hello gorgeous nummer 6 – voorjaar 2014

positief leven met hiv

HOE PAK JIJ JE

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

06

Lente 2014 www.hellogorgeous.nl

REDACTIONEEL fotografie DimitriosFos

Ik heb last van chronische pijn. Ook mijn coördinatie is niet meer wat het is geweest. Een restverschijnsel van de toxoplasmose infectie die een deel van mijn hersenen heeft beschadigd. Iedereen die chronische pijn heeft, weet dat hier op zich mee te leven valt, als je het goed weet te managen. Een belangrijke les die ik al snel leerde, is mijn rust te pakken.

Yoga – bekend om de ontspanning en de rust – is niks voor mij. Daar kwam ik vorig jaar achter toen een goede vriendin me een keer mee wist te krijgen naar een proefles. Nu zijn er verschillende soorten yoga en ik weet niet meer welke dit was. Ik moest in ieder geval veel op mijn handen en benen leunen en ondertussen adem blijven halen. Voor mijn vriendin is dit de ultieme vorm van rust pakken. Haar hoofd raakt leeg met al dat rekken en strekken. Voor mij was het afzien en ik was blij dat de les over was.

Om af en toe bij te tanken, verkies ik liever de bank. Ik heb letterlijk rust nodig, het liefst een paar momenten op de dag.

Even uitzoomen met de benen omhoog.

Soms voor een powernap, soms werkend met m’n laptop op schoot. Mijn eigen zin in zen.

Iedereen heeft zo zijn of haar eigen manier om bij te komen, om je lichaam de nodige rust te geven of de gedachten in je hoofd te rangschikken. De één doet het tijdens het koken, de ander in de sportschool en weer een ander door te mediteren.

Hoe pak jij je rust? Het is de rode draad in deze lente editie. Met mooie foto’s van onder andere Steven en Ilse, die dit op eigen wijze doen. Tips voor een goede nachtrust en een openhartig tweegesprek tussen Ronald en Henri over hun burn out en hoe ze hier uit zijn gekomen.

Veel – ontspannen - leesplezier!

zin in zen

Leo Schenk, hoofdredacteur leo@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 1

COLOFON Coverfoto Steven door Henri Blommers voorpositief en doorleven jou met hiv

HOOFDREDACTIE Leo Schenk VORMGEVING

HOE PAK JIJ JE

ISSN 2214-1650

06

9 772214 165004

Stefan & Adrian Silvestri, www.gebr.silvestri.nl

INHOUD

EINDREDACTIE Hannah Jansen en Durk Doornbos

REDACTIONEEL

1

Henri Blommers

MEDEWERKERS

5

REDACTIE

LEZERSONDERZOEK

BEELDREDACTIE

Andrea Bandelli, Henri Blommers, Durk Doornbos, Henk Hageman, Leo Schenk, Hannah Jansen, Adrian Silvestri, Stefan Silvestri, Carsten Lund Thomsen,

De resultaten

HEBBEN

6 10

WERELD

Ethel uit Suriname

30

TWEEGESPREK

Het roer om

34

robert@hellogorgeous.nl

COLUMN

Mirjam

43

OPLAGE

MAGNETISCHE LIEFDE

Leontien over Bas

48

ABONNEER

Steun ons!

53

ACTUEEL

Geweigerd

54

SUPPORT

Hart onder de riem

64

COLUMN

Bertus

67

www.twelvetrains.nl

ACTIVISME

Poz&Proud on Tour

68

Dit is een uitgave van Stichting hello gorgeous

COMFORT FOOD

Wim

72

Sylvia Vissers, Robert Witteman ADVERTENTIEVERKOOP Robert Witteman

7.500 DRUK PRinterface, Leiderdorp ABONNEMENTEN Abonnementenland, Heemskerk bladenbox@aboland.nl WEBSITE Twelve Trains,

www.hellogorgeous.nl info@hellogorgeous.nl

FILM

75

SITES & SERVICES

76

STRIP

79

PRIJSWIJZINGEN VOORBEHOUDEN Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd zonder schriftelijke toestemming van de uitgever. Het is niet toegestaan hello gorgeous zonder schriftelijke toestemming op te nemen in een leesportefeuille. hello gorgeous is niet aansprakelijk voor eventuele onjuistheden in deze uitgave. hello gorgeous is niet verantwoordelijk voor handelingen van derden welke mogelijkerwijs voortvloeien uit het lezen van deze uitgave. hello gorgeous behoudt zich het recht voor ingezonden materiaal zonder kennisgeving vooraf geheel of gedeeltelijk te publiceren.

Uitspraken of meningen gedaan in interviews komen niet noodzakelijkerwijs overeen met de visie of de mening van de redactie.

Dit magazine verschijnt vier keer per jaar en wordt mede mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van het Aidsfonds en het Trutfonds

2 hello gorgeous

VERWACHT

80

BEELDREPORTAGE

14 Hoe kom jij tot rust?

24 LEZEN

GEZONDHEID

40 Meester‘Slecht slapen en ik verteller horen bij schrijft elkaar.’ autobiografie.

44 HIV-INDUSTRIE

Judith Schouten doet onderzoek naar ouder worden met hiv.

58 GEZIN

‘Gino wil er zelf graag open over zijn.’ hello gorgeous 3

ADVERTENTIE

4 hello gorgeous

MEDEWERKERS

Joep Heldoorn

‘Ik kom tot rust door gedurende de week te leven als een monnik en slechts in het weekend te leven zoals God het wèl heeft bedoeld.’

Erwin Heyl

Joke van Soest

Gerben van der Meer

Mariette Hermans

DimitriosFos

William Luyk

Eelkje Colmjon

Marcel Verhagen

‘Ik probeer elke dag een koffie-uurtje in te plannen.

Heel verkeerde koffie met een krant of tijdschrift erbij.

De telefoon buiten grijpafstand ...

‘Ik ontspan als ik met mijn hond in de uitgestrekte polder loop.

Soms kruip ik ‘s middags na een rondje ook nog even in bed voor een tukje.’

Natasja Oehlen

Robert Zijlmans

‘Eerst het hoofd leeg maken met vijftien kilometer rennen, lekker lang douchen en dan met een heel dik boek tegen mijn mannetje aankruipen op de bank... heerlijk!’

Mirjam Schulpen

Gerrit Jan Wielinga

René Zuiderveld

Linelle Deunk

Marjolein Annegarn

Wiggert van der Zeijden

Caroline Bijl

Charlot Spoorenberg

Harrie de Fotograaf

Jan van Breda

Even niks aan mijn hoofd.’

Karina Grens

Frank Rietveld

‘Ik kom tot rust op mijn yogamat.

Ik beweeg op het ritme van mijn ademhaling van houding naar houding en met elke ademhaling kom ik dichter bij mezelf.’

Bertus Tempert

Marleen Swenne

hello gorgeous 5

LEZERSONDERZOEK tekst Leo Schenk onderzoek Andrea Bandelli met dank aan Sarah Stutterheim (Open Universiteit)

Eind 2013 hielden wij een enquête onder onze lezers. Wij wilden onder meer weten of ons magazine iets teweegbracht bij hen. Zo’n 170 mensen vulden de enquête in en lieten ons weten wat ze van ons magazine vinden.

WIE LEEST ONS? De meeste lezers zijn homoseksueel. Niet zo verwonderlijk, als je weet dat bijna twee derde van de mensen met hiv in Nederland homomannen zijn.

Drie kwart van onze lezers heeft hiv, maar het is fijn om te weten dat we ook door mensen worden gelezen die wel betrokken zijn bij hiv, maar het zelf niet hebben.

Resultaten van het hello gorgeous lezersonderzoek 6 hello gorgeous

77% is homo 13% hetero 6% biseksueel 3% lesbisch 1% wilde het niet zeggen

81% is man 19% is vrouw

73% van de lezers is

hiv-positief 19% heeft een partner

met hiv 30% kent iemand met hiv 11% is beroepsmatig bij

hiv betrokken 19% heeft geen hiv maar

is wel betrokken

De jongste lezer die onze enquĂŞte invulde is 25 jaar; de oudste 74. De meest vertegenwoordigde leeftijdscategorie is 45 -49 jaar:

meerdere antwoorden

20-24

25-29

30-34

35-39

40-44

45-49

50-54

55-59

60-64

mogelijk

65-69

70-74

75+

hello gorgeous 7

LEZERSONDERZOEK

7,9 gemiddeld

VAN DEN HELDER TOT MAASTRICHT Onze lezers zijn te vinden door heel het land. We worden het meest gelezen in Noord-Holland, ZuidHolland en Utrecht. Dit komt aardig overeen met de regionale verspreiding van mensen met hiv in ons land 63% 10% 10% 7% 2% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%

Noord-Holland Utrecht Zuid-Holland Gelderland Overijssel Noord-Brabant Zeeland Groningen Limburg Friesland Drenthe Flevoland

WE SCOREN HOOG

INFORMATIEBRON

Wij krijgen van onze lezers gemiddeld een 7,9 als rapportcijfer. Een enkeling geeft ons een 4 of een 5. Er zijn echter veel meer lezers die ons uitmuntend vinden. Zij geven ons een 9 of een 10!

Het is niet verwonderlijk dat we het hoogste scoren in het lijstje met informatiebronnen over hiv. Per slot van rekening gaat het hier om onze lezers. Maar dat we hoger scoren dan de HVN en Hivnieuws (die al veel langer actief zijn) geeft aan dat we voor een deel een ander publiek bereiken. We zijn dus een aanvulling op het bestaande aanbod.

80% noemt ons blad

als informatiebron 60% noemt de

Hiv Vereniging 40% het Aids Fonds.

meerdere antwoorden

mogelijk

ERVARINGEN MET STIGMA EN DISCRIMINATIE Onder onze lezers wordt nog veel stigma, zelf-stigma en discriminatie ervaren.

Ruim twee derde van onze lezers met hiv is bang om te vertellen dat ze hiv hebben.

Bijna de helft van onze lezers met hiv heeft last van schaamtegevoelens over het hebben van hiv en is bang om over hiv te praten met vrienden, collega’s of familieleden.

69% is bang om te vertellen dat ze hiv hebben aan hun vrienden, collega’s of familie.

46% is bang om over hun hiv te praten met vrienden, collega’s

of eigen familie.

46% heeft last van schaamtegevoelens.

8 hello gorgeous

meerdere antwoorden

mogelijk

OOK MENSEN ZONDER HIV ERVAREN STIGMA Wat opvalt, is dat dit niet alleen gaat om mensen met hiv, ook onze lezers zonder hiv horen relatief veel discriminerende opmerkingen over hiv-positieven op het werk en van zorgverleners.

Ze horen dit zelfs vaker dan mensen met hiv zelf. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat bijvoorbeeld collega’s dit niet durven te vertellen tegen mensen met hiv, maar wel tegen andere collega’s. Ook kan het gaan om een verschil in perceptie: wat iemand met hiv niet als discriminerend hoeft te ervaren, kan iemand zonder hiv wel zo ervaren.

IMPACT 37% van mensen zonder hiv hoort wel eens

discriminerende opmerkingen over hiv

op het werk, terwijl 23% van de mensen met hiv hier ervaring mee hebben.

40% van mensen zonder hiv krijgt negatieve reacties te horen van zorgverleners, tegen 27% van de mensen met hiv.

meerdere antwoorden

mogelijk

Dat ons magazine een impact heeft op onze lezers, blijkt uit het feit dat mensen zich door het lezen van ons blad beter voelen met hun hiv. Dit geldt met name voor jongere lezers. Een verklaring zou kunnen zijn dat zij minder lang hiv hebben dan ouderen en nog bezig zijn met het acceptatieproces.

Jongere lezers scoren gemiddeld 20% meer op de stellingen ‘hello gorgeous is een blad waardoor ik me beter voel met mijn hiv’, ‘hello gorgeous heeft mijn denken en doen positief beïnvloed’ en ‘hello gorgeous maakt me weerbaar’.

BETER VOELEN MET HIV Ons blad maakt vooral veel los bij de mensen met hiv die bang zijn om over hiv te praten en nog veel schaamtegevoelens hebben. Op alle stellingen scoort deze groep hoger dan de mensen die niet bang zijn en geen schaamtegevoelens hebben.

Mensen die bang zijn om over hiv te praten, scoren 27% hoger dan mensen die niet bang zijn, als het gaat over zich beter voelen met hiv dankzij hello gorgeous.

Mensen die zich schamen scoren 25% hoger dan mensen die zich niet schamen als het gaat over het zich beter voelen met hiv dankzij hello gorgeous.

Al met al zijn de resultaten van ons lezersonderzoek erg bemoedigend en voor ons een enorme motivatie om door te gaan. hello gorgeous 9

HEBBEN fotografie Harrie de Fotograaf

10 hello gorgeous

hello gorgeous 11

HEBBEN Dingen waar hello gorgeous gek op is

12 hello gorgeous

hello gorgeous 13

BEELDREPORTAGE tekst Marcel Verhagen fotografie Henri Blommers

In deze hectische wereld is het essentieel je rust te pakken. Het ontladen van stress maakt dat we ons beter voelen. Teveel hoogspanning kan leiden tot psychische klachten. Eén op de twee mensen met hiv heeft hier last van.

Marieke Been werkt als sociaal-psychiatrisch verpleegkundige bij de polikliniek hiv en psychische klachten van GGZ inGeest in Amsterdam, waar ze mensen met hiv behandelt die psychische klachten hebben.

Zij adviseert hen om regelmatig te ontspannen.

‘Je bènt namelijk niet je stress of je negatieve gedachten, maar je hèbt ze.’

Een belangrijk onderdeel van mijn behandeling is mensen weer in beweging te krijgen, omdat we weten dat dit goed helpt. Actief en sportief bezig zijn, helpt om emoties te reguleren en boosheid en frustraties kwijt te raken. Lichaamsbeweging en ontspanning helpen ook om het lichaam in een goede conditie te houden. Zo zijn yoga en meditatie een hele mooie combinatie, maar ook mindfulness kan helpen. Bij mindfulness leer je anders om te gaan met stress en met lichamelijke- en psychische klachten. Het kan helpen je rust terug te krijgen, je gevoelens te accepteren en te kiezen voor ander gedrag. Je bènt namelijk niet je stress of je negatieve gedachten, maar je hèbt ze.

Ook het hebben van een sociaal netwerk, dat niet per se groot hoeft te zijn, is belangrijk. Bezoek mensen

Hoe kom jij ‘HET IS HEEL belangrijk dat je met de klachten of problemen die je hebt, zo goed mogelijk actief blijft en jezelf niet terugtrekt.

Zoek naar positieve activiteiten die je energie geven, in plaats van activiteiten waarvan je merkt dat ze je meer kosten dan opleveren.

14 hello gorgeous

Soms ben je door hiv en alle problemen in je leven vergeten waar je blij van wordt. Maak een lijstje met positieve activiteiten en probeer iedere dag iets daarvan te doen èn te ontspannen. Geniet van de dingen die jij prettig en leuk vindt!

in je omgeving waar je goed contact mee hebt.

Als die er niet zijn, adviseren we wel eens om een buddy in te zetten, waarmee je ontspannende activiteiten kunt ondernemen. Door sociale activiteiten en sporten kun je ook weer nieuwe mensen ontmoeten.’

tot rust?

Laag-Soeren, Veluwe hello gorgeous 15

Laag-Soeren, Veluwe 16 hello gorgeous

HOE KOM JIJ TOT RUST? Gerard (46) uit Eindhoven: ‘In het verleden kreeg ik een burn out en via mijn therapeut kwam ik in contact met mindfulness. Mindfulness is het met aandacht aanwezig zijn in het hier en nu, zonder daar een oordeel over te vellen. Sinds 2010 ben ik zelf therapeut en leer ik mensen met burn outs en chronische ziekten hun klachten te accepteren.

Ik ben bezig met het opzetten van een groep, speciaal voor mensen met hiv. Juist deze groep heeft vaak klachten die niet duidelijk, of niet te verhelpen zijn.

Tijdens de training leer je omgaan met klachten en emoties, wat uiteindelijk leidt tot innerlijke rust.’

hello gorgeous 17

HOE KOM JIJ TOT RUST? Bas (41) uit Hoorn: ‘Het is in mijn hoofd vaak erg druk.

Ik raak snel overprikkeld en als er dan ook nog te veel dingen om me heen gebeuren, heb ik daar last van. Mijn rust vind ik in de natuur. Mijn voorkeur gaat uit naar bossen met veel grote, oude bomen. Daar voel ik een soort rustgevende energie. Ook vlak bij mijn huis, op de dijken van het IJsselmeer, ontspan ik enorm. Het water en de golven hebben een kalmerend effect op mij en de wind blaast mijn hoofd leeg. Ik word daar altijd heel erg rustig.’

18 hello gorgeous

Kampina, Noord-Brabant hello gorgeous 19

HOE KOM JIJ TOT RUST?

Kampina, Noord-Brabant 20 hello gorgeous

Steven (51) uit Amsterdam: ’Kundalini yoga helpt mij met ontspannen. Kundalini is een oorspronkelijke en volledige vorm van yoga en wordt ook wel de yoga van het bewustzijn genoemd.

Door ademtechnieken, yoga-oefeningen en meditatie kom ik tot rust. Vooral door beter te ademen en te beseffen wat ademen met mij doet, leer ik meer te ontspannen in lichaam en geest. Ik sta en loop zelfverzekerder, beweeg makkelijker, heb meer uithoudingsvermogen en bovendien meer controle over mijn gedachten. Ik had veel last van angstaanvallen, die zijn er nu gelukkig bijna niet meer.’

hello gorgeous 21

HOE KOM JIJ TOT RUST? Ilse (43) uit Amsterdam: ‘Doordat ik naast mijn werk het kunstenaarscollectief Salon d’Autonome vertegenwoordig, een druk sociaal leven heb en bovenal moeder ben, heb ik weinig tijd om mijn rust te pakken. Om mijn gedachten te kunnen verzetten, probeer ik ’s avonds voor ik ga slapen een arthouse film te kijken en daarbij te genieten van een ijsje. Het zijn eigenlijk altijd cornetto’s en dan gaat het niet eens om het merk Cornetto. Ik heb ontdekt dat supermarkten allemaal hun eigen merk hebben en die smaken net zo lekker en zijn een stuk goedkoper.’

22 hello gorgeous

Zandvoort, Noord-Holland hello gorgeous 23

GEZONDHEID tekst Frank Rietveld illustraties Karina Grens

Alhoewel wetenschappers er niet allemaal hetzelfde over denken, komen slaapproblemen bij mensen met hiv vaker voor dan bij mensen die geen hiv hebben. hello gorgeous sprak met twee specialisten en twee mensen met hiv over slaapproblemen .

‘Slecht slapen en ik horen bij elkaar’ HANS HAMBURGER is neuroloog bij het Amsterdam WaakSlaapCentrum van het Slotervaartziekenhuis. Als hij iemand met slaapproblemen èn hiv in zijn praktijk krijgt, informeert hij als eerste naar de lifestyle en het slaapgedrag van vòòr de 24 hello gorgeous

hiv-infectie. Was er al een slaapstoornis? Hoeveel uur sliep hij of zij toen gemiddeld per nacht?

Vervolgens inventariseert hij de lifestyle en het slaapgedrag nadat hiv is geconstateerd. Is het anders? Zijn er slaapstoornissen die er

hello gorgeous 25

GEZONDHEID eerst niet waren? Hoeveel uur wordt nu gemiddeld per nacht geslapen?

‘Ook kijk ik naar klachten door hiv die de slaap zouden kunnen beïnvloeden.

Er zijn hiv-medicijnen waarvan is aangetoond dat die voor slaapproblemen zorgen.’

paste ze haar levensstijl niet aan nadat ze hoorde dat ze hiv had. ‘Ik was jong, kreeg kinderen, die ik al vrij snel in mijn eentje opvoedde. Het zorgde voor onrustige dagen en een nauwelijks gestructureerde dagindeling. Daar is ook nu, al die jaren later, eigenlijk niets aan veranderd.’

Niet doorslapen

Waardoor worden je slaapproblemen veroorzaakt denk je?

Het Amsterdam WaakSlaapCentrum Het Amsterdamse Slotervaartziekenhuis beschikt over een multidisciplinair WaakSlaapCentrum. Multidisciplinair, omdat meerdere specialisten naar slaapproblemen als aandoening kijken. Het team bestaat uit neurologen, KNO-artsen, longartsen en klinisch psychologen.

Een eerste bezoek is bij één van deze specialisten. Met hem of haar ga je jouw slaap/waakproblemen in kaart brengen. Je krijgt onder andere enkele formulieren mee met vragen over verschillende slaap/ waakstoornissen.

Om een goede diagnose te kunnen stellen, breng je ook een bezoek aan de andere specialisten van het team. En je blijft een nachtje slapen in het ziekenhuis voor onderzoek. Als alle gegevens compleet zijn, volgt er multidisciplinair overleg waar een behandeladvies uitrolt. Dat wordt met je besproken door de hoofdbehandelaar, de specialist met wie je het eerste gesprek had .

Voor meer informatie en contactgegevens kijk op: www.slaapkliniek.nl.

26 hello gorgeous

Nicolien (47) hoorde ruim twintig jaar geleden dat ze hiv heeft. Ze heeft problemen bij het inslapen, maar ook bij het meerdere uren achter elkaar doorslapen.

‘Val ik ’s morgens nog een keertje in slaap, dan droom ik bovendien vaak nogal heftig. Rondom de ovulatie en menstruatie doe ik helemaal geen oog dicht, dan helpt alleen een slaappil.’

Hoeveel uur slaap je gemiddeld?

‘Gemiddeld zo’n vijf uur per nacht. Af en toe kan ik weer inslapen nadat ik wakker ben geworden. En als het helemaal niet wil lukken, neem ik een slaappil. Met die pillen ben ik begonnen nadat ik een keer zes weken lang helemaal niet had geslapen. Slecht slapen en ik horen bij elkaar.’

‘Ik ben altijd druk in mijn hoofd en ontspan ook veel te weinig.’

Nicolien kan zich niet meer herinneren of ze al slecht sliep voordat ze hiv kreeg.

‘Ik was student, leidde een onregelmatig leven en lette daar totaal niet op.’ Ook

‘Ik las laatst dat een slaapstoornis genetisch bepaald zou kunnen zijn. Ik weet het niet. Misschien is het wel gewoon mijn karakter.

Ik ben altijd druk in mijn hoofd en ontspan ook veel te weinig.’

Zie je een relatie tussen je slaapproblemen en je hiv?

‘Zou best kunnen, je ziet het vaak. Veel mensen met hiv maken zich zorgen. Of misschien ook door de medicijnen. Het slechte slapen maakt me vaak futloos, ik leef veel op reserves.’

Nicolien heeft nooit specifiek hulp gezocht voor haar slaapproblemen. Ze probeert wel allerlei tips te volgen, maar heeft niet het gevoel dat die echt helpen.

‘Ik accepteer het zoals het is. Ik ben er nog, heb de ziekte tot dusver overleefd, niet zeiken dus!’

Geen nachtdier ‘Ik kijk eerst of slaapproblemen slechts vervelend zijn of dat het echt om een stoornis gaat. Bij vervelend is men voldoende uitgerust om de dag actief door te komen. Bij een stoornis is dit niet het geval. Het maakt daarbij niet uit of het om

hiv-gerelateerde slaapproblemen gaat of slaapproblemen in het algemeen.’

‘Zorg er ook voor dat de slaapkamer alleen nog maar voor slapen en seks is.’

Aan het woord is Annemiek Schadé, psychiater bij onder andere polikliniek en kenniscentrum hiv en psychische klachten van GGZ inGeest Amsterdam.

‘Na deze oriënterende fase geef ik slaapvoorlichting.

Hoe ziet de avond eruit?

Afbouwen van activiteiten is erg belangrijk voor mensen met slaapproblemen.

Dus niet sporten na 22 uur, geen computeractiviteiten meer of spannende films kort voor het slapen gaan.

Zorg er ook voor dat de slaapkamer alleen nog maar voor slapen en seks is. Val je niet in slaap, ga er dan kort uit, zodat de slaapkamer niet wordt geassocieerd met slecht slapen.

Mensen zijn geen nachtdieren. We hebben daglicht nodig om actief te kunnen zijn. Om 3 of 4 uur ’s nachts gaan slapen, is slecht voor het slaapritme. Bovendien krijg je rond die tijd weer trek. Eten als activiteit: niet doen! Eerder gaan slapen is het devies!’

Wilde dromen Annemiek is van mening dat hiv op zich niet tot slaapproblemen leidt. Net als Hans Hamburger wijst ze er wel op dat er enkele

hiv-medicijnen zijn die voor slaapproblemen kunnen zorgen. ‘Zoals Efavirenz (Stocrin), dat ook in Atripla zit. Het is hèt middel met slapeloosheid als bijwerking. Het kan bovendien wilde dromen geven, ook niet bevorderlijk voor een goede nachtrust. Verdwijnen de bijwerkingen na een paar weken niet, stap dan eventueel over op een ander hiv-medicijn. Trouwens, ook medicijnen bij hepatitis C kunnen voor slaapproblemen zorgen.’

Behalve deze direct door medicijnen veroorzaakte slaapproblemen, zijn er volgens Annemiek wel diverse indirecte oorzaken waardoor mensen met hiv slecht kunnen slapen. ‘Hiv-geïnfecteerden hebben vaker last van depressies, maken zich zorgen over hun toekomst, hebben vaker relatie- of seksuele problemen.

Daar is meestal wel wat aan te doen, waardoor de slaapproblemen ook vaak opgelost of minder worden.’

Onder controle Fred is 45 jaar en runt communicatiebureau Volle Maan, gespecialiseerd in communicatieprojecten rond gezondheid, ziekte en emancipatie. Zo’n vijftien jaar geleden hoorde hij dat hij hiv heeft.

‘Mijn slaapproblemen stammen van ver voor die tijd.

Die begonnen rond m’n 23e, toen ik ging werken. Slapen is mijn zwakke plek. Het domineerde mijn leven.

Ruïneerde het zowat. Met allerlei maatregelen heb ik het nu onder controle.

Als eerste heb ik een slaaponderzoek ondergaan.

Daar kwam uit dat er eigenlijk niets aan de hand

was. Na vervolgonderzoek door een slaappsycholoog bleek ik gemiddeld 6,5 uur per nacht te slapen. Doordeweeks veel minder, in de weekenden sliep ik lang uit. De psycholoog gaf me de opdracht op vaste tijden naar bed te gaan en na 6,5 uur op te staan, ook in het weekend.’

‘Mijn slaapproblemen hebben niets met hiv te maken, maar alles met spanning.’

‘En ik heb leefregels geleerd.

Beetje chatten oké, maar geen inspannend computerwerk meer de laatste twee uur voor het naar bed gaan.

Geen dutjes overdag en geen koffie na het eten. Drink ik die bak koffie toch, dan lig ik tot 2:30 uur naar het plafond te staren. En ja dat bed: alleen nog voor slapen en seks, niet voor tv kijken of nog even computeren.’

Slaappillen ja of nee?

Als je slecht slaapt of de slaap niet kunt vatten, is de verleiding groot een slaappil te nemen.

Verstandig of niet?

Annemiek Schadé is daar stellig in: ‘Ik ben geen voorstander van slaapmedicatie, hooguit voor een korte periode of zo af en toe. Slaappillen zijn erg verslavend zijn. Antidepressiva vind ik prima, mits goed geïndiceerd. Die kunnen ook helpen bij slaapproblemen. Overigens heb ik in mijn praktijk ook mensen met hiv met slaapproblemen die nooit slaappillen slikken.'

‘Mijn slaapproblemen hebben niets met hiv te maken, maar alles met spanning.

Toen onlangs mijn moeder overleed, deed ik meteen weer geen oog dicht.

Ik hou me nog steeds aan het advies van de psycholoog, maar in een wat losser regime. Ik ga nu tussen 23 en 24 uur naar bed en sta tussen half 8 en 9 uur op.

En heb ik de volgende dag een groot event? Dan gaat de telefoon rond 6 uur ’s avonds uit, om tot rust te kunnen komen.

De kwaliteit van mijn leven is er enorm door toegenomen. Daar heb ik de discipline graag voor over.’ hello gorgeous 27

GEZONDHEID

Ga op vaste tijden naar bed en sta elke dag op hetzelfde tijdstip op, ook in het weekend.

Geen dutjes overdag en zoveel mogelijk bewegen.

Bouw je activiteiten af, sport niet na 22 uur, doe geen inspannend computerwerk meer en ook geen spannende films de laatste twee uur voor het slapen gaan.

Voor veel mensen gaat dit op: geen koffie, zwarte thee of cola meer na het avondeten.

Veel mensen hebben baat bij het lezen van een boek vlak voor het slapen gaan.

De slaapkamer is voor slapen en seks. Kijk er geen tv en neem de laptop of iPad niet mee. Ook handen af van de smartphone om nog wat te chatten.

Voor de meeste mensen zijn slaappillen niet aan te raden, hooguit voor kortere tijd. Ze zijn zeer verslavend.

Val je naar je zin niet snel genoeg in slaap, ga er dan kort uit, zodat de slaapkamer niet wordt geassocieerd met slecht (in)slapen.

11 tips

‘Bevredigende’ seks – alleen of met een ander – is bewezen effectiever dan een slaappil.

voor een goede nachtrust Er zijn bepaalde hiv-medicijnen waarvan is aangetoond dat ze de slaap kunnen verstoren. Voor medicatie tegen hepatitis C geldt hetzelfde. Bespreek het met je arts en stap eventueel over op andere medicatie.

Het valt ook aan te raden om voor het slapen je hoofd leeg te maken en je lichaam te ontspannen. Dit kan door ontspanningsoefeningen te doen of te mediteren. Je kunt ook luisteren naar rustgevende muziek voor je gaat slapen.

28 hello gorgeous

ADVERTENTIE

Rainbow Buddy Support Behoefte aan support?

Mail of bel Rainbow Buddy Support voor Amsterdamse LHBT ers in een sociaal isolement en psychische problemen

www.deregenboog.org rainbowbuddysupport@deregenboog.org 020 420 86 24

from the team behind club church

bar&loungeturkishbathdarkroom privatecabinsfinnishsaunajacuzzi

weekdays 12:00-08:00 - weekend non-stop nieuwezijds armsteeg 95 - www.sauna-nz.com

hello gorgeous 29

WERELD tekst Leo Schenk fotografie Marjolein Annegarn

Ze is een beroemdheid in Suriname. En terecht.

Ethel Pengel (62) verrichtte pionierswerk in het werken met en voor mensen met hiv. Zij was de eerste die op de Surinaamse televisie zei dat ze hiv heeft. En nog steeds is zij één van de weinige Surinamers die daar open over durft te zijn.

ZE LEEFT AL DERTIG jaar met hiv en heeft vanaf het begin te maken gehad met onwetendheid en stigma.

Ten tijde van haar hiv-diagnose woonde Ethel met haar dochter en zoon in Amersfoort, waar ze een baan had als ziekenverzorgster. Toen haar zoon een 30 hello gorgeous

keer in huilen uitbarstte bij de moeder van een vriendje en vertelde dat zijn moeder hiv had, ging het nieuws al snel door de kleine Surinaamse gemeenschap.

Haar dochter mocht niet meer op de kinderen van buren passen en Ethel moest regelmatig bij het

hoofd van de school van haar zoon komen, omdat hij weer eens gevochten had met kinderen die hadden gezegd dat hij een aidsmoeder had. Als ze bekenden tegenkwam op de markt, ontweken die haar blik en spuugden op de grond. Ze besloot te verhuizen en kwam in Den Haag terecht. Daar volgde ze een opleiding voor maatschappelijk werk en werd ze vrijwilliger bij de afdeling Den Haag van de Hiv Vereniging, waar ze zowel meehielp in het café als zitting nam in het bestuur. Ook was ze buddy in Utrecht en Amsterdam.

Ethel, je was hier ontzettend actief in de jaren ’80 en ’90. Toch besloot je eind jaren ’90 terug naar Suriname te gaan. Waarom?

‘Ik ging er in 1997 naar toe voor familiebezoek.

Ik ontmoette mijn broer en hij zag er slecht uit.

Alsof hij aids had. Ik vroeg hem ernaar, maar hij ontkende het. Ik ging terug naar Nederland en werd een tijdje later gebeld door mijn zus. Mijn broer was

hello gorgeous 31

WERELD ernstig ziek. Hij zou de kerst niet halen. In januari 1998 stierf hij en toen pas hoorden we dat hij was gestorven aan de gevolgen van aids. Mijn hart brak.

Ik wilde in Suriname zijn om het taboe te doorbreken.’

Waarom is hiv nog zo’n taboe daar?

‘Surinamers zijn bang om hun familie te verliezen.

Bang dat hun moeder zich niet meer met hen wil bemoeien. Als je hoort hoe er wordt gepraat over mensen met hiv, dan heb je angst dat ze ook zo over jou gaan denken en je links laten liggen.’

Double Positive Foundation Samen met gezondheidswetenschapper Juanita Malmberg en cultureel antropoloog Carla Bakboord heeft Ethel Pengel in 2009 de stichting Double Positive opgericht. De naam verwijst naar het hebben van hiv en de positieve manier waarop de stichting vrouwen en jonge meiden begeleidt.

De belangrijkste activiteit van de stichting is het bieden van (psychosociale) hulp, zorg en begeleiding. Die begeleiding wordt geboden door buddy’s, peercounselors en maatschappelijk werkers.

32 hello gorgeous

Na je werk voor stichting Mamio Namenproject ben je in 2009 begonnen met je eigen stichting Double Positive, die werkt met vrouwen en jonge meiden met hiv.

‘In ons bestand zitten 228 vrouwen. Wij verlenen hulp aan deze vrouwen en coachen hen in het genereren van eigen inkomsten. Als het nodig is, verwijzen we ze door naar een psycholoog of andere instanties.

We hebben ook zes jonge meiden met hiv. Op één na weten hun ouders niet dat ze hiv hebben.

‘Sommige mensen geloven niet dat ik hiv heb.’

Je werkt met peercouncellors die zelf ook hiv hebben.

Waarom is dit belangrijk?

‘Ik denk dat we makkelijker en beter mensen bereiken en kunnen helpen als we zelf ook hiv hebben. Wij weten wat het is om met hiv te leven en welke uitdagingen op je pad kunnen

komen. Onze werkers bezoeken de mensen vaak thuis of in het ziekenhuis. Van hen krijg ik regelmatig te horen dat de hiv-medicatie slecht wordt ingenomen. Ze voelen zich goed en denken: waarom moet ik medicijnen nemen als ik me goed voel? Ik denk dat dit een Surinaams ding is. Surinamers nemen niet graag medicijnen. Of het nu voor hiv is of een hoge bloeddruk.’

Zie je ook mannen met hiv?

‘Ja, al zijn het er niet veel.

Het zijn de partners van de vrouwen waar we mee werken en er zitten elf mannen in ons bestand die gay zijn.’

Is er geen homo-organisatie waar zij terecht kunnen?

‘Jazeker. Er is een organisatie, genaamd He and Hiv. Ik zeg het ook altijd tegen de jongens die hier komen.

Maar sommigen willen er niet naar toe. Die willen liever met een vrouw praten.’

Wat is na het stigma het grootste probleem voor mensen met hiv?

‘Volkshuisvesting en werkgelegenheid. Wij hebben veel contact met bedrijven die mij zeggen: “Als ik iemand met hiv onder mijn personeel heb, zal ik die niet ontslaan, maar ik zal niemand aannemen met hiv”. Ze vinden het risico te groot.’

Worden mensen nog ontslagen omdat ze hiv hebben?

‘Regelmatig. Wij bemiddelen dan. Zo was er een jongen die in de keuken van een restaurant werkt. Hij werd ontslagen toen zijn baas hoorde dat hiv heeft.

Ik heb met hem gebeld en gezegd: er zijn twee dingen die je kunt doen. Of je neemt hem weer aan en ik kom bij je langs om voor-

lichting te geven. Of ik bel met een journalist en dan gaan mensen die lekkere dingen van jou niet meer eten. Die jongen heeft zijn baan kunnen houden.’

‘Door meditatie leer je om jezelf te onthechten van alles.’

Over onwetendheid gesproken. Je hebt regelmatig te maken gehad met mensen die niet geloven dat je hiv hebt.

‘Ik heb het heel vaak gehoord. Mensen die zeggen dat de Nederlanders mij betalen om leugens in Suriname te komen vertellen.

In 2012 werd ik er nog van beticht dat ik zou liegen over mijn hiv-status. Ik werd toen gebeld door iemand van mijn bestuur.

Ze zei: “Ethel, is het waar?

Ik hoorde van iemand dat je geen hiv hebt ...”.’

Hoe reageerde je?

‘Ik draaide door. Het was net de tijd rond de Candlelight Mars op Aids Memorial Day. Ik word dan vaak gebeld door journalisten met de vraag of ik nog een nieuwtje heb. Een dag later verscheen ik in de krant met een foto waarop ik de laatste uitslag van het ziekenhuis in mijn handen hield. Mensen kwamen naar me toe om excuses aan te bieden.’

‘Ik ben een rijk persoon.’

Het raakt je nog steeds?

‘Ze verwachten dat je hele-

maal uitgemergeld bent als je hiv hebt. Ik kan het niet makkelijk vergeten.’

Je leeft al dertig jaar met hiv en hebt nooit medicijnen hoeven nemen.

‘Vanaf het moment dat ik hoorde dat ik hiv heb, begon ik te lezen over voeding.

Ik heb meteen een healthy lifestyle aangenomen. Ik doe yoga en mediteer. Meditatie is mijn medicatie. Dat is mijn overwinning op het virus geweest. Rust nemen.

En jezelf affirmaties geven.

Via meditatie leer je om jezelf te onthechten van alles.

Maar de meeste mensen willen niet om vier uur in de morgen opstaan om de stilte te ervaren. Ze missen de discipline. Maar mij doet het veel. Bepaalde dingen werken voor mij en niet voor anderen. Dat moet je dan respecteren.’

ik ben weer thuis. Er zat een Surinaamse dame naast me, echt zo’n mama, en die zei: “Thuis? Dat je Nederland thuis noemt.

Hoezo?” Ik zei: misschien kent u me niet, maar ik ben Ethel Pengel en hiv is hier

Hiv in Suriname

Ben je tegen medicatie?

‘Ik heb geen geen afkeer van medicijnen. Als het moet, dan moet het. Maar ik zal het nog zo lang mogelijk rekken. Ik ben er 100% zeker van dat ik niet doodga aan hiv.’

Je bent bijna 65. Stop je dan met het hiv-werk?

‘Ik ga door tot mijn 65e. Ik stop dan met het kantoorwerk, maar ik denk dat ik nog wel een tijdje de gesprekken zal doen met mensen. Ik ben nog op zoek naar een opvolger. Het liefst iemand met hiv. Mijn dochter heeft al te kennen gegeven dat als ik niemand met hiv kan vinden, zij het dan wel wil overnemen.

Denk je nog wel eens aan een terugkeer naar Nederland?

‘Ik blijf in Suriname, maar zal altijd een band houden met Nederland. Toen ik in Amsterdam landde, zei ik:

in mijn leven gekomen, dus daarom zeg ik ik ben weer thuis. Ik vroeg haar: hoe lang woont u al hier?

Ze zei: “Ik woon al 25 jaar hier, maar ik kan niet zeggen dat het mijn thuis is”.

Ik zei: dan had u thuis moeten blijven in Suriname. Hahaha. Toen ik hiv kreeg, was ik bang dat ik mijn kinderen niet meer zou kunnen zien opgroeien.

Nu is mijn kleinzoon 24 jaar en hij heeft twee kleine kinderen. Ik ben een rijk persoon.’

Aan niets overleden Ethel is ook te zien in de documentaire Aan niets overleden van André Reeder. Deze film uit het midden van jaren ’90 gaat over hiv in de Surinaamse gemeenschap in Nederland Je kunt de documentaire bekijken op YouTube: www.youtube.com/ watch?v=p6L87ikWWf0

In Suriname wonen ongeveer een half miljoen mensen. Volgens cijfers van UNAIDS uit 2010 is 1% van de volwassen bevolking (15-49 jaar) geïnfecteerd met hiv.

In 2012 werden 1394 mensen behandeld met de combinatietherapie, waaronder 85 kinderen met hiv. Tegenwoordig worden alle zwangere vrouwen getest op hiv.

Als een moeder hiv heeft, krijgt ze meteen hiv-medicatie waardoor het kind hiv-vrij wordt geboren. Vroeger werden de medicijnen betaald door het Global Fund. Nu zijn ze gratis.

hello gorgeous 33

Het roer 34 hello gorgeous

TWEEGESPREK tekst Marleen Swenne fotografie Henri Blommers

Altijd aan het werk, perfectionistisch, heel goed verdienen, alles onder controle houden. En dan opeens gaat het niet meer. Ronald (51) en Henri (46), twee voormalige mister perfect’s, over de ommezwaai die een burn out aan hun leven gaf.

radicaal om ‘We hebben het erover gehad …’, zegt Henri als ik binnenstap, ‘… en we zijn er al uit hoor.’ Ondertussen fotografeert hij Ronald, zet koffie en wanneer we aan tafel zitten heeft hij de afstandsbediening bij de hand om tijdens het gesprek te fotograferen. ‘We hebben heel veel overeenkomsten. Allebei hadden we een heel

drukke, heel goedbetaalde baan in de IT. We reisden allebei veel, niets was te gek, alles moest helemaal perfect gaan.’

Ronald: ‘Achteraf beschouwd, ging het bij mij heel geleidelijk. Ik had een baan waar ik alles voor gaf.

Ik werkte altijd door, als het moest dag en nacht. Ik wilhello gorgeous 35

TWEEGESPREK de alles zo goed mogelijk doen en ook nog op mijn eigen manier. Toen op de snelweg, ik weet nog precies waar, moest ik de auto aan de kant zetten. Paniek.

Dat was in 2009.’

‘Ik kan nog steeds niet goed nee zeggen.’

Henri: ‘Bij mij sloegen de stoppen door toen ik voor mijn werk in Oslo was. Ik had een hotelkamer in het hoogste gebouw van Noorwegen op de bovenste verdieping. Die boekte ik altijd, dat vond ik te gek. Nu werd ik bevangen door paniek: ik was bang dat ik van het balkon wilde springen. Bang dat ik in één tel de controle kwijt zou zijn. Uiteindelijk ben ik daar dankzij een vriend opgenomen in het ziekenhuis. Ik dacht nog dat het aan cocaïnegebruik lag van twee weken daarvoor, maar volgens de psychiater had ik een burn out.

Dat geloofde ik eigenlijk niet: het kon overal aan liggen, behalve aan mijn werk.’

NIET THUIS

Ronald: ‘Dat ongeloof had ik ook. Ik had toch juist alles onder controle? Ik voerde gesprekken met een psychiater en dacht dat ik al snel weer kon gaan werken, maar uiteindelijk duurde het een half jaar. Mijn relatie was niet goed; mijn partner verweet me al langer dat ik vaak letterlijk en figuurlijk ‘niet thuis’ gaf. Dat kon me eigenlijk niet zoveel schelen. Ik was ook niet erg sociaal. Mijn werk telde het zwaarst. Ik dacht dat ik gelukkig was.’

Henri: ‘Mijn vrienden waarschuwden me dat ik veel teveel deed, ik wilde alles perfect doen. Dus een brui36 hello gorgeous

send sociaal leven, minstens driemaal in de week naar de sportschool, tien tot twaalf uur werken per dag, uitgaan tot laat in de nacht, het liefst zoveel mogelijk vrienden zien…. Ik vond dat ik het goed voor elkaar had. Drie maanden na Oslo ging ik weer werken. Ik had het wel weer in de hand, dacht ik.’

Ronald: ‘Flink verdienen, onafhankelijk zijn. Het zat er bij mij al heel vroeg in.

In mijn jeugd was het ook noodzaak. Mijn moeder overleed toen ik 1 jaar was, mijn vader hertrouwde, maar die relatie was slecht en voor mij had hij weinig belangstelling. Ik wilde trouwens ook niets van hem. Daardoor ben ik al heel jong begonnen mijn eigen boontjes te doppen.

Dat patroon heb ik voortgezet. Dat kende ik, het voelde veilig.’

‘Ik ben al heel jong begonnen mijn eigen boontjes te doppen.’

Henri: ‘Mijn ouders, middenstanders, werkten vrijwel dag en nacht. Die mentaliteit krijg je mee: geen tijd voor vakantie, geen dingen voor jezelf doen, maar altijd alles voor de klanten en voor een appeltje voor de dorst. Ze hadden onder andere een kroeg, waar ik een vreemde eend in de bijt was. Ik was verlegen, homoseksueel, onzeker en van nature extravagant. Ik voelde me onveilig in een omgeving waar geen privacy bestond. Niet studeren, maar keihard werken was het devies.’

Ronald: ‘Mijn vader liet zich echt gemeen uit over homo’s. Op mijn 11e ben ik voor hem gaan staan en heb gezegd: ik ben er ook zo één. Ik wilde juist niet opvallen, wilde er eigenlijk zo ‘gewoon’ mogelijk uitzien. Hoewel ook ik verlegen was, was ik toch nooit zo onzeker.’

Henri: ‘Later verborg ik mijn onzekerheid achter een enorme bewijsdrang, als iets perfect ging, moest het nog perfecter. Ik had er ook plezier in als ik een paar dingen tegelijk deed: een telefonische vergadering, koken en e-mailtjes sturen bijvoorbeeld. Ik ging constant een soort wedstrijd met mezelf aan, het kon allemaal nog sneller, beter, efficiënter.’

ZWART-WIT

Ronald: ‘Mijn psychiater zorgde ervoor dat ik anders naar mezelf ging kijken.

Dankzij hem realiseerde ik mij dat ik het beeld van mezelf en van anderen kon omdraaien als ik wilde. Het was heel verhelderend. Je leert niet alleen je eigen tekortkomingen zien, maar ook die van mensen om je heen. Het zwart-witte gaat er af, je leert ook dat je sommige dingen maar moet laten zijn. En dat geeft innerlijke rust.’

Henri: ‘Drie maanden na de eerste inzinking ging ik weer werken. Het duurde niet lang voor ik weer met mijn kop tegen de muur liep. Ook ik ging naar een psychiater, dat heeft me enorm geholpen. Ik besefte dat ik mezelf al die jaren niet heb toegestaan te zijn wie ik ben.

‘Ik was bang dat ik van het balkon wilde springen. Bang dat ik in één tel de controle kwijt zou zijn.’

Henri

hello gorgeous 37

TWEEGESPREK

Hoe kun je een burn out voorkomen?

• luister naar de waarschuwingen van je vrienden of familie, die zien eerder dat het mis dreigt te gaan dan jijzelf • ga naar een psycholoog of psychiater, iemand die jou onafhankelijk een spiegel kan voorhouden en aan het denken kan zetten • vertrouw op je gevoel, je intuitie, op wie of wat je echt bent • neem de rust en de tijd om juiste beslissingen te nemen • luister naar je lichaam; ga yoga doen of mediteren • vervang het werkwoord moeten door willen; forceer jezelf niet constant • vind een goede balans tussen dingen die energie geven en dingen die energie nemen • stel prioriteiten en leer inzien dat goed ook echt goed genoeg is • heb geduld; het kost namelijk veel tijd, aandacht en moeite om je leven te veranderen …, althans, voor de meeste mensen

38 hello gorgeous

Ik heb toen mijn leven radicaal omgegooid en ben fotograaf geworden.

In zo’n beroep kom je alle valkuilen natuurlijk weer tegen, maar ik leer mezelf nu dat totale controle niet nodig is en dat ik niet meer op alles ja hoef te zeggen.

Ik ben nog niet helemaal in balans en misschien gebeurt dat ook nooit, maar ik ken mezelf nu wel stukken beter en kan mezelf meestal terugfluiten als ik over mijn grenzen dreig te gaan.’

KLAP

Ronald: ‘Net als jij ging ook ik voor een tweede keer onderuit, omdat ik dacht dat ik er wel weer bovenop was. Nu ben ik redelijk in balans. Ik heb een andere partner, maar nog wel mijn oude baan.

Daar sta ik nu totaal anders in. Ik beloof geen gouden bergen meer, houd een realistische planning aan bij mijn projecten, laat me niet opjagen en nog belangrijker: ik heb aandacht voor de mensen waarmee ik werk. Dat zit in simpele dingen hoor.

Als ik zie dat iemand dag in dag uit een boterhammetje eet achter de computer en geen tijd neemt om even echt te pauzeren, spreek ik hem aan. Dan vraag ik of hij even mee gaat lunchen.

Dat zou ik vroeger niet eens hebben opgemerkt.’

Henri: ‘Ik heb er wel een klap van gehad, die ik nooit helemaal te boven kom.

Ik kan minder aan, zit eerder aan een grens. Mijn lichaam geeft het ook aan.

Misschien was dat vroeger ook wel zo, maar dan luisterde ik er niet naar.’

‘Ik besefte dat ik mezelf al die jaren niet heb toegestaan te zijn wie ik ben.’

Ronald: ‘Ik had in 2009 hivmedicatie waarvan je depressieve klachten kon krijgen, maar ik geloof niet dat mijn burn out daar veel mee te maken had. Ik was gewoon een workaholic en het zat er al veel langer aan te komen. Later kreeg ik een herseninfarct en weer later een gaatje in mijn ingewanden, allemaal ernstige dingen waardoor ik rustiger aan moest doen.

Die confrontaties met leven en dood helpen je om alles te relativeren en dichter bij jezelf te komen. Voor mijn burn out voelde ik nooit iets. Geleidelijk aan ben ik steeds meer gaan voelen.

Dat is een heel proces geweest, je leert op een andere manier met jezelf om te gaan. Dat proces gaat nog steeds door.’

INZIEN

Henri: ‘De kunst is dat je gaat inzien waarom je zo’n workaholic bent. Hoe dat bij jou in zijn werk gaat en of dat wel echt bij je past.

Welk deel van jezelf laat je in de kou staan door zo hard te werken? Wat zegt dat? Hoe kun je dat veranderen?’

Ronald: ‘Ik ben geen workaholic meer, dat weet ik zeker. Ik ben erg goed in mijn werk, maar eigenlijk past het niet meer bij me. Als ze me eruit zouden gooien,

zou ik dat niet erg vinden.

Het liefst ga ik in de zorg werken, jongeren begeleiden. Omdat ik heb geleerd me niet meer zo druk te maken, denk ik: dat komt nog wel.’

Henri: ‘In mijn huidige beroep wil ik ook perfect zijn en de dingen naar mijn hand zetten. Fotografie past goed bij me, het voelt veel natuurlijker aan dan de IT. Het is wel moeilijk om mijn financiële onafhankelijkheid te bewaren. Die botst wel eens met mijn creatieve onafhankelijkheid. Soms weiger ik opdrachten waarin ik mijn creatieve ei niet kwijt kan. Of ik laat dat deel van mijn klantencontacten een beetje versloffen. Want ik kan nog steeds niet goed nee zeggen.’

‘Ik wilde juist niet opvallen, wilde er zo ’gewoon’ mogelijk uitzien.’

Ronald

hello gorgeous 39

40 hello gorgeous

LEZEN tekst Gerrit Jan Wielinga fotografie Henri Blommers

Oscar Hammerstein (60) hield een dagboek bij vanaf het moment dat bij hem hiv werd geconstateerd.

‘Schrijven heeft iets therapeutisch, daarnaast is een dagboek natuurlijk vreselijk handig als je een autobiografie schrijft.’

HET IS EEN druilerige maandagmiddag als we aankomen bij het monumentale pand van Hammerstein op de Herengracht. We worden binnengelaten door een knappe jongeman die ons in de hal koffie aanbiedt.

‘De heer Hammerstein komt zo bij u’, laat hij vriendelijk weten. We gaan op het antieke bankje zitten in afwachting van de bekende advocaat die zijn autobiografie heeft geschreven.

Het boek leest als een jongensroman, Pietje Bel in Advocatenland, met spannende avonturen, interessante (en vaak humoristische) achtergrondverhalen en een optimistische no-nonsense attitude.

stuk onderwerpen met genoeg drama om meerdere boeken te vullen, knap gesneden in een vorm die de drie onderwerpen met elkaar verbindt.

Het bijzondere aan Hammerstein is dat als je hem ontmoet, je erachter komt dat hij een hele lieve, innemende man is. Volstrekt anders dan zijn arrogante dandy imago uit de media. Natuurlijk, hij spreekt weloverwogen, maar de bravoure die van de 384 pagina’s van zijn autobiografie afspat, lijkt ineens ver weg als je tegenover hem zit. Hijzelf vindt het opmerkelijk dat mensen die hem helemaal niet kennen, door het boek wel dit gevoel krijgen.

houden, dus dat vergde wel wat aanpassing.

Daarbij had ik zoveel verhalen dat het boek vijf keer zo dik had kunnen worden. Een goede structuur was wel nodig en zo kwam ik uit op deze drie omslagpunten in mijn leven.’

Het viel ons op dat er in het boek nogal wat namen voorbij komen van mensen die niet erg ethisch met je zijn omgegaan rond de tijd dat je beschuldigd werd van witwaspraktijken.

Is het boek ook een soort afrekening?

‘Nee, het is geen afrekening. Natuurlijk ben ik na mijn vrijspraak een

Meesterverteller schrijft autobiografie

‘Ik heb de tijd’ Hammerstein neemt je in zijn boek mee langs drie belangrijke gebeurtenissen in zijn leven: zijn diagnose met hiv in 1988 en zijn strijd om te overleven, zijn zes weken gevangenschap in 1994 en de dood van Pim Fortuyn in 2002. Stuk voor

Behandelend arts en goede vriend Sven Danner vond dat Hammerstein iets met zijn verhalen en anekdotes moest doen. ‘Jij kunt het, anderen niet meer.’ Hammerstein: ‘Een boek schrijven is iets heel anders dan een juridisch betoog

aantal jaren heel erg boos geweest op bepaalde mensen. De collega’s met wie ik indertijd werkte, hebben me bijvoorbeeld laten vallen als een baksteen en de media (met de Telegraaf voorop) waren belachelijk vooringenomen. Er zijn ook hello gorgeous 41

LEZEN

Hulp bieden in Afrika Het geld dat hij verdient aan zijn boek wil Oscar Hammerstein dit jaar besteden in Botswana.

In het radioprogramma Dit is de Dag zei hij in februari: ‘Ik heb hier al die jaren zulke goede hulp gekregen, daar wil ik iets voor terug doen.

Niet om een schoon geweten te krijgen, maar om echt iets te doen. Ik zou me graag bezighouden met het management van de kliniek. Als dit niet lukt, ga ik desnoods een half jaar in de keuken staan.

Als ik maar iets nuttigs kan doen.’

42 hello gorgeous

nu nog mensen die van schaamte snel achter een pilaar duiken als ik eraan kom, maar met de meeste spelers van die tijd heb ik inmiddels wel weer een hoffelijke relatie opgebouwd. Het heeft zeker zes jaar geduurd voor ik van ‘witwassende advocaat’ weer gewoon bekende advocaat was.

Maar tijd heelt alle wonden en zoals men zegt: wie lang genoeg aan de oever van de rivier zit, ziet de lijken van zijn vijanden voorbijdrijven.’

Je wist in 1988 al dat je seropositief was, maar je kwam er pas jaren later mee naar buiten.

Waarom was dat?

‘Ja, als in chocoladeletters in de Telegraaf staat dat je aids hebt, ontkom je er natuurlijk niet aan. Ik was dat hele jaar al negatief in het nieuws geweest in verband met die vermeende witwaszaak, dus een ongewilde outing kon er ook nog wel bij. Vòòr die tijd wist alleen een select aantal mensen dat ik seropositief was. Ik was er van overtuigd dat als iedereen het zou weten, dat het einde van mijn praktijk zou betekenen. Gelukkig bleek dit niet het geval en was ik nog net op tijd voor de cocktails.

Daarvoor moest ik wel eerst naar een dokter in de Verenigde Staten, want het duurde nogal een tijd voor de medicijnen hier werden goedgekeurd.

Daar heb ik nog een kort geding tegen de staat over aangespannen, dat mee heeft geholpen de boel te versnellen. Ik heb nog lange tijd alle verpakkingen van de medi-

cijnen bewaard, zodat als ik zou overlijden, mijn vrienden en familie zouden kunnen zien dat ik echt alles had geprobeerd om in leven te blijven.’

Je hebt ook meegeholpen ervoor te zorgen dat hiv niet gecriminaliseerd werd in Nederland.

‘Dat klopt, ik heb een seropositieve man verdedigd die vanwege onveilige seks werd verdacht van poging tot doodslag op z’n partner. Er zijn landen in de wereld waar je eerst moet vertellen dat je seropositief bent voordat je met elkaar het bed instapt. Door de vrijspraak van de Hoge Raad is er een precedent geschapen, waardoor seropositieven in Nederland niet klakkeloos vervolgd kunnen worden. (In de uitspraak van de Hoge Raad speelde mee dat hiv een chronische ziekte is, waar je niet per se aan dood gaat en dat de kans op overdracht van het virus vanwege medicatie gering is, red.) Zaken rond hiv zijn altijd welkom bij mijn kantoor, maar dan moet het natuurlijk wel een zaak zijn waar ik iets mee kan. Als je al maanden je huur niet hebt betaald en vervolgens zegt dat je om je hiv je huis bent uitgezet, dan kan ik helaas ook niets voor je doen.’

Je schrijft in je boek over een ontmoeting met Pim Fortuyn een week voor zijn moord. Wat was hij voor man?

‘Pim Fortuyn was eigenlijk een heel eenzame man die hunkerde naar een partner, maar de mannen die hij

wilde, wilden hem niet en de mannen die hem wel wilden, wilde hij weer niet.

Een week voor zijn moord was ik bij hem om over zijn beveiliging te praten. Hij had toen net een taart naar zijn hoofd gekregen van een actiegroep en er waren ernstige zorgen rondom zijn veiligheid. Collega Spong en ik wilden door middel van een kort geding de overheid dwingen om beveiligers aan te stellen.

Die meeting werd een avond met lange gesprekken. Hij wilde alles weten over mijn hiv en hoe ik dacht over de dood. Toen we afscheid namen voor zijn deur, vertelde hij me hoe zijn stoep in een bloemenzee zou veranderen als hij vermoord zou worden. Een week later werd die gedachte werkelijkheid.

Natuurlijk is de vraag of ik niet meer had kunnen doen lang blijven hangen.’

Ik heb de tijd van Oscar Hammerstein is als boek te verkrijgen bij on- en offline boekenwinkels voor €19,95. Het e-book kost € 14,95. Uitgegeven door Meulenhoff.

COLUMN tekst Mirjam Schulpen beeld Marjolein Annegarn illustratie Henk Hageman

Time-out HOE PAK IK mijn rust in dit leven met hiv en andere stressfactoren? Om mijn lichaam te trainen, ga ik naar de sportschool en naar yoga. Om mijn geest fit te houden, mediteer ik. Nou ben ik een doener en is innerlijke rust van nature niet mijn ding. Daarom stel ik mediteren regelmatig uit.

En toch pak ik de draad altijd weer op. Want de drukte in mijn hoofd kost mij veel energie. En mediteren werkt voor mij.

Ik ga zitten in stilte en richt mijn aandacht op mijn ademhaling. Dat is niet alleen maar relaxed, want die stilte kan oorverdovend zijn. Mijn hoofd lijkt vaak net een racebaan. Gedachten razen onafgebroken voorbij. De to-do-lijst van vandaag.

Een briljant vakantieplan.

Zorgen over een uitslag van het ziekenhuis.

Deze gedachtenstroom is als een defecte tomtom die mij alle kanten opstuurt. Maar als ik mediteer, hoef ik er niks mee.

Dat niks doen kan verdomde lastig zijn. Voor ik het weet, neem ik gewoon de telefoon op. Toch word ik altijd weer ‘wakker’ zodra ik merk dat ik afgedwaald ben. Een glimlach van herkenning en vrolijk verdergaan.

Ben ik nooit meer control freak en loop ik 100% zen rond? Niet bepaald. Wel ervaar ik meer rust in mijn leven. Ik vecht minder tegen wat er gebeurt, of dit

nou pech is of geluk, pijn of plezier, ziekte of gezondheid. Ook maak ik minder boodschappenlijstjes tijdens het tanden poetsen.

Mediteren is mijn kleine time-out van de dagelijkse drukte. Even op de rem.

Terug naar nu, naar wie ik ook alweer ben. Het brengt mij niet in trance en is geen vlucht naar een betere plek. Mediteren zet mij juist met beide benen op de grond. Nou ja, met beide billen dan. hello gorgeous 43

HIV-INDUSTRIE tekst Wiggert van der Zeijden fotografie Caroline Bijl

Al jaren wordt beweerd dat mensen met hiv versneld verouderen. Maar is dat ook zo? Op zoek naar antwoorden werd er in 2010 een ambitieus onderzoeksprogramma opgezet door het AMC en GGD Amsterdam, waarbij hiv-positieven vergeleken worden met hiv-negatieven.

Eén van de sleutelfiguren binnen het onderzoek is Judith Schouten. hello gorgeous mocht meekijken in haar laptop naar enkele uitslagen van het onderzoek.

Het is even schrikken.

ZE IS EEN duizendpoot.

Ze werkt als arts in het AMC, doet de specialisatie tot neuroloog en is ook nog eens promovendus. Ze heeft net een paper ingediend bij een gerenommeerd Engelstalig wetenschappelijk tijdschrift over de eerste onderzoeksresultaten van het AGEHIV Cohort. Nog dagelijks stromen er resultaten binnen, ook van enkele substudies.

‘Het is spannend werk’, zegt ze. ‘Vanmorgen kreeg ik enkele nieuwe cijfers, dan kan ik gewoon niet wachten om mijn laptop open te doen. Het voelt een beetje als zo’n krastekening voor kinderen: je krast over de lijntjes en heel langzaam wordt het beeld duidelijk.’

mensen met hiv, of zoals het in haar paper heet: ageassociated non-communicable comorbidity (AANCC).

Eerdere onderzoeken suggereren dat mensen met hiv meer en eerder ouderdomsziekten krijgen, maar steeds bleef de vraag of de gegevens wel ‘hard’ waren. En was hiv wel de veroorzaker?

‘Wij wilden een controlegroep die zoveel mogelijk vergelijkbaar is met de groep hiv-positieven die we onderzoeken.’

Judith Schouten over ouder worden met hiv

Het gevaar van Robuust Judith Schouten (33) werkt onder leiding van Peter Reiss, hoogleraar interne geneeskunde, en Peter Portegies, hoogleraar neurologie, aan het onderzoek naar verouderingsziekten onder 44 hello gorgeous

Judith: ‘Vaak waren het onderzoeken zonder controlegroep of een controlegroep die in levensstijl niet hetzelfde was. Wij wilden een controlegroep die zoveel mogelijk vergelijkbaar is met de groep hiv-positieven die we onderzoeken, met

smeulend vuur hello gorgeous 45

HIV-CV Naam Judith Schouten Werkt als arts, onderzoeker en promovendus bij het AMC, studeerde cum laude af aan de VU, geneeskunde Speelde ooit een blauwe maandag viool op het conservatorium Is moeder van Isolde, nu tien maanden Deelt haar leven met Wouter, de beste muzikant van de wereld

als enige verschil dat de mensen in die groep geen hiv hebben. Een groep die in dezelfde mate seksueel actief is en dezelfde risicofactoren in de levensstijl heeft. Dat maakt ons cohort uniek. Daarnaast is ons onderzoek robuust van omvang en zal hopelijk nog jarenlang doorgaan.’

Het AMC selecteerde 550 deelnemers van haar eigen hiv-poli. Voor de controlegroep wordt samengewerkt met de GGD Amsterdam, die onder de bezoekers van de soa-poli een even grote groep hiv-negatieve personen bereid vond om zich jarenlang te laten volgen.

De deelnemers zijn 45 jaar en ouder en worden onderzocht via bloedonderzoek en vragenlijsten. Ook ondergaan ze onder andere een ECG, metingen van de bloedvaten, een botdichtheidscan, een huidtest en een longfunctietest. Het onderzoek loopt nu vier jaar.

Rode balken We spreken af in het Badhuis, een hippe tent in Amsterdam-Oost. Achter de bar het tegelwerk van het oorspronkelijke badhuis, op het scherm van haar laptop een staafdiagram met rechtopstaande blauwe en rode balkjes. De blauwe balkjes zijn van de hiv-negatieven, de rode balkjes van de hiv-positieven. Van tien ouderdomsziekten en aandoeningen is bij beide groepen onderzocht hoe vaak ze vóórkomen. Als het staafdiagram van Judith verschijnt, is het in een oogopslag te zien: dit is foute boel. Alle rode balkjes eindigen hoger dan de blauwe.

Het meest opvallend zijn de balkjes van de cardiovascu46 hello gorgeous

HIV-INDUSTRIE laire ziekten, zoals hoge bloeddruk en hartinfarcten, daar loopt het rode balkje wel erg ver uit. Vier van de tien ziekten en aandoeningen komen onder de hiv-positieven significant vaker voor.

‘Als het staafdiagram van Judith verschijnt, is het in een oogopslag te zien: dit is foute boel.’

tieve uitslagen geven. In ons onderzoek lijken mensen met en zonder hiv net zo veel geheugenstoornissen te hebben. Maar als je dan kijkt naar alle afzonderlijke onderdeeltjes van de neuropsychologische geheugentest, blijkt dat de hiv-groep, hoewel subtiel, uiteindelijk iets slechter scoort.’

Vlammenwerper

Waarom hebben mensen met hiv vaker te maken met ouderdomsziekten?

Judith: ‘Er lijkt in ieder geval een relatie met het ‘appeltjesfiguur’: een dikke buik en dunne benen. Dat Judith: ‘Wat je ziet, is dat is kenmerkend voor menhoge bloeddruk veel voorsen met lipodystrofie, een komt bij de hiv-positieve aandoening die gelukkig onderzoeksgroep. Bij wel op zijn retour is. Buikvet is 42%. Dat is ruim tien prohier de risicofactor, dat vercent meer dan bij de hivhoogt de kans op diabetes negatieve controlegroep. en hart- en vaatziekten.

Dat is een groot verschil.

Wie voor langere tijd een In de groep met hiv-positie- erg lage weerstand heeft ven kregen meer mensen gehad, loopt ook meer kans een hartinfarct. Vaatziekop te vroeg ontstane ouderten komen ook vaker voor, domsziekten.’ zoals vernauwing van de ‘Een factor die wellicht slagaders in de benen, wat voor iedereen met hiv opveel pijn geeft bij lopen. gaat, is de continue ontsteEn ook nierfalen komt kingsreactie in het lichaam. vaker voor.’

Wij hebben naar een aantal Judith en haar collega’s markers gekeken in het doen ook onderzoek naar bloed die wijzen op zo’n hersenziekten bij mensen laaggradige ontsteking. met hiv, zoals geheugenUit het onderzoek blijkt stoornissen. Als neuroloog dat twee van die markers in opleiding heeft het haar ook verbonden zijn met bijzondere aandacht. het meer vóórkomen van ‘Bij een deel van het cohort ouderdomsziekten, ook bij doen we hersenscans, een mensen bij wie de hiv-beuitgebreid neuropsycholohandeling goed aanslaat. gisch onderzoek, verzameDie ontstekingsreactie is len we hersenvocht met een continu smeulend een ruggenprik en controle- vuurtje. Normaal bestrijdt ren we het netvlies van de het lichaam een infectie ogen. Geheugen is moeilijk door er even een vlammente meten. We kwamen er werper op te zetten. Maar achter dat sommige beals het vuur maar door staande testen te gevoelig blijft smeulen, je weerstand zijn en mogelijk veel foucontinu in de aanval is, ja,

dan raakt de boel ontregeld. Aderverkalking heeft bijvoorbeeld een relatie met zo’n ontstekingsreactie. Vooralsnog hebben we geen relatie gevonden tussen het gebruik van hivmedicijnen en het hebben van meer ouderdomsziekten, behalve een mogelijke relatie met het gebruik in het verleden van hoge doses Ritonavir. Deze doseringen worden nu echter niet meer gebruikt.’

De conclusie is duidelijk: hiv-positieven lijken in ieder geval meer kans te hebben op ouderdomsziekten.

Of hiv-positieven ook eerder last krijgen van ouderdomsziekten, en mogelijk dus versneld verouderen, zal moeten blijken uit de vervolgmetingen van het onderzoek.

Lifestyle Volgens haar moet de zorg zich gaan voorbereiden op deze nieuwe situatie.

‘Ook wij artsen moeten misschien nòg rigoureuzer gaan inzetten op behandeling van risicofactoren, zoals hoge bloeddruk.’

‘Het AMC start binnenkort een lifestyle-poli om mensen met hiv te steunen met adviezen en programma’s.’

zorg betrokken te blijven.

Als toekomstig neuroloog zou ze zich willen blijven bezighouden met de neurologische complicaties bij hiv.

Terwijl ze de laptop dichtklapt, vragen we of de hivpositieve zelf nog het tij kan keren. ‘Er is zeker iets dat een flinke slok op een borrel kan schelen’, zegt ze.

Het codewoord is: lifestyle.

‘Kijk, er zijn een paar dingen waar je geen invloed op hebt, zoals aanleg en het feit dat je nu hiv hebt.

Maar omdat het vooral om hart- en vaatziekten gaat, is het belangrijk je cardiovasculaire profiel zo gunstig mogelijk te houden.

Onder meer door te zorgen voor optimaal gewicht en voldoende lichaamsbeweging. Verminderen van het gebruik van alcohol helpt ook. Maar stoppen met roken staat op één.’

Ze vertelt dat het AMC daarom binnenkort een lifestyle-poli begint om mensen met hiv te steunen met adviezen en programma’s, bijvoorbeeld om te stoppen met roken. Want er wordt relatief veel gerookt door mensen met hiv en dat wordt niet veel minder.

Van de hiv-negatieven in het cohort rookt nu 25%, van de hiv-positieven 32%.

Judith: ‘En opvallend genoeg zijn het juist de hivnegatieven in het onderzoek die vaker zijn gestopt met roken, en niet de mensen met hiv. Daar valt toch echt winst te behalen.’

Binnenkort hoopt ze te promoveren op het onderzoek; het cohort zelf gaat als het aan de initiatiefnemers ligt, nog jaren door.

Daarna hoopt ze bij de hivhello gorgeous 47

MAGNETISCHE LIEFDE tekst Charlot Spoorenberg fotografie Jan van Breda

Leontien (40) heeft een relatie met Bas (41). Ze zijn tien jaar geleden getrouwd en hebben een dochter (8) en een zoon (5). Drie jaar geleden kreeg Bas te horen dat hij hiv heeft.

‘Hiv is onomkeerbaar, maar het is niet onoverkomelijk.’

Samen sterker worden ‘BAS EN IK komen uit hetzelfde Brabantse dorp en hebben bij elkaar op de middelbare school gezeten.

Hij zat een paar klassen hoger en was eerder van school af. Ik heb hem daar dus niet leren kennen. Dat gebeurde pas later, toen ik 48 hello gorgeous

een jaar of 15 was. Ik werd lid van een toneelclub en Bas zat daar ook op. Het klikte direct tussen ons.

We maakten elkaar aan het lachen. Een paar jaar later ging ik in Amsterdam wonen en studeren en verloren we elkaar uit het oog.’

hello gorgeous 49

MIJN MAGNETISCHE SEKSVERHAAL LIEFDE toevallig kwam zij zijn moeder tegen in het dorp waar zij beiden nog wonen.

Ze spraken met elkaar over ons en mijn moeder kreeg zijn telefoonnummer. Toen durfde ik hem eindelijk uit te vragen. Bas gaf les op een school en ik belde expres tijdens schooltijd, zodat ik – lekker veilig – zijn voicemail kon inspreken. Gelukkig belde Bas mij terug. We maakten een afspraak en het was direct raak. Dat was het begin van onze liefde.’

PASPOORT Naam Leontien (40) Getrouwd al tien jaar met Bas (41) die zijn rust pakt op pagina 18 Kinderen een dochter (8) en een zoon (5)

Zielsverwant

‘Hij trekt mij naar het licht.’

‘Toen ik 26 was, ging ik met een vriendin naar een concert van K’s Choice. Opeens zag ik Bas daar staan. Ik 50 hello gorgeous

‘Het gekke is: nog voordat wij daadwerkelijk onze eerste afspraak hadden, wist ik al dat wij iets zouden krijgen met elkaar. Dat was een diep weten vanuit mijn gevoel. Bas is mijn eerste en enige vriend en dat vind ik heel bijzonder.

Ik voel me zo thuis bij hem, hij is mijn zielsverwant. Hij maakt mij niet alleen aan het lachen (en ik hem), maar wij vullen elkaar ook heel goed aan. Zo is hij impulsief en ben ik eerder bedachtzaam en afwachtend.

Als ik somber ben, trekt hij mij naar het licht. En als hij overprikkeld is, geef ik hem de ruimte. Wij zijn er écht voor elkaar als we ons verdrietig of niet fijn voelen.

Ik val niet alleen op Bas omdat hij creatief, impulsief, spontaan en humoristisch is, hij is ook een lekker ding! In 2003 zijn we getrouwd en onze droom om een gezin te stichten werd verwezenlijkt. We kregen een prachtige dochter en zoon en voor een tijdje ging alles goed binnen ons gezin.’

herkende hem meteen. Ik trok de stoute schoenen aan en stapte op hem af. Hij was met een vriendin (zijn huisgenote, hoorde ik later) en ondanks dat we een leuk gesprek hadden, durfde ik Chemo zijn nummer niet te vragen.

Ik vertelde mijn moeder dat ‘Drie jaar geleden kreeg Bas ik Bas weer had gezien en last van zijn darmen. De

huisarts schreef medicijnen voor, maar die hielpen niet.

Nadat hij was doorverwezen naar een specialist, werden er meer onderzoeken gedaan en er werd ook getest op hiv. Wij hadden totaal geen idee dat dit het zou kunnen zijn. De uitslag was een klap in ons gezicht: Bas was seropositief. Maar dat was niet alles: twee dagen later hoorden we dat hij ook een agressieve vorm van kanker had. Mijn halfbroer stierf in 2001 aan de gevolgen van aids, dus ik wist wel het één en ander over hiv. Ik wist in ieder geval dat seropositieven in Europa meestal geen aids meer krijgen. Dat het dus eigenlijk een chronische ziekte is geworden. Toch was ik opgelucht dat ik zelf negatief werd getest.’

‘Toen de kanker was behandeld, kwam de klap pas.’

‘Bas moest direct aan de hiv-remmers. Deze sloegen gelukkig goed aan en de hiv was al snel vrijwel ondetecteerbaar. Daardoor mocht hij beginnen met chemotherapie. Hij kreeg acht poliklinische chemo’s en daarna drie heftige opnames en een beenmergtransplantatie. Geluk bij twee ongelukken is dat ook deze behandeling goed aansloeg. Hij is nu ‘schoon’.

Bas is al voor onze relatie geïnfecteerd met hiv. Hij heeft er misschien wel vijftien jaar mee rondgelopen.

De exacte oorzaak weten we niet. Hij heeft voor onze relatie twee keer onveilig gevreeën met een one night stand. Maar we

denken dat het komt door een bloedtransfusie die hij heeft gekregen in een ziekenhuis in Israël. We zullen er nooit echt achter komen en eigenlijk doet dat er ook niet toe. Het te weten zou niets toevoegen.’

Papa heeft hiv ‘Na de diagnoses waren we in eerste instantie vooral met de kanker bezig. Toen dat was behandeld, kwam de klap van de hiv pas. We zijn er altijd open over geweest en hebben veel gepraat met onze moeders, vrienden en familie. Bijna iedereen reageerde heel goed en steunde ons direct.

Vooral seksueel heeft Bas het er in het begin erg moeilijk mee gehad. Hij vond zichzelf vies en zat niet lekker in zijn vel. Ik had er minder moeite mee, maar de eerste paar keer seks was wel emotioneel voor ons allebei. Ik heb hem de tijd gegeven die hij nodig had om weer te durven en om hem over de drempel te helpen. We vrijen nu wel, maar met condoom. Volgens het Zwitsers standpunt zouden we het trouwens zonder condoom kunnen doen (volgens dat standpunt kunnen hivpositieven hun virus praktisch niet meer overdragen wanneer hun viral load tenminste een half jaar ondetecteerbaar is, ze therapietrouw zijn en geen andere soa’s hebben, red.).

Ik zou het mezelf niet kunnen vergeven als ik hiv zou krijgen: hoe verantwoord ik dat naar mijn kinderen toe?’

‘In het begin heeft Bas heel veel bijwerkingen gehad, maar nu gaat het goed met hem. Hiv is een chronische

ziekte, net als diabetes.

Zolang Bas zijn waarden goed blijven, kunnen we zo prima doorleven. Door de afgelopen jaren zijn we sterker geworden. We zijn samen door hele heftige dingen heen gegaan. Bas staat heel positief in het leven en dat heeft zeker geholpen.’

‘Ik zou mezelf niet kunnen vergeven als ik hiv zou krijgen.’

‘Wij hebben de kinderen nog niet verteld dat Bas seropositief is. Als we ‘s avonds aan tafel met z’n allen zitten te eten, neemt Bas zijn medicijnen.

De kinderen vragen dan soms waar papa die voor nodig heeft. “Voor de weerstand”, zegt Bas dan. Mijn dochter kan zich de periode van de chemo nog wel herinneren, dat hebben we ze toen wel uitgelegd. Tegen de tijd dat we ze gaan voorlichten over seks, zullen we ook vertellen dat papa hiv heeft. Ondertussen genieten we volop van elkaar en ons gezin.’

Oproep In deze rubriek komen hiv-negatieve partners van mensen met hiv aan het woord over hun Magnetische Liefde .

Wil jij ook je verhaal kwijt? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl

hello gorgeous 51

ADVERTENTIE

steun voor als je nét weet dat je hiv hebt.

Groepsexpositie Van 22 maart t/m 24 mei Centraal Station Rotterdam Finissage 24 mei Dag van de Kunstenaar www.salondautonome.com

Over 4mezelf.nl De website richt zich op emotionele ondersteuning en seksuele gezondheid na de hiv diagnose.

www.4mezelf.nl Een initiatief van de GGD Amsterdam in samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland, Soa Aids Nederland, Hiv specialisten en consulenten.

interviews, reportages, webteksten, speeches: www.dpvs.nl behang, kaarten, magazines, boeken, folders, huisstijlen, spellen: www.mixxer.nl

Cocktails, Cafe-bar, Restaurant, Expositions, and so much more!

Getto Cocktail Happy Hour: Tues. - Sat. 5-7pm Cocktails 5.00 KLEINE LIEFDESGESCHIEDENIS

Wednesdays: Getto Burger Queens, All Urban Diva burger dinners 10.00 Sundays: Getto Bubble Bash!

All Bubble cocktails 4.50 Warmoesstraat 51 Amsterdam Tel: 020 4215151 www.getto.nl 52 hello gorgeous

Marleen Swenne startte in 1996 met haar tekstbureau DPVS (De Penne Van Swenne).

Ze interviewde onder andere veel mensen met hiv en werd gaandeweg steeds stelliger over de lay-out: dit kon beter, dat kon anders. ‘Doe het dan zelf!’ riep men. En zo geschiedde. Op de avondopleiding grafisch ontwerpen kwam zij Klara Paternotte tegen. Het klikte en zij richtten na hun eindexamen in 2007 MIXXER op, een betrokken en creatief ontwerpbureau. DPVS & MIXXER: een fijn huwelijk van inhoud en vorm!

ABONNEER

Steun ons initiatief om hiv bespreekbaar te maken voor & door jou

win een boek de tijd daarna ISSN 2214-1650

02 ISSN 2214-1650

9 772214 165004

voor en door jou

4 NUM MERS

03

9 772214 165004

positief leven met hiv

speciale editie

€ 27,50

HOE PAK JIJ JE

ISSN 2214-1650

9 772214 165004

ISSN 2214-1650

04

9 772214 165004

05

Winter 2013 www.hellogorgeous.nl

ISSN 2214-1650

06

9 772214 165004

Neem een abonnement op

Ga naar www.hellogorgeous.nl/abonnement hello gorgeous 53

ACTUEEL tekst Durk Doornbos fotografie Eelkje Colmjon

Als je naar de prijzen van hiv-medicatie kijkt, zou je denken dat een apotheker flink verdient.

In de praktijk blijkt dat niet zo te zijn, hij moet er zelfs op toeleggen.

Hoe kwetsbaar zijn mensen met hiv door het huidige vergoedingensysteem?

ALS HIV-PATIËNT ben je afhankelijk van een apotheek voor de levering van je medicijnen. Toen een medewerker van hello gorgeous vorig jaar wilde overstappen van apotheek, kreeg hij te horen dat hij niet welkom was. De apotheek moest namelijk maandelijks geld toe leggen op een nieuwe hiv-patiënt. Dit was voor negentien apothekers uit Amsterdam aanleiding een kort geding tegen Agis Achmea aan te spannen. Ze verloren dit omdat ze volgens de rechter onvoldoende konden bewijzen dat hun ‘bedrijfscontinuïteit’ gevaar liep.

Goedkoper Jaarlijks of tweejaarlijks krijgt de apotheker als zorgverlener door de zorgverzekeraars een contract aangeboden.

In dit contract is geregeld welke vergoedingen door de zorgverzekeraar betaald worden voor de geleverde medicatie.

De apotheker koopt deze medicatie in bij een

In het huidige vergoedingensysteem is het mede de taak van zorgverzekeraars om ons gezondheidssysteem goedkoper te maken. Achmea hanteert voor haar vergoedingen aan de apotheek de Achmea geneesmiddelenprijs (AGP) die voor de contractduur met apothekers voor 2012 en 2013 als uitgangspunt de apothekers inkoopprijs van oktober 2011 had. De AGP kent wel op 1 april en 1 oktober een peilmoment, maar past de vergoeding alleen aan als de prijs omlaag gaat.

Omdat de groothandel op grond van de Wet op de Geneesmiddelenprijzen in oktober 2012 en april 2013 de prijzen van onder andere de hivmedicijnen Truvada en Atripla mocht verhogen, en dat ook maximaal deed, liep het verlies voor apothekers op tot € 10,47 per 30 stuks Truvada en € 20,33 per 30 stuks Atripla.

Voor Amsterdamse apotheken met veel hiv-patiënten kon het verlies op jaarbasis oplopen tot een bedrag van € 20.000,-.

Geweigerd bij groothandel. Daarbij zal hij of zij proberen een inkoopkorting te bedingen. Lang geleden kon de apotheker de inkoopkorting behouden en declareerde hij of zij, de vastgestelde prijs bij de zorgverzekeraar.

54 hello gorgeous

Geld toeleggen Marjan Terpstra van de Jan van Goyen apotheek in Amsterdam heeft zo’n 500 hiv-patiënten. Je hoeft geen rekenwonder te zijn om tot de conclusie te komen dat het veel geld kost als op elk

de apotheek hello gorgeous 55

ACTUEEL In overleg met Achmea kan ik dan ook voor vier maanden medicatie meegeven, zodat een klant alles in één keer kan afhandelen.

Uiteindelijk heeft Agis Achmea vorig jaar de vergoedingen toch aangepast, al staan over een aantal maanden nog declaraties open en heb ik wel degelijk geld toegelegd op de leveringen aan mijn patiënten.’

‘Het systeem dwingt me verlies te lijden.’

Klaas Koers

‘Niet tekenen is geen optie.’

56 hello gorgeous

Terpstra vindt dat apothekers in het huidige vergoedingensysteem een speelbal zijn tussen overheid, zorgverzekeraar en groothandel. ‘Dat zou niet zo mogen zijn. We leveren specifieke zorg die nauwkeurigheid vereist, je bent geen paperclipverkoper. potje medicatie € 10 à € 20 We hoeven niet exorbitant moet worden toegelegd. te verdienen, maar verlies Terpstra: ‘Ik hecht erg aan maken op het leveren van communicatie met de zorg- goede zorg kan niet de verzekeraars en heb dan bedoeling zijn. Dit is geen ook niet meegedaan met vrije markt , we zitten in het kort geding van vorig een gereguleerde marktjaar. Met Achmea heb ik werking waarbij de apoeen goede relatie. Tot nu theker het onderspit delft.’ toe heb ik ze steeds duideKun je de relatie met de lijk kunnen maken waar zorgverzekeraar niet beik in de praktijk tegenaan ëindigen? ‘Als een contract loop. van een zorgverzekeraar Zo mag ik volgens het conbinnenkomt, betekent dit: tract met Agis Achmea, tekenen bij het kruisje. wanneer de medicatie meer Doe ik dit niet, dan houdt dan € 1.000 per maand kost, dat in dat klanten hun niet meer dan één maand medicatie moeten voormedicatie meegeven. Als schieten en dat is zeker apotheker werk ik nauw bij de dure hiv-medicatie samen met de internisten niet mogelijk. Bovendien van de Jan van Goyen kliheb ik een zorgplicht richniek. Om verspilling en ting mijn patiënten om overlap van medicatie medicatie te leveren’, aldus tegen te gaan en de mediTerpstra. Het belang van catietrouw te bevorderen, goedkopere gezondheidsvolgen we hetzelfde afspra- zorg onderschrijft Terpstra. kenschema als de internist. ’Maar de apotheker moet

niet de uiteindelijke rekening betalen van het streven naar goedkopere medicijnen.’

Nieuw contract Ook Klaas Koers van de Staring apotheek in Amsterdam onderstreept het probleem met de vergoedingen door zorgverzekeraars en met name door Agis Achmea.

Hij is één van de apothekers die vorig jaar een kort geding aanspanden tegen Achmea.

Volgens een woordvoerder van Achmea zijn in het contract voor 2014 de problemen ondervangen en wordt de inkoopprijs vergoed, met dien verstande dat de inkoopkorting door Achmea wordt vastgesteld op 5,5%. De woordvoeder van Achmea stelt op Nu.nl: ‘Ik ga ervan uit dat ze daar mee instemmen, anders hadden ze niet getekend’.

‘De apotheker moet niet de rekening betalen.’

‘Dat is nu juist het probleem’, zegt Klaas Koers.

‘Niet tekenen is geen optie, 70% van mijn klanten heeft een verzekering bij Achmea. Zowel juridisch als ethisch vind ik dat ik dat niet kan maken. Zodra ik het contract met de zorgverzekeraar getekend heb, bestaat er een leverplicht tegen de afgesproken prijs.

Ook in de nieuwe overeenkomst is de vergoeding gebaseerd op het prijspeil van oktober 2011. De door Achmea veronderstelde inkoopkorting is bij lange

na niet haalbaar voor mijn apotheek. We zijn aangewezen op Nederlandse leveranciers, omdat import vanuit het buitenland met hogere kortingen niet mogelijk is.

Het systeem dwingt me verlies te lijden op een groep van zo’n 110 mensen met hiv in mijn apotheek.

Ook de vergoedingen per receptregel (geneesmiddel, red.) worden naar beneden bijgesteld. We worden zo op meer manieren benadeeld. Er zijn apothekers die om toch nog te verdienen, niet meer dan één maand medicatie meegeven, omdat ze dan meer receptregel-vergoeding krijgen. Dat er bezuinigd moet worden vind ik geen probleem, maar ik vind wel dat we een faire prijs moeten krijgen voor de medicatie en de zorg die je levert. Ik wil graag goede zorg leveren aan mijn klanten, maar zie de toekomst somber tegemoet als de overheid de rekening van het streven naar een goedkopere gezondheidszorg bij de apothekers bli jft neerleggen.’

Nieuw Beleid De overheid is van plan om de verstrekking van hiv-medicatie over te hevelen naar apotheken in het ziekenhuis. Eerder is dit gedaan met groeihormonen, oncologische-, ivf- en immunologische medicatie.

Doel is ook hier kostenbesparing. De hoop is dat de apotheken in de hiv-behandelcentra grotere kortingen kunnen bedingen bij groothandels.

Zowel Marjan Terpstra als Klaas Koers wijzen op de nadelen van overheveling naar de apotheek in het

Marjan Terpstra

ziekenhuis: voor de patiënt geen vrije apothekerskeuze meer, waarschijnlijk lange wachttijden en een probleem bij de reguliere medicatiebewaking. In Amsterdam zijn de apothekerssystemen onderling gekoppeld, daarbuiten niet.

Dit zou voor patiënten buiten Amsterdam, die in bijvoorbeeld het AMC of hun regionale hiv-behandelcentrum onder behandeling zijn, gevaarlijke situaties kunnen opleveren als het gaat om interacties met andere medicatie.

Hoewel mensen met hiv op dit moment niet direct massaal geweigerd zullen worden bij hun huidige of nieuwe apotheek, is er wel degelijk reden tot zorg. Het economisch voortbestaan van apothekers kan door het vergoedingensysteem

op termijn in gevaar komen.

Een overheveling naar apotheken in de ziekenhuizen is voor hiv-positieven zowel om praktisch redenen als vanuit het oogpunt van reguliere medicatiebewaking geen verbetering van de huidige situatie. Aangezien de beoogde kostenbesparing bij de eerder overgehevelde medicatie niet werd ge-haald, is het bovendien overbodig.

Voor mensen met hiv en professionals in de hiv-zorg alle reden om de ontwikkelingen rond de verstrekking en vergoeding van hiv-medicatie kritisch te blijven volgen.

‘Je bent geen paperclipverkoper.’

hello gorgeous 57

GEZIN tekst Mariette Hermans fotografie Linelle Deunk

‘Hiv is geen geheim, het is privé’, zo vertelt verpleegkundige Hanny de Groot-de Jonge.

Ze werkt als verpleegkundig consulent kinderinfectieziekten en immunologie bij het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen, één van de vier Nederlandse centra voor kinderen met hiv. Alle hiv-poli’s voor kinderen adviseren om terughoudend te zijn met openheid. Hoe gaan adoptiegezinnen hiermee om?

HET AANTAL adoptiekinderen dat naar Nederland komt vanuit het buitenland neemt af. Dat is goed nieuws: over het algemeen gaat het goed in landen van herkomst, zodat kinderen daar beter opgevangen kunnen worden. Adoptiekinderen die nu naar Nederland komen, hebben vaak een special need: een beperking of speciale behoefte. Dat kan een hazenlip zijn, een verstandelijke handicap, maar ook hiv.

‘Het kind kan later zelf beslissen aan wie het wel of niet te vertellen.’

Van harte Adoptie van een kind met hiv

58 hello gorgeous

Met hiv is hier prima te leven. Tegelijkertijd roept hiv allerlei gedachten op.

Liefdevolle zorgen: bijvoorbeeld dat een kind ziek zal worden of gepest op school. Maar ook nare vooroordelen: dat je van een kind met hiv geen tandenborstel kunt gebruiken

aanbevolen Gino* hello gorgeous 59

Marcello* en Gino 60 hello gorgeous

GEZIN of niet naar dezelfde wc kunt gaan.

Om je toekomstige kind beter te beschermen tegen zulke stigmatiserende reacties, kun je maar beter niet aan iedereen vertellen dat het hiv heeft, zo adviseren althans de deskundigen. De Groot-de Jonge zegt: ‘Het is geen geheim, het is privé. Het behoort tot de privacy van je kind. Een kind kan later zelf beslissen aan wie het vertelt dat hij of zij hiv heeft.’

Maar móet je het dan niet vertellen, bijvoorbeeld aan school of de kinderopvang?

‘Nee, dat is nergens voor nodig’, legt de verpleegkundige uit. ‘Iedere school heeft een protocol als het gaat over wondjes.’ Bovendien is de kans dat deze kinderen iemand infecteren zeer klein, omdat ze onder behandeling zijn.

Stoute cellen Adoptiemoeder Annemarie* heeft het advies ter harte genomen. Samen met haar man heeft ze Juliet* (7) uit Zuid Afrika geadopteerd, en niemand in haar omgeving weet dat hun dochter hiv-positief is. ‘Als je een kind uit Zuid Afrika adopteert, vragen mensen je of ze gezond is. Dan antwoorden we: alles zit erop en eraan.

En als ze vragen of ze aids heeft, zeg ik: nee, dan was ze Nederland niet ingekomen. Ik heb altijd onthouden wat onze contactpersoon zei: “Je kunt het maar één keer vertellen”. Maar het is geen taboe in ons huis. Juliet weet dat er wat met haar bloed is, maar ze weet ook dat het privé is, dat ze dat voor zichzelf houdt. Ik vergelijk het met ongesteldheid: ook iets dat je privé houdt.’

‘Je hoeft niet direct over het virus te beginnen.’

Volgens Hanny kun je kinderen goed uitleggen wat er aan de hand is. ‘Dat ze stoute cellen in hun bloed hebben, en dat ze daarom drankjes of pillen nodig hebben. Je hoeft niet direct over het virus te beginnen.

Daarvoor is 12 jaar een goede leeftijd.’

Normaalste zaak Hoe zit het met medicatie?

Als richtlijn hanteert de hiv-poli om zo snel mogelijk te starten met hiv-remmers, liefst onder 1 jaar.

Hanny: ‘Medicatie innemen kan echter lastig zijn voor zulke jonge kinderen.

Sommige drankjes zijn vies en pillen slikken is niet altijd makkelijk. Gelukkig zijn er ondertussen meer keuzemogelijkheden.’

Juliet slikt één keer per dag pillen. Annemarie: ‘Dat is heel bijzonder voor een zevenjarige. En ze slikt ze als snoepjes. Het is echt een bikkel. Ook met bloedprikken geeft ze geen krimp.’

Annemarie geeft toe dat ze zelf moest wennen.

‘Toen we haar ophaalden, zaten we met al die potjes op tafel. Ik was bang dat ik het zou vergeten, dus ik heb het allemaal opgeschreven.’ Ze praat liefdevol over haar dochter: ‘Ze heeft hele mooie bloedwaarden. En ze gaat nu ook logeren. Dan geven we de pillen gewoon wat eerder. Ze doet het zo goed, één keer verschuiven kan dan geen kwaad.’

Therapietrouw is belangrijk en dat kan een pro-

bleem zijn bij kinderen, bijvoorbeeld in de puberteit. Hanny: ‘Daarin moet je als ouders heel consequent zijn. Alles is onderhandelbaar, behalve de medicatie. Die moeten ze gewoon altijd nemen.’ Annemarie doet alsof het normaalste zaak van de wereld is. ‘Juliet weet dat ze ziek wordt als ze haar pillen niet slikt. “Waarom slik jij dan geen pillen, mama?”, vraagt ze wel eens. Nou, zeg ik dan, omdat mijn bloed gezond is.’

Intuïtie Erika en Ronald zijn de ouders van Gino (11) en Marcello (12). Gino’s broer kwam als eerste in het gezin wonen. Erika: ‘Toen we Marcello adopteerden, wisten we dat hij een broertje heeft. We wilden hem ook laten komen. Maar Gino heeft hiv en het was in die tijd niet mogelijk om kinderen met hiv te adopteren.’ Pas in 2008 lieten Nederland en Suriname adoptiekinderen met hiv toe, en kwam Gino, die inmiddels 5 jaar was, naar Nederland.

‘Ze gaat nu ook logeren. Dan geven we de pillen gewoon wat eerder.’

In Suriname werd hij nog eens getest. Gek genoeg bleek hij hiv-negatief. Erika vertrouwde het niet en was bang om te stoppen met de medicatie. Na een tweede negatieve test werd de medicatie gestopt. Eenmaal in Rotterdam testte Gino echter positief. Erika: ‘Ik was eigenlijk opgelucht, omdat mijn hello gorgeous 61

GEZIN

intuïtie klopte, en hij nu de juiste behandeling krijgt. De arts zal het wel raar hebben gevonden, maar voor mij was het fijn om te horen.’

Gino slikt per dag elf pillen in één keer. Sinds kort doet hij dat een uur later, omdat hij anders van het atletiekveld terug moet komen. Hij weet dat hij ziek wordt als hij zijn pillen niet neemt. ‘Maar ik denk er eigenlijk nooit aan’, zegt hij.

Onbezorgd opgroeien Erika en Ronald volgden in eerste instantie de richtlijnen van de hiv-poli om terughoudend te zijn met informatie over de hiv-status van hun kind.

Inmiddels vertellen ze het aan mensen in hun omgeving. Erika: ‘De psychische gevolgen van het geheimhouden waren voor Gino erger dan de lichamelijke kwaal. Hij werd ongelukkig en daarom zijn we beetje bij beetje mensen gaan inlichten.

We zeggen het alleen in onze directe omgeving en als er een reden voor is.

Wij vinden ook dat het privé is. Gino mag zelf kiezen aan wie hij het wel of niet vertelt, maar hij wil er zelf graag open over zijn.’

‘Het schoolhoofd wilde liever niet dat Gino zijn spreekbeurt over hiv zou houden.’

Gekke reacties krijgen ze niet, en als ze die krijgen halen ze hun schouders erover op. Erika: ‘Een 62 hello gorgeous

buurvrouw vertelde dat ze er erg geschrokken van was. En het schoolhoofd wilde niet dat Gino zijn spreekbeurt over hiv zou houden, uit angst voor pesten. Er is zo veel onwetendheid.

Ik grijp zulke reacties altijd aan om te vertellen over hiv en aids. Het is juist goed als mensen er meer over weten! En kijk eens wat een lekker kind dit is! Hij is nooit ziek.’

Hanny begrijpt dat het niet altijd geheim kan blijven. ‘We geven een advies, het is aan het gezin wat ze ermee doen. Soms kunnen bijvoorbeeld leerkrachten raar reageren. We gaan dan ook wel eens mee om voorlichting te geven, als ouders het op school willen vertellen.’

Kun je voor je kind beslissen open te zijn over zijn of haar hiv? Annemarie meent van niet: ‘Voor mezelf zou het me niet kunnen schelen, maar ik wil dat mijn kind onbezorgd opgroeit’. Tegelijkertijd beslissen ouders altijd voor hun kinderen. Is Gino kwetsbaarder door de reacties van de buitenwereld? Of juist minder kwetsbaar doordat hij geen geheim heeft? Er spelen zo veel factoren en afwegingen mee, en ieder kind en ieder gezin is weer anders. Als ik de deur van hun gezellige gezinswoning uitloop, zegt Erika gekscherend: ‘Ik kan het van harte aanbevelen hoor, een kind met hiv’.

* Deze namen zijn gefingeerd.

Voor aspirant adoptie-ouders •

Stichting Adoptievoorzieningen, www.adoptie.nl, organiseert voorlichtingen over het adopteren van een kind met hiv of hepatitis B. •

De ziekenhuizen die aangesloten zijn bij het Pediatrisch Hiv Overleg Nederland (PHON) geven ook individueel voorlichting aan toekomstige ouders van kinderen met hiv. Het zijn: Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam), Sophia Kinderziekenhuis (Rotterdam), Beatrix Kinderziekenhuis (Groningen) en Wilhelmina Kinder ziekenhuis (Utrecht).

• De Hiv Vereniging Nederland publiceerde in 2011 de informatieve brochure Positief geadopteerd. De brochure is te downloaden en te bestellen via www.hivnet.org • Ook organiseert de Hiv Vereniging Nederland specifieke voorlichting en ontmoetingsweekenden voor ouders en kinderen onder de noemer Positive Kids: 020 - 689 2577 of HVN-positivekids@ hivnet.org.

• Op zaterdag 12 april organiseert de Hiv Vereniging Nederland een adoptieouderdag meer informatie: ronald@hivnet.org

Erika, Ronald en hun zonen hello gorgeous 63

SUPPORT tekst Joep Heldoorn fotografie Robert Zijlmans

De website 4mezelf.nl ondersteunt homomannen die net te horen hebben gekregen dat ze hiv hebben. ‘Zodra je hoort dat je hiv hebt, moet je een aantal keuzes maken, of je dat nou wilt of niet.’

Hart onder de riem

TITIA HEIJMAN (53) werkt als onderzoeker en verpleegkundige bij de GGD Amsterdam. We spreken elkaar in haar werkkamer aan de Nieuwe Achtergracht. Op het eerste gezicht oogt ze wat schuchter, maar zodra het gaat over de website 4mezelf.nl maakt verlegenheid plaats voor veel enthousiasme.

‘Wat we met de website hopen te bereiken, is dat homomannen met hiv zich gesterkt voelen. Bijna iedereen die te horen krijgt dat hij hiv heeft, schrikt enorm.

Niet alleen moeten mannen wennen aan het idee dat ze hiv hebben, ook gaat het al snel over vragen als ‘hoe vertel ik dat ik hiv heb?’ en ‘wat betekent dit voor mijn seksualiteit?’. De website 4mezelf.nl ondersteunt mannen onder andere op emotioneel en seksueel gebied in het eerste jaar na hun diagnose.

‘Bijna iedereen die te horen krijgt dat hij hiv heeft, schrikt enorm.’

Het idee om speciaal iets te doen voor homomannen die net hun diagnose hebben vernomen, stamt uit 2008. ‘Steeds weer bereikten ons berichten dat het ontbrak aan goede informatie voor die specifieke groep. Daarnaast bleek uit onderzoek dat onbescherm-

64 hello gorgeous

hello gorgeous 65

SUPPORT de anale seks na de diagnose afneemt, maar na een jaar weer fors toeneemt.

Zeker de mannen die hivremmers gebruiken, lijken zich dan veilig te voelen.

Maar ze vergeten daarbij dat andere soa ook geen pretje zijn, zeker niet als je hiv hebt. Hier viel dus nog een wereld te winnen. Tot slot kwam ook uit diepteinterviews met homomannen met hiv naar voren dat deze groep behoefte had aan goede ondersteuning, juist in het eerste jaar. Dit alles maakte dat mijn collega Udi Davidovich en ik, in samenwerking met onder meer Soa Aids Nederland en de Hiv Vereniging Nederland, zijn gestart met deze vorm van online ondersteuning.’

laar gaan voor adequate zorg. ‘Dat heeft er onder meer mee te maken dat veel mannen zich niet ziek voelen en daarom soms geen reden zien voor een behandeling. De website maakt duidelijk dat het er vooral om gaat dat je gezondheid goed in de gaten wordt gehouden. Als je onder behandeling bent, hoeft dat niet te betekenen dat je meteen medicatie gaat gebruiken.

Maak gebruik van de kennis van de hiv-behandelaar en bespreek in een vroeg stadium hoe je gezondheid ervoor staat en welke opties je hebt.’

informatie graag met een ander willen delen. De website doet dit dan voor ze. Dat kan bijvoorbeeld belangrijk zijn voor mannen die het moeilijk vinden om zelf woorden te geven aan hun situatie, maar bepaalde zaken rondom hiv en hun hiv-status toch graag met iemand willen delen.’

Uniek

‘Wij veroordelen niemand en vertellen niet wat mannen met hiv wel of niet moeten doen.’

Over de vraag waarin 4mezelf.nl verschilt van allerlei andere websites voor menZonder condoom sen met hiv, hoeft Titia niet lang na te denken. ‘Deze ‘Zodra je hoort dat je hiv site is speciaal voor manhebt, moet je een aantal nen die met mannen vrijen keuzes maken, of je dat nou en korter dan een jaar gelewilt of niet. Denk daarbij den te horen hebben gekrealleen al aan de vraag of gen dat ze hiv hebben. Maar je anderen in je omgeving er is veel meer wat deze site wilt vertellen dat je hiv uniek maakt. Als je inlogt hebt. Stel dat je een week kun je aanvinken over welk voordat je hoort dat je hiv onderwerp je meer wilt wehebt, een leuke date hebt ten. Je krijgt dan eerst een gehad en het toen zonder paar vragen over dat ondercondoom hebt gedaan. werp. Op basis van jouw Vlak na je diagnose zie je antwoorden kun je vervolhem weer. Vertel je dan gens kiezen voor bijvoordat je hiv hebt? Of hou je beeld een video of tekst die je mond en wring je je in aansluit bij jouw persoonallerlei bochten om te verlijke situatie. Maar uiterklaren dat je het dit keer aard staat het je steeds vrij wel veilig wilt doen? Zo om datgene te bekijken wat zijn er tal van zaken waarje zelf wilt. Alle informatie over je gaat nadenken als op de site is voor iedereen je weet dat je hiv hebt. De beschikbaar. Je moet dan website kan daarbij helpen.’ wel eerst een account aanEen ander thema dat op maken en inloggen.

4mezelf.nl aan bod komt, De website onthoudt welke is de keuze voor een behan- informatie je al hebt bekedelcentrum. Titia legt uit ken. Dat is handig als je dat lang niet alle mannen opnieuw inlogt. Gebruikers na hun diagnose naar een van de site kunnen zelfs ziekenhuis of hiv-behande- aangeven dat ze bepaalde 66 hello gorgeous

Echte verhalen Op de site vertelt een hivbehandelaar wat je kunt verwachten van een hivbehandelaar en wat een hiv-behandelcentrum is.

Daarnaast vind je er allerlei filmpjes waarin mannen vertellen hoe zij de periode na hun diagnose hebben ervaren. Ze vertellen hoe ze anderen hebben verteld dat ze hiv hebben en gaan nader in op seksualiteit.

Titia: ‘Hiv doet veel met de manier waarop je seks beleeft en 4mezelf.nl besteedt dan ook veel aandacht aan dit onderwerp.

Hoewel de filmpjes zijn gemaakt met behulp van acteurs, zijn alle verhalen echt en rechtstreeks opgetekend uit de monden van homomannen met hiv. De site biedt trouwens ook de mogelijkheid om rechtstreeks te chatten met een hiv-consulent. We hebben een consulent bereid gevonden hieraan mee te werken. Dus als je met vra-

gen zit die je wat uitgebreider wilt bespreken, kun je via 4mezelf.nl een afspraak maken om op een bepaalde tijd te chatten.’

‘Hiv doet veel met de manier waarop je seks beleeft.’

Titia zegt dat ze niet genoeg kan benadrukken dat het hen er vooral om gaat mannen met hiv in het eerste jaar na hun diagnose een hart onder de riem te steken en sterker te maken.

‘Als je hoort dat je hiv hebt, is dat een enorme verandering in je leven. Hopelijk helpt de site je dan een stap verder. Wij veroordelen niemand en vertellen niet wat mannen met hiv wel of niet moeten doen. Natuurlijk speelt mee dat we het aantal nieuwe infecties zo laag mogelijk willen houden.

Ik ben er dan ook van overtuigd dat deze manier van online ondersteuning een positieve invloed heeft op de volksgezondheid. De site helpt je sterker in je schoenen te staan. Daardoor kun je tijdens een leuke date ook een gelijkwaardige sekspartner zijn. Je bent dan beter in staat samen de keuzes te maken die het beste bij jullie situatie passen.’

De site 4mezelf.nl is bedoeld voor homomannen die net te horen hebben gekregen dat ze hiv hebben.

Je moet wel eerst een account aanmaken en inloggen, wil je bij de informatie komen.

COLUMN tekst Bertus Tempert beeld Robert Zijlmans illustratie Henk Hageman

Bliksemafleider

“IK HAD HET liever niet geweten.” ‘Ja, maar ik schrijf er ook over en ik wil niet dat je het via iemand anders hoort.’

“Nou dan is dat vroeg genoeg.” Er valt een korte stilte. Ik kijk haar aan, maar ze tuurt naar buiten.

Dan zegt ze: ‘Wat leest Rik van de Westelaken het Journaal mooi. Heel duidelijk en netjes. En hij heeft ook zulk prachtig haar!’

Zo ging mijn hiv-comingout gesprek met mijn moeder. Ik was voorbereid dat het ingewikkeld zou worden. Mijn moeder

heeft twee keer voor mijn neus uit pure wanhoop en onmacht heur haar uit haar hoofd getrokken. De eerste keer was toen ik vertelde dat ik homo was, en jaren later bij de mededeling dat ik ging trouwen. Ik keek niet uit naar het gesprek, omdat ik geen zin had in dramatische

toestanden. Vertellen dat ik hiv heb, rekende ik tot die categorie. Maar niets van dat alles. De intonatie en het kapsel van mijn moeders favoriete nieuwslezer waren belangrijker dan mijn hiv.

Mijn moeder, dik in de tachtig, is veranderd sinds de dood van mijn vader. Twee jaar na zijn overlijden kocht ze haar eerste televisie.

Mijn vader was daar altijd fel op tegen, want in dat kastje zat de duivel. Met de entree van de televisie ging letterlijk een compleet nieuwe wereld voor haar open. Zes dagen per week, want op zondag – de dag des HEEREN – blijft de beeldbuis op zwart. Zelfs voor Rik van de Westelaken op wie ze vanaf het begin dol is.

Ik zag Rik op een nieuwjaarsfeest in Paradiso eind januari. Ik moest aan mijn moeder denken en hoe ze hem gebruikte als bliksemafleider in mijn gesprek over hiv. ‘Zal ik op hem afstappen en vragen of ik met hem op de foto mag?’, schoot een moment door mij heen. Een foto voor mijn moeder. Ik deed het niet, want mijn moeder heeft mij immers netjes opgevoed. hello gorgeous 67

ACTIVISME tekst Leo Schenk fotografie Erwin Heyl en Henri Blommers illustratie Henk Hageman

Met een tour door het land wil Poz&Proud, de homosectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN), het hivstigma in de homoscene aanpakken. Van Maastricht tot Leeuwarden, van Arnhem tot Den Haag: op zoek naar de overeenkomsten en verschillen tussen homo’s met en zonder hiv.

De paden op, de lanen in HET IS vrijdagmiddag 24 januari en Toralt en ik vertrekken met de auto op weg naar Maastricht. In samenwerking met het COC Limburg organiseert Poz&Proud daar de Tunnel of Love, een avond over de lusten en lasten van de anus.

Poz&Proud ontstond in 2006, 68 hello gorgeous

nadat ik een oproep plaatste in Hivnieuws om een sectie voor homomannen te beginnen. Na een roerige begintijd, waarbij tegenstanders suggereerden dat Poz&Proud bareback feestjes organiseerde en het bestaan als sectie van de HVN aan een zijden draad hing,

groeide deze sectie uit tot de meest actieve groep binnen de HVN. Toralt Deinum (49) verdient zijn brood als autojournalist.

Zo’n twee en een half jaar geleden meldde hij zich aan als vrijwilliger bij Poz&Proud.

OVER DE LUSTEN (EN LASTEN) VAN DE ANUS

hello gorgeous 69

ACTIVISME ‘Ik kreeg in de zomer van 2010 te horen dat ik aan de hiv-medicatie moest. Op dat moment dacht ik: nu wil ik ook iets gaan doen met mijn hiv. Ik ben toen eerst gaan koken voor het Diner op Dinsdag bij de HVN afdeling Amsterdam. Dat was wel leuk, maar ik vond dat toch te weinig hersencapaciteit van mij vergen.

Ik kende Poz&Proud al van een informatieavond die ik had bezocht en meldde me aan voor de kerngroep.’

Na een jaar werd hem gevraagd of hij zin had om coördinator van de groep te worden. Eerst deed hij dit samen met Ton Stevens, maar sinds die afgelopen 3 december overleed, doet hij het coördinatorschap alleen.

Eng om te zoenen De avond in Maastricht is onderdeel van een tour door het land die Poz&Proud organiseert. Tot aan de zomer trekken we door het land met diverse informatieavonden voor homomannen. De tour is een samenwerking met COC lidverenigingen: een langgekoesterde wens van Ton, die zich altijd opwond over de onzichtbaarheid van het COC bij de belangenbehartiging van homomannen met hiv.

Met de tour willen we het stigma aanpakken waarmee veel mannen met hiv in de homoscene nog steeds te maken hebben.

Stigma komt voort uit onwetendheid en angst.

Toralt: ‘Als homomannen met hiv aan het daten zijn, dan zitten we wel erg op een eilandje. Als hiv ter sprake komt, dan haken er veel af. Er zijn zelfs mannen die het eng vinden om te zoenen. Zelfs als je ondetecteerbaar bent.’ Met de 70 hello gorgeous

tour wil Poz&Proud op zoek gaan naar de overeenkomsten tussen homo’s mèt en zonder hiv, in plaats van te focussen op het verschil in hiv-status.

‘Voor veel COC's is het Zwitsers standpunt nog een brug te ver.’

Het hart van de tour is de avond over het Zwitsers standpunt, het feit dat hiv niet meer overgedragen kan worden als het virus niet meer meetbaar is in het bloed. Tot nu toe hebben de meeste COC-afdelingen meer interesse in de avond over de kont dan in die over het Zwitsers standpunt.

Toralt: ‘Voor veel COC’s is dat nog een brug te ver.

Zo specifiek praten over hiv, is kennelijk nog een taboe. De Tunnel of Love is dan een veilige keuze’.

Lusten en lasten We arriveren ruim op tijd in het Kumulus theater te Maastricht en verwelkomen de eerste gasten.

Tekenaar Eric Windhorst en zijn model Peter, wiens kont hij vanavond live gaat tekenen. Huisarts Yvo Kesler die uitleg komt geven over de anatomie van de anus en het rectum. Schrijver Eric Kollen die gaat voorlezen uit zijn boek Jongenssprookjes en wordt geïnterviewd over zijn fascinatie met kontneuken. En mijn man Andrea is mee om zijn ervaringen met kontspoelen te delen.

Vijf minuten voor aanvang zitten er nog maar

zes mensen in de lobby.

Eerst maken we ons nog zorgen over de opkomst, maar er schijnt zoiets te zijn als een ‘Maastrichts kwartiertje’. Mensen komen daar kennelijk altijd wat later. Na vijf minuten loopt de zaal toch nog aardig vol.

Na de lusten van de anus, wordt in het tweede uur van de avond stilgestaan bij de lasten. In het bijzonder bij AIN, het voorstadium van anuskanker dat veroorzaakt wordt door het Humaan Papillomavirus (HPV).

Er zijn drie voorstadia van anuskanker (AIN 1, 2 en 3) en als je er op tijd bij bent, zijn deze goed te behandelen.

Toen Poz&Proud in 2009 de eerste avond hierover organiseerden in Amsterdam, werd er net onderzoek naar gedaan door het AMC. Daaruit bleek dat 60 procent van de onderzochte 500 homo’s met hiv één of meerdere stadia van AIN had. Tijdens de tweede avond hierover in 2012, was het AMC net begonnen met de screening van homomannen met hiv op AIN en waren er plannen om dit ook in de andere hivcentra in Amsterdam aan te bieden.

Niet kwaadaardig Toralt ‘loopt’ bij het OLVG. Bij hem werd na een darmonderzoek eind vorig jaar bij toeval AIN-3 vastgesteld.

‘Ik had last van mijn buik en heb toen een scopie laten doen. Er bleek een vernauwing te zijn. Toen die arts op de terugweg was met zijn camera, hoorde ik hem zeggen: “eh, wat zit hier?”. Hij heeft daar toen een biopt van genomen.

Later werd ik gebeld door mijn huisarts, die vroeg of ik langs kon komen. Ze ver-

telde me dat er derdegraads AIN was vastgesteld. Thuisgekomen ging ik het internet op om informatie te zoeken en toen maakte ik me wel ongerust. Ik ken een aantal mannen uit onze achterban waarbij ook AIN-3 is vastgesteld. Eentje is overleden aan anuskanker en de ander heeft nu een stoma. Rond de kerst had ik een afspraak in het OLVG en de chirurg zei toen: “wat kom je doen? Het is niet kwaadaardig, dus ik kan niets voor je betekenen”. Ik begreep toen pas dat AIN-3 niet altijd kwaadaardig hoeft te zijn. Omdat AIN-3 zich wel kan ontwikkelen tot anuskanker, word ik hiervoor binnenkort wel behandeld. Het was een geluk bij een ongeluk dat ze het bij mij vonden. Dat geeft wel aan dat het belangrijk is je te laten screenen.’ In Maastricht worden homomannen met hiv nog niet gescreend. Als we er met zo’n avond voor kunnen zorgen dat mannen wakker worden en na gaan denken over hun gezondheid, kunnen zij dit aankaarten bij hun ziekenhuis en als het goed is, pakt dat het op.

‘Het was een geluk bij een ongeluk dat ze het bij mij vonden.’

Als we rond 23 uur weer de auto pakken voor de terugreis naar Amsterdam, vraag ik Toralt hoe hij het vond gaan. Het was de eerste keer dat we een dergelijke avond samen presenteerden. ‘De avond was in-

formatief en had een goede mix van informatie en ontspanning, met genoeg ruimte voor een kwinkslag.

De mannen van het COC Limburg waren ook erg enthousiast. Die willen ons nog een keer boeken, misschien zijn ze dan klaar voor de Zwitsers.’

Gezocht!

Poz&Proud zoekt dringend uitbreiding voor de kerngroep. Ben je goed in organiseren?

Heb je een mening en visie over de belangenbehartiging van homo’s met hiv? Hou je van aanpakken? Stuur dan een mailtje naar info@pozandproud.nl.

Toralt

Screening

Poz&Proud on Tour

Na het AMC worden homomannen met hiv nu ook op AIN gescreend in het Slotervaartziekenhuis, OLVG en DC Klinieken in Amsterdam. Verder vindt er screening plaats in het West-Einde (Den Haag) en ErasusMC (Rotterdam).

De tour komt de komende maanden in Den Haag (7 maart), Arnhem (21 maart), Zwolle (4 april), Leeuwarden (25 april), Nijmegen (16 mei) en Eindhoven (26 juni).

Actuele info over de tour vind je op www. pozandproud.nl/tour.

hello gorgeous 71

Waardevol ontmoeten 72 hello gorgeous

COMFORT FOOD tekst Natasja Oehlen fotografie René Zuiderveld

Dat Wim Liefting (63) bijna de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt, zou je niet zeggen als je hem ziet. Dat merkt hij ook bij het uitgaan: hij ligt goed in de markt.

Dat hij deze leeftijd zou bereiken, had hij eind jaren ‘80 niet durven dromen. Toen zijn partner de gevreesde diagnose kreeg en Wim vervolgens last kreeg van ‘rare kwaaltjes’, wist hij het wel. Het was dat de huisarts hem bleef pushen om zich te laten testen, anders had hij het niet gedaan. Wim moest in 1995 afscheid nemen van zijn partner. Voor hem kwamen de combinatiepillen net te laat, voor Wim – waar het inmiddels ook erg slecht mee ging – net op tijd.

Deze keer ...

Rijst of pasta met een saus van pompoen, doperwtjes en gorgonzola en een topping van seitan en bosui (voor 2 à 3 personen)

Vaste klanten Begin 2000 nam een vriend Wim mee naar de lunch die wekelijks bij de Hiv Vereniging plaatsvindt. Wim – die altijd al dol is geweest op koken – voelde zich er zo thuis dat hij besloot vrijwilliger te worden. Nu coördineert hij de wekelijkse lunches en de tweewekelijkse diners voor ongeveer 35 gasten.

De meesten zijn vaste klant. En ook het team van vrijwillige keukenhulpen is vrij constant. Het gaat nu over het algemeen beter met mensen met hiv en de gesprekstof is minder zwaar geworden met het verstrijken van de tijd.

Maar dit soort ontmoetingen blijft waardevol. ‘Een veilige plek waar je niets hoeft uit te leggen’, aldus Wim.

Flexitariër Wim heeft door de pillen weer opnieuw moeten leren proeven. In een vorig leven deed hij een cursus voor vinoloog. Zijn geur en smaakvermogen zijn zo veranderd, dat hij dit nu niet meer zou kunnen. Zijn voorkeur gaat nu uit naar vollere wijnen en diepere smaken.

In zijn zoektocht naar lekkere vleesvervangers – die vegaburgers zijn tenslotte niet te eten – ontdekte hij het vrij onbekende product seitan, dat hij heerlijk vindt. Seitan heeft namelijk, naast de vleesachtige structuur, een uitgesproken smaak. Ondanks dat Wim graag vega kookt, is hij geen vegetariër. Af en toe vlees, daar heeft hij geen problemen mee.

Om de dinsdag kan je bij de Hiv Vereniging in Amsterdam terecht voor een driegangen maaltijd (€ 7) en elke woensdag voor een uitgebreide lunch (€ 4). Zie voor de actuele tijden en data op www.hivnet.org onder het tabblad ‘activiteiten’.

OPROEP Ben jij kookgek en heb je een lekker recept dat je wilt delen? Stuur dan een mail naar info@hellogorgeous.nl. Wie weet ben jij de volgende!

Seitan komt oorspronkelijk uit Japan en is gemaakt van tarwegluten. Dat klinkt misschien niet zo lekker, maar dat is het wel!

Wat heb je nodig?

1 flespompoen of andere kleine soort, 1 grote of 2 middelgrote uien, 1 kopje diepvries doperwtjes 2 bosuitjes 1 stukje gorgonzola +/- 200 gram 1 flesje kookroom (of 2 als je van romig houdt) 1 kleine pot Seitan ( bio winkel ) een scheut olijfolie peper, zout en tijm pasta of rijst

Aan de slag!

Schil de pompoen, verwijder de pitten en snijd hem in stukken. Schil de uien en snijd ze in dunne plakken. Bak de uien in een flinke scheut olijfolie op laag vuur tot de uien glazig zijn. Doe dan de pompoen met een theelepeltje tijm erbij. Roer het goed door en laat het met de deksel op de pan zo’n kwartiertje smoren tot de pompoen bijna gaar is.

Snijd de gorgonzola in stukjes en voeg het samen met de doperwten en de kookroom toe aan het pompoen/ ui-mengsel. Laat het even pruttelen. Vind je het te dik? Schenk dan nog wat kookroom, bouillon of melk erbij. Breng op smaak met peper en zout.

Laat de seitan uitlekken en snijd het in stukjes. Verhit een scheutje olijfolie in een koekenpan en bak het in ongeveer vijf à tien minuutjes, kruid het met peper en zout naar smaak. Kook ondertussen de pasta of de rijst.

Maak de borden op met eerst de rijst (of pasta), vervolgens een flinke schep saus erover en hier bovenop de gebakken seitan. Garneer het met de gesneden bosui.

hello gorgeous 73

ADVERTENTIE

Nieuwe Herengracht 18 sous Amsterdam T 020 623 58 77 www.wijnkoperij-de-hermitage.nl

hello gorgeous

Quite Frankly schreef het artikel over slaapproblemen.

Ook op zoek naar een tekstschrijver (of meer)?

Ik ben u graag van dienst. communicatieadvies – conceptontwikkeling – communicatiemanagement – teksten

www.quitefrankly.nl 74 hello gorgeous

FILM

William en Gerben keken …

W: Met

een rustgevende boodschap: In the end everything will be allright. And if it’s not allright, then it’s not yet the end!

G: Deze recensie is wel ten einde: 5 sterren voor India, uhh en ook voor de film.

W: Ik geef 6 van de 5, oké?

G: Die bonuspunt bewaar ik voor deel 2 dat nu in de maak is. Joepie!

The Best Exotic Marigold Hotel REGISSEUR

John Madden GENRE

comedy drama PLOT

een groep gepensioneerde Britten verhuist naar een paleishotel in India om in alle rust en luxe van hun oude dag te genieten.

Tot rust komen in een maharadjapaleis in India…, wie wil dat nou niet?

W: In India zijn maharadjapaleizen dan ook de enige plekken waar je tot rust kúnt komen.

G: Behalve als je net als ik rustig wordt van de enorme kleurrijke chaos om je heen.

W: Indian scenery, Judy Dench en Maggie Smith vormen een super combi.

Verrassingen, emotie en avontuur: de film verzet twee uur lang je gedachten.

G: Ook leuk als je niet in India bent geweest, maar een feest van herkenning als je het land al wel kent.

Het taaltje, de straatbeelden, de cultuurschok, zo romantisch.

G:

Steps of Mindfulness REGISSEUR

Alleen deze monnik en zijn lessen in de Indiase omgeving. Adem in - adem uit en kijk en luister.

G: Thich Nhat Hanh blijkt geen wereldvreemde zwever, maar brengt praktische handreikingen voor innerlijke rust en vrede.

Wel zal de broodnuchtere Hollander af en toe moeten slikken bij een aantal rituelen.

W: Altijd gedacht dat een borrel, een seksavontuur of een film kijken je rust geven? Think again, zonder bewuste aandacht ‘adem in - adem uit’ kun je dat wel vergeten.

G: Na het horen van de telefoonmeditatie zal het opnemen van je mobieltje nooit meer hetzelfde zijn.

W: Een film voor mensen die bereid zijn naar zichzelf te kijken en hoe ze met zichzelf en anderen omgaan.

G: En voor een film gemaakt in 1998 nog bijzonder actueel.

W: 4 sterren G: Adem in, adem uit, ook 4 sterren.

dvd’s, hè hè. Maar goed, dat haardvuurtje erbij... best relaxend. Vooral met het echte knapper geluid en zonder muziekje.

G: Toch moet je wel een beetje alert zijn. Als je niet goed oplet, mis je de pook of het bijleggen van een houtblok, die zijn essentieel voor het plot.

W: Ha ja! Die met plot is beter dan de variant waarin je een uur lang een niet veranderend vuurtje ziet.

G: Je kunt ook een duobox kopen met een aquariumdvd, maar na een half uur haardvuur was ik eigenlijk al wel ontspannen genoeg.

W: Het vuurtje is bij uitstek geschikt voor het voeren van een goed live gesprek, met een lekker drankje erbij. Da’s nog eens andere koek dan social media.

G: 3 sterren, omdat ik bijna mijn tv kwijt was toen ik een houtblok bij wilde gooien.

W: Wat?! Nou, doe mij maar 2 dan.

Thomas Lüchinger GENRE

documentaire PLOT

beroemde Vietnamese boeddhistische monnik Thich Nhat Hanh reist door India en geeft les in mindfulness.

Open haard / Fireplace REGISSEUR

onbekend GENRE

relaxation PLOT

W: Mindfullness

is booming. In een notendop: je rust pakken door aanwezig te zijn in het moment en bewust te ervaren wat er is. Deze film geeft daar meteen een goede oefening in. Geen flitsend vermaak of afleiding, geen moordend tempo.

gezellig knapperend haardvuurtje

Drie verschillende varianten verkrijgbaar bij een bekende internetwinkel, maar onze versie zit gratis bij een Zorro dvd uit 1939.

W: Verhip, die winkel ken ik, die staat bol van de G:

hello gorgeous 75

SITES & SERVICES

waar kun je terecht met je vragen ? waar kun je andere mensen met hiv ontmoeten ? welke sites kun je raadplegen ? wat is je mening hierover ?

ik ben er

voor vragen

engelstalig

hello gorgeous wordt gemaakt door vrijwilligers met hiv en direct betrokkenen. Je kunt ons steunen door een abonnement te nemen: www.hellogorgeous.nl/ abonnement.

Op deze site vind je ook nieuws en informatie over verschillende acti-viteiten voor mensen met hiv.

We hebben ook een fan-pagina op Facebook met meer dan 2.300 volgers. Like ons ook en maak onze online community sterk en zichtbaar: www.facebook.com/ hellogorgeousmagazine/

Heb je vragen over hiv, activiteiten bij jou in de buurt of zin in een praatje?

Het Servicepunt van de HVN is telefonisch te bereiken via (020) 689 25 77 ma, di, do en vrijdag van 14 – 22 uur.

Je kunt ook mailen: servicepunt@hivnet.org.

Ben je geïnteresseerd in internationaal onderzoek en informatie over (leven met) hiv? Ga dan eens kijken op www.aidsmap. com en www.thebody. com.

voor ons Hiv Vereniging Nederland (HVN) komt op voor de belangen van mensen met hiv. Op www.hivnet. org vind je veel actuele informatie over leven met hiv, blogs van onder meer vrouwen met hiv en een actief forum.

De Hiv Vereniging België streeft naar optimale kwaliteit van leven voor mensen met hiv en direct betrokkenen.

Op www.hivverenigingbelgie.be staat veel nieuws en informatie over de activiteiten die de vereniging organiseert.

Op www.levenmethiv.be van het Vlaamse Sensoa vind je ook allerhande informatie bedoeld voor mensen met hiv.

76 hello gorgeous

Heb je net te horen gekregen dat je hiv hebt?

Of wil je je familie vertellen dat je hiv hebt?

Als je over dit soort onderwerpen wilt praten met iemand die ook hiv heeft, neem dan contact op met het Marieke Bevelanderhuis. Per mail: mbhuis@hivnet.org of telefonisch: (020) 66 520 99 elke dag van 10.00 – 21.00 uur In Vlaanderen kunnen mensen met hiv die hulp, advies of een luisterend oor zoeken bellen met Sensoa Positief (078) 15 11 00 (ma tot do van 13 – 16 uur). Mailen kan ook: positief@sensoa.be

voor homomannen Op zoek naar contacten met andere homomannen met hiv? Poz&Proud, de sectie homomannen van de HVN, organiseert veel activiteiten waar poz mannen elkaar kunnen ontmoeten.

Kijk voor actuele informatie over deze activiteiten en meer op www.pozandproud.nl

Op www.patientslikeme. org kunnen patiënten elkaar digitaal ontmoeten en ervaringen en kennis met elkaar delen. De site is een verzamelplek voor allerlei soorten patiënten.

Als je hiv hebt, kun je contact leggen met andere mensen met hiv. Je kunt ook je gegevens over je gezondheid (zoals CD4 aantal) bijhouden en vergelijken met die van anderen.

Er is ook een Engelse editie van hello gorgeous online: www.hellogorgeous.nl/ english/

iets gemist?

Heb je een interessante site of activiteit voor mensen met hiv?

Laat het ons weten via info@hellogorgeous.nl

ADVERTENTIE

honest about HIV

available online www.hellogorgeous.nl/ english/ HELLO HIV

HEALTH

THE HIV INDUSTRY COMFORT FOOD

GORGEOUS THINGS BEDTIME STORIES TRAVEL HIV HERO

COLUMNS www.hellogorgeous.nl/english DOUBLE INTERVIEW HIV + TALENT

GORGEOUS CREATURES

COMICAL JOKE

hello gorgeous 77

ADVERTENTIE

Pssst‌ www.wiggertvanderzeijden.nl www.facebook.com/wiggertschrijft

78 hello gorgeous

positief over geldzaken positief over geldzaken

STRIPPEN MET JOKE tekst Joke van Soest fotografie Henri Blommers

Er is niets puurder dan het koken met eigenhandig verbouwde ingrediĂŤnten. Broodnodig voor de ontdekkingsreis naar mijzelf.

Een gruwelijke spierknoop in haar schouder doet Joke besluiten dat het roer om moet. In totale afzondering begint ze een zelfvoorzienende boerderij op zoek naar innerlijke rust.

Heerlijk met de yin in mijn yang.

Ben echt totaal zen.

Wat is tuinieren toch een zintuigelijke ervaring. Eindelijk kom ik los van de dagelijkse hectiek.

Alleen jammer dat zelfvoorzienend ploeteren naar innerlijke rust zo verdomde eenzaam is.

Zit ik hier op mijn tantra-kont een partij te verlichten in mijn eentje en geen hond ... HĂŠ!

Wat hoor ik nou? Stemmen?

JAAA, ik hoor stemmen!

De pastinaken spreken mij toe. En hoor daar de snijbiet! Samenzingend met de knolselderij. Ze vinden mij lief!

Ja, ik hou ook van jullie biologische radijsjes!

Pfffff.....

Eindelijk met mijn chakra's totaal in mijn hum met het universum!

hello gorgeous 79

VERWACHT

verschijnt juni 2014

#7

INTERVIEW

VROUWEN

Naast lof over zijn coming out met hiv als BN-er, was er ook veel kritiek op zijn vreemde theorieĂŤn over het voorkomen van hiv. Tijd voor een openhartig gesprek met kunstschilder Peter Klashorst.

Positive Women of the World is een multiculturele en internationale groep voor en door hiv-positieve vrouwen.

Ze bestaan ze tien jaar.

BEELDREPORTAGE T-shirts hebben altijd een belangrijke rol gespeeld in de zichtbaarheid van hiv en aids. Deze zomer halen wij ze weer uit de kast voor een modereportage. Been there, done that, bought the t-shirt!

80 hello gorgeous

ADVANCING THERAPEUTICS. IMPROVING LIVES.

THAT’S WHY WE’RE HERE

Het onderzoek van Gilead Sciences richt zich op geneesmiddelen tegen levensbedreigende virusaandoeningen zoals HIV, hepatitis B en hepatitis C. De nadruk ligt op het ontwikkelen van totale medicatie in één eenmaaldaagse tablet. Oftewel in medische terminologie: single tablet regimens.

000/NL/12-03/PM/1040

Gilead Sciences Netherlands B.V., Strawinskylaan 779, 1077 XX Amsterdam, www.gilead.com

Reacties uit ons lezersonderzoek

Wat wil je verder nog kwijt?

Ga zo door ... ook – jammer genoeg – zonder Ton.

Leuk blad en leerrijk

Vooral zo doorgaan. Ik lees hello gorgeous van A tot Z.

Goed blad! Echte aanwinst!.

Moeten het blad van de Hiv Vereniging en hello gorgeous wel naast elkaar blijven bestaan?

De doelgroep is al klein.... is fusie niet beter?

Iedere keer kijk ik uit naar het nieuwe nummer. Ik lees met plezier de artikelen die mij inderdaad sterk maken!!

Sinds een maand lid van jullie SUPER blad, zag hem liggen bij de hiv-consulent in het ziekenhuis, meegenomen en gelijk de 3 oudere edities besteld en afgelopen week nr 5 ontvangen.

Lees het met veel plezier en word er met recht blij van.

Ik word vrolijk van het blad.

Een geweldige glossy, waar ik telkens naar uitkijk en me inspireert om optimistisch en positief in het leven te staan. Ik hoop vurig dat hello gorgeous zich het komend jaar blijft ontwikkelen en zich mag verheugen in een verder groeiend aantal lezers.

Keep up the good work!

Voor mij heeft hello gorgeous geen toegevoegde waarde.

Ik vond nummer 4 niet geweldig maar met nummer 5 is dat weer helemaal goedgemaakt.

Dank voor al jullie inzet en werk.

Top dat HG er is! Niet opgeven; ook al moet er nu nog geld bij!

Goed blad mensen, maar ik zeg mijn abonnement op omdat ik teveel te lezen heb en er bijna nooit aan toe kom. ... Ga zo door!

Ik heb grote bewondering voor het team van hello gorgeous, jullie doen echt iets nieuws, iets dat warmte geeft en ook nog heel mooi is om te zien!

Ik vind dat een regelmatig verschijnende glossy over hiv wellicht een hele nuttige dagbesteding is voor haar makers, maar betwijfel of het ook echt in staat is om het leven van mensen met hiv op een positieve manier te kunnen beïnvloeden.

Ik heb 25 jaar gewerkt in de hiv-hulpverlening en zat ‘bovenop’ alle informatie en veranderingen.

Nu ben ik een aantal jaren gepensioneerd en voel me niet meer bij de tijd. hello gorgeous voorziet in mijn behoefte om geïnformeerd te worden. De tijden zijn sterk veranderd nu dat er leven is na hiv, en ik geniet om te zien dat veel mensen die bij mij geweest zijn, nu leidende rollen hebben op een positieve manier in dit blad. Ga lekker zo door!

Ik ben erg gelukkig met het blad, het helpt me erg om hiv een plek te geven in mijn leven.

Bedankt