Gilead special oktober 2021

Page 1

Hallo Toekomst

• • • •

Dubbelinterview Farida en Boris Quiz: Test je kennis Julia en Dirk over openheid in de spreekkamer Oud worden - Hoe doen zij het?


Het magazine I AM+ informeert en inspireert over lang en gezond leven met hiv

+

editie 5

Behandeling is maatwerk

PP--NL-0001. Date of preparation: October 2021 NL-COR-0002. Date of preparation: October 2021

Van dingen ei rl ve naar gezonde keuzes Jouw consult

1 02-06-21 21:1

IAM_magazine

_HR.indd 1

#5_omslag_V5

+

Bestel een gratis exemplaar!

I AM+ is een initiatief van Volle Maan en Gilead Sciences in samenwerking met de Hiv Vereniging.


VOORWOORD

Trouw aan jezelf Ik was 31 toen ik de diagnose borstkanker kreeg. Borstkanker komt voor in mijn familie en ik heb een genmutatie. Ik was jong en mijn leven lag van de ene op de andere dag in puin. Wat ik met die diagnose aan moest, wist ik niet. Het eerste en enige waar ik aan kon denken was: “Ik ben niet klaar om zo jong dood te gaan. Ik heb een toekomst voor ogen die ik wil beleven.” Deze diagnose is heel bepalend geweest voor mijn leven. Het betekende ‘ja’ zeggen in plaats van ‘nee’. Het betekende geen compromissen sluiten en trouw blijven aan mezelf, zodat ik de toekomst en de kansen die op mijn pad kwamen kon ervaren. Verhuizen naar het buitenland.

Deze special is een initiatief van Gilead Sciences in samenwerking met hello gorgeous. Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam NL-COR-0006, productiedatum: oktober 2021

Veel eerder een gezin stichten dan ik had verwacht. Zo’n heftige diagnose dwong mij – en waarschijnlijk meer mensen die dit meemaken – om heel bewust stil te staan bij mijn toekomst. Ook al wist ik op dat moment niet meer zeker of ik nog wel een toekomst had. Inmiddels heb ik gemerkt dat zo’n ervaring ook hoop brengt en dankbaarheid voor elke dag. De tijd dat een hiv-diagnose direct een streep zette door alle toekomstplannen ligt gelukkig ook achter ons. Tegenwoordig kun je in Nederland met een goede behandeling oud worden met hiv. Dat is een belangrijke mijlpaal. Zeker in combinatie met die andere belangrijke doorbraak: n=n (niet meetbaar = niet overdraagbaar). De horizon is nu heel anders en gelukkig is er weer volop ruimte voor toekomstdromen. Daarmee wil ik zeker niet zeggen dat alles nu vanzelf gaat. Een hiv-diagnose een plek geven in je leven is nog steeds niet niks. Zelfacceptatie en angst voor negatieve reacties kunnen voor heel wat slapeloze nachten zorgen of je het gevoel geven dat je er alleen voor staat. Ook weten we dat mensen die leven met hiv eerder en vaker

ouderdomsziektes krijgen, zoals hart- en vaatziekten. Hoe je je leven en toekomst met hiv precies wilt invullen, bepaalt iedereen gelukkig voor zichzelf. Loop je tegen dingen aan die een lang, gelukkig en gezond leven met hiv in de weg staan of wil je weten of je behandeling nog past bij jouw situatie of leeftijd? Veel van deze dingen kun je vragen of voorleggen aan je hiv-behandelteam. Tegenwoordig is er veel ruimte om samen te beslissen welke hiv-zorg het beste bij je past. Zij zijn er voor jou, dus voel je vrij om aan te geven hoe het echt met je gaat!

Een garantie dat alle toekomstdromen ook uitkomen, kan ik niet geven. Het leven blijft onvoorspelbaar. Wat ik wel hoop is dat dit magazine jullie inspiratie en ideeën geeft hoe je je eigen leven en toekomst met hiv vorm kunt geven. En dat je – net als ik – blijft zoeken naar die kleine en grote momenten van hoop en geluk. Veel leesplezier! Sabrina Barbic Gilead Sciences Nederland

1


DUBBELINTERVIEW

FariDa en Boris Boris kreeg twee jaar geleden te horen dat hij hiv heeft: “Een vriendin van mij wilde zich laten testen op soa, maar was bang voor de uitslag. Ik wilde haar geruststellen en bood aan om met haar mee te gaan en me ook te laten testen. Zij bleek niks te hebben, terwijl ik nog wachtte op de uitslag. Een paar dagen later kwam het telefoontje alsnog: ‘We hebben een beetje vervelend nieuws’ en of ik alsjeblieft langs wilde komen.” Farida leeft al zestien jaar met hiv. “Het was schrikken natuurlijk, maar ik wist er best veel over door mijn werk met mensen met een verslaving en hiv. De volgende dag heb ik het meteen aan mijn leidinggevende gezegd en even later aan mijn collega’s. Diezelfde avond heb ik het mijn twee zoons verteld. Ik wilde ervan af zijn. Hoe ze zouden reageren, zag ik daarna wel.” B: “En hoe was hun reactie?” F: “Mijn jongste zoon heeft het goed opgepakt, maar mijn oudste heeft een tijd niet met me willen spreken. Hij is later wel weer bijgetrokken hoor. Er was 2

wel een vervelend moment met de ex van mijn jongste zoon. Ik was op bezoek en hoorde haar tegen mijn zoon zeggen: ‘laat haar de kinderen maar niet kussen, want straks hebben zij het ook’. Ik heb er iets van gezegd, maar ik heb er nog altijd moeite mee om mijn kleinkinderen te kussen. Terwijl ik juist heel erg van het kussen en omhelzen ben. Daar heb ik een soort trauma aan overgehouden.”

We kunnen tegenwoordig

lang en gezond leven met hiv. Wat betekent dit voor jullie?

B: “Voor mij heeft het vooral te maken met mijn mentale gezondheid en me gelukkig voelen. Ik probeer me hier echt op te focussen. Hebben de keuzes die ik in mijn leven maak ook een positieve uitkomst? Toen ik net hiv had was ik vrij roekeloos. Veel uitgaan en zo. Ik was nog in shock over de diagnose en somber over mijn

toekomst. Hiv gaf me bijna een excuus om roekelozer te zijn, zo van: nu hoef je echt niet meer je best te doen. Een paar maanden geleden heb ik hier verandering in aangebracht. Ik wil een eigen bedrijf beginnen en daar hoort voor mij ook het maken van gezonde keuzes bij. Eerlijk gezegd ben ik niet meer zo bang voor hiv en vertrouw ik op de medicatie.” F: “Ook voor mij heeft een lang en gezond leven vooral met mijn mentale gezondheid te maken. Ik heb een positieve instelling en dat wil ik graag zo houden. Ik merk wel dat ik vergeetachtig word. Sommige dingen, zoals mijn doktersafspraken, vind ik heel belangrijk en die vergeet ik absoluut niet. Maar dingen die iemand tegen mij heeft gezegd, kan ik opeens helemaal vergeten zijn. Ik maak me er wel wat zorgen over, omdat mijn familie aan mijn moederskant een geschiedenis heeft van dementie. Eigenlijk zou ik me moeten laten testen. Maar ik hoef het niet te weten. Ik hoop dat het mij bespaard zal blijven, en anders… Farida die een beetje dement is, is toch ook gezellig? Haha.”


Als het meezit hebben we allemaal een lang en gezond leven. Wat betekent dit voor mensen met hiv? Wat kunnen we hier zelf aan bijdragen en wat verwachten we van onze hiv-arts, hiv-verpleegkundige en andere zorgprofessionals? Wij spraken met Farida (67) en Boris (21) over hoe zij gezond oud worden met hiv.

3


Wat weten jullie over hiv, oud worden en risico op andere aandoeningen? F: “Ik weet ervan maar hou me er niet te veel mee bezig. Ik kan me er nu druk over maken dat ik straks misschien niet meer goed kan lopen door botontkalking, maar wat heb ik eraan? Ik lees er wel over. Zo las ik laatst dat je nier- en leverfuncties kunnen afnemen door de medicatie. Dat heb ik ook, maar niet zo ernstig dat ik er klachten door heb. Mijn vergeetachtigheid? Ik denk niet dat dit door mijn hiv komt, maar doordat het in mijn familie zit. En als ik het krijg, dan heb ik pech. Ik kan er toch niks aan doen.”

Vinden jullie het belangrijk om zelf een

Jullie zijn bang om te gaan piekeren als je je meer zou bezighouden met je gezondheid? F: “Dat is wel zo. Als je de hele tijd over alles moet nadenken. En Boris is pas 21. Ik vind het fijn dat hij wel op zichzelf let.” B: “Ik zou zeker openstaan voor een meer actievere rol van mijn hiv-team. Dat zij mij wijzen op de dingen die horen bij gezond oud worden met hiv. Wat ik vooral belangrijk vind, is dat ik me op mijn gemak voel bij mijn hiv-team en dat ze me niet het gevoel geven dat ze over me oordelen. Ik was bij mijn tandarts en die zag in haar dossier dat ik hiv heb. Zij sprak mij op zo’n denigrerende toon aan. Dan sla ik meteen dicht. Dat is al een hele tijd geleden, maar sindsdien ga ik niet meer naar de tandarts.”

actievere rol te spelen in het verbeteren van je gezondheid? Of wacht je af wat je dokter hierover te zeggen heeft?

B: “Ik probeer te stoppen met roken, want ik weet dat ik door mijn hiv meer kans heb op kanker. Ik probeer er ook een gezonde leefstijl op na te houden. Ik slik mijn pillen trouw en ga regelmatig langs bij mijn hiv-team. Dat is al best wat. Over andere dingen wil ik niet te veel piekeren. Een vriendin van mij is een echte hypochonder, zij zit constant in de stress over allerlei soorten kwaaltjes. Dat is zo vermoeiend. Er kan ook van alles door mijn hoofd gaan, maar als het echt belangrijk is hoor ik het vast ook van mijn hiv-arts.” 4

Waar hebben jullie een

B: “Ik moet op zoek naar een andere huisarts. Soms maak ik me zorgen over dingen en dan maak ik een lijstje op mijn telefoon om met hem te bespreken. Maar als ik bij hem kom, zegt hij: kies er maar een of twee en dan gaan we daar over praten. Dat vind ik zo stom. Luister even naar mij, denk er kort over na en zeg me dan of ik me er zorgen over moet maken of niet. Ik wil er eigenlijk niet meer naar toe, maar ik wil tegelijkertijd ook niet mijn hiv-team ermee lastig te vallen.” F: “Gewoon doen hoor.” B: “Mijn hiv-consulent is altijd erg vriendelijk, neemt de tijd en vraagt altijd hoe het met me gaat. Dus ik denk inderdaad dat ik hem een mailtje ga sturen met mijn lijstje. Als hij zegt dat het voor mijn huisarts is dan is dat prima. Misschien zegt ‘ie: ‘Kom maar even langs, dan kunnen we het er over hebben’.”

Wat voor

betere relatie

advies

mee: met je hiv-arts of je huisarts?

ebben jullie voor elkaar als het gaat om gezond oud worden met hiv?

F: “Ik denk met mijn hiv-arts, want die zie ik vaker. Ik zie de mensen van mijn hiv-team al vanaf het begin. Mijn internist luistert ook altijd naar mij en neemt de tijd, dat vind ik belangrijk. Toen mijn moeder net was overleden, had ik toevallig een afspraak met haar. Ik moest huilen en ze heeft mij getroost. Je denkt dat dit niet belangrijk is, maar dat was het wel. Ik was verdrietig, maar ging toch met een goed gevoel weg. Ook met mijn hiv-consulent heb ik trouwens een goede relatie.”

F.: “Ga vooral zo door, Boris. Met gezond te leven en het maken van gezonde keuzes. Let op jezelf en blijf vooral jezelf.” B: “Jeetje! Ik kan natuurlijk veel meer van jou leren. Als ik je toch een advies zou moeten geven… Verandering is soms heel moeilijk, maar als je de volgende keer je kleinkinderen ziet moet je ze juist heel veel kussen geven.” F.: “Dat is een goede! Dat ga ik proberen. Dank je wel.”


QUIZ

Met hiv kun je tegenwoordig gewoon oud worden. Toch zijn er een paar dingen waar je goed op moet letten. Wat weet jij eigenlijk van oud worden met hiv?

1

4

Hoeveel mensen leven er met hiv in Nederland? a 23.700 b 8.500 c 54.200 d 18.300

6

Wat betekent n=n? a niet meetbaar = niet overdraagbaar b aantal respondenten = aantal hiv-positief c onbekend aantal respondenten

2 Hoe oud zijn de meeste mensen die leven met hiv in Nederland? Tussen de: a 30 – 39 jaar b 50 – 59 jaar c 60 – 69 jaar d 70+

3 In 2019 kregen 580 mensen te horen dat ze hiv hebben. Hoeveel procent daarvan was 50 jaar of ouder? a b c d

Test je kennis!

d niet meetbaar = niet behandelbaar

5 Waar of niet waar: mensen die al langer leven met hiv krijgen eerder en vaker last van een of meerdere ouderdomsziektes, zoals problemen met het hart, suikerziekte, hoge bloeddruk, botontkalking en kanker. a Waar b Niet waar

4% 18 % 23 % 10 %

Hoeveel procent van de mensen van 40-49 jaar oud die leven met hiv heeft één of meer andere ziekten, zoals hart- en vaatziekten? a b c d

Bijna 5% Bijna 10% Bijna 20% Bijna 25%

7 Waar of niet waar: voor mensen die leven met hiv is het extra belangrijk om gezond te leven. a Waar b Niet waar

8 Waar of niet waar: met mijn hiv-arts of hiv-verpleegkundige kijk ik vooral naar mijn bloedwaardes en of de behandeling succesvol is. Hoe het verder gaat bespreek je niet in de spreekkamer. a Waar b Niet waar

ANTWOORDEN 1. a. 2. b. 3. c. 4. a. Een persoon met hiv die succesvol wordt behandeld en waarbij het virus onderdrukt is, kan hiv niet overdragen. Zie voor meer info:

hivvereniging.nl/ n-is-n 5. a. Waar. Dat komt door: de reactie van het lichaam op een jarenlange infectie en de gevolgen van bijwerkingen in het verleden van de eerste generaties

hiv-remmers. Het is nog niet bekend of dit ook geldt voor mensen die nog maar kort hiv hebben. 6. d. 7. a. Waar. Omdat mensen die leven met hiv een grotere

kans hebben op ouderdomsziektes zoals hart- en vaatzieken en suikerziekte zijn gezonde keuzes extra belangrijk. Meer info over oud worden met hiv en gezond leven vind je op: hivvereniging.nl

8. a. Niet Waar. Het is belangrijk dat je vertelt hoe het met je gaat. Dan kunnen klachten op tijd opgemerkt en onderzocht worden. Kijk voor tips en vragen die je kunt meenemen naar je

volgende afspraak op: justapartofme. hiv/what-to-ask

Bronnen: hivvereniging.nl; hiv-monitoring.nl; aidsfonds.nl

5


INTERVIEW

goede zorg

Wat is voor jou belangrijk bij hiv-zorg? DIRK: “Goede hiv-zorg geeft mij vertrouwen. Als ik hoor dat mijn bloedwaarden goed zijn en ik hiv niet kan overdragen. Maar ook in het contact met mijn arts en verpleegkundige. Dat mijn arts zelf heel open praat over seks is fijn. Dat geeft mij het gevoel dat ik alles kan vragen zonder schaamte.” JULIA: “Ik vind het belangrijk dat ik een gesprek kan voeren van mens tot mens. En dat ik informatie krijg over onderzoek en nieuwe ontwikkelingen. Dat geeft mij het gevoel dat ook anderen mensen zich inzetten voor hiv. Dat het niet stopt bij de spreekkamer geeft mij hoop.” Kun je een voorbeeld geven?

Hiv is inmiddels goed te behandelen en je kunt met hiv gewoon oud worden. Ook de zorg verandert hierdoor. Er wordt nu veel breder gekeken naar gezondheid. Zijn mensen die leven met hiv lichamelijk en mentaal gezond? En zijn ze tevreden over hun leven met hiv? Dit betekent dat de hiv-zorg ook steeds meer rekening houdt met wat mensen die leven met hiv belangrijk vinden. Dat kan voor iedereen weer anders zijn. Daarom vragen we aan Julia (49) en Dirk (56), die alle twee leven met hiv, hoe zij daarover denken.

6

J: “Een mooi voorbeeld is dat mijn eigen hiv-verpleegkundige even kwam kijken hoe het met mij ging na een kleine operatie. Deze operatie had niets met hiv te maken, maar ze kwam toch even langs. Mijn familie woont niet in Nederland, dus het betekende heel veel voor mij dat ze dat deed. Maar ik had dat moment nooit meegemaakt, als ik niets tegen haar had gezegd over die operatie.” D: “Gezond leven met hiv gaat niet alleen over bloedwaarden. Geestelijk moet je ook lekker in je vel zitten. Anders kun je niet gelukkig zijn. In het begin kon ik het moeilijk een plek geven dat ik hiv had en zat ik niet lekker in mijn vel. Ik ben de hivverpleegkundige nog steeds heel dankbaar dat ze goed aanvoelde wat er speelde. Ik werd doorverwezen en kreeg snel de juiste hulp. Maar ook een arm om je schouder, warmte en persoonlijke aandacht betekenen veel voor mij.”


Wat doen hiv-artsen en hiv-verpleegkundigen al heel goed, of wat kan er beter? D: “Net na mijn diagnose, had ik er heel veel behoefte aan om met iemand te praten die ook hiv heeft. Het ziekenhuis kon mij daar niet goed bij helpen. Er waren toen nog geen peerprojecten, zoals je die nu hebt. Dat het uiteindelijk toch lukte, was voor mij een enorme opluchting. Ik hoop dat inmiddels veel meer mensen met hulp van het ziekenhuis deze vorm van support weten te vinden.” J: “Wat ik heel belangrijk vind is dat het gesprek niet beperkt blijft tot: ‘Hoe gaat het met je’. Doorvragen helpt om echt een goed beeld te krijgen hoe het met iemand gaat. Vraag ook hoe iemands leven eruit ziet en hoe iemand functioneert. Samen beslissen vind ik ook heel belangrijk. Laat mensen met hiv weten dat ze keuzes hebben bij hun behandeling en bespreek de mogelijkheden.” Is het makkelijk om aan te geven wat je nodig hebt? J: “Ik weet uit ervaring dat dat niet altijd makkelijk is. Maar uiteindelijk is het ook een keuze die je zelf maakt. Ik heb ook moeten leren dat je veel bereikt als je open durft te staan en kunt praten met je behandelteam over wat je voelt, beleeft en ervaart in je dagelijks leven met hiv. Samenwerken als een team is de sleutel van de kast waarin veel mensen met hiv nu nog leven.” D: “Soms moet iemand je een zetje in de goede richting geven. Ik ben ook peer-counselor voor de Hiv Vereniging en ik hoor nog vaak dat mensen het advies krijgen om tegen

niemand te vertellen dat ze hiv hebben, uit angst voor negatieve reacties. Maar iedere dag leven met angst kan ook heel zwaar zijn. Mijn hiv-consulent gaf mij het advies om goed te luisteren naar wat voor mij goed voelde. Ze zei: ‘Neem eerst de tijd voor jezelf. Je voelt zelf wanneer je er klaar voor bent. Dan sta je sterk in je schoenen en kun je het ook goed vertellen.’ En ze had helemaal gelijk.”

Karlijn Bunnig is geestelijk verzorger voor mensen met hiv bij Stichting Mara in Rotterdam. Zij begeleidt ook mensen die soms wat meer ondersteuning nodig hebben. Voor deze mensen kan het extra moeilijk zijn om de weg naar de juiste zorg te vinden en aan te geven wat ze nodig hebben. “Over het algemeen is er voor mensen die leven met hiv veel ruimte om mee te denken en te vertellen hoe het echt gaat. Maar ik herken wat Julia zegt over het belang om door te vragen. Sommige mensen moeten meer uitgenodigd worden om zich uit te spreken.” “Goed leven met hiv is niet alleen een medische maar ook een mentale kwestie. Hoe ga je bijvoorbeeld om met sociale kwesties of eventuele bijwerkingen van de medicatie. Sommige mensen hebben hierbij extra steun nodig, die ze minder snel zelf zullen zoeken. Artsen en verpleegkundigen kunnen mensen motiveren om hulp hierbij te accepteren.”

“Peers, zoals de Hiv Vereniging, stichting ShivA of Mara bieden, kunnen uit eigen ervaring vertellen waarom het belangrijk is om open te zijn in de spreekkamer. En zij kunnen het bredere verhaal van leven met hiv voorleven. Het verhaal van Dirk geeft aan hoe belangrijk peers kunnen zijn. Ik hoop dat de artsen en verpleegkundigen nog meer oog krijgen voor het doorverwijzen naar informele zorg buiten het ziekenhuis.”

7


TIPS & TRICKS

Hoe Doen zÿ het? Liako Lekhooa Oude Lansink Counselor-coach Positive Sisters (ShivA) “Goede informatie over oud worden met hiv en het horen van ervaringen van mensen die in dezelfde situatie zitten, helpen mij veel. Ik heb dit zowel kunnen krijgen via ShivA, de Hiv Vereniging als in het ziekenhuis. Voor de rest doen steun en liefde van mijn familie en vrienden mij heel goed.”

Loek Elsenburg Hiv-consulent DC Klinieken “Voldoende bewegen is voor mij belangrijk om lekker in mijn vel te zitten. Mijn smartwatch monitort mijn bewegingscalorieën en stimuleert mij op dagen dat ik minder actief ben geweest om toch nog even die wandeling te maken aan het einde van de dag.”

8

Reina Foppen “Zo gezond mogelijk oud worden is voor mij de inname van voedsel duurzaam afstemmen op wat mijn lijf verbruikt, en niet op triggers, zoals vermoeidheid of emoties. Een gezond BMI vraagt onderhoud, water drinken en veel beweging. En dat trouw blijven.”

Sta je voor een belangrijk keuze in je leven? ShivA kan je daarin ondersteunen > Shiva-positief.nl

Bij de mensen van Stichting Mara kunnen mensen uit Rotterdam terecht voor een gesprek en ontmoeting > Maraprojecten.nl

Bertus Tempert Voorzitter van de Hiv Vereniging “Ik ben weer gaan sporten. Ik voel mij fitter en krijg ruimte in mijn hoofd door het leeg te maken. Dat ik coronapondjes kwijtraak, is mooi meegenomen. Letten op wat ik eet én bewegen helpt mij gezond(er) oud te worden.”

Janice Telgt “Leven met hiv is voor mij leven zonder stress. Ik ben gezonder gaan eten, denken en leven. Doordat ik alle stress uit mijn leven heb gehaald, zie ik er ook nog een stuk jonger uit.”

Meer informatie over gezond oud worden met hiv vind je op de site van de Hiv Vereniging. Ook is er een agenda met activiteiten door heel het land > Hivvereniging.nl

Marieke Been Senior sociaal-psychiatrisch verpleegkundige bij het hiv-team van GGZ inGeest “Gezond oud worden gaat niet alleen over gezonde voeding en voldoende blijven bewegen, maar ook over verbonden blijven met mensen om je heen. Onderhoud je vriendschappen of zoek nieuwe contacten, bijvoorbeeld via de Hiv Vereniging, het Roze Stadsdorp of via andere activiteiten bij jou in de buurt. Durf een stap te zetten naar contact met anderen en doorbreek je isolement.”


TENSLOTTE

Lachen is gezond Door te lachen komen er stofjes vrij die je een gelukkig en ontspannen gevoel kunnen geven. Humor helpt je veel lastige periodes door. Op tv zijn talloze leuke comedy’s en films te zien, zoals 'Grace & Franky', twee vrouwen op leeftijd die het leven op de korrel nemen. Over inspiratie gesproken.

Slaap lekker Een goede nachtrust is wezenlijk voor een gezond leven. Er zijn talloze apps die je slaap kunnen stimuleren. Met Relax Melodies kun je luisteren naar muziek en meditatie. Zoals het geluid van monniken die zingen bij een haardvuur terwijl het regent en dondert. Gratis te downloaden in je App Store.

Wees kwetsbaar ‘De kracht van kwetsbaarheid’ van Brené Brown gaat over hoe moeilijk het is om je kwetsbaar op te stellen in een wereld die gericht is op perfectionisme. Toch is kwetsbaarheid de basis van al het mooie in het leven, zoals liefde en vertrouwen. Het boek is online te koop of (beter) bij de boekhandel in je buurt.

Wandelschoenen Door iedere dag gemiddeld 30 minuten te bewegen voel je je lekkerder in je vel. Wandelen is leuk en een stimulans voor hoofd én lijf. Je kunt overal in het land een wandeling maken, zoals op de Veluwe, langs de kust of in de Achterhoek. Google op ‘wandelroutes’ en trek die stoute (wandel)schoenen aan. 9


GLORIA, 44, LEEFT 16 JAAR MET HIV.

‘Ik ben een ZZP’er met hiv ’

Toen ik na een paar maanden over de ergste schok van mijn hiv-diagnose heen was, besloot ik voorlichter te worden bij Stichting Mara in Rotterdam. Zo organiseerde ik samen met de GGD voorlichting aan artsen en verpleegkundigen en aan hen die onlangs een hiv-diagnose kregen. Hieruit ontstond het idee om een eigen stichting te beginnen, Het Rode Lint. Het is een stichting om mijn medemens, met en zonder hiv, te ondersteunen. We bieden noodhulp aan mensen in Afrikaanse landen en Suriname. Zo bieden

wij hen onderdak aan. Ook ondersteunen wij mensen in Nederland, bijvoorbeeld mensen in de buurt die minder te besteden hebben. Later ben ik ook een inloop gestart, waar ik voorlichting geef over positief leven. Mijn levensmotto is: zorg goed voor jezelf, want een ander doet het niet. Ik doe ook mijn best om goed voor mezelf te zorgen. Ik word langzaamaan ouder en heb door mijn hiv een grotere kans om een andere chronische ziekte te ontwikkelen. Het is daarom extra belangrijk om gezond te leven. Ik let op wat ik eet en drink en ik moet regelmatig bewegen. Ik ben namelijk van plan om heel oud te worden.

MET HIV IS EEN NORMAAL EN GEZOND LEVEN MOGELIJK. VIND JE ANTWOORDEN OP JUSTAPARTOFME.HIV justapartofme.hiv is een initiatief van Gilead Sciences

NL-HIV-2021-03-0010, Date of preparation, March 2021.

Ik kreeg ineens last van huidklachten waar geen zalf of zeep tegen hielp. Na talloze onderzoeken kreeg ik te horen dat ik hiv-positief was. Het was een klap in mijn gezicht. Na de diagnose trok ik mijzelf twee weken lang terug. Mijn dochtertje was 8 jaar en op advies van mijn huisarts werd zij ook op hiv getest. Het was vreselijk spannend om te wachten op de uitslag, misschien was dat wel het moeilijkste uit die tijd. Gelukkig bleek zij geen hiv te hebben.