Huhtikuun puolivälissä Turussakin tarvittiin vielä talvitakkeja.
Ennen teatteria äidit pääsivät pelaamaan curlingia synteettisellä jäällä lämpimissä sisätiloissa. Tässä Pauliina Hemmingin tyylinäyte.
Tuore projektikoordinaattori Saara-Sofia Sirén (vas.) ja toiminnanjohtaja Anne Knaster (toinen vas.) vastasivat Kummien puolesta Turun hemmottelupäivän emännöinnistä. Tässä lounastetaan ravintola Blankossa. Äidit oikealta Satu Arponen, Pauliina Flemming, Jelena Saaranen, Hanna Ruonti ja Taru Ruohonen.
Vasta DNA-testien jälkeen, heinäkuussa, varmistui, että Oonalla on RHH. – Kun olimme vasta jonkin aikaa ehtineet totutella Oonan RHH:hon, ilmeni, että hänellä on myös siihen liittyvä Hirschbrungin tauti eli paksusuolen hermosoluvajaus. Sitä on yritetty hoitaa suolileikkauksin. Aluksi Oonalla oli sekä ohutsuoli- että paksusuoliavanne. Sitten paksusuoli leikattiin kokonaan pois. Mutta ei useistakaan suolioperaatioista ole ollut apua. Oonalla on lisäksi RHH-potilaille tyypilliseen tapaan vaikea immuunipuutos. – Sekä me vanhemmat että meidän vanhemmat lapsemme ovat joutuneet opettelemaan, mitä tarkoittaa, kun perheessä on sairas lapsi; koko perhedynamiikka muuttuu täysin. Arki pyörii väkisinkin hyvin pitkälti sairaan lapsen ympärillä, Satu sanoo.
suuri mysteeri – Kun odotin Emmiä, minulle tehtiin raskausviikolla 11 istukkapunktio, Satu jatkaa. – Toimenpiteessä on keskenmenon
Aamiaisen jälkeen äidit siirtyivät samaisen hotellin hemmottelevalle kylpypuolelle, missä jokaiselle oli varattu myös pieni hemmotteluhoito. Kylpylän jälkeen viisikko pääsi kolmeksi vartiksi hierojien käsittelyyn Turun hieronta-akatemiassa. Lounaan äidit nauttivat ravintola Blankossa. Sitten oli lyhyt kävely Aurajoen rantaa pitkin parturikampaamo Butik Turkuun, missä hemmoteltavien hiukset käsiteltiin ja kasvot meikattiin. Myös manikyyri oli mahdollisuus saada. Sen jälkeen oli vuorossa hemmottelupäivän liikunnallinen osuus: curlingia Hohtogolf West Coastin synteettisellä ”jääradalla”. Eipä ainakaan ollut kylmä! ”Minicurlingin” ja pienen välipalan perään oli kulttuurin aika. Äidit pääsivät Turun Linnateatteriin katsomaan Rempallaan-komedian. Turussa hemmottelupäivä huipentui teatteriesityksen jälkeen upeaan illalliseen ravintola Torressa. ●
riski, mutta sen olimme valmiit ottamaan. Kaikki mahdolliset sairaudet haluttiin sulkea pois. Kuusi viikkoa myöhemmin sain kuulla, että odotan täysin tervettä tyttövauvaa, joka ei edes kanna RHH-geeniä. Oona joutuu olemaan paljon sairaalassa ja on siellä aina ns. kosketuseristyksissä. Satu-äiti on yleensä aina hänen mukanaan. Tuomas-isä pyörittää kotipalettia, mutta töiden salliessa myös hän pyrkii olemaan Oonan luona, jotta Satu voisi antaa aikaansa muillekin tytöilleen. – Mahdollisuuksien mukaan pyrimme joka tapauksessa elämään normaalia elämää. Mutta enhän tietenkään voi viedä Oonaa varsinkaan flunssakausien aikaan ostoskeskuksiin tai vastaaviin paikkoihin, missä on paljon ihmisiä, Satu Arponen sanoo. – Paljon olemme tietysti joutuneet turvautumaan sukulaisiin. Oonan tilanne kun saattaa muuttua silmänräpäyksessä. Joskus olemme menneet sairaalaan jonkun vähäpätöisen asian kanssa, mutta tuota pikaa
Oona onkin teho-osastolla, Satu hymähtää. – Oona on ollut myös Helsingin lastenklinikalla hoidossa, jota itse anoin. Sielläkin lääkärit ovat todenneet, että Oona on heille haaste, ”suuri mysteeri”: kun hoitoihin ryhdytään, ei niiden lopputulosta koskaan tiedä. Toukokuun lopulla suolikirurgi, professori Risto Rintala, kävi taas operoimassa Oonan suolistoa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Satu Arponen on kotona Oonan omaishoitajana. Pian alkavat tulla eteen Oonan esija peruskouluun liittyvät ongelmat. – Pyrin katsomaan asioita positiiviselta kantilta, mutta pikkuisen pelottaa, Satu myöntää. – 76-senttinen Oonahan jää siellä helposti muiden jalkoihin. Kuka siellä sitä paitsi huolehtii avanteiden tyhjennyksestä ja lääkityksestä? Satu kysyy. – Ja minä osaan jo tulkita Oonan eleistä, mitä on kohta tulossa, mutta kuka muu siihen pystyy? ●
Hemmottelupäivä • www.kummit.fi
39