Grunnbok i barnepalliasjon

Grunnbok i barnepalliasjon

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 1

06.10.2016 12:59:41

Grunnbok i barnepalliasjon Ann Goldman Richard Hain

Stephen Liben (red.)

Kommuneforlaget

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 3

06.10.2016 12:59:41

© 2016 Kommuneforlaget AS, Oslo © Oxford University Press, 2012 Oxford Textbook of Palliative Care for Children, Second Edition was originally published in English in 2012. This translation is published by arrangement with Oxford University Press. Kommuneforlaget is solely responsible for this translation from the original work and Oxford University Press shall have no liability for any errors, omissions, or inaccuracies or ambiguities in such translation of for any losses caused by reliance thereon.

Oxford Textbook of Palliative Care for Children, Second Editon ble publisert på engelsk i 2012. Denne oversettelsen er gjort etter avtale med Oxford University Press.

Eventuelle feil, utelatelser eller unøyaktigheter eller tvetydigheter i oversettelsen er ene og alene Kommuneforlagets ansvar.

1. utgave, 1. opplag 2016 Omslag: have a book Sats: have a book Trykk og innbinding: Synkron Media AS ISBN: 978-82-446-2275-2 Forlaget har forsøkt å avklare alle rettighetshavere. I de tilfellene vi ikke har lykkes med avklaringen, eller dersom vi har oppgitt feil rettighetshaver, tar vi gjerne imot rettelser fra leserne.

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser.

Uten særskilt avtale med Kommuneforlaget AS er enhver eksemplarframstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, Interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk.

Kopiering i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel.

Kommuneforlaget AS Postboks 1263 Vika 0111 OSLO Telefon: 24 13 28 50 Henvendelser vedrørende utgivelsen rettes til: kundeservice@kommuneforlaget.no www.kommuneforlaget.no

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 4

06.10.2016 12:59:41

Forord ved Natasha

Kjærstad Pedersen

Leder Foreningen for barnepalliasjon Å følge et barn gjennom en sykdom i stadig forandring og til døden ubønnhørlig inntreffer er utfordrende og vanskelig.

Det kan strekke seg over tid og være svært komplisert for alle involverte.

Barnepalliasjon tilbyr den helhetlige omsorgen for alvorlige syke og døende barn og unge og deres familier. Den er løsningsorientert og møter de faktiske utfordringene og problemstillingene som alvorlig syke og døende barn og deres familier lever med i en svært utfordrende hverdag. Det finnes ingen større smerte enn å kjenne på dette hver eneste dag, ofte over flere år. Utført med riktig forståelse og kunnskap om feltet kan barnepalliasjon være med på å redusere lidelser både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt.

Alvorlig syke og døende barn og unge er en relativt stor gruppe i helsesystemet vårt i Norge, og konsekvensene av avansert medisinsk utvikling har ført til at barn som tidligere døde tidlig i livet, lever lenger. Dette gjør at vi må tenke nytt og mer helhetlig i møte med en svært sammensatt pasientgruppe som ikke bare består av pasienten som er barn eller ungdom, men hele familien, inkludert søsken, besteforeldre og andre nærstående. Et alvorlig sykt barn utfordrer oss på det mest grunnleggende ved det å være menneske, både emosjonelt og kognitivt.

Et av bokens budskap er at hvis vi skal opprettholde livskvaliteten for alvorlig syke og døende barn og unge, er det viktig å anerkjenne alle disse dimensjonene og prøve å løse dem med en holistisk tilnærming. Det kan bare gjøres ved å ta i bruk ferdighetene til et bredt spekter av fagfolk. Boken vil være viktig for alle som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med de barna det gjelder og deres familier, enten det er leger, barnesykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer, pedagoger, prester, psykiatere, sosialarbeidere, bare for å ha nevnt noen. Men også pårørende vil ha nytte av og få hjelp ved å kunne se at de problemene og utfordringene de står midt oppe i både blir anerkjent og tatt opp til drøfting på en faglig betryggende måte.

Barnepalliasjon er det mest tverrfaglige feltet innen helse og omsorg, og tverrfagligheten bør være grunnprinsippet i all tilnærming til denne sårbare gruppen. Tverrfagligheten blir også reflektert gjennom mangfoldet av bidragsyterne i boken.

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 5

Barnepalliasjonens natur og innhold består av en rekke læringsmål som inkluderer variasjoner av ferdigheter og teorier og flere disipliner.

Personlig egnethet er også sentralt. Når kunnskapen møter livet til dem det gjelder, kan det få en utrolig positiv effekt. Derfor er det også viktig at alle som jobber med alvorlig syke barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander får riktig kunnskap om barnepalliasjon på alle nivåer. Praksisen i barnepalliasjon bør alltid være basert på evidensbasert kunnskap og refleksjon der det er mulig. Høy kvalitet på tjenestene oppnås når representanter for tverrfaglighet samhandler til det beste for vår mest sårbare gruppe i samfunnet.

I boken vil du møte begrepet barnehospice. Det er både en behandlings- og omsorgsfilosofi i tillegg til et sted som har spesialisert seg på å gi en lindrende behandling og omsorgstilbud. Hospicefilosofien innebærer en holistisk omsorgstanke til barnet og familien for å avhjelpe behov og utfordringer. Omgivelsene i et barnehospice er minst mulig sykehuspreget med stor vekt på livsglede og livskvalitet. Arkitektur, interiør og estetikk og en atferd hos personalet som styrker verdighet og respekt, lindrer lidelse og gir trøst og støtte i prosessen frem mot døden og i etterkant. Personalet legger vekt på å respektere betydningen av familienes religiøse skikker og kulturelle behov, som er avgjørende for det daglige livet til hver familie. De gir fleksibel, praktisk og gratis støtte, også til omsorg i barnets hjem og hjelp til besteforeldre og skole. Ved livets slutt tilbyr barnehospicet også terminalpleie og sorgstøtte så lenge det er nødvendig. Et sterkt økende antall barnehospicer blir nå etablert over hele verden, men dette er ennå ikke et tjenestetilbud i Norge.

For mange av disse barna og unge er tid det de har minst av. Derfor er de helt avhengige av at vi møter dem med den beste kunnskapen og praksisen vi har å tilby. Det handler om å være profesjonell med hjertet. Vårt håp er at boken kan bringe kunnskap til studenter og klinikere i de ulike settinger som disse barna og unge befinner seg i, og at dette sammen vil bidra til å tjene den omsorgen, behandlingen og pleien som er målrettet mot behovene.

Jeg vil benytte muligheten til å takke alle som har vært med på å realisere dette prosjektet, Den norske regjeringen og Stortinget som har lyttet og handlet på våre innspill. Jeg vil takke Kommuneforlaget ved Ingunn Berling Fridheim som har vært med på dette Con Amore-prosjektet. Helt til slutt vil jeg takke alle familier som lever i denne situasjonen hver dag, alle som ønsker å utgjøre en forskjell for disse familiene og min datter Isabell, for håpet hun bringer inn i mitt liv.

06.10.2016 12:59:42

Redaktørenes forord

I de årene som har gått siden den første utgaven av Oxford Textbook of Palliative Care in Children ble utgitt, har det skjedd en betydelig utvikling. At barn med livsbegrensende tilstander har særskilte behov blir i dag anerkjent i mange land, og i stadig sterkere grad retter klinikere og fagpersoner innenfor en rekke ulike yrkes- og fagområder sin oppmerksomhet mot disse behovene. Med seg bringer de et vidt spekter av erfaring og kunnskap, blant annet psykologi, antropologi, kunst, medisin, sykepleie og undervisning. Dette mangfoldet på vårt fagområde har en egen styrke − «tverrfaglighetens kraft» − en dyp forståelse som kan romme de mange ulike sidene ved barnepalliasjon.

Samtidig leder mangfold og innovasjon til nye dilemmaer. De som står i fronten av denne fremvoksende fagdisiplinen har selv ofte liten eller ingen formell bakgrunn eller opplæring i barnepalliasjon. Det er vanskelig å definere hvilket kunnskapsomfang som er nødvendig for dem som yter omsorg for barn med livsbegrensende tilstander.

Den palliative omsorgen for voksne som vokste frem i 1960-årene, dreide seg som oftest om kreftpasienter på sykehus, mens den pedia­ triske palliative omsorgen fra sin begynnelse i 1980-årene hadde en langt bredere tilnærming. Det meste vi i dag har av vitenskapelig evidens for hva som er hensiktsmessige tiltak innenfor palliasjon, dreier seg om voksne, og god fornuftsbasert yrkesutøvelse krever at vi anerkjenner disse etablerte metodene i vår tilnærming til omsorgen for barn. Derfor blir utfordringen for dem som arbeider med barn, å tilpasse til barn det de allerede vet om palliasjon og å foredle dette ut fra sin stadig økende kliniske erfaring med barna selv.

Målet med denne andre utgaven av boken er det samme som med den første: Å bidra til å definere det kunnskapsomfanget som kreves innenfor moderne barnepalliasjon ved å samle det beste og nyeste innen kunnskap, evidens og klinisk praksis på området. Bokens tema er barn med kronisk sykdom, og den tar ikke opp de mer spesielle temaene som krybbedød, død som skyldes ulykke og selvmord.

De viktigste tankene som ligger til grunn for denne andre utgaven, er fortsatt: ♦♦Behovet for at palliasjonen skal være barne- og familiesentrert.

♦♦Behovet for at palliasjonen skal være basert på et samarbeid mellom barnet, familien, fagpersoner uansett profesjon og ikke-faglærte omsorgsytere. ♦♦Behovet for at vår yrkesutøvelse hele tiden skal være reflekterende, og om mulig evidensbasert.

Kapitlene i boken er inndelt i fire hoveddeler.

Første del, «Grunnlaget for omsorg», tar opp grunnleggende temaer − fundamentet som palliasjon bygger på − med kapitler om epistemologi, hvilken del av befolkningen det dreier seg om, kommunikasjon og etikk.

Andre del, «Barne- og familieomsorg», undersøker ulike sider ved den psykososiale, sosiale og åndelige omsorgen for det syke barnet eller ungdommen og familien deres. Denne delen omfatter hvordan barn ser på døden, hvordan de uttrykker seg og hvilken rolle lek og skole spiller. Kapitlene dekker både tiden med sykdom, tiden umiddelbart etter dødsfallet og støtte til den etterlatte familien.

I den tredje delen, «Behandling av symptome», tar flere bredt anlagte kapitler opp vurdering av symptomer, bruk av medisiner og symptomer når livet går mot sin slutt. Disse kapitlene utfylles av mer direkte rettet og detaljert utforskning av individuelle symptomer og hvordan de blir behandlet eller skal behandles.

Fjerde del, «Omsorgsutøvelse», omfatter kapitler som spesielt ser på praktiske temaer i ulike omgivelser, som i hjemmet, på hospice for barn og på sykehus- og intensivavdelinger. Andre kapitler undersøker hvordan den palliative omsorgen for barn utvikler seg i ulike land. Til slutt retter vi blikket mot fremtiden og undersøker kvalitetssikring, utdannelse, opplæring og forskning.

Vi håper at denne boken vil være til hjelp for fagpersoner, frivillige og foreldre som bidrar i omsorgen og behandlingen av et døende barn. Vi håper at den kan utgjøre nok en støtte slik at de kan sørge for barnet med dyktighet og trygghet, og samarbeide med og støtte familien slik at barn kan dø uten smerter, med ro og verdighet overalt der de mottar omsorg.

♦♦Behovet for at palliasjonen skal være fleksibel og tilpasset det enkelte barnet og familien.

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 6

06.10.2016 12:59:42

Innhold

12 Innflytelse på familien Susie Lapwood og Ann Goldman

DEL I

Grunnlaget for omsorg 1 Historikk og epidemiologi Katrina McNamara-Goodger og Chris Feudtner

3

13

Jenny L. Hynson 23

4 Etikk Vic Larcher og Franco Carnevale

35

49

167 178

58

18 Innføring i smerteteori Antoine Bioy og Chantal Wood

192

68

19 Vurdering av smerte Anne Hunt

204

20 Farmakologiske tilnærminger til smerte 1:

8 Hvordan livsbegrensende tilstander påvirker 78

Jan Aldridge og Barbara M. Sourkes 90

Smertetrappen – WHOs modell for smertelindring i palliasjon

218

Richard D.W. Hain og Stefan J. Friedrichsdorf 21 Farmakologiske tilnærminger til smerte 2:

Ikke-opioide analgetika og opioider

233

Ross Drake, Stefan J. Friedrichsdorf og Richard D.W. Hain

10 Når barn får uttrykke seg gjennom lek, 100

Trygve Aasgaard og Melinda Edwards

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 7

155

17 Bruk av legemidler til barn Nigel Ballantine og Elizabeth Bing Daglish

Nancy Contro og Sarah Scofield

11 Opplæring og skole Erica Brown

142

Diljini Rajapakse og Maggie Comac

6 Kraften i deres stemme: Kartlegging og

kunst og musikk

15 Sorg Sara Portnoy og Di Stubbs

oversikt og vurdering

Sandra Bertman

9 Ungdommer og unge voksne Finella Craig og Victoria Lidstone

Kultur, religion og ritualer

16 Symptomer ved livstruende sykdom:

5 Sett fra kunstnerens kreative synsvinkel:

barnet psykologisk

14 Tiden rundt barnets død:

Behandling av symptomer

Barne- og familieomsorg

7 Barns syn på døden Myra Bluebond-Langner, Amy DeCicco og Megan Nordquest Schwallie

130

DEL III

DEL II

vurdering av behov hos barnet og familien

familier og klinikere

Erica Brown og Frances Dominica

3 Kommunikasjon Jennifer W. Mack og Stephen Liben

Samfunnets oppfatninger av et barns død

13 Spiritualitet og mening for barn, Robert Macauley og Cynda Hylton Rushton

2 Barnets sykdomsforløp: Overgangen

fra god til dårlig helse

117

108

22 Farmakologiske tilnærminger til smerte 3:

Adjuvanter mot nevropatiske smerter og skjelettsmerter

246

Renée McCulloch

06.10.2016 12:59:42

viii

innhold

23 Smerte: En helhetlig tilnærming Leora Kuttner

259

Omsorgsutøvelse

24 Behandle og lindre symptomer i mage-

tarmkanalen i pediatrisk palliativ medisin

270

Mike Miller og Marek Karwacki 25 Ernæring i palliativ fase 283 Angela Thompson, Anita MacDonald og Chris Holden 26 Nevrologiske og nevromuskulære

tilstander og symptomer

DEL IV

294

Julie M. Hauer og Kate W. Faulkner 27 Depresjon, angst og delirium Anna C. Muriel, Renée McCulloch og Jim F. Hammel

308

28 Respirasjonssymptomer Lynda Brook, Emma Twigg, Amanda Venables og Claire Shaw

318

29 Hudsymptomer YiFan Liang og Jacqueline Denyer

33 Integrativ medisin i barnepalliasjon Angela M. Johnson og David M. Steinhorn

373

34 Hvor kan tjenester innen barnepalliasjon gis? 388 Jan Vickers og Jody Chrastek 35 Intensivavdelinger Brian Carter og Finella Craig

399

36 Helsepersonells reaksjoner på barns dødsfall 407 Danai Papadatou Kheiron 37 Utdanning 417 Linda Ferguson, Susan Fowler-Kerry og Richard D.W. Hain 38 Kvalitetsforbedring Javier R. Kane og Justin N. Baker

428

326

39 Forskning innen barnepalliasjon Joanne Wolfe og Hal Siden

438

30 Hematologiske symptomer Mei-Yoke Chan

341

40 Internasjonale aspekter Joan Marston og Lizzie Chambers

455

31 Palliasjon for barn med hiv/aids Michelle Meiring og Rene Albertyn

349

Bidragsytere

468

Oversikt over legemidler

470

32 Omsorg i de siste timene og dagene Dawn Davies

364

Stikkord

489

Bilder

497

00_Barnepaliasjon_BOOK.indb 8

06.10.2016 12:59:42