aspect
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RARES
La rage de vivre, pour ses quatre enfants
PROJET-PILOTE
Cancer du poumon, un dépistage prometteur
CHANGEMENT DE CAP
Vétérinaire, elle travaille maintenant à la Ligue CANCERS
SOINS PALLIATIFS
Un spray nasal qui calme l’anxiété
PROJET-PILOTE
Cancer du poumon, un dépistage prometteur
Vétérinaire, elle travaille maintenant à la Ligue CANCERS
Un spray nasal qui calme l’anxiété
1 Krebsliga Aargau
Telefon 062 834 75 75 krebsliga-aargau.ch
IBAN: CH09 0900 0000 5001 2121 7
2 Krebsliga beider Basel
Telefon 061 319 99 88 klbb.ch
IBAN: CH11 0900 0000 4002 8150 6
3 Ligue bernoise contre le cancer
Téléphone 031 313 24 24 berne.liguecancer.ch
IBAN: CH23 0900 0000 3002 2695 4
4 Ligue fribourgeoise contre le cancer
Téléphone 026 426 02 90 liguecancer-fr.ch
IBAN: CH49 0900 0000 1700 6131 3
5 Ligue genevoise contre le cancer
Téléphone 022 322 13 33 lgc.ch
IBAN: CH80 0900 0000 1200 0380 8
6 Krebsliga Graubünden
Telefon 081 300 50 90
krebsliga-gr.ch
IBAN: CH97 0900 0000 7000 1442 0
7 Ligue jurassienne contre le cancer
Téléphone 032 422 20 30
liguecancer-ju.ch
IBAN: CH13 0900 0000 2500 7881 3
8 Ligue neuchâteloise contre le cancer
Téléphone 032 886 85 90
liguecancer-ne.ch
IBAN: CH23 0900 0000 2000 6717 9
9 Krebsliga Ostschweiz
SG, AR, AI, GL Telefon 071 242 70 00
krebsliga-ostschweiz.ch
IBAN: CH29 0900 0000 9001 5390 1
10 Krebsliga Schaffhausen
Telefon 052 741 45 45
krebsliga-sh.ch
IBAN: CH65 0900 0000 8200 3096 2
11 Krebsliga Solothurn
Telefon 032 628 68 10 krebsliga-so.ch
IBAN: CH73 0900 0000 4500 1044 7
12 Krebsliga Thurgau Telefon 071 626 70 00
krebsliga-thurgau.ch
IBAN: CH58 0483 5046 8950 1100 0
13 Lega cancro Ticino
Telefono 091 820 64 20 legacancro-ti.ch
IBAN: CH19 0900 0000 6500 0126 6
14 Ligue vaudoise contre le cancer
Téléphone 021 623 11 11 lvc.ch
IBAN: CH89 0024 3243 4832 0501 Y
15 Ligue valaisanne contre le cancer
Téléphone 027 322 99 74
lvcc.ch
IBAN: CH73 0900 0000 1900 0340 2
16 Krebsliga Zentralschweiz
LU, OW, NW, SZ, UR, ZG
Telefon 041 210 25 50 krebsliga.info
IBAN: CH61 0900 0000 6001 3232 5
17 Krebsliga Zürich
Telefon 044 388 55 00
krebsligazuerich.ch
IBAN: CH77 0900 0000 8000 0868 5
18 Krebshilfe Liechtenstein
Telefon 00423 233 18 45 krebshilfe.li
IBAN: LI98 0880 0000 0239 3221 1
Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité !
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Votre don en bonnes mains.
Chère lectrice, cher lecteur,
Certainement avez-vous déjà entendu parler du Mois d’information sur le cancer du sein, du cancer du côlon ou de la prostate ? Mais ce qu’on évoque beaucoup moins, car peu de gens en souffrent, ce sont les cancers rares, qui touchent moins de 5 personnes sur 10 000 par année. Dans la présente édition de « aspect », nous donnons un visage aux cancers rares. Il s’agit de Femke, qui témoigne en pages 10 à 13. À fin 2022, elle apprend avec stupeur qu’elle souffre d’un cancer du nez et de la gorge ; d’abord atterrée, elle se relève et se ressaisit, grâce aussi à ses quatre enfants et à une bonne prise en charge. Aujourd’hui, elle a surmonté la maladie, mais ne se sent pas pour autant en bonne santé.
Qu’il s’agisse d’une forme rare ou répandue, le cancer agit toujours comme une déflagration ; les conseillères et le conseiller de la Ligne InfoCancer peuvent en témoigner : il et elles écoutent les personnes concernées avec empathie, répondent à leurs questions et les conseillent. Vous découvrirez trois questions parvenues à l’équipe de la Ligne InfoCancer en page 7, ainsi que les réponses de nos spécialistes.
Nous ignorons encore beaucoup de choses sur les cancers rares. Femke en a fait l’expérience, en devant rechercher l’information par elle-même. Les données cliniques étant parcellaires, peu d’études sont effectuées et les traitements sont donc rares. Il est d’autant plus important de promouvoir la recherche scientifique. C’est pourquoi la Ligue contre le cancer apporte son soutien à des projets de recherche. Vous en découvrirez un exemple en pages 8 et 9. Dans notre interview, une chercheuse explique comment aider les patientes et patients en phase palliative à affronter plus sereinement leurs angoisses et leurs peurs.
La Ligue contre le cancer apporte son soutien aux chercheuses et chercheurs, conseille et informe les personnes atteintes et leurs proches, afin que tous les types de cancer trouvent un traitement adéquat. Car pour les personnes concernées et leurs proches, quel que soit le diagnostic, c’est un bouleversement complet de l’existence !
Merci de vous tenir avec nous à leurs côtés. Un immense merci de votre soutien !
le
cancerSommaire
Sport et cancer : conseils de première main en webinaire.
À la une 6
Donation : derrière chaque don, une histoire.
Récemment à la Ligne InfoCancer 7
Stop au tabac : il vaut toujours la peine d’arrêter de fumer.
Recherche 8
Soins palliatifs : un spray nasal qui calme l’anxiété.
Vivre avec le cancer 10
Cancer Survivor : gagner à tout prix, pour ses quatre enfants.
Éclairage 14
Deux projets-pilotes : détecter le cancer du poumon au plus.
En bref
Charité : des tournois de golf synonymes de sport, plaisir et dons.
Jeu
Après le sport : gagnez 20 sets Weleda pour une revitalisation rapide.
16
18
En tête-à-tête 19
Mon expérience avec le cancer : à 22 ans, Julia apprend qu’elle a un sarcome synovial.
Questions, remarques, suggestions ?
Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch
La Suisse est l’un des pays qui enregistrent le taux le plus élevé de cancers de la peau dans le monde, et l’incidence continue d’augmenter. Avec quelque 3200 nouveaux cas par an, le mélanome malin est le cinquième cancer le plus fréquent dans notre pays. La Ligue contre le cancer ambitionne de réduire à long terme les cancers de la peau ( mélanome et non-mélanome ) dus aux rayons UV. Durant la semaine d'action sur ce Protection solaire
thème, du 6 au 12 mai 2024, elle dispensera sur les canaux numériques différents conseils sur la manière la plus adéquate de se protéger du soleil : rester à l’ombre, porter des vêtements et appliquer de la crème solaire. En outre, le solarium est déconseillé, car il augmente le risque de cancer de la peau et accélère le vieillissement de la peau. ( jbe ) Informations complémentaires : liguecancer.ch/protectionsolaire
Nouveau dépliant
La Ligue suisse contre le cancer et la Ligue bernoise contre le cancer ont élaboré un dépliant qui résume les informations destinées aux cancer survivors après la fin des thérapies. Le projet a été cofinancé par Innovationsociale.ch. Ce qui est particulier : les Cancer Survivors ont participé à l'élaboration du dépliant. ( spa )
liguecancer.ch/conseil-et-soutien
La citation
« Les premiers jours sans cigarette sont les plus durs. Passé cette période difficile, on respire. On peut être fier de soi
quand on arrive à arrêter de fumer ! »
Raffaella Cerulli, du service de conseil stop-tabac à l’occasion de la Journée mondiale sans tabac du 31 mai.
Vous voulez arrêter de fumer ? Vous n’êtes pas seul∙e ! D’autres ont réussi. Lisez leurs témoignages et faites-vous accompagner par les spécialistes de stop-tabac. stop-tabac.ch
Album illustré
Le livre d’images « La maison à l’ombre » est désormais aussi disponible en petit format. 31 244 exemplaires du mini-livre ont été distribués aux parents, au corps enseignant et dans les crèches en Suisse l’an dernier. L’histoire de Mia, qui n’a pas le droit d’aller jouer dehors à cause d’un coup
de soleil, s’accompagne de différents supports pédagogiques sur le thème de la protection solaire et s’adresse aux 4 à 8 ans. Le livre peut être commandé à la Ligue contre le cancer en trois langues, en grand ou petit format. ( jbe ) Informations complémentaires: liguecancer.ch/maison-a-lombre
L’activité physique
Allez au travail à pied ou prenez l’escalier plutôt que l’ascenseur. Il suffit parfois de peu pour rendre le quotidien plus actif. En effet, l’activité physique améliore la perception du corps, prévient des maladies comme le cancer et favorise l’autonomie des personnes âgées. La Ligue contre le cancer soutient donc le message principal des Recommandations suisses en matière d ’activité physique : Chaque mouvement compte. Nous vous souhaitons beaucoup de plaisir. ( jbe )
Courrier
Webinaire
Il n’est pas toujours facile de se remettre au sport pendant ou après un cancer. Or, l’exercice physique peut contribuer à atténuer les symptômes de la maladie et les effets secondaires du traitement, favoriser
des lecteurs
« Votre article sur Roa m’a beaucoup touchée. »
Après la parution de notre dernier numéro de « aspect », nous avons reçu le courrier suivant d’une lectrice : Mon petit-fils a eu une leucémie à l’âge de 23 mois. Il a traversé les mêmes épreuves que Roa et j’ai moi aussi soutenu ses parents. Il fêtera ses 17 ans le mois prochain. Comme Roa, il a une mobylette dont il est très fier. Durant toutes ces années, nous
sommes restés très liés, et il est souvent venu en vacances avec nous. Le portrait de Roa que vous avez brossé m’a beaucoup touchée et m’a rappelé l’histoire de mon petitfils. C’est avec plaisir que je soutiens votre précieux travail ! ( spa )
Portrait de Roa : liguecancer.ch/roa
la guérison et accroître le bien-être. Découvrez-en plus dans le webinaire de la Ligue contre le cancer. Après une présentation, des personnes touchées racontent ce que l’activité physique leur a apporté. En outre, des spécialistes répondent aux questions par écrit dans le chat en direct du webinaire. La participation est gratuite et l’anonymat garanti. ( spa )
Inscription au webinaire Sport et cancer du 20 juin 2024, de 17 h à 18 h ( en allemand ) : krebsliga.ch/webinar-sport
Depuis 2007, la vaccination contre les papillomavirus humains ( HPV ) est recommandée à toutes les filles en Suisse afin de diminuer les cas de cancer du col de l’utérus et d’autres maladies causées par des HPV.
Ces virus sont également à l’origine d’autres cancers et de verrues génitales chez les deux sexes. Après avoir évalué en détail les résultats scientifiques, l’Office fédéral de la santé publique ( OFSP ) et la Commission fédérale pour les vaccinations ( CFV ) recommandent désormais la vaccination HPV comme vaccination de base pour les garçons de 11 à 14 ans, comme chez les filles.
La Ligue contre le cancer est heureuse des progrès réalisés dans la prévention des infections à HPV. ( spa )
Informations complémentaires : liguecancer.ch/vaccination-hpv
Sans ses donatrices et donateurs, la Ligue contre le cancer n’existerait pas : ses activités sont financées à plus de 90 % par la générosité du public. Chaque montant compte pour qu’elle puisse s’engager de façon professionnelle en faveur des malades et de leurs proches.
Interview : Jo ëlle Beeler
Au fil des décennies, la Ligue contre le cancer reçoit d’innombrables dons. Qu’est-ce qui les motive ? Entretien avec un couple pour en savoir plus.
Quand avez-vous soutenu la Ligue contre le cancer pour la première fois ?
En 1967, ma femme a appris qu’elle avait un cancer du col de l’utérus. Heureusement, l’opération et le traitement ont été couronnés de succès, et cette guérison nous remplit de gratitude. C’est à cette époque que nous avons eu
127 000
personnes ont versé un don à la Ligue contre le cancer l’an dernier. Nous accueillons chaque montant avec gratitude. L’argent récolté est utilisé pour épauler les personnes qui, en Suisse, ont besoin d’un soutien en raison de leur maladie. Grâce à votre engagement, nous pourrons continuer à proposer nos prestations à l’avenir.
connaissance de la Ligue contre le cancer dans le cadre d’un appel aux dons ou en découvrant du matériel d’information exposé à la clinique. Depuis, nous aimerions redonner quelque chose et soutenir d’autres personnes touchées par le cancer.
Pourrait-on dire que les dons vous tiennent à cœur ?
Oui, tout à fait. Dans la mesure de nos possibilités, nous versons des dons tous les mois depuis des décennies. Nous avons commencé modestement et aujourd’hui, nous effectuons des dons réguliers et ciblés. Nous choisissons toujours les organisations que nous soutenons en fonction de notre expérience personnelle ou parce que les appels aux dons nous semblent convaincants. •
Service des dons
Vos données sont-elles à jour ?
Vous avez déménagé et vous souhaitez nous communiquer votre nouvelle adresse ? Faites part de vos vœux et besoins au service des dons. Grâce à des personnes comme vous, la Ligue contre le cancer peut venir en aide aux malades et à leurs proches. Le Service des dons répond volontiers à vos questions.
Tél. : 031 389 94 84
Courriel : dons@liguecancer.ch liguecancer.ch/contact
liguecancer.ch/dons
Des questions, des souhaits, des demandes ? L’équipe du service des dons se tient à votre disposition.
Petite sélection de questions d’actualité posées à l’équipe de la Ligne InfoCancer.
1« J’aimerais protéger ma peau le mieux possible du soleil. À quoi dois-je faire attention en achetant une crème solaire ? » Le moyen le plus sûr de vous protéger est de ne pas vous exposer au soleil ou de porter des vêtements, un chapeau et des lunettes de soleil. Les produits solaires vendus en Suisse sont soumis à la législation européenne, de sorte que les filtres utilisés sont constamment réévalués. Vérifiez que le sigle CE figure sur l’emballage. L’indice de protection solaire ( IPS, ou FPS en anglais ) est important. La Ligue suisse contre le cancer recommande un IPS supérieur à 15 pour les adultes et à 30 pour les enfants. Un cercle avec la mention UVA indique que le produit protège contre les UVB et les UVA. Appliquez-le généreusement avant le bain de soleil et remettez de la crème solaire toutes les deux heures.
Vous trouverez des informations détaillées sur le sujet dans notre brochure « Protection solaire » : liguecancer.ch/protectionsolaire
2« Je fume depuis plus de vingt ans. Puis-je diminuer mon risque de cancer en arrêtant le tabac maintenant ? » Il vaut toujours la peine d’arrêter de fumer. Les bienfaits se font sentir rapidement. Le goût et l’odorat s’améliorent aussitôt, la peau devient plus belle, les dents sont plus blanches et l’haleine est plus fraîche. Après dix ans sans tabac, le risque de cancer du poumon est diminué à peu près de moitié, et après 20 ans, il est
encore plus faible. Il ne sera toutefois plus jamais identique à celui d’une personne n’ayant jamais fumé. Autre avantage : la toux et l’essoufflement disparaissent. Au bout de quelques années, le système cardiovasculaire se rétablit même chez les personnes qui fumaient beaucoup auparavant.
Nous vous recommandons le service de conseil stop-tabac pour vous accompagner dans le sevrage tabagique : 0848 000 181 3
« Souffrant d’un cancer du nasopharynx, j’ai entendu parler de la protonthérapie. Qu’est-ce que ce traitement a de particulier ? »
Les protons sont des particules chargées qui détruisent le tissu cancéreux en déployant une efficacité maximale dans la tumeur. La protonthérapie permet d’irradier des tumeurs à l’intérieur du corps avec une extrême précision en épargnant de manière optimale le tissu sain environnant. C’est là un élément essentiel, surtout pour les tumeurs situées dans le cerveau, à proximité
des nerfs ou dans d’autres régions sensibles de l’organisme. La protonthérapie réduit en outre le risque d’effets secondaires à long terme associés à la radiothérapie, comme les retards de croissance et de développement chez l’enfant ou l’apparition d’une deuxième tumeur ultérieurement. En Suisse, cette thérapie est proposée à l’Institut Paul Scherrer à Villigen ( AG ). Elle n’est pas admise pour tous les cancers et n’est pas systématiquement remboursée par l’assurance-maladie.
Ligne InfoCancer
Avez-vous des questions au sujet du cancer ? Avez-vous besoin de parler de vos peurs ou de vos expériences ? Nous vous aidons.
Appel gratuit 0800 11 88 11
Courriel helpline@liguecancer.ch
Chat liguecancer.ch/cancerline
Le cancer engendre souvent l’anxiété, la peur, voire des troubles dépressifs. Un spray nasal pourrait bientôt permettre aux personnes concernées de soulager ellesmêmes ces symptômes psychiques. Le point avec Caroline Hertler, spécialiste en soins palliatifs et chercheuse.
Interview : Danica GröhlichMadame Hertler, le cancer soulève des incertitudes et des peurs. Qu’est-ce qui est le plus difficile pour les personnes touchées ?
Les personnes atteintes de cancer sont effectivement plus nombreuses que la moyenne à souffrir d’angoisses et de troubles dépressifs. Le fait d’être confronté à la fin de vie déclenche des peurs existentielles, comme la peur de la mort. À cela s’ajoutent parfois l’inquiétude pour les proches et des craintes par rapport à l’évolution de la maladie ou aux symptômes tels que douleur ou détresse respiratoire. Ces soucis pèsent sur le quotidien et affectent la qualité de vie des malades et de leurs proches.
En quoi votre projet de recherche peut-il contribuer à atténuer ces peurs ?
Notre étude, qui bénéficie du soutien de la Ligue contre le cancer, porte sur l’emploi de la kétamine comme antidépresseur et anxiolytique. Notre objectif est que nos patientes et patients puissent utiliser ce produit en spray nasal à domicile. Pour ce faire, nous collaborons avec la clinique psychiatrique universitaire de Zurich.
Carte d’identité
PD Dr med. Caroline Hertler, privat-docent, est médecincheffe à la clinique de radiooncologie et responsable médicale adjointe au centre de compétences en soins palliatifs de l’Hôpital universitaire de Zurich. La médecine des addictions est une autre de ses spécialités.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs englobent le soutien et les traitements prodigués aux personnes atteintes de maladies incurables, potentiellement mortelles ou chroniques évolutives. Ils complètent le traitement contre le cancer et visent à soulager les souffrances et à accompagner les malades et leurs proches. Dans l’idéal, ils s’inscrivent dans la durée et débutent dès le diagnostic : des symptômes physiques et psychiques peuvent déjà être gênants dans la phase précoce de la maladie. Les soins palliatifs, dispensés en parallèle et en complément au traitement anticancéreux d’entente avec les oncologues, peuvent y remédier. « Plus nous sommes impliqués tôt, mieux nous pouvons soutenir les personnes concernées », explique Caroline Hertler, médecin à l’Hôpital universitaire de Zurich. L’essentiel, c’est de mettre l’individu au centre. « Cela signifie aborder les problèmes que les patientes et patients jugent prioritaires », ajoute la spécialiste.
Informations complémentaires : liguecancer.ch/soins-palliatifs
Quels avantages présente un spray nasal ?
Il est facile à utiliser et délivre la dose prescrite. Le maniement en est très simple. Contrairement aux antidépresseurs classiques en comprimés, la kétamine en spray agit directement à travers la muqueuse nasale et parvient ainsi plus rapidement dans le sang. Les doses ne doivent pas être augmentées progressivement sur plusieurs semaines comme c’est le cas habituellement. Ainsi, le soulagement intervient plus vite et, dans l’idéal, les effets secondaires sont moins nombreux.
La kétamine est aussi une drogue. Comment est-elle utilisée ?
À la base, la kétamine est un antalgique connu depuis longtemps et largement utilisé dans le traitement de la douleur et en anesthésie. On a découvert récemment qu’elle a aussi un effet anxiolytique et antidépresseur. L’effet euphorisant n’est pas recherché. En soins pallia-
Lorsqu’un cancer ne peut plus être guéri, les soins palliatifs permettent, dans bien des cas, une stabilisation et une vie pratiquement normale pendant une période prolongée.
tifs, nous travaillons souvent avec des médicaments qui peuvent être détournés de leur usage. Mais au départ, ce sont des médicaments destinés à combattre des symptômes et nous n’y recourons que dans ce but. Dans notre projet, nous utilisons une substance bien connue – la kétamine – dans un nouveau contexte et une posologie plus faible ; en anglais, on parle de drug repurposing
Une dépendance est-elle possible malgré tout ?
Dans notre projet, la kétamine est administrée de manière contrôlée. Sur la période considérée, nous ne voyons pas de potentiel de dépendance. Comme dans toutes les études, la dose et le moment de la prise sont strictement documentés, de sorte qu’un usage abusif serait vite décelé. Cela ne m’inquiète donc pas. Nos patientes et patients ont tendance à faire preuve de réserve avec les médicaments ; ils craignent plutôt d’en prendre trop.
À qui profiteront les résultats de votre étude ?
Notre projet vise à soulager les personnes atteintes de cancer et à atténuer rapidement leurs symptômes. Si nous parvenons à démontrer que notre méthode est applicable et qu’elle a un impact positif, le spray nasal à la kétamine pourrait être utilisé à domicile à l’avenir pour aider d’autres patientes et patients.
De manière générale, quels souhaits formulez-vous pour la recherche en soins palliatifs ?
J’espère que nous pourrons apaiser les souffrances des personnes en situation palliative grâce à de nouvelles approches. Ce groupe de patientes et patients n’est souvent pas suffisamment pris en compte dans les études. Dans ce domaine, une méthodologie adaptée est nécessaire pour offrir à ces personnes des possibilités pour soulager leurs symptômes. Je m’engage volontiers pour cela jour après jour. •
«
garçons ont besoin de moi. »
Femke* tient un hôtel de montagne avec son compagnon dans l’Oberland bernois tout en s’occupant de ses quatre garçons. Le bonheur parfait. Jusqu’à ce jour, fin 2020, où un cancer rare du nez et de la gorge vient chambouler sa vie. La jeune femme, 43 ans, ne baisse pas les bras –pour ses fils.
Texte : Pia Schüpbach, photos : Gaëtan Bally
* Nom d’emprunt
Tom* enroule les bras autour de sa maman. Sur le comptoir, la machine à café crache un expresso dans une tasse qui arbore la photo de Jan*. « Comme ça, tes frères sont avec nous, n’est-ce pas, Tommy ? », lance Femke* à son plus jeune fils en tendant la boisson au photographe de « aspect ». La rédactrice reçoit une tasse avec le portrait de Björn*, Femke prend celle avec la photo de Ben*. « Grâce aux garçons et pour eux, j’ai développé des forces extraordinaires. »
Cancers rares
Un cancer sur cinq environ est un cancer rare. Cette catégorie regroupe de nombreuses formes de cancer du sang ou de sarcomes des os et des tissus mous, de même que les cancers de l’œsophage, de la thyroïde et du larynx et presque tous les cancers de l’enfant, qui concernent tous moins de cinq personnes sur 10 000 par an. Pour les personnes touchées et le corps médical, cela représente un défi supplémentaire, car il y a moins de données cliniques et moins d’études ; par ailleurs, le développement de traitements pour ces cancers n’est pas intéressant pour l’industrie pharmaceutique. Pourtant, si on les considère tous ensemble, cela représente un grand nombre de cas chez l’adulte et chez l’enfant. La Ligue contre le cancer s’engage pour intensifier la recherche sur ces maladies et améliorer les traitements.
Jusqu’à la fin 2020, Femke et sa famille vivaient à cent à l’heure dans l’Oberland bernois. Avec son compagnon, la Néerlandaise tenait un hôtel de montagne tout en s’occupant de ses quatre garçons. Elle aime que l’ambiance soit animée. Mais après la naissance de Tom, elle a parfois de la peine à avaler ses repas ou à respirer – « sûrement à cause du travail », pense-t-elle ; ses recherches sur internet confirment que cela pourrait être lié au stress. Femke ne veut pas entendre la petite voix qui lui dit que c’est peut-être un cancer : elle est jeune, elle fait régulièrement du sport, mange sainement et ne fume pas.
Les aînés sont à l’école. Tom, 4 ans, boit son lait en pyjama sur les genoux de sa mère à la table en bois. Au coin, dans la même pièce, trône un canapé suffisamment grand pour accueillir toute la famille. Le plafond est bas, les murs lambrissés – un vrai chalet de carte postale.
« J’essaie de faire de chaque petite chose un moment particulier. »
Femke, patiente
Quand l’hôtel ferme pour la pause hivernale en 2020, Femke espère qu’elle va enfin récupérer. Elle respire mieux grâce à des douches nasales. Mais elle n’arrive pas à se défaire d’un sombre pressentiment et elle insiste pour voir un ORL. Peu avant Noël, la nouvelle tombe : c’est une tumeur. Le 31 décembre, elle peut mettre un nom sur le mauvais esprit qui la tourmente : carcinome du nasopharynx. « Au fond, je le savais », dit-elle, pendant que Tom dessine des voitures et écrit son nom sur une feuille de papier.
Protonthérapie
L’univers de Femke s’écroule. Elle pleure tout le temps, partout. Le carcinome du nasopharynx représente environ 1 % de tous les cancers. Il fait partie des tumeurs de la sphère ORL. Comme c’est un cancer très rare, Femke se renseigne comme elle peut. Elle se documente, convaincue qu’elle va mourir. Six jours après le diagnostic, elle entame la chimiothérapie.
Plus la tumeur diminue de volume, plus Femke a envie de se battre. « Les garçons ont besoin de moi. Je veux être là
au moins jusqu’aux 18 ans du dernier. » Quand le médecin mentionne les séquelles neurologiques possibles de la radiothérapie et évoque brièvement la protonthérapie, Femke fait des recherches. Elle découvre l’histoire d’une fillette atteinte du même cancer qui a été traitée avec succès avec cette méthode en Hollande. La protonthérapie (voir p. 7) permet d’irradier la tumeur avec une extrême précision et de ménager ainsi le tissu sain. Femke ne veut pas « seulement survivre, mais aussi jouir d’une certaine qualité de vie après le traitement ». « J’en ai besoin », ditelle à son médecin. Lors d’une réunion de concertation regroupant des spécialistes de différentes disciplines à l’Hôpital de l’Île à Berne, tout le monde est d’accord, et la caisse-maladie accepte de rembourser la protonthérapie, qui coûte très cher. La radiothérapie avec des particules chargées débute en mars 2021 à l’Institut Paul Scherrer à Villigen (AG). En plus des 37 séances de rayons, Femke reçoit une chimiothérapie toutes les semaines.
Sa mère fait le voyage depuis la Hollande et reste plusieurs mois pour aider la famille. Elle s’assure que Femke mange et prépare chaque repas. Ce qui passe le mieux,
c’est l’avocat, le saumon et le fromage frais. Au lieu de litres d’eau, la jeune femme boit maintenant du jus de raisin. Goutte à goutte. Et même ainsi, c’est une torture à cause des douleurs, de sorte que, en plus de sa chimiothérapie, elle reçoit deux fois par semaine une perfusion de liquide pour se réhydrater. Certains jours, elle arrive tout juste à sortir du lit pour se doucher. Par moments, elle ne supporte même pas d’avoir un des garçons sur les genoux.
Tom s’est habitué à notre présence. Il s’est détaché de sa mère et fait une partie de Dobble avec le photographe. Femke passe les mains dans ses cheveux courts. Avant son cancer, elle les portait longs.
En été 2021, nouveau coup dur. Son compagnon la quitte et elle perd son travail dans l’hôtel de montagne, où elle n’était qu’employée. L’hôtelière, comme elle se nomme elle-même, a la nostalgie de cette époque : « J’ai travaillé pendant neuf ans pour cette entreprise, c’était mon rêve. »
Elle déprime et se bat contre des problèmes physiques : la radiothérapie a brûlé les trompes d’Eustache et altéré le fonctionnement des glandes salivaires.
« Si les garçons vont bien, je vais bien moi aussi. »
Femke, patiente
Femke avale une gorgée. Le café a de nouveau le goût de café. Aujourd’hui, elle perçoit les saveurs à 95 %. Elle a gardé une préférence pour le jus de raisin et prend des comprimés pour stimuler le flux de salive. « J’ai découvert cela dans un groupe Facebook en lien avec le cancer. »
Elle s’intéresse tout particulièrement aux récits de personnes qui ont le même type de cancer qu’elle et donne elle-même des conseils.
Guérie, mais pas pleinement rétablie
En automne 2021, la tumeur a disparu, on ne voit plus qu’un renflement. Pendant six mois, Femke prend encore une chimiothérapie par voie orale. Elle fait des contrôles tous les trimestres. Avant ces examens, elle est calme, mais l’angoisse revient au moindre imprévu. Comme l’été dernier, quand elle s’est mise à saigner du nez toute la journée. Femke n’hésite plus ; par sécurité, elle se rend immédiatement chez le médecin.
La paperasse lui demande beaucoup d’énergie. Elle doit notamment régler les questions financières. La Ligue bernoise contre le cancer la conseille et lui a versé à deux reprises une contribution pour les frais de traitement et de transport non couverts par l’assurance. Un travail régulier est hors de question. De temps à autre, elle passe quelques heures derrière le comptoir d’une buvette d’alpage. Elle aime avoir du monde autour d’elle. Elle aurait
envie d’en faire plus, d’aider au service, par exemple, mais depuis sa maladie, son équilibre lui joue des tours. Durant la discussion, Femke prend souvent sa tête dans ses mains. Être guérie ne veut pas dire être pleinement rétablie. La maladie et les traitements ont laissé des séquelles. Ses oreilles sont enflammées presque en permanence et elle souffre de fatigue chronique. « Ce que je faisais sans peine avant me coûte des efforts inouïs. C’est difficile. » Pour se détendre, elle a remplacé le sport par des puzzles, des sudokus ou la télévision. Elle essaie de « faire de chaque petite chose un moment particulier », par exemple en testant de nouvelles recettes. Aujourd’hui, ce sera simple. « J’aimerais des spaghettis », dit Tom en se lovant contre Femke. Étant donné qu’elle ne perçoit plus les goûts comme avant, les pâtes manquent parfois de sel. Les cinq s’en accommodent sans problème. Femke conclut : « Je suis simplement heureuse d’avoir les garçons auprès de moi. S’ils vont bien, je vais bien moi aussi. » •
Vie avec et après un cancer en Suisse
Les personnes qui vivent avec un cancer ou qui ont un cancer derrière elles sont appelées cancer survivors. Beaucoup font face à des séquelles telles que fatigue, stérilité, dépression, isolement social, problèmes relationnels ou financiers. La Ligue contre le cancer et ses 18 ligues cantonales leur proposent différentes offres de conseil, soutien et cours.
Autres portraits : liguecancer.ch/story
Le cancer du poumon est souvent décelé très tardivement. Le dépistage organisé pourrait y remédier. Deux projets pilotes sont en cours dans notre pays. La Ligue contre le cancer aide les participantes et participants à s’affranchir du tabac.
Le cancer du poumon est l’un des cancers les plus meurtriers : chaque année en Suisse, il touche quelque 4900 personnes et entraîne 3300 décès. Alors que l’incidence est en légère baisse chez les hommes, elle augmente en continu chez les femmes. Environ 90 % des cas de cancer du poumon sont liés au tabagisme. Des facteurs environnementaux et des prédispositions génétiques peuvent également jouer un rôle.
Diminuer son risque personnel
Le tabac est toutefois de loin le principal facteur de risque évitable de cancer. Le meilleur conseil pour réduire son risque personnel ? Ne pas fumer ! Il convient en particu-
lier de prévenir l’entrée des enfants et des jeunes dans la consommation : pratiquement tous les fumeurs et fumeuses ont commencé avant leur majorité (voir encadré).
Réduire la mortalité
Le cancer du poumon ne provoque pas de symptômes spécifiques à ses débuts, de sorte qu’il est souvent découvert fortuitement, à un stade déjà avancé. Il existe aujourd’hui une méthode efficace pour le déceler précocement : le scanner thoracique à faible dose (LDCT). Cette technique, plus sensible que la radiographie, nécessite une dose de rayons inférieure à celle du scanner usuel. Le Comité national d’experts du dépistage du cancer (Cancer Screening Committee) la recommande pour abaisser la mortalité liée au cancer du poumon.
Mettre en place des programmes de dépistage
Dans l’idéal, le LDCT devrait être effectué dans le cadre d’un programme de dépistage. Il s’adresse à des personnes qui fument beaucoup depuis de longues années. Les individus à risque, généralement issus des groupes de population à faible revenu, se soumettent plus volontiers à un tel examen lorsqu’il est remboursé par l’assurance de base et libéré de la franchise. Une demande a récemment été déposée.
Projets pilotes en Suisse romande et alémanique
Il existe actuellement deux projets pilotes de dépistage du cancer du poumon en Suisse. Le CHUV propose, en collaboration avec Unisanté, un scanner gratuit de dépistage du carcinome pulmonaire aux gros fumeurs et fumeuses de 50 à 79 ans. Un programme similaire est en cours à l’Hôpital universitaire de Zurich. Les données anonymes recueillies dans le cadre de ces études pilotes constituent une précieuse base d’information en vue de l’introduction d’un dépistage systématique du cancer du poumon en Suisse.
Un soutien pour arrêter de fumer
Toutes les personnes qui participent à l’étude bénéficient en parallèle d’un soutien pour arrêter de fumer. Deux offres leur sont proposées pour mettre tous les atouts de leur côté, chacun et chacune choisissant celle qui lui convient le mieux : un conseil personnalisé ou les conseils par téléphone de stop-tabac, dont l’efficacité est avérée. Ce coaching gratuit, qui repose sur des données probantes, est disponible en plusieurs langues ; il est également ouvert aux fumeurs et fumeuses qui ne participent pas à l’étude. Le numéro du service de conseil stop-tabac figure sur tous les paquets de cigarettes : 0848 000 181. •
Journée mondiale sans tabac
Protéger les enfants et les jeunes de l’influence de l’industrie du tabac : tel est le thème qui sera au cœur de la Journée mondiale sans tabac le 31 mai prochain. Une préoccupation que partage la Ligue contre le cancer, car la majorité des personnes qui fument ont commencé avant 18 ans. En tant qu’organisation porteuse de l’initiative « Enfants sans tabac », elle s’engage pour que la volonté populaire soit appliquée strictement dans le cadre de la révision de la loi sur les produits du tabac : aucune forme de publicité pour le tabac ne doit atteindre les enfants et les jeunes. C’est là un élément essentiel pour mieux protéger la jeune génération des conséquences néfastes du tabagisme et pour réduire la prévalence du cancer du poumon et d’autres maladies associées au tabac.
enfantssanstabac.ch
Tournois de golf caritatifs
Nos tournois réunissent des golfeuses et golfeurs passionnés, des philanthropes et des personnali-
tés du sport et de l’économie. Notre objectif : proposer un défi sportif tout en récoltant un maximum de dons au
Formation « Mieux communiquer »
Malgré les progrès en oncologie médicale, l’annonce d’un cancer soulève des peurs et des questions existentielles. Outre un traitement et des soins adéquats, les personnes atteintes de cancer attendent aussi
de l’équipe médicale et soignante qu’elle soit capable de leur expliquer des faits complexes. Et ceci de façon intelligible tout en faisant preuve d’empathie.
La Ligue contre le cancer s’engage avec ses partenaires à ce que les professionnels disposent de techniques de communication orientées vers les patientes et les patients. Elle les soutient dans des situations d’entretien délicates et éprouvantes.
La formation de la Ligue contre le cancer s’adresse aux médecins et au personnel infirmier en oncologie qui souhaitent perfectionner leurs techniques de communication. La formation est d’ailleurs obligatoire pour obtenir le titre de spécialiste en oncologie médicale ou de spécialiste en hématologie. ( siw )
Plus d’informations et inscription : liguecancer.ch/communiquer
profit des personnes touchées par le cancer et de leurs proches. Inscrivez-vous avec vos amis ou réservez un flight caritatif avec votre entreprise.
Où et quand ?
• Mardi 11 juin 2024, Golf & Country Club de Wallenried (FR)
• Mardi 17 septembre 2024, Golf Club de Domat-Ems (GR)
Un grand merci à toutes les personnes qui permettent la réalisation de ces tournois en collaboration avec les ligues suisse, fribourgeoise et grisonne contre le cancer. Merci en particulier au Golf & Country Club de Wallenried et au Golf Club de Domat-Ems. ( siw )
Informations et inscriptions : liguecancer.ch/golf
Brochure actualisée
Vous avez eu un cancer. Vous ne pouvez plus évacuer l’urine par les voies naturelles. Une stomie urinaire crée une nouvelle ouverture dans la paroi abdominale. Puis une poche collée à la peau permet de recueillir l’urine. Cette brochure remaniée et actualisée décrit l’opération à l’aide d’illustrations. Elle vous guide dans l’apprentissage de cette nouvelle étape et souhaite dissiper vos craintes : une stomie urinaire est compatible avec une vie sociale, professionnelle et sexuelle satisfaisante ! Vous trouverez dans cette brochure de nombreuses adresses utiles. Les conseillères et conseillers des ligues cantonales et régionales contre le cancer sont là pour vous accompagner. ( siw ) liguecancer.ch/stomie-urinaire
Le European Doctors Orchestra a le plaisir de vous inviter à un concert caritatif le 23 juin prochain. L’orchestre réunit des médecins de toute l’Europe, qui sont aussi des musiciens accomplis. Il se produira pour la bonne cause dans la salle de concert du casino municipal de Bâle. La recette de la soirée sera versée à la Ligue contre le cancer des deux Bâle pour son programme AYA ( Adolescents and Young Adults with cancer ), destiné aux jeunes personnes de 18 à 39 ans qui souffrent d’un can-
cer. À travers des réunions en ligne et des contributions régulières ainsi qu’à travers son offre de conseils, la Ligue bâloise les soutient sur différents plans. Quelques représentants et représentantes du programme seront sur place le 23 juin.
La Ligue contre le cancer des deux Bâle vous remercie chaleureusement de votre appui et se réjouit de passer une soirée inoubliable en votre compagnie. ( siw )
Informations complémentaires : basel.krebsliga.ch/orchestra
Tous à bord ! L'aviron présente sans aucun doute de nombreux avantages pour la santé. Il favorise l'endurance, renforce les muscles et ménage les articulations. Sur le magnifique lac Léman, le club d'aviron Valais Léman organise des cours d'aviron pour les patientes atteintes d'un cancer du sein dans le cadre du nouveau programme «Aviron en rose». Le pro-
gramme est divisé en trois parties et a lieu tous les jeudis de 9h00 à 11h00. Il s'adresse à toutes celles qui ont reçu un diagnostic et qui sont en cours de traitement ou qui l'ont déjà suivi, qui possèdent un certificat d'aptitude à la pratique sportive et qui sont disponibles au moins une fois par semaine pour suivre le programme. ( tis )
À ne pas manquer
Les ligues cantonales et régionales contre le cancer organisent régulièrement des cours, rencontres, ateliers et événements à l’intention des personnes touchées par le cancer et de leurs proches. Ces offres permettent de marquer une pause, trouver du soutien et échanger. Consultez notre offre, participez et faites le plein d’énergie pour affronter le quotidien. À bientôt !
Vers les cours et manifestations : liguecancer.ch/agenda
Groupe Prostate : On en parle
La Ligue fribourgeoise contre le cancer offre un espace d’accueil convivial où peuvent être abordés sans tabous tous les thèmes liés à la maladie. C’est un lieu de discussion sur le vécu des personnes touchées par le cancer de la prostate et leurs proches.
Date : 5 juin 2024
Lieu : Fribourg
Informations supplémentaires : fribourg.liguecancer.ch/onenparle
Solution
Pour une fraîcheur intense après le sport
Le coffret cadeau Weleda pour les sportifs et sportives prodigue des soins régénérants complets après l’activité sportive. Le gel douche redonne de l’énergie et réactive les sens, tandis que l'huile de massage stimule la circulation sanguine, détend les muscles et prévient les tensions et courbatures.
« Beauté sportive » – c’est le nom de ce coffret Weleda qui détend le corps après les activités physiques exigeantes et permet de se sentir bien dans sa peau. Jouissez du sentiment incomparable de la fraîcheur et de l’énergie retrouvées après le sport, grâce à ces cosmétiques naturels de haute qualité aux ingrédients naturels pour le corps et l’esprit, et qui ménagent l’environnement.
Participez et gagnez l’un des 20 coffrets cadeaux de Weleda.
weleda.ch
Participation
En ligne : liguecancer.ch/solution – ou avec une carte postale : envoyez la solution avec votre nom et adresse à l’adresse suivante : Ligue suisse contre le cancer, Effingerstrasse 40, case postale, 3001 Berne Dernier délai d’envoi : le 24 mai 2024. Bonne chance !
Les gagnantes et gagnants de l’édition de janvier 2024, solution : FIEVRE
Margrit Bader, 8753 Mollis – Pascale Eberle, 1220 Avanchets – Serge Gumy, 1700 Fribourg – Josef Hardegger, 1026 Denges VD – Rita Roncoroni, 8646 Wagen
À 22 ans, Julia Schwarz voulait devenir vétérinaire. Une tumeur à la cuisse l’a amenée à prendre une autre voie. Dix ans plus tard, elle travaille à la Ligue contre le cancer comme spécialiste du dépistage. Elle n’a pas pour autant rayé les ani maux de sa vie.
Propos recueillis par Pia Schüpbach
«Sarcome synovial : le diagnostic est tombé en 2013, entre deux examens de médecine vétérinaire. J’ai tout de suite annulé la deuxième épreuve. J’étais consciente que ce qui m’attendait exigerait toutes mes forces. J’étais choquée et paralysée par la peur ; j’avais tout juste 22 ans.
La tumeur à la cuisse était tellement compacte qu’elle appuyait sur le nerf sciatique. Heureusement, car sans ces douleurs, je ne serais peutêtre même pas allée chez le médecin. Ma première réaction a été la suivante : enlevez ce corps étranger au plus vite. La zone a déjà été irradiée durant l’opération. Par sécurité, j’ai aussi subi une chimiothérapie par la suite.
Ce qui est traître, c’est que lorsque la tumeur était encore là, j’avais des douleurs, mais sinon, je me sentais en forme. Pendant le traitement, j’étais mal. J’avais constamment des nausées après la chimiothérapie. Des années après, j’éprouvais encore ce sentiment de malaise lors des contrôles à l’Hôpital de l’Île.
Durant mon temps libre, j’ai surtout puisé des forces auprès du cheval dont je m’occupe, Molinero. Mon compagnon a bien pris soin de moi ; heureusement, il ne m’a pas traitée comme si j’allais mourir.
Une partie du muscle a dû être enlevée et je boite légèrement. Du côté droit, j’avais un immense trou dans la fesse, ce qui me dérangeait visuellement et entraînait des douleurs en position assise. Je me suis donc fait injecter de la graisse dans la fesse. À présent, on ne voit plus qu’un creux discret et une tache plus claire à cause de la radiothérapie.
Avant la thérapie, j’aurais pu faire prélever et congeler des ovocytes en vue d’une grossesse ultérieure. Mais je ne ressentais et ne ressens toujours pas le désir d’avoir un enfant. Avec ma formation médicale, je vois les choses de façon pragmatique : transmettre mes gènes ne serait pas forcément une bonne idée.
Je suis très attentive à ce que je ressens, car la peur d’une récidive reste bien présente. Serais-je encore de ce monde dans quinze ans ?
J’ai passé l’examen que j’avais annulé à l’université et tous les suivants. Aujourd’hui, je dirige encore un projet de recherche en santé animale et je prodigue des soins ostéopathiques à des chevaux durant mon temps libre. Mais je ne veux pas travailler comme vétérinaire à 100 % ; ma vie privée en souffrirait.
Ce n’est pas un hasard si je travaille à la Ligue contre le cancer depuis l’été 2023. En tant que spécialiste du dépistage, j’ai le sentiment de lutter activement contre la maladie. Lorsqu’une histoire me touche trop, j’enfile ma « tenue de médecin » pour prendre de la distance. »
Autres témoignages : liguecancer.ch/story
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