Cáncer de páncreas: empoderamiento del paciente a través de la autodefensa

por Maureen Elliott, BA, MA

El cáncer de páncreas es conocido como el cáncer más peligroso del mundo, con apenas avances marginales en las tasas de supervivencia en los últimos 50 años A menudo considerado una sentencia de muerte, un diagnóstico de cáncer de páncreas es increíblemente angustiante y puede agravarse si el médico o el equipo de atención reciben pocos consejos, orientación o apoyo más allá de "volver a casa y poner orden".

Sin embargo, cada vez más pacientes exigen más de sus proveedores de atención médica y del sistema en general; buscan tratamiento fuera de Canadá y hacen más preguntas a su equipo de atención para recibir planes de tratamiento más personalizados. La autodefensa puede utilizarse durante toda la experiencia del cáncer de páncreas como herramienta para tomar el control, garantizar el mejor tratamiento y mejorar el bienestar físico y emocional al afrontar esta enfermedad

1. Autodefensa en el cáncer de páncreas: Por qué es importante Opciones de atención y tratamiento personalizadas: La autodefensa permite a las personas participar activamente en las decisiones sobre su tratamiento. Las opciones de tratamiento del cáncer de páncreas varían según el estadio y el tipo de cáncer, y la autodefensa garantiza que el paciente explore los tratamientos más eficaces y personalizados disponibles.

2.Mejor comunicación con los profesionales de la salud: Al defender sus derechos, establece una comunicación abierta y clara con sus médicos, lo que puede ayudarle a aclarar sus necesidades, preferencias e inquietudes. Esto fomenta una relación de colaboración donde puede hacer preguntas, abordar sus temores y asegurarse de que su voz sea escuchada en la planificación del tratamiento

3 Acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos: La autodefensa puede ayudar a los pacientes a mantenerse informados sobre los últimos ensayos clínicos y tratamientos experimentales Al buscar activamente oportunidades, las personas pueden acceder a terapias de vanguardia que no forman parte de los protocolos de tratamiento estándar

4. Apoyo emocional y psicológico: Afrontar un diagnóstico de cáncer puede ser emocionalmente abrumador. Al defender sus derechos, los pacientes pueden buscar los recursos de salud mental, terapia o grupos de apoyo necesarios, lo que puede proporcionar una base sólida para afrontar los desafíos emocionales de la enfermedad.

Cáncer de páncreas: empoderamiento del paciente a través de la autodefensa (continuación)

5. Navegando por el sistema de salud: El sistema de salud puede ser complejo, especialmente con enfermedades graves como el cáncer de páncreas Defender sus derechos le garantiza estar al tanto de todos los recursos, opciones de seguro y sistemas de apoyo disponibles, lo cual puede ser crucial para administrar sus finanzas y acceder a la atención médica adecuada

6. Mejores resultados: Diversos estudios han demostrado que los pacientes que participan activamente en las decisiones sobre su atención médica y se defienden a sí mismos tienden a obtener mejores resultados de salud Esto es especialmente cierto en la atención oncológica, donde las intervenciones oportunas, el tratamiento proactivo y el seguimiento adecuado son fundamentales.

7. Empoderamiento y control: Recibir un diagnóstico de cáncer de páncreas a menudo puede dejar a los pacientes con una sensación de impotencia. La autodefensa les devuelve la sensación de control sobre la situación, permitiéndoles tomar decisiones informadas y participar activamente en su camino hacia la salud, lo que puede tener un impacto positivo en su bienestar general.

Pancreatic Cancer Canada (PCC) enfatiza activamente la importancia de la autodefensa para las personas diagnosticadas con cáncer de páncreas, brindando recursos y apoyo para empoderar a los pacientes en su camino hacia la atención médica. Nuestros objetivos, programas y apoyos están establecidos para ayudar a la comunidad de cáncer de páncreas en su camino hacia la autodefensa, y la comunidad con la que trabajamos apoya esta visión

Por ejemplo, Nancy Tavares defendió y cuidó a su esposo, George, durante su lucha contra el cáncer de páncreas Aunque al principio dudó en cuestionar a los médicos y enfermeras, se dio cuenta de que necesitaba defender a George Para ser una defensora y cuidadora eficaz, aprendió a ser perseverante, inquisitiva y fuerte

El programa "Pregunte a un experto" de Pancreatic Cancer Canada está diseñado para empoderar a pacientes, cuidadores y personas afectadas por cáncer de páncreas brindándoles acceso a información y apoyo especializados, fomentando así la autodefensa.

Características principales del programa "Pregunte a un experto":

1. Información personalizada: El programa ofrece respuestas personalizadas a consultas sobre el cáncer de páncreas, ayudando a las personas a comprender su diagnóstico, opciones de tratamiento y planes de atención.

2. Asistencia para encontrar especialistas: Si desea una segunda opinión o atención especializada, el servicio "Consulte con un experto" puede ayudarle a identificar y conectar a los pacientes con los profesionales de la salud adecuados. Los pacientes tienen derecho a buscar segundas opiniones para garantizar el mejor tratamiento.

3. Canales de comunicación accesibles: Las personas pueden enviar preguntas mediante un formulario en línea o dejando un mensaje de voz PCC se compromete a responder en un plazo de dos días hábiles, garantizando así una atención oportuna

Además, los recursos accesibles y descargables del sitio web de Cáncer de Páncreas de Canadá (PCC) fomentan la autodefensa, proporcionando a las personas las herramientas, la información y la orientación necesarias para tomar decisiones informadas sobre su atención Así es como estos recursos contribuyen a la autodefensa:

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5 Cáncer de páncreas: empoderamiento del paciente a través de la autodefensa (continuación)

1. Empoderamiento a través del conocimiento: Recursos como "Preguntas para su médico" ofrecen una guía completa diseñada para empoderar a los pacientes, facilitando una interacción informada y proactiva con sus profesionales de la salud. Otras publicaciones informativas sobre los tratamientos disponibles permiten a los pacientes participar activamente en su atención médica. Al tener preguntas e información clave a su disposición, los pacientes pueden tomar el control de su proceso médico y asegurarse de comprender plenamente sus opciones.

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Fácil acceso a la información: El sitio web de PCC ofrece diversos recursos descargables, como guías sobre opciones de tratamiento, manejo de síntomas y preguntas para los médicos. Estos recursos permiten a los pacientes y cuidadores acceder a información vital en cualquier momento, lo que garantiza que estén bien preparados para las citas y las conversaciones sobre el tratamiento.

Fomento de segundas opiniones: el acceso a recursos apoya a los pacientes en la búsqueda de segundas opiniones para garantizar que el tratamiento elegido se ajuste a sus necesidades y preferencias

Apoyo para la toma de decisiones informada: Los recursos descargables abarcan diversos aspectos de la atención del cáncer de páncreas, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y el seguimiento Al proporcionar información clara y comprensible, estos recursos garantizan que los pacientes puedan tomar decisiones basadas en un conocimiento preciso y completo, esencial para una autodefensa eficaz

Comunicación más sencilla con los profesionales de la salud: Con recursos que ayudan a preparar las consultas médicas y las decisiones sobre el tratamiento, los pacientes pueden sentirse más seguros y empoderados al comunicarse con los equipos de atención médica. Pueden hacer las preguntas correctas, expresar sus inquietudes y defender sus necesidades con mayor eficacia.

Cáncer de páncreas: empoderamiento del paciente a través de la autodefensa (continuación)

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Acceso conveniente para diversas necesidades: Los recursos de PCC están diseñados para ser fáciles de descargar e imprimir, haciéndolos accesibles para personas con diferentes capacidades tecnológicas o quienes prefieren copias físicas Esto garantiza que todos los pacientes, independientemente de su origen o situación, puedan beneficiarse de las herramientas proporcionadas

A través de estos esfuerzos, Pancreatic Cancer Canada subraya el papel vital de la autodefensa, ofreciendo apoyo, facilitando el acceso a conocimiento experto y recursos para ayudar a los pacientes y su comunidad de apoyo a estar más informados, preparados y seguros para defender sus necesidades de atención médica, mejorando en última instancia su capacidad para manejar y navegar su camino hacia el cáncer de páncreas.

Maureen Elliott

Maureen cuenta con más de 10 años de experiencia en el sector de la salud comunitaria y sin fines de lucro. Apasionada por la defensa y el apoyo a los pacientes, se centra en la creación de programas accesibles y sostenibles. Actualmente, se desempeña como Gerente Sénior de Programas y Apoyo en Pancreatic Cancer Canada, dedicada a buscar maneras innovadoras de apoyar a los pacientes y sus comunidades.

melliott@pancreaticcancercanada.ca https://pancreaticcancercanada.ca/patient-and-family-support/