CAHIER FMC N° 279 N° 2692017-2/ Année
Année 2015-4 mars-avril XLX Bimestriel / Tome LI
SOMMAIRE Organiser le suivi des nouveaunés vulnérables en France ...... 1 Vers une nécessaire harmonisation des pratiques .........1 Définir la vulnérabilité................................1 Les interventions précoces donnent de meilleurs résultats .................................3 Exemples de suivi des nouveau-nés vulnérables à l’étranger............................3 Vers une harmonisation des pratiques de suivi en France ......................................1
De l’importance du retour d’expérience....................................4
Organiser le suivi des nouveau-nés vulnérables en France La physiopathologie des différents types d’anomalies du développement est de mieux en mieux connue. De nombreuses études montrent que plus la prise en charge tarde et plus lourdes sont les conséquences, non seulement aux plans moteur et cognitif mais aussi socio-économique et psychologique. Ces troubles se développent sur un terrain de vulnérabilité, en particulier lié à la grande prématurité, mais pas uniquement. Pour donner à ces enfants le maximum de chances de surmonter leur handicap, un dépistage précoce, ainsi qu’une prise en charge pluridisciplinaire, adaptée et souvent au long cours, sont nécessaires. Au début des années 2000, des équipes se mobilisent et commencent à mettre en place des réseaux de périnatalité dévolus à cette prise en charge. Il s’agit aujourd’hui de confronter ces expériences hétérogènes, et de les comparer aux données d’autres pays et de la littérature, afin d’instaurer une stratégie de prise en charge nationale, basée sur l’harmonisation des outils et des pratiques. La première étape de cette démarche consiste à définir précisément la vulnérabilité et les enfants à prendre en charge. Il conviendra ensuite de décider des modes de suivi et des outils diagnostiques, de déterminer la forme et la durée des interventions efficaces et les professionnels impliqués, de définir les formations dont ils ont besoin. Un vaste chantier désormais ouvert et appelé à évoluer au fil des connaissances
Le réseau RPSOF-ASNR..............................4 D’indispensables formations dédiées ....4 Des résultats encourageants ...................4
Bénéfices du suivi en réseau sur le développement des enfants .....5
Vers une nécessaire harmonisation des pratiques
Un bénéfice individuel avéré qui nécessite d’être encore documenté .....5 Un bénéfice collectif incontestable .......6
Place du pédiatre libéral dans les réseaux de suivi ...............6 Le travail des pédiatres impliqués doit être valorisé ........................................7
Harmoniser les outils et les protocoles ..............................8 Définir des indicateurs qualitatifs ............8 Des outils adaptés aux besoins ...............8 Une validation experte .............................9
Comment former les pédiatres......9
Séquelles développementales des pathologies ante et périnatales .......................... 11 Le trouble d’acquisition de la coordination................................... 11 Dépister les troubles de l’organisaiton motrice ...................................................... 12 Méningite néonatale et séquelles neurodéveloppementales................................ 12 Troubles de la planification et des fonctions exécutives.................... 13 Influence de la prématurité sur les fonctions cognitives..................... 14 Organiser le suivi systématique des grands prématurés ........................... 15
Directeur de la publication : Dr Brigitte Virey Rédacteur en chef : Dr Gilbert Danjou Rédactrice : Dr Sylvie Sargueil Composition et Impression : Vassel Graphique Bd des Droits de l’Homme BP 58 - 69672 Bron cedex www.vasselgraphique.com
Qu’est-ce qu’un nouveau-né vulnérable et comment faut-il le prendre en charge ? Les réseaux français de périnatalité, la littérature internationale et un certain nombre de protocoles de prise en charge à l‘étranger apportent des réponses. Il est désormais temps de tirer les enseignements de ces expériences diverses.
Définir la vulnérabilité La vulnérabilité n’est pas univoque. Elle peut être définie à partir de facteurs de risques biologiques tels que la prématurité, la nécessité d’une ressuscitation à la naissance, la présence de malformations ou d’anomalies génétiques, à partir de facteurs de risques environnementaux, d’exposition à des médicaments ou d’autres toxiques comme l’alcool, à partir de risques psychopathologiques parentaux ou encore socio-économiques. Elle peut englober plusieurs de ces champs en raison de facteurs de risques combinés. En 2004, une expertise menée par l’Inserm définissait la vulnérabilité néonatale comme la présence d’un ou plusieurs facteurs de risque périnatal de déficience ou de handicap. Une définition essentiellement orientée vers l’aspect neurologique de la vulnérabilité.
La prévalence du handicap à la naissance se situe aux alentours de 2 %, la moitié environ étant liée à la survenue d’un problème pré ou périnatal, l’autre moitié étant d’origine génétique. La grande prématurité est, on le sait, une des causes les plus fréquentes de vulnérabilité néonatale et d’ores et déjà, les enfants nés très prématurément bénéficient d’un suivi vigilant mais, deux autres populations devraient également faire l’objet d’une attention soutenue et sont encore relativement négligées. Il s’agit des enfants dont la naissance prématurée est survenue au-delà de 33 et avant 39 semaines d’aménorrhée, ainsi que des nouveau-nés porteurs de certaines pathologies sans filière de soin définie. Une méta-analyse comparant des enfants nés prématurément à 34-36 semaines et proches du terme à 37-38 semaines, à un groupe contrôle d’enfants nés à terme (39 à 41 semaines), révèle un pourcentage
D’après une communication du Pr Elie Saliba PU-PH, Réanimation pédiatrique et néonatale Hôpital Clocheville CHU Tours Elie.saliba@ univ-tours.fr
le pédiatre n° 279 • 2017-2 • 1