Cancer du pancréas : responsabilisation des patients par l'autodéfense

par Maureen Elliott, BA, MA

Le cancer du pancréas est connu pour être le cancer le plus difficile au monde, les taux de survie n'ayant progressé que de façon marginale au cours des 50 dernières années. Souvent considéré comme une condamnation à mort, le diagnostic de cancer du pancréas est incroyablement angoissant et peut être aggravé par le fait que le médecin ou l'équipe soignante n'a que peu de conseils, d'indications ou de soutien, si ce n'est de dire « rentrez chez vous et mettez de l'ordre dans vos affaires ».

Cependant, de plus en plus de patients exigent davantage de leurs fournisseurs de soins de santé et du système en général ; ils cherchent des traitements au-delà des frontières canadiennes et posent plus de questions à leur équipe soignante pour recevoir des plans de traitement plus personnalisés L’autodéfense peut être utilisée tout au long de l’expérience du cancer du pancréas comme outil pour prendre le contrôle, assurer le meilleur traitement et améliorer le bien-être physique et émotionnel face au cancer du pancréas

L'autopromotion dans le cancer du pancréas : Pourquoi c'est important

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Soins personnalisés et options de traitement : L'autodéfense permet aux individus de participer activement aux décisions relatives à leur traitement Les options de traitement du cancer du pancréas peuvent varier en fonction du stade et du type de cancer, et le fait de se défendre soi-même permet au patient d'explorer les traitements les plus efficaces et les plus personnalisés disponibles

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Meilleure communication avec les prestataires de soins de santé : Lorsque vous défendez vos intérêts, vous établissez une communication ouverte et claire avec vos médecins, ce qui peut vous aider à clarifier vos besoins, vos préférences et vos préoccupations. Cela favorise une relation de collaboration qui vous permet de poser des questions, d'apaiser vos craintes et de vous assurer que votre voix est entendue dans la planification du traitement.

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Accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements : L'autopromotion peut aider les patients à se tenir informés des derniers essais cliniques et traitements expérimentaux. En recherchant activement des opportunités, les individus peuvent avoir accès à des thérapies de pointe qui ne font pas partie des protocoles de traitement standard.

4. Soutien émotionnel et psychologique : Faire face à un diagnostic de cancer peut être émotionnellement bouleversant. En défendant leurs intérêts, les patients peuvent rechercher les ressources nécessaires en matière de santé mentale, de conseils ou de groupes de soutien, qui peuvent fournir une base solide pour faire face aux défis émotionnels de la maladie.

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5 S'orienter dans le système de santé : Le système de santé peut être complexe, en particulier dans le cas de maladies graves comme le cancer du pancréas Se défendre soi-même permet d'être au courant de toutes les ressources disponibles, des options d'assurance et des systèmes de soutien, ce qui peut être crucial pour gérer les finances et accéder aux bons soins

6 Amélioration des résultats : Des études ont montré que les patients qui s'impliquent activement dans les décisions relatives à leurs soins de santé et qui défendent leurs intérêts ont tendance à obtenir de meilleurs résultats en matière de santé C'est particulièrement vrai dans le cas du cancer, où des interventions opportunes, des traitements proactifs et un suivi adéquat sont essentiels.

7. Autonomisation et contrôle : Le diagnostic de cancer du pancréas donne souvent aux patients un sentiment d'impuissance. L'autopromotion leur redonne un sentiment de contrôle sur la situation, leur permettant de prendre des décisions éclairées et de jouer un rôle actif dans leur parcours de santé, ce qui peut avoir un impact positif sur leur bien-être général.

Cancer du pancréas Canada (CCP) met l'accent sur l'importance de l'autonomie sociale pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer du pancréas, en fournissant des ressources et du soutien afin d'aider les patients dans leur parcours de santé

Nos objectifs, nos programmes et notre soutien sont en place pour aider la communauté du cancer du pancréas dans son parcours d'autonomie sociale, et la communauté avec laquelle nous travaillons appuie cette vision.

Par exemple, Nancy Tavares a défendu les intérêts de son mari, George, et lui a prodigué des soins pendant son cancer du pancréas. Alors qu'elle hésitait au départ à questionner les médecins et les infirmières, elle a réalisé qu'elle devait s'exprimer au nom de George. Pour être un défenseur et un aidant efficace, elle a appris à être persistante, curieuse et forte. Le programme « Demandez à un expert » de Cancer du pancréas Canada est conçu pour donner aux patients, aux soignants et aux personnes touchées par le cancer du pancréas les moyens d'agir en leur donnant accès à des renseignements spécialisés et à du soutien, ce qui favorise l'autodéfense.

Principales caractéristiques du programme « Demandez à un expert » : Information personnalisée : Le programme offre des réponses personnalisées aux demandes de renseignements sur le cancer du pancréas, en aidant les personnes à comprendre leur diagnostic, les options de traitement et les plans de soins 1.

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Aide à la recherche de spécialistes : Si un deuxième avis ou des soins spécialisés sont souhaités, le service « Demandez à un expert » peut aider à identifier et à mettre en relation les patients avec les professionnels de santé appropriés Les patients ont le droit de demander un deuxième avis pour s'assurer que le traitement est le meilleur.

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3 Canaux de communication accessibles : Les gens peuvent soumettre des questions via un formulaire en ligne ou en laissant un message vocal PCC s'engage à répondre dans un délai de deux jours ouvrables, garantissant ainsi une assistance rapide

De plus, les ressources accessibles et téléchargeables sur le site Web de Cancer du pancréas Canada (PCC) soutiennent l’autodéfense en fournissant aux individus les outils, les informations et les conseils nécessaires pour prendre des décisions éclairées concernant leurs soins Voici comment ces ressources contribuent à l’autodéfense :

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Un accès facile à l'information : Le site web du PCC offre une variété de ressources téléchargeables, telles que des guides sur les options de traitement, la gestion des symptômes et les questions à poser aux médecins Ces ressources permettent aux patients et aux soignants d'accéder à des informations vitales à tout moment, ce qui leur permet d'être bien préparés pour les rendez-vous et les discussions sur le traitement

L'autonomisation par la connaissance : Des ressources telles que les « Questions à poser à votre médecin » offrent un guide complet conçu pour responsabiliser les patients en facilitant un engagement informé et proactif avec leurs prestataires de soins de santé D'autres messages d'information sur les traitements disponibles permettent aux patients de participer activement à leurs soins de santé En ayant à portée de main des questions et des informations clés, les patients peuvent prendre le contrôle de leur parcours médical et s'assurer qu'ils comprennent parfaitement les options qui s'offrent à eux.

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Encourager les seconds avis : L'accès aux ressources aide les patients à demander un deuxième avis pour s'assurer que le traitement choisi correspond à leurs besoins et à leurs préférences.

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Aide à la prise de décision éclairée : Les ressources téléchargeables couvrent divers aspects de la prise en charge du cancer du pancréas, du diagnostic au traitement et au suivi. En fournissant des informations claires et compréhensibles, ces ressources permettent aux patients de prendre des décisions fondées sur des connaissances exactes et complètes, ce qui est essentiel pour une défense efficace des intérêts du patient.

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Communication plus facile avec les fournisseurs de soins de santé : grâce à des ressources qui aident à préparer les visites chez le médecin et les décisions de traitement, les patients peuvent se sentir plus confiants et autonomes lorsqu'ils communiquent avec les équipes de soins de santé. Ils peuvent poser les bonnes questions, exprimer leurs préoccupations et défendre leurs besoins plus efficacement.

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6 Un accès pratique pour des besoins divers : Les ressources du PCC sont conçues pour être faciles à télécharger et à imprimer, ce qui les rend accessibles aux personnes ayant des capacités technologiques variables ou à celles qui préfèrent les copies physiques Ainsi, tous les patients, quels que soient leurs antécédents ou leur situation, peuvent bénéficier des outils mis à leur disposition

Grâce à ces efforts, Cancer du pancréas Canada souligne le rôle vital de l'autodéfense, en offrant du soutien et en facilitant l'accès à des connaissances et à des ressources spécialisées pour aider les patients et leur communauté de soutien à être mieux informés, préparés et confiants dans la défense de leurs besoins en matière de soins de santé, ce qui, en fin de compte, améliore leur capacité à gérer et à naviguer dans leur parcours de cancer du pancréas.

Maureen Elliott

Maureen a plus de 10 ans d'expérience dans les secteurs sans but lucratif et de la santé communautaire. Passionnée par la défense et le soutien des patients, elle se concentre sur la création de programmes accessibles et durables. Actuellement, elle occupe le poste de directrice principale des programmes et du soutien chez Cancer du pancréas Canada, où elle se consacre à des moyens novateurs de soutenir les patients et leurs communautés. melliott@pancreaticcancercanada.ca https://pancreaticcancercanada.ca/patient-and-family-support/