hello gorgeous nummer 30 – voorjaar 2020

schaamteloos over hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

30

lente 2020 hellogorgeous.nl

INHOUD covermodel Brenda fotografie Henri Blommers

REDACTIONEEL MEDEWERKERS AGENDA

OPMERKELIJK

2 3 4 6

GRAAG OF NIET Biecht

12

PEILING

16

MARJOLIJN

Nagelaten sporen

PERRY

“Zie je me nu niet leven?”

14

24 34

MARJOLEIN EN ROSALIE

THEMA

Lang leven met hiv

De gouden driehoek: patiënt, apotheker en arts

38

COLUMN STERRE Goud

43

JASON “Alles wat ik deed, zou tijdelijk zijn”

ONDERZOEK

Yvonne van der Kooij

BOEKEN

Grote ambities

LIFECOACH

48 64 68

Eric Stoppelenburg

70

HUISGENOTEN Laika

72

DE APOTHEKER Voorkom verspilling

75

SITES&SERVICES JOKE VERWACHT IN #31

76 79 80

44 LANG LEVEN MET HIV

Rick Guasco Elke dag een foto

18

28

LANG LEVEN MET HIV

LANG LEVEN MET HIV

Erwin en Paul Weer even leven

Brenda Gelukkig in je eentje

60

54 BEELDREPORTAGE

INTERVIEW

Donate Your Face ... en je verhaal

Jack van der Wel “Met alleen verzamelen kom je er niet” hello gorgeous 1

COLOFON

REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Kevin Moody BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Kevin Moody, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 6.000 DRUK PRinterface, Leiden ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

IN 1982 WAS IK een zestienjarige homoseksueel op Urk. Over mooie mannen en mannenseks kon ik alleen nog maar dromen en in mijn slaapkamer, die ik deelde met twee broers, luisterde ik in het geniep naar Ook zo? van de VPRO. Het wekelijkse uurtje poten- en pottenradio, gepresenteerd door Reijer Breed en Diane de Coninck.

Mijn venster naar een wereld waar ik bij hoorde. Bij zou gaan horen.

In een van de uitzendingen dat jaar deden ze voor het eerst verslag van de ‘geheimzinnige homoziekte’. Het was de eerste keer dat ik erover hoorde. Er werd nogal lacherig over gedaan en een hoestende Breed vertelde vol afgrijzen over de paarse vlekken op zijn lijf.

“Je bent een belediging voor het oog. Gelukkig dat dit radio is”, zei De Coninck.

De homo-emancipatie was in volle gang en aids leek voor korte tijd een poging van conservatief Amerika om homo’s terug in de kast te duwen. Het was ook te ongelooflijk voor woorden: een dodelijk virus dat met name homomannen zou treffen en dat je kon krijgen van seks. De inmiddels 69-jarige Breed zou later in interviews zeggen dat ze toen helemaal niet door hadden welke omvang deze ziekte zou krijgen. “Het leek zo absurd.” In 1984 stierf zijn partner; Lefert was de 17e man in ons land, die overleed aan de gevolgen van aids.

We zijn bijna veertig jaar verder en velen van ons leven al lang met hiv. Niet alleen met het virus, maar ook met de herinneringen aan verloren dierbaren en de verwarrende gevoelens die het overleven met zich meebrengt. Over veel wordt nog gezwegen, omdat nog maar weinigen ernaar vragen.

Marieke Been, die werkzaam is voor het hiv-team van GGZ inGeest, zegt in deze editie dat we deze verhalen vooral moeten blijven vertellen. Het geeft erkenning aan wat mensen hebben meegemaakt.

In deze editie laten we meerdere long term survivors hun verhalen vertellen. En erkennen we wat zij hebben meegemaakt en hoe dit nu – na al die tijd – nog aandacht vraagt.

Veel leesplezier.

Leo Schenk hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

MEDEWERKERS HG30

David Degelin

Linelle Deunk

Chris en Marjan

Bas Timmermans

Rick Meulensteen

Karina Grens

Martje Blom

Martijn Gijsbertsen

Desiree Engelage

Jiro Ghianni

Foto: Cyriel Jacobs

Joke van Soest

Flavio Miguel

Rosalie Zieck

Henk Hageman

Hoe ervaar jij lang leven met hiv ?

Gerrit Jan Wielinga

Joep Heldoorn

Marjolein Annegarn

“Ik leef sinds mijn twintigste met hiv, volgend jaar word ik 50. Ik weet dat ik waarschijnlijk een stuk korter ga leven dan het gemiddelde in mijn leeftijdsgroep, maar leef nu al een stuk langer dan de verwachting was in 1991. De lengte van een leven is relatief.”

“Ik ervaar leven met hiv als een leven met een relatief klein, doch reëel stigma. En daarnaast een grote kans op verdere gezondheidsproblemen door zowel het virus als de hivmedicijnen. Maar me daar ernstige zorgen over maken? Nee, dat komt te zijner tijd wel.”

“Ik leef al langer met hiv dan ik ooit zonder leefde. Mijn hiv is een vertrouwde metgezel.

Maar ik besef dat ik geluk heb omdat ik weinig klachten heb en mij gezond voel. Ondanks 30 jaar medicijnen.”

hello gorgeous 3

AGENDA

Roze Filmdagen

Eurovision in Concert Op 16 mei vindt de finale van 65e editie van het Eurovisie Songfestival plaats. Zo’n 41 landen gaan in Rotterdam strijden om die felbegeerde bokaal. Voorafgaand komen bijna alle artiesten naar Amsterdam voor Eurovision in Concert op 4 april. Dan zijn alle inzendingen al bekend – en wie weet winnen we een tweede keer achter elkaar met Jeangu Macrooy.

4 april Afaslive.nl

Van 12 tot 22 maart kun je voor een selectie van verse LHBT+-films en documentaires weer terecht in het Ketelhuis te Amsterdam. Het filmfestival trekt elk jaar meer bezoekers. En terecht: het lukt de organisatie telkens weer een gevarieerd en tamelijk inclusief programma samen te stellen. Dit jaar kun je onder meer een documentaire zien over Jean Paul Gaultier.

De gesprekken over de dood van zijn partner Francis Menuge, die in 1990 overleed aan de gevolgen van aids, geven diepgang aan deze bijzondere biopic.

12 – 22 maart Rozefilmdagen.nl

Retro Haring In BOZAR te Brussel is een groot retrospectief te zien van de in 1990 aan de gevolgen van aids overleden kunstenaar Keith Haring. Haring voorzag de metro van New York en andere openbare ruimtes van zijn ‘publieke kunst’. Hij staat vooral bekend om zijn iconische motieven: blaffende honden, kruipende baby’s en vliegende schotels. Ook liet hij zijn werk beïnvloeden door zijn eigen hiv-diagnose, met werken als Safe Sex. De Hiv Vereniging gebruikte nog jarenlang een van Harings werken als logo.

Tot en met 19 april Bozar.be 4 hello gorgeous

Sisi Boy John Grant De Amerikaanse zanger en muzikant John Grant woont in IJsland en leeft met hiv. Hij is in staat om met zijn diepe baritonstem en bijzondere bereik grote emoties op te roepen bij zijn luisteraars.

In zijn seventies popnummers vol strijkers en synths belicht hij zijn depressie en drugsgebruik met prachtig gezongen teksten.

Inmiddels is het alweer tien jaar geleden dat zijn eerste, veelgeprezen soloalbum Queen of Denmark uitkwam. Tijdens het concert in Paradiso zal Grant uitgeklede versies van een selectie van zijn nummers spelen, bijgestaan door pianist Chris Pemberton.

Nadat Steef de Jong eerder een eenmansoperette maakte over Ludwig van Beieren en eentje over diens zoon Rudolf, is het nu de beurt aan keizerin Elisabeth, oftewel Sisi. In de voorstelling Sisi Boy speelt De Jong met gender en perceptie; het stuk wisselt tussen het leven van De Jong en dat van zijn idool. Hij speelde de voorstelling al eerder op De Parade, en scoorde er lovende kritieken mee: “Een verrassende voorstelling waarin De Jong een ode brengt aan het anders-zijn.”

Tot en met 2 mei Grootsenmeeslepend.nl

22 april Paradiso.nl

Escapade De Belgische Marijke de Roover maakte voor De Pont het werk A realistic portrayal of someone using love as an escapist drug.

Met deze (video)installatie fileert ze met muzikaliteit en gevoel voor ironie geïnstitutionaliseerde denkbeelden over de liefde.

De liefde tussen man en vrouw welteverstaan. In De Roovers universum voldoet de liefde niet aan sociale en culturele normen, rollen en verwachtingspatronen, maar kent deze juist vele queer verschijningsvormen. Dominante ideeën over man-vrouwrelaties, moederschap, seksuele identiteit en voortplanting komen in een hoog tempo voorbij en worden via citaten uit musicals, opera en film fijntjes gedemonteerd.

Tot en met 3 mei

Tijdens AIDS 2018 stonden we met de Stigma Experience op het plein voor de RAI. Daarin konden bezoekers ervaren hoe het is om te leven met hiv en het (zelf)stigma te ondergaan.

Er is inmiddels een virtual reality-versie van de experience gemaakt en deze zal te zien zijn tijdens Museumnacht in het Rijksmuseum Boerhaave te Leiden. Daar is op dat moment ook een tentoonstelling te zien over infectieuze ziektes. Meer over ons virtual reality project lees je in het zomernummer.

5 juni Rijksmuseumboerhaave.nl

Depont.nl hello gorgeous 5

OPMERKELIJK

Onbenul Je zal ze maar de kost moeten geven. Meer dan een kwart van de Amerikaanse millennials (mensen van 23 tot 36 jaar) zegt dat ze nooit iemand zouden omhelzen als ze weten dat ie hiv heeft. Ook zouden ze er niet mee gaan praten, laat staan er vrienden mee worden. Dit blijkt uit onderzoek van Prevention Access Campaign en farmaceut Merck. Uit de studie, waaraan een groep van bijna 1.600 mensen meedeed, blijkt ook dat de meerderheid van hen niet weet wat undetectable betekent of waar UEqualsU (n=n) voor staat. Laat nu juist in de VS in de leeftijdsgroep van 25 tot 29 jaar het aantal nieuwe hiv-infecties toenemen.

Sorteren In het begin van deze eeuw leefden we in een geheel andere tijd.

Nog niet zo lang geleden wisten we niks van n=n. PrEP was nog maar een idee en je werd pas geadviseerd om hiv-medicatie te nemen als je weerstand onder de 500 CD4-cellen was gedaald. De meerderheid van de mensen met hiv was hier niet open over en vooral onder homomannen was serosorteren erg populair. Men zocht destijds liever een partner wiens hiv-status overeenkwam, onder andere als een manier om de ander niet te kunnen infecteren en uit angst om uitgesloten te worden.

Rectificatie In hello gorgeous #29 stond een reportage met diverse magnetische stellen. Ook Patrick (links) en zijn partner Wouter gingen hiervoor op de foto. Helaas hebben we in het foto-onderschrift per abuis hun namen verwisseld.

Waarvoor excuses.

Tijden veranderen. Tegenwoordig wordt iedereen die de hiv-diagnose krijgt, meteen op behandeling gezet, weten we van n=n, en zijn er steeds meer mensen open over hun hiv. Canadees onderzoek laat zien dat serosorteren aan populariteit verliest onder homomannen met hiv.

Tegelijkertijd neemt het PrEPsorteren toe: mannen die de preventiepil nemen, kiezen steeds vaker mannen die ook PrEP nemen.

6 hello gorgeous

Zichtbaarheid De zichtbaarheid van transmensen is de laatste jaren enorm toegenomen. Gelukkig maar, want meer zichtbaarheid leidt – langzamerhand - tot meer acceptatie. Fotografe Jess T. Dugan en maatschappelijk werkster Vanessa Fabbre publiceerden in 2018 To Survive On This Shore, een prachtig document met foto’s en interviews met oudere transmensen. De verhalen en portretten geven een genuanceerd beeld van de moeilijkheden, de dilemma’s en het plezier van ouder worden als transgender.

Een van de geportretteerde transvrouwen is DeeDee Ngozi Chamblee, oprichtster van LA Gender en hiv- en transactiviste. DeeDee leeft al sinds 1987 met hiv. Een paar maanden geleden publiceerde National AIDS Memorial een video van haar op YouTube, waarin zij vertelt over hiv en aids in de trans-community. Het is onderdeel van een project, waarbij zoveel mogelijk verhalen worden vastgelegd van mensen die aids hebben overleefd. Je kunt de clip met DeeDee en vele anderen vinden op het YouTube-kanaal van National AIDS Memorial.

The art of prevention Bas Kosters heeft samen met Studio Ultradeluxe en de Condomerie vier unieke condoommapjes gemaakt. Veilig vrijen was nog nooit zo hip. Per mapje € 3,50 en een setje van vier kost € 12,50.

Je kunt ze online bestellen bij de Condomerie. Van ieder verkocht condoom gaat € 0,25 naar de Condomerie Foundation. hello gorgeous 7

OPMERKELIJK

illustraties Martje Blom Henk Hageman

Vlieg met hem mee Aanvankelijk werd hem verteld dat hij geen piloot kon worden omdat hij hiv heeft, maar nu is James Bushe de eerste openlijk hiv-positieve Europese piloot geworden. James werd in 2017 geweigerd om de opleiding voor commercieel piloot te volgen, vanwege een achterhaalde interpretatie van de Europese regels voor toelating van mensen met hiv. James schakelde de media in om zijn zaak in de openbaarheid te brengen, en dankzij het werk 8 hello gorgeous

van o.a. HIV Scotland werden de regels aangepast en werd hij alsnog toegelaten tot de opleiding.

Begin dit jaar werd hij de eerste piloot met hiv met een licentie voor het vliegen van commerciële vluchten. James: “Het is me gelukt en ik ben ongelooflijk trots en bevoorrecht om dit te kunnen doen.”

Hij kwam hiermee naar buiten om het stigma rond hiv te bestrijden. “Het gaat niet alleen om mij, maar om iedereen die ervan droomt om piloot te worden.”

Vrouwen met hiv en succesvol ouder worden Opmerkelijk onderzoek uit Amerika: de meeste vrouwen met hiv worden net zo succesvol ouder als vrouwen zonder hiv.

De conclusies van een studie onder 386 hiv-positieve vrouwen en 137 hiv-negatieve vrouwen werden eerder dit jaar gepubliceerd in het Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes.

De vrouwen die aan de studie meededen zijn 50 jaar en ouder; het onderzoek ging om wat vrouwen zelf rapporteren over succesvol ouder worden. De vrouwen werd onder andere gevraagd een cijfer te geven aan hoe ze hun leven en het ouder worden waardeerden. De onderzoekers hadden van tevoren gedacht dat hiv-positieve vrouwen lager zouden scoren. Met het ouder worden met hiv neemt de kans op o.a. hart- en vaatziektes, depressie en kanker immers toe. Er zijn op z’n minst twee andere studies die succesvol ouder worden van mensen met hiv melden, maar daarbij ging het voornamelijk om witte homomannen. Volgens de onderzoekers is dit de eerste studie over succesvol ouder worden met hiv bij vrouwen.

Meer PrEP, minder gonorroe?

Hoewel PrEP alleen bescherming biedt tegen hiv, laat een nieuwe rekenmodelstudie van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) zien dat bij een toename van het aantal PrEPgebruikers het aantal gevallen van gonorroe drastisch afneemt.

Onderzoekers hebben een rekenmodel gemaakt op basis van cijfers uit 2017, waarbij gekeken is naar het aantal (nieuwe) gevallen van hiv, gonorroe en condoomgebruik binnen de Nederlandse homogemeenschap. Ook is gekeken naar de kosten van dagelijks PrEP-gebruik en de kosten van

hiv-behandeling en hiv-zorg. Als 5% van alle homo- en bi-mannen in ons land de preventiepil zouden nemen, zou er in tien jaar tijd 61% minder nieuwe hiv-infecties zijn.

Het aantal gonorroe-infecties zou zelfs dalen met 97%. Dit komt door de standaard soa-screenings die PrEP-gebruikers krijgen. De onderzoekers noemen de afname van gonorroe (en waarschijnlijk ook andere bacteriologische soa) spectaculair. Hoewel het rekenmodel hypothetisch is, is het hoopgevend te denken dat PrEP meer dan hiv kan voorkomen.

hello gorgeous 9

OPMERKELIJK

Cats non-stop Hoewel de musicalversie ooit de langstlopende show op Broadway was, is de eind vorig jaar verschenen filmversie van Cats een grote flop geworden. Critici klaagden over het ontbreken van een plot en de potsierlijke special effects.

Drie vrienden uit New York hebben nu besloten geld bij elkaar te brengen voor een hiv-organisatie door 24 uur non-stop naar de film te kijken. De film duurt 1 uur en 50 minuten, wat betekent dat Steve, Emily en Kris Cats 13 keer achter elkaar gaan zien. Ze mogen alleen pauze nemen tijdens de aftiteling en de marathon zal live worden gestreamed. Het trio wil 15.000 dollar bij elkaar brengen voor Housing Works, een New Yorkse organisatie die hiv en dakloosheid aanpakt.

De marathon begint zodra ze het streefbedrag hebben gehaald via hun GoFundMe-site.

10 hello gorgeous

Nieuwe studie naar vaccin Begin dit jaar is in Amsterdam UMC de eerste vrijwilliger ingeënt met een experimenteel vaccin dat een infectie met hiv voorkomt. De studie, waarin Amsterdam UMC met andere instituten samenwerkt, heeft van de Bill & Melinda Gates Foundation miljoenen euro’s subsidie gekregen.

De wetenschappelijke leiding van het project ligt bij hoogleraar Rogier Sanders. “Er zijn in het verleden al veel vaccins ontwikkeld, maar meestal konden deze geen antistoffen opwekken.

We hebben er vertrouwen in dat dit nieuwe vaccin kan bijdragen aan een beschermende antistofreactie.” Sanders zegt er meteen bij dat het nog lang gaat duren voordat alle wetenschappelijk hindernissen zijn overwonnen.

“Ik hoop dit tijdens mijn leven nog mee te maken”, klinkt het voorzichtig.

“Het proef-vaccin wordt weinig riskant geacht voor de proefpersonen, de oudere varianten van het envelop-eiwit zijn bij duizenden mensen getest”, zegt arts-onderzoeker Emma Reiss, die de studie uitvoert. “Ook druk ik de vrijwilligers tijdens de screening op het hart dat ze zich niet beschermd moeten voelen door dit vaccin. Daarvoor is het nog veel te vroeg.”

Van de vrijwilligers wordt het nodige gevraagd. Ze moeten vaak naar het ziekenhuis gaan voor onderzoeken, bloedafnames en her-injecties. En ze worden tot één jaar na de laatste vaccinatie gevolgd om te kijken of die afweerreactie krachtig genoeg is en blijft.

Kick Ass! Terry Anderson – ooit de partner van schrijver Armistead Maupin – heeft als long term survivor de verwoestende aidsepidemie overleefd. De cocktails van 1996 zorgden er wel voor dat hij lichamelijk opknapte, maar mentaal ging het mis. “Er gebeurde iets met mij wat ik niet begreep. Ik was hopeloos en helemaal alleen. Het leek alsof ik probeerde een waterval te vangen met mijn handen. Mijn leven was out of control.” Niemand kon hem helpen en zijn therapeut begreep het ook niet. Veel van zijn vrienden vonden hem moeilijk in de omgang en duwden hem uit hun leven.

“Ik was bang dat hiv mijn hersenen had aangetast. Ik bevond me in een soort hel, zonder kompas.”

Anderson bedacht de term ASS om te omschrijven wat hij had: AIDS Survivor Syndrome, en organiseerde een avond om te kijken of er meer mensen waren die hetzelfde doormaakten. Hij verwachtte een opkomst van 40 man, maar naar de bijeenkomst, in september 2013 in het San Francisco LGBT Center, kwamen zo’n 200 mensen.

Let’s Kick Ass was geboren.

Let’s Kick Ass is nu een grassroots-beweging met afdelingen in San Francisco, Palm Springs en Austin. Ze vraagt aandacht voor de behoeftes en uitdagingen van iedereen die lang leeft met hiv.

Let’s Kick Ass ziet niet alleen de mensen die vóór 1996 hiv kregen als long term survivors. Ook kinderen die zijn geboren met hiv en nu twintigers en dertigers zijn, en mensen die langer dan tien jaar leven met hiv, vallen binnen deze definitie. Net zoals mensen die geen hiv hebben, maar wel veel vrienden, bekenden en patiënten hebben verloren.

In 2014 riep Let’s Kick Ass 5 juni uit als HIV Long Term Survivors Awareness-dag. Een dag om stil te staan bij iedereen die – tegen verwachting in – al tientallen jaren leeft met hiv. 5 juni 1981 was een historische dag: toen werd er voor het eerst melding gemaakt van de ziekte die we later zouden kennen als aids.

In een artikel in het Morbidity and Mortality Week Report werd gemeld dat er bij vijf – tot voor kort gezonde – homomannen uit Los Angeles een zeldzame longinfectie werd gevonden.

Meer weten?

Kijk op Letskickass.hiv.

hello gorgeous 11

GRAAG OF NIET

tekst Bas Timmermans illustratie Karina Grens

12 hello gorgeous

UIT DE KAST KOMEN voelde voor mij als het opbiechten van een geheim, een leugen, iets wat ik fout had gedaan. Maar je doet in feite iets heel moedigs: je vertelt dat dit is wie je bent en dat de omgeving dat moet accepteren. Het was dus een krankzinnige mix van opluchting, schaamte, angst, schuld, trots en twijfel. Vreemd eigenlijk, want de ‘schuld’ die je voelt, de teleurstellingen die je anderen ‘aandoet’, de ‘geheimen’ die je opbiecht zijn niet jouw verantwoordelijkheid. Voor die gefnuikte verwachtingen van je omgeving moeten ze bij zichzelf te rade gaan. Jij bent naar je kast verbannen door de oordelen, soms zelfs agressie, uit je omgeving. Je had nauwelijks een keuze.

Een coming out is het moment dat je de mensen in je omgeving confronteert met een wereld die ze niet of nauwelijks kennen. En waar ze soms een heel verkeerd beeld van hebben. Je vertelt ze dat die wereld nu ook een beetje onderdeel wordt van hun leven.

En dat is eng.

Daarom is het denk ik ook zo’n issue om uit de kast komen met je hiv. Ik voel dat zelf een beetje als ik op mijn werk vertel dat mijn vriend hiv heeft, of als ik dat aan vrienden vertel: er is even schrik, het wordt stil, de blikken worden ernstig, ik zie een vleugje medelijden, soms zelfs tranen. Dus dan doe ik mijn ‘pitch’ over leven met hiv (hij is gezond, één pil per dag, n=n, etc.) en dan verdwijnt de kramp langzaam. En de positieve boodschap is: hoe normaler ik erover doe, hoe sneller de ernst en het medelijden weg zijn.

Wat ook helpt, is om die onbekende wereld te laten zien. Nu zie je mensen met hiv gelukkig vaker in de media, boeken, tv en film. Echte mensen, en niet zoals de homo’s of lesbo’s vroeger in series en films: overdreven typetjes waar je om kon lachen.

De angstaanjagende boodschap dat hiv gevaarlijk is, een voorportaal naar een vreselijke dood, heeft plaatsgemaakt voor een genuanceerder beeld. En ik zie de moraliserende opvatting dat hiv

het gevolg is van een roekeloos leven langzaam verdwijnen. Wat je steeds meer ziet is: dit is ook onderdeel van jouw wereld.

Maar ik kan me er niet altijd helemaal in verplaatsen, omdat de voorbeelden nu soms te mooi zijn.

De karakters weten vaak precies wat ze moeten zeggen en er is al snel begrip en openheid. In de echte wereld duurt de worsteling met jezelf en de gewenning van je omgeving een tijdje. En moet je bij elke coming out nogal wat misvattingen weerleggen. Natuurlijk is een film of boek altijd een gestileerde en bedachte realiteit, maar die kun je ook dan nog té mooi afronden, vind ik. Tot ik pas geleden een scène zag waar ik iets echts zag gebeuren, op mijn tv, in ‘How to get away with murder’, een nogal onverwachte serie hiervoor.

Het begon er al mee dat duidelijk werd wat het doet met een relatie als je iets voor een ander geheim moet houden. Olivers moeder snapt niet goed waarom hij de laatste tijd bepaalde keuzes in zijn werk en leven heeft gemaakt.

“We praatten vroeger elke dag, en nu nog maar één keer in de paar weken. Komt het door Connor?”

(Olivers aanstaande echtgenoot), vraagt ze. Hij reageert: “Het komt niet door hem, maar door iets wat ik je niet durf te vertellen.

Ten eerste: ik ben gelukkig en gezond.” “Gezond? Waarom zou je niet gezond zijn?” “Ik heb hiv.” En dan komt de hele uitleg die ik ook altijd geef, alleen voel ik nu veel heftiger met hem mee. Want hij vertelt het over zichzelf, tegen zijn moeder.

Twee mensen die naakt en onhandig tegenover elkaar staan in een onbekende situatie. Ze houdt nog evenveel van hem, maar tegelijkertijd begrijpt ze het nog niet helemaal en weet niet goed hoe ze dat moet uitleggen. Hij wil alles wel vertellen, zodát ze het begrijpt, maar dat kan niet nu. Het hoge woord is eruit, maar ze zijn er nog niet mee klaar. Zij zal moeten wennen aan die nieuwe wereld, die niet per se problematisch hoeft te zijn. Hij zal haar nog veel moeten

uitleggen, maar − net als zij − niet alles over zijn seksleven hoeven te verantwoorden.

Zij zal moeten inzien dat voorzichtig zijn een kwestie van afwegingen is, die niet garanderen dat dit niet kan gebeuren.

En hem moeten laten voelen dat zijn zelfverwijt niet nodig is.

Biecht “Het eerste wat je tegen me zei toen ik uit de kast kwam, was dat ik me goed moest beschermen”, vervolgt Oliver. “We weten wat je daarmee bedoelde. En ik bén gezond en beschermd. Maar ik schaam me dat het nu toch ge-

beurd is.” De krankzinnige mix van opluchting, schaamte, angst, schuld, trots en twijfel. Onnodig, oneerlijk, maar wel zoals het is, omdat het aan kennis en begrip ontbreekt. Ik denk dat ik het nu een beetje beter begrijp. hello gorgeous 13

THEMA

Lang leven 14 hello gorgeous

Wanneer noem je jezelf een long term survivor?

Is dit wanneer je meer dan tien, twintig jaar met het virus leeft?

Wat als je partner bent van iemand die leeft met hiv of was van iemand die overleden is aan de gevolgen van aids? Of als je al jaren werkt in de hiv-zorg, of geboren bent met hiv? Zie je jezelf dan ook als een long term survivor?

Misschien noem je jezelf geen overlever, omdat je vindt dat je niets hebt overleefd. Of heb je juist te veel overleefd, en wil je weer ‘gewoon’ leven?

Een lang leven met hiv is een verzameling van verhalen en herinneringen die niet vergeten mogen worden.

met hiv hello gorgeous 15

PEILING

analyse Andrea Bandelli

Wij vroegen onze lezers naar hoe ze lang leven met hiv ervaren.

De antwoorden kwamen van meer dan 200 mensen met en zonder hiv.

“JE VOELT AF en toe het gemis van mensen met hiv die het niet gehaald hebben. Je hebt het gevoel dat je hier niet echt meer over kan praten. Je wordt dan vaak gezien als iemand die negatief in het leven staat. Alhoewel het juist omgekeerd is en ik heel positief in het leven sta.”

“Mijn carrière is kapot en ik heb last van bijwerkingen, maar ik mag leven waar anderen dat niet is gegund.”

“Ik voel me eenzaam omdat ik leef met een geheim.”

Hiv sinds 1999

“Elke dag medicijnen innemen noem ik niet echt een last, meer een ongemak. Ook blijft er (on-) bewust altijd een gevoel van onheil. Een soort wachten op het ziek worden, zelfs na 35 jaar.

Ik ben een bofkont.”

“Ik woonde in New York van 1980 tot 1991. Mijn vrienden uit die tijd zijn allemaal dood door aids. Ik voel me schuldig dat ik hiv heb gekregen, nadat mijn vrienden eraan zijn gestorven.”

Hiv sinds 1985

Hiv sinds 2003

“Ik heb veel medicatie geslikt en ben er uiterlijk door veranderd.

Maar ik ben onderdeel van een heel fijne community met mooie mensen. Mijn activisme geeft me zin.”

Hiv sinds 1986

“Ik kreeg in 1982 een longinfectie, pleuritis, streptokok-infectie van de huid en een schimmelinfectie over mijn hele lichaam. Hiv was net ontdekt en de eerste patiënt in Nederland was er ook al. De uitslag van mijn test duurde weken.

Maar ik bleek negatief.”

Hiv-negatief

Hiv sinds 1985

“Mijn leven is niet anders door hiv, afgezien van twee keer per jaar langs het ziekenhuis en dagelijks een pil moeten slikken. Ik zou het weleens van de daken willen schreeuwen, maar ben bang voor onbegrip of een ‘stempel’.”

Hiv sinds 2009

“Leven met hiv is prima. Het heeft me bewuster gemaakt van mezelf en ik heb er veel nieuwe vrienden door gemaakt. Hiv hoor nu bij mij als onderdeel van mijn identiteit.”

Hiv sinds 1996

“Ik heb een lage uitkering, maar ik leef nog wel.”

Hiv sinds 1996

“Ik ben snel vermoeid en heb last van reuma. Ben al jaren afgekeurd en woon al jaren in een warmer land. Zonder mijn man had ik het nooit gered.”

Hiv sinds 1991

“Meer dan de helft van mijn vrienden van toen stierf binnen enkele jaren. Ik was net zo oud als hen maar ben niet geïnfecteerd.

‘Geluk’ heet dat. Ik heb er jaren over gedaan om het gemis van vrienden te verwerken. De ervaringen te plaatsen. Mijzelf weer op te rapen en weer door te gaan.”

Hiv-negatief

“Ik ervaar geen lusten, wel lasten van hiv: medicatie en seksuele geremdheid.”

Hiv sinds 1994

“Ik leef met hiv dan Hiv sinds 2008

“Ik begroet elke nieuwe rimpel en elke nieuwe grijze haar met een glimlach, omdat ik me het verdriet herinner dat ik had toen ik dacht dat ik niet oud zou worden.”

Hiv sinds 1994

16 hello gorgeous

“Er is altijd een sluimerende bezorgdheid over mijn gezondheid.

Daarentegen heb ik wel geleerd voor mezelf op te komen.”

Hiv sinds 2000

“Lastig is dat je aan je date moet vertellen dat je hiv hebt. Soms ook de vooroordelen die je moet ontkrachten. Lusten zijn dat je geen zorgen meer hebt om hiv op te lopen en dat je regelmatig medisch gecheckt wordt.”

Hiv sinds 2010

“Ik heb geen hiv, maar de afgelopen 35 jaar aids hebben hun sporen nagelaten, en doen dat tot de dag van vandaag.

De eerste helft van mijn leven stond in het teken van worstelen met mijn homoseksualiteit, het tweede deel is voor een groot deel getekend door de ziekte.”

Hiv-negatief

“Ik voel me rijker doordat ik in ‘extra’ tijd leef. Het heeft me veel levenservaring gegeven.”

Hiv sinds 1991

“Ik heb het geluk gehad dat ik vrijwel nooit discriminatie heb ervaren vanwege mijn hiv-status.

Stigma ervaar ik wel vaker en daar spreek ik mensen ook op aan.”

Hiv sinds 1997

“Ik leef langer met hiv dan zonder.

Het taboe blijft lastig. Maar ik heb geen bijwerkingen, werk fulltime en heb een liefdevolle relatie. Hiv staat op de achtergrond.”

Hiv sinds 1993

“Mijn pubertijd viel samen met het begin van de aidsepidemie en de angst daaromheen. Dit heeft grote invloed gehad op mijn leven. Ik had in die tijd veel angst om seks te hebben en heb daarom daarmee gewacht. En ook mijn coming out heeft daardoor lang op zich laten wachten.”

Hiv-negatief

“Vanaf het allereerste begin heb ik te maken gehad met hiv en aids, doordat vrienden ziek werden en overleden. En omdat ik als journalist voor de krant berichtte over aids. Ik ben hivnegatief, dus ik heb zelf dus niets overleefd. Ik heb wel de emoties en het verdriet overleefd.”

Hiv-negatief

“Hiv heeft op een bepaalde manier mijn leven verrijkt.

In mijn netwerk zijn de echte mensen overgebleven en de profiteurs verdwenen.”

“Er zijn geen lusten in leven met hiv, maar in de beginjaren dat ik het had, viel de angst weg om het te krijgen. Dat gaf rust.”

Hiv sinds 2009

Hiv sinds 1989

“Momenteel ervaar ik geen lasten meer. Als lust zou ik kunnen omschrijven dat ik geen angst meer ervaar. Wat je hebt, kan je niet meer krijgen.”

Hiv sinds 1991

“Voordat ik hiv kreeg, leefde ik nogal radicaal en onbezonnen.

Door hiv heb ik mijn grens bereikt en ben ik met meer balans gaan leven. Door de jaren heen heb ik mijn hiv geaccepteerd en zelfs omarmd. Het hoort bij mij en ik kan er erg oud mee worden. Dat stemt me vrolijk.”

Hiv sinds 2011

“Ik was woonachtig in Amsterdam en actief binnen het COC en de Hiv Vereniging. Het waren zware jaren in het begin met vele overlijdens.

Ik durfde zelf geen seks meer te hebben. Sinds 2015 heb ik een partner die hiv-overlever is.”

Hiv-negatief

“Het blijft een psychische last omwille van het stigma. Ik heb last van vermoeidheid en weerkerende depressies.”

Hiv sinds 1999

langer zonder”

“Ik heb geen lasten ervaren in de twintig jaar dat ik hiv heb.

Altijd kunnen doen en laten wat ik wil, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak.”

Hiv sinds 1999

“Ook al ben ik hiv-negatief, ik beschouw mezelf ook als een voorbeeld van een long term survivor, al was het alleen maar vanwege de survivor’s guilt.”

Hiv-negatief

“28 jaar dagelijks pillen slikken en injecties zetten op bepaalde tijden is bijzonder lastig. Ik had altijd het nieuwste van het nieuwste.

Ik ben altijd door blijven werken als zzp’er. Nu ben ik een zelfstandige zonder pensioen, maar wel met AOW, dat scheelt. Nooit gedacht dat ik dit zou halen.”

Hiv sinds 1992

hello gorgeous 17

LANG LEVEN MET HIV

tekst Leo Schenk fotografie Marjolein Annegarn

Paul (66) en Erwin (62) leven allebei al lang met hiv. Ze hebben beiden veel vrienden en bekenden verloren aan de gevolgen van aids. Een tweegesprek over uitgestelde rouw en meervoudig verlies.

PAUL: “Ik was net voor mijn werk van Londen naar Keulen verhuisd toen ik voor het eerst over aids hoorde. Het was begin jaren tachtig en niemand wist nog precies wat het was. We dachten eerst dat het vooral iets Amerikaans was en waren ervan overtuigd dat het niet zou overwaaien.

Maar het kwam dus wel.”

ERWIN: “Ik kwam in 1984 terug van een vakantie in Amerika, samen met mijn toenmalige partner Guus. We werden op Schiphol opgehaald door een vriend, die ons erover vertelde.

We zijn de volgende dag naar de GGD gegaan om ons te laten testen. Het was meteen bingo.”

P: “Waarom lieten jullie je meteen testen?”

E: “We zaten in een studie bij de GGD en lieten ons regelmatig testen op soa’s. Dit was weer iets nieuws, dus waarom niet? Ik zag er het drama ook niet van in en was gewoon heel praktisch.”

P: “Ik had destijds een vriendje en in 1983 besloten we condooms te gebruiken. Met elkaar en anderen.”

Weer even leven

E: “Had je toen al safe seks?”

P: “Ja, condoomgebruik was er altijd al geweest. Er waren genoeg homomannen die geen soa wilden.

Dit was al vóór aids zo.”

E: “Wat slim! Ik dacht toen dat het condoom er alleen voor geboortebeperking was, haha.”

18 hello gorgeous

PAUL:

“Ik heb de namen opgeschreven van alle mensen die ik verloren ben.

Ik heb het opgeteld en kwam tot 76.

In dertien jaar tijd�

hello gorgeous 19

20 hello gorgeous

LANG LEVEN MET HIV P: “In 1992 hoorde ik mijn diagnose. Ik kwam erachter doordat mijn tandarts over een vriend van mij zei: ‘Ik wist dat hij seropositief was, want dat kon ik zien aan zijn gebit’. Ik zei hem toen dat als hij ooit candida (mondschimmel, red.) bij mij zag, hij het dan moest zeggen. Dat heeft ie toen ook gedaan. Doordat ik na 1983 altijd safe seks had gehad, wist ik dat ik vóór die tijd moest zijn geïnfecteerd. Ik liep weg uit de praktijk en heb alleen maar gehuild. Mijn vriendje heeft zich samen met mij laten testen. Het was ons tienjarig samenzijn en dat vierden we met een etentje in restaurant VanHarte. Die plek was destijds heel populair. Vlak ervoor kregen we de uitslag: allebei positief. We hebben ontzettend veel gehuild die avond in het restaurant. En iedereen maar denken dat we huilden om ons liefdesgeluk.”

E: “Toen ik hoorde dat ik zelf hiv heb, werkte ik als barman in de Montmarte in de Halve Maansteeg in Amsterdam. Later kreeg ik mijn eigen bar en op een avond kwam er een klant binnen die me zei dat hij hiv had. Dat was Martin van restaurant Le Rêve.

Misschien ken je hem?”

P: “Martin Maat? Ja, die kende ik heel goed.”

E: “Hij was toen al ziek en ik dacht: ik ga niet zeggen dat ik zelf ook hiv heb. Dan weet iedereen het, en ik sta achter de bar. Klanten lopen dan weg omdat ze bang zijn. Dus ik kon hem niet troosten.

En toen werd de een na de ander ziek. En opeens gingen ze dood.

Er bleef geen klant over.”

P: “Martin lag in een kamer in het Prinsengrachtziekenhuis, waar ik hem regelmatig bezocht. Het was kaal en hij lag aan een zuurstoffles. Op een gegeven moment moest ik naar de wc en ik durfde niks aan te raken. Ik heb zelfs de bril met mijn voet omhoog gedaan. Niet een van mijn finest moments. Maar ik wist ook niets.

Hij is heel treurig doodgegaan.

We wilden met een aantal vrienden nog een advertentie in de krant zetten, maar dat wilden zijn ouders niet.”

E: “Toen ik werd gevraagd voor dit interview en hierover begon na te denken, kwamen er opeens zoveel dingen naar boven. Ik denk dat ik het enorm heb weggestopt. Je draaft gewoon door om te overleven. Je leeft er zelf mee, in je omgeving wordt de een na de ander ziek en gaat dood. Dat was heel erg heftig.”

P: “Ik heb de namen opgeschreven van alle mensen die ik verloren ben. Ik heb het opgeteld en kwam tot 76. In dertien jaar tijd. En toch heb ik het altijd gebagatelliseerd: ‘Ach er zijn mensen die het nog erger hebben meegemaakt’.”

E: “Het rare is dat als je erop terugkijkt, het ook een fantastische tijd was. Ik was 27 jaar, had de leeftijd en de aandacht. Alles was open en het was één groot feest. Daarnaast was er nog een ander leven. Het was godverdomme oorlog en we dansten op een vulkaan. Ik hou me ook vast aan de goede herinneringen. Ik had lang niet aan Martin gedacht en merk nu we het even over hem hebben, dat ik blij ben dat hij weer even ter sprake komt. Dan leeft ie weer even.”

P: “Een vriend van mij overleed in 1993. Ik heb daar nooit over kunnen praten zonder in huilen uit te barsten. Pas nu kan ik het verhaal sec vertellen. Claude was een Fransman waar ik heel goed bevriend mee was. We zagen elkaar wel vier, vijf keer per week. Hij had een relatie met Philip. Op een gegeven moment werd Claude ziek. In een periode van een half jaar ging ik om de zoveel dagen bij hem langs. Het ging slechter en slechter met hem. Ik kon niet op een bepaalde dag en belde met Philip om me af te melden en te vragen hoe het ging. Philip zei me dat het niet goed ging en dat Claude ook niemand meer wilde zien. Hij was er

ERWIN:

“Na de Tweede Wereldoorlog kwamen de verhalen van de overlevenden ook pas na dertig jaar echt op gang. En dat is nu met aids ook”

hello gorgeous 21

LANG LEVEN MET HIV klaar mee. Zelfs zijn zus had hij afgezegd. Ik dacht dat dit ook op mij van toepassing was en heb toen een week niet van me laten horen. Tot ik een rouwkaart in de bus kreeg. Op de uitvaart kwam Philip naar me toe en vroeg: ‘Waar was je nou?’. ‘Waar was ik nou? Jij had gezegd dat hij niemand meer wilde zien.’ Dat sloeg dus niet op mij, maar op de rest.

Claude had me nog graag willen zien… Nou, ik kan het dus niet droog vertellen. Het was echt heel erg. Het was iemand waar ik veel van heb gehouden en die heb ik niet meer gezien.”

E: “Jij vertelt dat je het al die tijd had weggestopt. Tot vorig jaar.

Wanneer kwam je erachter dat je iets moest doen?”

P: “Bij de Roze Filmdagen. Ik ga daar elk jaar naar toe, dat vind ik leuk. De laatste keer kwam ik iemand tegen die ik van vroeger ken. Ik was goed bevriend met zijn vriendje Gerard Ruigrok.

Die is toen aan aids overleden, en voor mij hoort die bekende bij die tijd. Ik zag hem en opeens begon ik te trillen en te huilen.

Ik wist niet wat er gebeurde en kon het niet controleren. Ik ben toen weggegaan en heb er met een vriend over gesproken. Die kwam al snel met de suggestie dat ik misschien het multiple loss syndrome had. Ik vroeg hem of hier ook hulp voor was. Blijkt er een hele unit bij GGZ inGeest te zijn voor mensen met hiv. Ik ben dus niet de enige.”

E: “Heb je die man hierover nog gesproken?”

P: “Nee, maar dat moet ik wel doen. Hij zag wat er gebeurde, maar wist waarschijnlijk ook niet wat hij zag.”

E: “Jij duwde het weg, terwijl ik juist dicht bij het vuur wilde zijn. Ik ben bij de Hiv Plus-lijn gaan werken. Ik wilde in contact komen met andere mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Het was een manier van verwerken.

22 hello gorgeous

Je hoorde de meest treurige verhalen van mensen uit het land.

Die nergens naar toe konden, er met niemand over konden praten. En dan dacht ik alleen maar: wat heb ik het toch goed. En daar knapte ik van op. Nu doe ik eigenlijk hetzelfde. Mijn beide benen zijn geamputeerd en ik werk bij een revalidatiecentrum als coördinator van het amputatieteam. Als ik daar de mensen voor het eerst zie binnenkomen, denk ik: hoe treurig en wat ben ik blij ik dat allemaal al heb gehad. Dat geeft me een enorme kracht.”

P: “Jij hebt nooit professionele hulp gezocht?”

E: “Jawel. Bij mij is destijds ook het multiple loss syndrome vastgesteld. Toen heb ik een paar gesprekken gehad met Margo, die hulpverlener was bij de Schorerstichting. En toen was ik er wel weer.”

P: “Misschien viel het bij jou juist mee omdat je er head on bent ingegaan. Bij mij kwam het terug met een vengeance, omdat ik er vandaan liep. Een aantal vrienden van mij heeft ook hiv en zijn van mijn leeftijd. We hebben het altijd over praktische zaken: welke pillen neem jij enzo. Wat we voelden toen we hiv kregen en wat daarna gebeurde, daar hebben we het nooit over. Ik ben nu met een vriend begonnen om erover te praten. We hadden een lunch waar we vier uur hebben gepraat. Dit wil ik ook met andere vrienden met hiv doen.”

E: “Ik vertelde aan een vriend dat ik dit interview ging doen en hij zei: ‘Hèhè, eindelijk krijgt het aandacht’. Na de Tweede Wereldoorlog kwamen de verhalen van de overlevenden ook pas na dertig jaar echt op gang. En dat is nu met aids ook.”

Marieke Been (62) werkt als sociaalpsychiatrisch verpleegkundige voor het hiv-team van GGZ inGeest in Amsterdam.

“Het gaat erom dat iemand zijn verhaal kan vertellen.

Herinneringen ophalen, waardoor je er een nieuwe betekenis aan kan geven.”

fotografie Linelle Deunk

“ Geef mensen erkenning voor wat ze hebben meegemaakt” er veel verdriet om krijgen. Dan spreek je van meervoudig verlies.

Hoe het na jaren weer naar boven kan komen, is voor iedereen verschillend. Het is wel heel mooi als het gebeurt, want dan ligt er toch nog iets wat opnieuw in het licht kan worden gezet. Wat heeft iemand voor je betekend? Wat heb je gemist in het afscheid nemen?

Wat heb je wel en wat heb je niet gezegd?

“ Laten we vooral die verhalen blijven vertellen” “WANNEER ER IN een community heel veel mensen zijn overleden aan aids, maakt dit het allemaal veel te veel voor diegenen die achterblijven. Soms ben je tegelijkertijd zelf bezig met ziek zijn en overleven. Wat er allemaal aan ellende gebeurde, kan jaren later toch nog terugkomen. Soms zijn dit beelden of akelige herinneringen. Soms is het ’t grote gemis: van je gemeenschap, van de mensen om je heen, van dierbare vrienden of van je partner. Je ziet regelmatig dat mensen hierin vastlopen of

Het gaat erom dat iemand opnieuw zijn verhaal kan vertellen. Alle herinneringen ophalen, waardoor je er een nieuwe betekenis aan kan geven. Misschien heb je nog foto’s of een plek waar je naar toe kan. Op die manier kun je allerlei emoties ontdekken die je toen allemaal wegstopte.

Er zijn steeds meer mensen die lang leven met hiv. Dan is het goed om aandacht te besteden aan meervoudig verlies. En erkenning te geven aan hen die dit met zich meedragen door het leven.

Als behandelaar of hiv-consulent kun je het ook benoemen: ‘Je komt uit de tijd dat mensen doodgingen en we niks konden doen, hoe speelt dit nog in je leven?’. Geef mensen erkenning voor wat ze hebben meegemaakt. Anders vergeten we het allemaal en dat moet niet gebeuren.

Ik hoor vaak van cliënten dat niemand het erover heeft: ‘De mensen met hiv om me heen hebben het wel over bloeduitslagen, maar niet over wat hiv teweegbrengt.’ Het is bijzonder als je hier wel een gesprek met elkaar over kunt hebben.

Het is mooi dat mensen hiermee aan de slag gaan, en dat de mensen die er niet meer zijn ook weer even aandacht krijgen. Laten we vooral die verhalen blijven vertellen.”

Marieke Been is te bereiken via M.Been@ggzingeest.nl.

hello gorgeous 23

LANG LEVEN MET HIV

tekst Joep Heldoorn fotografie Henri Blommers

Marjolijn (57) leeft sinds 1984 met hiv.

Lange tijd was ze daar niet open over, maar sinds ze heeft meegelopen met Positive Flame is dat veranderd.

“Hiv hoort er nu gewoon bij. Ik heb het geaccepteerd en maak er verder geen punt van.”

HOE WAS HET om begin jaren tachtig te horen te krijgen dat je hiv hebt?

“Mijn hiv-diagnose kreeg ik in het ziekenhuis. Doordat ik verslaafd was aan heroïne en cocaïne had ik een hartklepontsteking en zonder dat ik het wist, ben ik toen getest op hiv.

Plotseling had ik drie dokters aan mijn bed die mij m’n doodvonnis gaven. Sindsdien weet ik hoe het is als de grond onder je voeten wegzakt. Ik schrok me echt kapot en besloot meteen dat ik mijn ouders er niet mee wilde lastigvallen. Zij hadden het immers al moeilijk genoeg met mijn drugsverslaving. Het enige lichtpuntje was dat ik met twee andere gebruikers in het ziekenhuis lag. Met een van hen heb ik toen wel kunnen delen dat ik hiv heb.

Ik voelde me anoniem genoeg om dat aan te durven. Daarna heb ik mijn hiv aan de kant gezet en ben volledig in de ontkenning gegaan.”

Nagelaten sporen

Hoe is het verder gegaan met je verslaving?

“Nadat ik was opgeknapt, ben ik meteen weer drugs gaan gebruiken. Het had toch geen zin om ermee op te houden, dacht ik toen. Toch kwam ik er vrij snel achter dat ik op die manier misschien niet dood zou gaan aan aids, maar wel aan een overdosis of een verslavingsgerelateerde ziekte. Ook was ik bang vermoord te worden.

24 hello gorgeous

hello gorgeous 25

LANG LEVEN MET HIV Ik besloot af te kicken en heb mijn ouders gebeld. Zij wisten inmiddels wel dat ik hiv heb en hadden daar vrij kalm op gereageerd. Gelukkig kon ik bij hen terecht, op voorwaarde dat ik niet op de bank bleef zitten. Ik ben toen een afkickprogramma gaan volgen waarbij ik ’s avonds en in de weekenden gewoon naar huis ging. Toen kreeg ik weer zin in het leven.

“Vanwege mijn telefoontje kreeg het hele team een cursus over hiv” Ik ging als een speer, was niet ziek en zag er hartstikke goed uit. Ik heb, op twee terugvallen in het eerste jaar na, nooit meer gebruikt en ben een opleiding gaan volgen tot applicatieontwikkelaar. Daarna ben ik fulltime aan het werk gegaan. Dat ging lange tijd goed, maar op een gegeven moment moest ik toch aan de pillen. Uiteindelijk kreeg ik gelukkig medicijnen die goed aansloegen. Sindsdien heb ik weer een toekomstperspectief en dat vind ik fantastisch. Mijn werk heb ik helaas niet vol kunnen houden. Ik kreeg op een gegeven moment een alvleesklierontsteking en vervolgens werd duidelijk dat ik hepatitis C had.

Toen ben ik volledig afgekeurd voor betaald werk.”

Je hebt je hiv lang voor jezelf gehouden. Waarom?

“Allereerst omdat ik altijd in een omgeving heb verkeerd waarin hiv geen enkele rol speelt. Ik woon sinds jaar en dag in een klein dorp en de hele aidsepidemie is grotendeels aan me voorbij gegaan. Ik kende helemaal niemand met hiv. Ook heb ik veel stigmatisering ondervonden, onder meer bij de instelling waar ik mijn afkickprogramma volgde.

Ik sneed bijvoorbeeld een keer 26 hello gorgeous

in mijn vinger met als resultaat dat mijn hele arm van onder tot boven werd verbonden uit angst voor mijn bloed. Ook moest ik aan mijn groepsleden vertellen dat ik hiv heb. Dat leidde ertoe dat ik werd behandeld als een soort melaatse. En toen ik later uitging in Arnhem, zoemde daar rond dat ik aids zou hebben. Terwijl ik nota ben nooit de aidsdiagnose heb gehad.

Ik wil gewoon niet anders worden behandeld omdat ik hiv heb. En dat gebeurt helaas wel. Zo moest ik niet zo lang geleden worden geopereerd aan mijn schouder.

Vlak voordat ik geholpen werd, vond de anesthesist het nodig om door de operatiekamer te roepen dat ik hiv heb. Ik heb hem na afloop opgebeld en uitgelegd dat mijn hiv helemaal niet relevant is.

Mijn telefoontje leidde ertoe dat het hele team een cursus over hiv heeft gekregen.”

Ben je tegenwoordig helemaal open over je hiv?

“Nog steeds niet helemaal, maar er is veel ten goede gekeerd. Dat komt met name doordat ik vorig jaar heb meegelopen met de fakkeltocht in het kader van het wereldaidscongres. Ik kwam ineens in een organisatie terecht waar iedereen hiv had. Echt een warm bad. Ik ontmoette daar mensen die geen geheim maken van hun hiv, en daar geen problemen door ondervinden. Dat heeft me geholpen om zelf ook opener te worden. Maar het zou makkelijker zijn als ik in Amsterdam zou wonen. In een dorp heb je nou eenmaal meer roddel en een minder groot vangnet. En hello gorgeous ligt in mijn dorp echt niet bij de apotheek.”

Hoe voelt het om eerlijk te zijn over je hiv?

“Het heeft me zeker iets opgeleverd. Ik merk dat ik het leuk vind om te vertellen over mijn hiv en te voelen dat anderen ook echt geïnteresseerd zijn. Het is fijn om mijn gedachten over dit onder-

werp met anderen te kunnen delen. Hiv hoort er nu gewoon bij. Ik heb het geaccepteerd en maak er verder geen punt van.

Tijdens het daten merk je wel dat hiv nog steeds een probleem is.

Sommige mannen willen met je naar bed, maar haken meteen af als je ze vertelt dat je hiv hebt.

‘Zoiets kan ik mijn dochter niet vertellen’, krijg je dan te horen.

Dus ik ben nu al een hele tijd aan het onderzoeken wat een goed moment is om het te vertellen.

Ik ben daar nog niet over uit. Het blijft eng om open te zijn over mijn hiv tegen iemand die ik heel leuk vind.”

Noem je jezelf een long term survivor?

“Ja, natuurlijk, want dat ben ik toch? Me dunkt, zeg. Ik ben ook lid geworden van de groep Long Term Survivors van de Hiv Vereniging. Een verademing, omdat mensen zich daar niet druk maken om een paar CD4-cellen meer of minder.”

Hoe staat het er nu voor met je gezondheid?

“Inmiddels ben ik genezen van mijn hepatitis C, maar ik heb daar wel een levercirrose aan overgehouden. En ook het lange leven met hiv heeft zijn sporen nagelaten. Ik heb bijvoorbeeld last van gewrichtspijnen en neuropathie (een zenuwaandoening, red.).

“Waar wel aandacht voor moet zijn, is dat vrouwen met hiv soms specifieke gezondheidsklachten kunnen krijgen”

klachten dat ik het lastig vind om ze allemaal bij de dokter te berde te brengen. Maar goed, mijn leverarts wil me tachtig laten worden, dus er is enige reden tot optimisme.”

Kun je jouw ervaringen als vrouw vergelijken met die van mannen met hiv? En liggen er voor vrouwen speciale uitdagingen?

“Volgens mij is het voor vrouwen niet anders om hiv te hebben dan voor mannen. Het is altijd vervelend. Wel ben ik soms jaloers op homomannen met hiv omdat zij een grote groep hebben met wie ze informatie kunnen uitwisselen. In de gayscene vind je nou eenmaal makkelijker lotgenoten.

Waar wel aandacht voor moet zijn, is dat vrouwen met hiv soms specifieke gezondheidsklachten kunnen krijgen. Een voorbeeld daarvan is gewichtstoename door de medicatie. Vrouwen met hiv hebben ervoor moeten vechten om dat onderwerp op de agenda te krijgen. Sowieso komen vrouwen er bekaaid vanaf in de medische wetenschap. Vrijwel alle onderzoeken worden uitgevoerd onder witte mannen. Dat is een probleem, omdat bij vrouwen en donkere mensen dingen soms anders in elkaar zitten. Maar dat neemt niet weg dat de basiszorg aan mensen met hiv in Nederland uitstekend is. Ook al omdat we zo’n beetje de enige patiëntengroep zijn die zoveel invloed heeft op zijn eigen behandeling.

Onze mening wordt eigenlijk bij alles gevraagd en dat is best bijzonder. Als je dan toch een ziekte moet hebben, ben je met hiv niet eens zo slecht af.”

PASPOORT NAAM Marjolijn LEEFTIJD 57 jaar INSPIRATIE “Ik streef ernaar een zo harmonieus mogelijk leven te leiden” LEVENSMOTTO “Je moet jezelf kriebelen, wil je lachen”

Ook ben ik vaak extreem vermoeid. Daardoor moet ik geregeld dingen afzeggen en mijn aandacht en energie zorgvuldig verdelen. Ik heb zoveel lichamelijke hello gorgeous 27

LANG LEVEN MET HIV

tekst Inês Brito fotografie Henri Blommers visagie Flavio Miguel met dank aan Bas Kosters en Lloyds hotel

Brenda Mugabona (25) woont in Stolwijk en werkt als woonbegeleider. Brenda was twee jaar jong toen ze positief werd getest op hiv, en neemt sindsdien hivmedicatie. Ze wordt veel gevraagd om in de media over haar leven met hiv te vertellen.

“IK VOEL ME, na bijna 25 jaar te leven met hiv, eigenlijk gewoon prima. Ik kan alles doen wat ik wil, zoals iemand van mijn leeftijd. Maar ik denk wel dat de medicatie een klein beetje invloed op mijn energie heeft. Dat is iets minder. Verder voel ik me gewoon goed, gezond. Ik mag niet klagen.”

“Kinderzorg is gewoon heel anders, het is meer gericht op de ouders” Brenda gebruikt al 23 jaar hivremmers. In de loop van haar behandeling is ze soms naar een andere medicatie, met minder bijwerkingen, geswitcht: “In 2015 ben ik geswitcht omdat ik toen best veel pillen nam. Zeven per dag.

Ik was er gewoon aan gewend, ik vond het niet verschrikkelijk. Ik ben toen naar één pil overgestapt.

Gelukkig in je eentje Ik merk wel dat mijn lichaam op alles reageert. En het is elke keer de vraag of het door de medicatie komt of door iets anders. Ik heb bijvoorbeeld van mezelf best een droge huid, en medicatie kan dat versterken.

28 hello gorgeous

hello gorgeous 29

30 hello gorgeous

LANG LEVEN MET HIV In de loop van de jaren heb ik ook een lichte voedselintolerantie opgebouwd, maar het is niet helemaal duidelijk waar dat vandaan komt. Verder verdraagt mijn lichaam de medicatie prima.”

Overstap “De overstap van hiv-kinderzorg naar volwassenzorg gaat niet altijd soepel, maar bij mij ging dat eigenlijk geleidelijk. Ik heb best lang bij de kinderzorg gezeten, totdat ik naar de volwassenenpoli over moest stappen. Kinderzorg is gewoon heel anders, het is meer gericht op de ouders, die jou dan vertellen wat de arts heeft gezegd, en kijken of jij als kind het begrijpt. Naarmate je ouder wordt, word je steeds meer bewust, je gaat er meer over nadenken. Dan is het echt iets van jezelf. Je maakt zelf een afspraak en gaat alleen naar het consult.

En het consult hoeft ook niet alleen over hiv te gaan, het gaat soms over het leven in het algemeen. Omdat je daar als mens zit, niet alleen als patiënt. Ik wil iemand die mijn gezondheid in de gaten houdt. Je komt daar, je krijgt de uitslagen, je wordt gewogen en gemeten, en er wordt besproken hoe het met je gaat.

Ik snap ook wel dat de tijd van de artsen heel beperkt is; daarom ben ik heel blij dat er verpleegkundigen zijn die meer tijd hebben om te praten. Het is belangrijk dat je je veilig en vertrouwd voelt.”

te leveren aan het wegnemen daarvan. Misschien helpt het als mensen horen hoe het leven met hiv is.

“Ik wil iemand die mijn gezondheid in de gaten houdt”

Onwetendheid wegnemen Brenda heeft de afgelopen jaren veel interviews in de media gegeven. Ook binnen de community komt ze vaak met haar verhaal, in publicaties en bij evenementen. Wat maakt dat ze zo open over haar hiv is? “Ik denk dat het nodig is mijn verhaal vaak te blijven vertellen. Er is naar mijn idee veel te veel onwetendheid. Dan heb ik voor mezelf een soort opdracht om een bijdrage

Het is makkelijk voor mij om mijn verhaal te delen, omdat ik geen mensen heb die ik kan kwetsen of beschadigen door er open over te zijn. En natuurlijk omdat mijn moeder de eerste stap heeft gezet, door het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed te schrijven hello gorgeous 31

ADVERTENTIE

Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de

liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.

stop aids. uit liefde voor alle liefdes.

LANG LEVEN MET HIV (inmiddels in 42 talen vertaald, red.). Dit zorgde ervoor dat ze het kon vertellen voordat ik het zelf kon. En zodoende ben ik het later gaan vertellen, met het boek als ondersteuning.”

“Het is nodig mijn verhaal vaak te vertellen” Maar Brenda is zich ervan bewust dat het niet voor iedereen makkelijk is om open te zijn over hiv: “Dat ligt toch aan die onwetendheid. De maatschappij heeft bepaalde vooroordelen die ervoor zorgen dat er een vorm van angst ontstaat over mensen met hiv.

Dit maakt dat het niet fijn voelt om open te zijn over de ziekte.

De drempel is hoog, je kunt niet zijn wie je bent.”

Toekomst “Ik ken mijn leven niet anders.

Hiv speelt zo’n kleine rol. Het is natuurlijk wel wat, maar je bent er niet dagelijks mee bezig. Ook niet als je elke dag je medicatie neemt. Ik moet toevallig vandaag naar het ziekenhuis voor een controle. Dan denk ik: oh ja, even op controle. Bij een evenement over hiv ben ik er natuurlijk ook meer mee bezig. Dat zijn de enige momenten waarop het mij bezighoudt. Nee, als ik nu denk aan de toekomst, zie ik voor mij persoonlijk nog geen leven zonder hiv.

Gelet op de ontwikkelingen in de wetenschap zou het kunnen dat het ooit gaat gebeuren, maar ik ben er voorzichtig mee.”

Gezien de duur van haar infectie weet Brenda dat ze onder het label long term survivors valt, maar ze herkent zichzelf niet in de term. “Het zegt niets over de mens, het zegt meer over wat je hebt. Het is alleen gebaseerd op feiten en statistieken, en je krijgt de naam, maar ik heb er eigenlijk niet zo veel mee. Als ik

naar de mensen kijk die zichzelf zo noemen, zijn dat toch mensen die vaak een stuk ouder zijn dan ik, en op een latere leeftijd hiv gekregen hebben. Er is wel meer verbinding gekomen de afgelopen twee jaar, met alle events waar je elkaar regelmatig ziet.”

“Ik denk niet aan een toekomst met een huisje, boompje, beestje” Toch voelt ze meer aansluiting bij andere mensen die met hiv geboren zijn: “We proberen om elkaar te zien, maar het gaat lastig, omdat de mensen bezig zijn met hun studie, met hun banen en met hun kinderen. Het blijft een uitdaging.

Er is best wel een aantal mensen dat het lastig vindt om naar voren te treden. Ook al ben je met elkaar, heb je allemaal hetzelfde, je voelt wel een drempel. Er is nog veel taboe. Nu komen we meestal onderling bij elkaar, maar dat is al een tijd niet gebeurd. Eerst werd er vanuit de ziekenhuizen gestimuleerd om uitstapjes en weekendjes te organiseren om de verbinding te versterken, maar het is lastig omdat er nog veel schaamte over het hebben van hiv is.”

Onder controle Over tien jaar ziet Brenda zichzelf met een leuke baan waar ze voldoening uit kan halen. Ze hoopt dat het goed met haar gezondheid blijft gaan, met haar hiv onder controle. En een kinderwens? “Ik voel me oprecht gelukkig in mijn eentje. Ik denk niet aan een toekomst met een huisje, boompje, beestje, nee. Wel met mijn vrienden en familie om me heen.”

PASPOORT NAAM Brenda Mugabona LEEFTIJD 25 jaar INSPIRATIE “Geloof is leidend. Ik heb het leven niet aan mezelf te danken, maar aan God die mijn leven stuurt en voor mij zorgt” LEVENSMOTTO “Vasthouden aan de dingen die je blij maken, de focus daar op houden en om te waarderen wat je hebt. Blijf doen wat je kunt doen en waar je je goed bij voelt. Het gevoel vasthouden dat het goed is wat je bijdraagt”

hello gorgeous 33

LANG LEVEN MET HIV

tekst Rick Meulensteen fotografie Martijn Gijsbertsen

Danser, musicalacteur en choreograaf Perry Dossett (53) leeft sinds 1990 met hiv. Lange tijd was hij in ontkenning, en wilde hij geen patiënt zijn. Maar die tijd is voorbij.

Een gesprek over strijdbaarheid, zelfacceptatie en openheid.

“MAAK MAAR GEEN verdere plannen” was wat Perry te horen kreeg van de dokter die hem zijn hiv-test had afgenomen. Perry bleek hiv-positief te zijn. Het was 1990, en hiv was een doodvonnis. “Ik werd zo boos over wat die dokter zei.” Perry was op dat moment tijdelijk terug in de VS: hij had er een tijd gewoond omdat hij er een opleiding volgde, en had toen een relatie met een Braziliaan, dat uitging toen Perry naar Nederland vertrok. “Een van de grote liefdes van mijn leven, maar een flierefluiter, en ik wist niet dat ie zoveel buiten de deur deed.”

Toen Perry weer een bezoek bracht aan New York, stond zijn ex voor de deur: hij wilde Perry terug. Om met een schone lei te beginnen, deed zijn ex een hivtest. Hij bleek seropositief te zijn.

Perry, zo bleek, ook. “Eén keer is het condoom gescheurd. Ik weet nog dat ik toen dacht: oh, nu is het gebeurd. Het was een soort angst, een projectie van mezelf.” In het New York van eind jaren tachtig, waar aids om zich heen greep, geen irreële angst. En die angst werd waarheid.

“Zie je me nu niet lachen?

34 hello gorgeous

Zie je me nu niet leven?� hello gorgeous 35

LANG LEVEN MET HIV Voedingsregime Toen Perry terug was in Nederland, liet hij zich voor de zekerheid weer testen. Ook daar sommeerde de huisarts hem maar geen verdere plannen meer te maken. Veel meer dan dat kon de arts hem niet bieden. “Er was toen wel AZT, een van de eerste hivmedicijnen, maar mijn ex vertelde

me elf jaar staande gehouden.”

Terugkijkend heeft het strenge eetregime en de homeopathie fysiek weinig geholpen. Mentaal des te meer. “Ik had het gevoel dat ik iets deed. Het gevoel dat ik het kon bestrijden. Het lag binnen mijn eigen macht. Ik had grip.”

Paria In die jaren stortte Perry zich op het werk. Deels was dat ontkenning. “Ik werkte keihard. Productie na productie, soms dubbele producties. Op het toneel staan geeft je zo’n overwinnelijke kracht, dat hield me ook staande.” Daarnaast beoefende Perry ook een vorm van boeddhisme.

“Ik mediteerde elke dag. Zo kon ik mijn kracht concentreren.”

Na elf jaar stortte hij echter in.

“Ik viel in korte tijd twee keer flauw op het toneel. Ik werd heel dun, ik kreeg schimmel in mijn gezicht en in mijn mond, ontstekingen op mijn stembanden. Het ging niet weg. Ik werkte toentertijd met een collega die met aids in het ziekenhuis had gelegen, maar die was opgeknapt door combinatietherapie.

“Ik had niet in de gaten dat in die elf jaar dat ik in ontkenning was, de wereld was veranderd” me: begin daar niet aan. Hij had te veel mensen zien sterven door het gebruik van AZT. Sommigen gingen erop vooruit, anderen gingen erop achteruit.”

Perry besloot zich daarom te storten op natuurlijke middelen.

“Ik ben vegetariër geworden, en was sowieso al een gezond mens: ik dronk niet, rookte niet. Ik ben een spartaans voedingsregime gestart. Ik ging ook naar een homeopathische arts. Zo heb ik 36 hello gorgeous

Hij zei: ‘Perry, je moet echt naar de internist’. En dat heb ik gedaan.”

In het ziekenhuis kreeg Perry combinatietherapie voorgeschreven. Dat betekende echter niet dat hij de medicijnen gelijk al nam.

“Voor mij betekende het innemen ervan dat je een soort pariastatus had bereikt. Tot dan toe had ik alles op eigen kracht gedaan, daar putte ik veel zelfverzekerdheid uit. Nu werd ik patiënt, en zo voelde ik me toen helemaal nog niet.”

Dat hij niet als patiënt gezien wilde worden, had alles te maken met stigma, wat zeker in de beginjaren van de aidsepidemie sterk aanwezig was. “Ik had echter niet in de gaten dat in die elf jaar dat ik in ontkenning was, de wereld was veranderd. Mensen hadden compassie gekregen.”

Emoties Beetje bij beetje werd Perry ook opener naar anderen toe over het leven met hiv. “Voor mijn ouders heb ik het lange tijd geheimgehouden, maar op een gegeven moment heb ik het mijn moeder verteld. Ik verwachtte dat ze zou flauwvallen! Maar ze zei: ‘Ik weet dat je goed voor jezelf zorgt, en dat ik me geen zorgen hoef te maken’.” In de theaterwereld waar Perry werkte, vertelde hij het in eerste instantie aan maar één iemand van de productie, voor het geval er iets met hem zou gebeuren. Degenen buiten zijn werk die hij vertelde over zijn leven met hiv, reageerden vaak geschokt.

“Ze waren vaak niet op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen, dachten dat het een doodvonnis was. In het begin vond ik het vreselijk dat mensen zo reageerden.

Zie je me nu niet lachen? Zie je me niet leven? Waarom zou ik nu moeten huilen? Later heb ik geleerd dat iedereen recht heeft op zijn eigen emoties. Ik vond het denk ik zo vreselijk omdat ik zelf altijd heel strijdvaardig ben geweest. Toen ik te horen kreeg dat ik hiv had, en die artsen zeiden dat ik geen plannen moest gaan maken, dacht ik: geen plannen? Ik ga leven! En je zult zien, jij overlijdt eerder dan ik!”

Bewijzen Inmiddels is Perry helemaal open over zijn leven met hiv. De tijden zijn veranderd, maar die openheid is ook aangespoord door het werk van zijn man, hiv-activist Fred Verdult. “Hij heeft me eigenlijk gedwongen

een open en zichtbaar leven te leiden. In het begin was dat wel even slikken. Hij verscheen overal om over hiv te praten, terwijl ik het nog niet eens aan mijn voltallige familie had verteld.” Het activisme van zijn man heeft hem uiteindelijk geprikkeld zelf ook een steentje bij te dragen. “Ik zing altijd bij de hiv-bijeenkomsten in Koninklijk Theater Carré, ik zit bij allerlei praatgroepen, en ik help een paar collega’s in de theaterwereld die zelf nog niet open zijn over hun leven met hiv. Ik ga met ze naar de internist, en bied een luisterend oor.”

Dat sommige van zijn collega’s in de theaterwereld niet open zijn over hun leven met hiv, heeft alles te maken met het stigma, dat er nog steeds is. “Er is vaak een oordeel als je vertelt dat je leeft met hiv. Dat het je eigen schuld is.”

“Ik wilde aan anderen laten zien dat ik niet uit het veld geslagen was. Dat ik een vechter ben” Vanwege dat stigma heeft ook Perry nog altijd het gevoel dat hij zich moet bewijzen, dat hij moet laten zien dat hij sterk en gezond is. Na een zwaar hartinfarct in 2012 kwam hij binnen twee weken weer op zijn werk. In 2018 kreeg hij last van een vernauwing in een van de aders in zijn borst, maar ook dat weerhield hem er niet van om binnen vier dagen weer op het podium te staan.

“Ik wilde aan anderen laten zien dat ik niet uit het veld geslagen was. Dat ik een vechter ben.”

Als zijn leven hem iets geleerd heeft, is het wel dat het belangrijk is om in het moment te leven.

“Het heeft geen nut om je toekomst helemaal vol te plannen.

Je leeft in het heden. Wat op je pad komt, komt op je pad. Dat heb je maar te accepteren.”

PASPOORT NAAM Perry Dossett LEEFTIJD 53 jaar INSPIRATIE “Dat krijg ik door op de boulevard te lopen met muziek op” LEVENSMOTTO “Suffer what there is to suffer, and enjoy what there is to be enjoyed”

hello gorgeous 37

LANG LEVEN MET HIV

tekst Kevin Moody fotografie Desiree Engelage

Mensen met hiv lopen grotere risico’s om aandoeningen te krijgen vanwege hun hiv en de medicatie dan anderen. Hoe ouder je wordt, hoe meer extra aandoeningen je krijgt. En hoe meer ziektes je hebt,

hoe meer medicijnen je moet slikken. hello gorgeous sprak met Marjolein en Rosalie over de impact van ouder worden met hiv, waar je op moet letten bij je medicatie en de rol van de apotheker.

De gouden driehoek: patiënt, apotheker en arts

MARJOLEIN ANNEGARN (57) leeft met hiv sinds 1986. Toen ze haar diagnose kreeg, waren er geen medicijnen. Door een beetje geluk en wat ze beschrijft als ‘de beste internist ooit’, Joep Lange, haalde Marjolein net het tijdperk van de combinatietherapie in 1997. In het begin was het even slikken met het aantal pillen per dag – 21 – dat ingenomen moest worden. Tegenwoordig slikt ze één pil per dag, en daarnaast hormonen, medicatie tegen depressie en supplementen.

38 hello gorgeous

hello gorgeous 39

LANG LEVEN MET HIV ROSALIE ZIECK (26) is als apotheker werkzaam bij DC Klinieken, dat verbonden is aan het Academisch Medisch Centrum (AMC). Ze werkt er binnen de apotheek samen de hiv-internisten van het AMC. M: “Ik had zo’n vertrouwen in Joep. Ik heb een hele goede relatie met mijn huidige internist, maar ik mis Joep nog steeds heel erg.

Ik vind het fijn dat mijn medicijnen extra gecheckt worden bij de apotheker om te kijken of een nieuwe pil ermee samengaat.

Verder heb ik geen apart gesprek met de apotheker. Ik vind het niet moeilijk om mijn medicijnen goed te managen. In het verleden moest ik 21 pillen per dag slikken. Nu is het veel makkelijker geworden. Ik leef gezond. Ik rook niet, ik drink weinig en slik daarnaast wat supplementen.”

R: “Zijn die supplementen bekend bij je arts en je apotheek?”

ROSALIE:

“Hoe beter je weet welke medicatie je gebruikt en waarvoor, hoe meer verantwoordelijk je daar ook zelf voor bent”

M: “Nee, daar ben ik niet altijd even goed in. Ik ben aan de B12 begonnen en al heel lang aan de D3.

Misschien moet ik dat inderdaad melden.”

R: “Dat zijn geen dingen die kwaad kunnen. Maar als je bijvoorbeeld extra calcium of magnesium neemt, moet je rekening houden met hoe je medicijnen worden opgenomen. Het is verstandig om het calcium op een ander tijdstip te nemen dan je hiv-medicatie.”

M: “Dat is goed om te weten. Heel veel mensen met hiv slikken supplementen zonder te weten dat er een effect kan zijn op hun medicijnen.”

R: “Tegenwoordig gebruiken veel mensen rode-gistrijst tegen cholesterol. Het werkt goed en is best wel sterk, maar het heeft behoorlijk wat interacties met gewone medicaties. Mensen denken dat iets van Kruidvat of Etos niks te maken heeft met hun medicijnen, maar het is wel nuttig om zo’n supplement door te geven aan de apotheek.”

40 hello gorgeous

M: “Ik had een pot multivitaminen gekocht bij de apotheek en die controleerde wat erin zat. Ik kocht het eerder bij de drogist, maar de apotheker vond een bestanddeel dat niet goed samenging met mijn medicatie. De apotheker zei dat je goed moet uitkijken, óók met multivitaminen.”

R: “Er zijn twee risico’s die gepaard gaan met veel medicatie nemen.

De werking van medicatie onderling. Als iemand veel medicatie neemt, moet je als apotheker kijken of dat allemaal samengaat. Je moet ook kijken of de medicijnen worden genomen om bijwerkingen van andere medicijnen te behandelen. Waarom krijgt iemand dit?

Is het voor een primaire aandoening of is het om bijwerkingen te behandelen? Ten tweede: hoe meer medicijnen, hoe moeilijker het is voor mensen om ze netjes in te nemen. Het helpt soms om pillendozen te gebruiken, en bij veel verschillende medicaties met verschillende innametijden zijn Baxterrollen handig. Dit zijn strips met een zakje voor elke dosis en ieder tijdstip. Aan het einde van de dag controleert de apotheek alle recepten om te kijken of er interacties kunnen zijn, dubbele medicatie, of het op tijd gehaald wordt, enzovoort. Normaal gesproken gaat het goed. Het gaat meestal mis als de arts en de internist verschillende medicaties voorschrijven zonder te weten wat de ander doet. De apotheker heeft het meest complete systeem met alle medicaties en, in sommige gevallen, ook de supplementen.”

M: “Zou je mensen met hiv aanraden om af en toe met hun apotheker al die medicatie en supplementen door te spreken?”

R: “Dat is zeker een goed idee.

Over het algemeen krijgen apothekers voldoende voorlichting over polypharmacie. Het gaat voornamelijk over mensen boven de 65 jaar die meer dan vijf medicijnen nemen. De voorlichting over polypharmacie is echter niet toegespitst op specifieke

ziektes. De meeste expertise komt van wat je tegenkomt in de apotheek en de nascholing die je doet. En omdat wij in de DC Klinieken dicht bij de artsen zitten, krijgen we verschillende voorlichtingen en updates. Die specifieke kennis heb ik pas geleerd toen ik aan het werk ging bij een apotheek waar hiv een belangrijk ziektebeeld is. Een grote openbare apotheek zou er wel uitkomen met een medicatiereview waar hiv-medicaties een onderdeel van zijn, maar zou er wel extra aandacht aan moeten geven.”

M: “Het lijkt mij dat je dat niet aan de balie moet doen, maar beter een afspraak kunt maken.”

R: “Inderdaad. Apothekers kunnen een medicatie-review doen.

De apotheker kijkt eerst: wat voor medicatie gebruikt iemand?

Waarvoor is het? Je brengt dat helemaal in kaart. Dan nodig je de patiënt uit. Je kijkt of de bevindingen kloppen, maar er worden ook andere vragen gesteld. Hoe gaat het met uw activiteit? Heeft u de laatste tijd iets meegemaakt, een val bijvoorbeeld? Vanwege medicatie daarvoor zou iemands bloedruk te laag kunnen zijn.

Ook levensstijl komt aan de orde: rookt u? Drinkt u? Dan maken we een lijst van dingen die we met de arts willen bespreken. Je komt eigenlijk in een soort driehoek: waar let de apotheker op? Wat is belangrijk voor de patiënt, en wat zijn de behandeldoelen van de artsen? Het gaat in samenspraak met iedereen en als apotheker zit je midden tussen de patiënt en de arts. Met zijn drieën kun je al een heel eind komen.”

meer bewust dat wij een verschil kunnen maken door in gesprek te gaan met de patiënt. Als apothekers er geen tijd voor hebben of het niet doen omdat ze daarvoor niet worden vergoed, is dat niet goed. Je moet gewoon ingaan op de zorgvraag van de patiënt. Daar ben je voor. En als apotheker mag je daar trots op zijn. Als het gaat om hoe patiënten hun vele medicaties, bijwerkingen en interacties beter kunnen managen, denk ik dat het een stukje bewustwording is. Hoe beter je weet welke medicatie je gebruikt en waarvoor, hoe meer verantwoordelijk je daar ook zelf voor bent. Er is veel te winnen door informatie te zoeken: wat neem ik? Waarom neem ik het? Hoe snel werkt het?

Ik denk ook dat apps goed bijdragen aan zelfmanagement. Niet alleen je medicatie op tijd innemen, maar ook een beetje zorgen voor je gezondheid.”

M: “Ik vind het heel goed dat er nu aandacht wordt besteed aan hoe mensen met hiv een grotere rol kunnen spelen bij het managen van hun ziektes. Ik heb nu in dit gesprek een paar dingen gehoord waardoor ik denk dat ik in gesprek moet gaan met mijn apotheker. Ik denk altijd dat ik zo gezond leef dat er geen probleem is voor mij. Maar ik ga het ook zeker met mijn internist hebben over hoe het gaat met wat ik slik en de verhoogde risico’s die ik loop op andere ziektes op termijn, omdat ik een long term survivor ben.”

MARJOLEIN:

“Heel veel mensen met hiv slikken supplementen zonder te weten dat er een effect kan zijn op hun medicijnen”

M: “Het is belangrijk om die driehoek te benadrukken. Je arts, je apotheek en jezelf. Maak daar gebruik van. Je hoeft niet ieder jaar een review te doen, maar doe het gewoon af en toe.”

R: “Als apotheker heb je de verantwoordelijkheid om zorgvragen te behandelen. Wij zijn ons steeds hello gorgeous 41

ADVERTENTIE

COLUMN OVER HET ALGEMEEN zijn wij erg netjes, mijn huisgenootje en ik.

Met zijn tweeĂŤn bewonen we een typische studentenflat in Utrecht.

In onze ogen is het een klein paleis, voor de wat kritische kijker nijgt het meer naar een kraakpand. Dat maakt voor ons niet uit, want in ons huis is genoeg ruimte om onze boeken te herbergen, om onze sportspullen en schoenen uit te stallen en om onderdak te bieden aan onze vrienden of familie wanneer daarvan weer eens iemand is gestrand met het ov tijdens een barre winterdag. Kortom, wij zijn meer dan tevreden met ons onderkomen.

In principe houden wij alles altijd keurig op orde. Maar nu is het een bende. De winter heeft zijn intrede gedaan en het is koud, vochtig en donker in ons huis. Deze ochtend is de stroom uitgevallen. Verder hebben we een lekkage vanaf het dak en een kapot slot in de deur naar het balkon. Ons huis heeft wel wat weg van een bouwplaats.

Werk in uitvoering, zeg maar. Over elke stoel in de woonkamer hangen kledingstukken, in een laatste poging om de was te laten drogen.

In mijn kamer staat een emmer om de regendruppels op te vangen die gestaag vanaf het plafond naar beneden sijpelen. De wind waait door het huis en de regen blijft maar vallen. Chaos compleet en hoogste tijd om op te ruimen.

Maar ik ben ziek. In de gang staan de onuitgepakte boodschappen, omdat mijn koortsachtige lichaam nauwelijks een rondje huis-Jumbohuis heeft overleefd en er geen energie meer over is om de boodschappen in de kast te zetten. Ik lig met twee truien, twee dekens en twee paar sokken in bed te rillen van de koorts. Af en toe zijn er dagen die zo snel mogelijk weer voorbij moeten zijn.

Ik droom over een zonnige zomervakantie. En over de lente. Ik droom dat ik zwem in zee, en een moment later zwier ik met een parachute boven de Alpen. Ik heb het tropisch warm en ijzig koud.

Heel vaag maak ik mee dat ik word opgetild en meegenomen. Even daarna voel ik een warm bed.

Een hete kruik. Een extra deken.

Iemand die mij thee geeft. En fruit.

Ik val weer in slaap en zweef weg in koortsige dromen.

Na vier dagen is de koorts weg.

De wereld om mij heen is weer helder. Ik kijk rond en ik glimlach.

Mensen die een sleutel van je huis hebben en je komen redden: ze zijn goud waard.

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

Nu ik ondertussen al maandenlang trouw mijn hiv-medicatie neem, blijkt dat ik over deze medicijnen hetzelfde kan zeggen.

Deze kleine pilletjes zijn tegenwoordig net zo onmisbaar in mijn leven als goede vrienden. Door deze medicijnen kan ik namelijk weer met vrienden afspreken, naar feestjes gaan, werken, sporten, en nog zoveel andere dingen meer. Echt, ik weet het zeker.

Met deze medicijnen ĂŠn met mijn vrienden ga ik absoluut een long termer worden. hello gorgeous 43

LANG LEVEN MET HIV

tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie John Gress

Rick Guasco (55) is creative director van het blad Positively Aware, een Amerikaans hiv-blad dat met name schrijft over hiv-behandeling.

Rick weet sinds 1992 dat hij hiv heeft. hello gorgeous sprak met hem.

Elke dag een pil, elke dag een foto 44 hello gorgeous

“ALS CREATIVE DIRECTOR zorg ik voor de look & feel van Positively Aware. Hoewel we het landelijk uitgeven, is het blad begonnen als een klein blaadje hier in Chicago.

De eerste keer dat ik met Positively Aware in aanraking kwam, was toen ik mijn hiv-diagnose kreeg, in 1992. Ik begreep direct dat informatie mijn redding zou kunnen zijn. Het blad wordt uitgegeven door TPAN (Test Positive Aware Network), een organisatie opgericht in 1987 om mensen met hiv met elkaar in contact te brengen zodat ze elkaar kunnen ondersteunen. In de jaren negentig was ik al een paar jaar vormgever van het blad, dus ik was erg vereerd toen ze me in 2010 terugvroegen als creative director.

“Ik begreep direct dat informatie mijn redding zou kunnen zijn” Ik ben geboren als kind van Mexicaanse emigranten hier in Chicago. Ik heb een tijdje in Los Angeles gewoond en gewerkt, maar ik hield het daar niet uit.

Veel mensen in Los Angeles zijn bijvoorbeeld bezig met welke beroemde mensen ze kennen, mij boeit dat wereldje niet echt.

Toevallig woont een groot deel van mijn familie nu wel daar, dus ik blijf er regelmatig terugkomen, en dat is prima, maar ik voel me toch het best in Chicago. Hier wonen mijn vrienden, hier ken ik de weg en heb ik een goed leven.”

Donkerpaars vlekje “Mijn droom als kind was om iets te gaan doen waardoor anderen een beter leven konden hebben.

Ik ben logisch en praktisch ingesteld en heb hart voor rechtvaardigheid, dus ik dacht aan journalistiek of politiek. Tijdens mijn studie journalistiek midden jaren tachtig heb ik een krant opgericht

hello gorgeous 45

LANG LEVEN MET HIV waarvoor ik medestudenten liet schrijven over kunst, cultuur en politiek.

Zoals elke man die op mannen viel eind jaren tachtig, begin jaren negentig, was ik als de dood voor aids. Het begon met een donkerpaars vlekje bij mijn enkel.

En vrijwel elke drie dagen kwam er een vlekje bij. Kaposi sarcoom (KS), de gevreesde huidkanker bij mensen met hiv in die tijd. Op een gegeven moment kon ik er niet onderuit en heb me laten testen.

Inmiddels zat het ook al in mijn gezicht. Echt heel beangstigend.

Gelukkig had ik een vriendje die me goed heeft ondersteund. Je moet je voorstellen dat ik overdag niet meer naar buiten durfde.

“Ik wilde geen slachtoffer zijn, en me niet schamen voor mijn hiv” Mijn vriendje werkte in het uitgaansleven, dus gingen we vaak ’s nachts uit eten. Ik las over behandelingen tegen KS en heb me aangemeld bij een ziekenhuis. Na zes maanden interferon kwamen er geen nieuwe vlekken meer bij, en na twaalf maanden begonnen de vlekken weg te gaan. Ondertussen was ik wel mijn baantje als vormgever bij een printshop kwijtgeraakt, maar toevallig hadden ze een vormgever bij TPAN nodig, dus ging ik daar aan de slag.”

Verantwoordelijkheid “Wonderlijk genoeg heb ik jaren zonder pillen kunnen doorleven.

Pas in 2010 kwam de KS weer terug en toen ben ik elf maanden op de Atripla geweest. Maar de bijwerkingen waren zo sterk dat ik ben gestopt nadat de KS weer weg was. Nu ben ik sinds 2015 weer op de pillen. Omdat ik bang was om een pil te vergeten, heb ik besloten elke dag een foto te 46 hello gorgeous

maken van het moment dat ik mijn pil slik. Ik deel die foto elke dag op Twitter, Facebook en Instagram.

Voor mezelf was het duidelijk dat − nadat ik me verschuild had in verband met de KS − het roer om moest. Ik wilde geen slachtoffer zijn, en me niet schamen voor mijn hiv. Op geen enkele manier. Stigma mag mijn leven niet dicteren. Maar ik weet ook dat ik door mijn leefomstandigheden, als homoman die werkt voor een hiv-blad in een grote stad, gemakkelijk praten heb.

Niet iedereen heeft de luxe om open te zijn over hiv. Misschien voel ik juist daarom een grotere verantwoordelijkheid om open te zijn. Zodat anderen zich minder alleen hoeven voelen.”

Wake up call “Vijf jaar geleden bleek dat ik anale kanker had en dat ik daarvoor behandeld moest worden. Dat was behoorlijk zwaar, en hoewel de kanker weg is, heb ik wel last overgehouden aan de operaties.

“Als long term survivor moet je weten dat de meest voorkomende doodsoorzaken bij mensen met hiv kanker en hart- en vaatziekten zijn” Voor mij was dat wel een wake up call. Als long term survivor moet je weten dat de meest voorkomende doodsoorzaken bij mensen met hiv kanker en hart- en vaatziekten zijn.

Terwijl je hiv mooi onder controle is door de pillen, en je langer leeft, kun je dus last krijgen van andere aandoeningen. In de wetenschap wordt dat ook wel comorbiditeit genoemd, maar ik vind dat woord veel te zwaar. Ik noem het ’t hebben van meerdere aandoeningen tegelijkertijd.

Taal is belangrijk. Zeker bij een onderwerp als hiv, waar stigma een rol speelt. Laatst kwam een vriend van me opgewekt van een soa-check en verklaarde ‘clean’ te zijn. Dat woord wordt veel gebruikt in de volksmond, maar voor mij als iemand die leeft met hiv, kan dat natuurlijk helemaal verkeerd vallen. Betekent het feit dat mijn vriend schoon is, dat ik vies ben?

Zichtbaarheid is heel erg belangrijk en door elke dag die foto te posten op sociale media, hoop ik dat ik ook die mensen kan vertegenwoordigen die om wat voor reden dan ook niet zichtbaar kunnen zijn. Inmiddels heb ik berichten gekregen uit de hele wereld.

Veelal mensen die echt niet open kunnen zijn over hun hiv. Uit het Midden-Oosten bijvoorbeeld of Afrika. Die verhalen houden me echt bezig, en ik hoop dat ze zich gesterkt voelen door mijn dagelijkse foto en de gesprekken die ik met ze heb.”

PASPOORT

Rick op sociale media: Facebook: facebook.com/rick.guasco Twitter: @RickGuasco Instagram: @rickguasco

NAAM Rick Guasco LEEFTIJD 55 jaar INSPIRATIE “Star Trek. Deze tv-serie heeft me veel geleerd over karakter, integriteit en een respectabel iemand te zijn” LEVENSMOTTO “Door dingen voor anderen te doen, doen we dingen voor onszelf. Mijn vader heeft me dat geleerd”

hello gorgeous 47

LANG LEVEN MET HIV

tekst Leo Schenk fotografie Chris en Marjan

Jason Farrell (59) leeft al dertig jaar met hiv.

Eerst in het New York van ACT UP, en sinds 2007 in ons land.

“Toen mijn dokter mij vertelde me dat ik niet meer zou sterven aan aids, werd ik bang. Om opeens met een nieuw levensperspectief aan de slag te moeten gaan, vond ik heel moeilijk.”

“IK WAS ZEVENTIEN jaar toen ik naar New York kwam, begin jaren tachtig. Ik woonde aan de Lower East Side, een buurt die nu gegentrificeerd is met op elke hoek een Starbucks. Maar in die tijd was Alphabet City, zoals die buurt ook wel wordt genoemd, geen veilige buurt.

Er waren veel lege panden waar drugs werd gedeald en gebruikt.

Ik zat in een punkrock-band en werkte overdag als grafisch vormgever. Ik hoorde van aids, maar het raakte toen nog niet de muziekscene waar ik me in begaf. In 1990 kreeg ik mijn hiv-diagnose. Ik had jaren geëxperimenteerd met heroïne en andere drugs, en besloot dat het genoeg was. In de afkickkliniek hadden ze bloed afgenomen en ze vroegen me of ik ook een alcoholist was. ‘Hoezo?’, vroeg ik.

“Alles wat ik deed, zou tijdelijk zijn” Ik had heel weinig bloedplaatjes en dat zagen ze alleen bij mensen met een alcoholverslaving en bij mensen met hiv en aids. Ik dacht: oh oh, daar gaan we. Er werd een hiv-test afgenomen en die kwam positief terug. Mijn toenmalige partner besloot zich ook te laten testen.

48 hello gorgeous

hello gorgeous 49

LANG LEVEN MET HIV We hadden onbeschermde seks en deelden soms ook de naalden, maar wonder boven wonder bleek zij geen hiv te hebben. We waren geschokt, net als de dokter, die het ook niet begreep.

“We hadden onbeschermde seks en deelden soms ook de naalden, maar wonder boven wonder bleek zij geen hiv te hebben” Er werd me verteld dat ik met enig geluk nog tien jaar had te leven. Vanaf dat moment besloot ik dat mijn leven anders moest.

Je kunt je niet uit zo’n situatie lullen of bidden… This is it! Op ieder moment kun je ziek worden en doodgaan. Dat zagen we ook om ons heen. Het was verschrikkelijk. En eng. Maar wat nog erger was, was het gebrek aan aandacht van de overheid. Dat was crimineel, een misdaad tegen de mensheid. Ze gaven geen ruk om het feit dat er mensen stierven. Het waren net nazi’s. Laten we iedereen die niet in deze maatschappij hoort, afmaken. Toen besloot ik activist te worden.”

Nieuwe roeping “Ik had een nieuwe roeping gevonden en sloot me aan bij ACT UP. Er was niemand anders met wie ik kon praten, met wie ik mij verbonden voelde. Mijn vriendin bleef nog een tijdje bij mij, maar zij gleed weer terug in de drugs.

We besloten uit elkaar te gaan en gingen onze eigen weg. Er waren wekelijkse meetings van ACT UP en het was zo goed georganiseerd, bijna als een militaire operatie. Ik ontmoette mensen die zich bezig50 hello gorgeous

hielden met het distribueren van schone naalden aan gebruikers en ik dacht: dit is wat voor mij. Ik ging terug naar mijn oude buurt en we lichtten mensen voor en deelden schone naalden uit, wat in die tijd nog illegaal was. We riskeerden gevangenisstraf en een aantal van ons werd ook gearresteerd. We spanden een rechtszaak aan tegen de staat, die wonnen we. Omdat er een epidemie gaande was, mochten NGO’s schone naalden distribueren. We gingen om de tafel met de gezondheids-officials van de stad en ontwikkelden allerlei programma’s. Ze gaven ons geld, waardoor wij aan de slag konden.

“Wat ik geleerd heb, is om te wachten.

En dat is een van de beste lessen die het leven mij heeft geleerd” We openden verschillenden inloop-centra in New York. Ik verwisselde de Lower East Side voor West Side Manhattan, midden in het modedistrict. Onze klanten waren een fantastische groep van modellen, daklozen, homo’s, transgenders en de maffia.”

Fuck first “Met mijn gezondheid ging het in die tijd nog goed. Ik wilde geen AZT gebruiken omdat mensen hieraan doodgingen, en begon met alternatieve therapieën zoals acupunctuur en Chinese kruiden.

Mijn dokter had me verteld dat er nieuwe medicijnen aankwamen.

En toen in 1996 de levensreddende cocktails kwamen, begon ik daar meteen mee. Maar toen mijn dokter zei dat ik niet meer zou sterven aan aids, werd ik bang. Alles wat ik deed, zou slechts tijdelijk zijn. Om dan opeens met een nieuw levensperspectief aan de slag te moeten

gaan, vond ik heel moeilijk. Wat moest ik gaan doen? Ik had geen geld op de bank, laat staan een pensioen waar ik op terug kon vallen.

Ik worstelde ook met het daten.

Vertel je dat je met hiv leeft en wanneer? Ik had hier moeite mee vanwege de onwetendheid van veel mensen. Mijn ervaring was dat als ik een date had en ik vertelde haar dat ik hiv heb, ze mij dan niet zag als Jason, maar alleen nog als Jason met hiv. Of ze vertelde het vervolgens aan haar vrienden, die zeiden: ‘Ben je gek, laat hem vallen! Hij gaat toch dood’.

“Een pluspunt aan ons huwelijk was dat het mij hier heeft gebracht” Wat ik geleerd heb, is om te wachten. En dat is een van de beste lessen die het leven mij heeft geleerd. Toen ik nog jong was, gingen al mijn relaties alleen om lust en seks. Je nam niet de tijd om iemand te leren kennen. Fuck first, ask questions later. Ik heb geleerd om elkaar eerst te leren kennen.

En dan komt het vertellen dat je met hiv leeft vanzelf.”

te krijgen. Een jaar nadat we hier kwamen wonen, gingen we scheiden. Maar een pluspunt aan ons huwelijk was dat het mij hier heeft gebracht.

Ik ben Nederlander, maar spreek nog niet goed Nederlands. Ik merk de achterstand die dit met zich meebrengt vooral in mijn werk.

Ik ben hier bezig met het opzetten van Choices Support Center, een inloopcentrum dat mensen die drugs gebruiken ondersteunt met de keuzes die ze willen maken. In vergaderingen met bijvoorbeeld de GGD wordt alleen Nederlands gesproken en hoewel ik het een beetje versta, is het toch erg lastig voor mij. Ik neem nu Nederlandse lessen en dat gaat prima.

Met Choices hopen we een gat op te vullen. Je hebt hier verschillende organisaties die zich richten op drugsgebruik, maar er is geen enkele plek met een geïntegreerde aanpak. Een plek waar mensen die kampen met verslavingsproblemen zonder afspraak kunnen binnenlopen voor hulp en een gesprek. Mensen die op een punt zijn aangekomen waarop ze hun leven willen veranderen. We hebben al een bestuur en adviesraad, nu nog het geld om aan de slag te kunnen.”

Choices “In 2006 trouwde ik in de VS met een Nederlandse vrouw. Zij werkte als stagiaire bij mij op kantoor. Zij vond het moeilijk om zich aan te passen aan het leven daar. Ik begreep eerst niet wat ze er precies moeilijk aan vond. Pas toen we het jaar daarop naar Nederland verhuisden en ik zag hoe mensen hier met elkaar omgaan, begreep ik waar ze mee te maken had. Het is totaal anders om hier te werken dan daar. Hier werk je samen met je collega’s in een team, er is geen haat en nijd en mensen steken geen mes in je rug, zoals in de VS vaak wel het geval is. Daar gaan mensen over lijken om promotie

PASPOORT NAAM Jason Farrell LEEFTIJD 59 jaar INSPIRATIE “Ik haal inspiratie uit goede en slechte ervaringen; de mensen die ik ontmoet, hen die ik heb liefgehad en die ik heb verloren” LEVENSMOTTO “Wees bescheiden, geduldig en ruimdenkend”

Meer weten?

Kijk op: choicescenter.nl

hello gorgeous 51

ADVERTENTIE

hello gorgeous 53

BEELDREPORTAGE

De Belgische fotograaf David Degelin (46) maakte een serie van elf keer negen zwart-wit-portretten van mensen met hiv.

“HET IDEE VOOR deze campagne ontstond na een gesprek met een vriend die leeft met hiv. Hij vertelde verhalen over zijn ervaringen met discriminatie en uitsluiting waar ik echt van schrok. Dat dit tegenwoordig nog bestaat, dacht ik. Ik moest er iets mee doen. Het is onbegrijpelijk dat mensen afgerekend worden vanwege het hebben van hiv.

Als fotograaf wist ik dat ik met beelden aan de slag moest gaan.

Maar ook met verhalen. Dat ik de mensen die ik zou gaan fotograferen ook aan het woord wilde laten over hoe zij hun leven met hiv ervaren.

Ik kwam in contact met de mensen van Sensoa, die meteen enthousiast raakten. Zij hebben geholpen met het vinden van mensen die op de foto wilden. Dat kan nogal moeizaam zijn vanwege het taboe. Maar tot mijn aangename verrassing hebben we elf mensen bereid gevonden.

Ik ben bij ieder langsgegaan om hen in hun eigen omgeving te fotograferen. Ik had een zwart doek meegenomen als achtergrond, want ik wilde geen afleiding.

De focus moest voor mij liggen op de emotie, met weinig dat zou afleiden van de expressie. Terwijl zij mij hun verhaal vertelden, heb ik de foto’s genomen.

Het was heel confronterend hun verhalen te horen. Die waren soms schokkend, maar vaak ook hoopgevend, vol optimisme en kracht.

Zij doneren als het ware niet alleen hun gezicht, maar ook hun verhaal. In de hoop dat het beter zal worden.”

Donate Your Face 54 hello gorgeous

Hans

hello gorgeous 55

BEELDREPORTAGE

Wendy

56 hello gorgeous

Melissa

hello gorgeous 57

BEELDREPORTAGE

Jonathan

58 hello gorgeous

Sven hello gorgeous 59

INTERVIEW

tekst Liza van den Dijssel fotografie Sanneke Fisser

Eind 2019 droeg Jack van der Wel (66), hoofd Collecties en Informatievoorziening bij IHLIA LGBT Heritage (Internationaal Homo/ Lesbisch Informatiecentrum en Archief, voorheen Homodok), het stokje over aan zijn opvolger. Ruim veertig jaar heeft hij zich beziggehouden met het verzamelen, documenteren en toegankelijk maken van LHBT+-erfgoed.

Met steun van de UvA, waar het documentatiecentrum de eerste jaren een ruimte had, vulden de vrijwilligers in de begintijd talloze schoenendozen met bibliotheekkaartjes met daarop gegevens over uitgebrachte homoliteratuur.

Al snel kwam er ook vraag van mensen die die publicaties wilden bekijken, en zo begon Homodok, zoals het Documentatiecentrum Homostudies werd genoemd, met het verzamelen van de publicaties. Het archief telt nu 168.000 items over 325 meter archief: tijdschriften, foto’s, boeken, affiches, artikelen, posters en ander promotiemateriaal. Daarmee is het het grootste LHBT+-archief in Europa.

In 2000 fuseerde Homodok met het Lesbisch Archief Amsterdam en het Anna Blaman Huis in Leeuwarden tot IHLIA: het Internationaal Homo/Lesbisch Informatiecentrum en Archief. Sinds 2007 is IHLIA in de openbare bibliotheek van Amsterdam ondergebracht, waar ook tentoonstellingen over LHBT+-thema’s worden georganiseerd. Een klein deel van de publicaties staat op zaal ter inzage, een deel is online in te zien en alle stukken zijn op aanvraag te bekijken.

“Met alleen kom IN 1978 VERHUISDE Jack naar Amsterdam om politicologie te studeren. In die roerige jaren, waarin het activisme groot was en verschillende subculturen voor hun rechten vochten, zat hij zelf in zijn coming out. “Het was een 60 hello gorgeous

strijdbare tijd en het massale naar buiten treden van homo’s kwam eind jaren zeventig echt goed op gang. De homobeweging wilde zichtbaarder worden en eiste betere wetgeving op het gebied van discriminatie en geweld.”

verzamelen je er niet� hello gorgeous 61

INTERVIEW Als jonge student wilde Jack een bijdrage leveren aan het bevorderen van homo/lesbisch onderzoek. In die tijd was dit nog een nieuw onderzoeksgebied; literatuur over homoseksualiteit was nauwelijks te vinden. Slagvaardig en met veel elan lanceerden de studenten verschillende initiatieven, waaronder de werkgroepen Homostudies aan diverse universiteiten, het tijdschrift Homologie en een documentatiecentrum. Daar werden gegevens over verschenen publicaties verzameld. Jack was een van de oprichters van het ‘Documentatiecentrum Homostudies’, zoals Homodok officieel heette. “We begonnen puur als documentatiecentrum, dat wil zeggen dat we informatie die her en der verstopt zat, boven water probeerden te krijgen. Later breidden we dit uit: we verzamelden en bewaarden de publicaties ook en maakten deze toegankelijk.”

Mysterieuze ziekte “Toen de aidsepidemie uitbrak, waren wij er als Homodok meteen bij. We wisten niet wat het was en waar het vandaan kwam, maar wel dat het met homo’s te maken had. De hele aids-documentatie was in het begin erg versnipperd. Omdat we goede contacten in Amerika hadden, konden we al heel snel informatie over die mysterieuze ziekte verzamelen.

Terwijl andere organisaties zich er pas later mee bezig gingen houden, zaten wij er vanaf het begin bovenop. Voorlichting gaven we niet, wij signaleerden alleen publicaties over hiv/aids en maakten deze toegankelijk.

Wel werden we betrokken bij samenwerkingen om de informatie te verspreiden, bijvoorbeeld via de Bulletin Board Systems, toen het internet opkwam. Ook zaten we in het Aids Documentalisten Overleg. Daarmee gaven we een paar keer per jaar een signaleringsbulletin uit, van alle publicaties die er over hiv/aids waren verschenen.”

62 hello gorgeous

Bloemetjes en bijtjes Hoewel andere partijen de voorlichting over hiv en aids organiseerden, zag Jack wel een duidelijke ontwikkeling in de campagnes: “De berichtgeving ging in het begin veel over het ontstaan en bestrijden van aids, dus vooral de medische kant. Het was allemaal weinig seksueel expliciet, denk bijvoorbeeld aan de campagne met het bloemetje en het bijtje uit 1988.

Die boodschap sloeg bij de homodoelgroep niet echt aan. Daardoor ontstond een radicalisering, omdat de homogemeenschap de dingen bij de naam wilde noemen en ook wilde tonen. De latere, explicietere campagnes waren veel effectiever.”

“Doordat we in de bibliotheek zitten, bereiken we heel veel mensen” Die betrokkenheid van de doelgroep heeft een grote rol gespeeld in de homo-emancipatie, aldus Jack: “De zichtbaarheid van homoseksualiteit werd flink vergroot, dat was eigenlijk een mooi neveneffect van de epidemie. En dat had weer twee gevolgen: homoseks werd normaler gevonden, maar de stigmatisering nam helaas ook toe. Die homo’s neuken maar raak, werd er wel gedacht. Dat speelde in het begin wel een rol, ook binnen de homogemeenschap zelf.

‘Had je maar voorzichtiger moeten zijn’, vonden velen. Dat zie je nu ook wel in de discussies rondom PrEP.” Met de komst van de combinatietherapie eind jaren negentig nam de aandacht voor hiv en aids af.

Maar de laatste jaren is er weer grotere belangstelling, constateert Jack. “De kennis was wat weggezakt, maar zeker in Amerika verschijnen er nu weer meer publicaties. Die houden zich vooral bezig met historisch onderzoek, het terugkijken naar de periode

van de epidemie. Jongeren weten niet hoe erg het toen was. Het zijn vooral de activisten van toen die de kennis levendig proberen te houden. Dat geldt overigens wel alleen voor de Westerse landen, voor Afrika en Azië ligt dat natuurlijk anders. En we zien nu ook veel discussies over PrEP.”

Samenwerking De aandachtsgebieden van IHLIA zijn de laatste decennia verbreed: publicaties over transgender, biseksualiteit en interseksualiteit worden nu ook gedocumenteerd.

Ook is er veel samenwerking met buitenlandse organisaties die zich met LHBT+-erfgoed bezighouden.

Jack: “We zien dat het niveau van het bijhouden van de documentatie over homostudies in sommige landen op en neer gaat. Als de overheid restrictiever wordt, dreigt die documentatie soms te verdwijnen. Wij helpen andere landen daarbij. Wij zijn heel internationaal gericht, bij ons is bijvoorbeeld veel te vinden over Rusland, Polen en Turkije.”

Een andere ontwikkeling is dat IHLIA tegenwoordig meer wil bijdragen aan het publieke debat.

“Nog steeds bieden wij in de eerste plaats de mogelijkheid tot onderzoek naar het LHBT+-erfgoed.

Maar voorlichting wordt bij ons steeds belangrijker. Met alleen verzamelen kom je er tegenwoordig niet. Ook de subsidiegevers willen dat je meer doet, dat je naar buiten treedt met je collectie. Dat doen we in de vorm van exposities, lezingen en debatten.”

Vorig jaar was er een tentoonstelling over 40 jaar homo-activisme, eerder dit jaar toonde IHLIA videoportretten van transgender ouderen. Tot 12 april loopt er een tentoonstelling waarin LHBT+’ers vertellen over hun helden. “We proberen die exposities zo divers mogelijk te maken, voor allerlei subculturen binnen de gemeenschap. We willen alle facetten aan bod te laten komen. En omdat wij in de Openbare Bibliotheek Amsterdam zitten, zijn onze

tentoonstellingen onderdeel van de bibliotheek. Daardoor bereiken we heel veel mensen.” Jack is blij met het grotere publiek dat via de bibliotheek in aanraking komt met LHBT+: “De zichtbaarheid van deze groepen neemt wel toe, maar we zijn er nog lang niet. Er is nog steeds veel geweld. En als in Goede Tijden, Slechte Tijden twee mannen elkaar zoenen, staat half Nederland op zijn kop. Je mag er wel zijn, als het maar niet te zichtbaar is. Zo gauw het al te expliciet wordt, haken mensen af.”

Homomuseum “Ik hoop dat IHLIA een bruisende toekomst heeft. Het blijft belangrijk om informatie toegankelijk te maken. Een andere wens van mij is een homomuseum. Er wordt al jaren over gepraat, maar het is helaas nog nooit van de grond gekomen. Mocht dat er ooit komen, dan is de IHLIA-collectie natuurlijk een goede basis.” Hoewel hij bij zijn pensioen geridderd is en nu officieel achter de geraniums mag gaan zitten, blijft Jack voorlopig nog sterk betrokken bij zijn inmiddels ruim volwassen baby: “Ik werk nog een dag per week bij IHLIA. Ik blijf bezig met het ontwikkelen van informatiesystemen. Ook zit ik in een internationale groep om onze ‘Homosaurus’ (een thesaurus van LHBT+-indextermen, red.) te verbeteren en te promoten.

Het moet de internationale standaard worden voor het toegankelijk maken van LHBT+-informatie.

Dat ik hier betrokken bij blijf, heeft als voordeel dat ik IHLIA goed kan achterlaten. En voor mij is het prettig om niet van de ene dag op de andere niets meer met mijn werk te maken te hebben. Ik blijf het dit jaar sowieso nog doen, en daarna zie ik het wel.”

PASPOORT NAAM Jack van der Wel LEEFTIJD 66 jaar INSPIRATIE “Ik ben nieuwsgierig naar alles, en ik wil delen wat ik gevonden heb” LEVENSMOTTO “Kennis delen en informatie toegankelijk maken”

hello gorgeous 63

ONDERZOEK

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Yvonne van der Kooij (29) studeerde culturele antropologie en sociologie en werkt nu aan de ontwikkeling van een zelfstigma-programma voor mensen met hiv. Een initiatief van het OLVG, de Open Universiteit, de Universiteit Maastricht, het RIVM en de stichting hello gorgeous.

WAT IS JE persoonlijke interesse met het thema hiv, Yvonne?

“In mijn masterscriptie schreef ik over de seksuele gezondheid van jongeren in Indonesië. Dat ging met name over taboes rondom seks en hoe die weer leiden tot veel seksuele gezondheidsproblemen. Ik vind het interessant om te kijken naar de stem en rechten van gemarginaliseerde groepen in de maatschappij. Ik ben vooral geïnteresseerd in kwetsbare groepen en machtsverhoudingen. Stigma wordt ook in de antropologie benoemd, en toen ik dit onderzoek naar zelfstigma voorbij zag komen, was ik meteen gemotiveerd.”

Weerbaar tegen zelfstigma Waar bestaat het onderzoek uit?

“We zijn anderhalf jaar geleden begonnen met een groot multidisciplinair team dat bestaat uit artsen en verpleegkundigen, onderzoekers en mensen die zelf met hiv leven. We kijken vooral naar wat zelfstigma 64 hello gorgeous

hello gorgeous 65

ONDERZOEK inhoudt, binnen verschillende groepen in Nederland die leven met hiv, en hoe die zelfstigma ervaren. We kijken ook naar de gevolgen ervan en wat we voor mensen met hiv kunnen doen om zelfstigma aan te pakken.

We hebben net een literatuuronderzoek gedaan en een grote survey afgenomen bij 1.700 patiënten van het OLVG.

“Je bent minder vatbaar voor publieke beelden en meningen over hiv als je zelf sterk in je schoenen staat” Ook hebben we 37 interviews afgenomen met vrouwen met een migratie-achtergrond en homomannen.”

Over dat literatuuronderzoek: vroeger hadden we het meer over het publiek stigma en werd zelfstigma nog nauwelijks benoemd. Hoe actueel is dit thema nu?

“Sinds 2010 zien we een toename in onderzoek dat specifiek wordt gedaan naar zelfstigma. Daarvoor lag inderdaad meer een focus op het publieke stigma, de manier waarop de maatschappij reageert op mensen met hiv. Daar was toen al wel kritiek op, omdat het perspectief van de mensen om wie het gaat, niet werd meegenomen.

Wat heeft het sociale stigma voor effect op mensen met hiv en hoe gaan ze ermee om? Het Europese onderzoek staat nog een beetje in de kinderschoenen. Er wordt vooral veel onderzoek gedaan naar zelfstigma in de Afrikaanse en Amerikaanse context. Het gaat nu wel in een sneltreinvaart, omdat er steeds meer besef is dat zelfstigma een groter probleem is dan publiek stigma.”

66 hello gorgeous

Klopt het dat mensen die minder zelfstigma hebben, ook minder last hebben van het publiek stigma?

“Je bent inderdaad minder vatbaar voor publieke denkbeelden en meningen over hiv als je zelf sterk in je schoenen staat. Als mensen zichzelf accepteren met hiv, merken ze ook dat anderen hen positiever gaan zien. Het helpt ook bij het doorbreken van het publieke stigma als mensen die er op een positieve manier mee omgaan, daar mee naar buiten komen.”

Wat komt er uit de vragenlijsten die zijn afgenomen onder mensen met hiv in het OLVG? “Daar komt uit dat bij veel mensen met hiv zorgen om openheid van hun status een groot probleem is.

Er is nog veel angst om er open over te zijn. Uit de survey blijkt ook dat zelfstigma heel centraal staat: het publiek en het ervaren stigma leiden tot zelfstigma. Dit kan vervolgens weer negatieve gevolgen hebben voor iemands gezondheid. Dan moet je denken aan depressie, angst, slaapproblemen, lager zelfvertrouwen, openheid over hiv en seksuele problemen.

Als we het zelfstigma aanpakken, leidt dit tot meer kwaliteit van leven bij mensen met hiv.”

Wat ben je te weten gekomen door de diepte-interviews?

“Dat de levens van veel mensen doordrongen zijn van ervaringen met zelfstigma. En dat het ook een lastig onderwerp is om over te praten. Mensen willen het er liever niet over hebben en stoppen het weg. Waardoor ze misschien gaan denken dat ze geen zelfstigma hebben.”

Hoe komt het dat het zo moeilijk is voor mensen om erover te praten?

“Het gaat over negatieve denkbeelden over hiv in de maatschappij die je op jezelf gaat betrekken. Als je bijvoorbeeld vanuit je jeugd al

negatieve meningen over homoseksualiteit meekrijgt, is het lastig om – als je zelf homo blijkt te zijn – dat weer om te draaien naar iets positiefs. Het begrip ‘stigma’ is al erg beladen en mensen willen zich hier niet veel mee bezighouden.

Die hebben zoiets van ‘ik leef met hiv en ik heb het een plek gegeven’. Als je dan doorvraagt, blijken ze het lastig te vinden om er met iemand over te praten of een relatie aan te gaan. Het weerhoudt ze er dan van om stappen te ondernemen in hun leven.”

Wat heeft jezelf vooral verbaasd?

“Mensen hebben niet één, maar meerdere lagen in hun identiteit.

Bij een deel van de homomannen die we hebben geïnterviewd, bleek dat ze heftige dingen hadden meegemaakt. Trauma’s uit hun jeugd, zoals verkrachting. Dit maakt het praten over hiv extra moeilijk.

“Mensen willen het er liever niet over hebben en stoppen het weg. Waardoor ze misschien gaan denken dat ze geen zelfstigma hebben” Wat ik ook opvallend vond, was dat veel mensen in zware depressies zijn geraakt en suïcidaal waren geweest nadat ze hiv hadden opgelopen. Sommigen vluchtten in drugsgebruik of risicovolle seks om ermee om te kunnen gaan.

Gelukkig zagen we ook positiviteit in hoe mensen omschreven zichzelf beter te hebben leren kennen, beter weten wat ze willen in het leven of bewuster of gezonder zijn gaan leven.”

Wat is de weerstand bij het gebruik van de term ‘stigma’?

een positieve manier nadenken over hoe ze kunnen leven met hiv.

In de literatuur is er ook onduidelijkheid over de term omdat er verschillende vormen van stigma zijn. Je ziet nu ook een trend die meer toegaat naar ‘praten over weerbaarheid’ en ‘empowerment’.”

Heb je al een beeld hoe het aanbod om zelfstigma te verminderen bij mensen met hiv eruit gaat zien?

“In de interviews hebben we ook gevraagd wat mensen er zelf al aan doen om op een positieve manier met hiv en negatieve gevoelens om te gaan. Wat we daar zien is dat sociale steun erg belangrijk is, of het opbouwen van zelfvertrouwen of andere vaardigheden. Sommigen hebben mindfulness gedaan om ermee om te gaan, anderen hebben therapie gevolgd. Voor een deel heeft het ook te maken met het boven tafel krijgen van de juiste informatie over leven met hiv anno nu.

En als je daar anderen ook bij kan helpen en iets meer activistisch bent, dan geeft dit vaak meer zelfvertrouwen. We gaan kijken of we met al deze tools ook iets kunnen doen in ons uiteindelijke aanbod.”

Wanneer gaan jullie hiermee beginnen?

“Dit voorjaar gaan we het aanbod ontwikkelen. En dan hopen we deze zomer live te gaan. We willen het in eerste instantie als pilot aanbieden aan 160 mensen met hiv in ons land. Als je wilt, kun je je er nu al voor aanmelden.”

PASPOORT NAAM Yvonne van der Kooij LEEFTIJD 29 jaar INSPIRATIE “Binge watching Friends” LEVENSMOTTO “Be the change that you wish you see in the world – Gandhi”

INTERESSE? Als je merkt dat je last hebt van negatieve gevoelens vanwege zelfstigma en je bent geïnteresseerd om deze zomer aan de pilot mee te doen, kun je je aanmelden bij yvonne.vanderkooij@ou.nl.

Er wordt contact met je opgenomen als de pilot van start gaat.

“Stigma heeft een heel negatieve lading en mensen willen liever op hello gorgeous 67

BOEKEN

tekst Liza van den Dijssel

In Nabij. De kunst van intimiteit onderzoekt moleculair bioloog en theaterschrijver Giovanni Frazzetto wat intimiteit is, hoe het wordt gecreëerd en wat er gebeurt als je het mist.

Grote ambities 68 hello gorgeous

DOOR MIDDEL VAN verhalen over acht personen en hun relaties belicht Frazzetto aspecten van intimiteit: eenzaamheid (als je het mist), langdurig samenzijn, exclusiviteit, seks, hechting, herinnering, herkenning en lichamelijkheid. We ontmoeten onder anderen een vrouw die voor zichzelf (en haar ouders) een fantasiepartner verzint, een overspelig echtpaar, een lang en gelukkig getrouwd stel, een groep vrienden die vooral veel seks maar weinig intimiteit hebben en twee mannen met tegengestelde hechtingsproblemen. De een heeft een vermijdend karakter en vaart bij de adoratie van de ander; zijn vriend wil juist alles of niets en klampt zich mateloos aan zijn liefde vast, uit angst verlaten te worden. Deze protagonisten en hun verhalen dienen als kapstok voor een onderzoek naar de dimensies van intimiteit. En waarom het belangrijk is om het te (willen) hebben.

Het missen van een betekenisvolle relatie met anderen kan dodelijk zijn, stelt de schrijver.

Discipline Bijna tussen de regels door geeft Frazzetto antwoord op de vraag wat een intieme relatie is: iemand hebben waar je van op aan kunt, een bondgenoot, rituelen en herinneringen delen. Intimiteit is waarachtig, een uitlaatklep, een “landingsplaats voor noodgevallen” of een knuffel.

Het kan traumatische ervaringen genezen en sociale cohesie bevorderen. Maar voor sommigen is het een teleurstelling, een risico, een opoffering, de kans om gekwetst te worden. Het vraagt discipline om de ander te ontdekken en te accepteren. Frazzetto geeft duidelijke adviezen aan deze mensen: op meerdere plekken stelt hij dat zij niet moeten blijven vastzitten in oude gewoontes, dat zij hun schaamtes moeten delen, de hartstocht in een blijvende liefde moeten behouden, een opoffering moeten maken. Zij moeten “de illusie

van de perfecte partner loslaten en gewoon zorgen dat ze klaar voor een liefdesrelatie zijn”. Of, op een andere plek: “We kunnen niet altijd krijgen wat we willen, of misschien is liefde een hersenschim.”

Mensenkennis Frazzetto’s pleidooi voor het aangaan van intieme relaties in een wereld die steeds meer ingericht is op alleen zijn, is overtuigend.

Wie wil er nou niet iemand hebben waar je van op aan kunt?

De verschillende invalshoeken, situaties, relatievormen en handelingen van de personen zijn breed gekozen en geven een mooi en volledig beeld van de diverse vormen waarin de mens van intimiteit kan genieten. Ook Frazzetto’s mensenkennis en psychologisch inzicht leveren interessante denkwijzen en prettige leesstof op. Maar deze gepromoveerde moleculair bioloog heeft grotere ambities: hij wil intimiteit en de voordelen daarvan ook wetenschappelijk verklaren.

De levensverhalen van de personages worden daarom constant doorspekt met bevindingen uit sociologisch, neurowetenschappelijk, endocrinologisch, ja zelfs sterrenkundig onderzoek. Telkens weer wordt de lezer heen en weer geslingerd van verhalend proza en lichte psychologie naar diep-wetenschappelijke verhandelingen uit verschillende velden, waarbij de verhouding tussen ‘licht’ en ‘zwaar’ ongeveer gelijk op gaat. Met daarbij nog wat snufjes literatuur, poëtica, magische elementen en vele metaforen.

In het Engels is het boek onder twee titels uitgebracht: Together, Closer: The Art and Science of Intimacy in Friendship, Love and Family en Together, Closer: Stories of Intimacy in Friendship, Love and Family. De Nederlandse uitgever heeft de wetenschappelijke én de verhalende aspecten uit de titel gelaten en gekozen voor Nabij: de kunst van intimiteit.

Daarmee mist de Nederlandse titel de twee grootste pijlers van het boek: Nabij steunt volledig op deze ver uiteen liggende tekstvormen. En dat maakt het boek verwarrend en rommelig. Voor de sterk in neurobiologie geïnteresseerde lezer is die combinatie misschien geen probleem, maar voor de leek is het verschil tussen verhaal en wetenschap in inhoud en stijl erg groot.

Nabij. De kunst van intimiteit Giovanni Frazzetto € 21,50 Verkrijgbaar via bol.com

hello gorgeous 69

LIFECOACH WAAROM BEN JE gaan doen wat je doet en wie zijn je cliënten meestal?

tekst Bas Timmermans fotografie Henri Blommers

In deze rubriek geven professionals advies over veel voorkomende vraagstukken over leven met hiv.

DEZE KEER:

Eric Stoppelenburg

“Ik ben klinisch psycholoog en psychotherapeut. Mijn cliënten zijn doorverwezen door de huisarts, maar ook via via komen mensen bij mij terecht. Ik richt me niet op een specifieke problematiek. Die afwisseling vind ik leuk.

Ik zie eigenlijk niet zoveel verschil met coachen: de mensen die bij mij komen, zijn vaak net wat dieper weggezakt in angsten of depressie. Dat kan zijn door wat ze hebben meegemaakt of doordat ze van huis uit of genetisch een wat minder stevige basis hebben.

Ik ben eigenlijk vanuit mijn eigen ‘ongeluk’ therapeut geworden. In het arbeidersmilieu waar ik uit kom, was het niet gebruikelijk om over je problemen en gevoelens te praten. Maar ik had daar wel behoefte aan. Vanuit die drijfveer ben ik psychologie gaan studeren. Maar het is ook een interesse in hoe mensen omgaan met problemen. Die heb ik wel meegekregen: mijn moeder was altijd een luisterend oor voor vriendinnen en dat was ik voor mijn vriendinnen ook altijd.”

Wat zijn de basisprincipes van waaruit je werkt?

“Ik ben geïnspireerd door het boeddhisme en mindfulness, maar ik denk wel wat breder. Het belangrijkste is bewustwording.

Gevoel is een belangrijk onderdeel. We hebben vaak een afkeer van negatieve emoties: verdriet, boosheid, irritatie. Als je leert dat die er mogen zijn, kun je ervoor zorgen dat ze jou niet overnemen.

Stop je ze weg en vlucht je in andere dingen, dan kan dat leiden tot verslaving, burn-out, overgewicht of andere problemen. Door waarnemer van je eigen emoties te worden, leer je je ertoe te verhouden.

We hebben allemaal een andere gebruiksaanwijzing. Die moet je leren kennen; weten wat goed is voor jou, waar jij energie van

70 hello gorgeous

krijgt. Dat is niet altijd volgens de normen die we meekrijgen, die moet je zelf vinden. Dat geldt voor alle facetten van het leven: vriendschappen, werk, seks, enzovoort. De één heeft genoeg aan twee kennissen, de ander gedijt goed in een grote vriendengroep.

Of twee glazen wijn per avond zijn voor de één geen probleem, maar een ander heeft er wel last van. Weten wat op verschillende vlakken goed is voor jou, helpt je door het leven sturen.”

Hoe kom je daar achter? Je weet soms niet hoe je die confrontatie kunt aangaan of waar je moet beginnen.

“Wees je bewust van wat de stem in je hoofd tegen je zegt. Hoe beïnvloedt dat je gedrag en je gevoelens? Daar moet je aan toe zijn en je moet het willen. Maar als je die intentie hebt, is het zaadje geplant.

Zelfcompassie, jezelf kunnen accepteren en vergeven, is daarbij heel belangrijk. We zijn vaak veel te hard voor onszelf. Besef je dat we allemaal gedrag vertonen dat niet goed is voor ons of dat vervelend is voor onze omgeving. Denk en praat niet te negatief over jezelf, dan maak je het al gemakkelijker. Accepteer dat je soms nog de fout in gaat, zowel in negatief denken als in gedrag dat niet goed voor je is.”

En wat is dan de manier om dat te doen?

“Je bent niet wat je over jezelf denkt. Dus je kunt gewoon ‘stop’ roepen om oordelen te stoppen.

Of breng je aandacht naar iets anders, iets constructiefs. Kijk bewust naar je emoties en gedachten, onderzoek ze. Hoe beter je dat kunt, hoe minder grip ze op je hebben. Dat moeten we allemaal doen: het leven is een voortdurende oefening.

En: we vergeten vaak ons lichaam.

Luister dus naar wat je lichaam zegt: ben je moe, gespannen, heb je pijn, hoe is je ademhaling?

Zo merk je wat er gebeurt en

wat je gedachten met je doen.

Je lichaam is tegelijkertijd een anker, een houvast waar je altijd naar terug kunt gaan door bijvoorbeeld met je aandacht naar je ademhaling te gaan. Neem daar momenten voor, dat kan zelfs een momentje in een vergadering zijn, als je voor het stoplicht wacht of terwijl je je computer opstart.”

Hoe is dit toe te passen als je last hebt van stigma en zelfstigma?

“Dat zijn ook oordelen over onszelf. Dat kan zijn oorzaak hebben in de omgeving. Daar leren we wat acceptabel is en wat niet, van jongs af aan. Dat heeft een effect op ons. Dus stigma en zelfstigma gaan hand in hand. Horen dat je hiv hebt, kan heftig zijn. De bijbehorende oordelen kunnen oude pijn, ervaringen, denk- en gedragspatronen activeren: het gevoel er niet bij te horen, vluchtgedrag of weggestopte gevoelens. Wat je hebt meegemaakt, speelt altijd mee. Zoek in zo’n crisis, wat een hiv-diagnose kan zijn, altijd contact. Steun is belangrijk, of dat nu van je familie, vrienden of andere mensen met hiv is. Kies je eigen moment, maar los het niet in je eentje op.”

Heb je nog een boodschap of motto dat je de lezers wilt meegeven?

“Nooit is iets helemaal slecht of goed. Uit iets slechts kan iets goeds voortkomen, en daar kun je zelf de hand in hebben. Door je bewust te worden wat je er zelf bij denkt en voelt. Ik heb zelf nare dingen meegemaakt, maar die hebben me ook gemaakt tot wat ik nu ben. Bij hiv kan dat ook zo zijn. Het dwingt je tot zelfinzicht.

En het kan in praktische zin je leven verrijken, omdat je zo mensen ontmoet die je anders niet zou kennen.”

En hoe ga je om met oordelen uit je omgeving?

“Voel wat het met je doet. Druk dat niet weg en neem de tijd om je bewust te worden wat er op dat moment gebeurt en wat het met je doet. Kies dan wat nu goed is voor jou: je terugtrekken of er iets over zeggen? Er een brief over schrijven? Voel de pijn, maak er geen drama van en besluit wat er goed is voor jou. Met drama bedoel ik: te lang in de slachtofferrol blijven. Het is niet erg als je het zo voelt. Is het even heftig: blijf maar even in die storm zitten, die gaat wel weer liggen. Maar er lang in blijven zitten helpt je niet. Het gegeven is: er is iets gebeurd wat je niet kunt veranderen. Geef de macht niet weg aan die situatie, want dan ben je je niet meer bewust van wat je eraan kunt doen.”

Meer over Eric en zijn praktijk in Oosterwolde vind je op: stoppelenburgtherapie.nl

hello gorgeous 71

HUISGENOTEN

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Laika is de hond van Tjeerd (58), die hij deelt met zijn ex-partner. “Elke ontmoeting is alsof het de eerste dag is.”

“LAIKA IS EEN FRIESE stabij van elf jaar. Ze is erg actief, heerlijk enthousiast en lijkt soms echt nog een puppy. Ze kan soms heel eigenwijs zijn, maar is altijd vriendelijk, ook met andere honden. Ze is nooit een spelbreker.

Dit soort rashonden is erg intelligent, dus je moet ze wel blijven uitdagen. We doen dan ook vaak

ter bij ons dan een kat, omdat een hond gevoelsmatig meer teruggeeft, ook al moet je daar wel in investeren.

Met oud en nieuw brengen we haar naar een hondenpension in het oosten van het land, waar je haast geen vuurwerk hoort. Laika heeft als jonge hond geleerd goed met vuurwerkknallen om te kunnen gaan. Maar er is een keer per ongeluk vuurwerk naast haar afgeschoten en sindsdien is het goed mis. Elke knal is er een teveel.

Het begint al in november dat ze eigenlijk niet meer uit wil, alleen in het hoogstnodige geval. In januari durft ze schuchter langzamerhand weer meer naar buiten.”

Geen recht “Robert en ik zijn meer dan twintig jaar samen geweest. In 2011 zijn we uit elkaar gegaan. Laika was wel een beetje zenuwachtig toen ze na de scheiding van één naar twee huizen ging. Een hond is een roedeldier, dus als de roedel uit elkaar valt, merk je dit wel aan zo’n beest. Honden hebben geen besef van tijd, en nu weet ze niet anders. Elke ontmoeting is alsof het de eerste dag is.

De opvang bij vakanties is ook makkelijker te regelen.

Een scheiding gaat nooit makkelijk. Daar is ook weleens strijd over geweest. We hebben én een hond én een kind samen, en vonden allebei dat geen van tweeën recht op de hond had. Net zoals je geen recht op een kind hebt.

Dit betekent dat je daar een werkbare vorm voor moet zien te vinden. En dat ging met de hond heel soepeltjes. Mentaal afscheid nemen van elkaar bleek lastiger dan de hond delen.

Onze relatie is wel verbeterd doordat we elkaar voor de hond en onze zoon moesten zien. We hebben een zoon die nu zelfstandig woont en een hond die we delen. Dat leidt tot volwassen gedrag naar elkaar toe.

Ik hou me niet echt bezig met het moment waarop ze er niet meer zal zijn. Als het komt, dan komt het. Ze is nu nog erg gezond en kwiek. Bejaardentehuizen voor honden zijn er, geloof ik, niet. Ik heb het één keer eerder meegemaakt dat mijn hond aftakelde, en het is akelig als je je huisdier dan moet laten inslapen. Daar hoeven we voorlopig gelukkig nog niet aan te denken.”

“Ze is nooit een spelbreker” spelletjes: brokjes verstoppen en dat soort dingen. We hebben haar uit een nestje van het Friese platteland geplukt. De boer had haar al een naam gegeven en we zochten er eentje die daarop leek. Dat werd toen Laika, naar het eerste hondje in de ruimte.

Ik heb Laika samen met mijn ex aangeschaft. Dit is onze tweede hond samen. Een hond paste be72 hello gorgeous

Ik heb haar om de twee weken.

Op die manier heb je zelf ook meer vrije tijd. En als ze er is, is het erg leuk. Ik kan een deeltijdhond echt aanbevelen. Een ander voordeel van het delen van een hond zijn de kosten.

Het hebben van een hond wordt namelijk steeds duurder en dan is het mooi dat je samen de kosten van verzorging kunt delen.

OPROEP Heb jij ook een huisgenoot die je in het zonnetje wilt zetten?

Stuur ons dan een mailtje naar info@hellogorgeous.nl.

hello gorgeous 73

ADVERTENTIE

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam

020 622 7471

bar&loungeturkishbathjetstreambathfinnish saunaprivatecabinsdarkroommasseursmeals mellow mondays no towel tuesdays wellness wednesdays special events saturdays bears working up a sweat gender fluids

ut

es

n

DAMRAK

fr o m c e ntr a

io

m

in

NIEUWENDIJK

NIEUWEZIJDS VOORBURGWAL

SINGEL

2

monday-wednesday 12hr midday-02hr morning thurday-saturday 12hr midday-10hr morning sunday 12 midday-06hr morning

CENTRAL STATION

ta ls

t

nieuwezijds armsteeg 95 - t +31 (0)20 3318327 - www.sauna-nz.com

Ga direct naar de website Ontdek alles over Choices Support Center en hoe jij kunt bijdragen om het centrum te openen. Bekijk de website, schrijf je in voor onze nieuwsbrief en download onze app. Het is onze missie om mensen te helpen rondom infectieziektes, verslaving en geestelijke gezondheid. check: www.choices4testen.nl

DE APOTHEKER EEN DAME STAAT aan de balie met drie volle flesjes salicylzuurdepvloeistof die ze twee maanden geleden had meegekregen met een herhaalrecept. “Normaal krijg ik altijd één flesje mee”, zegt ze. Helaas mogen we in zo’n geval de medicijnen niet terugnemen. We moeten ze vernietigen. Jammer voor je portemonnee, omdat je een eigen bijdrage betaalt. Bovendien vreselijk zonde als het om ongebruikte, onaangebroken verpakkingen gaat.

Toch kunnen wij ingeleverde medicijnen – zelfs als ze nog niet over datum zijn – niet zomaar opnieuw uitgeven. We kunnen namelijk nooit zeker weten hoe de medicatie buiten de apotheek is bewaard.

Is het te koud of te warm geweest?

Heeft het in de zon gelegen?

Er wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar manieren om medicatieverspilling tegen te gaan.

Bijvoorbeeld door het testen van speciale zakken die de bewaaromstandigheden van geneesmiddelen waarborgen. Wordt medicatie niet gebruikt? Dan kan de dichte zak teruggebracht worden naar de apotheek en kan de medicatie hergebruikt worden.

Wij apothekers geven bij nieuwe medicatie de medicijnen de eerste keer voor een korte tijd mee, maximaal één maand. Mocht de medicatie niet (goed) werken, gaat er minder verloren. Maar zelf kun je ook van alles doen om medicijnenverspilling te voorkomen:

stoppen met medicatie: geef • Bij bij je apotheek aan wanneer je bent gestopt met medicatie (maar stop nooit zonder overleg met de arts!). Zo kun je helpen voorkomen dat het medicijn overbodig wordt klaargemaakt en uitgegeven.

Lever oude medicijnen en verpakkingen in: om verspilling en milieuvervuiling te voorkomen is het goed om te weten dat je oude medicijnen gewoon kunt inleveren bij je apotheek. Maar ook lege flesjes, tubes en potjes mogen zeker niet in de prullenbak belanden, want dat kan zeer schadelijke zijn voor het milieu.

Ook kunnen wij lege doordrukstrips recyclen. Deze kun je apart van het medicijnafval inleveren in onze apotheek.

Oude medicijnen kunnen gevaarlijke stoffen bevatten. Daarom horen ze bij het klein chemisch afval. Maar het afvalscheidingsstation ligt bij veel mensen niet op hun dagelijkse route.

Verzamel je oude medicijnen op een vaste plek en neem ze de volgende keer mee naar je apotheek. Hoe dan ook mogen medicijnen nooit in de prullenbak terecht komen of door de wc worden gespoeld.

•

•

Voorkom verspilling

Een extra voordeel van oude medicijnen afgeven is dat wij als apothekers een beter idee krijgen van het werke Voorkom verspilling en teleurlijke medicijnverbruik. Wanstelling en check altijd ook zelf neer jij je oude verpakkingen hoeveel medicatie je van jouw en medicijnen meeneemt, apotheker mee naar huis krijgt. kunnen we nog beter adviseEn vertel het je apotheker gerust ren over de juiste hoeveelheid als je ergens over twijfelt. medicijnen voor jouw situatie.

Wees braaf. Voor je eigen bestwil. Elke apotheker met liefde voor Neem je medicijnen zo goed en zijn vak zal je graag helpen! trouw mogelijk in. Niet alleen Tot slot een laatste tip: mocht je voor je eigen gezondheid of hereen recycling-rondje doen bij jou in stel, maar ook zodat er niets over- de stad, zet alsjeblieft het inleveren blijft, of over datum gaat. van je medicijnen aan de apotheek Voorkom voortijdig vervallen. dan onder aan je lijst. Ik kan het Bewaar medicatie op een geniet helpen, maar ik zie je al voor schikte plaats, zoals staat aangemijn balie staan. Met je glas, papier, geven op de verpakking. Koel en en die oude beeldbuis die je nog donker of zelfs in de koelkast als naar de milieustraat moet brengen. dat voor jouw medicijnen van toepassing is.

Wie weet tot ziens!

• • • •

tekst Rosalie Zieck fotografie Desiree Engelage

HEB JIJ EEN VRAAG OVER HET LEVEN EN WERK VAN APOTHEKERS? Stuur hem naar info@hellogorgeous.nl en ik doe mijn best om hem in een volgend nummer te beantwoorden.

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

Over ons

Voor vragen

waar kun je terecht met je vragen ?

hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.

Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet?

Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?

We zijn ook te volgen via

welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

Facebook: @stichtinghellogorgeous Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine

Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.

Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv.

Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs.

Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda.

Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken?

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl.

In Vlaanderen kun je terecht bij Sensoa Positief. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker of lotgenoot, informatie en advies, activiteiten en ondersteuning bij een melding van discriminatie: (078) 15 11 00, op maandag van 13 – 16 uur en op donderdag van 18 – 21 uur.

Of mailen: positief@sensoa.be.

Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040.

Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur.

Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl.

Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks?

Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.

Homomannen

Jongeren

Engelstalig

Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozandproud.nl.

Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.

Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen?

Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren.

Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.

Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.

Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten?

Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.

Long term survivors Had je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten?

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten.

Ga naar hivvereniging.nl/ longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden: Hiv Long-Term Survivors NL.

Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com.

POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv.

Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.

Financiële steun nodig?

Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 58 201 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers Lieverdjes!

In mijn serie make-overs van grote oorlogshelden, vandaag veterane JOKE VAN SOEST!

Haar huid is een beetje verweerd dus daarom geven we haar oude krokodillenhuid een frisse teint.

’40 – ’45?! De hiv-epidemie!

Ik werd geïnfecteerd in 1994, vijf jaar voor mijn geboorte.

Oud? Verweerd?

Een beetje respect voor deze veterane!

Waarvan ben jij eigenlijk veterane? Vietnam? Afghanistan? ’40 – ’45?

Voor je geboorte al?!

Ahhhh, super chill!

Om te voorkomen dat je lipstick wegloopt in je rimpels en bij stevig geslobber niet gaat schuiven, gebruik ik de Guerrilla Lip Dam.

Wat zijn ze toch cute die oude hivies! En wat hebben we veel geleerd!

Volgende week: Gretta Duisenberg met d’r menopauze-haar over de Palestijnse kwestie.

hello gorgeous 79

VERWACHT IN #31 verschijnt juni 2020

ACTIVISME

De man achter n=n

VIRTUAL REALITY

In de strijd tegen stigma

JUBILEUM

30 jaar Hiv Vereniging

80 hello gorgeous

001/NL/19- 07//1382

ADVERTENTIE

Leven met hiv.

Wat betekent dat voor Niels, Corina, Hans, Eva, John en Agnes?

Bekijk hun reacties op www.rethinkhiv.nl

NP-NL-HVU-ADVT-190003, November 2019

Advertentie