hello gorgeous nummer 31 – zomer 2020

schaamteloos over hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

31

zomer 2020 hellogorgeous.nl

INHOUD covermodel Naomie fotografie Renata Dutrée

REDACTIONEEL

2

MEDEWERKERS

3

LEES, LUISTER, (BE)KIJK

4

OPMERKELIJK

6

GRAAG OF NIET Zacht

10

PEILING

12

LOUIS

Corona Brabant

16

COLUMN STERRE Gelukkig

19

GREG OWEN

20 PRIDE

Naomie Pieters Superkracht

“PrEP geeft nieuwe spelregels” 38

RON VAN ZEELAND

Cambodjaanse regenboog

48

SHAUN MELLORS De insider

52

JUBILEUM

30 Jaar Hiv Vereniging

DE APOTHEKER

60

Corona en hiv

65

WEER EVEN LEVEN Hans gedenkt Jaap

66

BOEKEN

Blauwdruk

LIFECOACH

70

Mirjam Schulpen

74

SITES&SERVICES JOKE VERWACHT IN #32

76 79 80

34 ACTIVISME

Bruce Richman en de n=n revolutie

26

30

PRIDE

PRIDE

Stephan Metzlar-Rudolph wil patronen doorbreken

Tieneke Sumter “Zichtbaarheid redt levens”

56

42 BEELDREPORTAGE

INTERVIEW

Voor altijd trots

Ieda Viana “Ik ben gek op bloed”

hello gorgeous 1

COLOFON

REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Kevin Moody BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Kevin Moody, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 5.000 DRUK PRinterface, Leiden ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

IK WAS VOORAL opgelucht dat mijn man net ‘binnen’ was toen de lockdown begin maart in werking ging. Andrea is voor onbepaalde tijd thuis, heeft de eetkamer als zijn werkkamer ingericht en in zijn vrije tijd kookt en bakt hij naar hartenlust. Iedere dag word ik naast hem wakker en iedere avond kus ik hem goedenacht.

We komen eindelijk toe aan klussen die al jaren op een lijst stonden, maar waar we pas deze maanden de tijd voor vinden.

Zo is er een nieuwe douchekraan gemonteerd en zijn de jaloezieën opgehaald voor reparatie. Nu heeft Andrea nog zijn baan in Dublin, maar hij fantaseert graag en hardop over hoe het zal zijn als hij een baan dichter bij huis vindt.

Hoe snel we gewend raken aan het ongewone. En ook weer niet.

Er is zoveel om mee te nemen uit deze coronatijd en ook zoveel niet. De schone luchten omdat we haast niet meer vliegen.

De natuur die langzaam maar zeker terrein lijkt terug te claimen. Het mag van mij allemaal mee naar de toekomst. Terwijl de angst voor lichamelijkheid wat mij betreft straks meteen verdwijnt.

Ergens hoop ik dat we ooit weer terug kunnen naar hoe het was. Maar tegelijkertijd vraag ik me ook steeds meer af of dat juist niét de bedoeling is.

Ook al moeten we afstand bewaren, het is ons weer gelukt een prachtig en interessant magazine te maken. En ook al zijn de festiviteiten rond Pride afgelast: we vieren toch Pride in ons magazine. Van Naomie Pieters superkracht tot Tieneke Sumters standvastigheid.

En we schijnen het licht op mensen die de wereld een stuk beter maken. Zoals Bruce Richman, de man achter n=n, PrEP-activist Greg Owen en prikzuster Ieda.

En Renata Dutrée, van wie we een kleurige en trotse fotoserie publiceren.

Veel leesplezier!

Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

MEDEWERKERS HG31

Jiro Ghianni

Linelle Deunk

Martijn Gijsbertsen

Corinne de Korver

Rick Meulensteen

Martje Blom

Gerrit Jan Wielinga

Desiree Engelage

Joep Heldoorn

Rosalie Zieck

Bas Timmermans

Marjolein Annegarn

Joke van Soest

Lisan Jansen Lorkeers

Karina Grens

foto: Victor Schiferli

Olga van Zeijl

Thomas Möhlmann

Wat neem jij mee uit deze coronatijd?

Sander Heithuis

Chris en Marjan

Renata Dutrée

“Ik kan door social distancing ineens heel goed een avond alleen zijn en een puzzel maken bijvoorbeeld.

Omdat ik weet dat er verder toch niks gebeurt en mijn vrienden niet samen in de kroeg hangen. Ik hoop dat ik dit kan vasthouden wanneer alles weer start, maar ik ben bang van niet.”

“Dankzij de lockdown zijn we eraan herinnerd hoe belangrijk fysiek contact is.

Een omhelzing of een kus voelde vóór de anderhalvemetersamenleving als iets vanzelfsprekends, maar door de afwezigheid van lichamelijke intimiteit zijn we die des te meer gaan waarderen.”

“Hoe heerlijk zou het zijn als we de geluiden van zingende vogels, het ruisen van de wind door de bladeren enzovoort, weer echt kunnen blijven horen. Door het wegvallen van verkeerslawaai viel er zoveel te genieten tijdens mijn wandelingen met de honden. De stilte die ruimte gaf aan andere geluiden.“ hello gorgeous 3

LEES, LUISTER, (BE)KIJK zijn overleden aan de gevolgen van aids, en in de laatste twee hoofdstukken houd je het moeilijk droog. Het boek kwam uit toen het twaalfde seizoen van RPDR begon, maar je hoeft geen fan van de tv-show te zijn om dit boek te kunnen lezen.

Legendary Children, the First Decade of RuPaul’s Drag Race and the First Century of Queer Life door Tom Fitzgerald & Lorenzo Marquez (€ 14,99)

Maxwell en de zijnen waren bang voor zwarte overheersing na het afschaffen van apartheid in het Zuid-Afrika van begin jaren negentig. Je mond valt keer op keer open van verbijstering bij het kijken naar deze documentaire. De film werd vorig jaar uitgezonden op de Nederlandse tv en is via Uitzending Gemist nog steeds te bekijken.

Cold Case Hammerskjöld te zien op NPO Uitzending Gemist

ZuidAfrikaanse Mengele Legendary children Tom en Lorenzo zijn een echtpaar uit Philadelphia dat op hun site TomandLorenzo.com al meer dan tien jaar schrijft over mode en televisie. In hun nieuwste boek Legendary Children nemen ze het succesvolle RuPaul’s Drag Race (RPDR) als sjabloon om licht te schijnen op honderd jaar queer geschiedenis. In het hoofdstuk ‘Lipsync For Your Life’ bijvoorbeeld schrijven ze over hoe het lipsyncen zich door de jaren heen ontwikkelde van iets dat enkel ongetalenteerde drag queens in slecht verlichte barretjes deden tot het professioneel lipsyncen tijdens illegale house-feesten aan het eind van de twintigste eeuw. In ‘The Pit Crew’ (de schaars geklede mannelijke assistenten van RuPaul in de tv-show) schrijven Tom en Lorenzo over de oorsprong van het schoonheidsideaal van mannen en de invloed die het werk van Robert Mapplethorpe en Tom of Finland hierop had. Veel van de helden waarover ze schrijven 4 hello gorgeous

In 1961 komt de Zweed Dag Hammerskjöld, de toenmalige secretaris-generaal van de Verenigde Naties, om het leven als het vliegtuig waarin hij zit, tijdens een vredesmissie neerstort in Congo. Er wordt meteen gedacht aan een moordaanslag, maar de daders worden nooit gevonden.

De Deense documentairemaker Madds Brügger gaat met zijn team op onderzoek uit. Het spoor naar wie verantwoordelijk is voor de moord van Hammerskjöld loopt uiteindelijk dood, maar Brügger en zijn team stuiten op een schimmige Zuid-Afrikaanse huurlingenorganisatie, die onder andere de zwarte bevolking wilde uitroeien door het hiv-virus te verspreidden via speciale gezondheidsklinieken in townships. Aan het hoofd van de organisatie stond de altijd in het wit geklede Keith Maxwell, die als een soort Dr. Mengele leiding gaf aan de groep huurlingen.

Circus of Books Het joodse echtpaar Karen en Barry Mason woont in de jaren zeventig in Californië. Karen heeft een baan als journaliste, Barry werkt voor een bedrijf dat special effects maakt voor Star Trek. Wanneer ze in geldnood komen, besluiten ze in 1982 Circus of Books over te nemen.

Op het oog een gewone boekhandel, maar in werkelijkheid een homopornowinkel. Niemand van hun vrienden en familie weet dit, en hun drie kinderen krijgen de opdracht naar de vloer te kijken als ze in de zaak zijn. Met name de streng religieuze Karen moet niets van de koopwaar hebben: de handel in porno was slechts noodzakelijke broodwinning. Ondertussen groeit de zaak uit tot de groot-

ste leverancier van homoporno in de Verenigde Staten en produceert het stel zelfs pornofilms. Het succes komt in een tijd waarin aids ook veel levens eist van personeelsleden. Als hun jongste zoon Josh uit de kast komt als homo, ziet Karen dit als de straf van God. Tegenwoordig lopen Barry en zij als trotse ouders regelmatig mee in Pride-optochten. Circus of Books is gemaakt door dochter Rachel en kan gezien worden als een eerbetoon aan haar ouders. Met ook nog een mooi ouder geworden Jeff Stryker, het meest succesvolle pornomodel uit die tijd.

van de jongeren die naar Camp Jened ging. Hij volgt het spoor van de jongeren in het kamp naar het activisme van de jaren zeventig en tachtig, als de community voor zijn burgerrechten opkomt. De activisten, waarvan velen ‘Jenedians’ zijn, eisten gelijke behandeling, wat leidde tot betere toegankelijkheid van openbaar vervoer en publieke gebouwen. Een inspirerend verhaal over waartoe volharding kan leiden.

video-installaties van Arthur Jafa en Cyprien Gaillard. Black Album/ White Cube is een verrassende reis langs kunst, ingegeven door muziek van The Beatles en Joy Division tot aan Britney Spears en Techno.

Crip Camp, te zien op Netflix

20 juni - 10 januari Kunsthal.nl

‘Kreupelen’ revolutie

Kunst- en Kraftwerk

In het verleden zijn er talloze gevechten om emancipatie geweest.

Van vrouwen, zwarten, homo’s en mensen met hiv: het waren allemaal revoluties om gelijke rechten en behandeling. Een gevecht dat haast vergeten is, was de strijd om gelijke rechten voor mensen met een beperking. Crip Camp (‘Kamp Kreupel’) was de bijnaam die deelnemers gaven aan Camp Jened in de Catskills, een natuurgebied een paar uur rijden van New York.

Voor vele jongeren met een beperking was het de eerste keer dat ze van huis waren, weg van de beschermende omgeving. In het kamp leerden ze weerbaar te zijn en kwamen ze erachter dat er anderen waren met wie ze hun ervaringen konden delen. Regisseur van de documentaire Crip Camp is James LeBrecht, zelf een

Vanaf 1 juni is het weer mogelijk om op aangepaste wijze musea te bezoeken. De Kunsthal komt met Black Album/White Cube, A Journey into Art and Music. In deze tentoonstelling voert muziek de boventoon. Bijna tweehonderd hedendaagse kunstwerken, waaronder installaties, sculpturen, video’s en schilderijen, laten zien wat er gebeurt als de werelden van beeldende kunst en popmuziek elkaar kruisen. Vijfendertig internationaal bekende kunstenaars en muzikanten komen samen in Rotterdam. Hedendaagse klassiekers – waaronder de schilderijen die de basis vormden voor Kraftwerks albumcover Autobahn uit 1974 – zijn te zien naast fotografie van Wolfgang Tillmans en Anton Corbijn, schilderijen van Kim Gordon en Albert Oehlen en

Soundtrack van een zomer

Circus of Books, te zien op Netflix

Tame Impala is een muzikaal project onder leiding van de Australiër en multi-instrumentalist Kevin Parker. De band ziet zichzelf als ‘een continu vloeiende psychedelische rockband die de nadruk legt op melodieën die op dromen lijken’. En soezend is het. Ze maken muziek sinds 2007 en braken vijf jaar geleden door in ons land met Currents. Kevin schreef met Lady Gaga ook haar hit Perfect Illusion.

Met hun nieuwe album The Slow Rush, dat vlak voor de coronacrisis verscheen, waan je je aan een leeg en warm strand, met een tropische cocktail in je hand. Gaan we toch nog op vakantie dit jaar.

The Slow Rush is te streamen of te koop voor € 20,99 hello gorgeous 5

OPMERKELIJK

Gebrek aan mentale support

Ambassadeur van hoop EEN JAAR NADAT de ‘London Patient’ als tweede man ooit genezen werd verklaard van hiv, treedt hij naar buiten en laat hij zich zien. Zijn naam is Adam Castillejo en hij is veertig jaren jong. Hij worstelde lang met de vraag of en wanneer hij publiek zou gaan. Uiteindelijk besloot hij dat zijn verhaal een krachtige en positieve boodschap bevat. In een interview voor de New York Times zei hij: “Ik wil een ambassadeur van hoop zijn.”

6 hello gorgeous

Vorig jaar maart werd Castillejo door zijn behandelaars genezen verklaard na een beenmergtransplantatie voor zijn lymfeklierkanker. Slechts één persoon ging hem voor, op dezelfde manier, in 2008: Timothy Brown, ook wel de ‘Berlin Patient’ genoemd.

Toen het nieuws van de ‘London Patient’ naar buiten kwam, was het een surrealistische ervaring voor Castillejo. Hij keek toe hoe miljoenen mensen op het nieuws reageerden en speculeerden over zijn identiteit: “Ik keek tv en zag dat men over mij praatte. Het was heel vreemd om mee te maken.”

Hij groeide op in Caracas, Venezuela. Zijn vader was van Spaanse en Nederlandse afkomst, wat van pas kwam toen er een beenmergdonor voor hem werd gezocht.

Een Duitse donor bleek in 2015 een goede match. En die had een cruciale genmutatie die delta-32 heet en hiv blokkeert. Castillejo was enorm blij, maar hij moest een jaar lang allerlei zware ingrepen doorstaan, werd tijdelijk doof aan een oor en verloor flink wat gewicht. Het duurde weer een jaar voordat hij hersteld was van de ingreep. Zijn laatste hiv-remmers nam hij in oktober 2017. Zeventien maanden later werd hij genezen van hiv verklaard.

ER IS EEN groot gebrek aan professionele psychische begeleiding voor mensen met hiv in het Verenigd Koninkrijk. Dit zegt een groep Britse parlementsleden, die zich hebben verenigd in de All-Party Parliamentary Group on HIV and AIDS (APPG).

Mensen met hiv hebben twee keer zoveel kans op psychische problemen dan mensen zonder, mede door het aanhoudende stigma. De parlementariërs spraken met mensen met hiv en zorgprofessionals door heel het land.

Door lokale bezuinigingen op hivondersteuning moeten mensen met hiv die geestelijke bijstand nodig hebben, gebruikmaken van algemene dienstverleners. Deze zijn echter niet in staat om mensen met hiv adequaat bij te staan.

Mensen met hiv gaven verder aan dat de focus van de National Health Service (NHS) is verschoven van zorg naar preventie, zoals PrEP. Door hier de prioriteit te leggen, voelen mensen met hiv zich nog meer gestigmatiseerd. “De boodschap is: neem PrEP want dan hoef je dat vreselijke hiv niet te krijgen” aldus een van de ondervraagde mensen in het rapport van de APPG. De APPG hoopt dat hun bevindingen zullen leiden tot verbeteringen in de Britse hiv-zorg.

Arabische lente MY.KALI IS HET eerste online LHBT+-tijdschrift in de Arabische wereld. Het tijdschrift verscheen eerst alleen in het Engels, maar al snel ook in het Arabisch. De makers willen sociale problemen aankaarten en queer jongeren bemoedigen om een plek voor zichzelf op te eisen.

My.Kali wordt gemaakt door een groep enthousiaste studenten onder leiding van Khalid AbdelHadi. De eerste editie kwam uit in 2008, met op de cover Khalid zelf; als een ‘daad van eigenaarschap’, verklaarde hij in een interview met I-D Vice. De lancering van het magazine was nog een heel gedoe, omdat een journalist van een conservatieve islamitische krant er wind van kreeg. Hij schreef er een stuk over met de kop ‘Revolutie van de perverselingen’.

Hoewel het geen expliciet politiek platform is, pleit Khalid met zijn magazine voor verandering in de hele regio. Decriminalisering in het Midden-Oosten en Noord-Afrika, meer onderwijs over LHBT+ aan de heteroseksuele meerderheid en juridische erkenning van transgenders zijn de hoekstenen van de beweging.

Je kunt My.Kali vinden via mykalimag.com.

Not today Satan MARTIN SHKRELI, Amerikaans zakenman, farmamagnaat en veroordeeld oplichter, komt niet vervroegd vrij uit de gevangenis.

Hij zit een gevangenisstraf van zeven jaar uit, omdat hij investeerders in zijn vroegere bedrijf Retrophin had opgelicht. Aandelen van het bedrijf zette hij in voor een soort piramidezwendel. Het geld dat hij daarmee ophaalde, gebruikte hij om zijn eigen schulden af te lossen. Het was niet de eerste keer dat hij in opspraak kwam.

In 2015 verhoogde hij als baas van farmaciebedrijf Turing van de ene op de andere dag de prijs van een levensreddend medicijn voor mensen met hiv van 13,50 dollar naar

750 dollar per pil. Pas na grote ophef kwam hij op dat besluit terug. Shkreli had de rechter om vervroegde vrijlating gevraagd, omdat hij stelde dat zijn farmaceutische expertise van pas zou kunnen komen om het coronavirus te helpen bestrijden. De rechter was hier niet van overtuigd: “De rechtbank vindt niet dat vrijlating van Shkreli de bevolking zal beschermen”. De advocaat van Shkreli reageerde teleurgesteld: “De beruchte beklaagde krijgt nooit een kans, ook niet als die welverdiend is en in het belang van het land.”

Om met Bianca del Rio te spreken: Not today Satan, not today. hello gorgeous 7

OPMERKELIJK

Peter Piot heeft corona

Verhalen van een epidemie VEEL IS ER INMIDDELS geschreven over de overeenkomsten en verschillen tussen de coronacrisis en de hiv-crisis van de jaren tachtig en negentig. Parallellen: ook nu worden bepaalde groepen, zoals mensen van Aziatische afkomst, gestigmatiseerd en dragen diegenen die sowieso al op achterstand stonden, de grootste lasten.

Ook nu gaat het om een potentieel dodelijk virus waar nog niet alles over bekend is, nog geen behandeling voor of vaccin tegen is.

En het RIVM dicteert de seksuele omgang, al lijkt dit minder urgent dan tijdens de aidsjaren.

De verschillen lijken vooralsnog groter. Hiv zorgde in het begin voor veel verlies in de homogemeenschap en het algemene publiek waande zich lange tijd niet bevattelijk voor de ‘homoziekte’.

Corona zorgde meteen voor veel angst onder de brede bevolking.

Met als gevolg een wereld die in lockdown ging; iets dat tijdens 8 hello gorgeous

de hiv-epidemie nooit gebeurde.

Ook verschenen er de afgelopen maanden artikelen waarin mensen met hiv hun ervaringen uitten tijdens wéér een gezondheidscrisis. De Hiv Vereniging liet een aantal long term survivors aan het woord, zoals Edwin: “Ik heb hiv overleefd wat ik nooit had verwacht, kanker heb ik overleefd, dat is weg. Dan zal ik toch niet aan een griepvirus doodgaan?”. Deze veerkracht zie je vaker terug bij mensen met hiv die voor hetere vuren hebben gestaan. Marjolein: “Ik was 24 en ging ervan uit dat ik geen 30 zou worden. Dat had veel meer impact voor mij, ook omdat er niks meer aan te doen was. Nu ben ik gezond en moet ik zorgen dat ik gezond blijf, dat is een ander verhaal. Ik leef al zo lang in reservetijd voor mijn gevoel.” Je kunt het hele artikel lezen op de site van de Hiv Vereniging. Zoek op ‘herbeleven’.

VIROLOOG PETER PIOT (71), directeur van het Institute for Global Health van het Imperial College in Londen, werd medio maart ziek met COVID-19. Hij was een week opgenomen in het ziekenhuis en herstelde daarna thuis. De Belg Piot was een van de mensen die in 1976 Ebola ontdekte, en heeft zijn leven lang gewerkt in het bestrijden van virusepidemieën, o.a. als hoofd van UNAIDS. Op 19 maart werd hij wakker met een flinke hoofdpijn en koorts.

Hoewel hij toen nog niet hoestte, wist Piot meteen hoe laat het was.

Hij liet zich testen en werd positief getest op corona.

“Ik was nooit ernstig ziek geweest en heb me de afgelopen tien jaar geen dag ziek gemeld”, zegt Piot in een interview met Science. “Ik leef een redelijk gezond leven en loop regelmatig. De enige risicofactor voor corona is mijn leeftijd. Ik ben een optimist, dus ik dacht dat het zou overgaan. Maar op 1 april raadde een bevriende arts me aan om een ​​grondig onderzoek te laten doen, omdat de koorts en vooral de uitputting steeds erger werden.”

Hij bleek een ernstige longontsteking te hebben, typisch voor COVID-19, en werd opgenomen in het ziekenhuis. Hij was bang om aan een beademingsapparaat te moeten, maar dat was gelukkig niet nodig. Wel werd hij in een isolatiekamer geplaatst, onderdeel van de intensive care-afdeling. Naast hem lagen twee anderen. “De dagen en nachten waren eenzaam, omdat niemand de energie had om te praten. Ik kon wekenlang alleen maar fluisteren; zelfs nu verliest mijn stem ‘s avonds aan kracht. En ik had aldoor die vraag in mijn hoofd: hoe zal ik zijn als ik hier uit kom?”

Na een week werd hij ontslagen.

Eenmaal thuisgekomen huilde hij veel en maakte zich zorgen om zijn gezondheid. “Ik heb altijd veel respect gehad voor virussen en dat is niet veranderd. Een groot deel van mijn leven heb ik besteed aan de strijd tegen hiv.

Ik besef me dat corona mijn leven heeft veranderd en voel me kwetsbaarder.”

gedicht Thomas Mรถhlmann fotografie Olga van Zeijl

We ademen Wat ons redt en verslindt is dat we geloven we houden zielsveel van de overzichtelijkheid van onze angsten en verlangens, ik hang mijn armen overtuigend verdwaald om je schouders we houden elkaar stevig vast, ik beloof je in en uit te blijven ademen, en je zolang ik adem niet te vergeten, je niet verdwaald te laten raken, kijk om je heen en kijk goed naar mij, het is wat geloven, het is wat ik als je sliep of naast me liep steeds zeggen ik heb honger en heimwee, we liggen vanavond goddank weer zij aan zij, eten en bewaren elkaar.

hello gorgeous 9

GRAAG OF NIET

tekst Bas Timmermans illustratie Karina Grens

10 hello gorgeous

DE WERELD IS ZACHT geworden.

Mensen op straat zijn zachter, vriendelijker. Ik zie beelden in het nieuws van drukte, stoere praat en dom gedrag. Maar in mijn eigen omgeving zie ik vooral begrip en vriendelijkheid.

De kassamedewerker die normaal gesproken bijna stuurs mijn boodschappen langs de scanner haalt, breekt open als ik haar sterkte wens met de hamsterdrukte. Ineens vertelt ze voluit dat het druk was, maar het ergste nu voorbij is, dat het wel gaat.

Ze geeft me een warme lach.

Maak ik mijn ommetje in de ochtend, dan doet iedereen zijn best om elkaar veilig te laten passeren. Dat is soms wat stuntelig, maar bijna altijd is er een knikje, een groet, een glimlach. We zien elkaar, we doen allemaal ons best, want we begrijpen elkaars situatie.

Dat zachte heeft ook een andere kant. Solide bedrijven blijken boterzacht, hun ijzersterke verdienmodel: daar prik je nu met je pink doorheen. Bakens van zelfovertuiging en expertise, zoals directeuren, dokters en managers, zijn zacht geworden. Zelfs ministers blijken niet onvermoeibaar, eentje zijgt tijdens een debat ineen.

Maar niemand spreekt dan van zwakte of ongeschiktheid, er is vooral mededogen en dankbaarheid voor zijn harde werk.

Ik zie deskundigen hulpeloos naar elkaar kijken in een praatprogramma. Niemand weet het allemaal meer zo zeker; in theorie kun je stellig zijn, nu kan de keiharde praktijk je bewering de volgende dag afstraffen. Op een krantenfoto kijkt een dokter mij aan met een blik die vertelt dat het nu menens is, en dat hij het soms ook niet meer weet. Ik hoor tijdens calls collega’s die anders harde marketingtaal gebruiken en grote budgetten bespreken nu even stilvallen en zuchten.

Het valt niet mee. Op de achtergrond hoor je hun kinderen.

Nu we mailen, videobellen, chatten, en elkaars bijdragen vooral in workflow-systemen en documenten zien, verschuift

de informele kantoororganisatie.

Het bestuurslid dat in vergaderingen altijd het hoogste woord heeft, is ineens erg stil. Want via Zoom volgde op haar stellig gebrachte, maar holle frasen geen instemmend geknik, maar een nét iets te lange stilte. De vier hoofdjes op het scherm keken zwijgend de camera in: “Okay, dus?”. Nu de fysieke factor is weggevallen, ligt de focus op andere, zachte kwaliteiten.

Dominant gedrag en retorische behendigheid hebben via video-vergaderen nauwelijks effect. Tetter je door een ander heen, dan is dat (nu ineens wel!) onbeleefd. Dat zie ik aan mijn fronsende collega’s in beeld: nu kan ik het niet meer volgen.

“Sorry”, zegt de ‘inbreker’ en we gaan gestructureerd weer verder. Iedereen luistert naar de ander en wacht keurig zijn beurt af. Bijdragen zijn helder en ter zake, omdat je goed moet nadenken hoe je je spreektijd benut. Vergaderingen zijn een stuk korter en prettiger geworden.

We worden zachter, ook omdat we meer van elkaar zien, en noodgedwongen laten zien. Ons werkmasker is een beetje afgezakt. Je ziet collega’s ineens vanuit rare hoeken op rare plekken. Een redacteur ligt op de bank als ik haar skype en de laptop staat op een kussen, dus echt alles is scheef en wiebelt als ze beweegt. Een enorm zakelijke projectleider belt in via haar mobiel en kijk ik in haar neusgaten, die ook nog eens de hele tijd nerveus heen en weer schieten. Op kantoor lijkt ze zich beter te kunnen concentreren. De altijd stijlvol geklede marketingadviseur blijkt een goudkleurig bed te hebben en een tropisch behangetje in de slaapkamer. Want dat is de enige plek in huis waar hij ongestoord kan inbellen. Onze supergeorganiseerde web-ontwikkelaar is thuis een rommelkont, als ik de boekenkast in de achtergrond

zo bekijk. Sommige collega’s nemen niet de moeite om voor die ene call de hele ochtend-routine te doorlopen. Ik zie mezelf met iets te wild haar in beeld en de business-redacteur lijkt ineens veel liever, zonder strenge eyeliner. En mijn eigen manager, de vleesgeworden fixer die nooit problemen ziet, alleen maar uitdagingen: die blijkt moeite te hebben haar man ervan te overtuigen dat smoothies maken met de blender terwijl zij in diezelfde keuken vergadert, geen goed idee is. Bij ons volgende Skypegesprek is ze verbannen naar een zolderkamertje.

Zacht hello gorgeous 11

PEILING

analyse Andrea Bandelli

Voor deze editie wilden we weten hoe jullie omgaan met de coronacrisis.

Houd je het uit in quarantaine? Brengt het herinneringen aan de hiv-epidemie in de jaren tachtig en negentig naar boven?

Maak je je zorgen om je gezondheid?

Wij vroegen onze lezers‌

262 mensen hebben aan deze peiling meegedaan:

85% is man, 13% vrouw, De jongste is 15 jaar, de oudste 88 jaar, 79% is homo, 14% hetero, 4% biseksueel, 80% heeft hiv, 18% is hiv-negatief, 2% wist de hiv-status niet, 46% woont samen

Hoe gaat het met je in de coronatijd?

met een partner,

44% woont alleen, 3% woont samen met partner en kind(eren),

2% woont alleen met kind(eren).

12 hello gorgeous

UITSLAG: 3% van alle respondenten is positief getest op het coronavirus; bijna de helft 48% weet niet of ze het gehad heeft. Van de mensen met hiv is 66% op zoek gegaan naar specifieke informatie over hiv en het coronavirus.

Uit de vele toelichtingen die we bij de vragen kregen, hebben we er een aantal uitgekozen:

Een kwart van de mensen maakt zich financiële zorgen.

“Nee. Ik heb een bijstandsuitkering. Daar zal de komende jaren wellicht op worden bezuinigd.

Ik ben inmiddels gewend zeer zuinig te leven, dus dat overleef ik wel.”

“Nee. Ik heb mijn schaapje op het droge.”

“Nee. Ben mijn leven lang niets tekortgekomen.”

“Nee. Ik heb genoeg vlees op de botten.”

“Ja. Mijn bedrijf gaat failliet door de crisis en ik blijf met schulden en een bijstandsuitkering achter.”

“Ja. Krijg mijn Amsterdamse huis niet verkocht.”

“Nee. Ik heb een vaste baan als verpleegkundige in een hospice.”

“Nee. Gelukkig is geld op dit moment geen probleem, waar ik dankbaar voor ben.”

“Nee. Als bloemist zijnde, en dit klinkt heel fout, is er zo gigantisch veel werk. De dag is amper lang genoeg om alle bestellingen klaar te hebben voor dezelfde dag. Het is echt beredruk.”

“Ja. Door de corona-uitbraak is mijn werk stil te komen staan en dat zal waarschijnlijk erg langzaam weer opstarten. De baas geeft nu al aan dat als het langer dan nog een maand duurt, er gedwongen ontslagen vallen en een mogelijk faillissement.”

“Ja. Mijn werk heeft me tijdelijk niet meer nodig. Ook weet ik niet of ik misschien beter de huur van mijn studentenkamer kan opzeggen.”

“Ja. Ben al mijn inkomsten kwijt, heb dit jaar maar € 750 verdiend.”

“Ja. Ik heb zojuist een café overgenomen. Daarvan moet ik nu personeel, huur, rente op leningen van overnamesom en aflossing en andere vaste lasten betalen. Zonder inkomsten. Ik ga erg snel failliet.”

47% van alle respondenten maakt zich zorgen om hun eigen gezondheid: “Ja. Ik werk in de zorg en ben dagelijks in contact met corona-patiënten. Een aantal collega’s van mij is wel positief op corona getest. Ik ben zelf ook ziek geweest, met klachten, maar mijn uitslag was gelukkig negatief. Ik maak me ook zorgen of ik mijn partner niet besmet. Die is iets ouder, dus meer risicogroep dan ik.”

“Nee. Ik heb een hoge CD4-telling.

Sport veel. Slaap goed. Eet en drink gezond. Rook niet en gebruik geen alcohol.”

“Ja. Corona lijkt vrij onvoorspelbaar te verlopen, ook mensen met een goede conditie kunnen heel ziek worden. Kan mijn lijf dan de combinatie van medicijnen nog aan? Ga ik liever dood?

Dat had ik toch allang geaccepteerd, en toen bleek het leven nog zoveel in petto te hebben.

Ik weet het echt niet meer.”

“Nee. Ik werk in de gezondheidszorg, geen tijd om ziek te zijn.”

“Ja. In 2017 chemo- en immunotherapie gehad en daardoor een blijvend verzwakt afweersysteem.

Door de leeftijd (73) kan corona behoorlijk onaangenaam zijn; meer dan een griepje.”

“Nee. Ben niet bang omdat ik tot nu toe ook niet bang voor de dood ben, en het is misschien ook wel een verlossing van het leven.”

“Ja. Ben hiv-positief, heb slechte nieren en hartklachten.”

“Nee. Ik ben jong en gezond en ik mijd sociale contacten. Ik maak me meer zorgen om (oudere) familieleden.”

“Nee. Ik ben een vrij nuchter persoon. We zijn de laatste decennia te veel gaan geloven dat het leven maakbaar is. Niet dus. Dood en ziekten horen bij het leven. Daarom is in mijn ogen niet de vraag wie corona oploopt (iedereen dus) maar wanneer. En ik beschouw mij zelf slechts beperkt behorende tot een risicogroep. En krijg ik het, of overlijd ik eraan, dan zij het zo.

Ik handel verder volgens de adviezen. Meer kan ik toch niet doen.”

“Ja. Ik heb 12 jaar geleden aids gehad met onder meer een dubbele longontsteking. Mijn luchtwegen zijn nog steeds mijn zwakke plek.”

“Ja. Ik ben volgens mij en mijn internist in zeer goede gezondheid. Toch wil ik geen enkel risico lopen met dit onbekende virus. Ik zeg wel eens gekscherend: ‘Je zal net zien, heb ik de aidsepidemie overleefd, maar bezwijk ik alsnog aan corona.’”

“Nee. In het begin wel een gesprek met de hiv-verpleegkundige gehad. Dit heeft me gerustgesteld.

Ik ben al jaren undetectable en in goede gezondheid, daardoor blijk ik niet tot de risicogroep te behoren.” hello gorgeous 13

PEILING “Ja, te veel om op te noemen.

Massahysterie, angst voor jezelf en voor anderen, wanneer begint het en hoe snel loopt het af, nieuws wantrouwen, allergisch zijn voor nepnieuws, onzekerheid, afwachten, onduidelijkheid, het vele grote en kleine leed, stigmatisering, vingertje wijzen, de armste mensen zijn vooral de dupe, etc.”

Van de mensen die aan de peiling hebben meegedaan, brengt deze crisis bij 42% herinneringen naar boven aan de hivcrisis in de jaren tachtig en negentig: “Ja, angst voor infectie.”

“Nee, was nog jong. En benauwd voor aids. Het was toen dodelijk.

COVID-19 is bedreigend maar niet in alle gevallen dodelijk.”

“Nee, mijn hiv jaren zijn een blur, nooit verwerkt, denk ik.”

“Nee, de hiv-epidemie was heel anders, het betrof niet de hele bevolking maar slechts enkele mensen. Vergelijkbaar is dat je geen wisselende contacten meer aandurft. Dat treft nu mijn partner. Ik heb het in de jaren negentig al afgeleerd.”

“Ja, ik herken de angst voor anderen en begrijp de twijfel die bestaat over de eigen gezondheid, hoewel ik mij daar geen zorgen over maak. Het is verdrietig om de angst bij anderen te bemerken, terwijl ik denk dat bezorgdheid een betere manier is om met het virus om te gaan.”

“Ja, ik had mijn coming out in de vroege jaren negentig en was in die tijd heel bang om zelf ook hiv te krijgen; het hoorde haast bij elkaar. Dat verlies van zorgeloosheid voel ik nu ook weer.”

14 hello gorgeous

“Nee, dat was een kleine groep, meestal homo’s, nu hebben we het over de totale bevolking.”

“Ja, de onzekerheid. Hoe lang gaat dit duren? Is er op tijd een medicijn of vaccin? Het enige waar over gesproken wordt is dit virus. Bij ieder kuchje denken dat je het hebt. Iedere ochtend wakker worden met de hoop dat het een nachtmerrie is. Angst om vrienden te verliezen.”

“Ja, het bij elkaar wegblijven, omdat we bang zijn voor elkaar.”

“Nee, de hiv-epidemie had minder invloed op mijn leven. Ik kon uitgaan en mensen ontmoeten.

Was wel voorzichtig, maar we zaten niet opgehokt zoals nu.”

“Ja, alles komt terug eigenlijk, maar ik heb daardoor ook vertrouwen in een goede afloop – qua volksgezondheid in elk geval.”

“Ja, ik voel en deel wraakgevoelens, nu weten ze eindelijk allemaal wat het is: besmettelijk zijn en gemeden worden.”

“Ja, er zijn wel vergelijkingen te maken door de kracht waarmee het virus toeslaat, de onwetendheid over wat er op ons afkomt en hoe ermee om te gaan. In eerste instantie ook de stigmatisering van een bevolkingsgroep, de zoektocht naar een behandeling, genezing en vaccin.”

“Nee, de hiv-crisis is, ondanks mijn leeftijd, persoonlijk geheel aan mij voorbij gegaan.”

Wat wil je verder nog kwijt?

“Ik ben erg graag alleen en zoek niet graag de drukte op, dus heel veel mis ik niet op het moment.

Ik hoop dat er snel een vaccin is.”

“Vanwege het feit dat ik gezond ben en ik geen financiële problemen heb, voel ik me ‘gezegend’.

Helaas zijn er vele mensen wereldwijd die nu qua gezondheid en financiële situatie in zwaar weer terecht zijn gekomen.”

“Ik ben bang dat deze situatie nog geruime tijd zal duren. Er wordt al vele jaren gezocht naar een vaccin tegen hiv.”

“Dat ik denk dat de COVID-19maatregelen weleens heel lang gehandhaafd kunnen worden.

Tot 2021.”

“Dat het heel belangrijk is om vooral zij die alleen zijn aandacht te geven.”

“Voel mij wel erg emotioneel en opgesloten.”

“Laten we elkaar niet gek maken.

Niemand heeft nog langer thuis moeten zitten dan iemand met een gebroken been, bij wijze van spreken.”

“Ik heb zin in een feestje!”

“Als je alleen bent en je hebt geen balkon of tuin, dan komen de muren heel snel op je af. Door risicoprofiel moet het contact met familie en vrienden ook op afstand en dat maakt me af en toe heel depri.”

“Ik wil een hond om te knuffelen.”

“We zullen nog erg lang geduld moeten hebben en veel zal niet meer hetzelfde worden. Het duurt lang voordat we elkaar weer ‘gewoon’ kunnen begroeten met een hand en een kus. De economische recessie zal een zware zijn die hard ingrijpt in het leven van velen.”

“Ik begrijp niet goed waarom mensen met hiv wel wordt aangeraden een griepprik te nemen voor de winter, omdat de kans groter is dat je griep krijgt als je hiv-positief bent, maar dat er nu bij het coronavirus wordt gezegd dat er géén extra risico is voor mensen met hiv.”

“De vergelijking van hiv en COVID vind ik gezocht en ongepast.”

“Het alleen zijn vind ik behoorlijk heftig. Het niet hebben van contact valt zwaar.”

“De wereld had een reset-knop nodig, hopelijk leren we ervan en sluiten we elk jaar de wereld een periode om de natuur te laten herstellen.”

“Mijn leven bevindt zich in de Indian Summer. Ik geniet met volle teugen. Als het voorbij is, kan ik heel tevreden omkijken.”

“Social distancing is onmenselijk en ik vraag me af hoe lang ik dit volhoud.”

“Ik kom zeer regelmatig in de sauna. Vrees dat dat deel van mijn seksleven wel eens over zou kunnen zijn.”

Als je je angstig, gedeprimeerd of alleen voelt en je met iemand wilt praten, kun je terecht bij de volgende hulplijnen: VOOR MENSEN MET HIV

HULPLIJNEN VOOR VOLWASSENEN

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging Ook voor peer counseling.

Maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 tot 22.00 uur via (020) 689 25 77

De Luisterlijn Voor wie behoefte heeft aan een luisterend oor.

7 dagen per week, 24 uur per dag, via (0900) 0767.

VOOR JONGEREN “Ik vind dat ik mazzel heb. We zitten hier in lockdown, maar we wonen buiten en ik kan vooralsnog thuis wonen. Ik mag niet klagen!”

“Ik vind alle aandacht af en toe wat wrang. Als dezelfde aandacht was besteed aan hiv en aids in de jaren tachtig en negentig had veel leed voorkomen kunnen worden.”

“Ben het virus en de maatregelen spuugzat.”

“De saamhorigheid is geweldig.

Buren die zonder problemen boodschappen doen en vragen of er hulp nodig is.”

“Crisis? Ik heb mijn appartement binnen één week verkocht.”

“Ik wens iedereen veel veerkracht.”

Ease.nl Voor jongeren tussen 12 en 25.

Maandag t/m donderdag van 15.00 tot 18.00, via (043) 205 81 06 of (06) 824 100 40 VOOR OUDEREN

Mind-Korrelatie Voor hulp bij psychische of mentale problemen.

Op werkdagen van 09.00 tot 22.00 uur, via (0900)1450 of (06) 138 638 03.

ADF Stichting Hulplijn voor mensen met angst-, dwang- en fobieklachten.

Elke dag van 09.00 tot 13.30 uur, via (0343) 753 009.

ANBO Voor ouderen die vragen hebben over het coronavirus of een praatje willen maken omdat ze alleen zijn.

Elke dag van 09.00 tot 21.00, via (0348) 46 66 66.

Het Rode Kruis Hulplijn voor mensen die in quarantaine of thuisisolatie zitten.

Elke dag van 09.00 tot 21.00 uur, via (070) 445 58 88.

KBO-PCOB Voor ouderen, ook met een migratie-achtergrond, voor informatie of een luisterend oor.

Maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur, via (030) 340 06 00.

113 zelfmoordpreventie Voor wie denkt aan zelfmoord of met iemand te maken heeft die daaraan denkt.

7 dagen per week, 24 uur per dag, via (0900) 0113. hello gorgeous 15

CORONA

tekst Inês Brito fotografie Henri Blommers

Louis (47, hiv-positief) woont in Geldrop en werkt net als zijn vriendin Daan vanuit standplaats Eindhoven in de uitvaartbranche.

De corona-pandemie raakte Louis en Daan op twee manieren: werk en privé.

Twee verhalen die door elkaar lopen.

HALF MAART GAAT DAAN op bezoek bij een vriendin en haar kinderen. Een paar dagen later hoort ze dat die vriendin ziek in bed ligt. Geen goed teken. In de verstandelijk-gehandicaptenzorg waar de vriendin werkzaam is, blijkt een collega positief op corona getest. Op maandag krijgt de vriendin haar bevestiging: ook positief.

Corona Brabant Louis en Daan mogen beiden niet bij hun eigen huisarts langs, alleen bellen, omdat ze nu ook corona-verdacht zijn. Ze worden naar GGD Brabant-Zuidoost doorverwezen. “Ik dacht al meteen dat ik een andere reactie zou kunnen krijgen als Daan. Bij Daan werd gezegd: ‘Wees wel voorzichtig’.

Bij mij werd het serieuzer gebracht. Omdat ik het woord ‘hiv’ 16 hello gorgeous

liet vallen, hebben ze gelijk gezegd dat de GGD-verpleegkundige mij terug zou bellen. Uiteindelijk was het advies voor ons beiden om op vrijwillige basis en uit voorzorg onmiddellijk in quarantaine te gaan. Op maandag 16 maart begon onze quarantaine bij mij thuis, samen in Geldrop.”

Ziekenhuishemd Het weekend vóór hun quarantaine beschouwen Louis en Daan als het begin van de epidemie in Brabant: “Dat was het weekend dat in onze regio echt alles tegelijk losbarstte, niet lang na de bewuste tv-uitzending waarin de minister het briefje onder zijn neus kreeg over de eerste patiënt uit Loon op Zand.”

In het werk van Louis en Daan komt het coronavirus snel dichtbij. Dat weekend krijgen Daan en haar collega een melding van een overlijden. Ze gaan hiervoor naar een ziekenhuismortuarium in de eigen regio om de overledene naar een uitvaartcentrum over te brengen. Zoals vaker gebeurt, wordt in opdracht een foto gemaakt van de overlijdenspapieren om deze eerder naar de uitvaartleider te kunnen sturen. “Op dat moment lees je of er wel of geen sprake is van een natuurlijke doodsoorzaak, zoals bijvoorbeeld ‘longontsteking’, maar vanuit een onderbuikgevoel lees je soms net iets verder en werd er ‘COVID-19+’ vermeld.

Deze overledene lag echter onbeschermd in de koeling, schaars gekleed in slechts een ziekenhuishemd en toegedekt met een wit ziekenhuislaken. Niemand was voorbereid en op de hoogte van de nieuwe protocollen. Drie dagen later belde hetzelfde ziekenhuis of wij met spoed bodybags konden brengen. In drie dagen tijd was de voorraad opgeraakt.”

Het begin van de quarantaine in Geldrop bij Louis thuis valt hun zwaar. Ze voelen zich dan nog niet zelf ziek, maar moeten wel noodgedwongen hun uitgevallen diensten door de eigen collega’s laten invullen.

hello gorgeous 17

CORONA

“De chronische vermoeidheid en benauwdheid door het coronavirus deden me denken aan de dubbele longontsteking die ik ooit had”

18 hello gorgeous

Het is woensdag geworden en Daan begint zich niet lekker te voelen. “Ze had enorme benauwdheid, heftige migraine en overal spierpijn.” Louis wordt kort daarna ook ziek met dezelfde klachten. Hij mag op afspraak naar een inmiddels gesloten sporthal, die nu als coronanoodpost ingericht is. Het is goed geregeld daar, maar een daadwerkelijke test krijgt Louis niet. “Ik ben positief gediagnosticeerd, maar zonder een echte test, alleen op basis van de vele vinkjes op de symptomenlijst.”

“Ik zie geen verschil tussen een verpleegkundige die voor 60 patiënten moet zorgen en iemand in de uitvaartbranche die voor 60 overledenen moet zorgen. Het risico is even groot. Net als hiv maakt ook corona geen onderscheid.” De uitvaartsector is sterk veranderd door alle beschermingsmaatregelen. “Er is voor ons niets moois, niets liefs, niets zachts meer over in het werk, de zorg voor overledenen en het contact met de nabestaanden. En dat doet zeer.”

Intiemer Niets moois, niets liefs, niets zachts Louis legt zelf geen relatie tussen het verloop van de ziekte en het feit dat hij hiv heeft. Daan wel. Ze denkt dat Louis op een of andere manier meer beschermd is door zijn hiv-medicatie. Achteraf gezien denkt Louis dat Daan misschien gelijk heeft. Bij haar waren de symptomen erger. Bij Louis kwam de ziekte langzamer op gang, maar duurde het langer.

Louis is ook pas later weer kunnen beginnen met werken. “De chronische vermoeidheid en benauwdheid door het coronavirus deden me denken aan de dubbele longontsteking die ik ooit had.”

Louis en Daan hebben de informatie op de website van de Hiv Vereniging goed bijgehouden omdat zij wisten dat daar een pagina over hiv en corona staat die dagelijks geüpdatet wordt.

“De angst die wij zelf hadden, bewust of onbewust, was bij ons eerder gericht op het werk en niet op onszelf. Het klinkt heel cru om dit te zeggen, maar het lijkt dat de uitvaartzorg de corona-ellende opruimt.” Louis doelt op de corona-besmette of coronaverdachte overledenen, met alle daarbij behorende risico’s en voorzorgsmaatregelen. Hij vindt het net als zijn collega’s onbegrijpelijk dat de uitvaartbranche wel tot de vitale beroepen behoort, maar geen zorgfunctie is.

Louis denkt dat er door de crisis grote ontwikkelingen in de uitvaartsector zijn. Herdenkingsdiensten worden nu vaker thuis georganiseerd vanwege de maatregel dat maximaal 30 genodigden aanwezig mogen zijn. “Dat is meestal in de tuin, soms met een grote partytent.

Het wordt allemaal veel intiemer. Bepaalde ondernemers met kleine zalen zien hier ook nieuwe mogelijkheden. Ook bij de technische mogelijkheden, met rechtstreekse livestreaming en video-opnames bijvoorbeeld, zie ik steeds duidelijker het verschil tussen de goede en betere programma’s. Het is eigenlijk best boeiend, maar vervelend dat het op deze manier zo verandert.”

Zou er misschien ook iets veranderen in de hiv-zorg? Louis denkt van niet. Zelf heeft hij tijdens zijn quarantaine zijn driemaandelijkse medicatievoorraad opgehaald zonder afspraak bij zijn apotheek in Eindhoven, door gebruik te maken van de 24-uurs afhaalautomaat. Net als bij andere specialismen worden straks patiënten misschien wel achter een plastic scherm gezien. “Wij hebben in Nederland een prima hiv-zorg, een luxe situatie als we het vergelijken met andere landen. Ik geloof dat hier in de zorg niet zo veel gaat veranderen door de anderhalvemetersamenleving.”

COLUMN

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

IK HOUD VAN GEDICHTJES. Je weet wel, van die korte gedichtjes zonder veel inhoud, die vooral grappig zijn. Een van mijn favoriete gedichtjes is geschreven door Daan Zonderland: “In Holland noemt men ’t water / de Fransen zeggen l’eau / De Belg, die beide talen kent / Die spreekt van Waterloo.”

Toen ik vroeger dit kleine kunstwerk in mijn Nederlandse lesboek ontdekte, werd het diep in mijn hersenen opgeslagen. Daarna vergat ik het en dacht ik jaren niet meer terug aan Daan en zijn gedichtje over de Belgen in Waterloo, en aan alle andere opgeslagen gedichtjes.

Op mijn werk is het tijd voor sport. Het is een individuele run en op een gegeven moment zie

ik ergens voor mij een paar collega’s rennen. Ze zijn omringd door honderden gouden zonnestralen.

Aan hun silhouet is te zien dat ze lachen en plezier hebben.

En dan ineens is hij daar weer.

Toon Tellegen met zijn ‘Gelukkig’.

Ook dit gedichtje was door de jaren heen een beetje onder het stof gekomen in mijn hersenen.

Vergeten, maar toch niet helemaal, en opnieuw herinnerd door het beeld van twee hardlopende collega’s.

“Ik schrijf omdat ik wil schrijven / dat ik gelukkig ben. (…) / Als ik daaraan ooit nog twijfel / en meen dat ik verdrietig ben of de wanhoop nabij / of zelfs reddeloos verloren, / dan kan ik altijd opzoeken wat ik werkelijk ben: / gelukkig.”

Ben ik trots op het feit dat ik hiv heb? Nee, niet echt. Maar ben ik dankbaar? Dankbaar voor het feit dat ik nog leef en dat ik goede medicijnen heb? Medicijnen die mij in staat stellen om te sporten, om energie te hebben, om gezond te zijn? Dat sowieso! En blij? Blij dat ik elke dag kan functioneren, dat ik kan werken en kan afspreken met mensen? Helemaal en zonder twijfel! En gelukkig? Uiteindelijk, ten diepste, is dat het basisgevoel.

Ik ben gelukkig omdat ik nog leef.

Ook al is dat leven met hiv.

Zo zie je maar weer. Het is nooit verkeerd om dingen uit je Nederlandse les uit je hoofd te leren.

Zelfs jaren later kan zoiets je ineens weer herinneren aan wat je werkelijk bent. Namelijk gelukkig. Vooral tijdens het hardlopen op een late namiddag in de ondergaande zon. hello gorgeous 19

PRIDE

tekst Sander Heithuis fotografie Renata Dutrée

Naomie Pieter (30) is medeoprichter van Black Queer & Trans Resistance en initiator van Pride of Color.

We spraken haar over haar activisme, haar initiatieven en demonstreren in tijden van corona.

Ik ben ervan overtuigd dat we die kracht allemaal in ons hebben. Als je eenmaal onrecht gezien hebt, hoe kun je dan nog je ogen sluiten en de andere kant op kijken?”

Wat is het doel van je activisme?

“Mijn doel is om te blijven bijdragen aan de strijd voor een meer radicale gelijkwaardige samenleving. Die strijd was er voor mij en die strijd zal er na mij zijn. Ik ben ‘hier’, omdat anderen mij zijn voorgegaan en deuren voor mij hebben geopend.”

Hoe zien we dat bijvoorbeeld terug in Black Queer & Trans Resistance, de actiegroep die je hebt opgericht?

“Met die actiegroep vragen we aandacht voor homo- en transfobie binnen onze culturele gemeenschappen. In 2018 is een Surinaamse queer jongen in de

Superkracht LATEN WE BIJ het begin beginnen, Naomie. Wanneer ben je activist geworden?

“Deze vraag impliceert dat activist zijn iets is wat je wordt, in plaats van iets wat je bent. In mijn ogen is iedereen een activist.

Het verschil is dat sommige mensen ervoor kiezen hun ogen te sluiten voor het onrecht dat niks met henzelf te maken heeft. Activist zijn is niet een bepaald soort superkracht, die alleen bepaalde mensen wordt toegeschreven.

20 hello gorgeous

buurt van de Wibautstraat op brute wijze beroofd en in elkaar geslagen. Er was amper aandacht voor in de media en geen enkele politicus sprak zich erover uit, terwijl een paar maanden daarvoor een wit homostel in Arnhem in elkaar was geslagen en het hele land in rep en roer was. Politici liepen ineens allemaal hand in hand om ‘onze homo’s’ te beschermen. Waar waren zij toen deze zwarte, Surinaamse homo-jongen in elkaar geslagen werd?

hello gorgeous 21

22 hello gorgeous

PRIDE Het voelde wederom alsof geweld aan een zwart lichaam er minder toe doet dan geweld aan een wit lichaam. Dus wij dachten: fuck it, we gaan de straat op en wij vragen aandacht voor zijn verhaal.”

Je geeft de community ook wat terug in een andere vorm, namelijk met het dancehall-feest Pon di Pride. Kun je daar iets meer over vertellen?

“Pon Di Pride geeft bestaansrecht aan een groep die vaak onzichtbaar wordt gemaakt. Er wordt nog te vaak gedacht dat zwart en queer zijn niet bestaat. Het feest is eigenlijk een vergrootglas van wat er mis is en mist in het reguliere nachtleven, maar ook in de samenleving: een plek waar mensen die zwart en LHBT+ zijn zichzelf niet constant hoeven uit te leggen. Waar ze niet hoeven te vechten, maar eindelijk lekker kunnen genieten. Het is voor ons en door ons.”

Tijdens de Women’s March mochten we nog net de straat op, nu niet meer. Hoe gaat demonstreren in tijden van quarantaine in zijn werk?

“Ons demonstratierecht is ingeperkt in de naam van volksgezondheid. Een ‘massa’ creëren is daarom nu moeilijk, terwijl het juist nu tijd is om te demonstreren om bepaalde urgente veranderingen teweeg te brengen.”

Je was aanwezig op de Women’s March dit jaar, vlak voor de maatregelen rondom het coronavirus in gingen. Klopt het dat demonstreren als vorm voor jou essentieel is?

“Essentieel is een groot woord.

Maar het is wel een van de belangrijkste tactieken die ik gebruik om me uit te spreken. Demonstreren, het samenkomen, geeft een signaal aan de samenleving en de overheid. Het signaal dat wij als burgers bepaald onrecht niet pikken. Ik vind het zo belangrijk omdat wij, als burgers, eigenlijk alles bepalen. Wij bepalen wie over ons regeert.

Wij bepalen wie aan de macht zijn. Onze stem, letterlijk en figuurlijk, is daarom essentieel.

Niet alleen tijdens de verkiezingen, maar constant. Daarnaast creëert het demonstreren ook een community. Het is fijn om mensen om je heen te hebben, kameraden, die hetzelfde willen als jij. Juist omdat activisme ook vaak eenzaam kan zijn, is dat heel belangrijk.”

De crisis als katalysator voor verandering?

“Ja, zoiets. Het is pijnlijk om te zeggen, maar de coronacrisis biedt mogelijkheden voor grote veranderingen in onze maatschappij. Zoals een basisinkomen, hello gorgeous 23

ADVERTENTIE

PRIDE beter inkomen voor de vitale beroepen of geen huisuitzettingen. Misschien zouden we ook kunnen zeggen dat de racistische karikatuur Zwarte Piet corona heeft opgelopen en niet meer kan komen, haha.”

Door de coronacrisis gaat Pride Amsterdam dit jaar niet door, waar jij als teamlid van Pride of Color ook bij betrokken bent.

“Klopt. Mijn doel was om een echte Black Pride te organiseren, maar dat vond de reeds afgetreden voorzitter van Pride Amsterdam te politiek. Pride of Color, als onderdeel van Pride Amsterdam, was iets waar hij zich meer in kon vinden.

Dat was heel moeilijk: opnieuw botste ik met een systeem dat mijn bestaansrecht ontkent. Ik had verwacht dat nota bene de mensen van Pride zouden begrijpen waarom Black Pride urgent en noodzakelijk is. Ik heb uiteindelijk m’n gevoel aan de kant gezet en ervoor gekozen om tenminste iets te doen voor de community. Ik zat tenslotte ‘aan tafel’. Het algemene doel van Pride of Color is zichtbaarheid en het creëren van een community: wij bestaan ook, wij willen ook uit en wij willen ook teruggezien worden in de verschillende Pride-activiteiten. Maar daar moeten we dus nog even een jaar op wachten.”

Tot slot: zie je overeenkomsten tussen je eigen activisme en hivactivisme?

“Lastige vraag! De overeenkomst bestaat denk ik uit het bespreekbaar maken van bepaalde onderwerpen. De onderwerpen zijn dan wel anders, maar zowel de queer als de hiv-community worden door de maatschappij gezien als ‘de ander’. Dat moet veranderen.”

NAOMIE’S ACTIVISME IN QUOTES: “We are the imagined of those who came before us” “We leven iemands droom.

De vrijheid die wij nu hebben, zeker bekeken vanuit een AfroCaribisch perspectief, is de vrijheid waar onze voorouders in tijden van de slavernij over gedroomd hebben. Deze vrijheidsstrijders zijn hun leven verloren voor een bepaalde droom/noodzaak, soms wetend dat zij die niet zelf zullen meemaken. Maar anderen na hen wel. Hetzelfde geldt voor vrouwen. Er zijn vrouwen die een groot deel van mijn strijd voor mij gestreden hebben.

Zij droomden over een tijd waarin ik als vrouw kon meestemmen.

Daarom: we are the imagined of those who came before us. Nu is het aan ons om verder te dromen.”

“Hiphop is altijd al feministisch geweest. Als je dat niet weet, ken je hiphop niet” “Ik kreeg een keer de vraag of hiphop misschien feminisme zou kunnen gebruiken. Deze quote was mijn antwoord. Er bestaat een soort van illusie alsof hiphop op zichzelf altijd seksistisch en vrouwonvriendelijk is geweest.

Dat is bullshit. Daarmee ontken je de filosofie achter hiphop: giving a voice to the voiceless.”

“You can’t be Pro-Black & Anti-Queer” “Ik ben zwart én queer. Toch wordt er door verschillende pro-black groepen van je gevraagd om een keuze te maken in waar je voor strijdt. Tegelijkertijd hoor ik tijdens anti-Zwarte Piet-demonstraties wel eens de vraag ‘Waar zijn de homo’s nu?’

Ik kan geen onderscheid maken tussen delen van mijn identiteit.

Alles informeert elkaar. Mijn zwart zijn informeert mijn queer zijn, en mijn vrouw zijn, en zo weer omgekeerd. Mensen denken vaak dat de zwarte LHBT+-gemeenschap een onderscheid wil maken tussen zwart en wit.

Deze quote legt bloot dat er veel werk te doen is binnen onze eigen culturele gemeenschap.

Het is wederom voor ons en door ons.” hello gorgeous 25

PRIDE

tekst Joep Heldoorn fotografie Linelle Deunk

Homomannen met een fetisj voor leer kiezen jaarlijks uit hun midden een Mr. Leather Nederland.

Afgelopen oktober viel deze eer te beurt aan Stephan Metzlar-Rudolph (44).

Als Mr. Leather 2020 zet hij zijn titel in om het hiv-stigma te bestrijden.

STEPHAN, HOE BEN je de leerscene ingerold? “Ik vond leer al heel lang spannend. Dat heeft misschien te maken met een reis naar New York die ik in mijn jonge jaren heb gemaakt. Ik wilde daar volop genieten van het nachtleven, en de dichtstbijzijnde homobar bleek een leerkroeg te zijn. Ik vond al die mannen in leer knap opwindend. Maar daarna heb ik er niets meer mee gedaan; mijn exen hadden niets met leer. Mijn liefde voor leer heeft dus lange tijd een sluimerend bestaan geleid, en is pas tot bloei gekomen toen ik in 2013 mijn huidige man Dirk opnieuw tegenkwam en naar Amsterdam verhuisde.

We ontmoetten andere mannen die van leer houden en gingen steeds vaker uit in leerkroegen.

Zo zijn we er langzaam ingegroeid.�

Patronen doorbreken 26 hello gorgeous

hello gorgeous 27

PRIDE Waarin onderscheidt de leercommunity zich?

“De leerscene is een community waarin je heel snel wordt opgenomen. Er is ook opvallend weinig haat en nijd. Het is echt een warm bad en veel minder ruig dan je op het eerste gezicht zou denken.

Leermannen zijn over het algemeen lieve mensen die, als ze heel stoer in een bar staan, eigenlijk het liefst praten over hun favoriete appeltaartrecept.”

De laatste jaren zijn diverse leerbars gesloten. Zijn leermannen anno 2020 nog wel zichtbaar?

“Het gaat de laatste tijd weer beter. Maar laten we het niet alleen over de leerscene, maar over de hele fetisj-community hebben.

Dan zie je dat we de afgelopen vijf jaar juist zijn gegroeid. Er komen bijvoorbeeld steeds meer jonge mensen en mannen die op rubber of sportkleding vallen. Maar zeker rubbermannen zie je in het dagelijks leven niet op straat.

Het hele gebeuren concentreert zich nu meer op feesten en op de bars die er nog wel zijn. Overigens kunnen ook die zaken het zich niet meer veroorloven om exclusief voor een bepaalde doelgroep te zijn. Er moet dus meer verbinding komen tussen de verschillende community’s. Die komt nu langzaamaan tot stand.

Ik zet me daar ook voor in, door naar allerlei soorten bijeenkomsten te gaan. En door zelf dingen te organiseren waar iedereen welkom is.”

Je kreeg je hiv-diagnose in 1994. Hoe was het om dat als achttienjarige mee te maken?

“Dat was schrikken, maar ergens verwachtte ik het wel. Als je in die tijd onhandige dingen deed, was de kans groot dat je de jackpot trof. Het kwam dus niet helemaal uit de lucht vallen; temeer omdat mijn toenmalige vriend ook positief was. Ik kreeg mijn diagnose telefonisch en belandde direct daarna in de medische 28 hello gorgeous

molen. Ik moest elke maand naar het ziekenhuis. Daar kwam je dan steeds dezelfde mensen tegen, waarvan de een na de ander overleed. Mijn behandelaar zei me dat ik er niet op moest rekenen dat ik dertig jaar zou worden. Dat was natuurlijk verschrikkelijk. Gelukkig ben ik in 1998 met combinatietherapie begonnen. Helaas bleek ik een bijzonder geval, want mijn hoeveelheid CD4-cellen bleef laag.

Dat is ook nooit veranderd, maar ik kan niet zeggen dat ik daar last van heb. Natuurlijk heb ik zo mijn kwaaltjes, maar dat hoeft niet aan mijn hiv te liggen. Ik weet bovendien niet eens hoe ik me zou voelen als ik niet hiv-positief zou zijn.”

Ben je altijd open geweest over je hiv?

“In het begin vertelde ik aan niemand dat ik hiv-positief ben.

Alleen mijn vriend wist het. Mijn moeder heb ik het pas later verteld. Wij hadden niet zo’n goede relatie en in een boze bui heb ik het haar naar haar hoofd geslingerd. Dat heeft gek genoeg goed uitgepakt, want onze relatie werd daarna beter. Met vertellen aan vrienden was ik in het begin selectief. En de vrienden met wie ik er wel over sprak, schrokken heel erg. Niemand wist toen nog dat je met hiv net zo oud kunt worden als mensen zonder hiv.

“De leerscene is een community waarin je heel snel wordt opgenomen” Gaandeweg ben ik er opener over geworden en de laatste twee jaar schreeuw ik het bij wijze van spreken van de daken. Ik ben dat gaan doen omdat ik genoeg had van het stempel dat mensen met hiv opgeplakt krijgen. Dat je vies bent, dat je schuld hebt, ziek bent en doodgaat en dat je anderen besmet. Ik was daar wel klaar mee.”

Hoewel de leercommunity zwaar getroffen is door hiv en aids, zijn maar weinig Mr. Leatherkandidaten open geweest over hun hiv-status. Hoe komt dat?

niet doorhebben, is dat PrEP een uitstekend middel is om jezelf te beschermen. PrEP stelt mensen in staat om zelf de regie te voeren over hun seksuele gezondheid.”

“De laatste jaren is dat wel veranderd. Maar wat ik herken is dat het soms lijkt alsof niemand het er over wil hebben. Nu hoeft dat ook niet per se meer. Als je je pillen slikt, kun je het virus niet meer overdragen en wordt hiv helemaal verzwegen tijdens seks.

Daarnaast zijn mensen met hiv nog steeds bang voor vooroordelen. En misschien zijn ze ook bang voor de consequenties die het kan hebben voor hun baan.

Door dat alles ligt er een mantel van zwijgen over hiv. Laten we het er maar niet te uitgebreid over hebben. Ik wil dat patroon doorbreken, want als je dat niet doet, wordt hiv nooit normaal.”

Wat is er nodig om het hiv-stigma te bestrijden, en welke rol zie je daarbij voor jezelf weggelegd?

“Stigmatisering van mensen met hiv heeft meer met leeftijd te maken” Hoe is het momenteel gesteld met het hiv-stigma in de leercommunity?

“Bij ons komt stigmatisering niet vaker of minder vaak voor dan elders. Stigmatisering van mensen met hiv heeft meer met leeftijd te maken. Veertigplussers zijn vrij goed voorgelicht en weten ook hoe ze zichzelf kunnen beschermen tegen hiv. Zij weten dat het niets uitmaakt of iemand hiv-positief is, zolang diegene zijn medicijnen maar slikt. Die kennis lijkt bij jongeren enigszins te ontbreken. Zij hebben ook meer vooroordelen. Bijvoorbeeld dat het iemands eigen schuld is als hij hiv heeft opgelopen. Bij ouderen zie ik die onjuiste aannames over hiv niet. Zij hebben daarentegen weer meer vooroordelen over PrEP. Dat mensen dat slikken om lekker los te kunnen gaan. Wat veel ouderen

“Er is nog steeds een heleboel voorlichting nodig. Niet alleen over hiv, maar ook over PrEP als methode om je te beschermen.

Vooral op scholen moet daar aandacht voor komen. Je kunt namelijk niet vroeg genoeg beginnen.

Verder zou het helpen als er nuttige campagnes komen die tonen dat je met hiv een normaal leven kunt leiden. En die laten zien dat je het virus niet kunt doorgeven als je succesvol wordt behandeld.

Als Mr. Leather 2020 draag ik mijn steentje bij door open te zijn over mijn hiv. Daarnaast geef ik voorlichting over LHBT+-zaken op scholen. Ik probeer dan altijd om seksuele gezondheid en hiv daarin mee te nemen.

“Door mijn openheid laat ik zien dat je je met hiv niet hoeft te verstoppen” Ook in interviews zorg ik dat het onderwerp op tafel komt. En op mijn Facebookpagina deel ik heel veel dingen over hiv. Vooral goed nieuws. En wat ik ook doe, is andere mensen stimuleren om open te zijn over hun hiv en de vragen waar ze mee zitten, te bespreken.

Door mijn openheid laat ik zien dat je je met hiv niet hoeft te verstoppen.”

PASPOORT NAAM Stephan Metzlar-Rudolph LEEFTIJD 44 jaar RELATIE Getrouwd met Dirk INSPIRATIE “Mijn eigen leven” LEVENSMOTTO “Ik doe niet aan afgezaagde oneliners”

hello gorgeous 29

PRIDE

tekst Rick Meulensteen fotografie Chris en Marjan

Tieneke Sumter (58) is voorzitter van de Surinaams-Nederlandse LHBT+-groep Survibes, Pride-ambassadeur en allround activist.

Een openhartig gesprek over LHBT+-activisme en haar betrokkenheid bij de hiv-beweging.

“Ik kan nog niet moe zijn, want ik moet nog even”

“IN 1993 PLEEGDE mijn halfbroertje zelfmoord. Daar werd lange tijd niet over gesproken. Ik hoorde wel wat dingen, maar pas later begreep ik van zijn vrienden dat hij erachter was gekomen dat hij seropositief was. Hij was getrouwd, maar had wat wij in Suriname een schatje noemen, een vriendin. Zij was seropositief.

Zijn zelfmoord zegt iets over het stigma dat er nog altijd is.” Het is een van de eerste dingen die Tieneke laat vallen in ons gesprek.

Ze praat er voor het eerst openlijk over, buiten haar eigen kring.

“Ik heb er in de aanloop naar dit interview over nagedacht of ik dit wilde delen. En ja, dat wil ik.”

Het overlijden van haar halfbroer maakt haar betrokkenheid bij de hiv-beweging diep persoonlijk.

In de jaren die volgden werd Tieneke actief in de Surinaamse hiv-beweging. “Ik heb een achtergrond in gezondheidswetenschappen. Op een gegeven moment werd ik gevraagd door de Schorerstichting om samen met hiv-organisaties trainingen te geven. Ik heb deze organisaties vervolgens jaren ondersteund.”

“Zicht baarheid Dapperen Toen Tieneke op verzoek van het Surinaamse ministerie van Volksgezondheid onderzoek ging doen naar hiv onder mannen die seks hebben met mannen, nam ze deze ervaring mee. In haar werk zag ze hoezeer er nog een stigma kleeft aan leven met hiv. “Er is nog veel 30 hello gorgeous

redt levens� hello gorgeous 31

PRIDE angst om openlijk uit te komen voor een hiv-status, hoewel er wel wat dapperen zijn die dat durven en als rolmodel fungeren.” Naarmate er meer hiv-medicatie op de markt kwam, zag ze hoe moeilijk het alsnog was voor sommigen om therapietrouw te blijven.

“Er is nog veel angst om openlijk uit te komen voor een hiv-status, hoewel er wel wat dapperen zijn die dat durven en als rolmodel fungeren” Tieneke is er niet verbaasd over.

“In Nederland is het makkelijker om anoniem te testen, in Suriname is dat moeilijker. Suriname is een groot dorp met 550.000 inwoners, het is qua inwonertal kleiner dan Amsterdam. Stel dat je seropositief bent en je woont in het binnenland van Suriname, dan kun je je wel op een poli laten testen, maar op die poli werkt een nicht van jou, of je tante, of iemand die je oom of tante kent. Vertrouwelijkheid is moeilijk te waarborgen. In de stad kan het makkelijker, maar ook daar wachten mensen te lang, wat een hoog sterftecijfer als gevolg heeft.”

Slinger In 2016 maakte Tieneke de overstap van het ‘grote dorp’ Suriname naar (het grotere dorp) Amsterdam. Ze ging daar ‘met andere dingen’ aan de slag. Waar ze zich echter onverminderd voor bleef inzetten, was de Surinaamse LHBT+-beweging. “In 2017 werd Survibes opgericht, een belangenorganisatie voor Surinaamse LHBT+’ers in Nederland. Dat gebeurde op initiatief van Mikel Haman. Mikel leefde 32 hello gorgeous

zelf met hiv. Een half jaar na de oprichting stierf Mikel aan alvleesklierkanker. Op zijn sterfbed beloofde ik hem dat ik als voorzitter Survibes een slinger zou geven.”

Voor de nieuwe belangengroep was er gelijk veel te doen. Samen met verschillende Surinaamse muzikanten werd het nummer ‘Kom uit de kast’ geschreven.

Tijdens de Roze Zondag op het Kwaku-festival in Amsterdam en op het Milan-festival in Den Haag werd er een behoefteonderzoek gedaan, om een beeld te krijgen van wat er speelt onder de Surinaamse LHBT+-gemeenschap in Nederland. Op Kwaku werden condooms uitgedeeld, en een ‘vrijbewijs’. “Dat vrijbewijs, om veilige seks te promoten, was een idee van Mikel. Mikel was zo’n type die altijd een ideeënmap bij zich had. Daar had ie allemaal projecten in zitten waar ie mee bezig was, maar waar nog geen geld voor was. Na Mikels overlijden besloten we dat vrijbewijs uit te geven.” Het gesprek over veilige seks is soms moeizaam.

“Toen we die condooms uitdeelden, was er een man die ze niet aan wilde nemen. Waarom niet, vroegen we? ‘U brengt me hiermee in de problemen, mevrouw, mijn vrouw gaat vragen waar dat condoom vandaan komt.’ Gelukkig was een van onze bestuursleden rap van tong, en die zei: ‘Nee je moet het anders bekijken, wanneer je het wil doen op de keukentafel, dan wordt de tafel niet vies’.” Tieneke moet hardop lachen als ze eraan terugdenkt.

Het behoefteonderzoek was een goede manier om een beeld te krijgen van de acceptatie van LHBT+’ers in de Surinaamse gemeenschap. “Er is behoefte aan meer voorlichting over homoseksualiteit. Er is wel wat meer acceptatie, maar dan alleen van LHBT+’ers buiten de eigen familiekring. Komt iemand in de eigen familie uit de kast, dan zien wel toch nog veel discriminatie, en degenen die gelovig zijn, raken in conflict met de kerk waartoe zij behoren.” Onder de

jongere generatie, opgegroeid in Nederland, is de acceptatie hoger.

“Maar ook daar zien we dat het vaak toch nog wel moeilijk ligt.”

Pinkwashing Het werk van Survibes staat niet los van het werk van de LHBT+gemeenschap in Suriname, waar Tieneke voor haar vertrek naar Nederland erg actief in was, onder meer als voorzitter van het LHBT+-platform. In die tijd zag ze hoe er grote stappen werden gezet richting acceptatie. “De LHBT+-beweging is veel zichtbaarder geworden, onder meer met hulp van het bedrijfsleven.

In Nederland wordt de discussie rond bedrijven en Pride vaak geassocieerd met pinkwashing (het fenomeen dat bedrijven zich commercieel verrijken aan de LHBT+-beweging zonder de gemeenschap echt te steunen, of Pride gebruiken om de aandacht af te leiden van fout beleid, red.).

In Suriname hebben we daar echt een andere visie op. Toen bedrijven zich gingen scharen achter de LHBT+-beweging, was dat een geweldig groot signaal naar de gehele samenleving.”

“Er is wel wat meer acceptatie, maar dan alleen van LHBT+’ers buiten de eigen familiekring” De LHBT+-beweging is er echter nog lang niet. “Je ziet altijd dat als een minderheidsgroep zichtbaarder wordt, er ook een anti-stem ontstaat. Een paar jaar geleden kwam dat in de vorm van het lied ‘Bullet’, van een Surinaamse jongerengroep. In dat lied riepen ze op LHBT+’ers de kogel te geven en ze te verbranden. Als beweging pikten we dat niet, we zijn gaan demonstreren: dit is aan-

zetten tot haat, en in strijd met onze grondwet, doe er wat aan, regering! De leden van de band waren echter verbonden aan de Nationale Democratische Partij (NDP) van president Bouterse. De toenmalige politici maakten het daarmee heel moeilijk voor ons, zij wilde niet toegeven dat het grensoverschrijdend was. Op een gegeven moment zou de band ook optreden in Nederland. Mikel Haman wist dat, samen met het COC en anderen, te voorkomen.”

Voor Tieneke was die periode een angstige tijd. “We werden met de dood bedreigd, achtervolgd, er reden auto’s door mijn straat waar ‘Bullet’ uit klonk. Maar het heeft ook voor bewustzijn gezorgd. En kijk waar we nu zijn! Suriname kent een gehele Pride-maand, en tijdens die periode wappert de Pride-vlag in Paramaribo.”

Red een leven De Talmoed kent de uitspraak, vrij vertaald: red je een leven, dan red je de hele wereld. Zonder zelf naar de joodse leer te verwijzen, is het een levensmotto waar Tieneke zich achter kan scharen, en die ze uitdraagt als Pride-ambassadeur.

“Ik hoop dat door mijn en onze zichtbaarheid het leven van anderen gered wordt. Dat iemand die worstelt met zichzelf durft te zijn wie hij of zij is. Je mag er zijn.”

Verontwaardigd: “Vorig jaar nog, een jonge, lesbische vrouw, actief binnen haar christelijke kerk, in de bloei van haar leven, die zelfmoord pleegt. Hier in Nederland.

Ongelofelijk dat je naar het punt wordt gedreven dat je die liefde voor jezelf niet meer hebt, daar schrik ik van. Maar het geeft me ook de motivatie om door te gaan.

Weet je, ik ben moe, want ik ben al zo lang actief, maar ik kan nog niet moe zijn. Ik moet nog even.

Om die ene boodschap door te geven: je hebt het recht om te zijn wie je bent.”

PASPOORT NAAM Tieneke Sumter LEEFTIJD 58 jaar INSPIRATIE “Mijn twee dochters Nathaly en Yentl en mijn kleinzoon Shayn” LEVENSMOTTO “Doe wat je wilt, gekletst wordt er toch”

hello gorgeous 33

ACTIVISME

tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Prevention Access Campaign

Nog niet zolang geleden wist eigenlijk nog niemand dat ‘niet meetbaar = niet overdraagbaar’ een feit was.

Bruce Richman (51) maakte er, vanuit zijn appartementje in Brooklyn, een wereldwijde missie van om deze kennis met zoveel mogelijk mensen te delen. hello gorgeous sprak met hem.

“ZELF HOORDE IK pas in 2012 dat ik hiv niet kon doorgeven. Ik had een leuke nacht met iemand gehad en het condoom was gescheurd, dus gingen we PEP halen bij mijn arts. Die zei dat PEP helemaal niet nodig was omdat het virus niet meetbaar was in mijn bloed. Ik was echt verrast. Dit had ik nooit geweten! Mijn bedgenoot geloofde het niet en nam toch PEP, maar ik ben verder rond gaan vragen bij artsen, wetenschappers en andere deskundigen in het veld.

Toen bleek het een soort publiek geheim te zijn bij iedereen die professioneel met hiv bezig was.”

Paplepel “Activisme is me met de paplepel ingegoten. Mijn moeder zet zich nog altijd vol overgave in voor sociale rechtvaardigheid.

Of het nu gaat om het uitbannen van armoede, het aan de kaak stellen van structureel racisme of welke ongelijkheid dan ook: mijn moeder staat klaar. Voor mij was het dan ook logisch om rechten te gaan studeren zodat ik de taal van de wet ken. Na mijn studie ben ik de filantropie ingerold.

Bekende merken en mensen helpen die zich willen inzetten voor een betere wereld. Zo heb ik onder meer gewerkt voor Cartier, Donna Karan, Chris Brown en Ellen Degeneres.

De n=n revolutie 34 hello gorgeous

hello gorgeous 35

ACTIVISME Ik ben altijd gefascineerd geweest door de manier waarop deze merken en mensen hun platform kunnen gebruiken om bewustzijn te creëren voor specifieke doelen.

Hoe ze hun bevoorrechte positie kunnen inzetten om iets terug te doen voor de samenleving.”

Doodsbang Ik ben me altijd bewust geweest van mijn eigen bevoorrechte positie in het leven. Uit de kast komen als homo was totaal geen probleem, en economisch heeft mijn leven altijd op rolletjes gelopen. Maar hiv hebben heeft er wel ingehakt. Ik kreeg de diagnose in 2003. Op dat moment was ik depressief en in rouw omdat mijn ex-vriend zich van het leven had beroofd. Dus die hiv-diagnose kon er ook nog wel bij. Ik heb hiv jarenlang weggeduwd. Wilde er gewoon niet aan denken, maar ondertussen durfde ik ook geen intieme contacten aan, want ik zag mezelf als gevaarlijk en kon me niet voorstellen dat iemand ooit nog van me kon houden. Pas in 2010 ben ik aan de medicijnen gegaan, en begon ik relaties en seks weer een beetje te herontdekken. Maar nog steeds was ik doodsbang om het virus door te geven.

“Ik begreep niet waarom deze informatie zo angstvallig geheim moest blijven; het had mij persoonlijk enorm geholpen in mijn levensgeluk” Toen ik begreep dat ik niemand kon infecteren, was dit dus een enorme opluchting. Maar het zat me wel ontzettend dwars dat deze boodschap niet breed werd gedeeld. Als je weet dat je hiv 36 hello gorgeous

niet kunt doorgeven, valt er een enorme last van je schouders, waardoor de kwaliteit van je leven enorm toeneemt. Ik begreep niet waarom deze informatie zo angstvallig geheim moest blijven; het had mij persoonlijk enorm geholpen in mijn levensgeluk. In 2015 durfde ik zelfs weer een relatie aan te gaan.

Zodoende kwam het idee van de U=U-campagne (in Nederland: n=n, zie kader, red.). Aangemoedigd door andere activisten ben ik me vrij obsessief gaan bezighouden met het opzetten van de campagne. Het hoofdkantoor was mijn kleine appartement in Brooklyn en ik leefde van mijn spaargeld om het allemaal te bekostigen.”

Tegenwerking “Het eerste jaar was er één van een gemengde ontvangst. Vrij snel kreeg ik een aantal belangrijke instituten, wetenschappers en artsen achter de boodschap, maar ik kreeg ook veel tegenwerking.

Vreemd genoeg ook van mensen uit de community zelf. Zij vonden dat het risico van de boodschap was dat mensen met hiv meer seks zouden hebben en het condoom achterwege zouden laten. En dat daardoor andere soa’s zou toenemen. Een ander argument vond ik moeilijker te verkroppen. Het kwam erop neer dat ze dachten dat veel mensen met hiv de boodschap niet zouden kunnen begrijpen. Totale onzin natuurlijk. Het ligt eraan hoe je het uitlegt.

Ik ben best lang zuur geweest door deze tegenwerking van mensen die nota bene zelf ook hiv hebben.

Dan heb je de kans echt iets geweldigs te kunnen betekenen voor je eigen gemeenschap, en dan laat je dat liggen! Ongelofelijk. We hebben het hier over mensenrechten.

Het recht op seksuele gezondheid.

En dan zijn er mensen die zeggen te spreken namens de gemeenschap en die hun eigen mensen dit willen ontzeggen? In mijn meest barmhartige momenten probeer ik deze mensen te snappen vanuit

het trauma dat ze zelf meedragen.

Maar eigenlijk denk ik dat we als gemeenschap zelf echt een stuk kritischer mogen zijn op degenen die zeggen namens ons te spreken.”

Doorbraak “Gelukkig hebben zij het onderspit moeten delven, en is de boodschap n=n vrijwel overal ter wereld omarmd. De grote doorbraak was de aidsconferentie in Amsterdam, twee jaar geleden.

N=n was overal zichtbaar, in alle talen. Op dat moment was ook die grote wetenschappelijke studie gepresenteerd die onomwonden aangaf dat mensen waarbij het virus niet meetbaar was, hiv niet konden doorgeven. Her en der blijven er nog wel wat akkefietjes, zoals laatst een paar artsen in Thailand die onder vuur lagen omdat ze n=n steunen, maar dan zie je dat onder druk van internationale organisaties nationale overheden zich ook uitspreken voor n=n. Uiteindelijk blijkt zulke ophef dan juist de verspreiding van de boodschap te versterken.

“De grote doorbraak was de aidsconferentie in Amsterdam, twee jaar geleden.

N=n was overal zichtbaar, in alle talen” Het is wel een groot probleem dat nog niet iedereen met hiv drempelvrij aan hiv-remmers kan komen, en dus ondetecteerbaar kan worden. In Japan bijvoorbeeld wacht men nog met de behandeling tot iemand met hiv onder de 500 T4-cellen komt.

Ik heb echt wanhopige berichten gekregen van mensen daar. Ge-

lukkig wordt er flinke druk op het gezondheidssysteem daar gezet om dit aan te pakken.

Werk aan de winkel Maar ook hier in de Verenigde Staten is het niet voor iedereen met hiv vanzelfsprekend om hiv-remmers te krijgen. Zo’n half miljoen mensen hier zijn niet in behandeling. Dat ligt niet direct aan de ziektekostenverzekeringen, al is dat ook een probleem.

Maar de programma’s die specifiek hiervoor zijn opgezet, en die voor iedereen toegankelijk zijn, slagen er niet in om deze mensen te bereiken. Ze zijn vaak te bureaucratisch ingericht waardoor mensen er niet doorheen komen.

Daar zitten ook diepere systematische mechanismen achter zoals armoede, racisme, slechte psychische gezondheid en stigma. Er is dus nog veel werk aan de winkel!

Het einddoel van de n=n-campagne is dat de boodschap overal ter wereld wordt meegenomen in richtlijnen en beleid. Het is namelijk een heel erg positieve boodschap. Als je medicijnen slikt, kun je niet alleen lánger van je leven genieten, maar hoef je je ook geen zorgen meer te maken dat je anderen infecteert. Als dat geen reden is om iedereen met hiv in behandeling te krijgen, dan weet ik het ook niet meer.”

U=U staat voor Undetectable equals Untransmittable of in goed Nederlands niet meetbaar staat gelijk aan niet overdraagbaar (n=n).

Het betekent voor mensen met hiv dat als ze in behandeling zijn en een ondetecteerbare viral load (minder dan 200 virusdeeltjes per milliliter bloed) hebben, ze hiv niet kunnen doorgeven aan anderen.

Je vindt de campagne U=U op preventionaccess.org.

Wil je de Nederlandse informatie, kijk dan op hivvereniging.nl/n-is-n.

PASPOORT NAAM Bruce Richman LEEFTIJD 51 jaar INSPIRATIE “Mijn n=n collega’s van over de hele wereld inspireren me altijd” LEVENSMOTTO “Ik heb er twee: ‘We are here to awaken from the illusion of our separateness’ (Thich Nhat Hanh) en ‘Revolution is not a one time event’ (Audre Lorde)”

hello gorgeous 37

ACTIVISME

tekst Kevin Moody vertaling Linda de Veer fotografie Sean Black

Greg Owen (39) richtte in 2015 samen met Alex Craddock iwantprepnow.co.uk op. Die site wijst de weg waarop bezoekers een goedkopere versie van PrEP kunnen kopen. “Ik wilde PrEP op een grappige, moderne, relevante, sexy, betrokken en ambitieuze manier promoten.”

GREG, HOE KWAM je erachter dat je leeft met hiv?

“In 2015 ontdekte ik hoe ik aan Truvada, de PrEP-pil, kon komen.

Ik weet nog goed dat ik heel blij was, omdat ik me voor de rest van mijn leven nooit meer zorgen zou hoeven maken over een hivinfectie. Voordat ik ermee begon, liet ik me eerst testen om zeker te zijn dat ik negatief was. Twintig minuten later kreeg ik de uitslag dat ik hiv-positief was.”

Hoe kwam je in aanraking met PrEP en hoe werd je actief als activist?

“De eerste keer dat ik over PrEP las, was op social media. Dat was in 2012, toen het middel in de Verenigde Staten net werd goedgekeurd. Toen een jaar later mijn relatie op de klippen liep, ging ik condooms gebruiken. Dat ging aanvankelijk best goed. Maar een jaar later raakte ik in een zware depressie, wat leidde tot onregelmatig condoomgebruik.

“PrEP geeft

Op Facebook vond ik meer informatie over PrEP. De gebruikers waren heel positief en hadden het schaamteloos over seks zonder condooms. Eigenlijk deed ik precies hetzelfde wat deze mensen deden, alleen sprak ik er niet over. Ik wist dat het een enorme drempel zou worden om mensen te bereiken als ik in Engeland op die manier over PrEP zou spreken.”

38 hello gorgeous

nieuwe spelregels� hello gorgeous 39

ACTIVISME Wat was jouw inbreng in de rechtszaak tegen de Engelse gezondheidszorg (NHS) in 2015?

“Als dit een gezondheidsprobleem zou zijn onder de middelbare blanke heteroseksuele cis-mannen, zou PrEP geen politieke kwestie zijn”

“Ik word vaak verkeerd en onjuist geïnterpreteerd over de rechtszaak. Vóór mij was er al een groep mensen bezig die aan goedkeuring van PrEP werkte. Wij gingen ervan uit dat PrEP snel goedgekeurd zou worden, zoals in de VS. Maar was dat niet het geval. De mensen van de NHS zouden een overleg plannen, maar ineens stopte alle communicatie. De rechtszaak werd aangespannen door ongeveer 70 à 80 individuen en organisaties.

Later ontstond uit deze groep United4PrEP. Met steun van deze brede coalitiegroep, die hielp waar het nodig was, werd National AIDS Trust (NAT) de belangrijkste organisatie die aan de rechtszaak werkte. Ze verdienen alle lof hiervoor.”

Hoe vind je het dat de NHS de financiering van PrEP onlangs heeft goedgekeurd?

“De kosten waren een probleem toen de NHS in 2011 en 2012 de preventiepil analyseerde voor vergoeding. Tegenwoordig is er voor het generieke PrEP geen probleem met geld meer. Er is wel een politiek probleem. Hiv komt voornamelijk voor bij mannen die seks met mannen hebben, bij gekleurde gemeenschappen, bij transvrouwen, bij mensen die drugs injecteren en sekswerkers.

Dit zijn groepen waarvan de meerderheid van de mensen vindt dat zij zich op de grens van het acceptabele bevinden. Als dit een gezondheidsprobleem zou zijn onder de middelbare blanke heteroseksuele cis-mannen, zou het geen politieke kwestie zijn.

Het is bizar dat het ministerie van Gezondheid op zondag PrEP goedkeurde en dat ze de volgende dag een lockdown uitriep vanwege het coronavirus. Dat laat me nog steeds niet los. Het is ironisch dat we er vijf jaar voor hebben gevochten, we het eindelijk hebben gekregen en nu kan niemand seks

40 hello gorgeous

hebben. Ik vind het fantastisch en ik ben ongelofelijk trots dat we zo ver zijn gekomen. Maar ik vind het wel jammer dat we zo hard en lang hebben moeten strijden.”

Waar wordt PrEP verkrijgbaar in de UK? “We moeten nieuwe en innovatieve manieren vinden om PrEP zichtbaar te maken voor mensen.

De behandelcentra voor seksuele gezondheid zullen hun lopende programma moeten omzetten naar een programma waarin PrEP is opgenomen. Het middel moet beschikbaar zijn bij de belangrijkste gezondheidszorglocaties en apotheken. We moeten gaan samenwerken met andere instellingen waar mensen met een verhoogd risico op hiv-infectie kunnen komen. PrEP moet voorradig zijn bij drugs- alcohol-, abortusklinieken en centra die zich richten op voortplanting, LHBT+ en daklozen.”

Zie je ook nadelen bij het gebruik van PrEP? “Ik worstel daar wel mee. Ik zie de voordelen, maar andere mensen helaas niet. Uit data blijkt dat de beschikbaarheid van PrEP heeft geleid tot de ontdekking van niet-vastgestelde, onderliggende gezondheidsproblemen bij gebruikers. Bijvoorbeeld nierproblemen en niet-gediagnosticeerde infecties, inclusief hepatitis C en hiv, zoals in mijn geval. De invoering van PrEP is een kans voor mensen om een behandeling te starten.

Diegenen die negatief zijn, kunnen zich hard maken voor meer vaccinatie voor hepatitis A en B en ook HPV. Dit kost allemaal veel geld. Als je je richt op verbetering van de gezondheid is het goed nieuws, maar degenen die over de budgetten gaan, vinden dit problematisch.”

Wat zal het effect van PrEP op de samenleving kunnen zijn?

“Voor het emotioneel welzijn is de beschikbaarheid van PrEP

positief. Hiv-preventie is altijd een gedeelde verantwoordelijkheid geweest, maar de last kwam altijd direct op de schouders terecht van de persoon die met hiv leefde. PrEP geeft nieuwe spelregels: hiv-negatieve mannen zich kunnen beschermen zonder rekening te houden met hun hivpositieve sekspartners en diens viral load.

“Ik ben degene die vaak de aandacht krijgt voor dit werk, maar ik ben deel van een enorm grote groep” Op het moment dat NHS Engeland aankondigde dat PrEP deel zou uitmaken van een klinische proef, werd het draagvlak groter en steeg het aantal PrEP-gebruikers. Dat was een fluitje van een cent, dankzij de homo- en biseksuele gemeenschap. Nu ligt het werk rondom PrEP genuanceerder, net zoals het vinden van nog niet gediagnosticeerde hiv-gevallen. We moeten nu mensen bereiken die de ‘goede boodschap’ nog niet hebben doorgekregen. Als een cis, blanke, lage-middenklasse homoman ben ik niet de juiste persoon om deze boodschap te verspreiden. Mijn taak is om mensen te vinden die daar meer geschikt voor zijn.

Je kan mensen niet dwingen om activist te worden. Peter Staley zei ooit: ‘Er is niets krachtiger dan een activist die vindt dat hij geen keus heeft’. En dat geldt ook voor mij. Ik zou dit zes weken doen, toen werden het zes maanden en nu doe ik dit al vijf jaar. Het actievoeren heeft zijn tol geëist van mijn geestelijke gezondheid en mijn financiële situatie; een tijdje had ik zelfs geen onderdak. Als iedereen in je organisatie hetzelfde is als jij, dan kan je het werk voor een andere community niet doen.

Maar het is ongelofelijk moeilijk om mensen die in een veel slechtere situatie zitten, te vragen om dit ook te doen. Als we aan mensen vragen om dit werk te doen, moeten we ze ook betalen.”

Er zijn oudere homo’s die de jaren tachtig en negentig hebben meegemaakt, die geen vertrouwen hebben in PrEP en n=n en met het condoom zijn getrouwd. En er zijn mensen en organisaties die kritiek hebben op diegenen die geen condooms gebruiken. Wat vind je daarvan?

“Het gaat nu heel snel met de n=nen PrEP-informatie. We zitten wat betreft hiv-preventie nu in het biologisch-medisch tijdperk.

Ik heb er niet zoveel geduld meer voor om steeds te kibbelen over wat goed is of wat slecht is. Ik vind dat we begrip moeten hebben voor mensen die condooms willen gebruiken. Ik zie ook dat veel mensen aan condoom-shaming doen en het doet mij pijn dat mensen nog niet zo lang geleden tegen PrEP waren. Het condoom is synoniem geworden voor slechte seks in sommige scenes en dat is schrijnend om te zien.

We moeten ervan uitgaan dat iedereen zijn best doet voor de samenleving. Het is te veel gevraagd aan mensen die geleerd hebben te overleven, of door condoomgebruik niet zijn overleden aan hiv, dit op te geven.”

Hoe ziet je toekomst er uit?

PASPOORT NAAM Greg Owen LEEFTIJD 39 jaar INSPIRATIE “She-Ra of Arya Stark uit Game of Thrones” LEVENSMOTTO “Het is mogelijk om vriendelijk te zijn én mensen ter verantwoording te roepen”

“Ik wil iets meer achter de schermen werken en mensen uit andere gemeenschappen ondersteunen. Vanwege de daling van hiv-cijfers in het Verenigd Koninkrijk krijg ik veel de credits, maar ik ben deel van een enorm grote groep. Er waren letterlijk tienduizenden homo- en biseksuele mannen die ons vertrouwden, het medicijn innamen en toegang tot PrEP eisten. Niet alleen in mijn eigen land, maar ook wereldwijd.

Ik hoop dat ik hen recht heb gedaan.”

hello gorgeous 41

BEELDREPORTAGE

Renata DutrĂŠe (59) fotografeert mensen die voor de camera allemaal durven te zijn wie ze zijn en daarbij nog een stap dichter bij zichzelf komen in hun volle eigenheid. Het is een ode aan diversiteit, maar dan met de bedekkende laag van het corona-virus.

Voor altijd trots 42 hello gorgeous

hello gorgeous 43

BEELDREPORTAGE

44 hello gorgeous

hello gorgeous 45

BEELDREPORTAGE

46 hello gorgeous

hello gorgeous 47

WERELD

tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Marjolein Annegarn

Ron van Zeeland (54) zet zich met zijn Stichting Untenu in voor kansarme hivpositieve LHBT+’ers in Cambodja. “Juist deze groep, die het over het algemeen niet makkelijk heeft in Cambodja, wil ik een helpende hand bieden. Niet door problemen op te lossen, maar door perspectief te bieden.”

TOEN RON VOOR het eerst naar Cambodja ging, zo’n negen jaar geleden, heeft het land een diepe indruk op hem gemaakt.

“Het land heeft me gegrepen”, vertelt Ron. “En dat terwijl Cambodja eigenlijk alles heeft wat je juist niet zoekt in een land.

Er is erg veel armoede, met name op het platteland, en er heerst een overwegend autoritair politiek regime. Ook heb je het als persoon met hiv en/of behorend tot de LHBT+-doelgroep niet altijd even gemakkelijk – daar kom ik straks nog even op terug.”

“Cambodja is een land met een ingrijpende geschiedenis” Na die eerste kennismaking met Cambodja besloot hij er voor drie maanden vrijwilligerswerk te gaan doen bij LHBT+- en hivorganisaties. Ron: “Ik wilde even weg en tijdelijk mijn werkende leven in Nederland te achter mij laten.

Cambodjaans Ook wilde ik iets doen wat dicht bij mij staat, in 2000 ben ik namelijk zelf positief getest op hiv”. Dit verblijf zou leiden tot Untenu: een eigen stichting, gericht op mensen met hiv en de LHBT+-doelgroep in Cambodja.

Daar zet Ron zich tot op heden met hart en ziel voor in.

48 hello gorgeous

e regenboog hello gorgeous 49

WERELD Terug in de tijd “Cambodja is een land met een ingrijpende geschiedenis”, vertelt Ron. “Tijdens de genocide onder het regime van Pol Pot is een kwart van de eigen bevolking vermoord of van honger, ontbering of uitputting omgekomen. Met name de intellectuele elite moest het ontgelden. Cambodja is daarmee opgezadeld met een enorm trauma, armoede en achterstand in de ontwikkeling. Dit is tot op de dag van vandaag zichtbaar.

Na de inval door Vietnam is begin jaren negentig de VN-vredesmissie UNTAC in Cambodja gestationeerd, waaraan ook Nederland deelnam. Veel mensen zeggen dat hierdoor hiv in Cambodja op grote schaal is verspreid. In combinatie met gebrekkige gezondheidszorgen voorlichting heeft dit ertoe geleid dat ruim 2% van de bevolking met hiv geïnfecteerd raakte.

Dat is 1 op de 50 mensen. Het is niet voor niets dat Cambodja in het verleden als hiv-land nummer één in Azië bekendstond.”

Noodhulp Tijdens zijn vrijwilligerswerk kreeg Ron de vraag of hij een projectplan wilde schrijven voor een noodfonds voor arme hivpositieve homo’s en transgenders. Bovendien had hij al een bedrag meegekregen om aan goede doelen te besteden. Daardoor kwam alles snel samen.

In 2015 is het noodfonds geboren; het kreeg de naam Stichting Untenu, waarbij Untenu de fonetische schrijfwijze is van het Cambodjaanse woord voor regenboog. De stichting biedt noodhulp, scholing en werkervaringsplaatsen aan hiv-positieve LHBT+’ers die in Cambodja onder armoedige omstandigheden leven. Deze specifieke doelgroep wil Ron graag even toelichten: “In Cambodja is veel armoede, met name onder mensen op het platteland. Mensen met hiv zijn daar extra kwetsbaar. Als zij ziek worden, hebben zij geen geld 50 hello gorgeous

voor benodigde zorg en ondersteuning. Juist voor deze kwetsbare groep zetten wij ons in.”

Handen uit de mouwen Inmiddels is er een klein groepje vrijwilligers dat onder leiding van Ron actief bezig is om in Nederland geld in te zamelen voor de projecten in Cambodja. Zo worden bijvoorbeeld activiteiten rondom LHBT+- en hiv-evenementen georganiseerd. Ook worden fondsen aangeschreven, doneren particulieren en dragen ambassadrices Meander en Bijoux, door spetterende optredens te geven, hun steentje bij. Het opgehaalde geld wordt in Cambodja hoofdzakelijk besteed aan het bieden van noodhulp en het vergroten van het perspectief en kansen van deze doelgroep. Ron licht toe: “Bij eenmalige noodhulp kun je denken aan mensen die ziek zijn en geen voedsel of hulp kunnen betalen.

Wij helpen dan door medicijnen of maaltijden te brengen − in een Cambodjaans ziekenhuis krijg je namelijk geen eten − of door het schoolgeld van de kinderen te betalen. Om het perspectief van deze mensen te vergroten, ondersteunen we projecten gericht op werkervaring en zorgen we ervoor dat mensen een opleiding kunnen volgen. Zo proberen we nu bijvoorbeeld een groepje op te leiden tot visagist.”

“Alles wat ook maar iets met seksualiteit te maken heeft, wordt niet besproken” De projecten van Stichting Untenu worden uitgevoerd in samenwerking met een lokale organisatie. “Sinds 2016 werken we samen met Bandanh Chaktomok, the National LGBT Network

Cambodia. Dat heeft een groot netwerk, verspreid over Cambodja.

Dit netwerk fungeert, naast onze webpagina, ook als doorgeefluik voor de noodhulp die wij bieden.

Wij werken intensief met hen samen; de lokale contactpersonen voeren bijvoorbeeld de activiteiten van Stichting Untenu uit. Dat helpt enorm en zorgt voor continuïteit, zeker omdat ik maar een aantal maanden per jaar in Cambodja ben.” Met overheden werkt Stichting Untenu niet. Ron: “We zijn erg blij dat we met een lokale organisatie kunnen samenwerken. Met de overheid samenwerken is in Cambodja, gezien de politiek en wetgeving, een stuk ingewikkelder.”

wordt niet besproken. Ook wordt er niet veel in de openbaarheid over hiv gesproken, ook al is het er wel. Je kunt je voorstellen dat het voor LHBT+’ers nog veel moeilijker is om over hun seksualiteit te spreken. Op het gebied van LHBT+-rechten is er eveneens nog een slag te maken. Er zijn geen discriminerende wetten, maar ook geen beschermende wetten.

Hierdoor blijf je toch een beetje in de schaduw opereren. Helaas.”

Ambities

In de toekomst wil Ron graag meer werken aan het opleiden van mensen. “Het belangrijkste vind ik om mensen perspectief Schaamtecultuur te kunnen bieden. Door opleidingen mogelijk te maken, kunnen Volgens Ron kun je de gezondheids- we dat”, vertelt Ron. Ook wordt zorg op het gebied van hiv over het onderzocht om het werk naar algemeen vergelijken met die in andere landen uit te breiden, Nederland. “Generieke hiv-medica- bijvoorbeeld naar Thailand. Ron: tie is gratis en wordt gefinancierd “We hebben een bestuurslid die door buitenlandse donoren, mede een vrij lange periode in Thailand dankzij de impact van de eerdere heeft doorgebracht. Dat is een toehiv-epidemie. Hiervan hebben ze ristische plek met veel betaalde namelijk meer dan genoeg geleerd. seks. Met name voor onze doelWel moet ik erbij zeggen dat de groep kunnen we hier volgens mij hiv-zorg met name voor heterosek- heel veel betekenen, ook omdat suelen in de grotere steden goed er bijvoorbeeld veel sekswerkers geregeld is. Als je hiv hebt en je op uit Cambodja werken. Maar goed, het platteland in armoede woont, dit zijn nog allemaal dromen. Op dan is het een heel ander verhaal”, korte termijn hoop ik eerst dat we vertelt Ron. “Ook hiv-consulenten, in goede gezondheid de coronadie mensen leren omgaan met hun periode goed doorkomen en dat ik hiv, kennen ze in Cambodja. op den duur weer een bezoek kan brengen aan Cambodja, het land dat in mijn hart zit.”

“Er zijn geen discriminerende wetten, maar ook geen beschermende wetten” Daarnaast zijn er praatgroepen in de klinieken, alhoewel hier ook nog wel wat haken en ogen aan zitten.

In Cambodja hangt namelijk een soort schaamtecultuur rondom seksualiteit. Alles wat ook maar iets met seksualiteit te maken heeft,

Meer over de stichting van Ron vind je op untenu.nl.

PASPOORT NAAM Ron van Zeeland LEEFTIJD 54 jaar INSPIRATIE “Mensen die zich gedreven maar met humor en relativering inzetten voor verandering, voor anderen. Bijvoorbeeld de Roze Driehoek uit Eindhoven, bij die flikkeractiegroep waren veel kunstenaars en acteurs actief. Vaak shockerende acties werden met humor gecombineerd. Een andere inspiratiebron vormen de Sisters of Perpetual Indulgence, waarvan ik samen met Julian Hows nu een bescheiden orde vorm in Nederland” LEVENSMOTTO “Passie en humor, en daarmee onrecht te lijf gaan”

hello gorgeous 51

INTERVIEW

tekst Leo Schenk illustratie Martje Blom

Shaun Mellors (54) uit Zuid-Afrika werkt al jaren in het internationale hiv-veld.

Aanvankelijk als activist, en nu is hij werkzaam bij ViiV Healthcare, waar hij directeur is van Positive Action.

“Ik vroeg me eerst wel af of ik mijn ziel aan de duivel had verkocht toen ik ging werken voor een farmaceut.”

SHAUN, JE LEEFT al 34 jaar met hiv.

Kun je ons meenemen naar de dag dat je hoorde dat je hiv hebt?

“Het was met kerst in 1986. Ik had een vakantiebaantje in een supermarkt in Johannesburg.

Die dag stortte ik compleet in, ik moest met een ambulance naar het ziekenhuis worden gebracht.

Ik was student aan de universiteit en dacht dat ik uitgeput was omdat ik veel examens had gehad en in die periode slecht

Ik werd counselor, zette supportgroepen op en ging op bezoek bij mensen die in het ziekenhuis lagen. Dit deed veel voor mijn acceptatie, maar of ik het helemaal heb geaccepteerd… dat denk ik niet.”

Hoezo?

“Het heeft vooral te maken met het enorme stigma dat aan hiv kleeft. Ik kom uit een conservatief, gelovig nest, waar homoseksualiteit een zonde is en hiv een straf van God. Dat stigma gaat volgens mij nooit weg. Hoezeer ik ook wil dat ik het 100% heb geaccepteerd en ik er nog steeds aan werk, er is altijd die stem die zegt dat ik vies ben en slecht ben geweest. Werken aan mijn zelfstigma is waarschijnlijk moeilijker dan leven met hiv.”

Hoe raakte je internationaal betrokken bij het hiv-activisme?

“Ik was in september 1991 naar een conferentie voor mensen met hiv in Londen geweest. Dat congres noem ik altijd ‘mijn empowerment-conferentie’, omdat ik me daar voor het eerst realiseerde dat het okay is om hiv te hebben.

Er hing een poster waarop stond ‘Van aidsslachtoffer naar overwinnaar’. Ik dacht: inderdaad, ik hoef geen slachtoffer te zijn en

De insider at. De dokter voelde aan mijn gezwollen klieren, zag de candida in mijn mond en vroeg of ik homo was. Later kwam ze terug en zei: ‘Jongeman, ik vrees dat je aids hebt.’”

52 hello gorgeous

ik kan mijn diagnose en identiteit claimen. Ik kwam vol energie terug naar Johannesburg en besloot een gezicht te geven aan hiv door er publiekelijk open over te zijn.”

Hoe ging je daar mee om?

Jij was een van de oprichters van GNP+. Hoe ging dat?

“Mijn manier van coping was actief worden in het hiv-werk.

“GNP+ kwam voort uit de International Steering Commitee of People

“Werken aan mijn zelfstigma is waarschijnlijk moeilijker dan leven met hiv”

hello gorgeous 53

WERELD

“Sommige mensen zeggen – soms grappig, soms serieus bedoeld – dat ik naar de dark side ben gegaan”

living with HIV (ISC) die was opgericht door Dietmar Bolle. Het ISC organiseerde onder andere conferenties voor mensen met hiv uit Europa. 1991 was de eerste wereldconferentie, en op die conferentie veranderde de naam in de Global Network of People living with HIV/ AIDS (GNP+). Het was de erkenning van het feit dat het een wereldwijde beweging was. Er was behoefte om een platform voor mensen met hiv te creëren om elkaar te ontmoeten en invloed uit te oefenen op het internationale beleid.”

Er waren toen nog geen medicijnen, en naast veel passie was er ook veel wanhoop vanwege alle mensen die het niet haalden. Hoe was dit voor jou?

“Die eerste jaren waren zo bevreemdend. Het activisme was voor ons een soort behandeling, zoveel energie gaf het. Ieder jaar was het wel weer spannend om te zien wie er nog leefde of wie gezondheidsklachten had, maar er was grote solidariteit. We realiseerden ons hoe bijzonder het was dat 500 mensen met hiv samen konden komen zonder zich zorgen te hoeven maken dat er iemand gediscrimineerd of gestigmatiseerd werd. Het was ongelooflijk krachtig om die eenheid en gezamenlijkheid te voelen.”

Wat betekende de komst van de effectieve hiv-cocktails voor jou?

“Het was tijdens de conferentie in 1996 in Vancouver dat het nieuws bekend werd gemaakt. Ik herinner het me nog zo goed. Ik zat in de plenaire bijeenkomst met een vriend uit Maleisië, Jack Singh, die ook bij GNP+ zat. De resultaten van de trials werden bekendgemaakt en we moesten allebei huilen. In die tijd woonde ik in Amsterdam (Shaun woonde en werkte in Amsterdam van 1995 tot 1999, red.) en daarom was behandeling met deze medicatie een mogelijkheid voor mij. Het was veel moeilijker voor Jack, omdat behandeling daar in het zuiden niet meteen mogelijk was.”

54 hello gorgeous

Wat betekende het voor het internationale activisme?

“Er was opluchting bij de mensen in het noordelijk halfrond dat er medicijnen waren en dat we er beschikking toe hadden. Tegelijkertijd was er ook een urgentie om ervoor te zorgen dat onze collega’s en kameraden in het zuiden ook toegang tot behandeling kregen.

Er was een scheiding tussen de haves en have nots, afhankelijk van waar je was geboren. Na 2000 kwam dat besef ook beter aan bij de politieke leiders, werd het Global Fund opgericht en veranderde veel ten goede. Er is nog steeds ongelijkheid. Dat zie je ook met COVID-19. Het wordt interessant om te zien hoe de coronacrisis zal uitpakken voor de aanpak van hiv.”

Je werkt sinds vorig jaar bij ViiV als Director of Programmes and Technical van Positive Action.

Wat is dit?

“Positive Action (PA) is gestart in 1992. Het werd geïnitieerd door Wellcome, een voormalig farmaceutisch bedrijf dat later GSK is geworden. Het was de respons op community-initiatieven in de vroege jaren negentig. ViiV Healthcare is een relatief nieuw bedrijf dat tien jaar geleden werd opgericht door GSK, Pfizer en Shionogi.

Zij brachten hun hele hiv-portfolio samen in ViiV, dat PA overnam.

PA doet schenkingen om ervoor te zorgen dat community’s over de hele wereld betrokken zijn en blijven bij de hiv-aanpak.

“Het wordt interessant om te zien hoe de coronacrisis zal uitpakken voor de aanpak van hiv” Momenteel ben ik bezig met het implementeren van onze nieuwe strategie. Met een focus op wat

wij noemen priority populations − kinderen, jonge vrouwen en jonge mannen − en de traditionele key populations. We richten ons primair op community’s in het zuidelijk halfrond. Maar met ons nieuwe strategische plan kijken we ook naar gebieden waar de epidemie groeit, zoals Oost-Europa en Centraal-Azië. Onze eerste subsidieronde dit jaar start in juni en richt zich op zelfstigma. Dat is een wereldwijde oproep voor schenkingen, dus ook interessant voor Europa.”

Waarom richten jullie je op zelfstigma?

“Ik denk dat aids nooit verdwijnt als we deze stigma’s niet aanpakken. Stigma zorgt ervoor dat mensen geen gebruikmaken van ondersteuning, niet hun identiteit of seksuele oriëntatie kunnen laten zien. Zelfstigma gaat over zelfliefde, zorgen voor jezelf, veerkracht en acceptatie. Daar hebben we ons niet veel op gericht met het vroegere hiv-werk. Nu mensen langer leven met hiv en mensen worstelen met acceptatie moeten we weten wat er echt werkt.

Zelfstigma wordt ons als kind al bijgebracht, en gevormd door familie en omgeving. Het vraagt veel tijd en aandacht om overheen te komen. Ik zelf werk er nog steeds aan. Als ik een vreemde ontmoet, zal ik nooit zeggen dat ik homo ben. De schaamte om een ‘zondige’ homoman met hiv te zijn, ligt daar ten grondslag aan. Als ik bij collega’s of mede-activisten ben, dan claim ik mijn seksuele identiteit en hiv-status juist, omdat ik me dan meer geliefd, krachtig en verbonden voel.”

Het is zo goed om te horen dat de aanpak van zelfstigma een prioriteit is. Velen zien dit nog niet.

“Veel organisaties en sponsors wereldwijd worstelen hiermee.

Ze zien het niet als een integraal onderdeel van de hiv-aanpak.

We weten dat het, door bijvoorbeeld criminalisatie van mensen

met hiv of een laag zelfbeeld bij mensen met hiv, moeilijk voor sommigen is hun behandeling te starten, waardoor ze geen ondetecteerbare viral load krijgen.

En dat maakt het onmogelijk om een einde te maken aan de hivepidemie. Stigma is verweven met alles wat te maken heeft met hiv: preventie, behandeling, genezing.

Het gaat niet vanzelf weg, en zal nog onder ons zijn lang nadat de epidemie voorbij is. We hebben een ethische verantwoordelijkheid om stigma en zelfstigma aan te pakken. Anders is alle investering in de aanpak van hiv voor niets geweest.”

Hoe is het om te werken voor een farmaceut? Die worden door activisten vaak nog altijd niet vertrouwd.

“Werken voor ViiV maakt bescheiden. Iedereen die daar werkt, weet wat het doel is. Natuurlijk gaat het over geld en winst maken, maar de mensen die er werken, en wat we doen rondom prijsbeleid en het betrekken van activisten daarbij, is fascinerend.

Ik dacht eerst: oh jee, heb ik mijn ziel aan de duivel verkocht nu ik ga werken voor een farmaceut?

Maar… nee. ViiV is een mooi bedrijf om voor te werken en ik ben erg onder de indruk van mijn collega’s.

Veel activisten hebben alle recht om boos op de farma-industrie te zijn en om kritische vragen te stellen over het prijsbeleid en over de investeringen in de gemeenschap.

Ik kan zeggen dat we een van de ‘goede’ farma-bedrijven zijn wat betreft het betrekken van de community en activisten. Sommige mensen zeggen – soms grappig, soms serieus bedoeld – dat ik naar de dark side ben gegaan. Dan zeg ik: ‘Ik hoop dat ik licht breng in het donker’. Omdat ik dit werk al zo lang doe en ook al lang met community’s werk, weet ik dat het mogelijk is om dingen van binnenuit te veranderen.

PASPOORT NAAM Shaun Mellors LEEFTIJD 54 jaar INSPIRATIE “Principieel, echt rauw activisme” LEVENSMOTTO “There is no passion to be found playing small – in settling for a life that is less than the one you are capable of living” (Nelson Mandela)

hello gorgeous 55

INTERVIEW

tekst Liza van den Dijssel fotografie Martijn Gijsbertsen

Ieda Viana (51) is laborante en werkt op de prikafname van de hiv-afdeling in een kliniek. Zodra ze over haar werk praat, komt er een grote twinkeling in haar ogen en een aanstekelijke vrolijkheid in haar stem.

Vooral over twee aspecten vertelt ze hartstochtelijk: het afnemen van het bloed en het contact met de mensen in de prikstoel. “De verhalen die ik hier hoor, zijn zo interessant. De prikkamer is de leukste plek van de kliniek”.

IEDA NEEMT BLOED af bij mensen met hiv en prepareert het voordat het naar het laboratorium gaat.

Ze werkt voornamelijk voor de hiv-poli, maar ze prikt ook andere patiënten van de kliniek. “Ik ben echt gek op bloed. Ik wist al vanaf mijn twaalfde dat ik bloed-analiste wilde worden. Juf of kapster wilde ik sowieso niet worden; ik wilde iets in de zorg doen.

“Als ik een week geen bloed heb gezien, dan doe ik donkerrode nagellak op” Maar als verpleegkundige zie je je patiënten veel. Je krijgt dan een hechte band en de psychische belasting van het verzorgen leek me daarom te zwaar. Ik vond biologie als kind al leuk en ik las dan veel over cellen. Vooral over bloedcellen: wat hun functie is en wat je er aan kan aflezen.

“Ik ben gek op bloed” Dat vond ik zo indrukwekkend.

Ik wilde gewoon bloed afnemen en onderzoek doen. Bloed is leven.

De kleur − dat levendige donkerrood − is ook zo mooi. Warm.”

Stralend en schaterend vertelt ze verder: “Ik ben pas tevreden als ik bloed zie. Als ik een week geen bloed heb gezien, dan doe ik donkerrode nagellak op, haha.

56 hello gorgeous

hello gorgeous 57

INTERVIEW Op vakantie ook: de meesten zitten dan lekker op het terras van het zonnetje te genieten, maar ik kijk altijd naar de aderen van andere mensen. En als ik dan van die grote blauwe vaten zie, dan denk ik: hè, wat jammer dat ik mijn naald niet bij me heb. Voor mij is het spelen met bloed. Maar ik kan er niet tegen als iemand pijn heeft. Dus als er iemand op zijn knie valt en die bloedt, kijk ik niet verlekkerd naar wat voor bloed er uitkomt.”

“Het is een interessant vakgebied. Maar nog interessanter zijn de verhalen die ik hier allemaal hoor” Die hartstocht komt goed van pas bij het beladen moment van het bloedonderzoek van de patiënten van de hiv-poli. “Als mensen bij mij bloed komen prikken, een beetje zenuwachtig zijn en zeggen dat ze geen bloed kunnen zien, zeg ik altijd: ‘Oh, ik wel, hoor! Ik ben gek op bloed’. Dan moeten ze wel lachen, en dat breekt het ijs. Ik vind het leuk om mensen gerust te stellen.

Het is dan fijn als ze achteraf zeggen dat het erg meeviel.”

Veilig Ieda werkte als laborante in Brazilië, waar ze geboren is, en verhuisde in 1995 naar Nederland om samen te gaan wonen met haar man. Ze begon met een stage in het OLVG in Amsterdam, om te kijken hoe het werk hier ging en welke systemen en apparaten er hier werden gebruikt. Ook moest haar Braziliaanse diploma gevalideerd worden; na een extra opleiding van een jaar kon ze ook hier volwaardig als laborante aan de slag. Ze kreeg een vaste baan bij 58 hello gorgeous

het OLVG en daar kwam ze voor het eerst in contact met mensen met hiv. “Dat was in 1996, in de tijd dat de combinatietherapie er net was. Het was daar heel druk, de mensen moesten toen ook vaker op controle komen. Onze patiënten werden doorgestuurd door de GGD, velen waren drugverslaafd. Na de fusie met het Prinsengrachtziekenhuis kreeg ik ook andere patiëntengroepen.” In 2001 stapte ze over naar een andere kliniek. Omdat daar algemeen diagnostiekwerk werd gedaan, zag ze daar huisartspatiënten met allerlei verschillende klachten. In 2017 begon ze in haar huidige baan bij de hiv-poli van DC Klinieken Lairesse.

Ieda voelde zich er gelijk helemaal thuis. “Het is hier heel gezellig, en het team zag dat ik hier tussen pas. Ook de patiënten die hier komen, vind ik erg aardig.

“Ook in mijn privé-omgeving moet ik wel eens uitleggen dat als je de medicatie goed neemt, er niets aan de hand is” Het is een superleuke plek om te werken. De meeste mensen die hier komen, praten graag over hun leven en hun ervaringen in het leven met hiv, dat vind ik interessant om te horen. Ik kreeg hier ineens ook allemaal complimentjes. Mensen zeggen dat ze zich veilig voelen bij me, en dat ze blij met me zijn. Dit is echt mijn ding.” De medische ontwikkelingen in de bestrijding van hiv zijn indrukwekkend, vindt Ieda, en dat mensen met hiv daar zelf een grote rol in hadden en hebben, maakt het extra mooi.

“Ik ben heel dankbaar dat zo veel mensen hun bloed hebben gegeven voor wetenschappelijk

onderzoek om die vooruitgang mogelijk te maken. Dat waren destijds veel meer buizen bloed dan tegenwoordig en heeft ontzettend veel geholpen. Ik maak de resultaten daarvan in mijn werk dagelijks mee. Enige tijd geleden liep een man onze kliniek binnen. ‘Goh, ik ken jou’, zei hij.

‘Ja’, zei ik, ‘van 20 jaar geleden’. Ik zei tegen hem dat ik het fijn vond om hem zo mooi en gezond te zien. ‘Ja’, zei hij toen, ‘ik leef nog, we zijn er nog’. Het is geweldig om te zien dat de ontwikkeling van de hiv-medicatie zo ver is gekomen. Zo kan het dus ook.

Het is een interessant vakgebied.

Maar nog interessanter zijn de verhalen die ik hier allemaal hoor.

Natuurlijk, sommige mensen hebben geen zin in een praatje, en dan zijn we binnen tien minuten klaar. Maar als we gezellig zitten te kletsen, nemen we alle tijd. We hebben geen haast. Het is hier mijn tweede huis, haha.”

Boos Op de deur van Ieda’s prikkamer hangt een poster van n=n, niet meetbaar = niet overdraagbaar.

Dat ontroerde een patiënt zo dat die later bij zijn hiv-consulent in tranen uitbarstte. Hoewel de mensen in Ieda’s prikstoel allemaal over n=n weten, moet ze soms nog wel aan anderen uitleggen wat dat is. “Eerst viel ik soms nog in bij de kliniek waar ik vroeger werkte, en daar vroegen mensen dan: ‘Hé, ik heb je lang niet gezien?’ Als ik dan vertel dat ik nu op de hiv-poli werk, zeggen ze: ‘Oh, vind je dat niet eng?’” Nu klinkt Ieda heel verontwaardigd: “Dan word ik gelijk boos. Ik vertel ze dat er niets engs aan is en dat elke patiënt hetzelfde is. Ook in mijn privé-omgeving moet ik wel eens uitleggen dat als je de medicatie goed neemt, er niets aan de hand is. Hiv is een chronische ziekte en tegenwoordig leven mensen met hiv gemiddeld net zo lang als mensen zonder hiv. Sommigen zijn dan verbaasd.”

Paleisje “Ik ben hier helemaal op mijn plek. Ik hoop dat ik hier mag blijven werken tot ik met pensioen ga. De waardering is groot, en ik voel me geliefd. Ik zie zó’n leuke groep mensen. Ze durven te leven en zichzelf te zijn, zo levendig, zo creatief! Ik krijg zo veel energie van ze. Daarom vind ik het jammer dat sommigen zichzelf niet durven te zijn omdat ze nog stigma ervaren. Ik denk dat iedereen moet leven zoals hij wil. Durf te zijn wie je bent. Als dat je lukt, is dat zo mooi.” Vooral aan één patiënt heeft Ieda bijzondere herinneringen. “Deze meneer kwam, toen ik nog in het Prinsengrachtziekenhuis werkte, binnen bij me en vertelde me dat hij onlangs zijn diagnose had gekregen. Hij had al heel veel vrienden verloren, en zag dat de medicijnen veel bijwerkingen hadden. Dat wilde hij niet. Hij wilde een feest geven om afscheid te nemen. Hij was kunstenaar en had zelf al zijn kist gemaakt. Op dat moment shockeerde me dat. Ik begreep het wel, maar het was zo’n mooi mens!

Hij stond nog zo vol in het leven.

Hij heeft euthanasie gepleegd.

Ik ben daar nog steeds van onder de indruk.”

Tot slot laat Ieda trots en enthousiast haar prikkamer zien. “Dit is echt mijn paleisje. Er worden hier leuke en soms ingrijpende verhalen verteld. Maar ik probeer het bij iedereen uiteindelijk positief af te sluiten.”

PASPOORT NAAM Ieda Viana LEEFTIJD 51 jaar INSPIRATIE “De mensen die hier in de kliniek komen” LEVENSMOTTO “Mijn moeder zei eens: ‘Alles wat je met liefde doet, doe je goed’.

Dat geloof ik ook”

hello gorgeous 59

JUBILEUM

tekst Leo Schenk collage Corinne de Korver beeld Henri Blommers

In 1990 fuseerden de Bond voor Mensen met Aids en de Belangenvereniging voor Seropositieven en werd de Hiv Vereniging geboren.

Dit jaar wordt het dertigjarig jubileum gevierd. hello gorgeous vroeg drie leden wat de vereniging voor hen betekent.

Hetty Terwindt (61)

“Ik vind dat de vereniging voor iedereen een plek biedt”

“Ik ben vrij snel lid geworden toen ik in 2014 mijn hiv-diagnose kreeg. Ik wil altijd overal alles over weten en dat was niet anders met mijn hiv. Ik hoorde op een vrouwenavond in het OLVG dat er een vereniging was. Niet lang daarna ben ik naar de ledenbijeenkomst in Driebergen geweest en toen is het balletje gaan rollen. Ik werd meteen erg actief binnen de vereniging. Op een gegeven moment werd ik me ervan bewust dat ik er ’s nachts mee bezig was en dat voelde niet goed.

Van harte gefeliciteerd 60 hello gorgeous

hello gorgeous 61

JUBILEUM Eind vorig jaar ben ik daarom mijn vrijwilligerswerk gaan afbakenen. Ik hou me nu nog bezig met dat wat me het meeste boeit: ik zit in de commissie Medische Zaken en in NL4Cure. Mijn belangstelling gaat vooral uit naar vrouwengezondheid en hiv.

De meeste mensen hebben nog een verouderd beeld van hiv en dat moet veranderen. Ik geef voorlichting over hiv op onder andere universiteiten, aan huisartsassistentes, apothekers, en de GGZ. Ik trek ook meteen aan de bel als er verkeerde informatie over hiv in de media staat.

Ik vind dat de vereniging voor iedereen een plek biedt. Mijn ervaring is dat het contact onderling met lotgenoten heel belangrijk is. Je staat niet alleen. Iedereen ervaart het anders, maar je kunt toch leren van elkaar. Het is hartstikke divers met al die verschillende groepen bij de vereniging.

Okay, heteromannen en mensen met een migratieachtergrond zouden nog beter vertegenwoordigd kunnen worden, maar dat kan alleen als er ook meer vrijwilligers uit deze groepen bij de vereniging actief worden.

Ik wil dat mijn kleindochter straks opgroeit in een wereld zonder vooroordelen over hiv en dat er een cure is of een vaccin.

Dat kan nog heel lang duren, maar ik hoop dat we dit gaan meemaken. Dat is écht mijn missie.

Voor mij persoonlijk betekent de vereniging heel veel. Ik spreek heel veel mensen, ken veel mensen… het is net een warm bad.

Ook voor mensen die voor het eerst komen. Ik denk dat er nog lange tijd behoefte aan zal zijn.”

62 hello gorgeous

Jos Westerdijk (76)

“Zorg dat je nu gaat nadenken over een tijd waarin het minder goed gaat”

“Ik ben lid geworden ergens in het begin van de jaren negentig.

Ik had in 1984 mijn eigen hivdiagnose gehoord en was bezig met overleven. Je had toen nog de voorlichtingsavonden over medische zaken, die werden voorgezeten door Janherman Veenker.

De bond was een onderdeel van de vereniging, maar trok een heel ander publiek: minder soft dan diegenen die naar yoga en psycho-immuniteitsgroepen gingen. In die tijd liep je makkelijk het kantoor binnen; ik sprak Kees Rümke regelmatig over medicatie en switchen.

De vereniging is een emancipatieclub, waar om de tien jaar de pleuris uitbreekt. Het anus horribilis was 2007. De toenmalige voorzitter gooide de knuppel in het hoenderhok. Dat was iemand die nog met zichzelf overhoop lag en zichzelf behoorlijk tegenkwam.

Hij maakte veel amok, verdween en liet de vereniging in puinhoop achter. Niet veel later werd ik gevraagd om in de kerngroep van Poz&Proud te gaan zitten.

Ik heb in 2015 ook een jaar in het landelijk bestuur gezeten. Als de staf van een vereniging heel goed functioneert, is het bestuur vaak overcompleet. Dat zie je ook bij de Hiv Vereniging. Ik ging over de portefeuille maatschappelijke belangenbehartiging en dat was allemaal goed geregeld destijds.

Ik ben beter in het vinden van

inconsequenties in lopende zaken dan in het maken van nieuw beleid. Ik heb ook jaren in geschillencommissies van onze vereniging gezeten.

Deze patiëntenvereniging is voor mij onmisbaar, omdat het nog steeds een groot stuk van mijn leven is. Iedere keer als het politieke klimaat omslaat, kunnen kwetsbare groepen als pispaal gebruikt worden. Mijn advies is: repareer het dak als het droog is. Zorg dat je nu gaat nadenken over een tijd waarin het minder goed gaat met de financiën of waarin de politieke wil ontbreekt. Ook al zou je je doelstellingen hebben bereikt als vereniging, zorg dat je iets klaar hebt en zo weer actief kunt maken als een weerwoord nodig is.”

Derk Mooiweer (29)

“Het hoeft voor mij allemaal niet zo keurig, soms moet je mensen wakker schudden”

Toch heb ik me een paar maanden later aangemeld voor de workshopreeks Positief Leven. De heftigste druk was van de ketel, maar die drie letters flitsten elke dag nog wel vaak door mijn hoofd. Ik wilde vooral deelnemen aan de workshop om te zien hoe anderen met hun diagnose omgaan.

Toen ik daarna mijn Master behaalde en direct een baan vond, merkte ik dat naast mijn werk ook iets sociaal zinnigs wilde doen. Dat is het moment geweest waarop ik weer contact heb opgenomen met de vereniging en actief werd als vrijwilliger. Ik ben peer counselor en schrijf een column voor Plus, het verenigingsblad. Dit zijn dingen die ik zelf kan inplannen, en waarbij ik één op één iets voor anderen kan betekenen. Dat past het beste bij mij.

Ik ben nog niet zo lang actief bij de vereniging maar heb me redelijk goed in de geschiedenis verdiept. Ik heb het gevoel dat de vereniging in loop der jaren minder activistisch is geworden. Dat vind ik soms jammer. Het hoeft voor mij allemaal niet zo keurig, soms moet je mensen wakker schudden. Wanneer men over hiv net zo normaal kan praten als bijvoorbeeld over diabetes, zou de vereniging zichzelf misschien kunnen opheffen. Maar zover zijn we nog niet.”

“Toen ik in 2015 hoorde dat ik hiv heb, kreeg ik allerlei folders mee van mijn hiv-verpleegkundige.

Op bijna alle folders stond de naam van de Hiv Vereniging vermeld. Ik ben toen meteen lid geworden omdat ik het belangrijk vind dat er een organisatie is die zich inzet voor onze belangen.

In het begin zocht ik vrijwel geen contact met andere mensen met hiv. Ik was een beetje bang voor zielige praatgroepen en wilde eerst zelf weer wat rust in mijn hoofd. hello gorgeous 63

ADVERTENTIE

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam

Ontdek alles over Choices Support Center en hoe jij kunt bijdragen om het centrum te openen. Bekijk de website, schrijf je in voor onze nieuwsbrief en download onze app. Het is onze missie om mensen te helpen rondom infectieziektes, verslaving en geestelijke gezondheid. check: www.choices4testen.nl

WWW.UNDERGROUND-FETISH.COM

Ga direct naar de website

WWW.GAYSANDGADGETS.COM

020 622 7471

DE APOTHEKER WOW, WAT WAS HET DRUK, de eerste weken nadat de coronamaatregelen waren ingevoerd.

En nog steeds hebben we veel te doen in onze apotheek. Iedereen is druk bezig met het inschatten of het beperken van het risico om ziek te worden van het coronavirus. En ik kan me voorstellen dat je je afvraagt: wat doet corona met de gezondheid van mensen met hiv?

Er is op dit moment (half april) nog weinig bekend over hoe het coronavirus de gezondheid van mensen met hiv kan beïnvloeden.

Maar we kunnen er al wel iéts over zeggen. In de wandelgangen horen we verhalen dat mensen met hiv beter beschermd zouden zijn tegen COVID-19, omdat ze dagelijks virusremmers gebruiken. Echter, geen enkel onderzoek kan dit (nog) bewijzen.

Anderzijds kun je denken dat mensen met hiv een hoger risico lopen, omdat zij een verminderde weerstand zouden hebben. Maar tot nog toe is er geen enkele reden om aan te nemen dat mensen met hiv – mits ze goed behandeld worden met medicatie – meer risico lopen om ziek te worden. Voor mensen met hiv gelden dezelfde voorzorgsmaatregelen als voor iedereen. Extra voorzichtigheid, buiten de voor allen geldende voorzichtigheid, is dus niet nodig.

En crisis of geen crisis: het blijft altijd belangrijk om hiv-medicatie volgens voorschrift in te nemen, zodat je een goed afweersysteem houdt om virussen en ziektekiemen van buitenaf te onderdrukken. Een vaccin tegen COVID-19 is in ontwikkeling, maar voordat dit op grote schaal gemaakt en getest kan worden, zitten wij hopelijk alweer gezellig met z’n allen naast elkaar in cafés, restaurants en bij de kapper. Die laatste voor mij als eerste…!

Een hiv-medicijn tegen COVID-19?

Artsen, apothekers en onderzoekers zijn non-stop bezig met onderzoek naar mogelijke medicijnen tegen COVID-19. Er is ook gekeken naar bestaande medicijnen: een medicijn tegen malaria, antibiotica, en ook medicijnen die gebruikt worden voor de behandeling van hiv. Inmiddels is gebleken dat de hiv-remmer Kaletra, een combinatie van lopinavir en ritonavir, helaas geen noemenswaardig effect te heeft op COVID-19. Op de websites van de Hiv Vereniging en Soa Aids Nederland kun je betrouwbare informatie vinden over COVID-19 en hiv.

tekst Rosalie Zieck fotografie Desiree Engelage

Tekort aan medicijnen?

Door de impact van COVID-19 ligt de productie van sommige medicatie tijdelijk lager dan normaal.

Veel medicatie wordt gemaakt in verre landen en ook het transport kan vertraagd zijn. In Nederland werkt het ministerie van VWS nauw samen met fabrikanten, groothandels en apotheken om de voorraden van medicijnen op peil te houden. Vooralsnog worden er geen tekorten van hiv-medicatie in Nederland verwacht. Maar haal je medicijnen op tijd! Wacht alsjeblieft niet tot het laatste moment met het ophalen of aanvragen van je medicatie. Wij krijgen als apothekers nog te vaak telefoontjes van mensen die vandaag of gisteren hun laatste pil hebben genomen en stante pede nieuwe medicatie nodig hebben. We doen ons best, maar soms moet je dan toch echt wachten op de bestelling of bezorging.

Het bezorgen van (herhaal) medicatie kan een paar dagen duren. Maak daarom als het kan gebruik van de herhaalservice zodat jij en wij niet onnodig met een tekort aan medicijnen komen te zitten.

Corona en hiv HEB JIJ EEN VRAAG OVER HET LEVEN EN WERK VAN APOTHEKERS? Stuur hem naar info@hellogorgeous.nl en ik doe mijn best om hem in een volgend nummer te beantwoorden.

Ik wens je veel gezondheid in deze bijzondere tijd.

hello gorgeous 65

WEER EVEN LEVEN

tekst Wim Don fotografie Henri Blommers

De Groningse kunstenaar en galeriehouder Hans van der Veen (69) leerde begin jaren tachtig de Amsterdamse arts Jaap Speelman kennen, die eind 1988 overleed aan de gevolgen van aids.

“Hij nam me zoals ik was.” Met het verhaal van Hans komt Jaap weer even tot leven.

“EIND JAREN ZEVENTIG, begin jaren tachtig gaven mijn toenmalige partner en ik een of twee keer per jaar een groot feest voor vrienden thuis, in Groningen.

Het was op een van die avonden dat ik een leuke kerel uit Amsterdam leerde kennen. Hij was meegekomen met vrienden van ons. Jaap was een paar jaar ouder dan ik, maar had een wat jongere uitstraling. Dat trok me aan in hem. Bovendien zat hij in de leerscene – een wereldje waar ik wel interesse in had, maar waar ik toen nog maar net mijn eerste voorzichtige stappen in had gezet. Hij wist wie hij was, en dat straalde hij ook wel uit – maar hij was vooral ook bescheiden. Pretentieloos, dat is wel een woord dat hem goed past.”

“Jaap heeft me op weg geholpen” 66 hello gorgeous

hello gorgeous 67

WEER EVEN LEVEN Logeren

“Jaap was een paar jaar ouder dan ik, maar had een wat jongere uitstraling.

Dat trok me aan in hem”

Hans vertelt enthousiast, en af en toe met een lach, over zijn kennismaking met Jaap en over de vriendschap die tussen hen groeide. “Via een omweggetje kwam ik niet zo lang na onze eerste kennismaking bij Jaap thuis.

Ik ging in die tijd nog wel eens naar een seksfeestje in Utrecht en dan reed ik ’s nachts altijd nog terug naar Groningen. Jaap nodigde me uit om na afloop naar Amsterdam te komen, om bij hem te logeren. Dan zou ik meteen ook de (leer)wereld daar kunnen ontdekken en mijn ietwat saaie leven als tekendocent in Groningen zo af en toe doorbreken. Al

snel kwam ik zo vaak bij hem over de vloer dat ik mijn slaapzak op het matras in de logeerkamer liet liggen; Jaap had toch alleen maar gasten die bij hem in bed overnachtten.”

Jaap en Hans gaan nooit sámen uit. “Hij zat in een ander wereldje, dat voor mij in het begin een beetje onbestemd was, en Jaap was daar zelf terughoudend over.

Hij zei wel waar ik heen zou kunnen gaan, maar we gingen niet samen op pad. Ik ben hem ook nooit in het nachtleven tegengekomen. We hadden ook geen seks. Het was gewoon echt een heel goede vriendschapsrelatie.”

Wel eten ze in die weekenden samen of pakken ze een terrasje.

“Jaap vond het wel gezellig als we samen ontbeten, tv keken en wat nakletsten over hetgeen we hadden beleefd. En op zondagen 68 hello gorgeous

moest ik Jaap na een wilde nacht nog wel eens opkalefateren. Dan zag ik dat hij in een heftig SM-wereldje zat. Zijn wereld heb ik nooit zo doorgrond.”

Naar San Francisco Via Jaap leert Hans Melvin en Doug kennen. “Twee bloedmooie jongens uit San Francisco, die ondanks dat ik hen nauwelijks kende, me via Jaap uitnodigden om naar San Francisco te komen.

Een heel mooie kans om rond te kijken in een voor mij toen nog onbekende stad. En eigenlijk net als Jaap me een beetje de weg wees in Amsterdam, namen zij mij mee op sleeptouw in San Francisco.”

De gayscene in San Francisco is op dat moment, 1987, al behoorlijk getroffen door de opkomst van aids, vertelt Hans. “Kroegen waren nog wel open, maar de sauna’s waren allemaal gesloten. Dat had ik in Amsterdam nog niet zo gezien – hier was toen nog volop leven in sauna’s, seksshops en darkrooms. Het verbaasde me in San Francisco dat sommige zaken dicht waren en dat party’s niet doorgingen. Maar er was voor mij op dat moment nog genoeg nieuws om te ontdekken.”

Eye opener Hiv en aids krijgen voor Hans in San Francisco voor het eerst een duidelijk gezicht. “Ik ben me er daar wel erg bewust van geworden. Het remde mijn seksleven daar wel af, maar ik was niet de enige die angst had. Ik heb me er

heel goed vermaakt, maar het was zeker een eye opener en ik ging dan ook drie weken later met veel inzicht terug naar Amsterdam.

Daar duurde het toen ook niet zo lang meer totdat echt begon door te dringen wat er gaande was.”

Hans denkt dat ook Jaap zich in die tijd al wel bewust was van hiv en aids, mede door zijn vriendschap met Melvin en Doug. “Hij ging zelf ook geregeld bij hen op bezoek en ik heb hem natuurlijk over mijn ervaringen daar verteld. Maar ik had niet de indruk dat Jaap zich er heel erg druk om maakte. We hadden het er eigenlijk nooit over. Tot het moment dat hij zelf ziek werd. Pas toen spraken we er samen over. Hij vertelde me dat hij experimenteerde met medicatie. Ik weet niet goed wat hij probeerde, maar ik vind het achteraf wel hartverscheurend dat hij dat zo in z’n eentje deed. Ik denk dat we met z’n allen toen nog hoop hadden op genezing en op betere tijden. Jaap had misschien ook wel dat gevoel – tegen beter weten in.”

“We belden wel, maar ik heb hem niet meer gezien. No hard feelings, hoor. Ik kan het wel begrijpen. Ik kreeg een rouwkaart en ben, samen met mijn vriend en die vrienden uit Groningen via wie ik Jaap had leren kennen, naar de begrafenis geweest. Het was een koude, winterse dag, in een kerk ergens in de buurt van Artis. Het was een dienst die naar mijn gevoel niet bij Jaap paste.”

Onbevooroordeeld Hans mijmert nog regelmatig over Jaap. “Dan vraag ik me soms ineens af hoe het zou zijn geweest als Jaap nog geleefd zou hebben.

“Hij oordeelde niet en vond mijn verhalen niet raar”

Geen echt afscheid Jaap is de eerste man met aids in Hans’ directe omgeving. “Ik vond het spannend, raar, triest. En het deed onze vriendschap geen goed.

Jaap vond al heel snel dat we elkaar maar niet meer moesten zien – hij was te ziek. We hebben nog wel telefonisch contact gehouden, maar ik ben niet meer bij hem geweest. Jaap wilde geen mensen meer zien, omdat hij er zo slecht uitzag en niet meer zoveel kon. Het was niet goed om elkaar weer te treffen, zei hij. Ik heb nog wel een paar keer geprobeerd om toch bij hem langs te gaan, maar ik werd aan de deur vriendelijk afgewimpeld. Ik kon daar weinig tegen inbrengen natuurlijk, maar ik denk dat ik het, nu achteraf bezien, vervelend heb gevonden.

Ik werd op een zijspoor gezet, vond ik.”

Op 1 november 1988 overlijdt Jaap, zonder dat Hans écht afscheid van hem heeft kunnen nemen.

Dat ik hem niet vergeten ben, komt toch vooral omdat hij mij accepteerde zoals ik was – een leermannetje dat wel wat wilde, maar niet goed wist hoe dat te doen. Hij oordeelde niet en vond mijn verhalen niet raar. Ik vond het altijd heel plezierig dat ik bij hem mezelf kon zijn. Het is toch fijn als iemand je een beetje op weg helpt? Ja, op zijn manier heeft hij wel invloed gehad op wie ik ben geworden. En dat is wat ik vandaag de dag wel mis: die onbevooroordeelde interesse in de ander. Ik heb dat van Jaap meegekregen, zo zie ik dat wel.”

OPROEP Wil je ook herinneringen ophalen aan een dierbare die is overleden aan de gevolgen van aids?

Stuur ons dan een mail naar info@hellogorgeous.nl en we nemen contact met je op.

Naschrift: Voor zover Hans weet, zijn ook Melvin en Doug al lang geleden aan de gevolgen van aids overleden. hello gorgeous 69

BOEKEN

tekst Liza van den Dijssel

Het is begin april op het moment van schrijven van dit stuk en we bevinden ons in Nederland in week 3 van de corona-crisis.

Het overgrote deel van de bevolking vermijdt sociaal en fysiek contact om de verspreiding van een nieuw, nog tamelijk onbekend virus in te dammen. Virologen werken in een race tegen de klok aan een medicijn en een vaccin. Ziekenhuizen lijken op war zones en vechten met man en macht om levens te redden. Dat alles klinkt voor sommigen van ons helaas maar al te herkenbaar.

haar onderzoek naar de uitwerkingen van de brede hiv-aanpak in de Verenigde Staten, met name in Chicago. Twaalf jaar werkte de sociologe eraan, en de uitkomsten zijn positief en hoopgevend. Mét een grote ‘maar’: er moet geld in de richting van de brede hiv-zorg blíjven stromen.

Bij een eerder onderzoeksproject viel het Watkins-Hayes op dat met name gekleurde vrouwen met hiv bijna allemaal een grote verbetering in hun leefomstandigheden hadden doorgemaakt. Ná hun diagnose. Geen toeval, vermoedde ze, en ze besloot een vervolgonderzoek naar deze ‘omvormingstrajecten’ (transformative projects) te doen. Ze ondervroeg 84 vrouwen, de meesten in Chicago, en volgde sommigen gedurende een lange periode. Ruim 87% zorgde na de diagnose beter voor de eigen gezondheid dan ervoor, 66% had grotere sociale stabiliteit, 88% een betere financiële situatie en 15% was actief als activiste. Het verband met de hiv-diagnose bleek inderdaad te bestaan.

Losbandige stoeipoes Hoewel Afro-Amerikanen slechts 12% van de Amerikaanse bevolking uitmaken, ligt het percen-

Blauwdruk Hoopgevend Het ene virus is het andere niet.

En dat is in veel opzichten jammer, omdat er uit de omgang met eerdere epidemieën veel lessen vallen te trekken. Van Celeste Watkins-Hayes verscheen vorig jaar het boek Remaking a Life – How Women Living with HIV/ AIDS Confront Inequality. Daarin beschrijft zij de resultaten van 70 hello gorgeous

tage van mensen die leven met hiv/aids in die gemeenschap in 2015 op 45%. Vanaf het begin van de epidemie behoorden zwarte vrouwen tot de groepen met het hoogste risico. Zonder dat ze het zelf wisten overigens, want aids was begin jaren tachtig vooral een ziekte van de witte homoman. Dat heeft niks met ons te maken, dachten ze. Een andere risicofactor waren de seksuele

trauma’s die velen in hun jeugd hadden opgelopen. Die leidden vaak tot drugsverslaving, wat wederom resulteerde in werk in de seks- en drugsindustrie.

Zwarte mannen die er naast hun heterorelatie ook homoseksuele contacten op nahielden (de zogenoemde ‘men on the down-low’) en het gevecht tegen het stigma van de zwarte vrouw als losbandige stoeipoes, zorgden ervoor dat de zwarte gemeenschap zich in zwijgzaamheid en geheimdoenerij hulde. Zo kon het virus prima huishouden.

Als de oorzaken van de hoge hivprevalentie onder zwarte bevolking liggen in de sociologische structuren, dan ligt de remedie daar ook. Met succes heeft een groot aantal van de vrouwen met hiv het leven na de diagnose in eigen hand genomen en stapje voor stapje de eigen leefsituatie verbeterd. Uitgebreid beschrijft Watkins-Hayes, aan de hand van enkele hoofdvertelsters, hoe die omvormingstrajecten langzaam vorm kregen. “If it weren’t for HIV, I’d probably be dead”, zoals een van de vrouwen zegt. De diagnose zelf was zelden de enige katalysator: hoewel bijna alle vrouwen die Watkins-Hayes onderzocht een intrinsieke motivatie had om het heft in eigen hand te nemen, was het hiv-vangnet eromheen de drijvende en ondersteunende factor.

werd de vrouwen een andere taal geleerd, gebaseerd op de gebruiken in de verslavingszorg. Er werd bijvoorbeeld niet gesproken over ‘persoonlijke verantwoordelijkheid’, maar over ‘persoonlijke soevereiniteit’ (agency), niet over ‘hivpositieve vrouwen’, maar over ‘vrouwen met hiv’. Dat was een heilzamere manier over de eigen gezondheid te praten. Als derde zorgde het raamwerk voor vele praktische zaken, bijvoorbeeld een eigen huis in de buurt van een zorgcentrum.

Daardoor nam therapietrouw sterk toe. De meerderheid van de vrouwen had na de diagnose een sterke wil, ja, noodzaak anders te gaan leven. “In your addiction, you think you might die.

HIV says: you’re going to die”.

“If it weren’t for HIV, I’d probably be dead”

Persoonlijke soevereiniteit De hiv-community creëerde een hybride aanpak, gericht op op medische zorg, gedragsaanpassing én verandering van sociale omgeving. Dat vangnet, Watking-Hayes noemt het het ‘raamwerk van instanties’ (framing institutions), leverde de vrouwen ten eerste informatie en kaders over hoe met de ziekte om te gaan. Nadrukkelijk werden daar de specifiek vrouwelijke invalshoeken bij betrokken: zorg voor en om kinderen, het stigma op vrouwelijke seksualiteit, het overleven als sekswerker zonder vaste woonplek. Ten tweede hello gorgeous 71

ADVERTENTIE

Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te

Help Aidsfonds de liefde te beschermen van

beschermen. Ook de liefde van Emma voor haar

Emma, Jane en miljoenen anderen. Want iedere

dochtertje Jane in Oeganda. Zij hebben allebei

40 seconden sterft er iemand aan de gevolgen

hiv en werden verstoten door hun familie. Alleen

van aids. Met jouw hulp zorgen we dat mensen

met hiv-remmers blijven ze gezond en kan Emma

overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen

haar dochter zien opgroeien.

en toegang hebben tot medicijnen.

stop aids. uit liefde voor alle liefdes.

Help mee.

Kijk op aidsfonds.nl 72 hello gorgeous

Die drive om te leven was bij velen de eerste stap om het omvormingstraject aan te gaan. Maar de kennis en handvaten van het hivraamwerk stelden hen in staat om dat ook te volbrengen.

ziektes. Watkins-Hayes levert de argumenten voor de bestrijding van de veelzijdige problematiek rondom langdurig zieken. Het hiv-vangnet is daar een blauwdruk voor, aldus de sociologe.

Aanknopingspunten

Taaie kost

N=n is een grote belofte in de strijd tegen hiv en aids, dat vindt natuurlijk ook Watkins-Hayes.

Maar nog altijd heeft slechts tegen de 30% van de mensen met hiv in de Verenigde Staten een ondetecteerbare viral load.

Terecht wijst ze erop dat pillen alleen niet genoeg zijn: ook menselijk gedrag en sociologische structuren moeten in de zorg worden meegenomen. De medicatie moet beschikbaar en betaalbaar zijn, het stigma moet aangepakt, zodat mensen zich sneller laten testen. De uitgebreide interventies die door het hiv-raamwerk middels de Ryan White CARE Act in de VS zijn geïmplementeerd, moeten blijven voortbestaan. Het sociale werk van de CARE Act is niet de ‘fluff’, zoals sommige politici vinden, maar kan de medische lasten van hiv-zorg op de langere termijn zelfs juist verlagen. De cases van de vrouwen tonen aan dat deze brede, integrale aanpak bijdraagt aan het verbeteren van leefomstandigheden op vele fronten – tot aan betaald werk aan toe.

Het onderzoek is zeker niet eenop-een over te plaatsen naar West-Europese samenlevingen.

Bij het lezen prijs je jezelf keer op keer gelukkig dat je in Nederland woont. De van raciale problematiek doorspekte cultuur in de Verenigde Staten, het gebrek aan sociale cohesie tussen de bevolkingsgroepen, de vele tienerzwangerschappen en het beperkte sociaal-economische vangnet: daar hebben wij minder of niet mee te maken.

Toch biedt Remaking a life ook voor ons Europeanen interessante aanknopingspunten voor het vormgeven van beleid bij de bestrijding van chronische

De bespreking van dit boek had makkelijk dit hele nummer van hello gorgeous kunnen beslaan.

Watkins-Hayes bespreekt heel wat boeiende onderwerpen. De slimme, bekrachtigende opzet van de CARE Act, de stigma’s rondom (gekleurde en witte) seksualiteit, de positieve invloed van conflicten binnen de hivcommunity, de functie van gevangenissen in de hiv-bestrijding en de kracht van storytelling die de eerste hiv-activisten gebruikten, om maar wat voorbeelden te noemen. Het boek is inspirerend denkvoer voor iedereen die de huidige wereld en haar dynamieken beter wil begrijpen.

Wat is het jammer daarom dat de kost zo verschrikkelijk taai is. Na enkele pagina’s duizelt het, en leg je het boek vermoeid weg. Je kunt het je vervolgens amper veroorloven om het een paar dagen te laten liggen, omdat je dan weer bijna helemaal opnieuw moet induiken.

Het boek, of beter: deze studie, is duidelijk niet voor de geïnteresseerde (Europese) lezer geschreven, het is eerder bedoeld als onderbouwing voor Amerikaanse wetgevers, beleidsmakers en fondsenbeheerders. Maar ook zij zouden beter geholpen zijn met een leesbaarder versie. Ook de dichte opmaak, de onduidelijke structuur en de bijna complete afwezigheid van witregels maken het de lezer niet makkelijk. Wat zou het fijn zijn als zich een uitgever bij Watkins-Hayes meldde met het aanbod om de materie in makkelijker te verteren vorm te gieten. De brede thematiek en de hoopvolle boodschap van het boek verdienen een grotere doelgroep – zeker in opnieuw angstige tijden.

“Het boek is inspirerend denkvoer voor iedereen die de huidige wereld en haar dynamieken beter wil begrijpen”

Remaking a Life – How Women with HIV/AIDS Confront Inequality Celeste Watkins-Hayes € 34,99 hello gorgeous 73

LIFECOACH KUN JE IN EEN paar zinnen vertellen waarom je coach bent geworden en wie je meestal coacht? tekst Bas Timmermans fotografie Marjolein Annegarn

In deze rubriek geven professionals advies over veel voorkomende vraagstukken over leven met hiv.

DEZE KEER:

Mirjam Schulpen

“Ik ben coach, trainer en mediator. Mijn werk draait om de relatie met jezelf en de ander.

Mijn cliënten zijn particulieren, stellen, families en teams in organisaties. Daarnaast ben ik een jaar na mijn hivdiagnose begonnen als peer counselor en later ben ik ook begeleider geworden van de workshops Positief leven van de Hiv Vereniging. En ik heb de peer counselors getraind in de opleiding. Ik heb tamelijk wat verlies en verandering meegemaakt. Daarom wilde ik heel graag leren over hoe het werkt in mijn eigen hoofd, hart en lijf en ook hoe relaties tussen mensen werken. Ik ben al jong in aanraking gekomen met vergankelijkheid: mijn moeder werd erg ziek en ik voelde me daardoor ook verantwoordelijk voor mijn vader en mijn broertje. Als volwassene maakte ik mijn hiv-diagnose, borstkanker en ernstig geweld mee. Die ervaringen hebben me ook gerijpt, me bewuster doen leven. Waar ik blij van word, is als ik iets kan brengen wat ik zelf in mijn leven gemist heb. Als ik zie dat anderen na coaching hun weg en hun eigen wijsheid − en dat zeg ik expres op deze manier − weer terugvinden, geeft me dat energie en betekenis.”

De meeste coaches werken vanuit één of een paar basisprincipes. Wat zijn die van jou?

“Geweldloze communicatie, of wat het beter beschrijft, verbindende communicatie.

Dat gaat over de verbinding met mezelf en de ander. Hoe luister en praat ik met de ander en hoe doe ik dat met mezelf?

In een gesprek zijn de vier stappen van verbindende communicatie behulpzaam:

74 hello gorgeous

1. Verwoord wat je waarneemt (dus niet je oordeel daarover) 2. Zeg wat het met jou doet: ‘Ik voel …’

3. Geef aan wat je nodig hebt.

‘Waar ik behoefte aan heb is …’

4. Vraag de ander iets (anders) te doen of te zeggen (dit verzoek is geen eis) Door bewust en oordeelvrij te luisteren en spreken, houd je de verbinding met de ander in stand. Maar ook met jezelf: je leert je behoeften en je gevoelens serieus te nemen. Je kunt leren bevriend te raken met je eigen gedachten en gevoelens.

Je hoort soms dat je rouw, verdriet, frustratie en boosheid moet loslaten. Maar volgens verbindende communicatie hoeven die emoties niet weg, want ze wijzen je op iets belangrijks: je behoeften. Door die emoties te erkennen en onderzoeken, leer je wat hun functie is. Als je dat doet, zie je dat die gevoelens gaan veranderen, verschuiven of zelfs verdwijnen. Dan hebben ze hun werk gedaan. Je pijn is daarom niet het obstakel, maar juist de poort naar levensvreugde. Die wil je niet blokkeren. Dat betekent overigens niet dat je je oordelen en gedachten moet geloven; want deze zijn niet de waarheid.” hello gorgeous heeft als belangrijkste doel het normaliseren van hiv, bestrijden van stigma en zelfstigma. Wat is jouw advies?

“Stigma maakt het leven met hiv inderdaad anders, omdat er vaak zoveel schaamte en schuld aan vastzit. En er kan ook verdriet en trauma opspelen dat je al langer met je meedraagt. Zelfstigma ontstaat als je oordelen overneemt vanuit de buitenwereld: je bent gaan geloven wat anderen vinden. Onderzoek daarom de gedachten achter die gevoelens, anders ga je ze geloven.

Schaamte kan voelen als een alarmerende eenzaamheid, een ‘express elevator to hell’.

Als je je schaamt, dan denk je: wie ik ben, is niet okay.

Eigenlijk verlang je naar steun en acceptatie, maar je doet juist wat niet helpt: je isoleren en de pijn wegstoppen. Daarom is het belangrijk om juist wél aan anderen te vertellen dat je hiv hebt. Anders krijgt die eenzaamheid een zichzelf versterkend effect. Zoek steun in een veilige omgeving, een hiv-workshop bijvoorbeeld.

Dan merk je: die ander met hiv accepteer ik, dus kan ik mezelf ook accepteren met hiv. Die moed en dat vertrouwen neem je ook mee naar gesprekken met anderen. Daarnaast is leven met een geheim super stressvol en kan het leiden tot depressie en eenzaamheid.”

ook makkelijker in stressvolle situaties, bijvoorbeeld als je getriggerd raakt tijdens een ruzie.

Je uiten is niet altijd gemakkelijk.

Je wilt je eerlijk uitspreken, maar alles er zomaar uitgooien kan de relatie beschadigen. Dan kun je de vier stappen van verbindende communicatie volgen.”

Welk boek raad je aan?

“Dat zijn er twee: It’s OK that you are not OK van Megan Devine, over rouw, en Geweldloze communicatie van Marshall Rosenberg.

Dat erkennen van gevoelens kan overweldigend zijn, het kan je doodsbang maken.

“Dat noem ik wel de angst voor een tsunami. Daarom wil je steun zoeken bij mensen die je vertrouwt en voor jou veilig voelen. Ook kun je van tevoren duidelijk aangeven wat jou helpt.

Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik ga iets vertellen wat ik heel moeilijk vind.

Zou je naar me willen luisteren zonder me advies te geven of te zeggen dat het wel goed komt?’”

Heb je praktische tips die iedereen direct zou kunnen toepassen om je leven een stukje beter te maken?

“Oefen je zelferkenning, het compassievol luisteren naar jezelf.

Neem drie keer per dag een paar minuten tijd voor jezelf. Kies een rustig moment en sta stil bij wat je voelt en denkt. Ongecensureerd: laat alle gevoelens en gedachten toe. Verwelkom jezelf en alles wat er in je omgaat, als goede vriend. En vraag je daarna af: wat heb ik nu nodig? Zo houd je contact met je behoeften: die zijn je kompas. Als je dit regelmatig doet, dan ga je meer keuze in je leven ervaren en ben je minder machteloos. Het wordt

Meer over Mirjam vind je op: mirjamschulpen.nl

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

Over ons

Voor vragen

waar kun je terecht met je vragen ?

hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.

Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet?

Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?

We zijn ook te volgen via

welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

Facebook: @stichtinghellogorgeous Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine

Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.

Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv.

Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs.

Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda.

Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken?

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl.

In Vlaanderen kun je terecht bij Sensoa Positief. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker of lotgenoot, informatie en advies, activiteiten en ondersteuning bij een melding van discriminatie: (078) 151 100, op maandag van 13 – 16 uur en op donderdag van 18 – 21 uur.

Of mailen: positief@sensoa.be.

Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040.

Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur.

Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl.

Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks?

Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.

Homomannen

Jongeren

Engelstalig

Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozandproud.nl.

Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.

Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen?

Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren.

Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.

Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.

Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten?

Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.

Long term survivors Had je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten?

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten.

Ga naar hivvereniging.nl/ longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden: Hiv Long-Term Survivors NL.

Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com.

POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv.

Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.

Financiële steun nodig?

Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 582 01 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Pride was een feestelijk evenement met een homocultureel karakter: mannen, veel naakt, horsemen & knights, mannen....

Het hoogtepunt was de Canal Parade waar ik dan weer het hoogtepunt van was.

Kijk, zo zag het eruit!

Een parade met mij voorop, samen met Viola Holt.

Gewoon buiten?

Was er geen corona lockdown?

Kind, de virussen vlogen je om de oren maar je had medicatie: mdma, keta, wijn... Locked down was iets uit de lesbo-scene.

Mag ik een keer voorop?

Gewonnen!

En o ja, nog iets.

Pride is ook dikke ego's, ruzies en valse spelletjes!

Nee ikke!

Er is maar ĂŠĂŠn koningin!!!

Ikke, maak plaats!

Ouwe taart!

hello gorgeous 79

VERWACHT IN #32 verschijnt september 2020

WERELD

Rosalía de Limburg Transvrouw uit Venezuela

GEZONDHEID

Een hiv-doula voor je mentale weerstand

INTERVIEW

Christopher Klettermayer Going viral

80 hello gorgeous

999/NL/19-10//1118.

ADVERTENTIE

Leven met hiv.

Wat betekent dat voor Niels, Corina, Hans, Eva, John en Agnes?

Bekijk hun reacties op www.rethinkhiv.nl

NP-NL-HVU-ADVT-190003, November 2019

Advertentie