Reduciendo la brecha: cómo la defensa del paciente está influyendo en el acceso a los medicamentos en Canadá

Por Cheryl Petruk, MBA

El acceso a los medicamentos en Canadá sigue siendo una preocupación apremiante para muchos pacientes, especialmente para aquellos con enfermedades raras, crónicas o potencialmente mortales Si bien el sistema de salud canadiense, financiado con fondos públicos, goza de reconocimiento internacional, la realidad es más compleja Los retrasos en la aprobación de medicamentos, la inconsistencia en los formularios provinciales y los problemas de asequibilidad crean barreras que obligan a los pacientes a esperar, y en ocasiones a sufrir, mientras el sistema gestiona los trámites burocráticos.

En este panorama, la defensa de los pacientes no sólo es útil: es esencial.

Comprender el panorama del acceso a los medicamentos en Canadá

Canadá cuenta con un proceso único y complejo para la comercialización de medicamentos. Una vez aprobado un medicamento por Salud Canadá, se somete a un proceso de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS), realizado principalmente por la Agencia Canadiense de Medicamentos y Tecnologías en Salud (CDA/CADTH) o el INESSS en Quebec, para evaluar su costo-efectividad y valor terapéutico. Esta recomendación se utiliza posteriormente en las negociaciones con la Alianza Farmacéutica

Pancanadiense (pCPA), cuyo objetivo es alcanzar acuerdos de precios con los fabricantes Solo después de estos pasos, las provincias y territorios pueden optar por incluir el medicamento en sus planes públicos de medicamentos

Este largo proceso a menudo implica que los pacientes deben esperar meses, o incluso años, para acceder a medicamentos financiados con fondos públicos ya aprobados en otros países. Para los pacientes con enfermedades progresivas o potencialmente mortales, estos retrasos pueden significar un deterioro de la salud, la pérdida de periodos de tratamiento o la muerte.

Además, una vez aprobado un medicamento, la cobertura provincial varía. Un paciente con cáncer en Alberta podría tener acceso a un medicamento que un paciente en Nueva Escocia no tiene. Esta "lotería de códigos postales" puede ser devastadora e inequitativa.

Cerrando la brecha: cómo la defensa del paciente está dando forma al acceso a los medicamentos en Canadá (continuación)

Donde la defensa marca la diferencia La defensa del paciente se ha convertido en una fuerza transformadora para abordar estos desafíos. Los grupos de defensa amplifican las voces de quienes con demasiada frecuencia quedan marginados en las conversaciones sobre el acceso alosmedicamentos:lospropiospacientes

Influencia en las evaluaciones de tecnologías sanitarias

CDA/CADTH e INESSS invitan cada vez más a los pacientes a enviar sus comentarios como parte de su proceso de revisión. No se trata de simples anécdotas, sino de evidencia cualitativa contundente sobre cómo la enfermedad impacta la vida diaria, la salud mental, el empleo, las cargas del cuidado y más. Al humanizar los datos, los defensores ofrecen una visión más amplia del valor de un medicamento, más allá del costo por año de vidaajustadoporcalidad(AVAC).

Grupos de pacientes como Myeloma Canada, Cystic Fibrosis Canada y la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) se han convertido en contribuyentes respetados del proceso de HTA, asegurando que las recomendaciones consideren las perspectivas delospacientesdelmundoreal Políticaycambiosistémico

Los defensores han desempeñado un papel clave en la formulación de políticas federales. La Estrategia Nacional de Medicamentos para Enfermedades Raras, anunciada en 2023, fue resultado directo de un cabildeo continuo, investigación, testimonios de pacientes y presión colaborativa sobre el gobierno para abordar las deficiencias en el acceso al tratamientodeenfermedadesraras.

Los grupos de pacientes también han influido en las reformas al marco de la Junta de Revisión de Precios de Medicamentos Patentados (PMPRB), que, aunque controvertidas, mostraron cómo la participación de los pacientes puede tanto apoyar como desafiar a los organismos reguladores cuando el acceso está en juego

Rellenar los vacíos con navegación y soporte

Las organizaciones de defensa suelen actuar como guías y apoyo para los pacientes que se encuentran en dificultades en el sistema de salud Ayudan a las personas a comprender cómo apelar la denegación de cobertura de medicamentos, acceder a programas de acceso compasivo de las compañías farmacéuticas o solicitar asistencia financiera. Sin estos grupos, muchos pacientes, especialmente aquellos sin seguro privado, no tendrían una vía clara para acceder al tratamiento.

Por ejemplo, la Fundación Save Your Skin, centrada en el melanoma, ayuda a los pacientes a acceder a medicamentos de inmunoterapia.

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Equidad en el acceso: un objetivo fundamental de la defensa

La defensa de los derechos no se limita a impulsar los medicamentos más nuevos, sino también a garantizar un acceso equitativo para todas las poblaciones. Las comunidades indígenas, rurales y racializadas a menudo enfrentan barreras desproporcionadas para acceder a la atención médica, ya sea por la falta de especialistas cercanos, las bajas tasas de los seguros privados o la desconfianza histórica en el sistema de salud. Los defensores de los pacientes trabajan para:

Aumentar la conciencia sobre las desigualdades sistémicas.

Impulsar ensayos clínicos inclusivos que reflejen la diversidad de Canadá.

Garantizar una atención y unos materiales culturalmente competentes

Abogar por modelos de prestación descentralizados (por ejemplo, atención virtual, sitios de infusión rurales)

De esta manera, la defensa de los pacientes se convierte no sólo en una voz para el paciente individual, sino en un mecanismo para el cambio estructural

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Tomemos como ejemplo Trikafta, un fármaco revolucionario para la fibrosis quística. Pacientes canadienses y sus familias lanzaron campañas coordinadas bajo el lema #TrikaftaNow, compartiendo videos, escribiendo cartas, concediendo entrevistas en los medios y buscando el apoyo público Sus esfuerzos resultaron en una aprobación acelerada de Health Canada y una rápida recomendación por parte de CADTH. Como resultado, Trikafta se incluyó en varios formularios provinciales en cuestión de meses,algoinéditoparaunfármacocontraunaenfermedadraratansolounosañosantes

Otro ejemplo es la comunidad de pacientes con NMP (neoplasia mieloproliferativa), que ha impulsado el acceso temprano a terapias prometedoras a través de programas de uso compasivo, participación en ensayos clínicos y plataformas de educación para pacientes que empoderan a las personas a hablar directamenteconlostomadoresdedecisiones

Estas historias muestran que cuando los pacientes se convierten en defensores, las políticas pueden avanzarmásrápido,lossistemaspuedenadaptarseylasvidaspuedencambiar.

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Mirando hacia el futuro: los pacientes como socios

La defensa del paciente debe evolucionar de una función consultiva a una colaboración Esto significa: Desarrollo conjunto de protocolos de ensayos clínicos con la participación de los pacientes desde el diseño hasta la difusión

Sentados en las mesas de políticas como partes interesadas iguales.

Financiar la investigación dirigida por los pacientes, garantizando que las preguntas de investigación reflejen las prioridades de la comunidad.

Fortalecer la infraestructura de datos para que los resultados reales de los pacientes informen continuamente las decisiones de acceso.

Para construir un sistema verdaderamente centrado en el paciente, debemos verlos no como receptores pasivos de atención, sino como expertos en experiencias vividas, una forma fundamental de experiencia que a menudo se subestima

La defensa es acceso

El sistema canadiense de acceso a medicamentos está evolucionando, pero no con la suficiente rapidez Los defensores de los pacientes están ayudando a cerrar esa brecha, no solo alzando la voz, sino también contribuyendo con investigaciones, impulsando políticas, ofreciendo apoyo entre pares y exigiendo la rendición de cuentas a las instituciones.

El acceso a los medicamentos no es solo una cuestión logística, sino un imperativo moral. Cada día que un paciente espera es un día perdido por el dolor, la incertidumbre o un deterioro prevenible. La defensa de los derechos impulsa al sistema a actuar con mayor rapidez, de forma más justa y a centrarse en lo que más importa: la persona que receta.

En un país donde la universalidad es un ideal de atención sanitaria, la defensa de los derechos garantiza que nadie quede atrás.