RITROVARCI
Anno 9° - N. 2 - Giugno 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
Convegno Nazionale Cosenza 17 settembre 2011
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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori
F.A.I.S. onlus
UNA “NUOVA” BRECCIA DI PORTA PIA
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa:
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Monumenti a Garibaldi Il generale è sempre rappresentato con lo sguardo verso Roma; unica eccezione il monumento che si trova a Savona dove Garibaldi guarda verso la città natale di Nizza. In copertina: Ettore Ximenes - Milano 1898 - In alto sx Antonio Garella - La Spezia 1913 - In alto dx Carlo Nicoli - Carrara 1889 - In basso sx Odoardo Tabacchi - Torino 1887 - In basso dx
Nel lontano 1870, correva il giorno 20 di settembre, i bersaglieri comandati dal generale Raffaele Cadorna entravano a Roma attraverso la Breccia di Porta Pia. Si compiva così il destino dell’Italia unita. Da lì a poco la capitale del Regno veniva trasferita da Firenze a Roma e si concludevano le attese di gran parte degli Italiani. Terminava il potere temporale dei Papi e Roma era finalmente la capitale dello stato. Erano passati nove lunghi anni da quando il 17 marzo 1861 il Senato aveva proclamato il Regno d’Italia. Erano stati anni densi di avvenimenti e chi conosce la storia patria sa quanti uomini politici si siano adoperati per vedere realizzato il sogno di Giuseppe Garibaldi e di Giuseppe Mazzini. Tanti Giuseppe, Beppe, Peppino, Pino hanno immolato la propria vita per raggiungere quel traguardo! Finalmente, dopo il 20 settembre tutte le cronache dei giornali potevano diffondere la notizia che l’unità d’Italia era raggiunta. In quei tempi, quando l’aspettativa di vita per gli uomini era di poco superiore ai 35 anni, non si parlava certo di persone stomizzate; per queste non c’erano alternative, ma solo dolori, sofferenze e morte. Oggi no! Oggi gli uomini raggiungono quasi gli 80 anni e le donne sono vicine agli 85…….. anche nel caso che siano stati sottoposti con successo ad un intervento di stomia. E lo Stato Italiano, attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, garantisce agli stomizzati dispositivi medici atti a supportare quotidianamente la propria menomazione fisica. Questa è una affermazione di principio ribadita, sia a livello centrale che a livello regionale, da provvedimenti legislativi. Peccato che allo stato attuale l’unità d’Italia, così faticosamente e sanguinosamente raggiunta, veda un frantumarsi di prestazioni che, in alcuni casi, riescono a prevaricare anche il dettato costituzionale. Ci chiediamo e lo chiediamo anche ai rappresentanti del popolo, come sia possibile che il prontuario dei dispositivi protesici, ricompreso nel provvedimento dei L.E.A. (livelli essenziali di assistenza) sia fermo ad un decreto dell’altro millennio: il D.M. 27 agosto 1999 (pubblicato in G.U. 27.9.1999 n. 227 - S.O.)? Presto festeggeremo la ricorrenza del 20 settembre 1870, ma quanto ancora dovremo attendere per vedere finalmente pubblicato il provvedimento che giace nei cassetti del Ministero ormai da parecchi anni? Crediamo che una nuova breccia dovrebbe aprirsi a favore dei portatori di stomia, che di dolori e sofferenze, sangue compreso, ne hanno sopportati anche troppi. Anche queste persone, oltre 60.000, hanno tutte le buone ragioni per essere considerati cittadini di uno Stato che non li voglia penalizzare. E allora da Cosenza partirà un forte grido di protesta, perché, nonostante tutto, gli stomizzati si sentono vivi, partecipi della vita sociale ed hanno come scopo principale quello di:
vivere la propria vita al massimo!
Sommario
Fernando Vitale, Giuseppe Sciacca. Stefano Piazza
Passaggio del testimone
Convegno Nazionale F.A.I.S. Cosenza - Teatro Rendano Giuseppe De Salvo
La FAIS a Leopoli in Ucraina Notizia dell’ultima ora. Alla Camera dei Deputati si parla di stomizzati e di stomia Roberto Aloesio
Come si sente il portatore di stomia Paolo Cantini
Alla scoperta della “Fabbrica dei sacchetti” Giuseppe De Salvo
Verso un ambulatorio stomizzati in Albania:un altro passo avanti Giovanni Matteoni
A Riva del Garda due giorni con Cittadinanzattiva W. B.
Ricanalizzazione si o no? Cristina Ielitro
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Giovanni Matteoni
Congresso Europeo dell’European Council of Enterostomal Therapist Rubriche
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PASSAGGIO DE Bologna 12 marzo 2011 “Come più volte manifestato, confermo la decisione di rimettere il mio mandato di Presidente della FAIS, pur mantenendo il ruolo di consigliere all’interno del Direttivo. Questa scelta, maturata nel tempo, è dovuta esclusivamente a motivi personali oltre alla convinzione che, l’avvicendamento alla presidenza di una associazione no profit, sia un fatto positivo e, a volte, necessario. Desidero esprimere la massima soddisfazione per la credibilità e la visibilità che la FAIS, in pochi anni, sia riuscita a consolidare in modo così rilevante sia in ambito nazionale che internazionale. Sono consapevole di lasciare a chi mi succederà, un grosso patrimonio morale, ma sono anche certo che avrà tutte le caratteristiche per mantenerlo tale, anzi migliorarlo, senza mai cedere a personalismi o a fare uso improprio dell’associazione. Ringrazio affettuosamente tutte le persone che mi sono state vicine in questi intensi nove anni, i consiglieri innanzitutto, la segreteria, i presidenti delle associazioni regionali, i soci, l’AIOSS, le aziende del settore e tutti coloro che mi hanno permesso di lavorare con serenità e che, ognuno per la propria parte, ha contribuito a far nascere e crescere la FAIS”. Fernando Vitale Giuseppe Sciacca, Fernando Vitale e Stefano Piazza.
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on questo breve comunicato, letto nel corso dell’assemblea del 12 marzo 2011 a Bologna, ho rimesso il mandato di Presidente della FAIS. Questa mia decisione, sia pure molto sofferta, è dettata fondamentalmente da una logica anagrafica e dalla convinzione di voler utilizzare le mie energie per collaborare con il nuovo Presidente ed aiutarlo a proseguire nella direzione già intrapresa, nel segno della continuità. Ora che la persona chiamata a rappresentare la FAIS è stata già scelta, posso assicurare che sono molto sereno per il futuro dell’Associazione, perché ritengo Giuseppe Sciacca l’elemento giusto. Lo conosco da molto tempo, sono 16 anni che frequenta l’associazione stomizzati, e non ho dubbi sulle sue capacità e caratura morale. Altrettanto posso dire di Stefano Piazza, chiamato al ruolo di vicepresidente, che in poco
tempo è riuscito a conquistare la fiducia di noi tutti dando prova di grande efficienza. Per non parlare poi di Roberto Aloesio, confermato segretario, che con la sua esperienza ed equilibrio è stato per me una presenza preziosa sin dalla nascita della FAIS. Confido molto sul nuovo gruppo dirigente, a cui faccio tantissimi auguri, perché mantenga sempre alta l’immagine della FAIS; è un gruppo giovane unito da determinazione, serietà e tanta umanità. Desidero ringraziare caldamente i molti che si sono congratulati per le scelte fatte. Sono convinto anch’io che si tratti di scelte appropriate e che saranno compensate da grossi risultati. Sono molto orgoglioso della nomina a Presidente Onorario che l’assemblea, a gran voce, ha voluto attribuirmi. È un attestato di stima che apprezzo molto e che mi
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farà sentire ancora partecipe. Quando iniziammo quest’avventura, nove anni fa, non avevo la più pallida idea di quanto grosso fosse l’impegno e delle responsabilità a cui saremmo andati incontro. Avevo solo la certezza di voler fare qualcosa per alleggerire il fardello di chi è costretto a vivere con una stomia, magari meno fortunato di me, sostenuto da una associazione curato in un centro che mi ha restituito in breve dignità e voglia di vivere. Ora spesso mi trovo a guardare indietro e prendo coscienza di quello che abbiamo costruito. Mai avrei immaginato di raggiungere in pochi anni, obiettivi così importanti che non sto ad elencare, ma basta solo soffermarsi sull’ultimo successo, quello appena ottenuto, per comprenderne l’entità; la nomina di Giuseppe De Salvo, membro
L TESTIMONE M
FAIS, a Vicepresidente della E.O.A. - European Ostomy Association. Mai prima d’ora un italiano ai vertici dell’Associazione Europea. Questo riconoscimento gratifica fortemente e meritatamente la persona, ma anche la FAIS per essere riuscita ad esportare la sua forza quale: impegno, credibilità e moralità. Dietro a tutto questo però c’è stato un gruppo molto unito che, in silenzio e in forma del tutto volontaria, è riuscito a costruire, tessera dopo tessera, un mosaico di grande valore umano. Ringrazio di nuovo tutti e a tutti auguro buon lavoro! Prima di chiudere però sento forte il desiderio di rivolgere un pensiero particolare alla nostra amica Rita Silanos, scomparsa troppo prematuramente, ma in tempo per trasmetterci un valore importante a cui lei credeva molto: la forza della volontà. Fernando Vitale
i chiamo Giuseppe Sciacca e ho 42 anni. Conduco una vita normale come tanti ragazzi (mi definisco ancora così) della mia età, sono felicemente sposato con una donna meravigliosa, amo leggere, fare viaggi, lunghe passeggiate, ma sopratutto amo la vita e mettermi sempre in gioco. Il mio ruolo all'interno dell’associazionismo è iniziato, credo, come tutti i portatori di stomia che trovandosi in difficoltà prendono contatti con l’associazione, contatto che nel mio caso non si è più interrotto. All'uscita dall’Ospedale dopo una degenza durata ininterrottamente tre lunghissimi anni e 26 interventi mi sono ritrovato a gestire una situazione che mi ha colto totalmente impreparato. Sto parlando della stomia. Un giorno grazie ad uno stomaterapista di Gallarate sono venuto a conoscenza dell'esistenza di una Associazione che aveva al suo interno persone che vivevano la mia stessa situazione, non vi dico l’emozione e il sollievo che ho provato in quel momento, non ero più solo. Il giorno che ho trovato il coraggio di andare (era un sabato) mi sono ritrovato in un grosso salone con tanta gente che parlava (circa 200 persone) e il più giovane dei presenti aveva superato abbondantemente la sessantina. Quelle stesse persone che fino a un minuto prima erano intente a parlare si sono bloccate di colpo e dopo un attimo di esitazione mi hanno accolto a braccia aperte. Per farla breve, dopo qualche mese ero stato nominato segretario di quella stessa Associazione. Da quel sabato del 1995 è iniziata la mia avventura all'interno dell'associazionismo. Un percorso carico di emozioni, e di grandi soddisfazioni, una delle quali è stata la nomina nel 2005 a Presidente dell'ALSI (l'Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti). È nella nuova veste di Presidente
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Regionale che ho potuto acquisire quel bagaglio di informazioni, di esperienze che mi hanno dato nel tempo tanti riconoscimenti non materiali ma morali. Ho potuto conoscere tante persone ognuna delle quali nel suo piccolo mi ha donato molto, e mi ha fatto capire che ancora tanto andava fatto per le persone stomizzate. Va sottolineato che in tutti questi anni il mio cammino da Presidente è stato molto facilitato dalla continua e fattiva collaborazione con i volontari, i medici, gli stomaterapisti che con il loro impegno e la loro saggezza mi hanno reso questo incarico il meno gravoso possibile. Tra tante persone che mi hanno aiutato il mio ringraziamento va ad una persona che ho sempre stimato ed apprezzato, sto parlando di Fernando Vitale, una persona che ha sempre messo in primo piano il bene della persona stomizzata e in secondo piano il suo. Con lui fin dal primo giorno che l'ho incontrato si è instaurato un rapporto meraviglioso, rapporto che si è andato consolidando negli anni. In lui ho trovato oltre che un Presidente degno di quel ruolo, un vero amico che mi ha guidato in quel percorso costruttivo all'interno della FAIS. Se oggi sono così sicuro di me stesso lo devo a lui, senza nulla togliere a tutte le altre persone che mi sono state vicine. Se oggi sono Presidente della Federazione F.A.I.S. Onlus il merito è suo. Si dice che dopo i 40 anni ci si assuma con più responsabilità gli incarichi lavorativi, così è avvenuto anche per me. Quando Fernando pochi mesi fa mi ha chiesto se volevo candidarmi alla guida delle FAIS in un primo momento mi sono sentito veramente orgoglioso, a distanza di pochi minuti ero nel panico. La prima cosa che mi sono chiesto era se potevo essere all’altezza di tale impegno viste le mie difficoltà di salute e i vari impegni
PASSAGGIO DEL TESTIMONE lavorativi assunti in precedenza. Ebbene, a quella mia domanda la risposta non me la sono ancora data. Quel che posso dire a tutti gli Associati della FAIS e a tutti i portatori di stomia in Italia che andrò avanti su quella strada tracciata da Fernando e da tutti i componenti della Federazione che tanto hanno fatto per il bene degli stomizzati: il mio sarà un impegno continuo e costante. Gli obiettivi principali del mio mandato di Presidente sono nel segno della continuità, e consistono nel tenere sempre attiva e fattiva la collaborazione con gli stomaterapisti, figura fondamentale per la vita del paziente, migliorare la vita dello stomizzato in tutte le Regioni d'Italia fortificando il rapporto con le Associazioni più in difficoltà, cercando di fare pressione sulle Istituzioni affinché il cittadino si senta al sicuro e protetto da questa politica dei tagli lineari e indiscriminati, continuando a portare avanti quel rapporto meraviglioso con le Aziende del settore che tanto hanno fatto e che continuano a fare per noi con professionalità e dedizione. Concludo con un mio personale messaggio a tutti quegli stomizzati che ancora credono che la vita per loro non abbia più senso, che sono chiusi in casa, che non hanno più una vita sociale e relazionale, che si sentono vittime di un destino crudele. A tutti voi dico che la vita è bella ed è degna di essere vissuta in ogni suo momento, anche affrontando mille difficoltà. Essere stomizzati non ci rende diversi dagli altri, possiamo ancora correre, lavorare, fare sport, amare, fare lunghe passeggiate, divertirci, uscire a cena, viaggiare etc. La stomia per tutti quanti noi non deve essere vista come un problema, ma come la soluzione al problema. Giuseppe Sciacca
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razie. Grazie a tutti i componenti del Direttivo nazionale della FAIS per avermi sostenuto e votato alla carica di Vice Presidente e ritengo sia, per me, un onore lavorare al fianco di Giuseppe neo presidente, con la ferma convinzione che saremo sempre e comunque affiancati da Fernando Vitale che è stato e rimane per tutti noi un preciso punto di riferimento. Non avrei mai pensato che in così pochi anni, da quando ho cominciato a condividere la mia realtà e le mie idee con tutti voi, sarei stato nominato alla vice presidenza! Ricordo che confidavo a Fernando che a Modena non c’era di fatto un’associazione valida che condividesse la mia filosofia di stomizzato ed egli era diventato il mio confidente e pian piano mi sono sentito protetto dalla grande famiglia FAIS. Sempre Fernando mi stimolava a creare qualcosa di nuovo con lo spirito e la rabbia di chi non si arrende alle difficoltà; ero spaventato all’idea di costituire un’associazione a causa della mia inesperienza, ma i consigli di Fernando mi tranquillizzavano. Egli asseriva che le qualità e le caratteristiche per farlo le possedevo, senza che me ne rendessi conto. Insieme ai miei compagni di percorso modenesi abbiamo fondato l’AMIS (Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati) e così il primo passo era stato fatto. Dopo sono entrato a far parte del Direttivo della FAIS e poi, senza quasi rendermene conto, alla carica di Vice Presidente.
Non voglio parlare di me, ma della nuova squadra che costituisce il direttivo nazionale. Riconosco in Giuseppe Sciacca un buon presidente, perché, per le sue note caratteriali, ha una tenacia e una grinta, che nessuno di noi possiede, forgiata dall’esigenza di chi ha voluto risalire un percorso pieno di difficoltà e sofferenze inimmaginabili per tutti noi. Le sue qualità sono state largamente dimostrate alla presidenza dell’ALSI e all’impegno profuso in altre attività sociali da lui capitanate, tutte coronate da un risultato di gran successo. Fernando Vitale, nella nuova carica di Presidente Onorario, considerando la sua notevole esperienza e saggezza, continuerà, ne sono certo, nel suo impegno, consigliandoci ed affiancandoci nell’espletare i nostri impegni che vedono coinvolti anche tutti gli altri componenti del direttivo. I nostri futuri obbiettivi saranno certamente centrati perchè sarà l’intera squadra a lavorare unita condividendo fatiche e risultati. In futuro ci saranno momenti difficili e saremo così messi alla prova tutti, in ogni singola realtà, ma tutti insieme, amalgamando le nostre energie da nord a sud, faremo che ogni cosa divenga più facile, soprattutto se nessuno abbandonerà l’altro: saremo forti se uniti. Credo fortemente nel lavoro di squadra! Ancora un grazie sincero a tutti coloro che ci hanno dato l’onore di rappresentarli. Stefano Piazza
I L N U OVO C O N S I G L I O D I R E T T I VO Fernando Vitale Giuseppe Sciacca Stefano Piazza Roberto Aloesio Giuseppe De Salvo Ilvano Bianchi Giovanni Brunetto Carlo Fodale Mirella Gambino Gabriele Rastelli Giuseppe Venneri Cristina Verdolin
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presidente onorario presidente vice presidente segretario tesoriere consigliere (Umbria) consigliere (Piemonte) consigliere (Sicilia) consigliere (Toscana) consigliere (Abruzzo) consigliere (Calabria) consigliere (Veneto)
Convegno Nazionale F.A.I.S. Cosenza - Teatro Rendano Programma Venerdi 16 Settembre 2011 h. 21.00
Concerto ALLA CITTA’ della BANDA MUSICALE “Francesco Curcio” Città di Amantea
Sabato 17 Settembre 2011 Parliamo di stomie - Regioni a confronto per un impegno unitario a favore delle persone stomizzate h. 09.00 h. 09.30
Registrazione dei partecipanti Saluto delle Autorità
Apertura del Convegno 1° sessione: h. 10.00 h. 11.00 h. 11.30 h. 12.00 h. 12.15 h. 12.30 h. 13.30
I diritti di cittadinanza Tutela dei diritti del paziente stomizzato I diritti socio/assistenziali Coffee Break La carta internazionale dei diritti dello atomizzato Il ruolo dello stomaterapista nella tutela dei diritti Dibattito su quanto relazionato nella 1° sessione Lunch
2° sessione: Regioni a confronto - Uno sguardo sulle realtà terr itoriali h. 15.00 • Regione Piemonte-APISTOM-FAIS sul supporto psicologico allo stomizzato e alla famiglia • Regione Lombardia-ALSI un esempio di assistenza domiciliare: Il progetto Stomadom • Regione Toscana ed Astos: insieme per raggiungere l’obbiettivo di una qualità di vita migliore della persona stomizzata • Il nomenclatore tariffario regionale dell’Um bria: un percorso sinergico dell’AUSI e della Regione a favore degli stomizzati • Opportunità e criticità nella Regione Calabria • L’esperienza siciliana h. 16.00 Dibattito su quanto relazionato nella 2° sessione h. 17.00 Chiusura del Convegno h. 20.30 Cena di Gala – Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte
Diego Palazzoli Pasqualino Corsi Giuseppe De Salvo Gabriele Roveron
Roberto Aloesio Giuseppe Sciacca Mirella Gambino Ilvano Bianchi Marina Perrotta Carlo Fodale
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Arrivo a Cosenza con mezzi propri e sistemazione nell’hotel prenotato Pernottamento e colazione in hotel Accoglienza al Teatro Rendano e light lunch Concerto della Banda Musicale “Francesco Curcio” Città di Amantea Partecipazione ai lavori del Convegno Cena di gala al Ristorante Hotel Barbieri - Altomonte
PER LA PRENOTAZIONE CONTATTARE LA SEGRETERIA ORGANIZZATIVA: IMPROVE SRL Via Adige 31/r, 87100 Cosenza - Tel e fax 0984.26030 - improve.sanita@libero.it
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La F.A.I.S. a Leopoli in Ucraina
13° Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati
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e c’è una cosa di bello nell’Associazione Europea Stomizzati è che pensa prima di tutto agli stomizzati che stanno peggio. Le associazioni più forti, e possiamo dire anche più ricche, non fanno piccoli calcoli su quanto costa aiutare gli stomizzati di una nazione più arretrata (non solo in senso economico, ma soprattutto nel senso della carenza dei servizi per la nostra condizione, molto spesso accompagnata dalla mancanza di un’associazione). Nell’Associazione europea, anche chi ha risolto i propri problemi, agisce come se le difficoltà dei portatori di stomia, per esempio ucraini, fossero difficoltà nella sua regione o nella sua nazione. E quando si agisce in questo modo, staccato da piccole vanità o da piccoli tornaconti, le grandi iniziative trovano l’ambiente favorevole alla loro realizzazione perché si è tutti impegnati a dare il meglio di noi stessi. Con questo atteggiamento siamo arrivati all’appuntamento del 5 maggio, data di apertura del 13° Congresso dell’Associazione Europea Stomizzati. Naturalmente, a vivere le cose da dentro sembra quasi un miracolo che tutto sia andato bene,
avendo conosciuto i problemi ancora aperti fino a pochi giorni prima dell’inizio. Basti pensare che per qualche giorno è sembrato che l’aeroporto di Leopoli sarebbe rimasto chiuso un paio di mesi per riasfaltare la pista. Quanti sarebbero venuti da lontano con l'aeroporto chiuso? Forse solo io, che avevo già prenotato il treno da Milano a Leopoli. Ma poi l’allarme è rientrato perchè, grazie al cielo, la riasfaltatura viene compiuta a tappe: si lavorerà sì un paio di mesi, ma solo al martedì. Però nessuno tra noi si è mai arreso alle difficoltà e la mattina di giovedì 5 maggio tutto era in ordine e pronto a funzionare. C’erano i rappresentanti delle associazioni di tanti paesi europei, ma sopratutto molti stomizzati ucraini: il primo giorno era dedicato a loro. Nel salone di rappresentanza della Regione di Leopoli dove il professore Yuriy Silvestrovic Lozynskiy, coordinatore dell’Associazione ucraina stomizzati, ha dato il benvenuto ai partecipanti e, ancora una volta, ha lamentato la condizione dei portatori di stomia ucraini che devono pagarsi gli indispensabili dispositivi medici, senza alcun aiuto del servizio sanitario. Erano presenti un
L’assemblea vota il nuovo direttivo.
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deputato della Regione e le telecamere di una delle più seguite televisioni ucraine. Per reclamare il loro diritto ad un minimo di assistenza, già nel mese di ottobre del 2010, gli stomizzati ucraini organizzarono una manifestazione davanti al Ministero della salute a Kiev. Si è poi entrati nel vivo del Congresso ed un professore, membro della commissione del Ministero, ha detto chiaramente che già speravano di stanziare una cifra per i dispositivi medici agli stomizzati nel 2011, ma la crisi lo ha impedito. A livello ministeriale adesso gli stomizzati sono ben conosciuti e ritiene che nel 2012 si dovrebbe partire con i primi rimborsi. Certo il Congresso ha ricordato ai responsabili la condizione dei portatori di stomia. Alla sera ho visto ad un telegiornale un'intervista al nostro presidente europeo, l'amico Arne Holte, che ha fatto vedere come sono e come si vive con un sacchetto addosso, prendendone uno, attaccandoselo sulla mano sinistra e continuando a rispondere con il sacchetto sulla mano alle domande dell'intervistatrice. Adesso sta all'Associazione Ucraina far rispettare gli impegni e non farli dimenticare da chi ha il potere di decidere. Il giorno dopo, l’attenzione venne spostata sull’Associazione Europea. C’erano da discutere ed approvare le modifiche allo statuto proposte da un apposito gruppo di lavoro, dopo il ridimensionamento dell’Associazione Internazionale Stomizzati (l’associazione mondiale), e votare i bilanci degli anni precedenti. Li ha presentati la vice presidente e tesoriera, l’olandese Ria Smeijers, e si sono viste le prospettive per i prossimi anni. Il presidente Arne Holte ha riassunto le attività svolte ed i programmi futuri che vedono al primo posto la nascita di nuove associazioni nei paesi che ne sono privi. Anche in questo Congresso di Leopoli, gran parte dei contributi ricevuti dalle aziende del nostro settore sono stati impiegati per pagare il viaggio agli stomizzati o alle infer-
miere di paesi senza associazione, come la Moldavia o la Giordania, oppure dalla situazione economica estremamente critica, come la Serbia o la Romania. Tanto tempo è stato assorbito dall'esame delle variazioni allo statuto. Adesso il presidente non potrà restare in carica più di due mandati. Ma i punti più importanti erano se le associazioni con più associati dovranno pagare di più all’Associazione europeadi quelle con meno iscritti e, domanda successiva, se chi paga di più deve disporre di più voti nelle assemblee, delle associazioni che pagano meno perché più piccole. Non è una domanda di poco conto. Basti pensare che i seggi nei parlamenti sono, generalmente, assegnati in proporzione al numero degli elettori. Però talvolta, negli stati federali, la camera delle regioni o degli stati federati assegna un seggio ad ogni regione, indipendentemente dal numero degli elettori che essi hanno. Le grandi associazioni hanno scelto la strada della generosità che è poi quella che porta più lontano: pagheranno in proporzione ai loro iscritti, ma i loro voti non saranno multipli. Ad esempio, l’Associazione tedesca e quella inglese, al momento delle votazioni, conteranno quanto l’Associazione del Lussemburgo o di Malta (quando ci sarà). Le votazioni, ha detto Gerhard Englert, rappresentante della ILCO Germania, sono solo per le elezioni delle cariche, negli altri casi si discute sempre e si cerca sempre di arrivare ad una sintesi condivisa. E accennando alle votazioni, a Leopoli c’era da rinnovare il Comitato di Coordinamento, che dopo le variazioni allo Statuto dell’Associazione Europea si chiama ora Consiglio Esecutivo. Il presidente Arne Holte aveva già dichiarato che non si sarebbe più candidato. Ha dato una grande prova di sé per le sue capacità e la sua carica di simpatia in questi ultimi sei anni. Non ci sono state grandi discussioni sulle persone candidate al Consiglio Esecutivo. Già ci conosciamo e Ria Smeijers, vice presidente e tesoriera, è stata eletta presidente. Il giorno dopo, la domenica mattina nella prima riunione del Consiglio sono state votate le altre cariche. Io sono stato eletto vice presidente, anche io
Nuovo direttivo E.O.A. da sinistra: Jan Thorkelsson (Tesoriere), Ria Smeijers (Presidente), Marie Steen, Anne Demick e Giuseppe De Salvo (Vice Presidente).
all'unanimità, e poi gli altri consiglieri hanno avuto i seguenti incarichi: Jon Thorkelsson islandese tesoriere, Anne Demnick britannica aiuterà la presidente nei rapporti con l'Associazione stomizzati mondiale, Marie Steen svedese farà da collegamento tra il Gruppo 20-40 (i giovani stomizzati) e il resto dell’Associazione europea. Altre due figure importanti per il buon funzionamento dell’Associazione sono Kes Klare, olandese, che gestisce il sito dell'Associazione e Maria Hass, tedesca, che da anni svolge un indispensabile compito di segreteria tenendo i rapporti tra la presidenza ed il consiglio, con tutte le altre associazioni nazionali. Infine Arne Holte continuerà a seguire con me i rapporti con l’Etiopia che speriamo di arrivare alla nascita di una nuova asso-
ciazione. Abbiamo posto delle buone basi, ma adesso, io vorrei ringraziare un ex presidente, Vladimir Kleinwaechter, ceco, che ha reso possibile con il suo impegno, nonostante i suoi problemi di salute, la realizzazione di questo importante Congresso. E come sempre finisco con una piccola nota personale. Sono stato tre volte a Leopoli ed ho trovato dei grandi amici che mi hanno dimostrato in tanti modi il loro affetto, anche se io non bevo vodka. Pensate che quando sono arrivato a mezzanotte alla stazione di Leopoli, due amici ucraini, Pedro e Yuriy, a mia insaputa, erano al marciapiede di arrivo del mio treno per accompagnarmi all'albergo. Si deve aggiungere altro? Direi di no. Giuseppe De Salvo
Vicepresidenza E.O.A. una piacevole sorpresa Io c’ero a Leopoli e con me c’era anche Carlo Pezcoller. Abbiamo voluto esserci per sostenere il nostro Giuseppe De Salvo, candidato alle elezioni per il rinnovo del gruppo dirigente dell’E.O.A. (European Ostomy Association). Nei giorni precedenti alle elezioni, i pareri che raccoglievo tra i presenti, nei confronti di Giuseppe, erano tutti molto positivi “una persona che merita fiducia” sentivo ripetere e questo faceva ben sperare, ma c’erano anche molti altri candidati dei quali si doveva tenere conto. Non capivo se i complimenti su Giuseppe fossero di circostanza oppure sinceri. L’ho appurato però al momento delle votazioni, quando è stata espressa la preferenza per il vicepresidente: all’unanimità Giuseppe De Salvo. Che a presidente fosse eletta Ria Smeijers era fuori discussione, essendo stata una brava vicepresidente e quindi lo era quasi di diritto. Ma che a vice fosse nominato De Salvo non era scritto da nessuna parte, ci speravo ma non avevo alcuna certezza. Sbagliavo però, perché lo conoscevano tutti e da tutti era trattato con molta familiarità. Non è sfuggita a nessuno la sua emozione per questa nomina, ed anch’io mal celavo la mia, ma gioivo per il suo meritato riconoscimento. Il viaggio a Leopoli mi è costato un grosso sforzo di volontà, però mi ha permesso di vivere momenti emozionanti e di portare a casa, grazie a Giuseppe, una soddisfazione enorme, quella di aver posto la bandierina FAIS ai vertici dell’EOA, l’Associazione Europea. Fernando Vitale
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NOTIZIA DEL ALLA CAMERA DEI DEPUTATI: SI P in Parlamento I2078nterpellanza sulla proposta di legge n. “Disposizioni in favore
dei soggetti incontinenti e stomizzati”, legge proposta e sollecitata negli anni dalla F.A.I.S. - Onlus.
In diretta dalla Camera dei Deputati è stata trasmessa su RAI 3, martedì 28 giugno 2011, l’interrogazione a risposta immediata presentata dall’Onorevole Nunzio Francesco Testa al Ministro della Salute: “per sapere, premesso che: la Commissione oncologica nazionale ha accertato che il carcinoma colorettale (ccr) è la seconda causa di morte nei Paesi industrializzati dopo la neoplasia del polmone; infatti, in Europa, ogni anno muoiono per il carcinoma colorettale 95.000 persone, di cui 19.000 nella sola Italia, e i tassi più elevati di mortalità si registrano nel centro-nord del Paese; gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati di cancro che, per aver salva la vita, devono necessariamente subire l'asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto o la vescica, e di entrambi gli organi in talune situazioni; si tratta di interventi chirurgici con postumi fortemente invalidanti, quali l'incontinenza fecale, urinaria, le dermatiti, i disturbi sessuali, il rallentamento dei riflessi psico-motori e altro. Tutti fattori, questi, che sono all'origine di quotidiane difficoltà d'impatto clinico, psicologico e sociale (ad esempio, isolamento e vergogna dell'accettare le nuove condizioni di vita);
tuttavia, pur essendo secondi per mortalità, gli stomizzati non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni, a causa della cronica carenza di risorse economiche: ne deriva la mancanza di adeguati interventi di prevenzione oncologica, cura, riabilitazione, come pure della libera scelta e della gratuità dei dispositivi medici adeguati (fornitura protesica: sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico, pannoloni e altro) nonché della possibilità della rimborsabilità farmacologica; la maggioranza delle regioni italiane da tempo ha legiferato o deliberato in materia (Veneto, Campania, Abruzzo, Piemonte, Marche, Toscana e altre), ma spesso in modo disomogeneo o poco funzionale; è, pertanto, necessaria una leg-
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ge nazionale che assicuri e armonizzi nel territorio la «qualità di vita» di queste persone, anche perché non sempre le leggi regionali assicurano alle stesse i livelli essenziali di assistenza e una migliore «qualità della vita»; da oltre tre legislature si tenta di approvare una legge in favore di questi soggetti, ma per ragioni di ordine economico ben poco si è riuscito a risolvere nonostante, da anni, le associazioni di categoria con grande slancio stimolino la costituzione di appositi «centri riabilitativi» e campagne di informazione ad hoc -: quali urgenti iniziative di propria competenza intenda mettere in campo al fine di fornire a questi nostri sfortunati concittadini la dovuta attenzione ed assistenza”.
L’ULTIMA ORA PARLA DI STOMIZZATI E DI STOMIA
A seguito dell’interrogazione l’Onorevole Elio Vito, Ministro per i Rapporti con il Parlamento: “Rispondo sulla base degli elementi forniti dal Ministero della Salute, il quale condivide la necessità di affrontare in modo adeguato i vari aspetti della problematica relativa all’incidenza del carcinoma colonrettale. A tal riguardo, il Ministero segnala che, nell’ambito del Piano Nazionale di Prevenzione e nel Piano Oncologico Nazionale, vengono stabiliti due obiettivi generali per contrastare la diffusione di tale tumore. Il primo obiettivo è quello della riduzione della mortalità del carcinoma del colonretto, attraverso il potenziamento, l’estensione ed il miglioramento dei programmi di screening, l’innovazione degli screening, il coinvolgimento dei medici
di medicina generale, il ricorso a nuove tecnologie sperimentali, l’implementazione del sistema informativo, l’estensione dei registri tumori e l’istituzione dei registri tumori regionali, la definizione di percorsi articolati per rischio individuale, l’effettuazione di test mirati, lo sviluppo di programmi di sorveglianza. Il secondo obiettivo si propone di rendere sostenibili i programmi per lo screening del colonretto, attraverso la reingegnerizzazione dello screening opportunistico ed il relativo contrasto alle alternative non istituzionali, la valutazione dei dati sullo screening spontaneo e la predisposizione di progetti che ne verifichino la qualità e l’adeguatezza, definendo protocolli per i soggetti fruitori. Nel merito della questione posta, per quanto riguarda l’assistenza agli stomizzati, il Mini-
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stero ricorda che tutti i soggetti affetti da patologie neoplastiche maligne e da tumori di comportamento incerto già ricevono, nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e secondo le condizioni cliniche individuali, tutte le prestazioni sanitarie per il monitoraggio delle loro patologie, per la riabilitazione e prevenzione degli ulteriori aggravamenti, incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA). Le prestazioni erogabili in esenzione della quota di partecipazione al costo non comprendono l’assistenza farmaceutica, regolamentata dalle specifiche disposizioni che prevedono la classificazione dei farmaci in fascia A) a totale carico del Servizio Sanitario. Per quanto attiene all’assistenza protesica, il Decreto ministeriale n. 329 del 1999, come modificato dal Decreto n. 296 del 2001, prevede la fornitura gratuita degli ausili per stomia inclusi nel nomenclatore agli aventi diritto, tra cui i soggetti ileo-colonstomizzati. Infine, On. Testa, il Ministero della Salute segnala che la proposta di revisione degli ausili erogabili in regime di assistenza protesica, allegata alla bozza di revisione dei LEA, predisposta dallo stesso Ministero e al momento all’esame del Ministero dell’Economia e delle Finanze, prevede la promozione di un assetto assistenziale maggiormente razionale ed efficace, contemplando una serie di modifiche ispirate ad una concreta razionalizzazione del settore, e rivolgendo una particolare attenzione alle specifiche e differenti necessità dei pazienti, secondo le indicazioni cliniche del medico prescrittore”.
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