Leben mit Krebs

Leben mit ...

KREBS

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Mammakarzinom –Pathologie im Fokus

Seite 12

Leberkrebs –Patientin Babett: „Wissen hilft“

Seite 14

Blasenkrebs –Patient Edmond: „Ihr seid nicht allein“

Seite 16

BPDCN – Neue Hoffnung für Patienten

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Forschung in der Krebstherapie

„Ich gebe nicht auf!“

Christin ist 34 Jahre alt und erhielt die Diagnose Krebs in der Schwangerschaft. Im Interview spricht sie über den Kampf ihres Lebens.

Vorwort

Wolfram Gössling arbeitet seit 25 Jahren als Onkologe an der Harvard Medical School. 2013 wurde ein Angiosarkom in seinem Gesicht diagnostiziert. Seine Überlebenschance lag bei vier Prozent.

„Am Leben bleiben“

Dr. Wolfram Gössling Arzt und Wissenschaftler mit den Schwerpunkten Onkologie und Gastroenterologie Foto: Fabian Zapatka

ABUCHTIPP

Wolfram Gösslings Buch ist ein Plädoyer für die Hoffnung. Denn er weiß: Betroffene brauchen Positivgeschichten. Trotz und alledem.

ISBN-10: 3499006057

ISBN-13: 978-3499006050

ls der Krebs an meine Tür klopfte, war ich auf ihn nicht vorbereitet. Die Diagnose habe ich an einem Montagmorgen erhalten. Ich stand im Hörsaal vor Studenten, hielt eine Vorlesung und bekam auf meinem Piepser die Nachricht, dass ich mich sofort bei meinem Hautarzt melden sollte. In dem Moment fiel mir ein, dass ich eine Woche zuvor eine Hautbiopsie von einem Pickel auf meiner Wange hatte. Ich entschuldigte mich kurz bei den Studenten, verließ den Saal und rief meinen Arzt an. Der teilte mir mit, dass ich ein Angiosarkom habe, und fing an zu weinen. In diesem Moment bekam ich Angst, denn wenn ein Arzt weint, muss es wirklich schlimm sein. Da stand ich in diesem Krankenhausflur, um mich herum das Leben – und ich war völlig allein. Ich ging zurück in den Hörsaal, wo die 30 Studenten auf mich warteten, und beendete die Vorlesung. Das war sicherlich nicht meine beste – es ging in diesem Moment nur darum, die nächste Folie zu schaffen. Und so ist es auch für Krebspatienten: Es geht immer darum einen Schritt nach dem anderen zu machen.

der zurück ins Leben.“ Genau so hat sich das auch angefühlt. In der letzten Phase der Behandlung gab es während der Bestrahlung Momente, an denen ich dachte, dass es nicht mehr weitergeht. Ich fühlte mich im Fall und niemand hielt mich fest. Doch sie haben mich zurückgezogen.

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Jeder Tag, den man als Krebspatient am Leben bleibt, erhöht die Chance, dass sich eine neue Handlungsmöglichkeit auftut und damit eine neue Chance, gerettet und geheilt zu werden.

Nach der Diagnose begann ich zu lernen, ein Patient zu sein, und zu begreifen, was es bedeutet, wenn auf einmal das Leben auf der Kippe steht und man die Kontrolle über sein Leben in die Hände von Medizinern abgeben muss. Das war sehr schwer für mich.

Die härteste Zeit während der Therapie war die Bestrahlung. Mein Radioonkologe hatte eine Maske für mich angefertigt, die mein gesamtes Gesicht abdeckte, da um den Tumor herum bestrahlt wurde. Zu Beginn der Behandlung sagte mein Strahlentherapeut: „Das wird hart, wir müssen bei der Behandlung bis an die Grenze gehen. Ich werde dich bis an den Rand einer Klippe führen, dich über dem Abgrund baumeln lassen und dich an deinen Füßen festhalten – und dann ziehen wir dich wie-

Krebs und Krebsbehandlung bedeuten immer Beeinträchtigung und Verlust. Bei mir konnte man dem auch körperlich und visuell nicht entfliehen. Der komplette Bereich rund um den Tumor musste entfernt werden. Krebs nimmt Funktionen, Identität und Aussehen. Es ist ganz wichtig zu sehen, dass Krebs auch den Verlust des eigenen Ichs und der eigenen Persönlichkeit bedeuten kann. Man ist danach einfach nicht mehr der Alte. Ich hatte große Angst davor, dass meine Kinder mich nicht wiedererkennen. Als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam, lief meine damals fünfjährige Tochter auf mich zu, schaute mich an und sagte: „Papa, du siehst aber komisch aus, ich habe dich trotzdem lieb.“ Sie umarmte mich und spielte weiter. Meine Kinder nahmen meine Veränderung wahr, urteilten aber nicht. Das half mir sehr. Dennoch habe ich Monate gebraucht, um mich an mein neues Ich und mein neues Aussehen zu gewöhnen.

In den letzten zehn Jahren hat ein Paradigmenwechsel in der Krebstherapie stattgefunden. Jeder Tag, den man als Krebspatient am Leben bleibt, erhöht die Chance, dass sich eine neue Handlungsmöglichkeit auftut und damit eine neue Chance, gerettet und geheilt zu werden. Die Zeit arbeitet für einen.

Meine Wandlung vom Krebsarzt zum Krebspatienten war schmerzhaft und entbehrungsvoll. Und ich kann nicht wirklich beurteilen, ob mich die Krankheit zu einem fähigeren Arzt gemacht hat – aber dass ich ein anderer Arzt geworden bin, ist sicher. Weil ich das, was meine Patienten erleben, am eigenen Leib erfahren habe. .

Leben mit ... Magazin Healthcare Mediapartner GmbH | Pariser Platz 6a | 10117 Berlin | www.healthcare-mediapartner.de Herausgeberin Franziska Manske Redaktionsleitung Benjamin Pank Design Elias Karberg Coverbild privat Druck BNN Badendruck GmbH Kontakt redaktion@lebenmit.de | www.lebenmit.de

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KREBS

Deutsche Krebshilfe HILFE

JAHRE

Seit 50 Jahren stehen wir krebskranken Menschen und ihren Angehörigen zur Seite. Wir haben schon viel erreicht. Doch solange Menschen an einer Krebserkrankung sterben, Eltern ihr Kind verlieren und betroffene Familien in finanzielle Not geraten, ist unsere Arbeit wichtig. Erfahren Sie online, wie wir helfen.

krebshilfe.de/

instagram.com/ glitzerstube

„Das Leben steht Kopf“

Sandra erhielt die Diagnose Brustkrebs 45 Tage nach der Geburt ihres zweiten Sohnes. Chemo, Mastektomie und Bestrahlung statt Familienidylle und Elternzeit.

Wie war Ihr Leben kurz vor der Diagnose? Ich war gerade zum zweiten Mal Mama geworden und malte mir die Elternzeit sowie die ersten beiden Lebensjahre von meinem Alessandro aus. Wir planten die ein oder andere Reise und danach wollte ich Vollzeit ins Berufsleben zurückkehren. Doch dann kam Corona und zeitgleich auch meine Diagnose.

Bitte erzählen Sie uns von diesem Tag. Ich kann mich an jedes Detail dieses Tages erinnern. Es war der 20. Mai 2020, um 11 Uhr war mein Termin in der Klinik zur Besprechung des Ergebnisses der Stanzbiopsie. Da ich die Tage zuvor keinen Anruf erhalten habe, war ich guter Dinge. Ich war mir sicher, dass ich nur eine Brustentzündung hatte und dass diese für das Knubbelige in meiner Brust verantwortlich war. Ich regte mich darüber auf, dass ich ewig keinen Parkplatz fand. Schließlich fand ich einen, der gefühlt mehrere Kilometer von der Klinik entfernt war, und ich startete einen Gehlauf. Aus der Puste, aber doch noch pünktlich kam ich an.

Ich sollte mich in den Wartebereich setzen und auf die Ärztin warten. Dort saß ich nun. Mein Blick schweifte umher. Dort waren drei leere Stühle, eine typische Wartezimmerpflanze sowie ein Zeitungsständer, in dem Infomaterial für Krebspatienten zu finden war. Ich fragte mich, ob das ein Omen ist, verdrängte den Gedanken aber schnell wieder. Nebenbei schrieb ich via WhatsApp mit meinem Mann und erkundigte mich, wie es unserem Baby geht. Dann kam auch schon die Ärztin. Sie ging mit mir über den kargen Flur und bat mich in ein Zimmer. Wir nahmen Platz. Meine Handtasche hielt ich auf dem Schoß fest. Die Ärztin breitete ihre Unterlagen vor sich aus und leicht lächelnd wartete ich auf ihre Worte. „Leider muss ich Ihnen mitteilen, dass Sie Krebs haben. Der Knubbel in Ihrer Brust ist ein sehr aggressiver Tumor, triple-negativ, G3, Ki-67 – der Wert liegt bei 90 Prozent.“ Mein Lächeln schwand und ich kam mir vor wie in einem Film. Als wenn ich neben dieser Szene stand und es mir als Zuschauer ansah. Ich musste mich kurz sammeln, bevor ich fragte,

wie es nun weitergeht. „Zunächst erhalten Sie eine Chemotherapie – 16 Gaben sind es an der Zahl –, danach erfolgt die OP und dann die Bestrahlung. Wenn alles gut läuft, sind Sie dieses Jahr mit der Behandlung durch. Aber bei Ihnen wird auf jeden Fall zu einer Mastektomie geraten.“ Ich wusste nicht, was das ist, und musste nachfragen. „Ihre Brust wird abgenommen.“ Wow, das hat gesessen. In dem Moment ist es auch bei mir angekommen: Ich habe Krebs. Was ging Ihnen in diesem Moment durch den Kopf?

Direkt nach dem Realisieren der Diagnose war die Angst vor dem Tod am größten. Vor dem Sterben an sich. Ich hatte direkt Szenarien im Kopf, wie schmerzhaft und leidvoll manche Betroffene aus dem entfernten Familienkreis durch eine Krebserkrankung verstorben sind. Auch die kommenden Tage sah ich mich vor meinem inneren Auge immer wieder sterben –und meine Kinder ohne ihre Mutter aufwachsen. Genau das war dann auch meine zweite

große Angst. Dass meine Kinder keine Mama mehr hätten, ich sie nicht aufwachsen sehen würde.

Wie haben Sie Ihrem großen Sohn die Situation erklärt?

Massimo war damals sieben Jahre alt und er liebte meine langen Haare. Da mir aufgrund der Chemo die Haare ausfallen würden, saß ich relativ zeitnah mit ihm zusammen und erklärte ihm, dass ich eine schlimme Krankheit hätte, die Krebs heißt. Den Tumor konnte man aufgrund der extremen Größe sehr gut tasten. Ich ließ Massimo den Tumor mit zwei Fingern berühren, denn so begriff er, dass der harte Knubbel nicht in die weiche Brust gehörte. Ein weiterer Schritt war dann, meine schon bis zum Kinn gekürzten Haare von Massimo abschneiden zu lassen. Meine Haare konnte ich büschelweise von meiner Kopfhaut ziehen und daher ergab sich für meinen großen Sohn die einmalige Gelegenheit, Mama die Haare zu schneiden und eine neue Frisur zu zaubern. Ihm machte es Spaß und ich erfreute mich an der Freude meines Kindes. Somit kullerten meinerseits dann nur halb so viel Tränen, als ich mich von meinen Haaren verabschieden musste.

Um meinem Sohn die Veränderung zu erleichtern, durfte er meine Haare abschneiden. Ihm machte es Spaß und ich erfreute mich an seiner Freude. Somit kullerten meinerseits nur halb so viel Tränen, als ich mich von meinen Haaren verabschieden musste.

Was war in dieser Zeit Ihr größter Halt? Ganz klar meine Familie, besonders meine Mama, die zu jeder Tages- und Nachtzeit für mich da war. Sie hielt meine Hand, wenn ich nicht allein aufstehen konnte, sie hörte mir zu, wenn ich wieder einmal am Verzweifeln war, ein Blick reichte und sie nahm mich in den Arm. Meine Mama schwieg mit mir, weinte mit mir und feierte auch mit mir, nachdem ich die Krebstherapie überstanden hatte. Sie ist meine Superheldin. Natürlich habe ich auch sehr viel Halt und Hilfe von meinem Mann und meinem großen Sohn erhalten. Denn ich bin diesen Weg nicht nur für mich gegangen, sondern besonders für meine Kinder. In meinem Kopf war die ganze Zeit, dass meine Kinder nicht ohne mich aufwachsen dürfen – das hat mir jeden Tag die Kraft gegeben zu kämpfen.

Gab es einen Moment, an dem Sie aufgeben wollten?

Haben Sie sich durch die Erkrankung verändert?

Optisch habe ich mich auf jeden Fall verändert. Ich habe meine beiden Brüste nicht mehr und habe 15 Kilo zugenommen. Mein volles und dichtes Haar ist einem weichen Flusenhaar gewichen. Durch zwei Chemotherapien bin ich seit meinem 40. Lebensjahr voll in den Wechseljahren und wohlfühlen im eigenen Körper kenne ich schon lange nicht mehr. Klar, ich soll froh sein, dass ich noch lebe, und mein Körper hat auch Großartiges geleistet, indem er mich durch die Therapie getragen hat, aber dieser Körper hat eben auch den Krebs in meiner Brust wachsen lassen. Das Vertrauen in meinen Körper war dadurch lange Zeit sehr gestört.

Wie sind Ihre Freunde und Bekannten mit der Diagnose umgegangen?

Durch diese Diagnose hat sich mein Umfeld sehr verändert. Traurig gemacht hat es mich, dass eine tiefe und jahrzehntelange Freundschaft auseinandergebrochen ist. Nicht nur diese Freundschaft, sondern auch Bekannte gehören nun der Vergangenheit an, aber dafür sind neue Freundschaften aus der Diagnose hervorgegangen. Denn niemand versteht einen besser als die, die mit der Diagnose Krebs selbst konfrontiert waren oder sind. Die KrebsCommunity, die ich auf Instagram fand, war und ist eine große Stütze für mich.

Haben Sie sich medizinisch gut aufgehoben gefühlt?

Meine Diagnose erhielt ich in einer großen Klinik, in der man eher als Nummer und nicht als Patient gesehen wird. So empathielos, wie mir mitgeteilt wurde, dass ich schwer krank bin, genau so verloren fühlte ich mich auch dort. Nachdem ich mich direkt um eine Zweitmeinung bei einem angesehenen Onkologen mit eigener Praxis bemüht hatte, fühlte ich mich nach diesem Gespräch verstanden, gut aufgehoben und auch „sicher“. Das ganze Praxisteam gab mir das Gefühl, die Therapie gut zu durchlaufen und den Krebs zu besiegen.

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Ich bekam zunächst eine Chemotherapie, erhielt im Anschluss eine Mastektomie mit Sofortaufbau und eine Bestrahlung. In dieser Zeit kam mir kein einziges Mal der Gedanke an eine Aufgabe. Da ich jedoch nach der Chemotherapie noch aktive Krebszellen und zwei befallene Lymphknoten hatte, wurde mir ans Herz gelegt, innerhalb einer Studie eine weitere Chemotherapie zu machen. Diese Therapie war Fluch und Segen zugleich. Man versprach sich sehr viel von dem Medikament, und das gab mir Hoffnung. Ich wollte alles Erdenkliche, was in meiner Macht lag, unternehmen, um den Krebs aus meinem Körper zu verbannen. Jedoch waren hier die Nebenwirkungen weitaus anders als in meiner ersten Chemotherapie. Meine Blutwerte verschlechterten sich schlagartig, mir war von Gabe zu Gabe übler und die Gedanken wurden dunkler, schon beinahe depressiv. Zum Ende hin wollte ich nicht mehr und sagte auch zu Hause immer wieder, dass ich abbrechen will. Doch die letzten vier oder fünf Male wurde ich immer wieder von meinem Mann motiviert, dahin zu gehen und es bis zum Ende durchzuziehen. Ich habe es tatsächlich durchgezogen und bin sehr stolz auf mich.

Wie gehen Sie mit der Angst vor einem Rückfall um?

Je mehr Zeit vergeht, desto mehr rückt meine Angst vor einem Rückfall in den Hintergrund. Angst zu haben, finde ich nicht schlimm. Denn diese Angst macht mich wachsam und lässt mich lieber einmal mehr zu einem Arzt gehen, um Auffälligkeiten abzuklären. Ich verschiebe keine Arzttermine mehr und nehme auch jede Vor- und Nachsorgeuntersuchung wahr, die es gibt. Die Angst bleibt, aber sie ist nicht mehr im Vordergrund. Es gibt Tage, an denen sie präsenter ist, aber das ist okay, doch die Angst bestimmt nicht mehr mein Leben.

Was möchten Sie anderen betroffenen Krebspatienten raten?

Verliert nie die Hoffnung und Zuversicht. Und bitte vergesst nie, dass sich die Medizin tagtäglich weiterentwickelt und es immer wieder neue Therapieansätze und -maßnahmen gibt.

Ihr müsst und sollt die Diagnose nicht allein durchstehen! Es gibt so viele Möglichkeiten, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und auch Hilfe zu erhalten. Gerne kann sich jeder, der möchte, mit mir austauschen. Man findet mich bei Instagram. Ganz wichtig ist es, die Hoffnung und Zuversicht nicht zu verlieren, denn das trägt einen durch die Therapie und wirkt sich auf die Lebensqualität aus. Bitte vergesst nie, dass sich die Medizin tagtäglich weiterentwickelt und es immer wieder neue Therapieansätze und -maßnahmen gibt. Und das Wichtigste: Bitte traut nicht jeder Statistik. Ich halte nichts von den Statistiken, in denen über die Überlebensraten nach so und so viel Jahren und bei den unterschiedlichen Krebsarten geschrieben wird. Denn laut diesen Statistiken dürfte ich schon gar nicht mehr leben. Also bitte, wir wissen nie, auf welcher Seite der Statistik wir stehen, und wir sind mehr als eine Zahl. Wir sind alle individuell, genau wie unsere Diagnosen, und wir können alle stolz auf uns sein, was wir leisten bzw. geleistet haben!.

Redaktion Emma Howe

Biomarker beim Mammakarzinom: Pathologie im Fokus Brustkrebs

Wie kann die Bestimmung von Biomarkern dazu beitragen, dass die Prognose für Brustkrebspatientinnen verbessert werden kann? Zu diesem Thema befragten wir die Pathologin Prof. Dr. med. Annette Lebeau.

Welche Rolle spielen Biomarker für Diagnose und Therapie beim Mammakarzinom?

Die Bestimmung der Biomarker ist grundlegend für die Therapieplanung und gehört für mich als Pathologin zum Basisvorgehen bei einer Erstdiagnose. Auf diese Weise kann man den Tumor näher charakterisieren und so die Grundlage für die optimale Therapie schaffen. Wir klassifizieren Mammakarzinome anhand ihres Wachstumsmusters und auch auf Basis ihrer Proteinexpression. Die vier Grundbausteine, die wir bei Erstdiagnose eines Mammakarzinoms bestimmen, sind die Hormonrezeptoren – der Östrogenrezeptor ER und der Progesteronrezeptor PgR –, dazu die Wachstumsfaktorrezeptoren HER2 und Ki-67. Gegebenenfalls können weitere Biomarker hinzukommen.

Hormonrezeptor-positive Tumoren wachsen hormonabhängig. Entsprechend lässt sich ihr Wachstum durch Hormonentzug verlangsamen oder stoppen. Hat ein Tumor viele HER2-Rezeptoren, was oft mit einem aggressiveren Verlauf einhergeht, kann man eine zielgerichtete, systemische Antikörpertherapie anbieten. Viele HER2-positive Tumoren sprechen so gut darauf an, dass sie komplett verschwinden, wenn die Behandlung vor der Operation begonnen wird. Auch sogenannte triple-negative Tumoren, die keine Östrogen-, Progesteron- und HER2-Rezeptoren haben, können von einer neoadjuvanten Therapie profitieren. Wenn es gelingt, das invasive Karzinom durch die Medikamente komplett einzuschmelzen, verbessert sich die Prognose für die Patientinnen.

Bei einer Metastasierung erfolgt oftmals, wenn möglich, ebenfalls eine Biopsie mit Bestimmung der Marker. Das ist wichtig, um die Diagnose abzusichern und die Rezeptorausstattung der Tumorzellen als Basis für eine zielgerichtete Behandlung zu überprüfen.

Wurden neue Biomarker entdeckt?

Ja. Recht neu in den Fokus gerückt ist das Östrogenrezeptor-1-Gen, ESR1. Der metas-

tasierte Tumor bzw. die Tumorzellen geben kleine DNA-Fragmente an das Blut ab, sodass wir die aktivierende ESR1-Mutation im Blut per Liquid Biopsy nachweisen können. Eine Liquid Biopsy ist keine normale Blutserumbestimmung, sondern eine neue Form der Biopsie: Das Blut wird in spezielle Röhrchen gegeben und mit sehr empfindlichen Verfahren zur DNA-Analyse aufbereitet, sodass wir Veränderungen in diesen kleinsten molekularen Strukturen identifizieren und diagnostizieren können. ER-positive, HER2-negative Tumoren können unter der Therapie mit Aromataseinhibitoren eine endokrine Resistenz entwickeln. Das heißt, dass diese Medikamente nicht mehr wirksam sind. Verursacht wird eine solche endokrine Resistenz durch ESR1Mutationen in den Tumorzellen. Bis zu 40 Prozent der Patientinnen mit ER-positivem, HER2-negativem metastasiertem Brustkrebs weisen eine ESR1-Mutation auf. Wenn diese vorliegt, kann heute ein neues Medikament gegeben werden.

Wird ESR1 auch schon beim Primärtumor bestimmt?

Nein, wir bestimmen den Marker erst im fortgeschrittenen bzw. metastasierten Zustand. Die ESR1-Mutation entwickelt sich erst unter der endokrinen Therapie und ist deshalb nicht Teil der Bestimmung des Primärtumors.

Warum erfolgt die Bestimmung von ESR1 mittels Bluttest?

Natürlich könnte man diese Mutation auch im Metastasengewebe nachweisen. Allerdings ist eine Biopsie der Metastasen nicht immer möglich. So könnte beispielsweise eine operative Biopsie von Knochenmetastasen dazu beitragen, den Knochen zu destabilisieren, auch kann sie gegebenenfalls sehr schmerzhaft sein. Die Liquid Biopsy ist, wenn man so will, in diesen Fällen die elegante, schonende Alternative. Ohnehin bekommen Patientinnen das neu zugelassene Medikament aktuell nur, wenn die Mutation über eine Liquid Biopsy nachgewiesen wurde. Hier muss man sich an klare Vorgaben halten. Bei neuen Medikamenten sind diese oftmals, wie auch hier, davon bestimmt, wie die Zulassungsstudien angelegt waren; die darin angewandte Technik ist meist auch Grundlage für die Verordnung. Im Fall des neuen Medikaments, das bei einer ESR1Mutation gegeben werden kann, ist außerdem Voraussetzung, dass bereits eine Erstlinienbehandlung erfolgt ist. Wenn die Krankheit unter der Erstlinienbehandlung fortschreitet, kann das neue Medikament zum Einsatz kommen.

Was bedeutet die neue Therapiemöglichkeit für die Patientinnen?

Ziel der Behandlung von Patientinnen im fortgeschrittenen bzw. metastasierten Stadium ist es, die Erkrankung über möglichst lange Zeit zu kontrollieren, tumorbedingte Symptome zu verhindern und die Lebensqualität zu erhalten. Das neue Medikament hat in der Zulassungsstudie eine signifikante Verlängerung des Gesamtüberlebens gezeigt. Dies bedeutet einen Gewinn an Lebenszeit für die Patientinnen.

Insgesamt lässt sich sagen, dass das Portfolio an zielgerichteten Medikamenten und an Biomarkern aktuell rasant wächst. Es ist spannend für uns Pathologen, diese fulminante Entwicklung in puncto Biomarkerdiagnostik begleiten zu können. Durch die molekularpathologische Diagnostik legen wir den Grundstein für die Auswahl der geeigneten Therapien, die zum Einsatz kommen.

Redaktion Miriam Rauh

Prof. Dr. med. Annette Lebeau Pathologin

Bis zu 40 % der Patientinnen zeigen nach Therapie mit einem Aromatase-Inhibitor ESR1-Mutationen 1

Einfach

auf

Rezept:

Die PINK! Coach App stärkt die Selbstwirksamkeit von Brustkrebspatientinnen

Als Gynäkologin kennt Prof. Dr. Pia Wülfing die Fragen, Sorgen und Bedürfnisse von Frauen mit Brustkrebs gut. Sie hat die App PINK! Coach entwickelt, eine DiGA, die Patientinnen bei Therapie und Nachsorge begleitet und auf Kassenrezept erhältlich ist.

Frau Prof. Dr. Wülfing, was ist das Ziel der PINK! Coach App?

PINK! Coach begleitet Brustkrebspatientinnen von der Diagnose bis zur Nachsorge – auf medizinisch hohem Niveau. Alle

Informationen entsprechen den Leitlinien und Therapiestandards. In der App stellen wir Texte, Videos und Podcasts zum Thema Brustkrebs und speziell zu der Fragestellung „Was kann ich selbst als Betroffene tun?“ bereit. Darüber hinaus bieten wir Webinare an und coachen Brustkrebspatientinnen engmaschig.

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Ich bin total begeistert von der App. Jeden Tag werde ich gepusht, mich zu bewegen und mir Gedanken über die richtige Ernährung zu machen. Besonders wertvoll empfinde ich die Meditation. Darüber erlange ich innere Ruhe und mehr Energie für den Alltag.

Wie funktioniert das Coaching?

Ein wesentlicher Aspekt ist, dass die Betroffenen selbst aktiv werden. Bei einer Krebserkrankung hat man nicht alles in der Hand – aber vieles kann man positiv beeinflussen. Damit das so einfach wie möglich gelingt, bereiten wir die Informationen und Anleitungen in kleinen Häppchen vor und geben im Sinne eines personalisierten Coachings konkrete Tagesziele aus: Was kann ich heute tun, welches Maß an Bewegung ist das richtige und auf welche Ernährung sollte ich achten?

Die Coaching-Programme der App wurden von Experten aus verschiedenen Bereichen erarbeitet. Im Bereich Bewegung von Professor Baumann von der Uniklinik Köln, Professor Smollich von der Uniklinik Lübeck ist unser Ernährungsexperte und der Neurowissenschaftler Doktor Bornemann, aus Berlin, ist für die mentale Gesundheit zuständig. Er hat drei Achtsamkeitskurse erstellt, mit täglichen Übungen und geführten Meditationen für besseren Schlaf, gegen Angst und für mehr Selbstfürsorge.

Welche Funktionen bietet die App PINK! Coach neben den Tageszielen, Webinaren, Videos und Podcasts?

In der Infothek stellen wir jeweils relevan-

te Inhalte zur Verfügung. Unser Chatbot beantwortet Fragen zu möglichen Nebenwirkungen und Symptomen individuell. Welche Beschwerden können im Zusammenhang mit Therapien auftreten, wie geht man mit ihnen um und was kann man selbst tun, um das Auftreten von Nebenwirkungen zu reduzieren?

Viele Fragen kommen zu Zeiten auf, in denen die behandelnden Ärzte nicht erreichbar sind, an den Wochenenden oder nachts. Unsere App gibt den Patientinnen jederzeit leitliniengerechte Antworten. Die Inhalte unserer App sind zudem personalisiert, sodass sie genau zur Situation der Nutzerin passen.

Die App ist dauerhaft als DiGA gelistet –was bedeutet das?

DiGAs, also „Apps auf Rezept“, müssen zahlreiche Qualitätsprüfungen durchlaufen, PINK! Coach hat einen klaren medizinischen Nutzen, der im Rahmen einer großen Studie nachgewiesen wurde. Datenschutz und Sicherheit sind gewährleistet. Auch Barrierefreiheit und Nutzerfreundlichkeit sind gegeben, sodass auch seh- oder hörbehinderte Menschen die App nutzen können. Unter unseren Nutzerinnen sind viele ältere, die nicht der Generation der „Digital Natives“ angehören. Besonders für sie muss das Nutzererlebnis intuitiv sein. Es gibt zwar viele Apps zu medizinischen Themen, aktuell sind aber nur drei Apps im onkologischen Bereich als DiGA anerkannt und entsprechen den Leitlinien. Und PINK! Coach ist die einzige App für Brustkrebspatientinnen, die dauerhaft in das DiGA-Verzeichnis aufgenommen wurde.

Wie lief die Studie ab und was wurde untersucht?

Für die Hauptstudie haben wir 422 Patientinnen mit Brustkrebs an sieben großen Brustkrebszentren in Deutschland rekrutiert. Es wurde ausgelost, wer in die Gruppe der sofortigen Nutzerinnen der App und wer in die Kontrollgruppe kommt. Beide Gruppen waren gleich groß, darunter Patientinnen mit einem frühen Brustkrebs-

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Die PINK! Coach App war in den letzten Monaten für mich eine wertvolle Unterstützung. So was wie eine gute und ziemlich kluge Freundin, die während der Therapie – und auch danach –immer an meiner Seite war.

stadium und Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs. Auch verschiedene Therapiesituationen waren durch die Teilnehmerinnen der Studie abgedeckt, von der frisch gestellten Diagnose bis zur Nachsorge, Patientinnen unter Chemotherapien oder Antihormontherapien wurden eingeschlossen. Während der Laufzeit der Studie haben die Teilnehmerinnen regelmäßig Fragebögen ausgefüllt, sowohl zu bestimmten Eckpunkten ihres körperlichen Befindens als auch zur psychischen Belastung. Untersucht wurden zum Beispiel körperliche Aktivität, BMI bzw. Körpergewicht und die Verträglichkeit der Therapien. Wir konnten nachweisen, dass bei den Patientinnen, welche die App PINK! Coach nutzten, die psychische Belastung im Vergleich zu denen, die sie in den ersten drei Monaten nicht zur Verfügung hatten, deutlich reduziert war. Je länger sie die App nutzten, desto deutlicher zeigte sich dieser Effekt, die psychische Belastung sank. Bei Auswertung der Daten von sechs Monaten zeigte sich, dass auch die Patientinnen der Kontrollgruppe, die drei Monate nach der ersten Gruppe mit der Nutzung der App begannen, von einer Verbesserung ihrer psychischen Belastung durch Nutzung der App profitieren konnten. In dem Moment, in dem sie mit der Nutzung begannen, verbesserte sich ihre Situation.

Verbesserte sich auch die physische Situation der Nutzerinnen?

Ja, die App wirkt ganzheitlich. PINK! Coach leitet Patientinnen an, wie sie sich gesundheitsförderlich verhalten können, und zielt auf die drei Säulen Bewegung, Ernährung und mentale Gesundheit ab. Wir haben festgestellt, dass sich die App-Nutzerinnen deutlich mehr bewegen. Diejenigen, die Kortison oder eine Antihormontherapie erhalten, nehmen weniger oder gar nicht zu. Das ist eigentlich sensationell, da ansonsten die meisten Patientinnen mit der stetigen Gewichtszunahme zu kämpfen haben, Übergewicht aber sehr ungünstig für die Prognose ist, also verhindert bzw. reduziert werden sollte. Auch Schmerzen, zum Beispiel in den Gelenken, lassen sich

mit bestimmten Maßnahmen reduzieren. Nutzerinnen der App befassen sich zudem mit allen drei Säulen, nicht nur mit einer. Insbesondere im Bereich mentale Gesundheit profitieren viele Patientinnen von der konkreten Anleitung.

Welche Altersgruppen nutzen die App?

Das ist ganz verschieden, unsere derzeit älteste Nutzerin ist 89 Jahre alt. Anhand unserer Daten sehen wir, dass ältere Nutzerinnen sogar noch mehr Zeit in der App verbringen als jüngere; sie scheinen die bereitgestellten Informationen ausführlicher zu lesen. Die App lässt sich einfach und niederschwellig nutzen. Man braucht nur ein Smartphone, ein Rezept und kann starten.

Wie erhalten Patientinnen Zugang zur PINK! Coach App?

Die PINK! Coach App ist auf Rezept für gesetzlich Versicherte erhältlich, die Krankenkassen tragen die Kosten. Jeder Arzt kann die PINK! App verschreiben, unabhängig von der Fachrichtung. Auf dem Rezept sollten die folgenden Angaben stehen: „DiGA“, die Pharmazentralnummer (PZN) 18206191 und der Name „PINK! Coach“. Alle Informationen findet man auch auf unserer Homepage. Die Patientin schickt das Rezept an ihre Krankenkasse, erhält von dieser einen Freischaltcode und kann die App im App Store oder bei Google Play herunterladen.

Die App hilft durch die schwere Zeit der Krebsbehandlung und auch hinterher. Mir vermittelt sie Stabilität – auch in den schwersten Momenten. Eine wunderbare App.

Bei Fragen können sich Patientinnen oder Behandelnde gern an unser Team wenden. Wir helfen auch bei Bedarf, die App zu beantragen.

Erfahren Sie mehr unter: pink-brustkrebs.de/ aktiv-gegen-brustkrebs/pink-coach

„Ich akzeptiere die Diagnose, aber nicht die Prognose“

Christin ist 34 Jahre alt, Mama – und Palliativpatientin. Viel zu jung, wenn man nach den Statistiken geht. Aber Krebs schert sich nicht um Zahlen. Im Interview erzählt Christin von ihrem Umgang mit der Diagnose.

Christin, Sie waren sehr jung, als Sie die Diagnose Brustkrebs erhalten haben. Wie haben Sie erfahren, dass Sie Krebs haben? Das war 2019, ich war in der 30. Schwangerschaftswoche. Mein Frauenarzt hat mich sehr schnell ins Krankenhaus überwiesen, aber meine Gedanken kreisten mehr um meine Schwangerschaft als um die Untersuchung. Ein paar Tage später kam das Ergebnis der Biopsie: Brustkrebs. Obwohl ich selbst Krankenschwester bin – damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet.

Wie ist Ihr Umfeld mit der Diagnose umgegangen?

Sehr gemischt. Alle waren tieftraurig, weil keiner damit gerechnet hatte. Nur mein Schwiegervater sagte später, er habe eine Vorahnung gehabt, als ich den Termin im Krankenhaus hatte. Es gab Menschen, die sich von mir abgewandt haben. Ob aus Überforderung oder aus anderen Gründen, kann ich nicht sagen. Andere, von denen ich dachte, dass es lose Bekannte sind, weil wir uns selten gesehen haben, sind zu echten Freunden geworden.

Eine große Stütze war mein Mann. Er war immer für mich da, ich würde sogar sagen, er hat mir das Leben gerettet. Wir sind seit 18 Jahren ein Paar, ich dachte, wir kennen einander in- und auswendig. Aber diese Situation hat uns noch mal auf einer ganz anderen Ebene miteinander verbunden. Ich habe gemerkt, dass ich mich immer auf meinen Mann verlassen kann. Als unsere Tochter auf die Welt kam, war er da. Er ist direkt zwei Jahre in Elternzeit gegangen, blieb zu Hause und hat mir alles abgenommen, damit ich die Therapien machen kann. Obwohl wir das vor der Diagnose ganz anders geplant hatten.

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Ihre Tochter musste früher auf die Welt geholt werden. Ja, es ging nicht anders. Ich hätte sonst in Kauf genommen, dass der Tumor weiterwächst, und damit meine Überlebenschancen verringert. Das wollte ich nicht, ich wollte und will eine ganz normale Mama für unsere Tochter sein. Eine Woche nachdem unsere Tochter per Kaiserschnitt zur Welt kam, lag ich wieder im OP. Ich habe die Anfangszeit unserer Tochter fast nicht mitbekommen.

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Ich lebe. Und ich bin die Mama, die ich sein wollte. Das ist das, was wichtig ist.

Wie waren Ihre Gedanken? Was bedeutet die Palliativdiagnose für Sie?

Das war sicher nicht einfach für Sie. Es war anfangs ganz, ganz schwer für mich. Ich konnte kaum darüber reden. Ich dachte immer, ich muss doch für mein Kind da sein! Aber ich musste einsehen, dass ich die Zeit brauche, den Krebs zu bekämpfen, um für mein Kind da sein zu können. Und das alles ging nur, weil ich einen Mann habe, der eingesprungen ist und mir ganz viel abgenommen hat.

Mussten Sie mehrfach operiert werden?

Ja, es blieb nicht bei einer OP. Leider hatte ich so starke Nebenwirkungen von der Chemotherapie, dass ich sie abbrechen musste. Danach stellte sich recht schnell heraus, dass die Therapien bei mir nicht angeschlagen haben. Ich kam Mitte des Jahres 2020 von der Reha nach Hause und freute mich darauf, endlich wieder normal leben zu können – zehn Tage später tastete ich einen neuen Tumor. Dann ging alles von vorne los. Ich erfuhr, dass der Tumor in die Lunge gestreut hatte. Seitdem habe ich die palliative Diagnose.

Palliativ bedeutet, dass der Krebs nicht heilbar ist, aber es bedeutet nicht, dass man gleich stirbt. Der Krebs gehört jetzt zu meinem Leben dazu. Ich habe mich daran gewöhnt. Die palliative Diagnose steht auf einem Papier, aber was würde sich ändern, stände sie nicht dort? Ich bekomme eine Immuntherapie, die wirkt. Es geht mir gut. Ich lebe. Und ich bin die Mama, die ich sein wollte. Das ist das, was wichtig ist.

Was ist Ihr Rezept, so positiv zu sein? Ich habe keins. Mein größter Ansporn sind meine Tochter und mein Mann. Der Krebs hat mein Leben auf den Kopf gestellt und es hat Zeit gebraucht, mich mit der Situation zurechtzufinden. Es gibt auch jetzt immer mal wieder Momente, in denen es mir schlecht geht und in denen ich traurig bin. Aber ich habe gelernt, damit umzugehen. Es ist wichtig, auch über Ängste zu sprechen und sich an hoffnungsvollen Geschichten festzuhalten. Man darf die Hoffnung niemals aufgeben.

Was ist Ihr größter Wunsch für die Zukunft? Dass mein Mann und meine Tochter immer glücklich sind..

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Lernen, lieben, leben.

Wissen ist nicht nur Macht, es entscheidet oft auch über Leben und Tod. Dr. Babett Baraniec hat das am eigenen Leib erfahren: „Ohne mein Fachwissen wäre ich heute nicht mehr da“, sagt die promovierte Biologin und Medizinpädagogin.

Redaktion Miriam Rauh

Frau Dr. Baraniec, Sie erkrankten vor elf Jahren an Leberkrebs. Wie kam es zur Diagnose?

Während der zweiten Hälfte meiner Schwangerschaft bekam ich gesundheitliche Probleme. Meine Haut wurde schlecht, ich hatte Schmerzen unter dem Rippenbogen, auch starken Juckreiz. Zunächst wurde dies als hormonell bedingte Veränderungen und als rheumatischer Schub in der Schwangerschaft abgetan. Ich machte Kamillensitzbäder und nahm eine Salbe gegen Schmerzen. Als unsere Tochter etwa vier Monate alt war, hatte ich plötzlich beim Stillen höllische Schmerzen und ging in die Notaufnahme. Ich dachte, ich hätte mir einen Nerv eingeklemmt, aber im Ultraschall konnte man den Tumor sehen. Er war so groß, dass er eingeblutet hatte.

Gab es bei Ihnen besondere Risikofaktoren?

Dem Krebs war weder eine Infektion vorausgegangen noch eine Zirrhose oder eine Fettleber. Ich hatte zwar bereits ein Adenom, einen gutartigen Tumor, in der Leber gehabt. Doch bei Frauen um die 30, die Hormone einnehmen, sieht man ein etwas häufigeres Auftreten von Adenomen. Das Adenom wurde damals minimalinvasiv entfernt; ich habe die Pille abgesetzt, anders verhütet und nicht mehr daran gedacht. Das hepatozelluläre Karzinom HCC, der bösartige Lebertumor, ist in einem neuen Adenom entstanden, das vermutlich durch die Schwangerschaftshormone gewachsen war.

Wie geht es Ihnen heute?

Ich war nie wirklich geheilt. Obwohl ich stabile Phasen habe, gehe ich nicht davon aus, dass ich nie wieder einen Tumor bekomme.

Vor etwa drei Jahren wurden Metastasen in der Lunge gefunden; seitdem bekomme ich eine Immuntherapie, die vieles stabilisiert hat. Mittlerweile sind kaum noch Metastasen in der Lunge nachweisbar. Im vergangenen Dezember hatte ich erneut ein Rezidiv in der Leber. Das war aber sehr klein und konnte gut entfernt werden. An den Stellen, an denen die Immun-

Babett mit ihrer Tochter Theda „Liebe ist das beste Heilmittel der Welt.“ Foto: privat

therapie nicht wirkt, wird lokal behandelt, zum Beispiel mit stereotaktischer Bestrahlung oder Mikrowellenablation.

Ich glaube, ich habe fast alle Therapien gemacht, die aktuell verfügbar sind. Dass ich zu den Ersten gehöre, die von ganz neuen Therapien profitieren können, ist ein Privileg. Leberkrebs war bislang schwer behandelbar, aber in den letzten Jahren hat sich einiges getan und ich bin zuversichtlich, dass hier vieles folgen wird.

Spricht man dennoch von einer palliativen Therapie?

Es gibt heute nicht mehr nur „kurativ“ oder „palliativ“; dank neuer medizinischer Behandlungsmöglichkeiten vollzieht sich ein Wandel. Eine stark wachsende Gruppe von chronisch krebskranken Patienten kann mit ihrer Diagnose sehr lange leben. Das ist eine neue hoffnungsvolle Perspektive für alle Betroffenen. Und es fordert auch ganz neue Versorgungsstrategien im Gesundheitswesen ein. Ein Grund von vielen, warum wir den Krebs Campus gegründet haben. Allerdings ändern sich Begrifflichkeiten und auch die Wahrnehmung in der Gesellschaft nur langsam. Ich selbst bin zwar auf dem Arztbrief palliativ, aber tatsächlich bin ich es nicht: Ich bin chronisch krank.

Sie sagen, ohne Ihr Fachwissen würden Sie nicht mehr leben. Was meinen Sie damit?

Einerseits schreitet die medizinische Entwicklung schnell voran, auf der anderen Seite steht der Ressourcenmangel. Es ist keine Zeit da, Patienten umfangreich zu informieren, zu beraten und zu schulen; Ärzte und Pflegekräfte sind teils sehr überlastet und können gar nicht alles für alle Patienten im Blick haben. Deswegen muss man die Patienten befähigen, sich im Diagnosedschungel und in ihrer Krankheitsgeschichte selbst zurechtzufinden.

Was ist dafür nötig?

Es braucht Anleitung und Wissen. Man muss auch Fehlinformationen erkennen können,

um sich zu schützen. Alternative Heilungsmethoden können viel Schaden anrichten. Durch meinen beruflichen Hintergrund hatte ich viel Wissen bzw. wusste, wo und wie ich hilfreiche Informationen bekommen kann. Und ich bin mit Abläufen in Praxen und Krankenhäusern vertraut. Aber jemand, der nicht im medizinischen Bereich tätig ist, hat dieses Hintergrundwissen nicht. Aus diesem Grund gibt es die Patienteninitiative Krebs Campus. Wir möchten, dass alle Betroffenen die Möglichkeit haben, sich zu schulen, und wir möchten auch das Thema „Patientenedukation“ mehr in die öffentliche Wahrnehmung bringen. Auf diesem Gebiet bewegt sich aktuell viel. Ich kann nur empfehlen, sich zum Beispiel auch PEAK anzusehen, eine Patientenakademie für Menschen mit Tumorerkrankungen. Die InformationsVersorgung von Tumorpatienten wird zusehends besser.

Welche Rolle spielt Aufklärung?

Patienten, die sich mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und sich engagieren, haben mehr Kraft und zeigen mehr Compliance. Die Therapien wirken bei ihnen besser. Auch deswegen, weil sie meist mehr über Zusammenhänge wissen. Chemotherapien zum Beispiel vertragen sich nicht mit allen Nahrungsmitteln oder Nahrungsergänzungsmitteln. Sie wirken besser und haben weniger Nebenwirkungen, wenn man das beachtet.

Was würden Sie anderen gerne mitgeben?

Die Medizin macht große Fortschritte. Niemand weiß, auf welcher Seite der Statistik man steht. Hoffnung lohnt sich immer! Bei jeder Diagnose und zu jedem Zeitpunkt. Mir liegt auch sehr am Herzen, dass Krebspatienten merken und verstehen, dass wir gerade mitten in einer neuen und sehr hoffnungsvollen Zeit leben. Die Medizin macht große Sprünge. Auch wird die Versorgung für uns Langzeitüberlebende mit sehr viel Engagement von Betroffenen, Ärzten und Organisationen zusammen verbessert..

Wenn Zeit das Wertvollste wird

Wie sich Betroffene und Angehörige ohne

Umwege informieren können

Eine Krebsdiagnose lässt im ersten Moment für die Betroffenen und auch für ihre Angehörigen eine Welt zusammenbrechen. Dass diese Nachricht oft zunächst zu einer Art Schockstarre führt, ist verständlich. besonderem Maße trifft das auf schnell voranschreitende Tumoren zu, die lan ge keine Symptome verursachen. Dazu gehören zum Beispiel Tumoren in der Leber, wie das Leberzellkarzinom und das Gallenblasen- oder Gallengangskarzinom, die häufig erst in einem fortgeschrittenen Stadium entdeckt werden.2,3 Hier spielt die Zeit ab der Diagnose eine entscheidende Rolle – und das ist für die Betroffenen oft eine große Herausforderung. Denn gerade jetzt, wenn die Diagnose das Leben auf den Kopf stellt, kommt es darauf an, aktiv zu werden, um möglichst schnell die bestmögliche Behandlung für sich zu finden.

Dieser Artikel wurde in Zusammenarbeit mit umgesetzt

Neue und verbesserte Therapieverfahren Die Voraussetzungen für eine erfolgreiche Behandlung dieser Tumoren haben sich in den vergangenen Monaten und Jahren deutlich verbessert: Chirurgen können heute in vielen Fällen die Tumoren oder Tochtergeschwülste (Metastasen) in der Leber so gezielt entfernen, dass der gesunde Teil des Organs nachwachsen kann und die Leberfunktion erhalten bleibt.4 Möglich wird das durch ausgefeilte Computerprogramme zur detaillierten Planung des Eingriffs und minimalinvasive, zum Teil auch roboterassistierte Operationsverfahren.5 Ist eine chirurgische Entfernung nicht möglich, führen spezialisierte Radiologen bei bestimmten Tumoren eine sogenannte Chemosaturation der Leber durch. Dabei wird die Leber vorübergehend vom Blutkreislauf getrennt und mit einer hoch dosierten Chemotherapie durchgespült.6 Auf diese Weise wirkt das Medikament, im Gegensatz zur herkömmlichen Chemotherapie, ausschließlich in der Leber und unerwünschte Nebenwirkungen werden verringert. Auch bei der transarteriellen Chemoembolisation (TACE) wird der Tumor gezielt mit einer höher dosierten Chemotherapie behandelt. Dazu werden kleine Partikel mit einem Chemotherapeutikum kombiniert und über die

tumorversorgende Arterie direkt in den Tumor eingebracht.7,8 Daneben steht heute eine ganze Reihe schonender Verfahren zur gezielten Verödung von Tumorzellen zur Verfügung.7 Große Fortschritte hat es auch in der medikamentösen Tumortherapie gegeben, insbesondere in der Immunonkologie. Dabei werden die Zellen des Immunsystems mithilfe innovativer Medikamente angeregt und in die Lage versetzt, Krebszellen zu erkennen und zu bekämpfen.7,9

Zeit wird immer mehr zum entscheidenden Faktor

So fortschrittlich die innovativen Operationen, Katheterverfahren und immunonkologischen Therapien auch sind: Allen – auch den neuesten – Behandlungsstrategien ist gemeinsam, dass sie so schnell wie möglich eingesetzt werden müssen, um den Betroffenen ein längeres Überleben mit der Erkrankung zu ermöglichen und ihre Lebensqualität möglichst gut aufrechterhalten zu können. Zwischen Diagnose und Beginn der Therapie sind die Faktoren Zeit und Wissen entscheidend: Je schneller Betroffene geprüfte Informationen zur Erkrankung und deren Behandlung erhalten, desto besser. Das erhöht den Druck meist noch mehr. Auch die Angehörigen leiden unter dieser Situation und versuchen al-

Wissen, was wichtig ist …

les in ihrer Macht Stehende, um zu helfen. Laut einer Patientenumfrage von AstraZeneca und DBPi wünschen sich Angehörige sogar noch mehr als Betroffene mehr Informationen über Behandlungsoptionen und unterstützende Angebote. Auch das Interesse an Hintergründen zur Diagnose und Bewertung von Untersuchungsergebnissen ist bei Angehörigen besonders hoch.10 Häufig ist es aber nicht einfach, seriöse Unterstützungsangebote zu finden. Es gilt nun, umfassende und verlässliche Informationen über die Erkrankung und die möglichen Therapien zu erhalten und zu verstehen – und vor allem auch Experten, zertifizierte Behandlungszentren und Kliniken zu finden, die über die nötige Erfahrung und Ausstattung verfügen. Dafür sind die Deutsche Krebsgesellschaft (www.oncomap.de) und der Krebsinformationsdienst (www.krebsinformationsdienst.de) des Deutschen Krebsforschungszentrums hilfreiche Anlaufstellen. .

1 Deutsche Krebshilfe. Hilfe für Angehörige von Krebspatienten. (www.krebshilfe.de/informieren/ueberkrebs/mit-krebs-leben/hilfe-fuer-angehoerige-von-krebspatienten) 2 Patientenleitlinie Leberkrebs. (www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/leberkrebs) 3 Patientenleitlinie Gallenwege- und Gallenblasenkrebs. (www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/gallenwege-und-gallenblasenkrebs) 4 Lopez-Lopez V, Linecker M, Cruz J, et al. Liver growth prediction in ALPPS - A multicenter analysis from the international ALPPS registry. Liver Int. 2022;42(12):2815-29. 5 Cioffi L, Belli G, Izzo F, et al. Minimally Invasive ALPPS Procedure: A Review of Feasibility and Short-Term Outcomes. Cancers (Basel). 2023;15(6):1700. 6 Ebel S, Struck MF, van Boemmel F, et al. Chemosaturation der Leber – ein Update. Rofo. 2023;195(1):30-7. 7 Dalzell CG, Taylor AC, White SB. New Insights on Liver-Directed Therapies in Hepatocellular Carcinoma. Cancers (Basel). 2023;15(24):5749. 8 Neuzillet C, Artru P, Assenat E, et al. Optimizing Patient Pathways in Advanced Biliary Tract Cancers: Recent Advances and a French Perspective. Target Oncol. 2023;18(1):51-76. 9 Kang S, El-Rayes BF, Akce M. Evolving Role of Immunotherapy in Advanced Biliary Tract Cancers. Cancers (Basel). 2022;14(7):1748. 10 HCC&BTC Patientenumfrage 2023. „Patient Engagement und Insights“-Initiative von AstraZeneca und DontBePatient Intelligence GmbH

Den Informationsbedarf zu stillen und sich dabei nicht verwirren zu lassen, sondern seriöse Quellen für das wirklich wichtige Wissen in den Weiten des Internets zu finden, kann sehr schwierig sein. Hinzu kommt, dass medizinische Fachbegriffe oft unverständlich sind. So kann viel wertvolle Zeit verloren gehen und die Unsicherheit wird zur Belastung. Schließlich geht es nicht nur um die Therapie, sondern auch darum, die verbleibende Zeit bestmöglich und mit der idealen Unterstützung zu nutzen. Als hilfreiche Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige hat AstraZeneca deshalb die Internetportale www.leberkrebs-info.de und www.gallenkrebs.de eingerichtet. Hier finden Betroffene, deren Angehörige und andere Interessierte in Textund Videobeiträgen verständlich aufbereitetes, aktuelles Wissen über diese Erkrankungen und die Diagnoseund Behandlungsoptionen. Darüber hinaus bieten die Portale Alltagstipps, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihren Angehörigen Unterstützung für ihre ebenso herausfordernde Situation zu bieten.

„Man muss die Veränderungen, welche die Diagnose mit sich bringt, erst mal verarbeiten“

Vorsorge rettet Leben: Spätestens wenn der Urin rot gefärbt ist, sollte man der Ursache dringend nachgehen. Warum auch weniger eindeutige Symptome immer abgeklärt werden müssen und man sich nicht von einer Blasenspiegelung abschrecken lassen sollte, erläutert Dr. Edmond Schiek-Kunz, Sprecher des Selbsthilfe-Bundes Blasenkrebs e. V., im Interview.

Herr Dr. Schiek-Kunz, Sie sind selbst von Blasenkrebs betroffen. Wann haben Sie bemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Ich hatte häufigen Harndrang, den ich zunächst nicht mit Krebs in Verbindung brachte. Als ich auf einer Radtour mit einem Urologen unterwegs war, fragte ich ihn, was die Ursache sein könne. Er gab mir den Rat, mich auf ein Blasenkarzinom untersuchen zu lassen. Ich fiel aus allen Wolken, ließ aber gleich nach der Radtour eine Bildgebung machen. Dabei erhärtete sich der Verdacht.

Welche Untersuchungen wurden gemacht?

Man macht üblicherweise eine Blasenspiegelung, eine Zystoskopie, und entscheidet dann, ob und welche weiteren Schritte folgen. Wird bei der Spiegelung eine Auffälligkeit entdeckt, wird in der Regel eine transurethrale Resektion gemacht. Das erkrankte Gewebe, der Krebs – in meinem Fall in der Blase – wird durch eine urologische Operation entfernt. Anhand des entnommenen Gewebes kann dann die Diagnose gestellt werden: In welche Gewebe ist der Krebs bereits gewachsen, wie aggressiv ist er und gibt es eine Ausbreitung? Danach erfolgen gegebenenfalls weitere Therapien.

Sie sind selbst Arzt und kennen die Symptome von Ihren eigenen Patienten. Was ging in Ihnen vor?

Ein typisches Symptom für Blasenkrebs ist rot gefärbter Urin. Das hatte ich nicht, die Diagnose hat mich eiskalt erwischt. Eine Krebsdiagnose ist immer ein Einbruch, der eine massive Veränderung zum bisherigen Leben darstellt. Von da an ändert sich mehr oder weniger alles. Man ist nicht mehr der gleiche Mensch wie zuvor – und zwar bereits bevor einschneidende Therapien beginnen. Danach bleibt ständige Unsicherheit. Wurde wirklich alles entfernt, kommt der Krebs zurück? Man muss die Veränderungen, welche die Diagnose mit sich bringt, erst mal verarbeiten. Das braucht Zeit, manchmal Jahre.

Haben Sie sich von den Ärzten, die Sie betreut haben, in Ihrer Situation aufgefangen gefühlt?

Ich habe das Glück, dass meine Frau selbst Ärztin ist und mich von Anfang an begleitet und unterstützt hat. Die allgemeine Arzt-PatientenKommunikation ist für Betroffene in dieser sehr belastenden Situation jedoch oft nicht ausreichend. Das ist auch immer wieder Thema in den Selbsthilfegruppen. Patienten werden medizinisch bestmöglich betreut, auf psychischer Ebene sind sie recht allein. Und der psychische Aspekt spielt bei Blasenkrebs eine enorme Rolle – Impotenz kann die Folge einer Blasenkrebsoperation sein. Das trifft die betroffenen Männer sehr schwer.

Urologen bieten bei dieser Problematik häufig technische Lösungen an, die für viele Betroffene nicht zufriedenstellend sind. Deshalb sollte man den Operateur vor der Operation bitten, gefäßund nervenschonend zu arbeiten, um einer Impotenz entgegenzuwirken. Auch Psychoonkologen können nicht immer helfen, insbesondere dann, wenn sie sich nicht in die Situation einfühlen können, was der Verlust der Potenz für einen Mann bedeutet. Selbsthilfegruppen sind für die Aufarbeitung der Situation wirklich entscheidend.

Sie haben sich Hilfe in einer Selbsthilfegruppe oder -einrichtung gesucht. Wie kam es dazu?

Den Hinweis, dass es Selbsthilfegruppen gibt, bekam ich von einer Psychoonkologin. In der Selbsthilfegruppe habe ich zum ersten Mal erlebt, dass ich mit meinen Sorgen, meinen Ängsten und Symptomen nicht alleine bin. Das war sehr wichtig für mich. Man tauscht in der Gruppe auch praktische Tipps aus, zum Beispiel wie man mit Inkontinenz oder Impotenz umgehen kann.

Was macht den Austausch so wertvoll?

In der Gruppe entsteht ein Solidaritätseffekt, das hilft enorm. Der Austausch steuert auch dem Rückzugseffekt entgegen, der zwangs-

läufig nach einer OP, die so stark ins bisherige Leben eingreift, einsetzt. Wer neu zur Gruppe kommt, profitiert von den Erfahrungen der anderen. Zum Beispiel welche Einlagen bei Inkontinenz funktionieren, was die häufige Folge einer künstlichen Harnblase ist oder welcher Stomabeutel (Anm. d. Red.: künstliches Urinreservoir) dafür am besten passt.

Noch immer gehen viele Betroffene zu spät zum Arzt. Woran liegt das?

Der Krebs zeigt sich nicht immer eindeutig mit dem typischen Symptom, dem roten Urin. Man rechnet möglicherweise nicht damit. Eine Blasenspiegelung schiebt man vielleicht auch lieber vor sich her. Sie ist aber ein wichtiges Instrument, um die Erkrankung zu entdecken.

Wie ist die medizinische Versorgungssituation?

Dank frühzeitiger Erkennung werden viele Blasenkrebsfälle rechtzeitig entdeckt, sodass die Blase erhalten werden kann. Auch die Krebsforschung hat große Fortschritte gemacht. Es gibt neue Therapiemöglichkeiten und Alternativen. Wünschen würde ich mir, dass Ärzte und Kliniken möglichst früh auch auf Selbsthilfegruppen hinweisen, am besten bereits vor einer OP, denn der Austausch dort ist für Betroffenen eine wertvolle Stütze.

Was würden Sie anderen gerne mit auf den Weg geben?

Es dauert, bis man als Betroffener zurück ins Leben findet. Es braucht viel Geduld, sich mit Symptomatiken wie Impotenz und Inkontinenz zurechtzufinden. Man sollte sich auch Hilfe suchen. Man darf auch die Angehörigen nicht vergessen, sie tragen einen Teil der Veränderungen durch die Diagnose mit. Partner sind in der Selbsthilfegruppe sehr willkommen – ich freue mich immer, wenn sie dabei sind..

Redaktion Miriam Rauh

Foto: privat

Über Blasenkrebs sprechen

Wussten Sie, dass in Deutschland jährlich mehr als 30.000 Menschen neu an Blasenkrebs erkranken? Blasenkrebs ist in Deutschland die vierthäufigste Krebserkrankung bei Männern und tritt bei ihnen etwa dreimal häufiger auf als bei Frauen. Trotzdem wird über die Erkrankung in der Öffentlichkeit nur wenig gesprochen. Mögliche Symptome sind vielen gar nicht bekannt oder werden nicht ernst genommen. Bislang gibt es keine allgemein anerkannten Vorsorgeuntersuchungen für Blasenkrebs. Deshalb ist es so wichtig, typische Symptome zu erkennen und rechtzeitig zu handeln: ROT HEISST REDEN!

Blasenkrebs (manchmal auch Harnblasenkrebs oder Harnblasenkarzinom genannt) entsteht durch ein unkontrolliertes Wachstum der Zellen in der Schleimhaut der Harnblase oder den ableitenden Harnwegen (dem Urothel).

Dies führt zu bösartigen Neubildungen, sogenannten Tumoren.

Risikofaktoren für Blasenkrebs

Wasserlassen, sodass sie denken, sie haben eine Blasenentzündung. Umso wichtiger ist es, Symptome immer ärztlich abklären zu lassen. Wenn sich herausstellt, dass es harmlos ist, freuen wir uns alle.“

Eine möglichst frühzeitige

Diagnosestellung

ist wichtig, da sich dadurch die Behandlungschancen verbessern.

Theoretisch kann jeder Mensch, egal welchen Alters oder Geschlechts, an Blasenkrebs erkranken. Es gibt aber bestimmte Faktoren, die das Risiko einer Erkrankung erhöhen können. Dazu zählen aktives und passives Rauchen, zunehmendes Lebensalter und häufige Blasenentzündungen.

Mögliche Symptome von Blasenkrebs Im frühen Stadium bleibt Blasenkrebs oft unerkannt, da keine oder kaum merkliche Symptome auftreten. Prof. Dr. Helmut Haas, Urologe und Geschäftsführer der Urologischen Stiftung Gesundheit: „Es gibt zwei Hauptsymptome. Das erste ist, dass man rot sieht, also Blut im Urin sieht. Das ist auch bei einem Krebs oft ohne Schmerzen. Doch es gibt auch Patienten, bei denen äußert sich der Blasenkrebs mit Beschwerden beim

Frühes Erkennen verbessert die Behandlungschancen Eine möglichst frühzeitige Diagnosestellung ist wichtig, weil sich dadurch die Behandlungschancen verbessern. Im Frühstadium hilft eine Operation, zu einem späteren Zeitpunkt können den ganzen Organismus betreffende Therapien das Leben verlängern. Neben der schon lang etablierten systemischen Chemotherapie gibt es heute einen weiteren Behandlungsansatz, die systemische Immuntherapie. Immuntherapien unterstützen das körpereigene Immunsystem und aktivieren seine natürliche Fähigkeit, die Krebszellen anzugreifen und zu zerstören.

Entscheidend bleibt immer ein frühes Erkennen der Erkrankung. Denn: Je früher der Blasenkrebs erkannt, desto eher ist die Gefahr gebannt. Und deshalb kann man es nicht oft genug sagen: Rot heißt reden! Kontrollieren Sie Ihren Urin und sprechen Sie bei Veränderungen mit Ihrem Arzt..

Alles im gelben Bereich?

Nehmen Sie sich einen Moment Zeit und vergleichen Sie die Farbskala mit Ihrer Urinfarbe. Stellen Sie fest, dass die Farbe Ihres Urins rötlich ist, sollten Sie einen Arzt aufsuchen und die Veränderung untersuchen lassen.

Weiter so!

Guter Wasserhaushalt, Sie trinken genug.

Top! Sie sind gut hydriert.

Mehr trinken! Sie nehmen zu wenig Flüssigkeit auf.

Hinweis auf Blut.

Gehen Sie zum Arzt! Könnte Blut sein.

Gehen Sie zum Arzt! Altblutiger Urin.

Gehen Sie zum Arzt!

Mehr Informationen rund um Blasenkrebs gibt es hier: www.rotheisstreden.de

Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie

Neue Hoffnung für Patienten mit BPDCN?

Prof. Dr. med. Marco Herling, geschäftsführender Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie am Universitätsklinikum Leipzig, war in seiner Zeit am MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, Ende der 1990er-Jahre daran beteiligt, dass eine seltene Krebserkrankung des Blutes, die BPDCN, als Neoplasie der dendritischen Zellen identifiziert wurde und einen eindeutigen Namen bekam. Ein wichtiger Faktor für eine schnelle Diagnose – und einen raschen Therapiebeginn.

Herr Prof. Dr. Herling, wie viele Patienten mit BPDCN behandeln Sie im Uniklinikum Leipzig pro Jahr?

Nicht mehr als fünf jährlich. Es ist der Seltenheit der Erkrankung geschuldet, dass wir selbst an einer so großen akademischen Institution wie der unseren nicht mehr Fälle sehen. Dabei werden uns einige sogar von anderen großen Einrichtungen überwiesen.

Gibt es Häufungen in bestimmten Altersgruppen oder bei Geschlechtern?

Es gibt einen kleinen Bias bezüglich des männlichen Geschlechts, das mediane Alter liegt bei 65 plus. Aber es treten auch pädiatrische BPDCN-Fälle auf, die in ihrer Biologie vermutlich etwas anders sind als in der adulten Form. Der jüngste erwachsene Patient, den ich selbst behandelt habe, war Mitte 40.

Mit welchen Symptomen äußert sich eine BPDCN?

Sehr verschiedenen. Im Vordergrund stehen meist eine oder mehrere Hautläsionen, die oft nicht symptomatisch sind. Das heißt, sie jucken nicht oder sind nicht mit anderen Symptomen verbunden. Vom Aussehen sind sie oft mit Hämatomen vergleichbar. Sie können einzeln oder gruppiert oder über den ganzen Körper verstreut auftreten, auch in unterschiedlichen Größen. Auch Abgeschlagenheit oder verminderte Leistungsfähigkeit können auftreten. Dies wird von den Patienten oft erst im Nachgang bemerkt, wenn sie bei Diagnosestellung zurückblicken. Etwa zwei Drittel der Patienten kommen über Hautärzte zu uns, andere werden über andere Hämatologen an uns überwiesen, weil es zusätzlich zu Hautveränderungen eine Blutbildauffälligkeit gibt.

Mit welchen anderen Erkrankungen kann eine BPDCN leicht verwechselt werden? Die Hautveränderungen einer BPDCN können sehr unterschiedlich aussehen; in Kombination mit der Seltenheit ist es für Dermatologen oft nicht einfach, sofort den richtigen Verdacht

Univ.-Prof. Dr. med. Marco Herling

Geschäftsführender Oberarzt der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie am Universitätsklinikum Leipzig

zu haben und neben kutanen Lymphomen, anderen Malignomen oder nicht tumorösen Dermatosen an eine BPDCN zu denken. Nach einer Biopsie ist die Diagnose allerdings leicht gestellt, da es Markerpanel gibt, die eine eindeutige Zuordnung zulassen. Kommen Patienten über Hämatologen, liegt meist eine Zytopenie vor, hier handelt es sich um eine Verminderung bestimmter Zellen. Bei allen Fällen – ob zuvor in der Hautbiopsie gesichert oder nicht – wird mit einer Knochenmarkspunktion dann zusammen mit Pathologen und der hämatologischen Diagnostik der endgültige Befund erstellt. Hier gilt es vor allem, eine BPDCN von anderen akuten myeloischen oder lymphatischen Neoplasien, die zum Teil auch koexistieren können, abzugrenzen.

Wie lange dauert es, bis Patienten mit einer BPDCN diagnostiziert werden?

Früher sind im Schnitt vier bis sechs Monate zwischen den ersten Anzeichen und der definitiven Diagnose vergangen. Heute ist diese Zeit wesentlich kürzer. Bei der Seltenheit der Erkrankung ist das Wichtigste und die große

Herausforderung, überhaupt daran zu denken. Interdisziplinäre Plattformen wie Tumorboards sind hier wichtig.

Was hat dazu geführt, dass die Diagnose heute schneller gestellt werden kann?

Ein Faktor ist, dass die Erkrankung heute einen eindeutigen Namen hat. Seit 2008 gibt es eine einheitliche Nomenklatur. Das war wesentlich für das gesteigerte Bewusstsein bei Diagnostikern und Behandlern. Spezifische Marker auf und in den Tumorzellen sind nun definiert zur korrekten Diagnose der BPDCN. Durch die fortlaufend uniforme Nomenklatur lassen sich klinische und biologische Daten leichter dokumentieren und zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn so besser teilen und abrufen. Für die Patienten bedeutet es, dass die Erkrankung schneller diagnostiziert und behandelt werden kann. Die Prognose der BPDCN ist unbehandelt oder im Rückfall nach Therapie sehr schlecht. Die mediane Gesamtüberlebenszeit nach Diagnosestellung liegt bei zwei Jahren.

Welche Therapien gibt es?

Als Arzt muss man sich zunächst die Frage stellen, für welche Therapie der Patient geeignet ist, in Bezug auf Alter, Nebendiagnosen und Therapieverträglichkeit. Bei etwa einem Fünftel der Patienten kommt eine systemische Therapie nicht infrage. Hier steht die palliative Symptomlinderung im Vordergrund. Die verbleibenden 80 Prozent unterteilt man in junge, fitte Patienten, die sich einer intensiven Polychemotherapie unterziehen können. Für die andere Gruppe, das Gros der Patienten, würde man ein zielgerichtetes Fusionsprotein vorziehen, da es mit ähnlicher Effektivität schonender als die Polychemotherapie eine Remission erzielt. Ziel ist es, einen substanziellen Anteil von Patienten aus beiden Gruppen zur potenziell kurativen allogenen Stammzellentransplantation zu bringen. Es besteht hoher Bedarf für weitere neue Strategien..

ERKENNEN SIE ES?

Blastische plasmazytoide dendritische Zellneoplasie.

BPDCN – Ein seltenes, aggressives hämatologisches Malignom, das häufig fehldiagnostiziert wird.1

Bei suspekten kutanen Läsionen berücksichtigen Sie frühzeitig CD123 in der Diagnostik.1

Erfahren Sie mehr unter bpdcn.de

Experteneinblick

Generationswechsel bei Krebstherapien –Was kommt nach der Chemo?

Neue Therapieansätze geben vielen Krebspatienten Grund zur Hoffnung. Wir sprachen mit Prof. Dr. Uwe Platzbecker, Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie am Universitätsklinikum Leipzig AöR, über vielversprechende Innovationen.

Redaktion Miriam Rauh

Herr Prof. Dr. Platzbecker, welche vielversprechenden neuen Therapieansätze gibt es aktuell?

Eine Revolution im Bereich der Therapie ist derzeit die Immuntherapie, im Bereich der Hämatologie vor allem die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, die derzeit vor allem für Lymphdrüsenkrebs und Myelomerkrankungen eine große Rolle spielt. Außerdem verstehen wir die Biologie der Erkrankung immer besser, können Tumoren besser genetisch charakterisieren und gezielt Einfluss auf die Pathophysiologie nehmen. Die genetische Information erlaubt uns, die Prognose besser einzuschätzen und entsprechende Therapien einzuleiten.

Was genau zeichnet die CAR-T-Zell-Therapie aus?

Bei der CAR-T werden Immunzellen der Patienten über eine Apherese, eine Blutwäsche, abgeschöpft und im Anschluss genetisch so manipuliert, dass sie die Krebszellen wieder erkennen. Dort docken sie spezifisch an und eliminieren die Krebszellen – sie zerstören den Tumor. Das Verfahren ist sehr gut verträglich, in der Regel besser als eine allogene Stammzellentransplantation oder eine hoch dosierte Chemotherapie. Es ist zudem erstaunlich wirksam, auch anhaltend, selbst Heilung ist bei vielen Patienten möglich bzw. kann die Zeit bis zum nächsten Rezidiv, bis die Erkrankung wiederkommt, deutlich hinausgezögert werden. Das ist eine Revolution.

Eine Alternative ist die Antikörperimmuntherapie: Hier erhalten die Patienten zum Beispiel eine Infusion mit einem spezifischen Antikörper, der die Immunzellen und den Tumor im Körper zusammenführt. Diese Therapien sind mittlerweile zugelassen für akute Leukämien und Lymphome und auch dort sehr wirksam und verträglich.

Was bedeutet das für Krebspatienten? Es ist bahnbrechend, eine unglaubliche Entwicklung. Mittelfristig werden wir von der klassischen Chemotherapie wegkommen. Wir können vielleicht nicht alle Krebspatienten heilen, aber wir werden in der Lage sein, die Erkrankung zu chronifizieren und ihr Fortschreiten zumindest hinauszuzögern.

Prof. Dr. Uwe Platzbecker Direktor der Klinik und Poliklinik für Hämatologie, Zelltherapie, Hämostaseologie und Infektiologie am Universitätsklinikum Leipzig AöR

Die Therapien wirken nicht nur, sie haben auch viel weniger Nebenwirkungen.

Sie forschen auch dazu, wie künstliche Intelligenz, KI, zum Beispiel Diagnostik unterstützen kann. Wie funktioniert das? Im Bereich der Diagnostik hilft uns KI bei der Auswertung von genetischen Tests, die wir bei vielen Krebs- und Leukämieformen durchführen. Hier wird eine KI-basierte, standardisierte Analyse der verschiedenen genetischen Varianten vorgenommen. Diese Vorselektion spart sehr viel Zeit und erlaubt uns, den Fokus auf die spezifische Auswertung, diagnostische Verfahren und das Gespräch mit unseren Patienten zu richten. zu richten. Hier sind wir schon relativ weit.

Hilfreich ist KI für uns auch in einem anderen Bereich. Die Leitlinien für bestimmte Erkrankungen ändern sich regelmäßig, weil es so viele Innovationen gibt. Es ist nicht leicht, hier den Überblick über Therapien und Richtlinien zu behalten. Im Rahmen eines unserer Forschungsprojekte entwickeln wir KI-basierte Therapieunterstützungssysteme. Simpel ausgedrückt: Sie füttern die KI mit Informationen und erhalten einen Therapievorschlag. Natürlich darf man das aktuell noch nicht einfach umsetzen – aber es hilft bei Vorselektion und Planung. Ein bisschen wie autonomes Fahren im Krankenhaus.

Das ist sicher enorm hilfreich, für Patienten wie für Behandelnde, insbesondere mit Blick auf die Unmengen an Informationen. Ja, richtig. Auch die Politik stellt hier aktuell wichtige Weichen, zum Beispiel mit dem Datenschutzgesetz. Um diesen Wandel zu begleiten, braucht es verschiedene Säulen –Bürokratie muss abgebaut, Prozesse müssen beschleunigt und Daten müssen breit genutzt werden können.

Mit welchen Disziplinen arbeiten Sie hier zusammen?

Wir kooperieren mit unseren Kollegen vom ICCAS – dem Innovation Center Computer Assisted Surgery von der Medizinischen Fakultät in Leipzig, das auch Robotiksysteme für die Chirurgie konstruiert. Wir entwickeln mit KISpezialisten beispielsweise Therapieunterstützungssysteme. Bald soll die Digitalisierung der Krankenhäuser abgeschlossen sein, dann gibt es keine Akten mehr. Auch eine elektronische Patientenakte ist geplant. Wir sehen schon jetzt mit dem digitalen Rezept konkrete Schritte in diese Richtung. Das ist ein Fortschritt, es wird unsere Arbeit vereinfachen und Bürokratie reduzieren.

Wenn wir den Blick in die Zukunft wagen – was erwartet uns in den kommenden Monaten in Bezug auf Therapiemöglichkeiten? Die revolutionären neuen Therapien rücken immer weiter vor in die Erstlinientherapie. Die Ablösung jahrzehntealter Standards wie der Chemotherapie durch neue Immuntherapien ist im Gange, belegt durch die Ergebnisse vieler Studien, die aktuell erscheinen, es rücken ständig neue nach.

Wir erwarten zudem die Digitalisierung des Krankenhauses, auch den gläsernen Patienten. Mit der digitalen Patientenakte wird Information für Behandelnde schneller verfügbar sein, auch wird es weniger Doppeluntersuchungen geben. Das ist eine allgemeine Entwicklung, nicht nur im Bereich der Hämatologie. Sie ist für alle Bereiche sehr wichtig und auch für uns bedeutet dies einen Fortschritt für die Diagnostik. Wir erhalten einen immer umfassenderen Überblick, können die Ausbreitung von Tumoren besser stoppen und therapeutische Angriffspunkte finden, sodass wir mehr Patienten heilen können..

Sebastian Gemkow Sächsischer Staatsminister für Wissenschaft

Protonenstrahlanlage zur Bestrahlung von Tumoren in Kombination mit Echtzeitbildgebung über MRT (links), Prof. Dr. Aswin Hoffmann, Direktor der Radiologie am Uniklinikum Dresden und Leiter der Forschungsgruppe „Experimentelle MR-integrierte Protonentherapie“ am Helmholtz-Zentrum Dresden-Rossendorf, am neu entwickelten MRT-Prototyp, Fotos: UKD/Kirsten Lassig

Nächster Meilenstein in der Strahlentherapie

Weltweit erster wissenschaftlicher Prototyp für bildgeführte hochpräzise Bestrahlung an der Hochschulmedizin Dresden eingeweiht Gastbeitrag von Sebastian Gemkow

Die Krebsforschung und speziell die Krebstherapieforschung hat in Sachsen viele Facetten. Neben der ständigen Weiterentwicklung und teils auf den einzelnen Patienten abgestimmten medikamentösen Behandlung sowie neuen innovativen Operationsmethoden wird in Sachsen auch intensiv an der Strahlentherapie geforscht. Jetzt wurde hier ein weiterer Meilenstein erreicht.

Die Bestrahlung von Tumoren mit Protonen hat großes Potenzial. Der gezielte, hochpräzise Beschuss von Krebszellen ist in der richtigen Dosierung hocheffektiv und kann nicht nur das Wachstum von Tumoren stoppen, sondern auch das Absterben des Krebsgewebes bewirken.

Mediziner am Dresdner OncoRay (Nationales

Zentrum für Strahlenforschung in der Onkologie) forschen und therapieren auf diesem Gebiet bereits seit Jahren sehr erfolgreich. Diese Technologie wurde jetzt entscheidend weiterentwickelt und soll künftig auch Patienten zugutekommen, die an Tumoren leiden, die sich in hochsensiblen und sich permanent bewegenden Bereichen des menschlichen Körpers befinden, etwa in Bauch und Becken.

Seit Anfang des Jahres kommt zu Forschungszwecken in Dresden ein neues Großgerät zum Einsatz. Der Prototyp ist weltweit der einzige seiner Art und kombiniert Magnetresonanztomographie (MRT) mittels HochkontrastLive-Bildgebung und Protonenstrahler miteinander. Damit soll es künftig möglich sein, die betroffenen Patienten während der Protonenbestrahlung eines sich bewegenden Tumors mit MRT-Bildern in Echtzeit zu überwachen. Die Komponenten sollen es künftig ermögli-

Die Zukunft passiert nicht einfach, hier wird sie gestaltet!

Das Wissenschaftsland Sachsen besitzt eine enorme Vielfalt, Attraktivität und Exzellenz und belegt in vielen Bereichen Spitzenpositionen.

chen, dass Dosierung und Eindringtiefe der Protonenstrahlen permanent an die Form und Lage des Tumors angepasst werden können. So wird sichergestellt, dass die Treffgenauigkeit für das Krebsgewebe verbessert und das umliegende gesunde Gewebe noch besser geschont wird.

An der Entwicklung des wissenschaftlichen Prototyps war ein internationales Team aus Medizinern der Hochschulmedizin Dresden, Ingenieuren, Physikern und Grundlagenforschern des Helmholtz-Zentrums DresdenRossendorf (HZDR) sowie internationale Industriefirmen beteiligt.

Der Freistaat Sachsen investiert beständig in Forschung und Entwicklung solcher Technologien. In der Hochschulmedizin sind wir in der Lage, die Forschungsergebnisse fast unmittelbar Patienten zugutekommen zu lassen..

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Multiples Myelom

Den Krebs unter Kontrolle bringen

Ein Multiples Myelom ist eine bösartige Tumorerkrankung aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Mit sechs bis acht Neuerkrankungen auf 100.000 Einwohner pro Jahr. gehört das Multiple Myelom zu den häufigsten Krebserkrankungen des Blutes.

Frau Dr. Brioli, mit welchen Symptomen äußert sich ein Multiples Myelom?

Ein Multiples Myelom ist ein Blutkrebs, der im Knochenmark entsteht. Die Plasmazellen vermehren sich zu stark und produzieren Antikörper. Das Immunsystem ist geschwächt, es können Knochenläsionen entstehen, da durch die Erkrankung knochenschädigende Substanzen produziert werden. Auch eine Niereninsuffizienz kann die Folge sein.

Ist die Erkrankung heilbar?

Bislang nicht. Aber sie ist sehr gut behandelbar, denn wir haben heute sehr effektive Medikamente zur Verfügung. Bei einem Multiplen Myelom lassen sich aktive und ruhige Phasen beobachten. Lange Remissionen sind möglich; häufig halten sie sechs oder sieben Jahre an.

Herr Eskin, wie erfuhren Sie, dass Sie ein Multiples Myelom haben?

Im Dezember 2019 spürte ich, dass etwas nicht in Ordnung ist. Eine gebrochene Rippe wollte einfach nicht heilen, ich war müde, abgeschlagen und auch kurzatmig. Meine tägliche Fahrradstrecke zur Arbeit konnte ich nicht mehr am Stück fahren, ich brauchte Pausen.

Hat es lange gedauert bis zur Diagnose?

Das ging relativ schnell. Ich ging mit den Beschwerden zu meinem Hausarzt, und als ich ihm von der Rippe erzählte, wurde er hellhörig. Besonders, weil die Ursache des Bruchs unklar war. Er ließ ein Blutbild machen. Ich sehe bis heute seinen Blick, als er die Werte mit mir besprach. Direkt im Anschluss machte er einen Termin für mich in der Onkologie und wenige Tage später wusste ich, dass der Befund bösartig

Gibt es bestimmte Risikogruppen für ein Multiples Myelom?

Es gibt keine besondere Risikogruppe. Wir sehen bei etwa zehn Prozent der Bevölkerung über 60 Jahre, bestimmte Eiweiße im Blut, die eine Vorstufe des Multiplen Myeloms sind. Allerdings erkrankt nur etwa ein Prozent pro Jahr. Mit einem Anteil von zwei Prozent pro Jahr gehört das Multiple Myelom zu den seltenen Krebserkrankungen – auch wenn es eine der häufigsten Krebserkrankungen des Blutes ist.

Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?

Sehr viele, in den letzten Jahren hat die Medizin hier große Fortschritte gemacht. Die am meisten benutzten Medikamente sind Proteasominhibitoren und Immunomodulatoren. Diese Substanzen werden in der Regel mit einer Immuntherapie kombiniert, mit oder ohne zusätzliche

PD Dr. Annamaria Brioli Onkologin, Hämatologin und Leiterin des Schwerpunkts Multiples Myelom und Plasmazellendyskrasien an der Universitätsmedizin Greifswald

autologe Stammzellentransplantation. Das Therapieprogramm dauert insgesamt mehrere Monate. Im Anschluss erhalten Patienten meist eine Erhaltungstherapie – eine Kapsel oder Tablette, welche die Patienten selbst zu Hause nehmen können. Das lässt sich gut in den Alltag integrieren. Gegebenenfalls kann diese Kapsel mit einer monatlichen subkutanen Injektion kombiniert werden. Nach einer erfolgreichen Therapie hat rund die Hälfte der Patienten viele Jahre Ruhe, bevor eine neue intensive Behandlungsphase erfolgt. Aktuell wird untersucht, ob sehr neue Therapien, die das Immunsystem der Patienten aktivieren (bispezifische Antikörper, CART-Zellen) die Situation der Patienten verbessern – und vielleicht sogar das Multiple Myelom in Zukunft heilen können..

Redaktion Miriam Rauh

Einfach leben.

Ende 2019 erhält der Fotograf Altan Eskin eine erschütternde Diagnose: Multiples Myelom. Doch er hält nicht inne, kommt sofort ins Handeln: Eskin macht die vorgeschlagenen Therapien, ist sportlich aktiv, lebt sein Leben. Er sagt, sogar sehr gut, bewusster als früher. Das Multiple Myelom ist Altan Eskins Begleiter, er selbst hat sein Leben in der Hand. Nicht umgekehrt.

ist. Für die genaue Diagnose wurde eine Knochenmarkspunktion gemacht.

Wie ging es weiter?

Mir wurde erklärt, dass meine Krebserkrankung nicht heilbar ist, aber dass es gute Therapiemöglichkeiten gibt. Ich bekam eine Induktionstherapie, mit der man das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen versucht, im nächsten Schritt erfolgte eine Stammzellentherapie. Mein Arzt empfahl mir auch, an einer Studie aus Heidelberg teilzunehmen. Ich holte mir dort eine Zweitmeinung ein und überließ mich dann der modernen Medizin.

Sie sind jetzt unter Therapie?

Ja, nach Induktionstherapie und Stammzellentransplantation bekam ich eine Erhaltungstherapie. Hier musste ich täglich ein Medikament

Redaktion Miriam Rauh

nehmen, eine Tablette pro Tag. Nachdem wieder eine Aktivität der Erkrankung feststellbar war, habe ich eine Immuntherapie angefangen, die sehr schnell Wirkung gezeigt hat. Jeden Monat bekomme ich insgesamt drei Infusionen, die sehr gut verträglich sind.

Wie ist Ihr Alltag mit der Erkrankung?

Ich arbeite, einen Vormittag pro Woche halte ich für die Therapie frei. Ansonsten habe ich beschlossen, in Bezug auf die Erkrankung meinen Ärzten zu vertrauen – und einfach zu leben. Es mag paradox klingen, aber die letzten vier Jahre waren vielleicht die besten meines Lebens..

Anmerkung der Redaktion: Kurze Zeit nachdem dieses Interview geführt wurde, erhielt Altan Eskin eine wunderbare Nachricht: Er befindet sich aktuell in Vollremission.

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In der Hämatologie und bei Soliden Tumoren leisten wir als zuverlässiger Partner einen wichtigen Beitrag in der Onkologie.

Leben nach dem Krebs

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Es geht nur Stückchen für Stückchen. Ich bin kein sehr geduldiger Typ, aber ich arbeite an mir und übe mich in Geduld.

„Mein Zweites Erstes Mal“

In Deutschland gibt es etwa 4,65 Millionen Menschen, die mit einer Krebsdiagnose leben. Auch nach dem Ende der eigentlichen Therapie legen Krebsüberlebende die Rolle des Patienten nicht ab: Nachsorge, Reha, die Möglichkeit eines Rezidivs und die Angst, dass noch lange nach Therapieabschluss Spätfolgen auftreten können, sind stete Begleiter. Über drei Viertel der Befragten sagen in einer aktuellen Umfrage¹, die sich mit dem Leben nach einer Krebstherapie befasst, dass sie das Leben mehr zu schätzen wissen. Monika ist eine von ihnen. Die Mutter zweier Söhne gilt zum zweiten Mal als krebsfrei. Im Interview spricht die 48-Jährige darüber, wie sie den Weg zurück ins Leben gefunden hat, was dabei ihre größte Herausforderung war und worauf sie sich am meisten gefreut hat.

Dieses Interview wurde in Zusammenarbeit mit umgesetzt

Liebe Monika, bitte erzählen Sie uns von Ihrer Krebserkrankung. Bis zu meinem 39. Lebensjahr habe ich ein unbeschwertes und glückliches Leben geführt. Da der Opa meines Verlobten Sascha früh an Darmkrebs verstorben ist, habe ich mich entschieden, mit ihm zusammen zur Vorsorge zu gehen. Das Ergebnis: Sein Befund war negativ und meiner war leider positiv. Sehr schnell nach der Schockdiagnose wurde ich erfolgreich am Darm operiert. Fast vier Jahre später kam der Krebs an der gleichen Stelle zurück. Diesmal nur viel schlimmer: Er hatte gestreut und am

Eierstock sowie im Bauchfell wurden Metastasen gefunden. Beide Male hat mir die Diagnose den Boden unter den Füßen weggerissen. Die Frage nach dem „Warum?“ und später „Warum schon wieder?“ ließ mich lange nicht los.

Wie ist Ihre Familie mit der Diagnose umgegangen?

Sowohl meine Jungs als auch mein Verlobter waren immer für mich da. Ohne sie hätte ich oft nicht die Kraft gehabt weiterzukämpfen. Für meine Jungs war ich immer eine Superheldin, die den Krebs be -

siegen wird. Und das habe ich dann auch geschafft.

Wie haben Sie sich zurück ins Leben, in die Normalität gekämpft? Das war nicht immer leicht. Ich bin übersät mit Narben auf meinem Körper. Das Bauchfell wurde ja entfernt. Es wurde im Grunde alles entfernt, was nicht unbedingt lebensnotwendig ist. Das muss erst mal verheilen. Ich bin kein sehr geduldiger Mensch und wollte mich sofort wieder ins Leben stürzen. Mein Körper hat mir jedoch sehr deutlich meine Grenzen aufgezeigt. Ich wollte so gern

wieder Sport machen und aktiv am Leben teilnehmen. Einfach alles das machen, was ich während der Therapie versäumt hatte.

Wie das Tanzen?

Ja! Tanzen war für mich so wichtig. Ich habe schon früh damit angefangen. Nicht professionell, aber meine Freunde und ich haben teilweise am Wochenende die Schlüssel für die Tanzschule abgeholt und haben Stunden damit verbracht, neue Figuren auszuprobieren und neue Choreografien einzustudieren. Das war mein Leben. Sascha und ich wollten unbedingt gemeinsam einen Tanzkurs machen. Doch dann kam uns der Krebs dazwischen. Während der Therapie habe ich immer zu ihm gesagt, dass das Erste, was wir danach machen, zusammen tanzen gehen ist. Dieser Gedanke hat mich immer aufgeheitert und mir Kraft gegeben. Ich wollte unbedingt mit ihm mein zweites erstes Mal erleben.

Wie war Ihr zweites erstes Mal?

Es war unglaublich aufregend. Schon davor habe ich mir den Kopf zerbrochen, ob mein Körper bereit dafür ist und ob ich es ohne Schmerzen genießen kann. Als wir dann gemeinsam die Tanzschule betreten haben, war das ein sehr ergreifendes Gefühl. Wie eine Zeitreise in die Vergangenheit. Ich war so nervös wie früher als Teenager. Damals kannten sich in dem Anfängerkurs alle und konnten vieles schon. Das war jetzt schon ähnlich. Ich komme rein und es war wie beim ersten Mal, dieses Herzklopfen und der Gedanke, ob ich das schaffe und ob mein Körper mithalten kann. Doch dann fühlst du die Musik und deine Füße machen einfach. Du zählst irgendwann nicht mal mehr, sondern weißt, die Bewegung ist so und dann passiert es einfach: Die Musik und deine Füße tragen dich und es fühlt sich an, als ob es nie anders gewesen wäre. Ich habe in diesem Moment alles um mich herum vergessen, war total in meinem Element und habe festgestellt: Ich kann es noch. Und das war ein wunderschönes Gefühl, das ich niemals vergessen werde. So eine Lebenslust habe ich lange nicht gespürt und ich war unglaublich dankbar für diesen Moment. Das hat mir den Mut gegeben, mich in allen Lebensbereichen peu à peu immer weiter zurückzukämpfen.

Was sind Ihre größten Ziele und Wünsche in den nächsten Monaten?

Ich möchte gerne wieder voll im Leben stehen. Mir ist bewusst, dass mein Leben nie wieder so sein wird wie vor dem Krebs, dennoch ist es sehr lebenswert und in einigen Bereichen vielleicht noch besser als vorher. Ich bin achtsamer mit mir und schiebe alles, was mir wichtig ist, nicht mehr auf, sondern lebe im Hier und Jetzt. Mein größter Wunsch ist es natürlich, gesund zu bleiben und das Leben in vollen Zügen genießen zu dürfen. .

Nach dem Krebs ist vor dem Leben

Eine repräsentative Umfrage(1), im Auftrag der MSD Sharp & Dohme GmbH, zeigte, wie Krebspatienten mit den Herausforderungen in der Zeit nach der Therapie und Anschlussbehandlung umgehen.

Eine Krebserkrankung ist ein Einschnitt in das Leben der Betroffenen. Sie tangiert fast jeden Bereich – auch die Zeit nach Abschluss der Behandlung. Für einen Großteil der Krebspatienten hat das Leben nach der Therapie einen größeren Wert erhalten: 79 Prozent der Befragten wissen dieses nach der Erkrankung mehr zu schätzen. 67 Prozent legen mehr Wert auf ein ausgeglicheneres Verhältnis zwischen Berufs- und Privatleben. Empfindungen wie Erleichterung, Zuversicht, Optimismus und Zufriedenheit überwiegen. Zum positiven Gefühl trägt auch die Vorfreude auf Besonderheiten bei: zum Beispiel die Freude auf den ersten Urlaub oder darauf, endlich wieder dem Hobby nachgehen zu können. Die Remission ist jedoch nicht ausschließlich von positiven Gefühlen geprägt – Erschöpfung und Ängste bleiben,

die Psyche erholt sich nur langsam. Weitere Informationen zur Umfrage: www. msd-gesundheit.de/mein-zweiteserstes-mal/umfrage-nach-dem-krebsist-vor-dem-leben

38 Prozent der Teilnehmenden begreifen die Krebserkrankung als eine zweite Chance: Nachdem der Pausenknopf gedrückt war, kann jetzt endlich das Leben wieder losgehen. Doch wer so lange mit Angst leben musste, seinen Körper vielleicht als Gegner erlebt hat, wer sich selbst neu definieren musste, macht danach oft nicht einfach weiter, sondern fängt neu an. Wie beim ersten Mal. Damit jedes zweite erste Mal ein so wunderbarer Moment werden kann wie in Ihrer Erinnerung, finden Sie auf www.msdgesundheit.de/mein-zweites-erstes-mal Informationen und Erfahrungsberichte rund um die Bereiche Beruf, Kinderwunsch, Elternrolle und Familie, Partnerschaft und Sexualität, Sport, Hobbys und Sozialleben sowie Reisen nach einer Krebsbehandlung.

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Ich habe ein Tattoo – Freedom is a state of mind. Es geht immer weiter. Man muss die Tür nur finden und dann durchgehen.