Kummit-lehti 3/2021

Kummit LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI

3/2021 www.kummit.fi

Martta elää Noonanin oireyhtymän kanssa Olli Lohi tutkii lasten akuuttia lymfoblastileukemiaa

N I I T H E T Ä S YHDES

Ä T I E M H I

Elämä Lapselle -konsertti sai lahjoittajat liikkeelle

12–17 Mannilan perheessä elettiin vuosikausia epätietoisuuden ja epävarmuuden keskellä.

Martalla, kolmesta tyttärestä nuorimmalla, oli diagnosoitu sekä Noonanin oireyhtymä että krooninen granulomatoottinen tauti.

Martalla oli siis kaksi geenivirhettä, joilla ei tämänhetkisen tiedon mukaan ole mitään kytköstä toisiinsa!

Viime vuoden maaliskuussa tehdyn kantasolusiirron myötä Martta parani kroonisesta granulomatoottisesta taudista, ja hänen kehityksensä lähti saman tien rullaamaan vauhdilla. Noonanin oireyhtymä asettaa haasteita, mutta sen kanssa pystyy elämään.

Martan ja hänen perheensä selviytymistarinaan voit tutustua tässä lehdessä.

2

www.kummit.fi • Sisältö

Kummit

KUMMITSA: VERKOS it.f i

kumm selle.f i alap elam mitila.f i kum

Lahjoit

a!

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI

HENKILÖT: 8

OLLI LOHI Mihin tutkimusta tarvitaan?

Syöpätutkija kertoo.

12

MARTTA Martalla on diagnosoitu Noonanin oireyhtymä ja krooninen granulomatoottinen tauti.

24

28

SIRPA SMOLSKY Lapsen vakava sairaus osui perheeseen 30 vuotta sitten. Se jätti jälkensä.

NÄIN TOIMII KUMMIT RY Yhdistyksen esittely pähkinänkuoressa.

35

CARROT KITCHEN Kummit-lehden ruokapalsta tarjoilee lapsille ja aikuisille hauskoja eväitä ja välipaloja.

37

KUMPPANEITA Näistä tuotteista Kummit saa tuloja.

53

HETKEN HENGÄHDYSTAUKO Uutisankkuri Kirsi Alm-Siira haastaa huolehtimaan hyvinvoinnistaan.

54

PÅ SVENSKA Luettavaa myös ruotsiksi

58

TAPAHTUMAOPAS Tämän vuoden tapahtumia.

58

YHTEYSTIEDOT Henkilöt, sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot.

HEIDI SOHLBERG Vaikuttajakummin kalenterissa on aina tilaa Kummeille.

TAPAHTUMAT:

38

VAKIOPALSTAT:

7

AULI JOUTSENOJA, PÄIVI LINDHOLM JA TERHI TAPIAINEN Miten rokotekattavuuden kasvu näkyy sairaaloissa?

20

KUMMIT GOLF KURK Yrityksille suunnattu golftapahtuma on rento tapa osallistua hyväntekeväisyyteen.

KUMMIT LIVE: ELÄMÄ LAPSELLE Mikä ilta! Elämä Lapselle -konsertti oli jälleen mahtava show, joka keräsi huippupotin.

19

SCANIA Kuorma- ja linja-autoja valmistava yritys on innokas liikenneturvallisuuden puolestapuhuja.

NOVITA #villasukkakummit on yksi käsityölankoja valmistavan yrityksen tavoista tehdä hyvää.

OLLI LOHI Lasten syövillä on nykyään hyvä paranemisennuste.

20–21

KUMMIT GOLF KURK Mikä joukkue voitti tämän vuoden Kummit Golfin?

MUUT: 30

ELÄMÄ LAPSELLE -JULISTE Oululainen Blind Channel villitsee.

36

PÄIVÄTYÖKERÄYS Vuoden 2021–2022 päivätyökeräystuotot ohjataan lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriön hoitoon.

36

LAHJOJA PUKINKONTTIIN Joululahjat sairaaloiden pikkupotilaille ovat ajankohtaisia nyt.

50

TESTAMENTTIOPAS Näin voit testamentata Kummeille.

KUMPPANIT: 18

LÄHITAPIOLA, MUUTTOLIIKE NIEMI JA DEVELOPIT Kummeja voi auttaa monin tavoin.

Kolme eri alan yritystä kertoo, miten.

HEINI ELO DKT eli dialektinen käyttäytymisterapia auttaa itsetuhoisia lapsia ja nuoria.

46

52

22

PÄÄKIRJOITUS: ANU RAPELI Vakavasti sairastunut lapsi on poikkeuksetta tekemisissä jonkin Kummien tukikohteen kanssa.

PIPPA LAUKKA Hyvinvointi kuuluu myös potilasperheiden vanhemmille.

Numero 3/21 • 25. vuosikerta www.kummit.fi

8–10

5

32

TÄSSÄ LEHDESSÄ

KANNEN KUVA: ATTE MÄLÄSKÄ

38–45

KUMMIT LIVE: ELÄMÄ LAPSELLE Suomen eturivin artistit kannustivat suomalaisia lahjoittamaan yli puoli miljoonaa euroa.

OSALLISTUMALLA AUTAT 1

Soita keräysnumeroon 0600-1-6000 - Keräysnumero toimii ympäri vuoden. Puhelu maksaa 20,11 € + pvm.

2 Tee tekstarilahjoitus - Lähetä viesti KUMMIT numeroon 16499. Tekstiviestin hinta on 10 €.

3 Liity KuukausiKummiksi - Tee suoraveloitussopimus Kummien kanssa osoitteessa kummit.fi 4 Lahjoita verkossa - tee haluamasi suuruinen lahjoitus: www.kummit.fi 5 Tilaa Kummit-lehti - 4 kertaa vuodessa ilmestyvän Kummit-lehden voi tilata numerosta (09) 8867 5200 sekä verkossa: www.kummit.fi 6 Osallistu Kummien tapahtumiin - Tietoja Kummit ry:n tulevista tapahtumista löydät tästä lehdestä sivulta 66 sekä kummit.fi-osoitteesta

46–49 ROKOTEKATTAVUUS Rokotekattavuuden kasvu näkyy myös sairaaloissa.

Tässä lehdessä • www.kummit.fi

3

Arabia x Novita Sukkalehti nyt lehtipisteissä ja Novitan verkkokaupassa osoitteessa novitaknits.com 1 euro jokaisesta myydystä lehdestä lahjoitetaan Kummien Mielen tila -hankkeelle.

PÄÄTOIMITTAJALTA Anu Rapeli, toiminnanjohtaja anu@kummit.fi

Sinä olet mukana parhaan mahdollistamisessa

V

Du är med och möjliggör det bästa

V

AKAVASTI SAIRASTUESSAAN

ILKET FINSKT barn som helst

som blir allvarligt sjukt kan vårdas på något av Faddrarnas understödsobjekt. Med vårt arbete understöder vi de fem universitetsbarnsjukhusen och -klinikerna i Helsingfors, Åbo, Tammerfors, Uleåborg och Kuopio. En del av vårt stöd styrs också till den pediatriska forskningen.

Forskningsarbete görs just vid universitetssjukhusen.

kuka tahansa suomalaislapsi voi olla hoidettavana jossakin Kummien tukikohteista. Työllämme tuetaan viittä yliopistollista lastensairaalaa ja -klinikkaa Helsingissä, Turussa, Tampereella, Oulussa ja Kuopiossa. Sen lisäksi tukeamme ohjataan lastentautien tutkimukseen. Tutkimustyötä tehdään juuri yliopistosairaaloissa.

Sairaaloiden oma kehitystyö ja paras mahdollinen hoito vaatii sitä, että sairaaloiden on hankittava aiempaa kehittyneempiä hoitolaitteita. Monet Kummituella hankittavat laitteet liittyvät nimenomaan sairaaloiden omiin kehityshankkeisiin ja hoitomenetelmien edistämiseen. Joskus esimerkiksi laitteen pitämä ääni voi olla lapsipotilaalle epämiellyttävä ja jopa hoitoa hankaloittava kokemus. Uusien laitteiden ja teknologioiden avulla hoitokokemusta on mahdollista helpottaa. Usein samalla helpottuu hoitohenkilökunnan työ.

Sjukhusens eget utvecklingsarbete och bästa möjliga vård kräver att sjukhusen skaffar allt mer sofistikerade vårdapparater. Många av de apparater som skaffas med Fadderstöd hänför sig just till sjukhusens egna utvecklingsprojekt och till att främja vårdmetoderna. Ibland kan till exempel ljudet från en apparat vara obehagligt för en barnpatient och till och med förvärra vårdupplevelsen. Med hjälp av nya apparater och teknologier går det att förbättra upplevelsen av vården. Ofta underlättar det samtidigt vårdpersonalens arbete.

Virkistystoiminta on tärkeimpiä tukikohteitamme siksi, että haluamme huolehtia potilaan ja hänen perheensä jaksamisesta elämää mullistavassa tilanteessa. Pienillä, mutta sitäkin tärkeämmillä toimilla voi olla hyvin suuri merkitys siihen, millainen muisto lapselle jää sairaala-ajasta.

Rekreationsverksamhet är ett av våra viktigaste stödmål eftersom vi vill se till att patienten och dennes familj orkar i den livsomvälvande situationen. Små men desto viktigare åtgärder kan ha en stor betydelse för vilken minnesbild barnet får av sjukhustiden.

Lasten ja nuorten mielenterveystyö on Kummien tuen keskiössä erityisesti nyt, kun apua tarvitaan laajasti. Kummien ja HUSin yhteistyössä käynnistämän Cool Kids -hoitomenetelmän levittämishanke koko Suomeen on täydessä vauhdissa. Tähän mennessä on pystytty kouluttamaan jo yli sata uutta osaajaa, jotka hoitavat ahdistuneisuushäiriöstä kärsiviä lapsia ja nuoria. Hyvien kokemusten ja suuren kysynnän vuoksi käynnistymässä on myös toinen mielenterveyden tukemiseen liittyvä hanke. Siitä voit lukea enemmän sivuilta 24–26.

Mentalvårdsarbetet för barn och unga är i fokus hos Faddrarna i synnerhet nu då det behövs mycket hjälp. Projektet som Faddrarna har startat i samarbete med HNS för att sprida Cool Kids-vårdmetoden i hela Finland är i full gång.

Hittills har man redan kunnat utbilda över hundra personer som vårdar barn och unga som lider av ångeststörningar.

Tack vare de goda erfarenheterna och den stora efterfrågan är också ett annat projekt som anknyter till stödandet av mental hälsa på väg att komma igång. Det kan du läsa mer om på sid 24–26.

Haluan lämpimästi kiittää Sinua siitä, että olet tukenamme kaikessa tässä merkittävässä työssä.

Jag vill tacka Dig varmt för att Du är med och stöder oss i allt detta viktiga arbete.

Anu

Anu

PS. Joulu lähestyy kovaa vauhtia. Mikäli mietitte yrityksellenne sopivaa lahjoituskohdetta, Kummien JouluMielelle-yrityspaketti tarjoaa kaiken tarpeellisen.

Niin vaikuttavan avun kuin sydämelliset digitaaliset materiaalit, joilla voitte muistaa sidosryhmiänne.

PS. Julen närmar sig i rasande fart. Om ni funderar på ett lämpligt donationsmål för ert företag erbjuder Faddrarnas JouluMielelle-företagspaket allt som behövs; såväl aktiv hjälp som digitalt material, med vilket ni kan komma ihåg era intressenter.

Lisätietoja löytyy: kummit.fi

Ytterligare information hittar ni på kummit.fi

Päätoimittajalta • www.kummit.fi

5

ilmestyy a syyskuuss

Molli ja Salaperäinen Suttu

Molli ja maan ääri

Molli ja Kumma

Mollin mielipuuhat Puuhakirjan tuotto ohjataan Lastenklinikoiden Kummit ry:n Mielen tila -kampanjaan Molli ja hirveä herne

opelto

o

Katri Kirkk

Mollin pöperöt puuhakirja Molin hauska puuhakirja Mollin oma tarrapuuhakirja

kus

Lasten Kes

ma

Molli ja iltahepuli

Lastenklinikoiden Kummit ry - yhdessä teemme ihmeitä.

Lahjoitukset Lahjoituksia voi tehdä kätevästi niin verkossa kummit.fi kuin puhelimitse 0600 1 6000 (20,11 € + pvm) ja tekstaamalla KUMMIT20 numeroon 16499 (20 €). Lahjoitusten avulla parannetaan monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

Vapaaehtoiseksi

Miten osallistua Kummien toimintaan?

Finnair Plus -lentopisteet Pisteiden avulla lennätetään pikkupotilaita perheineen hoitojaksoihin ja virkistystapahtumiin. Pistelahjoitukset: www.kummit.fi

KummiKaveriksi KummiKaverit ovat säännöllisesti Kummeille lahjoittavia tukijoita, joille lähetetään Kummipostia. Lähetys sisältää tilisiirtolomakkeen vapaaehtoista lahjoitusta varten.

Vapaaehtoisia tarvitaan erityisesti Kummien järjestämissä tapahtumissa – tarjolla on hyvän mielen työtehtäviä, kuten lahjoitussoittojen vastaanottamista ja tuotemyyntiä. Jos vapaaehtoistyö kiinnostaa, niin ota yhteyttä Kummien toimistoon kaisa@kummit.fi

KuukausiKummiksi KuukausiKummit ovat suoraveloitussopimuksen tehneitä hyväntekijöitä, jotka lahjoittavat kuukausittain rahaa lapsipotilaiden auttamiseen.

Yritysyhteistyö Kummien kanssa tarjoaa monta tapaa tehdä hyvää Yritysyhteistyö

Lahjoitukset

Yhteistyö Kummien kanssa on yrityksille erinomainen tapa toteuttaa vastuullisuutta sekä olla mukana tukemassa parasta mahdollista hoitoa lapsille ja nuorille Suomessa. Yhteistyö tarjoaa yrityksille laajaalaiset mahdollisuudet ja erilaisia yhteistyövaihtoehtoja löytyy aina Kummien tapahtumista (Elämä Lapselle) erikseen räätälöityihin yhteistyöhankkeisiin. Yrityksillä on myös mahdollisuus toteuttaa yhteistyötä tietyn tuotteen tai palvelun myynnistä lahjoitettavalla osuudella.

Yritysten tekemillä yksittäislahjoituksilla on suuri merkitys esimerkiksi Kummien konserttikeräyksiin. Yrityslahjoitusten sesonkiaikaa on joulu, mutta lahjoittaminen kannattaa ja tulee todella tarpeeseen myös muina vuodenaikoina. Yli 1000 €:n lahjoituksella saa tervehdyksen Kummien televisiokonserttiin.

Kummit on 1993 perustettu hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa, kehitys- ja tutkimustyötä sekä parantaa potilaiden viihtyvyyttä sairaala-aikana. Viime vuosina yhdistys on osallistunut merkittävin panoksin taisteluun lasten ja nuorten mielenterveysongelmia vastaan. Koko toimiaikanaan Lastenklinikoidet Kummit ry on tehnyt lahjoituksia noin 40 miljoonan euron edestä.

Lisätietoja: www.kummit.fi, www.facebook.com/lastenklinikoidenkummit tai Kummien toimisto (09) 682 4520

TÄRKEÄ TUTKIMUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVA JUKKA LEHTINIEMI / TAMPEREEN YLIOPISTO

”Tutkijat yksinkertaisesti ottivat tavoitteekseen sen, että leukemia voidaan parantaa” ALL:ää tutkiva Olli Lohi:

Lasten akuuttiin lymfoblastileukemiaan eli ALL:ään sairastuneista noin 90 prosenttia pystytään parantamaan. Taysin lasten syöpä- ja veritautien osastonylilääkäri Olli Lohen mukaan siitä on kiittäminen tutkijoiden ja lääkärien yhteistyötä.

S

YÖPÄ ON LAPSILLA HARVINAINEN, mutta

joka vuosi siihen sairastuu 150 suomalaislasta. Kolmasosa heistä sairastuu leukemiaan, kolmasosa aivokasvaimeen ja kolmasosa kiinteään kasvaimeen.

Lasten syövillä on tänä päivänä hyvä paranemisennuste – useiden syöpien kohdalla 80–90 prosenttia sairastuneista paranee.

50 vuotta sitten vanhemmille ei kerrottu yhtä hyviä uutisia.

Ensimmäinen geenivaurio jo sikiöaikana Olli Lohi työskentelee Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten syöpä- ja veritautien osastonylilääkärinä. Päivätyönsä ohella hän on Tampereen yliopiston tutkimusjohtaja, jonka tutkimuskohteena on lasten akuutti lymfoblastileukemia eli ALL. ALL:ään sairastuu vuosittain noin 50 lasta.

Olli Lohi kertoo valinneensa tutkimuskohteekseen ALL:n nimenomaan leukemian yleisyyden takia.

– Teen biologista tutkimusta eli pyrimme tutkimusryhmän kanssa selvittämään taudin syntymiseen ja kehittymiseen liittyviä solu- ja geenitason muutoksia. Harvinaisemmista kasvaimista on vaikeampi koota tutkimussarjaa, sillä kasvaimet ovat yksittäisiä, Lohi sanoo.

Lohi erikoistui lasten syöpätauteihin tehtyään aiheesta väitöskirjan ja vietettyään Englannin Cambridgessä post doc -jakson vuosina 2002–2003.

8

www.kummit.fi • Tärkeä tutkimus

ALL oireilee usein luusärkynä ja mustelmina. Potilas on kalpea ja hänellä on lämpöä.

Kun diagnoosi ALL:stä varmistuu, Lohi kertoo potilaalle ja tämän perheelle, että pahanlaatuiset verisolut ovat vallanneet luuytimen ja vievät hapen, tilan ja ravinnon terveiltä soluilta.

Lohen mukaan lasten leukemiasta tiedetään se, että ensimmäinen geenivaurio syntyy usein jo sikiöaikana. Sairauden ryöpsähtäminen vaatii sen lisäksi useita geenivirheitä.

– Yleensä oireet ilmaantuvat, kun luuydin on jo varsin täysi.

ALL:n nimessä akuutti viittaa nimenomaan taudin nopeaan etenemiseen. ALL etenee viikoissa, ja jos mitään ei tehdä, se johtaa viikoissa tai muutamassa kuukaudessa kuolemaan.

Vielä 1950- ja 1960-luvuilla ALL:ään sairastuneista voitiin parantaa 10–20 prosenttia. Suurinta osaa potilaista lääkärit eivät voineet auttaa.

Nykyään ALL kuuluu niihin syöpiin, joiden paranemisennuste on huikeat 90 prosenttia.

Tutkimuksen myötä käänne parempaan Käänne lasten syöpähoidoissa tapahtui 1950- ja 1960-luvuilla.

– Silloin etenkin kliininen tutkimus sai alkusysäyksen. Tutkijat ja lääkärit yksinkertaisesti ottivat tavoitteekseen sen, että leukemia voidaan parantaa. He muodostivat erilaisia liittoumia, keräsivät yhdessä tie-

”Näen vastaanotolla potilaita, jotka elävät syöpähoitojen jälkeen täyttä elämää ilman isompia haittavaikutuksia.”

– Asiat ovat edenneet askel kerrallaan. Hoitoennusteissa on harpattu aina 15 prosenttia per vuosikymmen. 2000-luvulla lasten ALL:n ennuste on kohentunut entisestään: vuosituhannen alussa ennuste oli 85 prosenttia, nykyään se on jo yli 90.

Lohi sanoo, että leukemian kohdalla hyviin hoitotuloksiin päästiin kliinikkotutkijoiden yhteistyöllä ja potilaiden mukana ololla.

– Sitä kautta syntyi paras mahdollinen hoito, ja se on kerryttänyt koko ajan uusia hoitotapoja. Toinen iso kehitysaskel on ollut genomin eli geeniperimän analytiikka. Se on lisännyt ymmärrystä syövän monimuotoisuudesta ja auttanut räätälöimään hoitoja potilaskohtaisesti.

Olli Lohi tutkimusryhmineen on kiinnostunut erityisesti sellaisista ALL tapauksista, jotka vaikuttavat helppohoitoisilta, mutta osoittautuvat vaikeiksi tapauksiksi.

toa, rekisteröivät sen ja analysoivat. Hoitomenetelmien kanssa edistyttiin, kun monissa sairaaloissa alettiin hoitaa leukemioita samalla tavalla, Olli Lohi taustoittaa.

Yksi liittouma perustettiin vuonna 1982, ja se on toiminnassa edelleen.

Pohjoismaissa toimiva NOPHO (Nordic Society Of Paediatric Haematology And Onkology) pyrkii parantamaan lasten syöpähoitoa Pohjoismaissa ja tekee yhteistyötä ympäri maailman. NOPHOn tavoitteena on kouluttaa, rekisteröidä hoitoja ja analysoida tuloksia.

Hyvää elämää syövän jälkeen ALL:n kohdalla hoito kestää nykyään kaksi vuotta ja yhden kuukauden. Hoidon alku on intensiivinen.

– Ensimmäiset kuukaudet eristyksissä olo korostuu, sillä kuten kaikissa syövissä, myös ALL:ssä infektioriski kasvaa. Alun jälkeen hoidot kevenevät.

Aiemmin lasten syöpähoidot olivat pääsääntöisesti aina järeitä. Nykyään hoitoon hyvin reagoivien potilaiden lääkekuormaa pyritään päinvastoin vähentämään.

Lapsen loppuelämän kannalta hoidon rajuudella on merkitystä. Siksi lääkärit ja tutkijat selvittävät tälläkin hetkellä, voisiko osan lääkkeistä korvata miedommilla, mutta yhtä tehokkailla.

Olli Lohen mukaan sekin on tutkinnan kohteena, miten lapsena annetut syöpähoidot vaikuttavat potilaaseen aikuisena.

– Näen vastaanotolla potilaita, jotka elävät syöpähoitojen jälkeen täyttä elämää ilman isoja haittavaikutuksia. Karkea nyrkkisääntö on, että kolmasosalle ei tule hoidosta juurikaan haittavaikutuksia, kolmasosalle tulee jonkin verran ja kolmasosalle paljon. Sitä me tutkijat emme vielä tiedä, tuleeko hoidoista mahdollisesti joitakin kuormitustekijöitä, jotka vaikuttavat esimerkiksi vanhana, mutta hoitojen jälkeen lapsella on oikein hyvät saumat elää hyvää elämää.

Kaikki ALL:ään sairastuneet eivät edelleenkään selviä.

– Kuolemantapaukset liittyvät pääasiassa syövän uusiutumiseen ja hoidon haittavaikutuksiin. Esimerkiksi sytostaattihoidon kanssa ollaan joskus siinä tilanteessa, että hoidon tehostaminen ei ole enää mahdollista, vaan tarvitaan kokonaan uudenlaisia hoitomuotoja. Siksi tarvitsemme jatkuvaa tutkimustyötä.

Tutkimus toi mahdollisuuden hoitaa Olli Lohen päävirka on sairaalassa potilastyön parissa.

Sen lisäksi hänellä on Suomen Akatemialta jatkuva tutkimusrahoitus, joka mahdollistaa tutkimustyön Tampereen yliopistossa ja Taysissa.

Lohi johtaa kuuden tutkijan ja yhden laborantin tutkimusryhmää.

Vuonna 2017 Lohi palkittiin Tampereen yliopiston Vuoden tiedeteko -palkinnolla. Se myönnetään ”hen-

Tärkeä tutkimus • www.kummit.fi

9

ALL:n tutkimuksen vuosikymmenet 1940-luku

1950-luku

1960-luku

LYHYTKESTOISIA HOITOVASTEITA

KAIKKI SAIRASTUNEET MENEHTYVÄT

1940-luvun lopulta lähtien ALL:n eli lasten akuutin lymfoblastileukemian hoidoksi kokeillaan lääkkeitä, joille saadaan lyhytkestoisia hoitovasteita. Lääkkeenä käytetään muun muassa aminopteriinia, metotreksaattia, merkaptopurinia, vinkristiinia, prednisolonia.

Hoitamattomana ALL johtaa kuolemaan yleensä viikoissa tai korkeintaan 2–3:ssa kuukaudessa. 1950-luvulla lähes kaikki ALL:aan sairastuneet lapset menehtyvät.

LÄÄKITYS YHDISTETÄÄN ERILAISIIN HOITOJAKSOIHIN

1980- ja 1990-luku TUKIHOIDOT PARANEVAT

Yhdistelmälääkityksiä parantamalla ennusteet kohenevat jo 50 prosentin tasolle. Ongelmaksi muodostuu leukemian uusiutuminen keskushermostossa, jonne lääkkeet pääsevät huonosti.

Sädehoito on tehokas, mutta aiheuttaa merkittäviä pitkäaikaishaittavaikutuksia. Se korvataan keskushermostoon annettavalla lääkehoidolla ja lisäämällä hoitoohjelmaan suoneen annettavia ”korkea-annoslääkityksiä”, kuten metotreksaattia.

Hoito tehostuu entisestään, ja tukihoidot – kuten verensiirrot, antibiootit, ravitsemus – paranevat. Ennusteet kohoavat 70–80 prosenttiin.

ten potilaiden hoitoa tehostetaan.

UUSIA TÄSMÄLÄÄKKEITÄ TUTKITAAN

2010-luvulla hoidossa otetaan uusia edistysaskelia vasta-ainehoitojen sekä täsmäsoluhoitojen avulla. Diagnostiikka parantuu ja täsmentyy, jolloin raskas hoito voidaan rajata entistä tarkemmin. Uusia täsmälääkkeitä tutkitaan potilailla, joilla on harvinaisia geenimuutoksia tai huono hoitovaste.

Vuosituhannen vaihteessa huomataan, että potilailla, joilla on huono alkuhoitovaste, on merkittävä riski sairauden uusiutumiseen. Tällais-

Noin 90 prosenttia ALL:ään sairastuvista voidaan parantaa pysyvästi ja siten, että potilaiden elämänlaatu säilyy hyvänä.

2000-luku

”Sanon usein potilasperheelle, että tänä päivänä lasten syövät ovat pitkälti hoidettavissa.” kilölle tai ryhmälle, jonka tutkimustoiminnan tuloksilla on vaikutusta laaja-alaisesti tai jonka toiminnassa on korostunut tuloksekas yhteistyö eri sidosryhmien kanssa”.

Lohi on myös vaikuttanut siihen, että vuoden 2017 alussa Taysissa aloitti varhaisvaiheen lasten kliinisen lääketutkimuksen keskus, PeeTU. Tällä hetkellä Lohi tutkimusryhmineen on kiinnostunut erityisesti sellaisista ALL-tapauksista, jotka vaikuttavat ensinäkemällä ”helppohoitoisilta”, mutta osoittautuvat vaikeiksi tapauksiksi.

– Jostakin syystä osa potilaista reagoi hitaasti leukemian alkuhoidolle, ja näiden tapausten riski uusia on suuri. Lähtötilanne näyttää selkeältä, mutta hoitovaste on verkkainen, eivätkä lääkkeet tunnu tehoa-

van. Se on alaryhmä, jota parhaillaan pengomme, Lohi sanoo.

Syöpätautien kohdalla tutkijat pyrkivät vähentämään hoidon aiheuttamia haittavaikutuksia. Tulevaisuudessa syöpätautien hoidossa solunsalpaaja-, leikkaus- ja sädehoidon rinnalla tullaan näkemään enemmän myös kohdennettuja hoitoja, ja soluterapiat kehittyvät.

ALL:nkin tutkimuksessa ovat ajankohtaisia immuno-onkologian hoidot ja täsmäsoluhoidot. Lohi sanoo, että niiden myötä hoito kehittyy ja huonot ennusteet parantuvat.

Lasten syöpätautien hoidon kehittyminen on loistava esimerkki siitä, että kun tutkitaan, tuloksia ja hoitokeinoja kyllä löytyy.

Tutkimuksen ansiosta lasten syövillä ei ole enää niin pelottava kaiku kuin aiemmin, vaikka kyse on edelleen vakavasta sairaudesta.

– Sanon usein potilasperheelle, että tänä päivänä lasten syövät ovat pitkälti hoidettavissa. Tutkimus on se tapa, jolla olemme päässeet tähän pisteeseen, ja se, miten pääsemme tästä eteenpäin. ●

Lastenklinikoiden Kummit tukee lastentautien tutkimustyötä ja on mukana mahdollistamassa vuosittain noin kymmentä tärkeää lastentautien tutkimushanketta Suomessa. Kummit on tukenut Lastentautien tutkimussäätiön kautta Olli Lohen tutkimusta lasten syöpätaudeista.

10

www.kummit.fi • Tärkeä tutkimus

Lähteet: Olli Lohi

1970-luku ONGELMANA KESKUSHERMOSTO

Vuosikymmenen alkupuolella kehitetään ensimmäiset hoitoohjelmat. Niissä yhdistellään lääkityksiä ja muodostetaan erilaisia hoitojaksoja. Ennusteet kohenevat 20–30 prosentin tasolle.

SELVIYTYMISTARINA

TEKSTI JA KUVAT MATTI HANNULA

Kantasolusiirto kukisti immunologisen taudin ja sai Martan elämän rullaamaan

Kahden geenivirheen tyttö

Vanhemmat ja isosiskot tekivät Martan kantasolusiirtoreissusta hienon kirjan.

12

www.kummit.fi • Selviytymistarina

Mannilan perheessä elettiin kymmenkunta vuotta epätietoisuuden ja ristiriitaisten tunteiden keskellä. Martalla, kolmesta tyttärestä nuorimmalla, oli diagnosoitu sekä Noonanin oireyhtymä että krooninen granulomatoottinen tauti. Kantasolusiirron myötä Martta parani jälkimmäisestä. Noonanin kanssa pystyy elämään.

K

AKSIKYMMENTÄ VUOTTA SITTEN Terhi ja Sami Mannilalle syntyi esikoinen, joka sai nimekseen Venla. Kolme

vuotta myöhemmin syntyi toinen tyttö, Kerttu. Samille kaksi lasta olisi riittänyt, Terhi halusi kolmannen.

– Pitkään jouduin maanittelemaan.

Lopulta Sami taipui, Terhi kertoo.

– Kaikki meni Venlan ja Kertun kanssa niin hyvin, Sami sanoo.

– Ajattelin, että voisiko olla niin hyvä tuuri, että kolmannenkin kanssa kaikki olisi ok.

Ei ollut.

– Kahden ensimmäisen jälkeen ihmettelimme, kun muut lapsiperheet valittelevat koliikkeja, valvottuja öitä.

Meillä ei ollut mitään sellaisia. Ennen Martan syntymää.

Ei ensiparkaisua Terhin kolmas raskaus oli vaikea. Jo ensimmäisillä viikoilla tehty niskapoimuturvotusmittaus antoi lukemia, jotka enteilivät raskauden päättymistä liian varhain.

– Lapsivesitutkimukset olivat puhtaat, mutta nehän kertoisivat vain kromosomivirheistä.

Vaikka olo oli Manniloille kerrottiin, että tyttö olisi kantasolusiirrosta taas tulossa. toipuessa surkea, – Se oli hetkellinen onnen tunne. Olin jaksoi Martta ajanjärkyttävän iso, täynnä lapsivettä. Se oli kuluksi pelata. Kuva: Manniloiden arkisto todella painostava olotila, Terhi muistaa.

– Lääkäri totesi ultratessaan, että ”onhan sikiöllä käsivarren ja reisiluun mitat vähän alakanttiin, mutta ettehän mitään ylidramaattista ei toisaalta tuntunut olevan. te vanhemmatkaan mitään hongankolistajia ole”.

Martta syntyi suunnitellulla sektiolla – isosiskojensa Pikkuhiljaa alkoi sitten selvitä, että haasteita tulee oletapaan. Päivämäärä oli 12. lokakuuta 2010. maan.

– Leikkaussalissa näki heti, ettei syntynyt tavalliHuonosti harkitut sanat nen lapsi, Terhi kertoo.

– Ensiparkaisuakaan ei tullut. En tiennyt, hengitJos ei kaikki mennyt raskausaikana kuin Strömsössä, ei Terhin mielestä kaikki mennyt ihan putkeen heti tääkö vauva, Sami muistelee.

– Saman tien hänet siirrettiin sivupöydälle ja kaikki synnytyksen jälkeenkään. hoitohenkilöt kerääntyivät siihen ympärille. Vauva oli – Heti kun pääsin äitiysosastolle perhehuoneeaivan turvoksissa. Imunesteet eivät kuulemma kierseen enkä ollut vauvaa edes vielä nähnyt, paikalle täneet. asteli joukko lääkäreitä kuin suruviestiä tuoden. ”Teille Vauvaa lähdettiin viemään lastenosastolle jäätäon syntynyt persoonallisen näköinen lapsi. Epäilemme vän hiljaisuuden vallitessa. Sami meni mukaan, mutta oireyhtymää”, Terhi toistaa yhden lääkärin sanat. pian hänet blokattiin pois tilanteesta.

– Siitä lauseesta olen edelleen vihainen. Lääkäri – Siinä vaiheessa viimeistään ymmärsin, ettei kaikki leimasi lapsemme. Jos ei kukaan olisi maininnut ole hyvin. Parituntinen odotus tuntui ikuisuudelta, minulle lapsen persoonallisesta ulkonäöstä, olisinko kun Terhi oli toisaalla toipumassa sektiosta, vauva toiitse kiinnittänyt edes huomiota siihen? Se on leimansaalla tutkittavana. Kun sitten pääsin vauvaa katsonut tuntemuksiani koko Martan elämän ajan: tuntuu maan, totesin, että ei hän ihan tavikselta näytä, mutta kuin kaikki katsoisivat Marttaa sillä silmällä.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

13

Kolmivuotissynttäreiden aikoihin Martta tuli tosi kipeäksi. Hänen maksastaan löytyi runsaasti epämääräisiä abskesseja. Niitä oli myös pernassa.

– Muuten lähes kaikesta sairaalassa olosta ja käynneistä liittyvistä asioista meillä on pelkkää hyvä sanottavana. Todella harmittaa, että heti alussa tapahtui tuollaista, Sami toteaa.

Tuolloin kuusivuotias Kerttu reagoi omalla tavallaan pikkusiskon lyhytraajaisuuteen.

– ”Minä en ainakaan leiki sitten hänen kanssaan kyykkyhippaa”, Terhi kertoo Kertun julistaneen.

Elämänsä ensimmäiset viikot Martta oli Hyvinkään sairaalassa hengitystuettuna.

– Saturoinnin suhteen oli ongelmia. Nesteenpoistolääkettä annettiin. Ravinto annettiin nenämahaletkulla, koska Martta ei syönyt, oikeastaan ikinä. Mutta varsinaista syytä ei löytynyt.

Kun Terhi ja Sami vihdoin saivat Martan kotiin, ei sitä onnea kestänyt kuin viikon päivät.

– Martta alkoi ähkiä. Menimme Hyvinkään sairaalaan, mistä Martta kiidätettiin ambulanssilla Helsinkiin Lastenklinikan teho-osastolle. Tulehdusarvot olivat taivaissa ja maha kuin jättipallo, Terhi kertoo.

Kantasolusiirron jälkeen Martta on mennyt kehityksessä monin tavoin vauhdilla eteenpäin.

14

www.kummit.fi • Selviytymistarina

– Kun radiologi ultrasi Marttaa, huoneeseen saapui arvostettu lastenkirurgi, professori Risto Rintala.

Hänet oli varta vasten hälytetty paikalle. Rintala katseli kuvia hetken ja sanoi: ”Saneerataan mitä pystytään.”

Tavaraa kuin paloletkusta Martan suolet eivät olleet normaalisti kiertyneet. Hänen suolistonsa oli ”eräänlainen sekamelska”.

– Ja sisäelimet olivat normaalikokoiset mutta liian pienessä kuoressa, Sami kuvailee.

– Niitä sitten siirreltiin mahdollisuuksien mukaan.

Tulehdusarvot laskivat nopeasti, Martta pääsi melko pian pois teho-osastolta, mutta lasten kirurgisella osastolla vierähti kuukausi.

– Saturointi oli edelleen heikkoa. Saimme happilaitteet mukaan kotiin. Happirikastin jurnutti kotisairaalan nurkassa. Saturaatiomittarin piippausäänet puistattavat vieläkin, jos niitä sattuu kuulemaan, Sami myöntää.

Yhdeksän kuukauden iässä Martalle asennettiin PEG-nappi, koska syöminen ei luonnistunut.

– Olihan se ihana edistysaskel nenämahaletkuun verrattuna. Mutta ei elämä kaiken kaikkiaan hirveästi helpottunut.

Tuon tuosta olimme taas Hyvinkään sairaalassa. Oli kaikenlaista tulehdusta.

Oksentelusta sen aina tiesi. Tavaraa tuli joskus kuin paloletkusta.

Poikkeama harvinaisuudessa Yhdeksän kuukauden iässä Martta sai myös ensimmäisen diagnoosinsa, kun hyvinkääläinen sydänlääkäri alkoi tunnistaa hänessä Noonanin oireyhtymän piirteitä ja ehdotti sitä. Noonanin oireyhtymään liittyy monenlaisia terveydellisiä vaikutuksia: lyhytkasvuisuuden lisäksi muun muassa ”persoonallinen” ulkonäkö, lievät sydänviat sekä oppimisvaikeudet.

– Sydänseuranta oli alussa erittäin tiivistä, Terhi muistaa.

– Sydänviat ovat onneksi olleet viime aikoina mitättömiä, eikä niistä koskaan aiemminkaan koitunut sen suurempaa.

Ensimmäisten vuosien aikana oikeastaan suurin ongelma oli korvissa: kolme vuotta kestänyt krooninen korvatulehdus. Mitkään lääkkeet eivät auttaneet.

Lopulta Martalta avattiin kallo korvien takaa ja imettiin tulehtunut materiaali pois. Se auttoi.

Sairaalareissut olivat enemmän tai vähemmän säännöllisiä. Oireet olivat epämääräisiä. Ongelman ydin ei selvinnyt. Mutta tilanteet muuttuivat kerta kerralta vakavammiksi.

– Kolmivuotissynttäreiden aikoihin Martta tuli tosi kipeäksi. Hänen maksastaan löytyi runsaasti epämääräisiä abskesseja eli tulehduspesäkkeitä. Niitä

Sairaalarutiinit ovat tulleet Martalle tutuksi.

Niitä Martta soveltaa asiantuntevasti leikeissään.

oli myös pernassa. Martta oli osastolla kuusi viikkoa, ja kaikkia mahdollisia lääkkeitä kokeiltiin. Vasta kortisonista oli apua. Saimme Martan kotiin, mutta niihin aikoihin lääkärit alkoivat puhua kroonisesta granulomatoottisesta taudista.

– Aloin tietysti googlettaa. Selvisi, että tauti on erittäin harvinainen ja eliniän ennuste noin 20 vuotta mutta että sitä esiintyisi vain poikakromosomissa. Martallahan on tyttökromosomit. Muutaman kuukauden päästä tuli vastaus, että tyttökromosomit tavallaan

suojaavat taudilta, mutta lähdetään kuitenkin hoitamaan Marttaa kroonista granulomatoottista tautia sairastavana.

Käytännössä se tarkoitti estoantibiootteja sekä infektiolääkäreiden ja immunologien säännöllisesti suorittamaa seurantaa.

Ei tiettävästi yhteyttä toisiinsa Kolmisen vuotta myöhemmin – useiden erilaisten infektioiden jälkeen – Martan maksaan ilmestyi taas abskesseja.

– Kyllä me tiesimme, etteivät antibiootit toimi, Terhi toteaa.

– Siinä vaiheessa lääkärit sanoivat, että koska lääketiede koko ajan kehittyy, he tilaavat Englannista uuden geenianalyysin. Jo selvisi: uusimpien tutkimusten mukaan krooninen granulomatoottinen tauti löytyy myös tyttökromosomeista. Bingo!

Noonanin oireyhtymän ja kroonisen granulomatoottisen taudin ei ainakaan tiedetä liittyvän millään lailla toisiinsa.

– Eräs perinnöllisyyslääkäri sanoikin, että on lottovoittoon verrattavissa oleva harvinaisuus, että olemme saaneet kaksi geenivirhettä. Luulenpa, että joskus vielä selviää, että niillä on joku kytkös.

Muuan nuori lääkäri tokaisi tylysti: ”Ettekö te tajua, mikä teidän lapsellanne on?! Jos hän saa haavan käteensä, hän voi kuolla, kun bakteeri pääsee verenkiertoon. Teidän pitää koko ajan rasvata häntä!”

Mannilan perhe yhteispotretissa, vasemmalta Kerttu, Venla, Martta, Terhi ja Sami.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

15

Onneksi olimme Uudessa lastensairaalassa emmekä vanhalla lastenklinikalla, missä olimme olleet suurin piirtein viimeisinä valoja sammuttamassa.

– Olihan asia periaatteessa niin, mutta ehkei sitä olisi tarvinnut niin suoraviivaisesti ilmaista.

Solut Saksasta Kroonisessa granulomatoottisessa taudissa suolisto menee vähitellen huonoon kuntoon lääkityksestä huolimatta. Runsas lääkitys toisaalta aiheuttaa sienikasvua ja sitä kautta infektioita.

– Martan suolistossa oli jatkuvasti tulehdusta ja suolisto alkoi heiketä, mutta onneksi sieltä ei tarvinnut poistaa mitään, Sami huokaa.

Puoli vuotta myöhemmin immunologi ehdotti kantasolusiirtoa.

– Olin jo muutama kuukausi aiemmin kysynyt eräältä lastenlääkäriltä kantasolusiirrosta, koska olin sellaisesta mahdollisuudesta lukenut, Terhi kertoo.

– Mutta hän tyrmäsi ajatuksen ”vasta viimeisenä toimenpiteenä”. Mutta eihän siinä oikeastaan ollut enää aikaa odottaa.

Kantasolusiirtoja käytetään immunologisiin sairauksiin yleisesti, vaikka vallalla on käsitys, että ne ovat lähinnä syöpien hoitokeino. Martalle alettiin saman tien etsiä kantasolujen luovuttajaa. Ensin testattiin isosiskot.

– Olisivat sopineet luovuttajiksi toisilleen, mutta eivät Martalle.

Oli käännyttävä kansainvälisen luovuttajarekisterin puoleen.

– Jo parissa kuukaudessa sieltä löytyi muutamakin mahdollinen, joista pari ”mätsäsi” erittäin hyvin.

Lopulta päädyttiin saksalaisnaisen soluihin.

Noonanin oireyhtymään liittyvät muun muassa oppimisvaikeudet, mutta Martta on sinnikäs läksyjentekijä.

16

www.kummit.fi • Selviytymistarina

Taas matto jalkojen alta Martta oli saanut kroonisen granulomatoottisen taudin diagnoosin syksyllä 2018. Luovuttajan etsiminen oli alkanut helmikuussa 2019. Kantasolusiirto oli määrä suorittaa saman vuoden syksyllä.

– Elokuussa Martta skannattiin läpikotaisin, jotta varmistettiin, että hän on kaikin puolin kunnossa siirtoa varten. Samalla Martan munasarjasta otettiin pakastimeen pala, sillä sytostaattihoidot voivat vaikuttaa hedelmällisyyteen. Ison kaavan kautta pidimme kotona Martan läksiäisetkin, koska koko perhe joutui olemaan kantasolusiirron jälkeen eristyksissä kokonaisen vuoden.

Mutta kaikki ei taaskaan mennyt suunnitellusti.

– Kuusi päivää ennen kuin kantasolusiirto oli sovittu suoritettavaksi, ylilääkäri soitti ja sanoi, ettei operaatio valitettavasti onnistu. Martan suolisto oli liian tulehtunut. Siinä todella vedettiin matto jalkojen alta.

Martan suolistoa alettiin laittaa parempaan kuntoon vahvalla, suoraan suoneen annetulla lääkehoidolla. Kun siirto-operaatio siirtyi, sovitulla luovuttajalla olisi ollut oikeus vetäytyä. Onneksi niin ei käynyt.

Solut vaihtoon ja Suomi kiinni Tammikuun 2020 lopulla Martan suoliston todettiin olevan niin hyvässä kunnossa kuin oli periaatteessa mahdollista. Kantasolusiirto saatiin viimein suoritettua viime vuoden maaliskuun 5. päivä. Tasan viikko myöhemmin Suomi meni koronan vuoksi kiinni.

– Koronahan iski tietysti ensimmäisenä lasten elinsiirto- ja syöpäosastolle eli sinne, minne sen viimei-

– Mutta vertaistuki on Uudessa lastensairaalassa kauempana. Potilaan vanhempana olet jotenkin enemmän yksiksesi siellä, Terhi toteaa.

Monenlaista kehitystä Martta oli kantasolusiirron jälkeen sairaalassa yhdeksän viikkoa.

– Sen jälkeen hän oli kutakuinkin vuoroviikoin kotona ja sairaalassa. Aina oli jotain infektiota ynnä muuta.

Kesäkuun 2020 jälkeen hommat rupesivat rullaamaan, paitsi että Mannilan perheen piti olla eristyksissä.

– Mutta niin piti koronan vuoksi olla monien muidenkin. Tavallaan koronan ansiosta se vaihe meni kivuttomasti.

Vuosi sitten syksyllä Martta pääsi jo kouluun, tosin etänä Teamsin välityksellä.

– Ja opettaja tai ohjaaja kävi kotoIsosiskot olisivat sopineet kantasoluluovuttajiksi toisilleen mutta eivät Martalle. namme kolmesti viikossa.

– Mutta Venla (vas.) ja Kerttu ovat olleet terapeuttisesti tärkeitä. Jos Martta olisi Myönteinen muutos on sekin, että ainokaisemme, tokkopa olisimme järjissämme, Terhi-äiti sanoo. nyt antibiootit tehoavat Marttaan, mikäli sellaisiin on ollut tarvetta. seksi olisi toivonut iskevän. Siinä vaiheessa ei vielä tie– Ja flunssat, jotka ovat kestäneet kauan ja poikidetty, ettei korona ole periaatteessa vaarallinen mataneet usein jotain pahempaa, ovat nyt samanlaisia lankaan immuniteetin omaaville lapsille. kuin muillakin.

– Selvästi huomasi, kuinka korona alkoi pelottaa Martta oppi kävelemään vasta kolmevuotiaana ja henkilökuntaakin, Sami muistaa. puhumaan viisivuotiaana. Nyt viimeisen vuoden aikana on tullut monenlaista kehitystä.

– Heidän kaappirivistöstään näki, ketkä kulloinkin olivat karanteenissa. Heitä oli päivä päivältä enem– Ihmekös kehitys on aiemmin hieman laahanmän. nut, kun kehossa on kymmenen vuoden ajan ollut kaikenlaista tulehdusta, Sami toteaa.

– Muun muassa vertaistuki ja käytäväkeskustelut loppuivat kuin seinään, Terhi jatkaa koronan seurauk– Vauvana Martta ei tykännyt edes kosketuksesta. sista.

Silti hän ei ole koskaan osannut valittaa. Eikä osaa vie– Olimme Samin kanssa sopineet olevamme vuoläkään, Terhi sanoo. rotellen aina kaksi yötä peräkkäin Martan luona saiViime pääsiäisen jälkeen Martta on ollut jo kouraalassa. Minä päätin, että Sami ei voi tulla sairaalaan, lussa lähiopetuksessa. koska joutuu käymään töissä. Olin kolme viikkoa put– Erityiskoulu, pieni luokkakoko, kaksi aikuista, piekeen Martan kanssa kahdestaan siellä. Sami toi alanet riskit. kertaan ruokaa ja vaihtovaatteita. Siinä tilanteessa Sataprosenttinen solutilanne väkisin itsekin hukkui siihen koronahysteriaan, kun ei ollut tarpeeksi tietoa ja oma lapsi on sairaalassa toiTerhin ja Samin tietämän mukaan Suomessa on Marpumassa kantasolusiirrosta. tan lisäksi vain yhtä kroonista granulomatoottista tautia sairastanutta hoidettu kantasolusiirrolla. ViimeisimParanemisen lieveilmiöitä män testin mukaan Martan luuytimessä on sataproSyöpälääkitysten seurauksena syöpäpotilailla luuydin senttisesti luovuttajan soluja. Siinä mielessä tilanne tyhjenee omista kantasoluista suhteellisen nopeasti. on erinomainen. Noonanin oireyhtymän mukanaan Mutta Martan ”koskemattoman” luuytimen tyhjentuomat ongelmat, erityisesti oppimisvaikeudet, ovat tyminen kesti pari viikkoa. Sitten oli odotettava, että edelleen läsnä. Martta on – asiasta riippuen – pari luovuttajalta saadut solut alkaisivat kasvaa Martan vuotta ikäisiään jäljessä. luuytimessä.

– Olisipa krooninen granulomatoottinen tauti – Ensiksi tuntui siltä, että kaikki sujuu hitaasti saatu kiinni esimerkiksi silloin, kun Martta oli kolmemutta helposti. Mutta kun solut sitten alkoivat kasvuotias, Terhi huokaa. vaa, Martan elimistö rupesi reagoimaan. Kuola valui, – Silloin Martalla oli fysioterapeuttia, toimintateMartta turposi, limakalvot menivät rikki, hiukset lährapeuttia ja puheterapeuttia. Nyt on pelkästään sistivät. Suu oli niin kipeä, ettei Martta pystynyt kolmeen koterapeutit. Jos Martta olisi ainokaisemme, tokkopa viikkoon puhumaan, Terhi ja Sami muistelevat. olisimme järjissämme.

– Se oli kauheaa. Tuli mieleen kysymys, voisiko Sekä Samin äiti että Terhin vanhemmat asuvat koko homman mitenkään perua, Sami kertoo. lähellä ja ovat olleet korvaamaton apu Martan hoita– Onneksi olimme Uudessa lastensairaalassa misessa. emmekä vanhalla lastenklinikalla, missä olimme olleet – Sen suhteen olemme pilalle hemmoteltuja. suurin piirtein viimeisinä valoja sammuttamassa. Ei Haasteita riittää yhä runsaasti. Useimmat niistä sitä kontrastia siinä vaiheessa tullut pahemmin mieovat voitettavissa. Mutta hyvin lyhyeksi Martta tulee tittyä, mutta jälkeenpäin on hienoista olosuhteistajäämään. kin osannut olla tyytyväinen. Vielä huonomminkin – Hän kuitenkin rakastaa koripalloa, Terhi kertoo. olisi voinut olla.

Ehkä sitten takapelaajaksi. ● Selviytymistarina • www.kummit.fi

17

KUMPPANI

Liikenneturvallisuuskouluttajat: Scanian Olli Heikkinen ja Teemunalle. Molemmilla oli päällään asianmukainen heijastinliivi.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Valppaana liikenteessä!

Kuorma- ja linja-autoja valmistava Scania kävi Teemu-nallen kanssa kertomassa päiväkotiikäisille tieliikenneturvallisuudesta.

L

IIKENTEESSÄ ON TÄRKEÄÄ olla hei-

jastinliivit päällä, jotta kuljettaja huomaa jalankulkijan. Mutta niinhän teillä kaikilla onkin, kehaisee Scanian markkinointipäällikkö Olli Heikkinen.

Heikkinen on Espoon Tillinmäen päiväkodissa kertomassa lapsille liikenneturvallisuudesta.

Havainnollistamisen avuksi päiväkodin pihassa on iso kuorma-auto, jota Heikkinen esittelee yhdessä Teemu-nallen kanssa.

Ninjago-, Spiderman- ja Frozen-lippikset vain heiluvat, kun lapset kiertävät Heikkisen kanssa autoa.

He tutustuvat kuolleisiin kulmiin ja opettelevat sitä, miten kuorma-auton tai rekan läheisyydessä tulee käyttäytyä.

18

www.kummit.fi • Kumppani

Lopuksi halukkaat pääsevät vierailemaan kuorma-auton ohjaamossa.

Kummit-yhteistyö näkyy muun muassa liikenteessä Scania Suomesta ja Kummeista tuli kumppanit tämän vuoden keväällä. Yhteistyön on tarkoitus näkyä monin eri tavoin sekä liikenteessä, tapahtumissa että Scanian liikkeissä.

– Liikenneturvallisuuskiertuetta on tarkoitus käydä pääkaupunkiseudun lisäksi myös maakunnissa, sillä olemme valtakunnallinen toimija ja meillä on 26 toimipistettä ympäri Suomen, Heikkinen sanoo.

Kummit-yhteistyön myötä Scania muun muassa lahjoittaa Kummeille osan jokaisesta vuoden 2021 aikana rekisteröidystä Scania-merkkisestä kuorma- ja linja-autosta.

Seuraava näkyvä yhteistyö on Kummien JouluMielelle-konsertissa.

Päivän antiin Espoon Tillinmäessä Heikkinen on tyytyväinen.

– Lapset olivat innoissaan, ja saimme tärkeän viestin perille. ●

YHTEISTYÖ TYÖ

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Puikot valmiiksi!

Kummit vinkkaa: sukat voi myös myydä ja lahjoittaa tuoton pienten potilaiden hyväksi.

Käsityölankoja valmistava Novita ja muotoiluyritys Arabia ovat mukana tukemassa Kummeja lahjoittamalla euron jokaisesta myymästään Arabia x Novita Sukkalehdestä.

Tuotot ohjataan Kummien Mielen tila -hankkeeseen. #villasukkakummit myös haastavat kaikki neulomaan villasukat lastensairaaloiden pikkupotilaille ja heidän läheisilleen.

N

OVITA ON PÄÄTTÄNYT osallistua Kum-

mien Mielen tila -kampanjaan lahjoittamalla jokaisesta syyskuun alussa ilmestyneestä Arabia x Novita Sukkalehden numerosta euron.

Sen lisäksi yhteistyöhön päätettiin lisätä pieni somehaaste Novitan aktiiviselle someyhteisölle.

Haaste löytyy muun muassa Instagramista tunnisteella #villasukkakummit.

Ideana on neuloa yhdessä villasukkia pikkupotilaille ja heidän läheisilleen.

– Novitan somessa tullaan haasteen aikana jakamaan muun muassa neulomis- ja lankavinkkejä sekä järjestämään yhteisneulonta-live Instagramissa. Liven aikana neulotaan yhdessä hyväntekeväisyyssukkia ja keskustellaan Kummien tekemästä, tärkeästä työstä esimerkiksi Mielen tila -hankkeeseen liittyen, kertoo Novitan somesisällöistä vastaava Essi Rundgren.

Novitalla halutaan olla lasten ja nuorten tukena etenkin koronapandemian aikana, sillä sen aikana lapset ja nuoret ovat joutuneet todella koville.

Novitalta vakuutetaan, että villasukka ei voi koskaan olla liian ruma, vaan se on aina lämmin ja ajatuksella tehty.

(Kuva: Anna Wallendahr)

– Hyväntekeväisyys kuuluu Novitan keskeisimpiin arvoihin. Olemme olleet jo vuosia mukana auttamassa eri tahoja, kuten John Nurmisen säätiötä Itämeren suojelussa sekä Marttaliittoa lapsiperheiden tukemisessa, kertoo markkinointijohtaja Linda Permanto. ●

Näin osallistut: ●

Haaste alkaa lokakuun alussa ja jatkuu marraskuun loppuun saakka.

●

Valmiit sukat voi lähettää 3.12. mennessä Novitan konttorille.

Osoite on: Novita Oy/Villasukkahaaste, Tehtaankatu 27–29 A, 00150 Helsinki. Konttorilta sukat toimitetaan Kummien kanssa lastenklinikoille ympäri Suomen.

●

Haasteeseen voi osallistua millaisilla sukilla tahansa ja neulomistaidoista riippumatta. Helpoimpia ja nopeimpia ovat vauvojen ja lasten sukat. Niiden lisäksi voi myös tehdä sukat lapsipotilaiden läheisille aikuisille. Inspiraatiota voi hakea tuoreesta Arabia x Novita Sukkalehdestä tai Novitan verkkosivuilta novitaknits.com

Yhteistyö • www.kummit.fi

19

KUMMIT GOLF

↙

Pitkän linjan kummit Pirjo Nuotio ja Sanna Saarijärvi löysivät tapahtumasta tutun hahmon.

↑

Sirpa Selänne tekee aktiivisesti hyväntekeväisyystyötä.

– Siitä tulee itsellekin hyvä mieli.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Hyväntekeväisyyttä golfaten Yrityksille suunnattu, perinteinen Kummit Golf pelattiin tänä vuonna Kurk Golfin kentällä Kirkkonummella. Viheriöllä nähtiin paljon tuttuja kummeja.

H

YVÄNTEKEVÄISYYSGOLFKISA KERÄSI jäl-

leen viheriön täyteen, kun Kummit Golf järjestettiin elokuussa Kurk Golfin kentällä.

Lähes 20 joukkuetta halusi olla tukemassa pienten potilaiden parasta mahdollista hoitoa.

Päivän tuotot ohjattiin kaikkeen Kummien tekemään toimintaan eli lastenklinikoille ympäri Suomen, laitehankintoihin, potilasviihtyvyyteen, tutkimustyöhön sekä mielenterveystyöhön.

Löysempi ote mailasta Kummit Golf on kerran aiemmin järjestetty Kurk Golfissa.

Kurk Golfin ja Hills by GoGollin tapahtumavastaava

20

www.kummit.fi • Kummit Golf

↑ Kurk Golfin tapahtumavastaava Johan Stenlund näytti valkoista lippua hyväntekeväisyystapahtumalle.

– Vastasin Kummeille: totta kai.

Johan Stenlund toivoi etukäteen, että tapahtumassa olisi hyvä tunnelma ja kaikki viihtyisivät.

– Kilpailu on varmasti kovaa, mutta toivottavasti osallistujat eivät purista mailaa liikaa, hän sanoi.

Kurk Golf tarjosi kentän Kummien käyttöön pro bonona.

Sirpa Selänne on hyväntekeväisyyskonkari Kurkin kentällä nähtiin myös Selänteiden pariskunta, Sirpa ja Teemu.

Selänteet ovat olleet mukana Kummien toiminnassa alusta asti.

Sirpa Selänne sanoi, että mukana olo on molemmille ilo ja kunnia.

↑

Golffaajien peliä vauhditti koko päivän pop-rokkia soittava lahtelaisbändi Ylävire. Kuvassa yhtyeen kitaristilaulaja-pianisti José Kuusisto (vas.) ja basisti Simon Kuusisto.

↑

Kummit Golf kerää joka vuosi kymmeniä yrityskumppaneita turnaukseen, jossa palkintona on hyvä mieli. Kuvassa Marko Linnala.

↖

Tuunaajamutsi Annakaisa Kilpinen järjesti pelaajille korutyöpajan kierrätysmateriaaleista.

– Tarinani on klassinen, eli rakkaasta harrastuksesta tuli työ.

←

Tapahtuman pääsponsorin 3StepIT:n joukkue voitti turnauksen.

Yllätysvieras, golffari Matilda Castren jakoi kiertopalkinnon.

– Tulemme Kummien tapahtumiin aina, jos olemme niiden aikaan Suomessa. Harmillisesti emme juuri koskaan pääse Elämä Lapselle -konserttiin, sillä lähdemme takaisin Yhdysvaltoihin aina elokuun puolivälissä.

Sirpaa voi kuvailla hyväntekeväisyyskonkariksi. Hän on ollut mukana ”aina”.

Yhdysvalloissa hän on ollut mukana keräämässä

varoja muun muassa lastensairaaloille ja auttanut etsimään kotia armeijaveteraanikoirille.

– Hyväntekeväisyydestä saa itsellekin aidosti hyvän mielen. Tapahtumat ovat myös ihania, kun kaikki ihmiset ovat liikkeellä hyvän asian puolesta. Autan mielelläni, mutta olen tarkkana sen suhteen, että taho, jolle hyväntekeväisyyttä teen, on luotettava. Haluan tietää, että varat todella menevät apua tarvitseville. ●

Lastenklinikoiden Kummit kiittää onnistuneesta päivästä seuraavia tahoja: 3StepIt, Kurk Golf, Delhome, Laatukoru, Lifa Air, Pernod Ricard Finland, Honkajoen Panimo, Fazer, Grano Diesel, Tuunaajamutsi, Ylävire Sekä tietenkin erityiskiitos kaikille kummikapteeneille ja joukkueille!

Kummit Golf • www.kummit.fi

21

MYÖS NÄIN KUMMEJA TUETAAN

TEKSTI LAURA KOLJONEN

TUKEA MONIN ERI TAVOIN Toimitilojen tarjoaminen, muutto uuteen toimistoon, apua tietoliikenneasioissa... Kummien toimintaa pienten potilaiden hyväksi voi tukea monella eri tavalla.

Mikä olisi sinun yrityksellesi toimivin tapa?

Reetta Räsänen toimii LähiTapiolan Kiinteistövarainhoidon kiinteistöjohtajana. (Kuva: LähiTapiola)

LähiTapiola Kiinteistövarainhoito tarjosi toimistotilat

K

UMMIEN JA LÄHITAPIOLAN yhteistyö on jatkunut jo useamman vuoden.

Yhteistyöhön on kuulunut muun muassa yhdistyksen vakuutusasiat. Kesällä Kummit muutti uusiin, LähiTapiola Kiinteistövarainhoidon tarjoamiin toimistotiloihin Espoon Tapiolaan.

LähiTapiola Kiinteistövarainhoidon kiinteistöjohtaja Reetta Räsänen sanoo, että tilojen tarjoaminen tuntui mielekkäältä tavalta tukea Kummien työtä.

– Kummit tekee arvokasta työtä sekä fyysisen terveyden että mielenterveyden puolesta. Yrityksenä haluamme edistää ihmisten hyvinvointia, ja LähiTapiolan tarkoituksena onkin turvata asiakkaidensa elämää ja liiketoimintaa. Uskon, että nämä teemat ovat koronapandemian myötä nousseet vielä enemmän pinnalle, Räsänen sanoo.

Hänen mukaansa vastuullisuus ja kestävä kehitys näkyy vahvasti LähiTapiolan toiminnassa.

– Vastuullisuus liitetään helposti pelkästään ympäristö- ja energiatehokkuusasioihin. Se kuitenkin ulottuu laajemmin myös ihmisiin ja yhteiskuntaan. Yhteistyö Kummien kanssa on konkreettinen esimerkki vastuullisesta vaikuttamisesta LähiTapiolan omistajaasiakkaiden elinpiirissä ja yhteiskunnassa. ●

22

www.kummit.fi • Myös näin Kummeja tuetaan

Muuttoliike Niemi muutti Teemu-nallen uuteen kotiin

M

ATKA LAUTTASAARESTA TAPIOLAAN ei ole

pitkä, mutta mitä pidempi aika samassa paikassa, sitä enemmän yleensä muutettavaa.

Niemen pojat tulivat Kummien avuksi muuttamaan Kummitoimiston henkilökunnan työpisteet ja varaston. Se myös toimitti muuttolaatikot ja kierrätti kierrätyspalvelunsa kautta tavarat, joita ei uuteen paikkaan tarvittu.

Yrityksen toimitusjohtaja Juha Niemi sanoo, että lasten ja nuorten hyvinvointi on ollut yritykselle tärkeä asia koko 40-vuotisen olemassaolonsa ajan.

– Meillä on kokemusta esimerkiksi lastensairaaloiden muutoista. Luulen, että lasten ja nuorten auttaminen on tullut meille DNA:ssa, sillä isäni Kalevi järjesti aikoinaan erilaisia keräyksiä, joilla toimitti esimerkiksi lasten sairaalasänkyjä ulkomaille sellaisiin sairaaloihin, joissa ei niitä ollut, Niemi kertoo.

Kummien muutto vei yhden hikisen kesäpäivän.

– Sanoisin, että seitsemän tunnin kuvio. Ja olihan meillä Teemu-nalle apuna. ●

Teemu-nalle ja muuttomiehet hommissa. (Kuva: Kummit)

DevelopIT tarjoaa IT-konsultointia Marko Lindvallin yritys auttaa Kummeja IT-asioissa.

(Kuva: DevelopIT)

K

UMMIEN YMPÄRIVUOTISENA IT-TUKENA

toimiva DevelopIT auttoi Kummeja myös muuttomuutosten kanssa.

Yhteistyö Kummien kanssa on jatkunut jo muutaman vuoden.

DevelopIT:n asiantuntijana työskentelevä Marko Lindvall on myös yksi yrityksen perustajista.

– Kummit-yhteistyöhön kuuluu apu liittyen heidän sisäiseen verkkoonsa, pilvipalveluihin, lisensseihin ja verkkosivuihin. Meidän tehtävänä on ylläpito ja niihin liittyvät palvelut, Lindvall kertoo.

Lindvall sanoo, että yritys tekee mielellään yhteistyötä hyvällä asialla olevan, voittoa tavoittelemattoman yhdistyksen kanssa.

– Omalla työllämme pyrimme auttamaan silloin, kun voimme. Mielestämme tämä on erinomainen tapa auttaa. Ja aihepiiri on perheelliselle yrittäjälle erityisen lähellä.

Yhteistyö on sujunut molemmin puolin loistavasti: Kummit arvostaa sydämellistä ja ystävällistä IT-tukea ja DevelopIT:llä iloitaan siitä, että asiakkaan arkea on voitu helpottaa. ●

Näiden lisäksi myös Aimo Park tukee Kummitoimiston sujuvia vierailuja niin tiimin, vapaaehtoisten kuin yhteistyötahojenkin osalta.

Myös näin Kummeja tuetaan • www.kummit.fi

23

TEKSTI JA KUVA LAURA KOLJONEN

Kummien Mielen tilan halutaan tuoda uusi Vuosi sitten lanseerattu Mielen tila -kampanja rahoittaa tutkittuja hoitomenetelmiä, jotka purevat tehokkaasti lasten ja nuorten mielenterveyden häiriöihin. Cool Kids -hoito-ohjelman rinnalle ollaan tuomassa myös toinen näyttöön perustuva hoito-ohjelma: DKT eli dialektinen käyttäytymisterapia.

Se tuo apua itsetuhoisille lapsille ja nuorille.

K

UMMIEN MIELEN TILA -KAMPANJAN avulla

on tähän mennessä koulutettu reilu 120 Cool Kids -ohjaajaa ympäri Suomen.

Syyskuun koulutuksessa kouluttajina olivat tuttuun tapaan HUSin lasten ja nuorten psykiatrian asiantuntijat. Koulutukseen osallistui ammattilaisia HUSin alueelta.

Seuraavia koulutuksia valmistellaan jo. Ne tulevat kohdentumaan muihin Suomen yliopistosairaaloihin ja niiden erityisvastuualueille. Nämä koulutukset toteutuvat ensi vuoden alussa.

Lastenpsykiatrian psykologi ja perheterapeutti Sanna Hemnell on yksi kouluttajista.

– Alamme olla loppumetreillä marraskuussa 2020 aloittaneen koulutusporukan kanssa. Cool Kids -ohjaajaksi pätevöityminen vie noin vuoden, ja siihen vaaditaan menetelmäohjauksen lisäksi tietty määrä hoitojen toteuttamista. Ne alkavat useimmilla olla hoidettuina, Hemnell sanoo.

Cool Kids -hoito-ohjelmaa voi tehdä joko yksilöettä ryhmämuotoisena perhehoitona. Ryhmämuotoisuus on suositus, mutta koronapandemian takia monella alueella ryhmät eivät ole voineet kokoontua.

– Ryhmät ovat päässeet kunnolla starttaamaan vasta nyt.

Mielen tila -kampanjan alle ollaan lisäämässä myös toinen näyttöön perustuva hoito-ohjelma.

DKT eli dialektinen käyttäytymisterapia tuo apua itsetuhoisille lapsille ja nuorille.

Kun erittäin voimakkaat tunteet eivät ole hallinnassa Tarve DKT:lle on noussut asiantuntijoiden keskuudesta.

Heidän mukaansa lasten ja nuorten tuskainen ahdistus on lisääntynyt. Samoin viiltely ja itsemurhayritykset.

Tällaisia potilaita on esimerkiksi HUSissa hoidettavana säännöllisesti.

HUS Lastenpsykiatrian psykologi Heini Elo sanoo, että fokusoiduilla hoidoilla saadaan suhteellisen nope-

24

www.kummit.fi • Mielen tila

asti apua vaikeaan oireeseen eli itsetuhoisuuteen ja itsensä vahingoittamiseen.

– Dialektisen käyttäytymisterapian avulla hoidetaan ihmisiä, joilla on voimakkaita tunteita ja vaikeuksia hallita niitä, Elo sanoo.

DKT:n kehittäminen alkoi 1980-luvulla. Alun perin sen avulla hoidettiin epävakaasta persoonallisuushäiriöstä ja toistuvasta itsetuhoisuudesta kärsiviä aikuisia. Myöhemmin mallista luotiin myös lasten ja nuorten mallit.

HUSissa dialektista käyttäytymisterapiaa on käytetty lastenpsykiatriassa vuodesta 2017, nuorisopsykiatrian puolella pidempään.

Heini Elo sanoo, että joillakin lapsilla tunteiden säätelyn vaikeus johtaa siihen, että lapsi riehuu, käy vanhempien päälle ja pahimmassa tapauksessa vahingoittaa itseään.

– DKT on kehitetty jälkimmäiselle ryhmälle. Pienillä lapsilla itsensä vahingoittaminen voi olla impulsiivista lyömistä tai raapimista, vanhemmilla lapsilla esimerkiksi viiltelyä.

Tunteidensäätelyongelmilla on Elon mukaan biologinen, temperamenttipiirteisiin liittyvä pohja. Se saa osan ihmisistä kokemaan tunteensa erityisen herkästi ja voimakkaasti.

Herkän lapsen tunteiden tukeminen on ympäristölle poikkeuksellisen vaativa tehtävä, johon vanhemmat ja muut lapsen arjessa olevat aikuiset tarvitsevat erityisiä taitoja.

– Jos lapsella on isot tunteet, usein perheestä löytyy myös toinen perheenjäsen, jolla on isot tunteet.

Joidenkin ihmisten hermostorakenne vaan on sellainen, että tunteet säilyvät pitkään hyvin intensiivisinä ja voimakkaina.

Lapsen tai nuoren voimakkaat tunteet eivät automaattisesti tarkoita sitä, että tunteiden hallinnan kanssa tulisi ongelmia. Joskus lapsi oppii kasvun aikana riittävät tunteidensäätelytaidot.

– Joskus ongelmia tulee vasta nuoruusiässä. Ominaisuus on ollut lapsesta asti, mutta tunteet on saatu hallittua, kunnes murrosikä alkaa.

-hankkeeseen hoitomalli

”Kun lapsi vahingoittaa itseään, hänellä on taitopuute. Tunteet tulevat niin voimakkaina, että hän ei kykene vapautumaan niistä mitenkään muuten kuin vahingoittamalla itseään.”

HUS Lastenpsykiatrian psykologi Heini Elo työskentelee DKT:n eli dialektisen käyttäytymisterapian parissa.

Mielen tila • www.kummit.fi

25

DKT:n avulla itsetuhoisuus vähenee merkittävästi tai loppuu kokonaan, ja lapsen tai nuoren tunteiden hallinta alkaa sujua.

– Nuorena tunteet alkavat heittelehtiä kaikilla, mutta usein erityisesti niillä, joilla on ollut haasteita niiden kanssa jo lapsena. Silloin, kun nuorella ei ole riittäviä keinoja tunteidensa säätelyyn, itsensä vahingoittaminen lisääntyy. ”Kukaan ei ole syyllinen” Dialektinen käyttäytymisterapia on hyvin intensiivinen hoito-ohjelma. Siihen osallistuu sekä lapsi että vanhemmat.

– DKT:ssa myös vanhemmalle opetetaan taitoja, jotta hän voi auttaa lastaan. Kun lapsi vahingoittaa itseään, hänellä on taitopuute. Tunteet tulevat niin voimakkaina, että hän ei kykene vapautumaan niistä mitenkään muuten kuin vahingoittamalla itseään.

Heini Elo sanoo, että itsensä vahingoittaminen on valitettavan tehokas keino päästä eroon hankaliksi kokemistaan tunteista.

– Lapset tunnistavat jo hyvin nuorena sen tuoman hetkellisen helpotuksen. Se siitä tekeekin niin koukuttavaa – kipu palkitsee, mutta pidemmällä aikavälillä siitä tuleekin todella kurja olo. Käytös jatkuu, sillä lapsella ei ole muita keinoja.

DKT:ssa negatiivinen kehä katkaistaan opettelemalla uusia, vaihtoehtoisia tapoja helpottaa oloaan.

Kun perhe osallistuu dialektiseen käyttäytymisterapiaan, ensin tarkastellaan tilanteita, jotka aiheuttavat lapselle voimakkaita tunteita.

– Hoitomuodon aikana puhutaan paljon. Tarkoitus ei ole etsiä syyllisiä. Jokainen vanhempi on yrittänyt parhaansa niillä keinoilla, joita hänellä on. DKT:ssa vanhempien on tärkeää oppia säätelemään omia tunteitaan pysyäkseen rauhallisina ja johdonmukaisina. Aikuinen oppii ymmärtämään paremmin lapsensa toiminnan taustalla vaikuttavia tekijöitä eli sitä, miksi lapsi toimii niin kuin toimii vallitsevissa olosuhteissa. DKT:ssä opettelemme myös hetkeen pysähtymisen taitoja ja vuorovaikutustaitoja.

Vähitellen, toiston myötä, käytös alkaa muuttua ja tulee uudeksi rutiiniksi.

Itsetuhoon on aina puututtava Lapsen tai nuoren itsensä vahingoittamista ei voi koskaan jättää huomiotta, painottaa Heini Elo. Hän sanoo, että mikäli oireiluun ei puututa, se muuttuu vakavammaksi, kunnes se on elämää uhkaavaa.

– Nuoret, joilla on tunteidensäätelyongelmia, ovat riskissä alkaa käyttää päihteitä ja kärsiä erilaisista persoonallisuushäiriöistä. Hoito-ohjelman tavoite on, että lapsuusvaiheessa ehkäistäisiin tulevaisuuden vaikeita pulmia.

DKT:llä, kuten myös Cool Kids -hoidoilla, on saavutettu hyviä tuloksia.

DKT:n avulla itsetuhoisuus vähenee merkittävästi tai loppuu kokonaan, ja lapsen tai nuoren tunteiden hallinta alkaa sujua.

– Lapsi tai nuori oppii toimimaan rakentavalla tavalla ja huomaamaan, mikä auttaa tunnekuohuissa.

Hän oppii myös tunnistamaan isoja tunteita laukaisevia tekijöitä.

Lisäksi DKT vie vuorovaikutusta myönteisempään suuntaan ja antaa keinoja ottaa esille vaikeita asioita.

– Yksinkertaisesti DKT opettaa sietämään hankaluutta. ●

Mielen tila tarjoaa ratkaisuja lasten ja nuorten mielenterveysongelmiin ●

Cool Kids on lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden hoitoon kehitetty kymmenen kerran hoitomalli lapsille ja nuorille.

●

HUS aloitti viime vuonna Lastenklinikoiden Kummien tuella pilotin, jossa erikoissairaanhoito kouluttaa näyttöön perustuvan Cool Kids -hoito-ohjelman osaajia ja auttaa menetelmien käyttöönotossa sekä seurannassa usealla paikkakunnalla. Cool Kids auttaa ahdistuneisuushäiriöistä kärsiviä lapsia ja nuoria sekä heidän perheitään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

●

Ahdistuneisuushäiriöt ovat merkittävä lasten ja nuorten mielenterveydellinen ongelma: niitä esiintyy 6–10 prosentilla.

●

Ahdistuneisuushäiriöihin kuuluvat muun muassa paniikkihäiriö, sosiaalisten tilanteiden pelko, eroahdistushäiriö, yleistynyt

ahdistuneisuushäiriö, määräkohtaiset pelot, pakko-oireinen häiriö ja traumaperäinen stressihäiriö. Ahdistuneisuushäiriö hankaloittaa toimintakykyä. ●

Ahdistuneisuushäiriöt tulevat erikoissairaanhoidon piiriin usein melko myöhäisessä vaiheessa, sillä perustasolta puuttuu hoitoohjelma.

●

DKT eli dialektinen käyttäytymisterapia on suunnattu itsetuhoisille lapsille ja nuorille.

●

Lasten DKT-malli on 6–13-vuotiaille, ja se on perhekeskeinen. Nuorten DKT-malli on suunnattu 11 ikävuodesta eteenpäin, ja siihen kuuluu myös ryhmätyöskentelyä.

●

Nuorten DKT-malli on ollut käytössä HUS Lastenpsykiatrian puolella vuodesta 2017, HUS Nuorisopsykiatrialla jo sitä aiemmin.

Lähde: HUS nuorisopsykiatrian linjajohtaja Klaus Ranta, HUS lastenpsykiatrian psykologi Heini Elo, HUS ja Kummit

26

www.kummit.fi • Mielen tila

POTILASPERHETARINA

TEKSTI LAURA KOLJONEN

”Aikaan liittyy pelon ja järkytyksen lisäksi paljon hyvää ja positiivista” 30 vuotta sitten Sirpa Smolsky oli puolisonsa kanssa tilanteessa, joka on kaikille potilasperheille tuttu: hänen lapsensa sairastui vakavasti.

Se jätti jälkensä – hyvässä ja pahassa.

J

OSTAKIN SYYSTÄ TYTÄR oli sinä talvena jat-

kuvasti flunssassa. Oli kipeä, parantui, sairastui uudelleen. Sitten hän pyörtyi kuoroharjoituksissa.

Lääkärissä paljastui alhainen hemoglobiini. Siihen määrättiin rautakuuri.

Sitten kuume taas nousi – juuri, kun perhe oli lähdössä lomamatkalle Lanzarotelle.

Kuudesluokkalaisen tytön äiti soitti lääkärille. Tytär sai lähetteen Jorviin.

Häneltä otettiin verikokeet. Arvot olivat sellaiset, että oli syytä epäillä leukemiaa. Äiti ja tytär ajoivat saman tien Helsingin Lastenklinikalle.

Lasten syöpäosasto, osasto 10, oli perheen äidille tuttu. Se oli kaikille tuttu. Kahdeksan vuotta aiemmin televisiossa oli esitetty suomalaisia järkyttänyt ajankohtaisohjelma, jossa toimittaja Mirja Pyykkö vieraili samaisella osasto 10:llä.

Ohjelmassa kuvattiin puutteellista hoitoa ja ahtaita tiloja. Lapsipotilailta otettiin kivuliaita luuydinnäytteitä ilman anestesiaa.

Nyt oma tytär oli menossa samalle osastolle.

Pelkoa, järkytystä ja paljon hyvää – Shokki ja pelko. Kysyin päivystämässä olleelta lääkäriltä, voidaanko tätä hoitaa, muistelee Sirpa Smolsky.

Smolsky oli – ja on edelleen – tuolloin sairastuneen lapsen äiti. Tosin lapsi on jo aikuinen, ja itsekin äiti.

Mutta tuolloin tytär oli 12-vuotias, ja hänet piti jättää yöksi yksin sairaalaan.

Diagnoosi varmistui pian akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi eli AML:ksi. Se on yleisempi syöpä aikuisilla kuin lapsilla.

Smolsky muistelee, että lääkärit eivät sanoneet ennustetta.

– Jälkeenpäin ymmärsimme mieheni kanssa, että se oli aika huono.

28

www.kummit.fi • Potilasperhetarina

Yksi pelko osoittautui vääräksi: osasto ei ollut enää sama kuin Pyykön ohjelmassa. Hoito oli selvästi kohentunut.

Aluksi sekä Sirpa että hänen miehensä etsivät sairaudesta tietoa.

– Emme uskaltaneet kysyä lääkäreiltä, sillä emme halunneet kuulla enää yhtään huonompia uutisia.

Mutta hyvin nopeasti sairaalan henkilökuntaan tuli syvä luottamus.

Kaikilla lapsilla oli esimerkiksi omahoitaja.

– Henkilökunta oli aivan uskomatonta. Lapsen sairaus oli vedenjakaja elämässäni, mutta tuohon aikaan liittyy pelon ja järkytyksen lisäksi paljon hyvää ja positiivista.

Myös lääkärit tekivät Smolskyyn vaikutuksen.

Osasto 10:n lääkäri Liisa Hovi, ylilääkäri Ulla Pihkala sekä tyttären silloinen omalääkäri Pekka Riikonen.

– Tilanne oli niin vakava, etteivät lääkärit oikein voineet luvata mitään, mutta Pekka sanoi kerran mutisten, että ‘kyllä tästä voi selvitä’. Se oli minulle äärimmäisen rohkaisevaa ja kantoi, kun näytti, että toivoa ei ole.

Ihminen venyy ihmeellisesti Sirpan tytär pääsi ensimmäisen kerran kotiin kahden kuukauden kuluttua. Sytostaattihoitojen välissä hän sai myös voimakkaita infektioita.

Siihen aikaan vanhemmat eivät jääneet yöksi osastolle, vaan menivät kotiin nukkumaan.

Smolsky sanoo, että hyvä puoli siinä oli se, että kotona sentään nukkui.

– Kaikista kurjinta oli lapsella, joka jäi osastolle.

Olemme puhuneet siitä tyttäreni kanssa jälkikäteen, ja hänelle se oli pahin paikka – jäädä yksin yöksi, kun muut lähtivät kotiin.

Sirpa ja hänen miehensä kävivät töissä, ja viettivät aikaansa osastolla vuorotellen. Kotona oli myös toinen, 9-vuotias lapsi, joka tarvitsi vanhempia.

Tyttären kanssa puhuttiin, että kun me tästä selvitään, me ei pelätä enää mitään. Lapsi kuitenkin ymmärsi sairauden vakavuuden ja sanoi, että jos hän kuolee, me emme saa surra liikaa. jen vuoksi. Myös tyttären munuaisten toiminta heikkeni ja hänen pernansa poistettiin.

Infektio ei kuitenkaan laantunut, ja lääkärit sanoivat, että jos se leviää, se muuttuu hallitsemattomaksi.

Sattumalta osastolla oli käymässä göteborgilainen lääkäri, joka oli hoitanut vastaavanlaista infektiota tietyllä lääkkeellä. Lääkettä saatiin tilattua Suomeen, ja hoitoja voitiin jatkaa.

– Mieheni kanssa tsemppasimme lasta, emmekä näyttäneet hätäämme. Kahdestaan hoidimme toisiamme. Tyttären kanssa puhuttiin, että kun me tästä selvitään, me ei pelätä enää mitään. Lapsi kuitenkin ymmärsi sairauden vakavuuden ja sanoi, että jos hän kuolee, me emme saa surra liikaa.

– Kun aamulla meni osastolle, ikinä ei tiennyt, mitä päivän aikana tapahtuu. Jälkeenpäin olen ihmetellyt, miten selvisin. Mutta ihminen venyy aikansa ihmeellisesti.

Muutama vuosi sitten otetussa kuvassa Sirpa Smolsky tyttärensä Ninan kanssa Itävallassa kansainvälisessä voimistelutapahtumassa. (Kuva: Sirpa Smolskyn kotialbumi)

Pelko aktivoitui pitkään Kun tyttären hoidot vihdoin loppuivat, perhe lähti matkalle. Kohteeksi oli valikoitunut Karibian risteily ja Disney World.

Matka alkoi sisarusten railakkaalla riidalla mannertenvälisellä lennolla.

– Ajattelin, että riidelkööt. Se oli heidän tapansa purkaa vaikea vuosi. Minusta on hyvä, että he osaavat purkaa tunteitaan. Loppumatka meni onneksi rauhallisemmin.

Risteilyllä tytär otti peruukin pois päästä ja oli paljain päin. Sirpa muistaa, miten toiset lapset kysyivät, että oletko leikannut tukan vai ollut sairas. Tytär vastasi, että sairas, ja leikki jatkui.

– Oli ihana nähdä hänet juoksemassa muiden lasten kanssa.

Pelko jäi kuitenkin jäytämään pitkäksi aikaa.

– Ennen kontrolleja se aina aktivoitui. Ja joka kerta, kun tyttärelle tuli flunssa, pelästyin. Tulen aina jakamaan sen vanhempien tuskan, kun kuuntelen näitä Kummien tarinoita.

– Kun miettii, millaisessa tunnemyllerryksessä olen joskus sairaalasta lähtenyt, on suoranainen ihme, etten ajanut kolaria.

Hoidossa olleelle tyttärelle alkoi tulla erilaisia komplikaatioita, ja puolen vuoden kuluttua hoidon alkamisesta hänelle tuli sieni-infektio. Se on yleinen potilaalle, jonka vastustuskyky on heikentynyt sytostaattihoito-

Lasten eteen tehdään valtavasti työtä Tyttären sairaus sai Sirpa Smolskyn uskomaan siihen maailmanluokan hoitoon, jota lapsille Suomessa on tarjolla.

– Kaikki hoidetaan, ja lääkärit pitävät itsensä ajan tasalla verkottumalla kollegoidensa kanssa.

Hän myös oppi, että kaikesta voi selvitä. Surra saa, jos tilanne on paha, mutta ennakolta ei kannata, sillä tilanne voi kääntyä myös parhain päin.

Sirpa Smolsky sanoo pohtineensa paljon sitä, miksi lapsi sairastuu. Ei, miksi hänen oma lapsensa sairastui, vaan mikä merkitys sillä on, että lapsi sairastuu.

– Jokaisen lapsen kuuluu saada elää terveenä. Nyt tiedän, että sen eteen tehdään valtavasti työtä. Yksikin elämä, jonka saamme pelastettua, on tärkeä. ●

Sirpa Smolsky on ollut Lastentautien tutkimussäätiön hallituksessa vuodesta 2010 ja Lastenklinikoiden Kummien hallituksessa vuodesta 2011. Kummien hallituksessa hän on Lastentautien tutkimussäätiön edustajana.

Potilasperhetarina • www.kummit.fi

29

KUVA ATTE MÄLÄSKÄ

h C d n i Bl

30

www.kummit.fi • Kummit Live: Elämä Lapselle

l e n n ha

Kummit Live: Elämä Lapselle • www.kummit.fi

31

POTILASPERHEIDEN HYVINVOINTI

TEKSTI LAURA KOLJONEN

”Lapsen sairastumiseen ei voi valmistautua” Potilasperheiden vanhempien oma hyvinvointi jää usein arjen jalkoihin. Urheilulääkäri ja tietokirjailija Pippa Laukka kertoo, miten vaikeassa elämäntilanteessa on mahdollista tehdä pieniä, mutta vaikutuksiltaan isoja tekoja hyvinvointinsa edistämiseksi.

K

OKONAISVALTAINEN HYVINVOINTI on pal-

jon pinnalla julkisessa keskustelussa. Usein tarina menee niin, että sohvaperuna on löytänyt liikunnan ilon ja treenaa nyt puolimaratonille, entinen stressaaja on mindfulnessin puolestapuhuja tai terveellinen ruokavalio vienyt kokonaan uudelle työuralle. Ja mikäs siinä – hieno homma kaikin puolin!

Mutta jos elämäntilanne on kovin tukala, sanapari kokonaisvaltainen hyvinvointi saattaa kuulostaa jälleen yhdeltä lisäsuoritukselta, johon ei vain kykene.

Tukala tilanne voi olla esimerkiksi oman lapsen sairastuminen.

Silloin vanhemman – ja usein koko lähipiirin – huomio kiinnittyy lähinnä potilaan vointiin. Huoli lapsesta on valtava, ja tuolloin omat tarpeet siirretään syrjään vaikka väkisin.

Urheilulääkäri ja tietokirjailija Pippa Laukka antaa lohdun sanoja potilasperheille: hyvinvointi ei ole yhtä kuin elämänmuutosprojekti.

– On hyvä muistaa, että pienet asiat tukevat jaksamista ja hyvinvointia. Samoin stressiä voi hallita pienillä arkisilla keinoilla. Kun elämäntilanne on stressaava, silloin ei todellakaan ole minkään elämäntaparemontin aika, Pippa Laukka muistuttaa.

Hyvinvoinnin peruspalikat ovat simppelit Laukka kertoo, että ihmisen kokonaisvaltainen hyvinvointi on monen osan summa. Terveyttä ylläpitävät sosiaaliset suhteet ja sosiaalisuus, uni, ravinto, liikunta ja henkinen energia.

– Kaikkia palikoita tarvitaan. Vastaanotollani olen huomannut, että usein ihmiset ovat ensimmäiseksi valmiita tinkimään levosta ja palautumisesta. En tiedä, mikä siihen on syynä. Lieneekö jotakin perisuomalaista.

Monesti Laukka on kuullut vastaanotollaan myös kysymyksen: onko terveellisempää mennä aikaisin nukkumaan vai lenkille?

– Unesta tiedetään paljon, ja että unen puute sairastuttaa. Jos pitäisi valita, valitsisin levon. Suurin osa meistä tarvitsee noin kahdeksan tuntia unta voidakseen hyvin. Mutta jos omat voimavarat ylitetään päivän aikana, kahdeksan tuntia ei välttämättä ole mikään tae laadukkaasta palautumisesta.

Laukka sanoo, että jaksamattomuuteen liittyvät

32

www.kummit.fi • Potilasperheiden hyvinvointi

”Kun elämäntilanne on stressaava, silloin ei todellakaan ole minkään elämäntaparemontin aika.” asiat eivät välttämättä korreloi sen kanssa, miten hyvässä fyysisessä kunnossa ihminen on tai millaista arki sillä hetkellä on.

– Monesti jaksamattomuuteen liittyvät asiat ovat yhteydessä elämänvalintoihin. Vastaanotollani potilaan kanssa tilanne lähtee usein liikkeelle aivan alusta – siis siitä, kun hän syntyi. Pyydän häntä kertomaan elämäntarinansa.

Laukan potilaiden elämä on harvemmin solmussa siksi, että jotakin on tapahtunut kertarysäyksellä, mutta potilasperheissä tilanne on nimenomaan se.

Tieto lapsen sairaudesta tulee usein yllättäen, ja se ravisuttaa perusturvallisuutta perin pohjin. Lapsen sairastuessa myös työhön ja toimeentuloon liittyvät asiat mullistuvat monessa perheessä.

KUKA? Pippa Laukka ●

Liikuntalääketieteeseen erikoistunut lääkäri ja tietokirjailija.

●

Toiminut Suomen naisten jalkapallomaajoukkueen lääkärinä vuodesta 2010

●

Työskentelee tällä hetkellä Vihdin ja Karkkilan johtavana ylilääkärinä.

●

Suurelle yleisölle tuttu MTV3:n Olet mitä syöt -ohjelman asiantuntijana.

ß Urheilulääkäri ja tietokirjailija Pippa Laukka haluaa kannustaa potilasperheiden vanhempia huolehtimaan myös itsestään.

– Vaikka tunne on, että omat tarpeet ovat nyt viimeisenä listalla, on tärkeää pystyä huolehtimaan edes vähän omasta hyvinvoinnista.

Se tukee vanhemmuutta ja auttaa koko perhettä.

(Kuva: Jukka Lehojärvi)

– Siinä tilanteessa asiat voivat nopeasti mennä päälaelleen. Lapsen sairastumiseen ei voi valmistautua.

Laukka sanoo, että sen aiheuttaman stressin kanssa on silti mahdollista opetella elämään.

Stressiä voi hallita pienillä arkisilla teoilla Pienet asiat tukevat jaksamista ja hyvinvointia.

– Äkillisessä shokissa tarvitaan usein ammattilaisen apua. Sen lisäksi on tärkeää ottaa vastaan läheisten apu ja jakaa huoliaan. Myös lyhyet stressinhallintahetket auttavat. Jokainen voi esimerkiksi laskea sykettään erilaisilla hengitysharjoituksilla. Ne rauhoittavat fyysistä kehoa ja henkistä tilaa.

Pippa Laukka haluaa kuitenkin muistuttaa, että ihminen on yksilö, ja se, mikä sopii yhdelle, on myrkkyä toiselle.

– Jollekin kova treenaaminen on henkireikä, mutta liian raskas fyysinen stressi saattaa kääntyä itseään vastaan. Jos liikunta on tapa purkaa paineita, kannattaa jatkaa liikkumista, mutta vähentää todella raskasta liikuntaa. Säännöllinen liikunta usein helpottaa oloa.

Vähän liikkuvien ei kannata tuntea huonoa omaatuntoa. Heillä pienikin liikunnan lisäys auttaa. Sairaalassa portaiden kävely hissin sijaan voi olla hyvä vaihtoehto.

Pippa Laukka sanoo, että joillekin toimii unen lisääminen.

Ruuan suhteen hän sanoo, että keho ja aivot toimivat parhaiten, kun ruokailee säännöllisesti ja ruuassa on hyviä hiilihydraatteja, proteiinia, rasvoja ja kuitua.

– Uni, liikunta ja ravinto ovat usein toimiva kolmiyhteys. Sanoisin kuitenkin, että kaikista tärkein on uni ja lepo. Jos unen kanssa on ongelmia, tulee haasteita kaikessa jaksamisessa.

Itselleen mieluisa tekeminen rauhoittaa Kriisissä ja stressitilanteessa ihmisen tarvehierarkia heijastuu teoissa. Otetaan esimerkiksi vaikkapa ruoka: toinen lohduttautuu syömällä, toinen menettää ruokahalunsa.

– Vaikeassa tilanteessa ihminen hakee turvaa kaikesta, mikä tuo mielihyvää.

Kehoaan voi rauhoittaa myös tietoisesti tekemällä erilaisia harjoitteita. Helpoin ja yksinkertaisin tapa on hengittää syvään.

– Syvään hengittäessä keuhkot tyhjenevät kokonaan ja pallea liikkuu. Syvään hengittäminen rauhoittaa autonomista hermostoa ja saa sydämen sykkeen hidastumaan. Mindfulnessiin on olemassa myös paljon erilaisia äppejä, ja jos ne tuntuvat hölmöiltä, voi olla vain tietoisesti läsnä. Sitähän se mindfulness on: tietoista läsnäoloa, yhteen asiaan keskittymistä.

Henkisen jaksamisen kannalta äärimmäisen tärkeää on myös omien tunteiden sanoittaminen. Joku tykkää keskustella muiden kanssa, toinen kirjoittaa asiat mieluummin päiväkirjaan. Sillä ei Laukan mielestä ole väliä, kunhan purkaa ajatuksensa ja tunteensa.

– Tunteiden maton alle lakaiseminen alkaa helposti kertyä kehoon tavalla tai toisella. Tukea jaksamiseen löytyy parhaiten itselleen mieluisan tekemisen kautta. Vaikka se olisi miten hetkellistä tahansa, se auttaa. ●

Potilasperheiden hyvinvointi • www.kummit.fi

33

ILAHDUTA ISÄÄ KUMMITLAHJALLA! Kummien verkkokaupasta löytyy nykyään myös aineettomia lahjoja.

Niistä ilahtuvat lahjan saajan lisäksi pienet potilaat ympäri Suomen.

Valitse lahjaksi lastentautien tutkimus, potilasviihtyvyys, lasten ja nuorten mielenterveys tai laitehankinta.

Kummit-lahjat löydät osoitteesta: https://kummit.fi/verkkokauppa tai voit tilata lahjan soittamalla Kummitoimistoon puh. 09 682 4520

34

www.kummit.fi

CARROT KITCHEN Sarjassa kokataan lasten ikiomia lempireseptejä.

KUVA: REETTA PASANEN

Kameleonttikauralastut Hei kokkauskaveri! Nopeat ja helposti muunneltavat kauralastut onnistuvat 100 %:n varmuudella.

Kaisa Torkkeli toimii pedagogiikan ja ruoanlaiton asiantuntijana Carrot Kitchen -sovelluksessa. Carrot Kitchen on lasten ikioma pelillinen kokkaussovellus, joka ohjaa lasta keittiössä turvallisella ja hauskalla tavalla.

K

OOKOS-KAURALASTUT ovat superhelppo ja

hauska leivontaherkku! Voit tehdä kauralastuista joka kerta vähän erilaisia. Mieti mitä tekisi mieli ja lisää taikinaan puoli desiä joko suklaarouhetta, kuivattuja karpaloita, rusinoita tai pähkinöitä. Kookos-kauralastut ovat Carrot Kitchenin junnukokki Amalian lempivälipala.! ●

Kookos-kauralastut 16 kpl, 30 min 100 g margariinia tai voita 2 ½ dl kaurahiutaleita 1 dl kookoshiutaleita ¾ dl sokeria 2 rkl vehnäjauhoja 1 kananmuna (½ dl suklaarouhetta, kuivattuja karpaloita, rusinoita tai pähkinärouhetta)

u Pese ensin kädet. Levitä leivinpaperi uunipellille. Laita uuni kuumenemaan 200 asteeseen.

v Mittaa margariini tai voi pieneen kattilaan. Sulata rasva varovasti. Nosta kattila levyltä ja sammuta liesi. Voit sulattaa rasvan myös mikrossa keskiteholla.

w Mittaa kaurahiutaleet ja kookoshiutaleet rasvan joukkoon.

Sekoita lusikalla ja anna turvota noin 5 minuuttia. x Lisää sitten sokeri, vehnäjauhot ja kananmuna sekä halutessasi

suklaarouhetta, karpaloita, rusinoita tai pähkinärouhetta.

Sekoita taikina tasaiseksi.

y Jaa taikinasta noin 16 pientä nokaretta uunipellille. Jätä nokareiden väliin reilusti tilaa.

z Paista keksejä uunin keskitasossa 6–8 minuuttia, kunnes pinta on saanut hieman väriä. Anna keksien jäähtyä hyvin ennen kuin siirrät niitä pois leivinpaperin päältä.

Carrot Kitchen • ww.kummit.fi

35

PÄIVÄTYÖKERÄYS

Osallistu päivätyökeräykseen!

Vuoden 2021–2022 päivätyökeräyksen tuotto ohjataan lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden hoitoon.

L

ASTENKLINIKOIDEN KUMMIT kohdentaa luku-

vuoden 2021–2022 päivätyökeräystuotot edellisvuoden tapaan Mielen tila -kampanjaansa eli lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden hoitoon valtakunnallisesti.

Vuoden 2020 lopussa Kummit käynnisti Mielen tila -kampanjan, johon kerätyt varat käytetään näyttöön perustuvan Cool Kids -hoito-ohjelman valtakunnalliseen jalkauttamiseen sekä näyttöön perustuvien menetelmien kehittämiseen ja edistämiseen ympäri Suomen.

Hanke toteutetaan yhteistyössä lasten- ja nuoriso-

psykiatrian erikoissairaanhoidon asiantuntijoiden sekä HUSin kanssa.

Oppilaitokset voivat osallistua keräykseen järjestämällä perinteisen päivätyökeräyksen yhteistyössä esimerkiksi paikallisten yritysten kanssa. Päivätyökeräys on mahdollista tehdä myös kotona. Päivätyökeräyksen voi toteuttaa joko omalla keräyssivulla eli digilippaalla tai perinteisillä työlomakkeilla.

Tee päivän työ hyvän asian puolesta! ● Lue lisää: https://kummit.fi/osallistu/ paivatyokerays

Pukinkonttiin kaivataan lahjoja Pikkupotilaiden joulua voi piristää erilaisilla tavaralahjoituksilla. Ne ehtivät perille, kun lahjoituksen tekee 26.11. mennessä.

U

SEAT YRITYKSET LAHJOITTAVAT Kummeille

vuoden mittaan muun muassa kirjoja, leluja, pelejä ja askartelutarvikkeita, jotka Kummit toimittaa sairaaloihin ympäri Suomen.

Eniten paketteja jaetaan tietenkin jouluna.

Kummit jakaa joulupaketteja lastenosastoille yhteistyössä logistiikka- ja kuljetuspalveluyritys PostNordin kanssa.

Tänä vuonna mukana pakkausapuna on WSOY ja tyttöjen koripallomaajoukkue.

Joten lahjoittajat hoi! Mikäli haluat, että tavaralahjoituksesi ehtii jouluksi pukinkonttiin ja aatoksi pikkupotilaille, ilmoitathan lahjoituksesta marraskuun puoliväliin mennessä Kummien projektipäällikkö Jaana Roosille. jaana@kummit.fi ä Sairaalat ottavat Lahjojen tulee olla PostNordin tai Kumvastaan vain käyttämien toimistolla 26.11. mättömiä tavaroita.

Muut joululahjoitukset voit tehdä osoit(Kuva: Jaana Roos) teessa kummit.fi ●

36

www.kummit.fi • Päivätyökeräys

KUMPPANEITA

Kummien yhteistyökumppaneita

Aqua Lapland /Aavasaksan Vesi Aqua Lapland/Aavasaksan Vesi tukee Lastenklinikoiden Kummien toimintaa lahjoittamalla Kummit-lähdevesipullon ja -kanisterin myynnistä osan pienten potilaiden hyväksi. Lisäksi lähdevettä lahjoitetaan Kummien tapahtumiin.

Click Henkilöstöpalvelut

Ab JoyValley Oy

Koukkupaja Oy

Click Henkilöstöpalvelut lahjoittaa palveluistaan kerätyillä varoilla merkittävän summan Turun yliopistollisen keskussairaalan lastenklinikalle.

Ab JoyValley Oy osallistuu pienten potilaiden tukemiseen lahjoittamalla 1.12.2020–30.11.2021 osan Boställetsjuustojen myynnistä Kummien toimintaan.

Koukkupaja Oy lahjoittaa ajalta 1.4.2021–31.3.2022 osan jokaisen asennetun autokoukun myynnistä Kummien työhön lastenklinikoiden hyväksi.

Laakkonen

Laatukoru

Lastenkeskus/Publiva

Laakkonen on Kummien pitkäaikainen pääyhteistyökumppani, ja yhteistyön avulla on tuettu mm. lasten sydänkirurgiaa ja syöpätautien tutkimusta Suomessa jo 500 000 eurolla.

Laatukoru-liikkeet lahjoittavat 10 % vuoden aikana myydyistä Teemu-nalle -tunnuksin koristelluista kummi-lahjoista sekä nominationkorupalasta.

Lastenkeskus/Publiva lahjoittaa 1.1.2021–31.12.2021 ajalta Kummeille Molli-puuhakirjojen tuoton lastenklinikoiden tukemiseen.

Novita

Oriola

Pepsodent

Novita ja koko Suomen neulontayhteisö ovat mukana tukemassa lasten ja nuorten mielenterveyttä osallistumalla Mielen tila -kampanjan tukemiseen.

Oriola lahjoittaa osuuden valittujen Gefilus-tuotteiden myynnistä Kummeille.

Lahjoita hymy! Pepsodent lahjoittaa myydyistä Pepsodent-tuotteista osan pienten potilaiden hyväksi ja on myös yksi Kummien pääyhteistyökumppaneista.

Scania

Suomen Ilotulitus Oy

Tallink Silja Oy

Scania lahjoittaa uutena Kummien pääyhteistyökumppanina osan jokaisen vuonna 2021 rekisteröidyn Scania merkkisen kuorma- ja linja-auton myynnistä lapsipotilaiden hyväksi.

Suomen Ilotulitus Oy tekee lahjoituksen jokaisesta ilotuliteostoksesta Kummeille vuodenvaihteessa.

Vuonna 2012 alkaneen pääyhteistyökumppanuuden aikana Tallink Silja on kerännyt yhteensä jo yli 500 000 euroa Kummien kautta lahjoitettavaksi lasten- ja nuorten kirurgisten osastojen laitehankintoihin.

Kumppaneita • www.kummit.fi

37

Ä S S E D YH TEKSTI LAURA KOLJONEN

KONSERTTIKUVAT ATTE MÄLÄSKÄ

HOMMA

!

U U T I O H

Lastenklinikoiden LastenklinikoidenKummien Kummienjokavuotinen jokavuotinenElämä ElämäLapselle Lapselle-konserttilähetys -konsertti sisälsi kaikkea mahdollista pyrotekniikasta megahitteihin ja asiatiedosta sisälsi kaikkea mahdollista pyrotekniikasta megahitteihin ja asiatiedosta potilasperhetarinoihin.

Konsertti lahjoittajat liikkeelle ja sosiaalisen potilasperhetarinoihin.

Konsertti sai sai lahjoittajat liikkeelle ja sosiaalisen median kuohumaan.

Tulos: yli puoli miljoona euroa tukemaan median kuohumaan.

Tulos: yli puoli miljoona euroa tukemaan lasten ja nuorten parasta mahdollista hoitoa! lasten ja nuorten parasta mahdollista hoitoa!

38

www.kummit.fi • Kummit Live: Elämä Lapselle

Potilasinsertissä nähdyt veljekset Kasperi ja Valtteri moikkasivat Elastista.

Kummit Live: Elämä Lapselle • www.kummit.fi

39

Sanni esitti viidennen albuminsa hitin Pettäjä.

Erin:

”KATSOMME KONSERTIN LASTEN KANSSA TALLENTEENA”

L

AULAJA-LAULUNTEKIJÄ ERIN oli yksi Elämä Lap-

selle -konsertin konkareista. Hän esiintyi Kummien suurimmassa konsertissa jo 1990-luvulla ensimmäisen yhtyeensä Nylon Beatin kanssa.

– Muistan, että konsertti oli jo tuolloin yksi vuoden kohokohdista. Elämä Lapselle -konsertin lavalle on aina kiva nousta, Erin kommentoi konsertissa.

Erinille Kummien työssä tärkeä osa-alue on erityisesti potilasviihtyvyys.

– Se, että lapsille riittää sairaalassa myös kivaa tekemistä, nostaa fiilistä aivan varmasti. Moni lapsi viettää sairaalassa tosi pitkiä aikoja.

Erinin syksyyn kuuluu uuden levyn tekoa ja keikkojen suunnittelua sekä perhe-elämää.

Erinin koulu- ja esikouluikäiset lapset eivät saaneet katsoa konserttia suorana, sillä seuraava päivä oli arkipäivä.

– Katsomme konsertin lasten kanssa tallenteena.

Katson sen heidän kanssaan, sillä osa potilastarinoista voi nostaa tunteet pintaan. ●

40

www.kummit.fi • Kummit Live: Elämä Lapselle

Hassan Maikal oli Kummien konsertin lavalla ensimmäistä kertaa.

Kasmir:

PITI PSYYKATA, ETTÄ PYSYN KASASSA”

K

UMMIEN TÄRKEÄÄ TYÖTÄ oli tukemassa myös artisti Kasmir. Muiden Elämä Lapselle -konsertti-

lähetyksessä esiintyneiden artistien tapaan hän lahjoitti Kummeille aikaansa.

Omassa elämässään Kasmir on viime aikoina totuttautunut uuteen: hänestä tuli kesäkuussa isä.

– Elän tällä hetkellä sellaisessa vauvakuplassa, Kasmir kertoi.

Musiikin ammattilaisena Kasmir tarjoili tulevalle lapselleen musiikkielämyksiä jo ennen syntymää.

Vinyylisoitin kävi kuumana, kun hän soitti jazz-klassikoita ja Motownia.

Mutta kun lapsi syntyi, ei jäänyt epäselvyyttä, mikä musiikki meni kaiken ohi.

– Pää kääntyi ja jokeltelu alkoi välittömästi, kun laitoin Abbaa soimaan.

Konsertissa Kasmir esitti kappaleensa Kun sä viimein tuut, jonka hän on kirjoittanut lapselleen.

Kappaleen omakohtaisuus ja tilanteen ajankohtaisuus toi esiintymiseen lisäkierroksia.

– Esiintyminen tällaisessa konsertissa on tunteikasta, ja minun piti vähän psyykata itseäni, että pysyn kasassa. Jotenkin nykyään ajattelen kaiken lapsiin liittyvän kohdalla, että mitä jos se sattuisi oman lapsen kohdalle. Konsertin potilasinsertit ovat todella koskettavia. ●

Haloo Helsinki jännitti uuden levynsä vastaanottoa.

Kummit Live: Elämä Lapselle • www.kummit.fi

41

Lauri Ylönen:

T

”OMIEN LASTEN MYÖTÄ KUMMIEN KÄSITTELEMÄT AIHEET OVAT TULLEET VIELÄ LÄHEMMÄS” HE RASMUKSEN ja Apocalyptican yhteisesiinty-

minen konsertissa oli hieno, ja biisinä synkkäsävyinen Venomous Moon.

Se ei ollut yhtyeiden ensimmäinen yhdessä esittämä kappale.

– Vuonna 2005 teimme yhteisbiisin Bitter Sweet, jossa oli mukana myös HIMin Ville Valo, Lauri Ylönen kertoo.

Elämä Lapselle -konsertissa nähty Venomous Moon oli Ylösellä kehitteillä muutaman vuoden ajan. Viimeistelyn hän teki viime kesänä mökillään.

Esiintymisen bändit ideoivat yhdessä. Lavalle päätyi esimerkiksi kaksi rumpalia.

– Ideana oli soittaa vähän niin kuin toisiamme vastaan.

Konserttiesiintyminen oli Ylöselle erityisen nostalginen. Hän on yksi niistä artisteista, jotka ovat esiintyneet Kummien konserteissa jo 1990-luvulla. Tuolloin konsertin nimi oli Puhdas elämä lapselle.

– Ensiesiintyminen taisi olla vuonna 1997. Edellisvuonna olimme katsoneet konserttia treenikämpän telkkarista Paulin mutsin ja faijan kellarissa ja puhisseet, miksi emme ole tuolla. Pitää siis olla varovainen siinä, mitä toivoo.

Vuoden 1997 karderoobi jäi monen mieleen. Rasmuksen jäsenet olivat pukeutuneet sairaanhoitajaasuihin ja basisti-Eerolla oli irokeesi sivuttain.

– Mutta muistan myös sen, että konsertti oli koskettava ja tuntui merkittävältä. Omien ja ystävien lasten myötä Kummien käsittelemät aiheet ovat tulleet

42

www.kummit.fi • Kummit Live: Elämä Lapselle

vielä lähemmäs. Jos oma lapsi ei ole ollut sairaalassa, varmasti kaveripiiriin kuuluu joku, jonka on.

Ylönen kertoo, että omankin bändin jäsenen lapsi on esimerkiksi syntynyt keskosena.

– Siksi keskoshoidon mahdollisuus saa kiitolliseksi.

Ylpeys suomalaisesta terveydenhuollosta Ylönen on asunut jo seitsemän vuoden ajan Yhdysvalloissa. Tällä hetkellä Lauri perheineen asuu Hawajilla.

Hän on seurannut muun muassa koronapandemiaa sieltä käsin.

– Suomen terveydenhuollosta olen ollut erityisen ylpeä. Suomessa hoidetaan kaikki. Yhdysvalloissa tulee ongelmia, jos ei ole hyvää ja kallista vakuutusta. Esimerkiksi 100 000 euron sairaalalasku kertyy aika nopeasti, jos joutuu viettämään sairaalassa yhtään pidempää aikaa. Siinä mielessä Suomen turvaverkko on luotettava.

Musiikkiin liittyen yhtye on tehnyt uutta levyä. Viimeisimmän keikkansa se soitti Mexico Cityssä – juuri ennen kuin kaikki maailman kiertueet peruttiin.

Lauri sanoo viihtyvänsä loistavasti Yhdysvaltojen ilmapiirissä.

– Siellä on paljon hyvää. Silloin kun asuimme Kaliforniassa, muistan erityisen kannustavan ilmapiirin.

Suomella on siinä suhteessa vähän petrattavaa. Tuntuu, että täällä ei esimerkiksi uskalleta puhua hyvistä ideoista, koska pelätään, että joku pöllii ne. Amerikka on mahdollisuuksien maa. Paljon olisi jäänyt oppimatta, jos en olisi lähtenyt. ●

Elastinen esitti koskettavan biisinsä Sun puolella.

Aina yhtä energinen Robin Packalen ja Hard To Love.

Ellinoora:

”MUSIIKKI LOHDUTTAA”

V

OIMABIISIEN ARMOITETTU laulaja ja tekijä Ellinoora esitti konsertissa hittinsä Dinosauruksii.

Ellinooran kappaleet ovat tunnettuja siitä, että ne tuovat ihmisille lohtua vaikeissa elämäntilanteissa. Artistille se on merkityksellinen asia.

– Se, että kappale niin sanotusti löytää kotiin, on minulle olennaisinta musiikissa. Että kuulijalle tulee tunne, että joku ymmärtää ja tietää, miltä tietyllä hetkellä tuntuu. Kaikki muu musiikin ympärillä on krumeluuria.

Ellinoora tekee itse kappaleensa. Hänelle laulujen tekeminen on helpompaa kuin puhuminen.

– Musiikki myös lohduttaa. Ihmisen ääni vaikuttaa meihin voimakkaammin kuin vaikkapa puhe. Siitä tulee lämmin olo.

Oma voima-artisti Ellinooralle on melankoliseen ja tunteikkaaseen poppiin kallistuva indie-folk -yhtye Bon Iver.

– Vaikeina hetkinä pidän pienieleisestä musiikista, johon voi käpertyä. Ehkä siksi, että se on aika erilaista musiikkia kuin mitä itse teen. ●

Kummit Live: Elämä Lapselle • www.kummit.fi

43

Konsertin pääyhteistyökumppanit olivat autokonserni Laakkonen, Tallink Silja, Unilever ja Espoon kaupunki.

Kuvassa tuottaja Aarni Kuorikoski (vas.), Kummien Anu Rapeli ja Nina Tuomenoksa, Tallink Siljan Marika Nöjd ja Armi Kailio, Unileverin Jennifer Paatelainen sekä Laakkosen Hanna Alajeesiö ja Unileverin Jonas Idström. (Kuva: Laura Koljonen)

E

KONSERTIN PÄÄYHTEISTYÖKUMPPANIT PÄÄSIVÄT KURKISTAMAAN KULISSEIHIN

ELÄMÄ LAPSELLE -KONSERTIN pääyhteistyö-

kumppanit olivat edellisvuoden tapaan Pepsodent, Laakkonen ja Tallink Silja. Lisäksi uutena kumppanina oli Espoon kaupunki. Laakkosella ja Tallink Siljalla on takanaan jo yli kymmenen vuoden yhteistyö Kummien kanssa. Pepsodent on ollut tiiviisti mukana kaksi vuotta, ja Espoon kaupunki on ollut #kummitilassa vuoden 2020 alusta.

Tänä vuonna yritysten edustajat pääsivät myös kurkistamaan konsertin kulisseihin.

Elämä Lapselle -konsertin tuottaja Aarni Kuorikoski kertoi vieraille, miten tämän kokoinen, valtava konsertti syntyy.

– Pandemian takia olemme joutuneet järjestämään konsertin nyt kaksi vuotta ilman yleisöä, mutta tv-lähetyksen kannalta järjestelyt ovat täysin samat kuin jos järjestäisimme sen yleisön kanssa Hartwall Arenalla, Kuorikoski kertoi.

Konserttia suunnitellaan vuoden ajan, ja sen rakentaminen vie neljä päivää. Samanlainen rakentaminen on missä tahansa isossa konsertissa, kuten Euroviisuissa.

– Lähtökohtana on, että televisiosta ei saisi tulla paremmin toteutettua konserttia.

Näkyvä paikka yritysvastuullisuuden kannalta Elämä Lapselle -konsertti on yrityksille tärkeä ja näkyvä paikka tuoda esille yritysvastuutaan. Tarkoituksena on myös kannustaa muita kantamaan sitä.

Tallink Siljan viestintäjohtaja Marika Nöjd sanoo, että jo konserttiin liittyvien somepostausten ajastaminen ilahduttaa.

– Yhteistyö Kummien kanssa tuntuu muutenkin merkitykselliseltä. Rahallisen tukemisen lisäksi yrityksemme järjestää Kummien kautta muun muassa potilasperheristeilyjä. Olen silloin tällöin osallistunut niihin, ja on mahtava nähdä, miten iloisia ja onnellisia perheet ovat, kun pääsevät viettämään yhteistä aikaa sairaala-arjen ulkopuolella.

Nöjd sanoo, että konserttia pienempiä, mutta mieleenpainuvia tempauksia yritykselle ovat Harri Hylkeen

44

www.kummit.fi • Kummit Live: Elämä Lapselle

ja Teemu-nallen yhteiset sairaalavierailut sekä somessa jaetut tarinat kuvineen. Tallink Silja on tehnyt Kummien kautta merkittäviä lasten ja nuorten kirurgisen hoidon laitehankintoja.

Unileverin ja Kummien yhteistyö on tiivistynyt viime aikoina. Yritys tekee yhteistyötä Pepsodent-tuotemerkkinsä kautta. Unilever muun muassa lahjoittaa Kummeille tietyn osuuden myymistään tuotteista.

– Kummien kanssa haluamme muistuttaa etenkin lapsille ja nuorille, että suun hyvinvointi on osa kokonaisvaltaista hyvinvointia, sanoo Unileverin maajohtaja Jonas Idström.

Idströmin kanssa paikalla ollut henkilöstöjohtaja Jennifer Paatelainen sanoi, että yhteistyö Kummien kanssa on ylpeydenaihe koko henkilöstölle ja tuo työhön merkityksellisyyttä.

Kummien toinen pitkäaikainen yhteistyökumppani autokonserni Laakkonen on vuosien mittaan tehnyt Kummien kanssa monia hienoja hankkeita. Yksi niistä on sydänläppähanke. Sen avulla saatiin merkittävää apua synnynnäisistä sydänvioista kärsivien lasten hoitoon.

Jokapäiväisessä tekemisessä yhteistyö näkyy siten, että jokainen Laakkosella autonsa huollattava osallistuu hyväntekeväisyyteen.

Laakkosen yritysvastuullisuutta kommentoi konsernin markkinointijohtaja Tea Koivisto. Hän muistutti, että yritysvastuullisuus ei ole vain merkintä budjettiin – siihen pitää sitouttaa koko henkilöstö.

– Yhteistyö Kummien kanssa on muotoutunut osaksi perustoimintaamme.

Laakkosen ja Kummien yhteistyön ovat panneet merkille myös konsernin asiakkaat.

– Elämä Lapselle -konsertin jälkeen saamme aina asiakkailta positiivista palautetta Myös Espoossa yhteistyöstä on innostuttu. Sen myötä monet kaupungin toimijat ja verkostot ovat lähteneet mukaan pienten potilaiden tukijoukkoihin. Mukaan on kutsuttu niin kouluja, oppilaitoksia, yhteisöjä, urheiluseuroja, yrityksiä kuin yksityishenkilöitäkin.. ●

HP Parviainen:

HP Parviainen (vas.) juonsi konsertin yhdessä Kirsi AlmSiiran kanssa. Lavalla myös Robin Packalen ja MiskaMH.

”PIENISTÄ PUROISTA KERTYY ISO SUMMA”

K

ONSERTIN TOINENA JUONTAJANA nähtiin Duudsoni HP Parviainen. Hänen juontoparinaan oli uutisankkuri Kirsi Alm-Siira.

HP on myös yksi Maikkarin suositun Posse-ohjelman juontajista.

– Posseen verrattuna tämä oli todella erilaista.

Possessa mennään kevyemmällä meiningillä – nyt en voinut improvisoida, sillä tietyt asiat piti saada sanottua ja termien mennä juuri oikein, HP vertaili.

Lasten ja nuorten asiat ovat lähellä HP:n ja muiden Duudsonien sydäntä. He ovat puhuneet paljon koulukiusaamisen kitkemisen puolesta ja olleet myös Kummien asialla vierailemalla muun muassa sairaaloiden lastenosastoilla.

Lisäksi Subilla ja Maikkarilla 2010-luvun alussa esitetty Duudsonit tuli taloon -ohjelma pyrki auttamaan perheitä, joissa vanhemmilla ja lapsilla oli ongelmia.

Konserttiin liittyen HP toivoi paljon lahjoituksia sekä illan aikana että sen jälkeen.

– Tiedän, että moni miettii, mitä järkeä, kun ei pienellä summalla ole vaikutusta. Kyllä on. Jokainen osallistuu tasan sillä summalla, mikä on mahdollinen.

Pienistä puroista kertyy iso summa. ●

ELÄMÄ LAPSELLE 8.9.2021 MTV Kummit kiittää:

Laakkonen Silja Line Pepsodent Espoo Radio Nova / Bauer Media MTV Oy Tuotantotiimi: Vastaavat tuottajat Aarni Kuorikoski / Blue Media Oy Jasmi Kuusisto / MTV3 Anu Rapeli / Lastenklinikoiden Kummit ry

Tuottaja Jane Manninen Käsikirjoittaja Matti Valli Ohjaaja Juha-Matti Valtonen Tekniikka Hannu Makkonen / Bright Finland Oy Visuaalinen suunnittelu Visual 45 Mikko Linnavuori

Juontajat: HP Parviainen Kirsi Alm-Siira Miska Haakana Esko Eerikäinen Suvi Hartlin Lisäksi kiitämme: Blue Media Oy Bright Finland Oy Angel Films Nep Finland Oy Grano Diesel Splay One Helsinki Graphics Valote Optipari Tussitaikurit Soldeman Fonecta Republic Roschier Securycast Warner Music Finland Universal Music Kaiku Entertainment Rähinä Records Lumene Band Age Delhome Touring Cars

Subway Seroprint Kotipizza Kulttuuritalo Martinus Original Pranksters Autokuume.com Fazer Helsingin Rakennuskonevuokraamo Honkajoen Panimo Inlook Oy Kao Finland Picnic Scandic Vihannespörssi Kimmo Laiho Robin Packalen Mikael ”Roponen” Vuori kummitubettajat artistit ja esiintyjät inserttiperheet lastenklinikat/lastensairaalat vapaaehtoiset Kummitiimi: Anu Rapeli Matti Valli Nina Tuomenoksa Jaana Roos Kaisa Heinonsalmi Eleonora Schirmer

Kummit Live: Elämä Lapselle • www.kummit.fi

45

ROKOTEKATTAVUUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVAT TEEMU KEMILÄ

”Kun yhteiskuntaa päästään kasvun myötä avaamaan, nuorten ja heidän Rokotekattavuuden kasvun myötä rajoitustoimia on vihdoin päästy purkamaan ja yhteiskuntaa avaamaan.

Paluulla niin normaaliin kuin mahdollista on valtava merkitys erikoissairaanhoidon toimintaan ja pitkäaikaissairaiden lasten elämään.

S

UOMESSA KORONAROKOTTEEN ottaneiden määrä kas-

vaa jatkuvasti. Mitä korkeammaksi rokotekattavuus saadaan, sitä paremmin rokotus suojaa myös niitä, jotka eivät sitä voi syystä tai toisesta ottaa.

Jos on itse terve tai lähipiirissä on suurin osa ihmisistä perusterveitä, rokotteen ottamista tulee ehkä pohdittua lähinnä siltä kannalta, mikä sen vaikutus on omaan arkeen.

Sairaaloissa – ja etenkin lastensairaaloissa – rokotekattavuuden kasvua on odotettu erityisen innokkaasti.

Lapset ja nuoret eivät ole missään vaiheessa olleet suurimmassa riskissä sairastua koronaviruksen vakavaan tautimuotoon. Silti pandemian vaikutus pitkäaikaissairaiden lasten sekä lastenLastenpsykiatrit Päivi Lindholm ja Auli Joutsenoja ja nuorisopsykiatristen potilaiden elätietävät, että monessa potilasperheessä on oltu tiukilla. mään on ollut suuri.

– Lapset reagoivat siihen, mitä heidän ympäristössään tapahtuu, sekä siihen, miten heidän ympärillään Oulun yliopistollisen keskussairaaolevat aikuiset voivat, Joutsenoja sanoo. lan lastenpsykiatrian erikoislääkäri, lasten yleissairaalapsykiatri Auli Joutsenoja huokaisi helpotuksesta, kun rajoituksia vihdoin päästiin purkamaan.

– Rajoitustoimet ovat olleet tarpeen, sillä tutkiavaamaan, se kyllä helpottaa lasten, nuorten ja heimusnäytön mukaan tauti ei ole lasten ja nuortendän perheidensä elämää, hän sanoo. kaan kohdalla merkityksetön. Mutta kun yhteiskunJoutsenojan kollega, lastenpsykiatri Päivi Lindtaa päästään koronarokotettavuuden kasvun myötä holm kertoo, että OYSin lastenpsykiatrian lähetteissä

46

www.kummit.fi • Rokotekattavuus

koronarokotettavuuden se kyllä helpottaa lasten, perheidensä elämää” Rajoitustoimien takia lapsille ei ole kertynyt samalla tavalla sosiaalista altistumista kuin aiemmin.

Osa lapsista on saattanut koronapandemian aikana olla tekemisissä vain oman perheensä kanssa.

koronapandemia toi alkuun notkahduksen, mutta sen jälkeen lähetteiden määrä on lähtenyt nousukiitoon.

– Erityisesti lapset, joilla on kehityksellisiä vaikeuk-

sia, ovat pandemian aikana olleet vaikeassa asemassa. Samoin nuorisopsykiatristen osastojen ylikuormitus on ollut monella alueella suurta, Lindholm sanoo.

OYSin lasten infektiotautien osastolla korona on näkynyt siten, että infektioosaston ja lasten päivystyksen hoitajat ovat ottaneet valtavan määrän koronatestejä.

– Koronapotilaita ei lasten infektioosastolla ole ollut, sillä pitkäaikaissairaiden lasten ja nuorten riski sairastua vakavaan koronavirusinfektioon on pienempi kuin pitkäaikaissairailla aikuisilla, mutta toki lapsia on testattu iso joukko. Vanhemmat ovat tuoneet heitä testeihin tunnollisesti, kertoo Terhi Tapiainen.

Tapiainen työskentelee OYSin lasten infektio-osaston infektiolääkärinä.

Hän sanoo, että epidemian aikana lapsilta on vaadittu paljon, vaikka tauti ei olekaan ollut ensisijaisesti heille vaarallinen.

Tapiainen kertoo, että pitkäaikaissairaiden lasten kohdalla lääkärit ovat suositelleet vanhemmille rokotteiden ottamista.

– 12-vuotiaat ja sitä vanhemmat riskiryhmäpotilaat ovat tähän mennessä saaneet kaksi rokotusta. Odottelemme vielä tutkimusnäyttöä alle 12-vuotiaiden rokotuksista.

Tapiainen muistuttaa, että mitä enemmän roko-

Rokotekattavuus • www.kummit.fi

47

Infektiolääkäri Terhi Tapiainen sanoo, että epidemian aikana lapsilta on vaadittu paljon, vaikka tauti ei olekaan ollut ensisijaisesti heille vaarallinen. tettuja on, sitä paremmin suojataan myös sellaisia, jotka eivät voi ottaa rokotetta tai eivät ole sitä vielä saaneet.

Miten rokotekattavuuden nousu näkyy lasten, nuorten ja heidän perheidensä elämässä? Muun muassa näin: 1) Sairaaloiden leikkihuoneet ovat jälleen auki Jokainen sairaalassa koronapandemian aikaan ollut lapsipotilas on sen huomannut: leikkihuoneisiin ei ole päässyt.

– Se voi tuntua aikuisesta pieneltä asialta, mutta leikkihuoneiden sulkeminen oli tosi iso juttu. Kun lapsi on sairaalassa, leikkihuone on hänelle yleensä ainoa mahdollisuus nähdä muita lapsia ja poistua omasta huoneestaan, infektiolääkäri Terhi Tapiainen sanoo.

Potilasviihtyvyydestä huolehtiminen ja sairaaloiden leikkihuoneiden olemassaolo perustuu siihen, että sairaudesta huolimatta lapselle halutaan luoda sellaiset olosuhteet, joissa hän voi olla lapsi.

Se edesauttaa myös paranemista.

– Osa pitkäaikaissairaista lapsista viettää sairaalassa pitkiä aikoja. LeikkiInfektiolääkäri Terhi Tapiainen sanoo, että koronapandemian jälkeen lastenminen on lasten tehtävä. Ei sairaista lapsairaaloissa varaudutaan influenssaan ja RS-virukseen. sista tule pikkuaikuisia sairastumisen – Kevätepidemia jäi pois, ja on iso joukko lapsia, jotka eivät ole kohdanneet myötä. Sairastuminen ei saa olla suoriRS-virusta. Epidemian kulku ja huippu ovat todennäköisesti erilaiset. Meillä tus, joka hoidetaan pois alta ja vasta siton kuitenkin valmius selvitä isoistakin potilasmääristä, kaikesta selvitään, Tapiainen sanoo. ten palataan takaisin lapsen normaaliin elämään. Lapsuus jatkuu sairaudesta huolimatta.

Nyt ainakin Oulussa sairaalan leikkihuoneet on vanhempi on usein se, jota vasten voi romahtaa. On voitu avata normaalisti. rankkaa olla yksin sairaan lapsen kanssa sairaalassa, – Toki menemme terveysturvallisuus edellä. LeikTapiainen sanoo. kitiloissa käytetään maskia ja käsidesiä on joka pai3) Koulu ja harrastukset tuovat taas kassa. Lisäksi leluja desinfioidaan. rytmiä arkeen 2) Molemmat vanhemmat pääsevät Lasten yleissairaalapsykiatri Auli Joutsenoja vertaa sairaalaan saattamaan lapsia ilmapuntareihin.

Terhi Tapiainen kertoo, että joissakin lastensairaa– Lapset reagoivat siihen, mitä heidän ympärisloissa on tiukimpien koronarajoitusten aikana joutössään tapahtuu sekä siihen, miten heidän ympärilduttu minimoimaan niiden henkilöiden määrä, jotka lään olevat aikuiset voivat, hän sanoo. ovat olleet saattamassa sairasta lasta.

Pandemian yhteiskunnassa ja perheissä aiheutKäytännössä tämä on tarkoittanut sitä, että esitaman lisäkuormituksen takia moni lapsi ja varhaismerkiksi toinen vanhemmista ei ole saanut tulla nuori on oireillut. Erityisesti ahdistuneisuus ja masenmukaan. nusoireet ovat lisääntyneet.

– Jos perheen lapsi on sairas, molempien vanhemTiukat rajoitustoimet – kuten karanteenit, etäkoulu, pien läsnäolo on tärkeää. Vanhemmat tukevat lasta, tauot harrastuksissa ja kavereiden kanssa olemisessa – ovat myös hankaloittaneet lasten ja varhaisnuorten mutta heistä on paljon tukea myös toisilleen. Toinen

48

www.kummit.fi • Rokotekattavuus

itsenäistymiskehitystä. Tämä on näkynyt muun muassa psykosomaattisten oireiden, esimerkiksi syömishäiriöiden lisääntymisenä.

Rokotekattavuuden lisääntyminen helpottaa muun muassa koulunkäyntiä, sillä jatkossa yhden oppilaan altistuminen ei automaattisesti tarkoita, että koko koululuokka pitäisi asettaa karanteeniin ja oppilaan siirtyä kotikouluun.

– Meillä on tällä alueella myös paljon yhtenäiskouluja, joten altistukset ja karanteenit ovat vaikuttaneet monen ikäisten koulunkäyntiin, sanoo lastenpsykiatri Päivi Lindholm.

Samoin lasten ja nuorten harrastustoiminta helpottuu, kun rokotekattavuus kasvaa.

Lastenpsykiatrian potilaille jatkuvat muutokset ovat olleet erityisen vaikeita.

– Potilaamme reagoivat muutoksiin herkästi. Osalle etäopetus on ollut vaikeaa, osalle taas etäopetuksen jälkeen kouluun palaaminen, Joutsenoja sanoo.

Päivi Lindholm lisää, että osa autismikirjon lapsista nautti aluksi kotiopiskelusta.

Potilasperheet kommentoivat ”Rokotekattavuuden lisääntymisellä ja rajoitusten purkamisella on suuri merkitys perheellemme. Vaikka kaksi nuorinta ei toistaiseksi kuulu rokotettaviin, koulunkäynnin säännöllistyminen ilman luokkien karanteeniriskiä on tärkeä asia. Toistuvat muutokset koulunkäynnissä ovat kuormittaneet lapsia ja koko perhettä. Kuntoutusten toteutuminen lähikontaktissa etäkontaktin sijaan ja terapeuttien mahdollisuus jalkautua arjen ympäristöihin on ollut tärkeää.

Harrastusten jatkuminen on ollut niin ikään merkityksellistä.”

Perhe, jossa on kaksi alakouluikäistä ja yksi yläkoulussa oleva lapsi. Kaikilla lapsilla on neuropsykiatrinen oirekuva.

”Rokotekattavuus ja paluu uuteen normaaliin on meidän perheellemme erittäin tärkeä asia tilanteessa, jossa nuorimmaisellamme on merkittävä riski koronan vaikeampaan muotoon. Olemme eläneet lähes eristyksissä koronan alettua, ja nyt on toiveissa, että elämämme alkaisi normalisoitua siinä määrin kuin se on mahdollista. Me vanhemmat voisimme siirtyä etätyöstä työpaikoillemme ja harrastuksiimme, millä on merkitystä jaksamisellemme.”

Perhe, jossa alakouluikäisellä lapsella on vakava immuniteettiin vaikuttava perussairaus ja lääkitys.

– Mutta kun sitä jatkui tarpeeksi kauan, hekin ovat olleet sitä mieltä, että on kivempi olla lähiopetuksessa.

4) Vertaistukea on jälleen tarjolla vanhemmille OYSin lastenpsykiatrian poliklinikalla on huomattu, että kriisituen tarve on kasvanut perheissä, joissa lapsi on loukkaantunut, akuutisti vakavasti sairastunut tai sairastunut pitkäaikaissairauteen.

– Koronapandemian aiheuttama kuormitus on useissa tapauksissa voimistanut perheiden sinänsä normaaleja kriisireaktioita, Auli Joutsenoja sanoo.

Perheet ovat olleet monin tavoin kovilla, vaikka perhe ei olisikaan ollut lasten- tai nuorisopsykiatrian asiakkaana.

Synnytysvalmennusten peruuntuminen on stressannut odottavia äitejä. Sen lisäksi hyvää vertaistukea vanhemmuuteen tarjoavat perhekahvilat ovat olleet kiinni.

– Ja samalla tavalla, kun on nähty, miten tärkeää lasten ja nuorten harrastustoiminta on sosiaalisten suhteiden kannalta, samalla lailla se vaikuttaa aikuisiin. Heidänkin vertaistoimintansa ja harrastuksensa ovat olleet tauolla.

Monissa perheissä on vietetty pitkiä aikoja neljän seinän sisällä, Päivi Lindholm sanoo.

5) Vaihtoehdottomuudesta päästään vaihtoehtoihin Vielä ollaan odottavalla kannalla.

Päivi Lindholm sanoo työnsä puolesta odottavansa esimerkiksi pienten lasten osalta perhekahviloiden avautumista sekä pienten lasten vanhempien vertaistuen lisääntymistä.

– Ja maskeista luopumista odotan todella! Olemme pohtineet töissä sitä, mikä merkitys sillä on, että pienet lapset ovat nähneet kahden vuoden ajan vieraista ihmisistä vain silmät. Kasvothan ovat olleet muuten peitossa, Lindholm sanoo.

Auli Joutsenojaa pohdituttaa pienten lasten sosiaalinen sopeutuminen.

– Rajoitustoimien takia lapsille ei ole kertynyt samalla tavalla sosiaalisia kontakteja kuin aiemmin. Osa lapsista on saattanut koronapandemian aikana olla tekemisissä vain oman perheensä kanssa. On ollut myös surullista seurata, kuinka lapset ja heidän perheensä ovat ikävöineet ulkomailla asuvia sukulaisiaan, kun matkustaminen heidän luokseen ei ole ollut mahdollista.

Asiantuntijat sekä somaattisella että psykiatrisella puolella ovat yhtä mieltä siitä, että rokotekattavuuden nousu vie tilanteeseen, jossa on taas erilaisia vaihtoehtoja. ●

PÄIVI LINDHOLM ja AULI JOUTSENOJA ovat lastenpsykiatreja. He työskentelevät Oulun yliopistollisessa sairaalassa.

TERHI TAPIAINEN on lasten infektiolääkäri ja professori. Hän työskentelee Oulun yliopistollisessa sairaalassa.

Rokotekattavuus • www.kummit.fi

49

TESTAMENTTIOPAS

Testamentti Kummeille –

lahja elämälle

Lastenklinikoiden Kummit tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja lastentautien tutkimustyötä.

Testamenttilahjoituksen avulla voi parantaa monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

T

ESTAMENTTILAHJOITUKSET Kummeille ovat

verovapaita ja ne muodostavat erittäin tärkeän osan välittämästämme avusta. Testamenttilahjoituksen voi tehdä niin Lastenklinikoiden Kummit ry:n yleiskeräykseen kuin tarkemmin rajattuun kohteeseen, kuten laitehankinnat, lastentautien tutkimustyö, lasten ja nuorten psykiatrinen hoito tai potilaiden viihtyvyys. Halutessaan lahjoituksen voi suunnata myös valitun lastenklinikan tietylle osastolle. ● Lisätietoa kaikista lahjoitusmuodoista ja Kummien toiminnasta saat Kummien verkkosivuilta www.kummit.fi tai soittamalla numeroon (09) 6824 520.

50

www.kummit.fi • Testamenttiopas

Testamentin muoto Pätevän testamentin tekemiseksi tiettyjä muotomääräyksiä on noudatettava tarkoin. Kun oikeaa muotoa noudatetaan, voi testamentin tekijä lähes vapaasti päättää testamenttinsa sisällöstä.

❞

Vanhanakin pitää muistaa elää omaa elämäänsä. Kaikkea ei tarvitse jättää perinnöksi sukulaisille, osan voi lahjoittaa testamentissaan tärkeänä pitämäänsä kohteeseen.

Aira

Mitä tulee ottaa huomioon?

•• •• •• •• •

kirjallinen testamentin tekijän tunnistetiedot testamentin teon päiväys tekijän oma allekirjoitus todistajat yhtä aikaa paikalla todistajien tieto, että kyseessä on testamentti todistajien todistuslausuma todistuksen aika ja paikka todistajien allekirjoitus, asuinpaikka, ammatti

Todistajat:

Todistajien tulee olla vähintään 15-vuotiaita ja todistajiksi kykeneviä. Puolisoa, lähiomaista tai muuta henkilöä, jolle saattaa olla testamentista hyötyä, ei saa käyttää todistajina. Jos esteellistä henkilöä käytetään todistajana, voidaan testamentti julistaa pätemättömäksi.

❞

Testamentin voi laatia hyvin itsekin. Toki, jos kokee itsensä epävarmaksi, kannattaa kääntyä lakimiehen puoleen. Tarvittaessa lakiapua testamentin laatimiseen saa veloituksetta kohteeksi valitun hyväntekeväisyysjärjestön kautta.

Testamenttilahjoitus Lastenklinikoiden Kummeille tukee lapsipotilaita eri puolilla Suomea. Kummit auttaa viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja tukee uusia mullistuksia mahdollistavaa lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksella on näin mahdollista jättää perinnöksi parempi huominen.

Olli

MALLI TESTAMENTISTA

TESTAMENTTI Minä allekirjoittanut Liisa Orvokki Liinanen (000000-00A) ilmoitan viimeisenä tahtonani, että kuolemani jälkeen kaikki omaisuuteni on menevä yleishyödylliselle Lastenklinikoiden Kummit ry. -järjestölle, joka saa omaisuuteni täyden omistusoikeuden.

Mahdolliset lakiosavaateet Lastenklinikoiden Kummit ry. voi maksaa rahassa.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Liisa Liinanen Osoite: Varta vasten kutsuttuina, yhtä aikaa läsnäolevina ja esteettöminä todistamme, että sairaanhoitaja Liisa Liinanen on terveellä ja täydellä ymmärryksellä, vapaasta tahdostaan selittänyt yllä olevan sisältävän hänen viimeisen tahtonsa ja testamenttinsa.

❞

Kannustaisin ihmisiä suhtautumaan testamentin sisältöön avarakatseisemmin eli voisiko vaikkapa osan perinnöstä ohjata oman perheen lisäksi hyväntekeväisyyskohteeseen. Useille hyväntekeväisyysjärjestöille, kuten Kummeille, testamenttilahjoitus on myös perintöverosta vapaa. Näin avautuu mahdollisuus tukea kolmannen sektorin kautta ympäröivää yhteiskuntaa ja tulevia sukupolvia.

Todistamme myös, että Liisa Liinanen, jonka henkilöllisyyden olemme todenneet (tai henkilökohtaisesti tunnemme), on omakätisesti allekirjoittanut yllä olevan testamentin.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Kalle Kallela, syntymäaika, ammatti Osoite:

Maija Maijanen, syntymäaika, ammatti Osoite:

Kaarina

Testamenttiopas • www.kummit.fi

51

KUMMI-KAVERIKIRJA

Tässä juttusarjassa tutustutaan Lastenklinikoiden kummeihin.

”Pyrin järjestämään kalenterini niin, että Kummien tapahtumat mahtuvat sinne” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Juontaja Heidi Sohlberg on aktiivinen kummi ja haluaa kiinnittää erityistä huomiota potilasviihtyvyyteen.

Olen ollut mukana Kummien toiminnassa…

vuodesta 2001, jolloin minut kruunattiin Miss Suomeksi. Kummina olen käynyt muun muassa sairaaloissa tervehtimässä pikkupotilaita, juontanut erilaisia tapahtumia sekä ollut mukana potilasperheiden vanhempien hemmottelutapahtumissa. Olen myös mahdollistanut joitakin juttuja, kuten jääkiekkoilija Teemu Selänteen tapaamisen yhdelle potilaalle. sen, mitä olin nähnyt nuorempana Elämä Lapselle -konserteista.

Tiesin, että Kummit on porukka, joka haluaa tehdä hyvää lapsille ja nuorille. Samoin sen, että Teemu Selänne on ollut yksi perustajajäsenistä. Kun minua pyydettiin mukaan, suostuin heti. Hyväntekeväisyystyö oli minulle tuttu tapa toimia jo ennen missivuottani.

Tiesin Kummeista etukäteen…

kaikissa tapahtumissa. Niitä tapahtumia, joista olen kieltäytynyt, ei ole kovin montaa. Pyrin järjestämään kalenterini niin, että Kummien tapahtumat mahtuvat sinne. Olen vuosien varrella saanut paljon uusia ystäviä.

Esimerkiksi Kummien golf-tapahtumissa näkee tiettyjä tyyppejä, joita en muualla tapaa.

Jälleennäkeminen on aina yhtä iloinen.

Hauskaa on ollut erityisesti…

Mieleenpainuvin muistoni on… eräs Elämä Lapselle -konsertti, johon järjestin pöydän pienelle Senja-tytölle. Hän pääsi nauttimaan illasta ennen

52

www.kummit.fi • Kummi-kaverikirja

Kummien tapahtuHeidi Sohlberg on tuttu näky ausillassa juontaja missa. Kuvassa Heidi yrityskeil a: Laura Koljonen) Pepe Jürgensin kanssa. (Kuv

menehtymistään. Konserttielämys ilahdutti Senjaa kovasti ja sai ajatukset hetkeksi pois sairaudesta.

Kummi-taipaleeni on opettanut minulle… miten pienillä asioilla voi tuoda iloa. Moni pitää hyväntekeväisyyttä asiana, joka vaatii aina paljon aikaa ja voimia, mutta ei se välttämättä mene niin.

Myös pienillä, konkreettisilla jutuilla voi auttaa ja ilahduttaa. Olen myös oppinut sen, että vaikka sairaat lapset ovat usein kokeneet kovia, leikkivä lapsi ei katoa mihinkään.

Lastenklinikoiden Kummina haluan vaikuttaa /

tuomalla pienille syöpäpotilaille mahdollisimman paljon aktiviteetteja sairaalaaikaan. Tiedän omasta kokemuksestani, miltä sairaalassa tuntuu viettää pitkiä aikoja.

tukea / auttaa…

HYVÄ OLO

Tässä juttusarjassa otetaan pieni hetki itselle.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Niska-hartiarentoutus virkistää ja rentouttaa Uutisankkuri ja vaikuttajakummi Kirsi Alm-Siira haastaa kaikki hetkeksi huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan.

V

ÄLILLÄ KANNATTAA varastaa hetki omaan hyvinvointiinsa, sanoo uutisankkuri Kirsi Alm-Siira.

Vaikuttajakummina ja aktiivisena liikkujana Kirsi toivoo voivansa esimerkillään kannustaa kaikkia pikkupotilaita ja potilasperheitä huolehtimaan omasta voinnistaan.

Viime kerralla kyykättiin – ja tällä kerralla rentoudutaan. Niska-hartiarentoutus laittaa veren kiertämään niskan ja hartioiden lisäksi koko yläkropassa. ●

u Seiso ryhdikkäästi, ja vedä vatsaa hieman sisään.

v Ala pyöristää selkää viemällä kädet eteen.

w Sen jälkeen avaa kädet sivuille

taakse. Voit liioitella liikettä oikein kunnolla. Jatka liikettä: pyöristä, avaa, pyöristä, avaa.

x Sen jälkeen vie toinen käsi ylös ja venytä kättä ensin toiselle ja sitten toiselle puolelle. Katse seuraa käden mukana. Muista pieni jousto jaloissa.

y Kolmannessa liikkeessä nosta

hartioita korviin ja rentouta, nosta hartiat uudelleen korviin ja rentouta.

z Seuraavaksi vie kädet eteen,

risti sormet ja työnnä yläselkä mahdollisimman pyöreäksi.

Ala tehdä ääretön-merkkiä puolelta toiselle.

{ Viimeisenä liikkeenä kallista

päätä sivulle. Vie vastakkaista kättä alas. Voit kevyesti painaa päätä saman puolen kädellä.

Anna venyä ja vaihda puolta.

| Lopuksi ravistele käsiä.

Kaikki Kirsin jumppa- ja rentoutusvideot löytyvät myös verkosta osoitteesta: www.kummitila.fi/hyvinvointi Hyvä olo • www.kummit.fi

53

PÅ SVENSKA Svensk översättning: Larissa Krook

I den här artikelserien bekantar vi oss med Barnklinikernas faddrar.

”Jag försöker ordna min kalender så att Faddrarnas evenemang ryms med” Programvärden Heidi Sohlberg är en aktiv fadder och vill fästa särskild uppmärksamhet vid patienternas trivsel.

Jag har varit med i faddrarnas verksamhet…

sedan 2001 när jag kröntes till Miss Finland. Som fadder har jag bl.a. besökt de små patienterna på sjukhusen, varit programvärd på olika evenemang och varit med på njutarevenemangen för patientfamiljernas föräldrar. Jag har också gjort en del saker möjliga, till exempel att en patient fick träffa Teemu Selänne. genom Livet för Barn-konserterna som jag hade sett som yngre. Jag visste att Faddrarna är ett gäng som vill göra gott för barn och ungdomar. Jag visste också att Teemu Selänne har varit en av de grundande medlemmarna. När jag ombads komma med sade jag omedelbart ja. Jag var bekant med välgörenhetsarbete redan innan mitt år som Miss Finland.

Jag kände till Faddrarna från tidigare…

på alla evenemang.

Det är inte speciellt många evenemang som jag har tackat nej till. Jag försöker ordna min kalender så att Faddrarnas evenemang ryms med.

Jag har fått många nya vänner längs med åren.

Till exempel på Faddrarnas golf-evenemang träffar jag vissa människor som jag inte ser någon annanstans. Det är alltid lika roligt att ses igen.

Det har varit speciellt roligt…

Mitt mest oförglömliga minne är… en

viss Livet för Barn-konsert där jag ordnade med ett bord åt en liten flicka som hette Senja. Hon fick möjligheten att njuta av kvällen innan hon avled.

54

www.kummit.fi • På svenska

syn på Faddrarnas Heidi Sohlberg är en bekant i på ett bowlingevenemang. På bilden är Heid ans med programmm tillsa ag föret för ng ema even a Koljonen) Laur : (Foto ens.

Jürg värden Pepe

Konsertupplevelsen gjorde Senja mycket glad och fick hennes tankar bort från sjukdomen för en stund.

Min Fadder-resa har lärt mig… hur man kan skapa glädje med små saker. Många tror att välgörenhet är något som alltid kräver mycket tid och krafter, men så är det nödvändigtvis inte.

Man kan också sprida glädje med små, konkreta saker. Jag har också lärt mig att fastän sjuka barn ofta har haft det tufft så försvinner inte det lekande barnet någonstans.

Som Barnklinikernas Fadder vill jag påverka/

genom att hämta så många aktiviteter som möjligt till de små cancerpatienterna under deras sjukhusvistelser. Jag vet av egen erfarenhet hur det känns att tillbringa långa tider på sjukhus.

stödja/hjälpa…

”Det går inte att förbereda sig på att ens barn insjuknar” Föräldrarnas välmående i patientfamiljerna glöms ofta bort i vardagen. Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka berättar hur man i en svår livssituation kan göra små men till effekten stora saker för att främja sitt välmående.

O

M DEN EGNA livssituatio-

nen är mycket svår kan ordparet övergripande välmående låta som ännu en prestation som man bara inte klarar av.

En dylik svår situation kan till exempel vara att ens barn insjuknar.

Då riktas förälderns – och ofta hela närkretsens – uppmärksamhet till hur patienten mår. Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka uppmanar dock till att också ta hand om sitt eget välmående.

– Det är bra att komma ihåg att även små saker kan stöda orken och måendet. Också stress kan hanteras med små, vardagliga metoder, säger Laukka.

Stress kan hanteras med små, vardagliga metoder – Vid en plötslig chock behövs det ofta hjälp av en yrkesperson. Dessutom är det viktigt att ta emot hjälp av sina nära och att dela sina bekymmer. Även korta stresshanteringsstunder hjälper.

Pippa Laukka påminner att människan är en individ och att det som passar för en kan vara en pina för en annan.

– För någon är hård träning ett andningshål, men alltför tung fysisk press kan vända sig emot en själv. Om motion är ett sätt att minska på stress lönar det sig att fortsätta motionera men att minska på riktigt hård motion. Regelbunden motion får en ofta att må bättre.

De som inte rör på sig så mycket ska inte ha dåligt samvete. För dem kan redan en liten motionsökning hjälpa. Att ta trapporna istället för hissen på sjukhuset kan vara ett bra alternativ.

För vissa människor hjälper det att sova mera.

Gällande kosten säger Pippa Laukka att kroppen och hjärnan fungerar bäst när man äter regelbundet och kosten innehåller bra kolhydrater, protein, fetter och fibrer.

– Sömn, motion och kost är ofta en fungerande treenighet. Jag skulle ändå säga att det allra viktigaste är sömn och vila.

Att göra det som man tycker om har en lugnande effekt Man kan lugna sin kropp också medvetet genom att göra olika övningar. Det lättaste och enklaste sättet är att andas djupt.

Idrottsläkaren och vetenskapsförfattaren Pippa Laukka vill uppmana föräldrarna i patientfamiljerna att också ta hand om sig själva. (Foto: Kaisu Jouppi)

– När man andas djupt töms lungorna helt och hållet och diafragman rör sig. Att andas in djupt lugnar det autonoma nervsystemet och får pulsen att bli långsammare. Det finns också många appar för mindfulness och om de känns fåniga kan man bara vara medvetet närvarande. Det är ju det som mindfulness är: medveten närvaro, att fokusera på en enda sak.

Med tanke på det mentala välbefinnandet är det mycket viktigt att också sätta ord på sina känslor.

Någon tycker om att diskutera, en annan att skriva ner sina tankar i en dagbok. Enligt Laukka spelar det inte någon roll så länge man ventilerar sina tankar och känslor.

– Att sopa känslorna under mattan gör att de fort börjar samlas i kroppen på ett sätt eller annat. Man hittar bäst stöd för sin egen ork genom att göra saker som man tycker om. Oavsett hur kort stund det är så hjälper det. ●

På svenska • www.kummit.fi

55

PÅ SVENSKA

Olli Lohi forskar i ALL:

”Forskarna satte helt enkelt upp målet att kunna bota leukemi” Cirka 90 procent av de barn som insjuknar i akut lymfatisk leukemi, dvs.

ALL, kan botas. Enligt Olli Lohi, överläkare på avdelningen för canceroch blodsjukdomar hos barn på TAYS, kan vi tacka samarbetet mellan forskare och läkare för det.

C

ANCER ÄR OVANLIGT hos barn, men varje

år insjuknar 150 finländska barn. En tredjedel av dem insjuknar i leukemi, en tredjedel i hjärntumör och en tredjedel i solida tumörer.

Cancer hos barn har nuförtiden en god prognos – gällande många cancerformer blir 80–90 procent av de insjuknade friska. För 50 år sedan fick inte föräldrarna lika goda nyheter.

Den första genavvikelsen redan under fosterstadiet Olli Lohi arbetar som överläkare på avdelningen för cancer- och blodsjukdomar hos barn på Tammerfors universitetscentralsjukhus. Vid sidan av sitt dagarbete är han forskningsledare vid Tammerfors universitet.

Fokus i hans forskning ligger på akut lymfatisk leukemi, dvs. ALL, hos barn.

Cirka 50 barn insjuknar i ALL varje år.

Olli Lohi säger att han valde ALL som forskningsobjekt just på grund av att leukemi är så vanligt.

– Jag gör biologisk forskning, dvs. i forskningsgruppen försöker vi utreda de förändringar på celloch gennivå som anknyter till uppkomsten och utvecklingen av sjukdomen. Det är svårare att samla ihop en forskningsserie av mer sällsynta tumörer eftersom tumörer är enskilda, säger Lohi.

Lohi specialiserade sig på cancersjukdomar hos barn efter att han gjorde en doktorsavhandling om ämnet och tillbringade en post doc-period i Cambridge i England 2002–2003.

Symtomen vid ALL är ofta bensmärtor och blåmärken. Patienten är blek och har stegring.

När en ALL-diagnos blir bekräftad berättar Lohi för patienten och dennes familj att elakartade blodceller har tagit över benmärgen och tar syre, utrymme och näring från de friska cellerna.

56

www.kummit.fi • På svenska

Enligt Lohi vet man att den första genavvikelsen vid barnleukemi ofta uppstår redan i fosterstadiet. Ett sjukdomsutbrott kräver dessutom ett flertal genavvikelser.

– Vanligen uppkommer symtomen när benmärgen redan är tämligen full.

I namnet ALL hänvisar akut just till sjukdomens snabba framskridande. ALL framskrider på några veckor, och om man inte gör något leder den på några veckor eller några månader till döden. Ännu på 1950- och 1960-talet kunde man endast bota 10–20 procent av dem som insjuknade i ALL. Största delen av patienterna kunde läkarna inte hjälpa.

Numera hör ALL till de cancersjukdomar för vilka tillfriskningsprognosen är hela 90 procent.

Olli Lohi och hans forskningsgrupp är i synnerhet intresserad av sådana ALL-fall som vid första anblicken verkar ”lättbehandlade”, men som sedan visar sig vara svåra fall. (Foto: Jukka Lehtiniemi / Tammerfors universitet)

Ett gott liv efter cancern Vid ALL pågår behandlingen nuförtiden två år och en månad. I början är behandlingen intensiv.

– Under de första månaderna betonas isolering eftersom infektionsrisken ökar vid ALL, så som vid alla cancersjukdomar. Efter det lättar behandlingarna.

Tidigare var cancerbehandlingarna för barn i huvudsak alltid hårda. Numera försöker man tvärtom minska på läkemedelsdoserna för patienter som reagerar bra på behandlingen.

Med tanke på resten av barnets liv har det betydelse hur tuff behandlingen är. Därför utreder läkare och forskare som bäst om en del av medicinerna kunde ersättas med mildare men lika effektiva läkemedel.

cancerbehandlingarna lever ett fullt liv utan större biverkningar. En grov tumregel är att en tredjedel av patienterna knappt får några biverkningar av behandlingarna, en tredjedel får biverkningar i någon mån och en tredjedel i hög grad. Det vi forskare ännu inte vet är om behandlingarna möjligen medför sådana belastningsfaktorer som har en inverkan när patienten är gammal, men efter behandlingarna har barnet mycket bra chanser att leva ett gott liv.

Enligt Olli Lohi undersöker man också hur de cancerbehandlingar som en patient har fått som barn inverkar på denne som vuxen.

– Jag ser patienter på mottagningen som efter

Forskningen gav en möjlighet till behandling För tillfället är Lohi och hans forskningsgrupp i synnerhet intresserad av sådana ALL-fall som vid första anblicken verkar ”lättbehandlade”, men som sedan visar sig vara svåra fall.

– Av någon anledning reagerar en del av patienterna långsamt i början av leukemibehandlingen och för dem är risken för återfall stor. Utgångsläget verkar klart, men behandlingsresponsen är långsam och medicinerna verkar inte ha någon effekt. De är en undergrupp som vi forskar i som bäst, säger Lohi.

Gällande cancersjukdomar försöker forskarna minska på behandlingens biverkningar. I behandlingen av cancersjukdomar i framtiden kommer man att parallellt med cytostatika-, operativ och strålbehandling också se mer målinriktade behandlingar, och cellterapierna utvecklas.

Också inom ALL-forskningen är immunonkologiska behandlingar och målstyrda cellterapier aktuella. Lohi säger att i och med dessa utvecklas behandlingen och de dåliga prognoserna förbättras.

Att behandlingen av cancersjukdomar hos barn utvecklas är ett strålande exempel på att resultat och behandlingsmetoder nog hittas genom forskning.

Tack vare forskningen låter barncancersjukdomar inte längre lika skrämmande som förut, trots att det fortfarande är fråga om allvarliga sjukdomar.

– Jag säger ofta till patientfamiljerna att idag går cancersjukdomar hos barn väldigt lång att behandla. Forskning är det sätt på vilket vi har kommit så här långt och hur vi härifrån kommer vidare. ●

Barnklinikernas Faddrar understöder det pediatriska forskningsarbetet och är med och möjliggör cirka tio viktiga pediatriska forskningsprojekt i Finland årligen.

Faddrarna har understött Olli Lohis forskning av cancersjukdomar hos barn via Stiftelsen för pediatrisk forskning.

På svenska • www.kummit.fi

57

Kummien tapahtumia vuonna 2021 Lastenklinikoiden Kummeilla on vuonna 2021 ohjelmassaan muun muassa seuraavia tapahtumia: 12.12.2021 Kummit Live: JouluMielelle MTV3 Kummien perinteinen joulukonsertti virittää tuttuun tapaan lämpimään joulutunnelmaan. Konsertti joulukeräyksineen esitetään Maikkarilla. Katsojat ja yritykset voivat antaa oman joululahjansa pienten potilaiden hyväksi tv-lähetyksen aikana tai jo ennakkoon.

Kummien vuoden 2022 ohjelmasta enemmän vuoden neljännessä, joulukuussa ilmestyvässä Kummit-lehden numerossa ja tietysti jo aiemmin osoitteessa kummit.fi

KUMMIT-LEHTI: Päätoimittaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Toimitus

Laura Koljonen Puh. 050 568 0790

Ulkoasu

Viestintänetti Oy, Jyväskylä

Postiosoite

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Lämmittäjänkatu 4 a, 00880 Helsinki

Tilaukset, peruutukset, ilmoitukset ja osoitteenmuutokset

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Lämmittäjänkatu 4 a, 00880 Helsinki Puh. (09) 886 75 200 (ma - to klo 10 –15) tilaajapalvelu@kummit-lehti.fi ilmoitukset@kummit-lehti.fi

Kustantaja

Suomen LK Lehden Kustannus Oy

Painos

10 000 kpl

Paperi

sisus NovaPress Gloss 80 g/m2, kansi LumiArt 150 g/m2

Painopaikka R PÄ

R

I

M

ISTÖME

KK

Seuraa myös Kummien sometilejä Instagramissa ja Facebookissa. Saat ajankohtaista tietoa Kummeista sekä tukikohteista, ja pääset seuraamaan kummivaikuttajien tempauksia ja piristystä pikkupotilaille ympäri Suomen.

Kummit

YM

TAPAHTUMAOPAS

ILJ

ÖMÄRK

T

Painotuotteet 4041-0619

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY: Lastenklinikoiden Kummit ry Länsikulma, Länsituuli 1 (2. krs), 02100 Espoo Puh. (09) 6824 520, kummit@kummit.fi

Merkkipäivät tulossa loppuvuodesta?

Perusta juhlapäivän kunniaksi oma keräys

Toiminnanjohtaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Markkinointija viestintäjohtaja

Matti Valli Puh. 050 356 3336 matti@kummit.fi

Viestintä- ja markkinointisuunnittelija

Eleonora Schirmer Puh. (09) 6824 520 eleonora@kummit.fi

Kumppanuuspäällikkö

Nina Tuomenoksa Puh. 050 371 3327 nina@kummit.fi

Projektipäällikkö, alueet

Jaana Roos Puh. 050 563 4463 jaana@kummit.fi

Verkostokoordinaattori

Kaisa Heinonsalmi Puh. 040 582 4759 kaisa@kummit.fi

Kummit verkossa

www.kummit.fi ja www.elamalapselle.fi

Lahjoitustili

Nordea FI29 1470 3000 2040 01

Rahankeräyslupa

Poliisihallitus RA/2020/1559–4.12.2020 voimassa 1.1.2021– voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuunottamatta. Ålands landskapsregering, Datum: 2020-12-07, Dnr ÅLR 2020/9486

digilippaalla. Keräykseen osallistuneet lahjoittavat Kummien kautta lapsille ja nuorille parasta mahdollista hoitoa Suomessa.

Perusta keräys osoitteessa oma.kummit.fi

Myös yritykset ja yhteisöt voivat mennä #kummitilaan

Lue lisää kummitila.fi 58

www.kummit.fi • Tapahtumaopas

JouluMielelle-hyväntekeväisyyskonsertti su 12.12. MTV3:lla

Tähtiä, tunnelmaa, tarinoita ja hyviä tekoja…

Tervetuloa tekemään hyvää kanssamme ja nauttimaan samalla joulun kauneimmista lauluista sekä tunnelmallisimmista tarinoista. Yhdessä tuemme pienten potilaiden parhaita mahdollisia hoito-olosuhteita ympäri Suomen!

hȌɐǶɐǶƊǘǯȌǞɈɐDzȺƵɈ‫ ب‬DzɐǿǿǞɈ‫˛خ‬ Lahjoita yrityksenä: tutustu monipuolisiin lahjoitusvaihtoehtoihin sekä joulukauden

ɨǞƵȺɈǞȁɈƚȯƊDzƵɈɈǞǞǿǿƵ DzɐǿǿǞɈ‫ش˛خ‬ɯȲǞɈɯDzȺǞǶǶƵ