NLVisie 1 2023

NLVisie

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau

The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl

Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in uw eigen NLV dossier en zelf uw adres te wijzigen. U kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent dan voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2023 nummer 2: 2 mei 2023

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie:

Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Verder in dit nummer

3 Van de directeur

• 4 Van de bestuurstafel

niet gevaarlijk, wel een last

• 6 Goedaardige levertumoren:

• 9 App MijnLEVERcoach voor het eerst in gebruik

10 Als je kleinkind een leverziekte heeft

• 19 Leverziekte in combinatie met andere aandoeningen

20 Mijn kleine strijder: Screening voor transplantatie

• 22 Kort nieuws

• 23 Overzicht

Wees alert op leververvetting Werken als je chronisch ziek bent

Wat als alcohol wel een probleem is?

VAN DE DIRECTEUR

Het eerste kwartaal van 2023 zit er alweer op en daarmee ook de winter. Ik werd zo blij toen ik in februari de eerste sneeuwklokjes in het bos boven de grond zag komen. De lente brengt toch altijd weer levendigheid met zich mee. En als ook de zon nog wil schijnen, dan kan ik mijn geluk niet op. Ik weet dat veel van jullie ook energie putten uit kleine dingen. Leven met een leverziekte, welke dan ook, valt niet mee. Je voelt je vaak niet lekker, je bent moe en dan moet je ook vaak nog uitleggen waarom. ‘Leg maar eens uit dat het niet goed met je gaat terwijl je er prima uitziet. Pas als ik echt heel ziek ben, dan zie je iets aan me’, zei laatst iemand tegen me. Zo vergaat het velen en dat heeft zeker impact op je kwaliteit van leven.

Gezond leven

Velen van jullie ken ik al jaren. Daarom weet ik dat je na jaren met een leverziekte je draai daar wel in hebt gevonden. Als je pas de diagnose hebt gekregen is het wennen. Wennen dat niet meer de agenda de dienst uitmaakt, maar je lever. ‘Wat kan ik zelf doen?’, vragen jullie mij vaak. Ik kom niet veel verder dan ‘Goed luisteren naar je lichaam. Je doet je lever een groot plezier door zo gezond mogelijk te leven.’ Maar goed luisteren naar je lichaam, wie is daar nu goed in?

Zelf heb ik niet één stem die me op het juiste pad moet houden, maar altijd een koor. Roepen de alten en de bassen ‘Rustig aan, doe een stap terug. Doordraven brengt je niet verder’, dan gillen de sopranen en de tenoren ‘Even doorzetten. Actief blijven helpt beter dan op de bank liggen.’ Tja, de waarheid zal wel weer in het midden liggen.

Barbara zocht naar balans

Alcohol

Wat wel onomstotelijk waar is, is dat als je een leverziekte hebt het belangrijk is om goed voor dit mooie orgaan te zorgen door zo gezond mogelijk te leven. Hoe flauw ook: het credo blijft meer bewegen dan je al doet en gezond eten; vooral veel groenten voor de vezels.

En alcohol wordt sterk afgeraden, zeker bij een leverziekte, ook al is de alcoholinname niet de oorzaak van de leverziekte.

Maar bij sommige leden ligt de oorzaak wél in het alcoholgebruik. Vaker dan je wil geloven. Dit jaar hebben we daarom meer aandacht voor deze groep. Ook als je hiertoe behoort, verdien je onze aandacht en goede medische zorg. In deze NLVisie maken we een start met artikelen over dit onderwerp dat bij meer mensen speelt dan we denken.

En verder

Verder is er in deze NLVisie ook aandacht voor goedaardige levertumoren en voor polycysteuze levertumoren, schrijft Martine weer over haar belevenissen met de kleine Adri en komen ouders van volwassen kinderen met een ziek kindje aan het woord. Daarnaast hebben we aandacht voor leververvetting die bij iedereen op de loer ligt, voor werken met een chronische ziekte en nog veel meer.

Ik hoop dat de artikelen in deze NLVisie je ook tot steun zijn en helpen bij het maken van keuzes waar je vaak voor staat. Wij zijn altijd op zoek naar onderwerpen die bij jullie leven. Laat het ons weten als je suggesties hebt!

Rest mij de redactieleden te bedanken voor hun prachtige bijdragen en iedereen een mooi voorjaar toe te wensen!

José Willemse Directeur NLV

Foto: Janita Sassen

VAN DE BESTUURSTAFEL

Het jaar is ondertussen alweer een paar maanden oud. De NLV is zoals gebruikelijk volop in beweging met het organiseren van webinars, belangenbehartiging, deelname aan projecten, het verwelkomen van nieuwe leden en natuurlijk voorzien we ook onze vaste leden van zoveel mogelijk informatie.

Voor mij persoonlijk is er veel veranderd. Ik hoor nu ook tot het legioen ‘getransplanteerden’. Dat geeft toch een nieuwe dimensie aan mijn inzet voor de NLV. De transplantatie en de periode van ziekte die daaraan voorafging zorgde ervoor dat ik een tijdje als voorzitter afwezig was. Maar mijn collega-bestuurders Véronique Klaasen en Erik Adriaans hebben, samen met onze directeur José Willemse, de werkzaamheden voor de NLV onveranderd voortgezet. Hiervoor ben ik hen zeer erkentelijk.

De NLV heeft een zeer gemêleerde achterban: jong en oud, verdeeld over circa vijfentwintig leverziektes en met verschillende behoeftes aan informatie. Er zijn ook mensen bij wie alcohol de oorzaak is van de leverziekte. Ook zij zijn gewaardeerde leden onder de NLVachterban. José Willemse is al jaren met dit onderwerp bezig en breekt regelmatig een lans voor deze groep. Deze NLVisie bevat de aftrap voor meer informatie hierover.

Eén ding staat voorop: de NLV verbindt mensen met een leverziekte en hun naasten. Deze warme band beperkt zich niet alleen tot de leden. Het is fantastisch te merken dat deze band ook aanwezig is met de artsen, verpleegkundigen, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie en andere partijen die zich inzetten voor mensen met een leverziekte. We hebben veel om trots op te zijn en hebben vertrouwen in de toekomst. Dat laatste geldt voor mij, na de geslaagde transplantatie, in het bijzonder.

Sven van de Gijp Voorzitter NLV

Sven van der Gijp

Leververvetting en wat je eraan kunt doen

Niet-alcoholische leververvetting is de term voor een reeks aandoeningen die worden veroorzaakt door een opeenhoping van vet in de lever. Het komt meestal voor bij mensen met overgewicht of obesitas. In een vroeg stadium kan dit meestal geen kwaad. Het probleem is dat leververvetting vaak pas klachten geeft als er al leverschade is opgetreden; en in zeldzame gevallen leverkanker. Dus wees er op tijd bij.

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Denk je dat je wel eens niet-alcoholische leververvetting (Non Alcoholic Fatty Liver Disease/NAFLD) zou kunnen hebben of wil je het voor zijn, dan is het nu tijd om goede informatie op te zoeken en vragen te stellen. Voorkom dat je straks moet zeggen ‘Had ik het maar geweten!’. Als een arts jouw vragen niet kan beantwoorden, ga dan op zoek naar iemand die dat wel kan. Aarzel niet om door te vragen. De NLV kan hier behulpzaam bij zijn. In april verschijnt onze nieuwe online brochure over dit onderwerp.

Niet jouw schuld Natuurlijk spelen slechte leefstijlgewoonten een grote rol bij niet-alcoholische leververvetting, zo niet de belangrijkste. Maar slechte gewoonten sluipen erin zonder dat je er erg in hebt. Wat je dacht dat gezond was, blijkt helemaal niet zo goed voor je. Er zijn zo veel valkuilen. Iedereen kent wel het verhaal van de ontbijtkoek. Generaties zijn er groot mee geworden: gezond en vezelrijk, een prima vervanger voor het koekje bij de koffie of als tussendoortje bij een beetje trek. Pas een paar jaar geleden werd bekender hoeveel suiker erin zit. Of denk aan kwarktaart met fruit. Dan denk je dat je toch nog wat eiwitten en vitamines binnenkrijgt … Te veel suiker is even schadelijk voor de lever als te veel alcohol.

Heft in eigen hand

Het is fijn als je een steuntje in de rug krijgt bij het veranderen van je eetpatroon. Naast de begeleiding van artsen of andere hulpverleners zijn er ook apps beschikbaar waarmee je je voedingspatroon kan bijhouden en je bewegingspatroon kan toetsen. Zoek er eentje die bij je past, bijvoorbeeld de HappiApp die speciaal voor leververvetting is ontwikkeld.

Wetenschappelijk onderzoek en trajectontwikkeling

In Nederland worden diverse wetenschappelijke onderzoeken gedaan naar leververvetting, maar ook naar wat bijvoorbeeld de huisarts voor een patiënt kan doen bij leververvetting. Zo worden er trajecten ontwikkeld die huisartsen en andere

behandelaars helpen om mensen met een leververvetting op te sporen en ze te ondersteunen naar een gezondere levensstijl. Vaak kun je met leververvetting bij de huisarts onder controle blijven. Sommige mensen worden doorverwezen naar een medisch specialist in een ziekenhuis. Daar moeten goede afspraken over worden gemaakt. Het grootste belang is uiteraard dat iedereen de juiste zorg krijgt. Want geen beschikbare behandeling met medicijnen betekent niet dat er geen zorg moet zijn. Ook als leefstijlverandering de aangewezen behandeling is, is zorg voor deze patiënten noodzakelijk. Het is belangrijk om in de gaten te houden of de leververvetting minder wordt, of dat de lever toch meer fibrose dan wel cirrose ontwikkeld.

Niet gevaarlijk, wel een belasting: goedaardige levertumoren

Goedaardige levertumoren komen best vaak voor. Ze zijn meestal niet gevaarlijk en geven zelden klachten. En toch kunnen ze een behoorlijke invloed hebben op je kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat zorgverleners hier aandacht aan besteden. Onderzoekers uit het Amsterdam UMC deden onderzoek naar de beleving van patiënten.

Welke goedaardige levertumoren zijn er en hoe ontstaan ze? Hoe worden goedaardige levertumoren meestal ontdekt? En wat gebeurt er nadat een goedaardige levertumor is vastgesteld? De lever is een bijzonder orgaan, deze kan namelijk opvallend goed aangroeien, bijvoorbeeld na een operatie waarbij een stuk van de lever is verwijderd. Ontzettend handig! Toch kunnen er allerlei (goedaardige) afwijkingen ontstaan in de lever.

Goedaardige afwijkingen van de lever Er zijn verschillende soorten goedaardige levertumoren (ook wel goedaardige levergezwellen genoemd). Ze hebben verschillende namen, afhankelijk van in welk deel van de lever ze ontstaan of uit welke cellen. De meest voorkomende goedaardige levertumoren zijn leverhemangiomen - ontstaan uit bloedvaten in de lever en levercystesontstaan uit galwegen in de lever. Dan is er nog focale nodulaire hyperplasie (FNH), een goedaardige afwijking die vrij zeldzaam is. En tenslotte leveradenomen. Deze ontstaan uit levercellen zelf en zijn zeer zeldzaam.

Goedaardige levertumoren komen vooral voor bij vrouwen tussen de dertig en vijftig jaar, en veel minder vaak bij mannen. Artsen en wetenschappers weten vaak niet precies waarom goedaardige levertumoren bij de ene persoon wel ontstaan en bij de andere niet. Alleen voor leveradenomen is hier meer over bekend. Die worden veroorzaakt door vrouwelijke hormonen en komen daarom bijna alleen maar voor

bij vrouwen die de anticonceptiepil gebruiken. Toch is dit geen reden om het gebruik van de pil in zijn geheel af te raden. Er zijn miljoenen vrouwen die de pil gebruiken. Slechts heel weinig van deze vrouwen krijgen na enkele jaren een leveradenoom. De meeste goedaardige levertumoren kunnen geen kwaad. Over het algemeen zijn geen controleafspraken en geen verdere onderzoeken nodig en hoeven goedaardige levertumoren niet behandeld te worden met medicatie of een operatie. Goedaardige levertumoren worden meestal ontdekt bij een echo of scan (CT of MRI) van de buik.

Wat als zo’n goedaardig gezwel wel kwaad kan?

Er zijn een paar uitzonderingen waarbij patiënten wel terug moeten komen naar het ziekenhuis voor controleafspraken of waarbij verder onderzoek of behandeling nodig is.

onderzoeken in het laboratorium. Leveradenomen kunnen heel zelden na jaren toch kwaadaardig worden. Om te

Goedaardige levertumoren worden meestal ontdekt bij een echo of scan van de buik

Soms is op basis van de echo of scan niet zeker of het om een goedaardige levertumor gaat, of om welk type goedaardige levertumor. Dan kan het nodig zijn om een ander soort scan te maken of een leverbiopt te nemen. Bij een biopt wordt met een dikke naald een klein stukje weefsel weggehaald om het te

voorkomen dat dit gebeurt, kun je verschillende adviezen krijgen. Vrouwen die de anticonceptiepil slikken, krijgen het advies om daarmee te stoppen. Vrouwen met overgewicht kunnen het advies krijgen om gewicht te verliezen; obesitas kan namelijk bepaalde inflammatoire pathways activeren waardoor een

DOOR KISHAN LUTCHMAN (ONDERZOEKER AMSTERDAM UMC), ALICIA FURUMAYA (ONDERZOEKER AMSTERDAM UMC) EN JORIS ERDMANN (CHIRURG AMSTERDAM UMC)

Voor meer informatie over goedaardige levertumoren kun je levertumoren-algemeen

leveradenoom kan groeien en kwaadaardig kan worden. Ook zijn soms controlescans nodig. In het uiterste geval kan een operatie nodig zijn om het leveradenoom te verwijderen. Soms is het risico zo klein, dat geen controlescans meer nodig zijn. Wat wanneer wat nodig is, verschilt per persoon. Sommige mensen hebben als gevolg van een goedaardige levertumor ernstige klachten die de kwaliteit van leven behoorlijk kunnen beïnvloeden. Als zeker is dat de klachten echt komen door de goedaardige levertumor kan dat een reden zijn om deze door middel van een operatie te verwijderen.

Welke klachten ervaren mensen met een goedaardige levertumor?

In een recent wetenschappelijk onderzoek

Goedaardig levergezwel of goedaardige levertumor

Als je tumor hoort, denk je al snel aan een bedreigende ziekte, niet altijd terecht. Tumor is van oorsprong een woord uit het Latijn en betekent letterlijk ‘zwelling’. Een tumor kan bestaan uit goedaardige (normale) cellen of uit kwaadaardige. In het laatste geval spreek je van kanker. Een goedaardig levergezwel of een goedaardige levertumor, zoals dit ook wordt genoemd, is dus geen kanker. Een goedaardige levertumor is meestal niet gevaarlijk en geeft meestal ook geen klachten. Toch kan het een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven als een goedaardige levertumor wordt vastgesteld. Het is belangrijk dat zorgverleners hier aandacht aan besteden.

heeft Amsterdam UMC onderzocht welke klachten of zorgen voornamelijk spelen bij mensen met goedaardige levertumoren. Een goedaardige levertumor is meestal niet gevaarlijk en meestal is geen behandeling nodig. En toch gaven deelnemers aan het wetenschappelijk onderzoek aan dat zij vaak last hebben van onzekerheid en angst. De periode voordat zij definitief wisten dat het om een goedaardige levertumor ging, was vaak erg onzeker. Ook hadden zij soms zorgen over de toekomst.

Ten tweede bleek uit het onderzoek dat een goedaardige levertumor meestal geen klachten geeft, al komt het dus wel voor dat mensen er klachten door hebben. Soms wordt een goedaardige levertumor ontdekt omdat er een echo of scan wordt gemaakt voor klachten zoals buikpijn, misselijkheid of een vol gevoel. Toch blijkt dat een goedaardige levertumor zelden de oorzaak is van deze klachten.

Ten derde bleek uit het onderzoek dat het belangrijk is dat zorgverleners aandacht besteden aan de onzekerheden, angsten en klachten van mensen met een goedaardige levertumor. De deelnemers aan het wetenschappelijk onderzoek gaven aan dat er vaak onvoldoende aandacht was voor hun

onzekerheden, angsten en klachten. Daarnaast gaven zij aan dat door artsen van verschillende afdelingen of artsen uit verschillende ziekenhuizen soms verschillende adviezen gegeven werden, en dat dit ook leidde tot meer onzekerheid en angst.

Meer aandacht voor angsten en klachten

Naar aanleiding van de resultaten van dit onderzoek is het Amsterdam UMC een nieuw onderzoek gestart waarin de onderzoekers kijken op welke manier behandelaars met meer aandacht kunnen omgaan met de onzekerheden, angsten en klachten die mensen hebben. Bijvoorbeeld door het verbeteren van de informatie (op het internet) voor mensen met een goedaardige levertumor. Daarnaast werkt Amsterdam UMC samen met artsen van verschillende afdelingen en van verschillende ziekenhuizen in de landelijke werkgroep Dutch Benign Liver Tumor Group. Zo proberen behandelaars vanuit het hele land te zorgen dat verschillende afdelingen van hetzelfde ziekenhuis en verschillende ziekenhuizen goedaardige levertumoren op dezelfde manier gaan behandelen en zij eensluidende adviezen geven, zodat het niet uitmaakt waar je behandeld wordt.

kijken naar het filmpje op leverpatientenvereniging.nl/

Wat als alcohol nou wel de oorzaak is?

Veel mensen met een leverziekte benoemen het liever niet omdat de reactie namelijk bijna altijd is: ‘Wist niet dat je zoveel dronk!’ of iets in die geest. Maar wat als alcohol wel het probleem is van je leverziekte? En wat als je wel regelmatig drinkt, maar geen alcoholist bent? En als het stoppen erg moeilijk is …? In een serie artikelen in de loop van 2023 vestigen we de aandacht op juist deze situatie: als alcohol wel je probleem is.

DOOR JOSÉ WILLEMSE FOTO GERDA ROELOFS

Als de telefoon bij de NLV gaat, is het altijd een verrassing wie er belt en waarover. Vaak gaat het over een diagnose, soms over een diagnose die met alcohol te maken heeft.

‘Hoe kan dat en wat nu?’ En vaak volgt meteen de opmerking

‘Ik drink helemaal niet’. Helemaal niet drinken blijkt dan wel nuances te kennen. ‘Nou ja, in het weekend of op een feestje, maar verder niet hoor.’ Zeker als je een leverziekte hebt waar alcohol geen rol speelt, kan het zeer vervelend zijn als je beste vrienden zeggen: ik wist niet dat je zoveel dronk.

Ik zal het je maar eerlijk zeggen Er zijn ook leden die met de deur in huis vallen: ‘Ik zal het je meteen maar zeggen, ik drink meer dan goed voor me is’ of ‘Ik zal maar eerlijk zijn: ik ben alcoholist’. Ik weet niet welke reactie mensen van mij verwachten, maar ik merk wel dat het ze raakt

als ik zeg: ‘Oké, dat is een lastige factor erbij. Maar ik denk niet dat je op een zonnige dag hebt besloten dat je alcoholist wilde worden. Ik denk dat je hebt ontdekt dat alcohol de randjes van de pijn in je leven wat weghaalde.’ Dan valt het vaak eerst stil en hoor ik de opluchting dat ik niet veroordeel.

Meer aandacht

Het past de NLV niet om mensen te veroordelen, ook niet mensen waarbij alcohol de oorzaak is van hun leverziekte. Wij zijn er voor iedereen met een leverziekte, ongeacht de oorzaak. De NLV heeft een groep leden waarbij alcohol wel het probleem is van hun leverziekte en ook deze groep mensen, die het vaak moeilijk heeft in de maatschappij, heeft recht op onze aandacht. In 2023 gaan wij daarom meer aandacht besteden aan dit onderwerp. En ook aan het stigma waar mensen last van hebben. Dit was vast de aftrap.

Alcohol is vaker de oorzaak van leverziekten

Nieuwe subsidie voor verdere ontwikkeling mijnLEVERcoach

Tijdens het 40-jarig jubileum van de Maag-, Lever- en Darmstichting (MLDS) afgelopen winter werd bekend dat mijnLEVERcoach, als één van vier projecten, 250.000 euro van de ‘Right on Time’-subsidie heeft binnengehaald. Hierdoor kunnen de initiatiefnemers belangrijke vervolgstappen zetten in de ontwikkeling van dit digitale platform.

MijnLEVERcoach is een digitaal platform voor patiënten met chronische leverschade, oftewel levercirrose. In de NLVisie van juni 2022 kon je al lezen dat patiënten met deze online coach hun zorg zoveel mogelijk thuis kunnen krijgen. Het doel is onder meer om de gevolgen van levercirrose vroegtijdig op te sporen en zo ziekenhuisopnames te voorkomen. Voordelen zijn dat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis moet, dat mijnLEVERcoach altijd beschikbaar is en complete uitleg geeft over levercirrose en belangrijke onderwerpen rondom de ziekte. De NLV is betrokken bij de ontwikkeling van mijnLEVERcoach, samen met MDL-artsen/hepatologen, verpleegkundig specialisten, een apotheker, een fysiotherapeut en een diëtist. Dit voorjaar wordt de eerste versie in twee ziekenhuizen in gebruik genomen.

Voordelen van mijnLEVERcoach

Bij patiënten met levercirrose wordt gefocust op het onderzoeken, voorkomen en behandelen van complicaties en verdere achteruitgang van hun levercirrose. Toch kan de ziekte bij verschillende mensen anders verlopen. MijnLEVERcoach speelt hierop in. Op basis van persoonlijke ziektekenmerken en behoeften krijgen patiënten andere vragen gesteld en krijgen zij individueel passende informatie aangeboden. Zo legt mijnLEVERcoach bij een patiënt die al meermaals complicaties heeft doorgemaakt meer focus op het voorkomen en vroeg opsporen van

complicaties. Denk aan gewichtstoename bij buikvocht (ascites) of een tragere reactie bij sufheid (hepatische encefalopathie). MijnLEVERcoach zet bij een andere patiënt juist in op het voorkomen van verdere achteruitgang door na te gaan hoe het gaat met iemands dagelijks functioneren en door adviezen hoe met de ziekte om te gaan. Daarnaast kan de patiënt laagdrempelig in contact komen met de zorgverlener. Ook wordt uitgelegd wanneer iemand contact moet opnemen en wordt op basis van de gegevens zichtbaar hoe het ervoor staat met de ziekte.

Hoe verder?

MijnLEVERcoach is nog in ontwikkeling. Dit voorjaar wordt de app voor het eerst gebruikt. Hier verbinden de ontwikkelaars ook wetenschappelijk

onderzoek aan om te testen wat patiënten, mantelzorgers en zorgverleners van mijnLEVERcoach vinden. Zo kunnen zij het digitale platform verder verbeteren en in meer ziekenhuizen inzetten. Ook zoeken de bedenkers van de app samenwerking met meerdere softwareontwikkelaars, zodat ze de app in zoveel mogelijk ziekenhuizen kunnen aanbieden, en dus aan zoveel mogelijk patiënten.

Vragen of opmerkingen?

Dr. Tom Gevers, MDL-arts/hepatoloog uit het Maastricht UMC+, dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts uit Gelre Ziekenhuizen/Radboudumc zijn samen met Britt van Ruijven, artsonderzoeker en coördinator, de kartrekkers van het mijnLEVERcoach-project. Wij hechten waarde aan jullie mening! Heb je vragen of opmerkingen? Neem gerust contact op met de NLV of met Britt van Ruijven. Dit kan via britt.vanruijven@maastrichtuniversity.nl of britt.vanruijven@radboudumc.nl. We reageren zo spoedig mogelijk.

DOOR BRITT VAN RUIJVEN

Van links naar rechts: Michelle Hoogeveen (MLDS), Britt van Ruijven (Maastricht University/Radboudumc), Tom Gevers (Maastricht UMC+), Govert Veldhuijzen (Gelre Ziekenhuis/Radboudumc), Thera Ligterink (MLDS)

Als het kind van jouw kind een

Na de kinderdag van de NLV in Ouwehands Dierenpark in oktober 2021 ontstond het idee om opa’s en oma’s van kinderen met een ernstige leverziekte ook eens in dit magazine aan het woord te laten. Dit keer sprak Sacha Brakel met Joke en Angeline, de oma’s van Hidde.

‘Wat heb ik me in het begin schuldig gevoeld! En hulpeloos.’ Het duurde even, maar Joke, de oma van Hidde, kon het naast zich neerleggen. Haar Friese nuchterheid heeft haar daarbij geholpen. Ze kan er niets aan doen. ‘Ik heb zelf AAD - een ernstige erfelijke longaandoening, waardoor ik twintig jaar geleden een longtransplantatie moest ondergaan. Deze longaandoening kan ook leverziekten met zich meebrengen. Aan het begin vroeg ik me af of Hidde daarom galgangatresie* heeft’, vertelt Joke. Haar andere zoons hebben tot nu toe gezonde kinderen gekregen, maar ze zijn allen drager van het erfelijke gen. En nu was Hidde ziek. Toch iets om even stil van te worden. Wat gaat er dan door je heen als oma? Inmiddels is bekend dat Hidde geen AAD heeft en dat deze aandoening geen galgangatresie kán veroorzaken. Galgangatresie is niet erfelijk en de oorzaak ervan is onbekend.

Naast oma Joke is daar ook oma Angeline, moeder van drie. Ze heeft twee kleinkinderen van wie Hidde de jongste is. Bij Angeline vond Joke steun. Telefonisch, want ze wonen ver weg van elkaar. Angeline en haar man wonen dicht bij hun dochter en haar gezin. Joke en haar man wonen in Friesland. Tijdens ons gesprek vullen de oma’s elkaar regelmatig aan. En ja hoor, er wordt ook gelachen.

Geen roze wolk meer

Toen Hidde was geboren vielen de oma’s wel heel snel van de roze wolk. ‘Het ging

DOOR SACHA BRAKEL FOTO’S PRIVÉ

al snel niet goed met Hidde. Binnen een week lag hij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht’, vertelt

mama, onze kinderen, daarom nauwelijks’, herinnert Joke zich. De kinderen konden Hidde ook niet zomaar even bij

Angeline. ‘Wat maakten we ons zorgen. Om Hidde, maar ook om onze kinderen. Toch wilden we onze zorgen en verdriet niet neerleggen bij de kinderen. Die hadden het al zwaar genoeg met hun eigen zorgen.’ Angeline en Joke zagen hoe hun kinderen zich sterk hielden voor de buitenwereld, terwijl het verdriet en de angst van hun gezicht te lezen waren.

Het leven gaat door Intussen ging het leven gewoon door. Nou ja, gewoon? Door corona leefden hun kinderen in een bubbel. Ze wilden Hidde vooral niet zieker maken dan hij al was. En zelf moesten ze ook gezond blijven. Want de moeder van Hidde zou de leverdonor zijn. ‘We zagen Hidde en zijn papa en

opa en oma of vrienden brengen om zelf wat tot rust te komen.'

En toch probeerden ze hun leven zo normaal mogelijk voort te zetten. Toen Angeline en Joke de verjaardagen van

Angeline

‘Tijdens de operatie had ik een vliegje willen zijn’

leverziekte heeft

De transplantatie

Eerdere edities teruglezen?

hun kinderen in het UMC Groningen vierden was er koffie en gebak. Kleine Hidde, die net zijn Kasai-operatie achter de rug had, lag er in de kinderwagen bij. Ze hadden hem een poosje niet gezien en schrokken verschrikkelijk.

Vóór de transplantatie werd Hidde gedoopt. Hij lag in Utrecht in het ziekenhuis, maar voor de doop mocht hij een paar uurtjes naar buiten. ‘De doop en de ziekenzalving door de dominee gaf ons ook kracht’, vertelt Angeline. Maar Hidde ging achteruit en de levertransplantatie kon niet lang meer op zich laten wachten. Angeline: ‘Toen het moment van de transplantatie daar was wisten we niet waar we het zoeken moesten. We mochten er natuurlijk niet bij zijn en voelden ons volkomen machteloos. Toen wilde ik dat ik een vliegje was. Zo’n klein vliegje dat niemand in de weg zit, maar dat kan blijven plakken aan de muur. Ik wilde zo graag bij mijn dochter en haar man en bij Hidde zijn. Maar het kon en mocht niet.’

Eerder sprak Sacha Brakel al met Joan, oma van Ben en Wes (zie nummer 1-2022) en met Silvia, Marcel, René en Margriet, de opa’s en oma’s van Mart (zie nummer 3-2022).

nog lang zo mag blijven. ‘Natuurlijk zijn er nog zorgen en is het soms lastig’, zegt Joke. ‘Mensen denken dat een transplantatie alles oplost. Maar onze kleinzoon is en blijft zijn hele leven een leverpatiënt, die medische zorg nodig heeft.’

Nu, twee jaar na de transplantatie, is Hidde een heel vrolijke en spontane peuter op wie de opa’s en oma’s ontzettend trots zijn. Hij doet zijn naam Hidde alle eer aan. De naam betekent namelijk “De strijdvaardige”. En dat hij strijdvaardig is heeft hij laten zien.

Angeline: ‘Hidde zag er zo slecht uit. Hij was zichtbaar achteruit gegaan. Het werd al snel duidelijk dat de operatie niet had geholpen.’ Het wachten was nu op de levertransplantatie.

Hidde doet zijn naam eer aan En na de transplantatie kwam de opluchting. Het stukje “powerlever” dat Hidde van zijn moeder had gekregen werkte goed. En de oma’s hopen dat dat

OPROEP

Welke oma, opa, oom of tante wil zijn of haar verhaal doen?

Laat het ons weten.

Stuur een korte mail naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl met daarin je naam en in het kort de situatie. Wij nemen dan contact met je op.

* Galgangatresie is een zeldzame leverziekte bij pasgeboren kinderen. De oorzaak is onbekend. Meer informatie op www.leverpatientenvereniging.nl/galwegatresie

Joke

‘Natuurlijk zijn er nog zorgen en is het soms lastig’

Werken met een chronische ziekte of aandoening

Je werkt en hebt of krijgt een chronische leverziekte. Het begint er vaak mee dat je veel sneller vermoeid raakt dan je collega’s en dat jij je minder goed kunt concentreren. Als je al een tijdje ziek bent, is de kans groot dat je manieren hebt gezocht om toch te blijven werken. Misschien wil je minder werken of zoek je aangepast werk. Hoe dan ook is het belangrijk dat je in gesprek gaat met je werkgever. Hoe doe je dat eigenlijk?

BRON PATIENTENFEDERATIE.NL

Het belang van werken

Je hebt een chronische leverziekte. Mogelijk word je beter, maar de ziekte zal niet meer weggaan. Werk kan zeker helpen om meer grip te krijgen op je leven en werken kan goed zijn voor jouw welzijn. Maar werk kan ook in de weg staan, of zelfs een oorzaak zijn van (een deel van) je klachten.

Daarom is het belangrijk dat je met je werkgever, hulpverleners en met anderen praat over wat werk voor je betekent. Er zijn veel vragen waar je van tevoren over na kan denken.

• Wat zijn je mogelijkheden?

• Wil je met plezier aan het werk blijven of weer aan de slag gaan?

• Wil je, na ziekteverlof, terugkeren in je eigen baan of in ander werk dat beter bij je past?

• In welke situatie kun je optimaal functioneren?

• Welk werk past bij je?

• Wat doet je graag?

• Wat en wie helpt je hierbij?

De Patiëntenfederatie heeft een module ontwikkeld om het gesprek tussen jou en je werkgever over ‘werk als medicijn’ op gang te brengen en ondersteunt je in de voorbereiding op dit gesprek.

Iedereen is anders. Ook als het om werk gaat. Waar jij mee geholpen bent, kan voor een ander juist helemaal verkeerd uitpakken. Daarom zijn in deze leidraad negen thema’s rond werk in beeld gebracht. Deze thema’s helpen jou om te bepalen wat voor jou op dit moment belangrijk is. In de gespreksleidraad worden vragen gesteld, krijg je informatie en advies. Hierdoor krijg je meer grip op jouw situatie. De module is oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met een psychische aandoening, maar is ook heel goed bruikbaar als je een andere aandoening of beperking hebt. Je vindt de module op patientenfederatie.nl, zoek op ‘arbeid als medicijn’.

Meer informatie

De NLV is lid van de Patiëntenfederatie. Op de website patientenfederatie.nl staat veel nuttige informatie, onder meer over werken met een chronische ziekte. Dit artikel is een bewerking van de informatie op de website, vertaald naar leven met een leverziekte. Deze informatie en nog veel meer vind je op www.patientenfederatie.nl/over-de-zorg/werken-met-chronische-ziekte.

TIPS VOOR EEN GESPREK OVER WERK

De onderstaande tips kunnen je helpen om zelf de touwtjes in handen te houden bij een gesprek over werk, of dat nou met een hulpverlener is of met je werkgever.

Stap 1: De voorbereiding

• Waarover wil je het hebben?

• Wat moet absoluut aan de orde komen, welke onderwerpen vind je belangrijk?

• Verzamel alvast de nodige informatie over die onderwerpen

Stap 2: In gesprek gaan

• Vertel aan het begin van het gesprek welke onderwerpen voor jou belangrijk zijn

• Heb je vragen over die onderwerpen, stel ze dan aan degene met wie je het gesprek voert

Stap 3: De volgende stappen

• Praten is mooi. Maar er moet ook iets gebeuren. Wat heb je nodig om verder te komen?

• Bepaal samen wat op dit moment goede volgende stappen voor je zijn

• Welke stappen kun je zelf of samen met anderen zetten?

Stap 4: Afronden en vervolgstappen

• Maak afspraken

• Wie gaat wat doen?

• Wie ga je wanneer inschakelen?

• Schrijf die afspraken op en maak een afspraak voor een vervolggesprek

Al deze vragen helpen om een duidelijk beeld van je situatie te krijgen en maken dat je goed voorbereid een gesprek in kan.

BRENG JOUW SITUATIE IN KAART

Wat is je situatie?

a. Ik ben op dit moment aan het werk

b. Ik heb wel een baan, maar ik kan op dit moment niet werken

c. Ik heb geen werk

d. Ik heb een ... uitkering

Welke klachten ervaar je op dit moment?

a.

b.

c.

d.

Vragen voor als je op dit moment aan het werk bent

a. Wat voor werk doe je?

b. Heeft jouw werk invloed op je klachten?

c. Is die invloed positief, negatief of beide?

d. Wat kun je op dit moment niet doen en wat wel?

e. Hoe is de relatie met je werkgever en de collega’s?

f. Zijn er conflicten op jouw werk?

g. Kun je open zijn over je klachten op je werk?

Vragen voor als je wel een baan hebt, maar op dit moment niet kunt werken

a. Wat kun je op dit moment wel doen?

b. Kan werken bijdragen aan je herstel of juist niet?

c. Hoe lang denk je dat je niet kunt werken?

d. Wat hebt je nodig om weer te kunnen werken?

Vragen voor als je op dit moment geen werk hebt

a. Hoe lang heb je geen werk?

b. Welke gevolgen heeft niet werken voor je?

c. Heb je eerder wel gewerkt?

d. Wat zou je op dit moment kunnen doen?

Cystelevers bij vrouwen op de kaartmedicijnonderzoek van start

Al eerder schreven we in de NLVisie over het onderzoek van Sophie Aapkes naar polycysteuze leverziekte bij vrouwen, waarvoor zij een subsidie ontvangt van ZonMw. Sophie promoveerde recent op dit onderwerp. Nu haar promotieonderzoek is afgerond zet Renée Duijzer de onderzoekslijn voort. Zo wordt nu het effect van medicijnen die de geslachtshormonen remmen getest bij vrouwen met polycysteuze leverziekte.

DOOR SOPHIE AAPKES (RU GRONINGEN) EN RENÉE DUIJZER (RADBOUDUMC)

Het is woensdag 30 november en Sophie Aapkes komt de aula van de universiteit in Groningen binnengelopen. Zij verdedigt vandaag haar onderzoek naar de rol van vrouwelijke hormonen bij polycysteuze leverziekte. Polycysteuze leverziekte wordt ook wel een cystelever genoemd. Bij deze ziekte groeien er veel cysten, holtes met vocht, in de lever. Soms zijn er een paar cysten, groot of klein, die klachten geven. In die gevallen kan een arts deze aanprikken en leegzuigen.

Het onderzoek van Sophie Aapkes gaat over cystelevers waarbij er zoveel cysten in de lever groeien dat de lever zeer groot wordt, met soms wel een volume van tien liter (een normale lever heeft een volume van ongeveer twee liter). Dan is het leegzuigen van de cysten niet mogelijk. Zo’n grote lever geeft veel klachten: buikpijn, moeite met voorover bukken,

weinig kunnen eten doordat de lever op de maag en darmen drukt. Het feit dat de buik zo groot wordt, kan ook voor psychische klachten zorgen. Helaas werken de medicijnen die hier momenteel voor gebruikt worden niet voor iedere patiënt goed.

De anticonceptiepil kan de groei van de lever bevorderen. Na de menopauze, als er bijna geen vrouwelijke geslachtshormonen meer worden aangemaakt, lijkt de levergroei soms te stoppen. Sophie Aapkes zette al deze aanwijzingen op een rij. Wat zou er gebeuren als we de

Cystelever is een losstaande erfelijke ziekte (ADPLD - Autosomal Dominant Polycystic Liver Disease), maar komt soms ook voor in combinatie met erfelijke cystenieren (ADPKD - Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease). Opmerkelijk genoeg komt de ziekte veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, negentig procent van de patiënten is vrouw. De afgelopen jaren vonden onderzoekers steeds meer aanwijzingen dat vrouwelijke geslachtshormonen een rol spelen bij het ontwikkelen van de ziekte.

vrouwelijke hormonen bij jonge vrouwen met cystelevers zouden remmen? Zou de groei van de lever dan afnemen, net als soms na de menopauze gebeurt? Ze vroeg een subsidie aan die werd toegekend. Zo kwam de AGAINST-PLD-studie tot stand, die de kern van haar onderzoek vormt.

Een idee wordt werkelijkheid: eerste patiënten in studie Vanuit het Radboudumc in Nijmegen neemt Renée Duijzer als arts-onderzoeker het stokje van Sophie over. Nog geen paar dagen na de promotie van Sophie heeft zij de eerste patiënten in de AGAINST-PLD studie geïncludeerd. Bij het bedenken van de studie was de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging nauw betroken, en ook patiënten zelf dachten mee. Het is de bedoeling dat er 36 patiënten meedoen, waarvan de eerste drie begonnen zijn. Daarnaast is er een lijst van mensen die willen kijken of zij mee kunnen doen.

Sophie Aapkes (rechts) (foto Ariska de Groot)

Ongeveer negentig procent van de patiënten met een cystelever is vrouw

Meedoen aan het onderzoek voor patiënten duurt drie jaar. Aan het begin worden zij “gerandomiseerd”. Dat betekent dat er een lootje getrokken wordt of zij meteen met de onderzoeksmedicatie beginnen of pas na anderhalf jaar. De medicatie die gebruikt wordt is leuproreline. In de gynaecologie wordt dit al lang gebruikt voor verschillende ziekten, het middel is dus bekend en de

Meer lopend onderzoek

Het is mooi dat de aandoening cystelever op deze manier weer op de kaart gezet is en dat er nu een medicijnonderzoek loopt. Daarmee is onderzoek naar cystelevers nog lang niet klaar. Ongeveer negentig procent van de patiënten met een cystelever is vrouw. Wie zijn die tien procent mannen dan? Daar weten we nu eigenlijk nog niet veel van. Daarnaast zijn

levertransplantatie hebben gehad. Hoe verliep de ziekte bij hen en wat kunnen we daarvan leren? Tot slot loopt in Nijmegen de ATLAS-studie, die gaat over hoe zeer grote cysten het best behandeld kunnen worden.

bijwerkingen ook. Het is wel voor het eerst dat het onderzocht wordt bij cystelevers. Gedurende het onderzoek krijgen patiënten vijf keer een CT-scan of MRIscan om de grootte van de lever te meten. Ook worden er vragenlijsten afgenomen om te kijken hoe het met de klachten aan de vergrote lever gaat en welke bijwerkingen vrouwen van het middel ervaren. Omdat de productie van vrouwelijke hormonen door het medicijn geremd wordt, kun je er klachten van krijgen die lijken op klachten van de overgang: sneller moe zijn, opvliegers, stemmingswisselingen of vaginale droogheid. Daarom worden deze klachten bijgehouden.

Renée en Sophie ook nog bezig met een onderzoek naar alle patiënten die vanwege een cystelever een

Onderzoek gaat stap voor stap, zeker bij zulke zeldzame ziekten. Heb je naar aanleiding van bovenstaande vragen? Neem dan contact op met Renée Duijzer, via againstpld@umcg.nl of bel haar op 06-29 66 92 42.

Meedoen? Neem contact op!

Het is nog steeds mogelijk om je aan te melden voor het onderzoek. Deelnemers moeten wel aan bepaalde criteria voldoen: vrouw zijn, jonger dan 45 jaar, nog niet in de overgang, de lever groeit en heeft een bepaalde grootte. Ben je geïnteresseerd? Neem vooral contact op via againstpld@umcg.nl of telefonisch met Renée Duijzer 06 - 29 66 92 42. Dan kun je een afspraak maken om te kijken welke behandelmogelijkheden er zijn en of deelname aan het onderzoek een optie is.

Renee Duijzer (foto Radboudumc)

Illustratie: Radboudumc

‘Ik doe wat ik kan, op mijn tempo’

‘”We hebben een lever voor je, niet schrikken. Kom rustig deze kant op”, zei de transplantatieverpleegkundige van het ziekenhuis. Ik was net een week dertig toen ik gebeld werd dat er een lever voor mij beschikbaar was. Ik had drie maanden op de wachtlijst gestaan. Af en toe had ik wat goede dagen tussendoor, dus die middag was ik even in de Bijenkorf toen in de rij bij de kassa mijn telefoon ging. Dat is acht jaar geleden.’

DOOR BARBARA FOTO’S PRIVÉ

‘Die dag rekende ik rustig af en liep naar huis. Ik voelde geen paniek, kalm belde ik mijn familie en doelgericht zorgde ik dat ik klaar was om naar het Erasmus Medisch Centrum (EMC) te gaan. Op mijn achttiende kreeg ik de diagnose PSC, een aandoening waarbij de galwegen binnen en buiten de lever ontstoken zijn. De artsen kwamen het op het spoor doordat mijn leverwaardes hoog bleven na de ziekte van Pfeiffer. Sinds die tijd verliep mijn ziekteproces met ups en downs. Met het medicijn Ursochol bleef de ziekte redelijk lang onder controle. Ik ben dan ook blij dat ik heb kunnen genieten van mijn studententijd in Rotterdam, waar ik op kamers ging, lid was van de studentenvereniging en mijn studie heb kunnen afronden. Al ging ik soms ook ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Ik had last van de bekende klachten zoals extreme vermoeidheid, jeuk, koorts en galgangontstekingen. Het progressieve verloop maakte het soms tot een hele uitdaging, fysiek én mentaal.

Hard werken

Ik was ambitieus, werk was belangrijk voor me. Zelfstandig en onafhankelijk zijn is wat ik van huis uit heb meegekregen. Voor werk was ik naar Amsterdam verhuisd. Daar werkte ik hard in een leuke, uitdagende functie bij een groot bedrijf. Maar vooral werkte ik hard om het überhaupt allemaal vol te houden. Vaak ging ik na mijn werk gelijk naar bed om de volgende dag weer voldoende energie te hebben om mijn werk vol te houden. Nadat ik van een vakantie ziek terugkwam, verergerde de PSC. Mijn gezondheid ging snel achteruit. Waar ik eerst fulltime werkte, lukte werken op therapeutische basis op een gegeven moment nog maar met moeite. Aan het einde van mijn tweede jaar werd mijn arbeidscontract niet verlengd. Die bui zag ik natuurlijk al wel hangen.

Leven met de dag

Ik verhuisde terug naar Rotterdam, dicht bij vrienden en familie. Focussen op zo fit mogelijk blijven en vooral veel leuke dingen doen wanneer het kon. Leven met de dag. Die laatste twee jaar voor mijn transplantatie noemden ze mij in het ziekenhuis gekscherend ‘draaideurpatiënt’. Het hele traject van ziek zijn, ziekenhuisopnames en

slechtnieuwsgesprekken onderging ik. Blik op oneindig. Met veel bezoek en Netflix-series kwam ik de tijd door. Ja, ziek zijn kan ik.

Het is zover

Ik had aan mijn familie gevraagd om vooral niet dramatisch te doen als ik naar de ok gereden zou worden. Dat deden ze: mijn vader maakte nog een grap en grijnzend nam ik afscheid. Het laatste wat ik zag was de tijd op de klok en het vriendelijke gezicht van de anesthesist die zei: “We gaan goed voor je zorgen”. En weg was ik.

Ik werd wakker op de ic-afdeling en zag weer de lachende gezichten van mijn familie. De levertransplantatie was geslaagd.

Het eerste herstel ging goed, ondanks de pijn. Voor het eerst weer wakker worden zonder die extreme vermoeidheid was bizar en emotioneel tegelijk. Ik kon weer langzaam gaan dromen en verder kijken dan één dag vooruit. Toen begon mijn herstel thuis: fysiotherapie, wandelen, eerst nog wekelijkse bezoeken aan het EMC tot zelfs die langzaam minder werden.

Haperend herstel

Ik was er goed doorheen gekomen, tot ik als gevolg van de operatie een complicatie kreeg bij de nieuwe galgangaansluiting. Daarna kwam ook de extreme vermoeidheid helaas terug. Het gevoel dat je al uitgeput wakker wordt.

Toch ging ik een jaar na de transplantatie weer aan het werk. Eerst een uur per week vrijwilligerswerk. Daarna een baan voor zes uur, verdeeld over de week.

Met de complicatie en mijn terugval qua energie bleef dit een uitdaging. Verder opbouwen lukte me niet. In tegendeel:

‘Nu ben ik toch beter?

Nu moet ik het allemaal weer kunnen’

ik moest dagen bijkomen van het werken. Ik hoorde verhalen van getransplanteerden die snel weer alles konden en volledig aan het werk waren. Ook míjn ultieme droom. Nu ben ik toch beter? Nu moet ik het allemaal weer kunnen. Ik twijfelde aan mezelf. Doe ik mijn herstel wel goed?

Na zeker drie jaar is de complicatie van de operatie verholpen, echter mijn vermoeidheid bleef. Mijn arts kwam met mijn copingmechanisme als mogelijke reden. Een medische oorzaak was er immers niet meer. Hierdoor kwam ik in aanmerking voor een revalidatietraject voor mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik wilde alles aanpakken wat mij zou kunnen helpen om fitter te worden. Met een multidisciplinair team ging ik een traject van drie maanden in waarin belastbaarheid, grenzen aangeven en acceptatie centraal stonden. Ik vond het heel waardevol en heb veel geleerd over grenzen bewaken en wat het kan opleveren als ik mijn batterij niet continu leegtrek, maar iets overhoud voor de volgende dag.

Dubbel gevoel

Eerlijk is eerlijk, de vermoeidheid is gebleven. Ik ben heel dankbaar voor mijn donorlever. Hierdoor heb ik weer een toekomst gekregen. Daarnaast voel ik ook kwetsbaarheid en schaamte. De vraag ‘Wat doe je voor werk?’ vind ik nog steeds confronterend. Wat nou als je niet volgens de norm mee kan komen in de maatschappij? Wordt het dan een dagelijks

gevecht om wel aan dat beeld te voldoen, met alle teleurstellingen en fysieke consequenties tot gevolg, of accepteer je wat wel lukt en ben je daar blij mee? De ziekte is mij overkomen, dáár kan ik niets aan doen. Inmiddels kan ik beter omgaan met de gevolgen ervan. Laatst hoorde ik in een webinar dat meer dan de helft van alle getransplanteerden last heeft van vermoeidheid. Fijn dat daar nu meer erkenning voor komt. Ik blijf openstaan voor nieuwe invalshoeken om mijn belastbaarheid waar mogelijk te vergroten. Maar vooral wil ik koesteren wat ik heb en blij zijn met hoe het nu gaat. Ik heb een fijn sociaal leven, ben gelukkig in de liefde, vind zingeving in vrijwilligerswerk, blijf mezelf ontwikkelen en sport om fit te blijven. Alleen wel op mijn tempo, zodat mijn batterij vol genoeg blijft voor morgen.’

‘Meer dan de helft van alle getransplanteerden heeft last van vermoeidheid’

Regie blijkt moeilijk bij leverziekte in combinatie met andere aandoeningen

Mensen die leven met meerdere aandoeningen vinden het vaak niet gemakkelijk om de regie te houden. Hun kwaliteit van leven wordt sterk beïnvloed door de ziektes en het ontbreekt hen vaak aan overzicht en ondersteuning om met de aandoeningen goed te kunnen leven.

DOOR WILMA HIELEMA

Dat blijkt uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland en haar leden onder dertienduizend mensen. Van de respondenten hadden meer dan zevenduizend twee of meer aandoeningen. Ook veel leden van de NLV namen deel aan dit onderzoek. De gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn fors en uiten zich in belemmeringen bij dagelijkse activiteiten, bij deelname aan de maatschappij en in mentale klachten. Tegelijk valt op dat veel mensen met multimorbiditeit behoefte hebben aan ondersteuning hoe om te gaan met de aandoeningen en met het feit dat medicijnen elkaar vaak negatief beïnvloeden.

Roep om meer regie door artsen Sommige deelnemers aan het onderzoek hebben een coördinator die de zorg en hun begeleiding overziet en coördineert. Vaker nemen deelnemers zelf deze rol op zich. Een derde van de mensen met multimorbiditeit zou het heel fijn vinden om één coördinator te hebben. Het kost deelnemers zelf vaak veel moeite om deze rol op zich te nemen, vanwege hun slechte gezondheid, gebrek aan kennis en inzicht of omdat het teveel tijd kost.

De NLV roept artsen en zorgverleners op

om hier in de spreekkamer en in overleg met collega’s serieus werk van te maken. Zorg voor betere coördinatie en afstemming. Maak bespreekbaar waar mensen behoefte aan hebben. Focus niet alleen op de ‘eigen’ aandoening, maar blijf de gehele patiënt zien. Bespreek ook welke zorg en ondersteuning nodig is om goed te kunnen leven met alle aandoeningen. Overleg meer samen met collega’s en de patiënt zelf over de patiënt. Wijs zo mogelijk één coördinator aan. En ben je bewust van de wisselwerking van de aandoeningen en van de bijbehorende medicijnen.

Keerzijde van superspecialisme

De NLV ziet dat de superspecialisatie bij zeldzame leveraandoeningen de keerzijde heeft dat een holistische behandeling van de patiënt verder weg is dan ooit. Juist daarom is communicatie en collegiale samenwerking essentieel. Binnen het ziekenhuis maar ook tussen specialisten in meerdere ziekenhuizen én met de huisarts wanneer deze de rol van coördinator heeft.

Rol van de patiëntenvereniging bij meerdere aandoeningen

Bijna alle deelnemers met meerdere

aandoeningen geven aan dat de aandoeningen invloed hebben op elkaar én dat ze een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Deelnemers praten wel met anderen over hun aandoeningen. Maar een kwart van de mensen die praat over de aandoening mist iets in die gesprekken: begrip of inlevingsvermogen van de gesprekspartner. Ook missen mensen contact met lotgenoten, mensen die hetzelfde hebben of meemaken. En ze hebben behoefte aan professionele informatie over het totaalplaatje van hun aandoeningen. Patiëntenverenigingen zijn ook ingericht op één (groep) aandoeningen. De NLV bekijkt, samen met andere patiëntenverenigingen, hoe we beter in de behoeften van mensen met multimorbiditeit kunnen voorzien. Daartoe zijn twee NLV’ers verbonden aan de Werkgroep Multimorbiditeit van de Patiëntenfederatie.

Benieuwd naar het hele rapport?

Het gehele rapport vind je op patientenfederatie.nl/ downloads/rapporten/1274-rapportage-multimorbiditeit/file

Mijn kleine strijder

Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Kort na zijn geboorte begint Adri geel te zien. Na een lange weg langs allerlei ziekenhuizen blijkt dat Adri galgangatresie heeft. Een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet (goed) zijn aangelegd. Na een Kasai-operatie – waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben. Martine wordt de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze het verhaal bij over ‘haar kleine strijder’.

Adri wordt gescreend voor transplantatie

Na onze poli-afspraak in het UMC Groningen begint Adri steeds meer te spugen. Met onze nieuwe mantra ‘Elk kind spuugt weleens een mondje’ probeert Ane de situatie te sussen. Na een week gaat het van kwaad naar erger en moet Adri weer opgenomen worden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Direct worden er allerlei onderzoeken gedaan om een oorzaak voor het spugen te vinden. Voorlopig gaan ze kijken hoe het komt dat Adri zo spuugt. Als het niet verbetert, willen ze toch weer een duodenumsonde plaatsen zodat Adri genoeg vocht en voeding binnenkrijgt. Op dat moment ontplof ik. Ze gaan helemaal niets doen tot ze overleggen met het UMC Groningen! Wij zitten nog in limbo over de vraag of de Kasai-operatie werkt of niet en niemand gaat Adri zijn kansen ontnemen! Even later komt de kinder-MDL-arts en gaat rustig bij ons zitten. Mijn lichaam spant zich aan en maakt zich klaar voor alles dat gaat komen, terwijl ik Adri stevig tegen mij aandruk. Het UMC Groningen is het eens over de duodenumsonde. Daarnaast gaan wij een

oproep krijgen voor de transplantatiescreening, want de kans dat de Kasai gaat werken is erg klein.

De screening

Begin november 2020 loop ik met een speciale missie het UMC Groningen binnen. Adri wordt gescreend in verband met een eventuele transplantatie, maar ik wil mij ook laten screenen.

Wie weet mag en kan ik Adri een tweede kans op leven geven. Ik besluit om de eerste de beste die binnenkomt te vragen bij wie ik moet zijn. Dat blijkt de verpleegkundige te zijn. Zij geeft het door, en na wat testjes afgenomen te hebben bij Adri moet ze weer door. Daarna komt de receptioniste van de afdeling onze kamer binnen. Ze heeft een overzicht van het programma voor Adri. Elke dag zijn er meerdere onderzoeken en gesprekken gepland. De dag vliegt voorbij en het lijkt wel een zoete inval bij ons, waardoor Adri niet aan slapen toe komt. Dat gaan we morgen anders doen.

Halverwege de week lukt het mij contact te krijgen met de transplantatieverpleegkundige voor levende donoren. We hebben een fijn gesprek waarbij zij uitlegt wat de screening van mij inhoudt. Ik moet erop bedacht zijn dat er ook iets uit kan komen over mijn gezondheid wat ik nog niet weet. Ze willen alle risico’s uitsluiten. Zo wordt er een uitgebreid bloedonderzoek gedaan en kunnen ze elke ziekte zien

die ik heb gehad of momenteel misschien onder de leden heb zonder het te weten. Dezelfde dag nog kan ik bloed laten prikken. Voordat de transplantatiedeskundige weggaat, geeft ze nog aan dat het heel belangrijk is om al mijn zwangerschapsvet te verliezen. Dat wordt sporten dus! Na vier volgepropte dagen qua onderzoeken van en gespreken over Adri komt de kinder-MDLarts langs. Zijn medische onderzoeken zijn allemaal positief. Niemand kan voorspellen hoe lang Adri met zijn eigen lever verder kan. Het kan heel lang goed gaan, maar het kan ook zo maar ineens veranderen.

Risico’s van de transplantatie

Als laatste stelt de anesthesist zich voor en start met de uitleg over de transplantatie zelf. Over het stukje in slaap brengen van Adri, en dat ze daar lang mee bezig zijn, en dat ze meerdere infusen aanleggen. Wij knikken braaf mee. Al is het natuurlijk verschrikkelijk om te horen dat ze Adri eerst nog als speldenkussen moeten gebruiken voordat ze hem gaan opereren. Gelukkig is hij dan al onder narcose en zal hij er niets van voelen. Bij de transplantatie kunnen allerlei complicaties optreden. De anesthesist legt het allemaal rustig uit. Zelfs de ergste mogelijkheid komt langs ... dat Adri de transplantatie niet overleeft. Al is dat risico enorm klein. Als ik het hoor, bevries ik en krijg een enorm nare smaak in mijn mond.

Nietsdoen is geen optie

We hebben voorlopig groen licht en tijdens de volgende controle wordt Adri definitief op de transplantlijst van Eurotransplant

geplaatst. Voordat we naar huis gaan, krijgt hij versneld zijn vijf-maanden-maandenvaccinaties. In de auto probeer ik te bevatten wat er gebeurd is en bespreek het met Ane. Vooral het laatste gesprek is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Nietsdoen is

geen optie, want zonder de zeer risicovolle operatie heeft Adri op de lange termijn geen kans op leven. Ik kan niet anders dan instemmen, want het is een feit. Stilletjes beloof ik Adri dat ik tot het uiterste ga om ook door de screening heen te komen!

Volgende keer Verder met mijn screening voor Adri’s tweede kans en niets loopt volgens plan.

KORT NIEUWS

Heb je een vraag over werk, een uitkering of andere sociale zaken?

Als je een leveraandoening hebt, krijg je te maken met allerlei medische zaken. Maar daarnaast vaak ook nog met ingewikkelde situaties rondom werk, uitkeringen, extra kosten enzovoort. Bijvoorbeeld ‘Ik heb erg veel kosten, maar een laag inkomen. Kan ik bij de gemeente vragen om bijzondere bijstand voor deze kosten?’ of ‘Ik heb heel jonge kinderen, die nog niet naar school gaan en werk niet. Het wordt me te veel door mijn ziekte. Heb ik recht op kinderopvang?’.

Heb je ook zo’n vraag, Laat het ons weten!

Sacha Brakel, redactielid van NL Visie, en daarnaast jurist en gespecialiseerd in sociale zaken, helpt je graag verder. Is de vraag van belang voor meer mensen, dan behandelen we hem in zijn algemeenheid, anoniem in dit magazine en op onze website. Mail je vraag naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Waarover zou jij graag meer willen horen?

In 2023 willen we een aantal webinars organiseren. Iedereen kan nu een thema aandragen. Heb je een idee, mail het naar José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Boek over hepatitis

is een nieuw boek met ervaringsverhalen over veertig jaar hemofilie, hiv, aids en hepatitis C. Ervaringsdeskundigen Cees Smit en Henk Koetsveld en Annemarie de Knecht-van Eekelen tekenden de verhalen op van patiënten met hemofilie en een co-infectie zoals hepatitis C. Een indrukwekkend boek over wat dit met je doet. Uitgeverij Eburon, € 20.

Beweegprogramma rondom transplantatie

Walk&Talk is een beweegprogramma voor iedereen die te maken krijgt met een orgaantransplantatie of al een orgaan heeft ontvangen. Ook donoren, familieleden, behandelaren, partners en vrienden zijn van harte welkom. Samen wandelen biedt de perfecte mogelijkheid om ervaringen en tips over transplantatie uit te wisselen met mensen die begrijpen wat je bedoelt. Bovendien werk je zo ook gelijk aan je conditie, iets wat heel belangrijk is; zowel in de periode voor als na de transplantatie (prehabilitatie en revalidatie). Voor de start van elke wandeling wordt de afstand onderling afgestemd, zodat iedereen ongeacht conditie mee kan wandelen.

Waar kun je wandelen?

Op dit moment zijn er Walk&Talk-wandelingen in de buurt van en mede georganiseerd door UMC Groningen, Amsterdam UMC, UMC Utrecht en Radboudumc. Daarnaast zijn er wandelgroepen in Overijssel en Haarlem. De routes die tijdens Walk&Talk worden gewandeld zijn veilig en hebben voldoende rustmogelijkheden. Staat jouw centrum er nóg niet bij, mail dan met wandelvragen@walktalk.nl.

Handig om te weten Bewegen en ontmoeten, dát is waar Walk&Talk voor staat. Goede redenen om je aan te sluiten bij één van de wandelgroepen. Deelname aan Walk&Talk is kosteloos. Foto’s en verhalen vind je op de Facebookgroep ‘Bewegen en Transplantatie’ (facebook.com/groups/ bewegenentransplantatie) en op onze Instagram-pagina ‘leefstijlentransplantatie’ (instagram.com/leefstijlentransplantatie). Meer informatie en aanmelden kan op walk-talk.nl. Wil je weten wanneer er door de verschillende groepen wordt gewandeld? Kijk dan op leverpatientenvereniging.nl/agenda.

Heb je nog andere vragen? Mail naar wandelvragen@walk-talk.nl.

OVERZICHT

BESTUUR

Voorzitter Sven van der Gijp

Secretaris Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. L.C. Baak

OLVG oost Amsterdam

Dr. P. Friederich Meander MC Amersfoort

Dr. R. de Kleine

UMCG Groningen

Dr. G. Koek UMC Maastricht

Dr. H. van Soest Medisch Centrum Haaglanden Den Haag

Dr. D. Sprengers Erasmus MC Rotterdam

Prof. Dr. J. Verheij Amsterdam UMC

Prof. Dr. H.J. Verkade UMC Groningen

Mw. C.J.R. Verstraete UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij uw lidmaatschap ontvangt u inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kunt u na het inloggen uw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN::

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. Dr. S.W. Schalm

Inloggegevens vergeten?

U gaat naar www.leverpatientenvereniging.nl. Daar kunt u eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2023

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 35 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leve-

ren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl