XX SEMINARIO DI PRIMAVERA
APPUNTAMENTI DA NON PERDERE PER FARE IL PUNTO SULLA RICERCA Il 18 giugno si è svolto il XX Seminario di Primavera promosso da FFC Ricerca, appuntamento annuale pensato per condividere i progressi scientifici in fibrosi cistica con la rete di volontari, familiari, persone con FC e sostenitori di vario profilo che ruotano attorno a Fondazione. L'incontro, aperto dal presidente Matteo Marzotto, si è svolto in modalità mista, con alcuni volontari di FFC Ricerca in presenza a Jesolo, vicino a Venezia, mentre tanti altri interessati hanno potuto seguire il Seminario in diretta streaming. I temi al centro dell'incontro hanno riguardato gli avanzamenti della ricerca sostenuta da Fondazione e un approfondimento su due aspetti significativi per il mondo FC, le mutazioni stop e l'impatto dei cambiamenti climatici sulla salute delle persone. I lavori sono iniziati con l'intervento del Direttore scientifico, Carlo Castellani, che ha ripercorso le tappe raggiunte dalla ricerca di Fondazione nel 2021. Castellani ha anche messo in luce le prospettive future degli studi in fibrosi cistica, dall'attenzione per le persone che avrebbero un farmaco a disposizione ma non rispondono al trattamento, agli effetti dei modulatori su organi diversi dal polmone, all'insorgere di eventuali problematiche legate all'invecchiamento e alla maggiore longevità delle persone con FC. Nella sessione dedicata alle mutazioni stop, introdotta dal Vicedirettore scientifico Nicoletta Pedemonte, sono intervenuti Luis Galietta, dell'Istituto Tigem di Pozzuoli e dell'Università Federico II di Napoli, e Laura Lentini, dello STEBICEF dell'Università di Palermo. Per le mutazioni stop attualmente non ci sono ancora terapie utili ma la ricerca è particolarmente attiva: gli studi di Lentini, infatti, hanno permesso di individuare alcune molecole efficaci nel superare il segnale di stop introdotto da tali mutazioni e responsabile dell'arresto della produzione di una proteina CFTR funzionante. I risultati raggiunti hanno attirato l'interesse di un'azienda statunitense che a fine 2021 ha preso in licenza tali molecole e proseguirà gli studi per l'eventuale avanzamento verso la sperimentazione preclinica. La sessione sul ruolo dell'ambiente e dei cambiamenti climatici sulla salute della popolazione generale e delle persone con fibrosi cistica, introdotta da Cesare Braggion della Direzione scientifica, ha coinvolto Paola Michelozzi, del dipartimento di Epidemiologia del SSR Lazio, e Federico Cresta, dell'Istituto Gaslini di Genova. L'argomento ha aperto un dibattito nuovo nel campo della ricerca FC: ci sono diverse evidenze scientifiche di come cambiamenti climatici, inquinamento atmosferico e salute dell'uomo siano strettamente interconnessi e non si può sottovalutare il rischio per la salute del polmone dei pazienti FC. La ricerca scientifica sui fattori e meccanismi legati all'ambiente che ci circonda e che possono influenzare o aggravare alcune patologie è agli inizi ma molti sono gli sforzi congiunti, soprattutto a livello internazionale, per sensibilizzare anche il mondo FC sugli effetti dell'ambiente sulla propria salute.
semi nario QUESTIONARIO PER UN SEMINARIO SEMPRE PIÙ VICINO
Tra le novità del Seminario 2022 c'era anche un questionario con quattro domande dedicate alla parte scientifica: voti da uno a cinque e la possibilità di scrivere un proprio commento. Il feedback di chi ha risposto è stato in prevalenza tra il buono e l'ottimo sulle prospettive di ricerca presentate e la loro attualità, sull'impegno a favore delle mutazioni stop, sulla descrizione della FC in un ambiente che cambia, sulla capacità di questo appuntamento di rispondere alle necessità di informazioni dei partecipanti.
DALLA SCIENZA ALLA SOLIDARIETÀ Dopo il Seminario, il Raduno dei volontari: un giorno e mezzo di scambi di esperienze, feste e la compagnia di amici ritrovati, con il mare di Jesolo sullo sfondo.
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Per chi l'ha perso e vuole vederlo youtu.be/Z56UGZDxaB4 Le risposte alle vostre domande fibrosicisticaricerca.it/commento/ echi-dal-xx-seminario-di-primavera-domande-e-risposte 9
