hello gorgeous nummer 8 – najaar 2014

positief leven met hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

08

ABONNEER

Steun ons initiatief om hiv bespreekbaar te maken en neem een abonnement!

voor & door jou

win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650

02 ISSN 2214-1650

03

ISSN 2214-1650

04

9 772214 165004 9 772214 165004

9 772214 165004

voor en door jou

positief leven met hiv

speciale editie

HOE PAK JIJ JE

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

05

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

06

Lente 2014

9 772214 165004

08

ISSN 2214-1650

08

9 772214 165004

4 NUM MERS

€ 27,50

Ga naar www.hellogorgeous.nl/abonnement

REDACTIONEEL fotografie Corinne de Korver

vertrouwd

Voor hiv had ik als kind mijn eerste en enige ervaring met het ziekenhuis. Ik was laat zindelijk en mijn moeder wilde weten of het iets lichamelijks was. Het resulteerde in één van mijn vroegste herinneringen: de arts die haar vinger in mijn anus stak en zei: ‘Mevrouw, er is niks mis met de anus van uw kind’.

Aan het eind van de zomer van 1997 werd ik voor het eerst opgenomen in een ziekenhuis. Op die dag crashte Prinses Diana in een Parijse tunnel. Zij overleed. Ik overleefde mijn eigen crash, mede dankzij de combinatietherapie.

Drie weken lang lag ik alleen op een kamer te herstellen van de opdonder die ik lichamelijke en geestelijk had gekregen. Ik zat aan de grond en de enige weg was omhoog.

Er werd ontzettend goed voor mij gezorgd in het AMC. Mijn hiv-dokter trof ik vaak aan als ik in de middag wakker werd van een diepe slaap en ’s avonds was daar Ruth, de verpleegkundige.

Zij had al zoveel gezien, maar werd nog steeds geraakt door wat aids teweegbracht. Vaak huilde ze met me mee, terwijl ze mijn hand vasthield.

Ik onderging allerlei onderzoeken, kreeg zelfs een ruggenprik, maar ik wist dat ik in goede handen was. Na drie weken intern mocht ik naar huis.

Regelmatig moest ik terug voor de ergotherapie van Tiny. Opnieuw leren lopen en eten met mes en vork.

Het ziekenhuis is inmiddels een vertrouwde plek geworden. Twee keer per jaar bezoek ik Jan, mijn internist van het eerste uur, en mijn consulent Frank. Ik voer huis-tuin- en keukengesprekjes met de prikzusters. Alsof het mijn buren zijn.

In dit nummer is er veel aandacht voor het ziekenhuis. Met een mooie beeldreportage over prikzusters, een informatief artikel over waar al die buisjes bloed op getest worden en tips voor je bezoek aan je internist en consulent. Ik wens jullie veel leesplezier en – voor alles – een goede gezondheid!

Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1

ADVERTENTIE

Rainbow Buddy Support Behoefte aan support?

Mail of bel Rainbow Buddy Support voor Amsterdamse LHBT ers in een sociaal isolement en psychische problemen

www.deregenboog.org rainbowbuddysupport@deregenboog.org 020 420 86 24

from the team behind club church

Westhoff Advocaten bar&loungeturkishbathjacuzzifinnishsauna darkroomprivatecabinsmasseurslightmeals

weekdays 12:00-06:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

2 hello gorgeous

jouw advocaat bij arbeidsongeschiktheid

telefoon 020 - 82 04 220 www.westhoffadvocaten.nl

MEDEWERKERS

Gerrit Jan Wielinga

Joke van Soest

‘Mijn meest gedenkwaardige ziekenhuisbezoek was in het OLVG. Lieve ex Christian ligt daar.

Hij heeft kanker, maar ziet er goed uit.

Dat vertel ik hem, maar hij wil het niet horen.

Ook mijn grapjes zijn hem te veel.

Ik mag nooit meer langskomen.

Hij wil niet meer, en dan stopt het.’

Albert Roele

DimitriosFos

Corinne de Korver

Joep Heldoorn

Caroline Bijl

Eelk Colmjon

Marcel Verhagen

Marjolein Annegarn

Patrick Faverus

Reina Foppen

Harrie de Fotograaf

Thijs Timmermans

‘Een vriend zou stage gaan lopen in een ziekenhuis in Kathmandu.

Ik was in de buurt en ging een kijkje nemen.

Overal stonden brancards met zieken erop en hun families er omheen.

Er rook iets niet fris en er was niets privé. Iedereen kon alles volgen....’

Charlot Spoorenberg

‘Een gedenkwaardige ervaring was in het Slotervaartziekenhuis bij een experimenteel hiv-groepsconsult.

Meteen bij binnenkomst zag ik aan de overzijde van de tafel een man met wie ik ooit een pijnlijke ruzie heb moeten uitvechten.

Niet zo leuk om dan elkaars medisch dossier gelicht te zien worden. Het experiment is bij mijn weten nooit voortgezet.’

Linelle Deunk

Karina Grens

Jan van Breda

Bertus Tempert

Gerben van der Meer

Marleen Swenne

Taco Smit

William Luyk

Frank Rietveld

Mirjam Schulpen ‘In 1988 bracht ik dagelijks een bezoek aan Rob op de aidsafdeling van het AMC. De amaryllis die hij van een collega kreeg, had hij gebroken om zijn ziekenhuispapegaai heen gehangen.

Hij kon niet uitstaan dat hij steeds verder aan het aftakelen was, terwijl de plant steeds mooier werd.’

hello gorgeous 3

COLOFON Coverfoto Eliane door Caroline Bijl

HOOFDREDACTIE

INHOUD

Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Hannah Jansen, Durk Doornbos

REDACTIONEEL

1

MEDEWERKERS

3

HEBBEN

6

en Henk Hageman BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE

LANG LEVEN MET HIV

Conferentietijgers

12

HIV-TALENT

Eliane

16

Sylvia Vissers, Robert Witteman

ACTIVISME

Willen & Doen

20

ADVERTENTIEVERKOOP

MAGNETISCHE LIEFDE

Hans over Marjolein

24 38

Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri,

Robert Witteman, robert@hellogorgeous.nl OPLAGE

7.500

GEZONDHEID

DRUK

Domme vragen bestaan niet!

COLUMN

Bertus

39

bladenbox@aboland.nl

HIV-INDUSTRIE

Wilma Brokking

40

WEBSITE

UIT DE KAST

Tim uit Vlaanderen

50

COLUMN

Mirjam

53

info@hellogorgeous.nl

ACTUEEL

PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN

Het Nieuwe Testament

54

ONDERZOEK

Positief Geluid

58

WERELD

Gevangene van het systeem

64

COMFORT FOOD

Clement

74

FILM

77

PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk

Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl

Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren.

Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

4 hello gorgeous

SITES & SERVICES

78

STRIP

79

VERWACHT

80

HIV-HELD

10

Marjolein over Joep Lange.

28

BEELDREPORTAGE

‘Het gaat even prikken.’

GEZONDHEID

34

Waar wordt je bloed op getest?

UIT DE KAST JOHN GRANT

Woeste man met bloedend 44 hart en warme stem.

TWEEGESPREK WILFORD & ANDRÉ

Ze zijn broers, beiden homoseksueel en elkaars beste vriend. 68 hello gorgeous 5

HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf

Scherven brengen geluk, maar het is ook mooi om wat stuk is weer te repareren. Net als gebroken vriendschappen verdient ook je kapotte servies een lijmpoging. Het wordt niet meer zoals het was, maar imperfectie heeft ook schoonheid. Met deze Japanse lijmkit kun je de stukken weer tot één geheel maken. Netjes lijmen hoeft niet. Juist niet.

New Kintsugi Repair Kit €25 www.klevering.nl 6 hello gorgeous

Aan regen vast en zeker geen gebrek deze herfst.

Zoek en vind de glans in druppels die op je raam het zicht op de buitenwereld veranderen. En als het droog blijft, kun je met deze druppels je ramen of spiegels beplakken voor een permanent gevoel van nattigheid.

Window Drops â‚Ź13.95 www.droog.com hello gorgeous 7

HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is

Het Amsterdamse Vondelpark kennen we van de barbecuende mensen, hardlopers, fietsers en honden. Dat er meer te ontdekken is in deze stadse oase, valt te zien in dit boek over verbeelding, herinneringen en vergeten feiten van het park. Een zinnenprikkelende getuigenis van kortstondige geheugenflarden, over het hoofd gekeken details, vergeten oorlogsmomenten, liefdes die we daar vonden en verloren, kortom een heel bijzonder boek met foto’s, gedichten en teksten.

U, Nu! €30 Verkrijgbaar via www.print-art-read.nl of www.collectieflucifer.nl 8 hello gorgeous

Kleren maken de man.

En de vrouw. Helemaal als je ze kunt laten ontwerpen geïnspireerd op dat wat jou zo uniek maakt. Hou je van katten en zeesterren?

Verzot op de zon en de maan? Met deze visserstruien van Olga van Zeijl kun je laten zien wie je bent. Ook handig om op een niet al te uitgesproken manier aan je omgeving te laten weten of je hivstatus plus, min of vraagteken is.

KnittID, voor €400 kun je door de ontwerpster je eigen trui laten maken. Je kunt ook een bestaand exemplaar voor €149 kopen.

Verkrijgbaar o.a. bij The Frozen Fountain (Amsterdam), Groos (Rotterdam) of via info@ovzdesign.com hello gorgeous 9

HIV-HELD tekst en fotografie Marjolein Annegarn

IEDEREEN DIE het nieuws een beetje heeft gevolgd, heeft inmiddels begrepen wat een bijzonder mens Joep was. Op de herdenking in het AMC zei directeur Marcel Levy dat de separatisten zich vast niet hebben gerealiseerd dat er in MH17 iemand zat die miljoenen levens heeft gered. Eén van die geredde levens is het mijne.

Iedereen kan de prachtige stukken lezen die over Joep werden gepubliceerd.

Dit zijn mijn persoonlijke herinneringen aan Joep Lange.

In 1988 werd Joep mijn dokter. Ik was 26, hij 34, een jonge internist die werd geconfronteerd met een nieuwe ziekte. Voor een wetenschapper ontzettend interessant, maar af en toe ook vreselijk moeilijk voor de emotionele, betrokken man die hij was.

Hoe zwaar deze periode hem gevallen was, bleek weer op de première van de documentaire De Tijd Daarna. Ik ben één van de vijf geportretteerden in die film en had Joep en zijn vriendin Jacqueline gevraagd ook te komen.

Joep Lange was mijn dokter en ergens werden we vrienden.

I loved him dearly.

Na afloop sloeg hij zijn armen om mij heen en huilde. Toen ik hem vroeg waarom, zei hij dat hij lang gedacht had dat ik het niet zou redden. In ‘95 heeft hij letterlijk tegen mij gezegd: ‘Ik weet wat ik je wil geven maar die medicijnen komen voor jou te laat’. Maar 10 hello gorgeous

hij huilde vooral ook om de velen die het niet hebben gehaald.

Joep was een gevoelig mens en makkelijk te ontroeren. Ook daarom hield ik van hem.

PRETOOGJES Een andere kant was zijn vrolijk cynisme en zijn lol in politiek zeer incorrecte uitspraken. Ik herinner mij een moment dat hij een nieuw blaadje in mijn vuistdikke (toen nog papieren) status probeerde te prutsen. Hij keek mij aan met zijn pretoogjes en zei: ‘Ja, dat krijg je met die mensen die maar niet doodgaan’. Daar konden we dan samen vreselijk veel plezier om hebben.

Toen er veel vraagtekens werden gezet bij zijn missie om betaalbare medicatie naar Afrika en Azië te krijgen, was zijn oneliner: ‘Oh, dus jullie zeggen: pillen zijn wel voor flikkers maar niet voor nikkers’.

Ook dat was Joep.

Hij knokte voor zijn patiënten, was inventief en kleurde soms buiten de lijntjes om mensen te helpen. In ‘96 kwamen de proteaseremmers eerst alleen beschikbaar in trials, waarvoor ik niet in aanmerking kwam.

Hoe hij mij uiteindelijk toch in de trial heeft gesmokkeld en zo mijn leven redde, wilde hij nooit zeggen. Hij lachte dan maar een beetje.

In ’99 moest ik een zware operatie ondergaan. Op de uitslaapkamer in het AMC stond Joep naast mij om te zorgen dat ik mijn medicatie op tijd kreeg.

Ongelooflijke toewijding en betrokkenheid.

Toen ik 50 werd kreeg ik een boek van hem waarin hij als opdracht schreef: ‘Don’t regret growing old.

It’s a privilege denied to many ’. Hoe wrang zijn deze woorden nu.

De laatste keer dat we elkaar spraken, zat ik naast hem aan tafel op het Amsterdam Diner.

Er werd geld opgehaald voor zijn nieuwste onderzoeksproject: zeer vroege behandeling van hiv-infecties met genezing als doel.

Ik zat tussen mijn twee favoriete mannen: mijn eigen Hans en Joep.

Ik prijs me gelukkig met de herinnering aan zijn warmte, zijn vriendschap en aan de geweldige mens die hij was. Ze geven troost in deze zware dagen.

Joep was nog lang niet klaar. Hij had de genezing van hiv mee moeten maken, zijn vele plannen en ideeën uit moeten kunnen voeren en – zeg ik egoïstisch – nog veel langer mijn vriend moeten zijn.

Joep Lange was een belangrijk wetenschapper en activist. Lees hier meer over zijn werk: www.economist.com/ news/obituary/21608567joseph-marie-albertlange-aids-researcherdied-july-17th-aged-59joep-lange www.nytimes.com/2014 /07/19/health/leadingaids-researcher-killedin-malaysia-airlinescrash.html?_r=0 www.vn.nl/archief/ wetenschapmilieu/ artikel-wetenschapmilieu/joep-lange -19542014.htm

Gevoelige

levensredder

hello gorgeous 11

LANG LEVEN EN WERKEN MET HIV tekst Leo Schenk illustratie Henk Hageman

‘Ik vind het onacceptabel dat er nog steeds mensen doodgaan aan aids.’

De 20e internationale aidsconferentie in Melbourne zal de boeken ingaan als die van de ramp met vlucht MH17. Vijf conferentieveteranen over de impact van de ramp in Melbourne, het belang van dit soort samenkomsten en hun meest memorabele ooit.

Els Klinkert (56) werkt voor het Ministerie van Buitenlandse Zaken en is daar het aanspreekpunt voor hiv en aids.

‘Mijn eerste aidsconferentie was in Barcelona in 2002. Die heeft grote impact op me gehad. De belangrijkste boodschap was daar dat je als overheid nauw moet samenwerken met mensen met hiv. Want als overheid alleen lukt

het niet om de strijd tegen aids in je land te voeren.

Die van Mexico in 2008 is mij ook erg bijgebleven.

Voor het eerst hadden we een Nederlandse stand op de conferentie, een ontmoetingsplaats waar bezoekers informatie konden krijgen over het Nederlandse (internationale) beleid en programma’s uitgevoerd door Nederlandse organisaties. De stand met blauw-witte tegels, tulpen en rood-wit-blauwe lampjes hebben we gehandhaafd en is elke keer present op de conferentie.

Minister Koenders kwam de avond voor de opening van de conferentie aan.

Tot diep in de nacht hebben we hem geïnformeerd over de aidsepidemie en het Nederlandse beleid.

Hij was onder de indruk van de power en de betrokkenheid van veel mensen die actief zijn in het hiv-veld.

Het is een interessant werkterrein omdat er ontzettend veel ontwikkelingen gaande zijn.

Veel mensen werken vanuit een commitment, en niet omdat het interessant is voor hun carrière.

Er zijn wereldwijd 35 miljoen mensen die leven met hiv, waarvan er 19 miljoen nog niet weten dat ze hiv hebben.

Ik vind het onacceptabel dat er nu nog meer dan anderhalf miljoen mensen per jaar doodgaan aan de gevolgen van aids.’

12 hello gorgeous

hello gorgeous 13

LANG LEVEN EN WERKEN MET HIV

‘Het is moeilijk de draad weer op te pakken.’

Raoul Fransen is 36 jaar, leeft al twintig jaar met hiv en is net zo lang actief in het hiv-wereldje. Hij werkt momenteel voor International Civil Society Support, een organisatie die de rol van non-gouvernementele organisaties in hiv/aidsbestrijding versterkt.

‘Deze conferentie zal me voor altijd bijblijven door de dood van zoveel vrienden en collega’s. Doorgaan met doen waarvoor we hier zijn gekomen, is de enige optie, hoe moeilijk ook.

We vormen een hechte gemeenschap. Je ziet dat ook weer deze week in de manier waarop we elkaar ondersteunen. Er is zoveel kracht, energie en warmte naar elkaar toe.

Ik heb een haat-liefde relatie met de conferenties.

In de loop van de tijd is de inhoud van de conferentie steeds armer geworden.

Vroeger werd er veel nieuwe informatie gedeeld, maar sinds het internet wacht men daar niet meer mee tot de volgende conferentie.

Daarbij komt ook nog dat de conferentie ontzettend 14 hello gorgeous

duur is. Als je alles bij elkaar optelt, kun je daar een land van behandelen.

Maar het is uniek dat er één keer in de twee jaar op deze schaal aandacht is voor hiv en aids in de wereld. Dat is belangrijk, niet in de laatste plaats om hiv op alle politieke agenda’s te houden. Het is moeilijk om daar een prijskaartje aan te hangen.

Waarschijnlijk komt de conferentie in 2018 naar Amsterdam. De grootste uitdaging is dan om de verschillende partijen weer meer met elkaar in gesprek te brengen. Nu bezoeken de wetenschappers niet de Global Village (deel dat vrij toegankelijk is voor het publiek, red.) en andersom komen veel activisten niet naar de sessies omdat ze hun stand in de Global Village moeten bemannen.’

‘Ik was volledig in het oranje gekleed, als steun voor de Nederlanders.’

Bev Greet (63) leeft al 30 jaar met hiv. Haar eerste conferentie was in Montreal (1989) en sinds-

dien heeft ze er slechts twee gemist. Voor haar is het congres in Melbourne een thuiswedstrijd.

‘Het is fantastisch dat ik nu iedereen hier mag verwelkomen, nadat ik naar al die andere conferenties ben geweest. Ik ken zoveel mensen. Het gaat de hele tijd van “hallo, hallo”. Ik ben naar de conferenties gegaan omdat ik meer mensen met hiv wilde ontmoeten en actief wilde worden in de internationale arena. Het congres in Durban, Zuid-Afrika vond ik het meest indrukwekkend. Het was in 2000 en je was in het centrum van de epidemie en dat voelde je daar ook echt.

De conferentie in Amsterdam van 1992 zal me ook altijd bijblijven. Jonathan Mann was daar aanwezig.

Hij werkte voor de Wereldgezondheidsorganisatie en was de eerste die mensenrechten linkte aan hiv en aids. Hij heeft er voor gezorgd dat we in Amsterdam met meer dan vijftig hiv-positieve vrouwen uit de hele wereld op het podium mochten staan om ons verhaal te vertellen.

Mann stierf in 1998, doordat het vliegtuig waarin hij zat, crashte op weg naar Geneve. Het komt allemaal weer terug, nu met het neerschieten van vlucht MH17. Ik was voor een pre-conferentie in Sydney toen ik het hoorde. Ik wilde alleen maar weten wie van de Nederlanders aan boord waren, want ik ken er zoveel.

Er gingen geruchten dat er honderd hiv-activisten op die vlucht zaten. Ik belde toen met een Nederlandse vriendin om uit te vinden hoe het precies zat. De volgende dag was

ik volledig in het oranje gekleed, als steun aan de Nederlanders.’

‘Ook al heb ik zelf geen hiv, het staat centraal in mijn leven.’

Colin Dixon (51) werkt sinds 1989 in de hivwereld en was betrokken bij het begin van Dance4Life. Nu werkt hij voor Share-Net, een netwerk van internationale hivorganisaties. In 1992 ging hij naar Amsterdam voor zijn eerste congres.

‘Ik werkte toen voor de Engelse organisatie Terence Higgins Trust (THT). Homo-organisaties deden in die tijd hun best om het stigma te bestrijden door te zeggen dat het virus niet discrimineert. Iedereen kon het krijgen.

Er werd toen veel geld gegeven aan lesbische organisaties om aan hivpreventie te doen. THT vond dat er zeker belangrijke gezondheidsissues zijn voor lesbische vrouwen, maar dat hiv hier niet één van was.

Veel mensen namen ons dat kwalijk. In Amsterdam werd onze stand

bestormd door Act Up, die schreeuwden: “Jullie vermoorden vrouwen!”.

Eén van de conferenties die veel impact op mij had, was Vancouver 1996.

Daar hoorden we voor het eerst over de combinatietherapie. Ik herinner me dat ik daar erg optimistisch van wegging. Nu hadden we mensen met hiv iets te bieden.

Ook al heb ik zelf geen hiv, het is lang een centraal onderwerp in mijn leven geweest. Er was een tijd in de jaren ’90 waarin mensen zonder hiv geen mening mochten hebben. Deze groep werd een hele tijd niet gehoord. Als je, zoals ik, via je werk en je hivpositieve partner, van dichtbij met hiv te maken hebt, is jouw mening ook belangrijk.’

‘We zijn met z’n allen het wiel opnieuw aan het uitvinden.’

Julian Hows (59) leeft al meer dan 25 jaar met hiv (‘more than I care to remember’) en werkt bij het Global Network of People Living with HIV (GNP+).

‘Mijn eerste conferentie was in Berlijn in 1993. De volgende zou in Yokohama plaatsvinden. Er was een ontmoeting gearrangeerd tussen een jongen met hiv en de kroonprins van Japan. De jongen moest al zijn kleren uitdoen, zich wassen en nieuwe kleren aantrekken. Hij mocht niemand aanraken. De prins gaf de jongen een hand en omarmde hem. Toen hij later terugkwam, viel hij huilend in mijn armen. It was sort of fabulous.

Ik noem deze congressen circussen. Je hebt grote diva’s die allemaal door een hoepel moeten springen van de dompteurs. De meest belangrijke attractie is de Global Village en de ruimte met de posters.

Daar spreekt de community met de community. Veel beter dan al die sessies en presentaties. En ik kan het weten want ik heb er aardig wat voorgezeten.

Wat ik mee terug neem van deze conferentie is dat er nog steeds veel ruis is. We zijn met z’n allen telkens opnieuw het wiel aan het uitvinden.

Denken dat er meer onderzoek nodig is onder key populations, et cetera. Dat is niet zo: we weten wat werkt, we weten wat effectief is. Misschien moet er nog wat onderzoek worden gedaan om nog meer mensen over de streep te trekken. Maar laten we alsjeblieft meer geld geven aan community based organisaties. Die weten wat er gedaan moet worden, maar worden slecht bedeeld als het gaat om the damned money.’

AIDS 2014 Zo’n 13.000 deelnemers kwamen van 20-25 juli bij elkaar in het conferentiecentrum van de Australische stad Melbourne. Het thema was Stepping Up The Pace, met veel aandacht voor de zogenaamde key populations (‘belangrijke bevolkingsgroepen’). Hieronder vallen homomannen, sekswerkers, transgenders en gevangenen.

Zij lopen veel meer kans op een hiv-infectie, dus moet er ook meer geld en inspanning naar deze groepen.

hello gorgeous 15

HIV-TALENT tekst Charlot Spoorenberg fotografie Caroline Bijl

‘Ook met hiv kun je van jezelf houden’

Eliane Becks Nininahazwe (37) is in Amersfoort bekend als de vrouw die de Afrikaanse cultuur met zang en dans tot leven brengt.

Dat leven ziet zij, ondanks haar hiv, met sprankelende ogen tegemoet.

BURUNDI IS HET geboorteland van Eliane. Een land dat in de jaren ‘90 totaal verscheurd was.

Geweld tussen Hutu- en Tutsistammen veroorzaakte meer dan 250.000 doden en honderdduizenden burgers sloegen op de vlucht.

16 hello gorgeous

hello gorgeous 17

HIV-TALENT Eliane: ‘Eén van mijn zussen is tijdens de geboorte van haar kind overleden, omdat ze niet naar het ziekenhuis kon. Als je in die tijd van A naar B wilde gaan, was de kans groot dat je neergeschoten werd.’

Toch heeft opgroeien in deze omgeving Eliane de kracht gegeven om altijd positief te blijven als het tegenzit. Een kracht die zij goed kon gebruiken toen bleek dat zij hiv heeft.

Schrikken

PASPOORT NAAM Eliane (37) GEZIN getrouwd met Michel en moeder van drie kinderen: Loris (13), Rio (8) en Akira (6) BEDRIJF Indonongo: muziek, poëzie en dans uit Afrika LEVENSMOTTO ‘als het leven jou 100 redenen geeft om te huilen, geef het leven dan 1000 redenen om te lachen.’

‘In 1999 werd bij mij diabetes vastgesteld. Ik was erg mager geworden en had last van hypo’s (te lage bloedzuikerspiegel, red.).

Ik moest mijn dieet grondig aanpassen en daardoor moest ik van school af, waar ik intern verbleef.

Het was een zware tijd.

Maar mijn bloed werd regelmatig gecontroleerd en ik kreeg medicatie, waardoor ik mijn leven weer kon oppakken. Ik werd verliefd en raakte zwanger van Loris, mijn dochter. De jongen waarmee ik was, voelde zich echter niet klaar voor het vaderschap en verliet mij na vier maanden zwangerschap. Ik besloot de baby te houden.

‘Ik weet nog steeds niet hoe of wanneer ik geïnfecteerd ben geraakt.’

Gelukkig leerde ik vier maanden na haar geboorte Michel, mijn man, kennen. Een Nederlander die voor zijn werk in Burundi woonde. Hij reist veel voor

18 hello gorgeous

zijn werk en daarom verhuisden we naar Angola.

Natuurlijk moest ik hier weer naar het ziekenhuis voor mijn diabetes. In Angola is het wettelijk verplicht dat er bij een eerste bloedonderzoek ook op hiv wordt getest.

Ik vond dat helemaal niet erg, want ik wist zeker dat alles okay was. Ik was immers al negatief getest in het verleden. Ik schrok dan ook enorm toen ik positief werd getest. Ik weet nog steeds niet hoe of wanneer ik geïnfecteerd ben geraakt.’

Doodskist ‘Het was mijn droom om samen met mijn man kinderen te krijgen. Dat was dan ook het allereerste waar ik aan dacht toen ik de diagnose kreeg. Als antwoord op mijn vraag of ik met hiv nog kinderen kon krijgen, zei de Angolese arts: “Kinderen?

Ga liever een doodskist voor jezelf uitzoeken”.

‘Mijn man was mijn hivconsulent.’

Ik ging naar huis, sloot mezelf op in mijn kamer en huilde aan één stuk door. Mijn man was woedend toen hij thuiskwam en hoorde wat er was gebeurd. Hij wist het één en ander van de ziekte af en kon mij geruststellen.

Met hiv is prima te leven.

Hij zei: “Jij bent al gewend om medicijnen te slikken voor je diabetes. Nu komen er gewoon nog wat tabletten bij”. Mijn man was mijn hiv-consulent.

Een andere heb ik nooit gehad. We wilden niet

terug naar dat ziekenhuis en gingen naar een goed ziekenhuis in Zuid-Afrika.

Daar kreeg ik mijn medicatie.

In Afrikaanse landen rust nog een groot taboe op hiv. Als ze medicijnen vinden bij de douane, dan gaan ze hardop vragen waarvoor die dienen en dan weet iedereen ervan.

Dat wilden we niet. Het woord hiv kan je beter niet noemen in Afrika.

We gingen elke drie maanden en hadden dan een voorraad bij ons. Die verstopten we in bidons, in de koffer van mijn dochter tussen het speelgoed dat geluid maakte, tussen de luiers en wat niet meer.’

Muziek als medicijn ‘We zijn uiteindelijk in Nederland gaan wonen.

Ik was eerst alleen in Burundi in afwachting van mijn visum. Met een baby op mijn arm heb ik mezelf in drie maanden Nederlands geleerd. Ik wilde perse kunnen communiceren als ik hier aankwam.

Ik ben doorgegaan met wat ik altijd al het liefste deed: muziek maken, dansen en gedichten schrijven. Muziek is voor mij geluk. Je kunt mij een dag van tevoren bellen voor een optreden en ik kom.

Zonder voorbereiding, puur op gevoel. Door muziek krijg ik zoveel licht van binnen. Muziek heeft geen grenzen, de boodschap ervan reikt zo ver.

Ik bespeel de indonongo, wat ook de naam van mijn bedrijf is. In Nederland ben ik de enige Burundische vrouw die deze éénsnarige viool bespeelt.

Het is gemaakt van de hoorn van een koe. De koe is heel belangrijk in Burundi. Daar worden vrouwen met koeien vergeleken. Als iemand je een groot compliment wil maken zegt hij: “Je hebt ogen als een koe”. Daar mag je als vrouw heel trots op zijn. De koe is dan ook het logo van mijn bedrijf.’

Genieten ‘Mijn Facebook pagina wordt ook bezocht door kinderen uit Burundi. Ze zien wat ik hier allemaal doe, de foto’s waarop ik muziek maak met de Burundische vlag op de achtergrond. Ze luisteren naar mijn CD en zijn trots op me. Sinds kort ben ik helemaal open over mijn hiv. Ik vroeg ze: als je wist dat ik hiv had, zou je dan nog steeds voor me applaudisseren? Sommigen konden het niet geloven.

‘Als je valt, sta dan op en lach. Dan gaat het verdriet vanzelf weg.’

Ik wil de nieuwe generatie een boodschap meegeven: ook met hiv kun je van het leven genieten. Als je valt, sta dan op en lach. Dan gaat het verdriet vanzelf weg. Binnenkort vertrek ik met mijn dochter voor een maand naar mijn moederland. In Gihanga, mijn geboortedorp, ga ik dansen en zingen bij een bijzonder evenement, het Peace and Sport Program.

Dit is een programma dat speelt in Burundi, Congo, Tanzania en Rwanda.

Door mijn optredens kan ik kinderen bereiken en ze iets meegeven: dat je nooit moet opgeven. En hun moeders wil ik vertellen dat er ook met hiv te leven is, dat je zelfs gezonde kinderen kunt krijgen. Ik kan mensen die hiv hebben hoop geven.

Als je al zoveel jaar leeft met hiv, dan mag je er trots op zijn dat je het hebt gered. Mij hebben ze elf jaar geleden verteld dat ik een doodskist kon gaan uitzoeken en kijk nu naar wat ik heb bereikt!

Ik doe nog alles wat ik deed, ik dans nog steeds en heb gezonde kinderen.

Ik wou dat ik die dokter in Angola nog eens kon vertellen hoe het nu met mij gaat. Het is belangrijk om positief in het leven te staan. Bepaal voor jezelf een doel en laat je door niets of niemand tegenhouden. Er zijn mensen die je tegenwerken of willen neerhalen, maar zorg ervoor dat je door blijft gaan. Vertel jezelf dat je mooi bent en hou van jezelf. Alleen dan kun je ook van anderen houden.’

‘Tout est rose partout Tout est floraison C’est le printemps de la vie Rejouissons nos coeurs Oh! Tout est rose!!’

Gedicht van Eliane

Bookings: Tel: (06) 124 63 713 Email: indonongo@hotmail.com www.indonongo.nl

hello gorgeous 19

ACTIVISME tekst Marcel Verhagen fotografie Marjolein Annegarn

Anderen helpen staat bij Wil Groot, oprichter van Stichting Willen & Doen, hoog in het vaandel. Zijn stichting zet zich in voor aidswezen in Zuid-Afrika.

‘Hun ouders kunnen we ze niet teruggeven maar wel een dak boven het hoofd, goede voeding, medische verzorging of gewoon een arm om hun schouders.’

‘IN 2007 KREEG IK van een vriend het boek 28: verhalen over aids in Afrika. In het boek las ik een relaas over een vrouw die haar acht kinderen was verloren aan aids en nu zorgde voor haar zeventien kleinkinderen. Haar kleindochter van 14 was zwanger en ze maakte zich zorgen…, of zij de ziekte ook zou hebben? ‘s Nachts droomde ik dat ik over een onverharde weg liep waar alleen maar kinderen aan het spelen waren. Ik keek om me heen en dacht: er zijn hier helemaal geen volwassenen.

Ik vroeg één van die kinderen: waar zijn jullie ouders?

“Wij hebben geen ouders”, was het antwoord. Toen zag ik een vervallen boerderij en dacht: nou, dan ga ik daar een huis voor jullie bouwen. De volgende ochtend belde ik met de droom nog vers in mijn geheugen mijn oudste zus en opperde het idee om naar Afrika te gaan om weeskinderen te helpen. “Altijd doen”, was haar antwoord.

Een kwestie van Ik ben toen op onderzoek gegaan en hield op mijn 50e verjaardag een grote inzamelingsactie omdat ik een kindertehuis wilde oprichten. Stichting Willen & Doen werd opgericht en ik ging als vrijwilliger negen maanden aan de slag bij Ons Plek, een hospice dat 20 hello gorgeous

willen en doen hello gorgeous 21

ACTIVISME Ik kom uit een gezin met zestien kinderen en we moesten altijd alles delen.

In ons gezin ging het om ‘wij’. Dat is ons met de paplepel ingegoten en dat is nog steeds zo. Als ik twintig jaar eerder was geboren, was ik missionaris geweest. De motivatie achter mijn werk heeft ook te maken met het feit dat ik sinds 1984 zelf hiv heb en er altijd veel mee te maken heb gehad. In de beginjaren zag ik vrienden in het ziekenhuis die helemaal waren weggeteerd. Toen ik in 2007 in Zuid-Afrika kwam, zag ik dat opnieuw.

‘Delen en klaarstaan voor andere mensen zijn voor mij belangrijke waarden.’

in Bloemfontein kinderen en volwassen met hiv en aids opvangt. Kort na mijn aankomst bracht ik met oprichter Deon Mulder een bezoek aan de Transkei, een aan de Oostkust van ZuidAfrika gelegen gebied waar grote armoede heerst en het aantal hiv-infecties schrikbarend hoog is. We bezochten daar een vervallen boerderij waar Deon een kindertehuis wilde oprichten, maar hij had er geen financiële middelen voor. Ik ben toen geld gaan inzamelen en een week voor mijn vertrek naar Nederland was ik bedden in elkaar aan het zetten. Met andere woorden: a dream accomplished.’

HULP BIEDEN ‘Delen en klaarstaan voor andere mensen zijn voor mij belangrijke waarden.

22 hello gorgeous

‘Als ik twintig jaar eerder was geboren, was ik missionaris geweest.’

Seropositief zijn in ZuidAfrika is nog steeds een doodvonnis voor veel mensen. Seks en ziekte zijn een taboe en er wordt niet over gesproken.

Daarom laten mensen zich pas testen als ze echt ziek zijn.’

HIER EN NU ‘Wij hebben hier in het Westen alles terwijl zij daar helemaal niets hebben. Er is op het platteland geen educatie, opvang, elektriciteit en water. Vlees en vis zijn zeer schaars en men leeft van hooguit vier groenten.

Daarom leggen wij bij al onze projecten een moes-

tuin aan. Omdat hiv-medicijnen allerlei mogelijke bijwerkingen hebben, is voor mensen die ze gebruiken goede voeding noodzakelijk. Daarnaast hoort bij het innemen van medicijnen aansluitende voorlichting over hoe met jezelf en je lichaam om te gaan en wat gezond leven is.

‘Wat er ook gebeurt, ik denk niet dat ik Afrika ooit nog los kan laten.’

Onderwijs is sowieso één van onze belangrijkste speerpunten. Of je het nu over landbouw of gezondheid hebt, alles is educatie.

De mensen daar leven in het hier en nu. Men zou meer toekomstgericht moeten denken. Dit kan bewerkstelligd worden door het onderwijzen van kinderen, die de toekomst van het land zijn. Door de slechte omstandigheden op het platteland trekken jongeren echter massaal naar de stad en ook weeskinderen worden daarheen overgeplaatst. Vervolgens belanden veel kinderen op straat en in de kleine criminaliteit. Daarom bouwen en financieren wij tehuizen en crèches die worden gerund door locals, zodat de kinderen in contact blijven met hun eigen cultuur. Ook helpen we samen met organisatie Sustainable Coffee Bay kinderen die geen tijd en geld hebben om onderwijs te volgen.’

TOEKOMST ‘Omdat openlijk praten over hiv en aids in Nederland ook nog steeds een taboe is, geven wij hier binnenkort voorlichting op scholen.

Daarnaast wil ik vooral de situatie in Zuid-Afrika spiegelen aan die in Nederland, zodat jongeren zich kunnen verplaatsen in hun Zuid-Afrikaanse leeftijdsgenoten en zo uiteindelijk de boodschap van delen meekrijgen. Ook overweeg ik de stichting professioneler te maken, maar mijn gezondheid is geen dag hetzelfde. Door hiv-medicatie zijn mijn zenuwuiteinden beschadigd en hoe dit zal verlopen is nog onduidelijk.

Ik zou graag meer te besteden willen hebben om projecten neer te zetten en mezelf te kunnen betalen.

Mijn omgeving vindt dat ik dit moet doen, omdat ik nu nog op vrijwillige basis werk. Het is echter niet mijn doel om een grote organisatie te worden met veel overhead, dat is iets waar ik mij altijd heel erg tegen heb afgezet. Maar wat er ook gebeurt, ik denk niet dat ik Afrika ooit nog los kan laten. Ik heb daar dingen opgebouwd en mensen leren kennen. Ik zit er nu zeven jaar en ben degene die er het langste is.

Organisaties krijgen namelijk nauwelijks medewerking vanuit de overheid, waardoor ze na een tijdje opgeven. Ook ik heb wel eens bij een project gestaan dat maar niet wilde vlotten en dacht: wat doe ik hier?

Toen voelde ik opeens in mijn hand een klein handje.

Naast me stond een meisje met een bloedmooi koppie.

Ze keek me aan met een blik van ‘het komt allemaal wel goed’ en dan denk je: daar doe ik het voor.’

OPVANG EN MEER Stichting Willen & Doen levert een bijdrage aan de strijd tegen hiv en aids in Zuid-Afrika, één van de zwaarst getroffen landen ter wereld.

In sommige provincies is 1 op de 5 ouderen en 1 op de 4 jongeren hivpositief. Een hele generatie ouders is door aids weggevallen en opvang van hun kinderen is noodzakelijk.

De stichting biedt via kleinschalige projecten kansarme kinderen een plek waar ze begeleid worden naar een betere toekomst. Opvang alleen is echter niet voldoende.

De projecten voorzien ook in onderwijs, medische ondersteuning, landbouw en zelfredzaamheid. In Nederland wil de stichting meer bewustzijn creëren over de hiv- en aidsproblematiek in Afrika.

Meer weten? Kijk op www.willenendoen.org

hello gorgeous 23

‘Als je

in die

ogen kijkt, 24 hello gorgeous

MAGNETISCHE LIEFDE tekst Thijs Timmermans fotografie Jan van Breda

Hans (65) werd verliefd op Marjolein (51) toen hij al wist dat zij hiv heeft. Dat was in 1994, Marjolein zou nog maar kort te leven hebben. Inmiddels, twintig jaar verder, is hij nog steeds stapelgek op haar ‘en dat gaat maar niet over’.

‘MARJOLEIN EN IK kenden elkaar al acht jaar.

Zij werkte bij een bedrijf dat postproductie deed voor reclames, daar kwam ik wel eens als klant. Op een feestje is opeens de vlam in de pan geslagen. Misschien wel door de stand van de maan en de planeten, of de westenwind, wie zal het zeggen? Hoe dan ook: die vlam is vanaf 11 mei 1994, altijd hoog blijven branden. Ik wil nog steeds een bordje maken met die datum erop voor in de tuin.

Een paar maanden daarvoor kreeg ik onverwacht bezoek van een vriend.

“Ik mag het eigenlijk niet vertellen, maar die Marjolein, je weet wel, die heeft aids en gaat dood”. Ik was flabbergasted, maar had nog geen persoonlijke betrokkenheid met haar.

Marjolein was toen 32, een prachtige vrouw.

We schelen dertien jaar en ik was op dat moment vijf jaar alleen, gescheiden na een huwelijk van zeventien jaar. Zij was voor mij onbereikbaar, ik had nooit gedacht dat het iets zou kunnen worden.’

Joep Lange

ben je

‘Op dat feestje nam Marjolein het initiatief. Ze drukte mij tegen de muur en kuste

me. Daarna zijn we naar mijn huis gefietst. Meteen toen we boven waren zei ze: “Ik moet jou wel eerst wat vertellen”. Ik wist natuurlijk wat er zou komen, maar heb haar laten uitpraten. Ik wilde graag weten wat zij zelf over haar hiv zou zeggen.

In het begin van onze relatie was het natuurlijk wel zoeken: hoe moet dat met seks en zo? Mijn instelling was: jij weet er veel meer van, zeg maar wat er wel en niet kan, ik volg jou.

‘Meteen toen we boven waren zei ze: “Ik moet jou wel eerst wat vertellen”.’

Ook ben ik meteen aan het lezen geslagen. Ik was in 1994 een vroege internetgebruiker, dus kon ik veel specialistische berichten uit de medische wereld lezen. Het was een tijd van verwarring. We hadden eerder professor Buck gehad, die beweerde dat hij aids de wereld uit zou helpen.

Andere mafkezen meenden dat je met vitamines aan de gang moest, of dat aids een gevolg was van een ongezonde levensstijl.

verkocht’ hello gorgeous 25

MAGNETISCHE LIEFDE Joep Lange is altijd Marjolein’s behandelaar geweest.

Een geniaal en heel bijzonder mens. Ik ben af en toe mee geweest op consult. Ik weet nog dat hij Marjolein meedeelde: “Ik weet precies wat ik jou wil geven aan medicatie. In Amerika is het geregistreerd en verstrekken ze het al. Maar ja, dat haal jij niet meer”. Joep heeft er toen bij minister van Volksgezondheid Els Borst op aangedrongen dat die pillen wel op tijd kwamen. Het is onbevattelijk dat juist zij er beiden niet meer zijn.’

Oplosmiddel

Oproep In deze rubriek komen hiv-negatieve partners van mensen met hiv aan het woord over hun Magnetische Liefde .

Wil jij ook je verhaal kwijt? Stuur dan een mail naar: info@hellogorgeous.nl

26 hello gorgeous

‘In de eerste tijd van onze relatie heb ik wel gedacht: ik ben me aan het hechten aan iemand die dood gaat. Hoe moet dat? Kun je, als een schaker, een soort strategie uitdenken?

Maar dat kan dus helemaal niet, het point of no return was al gepasseerd.

En als je eenmaal in die ogen van Marjolein hebt gekeken, ben je sowieso al verkocht. We hebben er in het begin samen veel over gepraat en het had ook wel iets moois. De ziekte was een soort oplosmiddel voor alle onbelangrijke muizenissen. Er is maar één ding, en dat gaat over leven en dood. Mijn huis aan de Zaan in Zaandam was net klaar, en Marjolein en ik zaten op de steiger naar de ondergaande zon te kijken. Dat voelde als een groot drama. Er was nog niks, alleen monotherapie met AZT of DDI. En zij kreeg al opportunistische infecties.

In september van dat jaar ging ze met een vriendin naar Ecuador op vakantie. Daar is haar tas met

pillen van het dak van een bus gevallen. Ze faxte mij: “Shit, pillen kwijt, wat moet ik nu, kun jij iets via Joep regelen?”. Haar vader heeft toen meteen bij Joep Lange de pillen opgehaald en ik ben op de eerste de

‘Marjolein zou zo’n bal met ketting aan haar voeten moeten hebben om haar af te remmen.’ beste vlucht naar Ecuador gestapt. Al die pillen de grens overkrijgen vond ik nog niet zo’n probleem, maar hoe uit te leggen dat ik een koffer vol met damesondergoed bij me had?’

Vaporetto ‘Ik ben toen een paar dagen meegereisd. Op een avond zaten we in een restaurant in Quito.

Opeens zei Marjolein: “Ik ga even weg want ik moet een windje laten”. Ik heb haar toen uitgedaagd dat windje lekker te laten vliegen. En als ze dat zou doen, zouden we naar Venetië gaan. Ze heeft dat windje gelaten en een half jaar later waren we in Venetië. En op lijn 51 van de vaporetto vroeg ze me: “Wat zou je zeggen als ik zou vragen: zullen we gaan trouwen?”. Mijn antwoord was: dat zou ik een kutstreek vinden want dat had ik nou net willen vragen. In 1995, één jaar en tien dagen na de eerste kus, zijn we getrouwd. Het was een prachtige bruiloft, maar je zag iedereen

denken: hoe lang zal dit nog duren, een jaar, anderhalf jaar?

Op oudejaarsavond 1995, de hele familie was over de vloer, is ze ziek naar bed gegaan. Uiteindelijk moest ze opgenomen worden in het AMC. Iedereen behalve ikzelf dacht: daar gaat ze, dit redt ze niet meer. Het was echt kantje boord: ze was heel erg afgevallen, had diarree die maar niet over ging. Begin 1996 kwam er een dubbel blinde trial met proteaseremmers.

Volgens ons is ze toen met opzet door Joep de groep in gesmokkeld die de medicijnen wel kreeg. In korte tijd ging het veel beter met haar, de ponden vlogen er weer aan. De eerste tijd van de combinatietherapie was ingewikkeld. Ze slikte wel dertig pillen per dag.

In die periode heb ik haar gevraagd wat ze wilde gaan doen in de tijd die ze nog had. Ze hield altijd al van fotografie en is de Fotoacademie gaan doen.

Ze is inmiddels een behoorlijk goede fotograaf met een mooie klantenkring.

Marjolein zou zo’n bal met ketting aan haar voeten moeten hebben om haar af te remmen. Ze wil veel te veel doen.

Ze is nu een strijder voor openheid over hiv, en heeft meegewerkt aan de documentaire en het boek De Tijd Daarna. Dat vind ik heel moedig.

Ik ben stapelgek op haar en dat gaat maar niet over.

Ze is echt een schat, erg lief en zorgzaam, maar ze kan ook een tough cookie zijn. Een doorzettertje met een ongelooflijke zelfdiscipline. En ook nog behoorlijk grappig.’

PASPOORT NAAM Hans (65) GETROUWD met Marjolein (51) WERKT als tekstschrijver bij z’n eigen reclamebureau Skipintro LEVENSMOTTO ‘ik pretendeer de uitvinder te zijn van het ‘tramhalteboeddhisme’: de tram komt ook als je niet steeds kijkt waar die blijft.’

hello gorgeous 27

BEELDREPORTAGE fotografie Henri Blommers

Ze zien misschien honderden patiĂŤnten op een dag. Regelmatig komen ze mensen tegen met prikangst. Van het niet durven kijken als de naald erin gaat, tot mensen die liggend moeten worden geprikt zodat ze niet flauwvallen. ‘Ze moeten vooral niet hun arm plotseling terugtrekken, want dan krijg je geheid ongelukken.’

zusters 28 hello gorgeous

Melanie

Jennifer

Sharon

RenĂŠe

OLVG hello gorgeous 29

BEELDREPORTAGE

Tyra

AMC

‘De meest gehoorde vraag is: “Doe je dit nou de hele dag?”.

Dit wordt de werktitel van een boekje dat ik samen met collega’s aan het schrijven ben. Vol anekdotes vanuit de prikcabine.’

30 hello gorgeous

Marc

GGD Amsterdam

‘Als ik zie dat iemand angstig is, pak ik de arm stevig vast en probeer hem af te leiden. Vaak helpt het wel om even over vakantie te praten, of de laatste film die hij heeft gezien. Er zijn er bij die zo bang zijn dat ik ademhalingsoefeningen met ze doe.’ hello gorgeous 31

BEELDREPORTAGE

Don

OLVG

‘Sommige mensen zeggen: “Ik kijk wel de andere kant op als je prikt hoor!” Waarop ik dan zeg: als ik maar kijk, daar ben ik voor.’

32 hello gorgeous

Tom ‘Er zijn ook patiënten die gaan zingen tijdens het prikken. Alles om de naald te vergeten.’

Jurriaan

AMC

‘Als ik de naald eruit haal en een watje erop houdt, vraag ik altijd: kunt u hier even op drukken?

Het gebeurde eens dat iemand zich vervolgens op de grond wierp en zich ging opdrukken.’

Robbie ‘Ik heb ook wel eens meegemaakt dat ik tegen een patiënt zei: ga maar goed in de stoel zitten met uw rug naar achter. Vervolgens draaide diegene zich in de stoel om, zodat hij met zijn rug naar me toe kwam zitten.’ hello gorgeous 33

GEZONDHEID tekst Durk Doornbos illustratie Henk Hageman

DE NEDERLANDSE Vereniging van HIV Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor artsen die aangeeft welke bloedwaarden gemeten moeten worden en hoe vaak.

In deze richtlijn wordt een onderscheid gemaakt tussen mensen die medicatie gebruiken en zij die dat niet doen. De gemeten bloedwaarden komen voor beide groepen grotendeels overeen, op ĂŠĂŠn belangrijk verschil na. Bij mensen die geen medicijnen gebruiken wordt altijd het aantal CD4-cellen gemeten. Aan de hand hiervan kan de behandelaar beslissen of het noodzakelijk is met hiv-medicatie te beginnen of dat er gestart moet worden met profylactische antibiotica (preventieve medicijnen, red.) om opportunistische infecties te voorkomen.

is weten Als hiv-positieve sta je meestal regelmatig onder controle van je internist. Daarbij wordt steeds bloed afgenomen. hello gorgeous zet nog eens op een rij wat getest wordt en wat dit zegt over je hiv en je algemene gezondheid.

34 hello gorgeous

hello gorgeous 35

GEZONDHEID Aangezien er tegenwoordig van wordt uitgegaan dat zo vroeg mogelijk beginnen met hiv-pillen de grootse gezondheidswinst oplevert, is de groep mensen die geen hiv-remmers nemen klein.

Ook het Zwitsers standpunt (dat hiv niet of nauwelijks overdraagbaar is als iemand succesvol met hiv-remmers wordt behandeld, red.) leidt er toe dat steeds sneller tot behandeling wordt besloten.

CD4 EN VIRAL LOAD In de Amerikaanse richtlijn voor de behandeling van hiv is op 1 mei 2014 een belangrijke wijziging doorgevoerd. Het aantal CD4-cellen wordt niet langer gebruikt om het succes van de behandeling vast te stellen. Reden hiervoor is dat een gezond persoon tussen de 500 en 1.500 CD4cellen heeft. Vaak is niet bekend wat de normale CD4-waarde was voordat hiv werd vastgesteld.

Na het succesvol onderdrukken van de viral load is er bovendien een groot verschil wat betreft toename van CD4-cellen.

Als laatste argument wordt genoemd dat door het switchen van medicatie, op grond van te lage CD4-waarden bij een onderdrukte viral load, 36 hello gorgeous

het risico op resistentie toeneemt, als gevolg van te vaak of te vroeg wisselen van therapie. CD4 bepalingen worden daarom – ook in Nederland – niet meer standaard gedaan bij mensen op hiv-medicatie, maar slechts één keer per jaar.

‘Het Zwitsers standpunt leidt er toe dat steeds sneller tot behandeling wordt besloten.’

De viral load is de waarde die altijd gemeten wordt en bepaalt of je behandeling succesvol is. Of om te kijken hoe je ervoor staat, als je nog niet aan de medicijnen bent. Om deze te bepalen wordt in het bloed gekeken hoeveel deeltjes virus (hiv-RNA) per ml bloed aanwezig zijn. Deze testen worden steeds preciezer. Vroeger kon de test pas vanaf 50 deeltjes per ml meten.

Tegenwoordig is dit al mogelijk bij 20 deeltjes.

Dit houdt in dat als je een ondetecteerbare viral load hebt, er minder dan 20 deeltjes hiv-virus per ml bloed aanwezig zijn.

Bij dit aantal is overdracht van het virus nagenoeg niet mogelijk.

BAROMETER Waarom worden er nog zoveel andere waarden in je bloed gemeten als de viral load maatgevend is voor het succes van de hiv-behandeling?

Naast de succesvolle

onderdrukking van het hiv-virus wil de behandelend arts je algemene gezondheid in de gaten te houden.

Je bloed is de barometer van je gezondheid: het effect van de medicatie op je lijf en de werking van je organen en je stofwisseling is zichtbaar en meetbaar in het bloed. Door het bloed te testen op diverse stoffen krijgt je arts inzicht in het functioneren van sommige organen en je algemene gezondheid.

Zo zijn zowel de lever als de nieren betrokken bij de afbraak van medicijnen.

Waarden die de functie van je lever en nieren weergeven, zoals het eiwit ALAT en creatinine (een afvalproduct van je spieren), worden daarom gecontroleerd. Zodra je lever of nierfunctie verslechtert stijgen deze stoffen in je bloed. Mogelijk ontstaat bij een verstoring van de lever- of nierfunctie een te hoge of te lage spiegel (concentratie, red.) van hiv-medicatie in je bloed.

Dit kan zorgen voor een toename van bijwerkingen van je hiv-pillen. Ook kan er onvoldoende effect van hiv-remmers zijn waardoor resistentie tegen de pillen kan ontstaan.

‘Het is belangrijk om je arts alle relevante informatie te geven over je leefstijl.’

Je arts zal willen weten of deze verstoorde lever/nierfunctie wordt

veroorzaakt door je hiv-medicatie of andere oorzaken heeft. Denk bijvoorbeeld aan ander medicijngebruik, recreatief gebruik van drugs (cocaïne zorgt voor een verhoging van het creatinine gehalte in het bloed) of het gebruik van spieropbouwende middelen (creatininefosfaat) in de sportschool om dat perfecte lijf te krijgen.

Het is daarom belangrijk om aan je arts alle relevante informatie over je leefstijl te geven, omdat die van invloed kan zijn op je lijf.

HART EN VATEN Ook belangrijk bij de controle op je gezondheid is je cardiovasculaire conditie.

De conditie van je hart en bloedvaten wordt als gevolg van onder andere hiv en je hiv-medicatie beïnvloed. Daarom vindt er standaard controle plaats op cholesterol en triglyceriden (vetten in je bloed, red.), wordt je bloeddruk gemeten en – als dat nodig is – een profiel gemaakt van je kansen op hart- en vaatproblemen.

Een ander aspect is de kwaliteit van je bloed.

Zo wordt het aantal witte bloedlichaampjes (leukocyten) die je afweer bepalen gemeten en wordt gekeken naar de hoeveelheid bloedplaatjes (trombosyten) die bepalen hoe goed en snel je bloed stolt.

SUIKER Een laatste belangrijke waarde die wordt gemeten is glucose. Deze suiker – opgeslagen in het bloed – dient als energie voor aller-

lei lichaamsfuncties. Een te hoge concentratie van glucose (diabetes) kan leiden tot ernstige beschadigingen van de nieren, het hart, de ogen, bloedvaten en zenuwen.

Ook wordt één keer per jaar je bloed gecontroleerd op syfilis in verband met het mogelijk ernstige verloop van deze ziekte.

Op grond van de gemeten bloedwaarden krijgen je arts en jij een goed beeld van je algemene gezondheid. Als de uitkomst van de bloedanalyse daartoe aanleiding geeft, zal uitgebreider vervolgonderzoek gedaan worden.

een testosteronbepaling vragen om te achterhalen of je van dit hormoon te weinig hebt. Regelmatig testen op vitamine D geeft een goed beeld van eventueel kalktekort dat op botontkalking kan wijzen.

Kortom, als je als hivpositieve je behandelend arts eerlijke, duidelijke informatie geeft over je welbevinden kan hij of zij, samen met het beeld op grond van het bloedonderzoek, een goede strategie bepalen die je gezondheid bevordert.

‘Ben je vermoeid, heb je last van depressieve klachten of weinig zin in seks dan kun je om een testosteronbepaling vragen.’

Stijgt je viral load bijvoorbeeld, dan zal je internist proberen te achterhalen of je regelmatig je medicatie slikt en zo nodig een resistentiebepaling laten uitvoeren, om te zien of de hiv-medicijnen die je slikt het virus nog wel goed onderdrukken. Als je veel bijwerkingen hebt van je medicatie en dit meldt, kan gekeken worden of je medicijnspiegel niet te hoog is en de dosering eventueel worden aangepast.

Ben je vermoeid, heb je last van depressieve klachten of weinig zin in seks dan kun je om hello gorgeous 37

GEZONDHEID tekst Hannah Jansen en Leo Schenk

Neem iemand mee Als je net te horen hebt gekregen dat je hiv hebt, zit je hoofd dikwijls boordevol met van alles en nog wat. Tijdens een afspraak met je internist, dringt vaak niet alles wat gezegd wordt tot je door, laat staan dat je het allemaal onthoudt. Neem dan iemand mee die je vertrouwt, die goed kan luisteren en vragen kan stellen.

Informeer je vooraf Als je ergens mee zit, kun je je ook vooraf informeren. Door vrienden met hiv of goede informatiesites. Je kunt ook bellen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland of het Marieke Bevelanderhuis. Zie ook Sites & Services op pagina 78.

Opschrijven helpt Neem de tijd om voorafgaand aan je bezoek je vragen op te schrijven.

Zo vergeet je niets. Verdeel eventueel de vragen voor je internist en consulent. Maak tijdens het gesprek notities van wat er wordt gezegd.

Zo weet je thuis ook nog wat de dokter had te melden.

Durf te vragen Vaak hebben we de neiging om vragen voor ons te houden omdat ze dom lijken of voor de hand liggen of omdat je ze al eens hebt gesteld. Onthoud: domme vragen bestaan niet, alleen domme antwoorden. Je hoeft niet bang te zijn of onzeker, want het gaat om jouw gezondheid.

Hoe haal je het meeste uit een bezoek aan je hiv-internist? Een gedegen voorbereiding verzekert je van een goed en waardevol gesprek.

bestaan niet!

Bellen kan ook Meestal zie je je internist en consulent maar een aantal keer per jaar.

Mocht je in de tussentijd nog dringende vragen hebben, aarzel dan niet om te bellen of te mailen. Je consulent heeft een telefonisch spreekuur, speciaal voor jou.

Second opinion Je internist is ook maar een mens met een mening. Mocht je twijfel hebben over zijn of haar antwoord op een vraag of verzoek, dan kun je altijd om een second opinion vragen bij een andere internist. Check dit nog wel even met je verzekeraar, want daar zijn vaak regels aan verbonden.

38 hello gorgeous

COLUMN tekst Bertus Tempert Illustratie Karina Grens

IK VOEL GÊNE om erover te schrijven. Heb het idee mij helemaal bloot te geven. Vrienden met en zonder hiv vinden dat ik het wel moet doen. Het is immers iets waar in Nederland zeker enkele duizenden hiv-positieven mee worstelen.

Ik word behandeld voor AIN (Anale Intra-epitheliale Neoplasie) oftewel het voorstadium van anuskanker.

Bij bijna de helft van hivpositieve homomannen wordt dit aangetroffen, bij hiv-positieve vrouwen is dat een kwart volgens schatting. Boosdoener is het Humaan Papillomavirus (HPV) dat bij vrouwen baarmoederhalskanker veroorzaakt. Omdat mensen met hiv meer risico lopen op anuskanker is een screening gestart. Zodoende kwam ik er achter.

Open en bloot Met een hoge resolutie anoscoop keken een arts, een arts-assistent en een verpleegkundige in mijn kont. Op de computermonitor kon ik meekijken en zien hoe mijn darm er van binnen uitziet. De anus wordt vergeleken met een klok en de arts constateerde afwijkingen op 4, 6 en 7 uur. Er werden drie biopten afgenomen.

soldeerbout van de onrustige, verkeerde cellen in de anus. Ik lig in een gynaecologenstoel met de benen in de beugels omhoog en achterover getakeld. Met azijnvloeistof worden de plekjes wit opgelicht, zodat de arts gericht kan branden. Met een wattenstaafje wordt het bloeden gestelpt. En ik krijg een plakker op mijn been om te aarden.

Inmiddels heb ik vijf behandelingen met tussenpozen van vijf weken achter de rug. Dit heet electrocauterisatie en komt neer op het wegbranden met een soort

De behandeling is op z’n zachtst gezegd onprettig en grijpt behoorlijk in op wat ik tot het meest intieme beschouw. Je ligt letterlijk met je kont open

en bloot. Ik voel de ene keer iets wat op naaldenprikken lijkt, maar soms ook een heuse stroomstoot. Ik vind het pittig, vooral emotioneel. Ik weet nu al dat de vijf behandelingen niet afdoende zijn.

De behandeling blijkt sowieso niet zo succesvol.

Bij de helft van de mensen komen de afwijkingen binnen anderhalf jaar na behandeling weer terug.

Dus hoe zinvol is het?

Wat mij het meeste raakt, is de onzekerheid van wat er mogelijk gebeuren gaat.

Heb ik hiv goed onder con-

trole, word ik nu door een ander virus belaagd en krijg ik misschien kanker.

De kans is niet groot - in Hivnieuws lees ik 1 op de 1.000 hiv-positieve homomannen per jaar -, maar toch. Ik voel me patiënt wanneer ik in die stoel lig.

Tegelijkertijd ben ik blij dat het nu ontdekt is en niet in een veel later, ernstiger stadium.

Al schrijvende zakt wat van mijn schaamte weg. Maar bij het maandverband dat ik na elke behandeling krijg, voel ik me nog steeds ongemakkelijk. hello gorgeous 39

HIV-INDUSTRIE tekst Joep Heldoorn fotografie Taco Smit

‘Hiv vraagt nu om een ander type zorg’ Als hiv-consulent spreekt Wilma Brokking (58) met haar patiënten zoveel mogelijk over lifestyle. ‘Hiv en de medicatie zijn nu eenmaal een belasting voor het lichaam. Des te belangrijker is het om goed voor je lichaam te zorgen.’

HET PAND WAARIN de Amsterdamse DC Klinieken Oud Zuid is gehuisvest, doet eerder denken aan een advocatenkantoor dan aan een ziekenhuis. In plaats van lange gangen met richtingaanwijzers, vraagt hier een vriendelijke receptioniste met wie je een afspraak hebt.

40 hello gorgeous

Wilma ontvangt me met haar arm in een mitella.

‘Gevallen met fietsen’, lacht ze, om vrijwel meteen daarna het gesprek te brengen op haar werk.

‘Het is van meet af aan onze wens geweest om hiv buiten de muren van het ziekenhuis te brengen.

In onze zorg voor mensen met hiv staat gezondheid voorop. Naast de lichamelijke klachten besteden we aandacht aan wat het betekent om ouder te worden met hiv; welke risico’s spelen daarbij en wat kun je zelf doen om gezond oud te worden.

hello gorgeous 41

HIV-INDUSTRIE

‘In onze zorg voor mensen met hiv staat gezondheid voorop.’

PASPOORT NAAM Wilma Brokking (58) BEROEP verpleegkundig specialist LOOPBAAN HBO-V (na twee keer uitgeloot te zijn voor geneeskunde). Als één van de eerste verpleegkundigen begin jaren ‘90 bij een huisarts gaan werken en samen met hem een huisartsenpraktijk gerund. In 2008 gestart als hiv-consulent in de Jan van Goyen kliniek en sinds vorig jaar werkzaam in de Amsterdamse DC Klinieken Oud Zuid RELATIE al 30 jaar samen met de man met wie zij ‘twee geweldige kinderen’ van 21 en 23 jaar heeft, die beiden geneeskunde studeren HOBBY’S naast fietsen doet zij aan yoga, lezen en in de natuur zijn

42 hello gorgeous

Hiv is een chronische ziekte geworden, en net als bij diabetes of harten vaatziekten kan dit problemen opleveren bij het ouder worden. Dan past een ander type zorg dat niet alleen gericht is op allerlei fysieke aandoeningen, maar ook gaat over gezond leven. Je kunt dan bijvoorbeeld denken aan onderwerpen als levensstijl, seksualiteit, en de invloed van hiv op iemands leven.’

voor te lichten over de gevolgen van bijvoorbeeld roken, drugs of overmatig alcoholgebruik. Roken is natuurlijk voor iedereen ongezond, maar als je hiv hebt, is het goed hier nog eens extra bij stil te staan.

Hiv en de medicatie daartegen zijn nu eenmaal een belasting voor het lichaam.

Des te belangrijker is het om goed voor je lichaam te zorgen.’

GEZONDE SEKS KWETSBAAR Wilma vertelt altijd affiniteit gehad te hebben met groepen die door de samenleving gemarginaliseerd worden. ‘Verpleegkundige zorg betekent voor mij antwoord vinden op kwetsbaarheid en afhankelijkheid. Hoe kun je, ondanks tragische gebeurtenissen, het leven weer oppakken.

Wanneer mensen net hebben gehoord dat ze hiv hebben, zijn ze vaak erg kwetsbaar. Als verpleegkundige ben ik er dan voor de patiënt en probeer ik samen met hem of haar weer een nieuwe balans te vinden.

Los daarvan is hiv ook een boeiende infectieziekte, die in het westen van de wereld relatief veel homoseksuele mannen treft. Ik heb bewondering voor de wijze waarop deze mannen het gevecht zijn aangegaan om hiv op de kaart te zetten. Het is een mondige groep en die houding spreekt me aan.’

‘Hiv is een extra risicofactor voor gezond ouder worden’, vertelt Wilma. ‘Wij (verpleegkundig specialist Margo Groot en internist Arne van Eeden, red.) vinden het dan ook belangrijk om onze patiënten goed

Wilma denkt niet dat mensen met hiv per definitie ongezonder leven dan anderen. Wel ziet zij relatief veel mensen die roken en drugs gebruiken. ‘Mijn collega’s en ik zijn geen types die met het opgeheven vingertje zwaaien. Ik vind het wel belangrijk om actief naar alcohol- en drugsgebruik te vragen. Mensen vertellen dan bijvoorbeeld dat ze onder invloed van drugs hun grenzen gaan verleggen. Dat kan weer leiden tot meer onveilige seks.

Het is belangrijk om het daar dan over te hebben.

Vroeger was veilig vrijen vooral een manier om anderen te beschermen. Tegenwoordig speelt dat minder omdat veel mensen met hiv, dankzij de goede medicatie, het virus niet meer kunnen overdragen. Dat neemt niet weg dat je nog steeds jezelf moet beschermen. Je kunt allerlei andere soa’s oplopen en zeker een infectie met hepatitis C is echt iets dat je moet zien te voorkomen. Wij proberen te bespreken wat een gezond seksueel leven voor de patiënt inhoudt.’

Wilma bevestigt dat de gevolgen van een hivinfectie nog steeds groot

kunnen zijn, al is het virus nog zo goed te behandelen.

‘Het stigma is aanzienlijk.

Als je hoort dat je hiv hebt, behoor je ineens tot een minderheidsgroep. Niet voor niets wordt het uitkomen voor je hiv soms vergeleken met een coming out. Wat je nogal eens ziet gebeuren, is dat allerlei oude angsten weer de kop opsteken. Vaak hebben die te maken met onzekerheid en de angst niet geaccepteerd of afgewezen te worden. Hiv is soms een soort wake up call; iets waar je niet om heen kunt en die je ertoe aanzet met jezelf aan de slag te gaan. Door veel informatie te geven en 24/7 uur bereikbaar te zijn, proberen we patiënten door de eerste fase heen te helpen.

En natuurlijk door vertrouwen uit te stralen en gerust te stellen. Het komt namelijk echt goed.’

de patiënt beter bepalen of en aan wie hij zijn hivdiagnose wil vertellen. Ook thema’s als ‘vertel ik over mijn hiv als ik een date heb?’ komen aan de orde.

Het is mooi als mensen uiteindelijk als rolmodel durven te gaan fungeren.

Op die manier heeft versterking van het individu dan ook een maatschappelijke impact. Maar het allerbelangrijkste is dat mensen weer balans vinden, autonoom worden en daardoor weer sturing kunnen geven aan hun leven.’

LASTEN

De afgelopen maanden is Wilma samen met de mannen van Poz&Proud (de homosectie van de Hiv Vereniging Nederland, red.) door het land gereisd om te vertellen over de lusten en de lasten van de anus.

‘Zij vertelden over de lusten en ik was er voor ‘Door de lasten. Veel mensen komen gedurende hun autonoom leven in contact met HPV te zijn, (Humaan Pappiloma Virus), het virus dat onder meer sta je baarmoederhalskanker en sterker in anuskanker veroorzaakt.

Bij mannen met hiv komt het leven.’ dit laatste vaker voor. Ik ben meegegaan met de Volgens Wilma worden gePoz&Proud tour naar Leeuvoelens van angst, rouw en warden en Zwolle en heb schaamte door ieder mens daar onder meer verteld anders ervaren, maar zijn hoe een anoscopie precies ze tegelijkertijd universeel. verloopt. Er zijn in Neder‘Veel mensen durven in land trouwens nog maar het begin niet met anderen weinig klinieken waar je over hiv te spreken. Het jezelf kunt laten ondergaat er dan om hen over zoeken op AIN (onrustige die angst heen proberen te cellen die soms voorlopers helpen en leren hun geheim kunnen zijn van anale te delen. We zijn daarom kanker). Het is een nieuwe gestart met kleine gespreks- ontwikkeling die nog niet groepen waarin mensen door alle ziekenhuizen is leren te spreken over hun opgepakt. Wij vinden dat hiv. Op die manier worden screening op AIN bij hivdrempels verlaagd en kan zorg moet gaan horen.

In de DC Klinieken kunnen ook mensen terecht die niet in Amsterdam wonen. Of het pijn doet?

Het onderzoek wordt over het algemeen niet als pijnlijk ervaren. Ook als we een onregelmatigheid zien en een biopt moeten nemen, ervaren veel mannen dat niet als bijzonder vervelend.’

MEDITATIE Om zelf goed in balans te blijven, fietst Wilma dagelijks zo’n 25 kilometer naar haar werk en weer terug. ‘Fietsen is voor mij veel meer dan een hobby. Door iedere middag weer dat uur naar huis te fietsen, creëer ik een barrière tussen mijn werk en mijn privéleven.

De route voert door een mooi natuurgebied en het fietsen voelt als een soort meditatie. Niet alleen laat ik tijdens die dagelijkse fietstochten de dag nog eens de revue passeren; ook borrelen op die momenten vaak nieuwe ideeën op. Waarschijnlijk komt dat ook door het vrije gevoel dat fietsen me geeft.’

Ook al komt de regen met bakken uit de hemel, Wilma gaat altijd op haar stalen ros naar haar werk. ‘Zo hoef ik nooit te wachten op tram of bus.’

Wilma beaamt dat er een overeenkomst is met haar werk als hiv-consulent. ‘Ik vind het belangrijk om onafhankelijk in het leven te staan. Ik probeer ook met mijn patiënten te bereiken dat ze zichzelf kunnen zijn en zichzelf kunnen redden. Door autonoom te zijn, sta je sterker in het leven.’

‘Mijn collega’s en ik zijn geen types die met het opgeheven vingertje zwaaien.’

Screening Ben je homoman met hiv? Dan is het goed om je te laten onderzoeken op AIN en anale kanker.

Het is handig om eerst bij je hiv-behandelaar te informeren of dit bij jou in de buurt gedaan kan worden. Kan dat niet? Maak dan met een verwijsbrief van je huisarts of internist een afspraak bij de DC Klinieken (020) 573 0310/ 0315 en vraag naar Wilma Brokking of Margo Groot. Of maak een afspraak bij één van de andere Amsterdamse ziekenhuizen: AMC, OLVG, Slotervaart.

Meer informatie vind je op: www.dcklinieken. nl/specialismen/ain-enanale-kanker/

hello gorgeous 43

44 hello gorgeous

UIT DE KAST tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Henri Blommers

‘Ik denk dat je uit het heelal komt Misschien van ergens achter de sterren Ik denk dat je buitenaards bent Want jij kan de hemels voor me openen Met slechts één lach, slechts één lach, slechts één lach.’

LETTERLIJKE vertalingen naar het Nederlands zijn zelden treffend, zeker als ze een overtreffende pathos hebben. Maar ik kon het niet laten, want zonder dit soort pathos zou John Grant niet zijn wat hij tegenwoordig is: die melancholieke troubadour. Zijn liedjes gaan over herinneringen, verloren of verkeerd afgelopen liefdes, met een licht ironische, diepgevoelde hoop op betere tijden.

Afgelopen juli was hij in Nederland voor een enkel optreden. In de duinen van Bloemendaal, in een steile arena eindigend op een podium met een vijver ervoor. In de buitenlucht.

Met hoge sparren als omlijsting van de hemel. Op de bankjes nette bezoekers die soms luid meezongen met de nummers, maar vooral stil zaten te genieten van de klanken van deze wonderbaarlijke muzikant en zijn band.

Melancholieke troubadour

‘Zijn liedjes gaan over herinneringen, verloren of verkeerd afgelopen liefdes.’

hello gorgeous 45

UIT DE KAST De zanger woont tegenwoordig op IJsland en zijn vijf bandleden hebben allemaal namen die noorderlicht voorspellen. Het is een eigenaardig spektakel: deze ietwat te zware grote Amerikaan met een stel schuwe, enigszins boertige muzikanten aan zijn zijde, maar het werkt. Alle muziek klinkt zo perfect dat je drie keer moet kijken of je niet toevallig met hen in de studio bent beland. Maar natuurlijk is alles live, zelfs het doordringende geluid van de - zo lijkt het - verkeerd afgestelde synthesizer maakt dat je scherp gefocust alles wilt meemaken wat er op dat podium gebeurt. Van de eerste warme klank tot de laatste ijle noot die het openluchttheater verlaat.

ZORGELOZE JEUGD John Grant is deels opgegroeid in Michigan en hij vertelt tussen de nummers door hoe zijn vader, na weer een mislukt baantje, met zijn gezin 2.000 kilometer verderop in Colorado gaat wonen. Ergens in de muziek voel je de bossen en de bergen en een zorgeloze jeugd in kleine dorpjes waar niet meer te doen is dan dromen. Deels schlager, deels pop, deels country, deels folk. En alles met een ingehouden drama, waardoor de liedjes blijven hangen op de grens van tragiek en een vreemd soort opluchting. Alsof je nog veel verder zou kunnen wegzakken in deze heerlijke warme modderpoel van intense, menselijke emoties, maar dat een lonkende maan je ervan weerhoudt. Zelfs in de meest uitbundige nummers met scherpe elektrische 46 hello gorgeous

gitaren en jankende synthesizers wordt de balans gehouden. Dat is de magie van deze dramaqueen.

dan kun je niet anders dan gefascineerd zijn door het talent dat al deze elementen verbindt.

WOESTE MAN

EXTASE

Gezegend met waarschijnlijk de warmste mannenstem in de popmuziek op dit moment, windt John Grant je om zijn vinger.

Ook hij is onder de indruk van de setting waarin hij zichzelf vandaag bevindt.

Vanochtend heeft hij op de fiets Haarlem verkend en hij weet zeker dat hij terug moet komen, voor de sfeer, voor de mensen en voor de taal.

Je beseft dat elk liedje een diepe persoonlijke betekenis heeft en dat hij ze niet had hoeven zingen. Maar, bescheiden als hij is, deelt hij al zijn lief en leed met jou in de hoop dat jij troost vindt bij zijn lijden. Gelukkig realiseert de man zelf ook dat zijn verhalen eigenlijk nooit goed aflopen en moet hij er zelf ook om lachen.

Echt, hij zou graag wat oppervlakkiger zijn, en doet een koddig dansje op een popnummer dat zichzelf niet al te serieus neemt, maar door zijn kinderlijke lol en onhandig flirten, is en blijft hij een fijngevoelige man met veel te veel kracht.

Je ziet dat hij zich nog steeds niet ontworsteld heeft aan de jongen die hij ooit was. De jongen die te veel drugs nam en te veel zoop. De jongen die besloot nuchter en succesvol te worden, maar zichzelf eigenlijk nog steeds niet echt geloofd. De man die zonder drank en drugs veel is gaan seksen om naast zijn muziek toch iets van extase te bereiken en in die extase hiv opliep. Iets dat, zoals alles wat hem aangrijpt, in een liedje moest worden verwerkt: Ernest Borgnine: ‘Doc ain’t lookin’ at me; says I got the disease.

Now what did you expect? You spent your life on your knees’.

En waarom zou hij daar geheimzinnig over zijn?

Hij is namelijk nergens

‘Je beseft dat elk liedje een diepe persoonlijke betekenis heeft.’

Ongegeneerd vertelt hij dat hij een fan is van het Nederlands. Ooit heeft hij Duits gestudeerd in Duitsland, maar de taal die wij hier spreken is zó bijzonder dat hij er graag wat lessen voor over heeft om die eigenaardige klanken zelf te kunnen uitspreken. Gelukkig laat hij het bij een paar ingestudeerde Nederlandse woordjes die hij bijna schuldbewust uitspreekt, als vloekte hij in drie kleuren. Raar genoeg geeft dit de man een charme die langs je arm omhoog kruipt en waardoor je nog meer naar hem wilt kijken en luisteren. Als zo’n grote, enigszins woest uitziende man zo’n teergevoelig innerlijk met zich meedraagt,

‘Bittersweet strawberry marshmallow butterscotch Polarbear cashew dixieland phosphate chocolate My tutti frutti special raspberry, leave it to me Three grace scotch lassie cherry smash lemon free.’

hello gorgeous 47

UIT DE KAST geheimzinnig over. Niet over de mannen die hij liefhad, niet over de drank en de drugs en het afkickproces. Dus wat zou het? Het is allemaal materiaal voor deze singer songwriter.

IJSWINKEL Na een dik uur spelen wil het publiek nog niet naar huis en John Grant en zijn allengs minder schuchtere IJslandse band geeft het publiek nog een paar uitmijters van jewelste, terwijl langzaam de dag plaatsmaakt voor het donker van de nacht.

Thuisgekomen zet ik nog een keer het nummer Marz op. Het eindliedje van één van de beste films van de afgelopen jaren: Weekend. Een pianootje, een gitaartje, een fluit, een reeks woorden die geen connectie lijken te hebben maar, zo blijkt, een herinnering zijn aan een ijswinkel, met in grote neon letters MARZ op de gevel, in het dorp waar hij opgroeide. De woorden die eerder geen connectie leken te hebben, blijken smaken ijs. Koude poëzie die het hart verwarmt.

(Gezien op 22 juli 2014

‘Je ziet dat hij zich nog steeds niet ontworsteld heeft aan de jongen die hij ooit was.’

COMING OUT MET HIV

in Openluchttheater Caprera, Bloemendaal)

48 hello gorgeous

John Grant (46) begon zijn carrière als zanger voor de rockband The Czars uit Denver. Inmiddels heeft hij twee soloalbums gemaakt: Queen of Denmark (2010) en Pale Green Ghosts (2013). John Grant werkt momenteel aan zijn derde soloalbum.

Tijdens een optreden met de band Hercules and Love Affair in 2012 vertelde Grant voor het eerst openlijk dat hij hiv heeft.

politiek

. maa

tsc

. cult

& saamh

atsch

app ij .

0 1 403

aug |se pt

orig

re ize . n mo

de . de

2014

winq.nl gaykra nt.n ¤ 6,95l

sign .

cultu

4

. ma

4

politiek

uur

0 1 40

orig

gn e . desi en . mod j . reiz happi

0 1 40

& saamh

66 36 2 2 04 66 36 2 2 04

zinnig

ur

BP 8 7 1 09

politiek . maatschappij . reizen . mode . design . cultuur

scherp

zinnig

BP 8 7 1 09

scherp

BP 8 7 1 0 9 6 6 3 6 2 2 04

winq.nl gaykrant.nl ¤ 6,95

BP 8 7 1 0 9 6 6 3 6 2 2 04

2 0 1 40

0 1 40

2

juni | juli 2014

2 2 04 66 36 2 2 04 66 36 7 1 09 BP 8

nt.nl gaykra¤ 6,95

7 1 09 BP 8

01 4 mei 2win q.nl scherpzinnig & saamhorig

0 1 403

ADVERTENTIE

califor nia dreami ng

itie a op exped tarctic naar an y geen dt celebrit rge hou angen

transgender

g datinmee r alleen, dr

Boy Geooi meer gev lichteko

optiet baby in metro den Man vind die te hou luit en bes

ad hij is een hij

age reportmet Dominique Een dag Heyde van der

Nooit k aan Grin met dan

hting voorlicop school,

ht ?

Verplic eur t ’t ook geb maar

to be

iekcontinued... politiezi ngen nt Verk s Parleme Europee

interview George Kotsiopoulos van Fashion Police

reportage De censuurpolitiek van Erdogan

iew interv

n de rik vaaken westel

intervie

w van ig arllieedar vo bot o ti sma de ka rcmca in anta

relaties “Hou nou toch eens op met die homo-onzin”

are you sure?

Regilio Tuur wilde liever borduren

meer ou ders “Ik wil vad marokk niet een er zijn, anenbo soo “ ben t niet óf ot homoler rt oom” ófJemos homo, lim” aar Geen rech are yo ongelijk ts­ u heid mee Tim Dou sure? r wsma 4 x pr geen ide naaktfo stuurt “I’m big and fierc 8 dj’s uit to’s terug now hea e, r me roar de nyx Valerio’s !” moment: ik een zee

pje liet “Toen vallen”

artiest Wouter Hamel stelt zijn tour door Rusland uit

magazine winq.nl gratis app Ga naar www.winq.nl/abonneeservice of bel: 0172 476085

De Jan van Goyen apotheek is er voor iedereen, maar een beetje extra voor u... Kom langs, u bent van harte welkom!

Na het bezoek aan uw arts of specialist kunt u uw medicatie direct afhalen in de apotheek, want de geneesmiddelen hebben wij vrijwel altijd op voorraad. Het assortiment geneesmiddelen in de apotheek is bovendien volledig afgestemd op het HIV-specialisme en de daarbij behorende specifieke wensen van uzelf en van de artsen - er is een hotline met de internisten. Zodoende bent u zeker van medicatie veiligheid.

Wij bieden persoonlijke aandacht en support met in acht neming van uw privacy. Bij ons bent u geen nummer, maar een naam. Bij ons kunt u gewoon altijd terecht!

Jan van Goyenkade 1, 1075 HN Amsterdam. apotheek@jvg.nl | tel: 020 891 27 28 | fax: 020 891 27 29 Openingstijden: ma.t/m vrij. 08.00-17.00 uur

steun voor als je nét weet dat je hiv hebt.

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!

Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00 Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00

Over 4mezelf.nl De website richt zich op emotionele ondersteuning en seksuele gezondheid na de hiv diagnose.

Sundays: Getto Bubble Bash!

All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl

www.4mezelf.nl Een initiatief van de GGD Amsterdam in samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland, Soa Aids Nederland, Hiv specialisten en consulenten.

‘Het voor jezelf houden van je hiv is vaak onmogelijk.

Of toch zeker onhoudbaar.’

50 hello gorgeous

UIT DE KAST tekst Frank Rietveld fotografie Henri Blommers

Tim Van de putte hoopte eind juni Mr. Gay Vlaanderen te worden. Hij won niet maar zijn deelname zorgde wel voor zijn coming out als hiv-positieve. ‘Iedereen moet zichzelf kunnen zijn en trots op wie die is.’

‘Van de negatieve reacties lig ik niet wakker’ TIM (28) KIJKT terug op een spannende finale van de verkiezing. Hij heeft er enorm van genoten, ondanks het beladen onderwerp waarmee hij op het podium stond. ‘Mijn kandidatuur is uitgelopen op het breken van een lans voor mensen met hiv. In de aanloop naar de finale was er roddel en achterklap.

Ik vond het daarom beter om zelf met mijn hiv uit de kast te komen. Zo kon ik tenminste mijn eigen verhaal vertellen.

Misschien had ik die druk ook wel nodig om ermee naar buiten te komen.

Ik heb nu ongeveer twee jaar hiv. Dat het er een keer van moest komen om het te vertellen, speelde al veel langer door mijn hoofd.

Het was emotioneel om zo open over hiv te praten. In de zaal waren ook veel vrienden en familie.

Die kenden mijn hivstatus al wel, maar toch....

Daar sta je ineens op een podium in Antwerpen je

verhaal de wereld in te sturen. Een boodschap die voor Belgische begrippen nog heel ver gaat.’

GEEN SPIJT ‘Alles bij elkaar overtrof het plezier om mee te doen de spanning en de emoties.

Natuurlijk was een plaatsje in de top drie leuker geweest, maar ik heb geen spijt van mijn deelname.

Ik heb mijn verhaal kunnen vertellen. Omdat mijn hello gorgeous 51

UIT DE KAST

PASPOORT NAAM Tim (28) WOONT in Deinze (België) WERKT als opvoeder bij naschoolse opvang RELATIE single en niet op zoek ROLMODEL Conchitta Wurst (winnaar Eurovisie Songfestival 2014). Een artiest die zeer ruimdenkend is, en respect vraagt voor ieders persoonlijkheid, hoe divers ook LEVENSMOTTO ‘wees jezelf, en ben er trots op!’

52 hello gorgeous

boodschap beladen is, dacht ik vooraf eigenlijk al wel dat ik weinig kans maakte op de titel.’

Tim kwam uit de kast op Facebook. Hij heeft een brede kijk op het begrip ‘uit de kast komen’.

Zo schreef hij op de social media site onder meer: ‘Diversiteit is de reden dat de vlag van de holebi-gemeenschap een regenboog is. Het is een verrijking van onze samenleving, een basisvoorwaarde voor evolutie, een basisvoorwaarde om jezelf te kunnen zijn.

En toch zien sommigen diversiteit nog steeds als een vuil woord. Er zijn hokjes en daar horen we vooral in te passen.’

Tim vindt dat de manier waarop de samenleving oordeelt over het anders zijn, ervoor zorgt dat veel mensen een lange periode met veel lijden moeten doorstaan voordat ze eindelijk uit de kast kunnen komen. ‘En dan heb ik het niet enkel over hiv. Zo komt iedereen, hetero, holebi of transgender, blank of zwart, man of vrouw, vroeg of laat op een bepaalde manier uit een kast.

Wanneer je niet voldoet aan de maatschappelijk heersende norm, is het niet makkelijk om naar buiten te komen met iets dat daar van afwijkt. Als je de keuze hebt, lijkt het altijd makkelijker het voor jezelf te houden. Dit is vaak onmogelijk. Of toch zeker onhoudbaar.’

Tim had één doel voor ogen met zijn coming out met hiv: hij wilde ogen openen door hiv bespreekbaar te maken. Nu hoopt hij dat de winnaar (Willem Joris, red.) diversiteit bespreekbaar zal maken.

‘Ik heb ik het vaak en overal herhaald: ik ben Tim,

en daar ben ik best trots op! Het is een belangrijke boodschap die een voor mij cruciaal punt aanhaalt.

We mogen best trots zijn op wie we zijn. En wie we zijn, hoort te vertrekken vanuit onszelf. Niet vanuit een maatschappelijke verwachting.’

WEES JEZELF ‘Maatschappelijke verwachtingen zijn aan verandering onderhevig. En dat is maar goed ook. Maar wie je bent, is slechts in zeer beperkte mate veranderlijk. Je kunt je ras of seksualiteit niet aanpassen.

Misschien kun je je kleren aanpassen of je gedrag.

‘Als men door mijn openheid gaat nadenken, is de eerste stap gezet.’

Maar als je gedrag en kledij een reflectie zijn van hoe jij je voelt en je hiermee anderen geen schade berokkent, dan is het oké.

Dan hoort het oké te zijn.

Heeft de maatschappij hier problemen mee, dan moet de maatschappij veranderd worden. De maatschappij zou moeten openstaan voor diversiteit en dit ondersteunen. Toegegeven: dit is niet altijd makkelijk.

Maar de voordelen op lange termijn zijn gigantisch.’

Tim is verschillende keren uit de kast gekomen: met zijn depressie, een eetprobleem, zijn homo-

seksualiteit, en nu met het hiv-positief zijn. Hij leerde hierdoor wel de waarde van vriendschappen goed kennen. ‘Ik was 18 toen ik vertelde dat ik homo ben.

Te jong om me alle reacties nu nog goed te herinneren.

Te jong ook om al echte vriendschappen te hebben opgebouwd. Het later uit de kast komen met mijn depressie en eetstoornis zorgde ervoor dat ik mijn vrienden heb leren kennen. Echte vrienden zijn me blijven steunen. Ook nu ik met hiv naar buiten ben gekomen.’

Bij elke van mijn coming outs zijn de reacties dezelfde. In mijn gezicht positief, achter mijn rug om soms ook negatief.

Van de negatieve reacties lig ik niet wakker. Het gaat om de groep die nog moet veranderen om diversiteit tot volle bloei te laten komen. Als ze door mijn openheid gaan nadenken, is de eerste stap gezet.’

Tim heeft het na de verkiezing nog drukker dan tijdens de campagne om Mr. Gay Vlaanderen te worden. ‘Steeds meer mensen en media krijgen interesse in mijn verhaal.

Dat is mooi, maar ik moet kritisch blijven. Niet iedereen wil mijn boodschap steunen, wel willen ze allemaal uitpakken met het verhaal. Maar zonder boodschap heb ik daar geen boodschap aan!’

Vriend worden van Tim op Facebook? facebook.com/ tim.deputte

COLUMN Tekst Mirjam Schulpen Illustratie Karina Grens

Bucket list LAATST ZAG IK de film The Bucket List. Leuke film, boeiend thema. Twee mannen die gaan sterven, maken een lijst van dingen die ze nog willen doen.

Before they kick the bucket.

Ze gaan pas echt leven vlak voor hun dood.

Toen ik hoorde dat ik hiv heb, flitste mijn eigen bucket list door me heen Pats-boem! Weg illusie van het eeuwige leven.

Hallo realiteit: ook aan mijn leven komt ooit een eind.

Ging ik me toen meer bezig houden met mijn

dood? Nee, ik ging juist beter voelen hoe ik wilde leven. Hiv drukte mij met m’n neus op de feiten: het leven is te kort om dromen uit te stellen en niet mijn waarheid te leven.

Opeens wist ik beter wat werkelijk belangrijk voor me was. En wie mijn echte vrienden waren.

Bovenaan mijn bucket list stond ‘kinderen krijgen’. Dat kon ik twaalf jaar geleden al afstrepen, bij de geboorte van mijn dochter. Sindsdien heb ik echt niet al mijn plannen ongestoord uitgevoerd.

Vaak genoeg kwam er iets tussen, groot of klein.

Maar ‘iets met schrijven’ kwam volkomen onverwachts op mijn pad.

Ook ‘weer gaan dansen’ en ‘wandeling met blind persoon’ heb ik inmiddels afgestreept. En deze week pak ik mijn koffers voor een ‘reis naar Azië’, al jaren op mijn lijst.

Hiv is mijn reminder om iets moois van mijn dag te maken. Toch vind ik die sterke drang tot leven soms vreselijk vermoeiend. ‘Door mijn hiv heb ik altijd een gevoel

van haast’, zuchtte een vriendin onlangs. Dat herken ik zo! Ik wil alsmaar optimaal genieten en zinvol bezig zijn. Een dagje zomaar lummelen lijkt al snel verspilde tijd.

Maar wat ben ik blij met mijn bucket list, want daardoor wacht ik niet met leven tot ik oud ben.

Een midlife crisis of burn out heb ik niet nodig, want hiv fluistert mij regelmatig in het oor: ‘Hé, pssst! Doe je nog wat je wilt? En wil je nog wat je doet?’ hello gorgeous 53

ACTUEEL tekst Leo Schenk beeld The Stigma Project

een keld van k i w t n o r g dertig jaa ische aandoenin n i h c i z t ron Hiv heef ot een ch ma valt te leven. t e t k e i z ri iv dodelijke emeen p g l a t eds hoe h e e t h s n g i o e n e en waarm a hoogtij en bepal d m l g e i e t b -s e v i d h Maar ou rdoor het a a w , -infecties iv. n v i e i h z e e g w t u e rh word steeds ni haal ove g r o e n v r e e w n u ie viert e oor het n v d j i T . n bijkome

AFGELOPEN ZOMER stond hello gorgeous met een stand op een aantal zomerfestivals. We speelden Kies je Soa! met de bezoekers, waarbij zij pluche versies van de meest gangbare geslachtsziekten tegen een stapel blikken konden gooien. Op de blikken stond geschreven ‘bye bye stigma’, waardoor je als het ware het stigma van hiv en andere soa’s kon afbreken.

‘Hiv is het ergste van het ergste.’

We vroegen mensen welke soa ze ooit hebben gehad, welke ze het minst erg vinden om te krijgen en welke ze vooral niet willen oplopen. Op die laatste vraag antwoordde men

steevast dat hiv het ergste van het ergste is. ‘Je kunt eraan doodgaan’ en ‘de behandeling is heftig met veel bijwerkingen’ waren de meest gehoorde toelichtingen.

Hiv heeft een groot imagoprobleem. Ondanks de enorme vooruitgang die er is geboekt in het behandelen en voorkomen van een hiv-infectie, kleeft er nog 54 hello gorgeous

hello gorgeous 55

ACTUEEL steeds het beeld aan van sterfte, besmettelijkheid en onverantwoord seksueel gedrag.

B a ng Jaarlijks komen er in ons land nog zo’n 1.100 hiv-infecties bij. Driekwart van deze hiv-diagnoses betreft homomannen. Ook onder migranten neemt hiv toe.

Er lopen naar schatting 9.000 mensen met hiv rond die dit niet weten.

Doordat zij niet behandeld worden met hiv-remmers en daardoor een hoge viral load hebben, kan deze groep makkelijk het virus overdragen. In tegenstelling tot diegenen die wel hiv-medicatie nemen en een ondetecteerbare viral load hebben, waardoor het virus niet meer kan worden overgedragen.

‘Ze zijn met name bang om als hivpositieve door het leven te moeten gaan.’

Het oude beeld van hiv leidt ertoe, dat mensen die risico lopen op hiv zich niet laten testen en zo bijdragen aan de verspreiding van het virus. Ze zijn met name bang om als hivpositieve door het leven te moeten gaan vanwege het stigma dat helaas nog steeds op hiv rust. Anderen 56 hello gorgeous

wanen zich veilig door seks met bekend hiv-positieven te mijden. Terwijl zij juist meer risico lopen om hiv te krijgen door onveilige seks met iemand die zijn of haar hiv-status niet kent.

In een tijd waarin er steeds betere manieren zijn om hiv op te sporen en te behandelen en er met hiv in het algemeen prima te leven valt, is het nodig om de oude beelden te vervangen door een nieuw verhaal.

Een verhaal dat recht doet aan de grote stappen die in de afgelopen dertig jaar zijn gemaakt, en dat hiv normaliseert.

Suffertje Wim Zuilhof werkt bij Soa Aids Nederland. Hij leidt de preventieprogramma’s voor migranten en mannen die seks hebben met mannen. In de aidsjaren werkte hij eerst als preventiewerker voor de Stichting Aanvullende Dienstverlening (SAD) en later voor de Schorerstichting. Hij heeft de ontwikkelingen van dichtbij meegemaakt. Van de grote verlammende angst voor hiv, aids en seks onder homomannen in de jaren ’80 en ’90, tot de doorbraak die er kwam met de komst van de combinatietherapie, die de levens redde van velen.

Werd testen in de jaren daarvoor nog ontmoedigd, met de effectieve behandeling kwam ook het besef dat het belangrijk is om je hiv-status te kennen.

Toch verscheen de eerste voorzichtige campagne die het testen promootte pas in 2001. Zuilhof: ‘Veel professionals bleven te

lang in die ontmoedigende of neutrale modus zitten en werden niet actief in het stimuleren van de test.

Achteraf gezien hadden we daar veel eerder in moeten schakelen.’

Nederland was wat het testen op hiv betreft volgens hem eerst ‘het suffertje van Europa’, maar inmiddels liggen we in de voorhoede. De groep die hiv heeft maar dit nog niet weet, is echter moeilijk te bereiken. Zal het normaliseren van hiv deze mensen ook over de streep kunnen halen? Zuilhof: ‘Als je er op tijd bij bent, blijft je afweer vrijwel intact en heb je de beste kansen op een lang en gezond leven met hiv.

Het nieuwe verhaal dat we moeten vertellen over hiv is dat het niet weten uiteindelijk veel ernstiger gevolgen heeft dan een wel bekende hiv-infectie die wordt behandeld.’

Giftig Kees Brinkman werkt in het OLVG in Amsterdam als hiv-internist. Hij heeft nog de periode meegemaakt waarin hiv niet te behandelen was. Toen de eerste generatie hiv-remmers kwam, waren deze nog erg giftig en werden ze enkel gegeven aan mensen die al aids hadden. De richtlijn was toen dat je iemands CD4 cellen boven de 200 moest zien te houden.

‘Maar als iemand zich nog prima voelde en geen klachten had, dachten wij meer schade te veroorzaken door hem of haar op hiv-remmers te zetten.’

Die richtlijn is inmiddels achterhaald omdat de huidige hiv-pillen veel minder bijwerkingen

hebben. Nu wordt geadviseerd om direct na een positieve hiv-test met behandelen te beginnen, omdat dit de meeste gezondheidswinst oplevert.

Brinkman: ‘Nog steeds heb ik te maken met patiënten die denken dat het nemen van hiv-medicatie veel ernstige bijwerkingen heeft.

‘De angst voor hiv kun je wegnemen door mensen met hiv te laten zien die normaal functioneren.’

Onlangs nog heb ik iemand op behandeling gezet die er jaren tegenaan heeft gehikt. Uiteindelijk zei ik tegen hem: waar zit je nu op te wachten? Volgens mij ben je teveel bezig met je angst. Als je start, neemt de controle over je leven toe.

Nu is hij begonnen en zegt dat er een druk van hem is afgevallen. “Waarom heb ik dat nou niet eerder gedaan?”.’

r Zichtbaa Volgens Brinkman nam je vroeger pillen om niet dood te gaan. Tegenwoordig neem je pillen om gezond te blijven. ‘De algemene beeldvorming moet veranderen. Hier is ook een belangrijke rol weggelegd voor mensen met hiv zelf. Zij zouden

meer zichtbaar moeten zijn. Zodat anderen kunnen zien dat het nemen van de huidige medicatie ook veel voordelen heeft.

Er is nog zoveel angst voor het oplopen van hiv, dat mensen zich niet laten testen. Die angst kun je wegnemen door mensen met hiv te laten zien die normaal functioneren.

De één heeft suikerziekte en de ander hiv, maar dat verhindert je niet om normaal te leven.’ Maar net als Zuilhof benadrukt Brinkman: voorkomen is beter dan genezen.

g Spannin Dat er een nieuw verhaal over hiv moet worden verteld, is duidelijk. Zeker als we willen dat de tijd aanbreekt waarin er geen nieuwe hiv-infecties meer bijkomen. Angst was en is nog steeds een slechte raadgever.

‘Zolang er nog stigma bestaat, blijft hiv zich verspreiden.’

Het Nieuwe Testament over hiv zal moeten gaan over je regelmatig laten testen, bij voorkeur zonder de stress die mensen nu nog ervaren. En over het feit dat de behandeling niet alleen goed is voor je gezondheid, maar er ook voor zorgt dat het virus niet kan worden overgedragen. Het zal moeten gaan over aan-

vullende manieren om jezelf te beschermen, zoals de middelen PEP (kuur met hiv-medicijnen die je direct kunt nemen nadat je risico op hiv hebt gelopen) en PrEP (de preventiepil die vooraf bescherming biedt).

Dit verhaal kan echter niet worden geschreven zolang er morele oordelen blijven bestaan over het krijgen van hiv en het leven met hiv. Want we kunnen nog zoveel medische vooruitgang hebben geboekt in het voorkomen en behandelen van hiv, zolang er nog stigma bestaat, zullen mensen zich niet of onvoldoende laten testen en blijft hiv zich verspreiden.

Kan hiv worden genormaliseerd zolang de spanning blijft bestaan tussen enerzijds het waarschuwen voor hiv bij hiv-negatieven en anderzijds mensen met hiv vertellen dat er een positief, gezond en waardig leven mogelijk is met een hiv-diagnose?

Zeker als preventie op de voorgrond blijft staan, is het belangrijk een goed beeld van hiv te tonen.

Zodat mensen die risico hebben gelopen op een hiv-infectie, zich ook daadwerkelijk laten testen.

Het mes snijdt dan aan twee kanten: realistische informatie over leven met hiv en de behandeling ervan vermindert het stigma en verbetert de levenskwaliteit van hivpositieven. Dit zal er toe bijdragen dat steeds meer mensen zich zullen laten testen en uiteindelijk ook het aantal nieuwe hivinfecties zal afnemen. hello gorgeous 57

ONDERZOEK tekst Albert Roele fotografie DimitriFos

Met Positief Geluid inventariseert de Hiv Vereniging Nederland (HVN) de ervaringen van mensen met hun leven met hiv in Nederland. Ruim 40 interviewers ondervragen zo’n 500 mensen. Het doel van het onderzoek is empowerment, ervaringen uitwisselen en het stigma rond hiv aanpakken.

ONDERZOEK NAAR HIV-STIGMA IN NEDERLAND

‘Vertel mij je verhaal, dan zal ik je stem zijn’

58 hello gorgeous

PRATEN MET DE 51-jarige projectleider Reina Foppen is alsof je in gesprek bent met een jonge vrouw die net haar opleiding heeft afgerond. De energie spat van haar af en ze is nauwelijks te stoppen.

Reina steekt voortvarend van wal: ‘Wat Positief Geluid uniek maakt, is dat het een onderzoek voor, door en over mensen met hiv is.

‘Migranten worden heel moeilijk bereikt, maar we interviewen ze nu wel.’

hello gorgeous 59

ONDERZOEK naar hiv-stigma. Het afnemen van een interview duurt gemiddeld anderhalf uur, maar vaak duren de gesprekken langer, omdat het over meer dan de vragen alleen gaat.

‘Het is een onderzoek voor, door en over mensen met hiv.’

Ontroerd Hans Sol (54) komt uit Poppel, bij Tilburg. Hij is actief als vrijwilliger bij HVN Brabant, werkte eerder in de horeca en begint straks een nieuwe baan in de chemische industrie. Hij doet mee als interviewer aan Positief Geluid omdat hij iets terug wilde doen voor het feit dat hij met hiv in Nederland is geaccepteerd en zijn eigen leven kan leiden. ‘Van de zes interviews die ik deed, ben ik het meest ontroerd toen ik een niet-Nederlandse vrouw interviewde die al tien jaar hiv heeft en dat nog nooit aan iemand had verteld. Ik was de eerste. Ook heb ik er een nieuwe vriendschap aan overgehouden. Na het interview hebben we meteen telefoonnummers uitgewisseld.’

60 hello gorgeous

‘In feite is het geen traditioneel interview’, zegt Reina. ‘Het gaat heel duidelijk over ‘ons’ en is meer een gesprek over leven met hiv vanuit een positieve insteek. De interviewers nemen echt de tijd voor het verhaal van iemand.

In de spreekkamer van je internist sta je vaak na tien minuten weer buiten.

Vaak ervaren zowel de interviewer als de geïnterviewde het gesprek als een verrijking. En als mensen kiezen niet open te zijn over hun hiv, wil Positief Geluid hun stem zijn.’

VOER VOOR BELEID

Het is ook voor het eerst in Nederland dat er een vragenlijst op deze manier onder zoveel mensen met hiv wordt afgenomen. In het onderzoek staat de vraag centraal wat mensen met hiv nodig hebben om een goed leven te leiden. Daarbij gaat het over lichamelijke, geestelijke en sociaaleconomische aspecten en seksuele gezondheid. Ook

wordt gevraagd hoe open men is over hiv en wat de ondervraagden merken van het stigma rond hiv.’

De lijst van 176 vragen kwam tot stand met medewerking van onder andere GNP+ (Global Network of People Living with HIV) en de Open Universiteit Maastricht, die veel ervaring hebben met onderzoek

Reina begon half januari van dit jaar als projectleider van het onderzoek.

‘Mijn eerste opdracht was een stuurgroep vormen van mensen om de vragenlijst te ontwikkelen. Het bestuur van de HVN heeft er bewust voor gekozen de stuurgroep heel breed samen te stellen. Van een heteroseksuele moeder uit de provincie, een jonge activistische homo uit de stad, tot een man van mid-

delbare leeftijd uit Venezuela en een Zuid-Afrikaanse vrouw. Allemaal mensen met hiv.

Het vijfjarenplan van de HVN zal mede op basis van dit onderzoek worden geformuleerd. Reina: ‘We willen de resultaten rond 1 december presenteren.

Dan kan de vereniging in 2015 aan de slag gaan met een aantal eindconclusies van ons onderzoek. En heb je meteen je beleid voor de komende jaren concreet.’

Overigens zou er zonder de externe financiers helemaal geen onderzoek zijn geweest. ‘De gelden komen van het Aidsfonds, RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en farmaceut Janssen.

Tussen geloof en gezin

‘Veel mensen durven nog niet open te zijn over hun hiv.’

Wat ik erg prettig vind aan de samenwerking met Janssen, is dat zij vanuit hun expertise een waardevolle bijdrage hebben geleverd aan de inhoud van het onderzoek, zonder dit te sturen of te domineren. Het belang van therapietrouw staat bij hen centraal, maar daar heeft uiteindelijk iedereen belang bij: de farmaceut, de arts en de man of vrouw met hiv.’

OLIEVLEK Alle interviewers hebben een training gehad van

Life Boat (een stichting die videoverhalen publiceert van mensen met hiv) en twee ervaren interviewers.

Inmiddels zijn er verspreid over het hele land 41 interviewers bezig.

‘We bereiken de meeste mensen via de persoonlijke netwerken van de interviewers. Dat werkt als een olievlek. Sommigen gebruiken Facebook om oproepen

te plaatsen voor interviews.

Ik ben daar trots op, want dat betekent dat ook de interviewers in toenemende mate open zijn over hun leven met hiv.’

Reina komt uit de provincie Utrecht, woont met haar dochter en leeft 26 jaar met hiv. ‘Ik ben daar nu open over, ook in het dorp waar ik leef en op de school van mijn dochter.

Alicia Elderenhorst (64) komt uit Eindhoven.

Ze is juist dankzij haar hiv altijd op zoek naar het positieve. Wat grote indruk op haar heeft gemaakt, is het verhaal van een moslima met kinderen uit een erg ongelukkige relatie.

‘Ze ontmoette een Nederlandse zendeling door wie zij zich bekeerde tot het christendom. Voor de keuze gesteld tussen het geloof of haar echtgenoot koos zij voor het eerste.

Haar man eigende zich eerst de kinderen toe, maar verwaarloosde ze en bracht ze naar haar terug. Uiteindelijk vroeg de zendeling haar zelfs ten huwelijk. De kinderen zijn inmiddels volwassen en hebben een goede opleiding.

Haar huidige man is nu ernstig ziek en stimuleert haar een ander te zoeken voor als hij er straks niet meer is.’

hello gorgeous 61

ONDERZOEK Dat kan ik doen omdat ik zelf sterk ben. Dit onderzoek laat echter zien dat dit voor heel veel mensen nog niet geldt. Mijn grootste wens is dat ik met de HVN een brug kan slaan naar mensen die vanuit hun cultuur of religie seksuele vrijheid niet goedkeuren. Omdat ik zelf ook interviews afneem, zie ik dat die brug wel te slaan is op individueel niveau.

VOORLOPIGE RESULTATEN Reina: ‘Uit de 400 interviews die er tot 1 augustus zijn afgenomen kan worden afgeleid dat niet iedereen met hiv zichzelf als chronisch ziek beschouwt. Het is blijkbaar een zeer persoonlijke afweging.

Ook blijkt dat kennis over het Zwitsers standpunt een grote ommekeer teweeg brengt in het gevoel over hiv bij iemand zelf. Het vertellen dat men hiv heeft, is dan niet meer zo’n verplichting en een nieuwe partner vinden wellicht niet zo moeilijk meer.

Maar hiervoor is de toegang tot actuele informatie van de omgeving ook cruciaal.

Als iemand de Nederlandse taal niet beheerst of (vrijwel) analfabeet of digibeet is, blijft de toegang tot informatie beperkt en het isolement heel

62 hello gorgeous

groot, omdat vaak de omgeving ook geen actuele informatie heeft en onnodig angstig is voor hiv.’

Maar binnen een vereniging of lokale gemeenschap is dit nog een groot obstakel.’

Migranten worden heel moeilijk bereikt door de HVN. ‘Maar we interviewen ze nu wel. Anoniem mogen blijven en contact met een lotgenoot zijn daarin cruciaal. Wat opvalt is hoe slecht de situatie voor asielzoekers met hiv, diabetes en andere aandoeningen is. Het gaat om mensen die hier in de verblijfsprocedure zitten of zelfs al een verblijfsstatus hebben.

Deze mensen worden soms door ziekenhuizen om verschillende redenen aan het lijntje gehouden. Ik vind dat heel erg.’

Reactie omgeving ‘Bij veel migranten is in de praktijk duidelijk gebleken dat het open zijn over hiv niet zo empowerend is, omdat de slecht geïnformeerde omgeving er zeer discriminerend op kan reageren. Pesten en negeren zijn regelmatig het gevolg.

Veel mensen kiezen er dan ook voor – in het belang van hun gezin, kinderen, familie of partner – om het letterlijk met niemand te delen. Ze gaan ver weg van hun huis naar het ziekenhuis of de apotheek.

Ook nemen de meeste ondernemers en werknemers met hiv niet het risico om open te zijn over hun hiv vanwege de kans op afwijzing of inkomstenderving.’

HANDSCHOENEN Opmerkelijk vindt Reina de houding van veel huisartsen, tandartsen, fysiotherapeuten en verplegend personeel in ziekenhuizen.

‘Van hen zou je toch mogen verwachten dat zij op de hoogte zijn van de actuele stand van zaken rond hiv en hoe ze om zouden moeten gaan met mensen die hiv-positief zijn. Maar het tegendeel is helaas het geval.’

Als voorbeeld noemt zij de bloedafname van een geïnterviewde in een ziekenhuis. ‘Als de medewerker in het ziekenhuis hoort dat deze persoon hiv-positief is, wordt er meteen met handschoenen gewerkt. Hierdoor is de ader moeilijker te vinden en loopt het bloedprikken uit op een pijnlijk drama. Totaal onnodig.

En bij de tandarts is het eerder regel dan uitzondering dat iemand met hiv als laatste patiënt van de dag wordt ingepland.’

‘Wat opvalt is hoe slecht de situatie voor asielzoekers met hiv, diabetes en andere aandoeningen is.’

ADVERTENTIE

You’ll find that life is still worthwhile, if you just

smile 8 e landelijke informatiebijeenkomst Koninklijk Theater Carré zaterdag 29 november 2014 10.30 tot 16.30 uur

Enkele highlights: Medische update door vijf hoogleraren.

The Iceman Wim Hof heeft wetenschappelijk bewezen: door meditatie, ademhaling en kou je weerstand verbeteren.

We staan stil bij de overledenen.

Aaron Darr (23) uit Florida: is helemaal uit de kast als homo met hiv én doet mee aan verkiezingen voor Hillary Clinton.

Miniconcert Tania Kross: opera door moderne componisten.

Lees het volledige programma en bestel toegangskaarten op volle-maan.nl/smile.

hello gorgeous 63

WERELD tekst Patrick Faverus fotografie Linelle Deunk

Hiv-positief en homo. In Oeganda is het een dubbel stigma dat een doodvonnis kan betekenen.

K. Mse* (41) leeft al jaren met geheimen, maar zijn politieke werk bracht hem in gevaar waardoor hij in 2012 naar Nederland vluchtte.

ZIJN GEZICHT toont de zorgen, het lichaam tekenen van zijn strijd.

De ogen branden echter vurig. Het is geen woede.

Het is de innerlijke kracht van iemand die veel heeft meegemaakt. Na alles wat K. Mse heeft doorstaan, is het een wonder dat hij zijn menselijkheid heeft weten te bewaren.

‘Ik was als kind al erg gedreven. Ik wilde elk politiek debat bijwonen en had een sterk ontwikkelde eigen mening. In 1987 werd mijn vader vermoord toen het nieuwe regime opkwam. Dat had uiteraard veel impact. We zijn er nooit achter gekomen wie verantwoordelijk was voor zijn dood. Ik weet niet of het bijgedragen heeft aan mijn kracht, die was er gewoon. Mijn grootste drijfveer was dat ik de positie van mensen in Oeganda wilde verbeteren.’

K. Mse ging rechten studeren en sloot zich als activist aan bij de Democratische Partij in Oeganda. Als recruiter bracht hij gelijkgestemden op lokaal en nationaal niveau bij elkaar. Zijn doel was om partijleider te worden. Hij liep door deze positie direct gevaar.

‘Het bleek een zware last voor mijn moeder te zijn.

Ik ben toen gestopt met rechten en toerisme gaan studeren. Ik had een eigen boerderij, verdiende geld en had een fijn leven.Ik deed wat ik wilde doen, volgde mijn passie en werkte met 64 hello gorgeous

hello gorgeous 65

WERELD mensen. Dat is nog steeds mijn ambitie. Om de mensen die geen stem hebben te laten spreken.’

LITTEKENS Met het groeien van de partij, groeide ook het gevaar. ‘Ik ben meerdere keren opgepakt, heb nog de littekens van de stokslagen op mijn rug staan.

Toch ging ik door. Ik wilde blijven vechten voor de ondergeschikten, maar de regering hield er een andere denkwijze op na.’

De situatie in Oeganda verslechterde doordat tegenbewegingen harder gingen optreden. Toen ook zijn vrouw en drie kinderen gevaar begonnen te lopen, wist hij dat hij moest vluchten.

‘Het escaleerde behoorlijk. De politie zocht me en begon nu ook mijn familie te belagen. Ze willen je pijn doen. Dat doen ze niet alleen via jou maar ook via je familie en vrienden. Mijn vrouw en kinderen konden niet thuis blijven en zijn naar haar grootouders gevlucht.’

‘Je wordt niet behandeld voor hiv, alleen voor de symptomen.’

In 2010 ondekte hij dat hij hiv heeft. Het duurde echter even voordat hij de diagnose kreeg. ‘De ziekenhuizen zijn niet zoals in Nederland. In Oeganda 66 hello gorgeous

verzamelt iemand wat medisch materiaal in een bouwhut en noemt dat dan een kliniek.’

K. Mse kreeg last van een hardnekkige uitslag. ‘In Oeganda betekent huiduitslag dat je hiv hebt, dat je morgen dood gaat. Je wordt niet behandeld voor hiv, alleen voor de symptomen.

Er zijn talloze mensen in mijn stad bezweken aan aids, het woord wordt echter niet genoemd. Ze zeggen dan dat je tuberculose of een longontsteking hebt.’ Hij kreeg een zalfje voorgeschreven tegen de uitslag, maar dat bleek een averechts effect te hebben.

‘Het werd steeds erger en ik werd nooit echt onderzocht.’

GEVANGENIS K. Mse bleef vechten voor zijn politieke ambities maar die begonnen zijn persoonlijke problemen te doorkruisen. ‘Er zijn in Oeganda een aantal mensen die het kapitaal in handen hebben. Zij geven niets om de positie van mensen die ziek zijn. Ze geven niets om het feit dat deze mensen familie en vrienden hebben. Ze denken alleen aan zichzelf en negeren de rechten van anderen.’

Zijn politieke strijd leverde hem vaak een trip op naar de gevangenis.

Nadat hij ontdekte dat hij hiv heeft, werd het nog zwaarder. ‘Ze wisten alles over me. Ook over mijn hiv-status. Ze vertelden me dat ze me makkelijk konden laten verdwijnen.

Niemand zou me missen en niemand zou er vragen over stellen.’

Het krijgen van medicatie bleek ook een probleem te zijn. ‘Het gebeurde vaak

dat ik wel pillen kreeg, maar dat er iets miste.

Het was moeilijk om naar de kliniek te gaan en er om te vragen. Men doet dat niet in Oeganda.

‘Hiv staat in Oeganda gelijk aan homoseksualiteit en prostitutie.’

De leverancier van de kliniek werd bedreigd vanwege mijn politieke werk en gaf aan geen medicatie meer te willen leveren. Mensen overlijden vaak vanwege het stigma.

Ze schamen zich en krijgen of gebruiken geen medicijnen. Er wordt niet over gepraat en mensen krijgen vaak pas hiv-pillen als ze op sterven liggen.’

SOCIALE CONTROLE Sinds twee jaar leeft hij in Nederland in afwachting van een verblijfsvergunning. Hij mist zijn kinderen iedere dag. Toch heeft zijn verblijf hem tot dusver ook wat opgeleverd. ‘Ik was nooit echt onderzocht en had nog nooit een bloedonderzoek gehad. Hier in Nederland is mijn gezondheid pas echt opgekrikt. In Oeganda was ik al dood geweest.’

Hij is nog voorzichtig met het bespreken van zijn seksualiteit. ‘Ik kom uit een cultuur waarin homoseksualiteit niet besproken wordt. Ik moest me ‘neutraal’ gedragen om niet op te vallen.

De sociale controle is groot. Als je op een bepaalde manier loopt, je haar net iets te modern laat knippen of een tijdje geen vriendin hebt, worden er gelijk vragen gesteld. Ik had een vrouw en kinderen omdat het zo hoorde.’

Via een kennis met wie hij telefonisch contact heeft, hoort hij soms hoe het met de kinderen gaat.

‘Hij weet niets van mijn status of mijn seksualiteit.

Niemand weet dat. Dat kan ik ook niet bespreken.

In Oeganda is dat een nogo. Hiv wordt daar meteen

in verband gebracht met homoseksualiteit of prostitutie. Toen ik op zoek ging naar een Afrikaanse vereniging hier in Nederland merkte ik dat ook daar nog veel vooroordelen heersen over homo’s en hiv.’

TOEKOMST Het leven in een asielzoekerscentrum valt K. Mse soms zwaar. ‘Je zit hier met hele gezinnen in een kleine ruimte. De mensen zijn al getraumatiseerd

door alles wat ze hebben meegemaakt en voor je gevoel word je soms weer opgesloten.’ Hij is blij dat hij via zijn huisarts een eigen ruimte heeft gekregen. ‘Ik kan nu tenminste in alle rust mijn medicatie innemen. Ik wilde niet steeds dat andere mensen me zouden vragen waarvoor al die pillen dienen.’

Ook heeft hij moeite om zijn hand op te moeten houden. ‘Ik heb nergens geld voor. Ik kan niet even iemand trakteren als ik daar zin in heb. In Oeganda gaf ik mijn geld uit en werkte daar hard voor. Hier werk ik niet.

Ik weet ook niet wanneer ik hier mag werken of studeren. Ik weet nog niet eens of ik mag blijven. Het opbouwen van iets, een relatie bijvoorbeeld, is dan lastig.’

Toch geniet K. Mse ook van zijn verblijf in Nederland.

‘De Pride was fantastisch.

De saamhorigheid en de uitbundigheid maar vooral het plezier straalde er bij iedereen vanaf. Ik vind het leuk dat de Pride hier gewoon een gezinsuitje is.’

Hij heeft nog tal van ambities en zou ooit terug willen keren naar Oeganda als de situatie beter wordt.

‘Nu is het nog te vroeg maar ik merk wel dat het bewustzijn van de mensen daar begint te veranderen.

Ik wil nog steeds als stem fungeren voor degenen die niet gehoord worden. Het is echter moeilijk mensen te helpen als je zelf nog van alles te verwerken hebt. Daarom vertel ik mijn verhaal. Het helpt mezelf en wellicht ook iemand anders.’

‘Ik wil nog steeds als stem fungeren voor degenen die niet gehoord worden.’

* De naam in dit artikel is gefingeerd.

hello gorgeous 67

68 hello gorgeous

TWEEGESPREK tekst Marleen Swenne fotografie Henri Blommers

Wilford en André

Liefde, warmte, zorg Ze zijn broers, beiden homoseksueel en allebei geadopteerd uit hetzelfde kindertehuis in Colombia.

En elkaars beste vriend. Maar de één is hiv-positief, en de ander niet. Hoe is dat?

DEN HAAG, een warme julidag. André Sloterwijk (32) komt net van zijn werk en zijn broer Wilford (36) staat in een file. Het koffiehuis waar we om vijf uur hebben afgesproken, blijkt precies om die tijd de deuren te sluiten. Op de stoep wachten André en ik op Wilford.

Hij heeft niet gezegd waar de file staat en hoe lang het nog gaat duren, dus we beginnen maar vast met wat achtergrondinformatie.

Geboren en getogen in Friesland, was dat niet raar? Voelden zij er zich wel thuis? Typisch een vraag van iemand die er niets van snapt.

André: ‘Natuurlijk wel, we hebben een geweldig fijne jeugd gehad. We waren zo welkom, het was er veilig en Friesland is een goede provincie om in op te groeien. Met elkaar praten we zelfs Fries, bijvoorbeeld als we telefoneren’, grinnikt hij. ‘Dan zie je sommige mensen wel eens vreemd kijken, want we zien er natuurlijk totaal niet Fries uit.’

VEILIG OPGEGROEID Wilford benadrukt dit nog eens nadat hij zich bij ons heeft gevoegd. Hij en André groeiden op in een liefdevol en stabiel gezin. Hun ouders waren zachtaardige mensen, die hen onvoorwaardelijk in hun hart sloten. Wilford was veerhello gorgeous 69

TWEEGESPREK tien maanden oud, toen hij werd opgehaald. André was, toen hij drie jaar later naar Nederland kwam, een maand of vier.

‘Ondanks de ziekte van mijn moeder was onze jeugd warm en zijn we veilig opgegroeid.’

Wilford: ‘Onze moeder was chronisch ziek. Ze heeft een niertransplantatie ondergaan, waarvoor mijn vader een nier heeft afgestaan. Zoiets is natuurlijk heel bijzonder. Door haar hebben we van dichtbij meegemaakt hoe ingrijpend het kan zijn als je lichaam niet wil meewerken.

En hoe belangrijk liefde, warmte en zorg voor elkaar zijn. Dat heeft ons gevormd.

Ondanks de ziekte van mijn moeder was onze jeugd warm en zijn we veilig opgegroeid, dat had echt niet beter gekund.’

KLEINKINDEREN Wilford kwam als eerste uit de kast. ‘Ik was 18 of 19 jaar.

Mijn ouders waren allebei zeer gelovig, maar voor mijn vader telde vooral dat ik gelukkig was. Die had er niet zo veel moeite mee. Mijn moeder vond het aanvankelijk vanuit haar geloofsovertuiging moeilijk te accepteren, maar toen ze het eenmaal voor zichzelf had aanvaard, heeft ze er nooit meer problemen mee gehad.’

70 hello gorgeous

André: ‘Wilford heeft voor mij de weg bereid. Toen onze ouders hoorden dat ik ook homo ben, was het enige waar ze allebei moeite mee hadden dat ze geen kleinkinderen zouden krijgen. Gelukkig kon ik hen vertellen dat je tegenwoordig als homo ook kinderen kunt krijgen.

Ik was vast van plan om kinderen te adopteren. Ik ben zeven jaar getrouwd geweest, we waren al bezig met een adoptieprocedure, maar twee jaar geleden zijn we gescheiden.

Mijn ouders hebben dat niet meer meegemaakt, zij zijn in 2005 en 2006 kort na elkaar gestorven op veel te jonge leeftijd. Mijn moeder overleed aan haar ziekte, mijn vader kreeg anderhalf jaar later een fataal auto-ongeluk.’

KINDERTEHUIS André: ‘In 2012 zijn we naar Colombia gegaan, naar het kindertehuis waar we vandaan kwamen. We hebben gesproken met de mensen daar en kregen de mogelijkheid om onze dossiers in te zien.

Wilford heeft zijn dossier ingekeken. Hij is ook van plan zijn biologische moeder te ontmoeten. Ik heb die behoefte niet, ik vind het goed zoals het is.’

Wilford: ‘Mijn biologische moeder was 15 jaar toen ze mij kreeg. Veel te jong om een kind groot te brengen en zeker niet in de omstandigheden waarin ze toen zat. Ze heeft mij afgestaan en dat is het beste wat ze had kunnen doen.

Ik zou haar dat willen zeggen en daarvoor willen bedanken. Ik denk dat je je als moeder altijd af zult

vragen wat er van je kind terecht is gekomen. Nou, dit kind had het niet beter kunnen treffen. Dat mag ze weten. Jammer genoeg is het heel moeilijk haar op te sporen. Ik hoop dat het lukt.’

DOORSTART Wilford: ‘Ik ben sinds juni 2011 hiv-positief. Ook mijn man heeft hiv. Ik laat me elke drie maanden testen op soa’s, dat vind ik een verplichting tegenover mezelf en anderen. Je moet dat ook wel doen als je een open relatie hebt. Ik wist al dat je in principe normaal kunt functioneren als je hiv-positief bent. Het zette niet mijn hele leven op zijn kop, maar ik ben er wel door veranderd. Het oplopen van het hiv-virus heb ik als een goede doorstart ervaren. Ik werd met beide benen op de grond gezet en begon ook een nieuw leven: ik werkte bij een bank maar kon daar nooit mijn draai vinden. Nu ben ik me aan het omscholen tot docent Engels.’

RELATIVEREN Wilford: ‘Door de ziekte van mijn moeder en de dood van mijn ouders heb ik ook veel leren relativeren: er hoeft maar iets te gebeuren of het is afgelopen.’

André: ‘Het auto-ongeluk van mijn vader heeft me in eerste instantie een beetje bang gemaakt, juist omdat het zomaar voorbij kan zijn. Maar het heeft me ook geleerd dat je soms gewoon maar moet doen en het leven over je heen moet laten komen.

André

‘Wilford heeft voor mij de weg bereid.’

hello gorgeous 71

TWEEGESPREK Ook ik ben opnieuw begonnen met mijn leven.

Na mijn scheiding vertrok ik uit het Noorden en ging naar Amsterdam.

Ik liet alles achter me.

Inmiddels begin ik weer een nieuw leven op te bouwen.’

IETS ENGS Wilford: ‘Mijn ouders hebben het dus nooit geweten. Tijdens mijn coming out was een terechte zorg van mijn moeder dat ze bang was voor ‘iets engs’. Ik geloof dat ze dit uitsprak vanuit het idee dat ze ons wilde behoeden voor iets wat bij haar onbekend was.

We hebben nooit concreet over hiv gesproken.

Ik had mijn hiv-status wel met mijn ouders willen delen, zeker omdat mijn moeder ook altijd ziek was. En omdat we thuis een open en eerlijke relatie hadden, zou het niet goed gevoeld hebben om zoiets achter te houden. Maar ze leven niet meer en daardoor kan ik er in dit interview toch makkelijker over praten.’

ONWETEND André: ‘In tegenstelling tot Wilford wist ik er bijna niets vanaf. Eigenlijk is dat raar. Ik ben ook homoseksueel, maar ik heb een hele andere vriendenkring, met veel hetero’s en ook veel mensen die weinig tot niets weten over hiv. Zij zijn net zo onwetend als ik was, toen Wilford het mij vertelde.

Ik heb me erin verdiept en de informatie over hiv beetje voor beetje tot me 72 hello gorgeous

genomen. Anders zou het toch teveel voor me zijn geworden. Door er met hem over te praten, heb ik ook geleerd dat de vraag: ‘hoe heb je het opgelopen?’ er eigenlijk niet toe doet.

Je kunt beter zeggen: ‘hoe ga je er nu mee om?’.’

Wilford: ‘De vraag hoe ik het heb gekregen, beantwoord ik niet. Verder geef ik overal antwoord op. Als mensen er iets niet over weten, heb ik liever dat ze ernaar vragen dan dat ze er spastisch over doen.’

GEEN STRESS Wilford: ‘In 2011 had ik mijn baan opgezegd en alles gepland en geregeld voor een wereldreis. Toen hoorde ik dat ik hiv-positief ben. Ik wilde dat in eerste instantie aan niemand vertellen, omdat ik bang was dat mijn omgeving dan heel bezorgd over mij zou zijn. Ik heb het natuurlijk wel aan mijn man en nog een paar goede vrienden verteld. Ik kreeg heel relaxte reacties.

‘Ik wist er veel te weinig vanaf en ben zelf wel voorzichtiger geworden.’

Tijdens die reis ben ik tot rust gekomen, het heeft me veel gebracht. Bezinning, minder stress. Pas toen ik in 2013 weer terug was in Nederland, heb ik het aan André verteld.

Vlak voor mijn huwelijk waar hij mijn enige familie was en mijn getuige.

Het hem niet vertellen, voelde niet goed. Want we zijn open en eerlijk naar elkaar toe. Hij was bezorgd om mij en waarschijnlijk ongerust. Maar door met André hierover te praten – wat we nog steeds doen – wilde ik zijn ongerustheid wegnemen.

Daarnaast is André ook een man van deze tijd, dus hij kan alles in een goed perspectief zien.’

André: ’Eigenlijk gaan we heel normaal om met het feit dat Wilford hiv heeft.

Je kunt er goed mee leven.

Ik wist er veel te weinig vanaf en ben zelf wel voorzichtiger geworden.

Dat is de reden dat ik aan dit interview wilde meewerken.’

Wilford: ‘Ik wil het taboe op hiv doorbreken.

Natuurlijk werk ik ook mee omdat ik me dan zelf beter voel. Een geheim geeft ook stress en stress wil ik niet meer.’

Wilford

‘Hiv zette niet mijn hele leven op zijn kop, maar ik ben er wel door veranderd.’

hello gorgeous 73

Sterrenkok 74 hello gorgeous

COMFORT FOOD tekst Reina Foppen fotografie Eelk Colmjon

Deze keer ...

Zalm en papillotte

Wat heb je nodig?

(voor 4 personen) Clement Opdam is 38 jaar en woont sinds twee jaar met zijn man Ronald, twee katten en een breedgeschouderde rottweiler in Amersfoort-Vathorst. De regenboogvlag wappert fier aan de gevel. Sinds kort is er een pup aan het huishouden toegevoegd. De keuken is het domein van Clement. Er staan veel kookboeken, maar die heeft hij niet echt nodig om iets lekkers op tafel te zetten.

Liefde voor koken dateert uit zijn jeugd, hoewel hij toen alles met appelmoes at. Met zijn moeder stond hij in de keuken en maakte het liefst macaroni of pilavrijst. Smaak ontwikkelde Clement later pas, toen hij een koksopleiding volgde. Hij werkte in diverse restaurants en zijn kwaliteit als kok bracht hem uiteindelijk bij een sterrenrestaurant in Houten.

Het werken in de horeca begon hem echter de keel uit te hangen. Clement ging zijn droom achterna en verbleef een half jaar in Italië om de klassieke Italiaanse keuken te leren kennen en een eigen bedrijf te beginnen.

Iets moois op het bord De scheiding van zijn toenmalige partner maakte dat het anders liep. Beiden waren in 2007 geïnfecteerd geraakt met hiv maar doordat ze er zo verschillend mee omgingen, lukte het uiteindelijk niet de relatie in stand te houden.

Om in zijn onderhoud te voorzien werkt Clement sindsdien bij een kook-kadowinkel. Daarnaast verzorgde hij kook-workshops en privé diners, maar dat liep niet zoals hij voor ogen had. Inmiddels werkt hij fulltime in de winkel en kookt hij thuis de sterren van de hemel.

Clement geniet van de waardering die hij daarvoor krijgt.

Zijn passie is vooral dat er iets moois op het bord komt dat tegelijkertijd verrassend van smaak is.

Het plan om iets in Italië op te zetten is er nog steeds, maar dan wel samen met Ronald. Beiden zijn heel open over hiv, ook op datingsites en Facebook. Dat bevalt hen goed. Clement zegt dat hij hierdoor sterker is geworden en dat hij nu ruimte voelt om zijn dromen te volgen.

OPROEP Ben jij kookgek en heb je een lekker recept dat je wilt delen? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl. Wie weet ben jij de volgende!

• 4 zalmfilets van 150 gram per persoon • 400 gram kleine krieltjes in schil, in tweeën en voorgekookt • 1 pakje Hollandse garnalen • 12 stuks groene tip asperges, in de lengte gehalveerd • 8 stuks kleine trostomaatjes in kwartjes gesneden • 100 gram verse doperwten • 1 rode ui in ringen gesneden • 1 kleine prei in 1cm ringen ‘uitgedrukt’ • 1 groene paprika in reepjes gesneden • 1 pak oesterzwammen in reepjes getrokken • 1 kleine spitskool in 4-en, daarna in flinterdunne reepjes gesneden • 2 tenen verse knoflook in dunne plakjes gesneden • 4 theelepels kappertjes afgespoeld • 4 eetlepels zwarte olijven ontpit • 16 blaadjes basilicum in tweeën gescheurd • olijfolie (extra vergine) en roomboter in dunne plakjes gesneden • droge witte wijn • zout en verse peper uit de molen • 4 stuks bakpapier

Aan de slag!

Verwarm de oven voor op 220 C. Alles in dit recept wordt rauw verwerkt, dus heel makkelijk vooraf te bereiden. Verdeel alle ingrediënten in 4 porties. Leg de 4 stukken bakpapier op het aanrecht. Verdeel de spitskool in het midden op het bakpapier. Rangschik nu de rest van de groenten rondom de kool.

Breng met zout en peper de groenten op smaak. Besprenkel het geheel met een scheut olijfolie. Strooi wat zout en peper over de stukken zalmfilets en leg deze in het midden op de gerangschikte groenten. Besprenkel alles met wat wijn en leg dunne plakjes roomboter op de zalmfilets, en daar bovenop de ui-ringen.

Maak mooie pakketjes door het bakpapier dicht te vouwen en zorg dat je de twee uiteinden onder het pakketje vouwt. Leg de pakketjes op een bakplaat en schuif het geheel +/- 20 minuten in de voorverwarmde oven. É presto! hello gorgeous 75

ADVERTENTIE

Nieuw HIV Focus Centrum in Amsterdam In DC Klinieken Oud Zuid is een nieuw HIV Focus Centrum geopend.

Wij werken met een team van betrokken medewerkers met een eigen visie op hiv-zorg. We zijn kleinschalig, hebben geen lange wachtlijsten en er is veel ruimte voor persoonlijke aandacht. Je kunt o.a. bij ons terecht voor hiv- en hepatitiszorg, Hoge Resolutie Anoscopie en de HIV-sneltest.

Voor meer informatie of een afspraak bel je 020-573 03 10 of kijk je op www.dcklinieken.nl.

Oud Zuid

positief positief over geldzaken geldzaken over

76 hello gorgeous

FILM

William en Gerben keken …

★★★★★ Angels in America REGISSEUR

rupte advocaat (Al Pacino) uitslaat is niet bepaald wollig te noemen. Keihard.

G: Zijn spel ook niet; briljante vertolking.

W: Vooral ook interessant voor mensen die graag seks met een engel willen zien.

Weet dit: the body is the garden of the soul. En dan... een hemels orgasme.

G: En ook voor mensen die van drama op hoog niveau houden.

G: Oftewel 5 sterren.

W: Ach vooruit, ook 5.

Mike Nichols GENRE

drama/fantasy uit 2003 PLOT

Een miniserie die de levens volgt van een aantal New Yorkers in de jaren ‘80, waarin ze geconfronteerd worden met aids.

W: Get ready for a bumpy ride! De serie heeft me flink door elkaar geschud.

Alle karakters gaan door de toppen van hun emotie, en ik vibreerde lekker mee.

G: De serie draait om twee aidspatiënten wiens levens langzaam vervlochten raken met die van de andere hoofdpersonen.

W: Met name Meryl Streep weet in haar dubbelrol iedere keer weer te boeien.

Zowel komisch als dramatisch. Vooral met het personage Ethel Rosenberg: de geest die vol leedvermaak komt kijken naar één van de stervende aidspatiënten.

G: Eenvoudig acteerwerk zal het voor niemand zijn geweest. De serie, die gemaakt is naar een toneelstuk, grossiert in (soms wollige) volzinnen en bespiegelingen, karakteristiek voor het theater.

W: Nou, de taal die de cor-

★★★ The Love Patient REGISSEUR

Michael Simon

geacteerde rolprent met een aan alle kanten rammelend plot, eigenlijk best grappig is. Een guilty pleasure dus.

W: Zoals gewoonlijk in dit genre zijn het de bijrollen die de film nog enigszins staande houden. In dit geval gaat de eer naar de moeder van het gezin, de enige echte dramaqueen in het verhaal. Welke andere moeder zou een spirituele familiesessie met een seksdrankje regelen voor haar zieke zoon.

G: Het bewijs wordt geleverd dat zelfs een overacterende klootzak kan veranderen in een overacterende klootzak met een vriendje. Een hele prestatie.

W: Zó, lekker vals hoor.

G: Ik compenseer daarmee mijn schaamte over het feit dat ik naast alle sublieme drama’s deze prent durf te recenseren.

W: 3 sterren, omdat ik ‘m stiekem toch wel helemaal wilde afkijken.

G: 2,98 sterren, want een 3 betekent voor mij echt een coming out als crapkijker.

GENRE

romantische komedie uit 2011 PLOT

Paul doet alsof hij kanker heeft, om zo zijn grote liefde terug te winnen.

Het loopt natuurlijk uit de hand als zijn familie besluit bij hem in te trekken om voor hem te zorgen.

G: Eén van de vele goedkoop gemaakte gay films, die het vooral niet moeten hebben van het betere acteerwerk.

W: Dit soort films zou het eigenlijk moeten hebben van de lekkere mannen, maar helaas....

G: Het erge is dat deze slecht

★★★★★ Erwin Olaf, On Beauty and Fall REGISSEUR

Michiel van Erp

GENRE

documentaire uit 2009 PLOT

Portret van de fotograaf Erwin Olaf over zijn kunst, carrière, zijn persoon en ziekte (longemfyseem) G: Om eerlijk te zijn, wist ik vrijwel niets van de persoon Erwin Olaf. Ik dacht altijd dat hij wel één of andere wereldvreemde snuiter zou zijn. Wereldvreemd komt hij in deze documentaire echter helemaal niet over. In dit eerlijke portret schroomt Olaf niet zichzelf te laten zien. Een leuke man, maar hij moet niet zo vloeken.

W: Petje af voor Mr. Olaf.

Hij laat ons zomaar zien dat eenzaamheid hem niet vreemd is, en daar rust toch vaak een taboe op. Ontroerend ook om zijn worsteling te zien met zijn toekomstperspectief. Ik hoor hem nog zeggen: ‘Zo’n elektrisch karretje, da’s niks voor mij.’

Zijn getoonde kwetsbaarheid is meteen zijn kracht.

G: Ook petje af voor de regisseur. De interviews, de fotosessies en de getoonde foto’s versterken elkaar en maken de documentaire een boeiend geheel.

W: Sterker nog, het is of ik Erwin nu persoonlijk een beetje heb leren kennen.

Ben benieuwd of het hem gelukt is zijn goede voornemens voor zijn gezondheid in praktijk te brengen.

G: Misschien leest hij hello gorgeous wel, en krijg je nog een antwoord.

W: Nou dat zou toch wel leuk zijn.

G: 4 sterren W: 4 maar? Heeft hij die ene ster verloren door het gevloek? 5 sterren voor mij.

G: ;-)

hello gorgeous 77

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ?

ik ben er hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement.

Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende activiteiten voor mensen met hiv.

We hebben een fan-pagina op Facebook met meer dan 2.700 volgers. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: www.facebook.com/ hellogorgeousmagazine/

voor ons Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum.

De Hiv Vereniging België streeft naar optimale 78 hello gorgeous

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen.

Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert.

Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

voor vragen Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje?

Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di, do en vrijdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt?

Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt?

Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail:

welke sites kun je raadplegen ?

mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 10.00–21.00 uur In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13–16 uur).

Mailen kan ook: positief@sensoa.be

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten.

Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl

engelstalig Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

wat is je mening hierover ?

Ga dan eens kijken op www.aidsmap.com en www.thebody.com.

Op www.patientslikeme.org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten. Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv.

Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen.

Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: www.hellogorgeous.nl/ english/

iets gemist?

Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv?

Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Ik binchte met Bonnie in de Roxy, met Evita sandwichte ik Bernhard en Cliff werkte ik af in de ballenbak van Tunfun ...

Wat is er van me geworden?!

Ik doe verdomme mijn eigen vaat en tijdens mijn opvliegers punnik ik mijn bikini's. Arghh!

Respect oma!

Vergane glorie dat met hulpgrepen nog net staande wordt gehouden!

Had ik jouw lef maar.

You go girl!

Mauw, hou eens op met dat geklaag! Jij altijd met je Roxy.

Niet zeuren en hup op een drafje de deur uit. Je lijkt wel een oud wijf!

Oef... denk dat ik tot het einde van de overgang maar lekker binnen blijf.

hello gorgeous 79

VERWACHT

#9 verschijnt december 2014 80 hello gorgeous

ADVERTENTIE

Henk hiv sinds 2010 hepatitis C sinds 2011

hepatitis B en C te verbeteren, met als ultieme doel deze aandoeningen te kunnen genezen.

Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, www.gilead.com

000/NL/14-05/NPM/1345

Gilead Sciences doet onderzoek naar medicijnen om de behandeling van hiv,