NLVisie 1 2024

NLVisie

Véronique Klaassen

‘Dat het met John nu weer goed gaat, geeft me elke dag weer vleugels’

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • voorjaar 2024

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau

The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl

Leverpatienten

https://www.facebook.com/leverpatienten/

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2024 nummer 2: 1 mei 2024

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie:

Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Kort nieuws: Afscheid prof. dr. Rob de Man

Véronique: ‘Schroom niet om de handrem er ook eens af te halen.’

Een

3

6

VAN DE DIRECTEUR

7 vragen aan technisch geneeskundig specialist Simeon Ruiter

Van kleine strijder tot grote broer

NLVisies-lang ging ik zitten voor deze column en meestal rolde de tekst bijna als vanzelf op ‘het papier’. Er is altijd wel iets aan jullie te vertellen. Ook nu hoor, maar het valt me niet makkelijk.

Het is de allerlaatste ‘Van de directeur’ die ik schrijf. Als de volgende NLVisie op de mat valt ben ik met pensioen en is de eer aan de nieuwe directeur. De laatste weken staan in het teken van afronden, overdragen, afscheid nemen en toch ook weer niet. Ik blijf namelijk zeker internationaal nog een tijd actief, maar dan als vrijwilliger. Alhoewel het komende afscheid me zwaar valt, geniet ik ook nog van alles dat nog op mijn pad komt, en dat is veel.

Foto: Janita Sassen

Ik kijk terug op tien jaar NLV en tien jaar NLVisie. Dat zijn zo’n veertig stuks realiseer ik me nu. Veertig keer teveel kopij omdat we teveel te vertellen hebben, veertig keer verhalen van en over jullie, artikelen over wetenschappelijke ontwikkelingen en andere belangrijke onderwerpen. Ik denk aan al die mensen die zich in de loop der jaren hebben ingezet voor de redactie. Zonder hen was er nooit een NLVisie geweest. Ze hielpen niet alleen met het bepalen van de inhoud, maar tekenden ook de mooiste ervaringsverhalen op en schreven nuttige artikelen. Ik weet zeker dat de NLVisie ook zonder mij als directeur altijd een fantastische bron van informatie blijft, en dat jullie verhalen altijd de basis ervan zijn.

Ik ben hartstikke trots op mijn werk, de NLV en zeker op de rol die de NLVisie heeft. Ik zat laatst aan de grote leestafel op de afdeling MDL van een algemeen ziekenhuis. Daar lag prominent de NLVisie. Stiekem was ik zo trots toen ik iemand het magazine zag pakken en er doorheen bladeren. De mevrouw stond op, met de NLVisie in haar hand, liep naar de balie en vroeg: ‘Mag ik deze even lenen? Ik breng hem de volgende keer weer terug.’ Dat mocht. Ik hoop zo dat deze mevrouw nu lid is.

Ik hoop dat zij, net als jullie, de NLVisie met interesse leest. En ik hoop dat jullie rijker aan informatie zijn als je uitgelezen bent, dat je jezelf herkent in het altijd indrukwekkende ervaringsverhaal.

Het was mij een eer om deze column te schrijven. Ik bedank alle schrijvers en redactieleden voor hun inzet. Blader nu vooral door naar al die mooie, ontroerende en informatieve artikelen!

José Willemse

In de volgende NLVisie vertelt José over haar tien jaar aan het roer bij de NLV. Op 12 oktober vindt het NLV ledencongres in het NBC congrescentrum te Nieuwegein plaats. Op die dag wordt er officieel afscheid genomen van José. Uiteraard ontvangen de leden hier een uitnodiging voor en is iedereen van harte welkom.

KORT NIEUWS

VERDIKKEME!

Een eetbaar boek over ondergewicht

‘Ondergewicht krijgt weinig aandacht in beleidsvorming, wetenschap en media. Dat heeft verschillende oorzaken. Het onderwerp draagt een stigma en de alom aanwezige aandacht voor overgewicht maakt het lastig erover te communiceren’, aldus auteur Kris De Prins. Toch hebben zo’n 430.000 mensen in Nederland te maken met ondergewicht. Kris leed vanwege de ziekte van Crohn jarenlang aan ondergewicht: dat had niet alleen lichamelijk een effect, maar ook psychisch.

Ondergewicht kan vele oorzaken hebben, denk bijvoorbeeld aan een chronische ziekte, psychologische problematiek, maar ook bijvoorbeeld eenzaamheid. Wat de reden ook is, er is niet echt een plek waar mensen met ondergewicht terechtkunnen. Ook mist een ondersteunende infrastructuur zoals bijvoorbeeld een patiëntenvereniging. Om dit aan te kaarten heeft Kris dit bijzondere, eetbare, boek gemaakt: gedrukt op papier van Nederlands aardappelzetmeel en eetbare drukinkt op basis van cacao.

En de inhoud is ook bijzonder. Naast de indrukwekkende ervaringsverhalen van mensen met ondergewicht gaat de auteur ook in op de oorzaken van ondergewicht en hoe je ermee kunt omgaan. Kris wil graag dat het boek mensen helpt om het gesprek aan te gaan met die vriend, collega of familielid die met ondergewicht te maken heeft. Het eetbare boek Verdikkeme! kost € 40, het interactieve pdf-bestand € 10. Je kunt het bestellen op verdikkeme.nl

In de agenda!

12 oktober 2024 organiseert NLV weer haar ledencongres. Het vindt plaats in het NBC congrescentrum in Nieuwegein. Een aantal weken van tevoren ontvangen alle leden uiteraard ook nog een persoonlijke uitnodiging. We beloven een mooi gevarieerd programma, met als afsluiting het afscheid van José Willemse die tot mei onze directeur is. Nadat zij zich 10 jaar met hart en ziel voor de NLV heeft ingezet, gaat zij dit jaar met pensioen.

Ligt de NLVisie ook in jouw ziekenhuis?

NLV stuurt het magazine NLVisie naar alle Nederlandse ziekenhuizen. We hebben gemerkt dat het blad niet altijd de afdeling MDL bereikt. Als jullie er toch zijn en je ziet de NLVisie niet liggen, wil je dan eens vragen of ze hem wel ontvangen? Als dat niet zo is, dan stellen wij het op prijs als je dat aan ons doorgeeft. Het is helemaal top als je vraagt wat het specifieke adres van de afdeling is. Dan zorgt het secretariaat van de NLV dat we de NLVisie alsnog naar het juiste adres sturen. Je kunt hiervoor mailen naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl Heel veel dank!

Een dokter met een heel groot hart’

Professor dr. Rob de Man (Erasmus MC) met pensioen

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Het zal vele patiënten zwaar vallen dat prof. dr. Rob de Man met pensioen is. Jarenlang was hij voor velen een vertrouwd gezicht. Als je ‘zijn’ patiënten spreekt, zeggen ze: zo’n lieve dokter met veel geduld, die vooral in jou geïnteresseerd was en die heel goed kon uitleggen wat er met je aan de hand was. Natuurlijk wordt er zorg gedragen voor een vervanger voor hem. Toch zal het voor veel patiënten wennen zijn dat hij niet meer ergens in het Erasmus MC rondloopt. Iemand zei ooit: het lijkt alsof hij er altijd is. Hij begeleidt nog een aantal jonge artsen die wetenschappelijk onderzoek doen en daarop promoveren. Er is dus nog een kleine kans dat je hem in de hal van het Erasmus tegen kan komen.

Prof. dr. Rob de Man stond ook altijd klaar voor de NLV. Als ik bijvoorbeeld voor vakantie eens langer afwezig was, namen een paar zeer ervaren leden de terugbelverzoeken over. Omdat je soms zelf met vragen zit over zo’n telefoontje is het fijn informatie bij een ervaren arts te kunnen checken. Voor mijn ‘vervangers’

Het gaat toch goed?

DOOR SACHA BRAKEL

was prof. De Man altijd onze achterwacht. Het is eigenlijk nooit nodig geweest, maar oh zo geruststellend dat dit kon.

De rij met gepensioneerde artsen wordt steeds langer. Zo langzamerhand verdwijnt er een hele generatie. Maar niet getreurd: de volgende generaties zijn ook zeer gedreven en hebben ook een groot hart voor hun patiënten.

Wij wensen Rob de Man voor straks nog een mooi leven toe en bedanken hem voor al zijn bijdragen aan de medische wetenschap op het gebied van leverziekten, en vooral voor zijn nimmer aflatende betrokkenheid.

Zaterdag 3 februari 2024 was het zover. In de Cacaofabriek in Helmond vond de première plaats van de video ‘Het gaat toch goed?’. Het was een feestelijke middag. Rondrennende kinderen en grootouders die tijdens de voorstelling de kinderen konden bezighouden.

In de video praten ouders in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) met elkaar over wat het voor hun en hun gezin betekent om een ernstig ziek kind te hebben. Een kind dat afhankelijk is van een donorlever. De ouders praten in de video over hun zorgen, hun twijfels, hun onmacht. Maar ook over het gewone dagelijkse leven. Welke invloed heeft de aandoening op dit dagelijkse leven van het gezin, dus ook op dat van zusjes en broertjes? Hoe reageer je op opmerkingen als ‘Het gaat toch goed’? De video geeft een eerlijke en respectvolle inkijk in hun dagelijkse leven. Met deze video, die zowel in het Nederlands als in het Engels is ondertiteld, kunnen ouders aan hun omgeving laten zien wat de ziekte van het kind met zich meebrengt.

Op maandag 5 februari is de video online gegaan. Na een week stond de teller al op ruim 3.000 weergaven. Over enkele weken verschijnt de video ook op de website van ERN (European Reference Networks) Rare Liver. Je kunt de video nu al vinden op leverpatientenvereniging.nl/nieuws-het-gaat-toch-goed en op YouTube.

Foto: Erasmus MC

Levercelkanker (HCC) in Nederland

DOOR LYDIA VAN DER GEEST (ONDERZOEKER IKNL), JUDITH DE VOS-GEELEN (ONCOLOOG MUMC+), ROELAND F. DE WILDE (CHIRURG ERASMUS MC)

Sinds 1989 is het aantal diagnoses levercelkanker (hepatocellulair carcinoom - HCC) per jaar vervijfvoudigd. Het goede nieuws: meer mensen ondergingen een behandeling en er zijn meer behandelmogelijkheden. Dat vergroot ook de overlevingskans. In 1989 was slechts 4 procent van de patiënten na 5 jaar nog in leven, nu is deze kans gestegen naar 20 procent in de totale groep patiënten. Dit blijkt uit een recent rapport van IKNL in samenwerking met NLV en medisch specialisten.

HCC behoort tot de zeldzame kankersoorten, per jaar wordt bij ongeveer 700 mensen de diagnose gesteld. De komende tien jaar verwacht IKNL bijna een verdubbeling van het aantal diagnoses. Die verdubbeling komt door de ‘dubbele vergrijzing’: het aantal mensen dat ouder wordt neemt toe, en de gemiddelde leeftijd waarop we overlijden stijgt ook. Daarnaast kunnen leefstijlfactoren zoals alcoholgebruik en overgewicht een rol spelen bij de stijging van het aantal diagnoses. In veel gevallen kan de diagnose HCC tegenwoordig gesteld worden op basis van een geavanceerde scan (CT of MRI) en is het niet nodig om in de tumor te prikken (biopt). Door deze betere diagnostiek is het stellen van de diagnose HCC nauwkeuriger en minder belastend.

Vier van de vijf mensen die de diagnose HCC krijgen is man en de helft is ouder dan 72 jaar. Voorafgaand aan de diagnose HCC zijn veel mensen (88 procent) al bekend met één of meer andere ziektes zoals een onderliggende leverziekte of diabetes mellitus. Bij de mensen die reeds bekend zijn met levercirrose lijkt de laatste jaren een minder uitgebreid tumorstadium van HCC aanwezig vergeleken met mensen zonder een bekende levercirrose. Dat komt waarschijnlijk doordat een deel van de mensen met een verhoogd risico op HCC, zoals degenen met een virale leverziekte, periodiek op HCC worden gescreend (zogenaamde ‘surveillance’) en HCC daardoor eerder wordt ontdekt.

Behandeling

Voor een behandelplan maken artsen bij mensen met HCC bij onderliggende levercirrose gebruik van de Barcelona Classification of Liver Cancer (BCLC). De BCLC combineert informatie over de conditie van de patiënt, de ernst van een onderliggende leverziekte en de uitgebreidheid (aantal tumorhaarden, omvang, enzovoort) van het HCC. Sinds 1989 is het aandeel mensen dat een behandeling tegen deze kanker krijgt toegenomen van 20 procent tussen 1989-1994 naar 57 procent in 2020-2021.

Behandelingen gericht op de lever Bij mensen met HCC is een operatie alleen mogelijk bij voldoende restleverfunctie en de aanwezigheid van slechts enkele tumorhaarden van beperkte omvang. Ook de positie van de tumorhaard(en) in de lever speelt een rol. Van de mensen die naast HCC bekend zijn met levercirrose ondergaat maar 6 procent een operatie, dat ten opzichte van 31 procent van de mensen zonder levercirrose.

Wanneer verwijdering van de tumorhaard(en) niet mogelijk is of als te risicovol wordt beschouwd, zijn andere lokale behandelopties beschikbaar. Wanneer het aantal en de omvang van de tumorhaarden in de lever beperkt is, kan ablatie zelfs een alternatief zijn voor een resectie (operatie), gericht op volledige genezing. Hierbij plaatst de behandelaar een naald in de tumor en na verhitting worden de tumorcellen vernietigd. Mensen met levercirrose ontvangen vaker ablatie (24 procent) dan mensen zonder levercirrose (7 procent).

Ook een levertransplantatie behoort tot de behandelopties gericht op genezing. Wanneer mensen voldoen aan de gestelde criteria voor levertransplantatie worden zij op een wachtlijst voor een transplantatie geplaatst. Het aantal levertransplantaties voor HCC is beperkt, cijfers zijn in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet volledig geregistreerd.

Andere behandelingen van HCC zijn, naast levensverlening, vooral gericht op verbetering of behoud van de kwaliteit van leven. Een voorbeeld is het afsluiten van de bloedtoevoer naar de tumor door middel van embolisatie met chemotherapiebolletjes (TACE, 12 procent), embolisatie met een radioactief geladen stof (SIRT of TARE, 7 procent) of precisiebestraling op de tumor(en) in de lever met een hoge dosis terwijl omringend weefsel wordt ontzien (SBRT, 1 tot 2 procent). Mensen met levercirrose ontvangen vaker deze behandelingen dan mensen zonder levercirrose.

Systemische therapie

Systemische therapie (behandeling met medicijnen) wordt gegeven bij een gevorderd stadium HCC, bijvoorbeeld wanneer de ziekte ook buiten de lever aanwezig is. Het doel hiervan is verlenging van leven met behoud van kwaliteit van leven. Randvoorwaarden voor het ontvangen van systemische therapie zijn een goede conditie en voldoende leverfunctie. De afgelopen jaren zijn er naast het middel sorafenib meer middelen beschikbaar gekomen, zoals regorafenib (na sorafenib), lenvatinib of de combinatie van atezolizumab met bevacizumab. Recent is vaker atezolizumab en bevacizumab (73 procent na diagnose in 2021) als eerste systemische therapie gegeven in plaats van sorafenib (meer dan 85 procent tot 2020), omdat deze combinatie de beste uitkomsten laat zien.

Overleving

In de afgelopen dertig jaar is de vijfjaarsoverleving van mensen met een HCC gestegen van 4 procent naar 20 procent, met andere woorden: vijf jaar na de diagnose was één op de vijf mensen nog in leven. Bij mensen die al bekend waren met levercirrose was de vijfjaarsoverleving 19 procent, zonder levercirrose was dit 24 procent (periode sinds 2015). Na een operatie is de vijfjaarsoverleving 52 procent. Mensen zonder levercirrose hadden een iets betere overleving dan degenen met levercirrose. Omdat de prognose na systemische therapie minder gunstig is, wordt daar naar de éénjaarsoverleving gekeken. Die lag de afgelopen jaren rond de 27 procent.

Besluitvorming

De behandelopties voor mensen met niet-uitgezaaid HCC zijn de afgelopen jaren steeds vaker besproken in een gespecialiseerd ziekenhuis: 83 procent in 2021 ten opzichte van 69 procent van de mensen met een recente HCC in 2017. Volgens de SONCOS-richtlijnen zou dit aandeel minstens 90 procent moeten zijn. Beroepsverenigingen van medisch specialisten en verpleegkundigen in SONCOS passen jaarlijks hun visie aan over de gewenste kwaliteit van de kankerzorg in Nederland. De betrokken partijen proberen verdere verbetering door te voeren zodat een nog groter deel van de mensen met HCC in een gespecialiseerd team besproken kan worden.

Samenwerking

De behandelmogelijkheden voor mensen met HCC zijn mettertijd toegenomen, met name als genezing niet meer mogelijk is. Dat brengt uitdagende keuzes over kwaliteit en lengte van leven met zich mee. Niet alleen goede communicatie en gezamenlijke besluitvorming van patiënt en arts over beschikbare opties zijn belangrijk, maar ook een goede samenwerking tussen ziekenhuizen. Ontwikkelingen rond nieuwe kankerbehandelingen worden op de voet gevolgd en gedeeld tussen gespecialiseerde ziekenhuizen binnen de Dutch Hepato & Cholangiocarcinoma Group (DHCG). Daarnaast is het nodig dat kennis wordt gedeeld in regionale netwerken van gespecialiseerde- en verwijsziekenhuizen. De ontwikkelingen in het Integraal Zorgakkoord, dat toeziet op meer samenwerking tussen ziekenhuizen in netwerken, draagt hieraan bij.

Soorten leverkanker

Hepatocellulair carcinoom, kortweg HCC of levercelkanker, is het meest voorkomende type leverkanker. Een tweede type leverkanker is kanker van de galwegen in de lever (intrahepatisch cholangiocarcinoom). Daarnaast zijn er nog zeldzamere leverkankers zoals een combinatie van HCC en cholangiocarcinoom, neuro-endocriene tumoren of sarcomen. Niet te verwarren met leverkanker zijn uitzaaiingen in de lever van kankersoorten die elders in het lichaam zijn ontstaan. Deze worden levermetastasen genoemd. Dit artikel gaat uitsluitend over HCC. Meer informatie vind je ook op leverpatientenvereniging.nl/hepatocellulair-carcinoom-hcc.

NKR

Sinds 1989 wordt van elke diagnose ‘kanker’ een aantal gegevens geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Over levercel- en galwegkanker is recent een IKNL-rapport verschenen over diagnoses tot en met 2021, zie IKNL.nl

Bron: IKNL

Van lever tot spier: het intrigerende pad van het boodschappereiwit fetuin B

In eerder gepubliceerde studies toonden Ruth Meex en haar collega’s aan dat steatose* (vervetting) van de lever kan leiden tot insulineresistentie in de spier en een verhoogde afbraak van spieren. Dit gebeurt onder andere via boodschapperstoffen die door de lever in de bloedbaan worden uitgescheiden. Een nieuwe studie onderzocht hoe één van deze boodschappers - fetuin B - een rol speelt bij het ontstaan van insulineresistentie in de spier.

DOOR RUTH MEEX FOTO MAASTRICHT UNIVERSITY

Metabool-geassocieerde steatotische leverziekte MaSLD (tot juni 2023 niet-alcoholische leververvetting genoemd) is de meest voorkomende vorm van chronische leverziekte en treft voornamelijk mensen met overgewicht. Het omvat een scala aan leveraandoeningen, beginnend bij steatotische leverziekte; dat kan verergeren tot leverontsteking, levercirrose en uiteindelijk leverkanker. De diagnose wordt gesteld wanneer meer dan 5 procent van het totale gewicht van de lever uit vet bestaat. Deze aandoening komt veel voor. Ze treft ongeveer 20 tot 40 procent van de totale bevolking, ongeveer 70 procent van de mensen met overgewicht en bijna 90 procent van de mensen met ernstig overgewicht (BMI > 40). Dit benadrukt het grote belang van overgewicht als risicofactor voor de ontwikkeling van een vette lever.

In ons lichaam is er een constante wisselwerking tussen de verschillende organen. De organen gebruiken hiervoor kleine boodschappers zoals moleculen en signalen, die ze naar elkaar sturen via het bloed. Deze boodschappers helpen om de stofwisseling in het lichaam en elk orgaan te regelen. Zo zijn de lever, spieren en alvleesklier cruciale spelers voor het handhaven van de bloedsuikerspiegel. Bij een gezonde lever is de uitscheiding van deze boodschappermoleculen en signalen goed gereguleerd, maar bij steatose treden er verstoringen op in de communicatie met de spieren. Dit kan dan leiden tot problemen zoals insulineresistentie in de spieren, waardoor spiercellen minder goed reageren op insuline, het hormoon dat de bloedsuikerspiegel reguleert. Op termijn kan dit leiden tot diabetes type 2.

Fetuin B is één van de boodschappereiwitten die door de lever worden uitgescheiden en is bij mensen met steatose verhoogd. Het is eerder aangetoond dat fetuin B gelinkt is aan insulineresistentie in de spieren, maar hoe dit precies werkt was niet bekend. Ruth Meex van de Universiteit Maastricht en haar collega’s die dit onlangs hebben onderzocht, kwamen erachter

dat fetuin B wordt uitgescheiden door de vette lever en vervolgens wordt opgenomen door het vetweefsel. Opmerkelijk hierbij was dat mensen met veel fetuin B in het vetweefsel insulineresistentie in de spieren vertoonden, terwijl mensen met weinig fetuin B in het vetweefsel gevoeliger waren voor insuline. Waarom dit zo is, is nog niet helemaal duidelijk, maar celexperimenten toonden aan dat fetuin B een ontstekingsreactie in het vetweefsel veroorzaakt. Dat draagt mogelijk bij aan het ontstaan van de insulineresistentie in de spieren.

Voor het ontwikkelen van effectieve strategieën om steatose en gerelateerde stofwisselingsziekten te voorkomen en behandelen is het belangrijk om te begrijpen hoe organen met elkaar communiceren. Onderzoek op dit gebied helpt om de complexe wisselwerking tussen organen te ontrafelen en biedt aanknopingspunten voor het ontwikkelen van nieuwe behandelingen.

Dr. Ruth Meex werkt als Associate Professor bij de vakgroep Humane Biologie aan Maastricht University (www.nimolab.nl). Zij onderzoekt hoe de vetstofwisseling in de lever is geregeld en hoe een vette lever kan leiden tot problemen in de spier.

* Steatose betekent vervetting. De naam van de aandoening waar het onderzoek over ging was ‘niet-alcoholische leververvetting’. In juni 2023 is de naam officieel gewijzigd in steatotische leverziekte.

‘Dat het met John nu weer goed gaat, geeft me elke dag vleugels'

Het is zomer 2006. Het jonge gezin van Véronique en John had een heerlijke vakantie in Frankrijk gepland, samen met hun kinderen van één, drie en vijf jaar oud. Tijdens die vakantie werd John ziek – hij kreeg veel pijn, koorts en at niets. Hij werd zelfs zo ziek dat hij vanaf het vakantiepark naar een ziekenhuis werd gebracht. Die avond hoorden ze dat de situatie van John kritiek was. ‘Wat me enorm is bijgebleven, is dat John me toen vroeg of er nog iets was wat we moesten uitspreken naar elkaar’, vertelt Véronique. ‘Zodat ik geen spijt zou hebben van wat er niet gezegd was als het slecht zou aflopen. Juist die vraag vond ik confronterend en heel liefdevol tegelijkertijd.’

DOOR VÉRONIQUE KLAASSEN FOTO’S PRIVÉ >>

Het ‘oordeel van Parijs’

John wordt naar een ziekenhuis in Parijs gebracht. Véroniques ouders haalden de kinderen op uit Frankrijk. Haar moeder zorgde thuis in Nederland voor ze en haar vader reed dezelfde avond nog terug naar Parijs. ‘Papa bracht me elke dag naar het ziekenhuis, hij zorgde dat ik at, luisterde naar me en zorgde ervoor dat ik op tijd ging slapen. Maar hij liet mij het ritme van de dag bepalen, volgde me als een schaduw en gaf tegelijkertijd richting. Dat hij dat deed en onze kinderen ondertussen alle liefde en aandacht van mijn moeder kregen, hield mij staande.’

‘John vroeg of we nog iets uitspreken naar elkaar. Dat vond ik confronterend en liefdevol tegelijk’

In Parijs werd de leverziekte Budd-Chiari (zie kader) vastgesteld, toevallig door dé internationale expert op dit gebied, professor Dominique Valla. Véronique: ‘Hij is inmiddels met pensioen, maar nog steeds mijn grote held. Hij stelde al snel de diagnose en was glashelder in zijn communicatie: “It’s very critical, but I’m optimistic”.’ Na drie weken was John stabiel genoeg om met de ambulance naar Rotterdam te worden gebracht. Dat was het enige ziekenhuis waar hij van Valla naartoe mocht overigens. Daar knapte hij uiteindelijk op. ‘Nou ja, helemaal opgeknapt is John nooit. Hij was een harde werker, maar door het verhoogde bloedingsrisico in de buik ging dat helaas niet meer.’

Leven met de handrem erop

‘Dan heb je opeens een man met een chronische ziekte. Op dat moment heb je geen idee wat dat inhoudt. Ik ben ontzettend blij dat ik hem al lang kende en dat we onze kinderen kregen voordat hij zo ziek werd. Daarom begrijp ik hem nu beter, denk ik.’ Het leven van het jonge gezin veranderde. De rolverdeling draaide om. Véronique ging meer werken en John leerde koken - wat hij tot op de dag van vandaag nog steeds leuk vindt - en zorgde voor de kinderen.

Terwijl John met liefde en plezier zijn nieuwe rol oppakte, moest Véronique wennen aan de nieuwe situatie. Ze ging meer uren werken, maar er veranderde veel meer. Véronique: ’Ik ben nooit van de grote en wilde plannen geweest en heb ook nooit ver weg de toekomst in

‘Als we samen zijn met de kinderen genieten we het meest’

gekeken, maar door Johns ziek zijn, verdween ineens alle perspectief. Dat vond ik erg moeilijk, en vind ik bij tijd en wijlen nog steeds moeilijk. Het leven was relatief zorgeloos en dat was ineens voorbij. Het werd een leven met mate, angst, zorgen, structuur en alertheid.

Ik werd me bewust van mijn innerlijk alarmsysteem. Zodra John ergens bloedde, hoge koorts kreeg, ineens ziek werd, viel of desnoods bultjes kreeg, betekende dat: alles laten vallen en naar de dokter.’

Nog een grote hobbel

Bij een standaardcontrole voor de Budd-Chiari zagen de artsen een afwijking in het bloed. ‘Toen bleek dat John kanker had, dat

Syndroom van Budd-Chiari

Dit is een zeldzaam ziektebeeld waarbij de afvoer van bloed vanuit de lever wordt belemmerd. Er ontstaat een verstopping door een bloedstolsel: trombose. De meeste gevallen van trombose betreffen het ontstaan van een bloedprop in het been (trombosebeen). Trombose die zich vormt in de leveraders, zoals bij Budd-Chiari, komt heel weinig voor. Het is vooralsnog niet duidelijk waarom en hoe dit bij sommige mensen juist in de leveraders ontstaat. Wel is inmiddels bekend dat er bij veel mensen met het syndroom van Budd-Chiari sprake blijkt te zijn van een verhoogd risico op trombose. Meer informatie vind je op leverpatientenvereniging.nl/ budd-chiari

was in november 2018. Daarom werd hij begin 2019 gescreend voor een transplantatie en kwam hij in april op de wachtlijst. Ondertussen werd hij behandeld om de tumoren binnen de Milaan-criteria te houden die nodig zijn om getransplanteerd te mogen worden. Begin 2020 werden de tumoren te groot voor transplantatie en kreeg hij een andere behandeling tegen de kanker. Drie maanden later mocht hij weer op de wachtlijst voor een nieuwe lever. 1 juli 2020 was het zover: op de dag dat de nieuwe donorwet van kracht ging, kreeg John een nieuwe lever. Véronique: ‘Ik was dolgelukkig en intens dankbaar. En zo ontzettend blij dat John de transplantatie haalde! Dat was onze enige kans op dat lange en gelukkige leven waar ik altijd zo van droomde: een onbezorgde toekomst. Die lag nu weer voor ons, dacht ik. John heeft zich er als een held doorheen geploeterd. Vanaf het moment dat hij hoorde dat hij leverkanker had eind 2018 tot na de transplantatie in juli 2020 heeft hij weinig gemopperd of geklaagd. Hij kan heel goed naar zijn lichaam luisteren en weet vaak wanneer er iets niet pluis is. Ik benijd hem voor zijn doorzettingsvermogen en kracht, maar ik benijd hem niet voor wat hij heeft moeten ondergaan. Want zo'n transplantatie is behoorlijk pittig!’

‘Door Johns ziek zijn verdween het perspectief’

Het eerlijke verhaal?

‘Het eerlijke verhaal is dat het niet altijd gemakkelijk is. Die handrem, dat innerlijke alarmsysteem, dat gaat nooit meer weg en dat grijpt me nog weleens naar de keel. Maar het feit dat John er nog is en in zo'n goede vorm, geeft mij elke dag weer vleugels. En ik kon, en kan nog steeds, altijd terugvallen op mijn ouders, zij zijn onderdeel van mijn gezin. Om ermee om te gaan, hield ik een weblog bij en een dagboek, dat hielp me. En gelukkig kon ik het ook met onze broers en zussen en met vrienden en vriendinnen bespreken.’

Ondanks alles vindt Véronique dat ze een redelijk normaal leven hebben. Ze laat John zijn gang gaan en kan het zelfs aanzien als hij z'n grenzen overgaat. Ze zegt: ‘Ik ben moeder van drie kinderen, maar niet die van hem. Hij moet, net als ik, zelf verantwoordelijkheid nemen voor zijn leefstijl en zelf keuzes maken hoe hij zijn leven inricht. We praten daar uiteraard samen

Véronique en de NLV

Véronique: ’Ik wilde alles weten over Budd-Chiari, maar er was wereldwijd weinig over te vinden. Ook bij de NLV niet. Toch vond ik daar lotgenoten. Dat was de reden om lid te worden. Weten dat er mensen zijn die weten wat je doormaakt, dat helpt enorm. Om de NLV aan informatie te helpen heb ik de informatie bewerkt die ik van prof. dr. Valla had gekregen. Later heeft prof. dr. Rob de Man (Erasmus MC) geholpen door helder uit te leggen wat John had. Tot op de dag van vandaag wordt die informatie nog steeds gebruikt’.

Véronique is sinds een aantal jaren ook bestuurslid van de NLV. ‘Ik wilde wat terug doen. Maar omdat John op dat moment zo ziek was, lukte dat gewoon qua tijd niet. Ik ben toen blogs gaan schrijven. Dat hielp mij enorm, en het is fijn als je merkt dat mensen het lezen, de situatie herkennen en er ook kracht uit putten. Toen we ons ritme in het leven weer gevonden hadden, was er een oproep voor bestuursleden. Zo is het gekomen.’

over, maar uiteindelijk moet je het toch zelf doen. Ik ga zijn pillendoosjes niet vullen of zijn zaken regelen. Dat is ook mijn advies aan andere “partners van”: Schroom niet om de handrem er ook eens af te halen. Gas erop en genieten! Het hangt niet allemaal van jou af!

Maar heeft John hoge koorts of pijn en koude rillingen, dan sta ik onmiddellijk ‘aan’ en kan hij op me rekenen. Wij zijn dankbaar en gelukkig. Het gaat niet bij iedereen voorspoedig. Ik denk vaak aan Petra, die wij ontmoetten in het familiehuis toen John getransplanteerd werd. Haar man was voor een soort laatstekans-operatie in Rotterdam opgenomen en heeft nog maar een paar maanden geleefd. Petra moest alleen door, met twee kleine meisjes. Dat had ik kunnen zijn. Dan denk ik, wij hebben in ieder geval onze kinderen samen volwassen zien worden. Overigens, en dat vind ik geweldig, heeft Petra weer liefde in haar leven.’

Count your blessings

Genieten ze nu dubbel? Véronique: ‘Dubbel weet ik niet, maar we zijn wel genieters. We kunnen blij worden van de eekhoorntjes in

de tuin, van de zon, van een wandeling in de bossen, van een goede film en vooral van momenten met onze kinderen. Als we samen met de kinderen zijn, zijn wij het meest gelukkig. Waar dat is maakt ons niet uit. Maar het leven is zeker niet volledig zorgeloos. Ik zeg altijd ”count your blessings”. Het kan altijd erger, toch?

Soms gaat het toch opeens weer slechter met John. Dan wil ik bij hem zijn en ben ik scherp op goed contact met zijn artsen. Ik wil precies weten wat er aan de hand is en wat dat betekent. Ik haat onzekerheid, ook al weet ik dat het niet altijd helder is wat er speelt. Ik denk dan: neem me dan in ieder geval mee in de afwegingen die jullie maken. In de tussentijd moet ik ook voor mezelf zorgen. Eigenlijk lukt dat vrij aardig door op tijd rust te nemen en goed te slapen. We hebben een prachtig gezin en een hele hechte familie, waar we elkaar helpen en bijstaan als het nodig is. En we maken vooral veel mooie herinneringen samen. Ja, ik ben een bofkont! Dat helpt ook!’

7vragen aan Simeon Ruiter – technisch

geneeskundig specialist

Wat doet een technisch geneeskundig specialist?

‘Technische geneeskunde is gericht op verbeteringen van diagnostiek met behulp van vernieuwende technologie. De technisch geneeskundige is betrokken bij de ontwikkeling van nieuwe technologie en zorgt ervoor dat deze ook toegepast kan worden voor patiëntenzorg. De opleiding is in 2003 opgericht aan de Universiteit Twente en duurt zes jaar. De basis van de opleiding bestaat net zoals de opleiding Geneeskunde uit anatomie (hoe zit het lijf in elkaar), fysiologie (hoe werkt het lijf), pathofysiologie (wat gebeurt er als het lijf ergens niet meer werkt). Daarnaast leer je veel over medische technologie zoals bijvoorbeeld beeldvormende technieken (echo, CT, MRI, röntgen) maar ook navigatie en 3D-technologie. Tenslotte leer je vaardigheden zoals het uitvoeren van injecties, puncties, chirurgische handelingen maar ook gespreksvoering met patiënten. Na de opleiding heb ik me verder gespecialiseerd binnen de leverchirurgie in de behandeling van levertumoren. Na de opleiding en specialisatie ben je als technisch geneeskundig specialist ook bevoegd en bekwaam om zelfstandig patiënten te behandelen.’

Hoe ziet jouw werkdag eruit?

1 2 3 4

‘Ik werk binnen het multidisciplinaire behandelteam voor tumoren in de lever, alvleesklier en galwegen. Binnen dit team van onder andere chirurgen heb ik een eigen spreekuur op de polikliniek waar ik nieuw verwezen patiënten zie en patiënten die voor controle komen. Tijdens het spreekuur heb ik het met patiënten over het behandelplan voor hun levertumor. Daarnaast voer ik ook behandelingen uit; ik ben gespecialiseerd in ablaties. Dat is een behandeling waarbij we tumoren aanprikken met een dunne naald die bij de punt heel heet kan worden om tumoren te verbranden. Dit is een behandeling waarvoor slechts een klein prikgaatje door de huid nodig is. Deze behandeling voer ik vaak samen uit met een interventieradioloog. Naast het spreekuur en het behandelen van patiënten doe ik ook wetenschappelijk onderzoek en geef ik onderwijs.’

DOOR ULRIKE SCHMIDT FOTO UMC GRONINGEN

Heb je nog andere technisch geneeskundige collega’s hier in het UMC Groningen?

‘Het UMC Groningen loopt voorop wat betreft technische geneeskunde. Er werken hier ruim dertig technisch geneeskundigen. Op de Kinder Intensive Careafdeling werkt bijvoorbeeld een collega die gespecialiseerd is in kunstmatige beademing en ademondersteuning bij kinderen. Daarnaast hebben we hier een 3D-lab waar meerdere technisch geneeskundigen werken. Zij zijn gespecialiseerd in het realiseren van 3D-planningen [zie vraag 6, red.] en op maat gemaakte hulpmiddelen voor een operatie waardoor de chirurg nauwkeuriger kan opereren. Sinds begin 2024 heeft het UMCG een vakgroep Technische Geneeskunde. Daardoor kunnen wij ons als beroepsgroep verder ontwikkelen en zijn we beter herkenbaar binnen het UMCG.’

Hij zei:

‘Kijk naar die behandeling vanuit jouw expertise, en kijk naar het héle proces. Waar kunnen we verbetering aanbrengen?’

Jij hebt je gespecialiseerd in de lever. Hoe kwam dat zo?

‘In het tweede jaar van mijn master heb ik vier stages van tien weken gedaan op klinische afdelingen. Toen leerde ik de inmiddels gepensioneerde leverchirurg dr. Koert de Jong in het UMC Groningen kennen. Hij zag bij de behandeling van patiënten met leverkanker dat er bij meer dan twintig procent van de mensen na het wegbranden van de tumor (ablatie) aan de rand van het gebied opnieuw tumorweefsel groeide. Dat percentage moest omlaag, vond hij. Liefst naar tien procent of minder. Hij zei: “Kijk

naar die behandeling vanuit jouw expertise, en kijk naar het héle proces. Waar kunnen we verbetering aanbrengen?” Dat vond ik een uitdagende vraag. Op dat moment werden de naalden handmatig in de tumor geplaatst. Dat was een tijdrovende manier die veel ervaring vereist. Samen met de Universiteit Twente hebben we onderzocht of een robot kan ondersteunen bij dat aanprikken. De behandelaar prikt dan nog steeds zelf, maar de robot navigeert de naald precies naar de goede plek. Toen we dat vervolgens in de praktijk gingen testen bleek dat het aanprikken van de tumor met behulp van de robot nauwkeuriger was dan het aanprikken zonder robot, met name bij tumoren die op een lastig te bereiken plek liggen. Er is nog een belangrijk aspect dat speelt bij een ablatie. Aan het begin van de behandeling maak je een CT-scan

‘Ik vind dat mijn beroepsgroep moet zorgen dat patiënten sneller profiteren van innovatieve technologie die er al is’ 5

met contrastvloeistof om te zien waar de tumor zit en waar je moet prikken. Aan het einde van de behandeling maak je weer een scan. Die scans leg je naast elkaar om te beoordelen of je alle tumorweefsel hebt weggebrand inclusief een veiligheidsmarge met extra weefsel rondom de tumor. Tot zeer recent bekeken we die twee plaatjes met het blote oog. Er lopen nu projecten om te kijken of een computerprogramma dat niet veel nauwkeuriger kan bepalen en ons daarmee kan ondersteunen tijdens deze behandelingen We werken hiervoor veel samen met internationale collega’s van het Karolinska Institutet in Zweden en het Universitätsspital Bern in Zwitserland. In Nederland doen we in de PROMETHEUS-studie onder andere met het LUMC en het RadboudUMC wetenschappelijk onderzoek of dit computerprogramma goed werkt en of deze methode veilig is voor patiënten.’

Ben je als technisch geneeskundige meer een dokter of meer een techneut?

‘Doordat je in de opleiding zowel geneeskunde als techniek leert, spreek je als het ware beide talen. Dat zorgt ervoor dat je zowel met artsen als ingenieurs kan praten. Daarmee vorm je de brug tussen deze twee werelden. Zo kunnen technologische vernieuwingen efficiënter en veiliger toegepast worden in de patiëntenzorg. Na mijn opleiding en specialisatie heb ik veel ervaring opgedaan in de patiëntenzorg waardoor ik me meer een dokter voel dan een techneut. Ons werk houdt veel meer in dan alleen het uitvoeren van een behandeling. Doordat ik ook de patiënten na de behandeling voor controle terugzie op mijn spreekuur volg ik patiënten soms al jaren. Je bent daardoor onderdeel van het traject van hun behandeling. Door de nieuwe technieken is de behandeling van leverkanker de afgelopen jaren sterk verbeterd waardoor de kans op genezing groter is geworden. Het voelt fijn dat ik als onderdeel van het behandelteam hier een bijdrage aan kan leveren.’

Welke andere innovaties op het gebied van de leverchirurgie zie jij de komende vijf tot tien jaar voor je?

‘Binnen de leverchirurgie willen we ingrepen nauwkeuriger voorbereiden met behulp van een 3D-plan. Dat is een computersimulatie waarbij je van tevoren op scans van een patiënt intekent hoe je een operatie wilt doen en kunt zien wat de impact gaat zijn. Op het moment dat je een operatie perfect gesimuleerd hebt, kun je dat plan meenemen naar de operatiekamer en daar, met bijvoorbeeld een operatierobot als hulpmiddel, ook zo uitvoeren. Dat staat nu echt nog in de kinderschoenen.’

Cv dr. Simeon Ruiter

7

Wat vind jij de belangrijkste taak van de technische geneeskunde?

‘Ik vind dat mijn beroepsgroep moet zorgen dat patiënten sneller profiteren van innovatieve technologie die er al is. Er staat al zo veel technologie in het ziekenhuis, misschien kun je die nog wel veel efficiënter inzetten of met elkaar combineren waardoor diagnostiek en behandeling beter worden. Hoe beter we elkaar begrijpen en hoe beter wij elkaar als professionals in de ziekenhuizen weten te vinden, hoe sneller we kunnen innoveren en hoe beter de behandeling van levertumoren wordt. Dat is iets waar ik me sterk voor maak.’

Simeon Ruiter studeerde Technische Geneeskunde aan de Universiteit Twente en behaalde in 2016 zijn diploma. In 2019 ronde hij zijn klinische specialisatie af in het UMC Groningen. Sinds 2022 is hij daar staflid bij de afdeling Hepato-pancreato-biliaire Chirurgie en Levertransplantatie. In 2023 promoveerde hij op onderzoek naar de uitkomsten en verbetering van het verbranden van levertumoren (thermale ablatie).

Meer informatie over thermische ablatie vind je op

• umcg.nl/-/leverablatie

• kanker.nl/kankersoorten/leverkanker

Een stukje lever donoren aan een onbekend kind, zou jij het doen?

20 jaar levende donor-levertransplantaties bij kinderen in UMC Groningen

Bekende en onbekende levende lever-donoren

Sinds de start van het UMCG-programma ‘Levende donor levertransplantatie’ in 2004 neemt het aantal mensen toe dat een deel van hun eigen lever doneert aan een kind met een leverziekte. Deze groep bestaat niet alleen uit naaste familieleden, het zijn bijvoorbeeld ook een vriend, de buurvrouw of een collega. Ook zijn er onbekende donoren die zich bij het UMCG melden, anonieme donoren dus. Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat (levende donor) levertransplantaties bij kinderen uitvoert. Ook is in Groningen inmiddels de eerste volwassen patiënt getransplanteerd met een levende donor, iets wat in de toekomst vaker zal plaatsvinden.

Kleine kinderen en levertransplantatie: een complexe uitdaging

Bij kinderen ontstaat de leverziekte in de meeste gevallen direct na de geboorte of op zeer jonge leeftijd. Van de 25 to 30 levertransplantaties die per jaar bij kinderen worden uitgevoerd is de meerderheid van de kinderen onder de twee jaar oud en weegt minder dan 10 kilogram. Voor deze groep kinderen is het moeilijk om via de wachtlijst op tijd een goede en passende donor te vinden. Een levende donor biedt dan een levensreddende oplossing.

Een volwassen donor kan een klein deel van zijn of haar lever afstaan waardoor het kind goed en tijdig kan worden

getransplanteerd. Dankzij deze levende donoren is het aantal kinderen dat komt te overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan voor een nieuwe lever aanzienlijk gedaald; dit is nu gelukkig zelfs een zeldzaamheid geworden.

De zoektocht naar een levende donor

Voor ouders die niet in staat zijn aan hun eigen kind te donerenbijvoorbeeld vanwege een gedeelde aandoening of ongeschiktheid van hun lever - begint de zoektocht naar een geschikte donor. Deze zoektocht vindt plaats binnen de familie en vriendenkring, maar kan zich ook uitbreiden naar een groter publiek bijvoorbeeld met publiciteit via (sociale) media. Het UMCG ondersteunt deze gezinnen actief en helpt ze een netwerk op te bouwen van mensen die hen ondersteunen rondom zo’n oproep.

DOOR: ANNEMARIE ROELOFS (VERPLEEGKUNDIG SPECIALIST LDLT), DAPHNE HOTHO (MDL ARTS), FRANK BODEWES (KINDER MDL ARTS), CARLIJN BUIS (CHIRURG HPB & LEVERTRANSPLANTATIE - NAMENS DE WERKGROEP LIVING RELATED LEVERTRANSPLANTATIE UMCG)

Het levende donor buddysysteem

Een belangrijk initiatief vanuit het UMCG is het opzetten van een buddysysteem. Een buddy helpt de ouders door aanspreekpunt te zijn en ondersteuning te bieden in het zoekproces naar een donor. Hierdoor kunnen ouders zich meer focussen op de zorg voor hun zieke kind en weten ze dat ze niet alleen staan in hun zoektocht naar een donor.

Heel bijzonder: anonieme donoren

Een deel van je lever afstaan aan iemand die je niet kent noemen we ook wel altruïstisch doneren. Anonieme donoren zijn van onschatbare waarde voor het kind, de ouders en ons team. Deze mensen zijn bereid een operatie te ondergaan om het leven van een ander te redden.

De meeste donoren ervaren na een herstelperiode van minimaal drie maanden een gevoel van voldoening over hun bijzondere daad. Het komt echter ook voor dat een donor klachten overhoudt na donatie, zoals bijvoorbeeld aanhoudende pijnklachten. Daarom is het van groot belang dat er aandacht is voor zowel de fysieke als emotionele verwerking na de donatie. Goede zorg en begeleiding voor en na de donatie zijn essentieel om donoren te ondersteunen in hun herstel en bij eventuele complicaties.

Niet iedereen is een geschikte levende lever donor Niet iedereen komt in aanmerking om leverdonor te zijn. Een potentiële leverdonor moet lichamelijk en mentaal in goede gezondheid verkeren. De specifieke criteria waaraan een leverdonor moet voldoen, vind je op umcg.nl/-/donatie-bij-leven.

Vaak worden zij geïnspireerd door de verhalen van anderen die reeds hebben gedoneerd. Media-acties hebben eerder een belangrijke rol gespeeld bij het vinden van levende donoren. Uit zo’n zoektocht en oproep werd niet alleen een donor gevonden voor het betreffende kind, maar ook voor andere kinderen, omdat zich meerdere anonieme donoren hadden gemeld. Een letterlijke gift of live, want niet alle families hebben de mogelijkheid om zich tot de media te wenden.

De donor na de levende donor-donatie Wanneer iemand zich meldt als (anonieme) donor start er een zorgvuldig screeningsproces en lichten we de potentiële donor maximaal voor. Het is immers geen licht besluit om een dergelijke operatie te ondergaan.

Vragen?

Mocht je naar aanleiding van dit artikel vragen hebben, dan kun je contact opnemen met het UMCG, via telefoonnummer 050 –3616161 - vraag naar de Verpleegkundig specialist leverdonatie bij leven. Je kunt je vragen ook per mail stellen aan de NLV, via j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Mijn kleine strijder

Deze keer

Martine en Ane zijn de ouders van Adri. Kort na zijn geboorte begint Adri geel te zien. Na een lange weg langs allerlei ziekenhuizen blijkt dat Adri galgangatresie heeft. Een zeldzame aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet (goed) zijn aangelegd. Na een Kasai-operatie – waarbij een kunstmatige verbinding wordt gemaakt tussen lever en dunne darm – blijkt de kleine Adri alsnog relatief snel een nieuwe lever nodig te hebben. Martine wordt de levende donor. Om haar gevoelens te verwerken, houdt ze het verhaal bij over ‘haar kleine strijder’. Dit is de laatste aflevering.

Van zorgenkindje naar trotse, lieve grote broer

De eerste dagen thuis na de transplantatie waren enorm onwennig, ondanks dat het ook ontzettend fijn was om samen te zijn in onze eigen vertrouwde omgeving, met Poes. Het was mooi om te zien hoe onze kleine dappere strijder zich steeds meer ontwikkelde. Hij kickte compleet af van alle sedatiemiddelen waar hij door zijn lange IC-opname nog aan zat en we zagen hem als een opgewekte ‘bijna baby af’. Fysiek zag ik Adri elke dag wat nieuws ontdekken zoals achteruit tijgeren, of lekker kletsen met zijn knuffelkonijn. Toen hij na een half jaar langer leefde met het nieuwe stukje lever van mij dan dat hij met zijn eigen lever had gedaan, was dat een vreemde gewaarwording. Mooi en verdrietig tegelijk. De halfjaarcontrole in het ziekenhuis was goed en in feeststemming verlieten we toen het UMC Groningen. Op naar het afbouwen van de sondevoeding en allerlei nieuwe ervaringen! Zoals de eerste ochtend bij de gastouder. Het spelen met andere kinderen bij de gastouder deed hem enorm goed.

Adri had interesse in alles wat de andere kinderen deden en aten. Langzaamaan wenden we aan het nieuwe ritme, Adri leerde eten met een lepel, mocht op een dag van de sondevoeding af, leerde zelf drinken en kon aan het eind van onze eerste vakantie lopen. Hij werd ook regelmatig ziek. Vooraf waren we al gewaarschuwd dat hij door zijn medicatie sneller iets kon oppikken en ook langer ziek kon zijn. Dat hebben we geweten.

Een onrustig eerste jaar

In dat eerste jaar waren we eigenlijk vooral bezig met zo gezond mogelijk blijven, leven tussen hoop en vrees voor het leven van mijn kleine strijder, een hoop traumatische gebeurtenissen en een lange weg van herstel. Soms stortte ik in en kon niet anders dan huilen als de vraag ‘waarom?’ weer eens opspeelde en ik erin bleef hangen. Ik voelde me schuldig ondanks dat ik zelf zijn donor kon zijn. Om de frustratie,

machteloosheid, boosheid en het verdriet los te krijgen, pakte ik nog wel eens een bokshandschoen. Dat luchtte op. Het blijft een heel proces waar het duurste medicijn voor nodig is: geduld!

Voor Adris allereerste verjaardag nodigden we alleen onze ouders en oma uit. De rest van de familie en vrienden vroegen we op andere momenten. Ik bestelde een prachtige Dikkie Dik-taart. En ook alle andere clichés konden er ook nog best bij. Zo deed mijn moeder een fotoshoot, we hadden een grote cadeaumand en een compleet versierde huiskamer. Met elk cadeautje groeide Adris enthousiasme en bij het laatste pakje vloog het papier door de kamer.

We durven weer vooruit te kijken

In de lente van Adri’s tweede levensjaar kreeg ik steeds meer vertrouwen dat we het ergste stuk van het virusseizoen hadden gehad. Een paar weken genoten we van een in onze ogen normaler leven. Tot Adri ineens weer moeite kreeg met eten, vaak ziek werd en het bleek dat zijn amandelen heel erg vergroot waren. Hij moest eraan geopereerd worden. Een tijd met veel stress, maar ook dat hebben we met zijn allen doorstaan. Vlak voor Adri’s tweede verjaardag was er weer hoop. Hoop om weer naar de toekomst te durven kijken en hoop om minder naar het ziekenhuis te hoeven. We vierden zijn verjaardag zelfs twee dagen lang. Hij ging weer vaste dagen naar de gastouder, zodat hij ook zijn vrienden kon blijven

zien. De periode daarvoor had hij dat zo gemist. Ik zag mijn kleine dappere strijder opbloeien toen hij weer kon spelen met leeftijdsgenoten.

De trauma’s halen me in

Bij mij kwam in het tweede jaar PTSS naar boven. Ik was snel gestrest en kreeg flashbacks van de tijd voor en vlak na Adris transplantatie. Terwijl ik zo graag weer wilde kunnen leven, genieten van alle kleine dingen zonder dat ik mezelf er echt op moest wijzen. Ik wilde weer met vertrouwen kunnen kijken naar de toekomst, maar dat lukte niet goed. Mijn hulp-

vraag bleek goed te passen bij de behandeling van Trauma Centrum Nederland. Voor het eerst in lange tijd moest ik mij daar voorstellen zónder dat ik ons hele verhaal vertelde. Ik leerde er dat ik meer ben dan alleen moeder van een enorm dappere strijder. Ook leerde ik om liever te zijn voor mezelf. Er kwam een bepaalde berusting in het feit dat wij dit allemaal hebben moeten meemaken. Dankzij EMDR kreeg ik meer vertrouwen in mijn eigen lijf en dat van Adri. Twee weken lang volgde ik dan ook intensieve therapie waarbij ik tussendoor gelukkig naar huis mocht. Het is wonderlijk hoe snel alle gebeurte-

Trauma Centrum Nederland

Mijn kleine strijder

nissen en de traumatische gevoelens een plek kregen. Bovendien leerde ik er als laatste ook nog om mijn emoties meer te uiten. Ik mag huilen, blij zijn, boos worden om alles wat er gebeurd is en nog steeds gebeurt. Nog steeds heb ik af en toe last van mentale groeipijn. Net alsof je een enorme groeispurt hebt gehad in de emotionele ontwikkeling. Sommige dingen, opmerkingen en triggers kunnen vervelende gevoelens opwekken, maar ik weet er nu mee om te gaan en word niet meer teruggetrokken in de tijd.

Stiekem blijkt er nog wat onverwerkte woede en verdriet te zitten over hoe alles destijds is gegaan

Een broertje of een zusje?

Mijn werk bood mij hier ook alle ruimte voor en ik heb ontdekt dat ik steeds meer richting de toekomst durfde te kijken. Vlak na alle traumabehandelingen durven Ane en ik dan ook de stap te zetten naar onze droom voor een broertje of zusje voor Adri. Onze droom wordt sneller waarheid dan verwacht

en nog geen paar weken later blijken wij in blijde verwachting te zijn. Al maakt dat blije gevoel snel plaats voor angst. Wat als ? Elke keer spoken alle vragen door mijn hoofd en steekt er een bepaalde angst op. De eerste vraag die ik aan mijn huisarts stel, is dan ook het verzoek voor een doorverwijzing naar de POP-poli voor extra begeleiding. Hier heb ik al eerder over gehoord en ik wil graag goed begeleid worden voor, tijdens en na de bevalling. Stiekem blijkt er nog wat onverwerkte woede en verdriet te zitten over hoe alles destijds is gegaan met de kraamverzorgende toen Adri net geboren was.

Het Diakonessenhuis biedt ons alle zorg om deze zwangerschap steeds zekerder door te gaan. Ze plannen extra echo’s in, ik krijg een bevalplan en mag daarnaast ook nog bij de gewone verloskundige aansluiten voor centering pregnancy. Een stukje ‘normaal’ tijdens alle bijzonderheden in ons leven. Tijdens de zwangerschap verliezen we helaas onze goede vriend en voogd van Adri. Voor hem kwam de niertransplantatie te laat en op het laatst was hij niet meer transplanteerbaar. Het leven en de dood liggen zo dicht bij elkaar Een aantal maanden later wordt Hannah geboren met een ‘engelenkus’ op haar voorhoofd, een goedaardige huidafwijking die veel meer baby’s hebben.

Een trotse, lieve grote broer

Adri is enorm trots als grote broer van Hannah en wil graag voor zijn zusje zorgen. Ondanks alle zorgen voor de bevalling kom ik samen met mijn gezin in een droomkraamtijd terecht. Alles gaat volgens het boekje en ik kan enorm genieten van mijn prachtige gezin. Ook ontdek ik welke stempel alle protocollen, druk en ervaringen hebben achtergelaten. Elke keer kan ik weer een stukje van ons nieuwe leven aangaan en werkt het helend hoe alles deze keer gaat. Hannah is een heerlijke baby met een goede eetlust, en ze kan duidelijk aangeven wat zij wil.

Als kers op de taart heeft NLV pas geleden een documentaire uitgebracht met en voor ouders met een kind met een chronische leverziekte waar wij als gezin aan hebben meegewerkt. Als we dit in onze omgeving delen, zorgt dat voor veel aha-momenten, begrip en tranen. Hopelijk helpt het niet alleen ons, maar nog veel meer gezinnen.

Lees hierover het bericht 'Het gaat toch goed' op pagina 5.

OVERZICHT

BESTUUR

Voorzitter Sven van der Gijp

Secretaris Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Bert Baak OLVG Amsterdam

Dr. Frank Bodewes UMC Groningen

Dr. Hermien Hartog UMC Groningen

Dr. Hanneke van Soest Haaglanden Medisch Centrum

Dr. Dave Sprengers Erasmus MC Rotterdam

Dr. Ger Koek Maastricht UMC

Dr. Bart Takkenberg Amsterdam UMC

Dr. Govert Veldhuijzen Gelre ziekenhuizen Apeldoorn

Prof. dr. Joanne Verheij Amsterdam UMC

Mw. Carina Verstraete UMC Utrecht

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN::

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. Dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. Dr. S.W. Schalm

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2024

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 35,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 37,50

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Ruim 37 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl