hello gorgeous nummer 29 – winter 2019

schaamteloos over hiv

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

29

winter 2019 hellogorgeous.nl

INHOUD covermodel Erik fotografie Elvin Boer

REDACTIONEEL Gasthoofdredacteur Mark Vermeulen

MEDEWERKERS AGENDA OPMERKELIJK GRAAG OF NIET Geluksfactor PEILING

Hoe zie jij je toekomst?

2 3 4 6 12 16

ACTIVISME David Barr en Gregg Gonsalves

COLUMN STERRE Dierenliefde

SEKSUALITEIT Rik van Lunsen

VERHAAL De spuit

POSITIEF IN BEELD Fleur en Julia

14

22 29 30

THEMA

De toekomst van hiv

40 48

OPINIE Iedereen standaard testen op hiv?

ONLINE DATING Swipe right

OUDER WORDEN De nalatenschap

LIFECOACH Ben Tiggelaar

HUISGENOTEN Chico

DE APOTHEKER

56 58 62 70

44

72

PrEP helpt

75

SITES & SERVICES JOKE VERWACHT IN #30

76 79 80

WERELD

Buky uit Nigeria “Solidariteit is cruciaal”

18

34

INTERVIEW

BEELDREPORTAGE

Erik: Eerst was er angst; nu is hiv zijn kracht

Magnetische liefde

52

66

ONDERZOEK

BOEKEN

Dromen van genezing?

Rebecca Makkai Een schitterend toekomst

hello gorgeous 1

COLOFON

REDACTIONEEL fotografie Henri Blommers

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING Stefan & Adrian Silvestri, gebr.silvestri.nl EINDREDACTIE Liza van den Dijssel en Bas Timmermans BEELDREDACTIE Henri Blommers REDACTIE Andrea Bandelli, Henri Blommers, Inês Brito, Liza van den Dijssel, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Bas Timmermans ZAKELIJK MANAGER Karen Kraan, karen@hellogorgeous.nl ADVERTENTIEVERKOOP info@hellogorgeous.nl OPLAGE 6.000 DRUK PRinterface, Leiden ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains, www.twelvetrains.nl Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren. Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

HET IS 1968. Barbra Streisand is 26 jaar jong, een beroemd zangeres en Broadway-ster. Maar Streisand wil meer: ze wil doorbreken in Hollywood. Daar zijn echter grote twijfels of zo’n joods meisje wel filmster kan worden.

Ze voldoet ook niet aan de dan geldende schoonheidsnormen.

Toch weet ze een hoofdrol te bemachtigen. In de allereerste scène van haar allereerste film loopt Streisand door een leeg theater tot ze voor een grote spiegel komt te staan. Ze kijkt zichzelf bewonderend aan en spreekt haar eerste woorden in de film: “Hello gorgeous”.

Streisand wint een Oscar voor haar eerste rol en is decennia erna leading lady in Hollywood.

Toen ik zeven jaar geleden het eerste exemplaar van dit blad onder ogen kreeg, moest ik als Streisand-fan aan deze film denken. Met net zoveel lef lag daar een glossy voor mensen met hiv: hello gorgeous! Anders, ambitieus, en met de missie om leven met hiv zichtbaar en bespreekbaar te maken. En je zou kunnen zeggen dat ook hello gorgeous nu een leading lady is geworden.

Het is het blad dat ik thuis trots op tafel leg. Het blad dat mijn ouders meenemen om op de hoogte te blijven over mijn leven met hiv. Het blad dat ons als gemeenschap met elkaar verbindt.

Daarom ben ik ook bijzonder vereerd dat ik gasthoofdredacteur mag zijn van de uitgave die nu voor je ligt. Voor mij was het onderwerp voor deze editie direct duidelijk: de toekomst van leven met hiv. Als iemand die zelf leeft met hiv, en als directeur van Aidsfonds, ben ik me heel bewust van de enorme ontwikkeling die we sinds begin jaren tachtig hebben doorgemaakt. Tegelijkertijd zijn we nog lang niet klaar en is de toekomst van hiv altijd in beweging. Wat is de invloed van n=n en PrEP op stigma? Hoe gaat genezing van hiv eruitzien?

Wat kunnen we blijven betekenen voor mensen met hiv in andere landen? Dat wil ik alvast met jullie verkennen in deze hello gorgeous.

Eén ding is zeker: wij gaan die toekomst samen vormgeven.

Mark Vermeulen Gasthoofdredacteur mvermeulen@aidsfonds.nl

MEDEWERKERS HG 29

Marjolein Annegarn

Karolien Maris

Elvin Boer

Anna Nijsters

Chris en Marjan

Jiro Ghianni

Karina Grens

Elizabeth Ismail

Joep Heldoorn

Marieke van der Velden

Olga van Zeijl

Wim Don

Joke van Soest

Martje Blom

Martijn Gijsbertsen

Robert A. Lisack

Gerrit Jan Wielinga

Maren de Bruin

Hoe zie jij je toekomst ?

Wies den Ouden

Lisan Jansen Lorkeers

“Ooit was hiv een van mijn grootste angsten.

Toen mijn zoon vertelde dat hij hiv had, zakte ik in elkaar. De angst is verdwenen – ik zie dat er goed valt te leven met hiv. Ik sta weer sterk op mijn benen en zie de toekomst goed tegemoet.”

“Als kind wilde ik altijd dierenarts worden.

Nu, ruim twintig jaar later, doe ik iets heel anders. Ik wil dingen die op mijn pad komen met beide handen aanpakken. En het allerbelangrijkste: ik wil altijd dankbaar blijven.”

Taco Smit

“Ik leef nogal bij de dag met af en toe een leuke dagdroom over witte stranden en blauwe golven.”

hello gorgeous 3

AGENDA

Intimate Audrey

Een bijzondere expositie over het leven van Audrey Hepburn, die half Nederlands was en als kind ook een tijdje in Arnhem en Velp heeft gewoond. Haar zoon organiseerde de tentoonstelling ter ere van de 90e geboortedag van zijn moeder. De expositie werd eerst getoond in Audreys geboorteplaats Brussel en komt nu naar Amsterdam. De focus van de tentoonstelling, die grotendeels uit niet eerder gepubliceerde foto’s bestaat, ligt op de vrouw en niet op het icoon. Zo leren we de vrouw achter de legende iets beter kennen.

Tot en met 31 januari 2020 Beursvanberlage.com

4 hello gorgeous

Zingen

In de bovenzaal van Paradiso komen een uur lang liedjes van bekende Nederlandse artiesten aan bod, onder begeleiding van een voorzanger en een pianist.

Zing Nederlands Met Me is voor mensen die de taal beter willen leren − omdat dat zingend sneller gaat − en voor iedereen die graag uit volle borst zingt en nieuwe mensen wil ontmoeten. Plezier staat voorop! De toegang is gratis, maar graag wel van tevoren een plekje reserveren. Iedere Nederlandstalige wordt gevraagd ten minste één anderstalige uit te nodigen om mee te komen zingen. .

2 februari 2020 Paradiso.nl

More is more Tot en met 9 februari is in het Stedelijk Museum Schiedam de tentoonstelling Modest Fashion te zien. Was ooit de minirok een feministisch statement, nu is er een beweging die niet meer mee wil doen aan alle naaktheid in het openbaar: helemaal vrijwillig bedekt gekleed gaan is het nieuwe motto. De tentoonstelling laat ontwerpen zien en combineert deze met stukken uit de hedendaagse kunst. Weg dus met het dwingend (vrouwen-)bloot in de popcultuur; bedekt is het nieuwe zwart.

Tot en met 9 februari 2020 Stedelijkmuseum schiedam.nl

Shht!

Hun invloeden zijn naar eigen zeggen Kanye West, the Beatles en Jezus: de Gentse band Shht is niet bepaald bescheiden te noemen. Vastbesloten de wereld te veroveren doen ze op 21 maart het Metropool Muziekcafé in Enschede aan. Laat je meeslepen door hun eclectische ritmes, die het midden houden tussen een aardbeving op Haïti en een drughigh op de kermis.

21 maart 2020 Metropool.nl

Foute boeken Deze tentoonstelling in het Huis van het Boek in Den Haag gaat over boeken die door een veranderde tijdgeest en voortschrijdend inzicht niet meer kunnen. Wie leest er nog zijn kinderen Oki en Doki bij de negers voor, of Kuifje in Afrika? Hetzelfde geldt voor boeken waarin joodse kinderen of ‘heidenen’ in Afrika door christelijke missie worden bekeerd.

Ook is er aandacht voor politieke propaganda tijdens de Tweede Wereldoorlog, veelal via kinderboeken. Het zijn meestal boeken die in enorme oplagen zijn verspreid en die bewust en onbewust ideeën over de medemens in de maatschappij hebben bepaald. Deze ‘foute’ boeken raken aan actuele thema’s, zoals racisme, seksisme en antisemitisme.

Duncan Laurence

What a Genderful World Wat we als mannelijk of vrouwelijk zien, is grotendeels cultureel bepaald. Vaak zijn we ons daar niet eens van bewust. Op Fiji dragen politiemannen bijvoorbeeld een rok: het toonbeeld van mannelijkheid. En de kleur roze is in de VS en Europa pas sinds de jaren vijftig een ‘meisjeskleur’. Zelfs de tweedeling in man en vrouw is niet overal vanzelfsprekend: India, Samoa en Mexico hebben drie genders, verschillende Native American-gemeenschappen kennen er maar liefst vijf. Wat is mannelijk, wat is vrouwelijk en wat is er nog meer? In het Tropenmuseum duik je in de wereld van gender en ontdek hoe dit wereldwijd wordt beleefd en geuit.

Tot en met 23 augustus 2020 Tropenmuseum.nl

Bij het ter perse gaan van deze hello gorgeous was onze eigen Eurovisie-held niet bij stem, maar tegen de tijd dat hij in de Ziggo Dome in Amsterdam staat, kan hij alleen nog maar gekweld worden door oplopende Eurovisie-koorts. Zijn meeslepende pathos, afgewisseld met een gevoelige snaar, is perfect voor een groot stadionoptreden.

En nu allemaal: oehoehoe!

Tot en met 1 maart 2020

26 maart 2020

Meermanno.nl

Ziggodome.nl hello gorgeous 5

OPMERKELIJK

Krachtpatser

CN=N De kennis over n=n vindt steeds vaker zijn weg naar het grote publiek. Althans in de VS. Tijdens een Town Hall Meeting van CNN met alle kandidaten van de Democratische Partij voor de presidentsverkiezingen van volgend jaar ging het een avond lang over LHBTQ-thema’s. Anderson Cooper vroeg de homoseksuele kandidaat Pete Buttigieg naar de criminalisering van hiv in een aantal Amerikaanse staten.

Daar riskeer je een fikse gevangenisstraf als je je sekspartners niet vertelt dat je hiv hebt.

Buttigieg maakte gebruik van de gelegenheid door het Amerikaanse publiek over niet meetbaar = niet overdraagbaar te vertellen.

Meer van dit graag!

6 hello gorgeous

Gareth Thomas siert de cover van de oktober-editie van Men’s Health magazine en is daarmee de eerste openlijk hiv-positieve sportman in het blad én op de cover. De voormalig rugbyspeler kwam afgelopen september uit de kast met zijn hiv. Thomas vertelde in een emotionele documentaire die hij maakte met de BBC, dat hij al jaren met hiv leeft. Hij werd min of meer gedwongen tot zijn openhartigheid, nadat een journalist van een Britse tabloid bij zijn ouders had aangebeld om te zeggen dat hun zoon hiv-positief is. “Ik kom uit de kast omdat ik weer wil weten hoe het is om vrij te zijn. Wat ik bovenal wil zelf leren, is dat het okay is om hiv te hebben”, aldus Thomas.

Hij raakte eerst in paniek toen hij hoorde dat hij hiv heeft. “Ik wist niets over hiv en aids, behalve dan dat mijn leven over was en dat ik zou sterven.” Hij vertelde het eerst aan een aantal vrienden, maar niet aan zijn familie. “Ik nam ze in bescherming en wilde niet dat zij zich zorgen om mij gingen maken.

Ik wilde ook niet dat ze me hierdoor anders gingen behandelen.”

Nu hij uit de kast is, moedigt Thomas andere mensen met hiv aan om hetzelfde te doen.

Thomas hoopt anderen te inspireren en wil actief een bijdrage leveren aan het informeren van het algemene publiek over n=n en hoe er tegenwoordig prima te leven valt met hiv. In de week na zijn coming out zag de Terrence Higgins Trust een stijging van het aantal online bestelde hiv-sneltesten.

Thomas zelf voltooide een dag na zijn bekendmaking een Ironman, een klassieke langeafstandstriatlon.

Wraakvideo Brandi Yakeima Lasiter (36) uit Americus, Georgia, wilde de mannen straffen die haar slecht hadden behandeld. Ze ging daarom live op Facebook met een video waarin ze claimde dat ze hiv had en de mannen ermee had geïnfecteerd. “Ik word altijd nasty en kwaadaardig als mij onrecht wordt aangedaan. Ik heb jullie hiv gegeven en nu zijn ook jullie vrouwen en vriendinnen besmet.”

Een van de mannen die ze in haar tirade noemde, zag de video en belde de politie. Toen die bij de vrouw op de stoep stond, vertelde ze dat ze had gelogen over haar hiv-status en de video alleen had gemaakt om wraak te nemen.

Het is in Georgia strafbaar om bewust hiv op iemand over te dragen.. Als je niet vooraf tegen je sekspartners zegt dat je hiv hebt, loop je de kans op tien jaar gevangenisstraf. “I always get the last laugh”, zei ze in haar video.

In plaats daarvan wordt Lasiter nu zelf aangeklaagd.

‘Doorbraak’ hiv-onderzoek Het is de zoveelste ‘doorbraak’ in het onderzoek naar genezing: Belgische onderzoekers hebben achterhaald waar het hiv-restvirus zich verschuilt bij mensen die hiv-remmers slikken.

De onderzoekers noemden het een ‘wereldprimeur’ en een stap in de richting naar genezing. De Hiv Vereniging temperde meteen de hoge verwachtingen die sommige mensen met hiv hierdoor hebben. Het bijzondere aan het onderzoek was niet zozeer het vinden van de schuilplaats van hiv; dit was eerder een bevestiging van de bevindingen van eerdere studies. Het unieke was dat er veel materiaal is afgenomen van elf mensen met hiv die aan de studie meewerkten.

Deze hebben onder andere – zeer belastende – beenmergpuncties, een colonoscopie en

een medicatiestop ondergaan.

Onderzoekers zijn vaak te optimistisch over het behaalde resultaat om ervoor te zorgen dat hun studies gefinancierd blijven worden. En de media zijn meestal niet al te kritisch, waardoor elke studie over genezing een ‘doorbraak’ lijkt.

hello gorgeous 7

OPMERKELIJK

illustratie Martje Blom

Nog een rolmodel Vlak nadat Gareth Thomas bekendmaakte dat met hiv leeft, kwam ook Queer Eye-presentator Jonathan Van Ness uit de kast. Dit naar aanleiding van de publicatie van zijn memoires Over the Top. Hierin beschrijft Van Ness onder meer over zijn meth-verslaving, zijn sekswerk en zijn hiv-diagnose. In een interview in The Guardian zegt Van Ness: “Ik dacht: wat als alles wat ik heb meegemaakt me voorbereidde op dit moment?

8 hello gorgeous

Om sterk genoeg te zijn om dit op mijn eigen manier te delen?

Ik schreef dit boek voor een deel voor mijn eigen verwerkingsproces. Maar ik wilde met name iets doen om het gesprek over hiv op een zinvolle manier vooruit te helpen.�

En dat doet ie dan ook. Van Ness was te gast bij menig talkshow in Amerika en laat geen kans onbenut om duidelijk te maken wat n=n is en hoe hiv er anno 2019 uitziet.

Stigma in België Uit onderzoek van Sensoa onder ruim 500 Belgen met hiv blijkt dat hiv-stigma nog een groot probleem is in België. Twee op de drie respondenten is weleens gediscrimineerd vanwege hun hiv-status.

Hoewel de medische behandeling van hiv grote vooruitgang boekt, is de kwaliteit van leven achtergebleven. De geestelijke gezondheid van en de sociale steun voor mensen met hiv blijft kwetsbaar, vooral bij degenen met een recente diagnose. Hiv-stigma blijft wijdverspreid, zeker in de Afrikaanse gemeenschap en buiten de grote steden in België. De meerderheid van mensen met hiv heeft discriminatie ervaren. Aan de andere kant liet het onderzoek ook sterktes van mensen met hiv zien, zoals een goede coping en een positief zelfbeeld.

Stigma blijkt het belangrijkste probleem voor mensen met hiv.

Op de vraag wat mensen nodig hebben om beter te kunnen leven met hiv, antwoordt 41% spontaan “minder stigma in de samenleving”. Bijna alle mensen met hiv zijn zeer voorzichtig tegen wie

ze het vertellen (85%) en bezorgd dat anderen het doorvertellen (69%). De helft denkt dat mensen met hiv afgewezen worden (49%).

Dit belemmert hen om open over hiv te spreken en zichzelf te kunnen zijn, en zorgt voor angst en isolatie.

De grote meerderheid van de bevraagden (86%) heeft hun hivstatus verteld aan anderen. Toch blijft er een restgroep van ongeveer één op zeven die het aan niemand heeft verteld (14%), en die ook geen enkele andere persoon met hiv kent (18%). Het vertellen aan anderen betekent echter niet dat deze omgeving ook het gesprek aangaat. Integendeel, bij 41% van de mensen die het verteld hebben, staat hun omgeving niet of in beperkte mate open voor een gesprek over hiv. Ook dit kan bijdragen aan isolement en het missen van sociale steun.

Ook discriminatie (gedefinieerd als een nadeliger behandeling dan anderen als gevolg van de hiv-status) blijft een van de meest ervaren problemen door mensen met hiv: 65% heeft dit

ooit meegemaakt. Discriminatie doet zich het vaakst voor in de naaste omgeving: nieuwe (seks-) partners (36%), vrienden (21%) en bestaande partners (20%). Vooral afwijzing en uitsluiting worden vermeld. Buiten de naaste omgeving komt discriminatie het meest voor in het contact met de zorgsector: bijna één op drie (31%) heeft dit ervaren. Dit speelt vooral in de ziekenhuiscontext (10%) en bij tandartsen (9%). Er worden door de deelnemers treffende voorbeelden gegeven, die vooral gaan over een ongewone en negatieve behandeling. Zo werd 16% ooit zorg geweigerd.

hello gorgeous 9

OPMERKELIJK

Facebook weigert PrEPcampagne Paniek in Pakistan In de stad Ratodero, in het centrum van Pakistan, zijn sinds begin dit jaar 900 kinderen onder 12 jaar positief op hiv getest.

De uitbraak werd aan het licht gebracht door een journalist die uitvond dat een aantal kinderen dezelfde kinderarts bezocht. Arts Muzaffar Ghanghro had voornamelijk armere gezinnen onder zijn clientèle. Hij is gearresteerd, maar nog niet veroordeeld, en liet via de media weten dat hij onschuldig is. Inmiddels wordt de dokter niet meer als enige brandhaard van de epidemie beschouwd. In het gebied behandelen meerdere artsen met vieze naalden; barbieren gebruiken vaak hetzelfde scheermes bij verschillende klanten en ook tandartsen trekken regelmatig kiezen met ongesteriliseerd materiaal.

10 hello gorgeous

Inmiddels zijn er in Ratodero 1.100 mensen positief op hiv getest, maar is nog slechts een kwart van de 200.000 inwoners getest.

In Pakistan is het aantal mensen met hiv in de periode 2010–2018 verdubbeld tot zo’n 16.000, aldus cijfers van UNAIDS. Dit aantal is waarschijnlijk veel hoger, en slechts 10% van de mensen met hiv wordt behandeld. De uitbraak in Ratodero is de achtste in Pakistan sinds 2003. Het is de eerste waarbij voornamelijk jonge kinderen zijn getroffen.

In de week dat de baas van Facebook aan het Amerikaanse congres vertelde dat het platform geen nepnieuws-advertenties van politici zou bannen, werd een PrEP-campagne door Facebook geweigerd omdat hij ‘te politiek’ zou zijn.

De campagne is van Apicha CHC, een organisatie uit New York die zich richt op homomannen uit de Aziatische en Afro-Amerikaanse community. Onderzoek laat zien dat met name zwarte en latinomannen minder op de hoogte zijn van de verschillende preventieopties. De campagne liep al een tijdje zonder problemen op Instagram, waarvan Facebook eigenaar is.

Maar er mochten geen nieuwe advertenties op Instagram worden geplaatst om meer mensen te bereiken. Eerst omdat Facebook de foto’s ‘te seksueel’ vond, en later omdat het doel, het verminderen van het aantal nieuwe hiv-infecties, ‘te politiek’ zou zijn. Facebook kwam daarna met het voorstel om de nieuwe advertenties toe te laten, mits iedere medewerker van Apicha CHC ook geautoriseerd beheerder van de verschillende social media-accounts zou worden.

Maar de organisatie laat weten dat deze verificatie onmogelijk is.

In your face ACT UP Dublin maakte deze campagne om n=n over het voetlicht te brengen op social media.

Er is één – meer expliciete – uiting over homomannen met hiv en een algemenere advertentie over iedereen met hiv.

Heel direct, maar daar houden wij van.

Exclusief Zanger Frank Ocean organiseerde in oktober een PrEP-party in New York. De locatie werd een paar uur van tevoren bekendgemaakt en je kon alleen op uitnodiging naar binnen. Het feest kreeg de naam van de preventiepil, als een hommage aan wat er van de clubscene in New York in de jaren tachtig zou zijn geworden als PrEP er was geweest. Daags na het feest ontstonden er geruchten dat Gilead het feest had gesponsord. Frank Ocean weerlegde dit meteen via een bericht op Tumblr. Activist Peter Staley was kritisch op het feit dat het feest niet voor iedereen was, maar vond het tevens een goede actie van Ocean om de aandacht op PrEP te vestigen.

hello gorgeous 11

GRAAG OF NIET

tekst Bas Timmermans illustratie Karina Grens

KEN JE HET kunstwerk Der Lauf der Dinge van Fischli en Weiss?

Het is een kettingreactie van dertig minuten, zoals een rijtje dominostenen, maar dan ingewikkelder. Fascinerend om naar te kijken, maar een metafoor voor het leven, zoals ik dat iemand wel eens heb horen zeggen? Nou, nee. Want dat is 12 hello gorgeous

geen van tevoren uitgestippeld parcours van acties en reacties.

Al zou dat soms wel gemakkelijk zijn. Als je een moeilijke keuze moet maken bijvoorbeeld.

Zoals mijn oma altijd al zei: het leven is een opeenvolging van keuzes. Ga maar na hoeveel grote en kleine keuzes je maakt op een dag. En die leiden weer

tot nieuwe mogelijkheden en keuzes. Het leven is dus geen parcours, maar een eindeloze vertakking van beslismomenten.

Vaak zijn de consequenties ervan beperkt en te voorzien: eten we kip of vegetarisch, zal ik die sneakers kopen of sparen voor een nieuwe laptop? Maar ironisch genoeg zijn bij grote keuzes de resultaten moeilijker te voorspellen; welke opleiding ga ik volgen, blijf ik bij mijn lief of maak ik het uit, zal ik dit huis kopen?

En soms zijn die pijnlijk omdat je er anderen mee raakt, welke beslissing je ook maakt.

Nu zijn er een paar dingen die ik heb geleerd over met name die moeilijke keuzes. Ten eerste: je bent 100% verantwoordelijk voor je keuze en de al dan niet bedoelde gevolgen ervan. Twee: je kunt van tevoren nooit weten wat het resultaat is, of achteraf beoordelen of het de beste keuze was. En ten slotte: na een keuze is er een nieuwe situatie waarin weer nieuwe keuzes te maken zijn.

Ik heb onlangs zo’n moeilijke keuze moeten maken. Ik verzamelde zoveel mogelijk informatie en bekeek het vraagstuk van alle kanten: wiens belang is het grootst, wat is de eerlijkste afweging, hoe kan ik de negatieve gevolgen beperken? Zo probeerde

gevolgen. Ik bleef ik maar doormalen om een pijnloze oplossing te vinden. Maar die was er niet; het was kiezen tussen twee ‘kwaden’. De oplossing was om het om te draaien: wat zou er gebeuren als ik de ándere keuze zou maken? Dat scenario had ik al ‘doorgerekend’, maar was ik door mijn schuldgevoel bijna vergeten. Het werd me ineens duidelijk dat ik de juiste keuze had gemaakt. Ik kon weer een beetje rust vinden. En daardoor besefte ik me dat ik punt drie helemaal was vergeten: in die nieuwe situatie zijn er door iedereen weer nieuwe keuzes te maken die bepalen hoe het verder zou lopen. Ik ben toch niet in mijn eentje verantwoordelijk voor de héle Lauf der Dinge?

Door al dat gedenk bedacht ik me dat er nog een vierde punt bij hoort: een beetje geluk. Dat een vriend van me veilig thuis kwam na een autoritje onder invloed van een paar pilletjes, was een kwestie van geluk, niet van een verstandige keuze. Toen moest ik ineens denken aan een uitspraak van Reina Foppen. Op de impertinente vraag hoe ze hiv heeft gekregen, is haar antwoord altijd: “Op dezelfde manier als jij het zou hebben gekregen.” Een steengoed antwoord. Want als je hiv hebt, heb je wat uit te leggen, vinden sommigen. Dan zul je wel verkeerde

Geluksfactor ik alle mogelijke scenario’s door te rekenen. Jaja, je verantwoordelijk voelen kost veel tijd en energie. En er komen ook emoties bij kijken: empathie, eigenwaarde, angst voor de gevolgen.

Dus ik liep hopeloos vast.

Toen besefte ik me dat ik mijn keuze allang had gemaakt, maar me niet kon neerleggen bij de

keuzes hebben gemaakt. Of heb je misschien gewoon pech gehad?

Want draai ook dat eens om: heb je altijd de juiste keuzes gemaakt als je geen hiv hebt? En waarom hoef je daarover dan niets uit te leggen? Dus wat je keuzes ook waren: je kunt gewoon gruwelijk pech hebben. Of zoals ik, voor wat betreft hiv: een beetje mazzel. hello gorgeous 13

THEMA tekst Mark Vermeulen

De toeko 14 hello gorgeous

Hoe wordt er eind deze eeuw teruggekeken op de hiv-epidemie?

Wordt het gezien als een bevrijdende en emancipatoire beweging, waarin allerlei communities, nationaliteiten, wetenschappers, artsen én mensen met hiv bij elkaar kwamen om gezamenlijk een einde te maken aan een van de dodelijkste epidemieën uit de geschiedenis?

Of zijn we over 75 jaar nog bezig met het voorkomen van nieuwe infecties en het bestrijden van stigma?

EEN BELANGRIJK DEEL van dat verhaal is al geschreven: de onverschrokken activisten uit de jaren tachtig; de ontdekking van een medicijn in de jaren negentig; het wereldwijd toegankelijk maken van medicijnen in de jaren nul en doorbraken als n=n, PrEP en ontdekkingen die kunnen leiden tot genezing in de jaren tien.

De toekomst ligt echter niet vast; die is wat wij er van gaan maken.

Met dit nummer van hello gorgeous verkennen we de toekomst: hoe ziet een wereld eruit waarin we kunnen genezen van hiv?

Welke lessen nemen we mee uit de begintijd? Betekenen deze nieuwe ontwikkelingen dat hiv eindelijk normaal wordt, of wordt het alleen maar bijzonderder?

Wordt het ‘eigen hiv eerst’, of kunnen we juist de verbondenheid met mensen met hiv in andere landen versterken?

Met gesprekken met hiv-activisten van het eerste uur en iemand die dit jaar hiv opliep, een schrijfster en een seksuoloog: allemaal dragen ze bij aan het vinden van antwoorden op deze vragen.

Een ding staat vast: onze stem blijft van groot belang.

omst van hiv hello gorgeous 15

PEILING

analyse Andrea Bandelli

Voor deze peiling bleven we bij het thema van deze editie.

We legden onze lezers achttien stellingen voor en vroegen hen …

Hoe zie jij je toekomst tegemoet?

188 mensen hebben aan • deze peiling meegedaan

84% is man • 14% vrouw De jongste is 21 jaar, • de oudste 88

80% is homo • 12% hetero en

5% biseksueel

en de rest weet zijn/haar status niet.

83% heeft hiv • 15% is hiv-negatief

16 hello gorgeous

Uitslag:

Wat wil je verder nog kwijt?

DE TOP 5

meest gekozen stellingen van de mensen met hiv zijn:

(n=154)

“Leuk dat gezoek naar een cure, maar ik ben meer gebaat bij een goed medicijn.”

“Er wordt veel te weinig aandacht aan hiv gegeven in het onderwijs”.

“Ik hoop echt dat ik genezing van hiv nog mee ga maken.”

“De intolerantie zal verder toenemen tegenover holebitrans mensen.”

Ik word gezond ouder met hiv

(44%)

“Hiv leidt nu eenmaal tot een iets sneller verouderingsproces.

En is een extra belasting voor je lichaam. Veel comorbiditeit.

Vandaar mijn ‘somberheid’.”

“Stigmatisering binnen homogemeenschap neemt duidelijk toe als je kijkt naar dating. PrEP-ers die geen seks willen hebben met hiv-positieven.”

Ik verwacht meer gezondheidsklachten door mijn hiv

“Mijn partner is hiv+ en ik mis daarover bevraagd te worden.”

“Ik maak me zorgen over de nog onbekende invloed van hiv en medicatie bij het ouder worden.”

Ik zie de toekomst met hiv positief tegemoet

(64%)

(37%)

Hiv gaat in de toekomst (nog) onzichtbaarder worden

(37%)

Ik kijk uit naar genezing van hiv

(37%)

DE TOP 5

meest gekozen stellingen van de mensen zonder hiv zijn:

(n=34)

Ik verwacht meer gezondheidsproblemen als ik ouder word

(70%)

Ik zie mijn toekomst positief tegemoet

(58%) Hiv gaat in de toekomst (nog) onzichtbaarder worden

(44%)

Het beeld dat het grote publiek van hiv heeft, gaat positief veranderen

(32%)

Ik zie uit naar een vaccin tegen hiv

(20%)

“Hoe je met hiv omgaat heb je voor het grootste gedeelte zelf in de hand, wees open en trots!”

“Ik voel me niet vrij om met anderen over mijn hiv te praten.”

“Het hebben van hiv is voor mij geen issue. Het enige wanneer hiv soms jammer genoeg een negatieve rol speelt, is bij het daten.”

“Ik realiseer me dat ik geluk heb omdat ik geen merkbare bijwerkingen heb.”

“Ik ben bang dat na de Brexit medicatie moeilijker te verkrijgen zal zijn.”

“Blij dat er goede medicatie is.

Hoop alleen dat het betaalbaar blijft.”

“Hiv bestaat, maar ik hoop dat er in de toekomst niet meer zo spastisch over wordt gedaan.

Dat mensen het geen ziekte meer noemen en we met z’n allen − hiv-positief of niet − gewoon naast elkaar staan.”

“Ik heb mijn hiv-status nooit als een obstakel of probleem ervaren.

Ik heb mijn huidige partner gevonden, ondanks dat ik hiv-positief ben en hij niet. Voor hem was dat geen enkel probleem.”

“Voor mijzelf zie ik de toekomst wel gunstig, ik heb niets te klagen.

Maar voor opgroeiende jeugd zie ik de toekomst somber in.”

“Hello gorgeous zou zich wat actiever moeten profileren om nog meer dan nu de positie van hiv-geïnfecteerde mensen te versterken.

Wellicht kunnen Suriname en de Antillen nog eens in het zonnetje gezet worden. Via de rijksoverheid is daar ook geld voor.”

“Blijf positief en kijk vooruit, niet achteruit. Wat geweest is, is toch niet meer te veranderen, de toekomst wel.”

“Voordat er genezing komt, wens ik een leeftijdsgebonden pil per sekse. Het kan niet goed zijn dat een vrouw van begin 20 dezelfde pil slikt als een man van midden 60.” hello gorgeous 17

INTERVIEW

tekst Wim Don fotografie Elvin Boer

Erik (27) woont in Utrecht en werkt in Amsterdam bij een marketingbedrijf.

Nog maar pas geleden hoorde hij dat hij hiv heeft. In die korte tijd heeft hij het al aan een aantal mensen in zijn omgeving verteld; de reacties waren allemaal positief. “Hiv heeft eigenlijk geen invloed meer op mijn leven. Ik was al snel ondetecteerbaar en dat gaf me echt weer een positieve boost.”

“IK WAS DEZE zomer op Gran Canaria. Ik had bijna nooit onbeschermde seks en liet me heel vaak testen. Toch deed ik het daar weer een keer zonder condoom.

Al direct realiseerde ik me dat ik het beter niet had kunnen doen.

Drie weken later werd ik heel ziek: hoge koorts, zweten, diarree… Ik had altijd enorme angst voor hiv en kende alle symptomen; ik kon ze nu allemaal afvinken. En inderdaad, de uitslag van de test was positief.”

In shock Ondanks dat Erik vanwege zijn angst veel over hiv weet en ook een aantal mensen met hiv kent, raakt hij volledig in paniek.

“Ik was met vrienden op het strand toen ik de uitslag te horen kreeg. Ik ben toen met een smoesje meteen naar huis gegaan; daar zou ik een vriend

Eerst was er angst; nu is hiv zijn kracht 18 hello gorgeous

hello gorgeous 19

INTERVIEW kunnen bellen die me zou kunnen helpen. Ik was in shock; op de fiets onderweg naar huis had ik ook nog een aanrijding.” Eenmaal thuis belt Erik meteen de bewuste vriend. “Die had me een aantal maanden eerder verteld dat hij leeft met hiv. Ik wist dus dat ik hem kon vertrouwen. Hij is meteen vanuit Nijmegen naar me toegekomen; dat was heel fijn.” De volgende dag al kan Erik in het ziekenhuis terecht en zo komt hij, zo’n 24 uur na de uitslag, thuis met zijn medicijnen.

“Ik zag de eerste keer wel een beetje op tegen het nemen van die pillen. Ik vond ze namelijk best groot en was bang dat ik ze niet zou kunnen slikken.

andere jongeren met hiv en die er niet leken te zijn, dan zakte me de moed weer in de schoenen.”

Ondanks dat vrienden het Erik afraden, is hij al vrij snel open over zijn hiv-status. “Het kostte me heel veel moeite om het niét te vertellen. Ik kon niet genieten van de sociale ontmoeting als ik het niet had verteld. En ik merkte dat als ik het verteld had en het goed had kunnen uitleggen, ik veel rustiger was en weer kon genieten van de ontmoeting. Ik zou er dus zelf mee zitten als ik het niet gelijk zou vertellen. En ik wilde er iets mee doen; dan moest ik toch eerst zorgen dat mijn vrienden het weten.”

Geen drama

“Ik was altijd bang geweest voor hiv, en nu had ik het zelf” Maar iets in mijn hoofd zei me dat als ik ze niet zou slikken, ik op termijn dood zou gaan. Terwijl als ik ze wel zou nemen, ik over een maand of twee ondetecteerbaar zou zijn. Dat maakte het makkelijker om ze toch te slikken. Gelukkig heb ik na een maand andere, kleinere pillen gekregen. Die slik ik helemaal zonder problemen.”

Beyoncé Zo kort na de diagnose vliegen Eriks emoties alle kanten op.

“Ik was altijd bang geweest voor hiv, en nu had ik het zelf. Soms was ik benauwd: zou ik ooit nog wel een vriend krijgen, wat zouden mijn ouders ervan vinden, wanneer moet ik het zeggen als ik ga daten? Maar soms ook bedacht ik me dat ik het vast en zeker met een reden had gekregen.

Ik zou de Beyoncé onder de hivpositieven worden en ik zou er iets moois mee gaan doen. Maar als ik dan online zocht naar 20 hello gorgeous

De reacties die Erik krijgt, zijn eigenlijk allemaal positief. “Misschien komt dat wel omdat ik het altijd luchtig verpak; ik maak er geen drama van. Het is dan makkelijker om het te vertellen en de schok is niet zo groot. Ook leg ik altijd veel uit over hiv. Achteraf hoor ik dan dat de ander dat heel fijn vond en daardoor gerustgesteld was. Nadeel is wel dat als ik me dan rot voelde of zorgen maakte, mijn vrienden dat eigenlijk niet goed begrepen. Ik heb nu een paar vrienden gevraagd of ik hen een appje mag sturen als ik er even doorheen zit. Om erover te kunnen praten. Maar vaak voel ik me al beter als ik zo’n appje heb verstuurd.”

“Ik wilde niet de dramatische ‘Erik met hiv’ worden: ik wilde gewoon Erik blijven” Want zo luchtig is het leven met hiv in het begin voor Erik zeker niet: “Ik voelde me vies en vond

mezelf een tikkende tijdbom.

Ik durfde ook met niemand naar bed toen. Van binnen gebeurde er heel veel. Natuurlijk vond ik de ziekte vervelend, en wilde ik er graag over praten met mijn vrienden, maar ik wilde ook niet dat ze zich zorgen zouden gaan maken. Ik wilde niet dat het invloed zou hebben op de vriendschap – ik wilde niet de dramatische ‘Erik met hiv’ worden: ik wilde gewoon Erik blijven.

En dat is nu wel gelukt eigenlijk.

Ik kan af en toe wat kwijt over hiv of als ik bijvoorbeeld naar het ziekenhuis ben geweest. Maar we hebben het ook weer over gewone dingen.”

Vlogs Na een aantal maanden is de rust in Eriks leven teruggekeerd.

“Hiv heeft eigenlijk geen invloed meer op mijn leven. Ik vergeet mijn pillen nooit en heb geen last van bijwerkingen. Ik voel me ook niet meer vies. Ik was al snel ondetecteerbaar en dat gaf me echt weer een positieve boost. Ik heb dus ook weer gewoon seks. En ja, natuurlijk voel ik me soms wel k** over hiv, maar je kunt je ook k** voelen over een puist.”

“Door mijn verhaal te delen, hoop ik ook iemand te kunnen helpen, iemand die nog een stap moet maken”

Ik vond dat heel mooi, en vooral fijn ook. Ik voelde me verbonden met hen en wist dat ik bij hen terecht zou kunnen met mijn verhaal.

Als ik eraan terugdenk, ontroert het me weer. Door mijn verhaal te delen, hoop ik ook iemand te kunnen helpen, iemand die nog een stap moet maken.” Als ambassadeur van de Stichting Be Pride, de allround gender community van Nederland, wil Erik al vloggend zijn ervaringen met leven met hiv delen. “Vlogs maken over bijvoorbeeld een ziekenhuisbezoek of een bloedafname.” Voor jongeren die net hun diagnose hebben gekregen, heeft Erik wel een tip.

“Natuurlijk mag je verdrietig zijn, maar win zo snel mogelijk informatie in en blijf er niet alleen mee rondlopen. Zoek een buddy. Het heeft mij heel goed gedaan om het gelijk te vertellen aan mijn vrienden. Ik weet hoe ellendig en alleen je je kunt voelen in het begin.

Verzamel een clubje mensen om je heen, zodat je erover kunt praten als je daar behoefte aan hebt.

En geef nooit jezelf de schuld.

Wees niet boos. Daar help je jezelf niet mee.”

Dit interview wil Erik gebruiken om nóg een grote stap te zetten.

“Mijn ouders en broers en zussen weten het nog niet. Ik wil het ze vertellen en ze dan dit exemplaar van hello gorgeous geven, zodat ze mijn verhaal en de verhalen van anderen over leven met hiv kunnen lezen. Mijn ouders kennen de schrikbeelden uit de jaren tachtig maar al te goed, en ik heb een heel ander leven dan mijn broers en zussen. Ik vind het heel spannend hoe ze zullen reageren.”

PASPOORT NAAM Erik Persoon LEEFTIJD 27 jaar INSPIRATIE “Meredith Grey uit Grey’s Anatomy.

Zij is een heel sterke persoonlijkheid die altijd maar door gaat.

Als ik verdrietig ben, kijk ik op YouTube naar speeches van haar; daar haal ik heel veel uit” LEVENSMOTTO “Van Lana del Rey: Live fast, die young; be wild and have a lot of fun, en van RuPaul: If I fly or if I fall, at least I can say I gave it all”

Had hij eerst angst voor hiv, nu maakt hij van hiv zijn kracht en wil hij wat doen voor anderen met hiv. “Toen ik zelf die eerste dag in het ziekenhuis was, voelde ik me heel alleen. Ik bladerde toen door een exemplaar van hello gorgeous en zag er twee vrienden in staan van wie ik niet wist dat ze ook hiv hebben. hello gorgeous 21

ACTIVISME

interview Mark Vermeulen tekst Anna Nijsters fotografie Marjolein Annegarn en Robert A. Lisak

Wat moet er gebeuren om de aandacht rond hiv vast te houden?

We kunnen ons bij die vraag laten inspireren door de aidsactivisten van het eerste uur, die in die beginjaren een grote saamhorigheid wisten op te bouwen.

Een gesprek met twee Amerikaanse aidsactivisten, David Barr (63) en Gregg Gonsalves (55), van ACT UP Boston en New York.

GREGG GONSALVES is epidemioloog en doceert aan de Yale School for Public Health. David Barr is advocaat en werkt voor het Fremont Center, dat mensenrechtenorganisaties wereldwijd ondersteunt.

Mark: Toen ik hiv kreeg, was er onmiddellijk medicatie beschikbaar.

Hoe anders was dat voor jullie, in de jaren tachtig! Wat weten jullie nog van die donkere tijd?

David: “Jeetje ... Waar moeten we beginnen?”

Gregg: “Ik woonde eind jaren tachtig in Boston. Ik was begin twintig, net van school en had een vriendje. Toen we een maand met elkaar omgingen, kwam hij me thuis opzoeken om het uit te maken. Hij kon alleen maar huilen. Ik snapte er niets van.

Waarom dan toch? Toen bleek dat hij net had gehoord dat hij hiv-positief was. Ik was het nog niet. We waren radeloos. Je moet bedenken: er was toen geen internet, alles wat we wisten over hiv waren de vreselijke verhalen uit de krant.

“Breng generaties Dus ging ik naar een bijeenkomst van ACT UP in Boston, gewoon om meer te weten te komen over hiv.

Daar trof ik veel meer jongens aan die wilden weten over wat je kon doen tegen hiv.”

22 hello gorgeous

activisten bij elkaar� hello gorgeous 23

ACTIVISME D: “Mijn eerste herinnering aan aids is van vroeger, van begin jaren tachtig. In de krant zag ik een rouwadvertentie van iemand met wie ik op toneel had gezeten toen ik 18 was. Hij leidde een toneelgezelschap en was nog heel jong. Ik was diep geschokt door zijn dood en ging naar zijn uitvaart. Dat was de eerste aidsherdenkingsdienst die ik meemaakte. Er zouden er nog vele volgen. Toen bestond het woord aids nog niet eens. Er werd gezegd dat hij gestorven was aan ‘die homoziekte die snel en plotseling kon toeslaan’. Kort daarna liep ik hiv op, ergens in ’82. Twee jaar later werd ik pas echt actief, toen ik stage liep als rechtenstudent. Mijn advocatenkantoor wilde de vergunningen voor de hiv-tests, die toen op de markt kwamen, aanvullen met anti-discriminatie-bepalingen. Die zouden rechtsbescherming bieden aan de gebruiker als het testresultaat positief was. Dat is niet gelukt, en dat hebben we geweten. Toen de tests werden ingevoerd, werden we overstelpt met telefoontjes van mannen die hun baan en hun huis kwijtraakten. En hun verzekering dekte niets. Ik was maar een stagiaire, maar ik was het eerste aanspreekpunt als ze belden. Dat heeft mij tot activist gemaakt bij ACT UP New York.”

David:

“Deze generatie is anders. Ze weten donders goed waar ze mee bezig zijn, maar ze zijn veel afstandelijker, minder persoonlijk” G: “ACT UP New York bestond al een tijdje toen in Boston ook een actiegroep werd gestart. Wij richtten ons op lokale farmaceutische bedrijven die ons moesten helpen. En we waren politiek erg 24 hello gorgeous

actief, lobbyden bij politici en trokken op met presidentskandidaat Michael Dukakis. Zo kregen we meer bekendheid en zochten de actievoerders elkaar op tijdens nationale meetings. Veel later verhuisde ik naar New York en sloot ik me aan bij ACT UP daar.”

Ik was 19 toen ik in Amsterdam ging wonen en voor het eerst contact had met mensen met hiv. Dat was in 1998, de combinatietherapie voor hiv was toen beschikbaar. Voor jonge mensen ligt aids nu nog verder in de geschiedenis. Wat moeten ze weten over wat jullie hebben meegemaakt?

D: “Ik trek nu op met jonge PrEPactivisten in New York. Ze zijn bijzonder goed geïnformeerd en heel energiek. Ze ijveren om de hiv-preventiepil PrEP goedkoper en beschikbaar te krijgen voor iedereen. Ze gaan slim te werk en ik werk graag met ze samen. Ze vragen me vaak hoe dat ging vroeger.

Ze hebben daar eerlijk gezegd heel romantische voorstellingen van. Dan vertel ik ze dat het toen chaos was. We hadden geen idee, we improviseerden en vonden elkaar. Zo groeide er een saamhorigheid die ons enorm sterk maakte. Deze generatie is anders.

Ze weten donders goed waar ze mee bezig zijn, maar ze zijn veel afstandelijker, minder persoonlijk. Ze communiceren via social media, maar voeren geen echte gesprekken over wat ze dwars zit.

Ik hoor ze nooit praten over seks en of ze bang zijn voor hiv. Dat vind ik hoogst merkwaardig.”

G: “Dat klopt. Ik heb dan geen jonge activisten om me heen op de Yale-universiteit, maar studenten van 18 tot 20 jaar. Ze zijn nauwelijks bezig met hun seksualiteit, of ze nu homo zijn of niet.

Ze weten weinig over hiv en al helemaal niets over de hiv-epidemie in Amerika, die vooral in de zuidelijke staten zorgwekkend groeit onder jonge Afro-Amerikaanse homomannen. Ze hebben nooit gehoord van ACT UP.”

Gregg:

“Hij kon alleen maar huilen. Ik snapte er niets van. Waarom dan toch? Toen bleek dat hij net had gehoord dat hij hiv-positief was�

hello gorgeous 25

ACTIVISME Stelt je dat teleur?

D: “Ik vind het teleurstellend, ja.

Er is weinig besef hoe verschrikkelijk het was en wat we voor elkaar hebben gekregen door samen op te trekken. We mogen trots zijn op het feit dat we zijn blijven aandringen bij wetenschappers en artsen om te zoeken naar een oplossing voor hiv. Daar profiteert de jongere generatie nu van.”

David:

“Er is weinig besef hoe verschrikkelijk het was en wat we voor elkaar hebben gekregen door samen op te trekken” G: “Aan onze geschiedenisfaculteit zijn er zelfs studies over LHBTQ en vrouwen. Maar niets over aids en hiv. Dat is niet meer interessant. Na ’96 waren er hivmedicijnen en daarmee was het probleem van de tafel. De wereld ging over tot de orde van de dag.”

D: “Inderdaad. Hoewel ik het mensen niet kwalijk neem dat ze gewoon verder gingen met hun leven. Ik denk persoonlijk dat de homoactivisten daarna ver weg wilden blijven van aids. Met hun strijd voor het openstellen van het huwelijk voor mensen van hetzelfde geslacht bijvoorbeeld wilden ze vooral laten zien dat ze respectabele en nette mensen zijn. Heel conservatief eigenlijk.

Maar aids wilde iedereen het liefst zo snel mogelijk vergeten.”

G: “Dat geldt dan voor de witte Amerikaanse homomannen. Onder Afro-Amerikaanse homomannen vallen nog steeds doden door aids. Of je wel of niet blijft leven met hiv, wordt in de VS bepaald door afkomst, ras en geslacht.

26 hello gorgeous

De epidemie kent nog steeds veel ongelijkheid.”

In het verleden werd er adequaat gereageerd op de ongelijkheid in de strijd tegen aids. Waarom gebeurt dat nu niet? We lijken veel minder goed georganiseerd. Kunnen we hier iets van jullie leren?

D: “Het waren toen uitzonderlijke omstandigheden. We hoeven niets te kopiëren.”

G: “We hadden toen een allesomvattende aanpak. We waren overal aanwezig, op straat, in het parlement, op de kantoren van de farmaceuten. Met steeds weer dezelfde boodschap: laat ons niet stikken, zoek een oplossing voor deze ziekte. Tegenwoordig gaat het alleen nog maar over geld, veel geld. En het onderwerp is breder geworden: goede gezondheidszorg voor iedereen in de wereld. Het is een stuk moeilijker om mensen hiervoor warm te krijgen, terwijl er andere actuele problemen zijn, zoals klimaatverandering en Brexit.”

Gregg:

“Of je wel of niet blijft leven met hiv, wordt in de VS bepaald door afkomst, ras en geslacht.

De epidemie kent nog steeds veel ongelijkheid” D: “Het is trouwens een misvatting dat wij alles zo goed konden organiseren. Het meeste gebeurde gewoon spontaan, zowel het zorgen voor elkaar als de protesten op straat. Het was diepe crisis en daar probeerden we zo goed mogelijk mee om te gaan, zonder te veel strategie. Mensen maken zich

nu druk over andere zaken, en terecht. Onlangs waren er in New York een kwart miljoen mensen op de been om tegen de klimaatverandering te protesteren. Geen idee waar ze ineens vandaan kwamen.

Jonge mensen zijn wel degelijk sociaal betrokken en komen in actie voor een gemeenschappelijk sociaal doel.”

Jullie zijn er dus van overtuigd dat activisme nog steeds bestaat. Maar wat wil je aan jonge mensen met hiv meegeven?

G: “Wij zijn het bewijs dat je kunt leven met hiv, het betekent niet het einde. Je kunt de strijd tegen hiv zelfs winnen, door te overleven, door als activist te krijgen waar je voor strijdt. Wij hebben het overleefd. Er is dus altijd hoop.”

D: “Er is op dit moment een echte seksuele revolutie gaande onder homomannen. Met PrEP is nu ook seks zonder condooms mogelijk.

Genieten van seks kan omdat de angst voor hiv is verdwenen.

Dat is geweldig natuurlijk. Maar deze ervaringen zijn voor veel mensen nieuw en misschien ook een beetje eng. Daarover moeten we durven praten met elkaar.

Bijvoorbeeld dat het belangrijk is dat je PrEP zorgvuldig slikt en niet vergeet. Dat PrEP wel beschermt tegen hiv, maar niet tegen soa’s.

Dat wordt te weinig met elkaar besproken, jongelui voelen zich veel te verlegen om het hierover te hebben. Dat is jammer.”

G: “In die crisis hadden we het over de meest persoonlijke en intieme zaken, we spraken over leven en dood. Dat bracht ons heel dicht bij elkaar. Die saamhorigheid mis ik tegenwoordig. Het is essentieel om over je seksualiteit te praten, ook over hiv en over soa’s. Ik ben het eens met David dat dit nu onvoldoende gebeurt.

Mijn voorstel: laat in Amsterdam oudere en jonge activisten, mensen met hiv, elkaar ontmoeten.

Breng de generaties bij elkaar om dat gesprek op gang te brengen.

Het zou kunnen werken!”

PASPOORT

PASPOORT

NAAM David Barr LEEFTIJD 63 jaar

NAAM Gregg Gonsalves LEEFTIJD 55 jaar INSPIRATIE “De miljoenen LGBTQ-mensen die hebben gevochten en zijn gestorven voor de vrijheid waar we recht op hebben” LEVENSMOTTO “Nolite te bastardes carborundorum: don’t let the bastards grind you down” (Margaret Atwood’s The Handmaid’s Tale)

hello gorgeous 27

ADVERTENTIE

Alle liefdes zijn bijzonder en zijn het waard om te beschermen. Ook de liefde van Maria voor haar zoontje Gleb in Rusland. Maria heeft hiv, maar de toegang tot medicijnen in haar land is heel gebrekkig. Ze vreest voor haar eigen toekomst. En daardoor ook voor de toekomst van Gleb. Help Aidsfonds de

liefde te beschermen van Maria, Gleb en miljoenen anderen. Want bijna de helft van alle mensen met hiv krijgt nog steeds geen medicijnen. Met jouw hulp zorgen we dat mensen overal ter wereld zich veilig kunnen laten testen en toegang hebben tot medicijnen.

stop aids. uit liefde voor alle liefdes.

COLUMN

tekst Sterre illustratie Jiro Ghianni

IK WIL GRAAG EEN KAT. Hoewel, eigenlijk een poes, want dat klinkt liever. Het idee om een poes te hebben die gezellig rondloopt in mijn huis terwijl het buiten koud en guur is, laat mijn hart smelten.

Ik ben opgegroeid in een dorp met weilanden, sloten, boomhutten en veel dieren. Daarom geven dieren mij nog steeds een gevoel van veiligheid en geborgenheid; ze doen mij denken aan de gelukkige kinderjaren in het kleine Overijsselse dorpje. Maar de tijden zijn veranderd. Toen ik ging studeren, verhuisde ik van het kleine dorpje naar de grote stad. Nader gespecificeerd: ik verhuisde van een huis met tuin naar een flat met twee balkonnetjes. Die balkonnetjes zouden een tuin moeten vervangen, maar dat is niet helemaal gelukt. Een betonnen balkon lijkt in de verste verte niet op een tuin met bomen, bloemen en gras.

Het is dus begrijpelijk dat mijn vrienden lachen als ik voor de honderdste keer vertel over mijn poezenwens. Die poes komt er namelijk niet. Alleen al de gedachte dat het arme beestje elke keer al die trappen in de flat op en af zou moeten lopen, breekt mijn hart.

Dierenliefde Gelukkig sta ik niet alleen in mijn liefde voor dieren. Een goede vriendin van mij houdt net zoveel van dieren als ik. Soms gaan we naar de kinderboerderij in het park om het gemis te compenseren. We houden ook allebei van discussiëren. Zo hebben we het op een dag over de MKZ-crisis van 2001 en verplaatst het onderwerp zich naar de verspreiding van virussen. Ik twijfel of ik haar zal vertellen over mijn hiv. Dit is eigenlijk wel een goed moment en misschien is het wel fijn om het met haar te kunnen delen. Ik besluit om het te doen. Ik vertel over de schok van de diagnose, het zoeken naar de juiste combinatie van medicijnen, de vermoeidheid, de pijn, het verdriet, maar ook over de hoop en het toekomstperspectief. Over de kleur die mijn leven weer aan het krijgen is. Over n=n en over de mogelijkheid om gezond oud te worden.

Na een kort moment van stilte komt haar reactie. “Dan is het maar goed dat je geen poes hebt, want dan had je die waarschijnlijk besmet.” Mijn mond valt bijna

open van verbazing. Ik heb geen idee of er überhaupt een mogelijkheid is tot overdracht van hiv van mens op dier. Want hoe zou dat eigenlijk werken? En kunnen dieren elkaar vervolgens ook besmetten? Voor een kort moment barst mijn hoofd van de vragen.

Maar dan realiseer ik mij ineens wat de kern van deze opmerking is: de boodschap n=n is overduidelijk niet aangekomen. Plotseling prikken daar ineens tranen achter mijn ogen, want hier wordt indirect gezegd dat ik moet oppassen met mensen en dieren om mij heen omdat ik hen kan besmetten. En die beschuldiging doet pijn.

Moet ik mijn uitleg over n=n herhalen? Of zal ik wachten tot een later moment? Ik kies voor het laatste. Nu kan ik, overmand door emoties, geen duidelijk verhaal meer vertellen. Maar zodra er een nieuwe kans komt, ga ik duidelijk maken dat ik op dit moment voor mensen – en dus al helemaal voor dieren – geen gevaar ben. Want niet meetbaar = niet onoverdraagbaar. Punt. hello gorgeous 29

SEKSUALITEIT

tekst Joep Heldoorn fotografie Chris en Marjan

Seksuoloog Rik van Lunsen (67) stond meer dan dertig jaar aan het hoofd van de afdeling Seksuologie van het AMC. Nog steeds is hij een veelgevraagd gastdocent.

“Het meest opvallend aan seksuele problemen is dat mensen er alléén mee blijven worstelen.”

MET DE KOMST van hiv, begin jaren tachtig, was het afgelopen met de vrije seksuele moraal uit de jaren zeventig. “Al moeten we die vrije moraal ook weer niet overdrijven”, aldus Rik. “Het was echt niet zo dat in die jaren iedereen het met elkaar deed. Wel begon er eindelijk een soort zorgeloosheid rond seks te ontstaan. Daaraan werd door hiv en aids abrupt een einde gemaakt. Vanaf toen regeerde vooral de angst. Natuurlijk waren er mensen die het gevaar bleven opzoeken, maar veel mensen stopten helemaal met seks. Ook in relaties zag je de angst en het wantrouwen toenemen. En de seksuele voorlichting aan jongeren bestond voornamelijk uit het waarschuwende vingertje.

“Hiv werd afgebeeld als het monster van Frankenstein”

Lust en verbinding

Nergens klonk nog de boodschap dat seks leuk en plezierig kan zijn. Het was een periode van rampenbestrijding. Je ziet het ook aan de campagnes in die tijd. Hiv werd afgebeeld als het monster van Frankenstein.

En niet alleen de risicogroepen waren bang. Ook onder heteroseksuelen was de angst voor hiv enorm. Je zag jongeren die na één keer onbeschermde seks al extreem bang waren om hiv te hebben opgelopen. Die angst was echt disproportioneel.

30 hello gorgeous

hello gorgeous 31

SEKSUALITEIT Daarnaast was het stigma rondom hiv en aids bijzonder groot.

Wat dat betreft valt er wel een parallel te trekken met de tijd dat syfilis onbehandelbaar was.

Ook toen werden patiënten afgeschilderd als afschrikwekkende monsters.”

Zorgeloosheid “Tegenwoordig is er misschien wel sprake van iets te veel zorgeloosheid. Waar ik me een beetje tegen verzet, is het geruststellende beeld dat tegenwoordig over hiv lijkt te bestaan. Natuurlijk is hiv goed behandelbaar, maar dat wil niet zeggen dat er verder niets aan de hand is. Elke cel in je lichaam wordt toch wat sneller oud en daarnaast hebben we nog steeds te maken met de stigmatisering van mensen met hiv. De impact van het oplopen van hiv is over het algemeen nog steeds bijzonder groot.

“Het mooie van mijn vak is dat je mensen alleen al kunt helpen door het over hun seksuele probleem te hebben”

32 hello gorgeous

Mensen met hiv hebben ook wat vaker dan anderen last van seksuele problemen. Dat kan komen door de medicatie, maar ook door het virus zelf. Zo hebben we in een wetenschappelijk onderzoek onlangs opnieuw vastgesteld dat hiv een onafhankelijke, oorzakelijke factor is bij erectiestoornissen. Dat betekent niet dat je daar, als je hiv hebt, een heel grote kans op loopt. Maar hiv kan wel degelijk seksuele functiestoornissen veroorzaken. Ook weten we dat bij sommige mensen met hiv de testosteronspiegel lager is. En daarbovenop komt het stigma waar mensen met hiv last van kunnen hebben.”

Worstelen “Het mooie van mijn vak is dat je mensen alleen al kunt helpen door het over hun seksuele probleem te hebben. En te zeggen: ‘Je bent echt niet de enige die hiermee worstelt. Het is helemaal niet gek wat je hebt of wat je denkt. Heb je het er wel eens met je partner over gehad? Nee? Neem dan de volgende keer je partner maar mee, dan gaan we het erover hebben.’ Als dat gesprek eenmaal op gang komt, los je negen van de tien keer de problemen op.

Maar soms komt dat gesprek ook niet op gang en blijkt het een hopeloze zaak.

Het meest opvallend aan seksuele problemen is dat mensen er in hun eentje mee blijven worstelen. Zorgverleners kunnen hun patiënten dus enorm helpen door het met hen over seks te hebben.

Dat geldt al helemaal voor psychiaters, want vijftig procent van de psychische problemen heeft seksuele oorzaken of gevolgen.

En negentig procent van de medicijnen tegen depressies heeft een schrikbarend slecht effect op seksualiteit. Vaak is daar wat aan te doen, bijvoorbeeld door medicatie te veranderen of door er iets bij te geven wat de seksuele bijwerking opheft. Zo helpt Viagra niet alleen voor mannen, maar ook voor vrouwen die door een licha-

melijke oorzaak moeilijker opgewonden en nat kunnen worden, of niet klaar kunnen komen.

Ook hiv-behandelaars moeten eigenlijk bij elke afspraak vragen hoe tevreden of ontevreden iemand is met zijn of haar seksleven. Soms is daarbij een inleiding nodig zoals: ‘Nogal wat mensen met hiv hebben seksuele problemen. Heb jij op dat vlak ook vragen of zorgen?’ Zo nee, dan is dat prima. Maar vaak zie je dat zo’n vraag aanleiding is voor een goed gesprek.

De belangrijkste reden voor mensen om niet te praten over hun seksuele problemen is de angst dat de dokter het vreemd zal vinden. Daarom is het essentieel dat de behandelaar geen veroordelende houding aanneemt. Natuurlijk heeft iedereen vooroordelen, maar als zorgverlener moet je echt proberen om die niet door te laten klinken in het gesprek met patiënten.”

Verbinding “Ik vind het positief dat er langzaam maar zeker weer aandacht komt voor het feit dat mensen niet alleen maar lust zoeken in seks, maar ook verbinding. Of het daarbij om een langdurige relatie of een eenmalige ontmoeting gaat, doet er niet eens toe.

Dat geldt voor ouder wordende homomannen, maar ook voor jongeren. Veel jongeren vinden seks om de seks prima. Maar het heeft niet hun voorkeur, omdat de verbinding ontbreekt. Je ziet dat

terug in de cijfers; seksuele ontevredenheid onder jongeren neemt duidelijk af. Ook nemen ze langer de tijd om te ontdekken wat ze willen en springen minder vaak meteen in het diepe.

Mensen moeten de kans krijgen om spelenderwijs hun seksualiteit te ontwikkelen. Voor veel LHBTQ-jongeren is dat helaas niet weggelegd, al is het maar omdat ze een minderheid zijn, waardoor er minder te experimenteren valt.

Zij hebben geen voorbeeldfiguren en lopen eerst driehonderd jaar rond met hun twijfels voordat ze uit de kast komen. Om vervolgens het populaire speeltje in de gayscene te worden, terwijl ze zich nog moeten gaan afvragen wat ze nou echt willen qua seks.”

Pech “Hoewel er weinig onderzoek over bekend is, verwacht ik een positief effect van n=n en PrEP op de seksuele tevredenheid, omdat die pillen zorgen wegnemen.

Wel denk ik dat PrEP-gebruik zich zal beperken tot een kleine groep.

En wat betekent PrEP voor nieuwkomers op de seksuele markt?

Zijn die überhaupt van PrEP op de hoogte? We weten het niet.

Ook al is de angst voor hiv afgenomen, toch voorzie ik dat er aan seks altijd zorgen blijven kleven. Denk aan het risico om ongewenst zwanger te raken. Ik hoop vooral dat er een algemeen besef zal ontstaan dat seks meer plezier dan gevaar oplevert. Vergelijk het met een sport die je met plezier beoefent, maar waarbij je ook geblesseerd kunt raken. Dan kun je er nog zoveel aan doen om blessures te voorkomen, soms heb je pech. Mensen krijgen geen soa omdat ze stom zijn, maar omdat een soa je nou eenmaal kan overkomen.”

PASPOORT NAAM Rik van Lunsen LEEFTIJD 67 jaar INSPIRATIE “Jonge mensen die echt vorm willen geven aan de seksualiteit van de komende generatie” LEVENSMOTTO “Niet lullen, maar doen”

hello gorgeous 33

BEELDREPORTAGE

tekst Liza van den Dijssel fotografie Henri Blommers

Naast elk mooi mens met hiv staat vaak een ander mooi mens.

We belichtten vijf hivnegatieve partners uit sero-discordante koppels, en vroegen hen hoe hiv hun relatie heeft beĂŻnvloed. En hoe zij hun toekomst zien.

Magnetische liefde 34 hello gorgeous

Leo Oosterloo (48) is al twintig jaar de partner van Dirk (55), die nu 5 jaar met hiv leeft “Dirks hiv heeft onze relatie totaal niet veranderd. Ik maak hem geen verwijten, want dat is onterecht. Je moet redelijk blijven, hij kan er ook niets aan doen. Ik rook, en vraag ook niet om longkanker. Ik was wel eens bang om zelf ook hiv op te lopen; dat heeft iedereen met wisselende contacten. Maar ik ben heel nuchter. Hiv is vervelend, maar niet het einde van de wereld. Dat zie ik bij Dirk en bij andere mensen met hiv.

Onze toekomst zie ik positief tegemoet. Wij kunnen er nog wel twintig jaar tegen aan!�

Leo links, Dirk rechts. hello gorgeous 35

René Visser (49) is sinds 2011 samen met Rianne (39), die haar diagnose aan het begin van hun relatie kreeg “Na Riannes diagnose was het zoeken naar de goede medicatie, dat was een ramp.

Maar nu gaat het al jaren perfect. We zijn wel voorzichtig aan wie we het vertellen, want het komt misschien niet bij iedereen goed aan. Ik ben er de eerste jaren ook niet zo open over geweest. Maar ik vond het oncomfortabel om het niet tegen mijn vrienden te zeggen. Ik houd niet van taboes. Ik wil laten zien dat hiv niet meer zo spannend is.

Wij hebben een boodschap: er moet meer kennis over hiv komen en dat stigma moet weg. Ik wil dat hiv die nare bijsmaak niet meer heeft.

Een griepje is gevaarlijker dan hiv tegenwoordig.”

36 hello gorgeous

Daan Verheijen (42) heeft sinds 2018 een relatie met Louis (46). Louis leeft 5 jaar met hiv “Ik heb Louis gestimuleerd opener over zijn hiv te zijn; hij was vóór onze relatie selectiever aan wie hij het vertelde. Vervelende reacties krijgen we niet, maar collega’s van ons komen eerder naar mij toe met vragen dan naar Louis; ze durven hem er toch minder goed iets over te vragen. Ik vind het wel jammer dat er bij hiv-evenementen zo weinig hetero’s, vrouwen en hun partners zijn, dat zou ik anders willen zien. Voor de toekomst wens ik dat iedereen elkaar accepteert, met of zonder hiv.

Als ik met onze bijdrage aan hello gorgeous ook maar één iemand help, is mijn doel bereikt.” hello gorgeous 37

Michiel van Leeuwen (43) heeft sinds 7 jaar een relatie met Laurens (48). Laurens was al positief toen ze elkaar leerden kennen. Ze zijn sinds juni dit jaar geregistreerd partners “De eerste avond flapte ik eruit: “Heb je hiv?”, en toen kon hij natuurlijk geen kant meer op. Maar het was in zijn omgeving sowieso geen geheim.

Ik vond het geen enkel probleem; ik had al veel vrienden met hiv, en wist er al veel van.

Er leven in Amsterdam best veel mensen met hiv, en het is heel bespreekbaar. Het stigma is hier niet zo groot meer, denk ik, maar buiten Amsterdam leeft dat nog wel. Voor de toekomst hoop ik dat hij geen vervelende klachten van zijn medicatie krijgt. Maar vooralsnog is zijn hiv geen enkel issue in onze relatie. Behalve als hij zijn pillen is vergeten als we ergens zijn, haha.”

Michiel rechts, Laurens links.

38 hello gorgeous

Patrick Huele (28) is getrouwd met Wouter (35). Ze zijn ruim 5 jaar samen en Wouter is sinds 2013 positief “Wouter was altijd al open over zijn hiv, ik in het begin wat minder. Hij heeft wel wat nare reacties gehad, maar dat houdt hem niet tegen. Hij wil het stigma verbreken en mensen inspireren. Ik hoop dat hij daar meer mee kan doen.

Ik verwacht in de toekomst eigenlijk geen problemen door zijn medicatie, omdat er waarschijnlijk weer andere medicijnen komen, met minder bijwerkingen. En als je het mij vraagt: eerlijk gezegd denk ik dat er al een geneesmiddel is. Ik geloof niet dat er zomaar een virus kan ontstaan waar de medische wetenschap geen antwoord op heeft. Maar dat is een beetje een conspiracy theory, en ik laat me daar ook niet te veel door meeslepen.�

Patrick rechts, Wouter links. hello gorgeous 39

VERHAAL

Iedereen is genezen van hiv.

Op één man na. tekst Gerrit Jan Wielinga illustratie Maren de Bruin

“HOE VOELT DAT NU, geen hiv meer te hebben?”, wilde ik weten.

Ik had het hele proces nauwlettend gevolgd. Eerst het veelbelovende nieuws van de trials, toen de eerste mensen in het nieuws die de behandeling hadden doorstaan en de algehele opluchting toen bleek dat de spuit in massaproductie genomen zou worden voor een fractie van de onderzoekskosten. De race naar een hiv-vrije toekomst was bijna gelopen.

“Fantastisch! Eindelijk kan ik weer leven!” Leo gooide zijn armen de lucht in. “Dit is het beste wat me ooit is overkomen, en daarom is het zo belangrijk dat jij ook aan de spuit gaat.”

Ik schrok. Inderdaad, ik had nog voor twee maanden pillen en dan was het zwemmen of verzuipen. Ik had al gezien dat de laatste pillen op de zwarte markt me een fortuin zouden kosten, dus de spuit was in dat opzicht ook een oplossing. Toch twijfelde ik.

“Vond je de omschakeling niet heel erg moeilijk?”, vroeg ik.

“Omschakeling? Wat bedoel je?

Dit is toch wat we altijd wilden?

Van dat godvergeten kutvirus af.”

“Ja”, murmelde ik, geraakt door de fanatieke blik die Leo in mijn richting wierp, “wil je nog een kop koffie?”

De spuit

Het heeft ook wel wat om de laatste man in Nederland te zijn die nog hiv heeft Leo ging onverstoord verder: “Luister, dat virus bepaalt jouw identiteit niet, je kan prima zonder. Daarbij, je zult altijd een ex-hiv’er blijven.” Ik stond op om naar de keuken te gaan en stelde me voor hoe het zou zijn om volledig in shock te raken, om daarna twee weken lang

40 hello gorgeous

hello gorgeous 41

VERHAAL de ergste griep te hebben die je je kon voorstellen. Doodziek werden mensen van de spuit, volledig verward en daarna absurd levenslustig. Zoals Leo, die nu als een dolle in zijn rugzak aan het rommelen was.

“Het heeft ook wel wat om de laatste man in Nederland te zijn die nog hiv heeft”, probeerde ik.

Leo keek kwaad op, zijn ogen spuwden vuur. “Fuck you”, schreeuwde hij, “je geeft ons allemaal een slechte naam.”

Hij sprong op, veel sneller dan ik had verwacht, en voor ik het wist had hij me in de houdgreep.

Adrenaline stroomde door mijn lichaam, terwijl ik de spuit ontwaarde die Leo tussen zijn tanden geklemd had. Om de spuit te pakken moest hij me met één arm loslaten en ik greep die kans om hem van me af te gooien. Met een enorme smak viel hij op de witte plavuizen, de spuit nog steeds tussen zijn tanden. Heel even aarzelde ik, moest ik hem omhoog helpen, of juist heel hard wegrennen? Ik koos het laatste, en zo stoof ik even later in mijn T-shirt door de stad.

Dat het zo ver was gekomen.

Ik realiseerde me ineens dat ik waarschijnlijk echt de allerlaatste persoon met hiv in Nederland was. Vandaar ook dat journalisten me lastigvielen in de supermarkt en dat ik zo serieus werd toegesproken door iedereen die ik kende. Ineens snapte ik waarom Leo langs was gekomen. Het was niet omdat hij wilde bespreken hoe hij het best die training voor ex-hiv’ers kon opzetten; hij wilde ook van mij een ex-hiv’er maken.

Ik keek in een winkelruit en zag mijn eigen gezicht weerspiegeld.

Toen ik net hiv had, dacht men dat ik nog hooguit twee jaar te leven had. Toen kwamen de pillen en werd ik net zo oud als iedereen. Toen ook nog bleek dat ik door de pillen het virus niet meer kon doorgeven, viel er een enorme last van mijn schouders.

42 hello gorgeous

En nu moest ik door een hel omdat iedereen besloten had dat mensen mét hiv mensen zónder hiv moesten worden?

Door hiv was ik gaan schrijven, door hiv werd ik me bewust van dood, van ziekte, van privileges.

Door dat nietige virus was ik grotendeels geworden wie ik ben Het grootste deel van mijn leven had ik doorgebracht met dat virus.

Dat was niet altijd gemakkelijk, maar ik had me geschikt en toen de zelfacceptatie was gekomen, was ik me gaan inzetten voor mensen zoals mezelf. Op bepaalde momenten durfde ik me zelfs hivactivist te noemen. Natuurlijk, hiv was maar een deeltje van mijn identiteit, maar wel een belangrijk stuk. Door hiv was ik gaan schrijven, door hiv werd ik me bewust van dood, van ziekte, van privileges. Door dat nietige virus was ik grotendeels geworden wie ik ben. Het had mijn ogen geopend, dwong me op een andere manier naar de wereld te kijken. In zekere zin was hiv mijn huisdier geworden. Getemd, onschadelijk en geen gevaar voor anderen. En nu moest dat huisdier dood? Waarom?

“Ah, daar ben je!” In de winkelruit zag ik achter mij het gezicht van Leo opduiken. De fanatieke blik in zijn ogen was nog veel obsessiever geworden. Hij hield de spuit in zijn rechterhand omhoog, de stalen naald schitterde in het straatlicht. Ik rende weg. Steeg in, steeg uit. Bruggen over, langs grachten, trambanen en door perkjes. Tot ik volledig buiten adem was. Ik liet me in een park langs de stam van

een boom naar beneden glijden.

“Hé GJ! Wat doe jij hier?” Ik keek op, het was Mark, met een gele donsjas aan op een stevige herenfiets. Ik vertelde wat me was overkomen. “Ja, inderdaad, iedereen maakt zich zorgen om je”, zei Mark, “kom, dan halen we een borrel.”

Het café straalde een zekere gezelligheid uit, die me geruststelde. Mark vertelde vrij nonchalant over zijn commissariaten, allemaal in de gezondheidszorg.

Zijn grootste zorg was, leek het, waar hij dit jaar vakantie zou gaan vieren. Ik vroeg hem hoe hij de spuit had ervaren.

In de winkelruit zag ik achter mij het gezicht van Leo opduiken.

De fanatieke blik in zijn ogen was nog veel obsessiever geworden

meeviel.” “Klopt het dat je persoonlijkheid helemaal verandert na de spuit?” Mark begon onbedaarlijk te lachen. “Wat een onzin! Nee, natuurlijk niet.

Maar wat ik wel merkte is dat ik ontzettend veel zin had om toch nog wat van mijn leven te maken.” “Ik begrijp je niet, je had toch een prima leven?”

Mark pakte mijn hand vast, en bekeek mijn arm nog een keer.

“Het is echt een hele mooie tattoo”, zei hij. Toen keek hij me aan alsof hij gehypnotiseerd was.

“Het virus moet dood”, fluisterde hij en ik voelde hoe een ijskoude injectienaald me trof in mijn schouder. “Heel goed”, hoorde ik Leo’s stem achter me zeggen, “heel goed”. En terwijl het café schokkend om me heen begon te draaien, zag ik Mark en Leo me liefdevol aankijken. “Bel jij een taxi? Dan bel ik het instituut.

Dit was de laatste.”

“Zoals je weet was ik een van de eersten. Ik zat in de OLVG-trial, dus alles was intern.”

“Je bedoelt dat je een maand lang in het ziekenhuis hebt gelegen?”

“Daar kwam het wel op neer ja.”

De ober kwam onze cocktails brengen. De mijne had een kers met een hysterische glitterexplosie erop. “Proost”, zei Mark, en ik merkte hoe hij voor een ogenblik mijn arm aandachtig bekeek.

“Leuke tattoo, sinds wanneer heb je die?” Ergens voelde ik dat er iets niet in orde was, en keek rond.

“Braken, hoofdpijn, spierpijn, totale lamlendigheid”, begon Mark, “het was geen pretje, maar ik werd 24 uur per dag gemonitord, en hoewel ik later hoorde dat ik zeker een week heb liggen schreeuwen en huilen, moet ik zeggen dat het uiteindelijk allemaal prima hello gorgeous 43

WERELD

tekst Leo Schenk fotografie Marieke van der Velden

Buky Williams (38) is een bevlogen activiste uit Nigeria.

“De meeste mensen hier weten dat je niet meer doodgaat aan hiv. Maar er is nog veel te doen op maatschappelijk vlak.”

“VIER JAAR GELEDEN kwam de baan van directeur vrij bij Education as a Vaccine (EVA), een non-profit-organisatie die werkt aan het verbeteren van seksuele en reproductieve (voortplantings-) gezondheid van jongeren.

Wat ik mooi vind aan ons werk is dat we altijd kijken hoe we dit samen met jongeren zelf kunnen doen. En, nog belangrijker, hoe wij ervoor kunnen zorgen dat ze voor zichzelf opkomen en mee kunnen praten als er beleid voor jongeren wordt gemaakt.”

Meer dan condooms “EVA is opgericht in 2000, ten tijde van de piek in de hiv-epidemie.

Niemand had toen oog voor hoe hiv de jongere generaties trof.

Bijna twintig jaar later doen we nog steeds veel hiv-werk, maar we realiseren ons ook dat er een breder gesprek moet plaatsvinden rondom gezondheid en rechten.

“Solidariteit is cruciaal” Deze ontwikkeling zie je ook wereldwijd. Vroeger verstrekten we alleen condooms en promootten we safer sex. Nu is dat onderdeel van een meer holistische aanpak, die gebaseerd is op rechten. Je kunt alleen condooms distribueren als je het ook over de omgeving hebt, waarin seks plaatsvindt. Condooms verstrekken is niet voldoende.

44 hello gorgeous

hello gorgeous 45

WERELD Hoe stimuleren we jonge meiden keuzes te maken die goed voor hen zijn? Tegelijkertijd is hiv nog steeds een probleem. Uit een recent onderzoek in Nigeria blijkt dat jonge meiden vaker worden getroffen door hiv dan jongens in dezelfde leeftijdsgroep. Dan breekt mijn hart. Om hier verandering in aan te brengen, moeten we kijken naar wat de oorzaken zijn. En naar de structurele barrières die toegang tot informatie en services belemmeren.”

Zwijgcultuur “We weten dat vrouwen vanwege ongelijkheid vaak niet zelf kunnen beslissen over hun lichaam en gezondheid. Hierdoor kunnen ze niet goed zeggen wat ze nodig hebben. Wij willen dat jonge meiden naar een kliniek kunnen gaan zonder dat ze toestemming van hun ouders of verzorgers nodig hebben. Nu kunnen ze niet terecht bij een aantal klinieken als ze jonger dan 18 jaar zijn.

“Je kunt alleen condooms distribueren als je het ook over de omgeving hebt, waarin seks plaatsvindt” Als een jonge vrouw hiv blijkt te hebben, wil ze vaak niet dat haar ouders dit te weten komen.

Ze is bang voor veroordeling en afwijzing. Door een gebrek aan vertrouwelijkheid durven ze ook niet langs te gaan bij hulpverleners. Kinderen die geboren worden met hiv krijgen dit vaak laat te horen van hun ouders.

Dit heeft alles te maken met het stigma rond hiv. Mensen zijn bang dat er over hen geroddeld 46 hello gorgeous

gaat worden of dat ze worden gemeden. Dit leidt tot een zwijgcultuur, met alle problemen van dien. Nigeria heeft anti-stigmaen anti-discriminatiewetgeving en wij willen dit meer bekendheid geven.”

Lange adem “Hiv-medicatie is gratis in Nigeria. Maar voor de zorg eromheen moet je vaak wel betalen. Wij hoorden van een jonge vrouw met hiv die net naar de hoofdstad Abuja was verhuisd. Zij wilde een CD4-test laten doen, om te zien hoe het met haar weerstand was gesteld. Ze moest hier flink voor betalen, maar had hier als student het geld niet voor. En dit horen we vaker. Als dit soort onderzoeken geld kosten, is het moeilijker om je gezondheid te bewaken. De overheid moet ervoor zorgen dat alles eromheen ook gratis wordt.

“Jongeren gaan niet dood aan hiv, maar ze sterven aan aidsgerelateerde aandoeningen” We hebben in Nigeria een lange weg afgelegd. De meeste mensen hier weten dat je niet meer doodgaat aan hiv. Maar er is nog veel werk te doen op maatschappelijk vlak. En dat is werk van lange adem.

Ja, hiv-medicatie is gratis, maar je kunt de structurele barrières niet negeren. Criminalisering en marginalisering spelen nog wél een rol, en die dwingen mensen om ondergronds te gaan, waardoor ze geen gebruik durven te maken van gezondheidszorg.

Jongeren gaan niet dood aan hiv, maar ze sterven aan aidsgerelateerde aandoeningen.”

Aanmoediging “De grootste uitdagingen in de aanpak van de epidemie zijn vaak structureel: de ongelijkheid tussen vrouwen en mannen, het criminaliseren van homoseksualiteit en sekswerk, de leeftijdsgrens voor tests op hiv en andere soa’s… Het wordt tijd dat we gaan investeren in het wegnemen van al deze hindernissen. Niet alleen als overheid, maar samen met de communities. Want zonder deze gemeenschappen lukt verandering nooit.

Solidariteit is daarbij cruciaal.

Binnen de verschillende communities hier én tussen de verschillende communities wereldwijd.

Als wij zien dat mensen met hiv bepaalde dingen voor elkaar krijgen in andere landen, dan is dat voor ons een aanmoediging.

Als het daar lukt, waarom hier dan niet ook? En hoe kunnen we hierin samenwerken? Solidariteit is voor mij ook dat mensen met hiv in Nederland hun regering erop aanspreken dat geld dat naar Nigeria gaat ook verantwoordelijk wordt ingezet.

Solidariteit van mensen met hiv in Nederland kan ook erg bemoedigend zijn. We werken allemaal hard om verandering teweeg te brengen. De winst is soms groot, maar soms ook klein. Het is dan erg motiverend als mensen elders ons vertellen dat we op de goede weg zijn en dat alle kleine veranderingen samen voor een grote verandering zorgen.”

Voortbouwen “Overal ter wereld moeten mensen met hiv in vrijheid en openheid kunnen leven. En een volwaardig leven hebben, met dezelfde kansen en mogelijkheden als ieder ander. Dit is niet mogelijk zonder de wereldwijde hiv-beweging, waarbij mensen met hiv elders in de wereld de stemmen van de mensen met hiv hier kunnen versterken. Hoe? De aandacht van hello gorgeous voor Nigeria is zeker één manier om dit te doen.

Jullie kunnen ook de mensen met hiv uit Nigeria ondersteunen die actief zijn op social media.

En door het zoveel mogelijk delen van informatie over de positie van mensen met hiv.

Op die manier wordt er hier meer druk uitgeoefend op de regering en organisaties om hun werk beter te doen. Zodat uiteindelijk de mensen die het ‘t meest nodig hebben, de support krijgen die ze verdienen.

“We bouwen voort op het werk van anderen die ons voor zijn gegaan” Ik denk niet dat ik als activist of belangenbehartiger zou werken bij EVA als ik niet zou geloven dat het einde van aids in zicht is.

Dit is erg optimistisch, dat klopt.

We zouden nooit zo ver zijn gekomen als we niet hadden doorgezet en veel hadden opgeofferd.

Toen aids net opkwam, gingen mensen er nog aan dood. Dankzij protestacties van onzettend veel activisten, waaronder vrouwen, kwamen er medicijnen die mensenlevens gered hebben en dat nog steeds doen. Tegenwoordig hoef je niet meer dood te gaan aan hiv, wat ons ruimte geeft om te kijken naar de structurele problemen. We bouwen voort op het werk van anderen die ons zijn voorgegaan. We moeten onze stemmen laten horen en solidair zijn met elkaar. Iedereen verdient een waardig leven waarin hij zich kan ontplooien. En dit blijft ons werk, ook als aids er niet meer is.”

PASPOORT NAAM Buky Williams LEEFTIJD 38 jaar INSPIRATIE “De jongeren met wie ik samenwerk en die me elke dag laten zien hoe moed en passie er uitzien” LEVENSMOTTO “Ik ben niet vrij, zolang niet alle vrouwen en meisjes vrij zijn”

hello gorgeous 47

POSITIEF IN BEELD

tekst Lisan Jansen Lorkeers fotografie Henri Blommers

De Hiv Vereniging heeft samen met het Summa College in Eindhoven een module over hiv gemaakt voor eerstejaarsstudenten.

Als toekomstig verpleegkundigen hebben Fleur en Julia er veel aan gehad. “Ik wist eigenlijk te weinig over hiv om er een vooroordeel over te kunnen hebben.”

FLEUR (17) EN JULIA (23) zitten op het Summa College erg op hun plek. Fleur: “Ik wilde iets in de zorg gaan doen, maar wist eigenlijk niet wat. Verpleegkunde is erg breed en je kunt er alle kanten mee op. Ik heb het enorm naar mijn zin.” Dit geldt ook voor Julia: “Mijn oude stagebegeleider vertelde dat de zorg goed bij mij zou passen. Een opleiding tot verpleegkundige is een mooie manier om in te stromen.”

Een van de onderdelen voor eerstejaars is een module over hiv, opgezet door de Hiv Vereniging samen met de opleiding. Vóór het volgen van de lessen wisten Fleur en Julia eigenlijk niets over hiv.

Het enige wat ze wisten, is dat mensen er dood aan kunnen gaan en dat hiv met name in arme landen voorkomt. Julia: “Ik wist eigenlijk te weinig over hiv om er een vooroordeel over te kunnen hebben.” Fleur: “Ik ken ook niemand die hiv heeft. Wel moet ik zeggen dat ik, vóór het volgen van de module, misschien meer afstand had gehouden als iemand hiv zou hebben. Eigenlijk heel stom.”

“Je hoeft je er niet voor te schamen” 48 hello gorgeous

Enthousiast De module bestaat uit tien lessen. Daarna geven de studenten in groepjes van vier een presentatie over hiv aan studenten van andere opleidingen of scholieren van een middelbare school.

Met deze lessen willen de Hiv Vereniging en de school de kennis over hiv vergroten in het voorgezet en beroepsonderwijs, en hiv op een positieve wijze in beeld brengen, bespreekbaar en zichtbaar maken. Julia: “Ik weet nog dat in de eerste les de opdracht werd uitgelegd: studenten moesten een gastles over hiv geven aan andere studenten of scholieren. Dit vond ik eigenlijk niet zo’n leuk vooruitzicht. Ik wist vrijwel niets over hiv, hoe kan ik dan een overtuigende presentatie geven aan andere scholieren?” Gaandeweg veranderde dat beeld. Fleur: “Ik begon het steeds leuker te vinden. Er werd op zo’n creatieve en interactieve manier uitleg gegeven.

Hoe werkt het virus precies? Hoe gaat het met die cellen?” Fleur en Julia werden helemaal enthousiast toen er verschillende gastsprekers langskwamen.

Julia: “Op een gegeven moment kwamen er een vrij jonge man en vrouw langs. De man had een eigen lied geschreven, over hoe hij zich voelde toen hij aan dierbaren vertelde dat hij hiv heeft, wat zijn ervaringen waren. Dit verhaal heeft ontzettend veel indruk op mij gemaakt.”

Wijzer geworden Beide jonge vrouwen hebben naar eigen zeggen veel opgestoken van de module. Fleur: “Ik heb heel veel geleerd. Het belangrijkste is volgens mij dat je hiv niet kunt overdragen als je medicijnen slikt. Veel mensen weten dit niet. Niet meetbaar is niet overdraagbaar, knoop dat goed in je oren. Ook wist ik niet dat sommige baby’s al bij de geboorte hiv kunnen hebben. Dit is dan overgedragen via de moeder.” hello gorgeous 49

POSITIEF IN BEELD Sommige informatie heeft bij Fleur en Julia tot grote verbazing geleid. Julia: “Wat mij eigenlijk het meest verwonderde, is dat reizigers met hiv-remmers niet alle landen binnen kunnen komen. In Rusland of de Verenigde Arabische Emiraten bijvoorbeeld.” Ook de uitkomsten van een peiling waarbij op straat naar meningen over hiv werd gevraagd, verbaasden beide meiden. Julia: “Heel veel mensen, met name 60-plussers, gaven als antwoord dat ze het er niet over wilden hebben. Andere mensen benoemden expliciet dat ze het een vies onderwerp vonden. Dit vond ik best wel schokkend. Er was ook een kleine groep die toegaf eigenlijk niets over hiv te weten.”

Julia:

“Op een gegeven moment hadden we het over termen als ‘slijmvliezen, anaal, oraal, vaginaal’, vrij spannende materie voor een eerstejaarsklas” Moment suprême Ter voorbereiding op de voorlichting aan anderen moesten studenten een korte presentatie geven voor een jury vanuit de Hiv Vereniging. Fleur: “De juryleden zeiden dat ze het een hele leuke en goede presentatie vonden. Ze hebben ook een aantal tips gegeven. Wij zeiden bijvoorbeeld dat iemand ‘besmet’ is met hiv. Dit kun je volgens de jury eigenlijk niet zeggen.” Voor de presentatie mochten studenten zelf een middelbare school uitzoeken. Julia: “Wij hadden gekozen voor mijn voormalige middelbare school in Nederweert. De presentatie gaven wij aan eeneerstejaarsklas en een tweedejaarsklas.” Die van Julia en 50 hello gorgeous

Fleur duurde ongeveer een uur.

Fleur: “We hebben verschillende onderwerpen behandeld, onder andere hoe iemand hiv oploopt, hoe het virus de cellen binnendringt en hoe het precies zit met medicatie. Ook hebben we het gehad over een onderwerp dat wij zelf heel interessant vonden, namelijk vooroordelen over hiv.” Julia: “Ik vond de eerstejaarsklas het leukste. Deze scholieren hadden net seksuele voorlichting gehad en waren erg nieuwsgierig: hoe zit dit nou, hoe gaat dat nou? Op een gegeven moment hadden we het over termen als ‘slijmvliezen, anaal, oraal, vaginaal’, vrij spannende materie voor een eerstejaarsklas. Natuurlijk, een paar scholieren begonnen te giebelen. Totdat de juf vroeg of ze het zelf konden uitleggen.”

In de toekomst Op de vraag of de jonge vrouwen in de toekomst meer voorlichting willen geven, antwoorden ze met gemengde gevoelens. Fleur en Julia zijn erg enthousiast, maar willen eerst de kennis over hiv voldoende beheersen. Nu hebben ze nog niet op alle vragen over hiv een antwoord. Praten met vrienden over hiv daarentegen is voor geen van beiden een obstakel. Fleur: “Als het onderwerp hiv ter sprake komt in gezelschap, bijvoorbeeld in gesprek met mijn vriendinnen, dan leg ik natuurlijk wel uit hoe het zit.” Als toekomstig verpleegkundigen is het handig dat Fleur en Julia over veel kennis over hiv beschikken.

Julia: “Sommige collega’s doen later misschien handschoenen aan als ze iemand met hiv behandelen.

Ik kan nu zeggen: dat is helemaal niet nodig, je hoeft alleen op te letten als er bloed bij komt kijken.

Maar met bloed let je als verpleegkundige in principe altijd op.” Advies voor mensen met hiv willen ze graag ook nog kwijt. Julia: “Maak het bespreekbaar op het moment dat jij eraan toe bent. Voel je niet verplicht om je verhaal te delen, maar wéét dat dit wel kan.” Fleur: “Inderdaad, daar ben ik het helemaal mee eens. Je hoeft je er niet voor te schamen, absoluut niet.”

PASPOORT

PASPOORT

NAAM Julia Jansen LEEFTIJD 23 jaar INSPIRATIE “Verhalen van anderen. Die inspireren me vaak om dingen beter of anders te doen” LEVENSMOTTO “Wees jezelf, er zijn al anderen genoeg”

NAAM Fleur van Herk LEEFTIJD 17 jaar INSPIRATIE “Ik word geïnspireerd door de mensen om mij heen. Dit zijn vooral mijn familie en vrienden” LEVENSMOTTO “Geniet van elke dag! Het leven is wat je vandaag viert”

hello gorgeous 51

ONDERZOEK

tekst Karolien Maris en Wim Don fotografie Wies den Ouden en Taco Smit

Er is veel aandacht voor het onderzoek naar genezing van hiv. In ons land presenteerde NL4Cure onlangs het onderzoeksplan voor de komende jaren. Wij vroegen drie mensen naar wat zij van genezing verwachten.

Hiv-consulent Loek Elsenburg (58) spreekt geregeld met patiënten over genezing

Dromen van genezing?

“Er is een groep patiënten die goed op de hoogte is van de stand van zaken rondom genezing en er is een grote groep die wel het een en ander weet, maar geen volledige kennis heeft. Zij stellen geregeld vragen tijdens het consult.

Een derde – kleine – groep kijkt reikhalzend uit naar genezing.

Bij hen heeft hiv meestal een enorme impact op hun leven, vanwege het stigma of omdat het niet lukt om een acceptabele therapie te vinden. Deze patiënten willen niets liever dan genezen. Ze houden alles scherp in de gaten en ze willen er in het consult altijd met me over praten. Ik probeer de hoop niet helemaal weg te nemen, 52 hello gorgeous

een generatie vanzelf verdwijnen. En ja, onderzoekers die heel graag het geneesmiddel willen vinden, moeten daar vooral mee doorgaan, maar de realiteit is dat als we kiezen voor een andere benadering we hiv ook kunnen uitbannen. Met middelen die er nu al zijn.” WD

Arjen Roos (27) leeft zeven jaar met hiv en houdt zich niet zo bezig met genezing “Hiv speelt geen hele grote rol in mijn leven, behalve dat ik elke dag een pilletje slik. Vrijwel maar wel realistisch te blijven.

De meeste andere patiënten zijn wat minder gefocust op genezing, ook omdat nog lang niet duidelijk is hoe dat in zijn werk zal gaan.

Ik denk dat het om een intensivering van therapie zal gaan en ik vermoed dat in dat geval veel patiënten heel tevreden zijn met hun huidige regime van een of twee pillen per dag. Ik denk wel dat iedereen zou willen genezen als er een pil komt waardoor je van de een op andere dag genezen bent. Maar dat lijkt mij geen reële optie.

Ik heb daarom ook wel moeite met alle aandacht voor genezing en met al het geld dat voor onderzoek beschikbaar wordt gesteld.

Zou het niet beter zijn om alle middelen en kennis die we hebben wereldwijd in te zetten voor het verstrekken van medicatie, voor het opsporen van mensen met hiv als ze nog niet op medicatie staan en voor het beschikbaar stellen van PrEP? Op die manier kunnen we nieuwe infecties voorkomen – en dan zou hiv binnen hello gorgeous 53

ONDERZOEK iedereen weet ervan – mijn vrienden, mijn familie, mijn collega’s.

En ik heb een aantal interviews gegeven over leven met hiv. Dus is het vrij open en duidelijk.

Ik moet zeggen dat de eventuele genezing van hiv me niet bezighoudt; ik ben helemaal niet op de hoogte van alle onderzoeken die worden gedaan. Het is voor mij een ver-van-mijn-bed-show. Het voelt voor mij niet als iets wat op heel korte termijn realiteit kan worden. Ik wacht het wel af.

Natuurlijk, ook mijn ideale wereld is er een zonder hiv. Als iedereen zich laat testen en als alle mensen die positief zijn medicatie krijgen, zouden we het op die manier vanzelf de wereld uit kunnen krijgen. Maar ik ben niet per se op zoek naar genezing.

Zeker met de komst van n=n is het voor mij zo makkelijk geworden: ik ben met mijn vriend, we kunnen onbeschermde seks hebben, ik slik een pil per dag, ik heb geen last van bijwerkingen.

Eigenlijk heeft hiv gewoon geen

54 hello gorgeous

impact meer op mijn leven. De stap naar genezing moet voor mij dus wel heel gemakkelijk zijn om te zetten; als het te ingewikkeld wordt, hoeft het voor mij niet. Tenzij blijkt dat langere tijd rondlopen met een ondetecteerbaar virus of langdurig gebruik van medicatie schadelijk zou zijn voor mijn gezondheid. Dan is genezing wel te overwegen.” WD

Onderzoeker Monique Nijhuis (51) droomt ervan om de epidemie definitief te stoppen “In maart maakte ons internationaal onderzoeksteam bekend dat er twaalf jaar na Timothy Brown een tweede en derde persoon vrij zijn van hiv door een stamceltransplantatie. Het onderzoek

laat zien dat genezing van hiv bij Brown geen toevalstreffer was, maar dat er sprake is van een mechanisme dat je kunt herhalen.

Dat biedt hoop en geeft richting aan ons werk. Tegelijkertijd weten we dat stamceltransplantatie niet het antwoord gaat zijn voor een grote groep mensen.

We testen verschillende strategieën uit en ik denk dat een combinatie straks de sleutel wordt. We willen beter begrijpen waar het virus zich in het lichaam schuilhoudt; het virale reservoir. Ook onderzoeken we hoe we die virusdeeltjes vervolgens vernietigen of in slaap brengen. Internationaal werken de onderzoekers vanuit verschillende disciplines nauw samen en delen we onze methoden en data.

Op dat snijvlak gebeurt het, daar leer je heel veel en dat maakt het werk ook zo leuk. Hiv-genezing gaat ons lukken. Dat geloof ik.

We werken samen aan genezing voor iedereen en met name voor mensen zonder zekerheid van behandeling.

Als we nu een doorslaggevend inzicht krijgen, duurt het jaren voordat het breed toepasbaar is. Daarom bereiden we de implementatie van een mogelijk geneesmiddel met NL4Cure nu al voor. Het samenwerken met mensen met hiv is de reden dat ik me altijd thuis heb gevoeld in dit veld. Want hiv genezen kunnen wij als onderzoekers niet alleen. Het is voor mij essentieel dat we de reis samen maken en dat doen we al sinds de vroege jaren negentig. De community heeft een enorme betrokkenheid bij alles wat wij doen. Dat geeft mij nog meer motivatie, hoop en energie. We zetten samen de schouders eronder en het moet nu gebeuren! Ik werk hier al dertig jaar aan en mijn droom is om de aidsepidemie definitief te stoppen.” KM

Meet-up Op dinsdag 8 oktober presenteerde NL4Cure de onderzoeksagenda voor genezing van hiv voor de komende jaren.

NL4Cure is een samenwerking van diverse wetenschappers, artsen, verpleegkundigen, Hiv Vereniging, Stichting HIV Monitoring en Aidsfonds om het Nederlands onderzoek naar genezing een boost te geven. Aidsfonds werft de komende jaren extra geld om dit onderzoek mogelijk te maken.

Tijdens de presentatie ’s middags in het Amsterdamse UMC waren er diverse sprekers, waaronder Brenda, die leeft met hiv, en onderzoekers die uitleg gaven over de verschillende studies die in ons land (gaan) plaatsvinden. Wanneer we de eerste generatie van behandelingen kunnen verwachten die gericht zijn op genezing, weet nog niemand.

Wel is duidelijk dat we eerst een zogenaamde functionele cure krijgen, waarbij iemand

wel hiv in het lichaam blijft houden, maar hier geen medicatie tegen hoeft tegen in te nemen. ’s Avonds was het de beurt aan mensen met hiv om mee te praten over wat genezing voor hen betekent. Zo zag de van oorsprong Afrikaanse Lliako in genezing ook de enige manier om het stigma te beëindigen. Sommige mensen maakten zich zorgen dat de aandacht voor hiv in ons land de komende tijd met name zal gaan over genezing, terwijl er voor de huidige generatie mensen met hiv zeer waarschijnlijk geen genezing mogelijk is.

Aan het einde van de meet-up was er een oproep om vaker van dit soort bijeenkomsten te organiseren om de hiv-community te blijven informeren. De betrokkenheid van mensen met hiv bij onderzoek blijft belangrijk.

hello gorgeous 55

OPINIE

tekst Kees Brinkman en Alexander Pastoors fotografie Henri Blommers

In ons land lopen nog zo’n tweeduizend mensen met hiv rond die dit nog weten.

Ongediagnosticeerde hiv is de motor van de aanhoudende epidemie in Nederland en daarom vindt Kees Brinkman, internist in het OLVG, dat iedereen standaard getest moet worden.

Alexander Pastoors, voormalig voorzitter van de Hiv Vereniging en nu werkzaam bij UNAIDS als vertegenwoordiger van NGO’s.

Iedereen standaard testen op hiv?

KEES BRINKMAN: Als je hiv blijkt te hebben, kun je maar het beste in Nederland wonen: iedereen is verzekerd, iedereen kan medicijnen krijgen, die zo goed zijn dat daarmee het virus volledig onder controle gehouden kan worden. En daardoor kun je hiv niet doorgeven aan iemand anders. Hiv is daarmee een chronische aandoening geworden, beter te behandelen dan menig andere chronische ziekte. Zoals een wat oudere vrouw met hiv onlangs tegen me zei: “Wat ben ik blij dat ik hiv heb en geen diabetes zoals mijn dochter: dát is pas een rotziekte om te hebben …”

56 hello gorgeous

Om nieuwe hiv-infecties in Nederland te voorkomen is het van belang dat we alle ongediagnosticeerde mensen vinden. Een hiv-test moet een ‘gewone’ test worden, die kan en moet worden ingezet waar nodig. Zonder dat er ‘bijzondere’ vragen bij gesteld worden.

Toch is niet iedereen met hiv in Nederland zo fortuinlijk: 10% van de mensen met hiv in Nederland weet niet dat hij hiv heeft.

Buiten de randstad ligt dat percentage boven de 15%. Ongediagnosticeerde hiv is de motor van de aanhoudende hiv-epidemie en Nederland is helaas niet zo goed in het opsporen van iemand met hiv. Voor een zeer belangrijk deel ligt dat bij aanbieders van deze testen: de artsen. Gebrek aan bekendheid speelt hier een rol: hiv komt zo weinig in Nederland voor dat artsen er vaak niet denken dat iemand hiv zou kunnen hebben. Om ‘denken aan hiv-testen’ te vereenvoudigen, is er een grote lijst aandoeningen (zogenaamde indicatorziekten) opgesteld, waarmee mensen met onbehandelde hiv zich vaak bij een arts kunnen melden.

Uit onderzoek onder Amsterdamse huisartsen bleek dat 58% van de mensen met hiv al voor hun diagnose met symptomen uit de indicatorlijst bij de huisarts was geweest.

Die huisartsen hadden de kans om een hiv test in te zetten dus voorbij laten gaan. Er blijkt naast kennisgebrek een belangrijke andere drempel; artsen blijken vaak stigmatiserend te denken over hiv-testen: bewust of onbewust denkt de arts waar iemand dat hiv dan wel niet opgelopen moet hebben en dat kan ik me bij deze keurig uitziende meneer/ mevrouw echt niet voorstellen!

Ten opzichte van andere testen in de medische praktijk, blijkt dat huisartsen de hiv-test als iets bijzonders zien.

ALEXANDER PASTOORS: De weg naar normalisatie van hiv is geplaveid met goede bedoelingen. De weg naar de hel ook. Waarom doen we anno 2019 nou nog zo moeilijk over het afnemen van een hiv-test? Die zou je toch vandaag de dag net zo makkelijk en vaak moet kunnen doen als een cholesteroltest? Soit, als je een positieve hiv-testuitslag krijgt. Geen vrouw/ man overboord, hier zijn je pillen, kom over een paar maanden maar weer terug.

Okay, bovenstaande schets is gechargeerd. Ik vind het doel, normalisering van hiv, namelijk noodzakelijk. Ik vind ook dat we als maatschappij geen middel onbenut moeten laten om dat doel te bereiken. Daar hoort wat mij betreft ook meer en vaker testen op hiv bij. Maar niet ten koste van het welzijn van hen die een positieve testuitslag hebben gekregen.

Want we hebben nog steeds te maken met dat verdomde, hardnekkige hiv-stigma. Denk je dat je eindelijk weet hoe je het moet aanpakken, staat het opeens weer voor je neus. Net als Pennywise de clown met zijn rode ballon uit de film It. Je denkt dat de clown is verslagen, maar plots staat hij toch weer voor je neus.

Het beeld van Pennywise kwam in mij op toen ik laatst in Brussel een symposium van Sensoa bijwoonde − hiv-stigma speelde er een grote rol. Op dit symposium werden de resultaten van een uitgebreide enquête onder mensen met hiv in Vlaanderen gepresenteerd. In dat onderzoek werd ook naar de ervaringen en behoeften van recentelijk gediagnosticeerde mensen gekeken.

Vooral deze groep kampte met gebrek aan sociale ondersteuning en psychosociale klachten, zoals depressies, angstklachten en zelfmoordgedachten. Het meest opvallend was de angst van mensen met hiv dat potentiële partners hen afwijzen als ze vertellen over hun hiv-status. Tegenover een gemiddelde van 61% onder alle Vlamingen die leven met hiv, ook niet gering, was 78% van de kort geleden gediagnosticeerde mensen bang hiervoor.

Vooral de cijfers van de groep net gediagnosticeerde mensen moet eigenlijk iedereen die professioneel betrokken is bij hivtesten en zorgverwijzing achter de oren doen krabben. Daar gaat dus duidelijk iets mis. In mijn periode als voorzitter van de Hiv Vereniging heb ik soortgelijke resultaten vaker voorbij zien komen. Er is dus voldoende reden om aan te nemen dat deze cijfers in Nederland niet anders zouden uitpakken.

Zolang de counseling van pas gediagnosticeerde mensen nog niet op orde is en zij disproportioneel schade ondervinden van het maatschappelijke stigma op hiv, moet de hiv-test niet genormaliseerd worden. Verminderd welzijn van mensen met hiv mag niet de collateral damage zijn van hiv-testbeleid. Dus ja tegen meer hiv-testen, mits we de oplossing voor het hiv-stigma niet uitsluitend op het bordje van de mensen met hiv leggen. Het wordt hoog tijd voor een algemene publiekscampagne om hiv te destigmatiseren.

Het testen komt daarna wel.

Waar wachten we op? hello gorgeous 57

ONLINE DATING

tekst Leo Schenk illustratie Olga van Zeijl

Stigma en onwetendheid over hiv zijn er in vele vormen en duiken op uiteenlopende plekken op.

Zo ook in de online community van homomannen die op zoek zijn naar een date. Iedereen met hiv die daar op een dating-app open over is, weet dat je onnozele reacties kan verwachten. Hoe gaan we hiermee om en – nog belangrijker – hoe kunnen we dit veranderen?

Swipe

right

WIE OP ZOEK IS naar een date voor seks of meer, heeft tegenwoordig het gemak in z’n broekzak. Met apps als Grindr, Planet Romeo en Scruff kun je op ieder moment van de dag door een catalogus van uiteenlopende profielen swipen op je telefoon.

Je moet alleen wel tegen een stootje kunnen, want hoffelijkheid is soms ver te zoeken in de wereld van online dating. En daar weten mannen met hiv over mee te praten.

Zo werd de Britse Tim (29) – die in al zijn profielen op dating apps heeft staan dat hij hiv heeft en undetectable is – eind september op Grindr benaderd door een anonieme trol. Na een aantal impertinente vragen (“Heb je hiv van het rondneuken gekregen of van je vriendje?”) schreef de trol dat hij blij was dat Tim hiv had, schold hem uit voor ‘cunt’ om hem vervolgens te blokkeren. Hij zou het allemaal van zich af kunnen laten glijden, maar Tim was dit soort botheid beu en besloot de screenshots van de berichtenuitwisseling op Twitter te plaatsen. Hij schreef erbij: “Dit is helaas nog een dingetje.” De tweet ging viral, en Tim kreeg veel bijval, onder andere van mannen die een dergelijke ervaring hadden meegemaakt of waren afgewezen omdat ze hiv hebben.

We worden altijd nog gezien als de verspreiders van hiv, en geacht iedereen die geen hiv heeft, hiertegen te beschermen Toen ik net hiv had – eind jaren negentig – en online ging daten, werd ik ook meerdere keren afgewezen omdat ik hiv had. En iedere keer werd ik er persoonlijk door geraakt. Bij de tiende afwijzing

58 hello gorgeous

hello gorgeous 59

001/NL/19- 07//1382

ADVERTENTIE

ONLINE DATING ging de knop om. Wil jij mij niet omdat ik hiv heb? Voor jou tien anderen die daar geen probleem mee hebben.

Dat mannen met hiv idiote reacties kunnen verwachten als ze online daten, is helaas nog steeds een hardnekkig fenomeen. We worden altijd nog gezien als de verspreiders van hiv, en geacht iedereen die geen hiv heeft, hiertegen te beschermen. Meerdere onderzoeken laten zien dat als het gaat om de vraag wie er verantwoordelijk is om de seks veilig te houden, de meeste vingers wijzen naar mannen met hiv. Maar mogen we in het tijdperk van n=n en PrEP misschien minder stigma en onwetendheid verwachten, alsjeblieft?

Onwetendheid Ik plaatste een oproep in de Facebook-groep van Poz&Proud, en wilde weten wat de ervaringen zijn van mannen met hiv.

Stephan (44) reist veel voor zijn werk en gaat regelmatig online om een seksdate te scoren. Wordt hij weleens uitgescholden om zijn hiv? “Het uitschelden valt wel mee, hoor. Het is meer onwetendheid dan dat ik voor verrotte vis wordt uitgescholden. Ik neem altijd de tijd om het uit te leggen als blijkt dat iemand niet weet wat ondetecteerbaar is. Als je nu nog mannen afwijst omdat ze hiv hebben, heb je zitten slapen.”

Vladimir (58) komt ook meer onwetendheid en afwijzing tegen dan scheldpartijen. “Wat mij opvalt is dat vooral jongeren nog maar weinig van hiv afweten.

Mijn generatie werd doodgegooid met foldertjes over hiv en veilig vrijen, maar die zie je niet meer.”

Dat er nog een groot stigma ligt op hiv, merkt hij aan de mannen die zeggen dat ze op PrEP zijn, terwijl ze hiv hebben. “Ze denken dat ze gewilder zijn als ze zich voordoen als hiv-negatief. En ik word nog regelmatig afgewezen omdat ik hiv heb. ‘Ik wil iemand die clean is, geen poz’, zeggen ze dan. Dat soort afwijzingen trok

ik me vroeger meer aan, toen ik nog niet zo open was. Nu denk ik alleen: man, laat je toch eens goed voorlichten!”

Kennis is macht én het zorgt ervoor dat je angst voor hiv (en seks) verdwijnt.

Wie wil dat niet?!

De ervaringen die Jörgen (38) heeft met online dating zijn vooral positief. “Op mijn profielen staat mijn status expliciet vermeld. Natuurlijk leest niet iedereen dat, maar ik heb in al die jaren misschien drie keer een scheldbericht gekregen. Die zijn zo absurd dat ze niet serieus te nemen zijn.” Hij krijgt ook regelmatig te horen dat men het goed vindt dat hij er zo open over is. “Zowel van mannen met hiv als van mannen zonder. Uit die eerste groep vragen sommige mannen om advies over het opener zijn: zal ik ook opener zijn en wat zijn jouw ervaringen hiermee? De mannen die ik aantrek zijn best op de hoogte van n=n.

Jaren geleden sprak mij een keer een jonge jongen aan die best bang was voor hiv, en van alles wilde weten. Een jaar of twee later kwam ik hem tegen op een feestje. Ik wist niet gelijk wie hij was, maar hij herkende mij wel en vertelde dat hij veel had gehad aan ons gesprek toen. Dat is toch geweldig om te horen! Ik denk dat mijn openheid andere groepen vanzelf iets uitfiltert. Zo voorkomt openheid over je hiv juist negatieve reacties. ”

overdracht meer te zijn, maar het stigma dat aan hiv kleeft, is ook online erg hardnekkig.

Meer kennis delen over hiv kan helpen dat stigma te bestrijden, maar dat zal met name door PrEP-gebruikers en mannen met hiv zelf moeten worden gedaan.

En daarvoor zullen we ons meer moeten laten zien. Zichtbaarheid en voorlichting zijn de beste remedie tegen onwetendheid, afwijzing en negatieve reacties.

En tegen diegenen die op zoek zijn naar partners die clean zijn en mannen met hiv links laten liggen, wil ik zeggen: je mist volop lekkere, lieve potentiële sekspartners. Door je kop in het zand te steken, ontzeg je jezelf ook de kans om kennis over hiv en n=n te updaten. Kennis is macht én het zorgt ervoor dat je angst voor hiv (en seks) verdwijnt. Wie wil dat niet?!

Als je een profiel ziet van iemand die open over zijn hiv is, wijs hem dan niet op voorhand af door naar links te swipen. Swipe daarentegen wat vaker naar rechts, en gun jezelf de kans op een leerzaam gesprek en – in het beste geval – een heerlijke date of geweldige relatie met je toekomstige echtgenoot.

Kennis is macht Het is ontzettend jammer dat mannen met hiv door een deel van de online daters wordt gemeden als de pest. Door n=n en PrEP hoeft er geen angst voor hello gorgeous 61

OUDER WORDEN

tekst Leo Schenk fotografie Martijn Gijsbertsen

Tegenwoordig leven we langer met hiv.

Maar langer leven betekent voor een groeiende groep mensen met hiv ook meer gezondheidsproblemen en eenzaamheid.

We spraken met Noud Rietman (55) en Theo Smit (85) over de beproevingen van ouder worden met hiv.

NOUD RIETMAN BESLOOT zich, na de dood van zijn vriend aan de gevolgen van aids, in te zetten voor de aidsbestrijding. Hij werkt nu al meer dan 27 jaar bij het Aidsfonds, al die tijd was hij fondsenwerver. “Maar de laatste jaren wilde ik iets minder gaan werken en meer dingen doen die me energie geven. En dat is contact met donateurs. Daarom begeleid ik nu zo’n vijf jaar erfenissen en legaten. Als we executeur zijn, moeten we de boel ook afhandelen en dan wil ik het zo doen zoals de overledene het gewild heeft. Wat voor uitvaart wil je, wil je gecremeerd worden of niet? Hoe persoonlijker je het kunt maken, hoe mooier het is.”

Euthanasie Zo werd Noud ook gebeld door Michael Hosman, die woonde in de Jordaan en vorig jaar op 77-jarige leeftijd overleed.

“Eigenlijk zou zijn vriend Tom executeur zijn, maar die was een paar jaar daarvoor overleden.

Michaels broer van 85 woont in Groningen en Michael wilde hem niet al dat geregel aandoen. Toen vroeg hij of wij executeur wilden zijn.” Sinds de dood van Tom ging het lopen bij Michael steeds moeizamer, ook was hij incontinent.

De nalatenschap Zijn wereld werd hierdoor steeds kleiner. Hij vroeg zijn huisarts om euthanasie, omdat hij genoeg had van het leven. “Ik kost alleen maar geld aan medicatie en verzorging, dat kunnen ze beter aan iemand anders uitgeven”, had Michael regelmatig geroepen.

62 hello gorgeous

Theo:

“Michael was een begaafd man met heel creatieve ideeën. Dingen waar je van dacht dat het onmogelijk was, die kreeg hij voor elkaar”

hello gorgeous 63

OUDER WORDEN Volgens Noud overwoog hij ook te stoppen met het nemen van zijn hiv-pillen, een soort uitgestelde suïcide. “Maar dat heeft hij volgens mij niet gedaan, want na zijn overlijden vond ik nog medicijnen in zijn badkamer.”

Zielhuis Uitvaart de crematie gaan regelen. Als je weerstand slecht is door hiv, dan kan ook een griep fataal zijn.”

Michael had Noud een lijst gegeven met namen van mensen die moesten worden ingelicht als hij zou overlijden. Een van de namen op die lijst was die van Theo Smit.

Temperament Theo woont in een hofje, gelegen aan de Spaarne in Haarlem. In deze stad is hij geboren, maar hij heeft door heel Nederland en zelfs in het buitenland gewoond. Nadat Theo’s vriend Bert negen jaar geleden overleed, vertrok hij uit Rotterdam, waar hij vijfentwintig jaar sociaal werker was geweest.

Eerst in de ouderenzorg, daarna als bedrijfsmaatschappelijk werker in het stadhuis.

Noud: Michael tijdens Gay Pride Amsterdam

Briefje aan de deur

Noud Rietman

64 hello gorgeous

De huisarts wilde uiteindelijk wel meegaan in zijn verzoek om euthanasie, maar er moet dan altijd een tweede arts bij worden gehaald. En die zei dat het geen ondraaglijk lijden was.

Noud: “Het was zo triest. Hij zat daar maar de hele dag sigaretjes te roken en zijn tijd uit te zitten.

Wij waren open en eerlijk tegen elkaar. Ik zei tegen hem dat het wellicht beter zou zijn zich niet zo afhankelijk van de artsen op te stellen, maar dat hij ook contact op kon nemen met de Vereniging voor Vrijwillig Levenseinde” Of Michael dat nog heeft gedaan, weet Noud niet. Begin 2018 werd hij in het ziekenhuis opgenomen met griepverschijnselen. “Ik was vrij en ging diezelfde ochtend nog bij hem op bezoek in het Slotervaartziekenhuis. Er hing een briefje op zijn deur dat ik me bij de verpleging moest melden. In plaats van een gezellig gesprek kon ik samen met

“Als je weerstand slecht is door hiv, dan kan ook een griep fataal zijn” Theo is een gelovig man en toen hij merkte dat hij op mannen viel, moest hij eerst in het reine komen met zijn geloof. “Ik heb daarbij heel goede begeleiding gekregen van pater Gottschalk aan de Heiligenweg. Ken je die? Nee? Met zijn pastoraal centrum in Amsterdam hielp Joop Gottschalk in de jaren zestig en zeventig homoseksuele kerkleden in nood.

Hij was – samen met predikanten A. Brussaard en Alje Kamer – een van de grote drie van de kerkelijke homobeweging. Samen met anderen hebben zij er uiteindelijk voor gezorgd dat het COC z’n koninklijke goedkeuring kreeg.”

Met zijn 33 jaar kwam Theo laat uit de kast, en tijdens een COCweekend voor nieuwe leden kwam hij vriend Bert tegen.

Via de gesprekskringen voor homoseksuele mannen, die vanuit de kerken werden georganiseerd, ontmoette hij ook Michael en zijn vriend Tom. “Michael was een begaafd man met heel creatieve ideeën. Dingen waar je van dacht dat het onmogelijk was, die kreeg hij voor elkaar. Heb je hem wel eens gezien?” Theo staat op en pakt een foto van een kastje met daarop Michael en Tom. “Het was een mooie man, erg lang ook. Hij had wel een temperament, dat heb ik ook meegemaakt. We hielpen hem met de verhuizing naar het huisje in de Jordaan: Bert, ik en Klaas, een goede vriend van hem, toen nog. Als bedankje nam Michael ons mee uit eten aan de Rozengracht. Klaas kon regelmatig cultureel blaten en onder het eten werd Michael opeens woedend op hem. Het was alsof er een bom afging. Klaas moest huilen en ik heb hem daarop maar naar huis gereden. Het is nooit meer goed gekomen tussen die twee.”

maar dat ging op een gegeven moment niet meer. Drie maanden voor zijn dood heb ik hem nog een kaart gestuurd voor zijn verjaardag.”

Intens

bijna 10% ouder dan 65 jaar.

Hoewel long term survivors die vóór 1996 hiv opliepen over het algemeen ook een onderdrukte viral load hebben, zorgt een lang leven met het virus wel voor meer Steven had zijn grote liefde verlocomplicaties op latere leeftijd. ren aan aids en daarna zijn leven weer opgepakt. Zijn passies waren Aandacht voor ouder worden met hiv – met alles wat daar aan paardrijden en yoga, en toen dat lichamelijk niet meer ging, had het lichamelijke en geestelijke uitdagingen bijkomt – blijft daarom leven voor Steven geen zin meer. nodig.

Hij besloot te stoppen met het nemen van hiv-medicatie en antidepressiva en had steeds minder contact met zijn vrienden.

Wist Theo dat Michael hiv had?

“Jawel hoor, daar deed hij nooit geheimzinnig over. Maar hij praatte er ook niet vaak over.

Ik heb nu ook nog een aantal vrienden die leven met hiv. Met de een gaat het beter dan met de ander.” Theo was midden 40 toen de eerste berichten over aids verschenen. “Samen met Bert zat ik een werkgroep Kerk en Aids en we stonden aan de wieg van het Ron Wichmanhuis, een inloophuis voor mensen met hiv en aids. Die tijd was echt verschrikkelijk. We hadden een vriend, Jaap Blokland, een van de mooiste jongens uit die tijd, die stierf toen hij nog maar dertig was.

Die intensiteit van vroeger is er niet meer, gelukkig maar.”

Tijdens de ziekte van Tom kreeg Theo weer meer contact met Michael. “Ik ben af en toe bij hem thuis geweest. Hij rookte shagjes als een ketter en zijn huis stond vol kunst. Hij is hier ook wel eens langsgeweest met zijn rollator,

Long term survivors Noud zegt dat hij vaker mannen als Michael tegenkomt. Mannen die steeds minder kwaliteit van leven hebben door pijn, verdriet en ongemak, zonder al te veel vrienden. “Steven bijvoorbeeld, die bloedingen kreeg en besloot om niet te bellen met 112, maar naar de badkamer ging en wachtte tot hij doodbloedde. Hij ging niet dood aan de gevolgen van aids, maar wat mij betreft had het er alles mee te maken.”

We gaan niet meer dood aan de gevolgen van aids, maar doodgaan doen we nog wel

Aandacht We gaan niet meer dood aan de gevolgen van aids, maar doodgaan doen we nog wel. Aan harten vaatziekten, aan leverkwalen of aan kankers en een sterk verminderde weerstand. Of aan eenzaamheid, omdat we geen kinderen hebben of onze vrienden ons al voor zijn gegaan. Van het totaal aantal mensen met hiv in ons land, is momenteel hello gorgeous 65

BOEKEN

interview Mark Vermeulen tekst Karolien Maris fotografie Marjolein Annegarn

Begin dit jaar las ik The Great Believers van Rebecca Makkai (41).

Deze meeslepende roman, over een hechte groep jonge vrienden uit Chicago in de jaren tachtig, verscheen begin oktober in Nederland onder de titel Een stralende toekomst.

Het interviewen van Rebecca Makkai stond als gasthoofdredacteur van hello gorgeous hoog op mijn verlanglijst. Ik ben heel blij dat ik haar heb kunnen spreken over een van mijn favoriete boeken.

Allereerst hartelijk dank voor dit interview. Ik hoop dat je wat geduld met me hebt, want ik ben geen journalist of anderszins onderlegde interviewer.

“Goed om je te ontmoeten!

Maak je geen zorgen en brand maar los.”

We zijn ongeveer even oud.

Ik heb de piek van de epidemie niet bewust meegemaakt, wat is jouw eerste herinnering aan hiv?

“Als kind dat opgroeide in de jaren tachtig was het op de achtergrond eigenlijk overal aanwezig. In die tijd werd er veel over hiv en aids gepraat. Mijn ouders waren allebei docent en verloren een collega aan aids. Ook had mijn moeder een vriend die heel plotseling wegviel. En Howard Ashman, een bekend tekstschrijver van liedjes voor Disney-films, overleed in 1991 aan aids. Zijn dood maakte als Disney-fan een enorme indruk op me. Als kind ben je bezig om te leren over de wereld en in die wereld was aids onmiskenbaar aanwezig.”

“Je kunt nu ook heel veel doen” In je boek loopt een aantal verhaallijnen door elkaar. De aidsepidemie in Chicago, het verhaal van Nora in de jaren twintig en het verhaal van Fiona in het Parijs van nu. Wat was je motivatie om dit boek te schrijven?

66 hello gorgeous

hello gorgeous 67

BOEKEN “Het oorspronkelijke idee was het verhaal van Nora, een kunstenaarsmodel dat terugkijkt op de mooiste tijd van haar leven na de eerste wereldoorlog. Dat betekende dat de oudere Nora zou leven in de jaren tachtig. Het verhaal over de aidsepidemie zag ik als een verhaallijn daarnaast. Toen ik me verder in die tijd verdiepte, kwam de aidscrisis meer en meer centraal te staan. Ik werd er echt ingezogen. In die zin vindt een roman, net als een rivier, zijn eigen weg. In eerste instantie vond ik dat angstaanjagend. Want was het wel passend dat ik dit boek zou schrijven? Werd het niet een loodzwaar verhaal dat niemand wilde lezen? Gaandeweg kwam het leven van homomannen in Chicago tijdens de aidsepidemie steeds meer tot leven.”

Wat ik zo indrukwekkend vind, is hoe je die groep vrienden in Chicago hebt neergezet. Tijdens het lezen werd ik bijna verliefd op de hoofdpersoon Yale, maar ook de andere personages, hun passies en angsten zijn levensecht. Hoe ben je in de huid van je personages gekropen?

Een stralende toekomst € 24,99 Uitgeverij Nieuw Amsterdam

“Het schrijven van fictie begint eigenlijk altijd met je verplaatsen in een ander. Je maakt een sprong in je verbeelding. Tot een bepaalde hoogte stop ik iets van mijzelf in alle personages uit mijn boeken, zelfs in de mensen die zo irritant zijn dat je ze wel iets zou kunnen aandoen (lacht).

Ik vond overeenkomsten tussen mijzelf en Yale. Zijn leven is niet mijn leven, maar zo zocht ik naar een manier om zijn ervaringen authentiek te beschrijven. De interviews die ik voor mijn boek hield, gaven me meer psychologisch inzicht. In die gesprekken kreeg ik gevoelens en indrukken die later terugkwamen in het verhaal.”

Wie heb je geïnterviewd voor je boek?

“Ik begon met mensen die ik al kende. Vrienden van vrienden

68 hello gorgeous

die toen in Chicago woonden en eropuit gingen in ‘Boys Town’.

Aan het eind van elk gesprek vroeg ik welke mensen ik nog meer zou moeten spreken. Zo ontmoette ik long term survivors, artsen, verpleegkundigen, acti-

visten, historici, journalisten.

Bijvoorbeeld de man die tijdens een protest in 1990 op de richel van een hoog gebouw stond met een enorm spandoek. Hij leefde al met hiv voordat er een test was en speelde een rol in alle cruciale ACT UP-protesten. Nu werkt hij weer als kapper. Mensen die door deze man geknipt worden, hebben geen idee wat hij gedaan heeft voor de aidsbestrijding.”

In interviews krijg je vaak de vraag hoe jij als vrouw een boek kan schrijven over homomannen in een tijd die je niet zelf bewust hebt meegemaakt. Verrast dat je?

“Ik verwachtte dat ik die vraag veel vaker zou krijgen. Het is grappig dat mensen de vraag niet stellen op een verontwaardigde manier, zo van: ‘Hoe durf je?’

Maar meer zoals jij het nu formuleert, vanuit de overtuiging dat andere mensen zich daar zorgen over maken. De discussie over wat door wie geschreven zou moeten worden en de verantwoordelijkheid die daarbij hoort, is cruciaal. Het heeft mij tot een betere, voorzichtiger schrijver

gemaakt. Het was juist belangrijk dat ik zenuwachtig was en bang zou zijn om dingen verkeerd op te schrijven. Die voorzichtigheid heeft ervoor gezorgd dat ik me nog uitvoeriger verdiepte in de tijd van de aidsepidemie. In fictie vertegenwoordig je bijna altijd een ander. Dat doe ik als ik over een heteroman schrijf, over een vrouw van 80 jaar of over iemand in een rolstoel.”

Ik heb me afgevraagd wat mij zo geraakt heeft in dit boek.

Ik denk dat ik me bevoorrecht voel omdat ik twaalf jaar geleden, ver na de aidsepidemie, hiv opliep. Ik ben daardoor ook gefascineerd door de vraag hoe mijn leven eruit had gezien als ik twintig was geweest in de jaren tachtig. Ik heb veel boeken gelezen van homomannen die de epidemie zelf hebben meegemaakt. Maar die tijd kwam voor mij bij jouw boek voor het eerst echt tot leven.

“Omdat ik ‘van buiten’ kom, probeer ik eerst mijn eigen vragen te beantwoorden. Die vragen zijn waarschijnlijk dezelfde als die van een lezer die deze periode niet bewust meegemaakt heeft.

Tijdens het schrijven richtte ik me telkens op twee soorten lezers. Aan de ene kant de groep mensen die de aidsepidemie bewust heeft meegemaakt. Het boek moest daarom op z’n minst kloppen. Daarnaast schreef ik het boek voor mensen die hier weinig van weten.”

Wat van dit boek en jouw research is nog steeds relevant voor hiv en aids vandaag?

“Ik heb vrienden die zich een paar maanden na het aantreden van de huidige president van de VS afvroegen: ‘Hoe kunnen we in deze omstandigheden blijven vechten, dit is zo vermoeiend.’

Op dat moment sprak ik ook activisten, waaronder vrouwen, die al dertig jaar vechten voor hun idealen. Ook als ze ontzettend ziek waren. Ik heb door

het boek zoveel geleerd over activisme en belangenbehartiging: hoe belangrijk het is om door te blijven gaan en elkaar daarbij te steunen.

Mensen vragen mij of ik overeenkomsten zie tussen de aidsepidemie in de jaren tachtig en nu.

Allereerst: de epidemie is nooit opgehouden. Er zijn 37 miljoen mensen in de wereld met hiv.

In de VS denken veel mensen dat aids voorbij is, dat het is opgelost, maar dat klopt niet.

Nieuwe hiv-infecties komen vaak voor bij mensen die geen toegang hebben tot gezondheidszorg en in de VS vooral onder mensen die niet verzekerd zijn. Je kunt goed leven met hiv als je medicijnen hebt, maar wat als je geen toegang hebt tot die hiv-remmers?

Als mensen het boek lezen en denken: ik wou dat ik had geweten wat er speelde, dan had ik iets kunnen doen, dan zeg ik: ‘Je kunt nu ook heel veel doen!’”

Over Een stralende toekomst Chicago, 1985. Yale werkt bij een museum en staat op het punt om een bijzondere collectie binnen te halen. Maar terwijl zijn carrière begint te bloeien, woekert om hem heen de aidsepidemie. Yale’s vriendenkring wordt snel kleiner. Na de begrafenis van zijn goede vriend Nico heeft hij alleen Fiona, Nico’s jongere zus, nog over. Dertig jaar later gaat Fiona in Parijs op zoek naar haar dochter die haar niet meer wil spreken.

Ze logeert er bij een vriend, een beroemde fotograaf die de Chicago-epidemie heeft vastgelegd. Zo wordt ze opnieuw geconfronteerd met de verwoestende effecten die de aidscrisis heeft gehad op haar leven. De verhalen van Yale en Fiona komen op verrassende en ontroerende wijze bij elkaar in een bijzonder slot.

PASPOORT NAAM Rebekka Makkai LEEFTIJD 41 jaar INSPIRATIE “Activisten die onaflatend doorvechten voor hun idealen” LEVENSMOTTO “Alles draait om het vinden van het juiste perspectief.

Denk aan het maken van een muurschildering. Als je dichtbij genoeg zit om er goed aan te werken, zit je te dichtbij om het hele plaatje te zien”

hello gorgeous 69

LIFECOACH

tekst Bas Timmermans fotografie Elisabeth Ismail

In deze rubriek geven professionals advies over veel voorkomende vraagstukken over leven met hiv. deze keer: Ben Tiggelaar

Kun je in een paar zinnen vertellen waarom je coach bent geworden en wie je coachees meestal zijn?

“Je zou me coach op papier kunnen noemen, omdat coaches mijn boeken gebruiken in hun werk.

Maar ik ben zelf geen coach; ik geef les en breng mensen door trainingen en boeken vooral dingen bij. Ik ben dit gaan doen omdat menselijk gedrag me fascineert, sinds mijn tienerjaren al. De centrale vraag tijdens mijn master Communicatiewetenschappen was daarom: ‘waarom doen mensen wat ze doen?’ Wat is daarbij bepalend en hoe kun je dat gedrag veranderen? Mijn promotieonderzoek aan de Vrije Universiteit ging over gedragsverandering op het werk. Ik heb dat verder ontwikkeld, onder meer aan het toonaangevende Centre for Behaviour Change in Londen.

Ik werk vooral in het bedrijfsleven en mijn doelgroep bestaat grotendeels uit leidinggevenden. Het onderwerp is meestal 70 hello gorgeous

verandering in organisaties en leiderschap. De laatste tijd word ik ook veel gevraagd door maatschappelijke organisaties, zoals zorginstellingen. Daar wordt de vraag toegepast op cliënten; hoe krijg je het voor elkaar dat die gedrag vertonen dat bijdraagt aan hun gezondheid en herstel?

Het gaat dan wel om mensen die zelf weloverwogen beslissingen kunnen nemen, dus niet om mensen met psychische problemen.

Eigenlijk maakt het niet uit in welke setting de vraag wordt gesteld: het gaat altijd om gedrag en wat manieren zijn om dat te veranderen.”

Wat zijn de basisprincipes van waaruit je werkt?

“Ik zie dat gedrag altijd complexer is dan je denkt of zou willen. Je kunt niet zeggen: X veroorzaakt Y en als je dit doet, kun je het beïnvloeden. Ik zie vaker dat het afhangt van persoon én situatie. Het is meestal wel duidelijk dat wat voor de één werkt, voor een ander niet hoeft te werken.

Maar dat een andere context ervoor kan zorgen dat iets voor dezelfde persoon verschillend werkt, vind ik fascinerend. Dat kan heel ver gaan en zelfs fysieke effecten hebben. Iemand met een bepaalde tolerantie voor een drug bij thuisgebruik kan een overdosis krijgen door precies dezelfde hoeveelheid drugs in een andere omgeving te gebruiken, zo sterk is dit effect.

In de psychologie heet dit habituatie, ofwel gewenning. Denk aan je woonomgeving: achtergrondlawaai, een tikkende klok of andere prikkels heb je na een tijdje weten te negeren. Je hersenen onderdrukken ze. Iemand die nieuw binnenkomt, krijgt die prikkels nog wel en reageert daarom anders. Zo wordt gedrag bepaald door context. Trek je als het ware één draadje los zodat de context verandert, dan verandert er veel meer; dan verandert vaak ook het gedrag.

Een ander uitgangspunt is dat mensen ertoe in staat moeten

zijn, fysiek en mentaal, om hun gedrag te veranderen. Ook moeten mensen gemotiveerd zijn; verandering moet aansluiten bij hun drijfveren. Daarbij zijn er drie drijfveren leidend. De eerste is autonomie, oftewel zelfregie, de tweede is controle over de situatie en de derde is relaties, interactie met anderen. Die aspecten moet je altijd betrekken in je denken over verandering. Als je ze niet respecteert, kun je mensen niet aanzetten tot ander gedrag.”

Wat is jouw advies aan mensen die last hebben van stigma?

“Gedrag van anderen, in een privé-situatie, kun je vaak niet zo makkelijk sturen. Hoe kun je dan zelf met ongewenst gedrag omgaan? Bij angst om iets te vertellen of een confrontatie aan te gaan, zijn die drie drijfveren weer belangrijk: ben je bang om de relatie te verliezen, de controle of je autonomie?

Mijn tip: maak een lijstje met ‘momenten van de waarheid’.

Dat zijn de lulligste, moeilijkste momenten waar je mee te maken kunt krijgen. Als je een top-10 of -20 hebt, bedenk dan wat je in elk van die situaties kunt doen. Let erop dat het antwoorden of reacties zijn die bij jou passen, waar jij je goed bij voelt. Bedenk creatieve manieren om met situaties om te gaan en denk in scenario’s: als er dit gebeurt, dan kan ik…

We hebben allemaal meegemaakt dat we na een lastig gesprek op weg naar huis denken: ‘Oh ja, dát had ik moeten zeggen of doen!’.

Maar waarom zou je je door die moeilijke momenten laten overvallen, en terugvallen in je oude gedrag? Door je met zo’n lijstje mentaal voor te bereiden op die momenten, voorkom je dat. Oefen de situaties eventueel met iemand die je vertrouwt.”

En wat is je advies bij zelfstigma?

Het gaat dan om schuld- en minderwaardigheidsgevoel en de druk die je voelt omdat je met een geheim moet leven of er (telkens) voor moet uitkomen?

“De overtuigingen die we hebben over onszelf, hebben een grote impact op ons. En ze veranderen niet gemakkelijk. Vraag daarom feedback aan mensen die je vertrouwt, die belangrijk voor je zijn en die jou goed kennen. Vraag hen wat hun beeld van jou is.

Dat kan anders zijn dan de overtuigingen die je zelf hebt.

Zorg ook dat je steun hebt van mensen die je vertrouwt. Voed dat vangnet, de relaties met vrienden en vergeet ook bijvoorbeeld broers en zussen niet. Het klinkt misschien ouderwets, maar het is een feit dat die contacten belangrijker worden als je ouder wordt. Dus ook al zijn de contacten minder hecht, onderhoud ze wel.

Als je het gevoel hebt te moeten leven met een geheim: dat is onderzocht en blijkt echt een negatief effect te hebben. Een geheim onderdrukken en in stand houden, veroorzaakt dat je minder goed functioneert en je minder goed voelt. Als je echt je best doet om iets geheim te houden voor iemand die het wel zou moeten weten, dan trekt dit geestelijk een zware wissel op je. Maar tegelijk geldt: het is niet voor iedereen relevant om te weten dat je leeft met hiv.

Je kunt hier gestructureerd over nadenken met een ‘stop-pleasinglijstje’. Schrijf alle mensen die je kent op en bepaal wie je wilt ‘pleasen’. Dus van wie je goedkeuring wilt krijgen en van wie niet. Kijk naar dat lijstje voordat je met mensen een gesprek hebt, zodat je weet wat je hebt besloten: pleasen of niet. Stoppen met pleasen heeft mijzelf al heel veel energie bespaard!”

Mensen met hiv hebben bovengemiddeld veel last van bijvoorbeeld slapeloosheid, somberheid of piekeren. Wat is je advies als iemand hier last van heeft?

en laat je ook niet bedokteren.

Los daarvan: bewegen helpt altijd. Onderzoeken hebben aangetoond dat minimaal drie keer per week 45 minuten bewegen altijd verbetering brengt. Teamsporten staan met stip boven aan de lijst, maar elke vorm van bewegen helpt. Ook gewoon fietsen en wandelen.”

Heb je praktische tips die iedereen met of zonder hiv direct zou kunnen toepassen om je leven een stukje beter te maken?

“Een heel praktische tip die mij helpt: houd een dankbaarheidsdagboek bij. Schrijf regelmatig de dingen op waar je dankbaar voor bent. Dat hoeft niet gericht te zijn op iets of iemand: dankbaarheid heeft niet per se een adres. Waarom is dit een goed idee? Omdat het menselijk brein negatieve dingen beter onthoudt dan positieve, dat heet in de psychologie de ‘negativity bias’. Door regelmatig op te schrijven waar je dankbaar voor bent, en wat je eerder hebt opgeschreven ook weer tegenkomt, herinner je jezelf aan de positieve dingen.”

Wat is je eigen levensmotto?

“God dienen door je naaste te dienen. Of als je niet gelovig bent: goed doen is dingen voor je naaste doen. Het helpt je om minder aan jezelf te denken. Het maakt je leven draaglijker, je wordt gelukkiger.

Het gaat ook om wat ik zelfbeschaving noem: jezelf in de gaten houden, omdat we ook vaak worden gedreven door dingen die niet altijd goed voor ons zijn.”

Meer over Ben vind je op: Tiggelaar.nl

“Ook dit hangt af van de context.

Maar ik ben geen psycholoog, dus zoek bij psychische klachten professionele psychische hulp.

Ga niet dokteren bij een coach hello gorgeous 71

HUISGENOTEN

tekst Leo Schenk fotografie Henri Blommers

Michele (53) is het baasje van Chico, een vijftienjarige kruising tussen een yorkshireterriër en een poedel.

“Zijn hartje is stabiel.

Wie weet haalt ie de 17.”

“TOEN IK MIJN hiv-diagnose kreeg te horen, zeiden ze dat ik geen twintig zou worden. Ik was zestien en had na een verkrachting hiv opgelopen. Het was een heel andere tijd dan nu: ik moest in het ziekenhuis uit een papieren beker drinken en als mijn bed werd verschoond, werd mijn beddengoed in chemische afvalzakken gestopt.

oprichting van de vrouwensectie van de Hiv Vereniging in 1990.

Daarmee was ik nog op tv bij Karel van de Graaf. Ik had besloten om me niet te gaan schamen omdat ik hiv heb. Ik wilde er juist over praten, zichtbaar zijn en het niet onder stoelen of banken steken.

Op dit moment zit ik tijdelijk in een verpleegtehuis, omdat er een tumor bij mij is weggehaald.

Ondanks dat ik een litteken van ruim een meter en open wonden heb, heb ik minder pijn dan toen de tumor nog in mijn lijf zat.

Arme Chico zat eerst alleen thuis.

Vrienden brachten hem zo vaak mogelijk langs. Het lullige is dat ze de regel hebben dat je alleen een huisdier mag hebben als je hier permanent woont. Desondanks kreeg ik onlangs het bericht dat Chico toch bij mij mag wonen. Zo fijn.”

Hartpatiëntje “Chico is vijftien jaar en een kruising tussen een yorkshire-terriër en een poedel. Hij heeft de kleuren van een terriër en de krullen en lange poten van een poedel.

Hij was al een tijdje doof en is dit jaar ook blind geworden. En hij is al zes jaar een hartpatiëntje. Mijn

Ze brengen de honden eerst onder bij gastgezinnen en het gezin waar Chico zat, woonde helemaal in Verweggistan. Daarom mocht ik hem meteen meenemen als het zou klikken. Het was liefde op het eerste gezicht, vooral van hem naar mij toe. Toen hij me zag, rende hij op me af, sprong op mijn schoot en likte m’n gezicht. Alsof hij mij al die tijd gemist had.

Chico is een rustige en evenwichtige hond. Ik heb nog niet zo lang geleden een kat genomen: Luz, een zwart-wit droppie.

De tweede nacht dat ze bij ons was, sliep ze al met haar koppie op Chico’s staart. Chico is slim en weet precies hoe hij zich moet gedragen bij een kat, zodat die zich niet bedreigd voelt. Die twee zijn geen twee handen op één buik, maar vinden het erg fijn dat ze samen zijn.

Toen ik voor mijn operatie was opgenomen, plaste en poepte hij in huis. Hij leek wel depressief te zijn omdat hij alleen was. Misschien dacht hij dat ik dood was.

Maar sinds de uitlaatploeg hem hier regelmatig mee naar toe neemt, is hij vrolijker. Ik hoop dat ie nog jaren meegaat, maar de laatste tijd ben ik me meer bewust van de tijd die ik met hem heb. Zijn hartje is gelukkig stabiel. Wie weet haalt ie de 17.”

“ Ik ben me bewust van de tijd die we nog samen hebben” Ik was de eerste vrouw bij de Bond voor Seropositieven, een voorloper van de Hiv Vereniging.

Tijdens de eerste workshop voor vrouwen van de Rutgersstichting ontmoette ik andere vrouwen met hiv. Ook was ik betrokken bij de 72 hello gorgeous

vorige hond was plots overleden aan een vergiftiging. Een goede vriend van mij zei: ‘Neem maar weer een hond, dat helpt je over het verdriet heen’. Via een organisatie die zwerfhonden uit Spanje haalt, ben ik aan hem gekomen.

OPROEP Heb jij ook een huisgenoot die je in het zonnetje wilt zetten?

Stuur ons dan een mailtje naar info@hellogorgeous.nl.

hello gorgeous 73

ADVERTENTIE

Koestraat 5a 1012 BW Amsterdam bar&loungeturkishbathjetstreambathfinnish saunaprivatecabinsdarkroommasseursmeals

020 622 7471

mellow mondays no towel tuesdays wellness wednesdays special events saturdays bears working up a sweat gender fluids

ut

es

n

DAMRAK

fr o m c e ntr a

io

m

in

NIEUWENDIJK

NIEUWEZIJDS VOORBURGWAL

SINGEL

2

monday-wednesday 12hr midday-02hr morning thurday-saturday 12hr midday-10hr morning sunday 12 midday-06hr morning

CENTRAL STATION

ta ls

t

nieuwezijds armsteeg 95 - t +31 (0)20 3318327 - www.sauna-nz.com

DE APOTHEKER HET GENEESMIDDEL emtricitabine/tenofovirdisoproxil, beter bekend onder de merknaam Truvada, wordt gebruikt bij de combinatietherapie voor hiv.

Bijna tien jaar geleden werd ontdekt dat Truvada ook beschermt tegen een hiv-infectie. Die ontdekking was de uitvinding van preexpositie-profylaxe (PrEP), dat in 2012 in de VS beschikbaar kwam. Het duurde helaas nog jaren voordat PrEP naar Nederland kwam. Het medicijn kostte in 2012 € 486,88 voor een potje van dertig tabletten; voor de meeste mensen onbetaalbaar. Schrijnend, want uit onderzoek blijkt dat PrEP effectiever beschermt tegen hiv dan condooms, die niet altijd goed worden gebruikt.

In 2017 ging Truvada uit patent.

Andere fabrikanten mochten het geneesmiddel vanaf toen ook maken. Samen met een artsonderzoeker van de actiegroep PrEPnu ging collega-apotheker Hans Smit het gesprek aan met geneesmiddelfabrikanten om de prijs van PrEP drastisch te verlagen. Met succes. De prijs daalde tot € 99,55 per potje eind 2017.

Dat is nog steeds niet goedkoop, maar wel nog slechts 20% van de oorspronkelijke prijs.

Er kwamen na 2017 meer generieke merken op de markt, waardoor de prijs verder daalt en de toepassing van PrEP als preventiemiddel steeds toegankelijker wordt. Dat is hard nodig: in 2018 kwamen er in Nederland per dag twee hiv-diagnoses bij.

De kennis over PrEP onder zorgverleners is nog vrij beperkt – vooral buiten de bubbel van Amsterdam. In onze DC Apotheek werken wij onder andere samen met Stichting PrEP Direct, voorgezeten door Oscar Hammerstein – inderdaad: van hello gorgeous.

Het doel van PrEP Direct is samen met betrouwbare zorgverleners PrEP voor iedereen tegen een eerlijke prijs beschikbaar maken.

Met als resultaat: we kunnen PrEP-medicatie nu voor minder dan een euro per dag aanbieden.

Voor een verantwoord gebruik van PrEP zijn driemaandelijkse

tests op soa’s en nierfunctie essentieel. Als alle tests zijn gedaan en een goede uitslag hebben, kan PrEP veilig gebruikt worden. Er worden steeds meer soa-tests aangeboden vanuit de apotheek. Dit kan heel prettig zijn, omdat de apotheek een laagdrempelige zorginstelling is waar je snel en makkelijk terechtkunt.

Het is natuurlijk wel belangrijk dat de testen betrouwbaar zijn en je goed wordt begeleid. Als apotheek zijn wij groot voorstander van deze ontwikkeling. De apotheker wordt zo steeds zichtbaarder als zorgverlener en niet alleen als doosjesschuiver.

En hoe zit het dan met de GGD? Afgelopen zomer stak de overheid 22 miljoen euro in een proef met het verstrekken van PrEP via GGD’s in geselecteerde regio’s.

In deze regio’s kunnen personen uit de hoogste risicogroep (o.a. migranten, jongeren) voor hun tests én PrEP-pillen terecht bij de GGD. Let op: het voorgeschreven krijgen van PrEP via de GGD is niet hetzelfde als vergoeding voor de medicatie krijgen vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Wel kost PrEP via de GGD nog slechts € 7,50 per potje.

tekst Rosalie Zieck fotografie Desiree Engelage

PrEP helpt Maar er zijn nu al wachtlijsten.

Door overvolle spreekuur-schema’s en het gebrek aan artsen en verpleegkundigen lijkt het er niet op dat het overheidsplan het beschikbaarheidsprobleem van PrEP oplost. En als je niet tot een gedefinieerde risicogroep behoort, zul je alsnog met een doktersrecept naar de apotheek moeten voor de duurdere pillen.

Het wegnemen van de angst voor hiv en het stoppen van de verspreiding van hiv liggen mij persoonlijk na aan het hart. Omdat PrEP betrouwbaar is, en écht helpt, blijf ik me inspannen om het voor iedereen betaalbaar en beschikbaar te maken.

HEB JIJ EEN VRAAG OVER HET LEVEN EN WERK VAN APOTHEKERS? Stuur hem naar info@hellogorgeous.nl en ik doe mijn best om hem in een volgend nummer te beantwoorden.

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

Over ons

Voor vragen

waar kun je terecht met je vragen ?

hello gorgeous is een uitgave van de stichting met dezelfde naam en wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen.

Wil je zien hoe het leven met hiv er anno nu uitziet?

Kijk dan op hivuitdekast.nl, waar naast informatie ook verhalen en filmpjes zijn te zien van een aantal mensen met hiv.

waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ?

We zijn ook te volgen via

welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

Facebook: @stichtinghellogorgeous Twitter: @hellogorgeousnl Instagram: @hellogorgeous_magazine

Donaties Draag je ons een warm hart toe en vind je dat we goed bezig zijn? Word dan donateur en ontvang ons magazine vier keer per jaar gratis thuis: hellogorgeous.nl/doneren.

Voor ons Hiv Vereniging komt op voor de belangen van mensen met hiv.

Op hivvereniging.nl vind je veel actuele informatie over leven met hiv, nieuws en blogs.

Kijk voor een actuele agenda van activiteiten voor mensen met hiv door heel het land op hivvereniging.nl/ontmoeten/ agenda.

Op levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of heb je zin om iemand te spreken?

Het Servicepunt van de Hiv Vereniging is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 maandag, dinsdag en donderdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivvereniging.nl.

In Vlaanderen kun je terecht bij Sensoa Positief. Voor een persoonlijk gesprek met een medewerker of lotgenoot, informatie en advies, activiteiten en ondersteuning bij een melding van discriminatie: (078) 15 11 00, op maandag van 13 – 16 uur en op donderdag van 18 – 21 uur.

Of mailen: positief@sensoa.be.

Bij de Aids Soa Infolijn kun je terecht voor al je vragen over veilig vrijen, soa en anticonceptie: 0900 – 204 2040.

Maandag tot en met woensdag van 9.30 – 15.30 uur, donderdag en vrijdag van 13.30 – 15.30 uur.

Je kunt ook je vragen mailen: sense@soaaids.nl.

Ben je jonger dan 25 jaar en heb je vragen over seks?

Ga dan naar sense.info/nl/hulp-advies.

Homomannen

Jongeren

Engelstalig

Poz&Proud, de sectie homomannen van de Hiv Vereniging, organiseert diverse activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten. Kijk voor actuele informatie en de agenda op pozandproud.nl.

Op Facebook is er ook een groep van Poz&Proud waar je ervaringen en kennis kunt delen.

Ben je tussen de 18 en 30 jaar en zoek je contact met andere jongeren die hiv hebben om ervaringen te delen?

Jongpositief van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig activiteiten voor jongeren.

Meer informatie vind je op: hivvereniging.nl/jongpositief.

Er staan drie Engelstalige edities van ons magazine online: hellogorgeous.nl/english.

Vrouwen Ben je een vrouw met hiv en wil je andere vrouwen ontmoeten?

Posidivas is de vrouwengroep van de Hiv Vereniging. Er is een blog en ze organiseren regelmatig uitjes en een keer per jaar een weekend weg. Kijk op hivnet.org/blogs/posidivas voor meer informatie. Op Facebook is er ook een vrouwengroep genaamd Ladies Loving Life.

Long term survivors Had je al hiv vóór 2001 en wil je andere veteranen ontmoeten?

De sectie Long Term Survivors van de Hiv Vereniging organiseert regelmatig lunches, presentaties en andere activiteiten.

Ga naar hivvereniging.nl/ longtermsurvivors voor meer over deze groep. Ook is er een Facebookgroep waar je lid van kunt worden: Hiv Long-Term Survivors NL.

Families Gezinnen waar een of meerdere familieleden hiv hebben kunnen hun specifieke ervaringen delen met andere gezinnen via Positive Families: hivvereniging.nl/ positivefamilies.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv?

Ga dan eens kijken op aidsmap. com en thebody.com.

POZ is een Amerikaans tijdschrift voor mensen met hiv.

Met interessante interviews en lifestyle informatie: poz.com.

Financiële steun nodig?

Heb je het niet breed? Je kunt financiële ondersteuning aanvragen voor hiv-gerelateerde zaken, zoals bus- en treinkaartjes naar je hiv-behandelcentrum of flesvoeding voor baby’s. Neem contact op met het Bureau Hiv Financiële Bijdragen van Humanitas en vraag of de kosten die je moet maken voor vergoeding in aanmerking komen. De beslissing hierover is afhankelijk van je inkomen en aard van de kosten. Het loket is bereikbaar via (06) 103 58 201 op maandag, dinsdag en woensdag van 13.30 – 16.00 uur.

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Word donateur en ontvang ons magazine gratis thuis Ga naar hellogorgeous.nl/doneren 78 hello gorgeous

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Zucht! Steun!

Volgende patiĂŤnt!

Ahum, AHUM, joehoe, aandacht!!!!

Waarom zit jij hier?

Vanwege een gaming-burn-out en 5G-overprikkeling.

Ik heb een chronische like-duim die uit de kom schiet bij het swipen.

Hahaha! Ze heeft hiv, wat ouderwets!

Hahaha, dat is toch zoiets als die vergeten groenten?!

En jij?

hello gorgeous 79

VERWACHT IN #30 verschijnt maart 2020

CAMPAGNE

Donate a Face van David Degelin

VERWERKING

Meervoudig verlies en uitgestelde rouw

INTERVIEW

Rick Guasco’s A Day with HIV

80 hello gorgeous

ADVERTENTIE

Leven met hiv.

Wat betekent dat voor Niels, Corina, Hans, Eva, John en Agnes?

Bekijk hun reacties op www.rethinkhiv.nl

NP-NL-HVU-ADVT-190003, November 2019

Advertentie