Kummit-lehti 2/2021

Kummit LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI

2/2021 www.kummit.fi

Kesää kohti kamut ja kumppanit!

Lastenlääkäri ja tutkija Mikko Hallman omistautui keskosille

Lucaksen lihasatrofia diagnosoitiin vuoden ikäisenä

8–11 Suomessa keskosten hoito on huipputasoa. Yksi keskoshoitoon vaikuttaneista henkilöistä on lastenlääkäri ja pitkän uran tutkijana tehnyt professori Mikko Hallman.

Hallman on tehnyt tutkimustyötä sekä Yhdysvalloissa että Suomessa. Urallaan hän on tutkinut muun muassa RDS-tautia, joka oli keskosille aiemmin hengenvaarallinen. RDS:ään löydettiin parannuskeino 1980-luvulla, ja Hallman oli yksi avaintutkijoista.

– Keskoshoidon kehittäminen vaatii vielä paljon tutkimusta. Esimerkiksi keskosten keskushermoston kehitystä suojaavia hoitoja tarvitaan lisää. Onneksi keskosia voidaan seurata – sekä edeltävää sikiökautta että myöhempää kehitystä, Hallman sanoo.

Kuva: Oulun yliopisto / Onni Kinnunen / Studio P.S.V.

2

www.kummit.fi • Sisältö

Kummit

KUMMITSA: VERKOS it.f i

kumm selle.f i alap elam mitila.f i kum

Lahjoit

a!

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY:N LEHTI

HENKILÖT: 8

MIKKO HALLMAN Mihin tutkimusta tarvitaan? Keskostutkija kertoo.

12

LUCAS RIIPINEN Spinaalinen lihasatrofia alkoi oireilla vuoden iässä.

26

PIRJO NUOTIO, OLLI PUNTILA Kummit myönsi kunniajäsenyyden kahdelle pitkäaikaiselle hallitusaktiiville.

28

HEIDI FORSELL Kummien potilasperheille tarjoama Maaret Kallion luento sai pohtimaan omia voimavarojaan.

46

52

KATI HAVO, PIA LEMMETTY Miten jakaa potilasperheessä huomio tasan kaikkien sisarusten kesken?

ROBIN PACKALEN Vaikuttajakummi muistaa etenkin potilastapaamiset.

TAPAHTUMAT: 38

SAIRAALOIDEN JUHLAPÄIVÄT Kummit on ilahduttanut pikkupotilaita erilaisina juhlapäivinä.

KUMPPANIT: 20

30

ROSCHIER Asianajotoimisto Roschier tarjoaa Kummeille juridista neuvonantoa.

LIFA AIR Yhteistyön myötä syntyi kokonaan uusi hanke: Teemu Nalle -kasvomaskit.

31

LIONS Suomen Lions-liitto kerää varoja syöpää sairastaville lapsille.

32

LAAKKONEN Kummien pitkäaikaisen yhteistyökumppanin kanssa on saatu aikaan paljon hyvää.

37

KOUKKUPAJA Vetokoukkujen erikoisliike halusi saada aikaan jotakin merkittävää.

VAKIOPALSTAT: 5

PÄÄKIRJOITUS: ANU RAPELI Kummien alkuvuosi kuluu usein syksyn isojen kampanjoiden suunnitteluun.

7

TÄSSÄ LEHDESSÄ Numero 2/21 • 25. vuosikerta www.kummit.fi

12–17

NÄIN TOIMII KUMMIT RY Yhdistyksen esittely pähkinänkuoressa.

35

CARROT KITCHEN Kummit-lehden ruokapalsta tarjoilee lapsille ja aikuisille hauskoja eväitä ja välipaloja.

50

KUMPPANEITA Näistä tuotteista Kummit saa tuloja.

53

HETKEN HENGÄHDYSTAUKO Uutisankkuri Kirsi Alm-Siira haastaa huolehtimaan hyvinvoinnistaan.

54

PÅ SVENSKA Luettavaa myös ruotsiksi

58

TAPAHTUMAOPAS Tämän vuoden tapahtumia.

58

YHTEYSTIEDOT Henkilöt, sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot.

LUCAS RIIPINEN Lucaksen tavoitteena on kävellä teiniikäisenä.

28–29

MUUT: 18

#VALOISAVUOSI Somehaaste #valoisavuosi houkutteli mukaan monia eri tahoja.

22

VUOSIKERTOMUS 2020 Mitä kaikkea Lastenklinikoiden Kummit sai aikaan vuonna 2020?

24

KUMMIEN HALLITUS Esittelyssä Kummien hallituksen jäsenet.

39

PÄIVÄTYÖKERÄYS Gananderin koulu lahjoitti päivätyökeräystuotot Kummeille ja sai pienen yllätyksen.

40

MIELEN TILA -KAMPANJA Kampanja kouluttaa tällä hetkellä uusia osaajia lasten ja nuorten mielenterveystyöhön.

42

#VALOISAVUOSI Ammattikorkeakoulu Laurean opiskelijat kehittivät Kummeille hienon somehaasteen.

44

TESTAMENTTIOPAS Näin voit testamentata Kummeille.

49

TAIDEHUUTOKAUPPA 5-vuotias Sea halusi järjestää taidehuutokaupan Kummien hyväksi.

51

ELTSU JA BELTSU Eltsu ja Beltsu -nimisen kirjan tuotosta puolet ohjataan Kummeille.

KANNEN KUVA: MARKKU PAJUNEN

POTILASPERHEIDEN HYVINVOINTI Heidi Forsell osallistui Kummien tarjoamalle luennolle.

32–34

YRITYSVASTUULLISUUS Yritysvastuullisuus mahdollistaa hienojen hankkeiden toteuttamisen.

46–48

OSALLISTUMALLA AUTAT 1

Soita keräysnumeroon 0600-1-6000 - Keräysnumero toimii ympäri vuoden. Puhelu maksaa 20,11 € + pvm.

2 Tee tekstarilahjoitus - Lähetä viesti KUMMIT numeroon 16499. Tekstiviestin hinta on 10 €.

3 Liity KuukausiKummiksi - Tee suoraveloitussopimus Kummien kanssa osoitteessa kummit.fi 4 Lahjoita verkossa - tee haluamasi suuruinen lahjoitus: www.kummit.fi 5 Tilaa Kummit-lehti - 4 kertaa vuodessa ilmestyvän Kummit-lehden voi tilata numerosta (09) 8867 5200 sekä verkossa: www.kummit.fi 6 Osallistu Kummien tapahtumiin - Tietoja Kummit ry:n tulevista tapahtumista löydät tästä lehdestä sivulta 66 sekä kummit.fi-osoitteesta

SISARUSSUHTEET Potilasperheissä sisarukset saattavat reagoida monin eri tavoin.

Tässä lehdessä • www.kummit.fi

3

ilmestyy a syyskuuss

Molli ja Salaperäinen Suttu

Molli ja maan ääri

Molli ja Kumma

Mollin mielipuuhat

Puuhakirjan tuotto ohjataan Lastenklinikoiden Kummit ry:n Mielen tila -kampanjaan Molli ja hirveä herne

opelto

o

Katri Kirkk

Mollin pöperöt puuhakirja Molin hauska puuhakirja Mollin oma tarrapuuhakirja

kus

Lasten Kes

ma

Molli ja iltahepuli

PÄÄTOIMITTAJALTA Anu Rapeli, toiminnanjohtaja anu@kummit.fi

K

Odotettu kesä

Efterlängtad sommar

S

ENELLE TAHANSA meistä loma

EMESTERN GER oss alla en efter-

tuo odotetun tauon arkiseen aherrukseen ja yhdessäoloaikaa läheisten kanssa – ja ehkä tänä kesänä pääsemme vihdoin tapaamaan sukulaisia ja ystäviä. Tärkeintä lomakaudessa on kuitenkin se, että kukin nauttii siitä omalla tavallaan. Oli hyvinvoinnin lähde sitten riippukeinussa lukeminen, puutarhan hoito tai pyöräily, tärkeintä olisi, ettemme asettaisi itsellemme vaatimuksia lomailun suhteen, vaan pysähtyisimme ja nauttisimme hyvästä hetkestä.

Kummien kevätkausi on ollut jälleen suurelta osin valmistelua ja suunnittelua syksyn suuria kampanjoita varten. Kummit Live: Elämä Lapselle toteutetaan vielä tänä vuonna studioolosuhteissa, mutta aika näyttää, pääsemmekö kutsumaan esimerkiksi muutamia potilasperheitä tapahtumapaikalle.

8.9.2021 kokoonnumme jälleen joukolla ruutujen ääreen seuraamaan suoraa lähetystä Maikkarilla erinomaisen musiikin, koskettavien potilastarinoiden ja hyväntekemisen merkeissä. Toivottavasti pääset mukaan! Elämä Lapselle -konsertin tunnelmiin voi tempautua myös radiossa, sillä Radio Nova antaa tukensa tärkeälle asialle tänäkin vuonna.

Myös joululähetyksemme on jo valmisteilla, ja pukin kanssa on sovittu muutamista mieleenpainuvista askelmerkeistä. Kummit Live: JouluMielelle tullaan näkemään Maikkarilla parhaaseen katsomis- ja osallistumisaikaan sunnuntai-iltana 12.12.

Meille on erittäin tärkeää toimia myös henkisen hyvinvoinnin edistämiseksi. Työmme lasten ja nuorten mielenterveyden hyväksi jatkuu aktiivisena myös tänä ja ensi vuonna.

Mielen tila -kampanjamme varat kohdistetaan näyttöön perustuvien hoitomenetelmien jalkauttamiseen koko Suomessa. Näin apua saadaan lapsille mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

Haluamme jälleen kiittää tukijoukkojamme sekä sinua erittäin lämpimästi siitä, että olet kanssamme tekemässä tärkeää työtä. Vuosi 2020 oli haastava, mutta pienten potilaiden ja tutkimuksen hyväksi tehtävään työhömme osallistuvien määrä yllätti meidät täysin. Yli 50 000 suomalaista osallistui viime vuonna pienten potilaiden auttamiseen. Sen lisäksi useat sadat yritykset ja yhteisöt olivat mukana omalla panoksellaan. Lue sivuilta 22–23 tarkemmin, millainen Kummien vuosi 2020 oli ja mitä saimme yhdessä aikaan.

längtad paus från det vardagliga arbetet och tid att vara tillsammans med våra nära och kära – och kanske vi den här sommaren äntligen får träffa våra släktingar och vänner. Det viktigaste under semestertiden är dock att var och en njuter av den på sitt eget sätt. Oavsett om källan till välmåendet är att ligga i hängmattan och läsa, pyssla i trädgården eller cykla så är det viktigaste att vi inte ställer krav på oss själva gällande semesterfirandet, utan att vi stannar upp och njuter av de fina stunderna.

Faddrarnas vårsäsong har igen till största delen bestått av att förbereda och planera höstens stora kampanjer. Kummit Live: Livet för Barn genomförs ännu i år i studioförhållanden, men tiden får utvisa om vi kan bjuda in till exempel några patientfamiljer till evenemangsplatsen. Den 8.9.2021 samlas vi igen framför tv-rutorna för att på MTV3 följa med direktsändningen av härlig musik, rörande patientberättelser och goda gärningar. Hoppas att du kan vara med! Man kan också ta del av Livet för Barn-konsertstämningen via radion, eftersom Radio Nova också i år understöder detta viktiga evenemang.

Vår julsändning är också under förberedelse, och vi har kommit överens med jultomten om några minnesvärda ansatsmarkeringar. Kummit Live: JouluMielelle kommer att visas på MTV3 på bästa sändnings- och deltagartid på söndag kväll den 12.12.

Det är väldigt viktigt för oss att arbeta också för att främja det mentala välmåendet. Vårt arbete för barns och ungas mentala hälsa fortsätter aktivt också i år och nästa år. Intäkterna från vår Mielen tila-kampanj (sv. Sinnets tillstånd) riktas till att förankra bevisbaserade vårdmetoder i hela Finland. På så sätt får vi hjälp till barnen i ett så tidigt skede som möjligt.

Vi vill igen mycket varmt tacka våra stödtrupper och dig för att du är med och utför detta viktiga arbete. Året 2020 var utmanande, men antalet deltagare i vårt arbete för de små patienterna och för forskningen överraskade oss totalt. Över 50 000 finländare deltog förra året i att hjälpa de små patienterna. Dessutom var hundratals företag och samfund med. På sid 22–23 kan du läsa mer om hurudant Faddrarnas år 2020 var och vad vi åstadkom tillsammans.

Aurinkoista kesää sinulle ja läheisillesi!

En solig sommar tillönskas dig och dina nära!

Anu

Anu

Päätoimittajalta • www.kummit.fi

5

Tervetuloa Kummit Golf -kilpailuun Kurk Golfin kentälle

12.8. klo 12.00 Lastenklinikoiden Kummit kutsuu joukkueesi #kummitilaan ja osallistumaan vuoden parhaimpaan golftapahtumaan!

Kesäkauden kisahuipentuma KUMMIT GOLF pelataan tänä vuonna uusissa ja upeissa puitteissa Kurk Golfin kentällä Kirkkonummella. Kenttä on perinteikkäälle tapahtumalle uusi, mutta tunnelma on taattu tutussa Texas Scramble -kisassa sekä vauhdikkaassa ohjelmassa niin kentällä kuin jälkilöylyissäkin!

Joukkuemaksu 1800 € sisältää golfkilpailun lisäksi maittavan lounaan, kierroseväät sekä yllättävää oheisohjelmaa. Kussakin 3-henkisessä yritysjoukkueessa pelaa tai toimii caddiena tuttu Kummikapteeni. ÀapahtumaǶǶƊ tuetaan lastenklinikoiden/lastensairaaloiden toimintaa‫خ‬

ßǞǞǿƵǞȺǞƚ ȯƊǞDzDzȌǯƊ ɨǞƵƮƚƚȁ‫ ة‬ǯȌɈƵȁ ǞǶǿȌǞɈƊɈǘƊȁ ȌǿƊȁ ɈǞǞǿǞȺǞ ǘƵɈǞ ǿɐDzƊƊȁ‫ث‬

Ilmoittaudu Jaanalle: jaana@kummit.fi Yhteydenotot: Jaana Roos 050 5634463

HUOM. Seuraamme Suomen koronatilannetta aktiivisesti ja tarkistamme sekä toimimme elokuussa sillä hetkellä voimassa olevien terveysturvallisuusohjeistusten mukaisesti.

Informoimme tarvittavista toimenpiteistä kaikkia joukkueita ennen kisaa ja sen aikana.

Lastenklinikoiden Kummit ry - yhdessä teemme ihmeitä.

Lahjoitukset Lahjoituksia voi tehdä kätevästi niin verkossa kummit.fi kuin puhelimitse 0600 1 6000 (20,11 € + pvm) ja tekstaamalla KUMMIT20 numeroon 16499 (20 €). Lahjoitusten avulla parannetaan monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

Vapaaehtoiseksi

Miten osallistua Kummien toimintaan?

Finnair Plus -lentopisteet Pisteiden avulla lennätetään pikkupotilaita perheineen hoitojaksoihin ja virkistystapahtumiin. Pistelahjoitukset: www.kummit.fi

KummiKaveriksi KummiKaverit ovat säännöllisesti Kummeille lahjoittavia tukijoita, joille lähetetään Kummipostia. Lähetys sisältää tilisiirtolomakkeen vapaaehtoista lahjoitusta varten.

Vapaaehtoisia tarvitaan erityisesti Kummien järjestämissä tapahtumissa – tarjolla on hyvän mielen työtehtäviä, kuten lahjoitussoittojen vastaanottamista ja tuotemyyntiä. Jos vapaaehtoistyö kiinnostaa, niin ota yhteyttä Kummien toimistoon kaisa@kummit.fi

KuukausiKummiksi KuukausiKummit ovat suoraveloitussopimuksen tehneitä hyväntekijöitä, jotka lahjoittavat kuukausittain rahaa lapsipotilaiden auttamiseen.

Yritysyhteistyö Kummien kanssa tarjoaa monta tapaa tehdä hyvää Yritysyhteistyö

Lahjoitukset

Yhteistyö Kummien kanssa on yrityksille erinomainen tapa toteuttaa vastuullisuutta sekä olla mukana tukemassa parasta mahdollista hoitoa lapsille ja nuorille Suomessa. Yhteistyö tarjoaa yrityksille laajaalaiset mahdollisuudet ja erilaisia yhteistyövaihtoehtoja löytyy aina Kummien tapahtumista (Elämä Lapselle) erikseen räätälöityihin yhteistyöhankkeisiin. Yrityksillä on myös mahdollisuus toteuttaa yhteistyötä tietyn tuotteen tai palvelun myynnistä lahjoitettavalla osuudella.

Yritysten tekemillä yksittäislahjoituksilla on suuri merkitys esimerkiksi Kummien konserttikeräyksiin. Yrityslahjoitusten sesonkiaikaa on joulu, mutta lahjoittaminen kannattaa ja tulee todella tarpeeseen myös muina vuodenaikoina. Yli 1000 €:n lahjoituksella saa tervehdyksen Kummien televisiokonserttiin.

Kummit on 1993 perustettu hyväntekeväisyysjärjestö, joka tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa, kehitys- ja tutkimustyötä sekä parantaa potilaiden viihtyvyyttä sairaala-aikana. Viime vuosina yhdistys on osallistunut merkittävin panoksin taisteluun lasten ja nuorten mielenterveysongelmia vastaan. Koko toimiaikanaan Lastenklinikoidet Kummit ry on tehnyt lahjoituksia noin 40 miljoonan euron edestä.

Lisätietoja: www.kummit.fi, www.facebook.com/lastenklinikoidenkummit tai Kummien toimisto (09) 682 4520

TÄRKEÄ TUTKIMUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

KUVA OULUN YLIOPISTO / ONNI KINNUNEN / STUDIO P.S.V.

”Hoitokeinoja löytyy, kun tutkimukset etenevät” Suomi on keskoshoidon huippumaa, jossa keskoskuolleisuus on yksi maailman matalimmista. Suomessa keskosina syntyy lähes kuusi prosenttia lapsista.

Lastenlääkäri ja professori Mikko Hallmanin mielestä se on liikaa.

T

ÄYSIAIKAINEN RASKAUS kestää 40 viikkoa.

Mikäli lapsi syntyy raskausviikkojen 22 ja 37 välillä, hänet määritellään keskoseksi.

On selvää, että raskausviikolla 22 syntynyt lapsi on monella tapaa valmistautumaton elämään kohdun ulkopuolella. Silti on mahdollista, että sen ikäinen, keskimäärin puoli kiloa painava lapsi jää henkiin.

Suomessa keskosten hoito on huipputasoa. Yksi keskoshoitoon vaikuttaneista henkilöistä on lastenlääkäri ja pitkän uran tutkijana tehnyt professori Mikko Hallman.

Hallman on nähnyt ajan, kun lähes kaikki pikkukeskosena syntyneet kuolivat – ja myös sen, kun nämä lapset alkoivat jäädä henkiin.

Kotina sairaala Mikko Hallman sanoo, ettei hänestä olisi oikein voinut tulla mitään muuta kuin lastenlääkäri.

– Isäni Niilo Hallman työskenteli Helsingin Lastenklinikalla, ja perheemme asunto oli sairaalaan yhteydessä. Tuohon aikaan Lastenklinikalla oli kolme perheasuntoa, joten lääkäri-isät olivat käytännössä jatkuvassa päivystyksessä, Hallman muistelee.

Hallmanien naapurina asui muun muassa professori Arvo Ylppö, kaikkien tuntema arkkiatri. Hän oli avainhenkilö suomalaisen neuvolatoiminnan kehittämisessä ja kansainvälisesti hyvin tunnettu keskostutkimuksistaan.

Lapsena Mikko Hallmanin suosikkiajanvietettä muiden alueella asuvien lasten kanssa oli sairaalan vakoileminen.

– Kuvittelimme tietävämme aika paljon sairaalan asioista. Lapsen näkökulmasta sairaala oli mielenkiintoinen ja jännittävä leikkiympäristö. En muista, että mikään olisi pelottanut, vaikka tuli nähtyä kaikenlaista.

8

www.kummit.fi • Tärkeä tutkimus

Hallman kertoo, että monesta Lastenklinikalla asuneesta lapsesta tuli lääkäri. Niin kävi hänellekin.

– Päätin jo lääkäriopintojeni alussa, että minusta tulee keskoslääkäri. Olin pienestä asti kuullut, miten useimmat lastenklinikan keskoset kuolivat ja mietin miksi.

Moderni neonatologia syntyy Arvo Ylppöä useat pitävät neonatologian isänä. Neonatologia keskittyy vastasyntyneiden sairauksiin ja hoitoon.

– Arvo Ylppö pyrki systemaattisesti selvittämään jo 1910-luvulla, miksi keskoset kuolivat. Hän tutki tauteja, joita ei aiemmin ymmärretty edes olevan olemassa. Ylpön aloitteesta keskosruokinta äidinmaidolla aloitettiin pian syntymän jälkeen. Arvovaltaiset tutkijat pitivät tätä käytäntöä lapsille haitallisena, ja se osoittautui vasta vuosikymmeniä myöhemmin oikeaksi ratkaisuksi.

1900-luvulle tultaessa imeväisikäisten kuolleisuus oli 14 prosenttia. Sotien jälkeisessä Suomessa alle vuoden ikäisten imeväiskuolleisuus oli seitsemän prosenttia, mutta 1970-luvulle tultaessa kuolleisuus oli pudonnut kahteen prosenttiin. Tämä johtui miltei yksinomaan yli kuukauden ikäisten lasten imeväiskuolleisuuden romahtamisesta. 1960-luvun lopulta aktiivinen tutkimus alkoi keskittyä alle kuukauden ikäisiin lapsiin eli vastasyntyneisiin.

– 1960-luvun lopussa kuolleista imeväisikäisistä lapsista 60–70 prosenttia oli keskosia ja he kuolivat etupäässä epäkypsyyteen liittyviin tauteihin. Jopa puolet kaikista keskosista puolestaan menehtyi hengitysvaikeuksiin eli RDS-tautiin.

RDS-tauti on vastasyntyneillä esiintyvä hengitysvaikeusoireyhtymä, joka johtuu keskosena syntyneiden keuhkojen kypsymättömyydestä.

Monesta Lastenklinikalla asuneesta lapsesta tuli lääkäri.

Niin kävi Hallmanillekin.

”Yhdysvalloissa lapsista kymmenen prosenttia syntyy ennenaikaisesti.

Suomi on edellä, kun täällä luku on vain miltei puolet siitä. Mielestäni sekin on liikaa. Tuon luvun suhteen ei ole tapahtunut edistystä 1970-luvusta”, sanoo Mikko Hallman.

– Nämä lapset hengittivät heti synnyttyään, mutta hengitys vaikeutui nopeasti. Hoitamattomana tauti johti usein tukehtumiskuolemaan parin ensimmäisen vuorokauden aikana.

RDS:ään löydettiin parannuskeino 1980-luvulla, ja Hallman oli yksi avaintutkijoista.

Keskosten keuhkojen kehitystä ja siihen liittyvää surfaktanttia tutkinut Hallman ja hänen tutkimusryhmänsä tekivät 1970–ja 1980-luvuilla RDS-taudin tehokkaaseen hoitoon johtavia tutkimuksia.

Uusi hoitomuoto, surfaktanttihoito, on nykyään vakiintunut hoito epäkypsille keskosille.

Pikkukeskosten hengitysongelmien uusista hoidoista lähti alkuun kehitys, jonka ansiosta keskoskuolleisuus on tämän päivän Suomessa kaksi tuhannesta.

– RDS-taudin tutkimusten ympärille kehittyi uusi vastasyntyneen lääketiede.

Nopeaa kehitystä edelsi traaginen tapahtumaketju.

Kennedyn kaksi tavoitetta Vuonna 1963 Yhdysvaltain presidentti John F. Kennedy mainitsi presidenttikautensa päätavoitteiksi päästä kuuhun ja löytää parannuskeino RDS-tautiin.

RDS-tautiin liittyvä tavoite oli henkilökohtainen. Kennedyn oma keskosena syntynyt poika, Patrick, eli vain 40 tuntia.

Tapaus jäi ihmisten mieliin, sillä Patrick Kennedy kuoli pari kuukautta aiemmin kuin salamurhattu isänsä John F. Kennedy.

– Tutkimusala oli tällöin uinuvassa tilassa, mutta Kennedy-tragedian jälkeen siihen järjestyi nopeasti rahoitusta.

Yhdysvalloista ja NIH-instituutista Hallman sai myös rahoituksen uransa alkuaikojen RDS-tutkimukseen. Hän pakkasi laukkunsa ja määränpäänä oli Kalifornian yliopisto, San Diego.

– Ensimmäisen kahden vuoden jakson päätyttyä minut kutsuttiin takaisin johtamaan tutkimusprojektia.

Yhteensä Hallman vietti Yhdysvalloissa 12 vuotta kolmessa eri jaksossa.

– Tuntui, että silloin kaikki alaan liittyvä kehitys tapahtui länsirannikolla.

Yhdysvalloissa Hallman työskenteli amerikkalaisen neonatologin Louis Gluckin alaisuudessa. Gluck oli alan pioneereja. Jo 1960-luvulla hän oli suunnitellut Amerikkaan uudenlaisen vastasyntyneen hoitoyksikön, ja tällainen NICU (newborn intensive care unit) oli San Diegossa.

Hallman havaitsi olevansa kollegoitaan pidemmällä biokemian osaamisessa. Toisissa asioissa Yhdysvallat oli paljon Suomea edellä – esimerkiksi äidit päästettiin keskosten luokse.

Tärkeä tutkimus • www.kummit.fi

9

4

käännekohtaa keskostutkimuksessa

1900-luvun alku: Mikä on keskonen?

Arvo Ylppö määrittelee alle 2500 grammaa painavan vastasyntyneen keskoseksi. Nykyisin rajana on alle 37 viikkoa kestävä raskaus.

Ylppö havaitsee varhaisen äidinmaitoruokinnan merkityksen jo 1910-luvulla, muut paljon myöhemmin.

– Suomessahan äitejä ei tuolloin päästetty lähelle sairasta vastasyntynyttä, kun pelättiin heidän tartuttavan vaarallisia tauteja. Toinen kiinnostava asia, joka vaikutti minuun suuresti, oli se, kun normaalin osastokierron jälkeen menimme huoneeseen, jossa kävimme läpi osastolla hoidettujen lasten istukat alan huippututkijan kanssa. Istukkatutkimuksen isä, Curt Benirschke, esitti näkemyksensä, miksi lapsi oli syntynyt ennenaikaisesti, ja Gluck lisäsi oman tulkintansa.

– He miettivät istukan merkitystä ennenaikaisessa syntymässä! He olivat valtavasti aikaansa edellä. Tänä päivänäkään istukan merkitystä ei ymmärretä riittävästi.

Yhdysvalloista Hallman toi tuliaisina paljon käytäntöjä suomalaiseen keskoshoitoon ja tutkimukseen.

– Yhdysvaltojen jälkeen minun oli helpompi toimia ja toin oppini takaisin Suomeen.

Surffi toimii!

Uransa alkuaikoina Hallmanin tärkein tutkimuskohde oli RDS-tauti. Se mahdollisti apurahan San Diegoon professori Gluckin ryhmään.

– Siihen aikaan RDS-taudin mahdollisesta aiheuttajasta oli lukemattomia teorioita, niin myös Gluckilla, sillä erotuksella, että hän oli pitkälti oikeassa.

Tosin silloin häntä ei uskottu. Jo väitöskirjatyötä tehdessäni huomasin, että tiedot alalta olivat hataria. Tutkimuksen ytimessä oli silloin huonosti tunnettu surfaktantti.

Hallman kertoo, että surfaktantti muodostuu tietyistä rasvamolekyyleistä ja valkuaisaineista. Surfaktantti erittyy soluista, leviää pienten keuhkorakkuloiden pinnalle ja mahdollistaa niiden auki pysymisen hengityksen aikana.

– RDS:ää sairastava keskonen yritti hengittää heti syntymän jälkeen, mutta pian hengitys vaikeutui. Keuhkojen kasaan painuminen hengityksestä huolimatta johtui surfaktantin puutteesta. Täten myöskään happi ei päässyt keuhkoista vereen, ja tästä seurasi noidankehä.

Siinä on RDS-taudin ongelma pähkinänkuoressa.

Hallman tutki, mistä aineista surfaktantti koostuu

10

www.kummit.fi • Tärkeä tutkimus

1950 – 1960 luku: Lastentautiopin nopea kehitysvaihe Taitavat lastenlääkärit, uudet antibiootit ja rokotukset siivittävät kehitystä. Imeväiskuolleisuus romahtaa, mutta vastasyntyneen kuolleisuus pysyy korkeana.

Pitkän linjan lastenlääkäri ja tutkija

L

ASTENLÄ ÄKÄRI JA PROFESSORI Mikko

Hallman (s. 1945) on tehnyt pitkän uran sekä lastenlääkärinä että tutkijana. Helsingin yliopistossa lääketiedettä opiskellut Hallman väitteli vuonna 1972. Hän on ollut Helsingin yliopiston neonatologian dosentti vuodesta 1979. Hallman on toiminut urallaan seuraavissa viroissa: Kalifornian yliopiston lastentautiopin apulaisprofessori (v. 1979 – 1982), HYKSin naistentautien klinikan lastenosaston ylilääkäri (v. 1985 – 1990), Kalifornian yliopiston lastentautiopin professori (v. 1989 – 1997) ja Oulun yliopiston lastentautiopin professori (v. 1996 – 2013).

Hallman nimitettiin Suomen tiedeakatemian jäseneksi vuonna 2002, ja vuodesta 2013 lähtien hän on toiminut täyspäiväisenä tutkijana.

Hallman sanoo, ettei aio vielä jättää tutkimustyötä.

– En ymmärrä, miksi tutkijan uran pitäisi loppua varhain. Julkisuudessa kuulee välillä puhuttavan siitä, että jo yli 50-vuotiaat ovat liian vanhoja. Ajatus on absurdi, yksipuolinen ja diskriminoiva, eikä sitä allekirjoiteta johtavissa tutkijamaissa. Niissä moniammatilliset tiimit toimivat ilman keinotekoisia rajoja.

Hallmanin mukaan Suomessa lastenlääkäreillä on hyvä profiili ja ala on sekä suosittu että arvostettu.

– Aikuisten sairauksista puhutaan paljon, koska ne koskettavat meitä ja niitä tutkitaan intensiivisesti. Keskoset ja pikkulapset eivät esitä argumentteja oman hoitonsa puolesta, eikä yhteyttä heidän sairauksiensa ja aikuisten terveyden välillä juurikaan noteerata. Onneksi perheet ja Lastentautien tutkimussäätiö pitävät näitä asioita esillä.

Kummien toiminta on erittäin arvokasta. ●

ja onko sitä mahdollista mitata ennen syntymää.

– Tarkastelun perusteena oli Gluckin käänteentekevä havainto, että lapsivedestä voitiin arvioida, saako keskonen synnyttyään RDS-taudin. Jatkoimme tutkimusta, kehitimme testiä tarkemmaksi ja havait-

1970 – 1990 luku: Keskosille uusia hoitoja RDS-taudin hoidossa tehdään läpimurto. Surfaktantti lisää oleellisesti eloon jäämistä, ja kaupallinen surfaktantti kehitetään kaikille saatavaksi lääkkeeksi. Edelleen kehitetään jatkuva ylipainehoito hengitysvaikeuksiin, lääkehoito valtimotiehyeen sulkemiseksi, lääke hengitystaukoiluun ja valohoito vastasyntyneen keltaisuuteen.

2000 – 2020 luku: Keskosten hyvä hoito auttaa lapsia ja tulevia aikuisia Neonatologit keskittyvät pikkukeskosten hoitoon, ja yhä pienempien lasten sekä tulevien aikuisten terveys kohenee. Pienimmillä muun muassa keuhkojen BPD-tauti, suoliston NEC ja keskushermoston kehityshäiriöt ovat edelleen haasteita.

1960 – : Jatkuva tavoite: keskossynnytysten vähentäminen Graham Liggins havaitsi ennen syntymää annetun steroidihoidon merkityksen keskoselle vuonna 1972. Ihmisen synnytys käynnistyy eri mekanismeilla kuin koe-eläimillä, eikä ennenaikaista synnytystä vieläkään pystytä ehkäisemään.

Lähde: Mikko Hallman

Surffi toimi! Sen vaikutus oli välitön hapenpuutteesta kärsivälle keskoselle ennen lapsen oman surfaktantti-tuotannon käynnistymistä. Se oli mahtavaa vuosien työn jälkeen. simme, että lapsiveteen keuhkoista erittyvä aine muistutti tarkasti juuri sitä kompleksia, jota erittyy keuhkoista lapsiveteen ennen syntymää.

Hallman päätti eristää surfaktanttia täysiaikaisena syntyneen lapsen lapsivedestä ja antaa sitä suoraan epäkypsänä syntyneen lapsen hengitysteihin. Biologisesti aktiivista ja mikrobivapaata surfaktanttia oli nimittäin mahdollista eristää täysiaikaisena syntyvän sikiön lapsivedestä.

Hoitokoe suunniteltiin 1980-luvun vaihteessa, ja tutkijaryhmä ehti antaa vuonna 1982 ensimmäisen hoidon pikkukeskoselle päivää ennen Hallmanin paluuta Suomeen.

Suomesta Hallman oli saanut viran HYKS naistenklinikalta.

– Surffi toimi! Sen vaikutus oli välitön hapenpuutteesta kärsivälle keskoselle ennen lapsen oman surfaktantti-tuotannon käynnistymistä. Se oli mahtavaa vuosien työn jälkeen.

Teimme seuraavan vuosikymmenen aikana yhteensä viisi hoitokoetta, jotka suoritettiin sekä Helsingissä että San Diegossa. Helsingissä tutkimukseen osallistui enemmän potilaita kuin San Diegossa. Suurin osa surfaktantista eristettiin Lastenklinikan tutkimuslaboratoriossa ja osa ”salakuljetettiin” San Diegoon.

Helsingin lisäksi myös Oulun ja Turun naistenklinikat osallistuivat lapsiveden keräämiseen.

– Meillä oli hyvät olosuhteet tutkimukselle, ja tukea saimme useilta tahoilta. Tutkimus sujui hyvin koko 1980-luvun, ja 1990-luvun vaihteessa päätin lähteä uuden haasteen perään Kaliforniaan.

Lisähoitoja yhdistämällä RDS:n hoitotulokset paranivat entisestään.

Hallman sanoo, että siitä lähti liikkeelle neonatologian kehittyminen todelliseksi lastentautien spesialiteetiksi.

Surfaktantti on ainoa neonatologiseen tutkimukseen perustuva lääke. Sitä annetaan edelleen yli puolelle pikkukeskosista hengenvaarallisen sairauden ehkäisyyn ja hoitoon.

Mitä kaikkea pitäisi tutkia?

Keskosiin liittyvä tutkittava ei lopu. Pikkukeskosten hengitysvaikeusongelmakaan ei ole vielä kokonaan ratkaistu.

– Keskoshoidon kehittäminen vaatii vielä paljon tutkimusta. Esimerkiksi keskosten keskushermoston kehitystä suojaavia hoitoja tarvitaan lisää. Onneksi keskosia voidaan seurata – sekä edeltävää sikiökautta että myöhempää kehitystä.

Suomessa apuna ovat hyvät rekisterit. Äitien raskautta seurataan, samoin kaikenikäisten sairauksia.

Se ei ole itsestään selvää muualla maailmassa.

Nykyisessä projektissaan Hallman yhdistää vastasyntyneen kauden vahvasti syntymää edeltäneeseen kauteen ja myös myöhempään kehitykseen.

– Tämä välttämätön yhteistyöalue sikiökauden osaajien kanssa näyttäisi jossain määrin vähentyneen, koska nykyään pyritään keskittymään omaan suppeaan spesialiteettiin. Se on huono asia, mutta samalla erinomainen haaste meille. Tutkimuksen tulee olla moniammatillista, ja on tärkeää, että eri spesialiteettien lisäksi myös muiden alojen tutkijat, kuten molekyylibiologit ja geneetikot osallistuvat. Pyrimme tutkimaan ratkaisemattomia ja elämän laadun kannalta merkittäviä kysymyksiä.

Hallman muistuttaa, että ennenaikaisuuteen liittyvä ja ehkä se kaikista tärkein kysymys on selvittämättä: miksi raskaus jää toisinaan liian lyhyeksi?

– Tuskin pelkästään äitiin keskittyvä tutkimus tätä ratkaisee. Synnytyksen ennenaikaiseen käynnistymiseen ei ole löydetty tehokasta ja sikiölle vaaratonta jarrua. Kyseessä lienee aikaisemmin raskaudessa tai ennen raskautta alkanut tila.

Hallman sanoo, että hänen on vaikea uskoa, etteikö sitä voitaisi korjata. Ensin pitää vain ymmärtää riittävän hyvin raskauden kestoa säätelevän kellon toiminta.

– Me tutkijat uskomme, että tehokkaita ja turvallisia hoitoja löydetään vielä. Tutkijoiden suunnitelmien ja panoksen lisäksi siihen vaaditaan riittävät resurssit. ●

Lastenklinikoiden Kummit tukee lastentautien tutkimustyötä ja on mukana mahdollistamassa vuosittain noin kymmentä tärkeää lastentautien tutkimushanketta Suomessa. Kummit on tukenut Lastentautien tutkimussäätiön kautta Mikko Hallmanin tutkimusta pikkukeskosten hoidon parantamiseksi.

Tärkeä tutkimus • www.kummit.fi

11

SELVIYTYMISTARINA

TEKSTI MATTI HANNULA

KUVAT MATTI HANNULA JA KRISTA RIIPISEN ARKISTO

Lucas sai nusinerseenista ison avun lihasatrofiaan

Tavoitteena omat askeleet Lucas Riipisen kahdeksan vuoden takainen ensimmäinen diagnoosi oli sangen lohduton, sillä vanhemmille kerrottiin, että hänellä todennäköisesti olisi enää puoli vuotta elinaikaa. Lucas oli silloin 15 kuukauden ikäinen. Onneksi diagnoosi sittemmin tarkentui SMA1:stä SMA2:ksi. Lucaksen elämä on silti hyvin paljon erilaista kuin muilla ikäisillään. Mutta pari vuotta sitten käynnistetty nusinerseeni-lääkitys on helpottanut oireita huomattavasti ja Lucas on alkanut kuntoutua.

S

PINAALINEN LIHASATROFIA (SMA) on

harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa lihasten tahdonalaisia liikkeitä ohjaavaan hermostoon. Liikehermosolut surkastuvat, mikä johtaa etenevään lihasheikkouteen ja lihasten massan ja voiman asteittaiseen häviämiseen. SMA johtuu SMN1-geenin mutaatiosta, ja taudin tyyppiluokituksella on neljä eri astetta (1–4).

Tyyppi 4 on tosin erittäin harvinainen, eikä tyypin 4 potilaita tiedetä ainakaan Suomessa olevan tällä hetkellä yhtään. Ykkös-, kakkos- ja kolmostyyppiä sairastavia on Suomessa pitkälti toista sataa, joista yli puolet on kakkostyyppiä.

Krista Riipisen pojan, 19. elokuuta 2012 syntyneen Lucaksen spinaalisen lihasatrofian oireet alkoivat noin vuoden ikäisenä. Perhe asui silloin Torshällassa Ruotsissa.

– Kaikki meni siihen asti hyvin. Lucas oli todella liikkuva ja aktiivinen lapsi jo mahassa. Synnytyskin meni hyvin ja sujui nopeasti. Ensimmäisillä neuvolakäynneillä Lucas oli vielä ihan ”aikataulussa”, Krista kertoo.

– Heinäkuussa 2013 menimme neuvolakäynnille, missä oli samalla lääkärintarkastus. Lääkärin huomion kiinnitti, kun Lucas lattialla istuessaan kaatui yhtäkkiä eteenpäin. Hän kysyi, kuinka tavanomaista se on.

Vastasin, etten ainakaan ole huomannut aiemmin.

Lääkäri halusi laittaa Lucaksen lisätutkimuksiin, varsinkin kun Lucas ei tuntunut ollenkaan varaavan jaloilleen, kun häntä hyppyytti.

12

www.kummit.fi • Selviytymistarina

– Kävimme vielä toisen lastenlääkärin luona. Hän sanoi, että Lucas tuntuu vain kehittyvän hitaasti.

13. päivä vuonna 13 Samoihin aikoihin kun Lucas täytti vuoden, alkoi lihasjäykkyys.

– Hän meni tietyllä lailla kasaan.

Myös raajojen venyttäminen pukemisen yhteydessä tuntui tekevän kovasti kipeää. Olimme uudelleen yhteydessä neuvolaan. Sieltä tuli lähete fysioterapiaan, ja fysioterapiasta tuntuikin olevan paljon apua.

Samalla tutkimukset jatkuivat, tietyt sairaudet poissuljettiin ja ensin vanhemmille kerrottiin, ettei kyseessä ole mikään perinnöllinen sairaus. Mutta sitten Eskilstunan keskussairaalasta ilmoitettiin, että Lucakselle on varattu aika ENMGääreishermo- ja lihastutkimukseen, jonka tekee Suomesta varta vasten tuleva erikoislääkäri.

– Tuntui siltä, että tuo erikoislääkäri saman tien tiesi, että Lucaksella on harvinainen lihassairaus, ehkä myös sen, että se on SMA. Hän ei kuitenkaan antanut meille diagnoosia. Mutta melko pian lastenneurologi Eskilstunasta ilmoitti, että heillä on nyt diagnoosi.

Oli sattumalta 13.11.2013, kun meidät pyydettiin kuulemaan sitä.

Kristaa alkoi siellä ahdistaa, kun paikalla olleella ylilääkärillä näytti olevan vaikea olla tilanteessa ja hän oli varsin hiljainen.

Pöydällä varustettu työtuoli on kovassa käytössä, sillä Lucas pelaa paljon. Pokémon on tällä erää elektronisista peleistä ykkönen. Transformers on kova sana toimintaelokuvien sarjassa.

– Hän kuitenkin sai kakistettua ulos, että Lucaksella on harvinainen ja vaikea lihassairaus, ilmeisestikin SMA1. Hän kuitenkin painotti, että kyseessä on kliininen diagnoosi, joka vaatii vielä jatkotutkimuksia.

SMA1 on SMA-versioista vakavin. Siinä eliniänodote on korkeintaan kaksi vuotta.

– Olihan diagnoosi tietysti suuri järkytys; että Lucas olisi siinä vaiheessa elänyt jo yli puolet elämästään.

Informoimme sukulaisia tilanteesta ja tutustuimme SMA-esitteeseen, jonka olimme saaneet mukaamme.

Esitteestä heräsi kysymys, joka sai minut soittamaan vastaanotolla olleelle nuoremmalle lastenneurologille: SMA1-lapsi ei istu ilman tukea. Lucas oli kuitenkin jo saavuttanut sen kehitysvaiheen. Neurologi korosti taas, että diagnoosi on kliininen ja että asiaan

kannattaa palata tammikuussa, kun Lucaksella on aika Uppsalan sairaalassa. Hän myös kysyi, haluanko puhua sairaalakuraattorin kanssa. Vastasin myöntävästi, ja neurologi varasi minulle ajan kahden päivän päähän.

Ei tilaa toisten surulle Kahta päivää myöhemmin Krista meni kuitenkin ensin töihin ja vasta sen jälkeen kuraattorille.

– Kuraattori sanoi, että minun pitäisi olla sairauslomalla.

Krista työskenteli seurakuntapappina. Hän oli vielä siinä vaiheessa hoitovapaalla, mutta teki töitä perjantaisin, lauantaisin ja sunnuntaisin. Hän oli saman päivän aamuna hoitanut kahdet hautajaiset.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

13

Silloin ymmärsin, miten paljon tulemme tarvitsemaan apua Lucaksen sairaalajaksojen ajaksi, kun meillä ei ollut Ruotsissa ollenkaan sukua.

Sähköpyörätuoli mahdollistaa Lucakselle omatoimisen liikkumisen ulkona.

– Suomenkielisen papin on Ruotsissa melko vaikea saada sijaista, enkä siinä tilanteessa oikein osannut ajatella oman järkytykseni tilaa. Kuraattorin suosituksesta jäin kahdeksi kuukaudeksi sairauslomalle.

Sen jälkeen sain neuvoteltua työnantajani kanssa, että hoidan jumalanpalveluksia, kastetilaisuuksia ja häitä mutta en hautajaisia. Minulla ei siinä vaiheessa ollut tilaa ottaa vastaan toisten surua.

Ennusteet vaihtelevat Kun Lucaksen diagnoosi oli annettu, alkoi Krista tietysti googlettaa tietoa SMA:sta.

– Löysin Cure SMA -organisaation ja Facebookista vertaisryhmän. Cure SMA:n sivuilta löysin tiedon, että SMA:han on jo pitkään ollut kehitteillä nusinerseenilääke. Etsin myös ruotsalaisen lihastauteihin erikoistuneen lääkärin yhteystiedot, ja hän kehotti meitä antamaan Lucakselle Ventolinea, koska sillä oli huomattu olevan hyvä vaste lihassairaiden kestävyyden lisäämisessä.

Tammikuussa 2014 Uppsalan yliopistollisessa keskussairaalassa Lucaksen diagnoosi muuttui – Kristan ”tutkimusten” ja tulkintojen mukaisesti – SMA2:ksi.

14

www.kummit.fi • Selviytymistarina

– Rajat eivät kuitenkaan ole selvät.

Joku voi olla esimerkiksi ”heikko kakkonen” tai ”vahva ykkönen”. Lucaksen kohdalla kaikki kuitenkin viittasi enemmän SMA2:n tunnusmerkistöön.

Lucakselle, joka ei ole koskaan kävellyt askeltakaan, piti myös alkaa miettiä apuvälineitä. Ensimmäisen kelattavan pyörätuolin hän sai jo puolitoistavuotiaana.

– Seisomisen apuvälineenä Lucaksella oli ensimmäisinä vuosina tietynlainen seisomakouru. Kaiken kaikkiaan meille tuli melko pian ymmärrys siitä, että SMA:n kanssa voi elää, joskin elämä on erilaista. Menetyksiin pitäisi yrittää tottua, sillä SMA on etenevä lihassairaus ja toimintakyvyn menetystä tapahtuu erityisesti kasvukohdissa.

Lucas oli vanhempiensa ja isosiskonsa Saran kanssa jo kesällä 2014 apurahan turvin Cure SMA:n järjestämässä SMA-konferenssissa Washingtonissa.

– Sieltä saimme todella paljon lisätietoa ja vertaistukea.

Infektioherkkyys ja skolioosikin riesana Uppsalan yliopistollisessa keskussairaalassa korostettiin alun perin, ettei edes SMA1-potilaille ruveta kuolinpäivämääriä ennustamaan.

– Joissakin yhteyksissä on kerrottu SMA2-potilaiden eliniänodotteeksi 30-40 vuotta, mutta itsekin tunnen sitäkin vanhempia SMA2-potilaita, ja amerikkalaisilla SMA-Facebook-sivuilla on jopa SMA2-vanhuksiakin.

Lucas on aina ollut herkkä keuhkoinfektioille. Tammikuussa 2015 Lucaksella oli paha keuhkokuume ja hänet jouduttiin kiidättämään ambulanssilla sairaalaan. Lucas oli viikon päivät sairaalahoidossa.

– Silloin ymmärsin, miten paljon tulemme tarvitsemaan apua Lucaksen sairaalajaksojen ajaksi, kun meillä ei ollut Ruotsissa ollenkaan sukua, Krista sanoo.

– Kaikki isovanhemmat asuivat Suomessa ja olivat vielä työelämässä. Jos Lucas joutuisi pitkäksi ajaksi sairaalaan, kuka huolehtisi Sarasta sen aikaa? Hänen elämänsä pitäisi kuitenkin saada jatkua mahdollisimman normaalina. Aloin pohtia muuttoa Suomeen ja muutin lasten kanssa Vaasaan kesällä 2015.

– Jo vuosi aiemmin Uppsalassa, kun SMA diagnosoitiin, meille oli sanottu, että kannattaa etukäteen miettiä, halutaanko vaikeassa keuhkokuumeessa Lucakselle hengityskonehoitoa, ja jos halutaan, niin kuinka pitkään. Neurologi halusi, että mietimme tarkasti, millaisen hoitosuunnitelman haluamme lapsellemme, varsinkin siinä vaiheessa, jos lapsen tila heikkenee niin, että tarvitaan palliatiivista hoitoa.

Melko pian Lucaksella alkoivat myös skolioosiongelmat, joiden vuoksi korsettihoitokin oli tarpeen.

– Korsettihoito oli monestakin syystä epämukava, mutta erityisesti siksi, että se painoi Lucaksen alavatsan ja suoliston aluetta ja se teki kipeää. Kaikki SMA:han liittyvät muutkin epämukavat asiat tulivat meillä nopeasti eteen, Krista kertoo.

– Keväällä 2015 Örebron yliopistollisessa keskussairaalassa ortopedi sanoi, että selän kiemura on niin paha, että se painaa sisäelimiä, joten leikkaus on edessä vuoden sisään.

Seuraavan vuoden elokuussa Lucas operoitiin Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Lucaksen selkään laitettiin magneettitangot.

Lucas viiden vuoden ja kahdeksan kuukauden ikäisenä unipolygrafiassa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa huhtikuussa 2018.

Pitkä taistelu Vuonna 2016 Yhdysvalloissa ja vuotta myöhemmin Suomessa markkinoille tullut nusinerseeni-lääke on ollut taikasana Lucaksen kuntoutumisessa. Se annetaan lannepistona.

– Hän sai ensimmäisen annoksen kesäkuussa 2018 ja toisen pari viikkoa myöhemmin. Varsinkin käsien toiminta alkoi saman tien parantua, myös jaloissa oli huomattavissa lisää liikkuvuutta.

Mutta suomalaisilla SMA-lasten vanhemmilla ja heidän perustamallaan potilasyhdistyksellä SMA Finlandilla oli takana pitkä taistelu. Palveluvalikoimaneuvosto Palko linjasi ensin, ettei lääke kuulu julkiseen terveydenhuoltoon, koska se on niin kallista. Ensimmäisen vuoden hoitojen ilmoitettiin maksavan puoli miljoonaa euroa ja seuraavien 250 000 euroa per potilas.

Yliopistosairaaloiden hankintarengas pääsi onneksi sittemmin hinnasta sopimukseen lääkkeen kehittäneen yhtiön kanssa.

Palkon nykyisen linjauksen mukaan lääkettä voivat saada SMA-tautia sairastavat alle 18-vuotiaat lapset ja nuoret, joilla diagnoosi on tehty ennen kahden vuoden ikää ja joilla oireet ovat alkaneet ennen 20 kuukauden ikää. Heillä ei saa olla pysyvää hengitystuen tarvetta. Lucas sopi raameihin, kuten myös muutama kymmenen muuta suomalaista lasta ja nuorta.

Lääkkeen vuotuinen kustannus julkiselle terveydenhuollolle on neljännesmiljoona per potilas.

Nusinerseeni on niin tuore lääke, ettei sen mahdollisia pitkäaikaisen käytön haittavaikutuksia ole vielä pystytty tutkimaan.

– Kerran Lucas sai pistoksesta viiden päivän spinaalisen päänsäryn. Mutta muuten ei ole ollut välittömiä lieveilmiöitä. Katson, että saavutetut hyödyt ovat suuremmat kuin lääkkeeseen liittyvät mahdolliset haittavaikutukset. Me toivomme, että kaikilla SMA:ta sairastavilla olisi mahdollisuus saada nusinerseenia tai

Riipiset ryhmäpotretissa: äiti Krista, Lucas ja Sara.

Lucaksen sylissä yorkshirenterrieri Retu. Kanit Tea ja Tom eivät suostuneet kuvaan.

Selviytymistarina • www.kummit.fi

15

Mutta Lucaksen oma tavoite on, että hän teini-ikäisenä kävelee.

Sen eteen hän on valmis tekemään kovasti töitä.

Lucas on saanut kokeiluun MOTOmedkuntoutuspyörän, jolla testataan, pystyisikö hän liikkumaan jonkinlaisella pyörällä ulkona.

muita SMA-potilaiden hoitoon valmistettuja lääkkeitä, joista osa on saanut myyntiluvan myös Euroopassa.

Iso valikoima apuvälineitä Lucaksella on paljon apuvälineitä ja monta erilaista pyörätuolia: muun muassa sähköpyörätuoli, työnnettävä manuaalinen pyörätuoli, työtuoli ja uusimpana kelauspyörätuoli.

– Pöydällä varustettu työtuoli on eniten käytössä, koska Lucas on koululainen ja myös pelaa paljon.

Molempiin tarvitaan hyvä työasento. Toiminta- ja fysioterapeutit vastaavat Lucaksen työtuolin asennoista. Niitä muutetaan kasvun ja toimintakyvyn muutosten mukaan. Elektroninen suosikkipeli on tällä erää Pokémon. Kovassa huudossa ovat olleet myös Fortnite ja Super Smash Bros. Lucas pitää paljon myös toimintaelokuvista. Yksi suosikeista on Transformers.

Lucas harjoittelee seisomista puolisen tuntia päivässä. Tavoitteena on seistä pari tuntia vuorokaudessa.

Apuvälinekeskuksesta Lucas on saanut kokeiluun MOTOmed-kuntoutuspyörän, jolla hän pystyy itse polkemaan.

– Siihen saa lisättyä vastusta, ja siinä on myös käsipyöräfunktio. MOTOmedillä testataan, pystyisikö Lucas liikkumaan jonkinlaisella pyörällä ulkona.

Kielikimara Lucas aloittaa syksyllä peruskoulun kolmannen luokan Vaasan Suvilahden englanninkielisessä koulussa.

– Nyt on tosin mennyt koronan vuoksi jo kokonainen vuosi etäopetuksessa, Krista kertoo.

– Lucas kävi ruotsinkielisen esikoulun. Siellä opettaja osasi seitsemää eri kieltä, mutta ei suomea. Lucas rupesi korvaamaan ruotsin kielen puutteitaan englannilla, jota hän oli oppinut itse YouTubesta. Lucaksen silloinen avustaja sanoi, että Lucaksen kannattaisi hakea englanninkieliseen kouluun. Ajattelin, ettei se ehkä olisi järkevää, kun Suvilahden koulu ei ole esteetön eikä inkluusio (erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden mukaan ottaminen normaaliin opetukseen) ole päivän sana Vaasassa muutenkaan eikä mikään koulu

16

www.kummit.fi • Selviytymistarina

täällä mielellään ota vaikeasti liikuntaesteistä lasta, koska määrärahat eivät riitä kaikkien kulujen kattamiseen.

– Esikouluun pääsykin johti prosessiin aluehallintovirastossa, mutta se kääntyi lopulta Lucaksen eduksi. Vahvassa istuu myös ajattelu, että kaikilla pyörätuolilla liikkuvilla on päässä jotain vikaa, eikä ajatella, että pyörätuolissa istuva lapsi on lopulta ihan tavallinen lapsi ja syyt pyörätuolin käyttämiseen voivat olla monet. Ei kaikilla ole kognitiivisia vaikeuksia.

Lucas kävi pääsykokeissa avustajan kanssa ja hyväksyttiin Suvilahteen.

– Se oli yksi Lucaksen onnellisimmista päivistä, poika oikein loisti. Juhlimme täytekakulla ystävien kanssa.

Tällä hetkellä vain ympäristöoppi ja äidinkieli on suomeksi, mutta suomenkielinen opetus lisääntyy kuudetta luokkaa kohti mentäessä. Tarkoitus on, että lapselle muodostuu kaksi vahvaa kieltä. Englanti on vahvasti muutenkin mukana Lucaksen elämässä, sillä hän pelaa etänä englanninkielisten, eri puolilta maailmaa olevien kavereidensa kanssa. Jos Lucaksen oma toive toteutuu, hänestä tulee isona tubettaja.

Sara-sisko käy ruotsinkielistä koulua. Kotona Riipisillä puhutaan eniten suomea.

– Ja joskus sekakieltä, Krista naurahtaa.

Kaksi selviytyjää Jos elämä on Lucakselle selviytymistä, sitä se on myös Krista-äidille.

– Aiemmin käänsin Lucaksen öisin noin tunnin välein, nusinerseenin ansiosta nykyään harvemmin, perusyönä pari kolme kertaa. Joskus hän kääntyy itsekin. Lucaksen pahimpina flunssakausina en ole nukkunut ollenkaan.

– Aina välillä toivoo, että elämä olisi tasaisempaa.

Nusinerseenin myötä se on joka tapauksessa helpottunut. Sitä ennen Lucaksella oli pelkkää toimintakyvyn menetystä. Lääkityksen ansiosta Lucaksen paino lähti nousuun, keuhkoinfektioita ei ole ollut, ja spirometritulokset ovat selvästi kohentuneet ja omatoimisuus lisääntynyt.

Krista arvelee Lucaksen kokevan elämänsä olevan silti nykyisin vaikeampaa, koska fysioterapeuttiset tavoitteet ovat muuttuneet ylläpitävistä kuntouttaviksi, jotta itsenäinen elämä olisi joskus mahdollista.

Se vaatii usein verta, hikeä ja kyyneleitä, ja Lucas on kuitenkin vasta 8-vuotias pieni poika.

– Mutta Lucaksen oma tavoite on, että hän teiniikäisenä kävelee. Sen eteen hän on valmis tekemään kovasti töitä. Aiemmin Lucas toivoi, että hän kävelisi jo ala-asteen ensimmäisellä luokalla, mutta lapsen on hieman vaikea tajuta, kuinka hidas prosessi se on.

Eivätkä neurologitkaan ole kovin ruusuista tulevai-

Riipisen perhe päiväkävelyllä viileässä ja sateisessa toukokuisessa Vaasassa.

Lucas vajaan viiden vuoden ikäisenä Kuortaneen urheiluopistolla heinäkuussa 2017.

suutta ennustaneet. Lucaksenhan ei realistisesti ajatellen edes pitäisi kuntoutua kuin siihen pisteeseen, missä hän oli silloin kun sairaus alkoi, eli kun hän oli noin 10 kuukauden ikäinen. Mutta kukaan ei tiedä, miten nusinerseeni lopulta Lucaksessa toimii ja millainen hänen toimintakykynsä tulee olemaan.

Tärkeitä turvaverkon paloja Krista Riipinen on kotoisin Riihimäeltä, ja siellä asuu turvaverkon tärkeä osa, Kristan isä.

– Hän on eläkkeellä ja on pystynyt auttamaan

meitä todella paljon varsinkin silloin, kun Lucaksella on ollut joku infektio tai sairaalakäynti Turussa. Nykyisin hän menee aina ensin pariksi viikoksi karanteeniin mökilleen, ennen kuin tulee meille, ettei hän tuo koronaa mukanaan.

Turvaverkon toinen tärkeä osa, Kristan äiti, asuu Hämeenlinnassa.

– Nyt korona-aikaan äidin apu on ollut vähäisempää, koska hän on vielä työelämässä ja sellaisessa ammatissa, että joutuu olemaan koko ajan tekemisissä ihmisten kanssa. Mutta Lucaksella on nyt henkilökohtainen avustaja sekä vapaa-ajan avustaja, ja tarvittaessa apunani ovat myös muutamat ystäväni.

Koska Lucakselle on myönnetty palveluasuminen kotona, saamme sitäkin kautta apua.

Iltaisin puolen tunnin koiralenkki on Kristalle normaalisti maksimi, jonka ajaksi hän voi jättää Lucaksen Sara-siskon, 12, vastuulle.

– Silloinkin kuljen sellaista reittiä, että pystyn joka kohdasta palaamaan kotiin viidessä minuutissa. Lucas yleensä pelaa sen ajan – ja toki paljon enemmänkin, Krista-äiti naurahtaa.

– Työaikanani Lucaksella on aina avustaja, ja omaishoidon vapaat on pilkottu niin, että voin käydä jumpassa. Jumpatkin ovat tosin nyt olleet tauolla, koska vältän ylimääräistä liikkumista ihmisryhmissä.

– Ei arki helppoa ole, mutta loppujen lopuksi aika tavallista. Olosuhteisiin nähden voin ihan hyvin, mutta kunpa olisi vähemmän selviytymistä, Krista Riipinen sanoo.

– Olenhan minä välillä tosi väsynyt ja aina vähintäänkin semi-väsynyt. En edes muista, millaista on, kun ei ole väsynyt. Mutta on sanottava, että erityislapsen kanssa tutustuu tosi hienoihin ihmisiin, niin lääketieteen ja hoitotyön ammattilaisiin kuin vertaistukea tarjoaviin kohtalotovereihin. Elämä Lucaksen ja SMA:n kanssa on tosielämän seikkailu, joka vaatii erilaisten tilanteiden hyväksymistä ja armollisuutta sekä itseä että muita kohtaan. ●

Selviytymistarina • www.kummit.fi

17

SOMEHAASTE

Instagram, touko- ja kesäkuu 2021 Ammattikorkeakoulu Laurean opiskelijat kehittivät Kummeille hienon sosiaalisessa mediassa toteutettavan tanssihaasteen, jonka tarkoitus on piristää ja tehdä hyvää. Syntyi #valoisavuosi.

Sen lisäksi, että #valoisavuosi houkuttelee muun muassa yrityksiä ja urheiluseuroja julkaisemaan oman videonsa, se haastaa lahjoittamaan Kummien Mielen tila -kampanjaan. Sen avulla kerätään varoja lasten ja nuorten mielenterveystyöhön.

18

www.kummit.fi • Somehaaste

Somehaaste • www.kummit.fi

19

YRITYSVASTUULLISUUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Roschier on Kummien vahvana tukena lakiasioissa Asianajotoimisto Roschier on ollut mukana tukemassa Kummeja jo useampana vuosikymmenenä. Reilu vuosi sitten yhteistyötä laajennettiin koskemaan myös lakiapua.

K

UMMIEN ja asianajotoimisto Roschierin

yhteistyö on esimerkki siitä, mihin suuntaan yritysten harjoittama yritysvastuullisuus on menossa: yhä useammin yritykset lahjoittavat yhdistysten ja järjestöjen käyttöön aikaansa ja osaamistaan.

Kummien ja Roschierin laajennetusta yhteistyöstä tiedotettiin viime vuoden maaliskuussa. ”Yhteistyömme on hiljattain laajentunut myös pro bono -työhön, jonka puitteissa annamme Kummeille juridista neuvonantoa erilaisissa heidän toimintaansa liittyvissä asioissa. Pro bono -kumppanuus luo meille uudenlaisen mahdollisuuden olla mukana tukemassa Kummien toimintaa, josta olemme erittäin mielissämme”, tiedotteessa luki.

Kummeille Roschierin lakiosaamisesta ja juridisesta kumppanuudesta on valtava apu.

Lakiapua ja lahjoituksia Roschierin ja Kummien yhteistyöllä on pitkä historia.

– Vuonna 2000 joulun alla yrityksessä päätettiin, että tänä vuonna ei lähetetä joulukortteja, vaan niihin menevä summa lahjoitetaan hyväntekeväisyyteen. Kohteeksi valikoitui Lastenklinikoiden Kummit.

Siitä lähtien olemme tehneet joka joulu Kummeille lahjoituksen. Vuosien mittaan olemme myös osallistuneet Kummit-keilailuun ja tukeneet Kummien konsertteja, kertoo Milena Romberg-Kevin, Roschierin Head of Communications.

20

www.kummit.fi • Yritysvastuullisuus

Tuki Kummeille on laajentunut lahjoituksista juridiseen neuvonantoon, kertoo Roschierin Head of Communications Milena Romberg-Kevin.

Muutama vuosi sitten Kummit tarvitsi pikaista juridista neuvonantoa ja oli yhteydessä Roschieriin ja tiedusteli mahdollisuutta auttaa.

Apua saatiin ja samalla sovittiin yhteistyön laajentamisesta.

– Aivan kuten isot yritykset ja pörssiyritykset, myös yhdistykset ja säätiöt tarvitsevat juridista neuvonantoa. On erilaisia tietosuoja-asioita sekä markkinoinnin kohdentamiseen liittyviä pulmia. Kolmas sektori on

”Aivan kuten isot yritykset ja pörssiyritykset, myös yhdistykset ja säätiöt tarvitsevat juridista neuvonantoa. On erilaisia tietosuoja- ja työsuojeluasioita sekä markkinoinnin kohdentamiseen liittyviä pulmia. Kolmas sektori on ammattimaistunut.”

Roschierin osakas Ami Paanajärvi koordinoi Helsingin toimiston pro bono -toimintaa.

ammattimaistunut. Puuhastelulla ei enää pärjää, sanoo Roschierin osakas ja Helsingin toimiston pro bono -toimintaa koordinoiva Ami Paanajärvi.

Paanajärven mukaan tällainen tapa tehdä hyväntekeväisyyttä on yleistynyt – yhä useammin lahjoitus on rahan sijaan ammatillista osaamista, tässä tapauksessa juridista neuvonantoa.

– Aika on osittain korvannut rahan, mutta jos tilanne on hyvä, totta kai moni tekee molempia.

Paanajärvi sanoo, että ammattimaistumisen lisäksi kolmas sektori on muuttunut kansainvälisemmäksi.

– Työn määrä on lisääntynyt ja samalla vaikeusaste on noussut. Kyllä siinä välillä saa puhallella, kun löytää itsensä tilanteesta, jossa toisella puolella on Facebook, Amazon tai NHL. Varsinaisen juridisen neuvonannon rinnalla pro bono -yhteistyössä – kuten muissakin asiakastoimeksiannoissa – neuvonanto voi olla myös keskustelevaa ja sparrausta.

Roschierilla on Kummien kaltaisia pro bono -yhteistyökumppaneita noin kymmenen. Paanajärvi sanoo, että ”hiha-arviona” pro bono -työtä tehdään noin 10–20 tuntia kuukaudessa ainakin viidelle aktiivisimmalle asiakkaalle.

– Mutta voi toki olla myös paljon enemmän. Riippuu ihan siitä, mikä tilanne kumppanilla on käsillä.

Roschier sai rekisteröityä Kummit-sanan Niin sanotusti kädet savessa Kummien yhteistyön kanssa ovat olleet juristi Pauliina Vilponen ja asianajaja Markku Tuominen.

Vilponen on auttanut Kummeja muun muassa tietosuoja-asioihin liittyvissä kysymyksissä, kuten verkkosivujen evästekäytännöissä ja henkilötietojen käsittelysopimuksen kanssa.

– Nämä asiat ovat olleet pinnalla monella muullakin taholla. On hienoa päästä hyödyntämään omaa osaamistaan hyvän tekemiseen. Yhteistyö on anta-

nut lisää motivaatiota omaan työhön, ja samalla saan myös itse kokemusta. Aina oppii uutta, Vilponen sanoo.

Markku Tuominen puolestaan oli isona apuna noin vuosi sitten, kun Kummit järjesti verkossa striimatun konsertin KummitLive: Elastinen.

Konserttia mainostettiin sosiaalisessa mediassa, kuten Facebookissa. Hieman ennen konserttia joku loi lähes identtisen valesivuston, jonka tarkoituksena oli johtaa harhaan konserttia seuraavia ja saada heidät tykkäämään valesivustosta.

Tuominen teki loukkausilmoituksen Facebookille ja perusteli asian immateriaalioikeuksilla. Facebook ilmoitti, ettei se voi tehdä mitään, koska kummit-sanaa ei oltu rekisteröity.

– Lopulta saimme suljettua valesivuston vetoamalla siihen, että se rikkoi Facebookin omia yhteisönormeja. Samalla opimme, että Kummien tavaramerkkisuoja kaipaa parannusta.

Tuominen teki rekisteröintihakemuksen Patenttija rekisterihallitukseen. Patentti- ja rekisterihallitus kieltäytyi ensin rekisteröimästä merkkiä, koska se katsoi sanan ”Kummit” olevan vain toimintaa kuvaileva yleissana. Kun todistimme, että sana Kummit on hyvin tunnettu nimenomaan Kummien tavaramerkkinä, hakemus meni läpi, ja nyt Kummeilla on Kummit-sanaan rekisteröity yksinoikeus.

– Olimme todella onnellisia, kun päätös tuli. Nyt vastaavissa tapauksissa feikkisivusto saadaan saman tien suljettua. Se on todella hyvä asia, sillä tämänkaltaiset digitaaliset loukkaukset ovat hyvin tyypillisiä nykypäivänä, Tuominen sanoo.

Nuoria kiinnostaa yritysvastuullisuus Yritysvastuullisuus alkaa olla itsestäänselvyys yritysmaailmassa. Vähintäänkin se on nouseva trendi.

Se myös vaikuttaa työntekijöiden päätökseen, kun he harkitsevat potentiaalista työnantajaa.

Osakas Ami Paanajärvi sanoo, että Roschierilla asia on tullut ilmi muun muassa nuorten juristien kautta.

– Yritysvastuullisuus vaikuttaa olevan yksi isoimmista asioista, kun nuoret juristit valitsevat työpaikkaansa. Siinä on ollut ihan selvä piikki nähtävissä nyt parin viimeisen vuoden aikana. Kun järjestimme opiskelijoille pro bono -asioihin keskittyneen tilaisuuden, opiskelijat olivat hyvin kiinnostuneita siitä, miten esimerkiksi meillä varmistetaan se, että teemme riittävästi pro bono -työtä ja miten näihin keisseihin pääsee mukaan. Heiltä tulee myös paljon kysymyksiä siihen liittyen, mitä kaikkea kannattaisi opiskella, jos haluaa juristiksi kolmannelle sektorille.

Paanajärvi sanoo, että yritysvastuullisuus Kummien kanssa vaikuttaa moneen asiaan: sillä saadaan apua lapsille ja nuorille, se parantaa Roschierin työnantajakuvaa ja lisää työntekijöiden kokemusta työn merkityksellisyydestä.

Viestintää koordinoiva Milena Romberg-Kevin sanoo, että on hienoa pystyä auttamaan muita yrityksen omimmalla alueella.

– Olemme mukana mahdollistamassa sitä, että Kummit voi jatkaa tärkeää työtään. ●

Yritysvastuullisuus • www.kummit.fi

21

VUOSIKERTOMUS

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT VUONNA 2020

L

ASTENKLINIKOIDEN KUMMIT tukee parasta

KUMMIT LIVE: Elämä Lapselle, Mielen tila -hanke sekä

mahdollista hoitoa lapsille ja nuorille Suomessa. Kummitoiminnalla edistetään lasten ja nuorten hyvinvointia yliopistollisten lastenklinikoiden/-sairaaloiden sekä laadukkaan lastentautien tutkimuksen kautta ympäri maan.

Vuosittain Kummit tukee avustuskohteidensa sekä työnsä kautta lukuisia eri potilasperheitä.

Kummit Live: JouluMielelle olivat toimintavuoden suurimmat kampanjakokonaisuudet näkyvyyden ja varainhankinnan osalta. Kummien hyväntekeväisyyskonsertteja uudistettiin olosuhteiden myötä niin rakenteellisesti kuin sisällöllisesti, ja Kummit Live: Elämä Lapselle sekä Kummit Live: JouluMielelle toteutettiin tv-ohjelmina MTV3:lla ilman paikalla ollutta yleisöä. Kummit Live -tapahtumien kirjoon kuului myös keväällä järjestetty virtuaalikeikka Kummit Live: Elastinen, joka avasi lähes ”jäähallillisella” kotikatsomoyleisöllä suurempien striimikeikkojen tekemisen Suomessa. Mielenterveystyölle omistettu keikka keräsikin komeasti yli 45 000 € lasten ja nuorten mielenterveystyön hyväksi.

LÄHES KOKO vuotta 2020 hallinneen Covid 19 (korona)

-pandemian vaikutus heijastui merkittävällä tavalla myös Kummien toimintaan. Monipuolista varainhankinta-, tuki- ja vaikutustyötä potilaiden ja heidän perheidensä hyväksi jouduttiin poikkeusolojen seurauksena suunnittelemaan sekä järjestämään aivan uudella tavalla – ja niin ikään monet jo pitkälle rakennetuista varainhankintakampanjoista luomaan uudelleen.

Koronavuoden vaikeudet ja aktiivinen hyväntekeväisyysverkoston rakentaminen nostivat kuitenkin esille myös monia uusia tahoja tukemaan Kummien työtä.

Sekä yksityishenkilöiden että yritysten ja yhteisöjen puolella motivaatio osallistua ja auttaa kohosi vuoden edetessä huipentuen JouluMielelle-kampanjaan, johon osallistui yli 40 000 henkilölahjoittajaa ja yli 300 yritystä.

22

www.kummit.fi • Vuosikertomus

ERILAISET LAITEHANKINNAT ovat ajan-

kohtaisia koko ajan, sillä alati uudistuva hoitotyö ja hoitomenetelmien kehittyminen tuovat mukanaan kokonaan uudenlaisia laitetarpeita. Uusi teknologia tarjoaa niin ikään monia mahdollisuuksia sairaaloille sekä sen myötä Kummitoiminnan kehittämiselle sairaaloiden hyväksi. Mielenterveyden haasteet ovat myös lisääntyneet merkittävästi ja tänä päivänä jopa 20 %:lla nuorista on jonkinasteisia mielenterveyden häiriöitä, joihin pitäisi päästä kiinni jo hyvin varhaisessa vaiheessa. Ahdistuneisuushäiriöt ovat yksi yleisimmistä mielenterveyden ongelmista – koskettaen jopa 100 000 lasta ja nuorta Suomessa. Lapsen oikeuksien päivänä marraskuussa Kummit käynnisti yrityskumppaniensa sekä HUS:n lasten- ja nuorisopsykiatrian asiantuntijoiden kanssa Mielen tila -kampanjan, jonka tavoitteena on näyttöön perustuvan Cool Kids -hoito-ohjelman levittäminen valtakunnallisesti sekä varhaisen avun saavutettavuuden parantaminen sitä tarvitseville lapsille ja nuorille.

PARAS MAHDOLLINEN hoito Suomessa (ja maailmalla)

vaatii pitkäjänteistä tutkimustyötä sekä siihen kohdistettavia resursseja, jota tuettiin vahvasti myös 2020 aikana. Sairaaloissa hoitomenetelmien kehittäminen edistää kivuttomampia ja tehokkaampia toimenpiteitä sekä kokonaisuudessaan lapsipotilaan terveyttä.

nologiaa hyödyntäen. Tällaisia olivat mm. kummitubettajien henkilökohtaiset tervehdysvideot potilaille sekä Kummien ja joulupukin virtuaalitapaamiset sairaalan lapsille. Joulukaudella joulupukki vieraili myös nosturin nostamana potilashuoneiden ikkunoiden takana Tampereella ja Kuopiossa. Tavaralahjoituksia saatiin myös runsaasti vuoden aikana – kumppanimme lahjoittivat mm. pehmoleluja, askartelutarvikkeita ja kirjoja osastoille ilahduttamaan potilaita.

KESKEISESSÄ ROOLISSA Kummien palveluinfran

kehittämisessä oli kokonaisvaltainen verkkopalveluuudistus, joka toteutettiin kevättalven ja syksyn välillä.

Kummien uusi verkkopalvelu kummit.fi tarjoaa niin monipuoliset lahjoitusmahdollisuudet kuin kattavasti tietoa Kummien toiminnasta, tukikohteista, ajankohtaisista uutisista ja osallistumismahdollisuuksista.

KUMMIEN TEHTÄVÄNÄ on lapsipotilaiden auttami-

nen ja tukeminen Suomessa parhaiden mahdollisten hoitoedellytysten ja -tulosten tuottamiseksi. Lastenklinikoiden Kummit ry kerää sääntöjensä mukaisesti varoja viidelle yliopistolliselle lastenklinikalle sekä Lastentautien tutkimussäätiölle. Lahjoitusten ja Kummitoiminnan avulla tuetaan monipuolisesti lasten ja nuorten terveyttä sekä sen myötä lukuisia lapsipotilasperheitä ympäri Suomen.

PIENTEN POTILAIDEN ja heidän perheidensä tukena

pyrimme olemaan sairaala-arjessa niin ikään erilaisin hankinnoin ja tapahtumin. Pandemian aikana Kummien sairaalavierailut jouduttiin siirtämään verkkoon ja samalla kehitettiin uudenlaisia tapoja toimia tek-

VUODEN 2020 lahjoitussummaksi tuli 1 575 373,20

euroa. Lahjoitukset jaetaan valtakunnallisesti Helsingin, Tampereen, Turun, Oulun ja Kuopion lastenklinikoiden sekä Lastentautien tutkimussäätiön kesken. ●

Vuosikertomus luettavissa kokonaisuudessaan osoitteessa kummit.fi

Vuosikertomus • www.kummit.fi

23

KUMMIEN HALLITUS

TEKSTI KUMMIT JA LAURA KOLJONEN

Pienten potilaiden puolella hallituksessa istuu joukko oman alansa huipputekijöitä.

KUVA: KUMMIT

Tuomo Raasio, puheenjohtaja Tuomo Raasio on Kummien hallituksen pitkäaikainen jäsen. Hän edustaa Kummien hallituksessa vankkaa tietoa ja kokemusta yritysmaailmasta.

Hän on koulutukseltaan juristi ja tehnyt työuran pääomasijoitusyhtiö CapManissa.

K

UMMIEN HALLITUKSEN ensisijaisena

tehtävänä on kerätä varoja Kummien tärkeisiin tukikohteisiin: Suomen viidelle yliopistosairaalalle, lastentautien tutkimukseen, potilasviihtyvyyteen sekä mielenterveystyöhön.

Hallituksen jäsenet tekevät työtä pro bonona eli ilman korvausta. ●

KUVA: KUMMIT

Lastenklinikoiden Kummien

KUVA: KUMMIT

KUVA: MATTI HANNULA

Leea Vartia Juristi Leea Vartia tuo lakiosaamistaan Kummien työn tueksi. Vartia on työskennellyt Suomen suurimmissa asianajotoimistoissa, ja tällä hetkellä hänellä on oma yritys.

24

www.kummit.fi • Kummien hallitus

Repe Harmanen, varapuheenjohtaja Repe Harmanen on istunut Kummien hallituksessa vuodesta 2017.

Harmanen on liikkeenjohdon huippuammattilainen, joka tuo näkemystään, osaamistaan ja verkostojaan Kummi-työn tueksi.

Kimmo Laiho Rap-artisti Elastisena paremmin tunnettu Laiho on ollut mukana Kummi-työssä jo 2000luvun taitteesta asti.

Kummien hallitukseen hänet valittiin vuonna 2014. Laiho on yksi Rähinä Records -levyyhtiön perustajista, ja Kummien hallituksessa hänen osaamiselleen on käyttöä erityisesti musiikkitapahtumien suunnittelussa.

KUVA: KUMMIT

KUVA: MATTI HANNULA

KUVA: MAARIT KYTÖHARJU

Lauri Ollari Lauri Ollari on Kummien hallituksen pitkäaikaisin jäsen. Hän on ollut pienten potilaiden tukena jo yli 20 vuotta. Ollari on tuonut Kummien toimintaan rautaisen tapahtumaalan ammattitaitonsa.

KUVA: HUS

Jari Petäjä HYKS Lasten ja nuorten sairauksien toimialajohtaja Jari Petäjä on Kummien hallituksen asiantuntijana.

KUVA: KUMMIT

Marja-Leena Lähdeaho TAYS:n lastentautien vastuualuejohtaja Marja-Leena Lähdeaho toimii Kummien hallituksessa yliopistosairaaloiden lastenklinikoiden edustajana.

Kaija-Leena Kolho Professori KaijaLeena Kolhosta tuli Kummien hallituksen jäsen keväällä 2020. Hän edustaa HUSin Uutta lastensairaalaa.

KUVA: LAURA KOLJONEN

Anna-Liisa Tilus YLEn juontajana tutuksi tullut AnnaLiisa Tilus on ollut vuosien ajan aktiivinen kummi.

Hallitustyön hän aloitti keväällä 2018..

Sirpa Smolsky Sirpa Smolsky on Lastentautien tutkimussäätiön edustaja Kummien hallituksessa. Smolsky on työskennellyt muun muassa Metallinjalostajat ry:n toimitusjohtajana ja hänellä on laajat verkostot.

Kummien hallitus • www.kummit.fi

25

KUMMIEN KUNNIAJÄSENYYS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Kahdelle Kummien kunniajäsenyys Kummien hallitus nimitti kaksi uutta kunniajäsentä. Elinikäinen kunniajäsenyys myönnettiin varatuomari Olli Puntilalle sekä entiselle uutisankkurille

K

ja puheterapeutille Pirjo Nuotiolle.

UMMIEN KUNNIAJÄSENYYTTÄ ei monella

ole. Aiemmin se on myönnetty kerran näyttelijä Marjatta Leppäselle, ja siitäkin on kulunut aikaa kaksi vuosikymmentä.

Kunniajäsenyyden lisäksi Kummien hallitus on aikanaan nimittänyt kunniapuheenjohtajaksi Kummien hallituksen pitkäaikaisen hallituksen puheenjohtajan Kalevi ”Kallu” Tuomisen (1927–2020).

Nyt kunniajäsenyys myönnettiin kahdelle niin ikään

pitkään ja aktiivisesti, tunteja laskematta mukana olleelle kummille: Pirjo Nuotiolle ja Olli Puntilalle.

Kummien hallituksen puheenjohtaja Tuomo Raasio kertoo, ettei kunniajäsenyydelle ole määritetty sen tarkempia kriteereitä.

– Emme ajatelleet, että kunniajäsenen pitää täyttää tietyt kriteerit. Sekä Pirjon että Ollin kohdalla perustelulista on pitkä. Esiin nousevat ainakin seuraavat seikat: vuosikymmeniä kestänyt ja edelleen jatkuva työ Kummien hyväksi, Raasio kertoo. ●

”Kummina olo ja hallituksessa toimiminen ovat antaneet minulle valtavasti” Kunniajäsenyyden perustelut:

”Pirjo on ollut mukana Kummeissa pitkään ja monessa eri roolissa: tapahtumien juontajana, kummina, varainkerääjänä sekä hallituksen jäsenenä.”

– KUNNIAJÄSENYYS TUNTUU ARVOKKAALTA ja hie-

nolta, kommentoi Pirjo Nuotio saamaansa tunnustusta.

Entinen uutisankkuri ja puheterapeutti on ollut mukana Kummien toiminnassa 1990-luvulta asti.

Hallituksessa hän on istunut melkein 15 vuotta.

Pirjo on ollut ja on edelleen tuttu näky Kummien tapahtumissa. Hän on juontanut useita konsertteja ja nähty pelaamassa Kummit Golfin viheriöllä.

26

www.kummit.fi • Kummien kunniajäsenyys

Pirjo Nuotiolle lasten asiat ovat aina olleet lähellä sydäntä.

(Kuva: Laura Koljonen)

”Olemme saaneet aikaan paljon hyvää Kummeille ja sitä kautta suomalaisille lapsille” Kunniajäsenyyden perustelut:

”Olli on toiminut pitkään hallituksessa ja hoitanut erilaisia juridisia asioita, kuten testamentteja. Työ on vaatinut paljon aikaa ja sitoutuneisuutta.”

VARATUOMARI OLLI PUNTILA oli mukana Kummien

toiminnassa viitisentoista vuotta.

Mukaan hänet houkutteli senaikainen hallituksen puheenjohtaja Kallu Tuominen, joka ensin tiedusteli Puntilalta, tunteeko hän juristia, joka voisi auttaa Kummeja lakiasioissa.

– Lupasin kartoittaa asiaa, Puntila muistelee.

Seuraavan kerran, kun Puntila tapasi Kallun, tämä kysyi, voisiko Olli ottaa pestin vastaan. Vastaus oli myönteinen.

Puntilan motiivi tukea toimintaa oli osittain henkilökohtainen. Hän oli lapsena viettänyt viikon lastensairaalassa, ja paikka oli tullut hänelle tutuksi myös lasten ja lastenlasten kautta.

Puntila osallistui muutaman vuoden ajan hallituksen kokouksiin hallituksen ulkopuolisena jäsenenä.

Vuonna 2007 hänet pyydettiin mukaan hallituksen varsinaiseksi jäseneksi. Myöhemmin Puntilasta tuli hallituksen varapuheenjohtaja.

Puntilan asiantuntemusta ja kokemusta pankkimaailmassa on voitu hyödyntää niin Kummien kuin Kummisäätiön taloudellisissa asioissa. Sen lisäksi Kummit on tarvinnut erilaista juridista apua muun muassa Kummien ja Kummisäätiön sääntöjen muutoksissa ja testamenttilahjoitusten hoitamisessa.

Lapsiin liittyvät asiat ovat aina olleet lähellä hänen sydäntään.

– Synnyin ison lapsiperheen esikoiseksi, joten olen jo nuorena päässyt hoitamaan pikkusisaruksiani. Koulutukseltani olen puheterapeutti ja työskennellyt myös Mannerheimin Lastensuojeluliitossa yli kymmenen vuotta. Olen tykännyt tehdä myös lapsiin ja heidän hyvinvointiinsa liittyvää vapaaehtoistyötä. Se on minulle luontaista, Nuotio kertoo.

Hän epäilee, että luontaisten taipumusten lisäksi kyse on ”luonneviasta”.

– En osaa olla tekemättä mitään, aina pitää touhuta jotakin. Mutta vakavasti ottaen Kummina olo ja hallituksessa toimiminen ovat antaneet minulle valtavasti.

Pirjo Nuotiolle erityisen tärkeitä ovat olleet potilastapaamiset ja potilasperheisiin tutustuminen.

– Minulla on Kummien kautta paljon muistoja.

Varatuomari Olli Puntila pitää Kummien kunniajäsenyyttä hienona eleenä. (Kuva: Kummit)

– Testamentit ovat olleet merkittävässä asemassa Kummien varainhankinnassa. Kyse on useista miljoonista euroista vuosien aikana. Kinkkisiäkin tapauksia on ollut. Eräs varsin haastava hoidettava oli esimerkiksi Kummeille lahjoitettu ulkomaan asunto, jonka realisointi oli todella vaikeaa. Kohdemaan ja Suomen lainsäädäntö, erityisesti verolait, on testamenttien suhteen hyvin erilainen. Onneksi sain apua toiselta juristilta ja Kummien perustajajäseneltä, Juha Rantasilalta.

Puntila kertoo, että Kummien hallituksessa hän tutustui moniin hienoihin ihmisiin.

– Heistä jokainen on oman alansa huippuja, ja olemme saaneet aikaan paljon hyvää Kummeille ja sitä kautta suomalaisille lapsille. ●

Kummien kautta tutustuin muun muassa Torniossa asuvaan Valtteri-poikaan. Tutustuimme Valtterin ollessa 5-vuotias. Hän eli 16-vuotiaaksi. Valtteri oli valtavan hurmaava persoonallisuus mutta vaikeasti sairas. Hän ei saanut koko elämänsä aikana syödä tai juoda, ja pituuskasvu hänellä pysähtyi 86 senttiin.

Omin Valtterin kummilapsekseni, vaikka ei Kummeilla koskaan ole ollut erikseen mitään kummilapsia. Pidin Valtteriin aktiivisesti yhteyttä ja näimme usein.

Kummien työssä Pirjo arvostaa monipuolisuutta ja tuen jakautumista tutkimuksen, yliopistosairaaloiden, lasten ja nuorten mielenterveystyön sekä potilasviihtyvyyden kesken.

– Erityisen hienoa on ollut olla mukana todistamassa Uuden lastensairaalan syntyä, sillä hanke oli myös Kummeille tärkeä. Olen itsekin ollut eri tilaisuuksissa kertomassa muun muassa Valtterista ja vanhan Lastenlinnan olosuhteista. ●

Kummien kunniajäsenyys • www.kummit.fi

27

VANHEMPIEN JAKSAMINEN

TEKSTI LAURA KOLJONEN

”Kiitollisuus pitää katkeruuden loitolla” Maaret Kallion ja Kummien järjestämä verkkoluento toivosta kiinnosti potilasperheitä. Luento tarjosi tietoa, levähdystä ja toivoa.

V

ANHEMPIEN JAKSAMINEN VAIKUTTAA koko potilas-

perheeseen. Tästä syystä Kummit tarjosi huhtikuussa potilasperheiden vanhemmille tietokirjailija ja kouluttajapsykoterapeutti Maaret Kallion verkkoluennon.

Luennon aiheena oli toivo ja sen merkitys surussa ja elämän muissa hankaluuksissa. Kallio on kirjoittanut toivosta myös uusimman tietokirjansa Voimana toivo (WSOY).

Verkkoluento keräsi ruudun ääreen lähes 50 potilasperheen vanhempaa ympäri Suomen.

Etukäteen Maaret oli toivottanut tervetulleeksi luennolle missä tahansa mielentilassa – oli vanhemman tarve sitten levähtää tai saada tietoa.

Maaret on toiminut Kummina muutaman vuoden, ja hän haluaa auttaa perheitä voimaan paremmin.

– Aina, kun autetaan perheitä, autetaan myös lapsia.

Kokoaan suurempi toivo Luennolle osallistui myös nelilapsisen uusperheen äiti Heidi Forsell. Perheen kuopus, 3-vuotias Veea, sairastaa harvinaista sydänsairautta, joka hänellä on ollut syntymästä asti.

Heidi kertoo varanneensa illan vapaaksi, kun kutsu Maaretin luennolle tuli.

– Maaretin tekemä työ on minulle jonkin verran entuudestaan tuttua, ja minulla taitaa olla myös uusin kirja hyllyssä.

Teemana ollut toivo ja sen löytäminen kaiken epätoivon seasta kiinnosti. Heidi sanoo, että tällä hetkellä Veea elää ihanan tavallista leikki-ikäisen arkea ja uhmaikää ja on aloittanut päivähoidon. On myös ollut toisenlaisia hetkiä. Silloin tilanne on näyttänyt erityisen pahalta ja toivon tavoittaminen on ollut työlästä.

– Luennolla opin, että toivo on itse asiassa paljon isompi asia kuin mitä olin ajatellut. Tajusin, että kaikki ne hetket sairaalassa, kun elimme mieheni kanssa

28

www.kummit.fi • Vanhempien jaksaminen

toivottomuudessa, olivat myös hetkiä, jolloin oli toivoa.

Heidi sanoo muistavansa etenkin sen ajan, kun perhe asui sairaalan viereisessä pitkäaikaissairaiden lasten perheille tarkoitetussa Ronald McDonald -talossa. Pitkien ja kuluttavien sairaalapäivien jälkeen Heidillä ja hänen miehellään oli tapana mennä yhdessä suihkuun. Välillä suihkussa itkettiin, välillä naurettiin, välillä oltiin hiljaa.

– Elämämme oli silloin yhtä helvettiä. Kaikki se lapsen sairaus ja epätietoisuus ja kuolemanpelko.

Mutta siinä hetkessä osasimme valita itsellemme jotakin hyvää, kun kävimme iltaisin yhdessä suihkussa.

Samoin ne hetket, kun olen valinnut mennä sairaalassa lounaalle toisen äidin kanssa tai kun olen valinnut itselleni jotakin hyvää ruokaa, vaikka ei ole ollut yhtään nälkä, ovat olleet toivoa tuovia asioita. On ollut merkityksellistä huomata, että vaikka elin elämäni hirveintä aikaa, niin olen siitä huolimatta voinut valita itselleni jotakin hyvää.

Heidin lähipiirissä on paljon ihmisiä, jotka ovat menettäneet lapsensa. Hän on joutunut pohtimaan paljon sitä, voiko elämä olla hyvää kaikesta surusta huolimatta.

”On ollut merkityksellistä huomata, että vaikka elin elämäni hirveintä aikaa, niin olen siitä huolimatta voinut valita itselleni jotakin hyvää.”

– Mutta olen ymmärtänyt, että voi.

Sellaista hetkeä ei ole, jossa ei voisi valita itselleen jotakin hyvää. Suru tai pelko ei lopulta sulje pois sitä, etteikö voisi olla myös jotakin hyvää. Se jos mikä tuo toivoa. ”Muillakin on tällaista” Heidi Forsell ja miehensä saivat tietää jo raskausaikana, ettei lapsella ole kaikki hyvin.

– Muistan, miten minulle tuli jo tuolloin mieleen, että en suostu siihen, että tästä eteenpäin elämäni on vain synkkää, mustaa ja kamalaa. En vain suostu siihen!

Veean odotuksesta on muutama vuosi aikaa. Näiden vuosien aikana Heidi sanoo ymmärtäneensä mielen taitojen merkityksen.

– Maaretkin puhui siitä, että omaan suhtautumiseen voi aina vaikuttaa.

Koen, että kiitollisuus pitää katkeruuden loitolla. Ja niinä hetkinä, kun tulee pelko tulevaisuudesta, valitsen nähdä hyvän.

Ei se silti ole niin helppoa kuin miltä kuulostaa. Välillä pelkoon humpsahtaa.

Silloin tarvitaan apuvoimia. Heidi sanoo ymmärtäneensä raskaana ollessaan, että lapsen vakava sairaus on sen verran iso asia, että siitä hän ei selviä vain itsekseen pärjäämällä.

– Ammattiapu on ollut itselleni todella merkityksellistä. Terapiassa olen voinut jäsentää ajatuksiani ja tutkia itseäni syvästi. Vaikka olen aina ollut reipas ja pärjäävä, minulla on myös ollut tapana tuupata vaikea asiat pois näkyvistä. Nyt en enää voi, ja avun pyytäminen on ainoa keino selvitä. ”Verkkoluento antoi mahdollisuuden Tärkeitä asioita Heidille ovat myös osallistua myös niille, jotka eivät välttämättä osallistuisi live-luennolle. Liven ja verkkoluennon vertaistuki ja avoimuus. Heidi perusti hybridi voisi toimia myös pandemian jälkeen”, raskausaikana Facebookiin erityisen pohtii Heidi Forsell. (Kuva: Noora Palonen) vauvan odotusryhmän ja toimii edelleen ryhmän ylläpitäjänä. Hän myös kirjoittaa uuden elämän selviytymisblogia ja on koulutettu kokemusasiantuntija.

– Ahdisti ajatus siitä, että pitäisi piilotella, joten valitleen jäi epätoivon sisällä oleva toivo – se, että epätoisin avoimuuden puhua. Toivon, että kokemuksestani von hetketkin ovat lopulta osa toivoa. voisi olla toisille apua. Kun aloin kirjoittaa blogia, tun– Se on tosi lohdullinen ajatus. Maaretilla on sisällön lisäksi aivan supermahtava läsnäolon taito. Hän tui, ettei kellään muulla ei ole tällaista, mutta totta kai osaa puhua niin, että kuulijasta tuntuu kuin hän on myös muita. Olen saanut todella paljon hyvää eläpuhuisi juuri minulle. Uskon, että monesta tuntui määni uusien ihmisten muodossa.

Heidi sanoo, että Maaretin luennon jälkeen pää samalta kuin minusta: että tuohan on minun tarinani, kuhisi ajatuksia ja oivalluksia. Päällimmäisenä miejosta tuossa puhutaan. ● Heidi kirjoittaa potilasperhearjestaan ja omasta kasvutarinastaan blogissaan heidif.fi ja Instagram-tilillään @heidiforsell

Vanhempien jaksaminen • www.kummit.fi

29

YHTEISTYÖ

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Teemu-nalle pääsi kasvomaskimalliksi!

Lifa Air lahjoitti Kummien kautta pikkupotilaille kissa- ja koirakuosisia kirurgisia kasvomaskeja. Lopulta yhteistyö laajeni kokonaan uudeksi maskimallistoksi.

K

ORONAVIRUS LISÄSI KATUKUVAAN SEN,

mikä sairaaloissa on arkipäivää: kasvomaskit.

Mutta pitääkö kirurgisten maskien olla niin tylsännäköisiä, pohdittiin Lifa Airilla.

Yrityksellä on pitkä kokemus muun muassa ilmanpuhdistimista ja muista puhtaaseen ilmaan liittyvistä tuotteista ja teknologioista. Keväällä 2020 koronapandemian myötä yritys alkoi valmistaa Suomessa myös kirurgisia kasvomaskeja, jotta terveydenhuollon maskitarve saatiin varmistettua.

Lifa Airissa mietittiin, että sairaaloissa lapsipotilaat eivät näe hoitajan kasvoja, vaan pelkän valjun värisen maskin.

– Päätimme lahjoittaa erilaisia kissa- ja koiramaskeja HUSin Uuteen lastensairaalaan. Sieltä ehdotettiin, että ne kannattaa lahjoittaa Kummien kautta, sillä silloin maskeja on mahdollista jakaa myös neljän

muun yliopistosairaalan pikkupotilaille, sanoo Lifa Airin myyntijohtaja Juha Tamminen.

Kertaluontoiseksi ajateltu lahjoitus kuitenkin poiki kivan yhteistyön Kummien kanssa.

Potilasviihtyvyyttä sekä lapsille että hoitajille Kummien kanssa keskustelu eteni nopeasti siihen, että mitä jos yritys tekisi maskilahjoituksen lisäksi myös Teemu-nalle -maskin. Sitä olisi mahdollista myydä Kummien ja Lifa Airin verkkokaupoissa.

– Kummien Facebook-sivuilla järjestettiin äänestys suosituimmista kuoseista, ja erilaisista vaihtoehdoista tuotantoon valikoitui loppujen lopuksi kaksi: Teemunalle kokovartalokuvalla ja Teemu-nalle aurinkolaseissa, kertoo markkinointijohtaja Juha Uppa.

Kummit ja Lifa Air solmivat yhteistyösopimuksen.

Sen myötä myytyjen Kummi-maskien lahjoitusosuus ohjataan Kummien yleispottiin, josta se jaetaan pikkupotilaiden parhaan mahdollisen hoidon takaamiseksi.

– Tavoitteena ja toiveena on, että jokin iso kauppaliike ottaisi Teemu-nalle -maskit myyntiin ja osallistuisi samalla Kummien tukemiseen. Mutta paras kiitos meille on tullut sairaaloista. Hoitajat ovat viestittäneet, että maskeissa on hyvä hengittää ja että kuviointi tuo iloa työyhteisöön. Lapsipotilaille kuvioidut maskit ovat olleet todellinen jäänmurtaja, Juha Tamminen sanoo. ●

Teemu-nalle -maskeja voi ostaa Kummien verkko-kaupasta. https://kummit.fi/verkkokauppa

Yhteistyön kunniaksi Teemu-nalle vieraili Lifa Airin tehtaalla.

Teemu-nallen vieressä ovat markkinointijohtaja Juha Uppa (vas.) ja myyntijohtaja Juha Tamminen. Lifa Airin maskit ovat allergiatestattuja ja mallia Type IIR, ja ne on tehty puhdastilatuotannossa.

(Kuva: Markku Pajunen)

30

www.kummit.fi • Yhteistyö

TEKSTI LAURA KOLJONEN

YHTEISTYÖ

Valmiina konserttijärjestelyihin Suomen Lions-liitto toivoo pääsevänsä syksyn aikana toteuttamaan Kummit-yhteistyön alkuperäistä varainhankintasuunnitelmaa.

L

ASTENKLINIKOIDEN KUMMIT ja Suomen

Lions-liitto solmivat vuoden 2019 lopussa yhteistyön, jonka tarkoituksena oli kerätä vuoden 2020 aikana 70 000 euroa, jotka lahjoitetaan lasten syöpätautien tutkimukseen, hoitomenetelmien kehittämiseen ja lapsipotilaiden tukemiseen sairaaloissa.

Koronapandemia kuitenkin pisti varainhankintasuunnitelmat uusiksi. Alun perin varat oli tarkoitus kerätä eri puolilla Suomea järjestettävillä konserteilla.

Pandemian jyllätessä lionsit keksivät muita, väliai-

kaisia tapoja kerätä varoja syöpää sairastavien lasten hoidon tukemiseen.

Yhtenä keinona he keksivät alkaa myydä kasvomaskeja. Viime marraskuusta asti myydyillä yksittäispakatuilla kirurginmaskeilla onnistuttiin keräämään Kummeille lahjoituksia 15 000 euron edestä. Kaiken kaikkiaan lionsit ovat keränneet Kummeille 20 000 euroa.

Konsertit loppuvuonna?

Alun perin suunnitellut konsertit ehdittiin suunnitella ennen koronapandemiaa.

Suomen Lions-liiton kumppanuusjohtaja Veikko Teerioja sanoo, että kaikki on periaatteessa valmiina ja lionsit seuraavat tilannetta tarkasti.

– Suunnitelmat on tehty, joten jos pääsemme elokuussa järjestämään konsertteja, ne ehditään toteuttaa loka-marraskuussa. Järjestäjät ja artistit vaikuttavat olevan intoa täynnä, Teerioja sanoo. ●

Yhteistyö • www.kummit.fi

31

YRITYSVASTUULLISUUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Yritysvastuullisuus palkitsee monin tavoin –

”Asiakkaamme ovat mukana tekemässä hyvää” Autokonserni Laakkonen on ollut Kummien pääyhteistyökumppani kymmenen vuoden ajan. Laakkonen on tukenut Kummeja jo yli puolella miljoonalla eurolla, ja pitkäjänteiseen yhteistyöhön ovat osallistuneet kaikki Laakkosella autonsa huollattaneet. Yhdessä on saatu aikaan monta upeaa juttua.

A

SENNE, SITOUTUMINEN JA MOLEMMINPUOLINEN YHTEISTYÖ, luettelee Auto-

konserni Laakkosen markkinointijohtaja Tea Koivisto.

Ne olivat asioita, jotka ratkaisivat kotimaisen konsernin halun tukea ja tehdä yhteistyötä nimenomaan Lastenklinikoiden Kummien kanssa.

Tea Koivisto on Autokonserni Laakkosen markkinointijohtaja. (Kuva: Laakkonen)

32

www.kummit.fi • Yritysvastuullisuus

– Noin kymmenen vuotta sitten totesimme Laakkosella, että lahjoitamme vuosittain hyväntekeväisyyteen merkittävän summan, mutta raha jakautuu moneen pieneen kohteeseen. Aloimme pohtia, että mitä jos luovuttaisimme ison summan yhdelle kohteelle, jolloin sillä voisi saada aikaan isomman vaikutuksen, Koivisto kertoo.

Kummeja puolsivat kotimaisuus sekä lasten ja perheiden hyvinvointiin keskittyminen.

– Laakkonen on suomalainen perheyhtiö, joten oli päivänselvää, että halusimme tukea kotimaista kohdetta. Lisäksi halusimme auttaa nimenomaan lapsia, sillä lapsissa on tämän maan tulevaisuus. Arvot siis osuivat kaikin puolin yksiin. Yhteistyö Kummien kanssa on tapamme kantaa kortemme kekoon tässä yhteiskunnassa.

Pitkäjänteinen yhteistyö palkitsee Koivisto sanoo, että yritysvastuullisuuden kannalta ehdottomasti paras tulos saadaan aikaan yhteistyössä tuensaajan kanssa.

– Kummit ei ole vain passiivinen tuen vastaanottaja, vaan teemme asioita yhdessä. Juuri se ratkaisi yhteistyömme alun perinkin.

Reilulla puolella miljoonalla eurolla on saatu aikaan paljon. Koiviston mukaan tukikohteet valikoituvat pitkälti sen perusteella, mitä Kummit ovat kulloinkin ehdottaneet. Kummit puolestaan saa tietoa sairaaloiden tarpeista suoraan sieltä.

Laitehankintojen, konserttiyhteistyön ja Kummitilaan menemisen lisäksi Laakkonen on ollut näkyvästi tukemassa lasten ja nuorten mielenterveystyötä. Se on yksi suurimmista Kummien vuosi sitten startanneen Mielen tila -kampanjan tukijoista.

Sydänläppähanke on ollut yksi Kummien ja Laakkosen isoimmista yhteistyöprojekteista. (Kuvat: Kummit)

– Toki on ollut kohteita, joita olemme halunneet erityisesti tukea, kuten lasten syöpätautien hoito ja tutkimus, mutta muuten tietenkin kuuntelemme sairaaloiden toiveita.

Kymmenessä vuodessa Kummit ja Laakkonen ovat saaneet aikaan hienoja juttuja. Yksi isoimmista on ollut sydänläppähanke, jota ei oltaisi saatu toteutettua ilman Laakkosen tukea. Konserni oli mukana avustamassa sekä läpän kehitystyötä että käyttöönottoa.

Sydänläppähankeen avulla tuotiin uutta teknolo-

giaa potilastyöhön. Bioteknisen kehitystyön avulla sydänläpät käsiteltiin soluttomiksi. Käytännössä se tarkoitti sitä, että kyseisen läpän avulla pikkupotilas saattoi välttyä kasvaessaan uudelta sydänleikkaukselta.

Menetelmän käyttöönoton ja tutkimisen osalta Suomesta tuli edelläkävijämaa.

– Sillä oli valtava vaikutus! Saimme tuettua huipputeknologiaa, ja siitä oli välittömästi iso hyöty pienille potilaille.

Koivistolle mieleen on jäänyt myös parin vuoden takainen yhteistyö Kummitila, johon Laakkonen meni artisti Michael Monroen kanssa.

Monroe yllätti autonsa Laakkosella huollattavat asiakkaat pienellä konsertilla ja muistutti, että jokainen autonsa Laakkosella huollattava osallistuu Kummien hyväntekeväisyyteen.

Mielen tila tärkeänä tukikohteena Laitehankintojen, konserttiyhteistyön ja Kummitilaan menemisen lisäksi Laakkonen on ollut näkyvästi tukemassa lasten ja nuorten mielenterveystyötä. Se on yksi suurimmista Kummien vuosi sitten startanneen Mielen tila -kampanjan tukijoista.

Yritysvastuullisuus • www.kummit.fi

33

Artisti Michael Monroe oli Kummitilassa ja yllätti Laakkosella autonsa huollattaneet asiakkaat. (Kuva: Laakkonen)

”Kummit ei ole vain passiivinen tuen vastaanottaja, vaan teemme asioita yhdessä. Juuri se ratkaisi yhteistyömme alun perinkin.”

Mielen tila -kampanjan avulla rahoitetaan valtakunnallisesti erilaisia lasten ja nuorten mielenterveyden tukiprojekteja, kuten lasten ja nuorten ahdistuneisuushäiriöiden hoitoa ja muita mielenterveyden tukiprojekteja.

– Yhteistyö Kummien kanssa ei ole staattista, vaan elää ajassa, Koivisto muistuttaa.

Asiakkaat mahdollistajina Yritysvastuullisuus on yritykselle muutakin kuin merkintä budjettiin. Siihen pitää sitouttaa koko henkilöstö.

Koivisto sanoo, että Laakkosen henkilöstö on ylpeä ja tyytyväinen yhteistyöhön.

– Yhteistyö on muotoutunut osaksi perustoimintaa.

Laakkosen ja Kummien yhteistyön ovat panneet merkille myös konsernin asiakkaat.

34

www.kummit.fi • Yritysvastuullisuus

– Elämä Lapselle -konsertin jälkeen saamme asiakkailta aina palautetta. Olemme yksi konsertin pääyhteistyökumppaneista ja olemme tehneet yhteistyön näkyväksi. Jos teemme näin merkityksellistä työtä, haluamme sen myös näkyvän. Esimerkiksi huoltolaskuissamme lukee, että asiakas on mukana tekemässä hyvää.

Toisin sanoen jokainen Laakkosella autonsa huollattava on mukana tukemassa Lastenklinikoiden Kummeja.

– Asiakkaathan tämän mahdollistavat. Siksi ehdottomasti haluamme kertoa heille, mitä kaikkea on saatu aikaiseksi. Siten myös heille tulee hyvä mieli ja asiakkaamme ovat mukana tekemässä hyvää.

Koivisto kannustaa kaikkia yrityksiä kantamaan yritysvastuuta omalta osaltaan.

– Mielestäni se on jopa velvollisuus, ja käsittääkseni suurin osa yrityksistä harjoittaakin yhteiskuntavastuullisuutta hyväntekeväisyyden muodossa.

Olemme kokeneet, että tapamme keskittyä yhteen tuensaajaan on meille paras ratkaisu, ja siten saadaan aikaan isompi vaikutus. Sen osoittavat myös isoimmat projektimme Kummien kanssa. ●

CARROT KITCHEN Sarjassa kokataan lasten ikiomia lempireseptejä.

Aasialainen uunilohi

Kaisa Torkkeli toimii pedagogiikan ja ruoanlaiton asiantuntijana Carrot Kitchen -sovelluksessa. Carrot Kitchen on lasten ikioma pelillinen kokkaussovellus, joka ohjaa lasta keittiössä turvallisella ja hauskalla tavalla.

600 g ruodotonta lohifileetä 1 sitruuna 1–2 rkl soijakastiketta 4 cm:n pala inkivääriä 2 valkosipulinkynttä 4 rouhaisua mustapippuria (korianteria) Lisäksi

Lohta ja uusia pottuja

keitettyjä uusia perunoita

Hei kokkauskaveri! Tämä uunilohi

v Nosta lohifilee

maistuu ihan kaikille.

E

SITTELE YLPEÄNÄ OMIA KOKKAUSTAITOJA ja nosta aasialainen uunilohi pöytään uusien perunoiden kaveriksi. Koukuttavan, uuden maun loheen tuovat inkivääri ja soijakastike.

Aasialainen uunilohi on Carrot Kitchenin junnukokin Pihlan, 13 lempiresepti. ●

u Muista pestä ensin kädet. Laita uuni kuumenemaan 200 asteeseen. Ota kaikki ainekset esiin.

leikkuulaudalle nahkapuoli alaspäin. Leikkaa lohen pintaan terävällä veitsellä melko syviä viiltoja ristikkokuvion muotoon.

Näin mausteet maustavat lohen paremmin. Nosta lohi uunivuokaan. Pese kädet sekä leikkuulauta hyvin tiskiaineella ja harjalla.

w Leikkaa sitruunasta pari viipaletta koristelua varten. Purista lopusta sitruunasta mehu tasaisesti lohen päälle.

Availe samalla lohen viiltoja, niin mehu menee lohen sisälle. Valuta myös soijakastike lohen päälle. x Kuori inkivääri kuorimaveitsellä ja raasta hienoksi. Kuori ja raasta myös valkosipuli tai purista se valkosipulipuristimessa.

Hiero inkivääri ja valkosipuli lohen pintaan ja sisään. Rouhi vielä pippuria päälle. y Laita lohi uunin keskitasolle ja kypsennä noin 20 minuuttia lohen paksuudesta riippuen. Nyt ehdit hyvin laittaa perunat kiehumaan ja siistiä keittiön. z Koristele lohi sitruunaviipaleilla ja halutessasi korianterilla.

Tarjoa uusien perunoiden kanssa.

4 annosstaaik,a valmistu45 noin ia minuutt

KUVA: REETTA PASANEN

Carrot Kitchen • ww.kummit.fi

35

KUMMIT LIVE: ELÄMÄ LAPSELLE 8.9.

MTV3

YHTEISTYÖ

Koukkupaja lahjoittaa Kummien työhön jokaisesta asennetun autokoukun myynnistä. ”Viime vuonna vetokoukkuja asennettiin vähän yli 14 000”, kertoo Koukkupajan toimitusjohtaja Jaki Anttila.

(Kuva: Koukkupaja)

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Vastaisku kulutusjuhlalle Vetokoukkujen erikoisliike Koukkupaja päätti jättää alennusmyynnit väliin ja kanavoida rahan hyväntekeväisyyteen.

Y

KSI KUMMIEN UUSISTA yhteistyökump-

paneista on vetokoukkujen erikoisliike, Koukkupaja. Yritys lahjoittaa Kummien työhön osan jokaisesta asennetun vetokoukun myynnistä. Näin se on mahdollistamassa parasta mahdollista hoitoa pienille potilaille ympäri Suomea.

Koukkupajan toimitusjohtaja Jaki Anttila kertoo, että yhteistyö lähti liikkeelle vastaiskusta jokavuotiselle kulutushysterialle.

– Jokaisella yrityksellä on vuosittain harkinnassa, osallistuuko se Black Fridayhin, Cyber Mondayhin ja mitä näitä nyt on. Tai vastustaako se ideaa jollakin vastakampanjalla. Pohdimme, voisimmeko sen sijaan kanavoida rahan johonkin oikeasti järkevään, esimerkiksi lahjoittaa hyväntekeväisyyteen. Uskon, että hyväntekeväisyys alkaa kiinnostaa yrityksiä koko ajan enemmän.

Koukkupajalla on 22 eri pistettä eri puolilla Suomea, mutta yritys on saksalaisomistuksessa.

– Istun hallituksessa ja sain vakuutettua muut,

että Kummit ovat hyvällä asialla. Mainitsin myös sen, että jääkiekkoilija Teemu Selänne on mukana. Hänet tunnetaan Saksassakin, vaikka se ei mikään jääkiekkomaa olekaan.

Monipuolisuus yllätti Koukkupaja työllistää hieman päälle 40 työntekijää.

Työntekijät ovat Anttilan mukaan ”aika jäyhiä jäpiköitä”, mutta ottivat Teemu-nallet Koukkupajan tiskille hymyssä suin.

Yritys on tehnyt hyväntekeväisyyttä aiemminkin.

Se on tukenut muun muassa tulevia olympiaurheilijoita.

– Kummit on kuitenkin ensimmäinen isompi hyväntekeväisyyskohde, jota tuemme. Kun lähdimme mukaan, emme tienneet puoliakaan, mitä kaikkea Kummit tekee. Laitehankinnat tiesimme, mutta esimerkiksi mielenterveystyön tukeminen tuli iloisena yllätyksenä. Mutta ei meidän kaikkea tarvitsekaan tietää – meidän tehtävä on mahdollistaa. ●

Yhteistyö • www.kummit.fi

37

SAIRAALOIDEN JUHLAPÄIVÄT

Tampereella vappupallot lahjoitti Citymarket Turtola ja Citymarket Pirkkala. Oulussa pallot lahjoitti Pallokauppa ja Turussa pallot sponsoroi Action Group Finland Oy. Kuopiossa ja Helsingissä Ilmapallokeskus.

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Virtuaalitaikuri, äitienpäiväkukkia ja palloja Kummit näkyy sairaaloissa erilaisina juhlapäivinä. Suurena apuna järjestelyissä ja sponsoreiden hankinnassa ovat Kummien vapaaehtoiset.

K

UMMIT NÄKYY sairaaloissa monin eri tavoin.

Yksi tapa tuoda piristystä sairaala-arkeen on juhlapäiviin liittyvät muistamiset.

Kevään juhlissa Kummit on näkynyt etenkin toukokuussa: ensin oli vappu ja sitten tulikin jo äitienpäivä.

Kummien Tampereen alueen upeat vapaaehtoiset keräsivät 69 ruusua Taysin sairaalan äideille. Suurimman osan ruusuista lahjoittivat kukkakauppiaiden asiakkaat, jotka saivat ostaa ruusun pikkupotilaiden äideille viidellä eurolla. Lahjoittamassa mukana olivat Kukkatoimitus Tampere, Kukkamerissa, Harjun Kukka Tampere, Kukkakauppa Ihana Idea, Keskussairaalan kukka.

Ruusut kuudelle eri sairaalan lastenosastolle toi-

38

www.kummit.fi • Sairaaloiden juhlapäivät

mitti lasten neurologian osastonhoitaja Kaarina RajalaHuissi.

Tampereen alueen vapaaehtoisten tiiminvetäjä Sanna Kekki kertoo, että yritykset ovat lähteneet mielellään mukaan.

– Monet ovat kiitelleet mahdollisuutta olla mukana tekemässä hyvää oman alueen sairaalan lapsille ja heidän perheilleen. Oma näkyvyys ei tunnu olevan niinkään tärkeää kuin mahdollisuus olla mukana hyvän tekemisessä, Kekki sanoo.

Taikuri houkutteli liveen 30 osallistujaa Vapun alla järjestetty taika-show keräsi ruudun ääreen lähes 30 osallistujaa kaikista viidestä yliopistosairaalasta.

Lastentaikuri Paspartuu (Pasi Hyvärinen) taikoi upeita vappukepukoita ja ketsuppipurkkeja silinterihatustaan. Tilaisuuden sponsoroi kymmenen jäsenyritystä Lempäälän yrittäjät ry:stä. ●

PÄIVÄTYÖKERÄYS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Nuorten mielenterveystyö ratkaisi päivätyökeräyskohteen Gananderin koulun oppilaat osallistuivat viime syksynä päivätyökeräykseen, jonka tuoton he lahjoittivat Kummien Mielen tila -kampanjaan.

U

SEAT KOULUT osallistuivat viime syksynä

koulujen perinteiseen päivätyökeräykseen. Niin myös Siikalatvan kunnassa sijaitsevan Rantsilan kylän Gananderin koulu. Sen yläkoulun seiska- ja kasiluokkalaiset osallistuivat.

Tukikohteen valitsi oppilaskunnan hallitus.

– Nuorten mielenterveys puhutteli, ja oppilaskunta halusi kohdentaa tuen lasten ja nuorten mielenterveystyöhön. Kummien Mielen tila oli siihen oiva kohde, kertoo Anita Lampela.

Lampela opettaa Gananderin koulussa terveystietoa ja kotitaloutta. Hän on myös oppilaskunnan ohjaaja.

Oppilaskunta on oppilaita varten oleva toimija. Se

valitsee keskuudestaan koko lukuvuodeksi puheenjohtajan, ja oppilaskunta järjestää erilaista toimintaa, kuten pitää kahvilakioskia yhdessä yrittäjäkurssin kanssa.

Tsemppaava tubettajavierailu Kummit arpoi päivätyökeräykseen ilmoittautuneiden koulujen kesken pienen palkinnon: tubettajavierailun.

Gananderin koulu voitti ja sai virtuaalisesti vieraakseen Splayn tubettaja Roposen.

Roponen kertoi oppilaille tubettamisesta ja tekemästään hyväntekeväisyydestä sekä vastaili oppilaiden kysymyksiin. ●

Roponen kertoi tubettamisesta päivätyökeräykseen osallistuneille Gananderin koulun oppilaille.

Päivätyökeräys • www.kummit.fi

39

TEKSTI JA KUVA LAURA KOLJONEN

Mielen tila -kampanja etenee – uusien osaajien kouluttaminen alkoi Kummien viime vuoden isoin kampanja, Mielen tila, rahoittaa lasten ja nuorten tutkittuja, mielenterveyden häiriöitä tehokkaasti hoitavia hoitomenetelmiä. Tällainen on muun muassa Cool Kids -hoito-ohjelma.

Kampanjan avulla koulutetaan uusia osaajia ympäri Suomen.

K

UMMIEN LASTEN JA NUORTEN mielenter-

veyteen keskittyvä Mielen tila -kampanja on edennyt vaiheeseen, jossa HUSin lasten ja nuorten psykiatrian asiantuntijat ovat kouluttaneet ensimmäisen ryhmän uusia Cool Kids -osaajia.

Kummien tuella menetelmää levitetään koko Suomen lasten ja nuorten saataville. Näin apu löytää perille mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.

HUSin lastenpsykiatrian psykologi ja perheterapeutti Sanna Hemnell on yksi kouluttajista.

Hemnell kertoo, että viime vuoden marraskuussa alkaneessa koulutuksessa oli 60 osallistujaa.

Osallistujia tuli kaikista Suomen yliopistosairaaloista sekä HYKSin erityisvastuualueelta. Osa koulutukseen osallistuneista toimii perustasolta, kuten kouluissa.

– Hoito-ohjelman opettelun lisäksi olemme auttaneet luomaan rakenteita ja käytäntöjä fokusoidusta hoitomallista.

Eli esimerkiksi miten potilaat ohjautuvat siihen, Hemnell kertoo.

Hemnellin mukaan Cool Kids hoitomuotona alkaa varmasti hahmottua, kun osallistujat ovat ohjanneet ensimmäiset hoito-ohjelman mukaiset hoitonsa.

40

www.kummit.fi • Mielen tila

Cool Kids -koulutuksesta sanottua: Eksoten alueen koulukuraattori Laura Saukko ”Kun kuulin Cool Kids -koulutuksesta, kovasti mietin, miten se istuisi omaan työhöni. Pohdin, mennäänkö Cool Kidsissä liikaa hoidolliselle puolelle, mikä taas ei välttämättä istu omaan työhöni koulukuraattorina. Olin kuitenkin kiinnostunut ja ajattelin, että parhaimmillaan siitä voi olla todella iso apu oppilaille.

Olen koulukuraattorina ala- ja yläkoulun oppilaille sekä lukiolaisille. Koulumaailmassa on paljon ahdistuneita lapsia ja nuoria.

Nyt olen ohjannut yhden yläkouluikäisten ryhmän psykologin kanssa. Koimme, että Cool Kidsistä on paljon apua. Hoito-ohjelman struktuuri on aika tarkka, mutta hyvin selkeä.

Se tarjoaa uuden tavan ajatella ja ohjaa tekemään altistuksia hienovaraisesti.

Ryhmämuoto toimii hyvin: vetäjät, oppilaan perhe ja muut ryhmäläiset tsemppaavat. Sen myötä nuoret haluavat voittaa itsensä.

Cool Kidsissä myös vanhemmat ovat tiiviisti mukana. Sillä on suuri merkitys.

Uskon, että tälle on laajempaakin tilausta.

Parhaiten tämä mielestäni toimisi sellaisissa tilanteissa, joissa huoli ei ole vielä paisunut liian isoksi.”

Psykologit Johanna Vesa ja Sanna Tuomaala Oulun yliopistollisen sairaalan lastenpsykiatrialta ”Opiskelemme lasten ja nuorten kognitiivisiksi psykoterapeuteiksi, ja Cool Kids -hoito-ohjelma oli sitä kautta tuttu. Se motivoi molempia mukaan koulutukseen. Koulutuspäivät olivat hyvä alkusysäys, ja koulutushoitoja tekemällä olemme edelleen kehittyneet hoitomallin soveltamisessa. Cool Kids on hoito-ohjelma, jossa tekemällä oppii. Tärkeänä osa-alueena on ollut joka toinen viikko järjestetty työnohjaus. Pandemian vuoksi sekä työnohjaus että koulutus järjestettiin etänä. Molemmat toimivat yllättävän hyvin. Yksilöllisiin perhehoitoihin osallistuneet ovat olleet Cool Kidsiin tyytyväisiä ja kokeneet saaneensa hoito-ohjelmasta apua. Syksyllä pääsemme aloittamaan ryhmät,

– Hoitomalli vaatii myös työntekijöiltä tiettyä rohkeutta ja itsensä altistamista epätavallisille tilanteille.

Kaikilla ei ole ollut kokemusta esimerkiksi potilasryhmien ohjaamisesta, ja erityisesti tapaamisella tehtävät altistukset yhdessä lasten kanssa voivat tuntua työntekijästäkin epämukavilta.

Palaute on ollut järjestään positiivista.

kun pandemiatilanne helpottuu. Olemme keskustelleet esihenkilöidemme kanssa siitä, että Cool Kids -hoitomallille ja sen osaajille olisi lisätarvetta tällä alueella.”

TYKSin lasten psykiatrian poliklinikan psykologi Satu Östman ”Cool Kidsissä minua kiinnosti eniten hoitoohjelman ryhmämuotoisuus. Uskon, että perheet hyötyvät siitä ja samalla näkevät, että muillakin perheillä on haasteita. Cool Kidsin kautta lapset ja nuoret saavat onnistumisia.

Vertaistuki on muutenkin tärkeää. Siitä tulee helposti positiivinen kierre: jos tuokin uskalsi kokeilla, minäkin voisin. Ryhmät pääsemme Turun seudulla suuremmissa määrin aloittamaan syksyllä. Toistaiseksi ahdistuneisuushäiriötä on hoidettu Cool Kidsin avulla erikoissairaanhoidon puolella, mutta ne paikat täyttyvät aina todella nopeasti. Tarkoituksena on viedä Cool Kids myös kouluihin. Cool Kids haastaa työntekijää ja perheitä. Materiaalit ovat selkeitä ja kaikille on omansa: lapsille ja nuorille, vanhemmille ja ohjaajille. Lapset ja nuoret osallistuivat ryhmätapaamisiin mielellään.”

Eksoten lasten ja nuorten talon, perheneuvonnan ja nuoren avun sairaanhoitaja Jenni Jyräs ”Työskentelen perusterveydenhuollossa, perheneuvonnassa ja nuorten avussa. Asiakkaat pääsevät meille ilman lähetettä. Minusta tuntuu, että vuosi vuodelta meille ohjautuu hoidettavaksi yhä enemmän ahdistuksella ja masennuksella oireilevia lapsia ja nuoria. Hoitojaksomme ovat melko lyhyitä, ja Cool Kids sopii kuvauksensa perusteella siihen. Se on intensiivinen, mutta selkeä ja niin sanotusti helposti kalenteroitava. En ollut aiemmin opiskellut kognitiivista käyttäytymisterapiaa, joten minun piti käydä erikseen kuuden tunnin valmistava luento ennen varsinaista Cool Kids -koulutusta. Pidän erityisesti Cool Kidsin ajatuksesta, että ammattilainen työskentelee yhdessä lapsen ja vanhemman kanssa. En arvannut, että koulutus olisi ollut näin vaikuttava. Olemme nyt pandemia-aikana tehneet tätä yksilöllisenä hoitona lapsille yhdessä kollegani Annukka Makkosen kanssa. Syksylle on suunnitteilla ensimmäinen ryhmämuotoinen hoito-ohjelma. Harvoin missään hoitomuodossa saadaan tuloksia näin nopeasti. Perheet ovat suhtautuneet tähän todella hyvin ja tämä on nostanut myös omaa työmotivaatiota.” ●

– Erityisesti perustasolta on ollut todella kiittävää palautetta.

Seuraava peruskoulutus alkaa syksyllä, ja se keskittyy HYKSin erva-alueelle. ● Lue lisää: kummit.fi/mielentila

Mielen tila • www.kummit.fi

41

SOSIAALINEN MEDIA

Kevään upein projekti, iloitsivat Laurean opiskelijat. #valoisavuosi-haasteen tekijät: Nea Koskela, Arttu Kantanen, Sari Sikkilä, Linda Vänttinen ja Jemina Haajanen.

– Yhteistyö Kummien kanssa sujui kaikin puolin upeasti, ja he antoivat meille vapaat kädet toteutuksen suhteen. Oli hienoa huomata, kuinka he luottivat meidän opiskelijoiden työpanokseen, Arttu Kantanen sanoo.

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Kouluprojektina syntyi somehaaste #valoisavuosi Ammattikorkeakoulu Laurean opiskelijat loivat sosiaalisessa mediassa jaettavan #valoisavuositanssihaasteen. Sen avulla opiskelijat halusivat ilahduttaa ihmisiä ja samalla kerätä varoja Kummien Mielen tila -kampanjaan.

A

MMATTIKORKEAKOULU LAUREAN Pro-

jektinhallinta ja viestintä -kurssilla opiskelijat ideoivat hyvän mielen tempauksen. Alkusysäyksenä sille oli koronapandemian myötä herännyt huoli lasten ja nuorten hyvinvoinnista. Opiskelijat halusivat luoda someen mukaansatempaavan tanssihaasteen ja samalla kerätä varoja tärkeän asian puolesta.

Keksittyään hyvän idean opiskelijat pohtivat, mille taholle kampanja arvojensa puolesta sopisi. He päätyivät Lastenklinikoiden Kummeihin.

– Jokainen meistä tiesi Kummit entuudestaan Elämä Lapselle -konsertin järjestäjänä ja lastenklinikoiden toimintaa tukevana yhdistyksenä. Keskusteltuamme Kummien edustajan kanssa meille kerrottiin ajankohtaisesta Mielen tila -kampanjasta. Siihen opiskelijalähtöinen #valoisavuosi -tempaus sopi täydellisesti, kertoo projektin tiiminvetäjä Arttu Kantanen.

#valoisavuosi -projektin opiskelijaryhmä koostuu eri alojen koulutusohjelmien opiskelijoista. Kantanen opiskelee liiketalouden tradenomitutkintoa.

Muut projektiin osallistuneet opiskelijat olivat Nea Koskela, Sari Sikkilä, Linda Vänttinen ja Jemina Haajanen.

Ideasta toteutukseen Tempauksen ideana on haastaa ihmisiä jakamaan iloa ja hyvää mieltä poikkeuksellisen pandemia-ajan keskellä.

Yksittäisten somekäyttäjien lisäksi opiskelijat halusivat mukaan yrityksiä ja urheiluseuroja. Heitä myös kannustettiin lahjoittamaan Mielen tila -kampanjaan, joka kerää varoja lasten ja nuorten mielenterveystyöhön.

Pääyhteistyökumppaniksi pyydettiin mukaan tanssikoulu DCA, jonka Yasmin Janatuinen loi koreografian Robin Packalenin biisiin Hard To Love. Kappaleesta sovittiin yhdessä Universal Music Finlandin kanssa.

Tähän mennessä opiskelijat ovat olleet yhteydessä noin 240 eri tahoon #valoisavuosi-tempauksesta.

Haasteen on ottanut vastaan muun muassa Santa Claus Office, Linnanmäen Rolle-pelle ja Kotipizza.

– On ollut ihana nähdä, kuinka positiivisen vastaanoton #valoisavuosi-tempaus on saanut. Aihe oli selvästi monelle tärkeä. Projekti toi myös todella paljon iloa opiskeluun, Arttu Kantanen sanoo. ●

#valoisavuosi-haaste huipentuu syyskuussa Kummit Live: Elämä lapselle -konsertissa.

42

www.kummit.fi • Sosiaalinen media

W E S T FA L I A

•

BRINK

•

ORIS

•

GDW

Koukkupajan asennuspisteissä asennamme laadukkaat vetokoukut autoosi ammattitaidolla ja edullisesti!

Yli 10 000 asennusta Suomessa vuonna 2020!

L a at TA K

! u u k uta

UU

3

VUO

T TA

TARJOUSPYYNNÖT JA TILAUKSET

010 420 1700 info@koukkupaja.fi

Asennamme ainoastaan eurooppalaisia E-tyyppihyväksyttyjä vetokoukkuja.

Olemme Suomen suurin alallamme ja meillä on markkinoiden paras 3 vuoden takuu!

ESPOO • HÄMEENLINNA • HELSINKI-VANTAA • HELSINKI-HERTTONIEMI IISALMI • JOENSUU • JYVÄSKYLÄ • KOUVOLA • KUOPIO • LAHTI • LAPPEENRANTA LEMPÄÄLÄ-IDEAPARK • MIKKELI • OULU • PORI • PORVOO • ROVANIEMI SEINÄJOKI • TAMPERE • TURKU • TUUSULA • VAASA

TESTAMENTTIOPAS

Testamentti Kummeille –

lahja elämälle

Lastenklinikoiden Kummit tukee Suomen viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja lastentautien tutkimustyötä.

Testamenttilahjoituksen avulla voi parantaa monen vasta alkutaipaleelle ehtineen elämän mahdollisuuksia.

T

ESTAMENTTILAHJOITUKSET Kummeille ovat

verovapaita ja ne muodostavat erittäin tärkeän osan välittämästämme avusta. Testamenttilahjoituksen voi tehdä niin Lastenklinikoiden Kummit ry:n yleiskeräykseen kuin tarkemmin rajattuun kohteeseen, kuten laitehankinnat, lastentautien tutkimustyö, lasten ja nuorten psykiatrinen hoito tai potilaiden viihtyvyys. Halutessaan lahjoituksen voi suunnata myös valitun lastenklinikan tietylle osastolle. ● Lisätietoa kaikista lahjoitusmuodoista ja Kummien toiminnasta saat Kummien verkkosivuilta www.kummit.fi tai soittamalla numeroon (09) 6824 520.

44

www.kummit.fi • Testamenttiopas

Testamentin muoto Pätevän testamentin tekemiseksi tiettyjä muotomääräyksiä on noudatettava tarkoin. Kun oikeaa muotoa noudatetaan, voi testamentin tekijä lähes vapaasti päättää testamenttinsa sisällöstä.

❞

Vanhanakin pitää muistaa elää omaa elämäänsä. Kaikkea ei tarvitse jättää perinnöksi sukulaisille, osan voi lahjoittaa testamentissaan tärkeänä pitämäänsä kohteeseen.

Aira

Mitä tulee ottaa huomioon?

•• •• •• •• •

kirjallinen testamentin tekijän tunnistetiedot testamentin teon päiväys tekijän oma allekirjoitus todistajat yhtä aikaa paikalla todistajien tieto, että kyseessä on testamentti todistajien todistuslausuma todistuksen aika ja paikka todistajien allekirjoitus, asuinpaikka, ammatti

Todistajat:

Todistajien tulee olla vähintään 15-vuotiaita ja todistajiksi kykeneviä. Puolisoa, lähiomaista tai muuta henkilöä, jolle saattaa olla testamentista hyötyä, ei saa käyttää todistajina. Jos esteellistä henkilöä käytetään todistajana, voidaan testamentti julistaa pätemättömäksi.

❞

Testamentin voi laatia hyvin itsekin. Toki, jos kokee itsensä epävarmaksi, kannattaa kääntyä lakimiehen puoleen. Tarvittaessa lakiapua testamentin laatimiseen saa veloituksetta kohteeksi valitun hyväntekeväisyysjärjestön kautta.

Testamenttilahjoitus Lastenklinikoiden Kummeille tukee lapsipotilaita eri puolilla Suomea. Kummit auttaa viittä yliopistollista lastenklinikkaa ja tukee uusia mullistuksia mahdollistavaa lastentautien tutkimustyötä. Testamenttilahjoituksella on näin mahdollista jättää perinnöksi parempi huominen.

Olli

MALLI TESTAMENTISTA

TESTAMENTTI Minä allekirjoittanut Liisa Orvokki Liinanen (000000-00A) ilmoitan viimeisenä tahtonani, että kuolemani jälkeen kaikki omaisuuteni on menevä yleishyödylliselle Lastenklinikoiden Kummit ry. -järjestölle, joka saa omaisuuteni täyden omistusoikeuden.

Mahdolliset lakiosavaateet Lastenklinikoiden Kummit ry. voi maksaa rahassa.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Liisa Liinanen Osoite: Varta vasten kutsuttuina, yhtä aikaa läsnäolevina ja esteettöminä todistamme, että sairaanhoitaja Liisa Liinanen on terveellä ja täydellä ymmärryksellä, vapaasta tahdostaan selittänyt yllä olevan sisältävän hänen viimeisen tahtonsa ja testamenttinsa.

❞

Kannustaisin ihmisiä suhtautumaan testamentin sisältöön avarakatseisemmin eli voisiko vaikkapa osan perinnöstä ohjata oman perheen lisäksi hyväntekeväisyyskohteeseen. Useille hyväntekeväisyysjärjestöille, kuten Kummeille, testamenttilahjoitus on myös perintöverosta vapaa. Näin avautuu mahdollisuus tukea kolmannen sektorin kautta ympäröivää yhteiskuntaa ja tulevia sukupolvia.

Todistamme myös, että Liisa Liinanen, jonka henkilöllisyyden olemme todenneet (tai henkilökohtaisesti tunnemme), on omakätisesti allekirjoittanut yllä olevan testamentin.

Helsingissä

päivänä

kuuta 20

Kalle Kallela, syntymäaika, ammatti Osoite:

Maija Maijanen, syntymäaika, ammatti Osoite:

Kaarina

Testamenttiopas • www.kummit.fi

45

SISARUUS

”Normaalit sisaruus kuten kateus, eivät katoa mihin ja toinen sairas” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Potilasperheissä, joissa on useampi lapsi, eletään usein jatkuvan tasapainottelun kanssa: miten huomioida kaikki perheen lapset tasapuolisesti ja niin, että jokainen kokee saavansa vanhempien huomion.

H

ELSINKILÄISESSÄ Lemmetty-Suomisen

perheessä on kolme lasta. Heistä vanhin, 13-vuotias Peppi, sairastaa harvinaista lihassairautta ja on sen seurauksena vaikeasti liikuntavammainen.

Peppi tarvitsee apua kaikessa tekemisessä: häntä autetaan pukeutumisessa, sänkyyn menemisessä ja jos häneltä tippuu kynä kädestä, hän tarvitsee apua sen nostamiseen.

Pepillä on kaksi sisarusta: alakouluikäiset Paavo ja Pilvi.

He ovat eläneet sisarensa sairauden kanssa aina.

Perheen äiti Pia sanoo, että Pepin sairaus aiheuttaa kuitenkin välillä hankausta muissa sisaruksissa.

– Keskimmäinen lapsi, Paavo, on mukautuva, eikä paljon protestoi, mutta kuopusta ottaa välillä päähän aika voimakkaasti. Tosin aina ei ole selvää, ärsyttääkö häntä isosiskon erityisyys vai isosiskon olemassaolo ylipäätään. Kuopus haluaisi kaiken huomion ja jos ei sitä saa, hän tajuaa sen johtuvan isosiskostaan ja saa hepulit.

Erityisen kateellinen kuopus on isosiskonsa henkilökohtaisista avustajista.

– Avustajat ovat usein vielä lukiolaistyttöjä, joiden huomiosta Pilvi on järjettömän mustasukkainen. He nimittäin saattavat lähteä Pepin kanssa vaikkapa kaupungille. Pepin elämään kuuluu myös fysioterapiaa, ja fysioterapeutti teettää usein hauskoja harjoituksia, jotta motivaatio pysyisi korkealla. Näitä harjoituksia Pilvi on saattanut terrorisoida, koska on niin mustasukkainen.

Joskus, kun mustasukkaisuus on äitynyt oikein pahaksi, Pia Lemmetty on ratkaissut tilanteen palkkaamalla Pilville oman “avustajan”, joka vie tytön kaupungille ja elokuviin.

Toki perheellä on käytössään myös muita arkisempia keinoja, jotta kaikki lapset kokisivat olevansa huomioituja.

Sairastunut on usein pääosassa Kati Havo työskentelee HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologina. Hän tarjoaa psyykkistä tukea somaattisen sairauden aiheuttamaan psyykkiseen oireiluun. Tuki on akuuttia tai

46

www.kummit.fi • Sisaruus

pidempikestoista, ja sitä on tarjolla sekä sairaalle lapselle että hänen perheelleen.

– Akuutissa tilanteessa osastolta tulee pyyntö, johon työryhmä pyrkii vastaamaan saman päivän aikana. Lapsen sairastuessa pyyntö tehdään matalalla kynnyksellä. Osa perheistä osaa myös pyytää meidän apuamme. Akuuttitilanteessa sairaus on yleensä juuri todettu tai on tapahtunut jokin onnettomuus.

Silloin tilannetta pyritään purkamaan perheen kanssa, Havo kertoo.

Pidempikestoinen hoidollinen työ puolestaan liittyy siihen, kun lapsi käy sairaalan hoidoissa ja häntä tuetaan sairauden aiheuttamassa kuormituksessa ja hoidon toteutumisessa. Tällaisia sairauksia ovat reuma, suolistosairaudet tai diabetes.

– Sairauteen liittyy usein oheishaasteita, kuten mielialan laskua tai toimintakyvyn ja sosiaalisen elämän muutoksia.

Havon mukaan käynneille voi osallistua koko perhe. Sairastuneen sisaruksen on myös mahdollisuus osallistua käynnille yksin.

– Näin voi olla, jos sisarus on vaikkapa todella huolissaan sairastuneesta tai tarvitsisi tietoa sairauden vaikutuksista. Jos sisaruksella on omia kouluun tai tunteidensäätelyyn liittyviä pulmia, saatamme auttaa perhettä hoidon piiriin esimerkiksi perheneuvolaan.

Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin. Tilanteessa joudutaan opettelemaan paljon uusia rutiineja.

– Vanhemmat saattavat joutua venymään töissä tai toisen pitää jäädä kotiin. Sairastuneen hoito on ymmärrettävästi pääasiassa.

Sairastuneen sisarus reagoi muutoksiin omalla tavallaan.

suhteeseen liittyvät tunteet, kään, vaikka toinen olisi terve Sisaruksen sairastuminen huolettaa, vaikka pelkoa ei osaisikaan sanallistaa.

– Tilanne herättää usein negatiivisia tunteita, kuten huolta, kiukkua, kateutta tai surua, psykologi Kati Havo luettelee.

– Osa kiukuttelee tai vastustelee, ja osa taas käyttäytyy kiltisti, jotta ei kuormittaisi perhettä yhtään enempää. Terve sisarus saattaa alkaa oireilla vasta, kun tilanne on ohi. Se saattaa yllättää vanhemmat. Usein on niin, että terveellä sisaruksella ei välttämättä ole sairauden pahimmassa vaiheessa tilaa omille tunteille ja ajatuksille ja hän saattaa vain yrittää selviytyä. Kun tilanne rauhoittuu, hänellä on mahdollisuus tuoda tunteensa esiin.

Lapsen sairastuminen on perheessä kriisin paikka ja horjuttaa turvallisuudentunnetta perin pohjin, tietää psykologi Kati Havo. (Kuva: Laura Koljonen)

Havon mukaan tavallisimpia ensivaiheen reaktioita voivat olla levottomuus, käytösoireet, takertuvuus, syömisvaikeudet ja lyhytkestoinen, opituissa taidoissa taantuminen.

Jatkuvasti huono omatunto Pia Lemmetyn perheessä sairastuneen esikoisen sisarukset reagoivat kahdella täysin vastakkaisella tavalla: keskimmäinen lapsi sopeutuu tilanteeseen, mutta nuorin tuo mielipiteensä nopeasti ja äänekkäästi esiin, mikäli kokee jäävänsä jostakin paitsi. Hän myös saattaa suutuspäissään kieltäytyä auttamasta apua tarvitsevaa isosiskoa.

Pian mukaan tilannetta ei varsinaisesti helpota, että tyttäret ovat myös täysin eri maailmoista: toinen on lukemisesta kiinnostunut maailmanparantaja ja toinen enemmän glitterin ja bling blingin perään.

Vanhimman tytön, Pepin elämään kuuluu paljon

Sisaruus • www.kummit.fi

47

Pia Lemmetyn perheessä sairastuneen esikoisen sisarukset reagoivat kahdella täysin vastakkaisella tavalla: keskimmäinen lapsi sopeutuu tilanteeseen, mutta nuorin tuo mielipiteensä nopeasti ja äänekkäästi esiin, mikäli kokee jäävänsä jostakin paitsi. sairaalakäyntejä, jotka kyllä Aina tekemisen ei tarvitse huolestuttavat pikkusiskoa. olla suureellista. Yksi hyväksi – Jos olemme olleet Pepin havaituista käytännöistä on kanssa sairaalassa yötä, hän on se, että joka perjantai joku peryleensä todella huolissaan. Se heen lapsista pääsee vanhemtulee ilmi leikeistä tai piirustukpien mukaan tekemään viikonsista, ja hän kyselee, mitä sailopun isompia ruokaostoksia. raalassa tapahtuu.

Lemmetty sanoo, että se tunLemmetty työskentelee erituu olevan mieluisa juttu. tyislasten vanhempien tukena – Siinä on hyvä hetki jutella toimivassa Leijonaemot-yhdislapsen kanssa jo autossa, ja tyksessä. Yhdistyksessä on ollut niillä reissuilla jokainen on päässyt valitsemaan viikonlomeneillään parin viime vuoden ajan Erityislapsiperheen näkypun herkkuja. Yhteisen tekemätön sisarus -niminen projekti. misen ei muutenkaan tarvitse Sen on ollut tarkoitus nostaa sisaolla mitään viikko kahdestaan ruksia valokeilaan. reissussa -tasoa, vaan ihan arki– Kerroin eräälle projektissa nen tekeminen toimii. mukana olevalle asiantuntijalle Käytöspulmia ja oman perheeni tilanteesta, ja hankalia tunteita hän kommentoi, että nuorimman kiusanteko voi hyvinkin Sisaruksen sairastuminen huoliittyä huomion hakemiseen. lettaa, vaikka pelkoa ei osaisikaan Silloin minulle alkoi pikkuhilsanallistaa. jaa aueta, mistä esimerkiksi – Tilanne herättää usein negaisosiskon tavaroiden pöllimitiivisia tunteita, kuten huolta, nen ja auttamattomuus voisi kiukkua, kateutta tai surua, psyjohtua. kologi Kati Havo luettelee.

Joissakin asioissa tasapuoSellaisia tunteita on aikuisenlinen kohtelu on lähes mahkin hankala käsitellä yksin – saati dotonta. sitten lapsen.

Yksi sellainen asia Lemme– Sisarus saattaa myös petyn perheessä on ruutuaika. lätä, että sairastunut kuolee tai – Joskus Peppi tarvitsee päsairaus tarttuu, tai että hän on din koulutehtäviensä tueksi. vaikuttanut sairastumiseen Vaikka hän ei pelaisi sillä, nuoomilla ilkeillä ajatuksillaan. Hän remmat eivät ymmärrä sitä. He saattaa pelätä jäävänsä syrihmettelevät, miksi Peppi saa jäytetyksi, kun kaikki huomio pelata Hay Dayta, vaikka muilla menee sairastuneeseen. Tai on ruutuaika. Se on vaikea tihäntä voi harmittaa, ettei sisalanne ja tuntuu lapsista varmasti rus jaksa leikkiä. Terve voi myös epäoikeudenmukaiselta. tuntea syyllisyyttä terveydesRiittämättömyyden tunne riitään. vaa välillä oikein huolella – ja Vanhemman on hyvä myös moneen eri suuntaan. Lemmetty sanoittaa omia tunteitaan. Lapon paljon muutakin kuin kolmen set saattavat tulkita vanhemlapsen äiti. Työ, parisuhde ja oma man väsymyksen esimerkiksi aika ovat myös tärkeitä hyvinvoinvihaisuudeksi. nin kannalta.

– Vanhemman vointi vaiLemmetty-Suomisen perheessä – Luulen, että se on sama kuttaa suoraan lapseen, joten on kolme lasta: esikoinen Peppi, jokaisessa potilasperheessä. Vanomasta jaksamisesta on tärkeä keskimmäinen Paavo ja kuopus Pilvi. hemmilla on omatkin tarpeensa. pitää huolta.

(Kuvat: Pia Lemmetyn kotialbumi) Joudun myös itse tekemään aika Kati Havo sanoo, että lapsen paljon töitä sen suhteen, etten kanssa kannattaa keskustella syyllisty. Kuvio ei ole mitenkään yksinkertainen. tilanteesta ikätasolle sopivalla tavalla.

Lemmetty sanoo, että vaikka yksi lapsi tarvitsee – Lapselta voi vaikka kysellä, miten hän asian kokee, erityisen paljon apua ja sitä kautta vanhempien aikaa, ja kertoa, että hän saa olla iloinen tai kiukkuinen, vaikka perheessä pyritään tekemään kaikkien lasten kanssa sisarus on sairas. Tai että kiukun tai harmituksen tunsaman verran kivoja juttuja. teita ei tarvitse peittää tai hävetä. Siitä on paljon hyö-

48

www.kummit.fi • Sisaruus

LAHJOITUS tyä, että negatiivisetkin tunteet sanoitetaan ja kerrotaan niiden mahtuvan perheeseen.

Puhuminen on tärkeää siitäkin syystä, että jos asioista ei puhuta tai niistä ei kerrota, lapsi täyttää aukot itse. Asiasta puhuessa vanhemman kannattaa itse olla niin rauhallinen kuin mahdollista, sillä lapsi reagoi vanhemman reaktioihin.

Vanhempi voi päästä jyvälle lasta askarruttavista asioista vaikka seuraamalla tämän leikkejä.

– Leikki on lapsen keino käsitellä asioita. Lapsen kanssa voi myös leikkiä sairaalaleikkejä.

Nuoret osaavat jo pohtia syy-seuraussuhteita, mutta he eivät välttämättä osaa suhteuttaa löytämäänsä tietoa.

– Verkosta löytyy varmasti kaikenlaista tietoa, ja sen etsimisessä nuori on taitava, mutta he tarvitsevat aikuisen suhteellisuudentajua. Kaikki sairaudesta löytyvä tieto ei välttämättä päde heidän sisaruksensa sairauteen. Yleensä lapsia helpottaa, kun he voivat avoimesti puhua asiasta. Yleensä lyhytkin jutteluhetki vanhemman kanssa on mukava yhteinen juttu. Aina ei tarvitse käydä asioita läpi juurta jaksain.

Kaikkiin sisarussuhteisiin liittyy kateutta ja kilvoittelua vanhempien huomiosta, eikä se hevin muutu.

Kati Havo sanoo, että sisarus on aina sisarus.

– Normaalit sisarussuhteeseen liittyvät tunteet, kuten kateus, eivät katoa mihinkään, vaikka toinen olisi terve ja toinen sairas. Lisääntynyt hoiva voi aiheuttaa suurtakin kateutta ja tunteen, että toisesta pidetään enemmän. Kateus saattaa ilmetä esimerkiksi siten, että sisarus valittaa, miten sairastuneelta ei ikinä vaadita mitään tai tämän takia ei ikinä tehdä mitään kivaa. Lapsi ikään kuin kokee, että toinen saa kaikkea hyvää ja hän haluaisi samaa. Jos terveellä sisaruksella alkaa olla toistuvia käytöspulmia, se voi Havon mukaan olla merkki siitä, että kokee tilanteen hankalaksi sopeutua.

Käytöspulmat ovat yleisiä ja täysin normaaleja tämänkaltaisissa tilanteissa.

– Se on yksi lapsen keino osoittaa, että hän on hankalassa paikassa. Lapsen oireilu ei kuitenkaan aina liity sairastuneeseen sisarukseen, vaan hänellä saattaa olla omia kuormituksia.

Joskus sisaruksen sairastumisella saattaa olla myös myönteisiä seurauksia.

– Sairastuneen sisarukset saattavat kehittyä empaattisemmiksi, myötätuntoisemmiksi ja ikäistään kypsemmiksi.

Kati Havo muistuttaa toimivan arjen ja rutiinien merkityksestä.

– Niistä kannattaa pitää kiinni niin hyvin kuin mahdollista. Samoin tervettä lasta kannattaa tukea normaalin elämän ylläpitämisessä koulun ja harrastusten suhteen.

Kivaa yhteistä ja kaikille sopivaa tekemistä voi löytää vaikkapa yhteisistä peli- tai leffailloista tai ulkoilusta.

– Sisarusten yhteisiä hyviä hetkiä kannattaa vaalia. ● KATI HAVO on HUSin Uuden lastensairaalan yleissairaalapsykiatrian psykologi.

PIA LEMMETTY on perheenäiti ja erityislasten vanhempien tukena toimivan Leijonaemotyhdistyksen toiminnanjohtaja.

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Tähti ja Sydän Joskus kokeilu äidin akryylimaaleilla voi johtaa taidehuutokauppaan.

5-vuotias Sea lahjoitti puolet taulujensa tuotosta Kummeille.

H

UHTIKUUSSA ESPOOLAISEN kulttuurin sekatyöläisen Miri Rantion 5-vuotias Sea-tytär

ilmoitti haluavansa maalata äitinsä akryylimaaleilla.

– Maalaan itse, ja Sea on usein ihaillut maaleja.

Toistaiseksi hän on maalannut vain vesiväreillä, sillä akryylimaaleilla maalaaminen vaatii sotkuisuutensa takia aikuisen läsnäolon, Miri kertoo.

Tällä kertaa Sea sai maalata akryyleilla kaksi taulua, mutta Miri ehdotti vielä pientä bonusta maalausrupeamaan.

– Sea halusi myydä taulut. Ehdotin, että niistä voisi olla vielä enemmän iloa, jos osa tuotosta lahjoitettaisiin johonkin hyvään tarkoitukseen. Päätimme järjestää Instagramissa taidehuutokaupan ja lahjoittaa puolet tuotosta Lastenklinikoiden Kummeille.

Lahjoituskohteeksi valikoitui Kummit, sillä yhdistys on tuttu sekä Sealle että Mirille. Sea on ollut nauttimassa tapahtumista ja Miri tehnyt vapaaehtoistyötä muun muassa Elämä Lapselle -konserteissa.

Tytär innostui ehdotuksesta, ja ensimmäiset huudot taideteoksista Tähti ja Sydän tehtiin vielä samana päivänä. Molemmat taulut menivät kaupaksi. ●

5-vuotias Sea maalasi Tähti- ja Sydän-nimiset teokset akryylimaaleilla. (Kuva: Miri Rantio)

Lahjoitus • www.kummit.fi

49

KUMPPANEITA

Kummien yhteistyökumppaneita

50

Aqua Lapland /Aavasaksan Vesi Aqua Lapland/Aavasaksan Vesi tukee Lastenklinikoiden Kummien toimintaa lahjoittamalla Kummit-lähdevesipullon ja -kanisterin myynnistä osan pienten potilaiden hyväksi. Lisäksi lähdevettä lahjoitetaan Kummien tapahtumiin.

Click Henkilöstöpalvelut

HUOM!

Ab JoyValley Oy

Click Henkilöstöpalvelut lahjoittaa palveluistaan kerätyillä varoilla merkittävän summan Turun yliopistollisen keskussairaalan lastenklinikalle.

Huom! Kiinteistönvälitys on Kummien yhteistyökumppani – viiden tähden välittäminen vaatii oikeaa asennetta. www.huom.fi

Ab JoyValley Oy osallistuu pienten potilaiden tukemiseen lahjoittamalla 1.12.2020–30.11.2021 osan Boställetsjuustojen myynnistä Kummien toimintaan.

Koukkupaja Oy

Laakkonen

Laatukoru

Koukkupaja Oy lahjoittaa ajalta 1.4.2021–31.3.2022 osan jokaisen asennetun autokoukun myynnistä Kummien työhön lastenklinikoiden hyväksi.

Laakkonen on Kummien pitkäaikainen pääyhteistyökumppani, ja yhteistyön avulla on tuettu mm. lasten sydänkirurgiaa ja syöpätautien tutkimusta Suomessa jo 500 000 eurolla.

Laatukoru-liikkeet lahjoittavat 10 % vuoden aikana myydyistä Teemu-nalle -tunnuksin koristelluista kummi-lahjoista sekä nominationkorupalasta.

Lastenkeskus/Publiva

Oriola

Pepsodent

Lastenkeskus/Publiva lahjoittaa 1.1.2021–31.12.2021 ajalta Kummeille Molli-puuhakirjojen tuoton lastenklinikoiden tukemiseen.

Oriola lahjoittaa osuuden valittujen Gefilus-tuotteiden myynnistä Kummeille.

Lahjoita hymy! Pepsodent lahjoittaa myydyistä Pepsodent-tuotteista osan pienten potilaiden hyväksi ja on myös yksi Kummien pääyhteistyökumppaneista.

Scania

Suomen Ilotulitus Oy

Tallink Silja Oy

Scania lahjoittaa uutena Kummien pääyhteistyökumppanina osan jokaisen vuonna 2021 rekisteröidyn Scania merkkisen kuorma- ja linja-auton myynnistä lapsipotilaiden hyväksi.

Suomen Ilotulitus Oy tekee lahjoituksen jokaisesta ilotuliteostoksesta Kummeille vuodenvaihteessa.

Vuonna 2012 alkaneen pääyhteistyökumppanuuden aikana Tallink Silja on kerännyt yhteensä jo yli 500 000 euroa Kummien kautta lahjoitettavaksi lasten- ja nuorten kirurgisten osastojen laitehankintoihin.

www.kummit.fi • Kumppaneita

LAHJOITUS

TEKSTI LAURA KOLJONEN

Lastenkirjassa seikkailee erottamaton kaksikko Eltsu ja Beltsu -teoksen tuotosta puolet menee Kummeille.

P

UOLITOISTA VUOTTA SITTEN Kauniaisissa asuva Daria Fedorenko tutustui lastensairaalaan.

Hänen poikansa Elton syntyi keskosena ja

joutui neljäksi päiväksi teho-osastolle.

– Saimme paljon apua ja tukea sairaalasta. Kahvilassa kuulin monenlaisia tarinoita ja tajusin, että meillä kävi valtava tuuri, Fedorenko kertoo.

Perheeseen kuului entuudestaan 3-vuotias Italian vesikoira, Bella. Eltonista ja Bellasta – eli Eltsusta ja Beltsusta – tuli erottamattomat.

Daria sai idean: mitä jos hän kirjoittaisi kaksikosta lastenkirjan. Perheessä puhutaan suomea, ruotsia ja

venäjää, mutta koska venäjä on Darian äidinkieli, ensimmäisen version hän teki venäjäksi.

Instagramista hän löysi venäläisen ammattikuvittajan, Julia Malykhin.

Puolen vuoden kuluttua 20-sivuinen ja 2–5-vuotiaille suunnattu kirja oli valmis.

Daria pohti, että ehkä joku muukin nauttisi Eltsun ja Beltsun tarinasta.

Hän käännätti kirjan kavereittensa avulla suomeksi ja ruotsiksi ja tilasi 225 kappaleen omakustannepainoksen.

Daria myy kirjaa 17:llä eurolla. Puolet summasta kattaa painokustannukset, loppuosa menee hyväntekeväisyyteen.

– Olen taipuvainen auttamaan. Kummeille lahjoitan, sillä Kummien tuki menee lapsille. ●

Kirjaa voi tilata Darian Instagram- tai Facebook-tilin kautta. Instassa: eltsu_ja_beltsu ja Facebookissa Eltsu ja Beltsu.

ILAHDUTA SANKARIA KUMMIT-LAHJALLA Kummien verkkokaupasta löytyy nykyään myös aineettomia lahjoja.

Niistä ilahtuvat lahjan saajan lisäksi pienet potilaat ympäri Suomen.

Valitse lahjaksi lastentautien tutkimus, potilasviihtyvyys, lasten ja nuorten mielenterveys tai laitehankinta.

Kummit-lahjat löydät osoitteesta: https://kummit.fi/verkkokauppa tai voit tilata lahjan soittamalla Kummitoimistoon puh. 09 682 4520

Lahjoitus • www.kummit.fi

51

Tässä juttusarjassa tutustutaan Lastenklinikoiden kummeihin.

KUMMI-KAVERIKIRJA

”Haluan olla messissä, jos avun kohteena ovat lapset ja nuoret” TEKSTI LAURA KOLJONEN

Artisti Robin Packalenin mieleen ovat jääneet etenkin potilastapaamiset.

Olen ollut mukana Kummien toiminnassa…

muistaakseni vuodesta 2012. Ensimmäinen kosketukseni Kummeihin oli Elämä Lapselle -konsertti. Olin juuri julkaissut ensimmäisen levyni.

Konsertissa esitin biisin Faija Skitsoo. juuri konsertit, sillä olin lapsena katsonut televisiosta Elämä Lapselle -konsertteja. Tiesimme levy-yhtiön kanssa, mitä Kummit tukee, joten ei sitä kauaa tarvinnut miettiä. Haluan olla messissä, jos avun kohteena ovat lapset ja nuoret.

Tiesin Kummeista etukäteen…

esiintyminen Kummien tapahtumissa. Kerran esiinnyin konsertissa Santa Cruzin bändin, Nikke Ankaran ja Brädin kanssa. Esitimme biisin Yö kuuluu meille.

Sinä kesänä olin tippunut lavalta varmaan viisi kertaa. Myös sillä kertaa lava oli hämärä ja ehdin miettiä, että toivottavasti en tipu. No, tietysti puolessa välissä konserttia putosin. Isäni oli katsonut konsertin teeveestä, mutta hän ei ollut huomannut tippumistani. Kraanakamera oli kuvannut koko sen ajan yleisöä, ja ehdin kiivetä takaisin lavalle.

Hauskaa on ollut erityisesti…

potilaiden tapaaminen sairaalassa ja konserteissa. Muistan erään pojan, jolla oli vakavampi sairaus. Pari vuotta siitä, kun olin käynyt moikkaamassa häntä Hartwall Arenan aitiossa, näin hänet uudestaan.

Hän voi paremmin – mikä oli mahtavaa! Viime vuonna minulla oli keikka Oulussa, ja samalla reissulla kävin nostattamassa tunnelmaa Oulun lastenklinikalla. Samanlaisia vierailuja olen tehnyt Mieleenpainuvin muistoni on…

52

www.kummit.fi • Kummi-kaverikirja

alavierailulla tulee Robin Packalen sanoo, että saira e vierailun tuoman ilon itsellekin iloinen olo, kun näke Koljonen) toisten kasvoilla. (Kuva: Laura

Tyksissä. Jos pystyn olemaan avuksi siten, että käyn juttelemassa potilaiden kanssa, se on vähintä, mitä voin tehdä.

Kummi-taipaleeni on opettanut minulle… että omaa terveyttään kannattaa arvostaa. Olen kuullut sekä hyviä että huonoja tarinoita. Jos kaikilla läheisillä on terveysasiat kunnossa, nämä asiat eivät ehkä tule edes mieleen.

Lastenklinikoiden Kummina haluan vaikuttaa /

En osaa tehdä mitään muuta kuin musaa ja laulaa. Olen mielestäni ihan hyväntahtoinen ihminen, joten jos voin läsnäolollani ja musallani auttaa muita, se on mun tavoite. Haluan myös levittää ihmisille tietoisuutta siitä, että maailmassa on vaikeita asioita ja että oma terveys ei ole itsestäänselvyys.

tukea / auttaa…

HYVÄ OLO

Tässä juttusarjassa otetaan pieni hetki itselle.

TEKSTI JA KUVAT LAURA KOLJONEN

Kahden minuutin kyykkyhaaste Uutisankkuri ja vaikuttajakummi Kirsi Alm-Siira haastaa kaikki hetkeksi huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan.

E

I NE PITKÄKESTOISET kertarykäisyt, vaan säännöllisyys, tietää uutisankkuri Kirsi Alm-Siira.

Vaikuttajakummina ja aktiivisena liikkujana Kirsi toivoo voivansa esimerkillään kannustaa kaikkia pikkupotilaita ja potilasperheitä huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan.

Viime kerralla lankutettiin – ja tällä kerralla kyykätään.

Lyhyestä kestostaan huolimatta liike on tehokas ja sen voi tehdä pienessä tilassa. ●

Kaikki Kirsin jumppa- ja rentoutusvideot löytyvät myös verkosta osoitteesta: www.kummitila.fi/hyvinvointi

u Laita kello ajastamaan 2

minuuttia. Ota leveähkö haaraasento niin, että varpaat osoittavat hieman ulospäin. Vedä vatsa sisään, ja rutista takapuoli rusinaksi. Käsillä saat tehdä mitä vaan, kunhan et jännitä hartioita.

v Ala kyykätä 20 sekunnin ajan. w Kun 20 sekuntia on täynnä, pysy

10 sekunnin ajan staattisessa kyykkyasennossa. Sen jälkeen ala jälleen kyykätä 20 sekunnin ajan, pidä taas kyykky kymmenen sekuntia ja toista koko kierros vielä kerran. Yhteensä teet siis neljä kierrosta.

x Jos liike tuntuu liian rankalta,

sinulla on yksi mahdollisuus käyttää 10 sekunnin lepohetki ylhäällä.

y Jos olet hyväkuntoinen, voit

tehdä kyykkyhaastetta 4 tai 6 minuuttia.

Hyvä olo • www.kummit.fi

53

PÅ SVENSKA Svensk översättning: Larissa Krook

”Det är väldigt nyttigt att sätta ord även på negativa känslor och säga att sådana också ryms i familjen” I patientfamiljer med flera barn lever man ofta i en ständig balansgång: hur skall man uppmärksamma alla barn i familjen jämlikt och så att de alla känner att de får föräldrarnas uppmärksamhet?

F

AMILJEN Lemmetty-Suominen från Helsingfors har tre barn. Det äldsta, 13-åriga Peppi,

har en sällsynt muskelsjukdom och som följd därav är hon svårt rörelsehindrad.

Peppi behöver hjälp med allting: hon får hjälp med att klä på sig, att gå i säng, och om hon tappar en

I Pia Lemmetys familj finns tre barn med olika personligheter.

54

www.kummit.fi • På svenska

penna från handen behöver hon hjälp med att lyfta upp den.

Peppi har två syskon: Paavo och Pilvi som båda går i lågstadiet.

De har alltid levt med sin systers sjukdom. Mamma Pia säger att Peppis sjukdom dock förorsakar missnöje ibland i de övriga syskonen.

– Mellanbarnet Paavo är flexibel och protesterar inte mycket, men familjens yngsta blir ganska ordentligt frustrerad ibland. Det är i och för sig inte alltid klart om det är det att storasyster är ett specialbarn eller hennes existens överlag som irriterar lillasyster. Den yngsta skulle vilja ha all uppmärksamhet och om hon inte får det inser hon att det beror på hennes storasyster och så blir hon sur.

Ibland är känslan av otillräcklighet verkligen tärande – och åt många olika håll. Lemmetty är mycket mer än trebarnsmor. Arbetet, parförhållandet och den egna tiden är också viktiga för välmåendet.

– Jag tror att det är samma sak i alla patientfamiljer. Föräldrarna har också sina behov. Jag är tvungen att jobba ganska mycket på att inte skuldbelägga mig själv. Det är ingen enkel ekvation.

Lemmetty säger att fastän ett av barnen kräver speciellt mycket hjälp och därmed mycket av föräldrarnas tid, så försöker man i familjen att göra lika många kul saker med alla barnen.

Det behöver inte alltid vara så storslaget. En praxis som man har märkt att fungerar bra är att ett av barnen i familjen varje fredag får åka med föräldrarna för att storhandla inför veckoslutet. Lemmetty säger att det verkar vara någonting som de tycker om.

– Det ger ett bra tillfälle att prata med barnet redan i bilen, och på de resorna har var och en av dem fått välja godsaker till veckoslutet. De gemensamma aktiviteterna behöver inte annars heller vara i klass med ”en veckas tumisresa”, utan helt vardagliga göromål fungerar också.

Varje barn reagerar på sitt eget sätt Kati Havo arbetar som psykolog inom allmänsjukhuspsykiatrin på Nya barnsjukhuset inom HUS. Hon erbjuder psykiskt stöd vid psykiska symtom som förorsakats av en somatisk sjukdom. Stödet är akut och långvarigt, och det erbjuds både det sjuka barnet och dess familj.

Enligt Havo kan hela familjen delta i besöken. Den insjuknades syskon har också möjligheten att få individuella besök.

– Det kan vara fallet om ett syskon till exempel är väldigt oroligt för den insjuknade och skulle behöva information om sjukdomens effekter. Om ett syskon har egna problem gällande skolan eller känslohanteringen kan vi hjälpa familjen med att komma i kontakt med till exempel familjerådgivningen.

När ett barn insjuknar innebär det en kris i familjen och det skakar trygghetskänslan i grunden. I den situatioKati Havo nen är man tvungen att lära sig många arbetar som psykolog inom nya rutiner. allmänsjukhus– Föräldrarna måste kanske vara psykiatrin på flexibla i arbetet eller den ena föräldern Nya barnsjukblir tvungen att stanna hemma. Det är huset inom förståeligt att vården av den insjuknade HUS. är första prioritet.

Den insjuknades syskon reagerar på förändringarna på sitt eget sätt.

Enligt Havo kan de vanligaste reaktionerna i det första skedet vara rastlöshet, beteeneller sur, även om syskonet är sjukt. Eller att det inte derelaterade symtom, att klamra sig fast, problem är nödvändigt att dölja eller skämmas för sina känsmed ätandet och kortvarig tillbakagång i de inlärda lor av ilska eller besvikelse. Det är väldigt nyttigt att sätta ord även på negativa känslor och säga att sådana färdigheterna. också ryms i familjen.

– En del blir argsinta eller motsträviga, och en del Det är viktigt att prata också av den orsaken att däremot beter sig snällt för att inte öka på familjens belastning. Ett friskt syskon kan börja få symtom först om man inte pratar om saker eller inte berättar om efter att situationen är över. Det kan överraska förälddem så fyller barnet i luckorna själv. När man pratar rarna. Ofta är det så att ett friskt syskon i den värsta om saken lönar det sig för föräldern att själv vara så fasen av sjukdomen inte nödvändigtvis har utrymme lugn som möjligt, eftersom barnet reagerar på förför sina egna känslor och tankar, och han eller hon älderns reaktioner. kanske bara försöker överleva. När situationen lugnar Föräldern kan få klarhet i de frågor som barnet ner sig har syskonet möjligheten att låta sina känslor har till exempel genom att följa med dess lekar.

– Leken är ett sätt för barnet att bearbeta saker. komma fram.

Kati Havo säger att det lönar sig att diskutera saken Man kan också leka sjukhuslekar med barnet. med barnet på ett sätt som är åldersenligt lämpligt.

Ungdomar kan redan fundera på orsak och verkan, men det är inte säkert att de kan sätta den infor– Man kan till exempel fråga barnet hur det upplever situationen och säga att det är okej att vara glad mation de hittar i proportion till situationen. ●

På svenska • www.kummit.fi

55

Till salu: Stjärnan och Hjärtat

PÅ SVENSKA

5-åriga Sea målade konstverken Tähti och Sydän med akrylfärg.

(Foto: Miri Rantio)

Ibland kan experiment med mammas akrylfärger leda till en konstauktion.

5-åriga Sea donerade hälften av intäkterna från sina tavlor till Faddrarna.

M

IRI RANTIO är en diversearbetare inom kultur från Esbo.

I april meddelade hennes 5-åriga dotter Sea att hon

ville måla med sin mammas akrylfärger.

– Jag målar själv, och Sea har ofta beundrat målfärgerna. Tills vidare har hon endast målat med vattenfärger, eftersom akrylfärger är klottiga och kräver en vuxens närvaro, säger Miri.

Den här gången fick Sea måla två tavlor med akrylfärg, men Miri föreslog ännu en liten bonus för målningsprojektet.

– Sea ville sälja tavlorna. Jag föreslog att de kunde vara till ännu större glädje om en del av intäkterna donerades till ett gott ändamål. Vi beslutade att ordna en konstauktion på Instagram och donera hälften av intäkterna till Barnklinikernas Faddrar.

Faddrarna valdes som donationsmål eftersom föreningen är bekant både för Sea och Miri. Sea har varit på olika evenemang och Miri har gjort frivilligarbete bl.a. på Livet för Barn-konserterna.

Dottern blev ivrig över förslaget och de första buden på konstverken Tähti (Stjärnan) och Sydän (Hjärtat) lades ännu samma dag. Båda tavlorna blev sålda. ●

Testamente för livet.

De testamenterade donationer som görs till Faddrana är skattefria och utgör en mycket viktig del av den hjälp vi förmedlar. Man kan ǐȖȲƊ Ƶȁ ɈƵȺɈƊǿƵȁɈƵȲƊƮ ƮȌȁƊɈǞȌȁ ȺơɨƚǶ ɈǞǶǶ ƊȲȁDzǶǞȁǞDzƵȲȁƊȺ IƊƮƮȲƊȲ ȲǏ‫ب‬Ⱥ ƊǶǶǿƚȁȁƊ ǞȁȺƊǿǶǞȁǐ ȺȌǿ ɈǞǶǶ ƵɈɈ ǿƵȲ ȺȯƵƧǞ˛ƧƵȲƊɈ ǿơǶ‫ ة‬ȺơȺȌǿ Ƶȁ ƊȯȯƊȲƊɈƊȁȺDzƊǏǏȁǞȁǐ‫ ة‬ƮƵɈ ȯƵƮǞƊɈȲǞȺDzƊ ǏȌȲȺDzȁǞȁǐȺƊȲƦƵɈƵɈ‫ ة‬ƮƵȁ ȯȺɯDzǞƊɈȲǞȺDzƊ ɨơȲƮƵȁ Ɗɨ ƦƊȲȁ ȌƧǘ ɐȁǐƊ ƵǶǶƵȲ ȯƊɈǞƵȁɈƵȲȁƊȺ ɈȲǞɨȺƵǶ‫ خ‬JƵȁȌǿ Ƶȁ ɈƵȺɈƊǿƵȁɈƵȲƊƮ ƮȌȁƊɈǞȌȁ DzƊȁ ǿƊȁ ǏȖȲƦƚɈɈȲƊ ǶǞɨȺǿȖǯǶǞǐǘƵɈƵȲȁƊ ǏȖȲ ǿơȁǐƊ ȺȌǿ ƦƊȲƊ ȯơƦȖȲǯƊɈ ȺǞȁ ǶǞɨȺȲƵȺƊ‫خ‬ wƵȲ ǞȁǏȌȲǿƊɈǞȌȁ Ȍǿ ƊǶǶƊ ƮȌȁƊɈǞȌȁȺǏȌȲǿƵȲ ȌƧǘ Ȍǿ IƊƮƮȲƊȲȁƊȺ ɨƵȲDzȺƊǿǘƵɈ ǏơȲ Ʈɐ ȯơ IƊƮƮȲƊȲȁƊȺ ǘƵǿȺǞƮƊ ȯơ ƊƮȲƵȺȺƵȁ ɩɩɩ‫خ‬DzɐǿǿǞɈ‫ ˛خ‬ ƵǶǶƵȲ ȯƵȲ ɈƵǶƵǏȌȁ ‫ خ׀ׂׅ ׂׄ׈׆ ف׉׀ـ‬IƊƮƮȲƊȲȁƊ ƵȲƦǯɐƮƵȲ ɨǞƮ ƦƵǘȌɨ ȌƧDzȺơ ǘǯƚǶȯ ǿƵƮ ƊɈɈ ǐȖȲƊ ɐȯȯ ƵɈɈ ɈƵȺɈƊǿƵȁɈƵ‫ خ‬

56

www.kummit.fi • På svenska

I den här artikelserien bekantar vi oss med Barnklinikernas faddrar.

PÅ SVENSKA

”Jag vill vara med om hjälpen går till barn och ungdomar” Artisten Robin Packalen minns särskilt mötena med patienterna.

Jag har varit med i faddrarnas verksamhet…

sedan 2012 om jag minns rätt. Min första kontakt med Faddrarna var Livet för Barnkonserten. Jag hade just gett ut mitt första album.

På konserten uppträdde jag med låten Faija Skitsoo (sv. Farsan flippar ur). just från konserterna eftersom jag som barn hade tittat på Livet för Barn-konserten på tv. Vi visste med skivbolaget vad Faddrarna understöder, så vi behövde inte någon lång betänketid. Jag vill vara med om hjälpen går till barn och ungdomar.

Jag kände till Faddrarna från tidigare...

att uppträda på Faddrarnas evenemang. En gång uppträdde jag på en konsert tillsammans med bandet Santa Cruz, Nikke Ankara och Brädi. Vi framförde låten Yö kuuluu meille (sv. Natten tillhör oss).

Den sommaren hade jag fallit av scenen säkert fem gånger. Också den gången var det skumt på scenen och jag hann tänka att jag hoppas att jag inte faller. Nå, i mitten av konserten föll jag naturligtvis. Min pappa hade tittat på konserten på tv hemma, men han hade inte märkt att jag föll. Krankameran hade filmat publiken under hela den tiden, och jag hann klättra tillbaka upp på scenen.

Det har varit speciellt roligt…

mötena med patienterna på sjukhuset och på konserterna.

Jag minns en pojke som hade en allvarlig sjukdom.

Ett par år efter att jag hade hälsat på honom i Hartwall Arenans loge såg jag honom på nytt.

Han mådde bättre – vilket var fantastiskt!

Förra året hade jag en spelning i Uleåborg, och på samma resa besökte jag barnkliniken där för att pigga upp patienterna. Jag har gjort likadana

Mitt mest oförglömliga minne är…

under sjukhusbesöken Robin Packalen säger att han besök gläder hans hur ser själv blir glad när han andra.

besök på ÅUCS. Det minsta jag kan göra är att besöka patienterna och prata med dem om det kan vara till hjälp.

Min Fadder-resa har lärt mig… att det lönar sig att uppskatta sin egen hälsa. Jag har hört både bra och dåliga berättelser. Om alla ens nära och kära är vid god hälsa, kommer man inte nödvändigtvis ens att tänka på de här frågorna.

Som Barnklinikernas Fadder vill jag påverka /

Det enda jag kan är att göra musik och sjunga. Jag tycker att jag är en godhjärtad människa, så om jag med min närvaro och min musik kan hjälpa andra så är det mitt mål. Jag vill också sprida vetskap till människor om att det finns svåra saker i världen och att den egna hälsan inte är en självklarhet.

stödja / hjälpa…

På svenska • www.kummit.fi

57

Kummien tapahtumia vuonna 2021 Lastenklinikoiden Kummeilla on vuonna 2021 ohjelmassaan muun muassa seuraavia tapahtumia: 12.8.2021: Kummit Golf Kurk Perinteikäs, hyvää tekevä Kummit Golf järjestetään tänä vuonna Kurk Golfin kentällä Kirkkonummella. Kummit Golfin kentällä on perinteisesti nähty paljon tuttuja Kummeja.

8.9.2021 Kummit Live: Elämä Lapselle MTV3

KUMMIT-LEHTI: Päätoimittaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Toimitus

Laura Koljonen Puh. 050 568 0790

Ulkoasu

Viestintänetti Oy, Jyväskylä

Postiosoite

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Lämmittäjänkatu 4 a, 00880 Helsinki

Tilaukset, peruutukset, ilmoitukset ja osoitteenmuutokset

Suomen LK Lehden Kustannus Oy Lämmittäjänkatu 4 a, 00880 Helsinki Puh. (09) 886 75 200 (ma - to klo 10 –15) tilaajapalvelu@kummit-lehti.fi ilmoitukset@kummit-lehti.fi

Kustantaja

Suomen LK Lehden Kustannus Oy

Painos

10 000 kpl

Paperi

sisus NovaPress Gloss 80 g/m2, kansi LumiArt 150 g/m2

Painopaikka R PÄ

Näiden tapahtumien lisäksi Kummien vuoden 2021 ohjelmasta enemmän vuoden kolmannessa, lokakuussa ilmestyvässä Kummit-lehden numerossa ja tietysti jo aiemmin osoitteessa kummit.fi Seuraa myös Kummien sometilejä Instagramissa ja Facebookissa. Saat ajankohtaista tietoa Kummeista sekä tukikohteista, ja pääset seuraamaan kummivaikuttajien tempauksia ja piristystä pikkupotilaille ympäri Suomen.

Myös yritykset ja yhteisöt voivat mennä #kummitilaan

Lue lisää kummitila.fi 58

www.kummit.fi • Tapahtumaopas

ILJ

ÖM

T ÄRK

Painotuotteet 4041-0619

12.12.2021 Kummit Live: JouluMielelle MTV3 Kummien perinteinen joulukonsertti virittää tuttuun tapaan lämpimään joulutunnelmaan. Konsertti joulukeräyksineen esitetään Maikkarilla. Katsojat ja yritykset voivat antaa oman joululahjansa pienten potilaiden hyväksi tv-lähetyksen aikana tai jo ennakkoon.

R

I

M

ISTÖME

KK

Suomen tunnetuimpiin hyväntekeväisyystapahtumiin lukeutuva, lapsipotilaiden tueksi järjestettävä Elämä Lapselle nähdään syyskuussa Maikkarilla. Suoraa lähetystä voi seurata ja pienten potilaiden auttamiseen osallistua omalta kotisohvalta!

Kummit

YM

TAPAHTUMAOPAS

LASTENKLINIKOIDEN KUMMIT RY: Lastenklinikoiden Kummit ry Vattuniemenranta 2, 00210 Helsinki Puh. (09) 6824 520, kummit@kummit.fi Toiminnanjohtaja

Anu Rapeli Puh. 040 149 0032 anu@kummit.fi

Markkinointija viestintäjohtaja

Matti Valli Puh. 050 356 3336 matti@kummit.fi

Viestintä- ja markkinointisuunnittelija

Eleonora Schirmer Puh. (09) 6824 520 eleonora@kummit.fi

Kumppanuuspäällikkö

Nina Tuomenoksa Puh. 050 371 3327 nina@kummit.fi

Kumppanuuspäällikkö (osa-aik.)

Susanna Salmelin Puh. 040 179 7914 susanna@kummit.fi

Projektipäällikkö, alueet

Jaana Roos Puh. 050 563 4463 jaana@kummit.fi

Verkostokoordinaattori

Kaisa Latva-Rasku Puh. 040 582 4759 kaisa@kummit.fi

Kummit verkossa

www.kummit.fi ja www.elamalapselle.fi

Lahjoitustili

Nordea FI29 1470 3000 2040 01

Rahankeräyslupa

Poliisihallitus RA/2020/1559–4.12.2020 voimassa 1.1.2021– voimassa koko Suomessa Ahvenanmaata lukuunottamatta. Ålands landskapsregering, Datum: 2020-12-07, Dnr ÅLR 2020/9486

HYVÄÄ KESÄÄ! t. Lastenklinikoiden Kummit

Tehdään yhdessä hyvää.

Kun huollatat autosi Laakkosella, olet mukana tekemässä hyvää ja auttamassa pieniä potilaita.

Laakkonen on jo 10 vuoden ajan tukenut Lastenklinikoiden Kummien arvokasta työtä Suomessa ja lahjoittanut yhteensä 500.000 euroa.

Lahjoitusvaroja on käytetty mm. sydänläppähankkeen kehitystyöhön ja käyttöönottoon, lastentautien tutkimustyöhön, lastenklinikoiden laitehankintoihin sekä lasten ja nuorten Cool Kids -projektiin.

Espoo Helsinki Joensuu

Jyväskylä Kerava Kouvola

Kuopio Lahti Lappeenranta

Lieksa Porvoo Tampere

Turku Vantaa Varkaus