Santé pédiatrique

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Rejoignez-nous pour découvrir comment la défense des droits des patients, l’engagement actif et l’éducation complète peuvent transformer l’expérience des soins de santé pédiatriques, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison.

des droits des patients – Une perspective canadienne

par Cheryl Petruk, MBA

L'accès à des médicaments opportuns, appropriés et abordables est essentiel pour tous les Canadiens, mais lorsqu'il s'agit d'enfants, les enjeux sont encore plus importants Les patients pédiatriques ne sont pas simplement de « petits adultes » ; ils ont des besoins physiologiques, développementaux et psychosociaux uniques qui doivent être pris en compte dans la prestation des soins de santé.

Pourtant, au Canada, d'importants obstacles persistent et entravent l'accès aux médicaments pour les enfants, qu'il s'agisse de l'approbation limitée de médicaments pédiatriques, de lacunes dans la couverture ou de prescriptions non conformes à l'étiquetage. Dans ce contexte, la défense des intérêts des patients devient non seulement importante, mais essentielle. Les défenseurs jouent un rôle clé en veillant à ce que la voix des enfants, souvent silencieuse ou sousreprésentée, soit entendue à tous les niveaux du système de santé

Cet article explore l'importance de l'accès aux médicaments pour les patients pédiatriques, les défis uniques auxquels ils sont confrontés au Canada et les raisons pour lesquelles la défense des intérêts des patients doit être à l'avant-garde du changement

Pharmacothérapie pédiatrique : Un besoin crucial

Les enfants atteints de maladies chroniques, de maladies rares, de cancers ou de maladies aiguës dépendent d'une série de médicaments pour gérer leurs symptômes, améliorer leur qualité de vie ou même survivre.

L'insuline pour le diabète de type 1, la chimiothérapie pour les cancers pédiatriques, les produits biologiques pour l'arthrite juvénile et les antiépileptiques pour les troubles épileptiques en sont des exemples. Pour de nombreuses familles, l'accès à ces traitements est un parcours complexe et stressant.

Alors que le Canada s'enorgueillit d'un système de santé universel, la couverture des médicaments sur ordonnance n'est pas universellement assurée Au contraire, l'accès aux médicaments est déterminé par une mosaïque de régimes provinciaux d'assurance-médicaments, d'assurances privées et de dépenses personnelles Pour les patients pédiatriques, dont les soins impliquent souvent des traitements spécialisés qui ne sont pas toujours couverts par les formulaires publics, il peut en résulter un retard de traitement, un fardeau financier ou, dans certains cas, l'absence de traitement.

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DéfisuniquespourlesenfantsauCanada

Approbationlimitéedesmédicamentsàusagepédiatrique

L'une des préoccupations les plus pressantes est que de nombreux médicaments utilisés chez les enfants n'ont pas été officiellement approuvés pour les populations pédiatriques. Selon la Société canadienne de pédiatrie, plus de 50 % des médicaments prescrits aux enfants le sont « hors étiquette », c'est-à-dire qu'ils n'ont pas été spécifiquement testés ou approuvés pour ce groupe d'âge. Cette situation est due en partie au manque d'essais cliniques pédiatriques, aux obstacles réglementaires et au manque d'incitationspourlessociétéspharmaceutiquesàpoursuivrelesindicationspédiatriquesauCanada. Cette situation présente des risques en termes d'efficacité et de sécurité, car les enfants métabolisent les médicaments différemment des adultes. En l'absence de données pédiatriques solides, les prestataires de soins de santé doivent se contenter de deviner la posologie, la fréquence et les effets secondaires, ce quipeutcompromettrelesrésultats.

Disparitésenmatièredecouvertureetd'accès

L'accès aux médicaments varie considérablement d'une province ou d'un territoire à l'autre. Si certaines provinces ont mis en place des programmes spéciaux pour les enfants (comme OHIP+ en Ontario, qui couvre la plupart des médicaments prescrits aux moins de 25 ans sans assurance privée), d'autres s'appuient largement sur des régimes publics sous condition de ressources ou exigent une participation aux frais. Pour les familles à faible revenu ou celles qui vivent dans des communautés rurales ou autochtones, la combinaison des coûts, des déplacements et des obstacles administratifs peut être écrasante.

Accès aux maladies rares et aux médicaments orphelins

Les enfants représentent une part disproportionnée des patients atteints de maladies rares, dont beaucoup n'ont pas de traitements approuvés par Santé Canada. Même lorsque des traitements existent, le système canadien d'examen et de remboursement est lent et souvent restrictif. Par exemple, l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) effectue des évaluations des technologies de la santé (ETS) pour les régimes publics d'assurance-médicaments, mais ses critères excluent souvent les besoins réels et les améliorations de la qualité de vie indispensables aux patients pédiatriques atteints de maladies rares ou potentiellement mortelles. Il en résulte des retards importants, voire un refus pur et simple de financement, malgré les autorisations internationales.

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Le rôle de la défense des patients pédiatriques au Canada

Les organisations de défense, les soignants et les professionnels de la santé sont des acteurs essentiels pour combler le fossé entre les patients pédiatriques et les médicaments dont ils ont besoin Dans un système où les enfants ne peuvent souvent pas se défendre eux-mêmes, les alliés adultes doivent se faire les champions de leur voix

1. Amplifier la voix des patients pédiatriques

Les enfants dépendent d'autres personnes pour prendre des décisions en leur nom - parents, soignants, médecins et décideurs. La défense des droits garantit que ces décisions reflètent l'intérêt supérieur de l'enfant, en s'appuyant sur l'expérience vécue, les preuves cliniques et les considérations éthiques. Des groupes tels que SickKids, Children's Healthcare Canada et diverses fondations spécialisées dans les maladies sont devenus de puissants défenseurs de la sensibilisation aux inégalités en matière de santé pédiatrique.

2. Promouvoir la réforme des politiques et l'extension de la couverture

Les défenseurs des droits de l'enfant s'efforcent d'améliorer les politiques fédérales et provinciales, telles que la nouvelle stratégie nationale d'assurance-médicaments du Canada

Un régime véritablement universel doit tenir compte des populations pédiatriques, en garantissant l'accès à des médicaments adaptés à l'âge, en éliminant la participation aux frais pour les médicaments essentiels et en donnant la priorité à l'examen et au financement rapides des médicaments destinés aux enfants atteints de maladies rares.

3. Favoriser la recherche et les essais pédiatriques

Les organisations de défense des droits jouent également un rôle crucial en encourageant la recherche pédiatrique Au Canada, il s'agit de plaider en faveur d'un financement des essais cliniques pédiatriques, de cadres éthiques pour la participation des enfants et d'incitations pour les fabricants à rechercher des indications pédiatriques Par exemple, des initiatives telles que le Réseau canadien d'essais cliniques pédiatriques sont un pas dans la bonne direction, mais elles ont besoin d'un soutien et d'une attention soutenus.

4. Impacts concrets des retards d'accès

Les conséquences d'un retard ou d'un refus d'accès aux médicaments peuvent être dévastatrices. Prenons l'exemple d'un enfant atteint d'une maladie génétique rare telle que l'amyotrophie spinale, pour laquelle un traitement précoce par thérapie génique ou par médicaments modifiant la maladie peut améliorer considérablement l'espérance et la qualité de vie. Chaque jour passé sans traitement peut entraîner des dommages irréversibles Les familles se tournent souvent vers des campagnes de crowdfunding ou de plaidoyer pour collecter des fonds ou attirer l'attention du public, ce qu'aucun parent ne devrait être contraint de faire dans un pays doté d'un système de santé public

Un autre exemple est celui des retards dans l'approbation de médicaments tels que les produits biologiques pour l'arthrite juvénile idiopathique. Les temps d'attente prolongés peuvent signifier des mois de douleur incontrôlée, des absences à l'école et des retards de développement. La défense des intérêts des enfants permet de s'assurer qu'ils ne sont pas traités après coup dans un système conçu principalement pour les adultes.

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Populations pédiatriques autochtones et rurales

Les enfants autochtones font face à des disparités encore plus grandes L'éloignement géographique, la confusion juridictionnelle entre les responsabilités fédérales et provinciales en matière de soins de santé et la méfiance historique à l'égard du système contribuent tous à un accès médiocre Les efforts de plaidoyer doivent être inclusifs et collaboratifs avec les communautés autochtones pour assurer des soins culturellement appropriés et équitables

Aller de l'avant :

Ce qui doit changer

Inclusion des besoins pédiatriques dans le régime national d'assurance-médicaments : Toute future stratégie nationale en matière de médicaments doit inclure la pédiatrie, avec une couverture équitable dans toutes les régions.

Les enfants canadiens méritent d'avoir accès à des médicaments sûrs, opportuns et abordables. Pourtant, le paysage actuel est inégal, lent et, dans de nombreux cas, mal équipé pour répondre à leurs besoins uniques.

Accès simplifié aux médicaments contre les maladies rares : Le Canada devrait adopter une procédure pédiatrique accélérée pour l'approbation et le financement des médicaments contre les maladies rares, dans l'optique de l'enfant d'abord.

Soutien aux essais pédiatriques :

L'augmentation du financement et de l'encouragement réglementaire de la recherche pédiatrique permettra d'améliorer la base de données probantes et conduira à une utilisation plus fréquente des médicaments essentiels en fonction de l'étiquette

Renforcer l'infrastructure de défense des droits : L'octroi de ressources et de partenariats aux organisations de défense des patients permettra de maintenir la pression sur les décideurs afin qu'ils accordent la priorité à la santé des enfants.

Les patients pédiatriques ont besoin de défenseurs dévoués, car ils ne peuvent pas se battre pour eux-mêmes. Le rôle des défenseurs des patients dans ce domaine n'est pas seulement de sensibiliser, mais aussi de pousser au changement structurel, à l'équité et à la compassion dans un système de santé qui doit être réorienté pour donner la priorité à ses membres les plus jeunes et les plus vulnérables Ce faisant, nous créons un avenir plus sain et plus juste pour les enfants, les familles et tous les Canadiens