Gilead special november 2022

Hallo me

een mini-magazine over houden van jezelf met hiv • Jaimy en Ronnah over wat zelfliefde voor hen betekent • Inspirerende levenslessen • Hiv-behandelaar Jeannine Nellen over je goed voelen in lichaam en geest • Eline van de Kam over kwetsbaar durven zijn

Het magazine I AM+ informeert en inspireert over lang en gezond leven met hiv

+

editie 5

Behandeling is maatwerk

PP--NL-0001. Date of preparation: October 2021 NL-COR-0002. Date of preparation: October 2021

Van dingen ei rl ve naar gezonde keuzes Jouw consult

1 02-06-21 21:1

IAM_magazine

_HR.indd 1

#5_omslag_V5

+

Bestel een gratis exemplaar!

I AM+ is een initiatief van Volle Maan en Gilead Sciences in samenwerking met de Hiv Vereniging.

Zelfliefde geef je door

VOORWOORD

Zorgen voor anderen is belangrijk voor mij. In de eerste plaats omdat ik moeder ben. Maar ook in mijn werk bij Gilead Sciences, waar ik leidinggeef aan de vestiging in Nederland.

Hier zetten we ons met passie in voor mensen met ernstige en levensbedreigende aandoeningen. Ik voel me trots als ik zie dat mijn kinderen met zelfvertrouwen hun weg vinden.

En diezelfde trots voel ik ook als ik de mensen in ons bedrijf zie groeien. Hierdoor kunnen we meer betekenen voor de wereld om ons heen. Is dat ook zelfliefde? Ik denk het wel.

Zelfliefde is ook het doorgeven aan de mensen om je heen dat je op jezelf mag vertrouwen en van jezelf mag houden.

Maar zelfliefde is meer dan dat.

Zorgen voor anderen, vinden we vaak belangrijker dan zorgen voor onszelf. We willen het vaak goed doen, aardig gevonden worden, anderen niet teleurstellen. Of we bouwen een muurtje om ons heen uit zelfbescherming. Hebben we gefaald als we niet altijd vol zelfvertrouwen en zelfliefde in het leven staan?

Een paar jaar geleden gebeurde er van alles. Mijn vader overleed onverwacht en mijn moeder was ziek. Het gezinsleven en het werk vroegen veel van me. Ik was zo verdrietig en uitgeput. Het plezier in het leven was weg en ik voelde alleen nog maar ‘zwaarte’. Dus koos ik tijd voor mezelf en sloot ik aan bij een vastengroep in de natuur. Het waren maar tien dagen, maar het heeft een enorme

positieve impact gehad op mij.

Ik kon mezelf en mijn leven opnieuw omarmen. Sindsdien vast ik één week per jaar. Die week is helemaal voor mijzelf.

Het is fijn dat je wat kilo’s verliest. Maar nog veel belangrijker is het reinigende effect op lichaam en geest. De energie die ik na deze ene week heb, voel ik maandenlang. Door deze ervaring neem ik nu elke dag metime. Wandelen met mijn hond - elke dag alleen wij tweeën werkt goed voor mij. De natuur voelen met alle zintuigen, wandelen in weer en wind. Dat maakt mijn geest leeg en geeft me energie voor de dag.

Ik heb geleerd om goed voor mezelf te zorgen en voor het lichaam dat ik heb. Maar het voeden van zelfliefde is een ander verhaal. Grenzen stellen en mezelf beschermen, dat blijft een uitdaging. Dat mensen die leven met hiv nog steeds te maken kunnen krijgen met negatieve reacties en onbegrip, raakt mij. Voel je je niet geaccepteerd, of ben je bang bent om afgewezen te worden. Dan kan het nog veel moeilijker zijn om jezelf

te accepteren en van jezelf te houden. Dat zie je ook terug in de mooie en indrukwekkende verhalen in dit mini-magazine.

Ik hoop dat deze verhalen een steuntje in de rug kunnen zijn voor wie dat nodig heeft. Zelf vind ik houvast bij de gedachte dat je ook trots mag zijn op een hele kleine stap op weg naar zelfliefde, want ook iets heel kleins kan veel betekenen. Wat? Dat is voor iedereen anders.

Sabine Tews, General Manager Gilead Sciences Netherlands B.V.

Deze special is een initiatief van Gilead Sciences in samenwerking met hello gorgeous.

Gilead Sciences Netherlands B.V., Claude Debussylaan 22, 1082 MD Amsterdam, NL-UNB-0261, productiedatum: oktober 2022

1

ZELFLIEFDE EN HIV

"Ik leer van mezelf te houden”

Ronnah:

Ronnah (27) weet pas een jaar dat ze hiv heeft.

Ze vluchtte afgelopen zomer van Uganda naar Nederland, omdat haar familie erachter kwam dat ze lesbisch is.

“IN AFWACHTING VAN mijn papieren verblijf ik in een asielzoekerscentrum in de buurt van Drenthe. Op zich gaat het goed met mij, al is het lange wachten soms deprimerend. Ik dood de tijd met het lezen van boeken, want als asielzoeker mag ik zonder een verblijfsvergunning niet werken.

Mijn familie in Uganda heeft me grotendeels in de steek gelaten toen ze hoorden dat ik lesbisch ben. Ik was een paar weken op een trip met mijn vriendin. Geen idee hoe ze erachter zijn gekomen.

Toen we terugkwamen heeft haar familie haar proberen te vergiftigen. Ze raakte in een coma en ze gaven mij de schuld. Toen ze de politie op me afstuurden, ontsnapte ik en ben ik het land ontvlucht.

In het kamp kwam ik in aanraking met Dickson Byarugaba en de mensen van de African Foundation Against AIDS. Ze delen regelmatig flyers uit met voorlichting over hiv en aids. En met informatie over hiv-medicatie die gratis wordt verstrekt. Ik ging naar een

2

bijeenkomst, waar ze individuele ondersteuning aanboden. Daar heb ik mensen ontmoet die ook met hiv leven.

Ik dacht dat ik doodging, toen ik hoorde dat ik hiv heb. Maar hier zag ik mensen die al lang leven met hiv en het niet kunnen doorgeven aan anderen.

Dat was nieuwe informatie voor mij en het gaf me een goed gevoel.

In Uganda kon ik niet open zijn over mijn hiv-status en ook hier in het kamp niet. Ik heb nog niet genoeg zelfvertrouwen om te vertellen dat ik hiv heb. Ik weet niet hoe iemand gaat reageren, dus hou ik het maar geheim. In gesprekken met mensen die leven met hiv leer ik ook meer over het accepteren wie je bent, met hiv. Ik trek me op aan de rolmodellen die ik hier ontmoet.

Elke morgen als ik opsta spreek ik mezelf bemoedigend toe. Ik weet dat ik niet de eerste met hiv ben en ik weet dat het goed komt. Soms zoek ik op het internet naar verhalen van moedige mensen die mij kunnen inspireren. Ik geloof in God, hij heeft mij geschapen en is eerlijk tegenover mij.

Voor mezelf zorgen gaat nu veel beter dan in Uganda.

Elke dag bid ik zo hard dat ik een verblijfsvergunning krijg, zodat ik hier kan blijven. Ik wil gaan studeren en boekhouder worden. Zo kan ik de mensen helpen die ook hiv hebben en aan de grond zitten. Ik wil een inspiratie voor hen zijn, zoals ik ook mijn eigen rolmodellen heb.

Jaimy:

"Ik weet wat ik waard ben”

Ik wil een voorbeeld zijn.

Zover ben ik nog niet. Ik leer meer van mezelf te houden.”

3

Toen hij 18 was hoorde Jaimy Regterink dat hij hiv heeft. Inmiddels is hij 23 jaar en op een veel betere plek dan toen.

“IK VOELDE ME vreselijk toen ik hoorde dat ik hiv heb. Ik had last van schuldgevoelens en schaamte en vond mezelf vies.

Al vrij snel kon ik terecht in het ziekenhuis en daar vertelden ze me dat ik goed moest opletten aan wie ik het vertelde. Ik had hierdoor het gevoel dat ik met een groot geheim leefde.

Ik wist niets van hiv en dacht dat het mijn dood zou zijn. Ik kwam niet uit mijn kamer en dacht dat iedereen kon zien dat ik hiv heb.”

Hoe kreeg je je zelfvertrouwen weer terug?

“Door er veel over te praten.

Ik heb een aantal gesprekken gehad met een peercounselor van de Hiv Vereniging. Mentaal ging het niet goed en ik kreeg een verwijzing naar het hiv-team van GGZ in Geest. De gesprekken met een therapeut hielpen echt in het langzaam terugkrijgen van mijn zelfvertrouwen.”

Hoe definieer jij self-care en zelfliefde?

“Dat ik me goed voel in lijf en geest. Het is voor mij erg belangrijk dat ik me comfortabel voel in de dingen die ik doe.

4

“Veel mensen zitten in een diepe put als ik ze voor het eerst spreek. Ik zeg ze dat, hoewel het leven nu nog donker mag lijken, het beter wordt en je ook van jezelf kunt houden met hiv.”

Ik geef mijn grenzen aan en doe nooit dingen die niet goed voelen. Ik heb dit wel moeten leren. Toen ik net hiv had was ik eigenlijk nog maar een baby. Ik wilde anderen pleasen om maar leuk gevonden te worden. Daarbij verloor ik uit het oog wat het is om van mezelf te houden.”

Wat heeft je hierbij geholpen?

“Ik heb een aantal workshops gevolgd, waaronder ook RESET [red. RESET zijn workshops gericht op het verminderen van (zelf)stigma en het verbeteren van het welzijn van mensen met hiv]. Daar hoorde ik verhalen van anderen die mij hielpen naar mijn eigen situatie te kijken. Zo kon ik de negatieve gedachten over mezelf op een positieve manier bijstellen. Ik heb nu veel minder last van zelfstigma en ik weet van mezelf wat ik waard ben.”

Je bent zelf peercounselor geworden bij de Hiv Vereniging. Wat zeg je tegen de jongeren die jij ziet en die hun hiv-diagnose net te horen hebben gekregen?

Jij identificeert je als homo. Denk je dat het moeilijker is voor de LHBT+ community om eigenwaarde te vinden in deze heteronormatieve maatschappij?

“Ik denk het wel. Ik kom nog steeds op plekken waar ik me aan moet passen. Ik kan dan niet helemaal mezelf zijn en dat belemmert de mate van zelfliefde. Omdat je je anders voordoet dan je bent. Naarmate ik ouder word verandert dit wel. Ik ben nu op een punt waar ik comfortabel ben met mezelf. Van jezelf houden zoals je bent is een ontwikkeling en die stopt nooit.”

Waar zie je jezelf over vijf jaar?

“Dan hoop ik een lekker huis te hebben en tevreden te zijn met mezelf. En hopelijk een relatie. Alhoewel, dat zou mooi zijn. Eerst dacht ik dat ik iemand anders nodig had om gelukkig te kunnen zijn. Doordat ik van mezelf ben gaan houden, ben ik erachter gekomen dat ik niemand nodig heb om gelukkig te zijn.”

TIPS

Inspirerende levenslessen 1 Probeer de goede kanten te vinden van je slechte kanten. Die zijn er namelijk altijd. Heb je ze eenmaal gevonden, probeer ze dan zoveel mogelijk te gebruiken. Dat geeft een heel fijn gevoel. Niet meer iets waar je je voor moet schamen, en niet meer iets wat je moet veranderen, maar iets om trots op te zijn.

2 Vervelende reacties van andere mensen en daardoor een vervelend gevoel?

Misschien helpt het om er anders naar te kijken.

Meestal zegt een vervelende reactie veel meer over de ander dan over jou.

3 Loop je ergens tegen aan of worstel je ergens mee in het leven met hiv?

Vraag je hiv-verpleegkundige om advies. Ze praten veel met mensen met hiv, en kunnen tips en oplossingen aanreiken of je doorverwijzen naar iemand anders voor hulp als dat beter is.

4 Zelfliefde is ook het accepteren en realiseren dat het lichaam een tijdelijk vehikel is. Een voertuig waar we van mogen houden, ongeacht de conditie ervan.

5

6 Je hebt anderen niet nodig om gelukkig te zijn. Leer van jezelf te houden; dat is genoeg om tevreden en voldaan te zijn.

7 Daarentegen: het is juist een kracht als je hulp durft te vragen van anderen als je het niet alleen kunt.

People who need people are the luckiest people in the world, zong Barbra Streisand ooit.

8 Vergroot je veerkracht en vitaliteit zodat je bij tegenslag altijd weer terug weet te veren.

Omring jezelf met mensen die je opbouwen en niet afbreken. Geen ja-knikkers maar mensen die je accepteren voor wie je bent en alleen het beste voor je willen.

5

LICHAAM EN GEEST

Leefstijlgeneeskunde bij hiv: wat is dat?

Leefstijlgeneeskunde wat is dat nu precies?

Kort samengevat: het gebruiken van een gezonde leefstijl om ziektes te verbeteren of zelfs te genezen.

Jeannine Nellen (56) werkt als internist binnen het hiv-behandel-centrum van het UMC Amsterdam.

“Mensen die leven met hiv worden gemiddeld steeds ouder en de hiv-behandeling wordt steeds eenvoudiger.

Hierdoor kan de zorg zich meer richten op het gezond oud worden met hiv. Een gezonde leefstijl kan daar een positieve bijdrage aan leveren.

6

BIJ IEDERE AFSPRAAK op de hiv-polikliniek wordt naar de hiv-infectie gekeken. Maar ook standaard naar bijvoorbeeld: gewicht, bloeddruk, bloedsuiker en cholesterol.

Overgewicht, hoge bloeddruk, suikerziekte en hoge cholesterolwaardes zijn te verbeteren of zelfs te genezen door een gezonde leefstijl.

Kwaliteit van leven is een veel breder begrip. Daarbij spelen veel verschillende dingen een rol. Ook dingen die ik – als hiv-behandelaar – helaas niet kan veranderen. Een veilig en fijn huis, bevredigend werk, inkomen, sociale contacten en voldoende mogelijkheden om te ontspannen, kan ik niet ‘regelen’ voor iemand. Maar deze onderwerpen worden wel vaak besproken in de spreekkamer.

Al die dingen samen bepalen hoe iemand zich voelt. En wat iemand zelf vindt van de kwaliteit van het leven met hiv.

Een gezonde leefstijl kan er wel aan bijdragen dat ook de kwaliteit van leven verbetert.

Als je als arts alleen bezig bent om het hiv-virus in het bloed onmeetbaar laag te maken, dan ben je mogelijk snel klaar.

Als je met iemand praat en goed luistert, dan hoor en zie je veel meer. Mensen kunnen worstelen met heel veel dingen, stigma, schaamte, eenzaamheid, seksualiteit, weinig zelfvertrouwen of een depressie.

Ik zie het leed en de schaamte die sommige mensen met zich meedragen. Of dat nu verdriet is over het hebben van hiv, omdat ze te zwaar zijn of dat het niet lukt om te stoppen met roken. Het gebruiken van veel drank en drugs, kan ook een ontsnapping zijn, zodat je de dingen waar je mee worstelt niet meer hoeft te voelen. Vaak willen mensen echt wel iets veranderen in hun leven, maar we weten denk ik allemaal hoe moeilijk dat kan zijn.

Dat is trouwens wel een goed punt, dat iets zelf graag willen aanpakken. De wens om iets te veranderen moet uit iemand zelf komen, dat vind ik echt heel belangrijk. Een goede vraag vind ik altijd: ‘is er nog iets dat u graag zou veranderen in uw leven?’. Ik ga mensen niet zeggen wat ze wel en niet mogen doen of ze iets verbieden, dat werkt niet.

Wat ik wel doe is aanhaken bij een veranderwens die iemand zelf al heeft. En dan samen bekijken of en hoe ik daarbij kan helpen. Soms is een gesprek al genoeg, soms hebben mensen behoefte aan informatie, soms is een verwijzing nodig.

Daar zit ook de link met het thema van dit mini-magazine.

Zelfliefde is ook het zelf beslissen wat voor jou belangrijk is. Zelf bepalen waar je wel of geen ondersteuning bij nodig hebt. De mensen met hiv die ik zie, houden altijd zelf de regie. Maar het is mooi als je samen iets kunt bereiken. Als je een positieve verandering in gang kunt zetten, gaan mensen voelen hoe een gezond lichaam er ook voor kan

zorgen dat je je in je hoofd beter voelt. En andersom.

Een positieve cirkel, in plaats van een negatieve cirkel. Het kan soms even duren voordat iemand iets wil of kan veranderen en dat is helemaal niet erg of raar. Of misschien komt dat moment nooit, dat kan ook. Als arts blijf ik wel voorzichtig vragen stellen. Want een vraag kan iemand aan het denken zetten. Daarbij laat ik mijn persoonlijke mening buiten het gesprek. Die is niet relevant. Wat ik van iets vind, daar heeft iemand helemaal niets aan.

In het meest ideale geval wordt leefstijlgeneeskunde en het proberen te verbeteren van de kwaliteit van leven een vast onderdeel van de hiv-zorg in alle hiv-behandelcentra.

Denk dan bijvoorbeeld ook aan het verminderen van stigma.

Maar we kunnen niet alle zorg en begeleiding in het ziekenhuis aanbieden. Soms loop je ook tegen hele praktische problemen aan. Wat als iemand zelf graag wil gaan sporten, maar het abonnement op de sportschool is te duur? Ik denk dat het belangrijk is dat we in ieder geval zo goed mogelijk samenwerken in de zorg.

Bijvoorbeeld met huisartsen, diëtisten en fysiotherapeuten, die ook veel met leefstijl bezig zijn. Ook de stem van belangenverenigingen en mensen die leven met hiv is onmisbaar. Zelf ben ik nog zoekende wat ik als hiv-behandelaar precies kan betekenen op het gebied van leefstijlgeneeskunde en het bevorderen van kwaliteit van leven. Ik wil me daar heel graag voor inzetten.

Ik geloof 100% in het gezegde: een gezonde geest, in een gezond lichaam.”

7

ZELFLIEFDE EN DANKBAARHEID

"Het leven is nooit tegen je” Eline van de Kam (57) geeft yogalessen en -therapie en leeft al meer dan dertig jaar met hiv. “Dankbaarheid is een kwaliteit van het hart die in elk mens zit.

Maar bij veel mensen zit deze verstopt achter dikke lagen bescherming. En dan kom je er niet meer zo gemakkelijk bij.”

“IK HOORDE OP mijn 23e dat ik hiv heb. Ik was destijds getrouwd en we woonden voor ons werk in de Filipijnen. Mijn toenmalige man bleek ook hiv te hebben. Samen hielden we dat geheim. Maar het geheimhouden had gevolgen voor mijn gezondheid. Ik dacht: ‘als dit zo pijnlijk is, dan ga ik alles doen wat me ervan af kan leiden’. Ik ging overmatig drinken, feesten, diepzeeduiken, noem maar op. Alles om maar te overleven. Maar op een gegeven moment werkte al die afleiding niet meer en werd ik geconfronteerd met de harde werkelijkheid. Het huwelijk hield geen stand.

Geluk genereren voor twee kon ik niet. We zijn als goede vrienden uit elkaar gegaan.

Terug in Nederland zei mijn lichaam dat het echt niet meer ging. Ik kreeg mijn eerste burn-out. De enige manier om hier bovenop te komen was openheid. Dat bracht een enorme verlichting. Opeens hoefde ik niet meer te denken: ‘wie weet het en wie niet?’.

Iedereen mocht weten dat ik verslavingsgevoelig ben en dat ik hiv heb. Nog nooit

8

heb ik een negatieve reactie gehad. Ik woon op het platteland en geef yogalessen. Die lessen worden goed bezocht en ik mag iedereen aanraken.

Ik moet uiting kunnen geven aan mijn gevoelens. Als dat niet kan, dan gaat het mis.

Mijn lichaam bouwt alle spanning op en dat geeft kortsluiting. Ik zie dat ook om me heen. Er zijn heel veel stigma’s waar mensen mee leven. Bijvoorbeeld het stigma op long covid, op het geen kinderen hebben. Het is accepteren en realiseren dat het lichaam een tijdelijk vehikel is. Een voertuig waar we van mogen houden, ongeacht de conditie ervan. Ik zie bijvoorbeeld mensen met een stijve onderrug die van hun fysiotherapeut te horen krijgen dat ze ‘maar’ yoga moeten doen. Ze willen dan dat de klachten binnen drie weken weg zijn, want dan gaan ze skiën. Op zo’n moment kan ik alleen maar glimlachen. Ik zeg dan: ‘voel die blessure, voel die spanning, kun je het verwelkomen?’.

We willen geen verdriet, alleen maar vrolijkheid. Maar dat verdriet heeft een reden en wil graag gevoeld worden. Als je fysieke lijf dat verdriet accepteert, dan heeft het lichaam zijn werk gedaan. Wanneer je dat verdriet parkeert, zoals ik destijds deed door te feesten en te drinken, dan nestelt die heftige emotie zich in je bindweefsel. Dat zorgt voor knopen, waardoor de energie niet kan stromen en er kortsluiting ontstaat.

Boeddha zegt: you are the sky and the rest is weather.

Emoties komen en gaan als een regenbui. Alles mag er zijn. Ook dat virusje van mij dat me zoveel heeft gebracht.

Slechte dagen zijn er nog steeds, maar die duren niet

lang. Door yoga en meditatietechnieken heb ik geleerd om uit te zoomen en naar mezelf te kijken. Ik denk dan: ‘lieve Eline, waar ben je mee bezig?’. Ik kan dan ook lachen om mijzelf, als ik zie hoe ik alles probeer te managen.

Maar het leven laat zich niet managen. Ik leer steeds beter voor mezelf op te komen en durf ook de zorg te vragen die ik nodig heb. Voorheen kwam ik bij mijn internist binnengestoven en zei dan: ‘alles gaat fantastisch!’. Binnen vijf minuten stond ik weer buiten.

‘Zo’, dacht ik, ‘weer klaar voor het komende half jaar’. Er was totaal geen aandacht voor mijn verslaving, of eventuele ziektes die ik had. Nu kom ik binnen bij mijn internist en denk: ‘wat heeft mijn lichaam nodig, waar heeft het behoefte aan?’. Dit voorjaar had ik weer zo’n gevoel dat ik aan het afglijden was door stress.

Ik durfde er nu wel aandacht voor te vragen bij mijn hivteam. Zodat ze wisten hoe ik mij voelde.

Als je in je leven veel lagen aan bescherming hebt opgebouwd, omdat je gekwetst bent, dan kun je niet meer bij de kwaliteiten van je hart.

Maar het is erg belangrijk om er wel bij te kunnen. Ons hoofd houdt zich voortdurend bezig met alles wat fout kan gaan. Als je durft af te dalen naar je hart en te vertrouwen op het leven zelf, dan kun je makkelijker de controle loslaten en genieten van het hier en nu. Het leven is nooit tegen je.”

9

Samen medische grenzen verleggen voor mensen met HIV. Dat is wat Creating Possible betekent voor Marieke, Associate Medical Director HIV bij Gilead Sciences.

Gilead is al meer dan 30 jaar pionier in de hiv-zorg en de preventie en genezing van hiv. Samen met onze partners streven we ernaar de hiv-epidemie te beëindigen voor iedereen, overal. Voor ons is het onmogelijke niet onmogelijk – het is de volgende stap.

NL-COR-0014, production date February 2022

‘Er zijn oneindig veel mogelijkheden, je moet ze alleen wel zien’