Ritrovarci n.2 2011 by federico cheller

RITROVARCI

Anno 9° - N. 2 - Giugno 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Convegno Nazionale Cosenza 17 settembre 2011

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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus

UNA “NUOVA” BRECCIA DI PORTA PIA

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa:

c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa:

Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00 Codice Fiscale: 97336780156 Partita Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 1000/00018995 presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 Milano IBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995 BIC: BCITITMX “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografo: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno (Mi) Tel. 02 2545059 - torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Monumenti a Garibaldi Il generale è sempre rappresentato con lo sguardo verso Roma; unica eccezione il monumento che si trova a Savona dove Garibaldi guarda verso la città natale di Nizza. In copertina: Ettore Ximenes - Milano 1898 - In alto sx Antonio Garella - La Spezia 1913 - In alto dx Carlo Nicoli - Carrara 1889 - In basso sx Odoardo Tabacchi - Torino 1887 - In basso dx

Nel lontano 1870, correva il giorno 20 di settembre, i bersaglieri comandati dal generale Raffaele Cadorna entravano a Roma attraverso la Breccia di Porta Pia. Si compiva così il destino dell’Italia unita. Da lì a poco la capitale del Regno veniva trasferita da Firenze a Roma e si concludevano le attese di gran parte degli Italiani. Terminava il potere temporale dei Papi e Roma era finalmente la capitale dello stato. Erano passati nove lunghi anni da quando il 17 marzo 1861 il Senato aveva proclamato il Regno d’Italia. Erano stati anni densi di avvenimenti e chi conosce la storia patria sa quanti uomini politici si siano adoperati per vedere realizzato il sogno di Giuseppe Garibaldi e di Giuseppe Mazzini. Tanti Giuseppe, Beppe, Peppino, Pino hanno immolato la propria vita per raggiungere quel traguardo! Finalmente, dopo il 20 settembre tutte le cronache dei giornali potevano diffondere la notizia che l’unità d’Italia era raggiunta. In quei tempi, quando l’aspettativa di vita per gli uomini era di poco superiore ai 35 anni, non si parlava certo di persone stomizzate; per queste non c’erano alternative, ma solo dolori, sofferenze e morte. Oggi no! Oggi gli uomini raggiungono quasi gli 80 anni e le donne sono vicine agli 85…….. anche nel caso che siano stati sottoposti con successo ad un intervento di stomia. E lo Stato Italiano, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, garantisce agli stomizzati dispositivi medici atti a supportare quotidianamente la propria menomazione fisica. Questa è una affermazione di principio ribadita, sia a livello centrale che a livello regionale, da provvedimenti legislativi. Peccato che allo stato attuale l’unità d’Italia, così faticosamente e sanguinosamente raggiunta, veda un frantumarsi di prestazioni che, in alcuni casi, riescono a prevaricare anche il dettato costituzionale. Ci chiediamo e lo chiediamo anche ai rappresentanti del popolo, come sia possibile che il prontuario dei dispositivi protesici, ricompreso nel provvedimento dei L.E.A. (livelli essenziali di assistenza) sia fermo ad un decreto dell’altro millennio: il D.M. 27 agosto 1999 (pubblicato in G.U. 27.9.1999 n. 227 - S.O.)? Presto festeggeremo la ricorrenza del 20 settembre 1870, ma quanto ancora dovremo attendere per vedere finalmente pubblicato il provvedimento che giace nei cassetti del Ministero ormai da parecchi anni? Crediamo che una nuova breccia dovrebbe aprirsi a favore dei portatori di stomia, che di dolori e sofferenze, sangue compreso, ne hanno sopportati anche troppi. Anche queste persone, oltre 60.000, hanno tutte le buone ragioni per essere considerati cittadini di uno Stato che non li voglia penalizzare. E allora da Cosenza partirà un forte grido di protesta, perché, nonostante tutto, gli stomizzati si sentono vivi, partecipi della vita sociale ed hanno come scopo principale quello di:

vivere la propria vita al massimo!

Sommario

Fernando Vitale, Giuseppe Sciacca. Stefano Piazza

Passaggio del testimone

Convegno Nazionale F.A.I.S. Cosenza - Teatro Rendano Giuseppe De Salvo

La FAIS a Leopoli in Ucraina Notizia dell’ultima ora. Alla Camera dei Deputati si parla di stomizzati e di stomia Roberto Aloesio

Come si sente il portatore di stomia Paolo Cantini

Alla scoperta della “Fabbrica dei sacchetti” Giuseppe De Salvo

Verso un ambulatorio stomizzati in Albania:un altro passo avanti Giovanni Matteoni

A Riva del Garda due giorni con Cittadinanzattiva W. B.

Ricanalizzazione si o no? Cristina Ielitro

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Giovanni Matteoni

Congresso Europeo dell’European Council of Enterostomal Therapist Rubriche

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PASSAGGIO DE Bologna 12 marzo 2011 “Come più volte manifestato, confermo la decisione di rimettere il mio mandato di Presidente della FAIS, pur mantenendo il ruolo di consigliere all’interno del Direttivo. Questa scelta, maturata nel tempo, è dovuta esclusivamente a motivi personali oltre alla convinzione che, l’avvicendamento alla presidenza di una associazione no profit, sia un fatto positivo e, a volte, necessario. Desidero esprimere la massima soddisfazione per la credibilità e la visibilità che la FAIS, in pochi anni, sia riuscita a consolidare in modo così rilevante sia in ambito nazionale che internazionale. Sono consapevole di lasciare a chi mi succederà, un grosso patrimonio morale, ma sono anche certo che avrà tutte le caratteristiche per mantenerlo tale, anzi migliorarlo, senza mai cedere a personalismi o a fare uso improprio dell’associazione. Ringrazio affettuosamente tutte le persone che mi sono state vicine in questi intensi nove anni, i consiglieri innanzitutto, la segreteria, i presidenti delle associazioni regionali, i soci, l’AIOSS, le aziende del settore e tutti coloro che mi hanno permesso di lavorare con serenità e che, ognuno per la propria parte, ha contribuito a far nascere e crescere la FAIS”. Fernando Vitale Giuseppe Sciacca, Fernando Vitale e Stefano Piazza.

on questo breve comunicato, letto nel corso dell’assemblea del 12 marzo 2011 a Bologna, ho rimesso il mandato di Presidente della FAIS. Questa mia decisione, sia pure molto sofferta, è dettata fondamentalmente da una logica anagrafica e dalla convinzione di voler utilizzare le mie energie per collaborare con il nuovo Presidente ed aiutarlo a proseguire nella direzione già intrapresa, nel segno della continuità. Ora che la persona chiamata a rappresentare la FAIS è stata già scelta, posso assicurare che sono molto sereno per il futuro dell’Associazione, perché ritengo Giuseppe Sciacca l’elemento giusto. Lo conosco da molto tempo, sono 16 anni che frequenta l’associazione stomizzati, e non ho dubbi sulle sue capacità e caratura morale. Altrettanto posso dire di Stefano Piazza, chiamato al ruolo di vicepresidente, che in poco

tempo è riuscito a conquistare la fiducia di noi tutti dando prova di grande efficienza. Per non parlare poi di Roberto Aloesio, confermato segretario, che con la sua esperienza ed equilibrio è stato per me una presenza preziosa sin dalla nascita della FAIS. Confido molto sul nuovo gruppo dirigente, a cui faccio tantissimi auguri, perché mantenga sempre alta l’immagine della FAIS; è un gruppo giovane unito da determinazione, serietà e tanta umanità. Desidero ringraziare caldamente i molti che si sono congratulati per le scelte fatte. Sono convinto anch’io che si tratti di scelte appropriate e che saranno compensate da grossi risultati. Sono molto orgoglioso della nomina a Presidente Onorario che l’assemblea, a gran voce, ha voluto attribuirmi. È un attestato di stima che apprezzo molto e che mi

farà sentire ancora partecipe. Quando iniziammo quest’avventura, nove anni fa, non avevo la più pallida idea di quanto grosso fosse l’impegno e delle responsabilità a cui saremmo andati incontro. Avevo solo la certezza di voler fare qualcosa per alleggerire il fardello di chi è costretto a vivere con una stomia, magari meno fortunato di me, sostenuto da una associazione curato in un centro che mi ha restituito in breve dignità e voglia di vivere. Ora spesso mi trovo a guardare indietro e prendo coscienza di quello che abbiamo costruito. Mai avrei immaginato di raggiungere in pochi anni, obiettivi così importanti che non sto ad elencare, ma basta solo soffermarsi sull’ultimo successo, quello appena ottenuto, per comprenderne l’entità; la nomina di Giuseppe De Salvo, membro

L TESTIMONE M

FAIS, a Vicepresidente della E.O.A. - European Ostomy Association. Mai prima d’ora un italiano ai vertici dell’Associazione Europea. Questo riconoscimento gratifica fortemente e meritatamente la persona, ma anche la FAIS per essere riuscita ad esportare la sua forza quale: impegno, credibilità e moralità. Dietro a tutto questo però c’è stato un gruppo molto unito che, in silenzio e in forma del tutto volontaria, è riuscito a costruire, tessera dopo tessera, un mosaico di grande valore umano. Ringrazio di nuovo tutti e a tutti auguro buon lavoro! Prima di chiudere però sento forte il desiderio di rivolgere un pensiero particolare alla nostra amica Rita Silanos, scomparsa troppo prematuramente, ma in tempo per trasmetterci un valore importante a cui lei credeva molto: la forza della volontà. Fernando Vitale

i chiamo Giuseppe Sciacca e ho 42 anni. Conduco una vita normale come tanti ragazzi (mi definisco ancora così) della mia età, sono felicemente sposato con una donna meravigliosa, amo leggere, fare viaggi, lunghe passeggiate, ma sopratutto amo la vita e mettermi sempre in gioco. Il mio ruolo all'interno dell’associazionismo è iniziato, credo, come tutti i portatori di stomia che trovandosi in difficoltà prendono contatti con l’associazione, contatto che nel mio caso non si è più interrotto. All'uscita dall’Ospedale dopo una degenza durata ininterrottamente tre lunghissimi anni e 26 interventi mi sono ritrovato a gestire una situazione che mi ha colto totalmente impreparato. Sto parlando della stomia. Un giorno grazie ad uno stomaterapista di Gallarate sono venuto a conoscenza dell'esistenza di una Associazione che aveva al suo interno persone che vivevano la mia stessa situazione, non vi dico l’emozione e il sollievo che ho provato in quel momento, non ero più solo. Il giorno che ho trovato il coraggio di andare (era un sabato) mi sono ritrovato in un grosso salone con tanta gente che parlava (circa 200 persone) e il più giovane dei presenti aveva superato abbondantemente la sessantina. Quelle stesse persone che fino a un minuto prima erano intente a parlare si sono bloccate di colpo e dopo un attimo di esitazione mi hanno accolto a braccia aperte. Per farla breve, dopo qualche mese ero stato nominato segretario di quella stessa Associazione. Da quel sabato del 1995 è iniziata la mia avventura all'interno dell'associazionismo. Un percorso carico di emozioni, e di grandi soddisfazioni, una delle quali è stata la nomina nel 2005 a Presidente dell'ALSI (l'Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti). È nella nuova veste di Presidente

Regionale che ho potuto acquisire quel bagaglio di informazioni, di esperienze che mi hanno dato nel tempo tanti riconoscimenti non materiali ma morali. Ho potuto conoscere tante persone ognuna delle quali nel suo piccolo mi ha donato molto, e mi ha fatto capire che ancora tanto andava fatto per le persone stomizzate. Va sottolineato che in tutti questi anni il mio cammino da Presidente è stato molto facilitato dalla continua e fattiva collaborazione con i volontari, i medici, gli stomaterapisti che con il loro impegno e la loro saggezza mi hanno reso questo incarico il meno gravoso possibile. Tra tante persone che mi hanno aiutato il mio ringraziamento va ad una persona che ho sempre stimato ed apprezzato, sto parlando di Fernando Vitale, una persona che ha sempre messo in primo piano il bene della persona stomizzata e in secondo piano il suo. Con lui fin dal primo giorno che l'ho incontrato si è instaurato un rapporto meraviglioso, rapporto che si è andato consolidando negli anni. In lui ho trovato oltre che un Presidente degno di quel ruolo, un vero amico che mi ha guidato in quel percorso costruttivo all'interno della FAIS. Se oggi sono così sicuro di me stesso lo devo a lui, senza nulla togliere a tutte le altre persone che mi sono state vicine. Se oggi sono Presidente della Federazione F.A.I.S. Onlus il merito è suo. Si dice che dopo i 40 anni ci si assuma con più responsabilità gli incarichi lavorativi, così è avvenuto anche per me. Quando Fernando pochi mesi fa mi ha chiesto se volevo candidarmi alla guida delle FAIS in un primo momento mi sono sentito veramente orgoglioso, a distanza di pochi minuti ero nel panico. La prima cosa che mi sono chiesto era se potevo essere all’altezza di tale impegno viste le mie difficoltà di salute e i vari impegni

PASSAGGIO DEL TESTIMONE lavorativi assunti in precedenza. Ebbene, a quella mia domanda la risposta non me la sono ancora data. Quel che posso dire a tutti gli Associati della FAIS e a tutti i portatori di stomia in Italia che andrò avanti su quella strada tracciata da Fernando e da tutti i componenti della Federazione che tanto hanno fatto per il bene degli stomizzati: il mio sarà un impegno continuo e costante. Gli obiettivi principali del mio mandato di Presidente sono nel segno della continuità, e consistono nel tenere sempre attiva e fattiva la collaborazione con gli stomaterapisti, figura fondamentale per la vita del paziente, migliorare la vita dello stomizzato in tutte le Regioni d'Italia fortificando il rapporto con le Associazioni più in difficoltà, cercando di fare pressione sulle Istituzioni affinché il cittadino si senta al sicuro e protetto da questa politica dei tagli lineari e indiscriminati, continuando a portare avanti quel rapporto meraviglioso con le Aziende del settore che tanto hanno fatto e che continuano a fare per noi con professionalità e dedizione. Concludo con un mio personale messaggio a tutti quegli stomizzati che ancora credono che la vita per loro non abbia più senso, che sono chiusi in casa, che non hanno più una vita sociale e relazionale, che si sentono vittime di un destino crudele. A tutti voi dico che la vita è bella ed è degna di essere vissuta in ogni suo momento, anche affrontando mille difficoltà. Essere stomizzati non ci rende diversi dagli altri, possiamo ancora correre, lavorare, fare sport, amare, fare lunghe passeggiate, divertirci, uscire a cena, viaggiare etc. La stomia per tutti quanti noi non deve essere vista come un problema, ma come la soluzione al problema. Giuseppe Sciacca

razie. Grazie a tutti i componenti del Direttivo nazionale della FAIS per avermi sostenuto e votato alla carica di Vice Presidente e ritengo sia, per me, un onore lavorare al fianco di Giuseppe neo presidente, con la ferma convinzione che saremo sempre e comunque affiancati da Fernando Vitale che è stato e rimane per tutti noi un preciso punto di riferimento. Non avrei mai pensato che in così pochi anni, da quando ho cominciato a condividere la mia realtà e le mie idee con tutti voi, sarei stato nominato alla vice presidenza! Ricordo che confidavo a Fernando che a Modena non c’era di fatto un’associazione valida che condividesse la mia filosofia di stomizzato ed egli era diventato il mio confidente e pian piano mi sono sentito protetto dalla grande famiglia FAIS. Sempre Fernando mi stimolava a creare qualcosa di nuovo con lo spirito e la rabbia di chi non si arrende alle difficoltà; ero spaventato all’idea di costituire un’associazione a causa della mia inesperienza, ma i consigli di Fernando mi tranquillizzavano. Egli asseriva che le qualità e le caratteristiche per farlo le possedevo, senza che me ne rendessi conto. Insieme ai miei compagni di percorso modenesi abbiamo fondato l’AMIS (Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati) e così il primo passo era stato fatto. Dopo sono entrato a far parte del Direttivo della FAIS e poi, senza quasi rendermene conto, alla carica di Vice Presidente.

Non voglio parlare di me, ma della nuova squadra che costituisce il direttivo nazionale. Riconosco in Giuseppe Sciacca un buon presidente, perché, per le sue note caratteriali, ha una tenacia e una grinta, che nessuno di noi possiede, forgiata dall’esigenza di chi ha voluto risalire un percorso pieno di difficoltà e sofferenze inimmaginabili per tutti noi. Le sue qualità sono state largamente dimostrate alla presidenza dell’ALSI e all’impegno profuso in altre attività sociali da lui capitanate, tutte coronate da un risultato di gran successo. Fernando Vitale, nella nuova carica di Presidente Onorario, considerando la sua notevole esperienza e saggezza, continuerà, ne sono certo, nel suo impegno, consigliandoci ed affiancandoci nell’espletare i nostri impegni che vedono coinvolti anche tutti gli altri componenti del direttivo. I nostri futuri obbiettivi saranno certamente centrati perchè sarà l’intera squadra a lavorare unita condividendo fatiche e risultati. In futuro ci saranno momenti difficili e saremo così messi alla prova tutti, in ogni singola realtà, ma tutti insieme, amalgamando le nostre energie da nord a sud, faremo che ogni cosa divenga più facile, soprattutto se nessuno abbandonerà l’altro: saremo forti se uniti. Credo fortemente nel lavoro di squadra! Ancora un grazie sincero a tutti coloro che ci hanno dato l’onore di rappresentarli. Stefano Piazza

I L N U OVO C O N S I G L I O D I R E T T I VO Fernando Vitale Giuseppe Sciacca Stefano Piazza Roberto Aloesio Giuseppe De Salvo Ilvano Bianchi Giovanni Brunetto Carlo Fodale Mirella Gambino Gabriele Rastelli Giuseppe Venneri Cristina Verdolin

presidente onorario presidente vice presidente segretario tesoriere consigliere (Umbria) consigliere (Piemonte) consigliere (Sicilia) consigliere (Toscana) consigliere (Abruzzo) consigliere (Calabria) consigliere (Veneto)

Convegno Nazionale F.A.I.S. Cosenza - Teatro Rendano Programma Venerdi 16 Settembre 2011 h. 21.00

Concerto ALLA CITTA’ della BANDA MUSICALE “Francesco Curcio” Città di Amantea

Sabato 17 Settembre 2011 Parliamo di stomie - Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate h. 09.00 h. 09.30

Registrazione dei partecipanti Saluto delle Autorità

Apertura del Convegno 1° sessione: h. 10.00 h. 11.00 h. 11.30 h. 12.00 h. 12.15 h. 12.30 h. 13.30

I diritti di cittadinanza Tutela dei diritti del paziente stomizzato I diritti socio/assistenziali Coffee Break La carta internazionale dei diritti dello atomizzato Il ruolo dello stomaterapista nella tutela dei diritti Dibattito su quanto relazionato nella 1° sessione Lunch

2° sessione: Regioni a confronto - Uno sguardo sulle realtà terr itoriali h. 15.00 • Regione Piemonte-APISTOM-FAIS sul supporto psicologico allo stomizzato e alla famiglia • Regione Lombardia-ALSI un esempio di assistenza domiciliare: Il progetto Stomadom • Regione Toscana ed Astos: insieme per raggiungere l’obbiettivo di una qualità di vita migliore della persona stomizzata • Il nomenclatore tariffario regionale dell’Um bria: un percorso sinergico dell’AUSI e della Regione a favore degli stomizzati • Opportunità e criticità nella Regione Calabria • L’esperienza siciliana h. 16.00 Dibattito su quanto relazionato nella 2° sessione h. 17.00 Chiusura del Convegno h. 20.30 Cena di Gala – Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte

Diego Palazzoli Pasqualino Corsi Giuseppe De Salvo Gabriele Roveron

Roberto Aloesio Giuseppe Sciacca Mirella Gambino Ilvano Bianchi Marina Perrotta Carlo Fodale

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Arrivo a Cosenza con mezzi propri e sistemazione nell’hotel prenotato Pernottamento e colazione in hotel Accoglienza al Teatro Rendano e light lunch Concerto della Banda Musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea Partecipazione ai lavori del Convegno Cena di gala al Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte

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La F.A.I.S. a Leopoli in Ucraina

13° Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati

e c’è una cosa di bello nell’Associazione Europea Stomizzati è che pensa prima di tutto agli stomizzati che stanno peggio. Le associazioni più forti, e possiamo dire anche più ricche, non fanno piccoli calcoli su quanto costa aiutare gli stomizzati di una nazione più arretrata (non solo in senso economico, ma soprattutto nel senso della carenza dei servizi per la nostra condizione, molto spesso accompagnata dalla mancanza di un’associazione). Nell’Associazione europea, anche chi ha risolto i propri problemi, agisce come se le difficoltà dei portatori di stomia, per esempio ucraini, fossero difficoltà nella sua regione o nella sua nazione. E quando si agisce in questo modo, staccato da piccole vanità o da piccoli tornaconti, le grandi iniziative trovano l’ambiente favorevole alla loro realizzazione perché si è tutti impegnati a dare il meglio di noi stessi. Con questo atteggiamento siamo arrivati all’appuntamento del 5 maggio, data di apertura del 13° Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati. Naturalmente, a vivere le cose da dentro sembra quasi un miracolo che tutto sia andato bene,

avendo conosciuto i problemi ancora aperti fino a pochi giorni prima dell’inizio. Basti pensare che per qualche giorno è sembrato che l’aeroporto di Leopoli sarebbe rimasto chiuso un paio di mesi per riasfaltare la pista. Quanti sarebbero venuti da lontano con l'aeroporto chiuso? Forse solo io, che avevo già prenotato il treno da Milano a Leopoli. Ma poi l’allarme è rientrato perchè, grazie al cielo, la riasfaltatura viene compiuta a tappe: si lavorerà sì un paio di mesi, ma solo al martedì. Però nessuno tra noi si è mai arreso alle difficoltà e la mattina di giovedì 5 maggio tutto era in ordine e pronto a funzionare. C’erano i rappresentanti delle associazioni di tanti paesi europei, ma sopratutto molti stomizzati ucraini: il primo giorno era dedicato a loro. Nel salone di rappresentanza della Regione di Leopoli dove il professore Yuriy Silvestrovic Lozynskiy, coordinatore dell’Associazione ucraina stomizzati, ha dato il benvenuto ai partecipanti e, ancora una volta, ha lamentato la condizione dei portatori di stomia ucraini che devono pagarsi gli indispensabili dispositivi medici, senza alcun aiuto del servizio sanitario. Erano presenti un

L’assemblea vota il nuovo direttivo.

deputato della Regione e le telecamere di una delle più seguite televisioni ucraine. Per reclamare il loro diritto ad un minimo di assistenza, già nel mese di ottobre del 2010, gli stomizzati ucraini organizzarono una manifestazione davanti al Ministero della salute a Kiev. Si è poi entrati nel vivo del Congresso ed un professore, membro della commissione del Ministero, ha detto chiaramente che già speravano di stanziare una cifra per i dispositivi medici agli stomizzati nel 2011, ma la crisi lo ha impedito. A livello ministeriale adesso gli stomizzati sono ben conosciuti e ritiene che nel 2012 si dovrebbe partire con i primi rimborsi. Certo il Congresso ha ricordato ai responsabili la condizione dei portatori di stomia. Alla sera ho visto ad un telegiornale un'intervista al nostro presidente europeo, l'amico Arne Holte, che ha fatto vedere come sono e come si vive con un sacchetto addosso, prendendone uno, attaccandoselo sulla mano sinistra e continuando a rispondere con il sacchetto sulla mano alle domande dell'intervistatrice. Adesso sta all'Associazione Ucraina far rispettare gli impegni e non farli dimenticare da chi ha il potere di decidere. Il giorno dopo, l’attenzione venne spostata sull’Associazione Europea. C’erano da discutere ed approvare le modifiche allo statuto proposte da un apposito gruppo di lavoro, dopo il ridimensionamento dell’Associazione Internazionale Stomizzati (l’associazione mondiale), e votare i bilanci degli anni precedenti. Li ha presentati la vice presidente e tesoriera, l’olandese Ria Smeijers, e si sono viste le prospettive per i prossimi anni. Il presidente Arne Holte ha riassunto le attività svolte ed i programmi futuri che vedono al primo posto la nascita di nuove associazioni nei paesi che ne sono privi. Anche in questo Congresso di Leopoli, gran parte dei contributi ricevuti dalle aziende del nostro settore sono stati impiegati per pagare il viaggio agli stomizzati o alle infer-

miere di paesi senza associazione, come la Moldavia o la Giordania, oppure dalla situazione economica estremamente critica, come la Serbia o la Romania. Tanto tempo è stato assorbito dall'esame delle variazioni allo statuto. Adesso il presidente non potrà restare in carica più di due mandati. Ma i punti più importanti erano se le associazioni con più associati dovranno pagare di più all’Associazione europeadi quelle con meno iscritti e, domanda successiva, se chi paga di più deve disporre di più voti nelle assemblee, delle associazioni che pagano meno perché più piccole. Non è una domanda di poco conto. Basti pensare che i seggi nei parlamenti sono, generalmente, assegnati in proporzione al numero degli elettori. Però talvolta, negli stati federali, la camera delle regioni o degli stati federati assegna un seggio ad ogni regione, indipendentemente dal numero degli elettori che essi hanno. Le grandi associazioni hanno scelto la strada della generosità che è poi quella che porta più lontano: pagheranno in proporzione ai loro iscritti, ma i loro voti non saranno multipli. Ad esempio, l’Associazione tedesca e quella inglese, al momento delle votazioni, conteranno quanto l’Associazione del Lussemburgo o di Malta (quando ci sarà). Le votazioni, ha detto Gerhard Englert, rappresentante della ILCO Germania, sono solo per le elezioni delle cariche, negli altri casi si discute sempre e si cerca sempre di arrivare ad una sintesi condivisa. E accennando alle votazioni, a Leopoli c’era da rinnovare il Comitato di Coordinamento, che dopo le variazioni allo Statuto dell’Associazione Europea si chiama ora Consiglio Esecutivo. Il presidente Arne Holte aveva già dichiarato che non si sarebbe più candidato. Ha dato una grande prova di sé per le sue capacità e la sua carica di simpatia in questi ultimi sei anni. Non ci sono state grandi discussioni sulle persone candidate al Consiglio Esecutivo. Già ci conosciamo e Ria Smeijers, vice presidente e tesoriera, è stata eletta presidente. Il giorno dopo, la domenica mattina nella prima riunione del Consiglio sono state votate le altre cariche. Io sono stato eletto vice presidente, anche io

Nuovo direttivo E.O.A. da sinistra: Jan Thorkelsson (Tesoriere), Ria Smeijers (Presidente), Marie Steen, Anne Demick e Giuseppe De Salvo (Vice Presidente).

all'unanimità, e poi gli altri consiglieri hanno avuto i seguenti incarichi: Jon Thorkelsson islandese tesoriere, Anne Demnick britannica aiuterà la presidente nei rapporti con l'Associazione stomizzati mondiale, Marie Steen svedese farà da collegamento tra il Gruppo 20-40 (i giovani stomizzati) e il resto dell’Associazione europea. Altre due figure importanti per il buon funzionamento dell’Associazione sono Kes Klare, olandese, che gestisce il sito dell'Associazione e Maria Hass, tedesca, che da anni svolge un indispensabile compito di segreteria tenendo i rapporti tra la presidenza ed il consiglio, con tutte le altre associazioni nazionali. Infine Arne Holte continuerà a seguire con me i rapporti con l’Etiopia che speriamo di arrivare alla nascita di una nuova asso-

ciazione. Abbiamo posto delle buone basi, ma adesso, io vorrei ringraziare un ex presidente, Vladimir Kleinwaechter, ceco, che ha reso possibile con il suo impegno, nonostante i suoi problemi di salute, la realizzazione di questo importante Congresso. E come sempre finisco con una piccola nota personale. Sono stato tre volte a Leopoli ed ho trovato dei grandi amici che mi hanno dimostrato in tanti modi il loro affetto, anche se io non bevo vodka. Pensate che quando sono arrivato a mezzanotte alla stazione di Leopoli, due amici ucraini, Pedro e Yuriy, a mia insaputa, erano al marciapiede di arrivo del mio treno per accompagnarmi all'albergo. Si deve aggiungere altro? Direi di no. Giuseppe De Salvo

Vicepresidenza E.O.A. una piacevole sorpresa Io c’ero a Leopoli e con me c’era anche Carlo Pezcoller. Abbiamo voluto esserci per sostenere il nostro Giuseppe De Salvo, candidato alle elezioni per il rinnovo del gruppo dirigente dell’E.O.A. (European Ostomy Association). Nei giorni precedenti alle elezioni, i pareri che raccoglievo tra i presenti, nei confronti di Giuseppe, erano tutti molto positivi “una persona che merita fiducia” sentivo ripetere e questo faceva ben sperare, ma c’erano anche molti altri candidati dei quali si doveva tenere conto. Non capivo se i complimenti su Giuseppe fossero di circostanza oppure sinceri. L’ho appurato però al momento delle votazioni, quando è stata espressa la preferenza per il vicepresidente: all’unanimità Giuseppe De Salvo. Che a presidente fosse eletta Ria Smeijers era fuori discussione, essendo stata una brava vicepresidente e quindi lo era quasi di diritto. Ma che a vice fosse nominato De Salvo non era scritto da nessuna parte, ci speravo ma non avevo alcuna certezza. Sbagliavo però, perché lo conoscevano tutti e da tutti era trattato con molta familiarità. Non è sfuggita a nessuno la sua emozione per questa nomina, ed anch’io mal celavo la mia, ma gioivo per il suo meritato riconoscimento. Il viaggio a Leopoli mi è costato un grosso sforzo di volontà, però mi ha permesso di vivere momenti emozionanti e di portare a casa, grazie a Giuseppe, una soddisfazione enorme, quella di aver posto la bandierina FAIS ai vertici dell’EOA, l’Associazione Europea. Fernando Vitale

NOTIZIA DEL ALLA CAMERA DEI DEPUTATI: SI P in Parlamento I2078nterpellanza sulla proposta di legge n. “Disposizioni in favore

dei soggetti incontinenti e stomizzati”, legge proposta e sollecitata negli anni dalla F.A.I.S. - Onlus.

In diretta dalla Camera dei Deputati è stata trasmessa su RAI 3, martedì 28 giugno 2011, l’interrogazione a risposta immediata presentata dall’Onorevole Nunzio Francesco Testa al Ministro della Salute: “per sapere, premesso che: la Commissione oncologica nazionale ha accertato che il carcinoma colorettale (ccr) è la seconda causa di morte nei Paesi industrializzati dopo la neoplasia del polmone; infatti, in Europa, ogni anno muoiono per il carcinoma colorettale 95.000 persone, di cui 19.000 nella sola Italia, e i tassi più elevati di mortalità si registrano nel centro-nord del Paese; gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati di cancro che, per aver salva la vita, devono necessariamente subire l'asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto o la vescica, e di entrambi gli organi in talune situazioni; si tratta di interventi chirurgici con postumi fortemente invalidanti, quali l'incontinenza fecale, urinaria, le dermatiti, i disturbi sessuali, il rallentamento dei riflessi psico-motori e altro. Tutti fattori, questi, che sono all'origine di quotidiane difficoltà d'impatto clinico, psicologico e sociale (ad esempio, isolamento e vergogna dell'accettare le nuove condizioni di vita);

tuttavia, pur essendo secondi per mortalità, gli stomizzati non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni, a causa della cronica carenza di risorse economiche: ne deriva la mancanza di adeguati interventi di prevenzione oncologica, cura, riabilitazione, come pure della libera scelta e della gratuità dei dispositivi medici adeguati (fornitura protesica: sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico, pannoloni e altro) nonché della possibilità della rimborsabilità farmacologica; la maggioranza delle regioni italiane da tempo ha legiferato o deliberato in materia (Veneto, Campania, Abruzzo, Piemonte, Marche, Toscana e altre), ma spesso in modo disomogeneo o poco funzionale; è, pertanto, necessaria una leg-

ge nazionale che assicuri e armonizzi nel territorio la «qualità di vita» di queste persone, anche perché non sempre le leggi regionali assicurano alle stesse i livelli essenziali di assistenza e una migliore «qualità della vita»; da oltre tre legislature si tenta di approvare una legge in favore di questi soggetti, ma per ragioni di ordine economico ben poco si è riuscito a risolvere nonostante, da anni, le associazioni di categoria con grande slancio stimolino la costituzione di appositi «centri riabilitativi» e campagne di informazione ad hoc -: quali urgenti iniziative di propria competenza intenda mettere in campo al fine di fornire a questi nostri sfortunati concittadini la dovuta attenzione ed assistenza”.

L’ULTIMA ORA PARLA DI STOMIZZATI E DI STOMIA

A seguito dell’interrogazione l’Onorevole Elio Vito, Ministro per i Rapporti con il Parlamento: “Rispondo sulla base degli elementi forniti dal Ministero della Salute, il quale condivide la necessità di affrontare in modo adeguato i vari aspetti della problematica relativa all’incidenza del carcinoma colonrettale. A tal riguardo, il Ministero segnala che, nell’ambito del Piano Nazionale di Prevenzione e nel Piano Oncologico Nazionale, vengono stabiliti due obiettivi generali per contrastare la diffusione di tale tumore. Il primo obiettivo è quello della riduzione della mortalità del carcinoma del colonretto, attraverso il potenziamento, l’estensione ed il miglioramento dei programmi di screening, l’innovazione degli screening, il coinvolgimento dei medici

di medicina generale, il ricorso a nuove tecnologie sperimentali, l’implementazione del sistema informativo, l’estensione dei registri tumori e l’istituzione dei registri tumori regionali, la definizione di percorsi articolati per rischio individuale, l’effettuazione di test mirati, lo sviluppo di programmi di sorveglianza. Il secondo obiettivo si propone di rendere sostenibili i programmi per lo screening del colonretto, attraverso la reingegnerizzazione dello screening opportunistico ed il relativo contrasto alle alternative non istituzionali, la valutazione dei dati sullo screening spontaneo e la predisposizione di progetti che ne verifichino la qualità e l’adeguatezza, definendo protocolli per i soggetti fruitori. Nel merito della questione posta, per quanto riguarda l’assistenza agli stomizzati, il Mini-

stero ricorda che tutti i soggetti affetti da patologie neoplastiche maligne e da tumori di comportamento incerto già ricevono, nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e secondo le condizioni cliniche individuali, tutte le prestazioni sanitarie per il monitoraggio delle loro patologie, per la riabilitazione e prevenzione degli ulteriori aggravamenti, incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Le prestazioni erogabili in esenzione della quota di partecipazione al costo non comprendono l’assistenza farmaceutica, regolamentata dalle specifiche disposizioni che prevedono la classificazione dei farmaci in fascia A) a totale carico del Servizio Sanitario. Per quanto attiene all’assistenza protesica, il Decreto ministeriale n. 329 del 1999, come modificato dal Decreto n. 296 del 2001, prevede la fornitura gratuita degli ausili per stomia inclusi nel nomenclatore agli aventi diritto, tra cui i soggetti ileo-colonstomizzati. Infine, On. Testa, il Ministero della Salute segnala che la proposta di revisione degli ausili erogabili in regime di assistenza protesica, allegata alla bozza di revisione dei LEA, predisposta dallo stesso Ministero e al momento all’esame del Ministero dell’Economia e delle Finanze, prevede la promozione di un assetto assistenziale maggiormente razionale ed efficace, contemplando una serie di modifiche ispirate ad una concreta razionalizzazione del settore, e rivolgendo una particolare attenzione alle specifiche e differenti necessità dei pazienti, secondo le indicazioni cliniche del medico prescrittore”.

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“COME SI SENTE IL PORTATORE DI STOMIA” I risultati preliminari del Progetto IGEA Primo grande studio italiano che la F.A.I.S. ha condotto sul benessere degli stomizzati

el numero di marzo 2010 di Ritrovarci era allegato il questionario relativo al Progetto IGEA, un progetto che vedeva la collaborazione di FAIS in uno studio sulla qualità della vita dei portatori di stomia. Lo studio si rifaceva a un analogo anglosassone svolto nel 2009 che valutava la qualità di vita degli stomizzati, ne ricercava la percezione di benessere, di stato di salute, allo stato attuale, paragonandolo a quello percepito prima all’intervento chirurgico che aveva condotto al confezionamento della stomia. Da quanto riportato in questo studio, era stato molto più facile quantificare, secondo un modello numerico, le differenze percepite prima e dopo un determinato momento della propria vita, nel nostro caso prima e dopo l’intervento chirurgico, rispetto alla quantificazione di una sensazione in un unico momento. Valutando queste differenze, sensazione del proprio stato di salute prima e dopo l’intervento e modificazioni del proprio modo di vivere, era possibile capire quanto una stomia condizioni la vita di uno stomizzato. Grazie alla collaborazione dei nostri lettori che hanno compilato il questionario, rispedendolo alla FAIS, anche in Italia è stato possibile avere uno studio che valutasse in modo appropriato la qualità della vita dei portatori di stomia. I questionari ricevuti sono stati inviati allo Statistico Clinico Thom R. Nichols dell’Illinois USA, già responsabile dello studio anglosassone. Ad oggi abbiamo ricevuto le analisi preliminari su un campione di circa 400 stomizzati italiani. Di questi il 62,5% sono colostomizzati con età media di 67,9 anni (33-94), il 20,6% sono ileostomizzati con età media di 61,4 anni (28-85) e il 16,9% urosto-

Igea: Dea della Salute.

mizzati con età media di 70,9 anni (41-88). Le patologie interessate sono neoplastiche (72,22%), infiammatorie (diverticoliti 4,63% - IBD 14,35%), traumatica (0,46%) e congenite (1,16%), mentre il 7,64% non ha saputo specificare la malattia che ha condotto al confezionamento della stomia. Di queste 87,75% risultano stomie definitive. Le persone seguite da uno stomaterapista sono circa il 76%. È stato elaborato un indice sulla qualità percepita della vita, per indagare i livelli di soddisfazione in merito alla vita sessuale, le relazioni sociali, il rapporto col coniuge/partner, la vita familiare e lavorativa, il volontariato, il tempo libero, la situazione finanziaria e alla situazione globale. Dalle prime analisi risulta che su una scala da 0 (molto infelice) a 30

(molto felice) la maggior parte degli stomizzati si trova in un intervallo da 19 a 27 con un picco massimo a 24 (felice), inoltre il 72,5% degli intervistati risulta avere sempre la disponibilità di qualcuno con cui condividere i propri problemi e le proprie preoccupazioni. In conclusione possiamo affermare che dai primi dati risulta che oltre l’80% degli stomizzati italiani “si sente bene”, che circa il 75% ha una vita attiva e che solo il 6% non riesce ad adattarsi ad una vita con la stomia. In attesa delle analisi definitive ci preme constatare che pur esistendo numerose problematiche legate alla stomia, gli stomizzati sono in grado di affrontarle e combatterle, specie quando sussiste il supporto della famiglia e quando possono contare sugli stomaterapisti dei centri di riabilitazione. Roberto Aloesio

GRUPPO GIOVANI FAIS Si invitano tutti i giovani stomizzati, soci delle Associazioni Regionali aderenti alla FAIS, a contattare il Gruppo Giovani presso la Segreteria Nazionale: tel.: 011.3017735 fax: 011.3038850 e-mail: fais@fais.info

Alla scoperta della “Fabbrica dei sacchetti” E

ccoci di ritorno da Chester, amena località di antiche origini e tradizioni, un piccolo mondo ricco di arte e cultura tra Inghilterra e Galles ... un’occasione unica e irripetibile per visitare lo stabilimento ConvaTec di Deeside, che insieme a quello nuovissimo nella Rep. Dominicana e a Greensboro US (a quando il prossimo tour?) sono il fiore all’occhiello della produzione ConvaTec nel mondo. Vacanza o lavoro? Come sempre quando si sta bene insieme, having a good time, anche il lavoro non è mai solo lavoro, e di certo per me di lavoro neanche l’ombra, perché tra tutti gli altri amici stomaterapisti e della ConvaTec, Raffaele ed io eravamo gli unici vacanzieri in trasferta del gruppo e poi, come great comebacks winners avevamo anche il diritto di spassarcela un pochino! Il Queen Hotel nel quale eravamo alloggiati offriva d’altronde ogni genere di comfort e l’eleganza di un ambiente esclusivo in vero stile british, austero e di raffinata eleganza, il non plus ultra per qualsiasi buon

inglese proud to be an english ... con tanto di pub interno (come poteva mancare?) maestosi saloni, giardini sontuosi, fontane zampillanti, logge con statue marmoree, armature rievocanti l’antica fondazione romana (una delle principali se non la maggiore attrazione di Chester), busti in bronzo di leoni, grifoni, tartarughe giganti e altre incredibili meraviglie, credetemi, o meglio da non credere ai vostri occhi (ndr: non è per far pubblicità all’hotel, tanto lo sapete che non me ne viene niente ...) e poi naturalmente la regina, immancabile ad ogni ora del giorno e della notte (provate ad accendere la tv e vedrete!) e tanti tanti altri tesori nascosti, che a volerli vedere tutti ci sarebbe voluto un tour solo per visitare l’hotel, con tanto di guida. Naturalmente non era per quello che eravamo lì: c’era da scoprire la “fabbrica dei sacchetti”, vedere e conoscere i volti e le persone che hanno fatto grande l’azienda, manager, scienziati o semplici operai, a tutti loro la nostra gratitudine per

I vincitori del Great Comebacks del 2010: Pier Raffaele Spena e Paolo Cantini.

quanto hanno fatto e continuano a fare, con impegno e dedizione, per migliorare le nostre vite, sono loro a fare la differenza, e questa occasione ne è stata proprio la conferma, perché se qualcuno pensava che fare sacchetti, placche e altri dispositivi da stomia fosse una cosa da nulla, beh, si sbagliava di grosso! Quanto lavoro c’è dietro, altro che automazione e stampa in serie, i contenuti ci sono e si vedono, e solo andando lì a vederle si poteva scoprirlo. Certo ci sono le macchine, le linee di produzione per ogni tipologia di prodotto, dal packaging, all’impasto per la stomadhesive (in quell’occasione qualcosa si era inceppato ed era tutto un profondersi in scuse, noi a dire “vabbè, cose che capitano” ma per loro era una faccenda dannatamente seria; d’altronde si sa, il solito perfezionismo british) e poi la stampa, una vera catena di montaggio, perché l’automazione va per la maggiore, ma per garantire elevati standard di qualità è sempre indispensabile un’attenta e paziente selezione, e devo dire che io e tanti altri siamo stati molto impressionati (nel senso inglese del termine) perché l’impegno è davvero tanto, e la professionalità e dedizione ai massimi livelli. Alla fine, sono sempre le persone a fare la differenza! Dopo il pranzo alla mensa dello stabilimento, il nostro tour è proseguito al laboratorio di microbiologia, dove ci viene fornita una chiara ed efficace dimostrazione sulle proprietà antimicrobiche dei prodotti nel trattamento delle ferite, ulcerazioni e piaghe cutanee, con tanto di colture batteriche in provetta sterminate dalla semplice applicazione della medicazione, che oltre ad assorbire l’essudato favorendo i processi di guarigione, si rivela anche di grande aiuto per evitare la contaminazione batteriche della ferita. Che dire? Una prova inoppugnabi-

Del resto, come disse George Bernard Shaw, se gli inglesi possono sopravvivere alla loro cucina, allora possono sopravvivere a tutto ... certo che gli inglesi si distinguono da noi su un’infinità di cose, dalle più tangibili alle più banali, e non parlo solo della guida, della moneta, delle prese elettriche, dei rubinetti e serrature che si aprono in senso antiorario, tutti dettagli che possono piacere o non piacere, e a me modestamente piacciono, però è un fatto di natura e di cultura, ma credo che anche la geografia ci si metta di mezzo, perché chiedete a un inglese se gli riesce di vivere “all’inglese” che so, mettiamo a Roma o a Napoli, per quanto uno ci si metta d’impegno, è una vera mission impossibile! E allora, a conclusione di questa mia tiritera, che dire, se non che è stato un piacere essere con voi e aver condiviso questa esperienza insieme. Un grazie a tutti voi! Paolo Cantini Un gruppo dei partecipanti: da sinistra Fernando Vitale, Raffaella Simona Furlan, film 06.2008 RESYLINE filmTecce, 02.2011:RESYLINE Gabriele Rastelli, Paola Trovato, Paolo Cantini, Pier Raffaele Spena.

le, che però ha anche destato qualche scetticismo, come sempre in questi casi, soprattutto quando veniva fatto il raffronto con altri prodotti della concorrenza che trovano larga applicazione da più tempo in molti ospedali e ambulatori d’Italia. Un po’ di sano scetticismo è più che naturale in questi casi, ma ... come dire? Saranno i risultati a parlare da soli. Quasi dimenticavo: era tutto in inglese! Meno male che quanto a interpreti eravamo messi bene! Un grazie a Gianna, Andrea, Fabienne e a tutti i traduttori più o meno improvvisati che hanno dato una mano, a voi la soddisfazione di aver fatto del bene, non è molto, però fa sempre piacere ... Che ci resta di questa bellissima esperienza? Magari un english breakfast da sogno o da incubo, perché si sa, de gustibus … e se fagioli e salsicce di primo mattino sono una piacevole trasgressione per alcuni, per tanti altri, e vorrei dire la maggioranza di noi poveri continentali, sono un vero knock out!

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Verso un ambulatorio stomizzati in Albania: un altro passo avanti A

ll’inizio dello scorso mese di aprile un’infermiera albanese, Behrije Hysa detta Bela dagli amici, è arrivata a Milano per frequentare un corso base di stomaterapia. Il corso le era stato ritagliato appositamente per lei che è venuta in Italia usando le sue ferie. Perciò poteva approfittare solo di alcune lezioni del corso AIOSS, l’Associazione stomaterapisti, per la formazione di nuovi enterostomisti perché il loro corso dura mesi interi. Invece il programma di Bela doveva essere completo e concentrato. Così alcuni giorni ha frequentato il corso AIOSS, altri giorni ha avuto delle lezioni personali all’Ospedale San Paolo di Milano ed altri giorni ancora ha frequentato l’ambulatorio vedendo pazienti e la loro riabilitazione. Grazie all’impegno di tante persone dell’AIOSS, Gabriele Rastelli, Carla Saracco, Marisa Destefani, Cinzia Zanantoni e Gentiana Tafani, il corso era stato definito in modo da poter dare a Bela la preparazione di base per metterla in grado di aiutare gli stomizzati della regione di Berat, nel sud dell’Albania.

Alla fine Bela è stata entusiasta per la qualità del corso e per l’amicizia che ha trovato a Milano: tutti hanno fatto del loro meglio per trasmetterle le loro conoscenze e farla sentire a proprio agio. In questo Bela era facilitata dalla sua quasi perfetta padronanza dell’italiano parlato. E poi, concedetemi questa divagazione, Bela è anche rimasta incantata della bellezza del lago di Como che le ho fatto vedere e navigare nella sua domenica trascorsa a Milano, anche se il lago ha poco a che vedere con la didattica o il tirocinio ambulatoriale. Un passo fondamentale è stato compiuto per permettere di arrivare all’apertura e al funzionamento del primo ambulatorio stomizzati in Albania. Ma non abbiamo finito, ci vuole anche la formazione di un medico. All’inizio di giugno ci sarà un corso di una settimana per chirurghi, organizzato a Modena dal professor Carlo Pezcoller. Se non succederà niente, a lavorare con l’Albania mi sono abituato agli imprevisti, un giovane chirurgo dell’ospedale di Berat vi parteciperà e, a quel punto,

Partecipanti al corso di stomaterapia AIOSS.

tutti i tasselli saranno al loro posto, e con l’accordo già assicurato dell’ospedale, si potrà aprire l’ambulatorio. Certamente i problemi degli stomizzati albanesi non saranno finiti con l’apertura di questo ambulatorio, prima di tutto perché un ambulatorio non basta per una nazione, sia pur grande come una regione italiana. Si pensi solo ai rimborsi delle sacche che oggi sono a totale carico dello stomizzato. Ma questo sarà un altro dei grandi compiti dell’Associazione Albanese Stomizzati che speriamo nasca presto. Intanto raggiungiamo la prossima meta: l’ambulatorio. Noi tutti sappiamo quanto è importante. Se gli albanesi ci riusciranno, in quella regione gli stomizzati vivranno meglio e tutto poi diventerà più facile. E a noi interessa questo: che gli stomizzati possano tornare a vivere come prima dell’operazione, senza distinzioni di lingua o passaporto. Spero tanto di comunicarvi delle buone notizie nel prossimo numero di ‘Ritrovarci’. Giuseppe De Salvo

Le leggi per la sanità

A Riva del Garda due giorni con Cittadinanzattiva 10-11 giugno

(seconda parte)

la 1a Conferenza Nazionale delle Organizzazioni civiche per la salute

iprendiamo l’esame della legislazione sanitaria a partire dagli anni ’70. Nel 1974 viene approvata la legge 17 agosto 1974 n. 386 che segna l’avvio della riforma sanitaria e l’abbandono del sistema mutualistico che ha funzionato per vari decenni. La legge esalta il ruolo ed i compiti delle regioni in materia sanitaria: la nuova sanità è finalizzata non più al solo aspetto di cura dello stato di malattia, ma essenzialmente alla promozione dello stato di salute. Con la legge 23 dicembre 1978 n. 833 si assiste alla istituzione del Servizio Sanitario Nazionale, che viene configurato come l’organizzazione pubblica su tutto il territorio nazionale dei servizi che erogano, con la salvaguardia delle fondamentali esigenze di libertà della persona umana, una completa azione sanitaria preventiva, curativa e riabilitativa a tutti i cittadini. L’art. 26 dispone in particolare che: «Le prestazioni sanitarie dirette al recupero funzionale e sociale dei soggetti affetti da minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali, dipendenti da qualunque causa, sono erogate dalle unità sanitarie locali attraverso i propri servizi. (omissis). Con decreto del Ministero della Sanità, sentito il Consiglio sanitario nazionale, sono approvati un nomenclatore tariffario delle protesi ed i criteri per la sua revisione periodica». Legge quadro del 5 febbraio 1992 n. 104 prevede l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate ed ha, tra i suoi fini, il recupero funzionale della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali. Si arriva al D.LGS. 30 dicembre 1992 n. 502 e 7 dicembre 1993 n. 517 - Riordino del Sistema Sanitario e al D. LGS. 19 giugno 1999 n. 229 - Norme per la razionalizzazione del SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE. (seguirà sul prossimo numero)

Giovanni Matteoni

a FAIS ha aderito da tempo a Cittadinanzattiva ed ha accolto con piacere l’invito ad essere presente, con un proprio stand presieduto da Mirella Gambino e Giovanni Matteoni, alla 1a Conferenza nazionale organizzata a Riva del Garda in collaborazione con l’Azienda provinciale per i servizi sanitari e con la Provincia autonoma di Trento. Sono stati due giorni di intensa partecipazione e proprio la partecipazione è stato uno dei temi maggiormente trattati e dibattuti dai vari relatori che si sono alternati sul palco del Fieracongressi. Dopo i saluti ai partecipanti è stato presentato da Tonino Aceti, coordinatore nazionale del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) - Cittadinanzattiva, il X Rapporto sulle politiche della cronicità, riferito quest’anno ai diritti e alle problematiche dei minori. Particolarmente nutrito il numero delle Associazioni presenti (oltre trenta) che hanno seguito i lavori, imperniati al mattino sul “Tema della crisi dei diritti”. Erano presenti, tra gli altri, Renza Bollettin assessore del Comune di Riva del Garda, Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva, Luciano Flor, direttore generale dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento. Al pomeriggio si è tenuto un Forum delle Associazioni aperto da Ugo Rossi, assessore della Provincia autonoma di Trento. Si sono succeduti vari interventi, seguiti con interesse dal folto pubblico; particolarmente applauditi quello di Giuseppe Ferrandes che ha trattato la medicina di iniziativa e quello di Sandra Frateiacci che ha esposto le problematiche relative all’invalidità civile. La giornata si è conclusa con una seconda sessione dedicata al “ruolo attivo del cittadino nei servizi sanitari”. I lavori del sabato mattina avevano per tema “rappresentanza e rappre-

sentatività delle organizzazioni civiche nei servizi sanitari”; moderatore è stato Giovanni Moro, presidente della Fondazione per la cittadinanza attiva e ci sono stati gli interventi, tutti di alto spessore, di Francesca Moccia coordinatrice del Tribunale per i diritti del malato, di Teresa Petrangolini, segretario generale di Cittadinanzattiva e di Paolo Siviero dell’Agenzia Italiana Farmaco. Sono seguiti interventi delle Associazioni che hanno delineato esperienze reali e concrete. Tavola rotonda finale, nel pomeriggio, dal tema, particolarmente sentito dalle Associazioni locali, “Fare rete fra le organizzazioni civiche per la salute del Trentino: difficoltà, resistenze e opportunità”. Nei due giorni lo stand FAIS è stato visitato da molte persone alle quali sono state fornite informazioni sulla Federazione, sulle Associazioni regionali e sugli obiettivi perseguiti. Ha riscosso particolare attenzione la rivista RITROVARCI, in distribuzione gratuita. Giovanni Matteoni

Insieme per una sanità a misura d’uomo

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RICANALIZZAZIONE SI O NO? Il tema del 1° Congresso Alsi/Apistom ad Arona

on ci sono soltanto stomizzati definitivi, ma anche temporanei. Di loro si parla meno e spesso vengono considerati fortunati per il fatto che la loro patologia prevede la possibilità di un ritorno alle normali funzioni fisiologiche. Purtroppo però la ricanalizzazione presenta a volte alcuni problemi molto seri. Il controllo delle evacuazioni non risulta sempre facile e qualche volta avviene che la ricanalizzazione si trasformi in una incontrollabile stomìa anale, con tutti gli inconvenienti del caso. Ne hanno parlato i lombardi ed i piemontesi ad Arona in occasione del 1° Congresso ALSI/APISTOM del 30 aprile. Circa 200 persone si sono ritrovate presso il centro Congressi della cittadina sul Lago Maggiore, nota per la gigantesca statua di S. Carlo Borromeo (chiamata San Carlone), che qui era di casa e la cui famiglia possiede tuttora le Isole Borromeo. Dopo la registrazione dei partecipanti, tra cui medici, enterostomisti, infermieri e stomizzati, c’è stato il saluto delle autorità che hanno sottolineato l’importanza del continuo aggiornamento del personale medico e paramedico per dare agli

stomizzati il massimo dell’assistenza. I presidenti della due associazioni regionali organizzatrici del congresso Giovanni Brunetto e Giuseppe Sciacca (eletto di fresco Presidente della FAIS) hanno rimarcato l’importante collaborazione che da sempre esiste tra Piemonte e Lombardia per varie iniziative. Sono poi iniziate le relazioni tecniche vere e proprie con gli interventi del dott. Corrado Bottini di Gallarate e Antonio D’Elia di Legnano. Il tema è stato suddiviso in due filoni, il primo su perché e quando si fanno le stomie temporanee, il secondo sui problemi chirurgici legati alla successiva ricanalizzazione. Seppur tecnici, gli argomenti sono stati sviscerati ai presenti per far comprendere le difficoltà non solo di intervento, ma anche psicologiche nel sottoporre pazienti a queste procedure. Con Piera Tomarelli di Arona e Roberto Aloesio di Torino che operano direttamente sul campo, si è entrati nella parte successiva all’intervento chirurgico, illustrando le tecniche di riabilitazione del pavimento pelvico ed affrontando poi molte delle problematiche che devono affrontare coloro che decidono la ricanalizza-

zione. Gli argomenti sono stati seguiti da molti stomizzati che sono intervenuti successivamente per una breve discussione prima della pausa per il pranzo a buffet. La parte più interessante ed anche la più animata è avvenuta nel pomeriggio, con una Tavola rotonda in cui l’eclettico dott. Roberto Aloesio ha fatto emergere dai presenti le problematiche della ricanalizzazione, attraverso testimonianze di pazienti, medici e stomaterapisti come Roberto Cacchio, Roberta Marastoni, Calogero Papa e Gianluca Manna. Dalle loro testimonianze ed esperienze ne è nata quindi una discussione, che ha dato modo di approfondire nel concreto le argomentazioni teoriche della mattinata. L’incontro ha avuto pieno successo com’è ormai nella tradizione delle “cose fatte bene”, quando tutta la preparazione viene sviluppata con professionalità e dedizione. Un grazie particolare a tutte le persone che hanno collaborato per il buon esito di questo importante evento. Il fatto che si sia dato all’incontro il titolo di 1° Congresso, vuol dire che ci sarà anche un seguito. È l’augurio che si sono fatti tutti. W. B.

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Congresso Europeo dell’European Council of Enterostomal Therapist 11a Edizione dal 12 al 15 giugno - Palazzo della Cultura e dei Congressi - Bologna

a città di Bologna ha avuto l’onore di ospitare dal 12 al 15 giugno 2011 l’11th “Congresso Europeo dell’European Council Of Enterostomal Therapist”. A questo grande evento a cui erano presenti i rappresentanti di 51 Paesi con una partecipazione di 1.500 operatori del settore, era presente fin dalla apertura dei lavori anche la FAIS con il proprio stand espositivo e informativo. Il programma dell’evento abbracciava vaste aree e grandi temi strategici, come medico e infermiere, cura delle ferite, nutrizione, sessualità e campo pediatrico, innovazione e cambiamenti nella cura della stomia, le complicanze e le difficoltà di gestione delle stomie. I lavori, dopo la cerimonia di benvenuto, sono stati aperti dalla Presidente P. Stevens con la relazione su “quello che abbiamo fatto, quello che stiamo facendo, quello che faremo”. Due volontari Stefano Piazza (Vicepresidente FAIS) e Mauro Angiolini (volontario dell’Associazione Modenese) hanno dato informazioni e si sono resi disponibili ad illustrare le attività della FAIS alle molte persone interessate all’argomento. Per noi è stata una vetrina espositiva molto importante che è servita ad allacciare nuovi rapporti di collaborazione anche a livello Europeo ed è stata occasione di confronto con altre realtà associative presenti in altri paesi. La sessione ha avuto inizio con le relazioni del Presidente Mondiale dell’IOA (International Ostomy Association) e della nuova presidentessa dell’EOA (European Ostomy Association), che hanno illustrato la situazione attuale delle persone stomizzate e dell’assistenza in molte aree del mondo. Una parte del programma è stata dedicata proprio alle associazioni e in rappresentanza della FAIS è intervenuto come relatore il neo presidente Giuseppe Sciacca che ha trattato il tema “La futura colla-

borazione tra associazioni e stomaterapisti”. A tal proposito è stato sottolineato che l’obiettivo principale rimarrà sempre il bene della persona stomiz-

Cena di gala al Palazzo di Re Enzo a Bologna.

zata e per raggiungere tale scopo la FAIS deve tenere sempre attiva la collaborazione con gli stomaterapisti, figure fondamentali per la vita dello stomizzato, i quali, attraverso la formazione ed il continuo aggiornamento sono messi nelle condizioni di esprimersi sempre ai massimi livelli. La FAIS, associazione di persone portatrici di stomia, e l’AIOSS, incontrastata fucina di stomaterapisti, sono due forze strettamente congiunte, ognuna con le proprie capacità e competenze ma entrambe con lo stesso obiettivo, quello di migliorare la qualità della vita del portatore di stomia. Degna di un evento così bello e partecipato è stata la Cena di Gala a conclusione del Congresso: 1.300 persone hanno potuto godere del meraviglioso spettacolo delle sale del Palazzo di Re Enzo al centro di Bologna assaporando ottimi piatti accompagnati dalla musica, che alla fine della serata ha coinvolto tutti i partecipanti. Cristina Ielitro

Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.2390250 Presidente: Giuseppe Sciacca

Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo, 15 21100 Varese (VA) Cell. 355.6535132 (Paolo) Cell. 347.5031191 (Maurizio) Presidente: Paolo Macchi A.S.I.V. - Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate Piazza Giovane Italia, 2 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.274217 - 0331.259691 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) - Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Ravona, 1 22020 S. Fermo della Battaglia (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associaz. Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 Presidente: Danilo Nespoli S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia C/o Ospedale San Matteo Pavia Piazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.502532 - 0382.501345 Cell. 333.9209966 E mail: asip2011@libero.it Presidente: Piero Sacchi Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO)

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Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 Tel. 347.5786325 E mail: c.verdolin@tiscali.it Presidente: Cristina Verdolin Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) - Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitazione Enterostomale Dipartimento Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci

A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 Cell. 349.8845880

A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642

ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero

A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi

MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it

PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto

A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado C. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ) C.F. 96064320763 E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Fax 055.32697800 Presidente: Mauro Baldini Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5763309 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati Viale Talesse, 24 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano

CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n. 98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@esseffe.com Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

F.A.I.S. Onlus - relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31-12-2010

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al 31.12.2010 redatto dagli amministratori e da questi regolarmente presentato ai revisori unitamente ai prospetti e agli allegati di dettaglio. Lo Stato Patrimoniale evidenzia un disavanzo d’esercizio di € 11.736,13 e si riassume nei seguenti valori: Attività Passività Disavanzo d’esercizio

€ 99.978,86 € 111.714,99 € 11.736,13

Il Conto Economico presenta in sintesi i seguenti valori:

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come:

Fornitori: si tratta di due fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2011.

• spese tipografiche • alberghi per il convegno di Montesilvano • altre spese di gestione tutte regolarmente documentate

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: si tratta di ritenute il cui versamento è avvenuto a gennaio 2011.

C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’estratto conto con già inclusa la liquidazione delle competenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione del giornale.

56.260,92 67.997,05 11.736,13

Fondo investimento Eurizon: anche quest'anno dal Fondo è stata disinvestita la somma di Euro 932,00 per un viaggio del dottor Pezcoller in Indonesia. Al 31.12.2010 sono maturati interessi per 303,77 Euro.

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2010. La verifica inizia come di seguito indicato:

Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel 2010 che verranno incassate nel 2011.

Ricavi Costi Disavanzo d’esercizio

€ € €

Cassa contanti: • Cassa sede: le entrate di cassa si devono soprattutto ai prelievi effettuati dal conto corrente bancario e da qualche contributo versato in contanti; • Le uscite sono dovute a: pagamento vouchers alla sig.ra Augimeri, spedizione rivista, pagamento dei rimborsi spese viaggio del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancelleria e altre varie. Tutte le spese sono documentate; • Cassa Segreteria: le entrate sono essenzialmente dovute al versamento di somme da parte della Sede per far fronte alle piccole spese tipiche di segreteria come posta, cancelleria, ecc. Tutte le spese sono documentate. Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2010. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile. Le entrate della Banca sono dovute: • incassi di fatture attive • versamenti di quote associative • rimborsi quote di partecipazione al convegno di Montesilvano • l’incasso del 5 per mille anno 2007 • liberalità varie • l'estinzione della carta prepagata perché non utilizzata

Ratei attivi: sono quote associative di competenza del 2010 versate nel 2011 dall’Emilia Romagna, Liguria, Veneto e Calabria. Mobili e Macchine elettroniche d’ufficio: è stato acquistato un pc.

Debiti v/associazioni: sono piccole quote che devono essere versate ad alcune associazioni. Creditori diversi: compenso dovuto alla Sig.ra Nosengo per la nota presentata a fine anno. È già stata regolarmente pagata. Ratei passivi: compensi per la tenuta della contabilità e il commercialista per l'anno 2010. Risconti passivi: si tratta di un contributo liberale dato in anticipo per l'anno 2011. Fondi ammortamento: sono stati incrementati delle quote di ammortamento dell’anno secondo le norme civilistiche. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali; che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all'approvazione del Bilancio. Il collegio dei Revisori dott. Stefano Grenzi - rag. Milena Parravicini - sig. Pasquale Pecce

Milano, 9 marzo 2011

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. Onlus 2010 ATTIVITÀ CASSA BANCA C/C POSTALE CREDITI VERSO CLIENTI ANTICIPI A FORNITORI STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI RATEI E RISCONTI ATTIVI IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI TOTALE ATTIVITA' PERDITA D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

STATO PATRIMONIALE Euro PASSIVITÀ 1.530,56 FORNITORI 81.447,61 DEBITI VERSO ASSOCIATI 5.134,75 DEBITI DIVERSI 2.280,00 ERARIO C/IVA 1.100,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 3.106,13 FONDO LASCITI 1.280,00 FONDI DI AMMORTAMENTO DOTAZIONE PATRIMONIALE E RISERVE 2.454,42 1.645,39 99.978,86 11.736,13 111.714,99

COSTI ACQUISTI ALTRE UTENZE LAVORAZIONI ESTERNE COSTO DEL PERSONALE COMPENSI PROFESSIONALI VIAGGI E TRASFERTE ASSICURAZIONI PUBBLICITÀ E PROPAGANDA CANCELLERIA E STAMPATI AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. ONERI FINANZIARI

67.997,05

TOTALE A PAREGGIO

67.997,05

TOTALE PASSIVITA'

111.714,99

TOTALE A PAREGGIO

111.714,99

CONTO ECONOMICO Euro RICAVI 248,34 RICAVI COMMERCIALI 3.519,04 EROGAZIONE 5 PER MILLE 27.136,66 CONTRIBUTI LIBERALI 6.120,00 QUOTE ASSOCIATIVE 8.718,66 INTERESSI ATTIVI 18.148,20 PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO 725,00 1.933,37 196,08 716,13 535,57

TOTALE COSTI

Euro 19.649,75 526,00 2.300,00 330,00 19.292,00 12.156,00 2.022,14 55.439,10

TOTALE RICAVI PERDITA D’ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

Euro 17.040,00 8.383,47 24.289,87 4.402,00 310,48 1.835,10

56.260,92 11.736,13 67.997,05

“spazio salute”

a cura di Roberto Aloesio

I granulomi della stomia I granulomi sono delle piccole formazioni tondeggianti che possono insorgere sulla stomia. Sono essenzialmente a struttura fibro-epiteliale, cioè strutture internamente di tipo fibrosi con la presenza di vasi sanguigni, ricoperti da una mucosa simile a quella della stomia ma notevolmente più fragile. Queste formazioni hanno un carattere benigno e insorgono generalmente sul bordo della stomia (bordo muco-cutaneo). Possono essere di vario tipo: - Granulomi da corpo estraneo. Se un punto di sutura del bordo muco-cutaneo viene trattenuto all’interno del tessuto, tutto intorno ad esso si forma una reazione cicatriziale che diventa un granuloma. Questi granulomi si possono trovare in qualsiasi punto del bordo della stomia. - Granulomi infiammatori. Sono gettoni cicatriziali che si formano in seguito ad una infiammazione del bordo della stomia, per esempio a causa del continuo e diretto

contatto con feci troppo acide o troppo alcaline. Questi granulomi generalmente sono situati sull’emicirconferenza inferiore della stomia. - Granulomi post-traumatici. Se il foro della placca adesiva è troppo stretto si può determinare un ripetuto traumatismo che, sebbene sia di minima entità, col tempo può creare una reazione infiammatoria e cicatriziale con costituzione dei granulomi. - Granulomi aspecifici. In questo caso la causa è di difficile interpretazione anche se non sono da escludere minimi processi infiammatori che sono diventati cronici. I sintomi causati dai granulomi sono il bruciore al contatto con le feci, il dolore, sia al contatto con le feci ma talora anche spontaneo, e il sanguinamento. In caso di sanguinamento può essere sufficiente eseguire una emostasi mediante tamponamento (esercitare una pressione moderata ma

costante sull’area sanguinante); utile anche la compressione con ghiaccio che, creando vasocostrizione, facilità l’arresto del sanguinamento. Quando una stomia presenta dei granulomi è necessario che lo stomaterapista intervenga, con il chirurgo, per rimuovere queste formazioni. Il metodo più semplice, per granulomi di piccole dimensione, è l’utilizzo di toccature con nitrato d’argento; questa metodica è molto semplice, non comporta complicazioni ad eccezione di un raro e lieve sanguinamento, ma talvolta non è sufficiente. In caso di granulomi più grandi, oppure se le toccature non hanno avuto l’effetto desiderato, è indicata l’escissione chirurgica. Questa può essere effettuata agevolmente in regime ambulatoriale con anestesia locale e consente anche l’indagine istologica del granuloma stesso.

Roberto Aloesio

Uniti nel tricolore Io poeta non sono E per questo chiedo perdono Ma quando penso alla mia Toscana L’ispirazione non è più lontana. Questo era un Granducato Anche se era dallo straniero bengovernato La mia terra madre è la Toscana Che si è unita alla bandiera Italiana.

Oh! Italiani da nord a sud isole comprese Uniamolo sempre di più questo Paese. Io sono fiorentino E non voglio essere né guelfo né ghibellino ma dell’Italia cittadino. Se siamo il Paese dell’amore Uniamoci nel tricolore Perdonate il mio zelo Ma io credo nell’aiuto del cielo

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E nostro Signore Ci illumina la via da seguire Con avanti a noi il Tricolore E Firenze per un periodo breve Diventava capitale di questo Paese. Mauro Baldini

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Nuovo Presidente in attesa di importante convegno ALSI Lombardia

L’Assemblea dei Soci dell’Associazione Bergamasca Stomizzati ha preso atto della elezione del nuovo Presidente da parte del Consiglio Direttivo. A seguito delle dimissioni del dott. Pierpaolo Mariani, il Direttivo ha eletto il sig. Danilo Nespoli nuovo Presidente fino alla scadenza del Consiglio Direttivo e cioè fra due anni. Il nuovo Presidente, già componente del Direttivo, proseguirà le attività che sono state già programmate per il futuro, tra cui una serie di iniziative per far conoscere di più l’associazione tra gli stomizzati che vengono operati presso gli ospedali pubblici e privati della bergamasca. Bisogna dire che gli stomizzati bergamaschi non mancano di inventiva nel proporre ai propri soci ed amici degli week end a dir poco intriganti. Sabato 14 maggio il nuovo Presidente provinciale Danilo Nespoli ha proposto ai soci una giornata all’insegna della cultura e del piacere della tavola. Nella prima mattinata tutti i soci hanno potuto visitare due luoghi a due passi dalla città di Bergamo ma che pochi conoscevano: il complesso romanico di San Tomè ad Almenno S. Bartolomeo, con il tempio romanico meglio conservato d’Europa e il Museo del Falegname nella stessa località, che raccoglie non solo gli strumenti della storia della lavorazione del legno, ma anche una serie di burattini in legno tipici della tradizione bergamasca. Il tutto è stato illustrato in modo egregio da due dirigenti guide dell’Associazione Guide Città di Bergamo. Al termine della visita, i soci si sono ritrovati in un ristorante della zona per un pranzo speciale. Durante il pranzo si sono puntualizzate alcune iniziative che sono previste per le attività future dell’Associazione. L’impegno più importante sarà un Convegno per medici, stomaterapisti e pazienti. Si terrà

Museo del Falegname.

a Bergamo alla fine di ottobre con un impegno economico non indifferente. L’Associazione Bergamasca lo sta allestendo con l’intenzione non soltanto di approfondire i temi riguardanti una patologia che purtroppo continua a registrare incrementi di pazienti, ma anche i metodi per gestire al meglio le stomie, con le testimonianze degli stessi stomizzati. Sarà un modo anche per far conoscere agli stomizzati bergamaschi e lombardi che è possibile tornare a vivere dopo l’esperienza dell’applicazione di una stomia provvisoria o definitiva. Le modalità dell’organizzazione complessiva del Convegno saranno illustrate prossimamente. Walter Belingheri

Le 5 giornate della stomia ALSI Lombardia

Il 5 marzo di quest’anno a Gallarate noi volontari dell’associazione A.S.I.V. insieme alle delegazioni di Legnano e Rho abbiamo avuto il piacere di organizzare il convegno dal titolo “L’assistenza al paziente urostomizzato: stomaterapisti ed infermieri a confronto con le persone assistite”, completando così il ciclo de“Le 5 giornate della stomia” . La giornata si è aperta con i saluti del nostro presidente Giuseppe Di Napoli e si è svolta come le altre edizioni, al mattino con molti contenuti scientifici per infermieri e stomaterapisti e il pomeriggio con un animato dibattito tra operatori sanitari e pazienti. I relatori medici e infermieri dell’Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate di Gallarate, e la straordinaria partecipazione dello stomaterapista Edoardo Giorato, dal curriculum di lunga esperienza nel campo della stomia, e in particolare dell’urostomia, proveniente dall’ospedale universitario di Padova, sono riusciti a mantenere alta l’attenzione e la curiosità dei partecipanti provenienti da diverse realtà lavorative di tutta la regione. Dopo una pausa ristoratrice, con grande piacere siamo stati onorati di avere come ospiti il presidente regionale dell’A.L.S.I. Giuseppe Sciacca e il presidente nazionale della F.A.I.S. Fernando Vitale. I lavori sono ripresi con la partecipazione della dott.ssa Fabrizia Bianchi, psicologa della nostra associazione, che ha moderato, insieme al dott. Gaetano Tessera, il dibattito tra pazienti e operatori sanitari. Infine abbiamo accolto la dott.ssa Maurizia Punginelli, responsabile della distribuzione dei presidi della A.S.L. della provincia di Varese, che ha risposto a tutte le numerose domande dei par-

I partecipanti.

tecipanti, assicurando che ha a cuore la piena soddisfazione del cliente stomizzato e che cercherà di rendere il servizio sempre più efficiente. Vogliamo a questo punto ringraziare l’Azienda Ospedaliera S. Antonio Abate di Gallarate che è sempre ospitale nei nostri confronti, la F.A.I.S. e l’A.L.S.I. di cui siamo fieri di far parte, inoltre gli enti IP.AS.VI., A.I.O.S.S., W.C.E.T., U.C.P.- S.I.C.C.R., A.S.L. di Varese, Ospedale di Circolo di Varese e Fondazione Macchi, che con il loro Patrocinio ci hanno facilitato la realizzazione di tutto questo. E dobbiamo infine un particolare ringraziamento alla ditta Teleflex-Welland Medical, in particolare nella persona di Luca Scaruffi; che ci ha sostenuto con entusiasmo in questo importante impegno. Roberto Crapa

Vivere bene da stomizzati ALSI Lombardia

Chi ha detto che un tumore al colon distrugge la vita? Oggi la sezione gallaratese dell’Associazione Stomizzati Incontinenti - riunisce chi dopo un intervento porta il cosiddetto sacchettino - dimostra il contrario in un pranzo sociale con un menù di lusso per dire che “la vita è bella e noi vogliamo viverla”. Il gruppo (raccoglie un centinaio di persone) assiste i malati e promuove il mutuo aiuto.

Momento conviviale.

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

In gita a Brescello APISTOM Piemonte

Domenica 15 maggio un gruppo di soci APISTOM NOVARA si è unito alla pro loco di Garbagna Novarese che ha organizzato una gita a Brescello, il paese dove sono stati girati i film su Don Camillo e Peppone dell’indimenticato Giovannino Guareschi. Purtroppo la giornata incomincia sotto la pioggia, che però non impedisce lo svolgersi del programma. Visita ai musei dove sono custoditi anche alcuni cimeli, quale la moto di Peppone, le biciclette, la macchina da scrivere di Don Camillo ecc. In seguito era in programma una degustazione di prodotti gastronomici locali e il pranzo. Nel pomeriggio la comparsa del sole rendeva tutto più allegro. Una visita alla magnifica statua del Crocefisso che parlava a Don camillo, una sosta sulla grande piazza ed infine il ritorno. È stata un’occasione per ritrovarci e per fare in modo che gli stomizzati aderenti all’associazione abbiano l’oppurtunità di incontrarsi e di stare insieme in letizia. Marco Ciliegio

Un gruppo di soci APISTOM.

Raduno ad Ala di Stura APISTOM Piemonte

Il 29 maggio l’APISTOM, l'Associazione Provinciale Incontinenti Stomizzati di Torino, ha organizzato il Raduno ad Ala di Stura. Una giornata alla scoperta delle bellezze artistiche della bella cittadina in provincia di Torino. I momenti salienti del Raduno sono stati l’incontro con la socia Carla Abbate, presidente della Pro Loco e la visita guidata ai luoghi storici della città tra cui Piazza Centrale ed il Museo delle Guide Alpine. Di particolare inte-

resse anche la proiezione della Festa degli Antichi Mestieri. Grande soddisfazione per la riuscita della giornata culturale è stata espressa dal presidente APISTOM Andrea Allegra.

Raduno ad Ala di Stura.

Stomie e stomaterapie AISVE Veneto

Il 9 e 10 giugno 2011 la Villa Cordellina Lombardi di Montecchio Maggiore (VI) ha ospitato il convegno che aveva per tema “Stomie e Stomaterapia. Aspetti giuridici, chirurgici e psicologici”. Nella stupenda sala del piano nobile della villa, affrescata da dipinti del Tiepolo, si è tenuto il primo convegno organizzato dal dott. Cristiano Finco, direttore dell'unità operativa di chirurgia dell’ospedale di Valdagno dell’ULSS 5 e dalla signora Elisabetta Giorda, presidente AVIST di Vicenza. Il convegno è stato preceduto da un workshop pre-congressuale di Stomaterapia per infermieri dell’ULSS 5 che si è svolto giovedì 9 giugno nella sede del Centro di Formazione dell’ospedale di Lonigo. Il convegno ha visto la presenza di illustri professori delle università di Padova e Verona, oltre ai direttori delle unità operative di Urologia e Gastroenterologia degli ospedali di Arzignano e Valdagno. Nella prima sessione si sono trattati gli argomenti riguardanti gli aspetti giuridico amministrativi, con gli interventi del dott. R. Villani di Sassuolo (MO), del prof. G.G. Delaini dell’Università di Verona, del prof. C. Militello dell’università di Padova, ha moderato la dott.ssa Simona Bellometti, direttore sanitario dell'ULSS 5. Decisamente più tecnica la seconda sessione nella quale si sono trattati argomenti quali la tecnica chirurgica, la gracileplastica di salvataggio e incontinenza fecale, sessione moderata dal dott. S. Merigliano. La sessione dedicata alla gestione del paziente stomizzato con le esperienze e criticità di

tutti gli ospedali delle ULSS della provincia di Vicenza è stata interessante e abilmente esposta dagli enterostomisti M. Donà di Vicenza, S. Carnio e A. Mocellin di Bassano del Grappa, A. Andretto di Noventa Vicentina, L. Scarlassare dell'ospedale di Schio, hanno moderato il prof. G.G. Delaini e il direttore dell'u.o. di chirurgia dell’ospedale di Noventa Vicentina, dott. F. Salano. Gli aspetti psicologici e l’associazionismo hanno concluso la giornata con gli interventi della dott.ssa Rossana Celegato e del presidente nazionale della FAIS Giuseppe Sciacca e della presidente regionale Cristina Verdolin. Elisabetta Giorda, presidente AVIST ha parlato di qualità di vita e il vicepresidente FAIS, Stefano Piazza, ha concluso portando la sua esperienza. Il convegno ha avuto il patrocinio della Provincia di Vicenza, dell’Università degli studi di Padova, della Società Italiana di ColonProctologia, del Comune di Montecchio Maggiore. Sono stati rilasciati quattro crediti formativi ECM della Regione Veneto per i medici chirurghi ed infermieri ed ai partecipanti è stato rilasciato un attestato di frequenza. Elisabetta Giorda

Stomie: esperienze di vita a confronto AERIS Emilia Romagna

Il 14 maggio, a Bologna, presso la sala congressi dell'hotel Savoia Country House, grazie alla organizzazione di A.B.I.Stom, e la sponsorizzazione della ditta Coloplast, si è tenuto l’incontro “Stomie: Esperienze di vita a confronto”. Parlare semplicemente di un incontro riuscito sarebbe troppo limitativo. Quello che si è visto, udito e raccontato sabato mattina è stato molto di più. Padrona di casa l’infaticabile Maria Dolores D’Elia che ha introdotto il tema della giornata e lo scopo dell’incontro. Finalmente gli stomizzati si sono aperti, come non avevano mai fatto, magari con qualche timore o riservatezza all’inizio, poi è stato un fiume in piena: più di una decina di portatori di stomia si sono raccontati a ruota libera, aprendo le pieghe più recondite della loro anima. Questa disponibilità al racconto rappresenta sicuramente una svolta epocale: hanno avuto il coraggio e la forza di parlare di loro, apertamente, di fronte ad una platea di persone che avevano riempito la sala del Savoia Country House in ogni sua parte. Il microfono è stato preso da volti nuovi, non dai soliti pochi già noti; c’è stato spazio per

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

tutti, anche per quelli che possiamo definire “voci fuori dal coro”. Direi di più: proprio a queste voci è stata accordata maggior attenzione, interessamento e calore. Sono emerse differenti reazioni per una difficoltà che, inizialmente, è simile. Dalla ripresa dell'attività lavorativa alla cura dei propri interessi e hobby. Interventi programmati ma non solo. Alcuni nati per condividere la propria vita spinti dall’emotività del momento. È il percorso che tutti dobbiamo compiere ed è stato analizzato a fondo, cercando proprio di aiutare chi si trova ancora a metà del guado e fa fatica, più degli altri, a ritrovare l’indirizzo, la collocazione giusta per tornare a vivere serenamente nel proprio ambiente, famigliare, lavorativo, sociale. La dottoressa Laura Briganti, prima a parlare, esperta psicologa del settore, ha avuto “pane per i suoi denti” trovandosi ad affrontare casi particolarmente spinosi: prima l’approccio, poi la gestione, dal punto di vista psicologico del nuovo stato, valutando sia gli aspetti del paziente sia della famiglia. Tutti gli interventi sono stati di ottima fattura, supportati o meno da foto e diapositive; il filo comune che li ha condotti è stata la volontà di ripresa della vita, condita con un pizzico di ironia, apprezzamento di particolari, voglia di ritagliarsi uno spazio che si era temporaneamente offuscato e che ora è tornato a portata di mano; abbiamo ascoltato tanti racconti, uno più bello ed interessante dell’altro, dai quali traspare quella voglia di vivere che pervade la mente di chi viene toccato da funesti eventi e che, per reazione, si accorge che la vita può offrirgli una miriade di sfaccettature più che apprezzabili. Ma, come si diceva, la giornata è riuscita particolarmente bene, di questo va dato atto all’Azienda per l’organizzazione della scaletta degli interventi e alle “voci” degli stomaterapisti, che hanno risposto a domande, a dubbi e curiosità dei partecipanti; risposte sempre chiare e precise. Appare opportuno, giunti a questo punto e vista l’evidente rottura del ghiaccio da parte degli stomizzati, sollecitare in futuro, gli interventi dei famigliari più stretti affinché possano, anche loro, esprimere le proprie considerazioni relative alla vita in famiglia e di coppia: ciò chiuderebbe il cerchio e si avrebbe un quadro veramente completo della situazione. Prima o poi ci arriveremo. Per concludere il discorso e la giornata, vorremmo ricordare il ricchissimo, ottimo ed appetibile buffet che ci ha accolto verso le 14; l’apprezzamento è stato generale! Dopo quindi l’ottimo pranzo e le spensierate chiacchie-

re, la giornata ha avuto termine. Grazie di cuore a chi ha promosso questa iniziativa, a tutti i partecipanti ed un arrivederci a presto. L’associazione ABIStom è aperta a tutti e si farà carico di organizzare a breve un altro incontro. Antonio Ferrazzano ed Enzo Franchini.

Partecipanti all’incontro.

Laurea in infermieristica ASTOS Toscana

Laura Papi, figlia del socio Andrea, ha conseguito recentemente il diploma di laurea in Scienze Infermieristiche, presso l’università di Firenze, discutendo una tesi sulle problematiche delle persone stomizzate. Il lavoro svolto era finalizzato a: 1) - individuare i principali problemi affrontati dai pazienti, 2) - valutare se per loro è stato attivato un percorso assistenziale; 3) - valutare se sono stati seguiti da un team multidisciplinare; 4) -valutare se conoscevano il servizio di stomaterapia e infine individuare, con interviste personalizzate, l’importanza delle associazioni per gli stomizzati. A Laura i complimenti della Rivista e l’augurio di una proficua attività lavorativa.

Giovanni Matteoni

Grosse preoccupazioni in Toscana ASTOS Toscana

L’Assemblea dei Soci ASTOS onlus, riunita il 25 marzo u.s. ha discusso con particolare attenzione le ultime notizie apparse anche sulla stampa locale circa un possibile ed indiscriminato taglio alle risorse sanitarie regionali che potrebbero pregiudicare l’assistenza ed anche l’erogazione dei dispositivi medici necessari ed indispensabili affinché le persone

portatrici di stomia possano continuare a vivere una qualità di vita accettabile ed in gran numero dopo aver sconfitto una grave malattia come il cancro. Nella Regione Toscana sono più di 4.000 i cittadini stomizzati per i quali l’ASTOS si preoccupa, da sempre, di ottenere il rispetto e la piena applicazione delle disposizioni legislative sia nazionali sia regionali. Per un lungo periodo di tempo i rapporti fra ASTOS e Regione Toscana – dipartimento diritto alla salute e politiche di solidarietà – sono stati partecipati e proficui con soddisfazione delle persone assistite, del personale medico e infermieristico, ma – ad oggi – i segnali di collaborazione risentono di una situazione che genera difficoltà ed apprensione, anche per le notizie di “buchi di bilancio” in varie azienda sanitarie. L’assemblea ha approvato, con voto unanime dei soci presenti, il seguente ordine del giorno. L’ASTOS di fronte ad una situazione non facilmente decifrabile, ma che inizia a dare i primi segni di tagli ai servizi erogati: - esprime il proprio disappunto per il mancato rispetto di impegni assunti da alcuni dirigenti responsabili del Dipartimento, - condanna il verificarsi di situazioni di disavanzo finanziario inimmaginabili per questa Regione e che possono portare a una riduzione dell’assistenza, delle fornitura ospedaliere dei dispositivi agli ambulatori e la conseguente riduzione nella erogazione dei dispositivi prescritti; tutto questo con possibile grave danno alla qualità di vita dei cittadini stomizzati. L’ASTOS chiede che: - la Regione Toscana si attivi per dare ampie garanzie ai cittadini stomizzati che non vi saranno variazioni (in diminuzione) nella messa a disposizione dei dispositivi medici per stomia, debitamente prescritti; - la regione Toscana richiami i Direttori Generali delle Azienda Sanitarie (USL ed AO) al rispetto integrale delle disposizioni operative stabilite da tempo con appositi atti regionali (delibera G.R. 506/2008), per assicurare il regolare svolgimento del percorso riabilitativo senza modificazioni negli orari di apertura dei centri di assistenza agli stomizzati; - entro beve tempo (30 giorni) siano fornite formali assicurazioni sulla cessazione degli effetti lamentati. L’ASTOS decide di partecipare il presente ORDINE DEL GIORNO alla stampa locale, agli organi regionali, ai Sindaci dei comuni capoluogo, ai Presidenti delle province toscane, alle Prefetture provinciali, ai Direttori Generali delle Aziende Sanitarie.

Giovanni Matteoni

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Vivere la stomia: gli aspetti psicologici e legali

Incontro stomizzati Palermitani e ASIS

L’AUSI Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti, ha organizzato a Ponte San Giovanni(PG) il 24 giugno l’incontro “Vivere la stomia: gli aspetti psicologici e legali”. Il presidente AUSI, Ilvano Bianchi ha introdotto gli interventi dell'avv. Francesco Vitelli, dell'Università di Macerata, “Ambiti biogiuridici di tutela dei portatori di stomia” e della dott.ssa Renata Bigerna, psicologa e psicoterapeuta, “Aspetti psicologici del paziente stomizzato”. I lavori sono stati chiusi dalla dott.ssa Tondini della Coloplast. Ilvano Bianchi

Il 7 aprile scorso si è tenuto a Palermo presso l’Hotel Casena Dei Colli, l’incontro tra gli stomizzati palermitani e l’associazione ASIS (Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia). A rappresentare l’associazione l’enterostomista Carlo Fodale, vice-presidente della stessa, ha dato il benvenuto ai partecipanti, tracciando una breve storia dell’associazione nata nel 2009, ha reso noto il percorso formativo di questi due anni ed ha specificato quali siano gli obiettivi principali, nel rispetto dei principi di chiarezza, la tutela dei diritti degli stomizzati e l’associazionismo. Durante l’incontro è emersa la necessità di garantire la presenza di centri per la riabilitazione enterostomale, che dovranno essere riconosciuti ed accreditati dalla Regione Sicilia. Nell’incontro si è sottolineata l’importanza della collaborazione con gli operatori sanitari (stomaterapisti, infermieri e medici), della loro formazione specifica e dell’utilità della ricerca mirata allo studio di nuove tecniche, nell’ottica di ridurre ulteriormente il numero delle complicanze stomali. Il centro di riabilitazione deve essere inteso come il mezzo per informare il paziente dell’esistenza dell’associazione regionale, quale ruolo centrale, cui la periferia può fare riferimento, le associazioni abbiano un posto primario nella tutela dei portatori di stomia, con funzione di punto di riferimento stabile e duraturo nel tempo. Carlo Fodale ha aggiornato sulle varie iniziative in cantiere dell’associazione ASIS come l’incontro che si terrà a Messina il 25 maggio 2011 all’Hotel Europa, a cui hanno assicurato la presenza alcune autorità locali e regionali. Tra l’altro si parlerà del convegno FAIS di Cosenza a settembre. Argomento rilevante è la possibilità di una convenzione dell’ambulatorio stomizzati del Policlinico di Messina con l’Azienda Ospedaliera Universitaria “G. Martino”. Carlo Fodale

AUSI Umbria

Visita al lago di Bolsena ed Orvieto AUSI Umbria

Lo scorso 5 giugno l’AUSI ha organizzato una giornata alla scoperta delle bellezze artistiche e paesaggistiche dell'Umbria. Il programma prevedeva, in particolare, la visita alla cattedrale di S. Cristina a Bolsena e la partecipazione alla mostra sugli Egizi e sugli Etruschi presso il Museo Claudio Faina. Immancabile la visita allo splendido Duomo di Orvieto. Il Lago di Bolsena ha fatto da sfondo durante la pausa pranzo Ilvano Bianchi

Corso teorico pratico per medici e infermieri ACIS Calabria

Si è svolto a Cosenza dal 17 al 19 febbraio scorsi un corso teorico pratico per medici ed infermieri sul tema “Chirurgia epatobiliare e trapianti”. Per l’Associazione, che ha volentieri accordato all’iniziativa il suo patrocinio, ha partecipato l’enterostomista Francesco Bevilacqua, che ha esposto una breve ma approfondita relazione sulla gestione infermieristica del paziente nel centro ACIS di Cosenza. Giuseppe Venneri

L’AIST trova la sua sede regionale a Torremaggiore AIST Puglia

Anche in Puglia la AIST ha la propria sede e un presidente, la sede è a Torremaggiore

ASIS Sicilia

Stefano Piazza, Don Teo Pensato, Giuseppe Sciacca, Matteo Lotto.

nella terra del trapasso del grande Federico II, ed il presidente è un “signorotto” tutto grinta, che si chiama Matteo Lotto. L’inaugurazione della sede regionale è stata organizzata nei minimi dettagli, e gli ospiti di prestigio hanno potuto constatare di persona il frutto dello spasmodico e tenace impegno del presidente locale; alla “prima”, della sede di Torremaggiore sono intervenuti, tra gli altri, il presidente nazionale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Giuseppe Sciacca, ed il suo vice Stefano Piazza. Il presidente Sciacca ha fatto ingresso nella nuova sede accolto tra rulli di tamburi e sbandierata d'onore dagli sbandieratori locali, i “Florentinum città di Torremaggiore”, inoltre il parroco della Parrocchia Santa Maria della $trada, Don Teo Pensato ha ufficiato una breve cerimonia, dando la benedizione ai nuovi locali, non mancando di ringraziare i convenuti. Il presidente ed il vice presidente, visibilmente commossi, hanno ringraziato il presidente locale Matteo Lotto per l’impegno profuso, ma hanno spiegato ai numerosi ospiti invitati per l'occasione, (oltre naturalmente ai soci di Torremaggiore della associazione) l’importanza della conoscenza e informazione che ci deve essere per i pazienti incontinenti e stomizzati, ricordando ai presenti che con gli appositi ausili si tiene una vita regolare, che deve essere sgombra però da intoppi psicologici, mettendo al centro della “regolarità” la collaborazione affettiva delle rispettive famiglie. Alla fine della cerimonia di inaugurazione, il presidente Lotto ha offerto agli ospiti alcune prelibatezze locali, accompagnate da buon vino, delle cantine maggiori presenti in città, dando appuntamento agli stati generali della FAIS alla prossima occasione, magari consegnando alla associazione nazionale qualche altro centinaia di adesioni, obbiettivo, ne siamo sicuri che Matteo Lotto centrerà quanto prima. Antonio Cesare

Gruppo di partecipanti.

ciclostomizzato

In qualunque situazione, quando due ciclostomizzati s’incontrano, anche senza sapere niente l’uno dell’altro, diventano subito amici. Arne Holte norvegese, per sei anni presidente dell’Associazione Europea Stomizzati fino allo scorso 7 maggio, è un altro ciclostomizzato e l’ho pregato di scrivere un articolo per la nostra rubrica. Ho messo tra parentesi delle brevissime spiegazioni per chiarire a chi o a cosa si stesse riferendo il ciclostomizzato della Scandinavia. Il ciclostomizzato (italiano) È strano, molto strano, vedere il sole abbassarsi e avvicinarsi al mare, ma all’inizio dell’estate (nel nord della Norvegia) il sole non arriva a toccare l’acqua: è luce ventiquattro ore al giorno. Ed è divertente per noi norvegesi ascoltare i commenti stupiti dei turisti quando vedono il sole ricominciare a sorgere senza essere tramontato. Io e i miei amici Jan e Jon Emil avevamo raggiunto in aereo la luminosa città del nord, Ata, portando con noi anche le biciclette. Poi continuammo ancora verso nord con l’autobus e finalmente gli ultimi trentacinque chilometri per Capo Nord li facemmo in bicicletta. Non c’erano alberi - solo erba e fiori - mentre si vedevano tante renne lungo la strada. Lasciammo Capo Nord alle due del mattino e lungo la ripida discesa del ritorno raggiungemmo i sessanta chilometri l’ora. Avevamo prenotato in anticipo una cabina (una sorta ‘casa-baracca’ di legno) a circa dieci chilometri a sud di Capo Nord, e quando la raggiungemmo e ci preparammo per andare a dormire, erano le tre precise del mattino. Dopo cinque ore di sonno facemmo una prima colazione molto semplice nella cabina. Il necessario per bere e mangiare l’avevamo comperato il giorno prima, perché per venticinque chilometri intorno a noi non esistevano negozi. Partimmo col bel tempo e passammo delle bellissime ore nel nostro viaggio verso sud. Quel giorno lungo la nostra strada dovemmo passare in una galleria sottomarina che attraversa un fiordo, lunga quasi sette chilometri e che raggiunge i 220 metri sotto il livello del mare. Un’esperienza piuttosto scura e umida! Scendemmo in dieci minuti di ripida discesa, poi due minuti di strada in piano, prima della mezzora in galleria. Mentre stavamo risalendo verso la luce del giorno, incominciò un po’ a piovere e faceva anche caldo, ma non durò a lungo. Cominciò a soffiare il vento, la pioggia aumentò e la temperatura crollò a meno di dieci gradi. Cercammo un posto asciutto, dove mangiare ma non trovammo ripari e praticamente mangiammo pedalando. Un vero peccato perché questa era la parte più selvaggia del nostro viaggio. Io vidi una lontra attraversarmi la strada pochi metri davanti a me, mentre in cielo roteavano delle aquile e intorno pascolavano altre renne. Passammo la notte in una cabina più grande, con una doccia e abbastanza spazio per far asciugare i nostri indumenti. Io mi cambiai e

comprai anche un paio di birre ai miei amici. Il mattino dopo partimmo sotto un cielo grigio e con una temperatura di dieci gradi. I primi venti chilometri furono prevalentemente di salita, ma non molto ripida. Fu invece il tempo a peggiorare con una forte pioggia e un abbassamento di temperatura. Dopo un paio d’ore di quel tempo arrivammo a un incrocio, dove trovammo un caffè e un piccolo negozio. La tazza di caffè e le cialde erano veramente buone. Comprai anche un paio di guanti perché i miei si erano completamente inzuppati. Riprendemmo a pedalare con la strada che saliva leggermente: non andavamo molto in alto ma la pioggia aumentava e la temperatura diminuiva. Tenevamo d’occhio ogni possibile riparo, dove poter mangiare, ma il solo riparo che trovammo fu dietro ad una piccola cabina - che, di fatto, non era per nulla un riparo. La temperatura scese a cinque gradi, la pioggia era più forte che mai e il vento andava aumentando - ma era di spalle e soffiava a nostro favore (era naturalmente meglio che averlo di fronte e a nostro sfavore). Stavamo prendendo molto freddo e temevamo che potesse nevicare e ci fermammo in una piccola casa. Doveva essere la casa estiva di un lappone. Entrammo e chiedemmo se potevano offrirci un caffè e un po’ di calore e li ricevemmo entrambi. Alcune ore più tardi ci avvicinammo ad Ata, la città dove eravamo atterrati alcuni giorni prima. Eravamo bagnati, il nostro equipaggiamento era bagnato e alcune ore più tardi avrei visto che anche le mie protesi erano bagnate. Noi avevamo prenotato un posto al campeggio e ci fu offerta una piccola stanza con quattro cuccette, senza riscaldamento, quindi alla stessa temperatura che c’era fuori. Non c’era da mangiare, non c’era posto per far asciugare i nostri indumenti. Ma dopo tutto, Ata è il centro di una regione con alcuni grandi hotel, così io suggerii di telefonare a un al-

Il ciclostomizzato Arne a Capo Nord.

bergo sperando che avessero una stanza per noi. Nessuno dei miei amici disse di no! Più tardi stavamo prendendo le chiavi al ricevimento dell’Hotel Rica. Regolai il riscaldamento della stanza a trentacinque gradi, decorai il pavimento di tutto il mio equipaggiamento, comprese le sacche, ci godemmo una buona cena, un buon letto e il mattino dopo sia io che i miei vestiti e le mie protesi, eravamo perfettamente asciutti. Bene, riassumo la nostra avventura dicendovi solo che il tempo migliorò nei giorni seguenti. Avemmo alcune giornate di sole con il vento a favore, potemmo fare delle soste distendendoci sull’erba sotto il sole. Ci fermammo diverse volte nei caffè prendendo gelati, bibite e caffè. Entrammo nel territorio dei boschi, degli arbusti e dei fiori. Nessun posto della terra ha i fiori più colorati. Dipende dalla luce del sole che dura per ventiquattro ore. Trovare posti dove passare la notte non fu sempre facile, anche comprare da mangiare ci diede talvolta qualche problema. Un giorno telefonando a un campeggio ci fu risposto che non vendevano generi alimentari, ma quando noi chiedemmo alla proprietaria di comprare qualcosa da mangiare per noi, lei lo fece, sebbene avesse dovuto guidare per cinque chilometri fino all’unico negozio della zona. Che grandi persone vivono in quelle regioni! (le regioni settentrionali della Norvegia abitate prevalentemente da lapponi). Che dire ancora? Noi non fummo mai in grado di lavare i nostri vestiti da ciclisti durante il viaggio. Io avrei voluto lavarne uno, almeno una volta, perché sono sicuro che la nostra puzza avrebbe spaventato qualunque cavallo. Comunque, il giorno seguente i vestiti erano sempre asciutti e spaventavano solo le persone… Volete delle altre informazioni? Non esitate a mandarmi un’e-mail: arnehhol@online.no

Il ciclostomizzato (scandinavo)

a nn

90° i 1921

Dispositivi medici per stomia e continenza Dispositivi medici per stomia e continenza

Hollister è stata fondata a Chicago nel 1921 da un giovane imprenditore, John Dickinson Schneider, il cui principio ispiratore era Hollister è stataclasse fondata a Chicago nel 1921 “Solo la prima è abbastanza”. da un giovane imprenditore, John Dickinsonorigine Schneider, il cui principio ispiratore era In si trattava di una piccola società “Solo la prima classe è abbastanza”. specializzata nella stampa di certificati di nascita, fu negli anni ’60 che iniziò la produIn origine si trattava digestione una piccola società zione di prodotti per la e cura della specializzata di certificati di per naStomia, a cuinella poi sistampa aggiunsero prodotti scita, fu negli anni ’60 che iniziò la produla gestione della Continenza. zione di prodotti per la gestione e cura della Stomia, cui poi si aggiunsero perun Trust controllato dai diNel 1977a John Schneider deciseprodotti di fondare la gestioneallo della Continenza. pendenti scopo di salvaguardare l’autonomia della sua azienda. Nel 1977 John Schneider decise di fondare un Trust controllato dai dipendenti allo scopo di salvaguardare l’autonomia della sua azienda.

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