Non è facile la quotidianità degli sportivi: a soli 13 anni Sarah si è ritrovata a vivere da sola, lontana da casa, con intensi ritmi tra studio e allenamento. Gli stessi a cui si è dovuta abituare fin da subito Beatrice, nata con la fibrosi cistica, che fin da neonata l'ha costretta a costanti e pesanti terapie quotidiane. Una vita condizionata da limitazioni, perché con la fibrosi cistica si è più esposti, fragili. Ma che Beatrice, grazie anche alla positività contagiosa di mamma Patrizia, infermiera, ha saputo affrontata con spirito costruttivo, come ad esempio quando si è messa a studiare flauto,"uno strumento a fiato che, grazie agli esercizi di ogni giorno, ha ridotto di molto la necessità di terapie respiratorie solitamente praticate dalle persone con fibrosi cistica, che accusano soprattutto complicanze a bronchi e polmoni"
Beatrice ha una mutazione rara, ancora orfana di terapia. Ti guarda con uno sguardo diretto, dolce, fiducioso. "Grazie per avermi coinvolta. Partecipare a questa Campagna - afferma sorridendo - mi ha permesso di ricordare a me stessa e a chi non ha la fibrosi cistica quanto sia importante non mollare mai. Credere nella ricerca, unica strada per chi come me è ancora in attesa di una cura efficace. Impegnarsi per trovare la strada, forse attraverso la terapia genica, per cancellare questa malattia ancora troppo diffusa e poco conosciuta".
ANNALÙ E MAM GAGLIANI
SE IL SOSTEGNO ALLA RICERCA DIVENTA OPERA D'ARTE
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ue le iniziative che vedono la generosità degli artisti a favore della ricerca sulla fibrosi cistica. Annalù Boeretto, in arte Annalù, si è scoperta qualche anno fa portatrice sana FC. Le prime informazioni le vengo dal marito, medico. Capisce che si tratta di una patologia genetica grave, invalidante. Coinvolta, prende informazioni e viene a contatto con la Fondazione. Da lì, l'idea di sostenere con la sua arte la ricerca. "Ho realizzato di avere una responsabilità importante nei confronti della vita. Una consapevolezza che mi ha segnata profondamente e che mi ha portata a conoscere la Fondazione. Concretamente, mi sono resa conto che anche la mia arte poteva essere un volano per la ricerca. Nella mia visionarietà, Arborea è l'immagine di una Driade moderna e, come le antiche ninfe, rappresenta la forza rigeneratrice, l'afflato vitale dell'arte, che dona respiro a chi non ce l'ha". E così è stato: a partire dall'acquisizione dell'opera da parte di una collezionista, sono stati devoluti 20.000 euro per il progetto sul test del portatore sano FC "1 su 30 e non lo sai", per sensibilizzare con un sito e una Campagna d'informazione sull'esistenza di un test in Italia per sapere se si è portatori sani FC, come Annalù. "Shooting for passion" è invece il secondo progetto che vede questa volta il dentista per formazione, fotografo per passione, Mam Gagliani, raccogliere gli scatti di una vita in una pubblicazione di Biblion Edizioni e mettere all'asta alla Galleria Cavaciuti Arte di Milano il 24 novembre una selezione di fotografie il cui ricavato andrà in parte a sostenere gli studi FFC Ricerca per trovare: Una Cura per tutti.
Valeria Merighi
Annalù, seconda a destra, nella serata con imprenditori e sostenitori di Fondazione, ospitata dall'azienda vinicola Allegrini a Villa della Torre (VR). Alla sua destra il Direttore di gestione Giuseppe Zanferrari, alla sinistra il musicista e testimonial Piero Salvatori, Caterina Sofia Mastella Allegrini, il Vicepresidente Paolo Faganelli con Daniela Wajskol 23
