UN ANNO DI LAVORO INSIEME
IL BILANCIO SOCIALE SIAMO NOI È uscito lo scorso giugno e ci seguirà per un anno intero, fino all'inizio della prossima estate. Il Bilancio sociale può intimidirci per la quantità di contenuti, dati, e numero di pagine ma in realtà è solo la raccolta di quanto ogni tassello di Fondazione - ricercatori, volontari, sostenitori, struttura organizzativa - realizza nel giro di un anno di lavoro, dai laboratori ai congressi scientifici, alle piazze, alle cene solidali, alle iniziative sportive e molto altro. È la storia di tutti noi, raccontata in modo ragionato con l'obiettivo di far conoscere le principali attività e quale apporto possiamo dare per trasformare la FC in una malattia che non faccia più paura perché non mette più a rischio la vita. Uno dei nostri compiti è quello di "portare in giro" tutto questo, perché solo la conoscenza può generare tutta la solidarietà e il supporto di cui la ricerca sulla fibrosi cistica ha bisogno. DOVE TROVARE IL BILANCIO SOCIALE * Sul sito fibrosicisticaricerca.it c'è una pagina che raccoglie i bilanci di Fondazione: quello d'esercizio con la rendicontazione economica e, dal 2018, quello sociale: obbligo di legge (Dl 117/2017) ma anche occasione per far parlare i numeri presenti nel conto economico, dalle modalità di raccolta delle risorse al loro impiego a favore della mission (ricerca, formazione, informazione). Si trova qui: fibrosicisticaricerca.it/i-bilanci
GIORNATA INTERNAZIONALE DEL LASCITO SOLIDALE
* Allo stesso indirizzo si può scaricare anche la versione ridotta che, in otto facciate, sintetizza quella integrale.
UNA FIRMA PER LASCIARE TRACCIA DI SÉ
* Chi è impegnato nella ricerca di sostenitori in aziende o istituzioni e pensa sia utile produrre anche la copia cartacea del Bilancio sociale, può prendere contatto con l'area raccolta fondi. E con Giulia Bovi per specifici obiettivi corporate: giulia.bovi@fibrosicisticaricerca.it
In occasione della Giornata Internazionale del Lascito Solidale, il Comitato Testamento Solidale, di cui Fondazione fa parte, ha presentato il 13 settembre a Roma la ricerca "La percezione dei cambiamenti degli ultimi 10 anni e l'orientamento verso le donazioni e i lasciti solidali" realizzata da Walden Lab-Eumetra. Lo studio, commissionato per i dieci anni del Comitato, ha evidenziato come l'ultimo decennio sia stato percepito come difficile dagli italiani, che tuttavia promuovono inequivocabilmente il Terzo Settore quale attore impegnato nella costruzione di una società migliore. Sul fronte del lascito testamentario, è emerso come questa forma di solidarietà sia meno diffusa in Italia rispetto ad altri paesi nel mondo, ma allo stesso tempo come questa tendenza stia virando verso un aumento della consapevolezza sul lascito e un superamento dei possibili pregiudizi che lo riguardano. Il lascito testamentario è uno strumento a cui tutti possono accedere, per lasciare una traccia di sé e sostenere le cause in cui si crede, con un gesto semplice, non vincolante e non lesivo degli interessi dei propri familiari.
Stella, protagonista della Campagna Lasciti di Fondazione, assieme alla nonna
Anche per FFC Ricerca il lascito solidale rappresenta un sostegno importante per trovare una cura per tutte le persone con fibrosi cistica, anche per quelle ancora orfane di terapia o che non possono assumere i farmaci attualmente a disposizione. Ecco perché la Campagna Lasciti, che ha già contribuito a finanziare GenDel-CF, il progetto di FFC Ricerca che si occuperà dello sviluppo di tecnologie per la terapia genica, rappresenta una sfida importante per Fondazione, un contributo prezioso per migliorare la qualità e la durata di vita di tutte le persone con fibrosi cistica.
Vuoi saperne di più? Contatta:
Fabio Cabianca fabio.cabianca@fibrosicisticaricerca.it Anastasia Boni anastasia.boni@fibrosicisticaricerca.it 33
