Ritrovarci n.2 2009 by federico cheller

RITROVARCI Anno 7째 - N. 2 - Giugno 2009 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

SenSura SenSura 2p pezzi. ezzi. U Un n per sentirsi p più sereni!

Final Finalmente anche c hi p chi preferisce il sistema 2p e può provare pezzi S enS SenSura, un adesivo d lt dii u ultima generazione, ad doppio opp strato.

A tutti i vantaggi dell’adesivo, SenSura Click unisce la serenità del sistema di fissaggio. Un anello di chiusura permette d nire permette dii u unire saldamente la la sacca sacca saldamente alla placca, placca, iin nm odo alla modo ssemplice emplice e a ffidabile. affidabile. U n click click sonoro sonoro o ffre Un offre lla ac ertezza che che l’anello l’anello certezza èb en c hiuso e la la sacca sacca ben chiuso b en fissata. fissata. ben

Richiedete subito Richiedete o ca ampioni gratuitii campioni

L’adesivo a doppio strato, un brevettto Coloplast, ha una grande tenuta in qualsiasi situazione, anche nello sport p e nel tempo libero, libero, si si rimuove rimuo tempo con facilità, facilità, senza senza lasciare lasc con residui e offre offre grande grande residui protezione della della pelle pelle e protezione grande flessibilità. flessibilità. grande

NUMERO N UMERO V VERDE ERDE

800-018537 800018537

Tratta Trattasi asi di dispositivi medici CE; leggere leggere attentamente a le avvertenze e le istruzioni istruzzioni per l’uso. Autorizzazione Auto orizzazione alla pubblicità richiesta il g giorno giorno 17/07/2008.

e-mail: e -mail: c chiam@coloplast.it hiam@coloplast.it www.coloplast.it www.coloplast.it

Sommario Gabriele Rastelli

Un mondo di solidarietà... dopo la tragedia del terremoto in Abruzzo Giornata Mondiale dello Stomizzato Ci sono storie che meritano di essere raccontate Silvia Ebalginelli

Visiting program Giuseppe De Salvo

Chi si occupa dei bambini? Giovanni Brunetto

La F.A.I.S. non demorde: di nuovo al Ministero della Salute Emanuela Binello

Recitare se Stessi edizione 2009 È nato un gruppo! Associazioni Regionali aderenti alla FAIS Rubriche

4 6 9 10 12 16 17 18 21

800 09 05 06

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234 www.fais.info E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00 E-mail: presidente@fais.info E-mail: vicepresidente@fais.info E-mail: segretario@fais.info E-mail: ufficiostampa@fais.info E-mail: gruppogiovani@fais.info

Sede amministrativa:

Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Dott. Roberto Aloesio Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

✑✑✑✑ Il Segretario ai lettori 3 Ottobre 2009 La Giornata Mondiale per gli stomizzati italiani è un’occasione per dare una mano … anche all’Abruzzo Quando, nel marzo scorso, la nostra assemblea annuale ha fissato le linee direttive per celebrare con entusiasmo l’appuntamento voluto dalle organizzazioni internazionali I.O.A. e E.O.A. è stato deciso di tenere la Giornata ancora a Montesilvano, ancora in stretta collaborazione con A.I.O.S.S. Oggi, dopo il tragico evento che ha colpito le popolazioni abruzzesi e gli immani danni che il terremoto del 6 aprile ha provocato alla città de L’Aquila e a tanti altri comuni, dobbiamo essere ancora più convinti che tenere la nostra manifestazione nazionale nelle terre di Abruzzo assume un nuovo significato di solidarietà e partecipazione. Solidarietà per coloro, troppi, che hanno perduto persone care e partecipazione e incitamento ad avere il coraggio di non fermarsi, di riprendere convinti la lotta quotidiana con la vita che si è mostrata, in molti casi, tanto, troppo matrigna. La persona stomizzata ha vissuto sulla propria pelle il dramma della malattia con il cuore attanagliato dalla paura per la propria vita; poi ha trovato aiuto nel personale sanitario che, operandola e assistendola, le ha consentito di uscire dal tunnel buio e di tornare alla vita “normale”, anche se in convivenza con la stomia. Oggi, più di altri, tutte queste persone comprendono la pena e la sofferenza di chi ha subito i danni del terremoto e a costoro intendono porgere una mano per risollevarsi e tornare alla vita civile. E non è certo l’aspetto economico, pur necessario, che assume la priorità nel valore degli aiuti; sono convinto che sia più importante la comprensione, la condivisione e lo stimolo a non lasciarsi abbattere. Allora il nostro logo “una mano per aiutare … anche l’Abruzzo” vuole significare la partecipazione morale e la spinta d’orgoglio a chi non deve perdere il coraggio e la voglia di riprendere. Essere un migliaio di persone che tengono il proprio incontro in terra d’Abruzzo è, anche, una piccola goccia che aiuta a sopportare e superare le difficoltà economiche, ma soprattutto vuole essere un esempio di coraggio da parte di persone duramente colpite dal male ad altre persone, anch’esse sofferenti, che possono e debbono lottare contro i danni del terremoto per tornare a “vivere la vita al massimo”. Il motto per la giornata mondiale vuole essere una iniezione di ottimismo e di fiducia per quanti convivono con una stomia, siano essi europei o asiatici, che vivano nelle due Americhe, in Africa o nei lontani paesi australi. Da nord a sud vi sono, nel mondo, uomini e donne che quotidianamente si battono e si adoperano per migliorare le condizioni di vita degli stomizzati. In certi casi è una dura lotta contro l’indifferenza e la povertà, è una ricerca continua di solidarietà e di partecipazione, è una rivendicazione a veder riconosciuti i diritti delle persone portatrici di stomia. In questo la F.A.I.S. intende essere in prima linea ed è motivo di grande orgoglio vedere un nostro rappresentante chiamato a far parte del Consiglio direttivo europeo; a lui dobbiamo dare forza e stimoli per consentirgli di ricercare ed ottenere anche negli altri Paesi la massima tutela possibile dei diritti delle persone stomizzate. Per il 3 ottobre ci piacerebbe che tutti gli stomizzati aderenti alle Associazioni regionali fossero presenti per la grande festa, con gli invitati e rappresentanti esteri, con gli ospiti istituzionali, con i propri familiari in modo di far crescere ancora di più la forza, l’entusiasmo e la convinzione di chi è alla guida della F.A.I.S. e di chi ha fatto una scelta di vita per dare una mano a chi ne abbia veramente bisogno. Giovanni Matteoni Segretario F.A.I.S.

NOTIZIA DELL’ULTIMA ORA È giunta alla F.A.I.S. la comunicazione ufficiale dell’avvenuta concessione del PATROCINIO alla Giornata Mondiale dello Stomizzato da parte del MINISTERO DELLA SALUTE

UN MONDO DI

dopo la tragedia del

a notte del 6 aprile 2009 rimarrà per tutta la vita impressa nella nostra mente e nel nostro cuore per la tragedia che ha colpito la nostra Regione, L’Aquila, tutti i paesi della provincia, i paesi montani della provincia di Teramo e tutte le altre città. La terra ha tremato con una forza devastante: sono crollate case, alberghi, chiese, cattedrali e tutto quello che la forza del cratere ha trovato sulla sua strada. In pochi minuti si è vissuta la distruzione, tante vite sono state spezzate, tante sono state mutilate di affetti, tanti sogni infranti. In un momento così drammatico, per chi come me ha vissuto il dramma, è stato molto bello avere tanti amici, tanta gente, tanti attestati di solidarietà. Un grazie sincero per aver avuto questo spazio, non per ricordare ancora la tragedia ma per considerare il dramma che ha colpito i nostri pazienti stomizzati aquilani e di tutti i paesi colpiti dal sisma. Trovarsi fuori dalle proprie case senza aver potuto approvvigionarsi del necessario per le necessità corporali di portatori di stomia o incontinenti, ha buttato ancora di più nella disperazione questi pazienti. Se poi si pensa che la forza distruttiva del sisma ha distrutto farmacie e sanitarie rendendo difficili i collegamenti, se si pensa che un ospedale, che avrebbe dovuto assistere i pazienti bisognosi in questo tragico momento, ha subito danni talmente gravi da dover essere evacuato, a questo punto è stata provvidenziale la solidarietà che è arrivata dalle Aziende produttrici di ausili per stomie che da subito si sono messe a disposizione per inviare quantitativi di materiale, molto del quale mirato per supplire alle esigenze di tutti quei pazienti che ne hanno avuto bisogno. L’ambulatorio di rieducazione stomizzati di Teramo ha fatto da punto base ed ha interagito con la Protezione Civile, Croce Rossa, Misericordia e soprattutto 118 che, essendo stato coadiuvato da Teramo, ha permesso di mirare gli interventi per chi ne avesse immediato bisogno. Dopo essere riuscito a contattare la stomaterapista dell’Ospedale dell’Aquila è stato ancora più semplice intervenire nonostante anche lei si tro-

SOLIDARIETÀ... terremoto in Abruzzo vasse ospite in una tendopoli. Un grazie infinito mi preme rivolgerlo alle Aziende: B-Braun, ConvaTec, Coloplast, Hollister-Dansac per la celerità dell’invio dei prodotti, alcuni di loro a tempo di record tramite i propri uomini sul territorio. Lo stesso apprezzamento va a quei colleghi Infermieri Stomaterapisti che si sono messi a disposizione e a quei pazienti che mi hanno inviato loro materiale in eccesso per aiutare chi potesse averne bisogno. Inoltre vorrei ringraziare Anna, una paziente di Bologna che mi ha contattato da subito per inviarmi materiale ed inoltre per avermi inviato un enorme quantitativo di lana, ferri, filo per uncinetto ed una serie di riviste che personalmente ho distribuito nella tendopoli di Piazza d’Armi e di Roio nella città de L’Aquila dopo essermi accertato dell’effettiva passione per tale passatempo. Ad Anna vanno i ringraziamenti di tutte quelle donne e, soprattutto nonne, che hanno accettato il magnifico pensiero. Un grosso pensiero di solidarietà a tutti gli infermieri aquilani, ai quali abbiamo espresso vicinanza partecipando alla Giornata Mondiale dell’Infermiere il 12 maggio sotto la tenda davanti all’Ospedale ed all’Università Aquilana, distrutti. Abbiamo donato un quantitativo di libri e riviste dell’AIOSS e collaborato alla raccolta di fondi per la ricostruzione della sede del Collegio IP.AS.VI. de L’Aquila completamente distrutto. Per concludere questo scritto voglio dire grazie, un grazie veramente di cuore a tutti, a cominciare da Fernando, grande amico e Presidente della FAIS che fraternamente mi ha sostenuto quotidianamente come Carla, Enrica, Gabriele, Edoardo, Gian Carlo e Giovanna. Non vado oltre, l’elenco dovrebbe essere lunghissimo ma non potendo nominare tutti, posso assicurare che la solidarietà è venuta da Trapani a Trento toccando gli amici di tutta l’Italia che ha alleviato sicuramente l’angoscia procurata dalla tragedia e dalle continue ed interminabili scosse. Infinitamente grato anche a nome di chi con me ha subito la stessa angoscia.

Gabriele Rastelli

UN EVENTO DA NON PERDERE La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la “Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS. Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a non arrendersi, per far valere i propri diritti. Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione). Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una massiccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regionali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato, coi propri familiari, ogni stomaterapista, ogni volontario della FAIS Onlus potrà dire “Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi: ✔ alla propria Associazione Regionale ✔ alla Segreteria FAIS Onlus

800.09.05.06

Evento organizzato in Italia da

3 Ottobre 2009 a Montesilvano

La tua vita, la tua scelta. Helene, 23 anni - Stomizzata dal 1998 “Fin da bambina ho sempre avuto problemi allo stomaco, ma nessuno ha mai immaginato che potessi avere una malattia - ero semplicemente una bambina con lo stomaco delicato! Però stavo malissimo e avevo spesso la diarrea. A 12 anni la mia condizione era cosi critica che fui operata in urgenza per il confezionamento di una stomia. Solo in seguito mi è stato diagnosticato il Morbo di Chron.

“…sono una ragazza normale che fa cose normali. La mia stomia? Ecco cosa voglio:

…discrezione Niente odori, e niente sacchetto gonfio!

…vestibilità Un sacchetto che non si fa notare da quando lo metto a quando lo tolgo! Non ho avuto il tempo di abituarmi all’idea di avere una stomia, ma in quel momento soffrivo talmente che avrei accettato qualsiasi cosa per poter stare meglio. Certo la prima volta che ho dovuto cambiare da sola il sacchetto ero molto nervosa… ma con qualche sforzo ci sono riuscita! Poi si diventa veloci, ma ancora oggi ricordo con gratitudine tutte le persone che mi son state vicine sia con le spiegazioni che l’esempio. Per questo voglio dire a tutti che è difficile all’inizio, ma poi si impara e diventa man mano più facile gestire la stomia. I prodotti poi sono sicuri, quasi non si notano e non danno irritazioni. Con il mio sacchetto mi sento tranquilla in ogni momento. Oggi ho il coraggio di vivere la la mia vita a modo mio.”

Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

…sicurezza Il mio sacchetto si stacca solo quando lo tolgo io. E la mia pelle è sempre sana e protetta!“

Hollister SpA Strada 4 Palazzo A/7 20090 Milanofiori - Assago Tel. 02.8228181 Fax 02.57502829

Ci sono storie che meritano di essere raccontate a storia di Stefano Piazza è una di queste. Aveva promesso che avrebbe dimostrato che si può rinascere e ritornare in possesso della propria vita e delle proprie passioni. Nonostante la dura battaglia contro il cancro e una ileostomia dal 2005, oggi Stefano ha realizzato il suo sogno: tornare ad immergersi negli abissi, per essere ancora una volta testimone di un “grande ritorno”, quello che lo ha reso già protagonista nel 2007 del Programma Internazionale Great Comebacks, il concorso realizzato da ConvaTec in collaborazione con FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari in Stomaterapia). Il suo obiettivo era dimostrare a tutte le persone stomizzate che si può vincere la malattia e tornare a vivere al massimo. A bordo della nave “Bonita”, nella mattina dello scorso 20 giugno, Stefano ha preso il largo con un equipaggio di 10 persone e ha gettato l'ancora al largo dello Scoglietto dell'Isola d'Elba. Dopo un briefing con i sub che lo hanno accompagnato e dopo aver indossato muta, bombole e resto dell'attrezzatura, alle 10:25 è iniziata l'immersione durata circa un'ora, con al seguito un operatore subacqueo che ha ripreso l'avventura in fondo al mare. Appena riemerso, Stefano ha alzato il pollice in segno di ok e ha detto semplicemente: “È bello riappropriarsi dei propri spazi, del proprio essere. Si può fare!”. Questo è il suo messaggio di solida-

Stefano in azione.

rietà e l'esempio che vuole dare a tutti coloro che combattono la sua stessa battaglia: “Mi chiamo Stefano, non sono un extraterrestre ma un semplice ileostomizzato che, con l’immersione fatta all’Elba, ha voluto dimostrare che il termine stomizzato non esclude la volontà di riappropriarsi della propria vita inclusi la famiglia, il lavoro, gli hobby, i viaggi e il mare che per me è elemento vitale. Dedicarmi al sociale quale presidente dell’A.M.I.S., Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati, che collabora con la regionale AERIS e la nazionale FAIS, faro che indica le giuste rotte per noi stomizzati, è per me un punto d’orgoglio. Questa mia impresa è stata certamente il frutto di tante circostanze favorevoli ed incontri con le persone giuste. Ha influito positivamete sulla mia deci-

sione anche l’essere curato da una valida equipe capitanata dal prof. Gianluigi Melotti, dai dottori Heydari, Luppi, Magnone e dall’enterostomista Marra dell’Ospedale “ Sant’Agostino Estense” di Modena. Ha influito molto aver conosciuto personalmente Fernando Vitale, presidente della FAIS che, con molta semplicità, mi ha fatto rendere conto che determinati problemi non erano solo miei ma, grosso modo, anche di tanti altri (diciamo pure di circa sessantacinquemila stomizzati). Ha influito anche il contributo ricevuto dalla ConvaTec con la sponsorizzazione dell’immersione, che da tempo progettavo, per dimostrare a me stesso e agli altri quanto, con la forza della volontà, si possa tornare a fare sport estremi anche da stomizzati. È stata un’emozione indescrivibile essere in un certo senso il portavoce dinanzi alle telecamere della RAI, presenti per testimoniare l’evento, o dinanzi ai microfoni dei giornalisti avidi di notizie da riportare poi sulla carta stampata. Con questa immersione ho voluto dimostrare che non ho mai smesso di credere nel totale recupero della mia persona e che è possibile uscire dagli angoli bui, dove molti si rifugiano, e dallo sconforto in cui si cade dopo un evento così invalidante. Bisogna assolutamente credere per riuscirci. Voglio augurarmi che questo evento abbia grande risonanza nella Giornata Mondiale dello Stomizzato che la FAIS celebrerà il 3 ottobre a Montesilvano e confido nel successo dell’iniziativa che dovrebbe trascinare in positivo chi non ha avuto mai il coraggio di parlare del proprio male”.

Visiting program uando mi è stato proposto di scrivere un articolo riguardo la giornata svoltasi presso l’Hesperia Hospital di Modena il 23 maggio scorso, dal titolo “Linee guida per la formazione dei visitatori” il mio primo pensiero è stato: “Come posso trasmettere a chi leggerà la rivista lo spirito così partecipe e intenso che ha caratterizzato questo evento?” Nonostante questo dubbio ho deciso di provarci ugualmente, se non altro in segno di ringraziamento per aver avuto la possibilità di essere parte attiva in tutto ciò. Per chiarire meglio lo scopo di questo convegno, organizzato dal sempre attivo ed efficace prof. Carlo Pezcoller, ricordo che l’IOA ha realizzato una serie di linee guida molto generiche riguardo la figura del visitatore, le caratteristiche che questo deve avere e il ruolo che deve svolgere nell’ambito della riabilitazione, sempre in stretta collaborazione con il resto dell’equipe sanitaria. È compito, poi, della federazione nazionale e in particolare delle associazioni locali adeguare tali linee guida a seconda delle necessità, caratteristiche culturali, tessuto sociale e sanitario in cui si trovano ad

I partecipanti al Convegno.

operare. Come abbiamo potuto notare in sede di discussione, infatti, questo non è un punto banale in quanto nell’ambito stesso delle varie regioni italiane la presenza delle associazioni e delle strutture di supporto per gli stomizzati è estremamente variabile. Il programma stesso del convegno ha previsto una serie di relazioni atte a cercare di chiarire al meglio questi punti, contestualizzandoli e cercando di dare alcuni spunti alle associazioni riguardo il necessario adeguamento dal punto di vista normativo, in previsione dell’ingresso nel loro ambito di questa nuova figura. Brevemente, i temi trattati sono stati: ✔ Fasi principali della visita, con relatori Pezcoller e Roveron ✔ Tipi di stomie, con relatore Villani ✔ Come condurre una visita, con relatori Biondani e Gatti ✔ La privacy, con relatore Ebalginelli ✔ Carta dei Diritti degli stomizzati, con relatore Vitale ✔ Questioni psicologiche e sociali, con relatore Turrini.

Infine si è dato ampio spazio alla discussione, che ha sviluppato i temi: ✔ Come intendono procedere localmente ✔ Selezione degli stomizzati ✔ Rapporto con gli ospedali, con chirurghi e stomaterapisti. È stato interessante notare come molte associazioni abbiano già iniziato in tempi più o meno recenti a muoversi verso la creazione della figura del visitatore, anche se magari in modo non strutturato. Su tutte, ancora una volta, spicca l’esperienza del gruppo di Asti, che ha già ottenuto per i propri visitatori il riconoscimento da parte dell’ASL e la possibilità per questi di ricevere informazioni sugli assistiti e di accedere ai reparti ospedalieri. Quello che, a mio avviso, rende unici questi eventi organizzati da e per gli stomizzati rispetto alla media dei congressi a cui si è soliti assistere, è la partecipazione reale, sentita, non solo da parte degli stomizzati, che sono parte in causa, ma anche di tutti gli “addetti ai lavori” che gravitano intorno a questo movimento, in primis gli stomaterapisti, poi i medici, soprat-

Prof. C. Pezcoller, prof. G.L. Melotti e cav. F. Vitale.

Partecipanti presenti al Convegno.

tutto i responsabili degli ambulatori di riabilitazione, e tutta una serie di sostenitori quali i familiari e gli “amici” degli stomizzati. Basti pensare che un nutrito gruppo, fra i 150 partecipanti circa, era costituito dagli allievi della scuola infermieri di Asti, invitati dall’amico Giuseppe Gatti e dalla sua associazione, che si sono dimostrati interessati e partecipi per tutta la durata dei lavori, facendo ben sperare anche per una futura generazione di stomaterapisti. In prima linea nel sostenere i diritti degli stomizzati si è poi schierato il prof. Gianluigi Melotti, presidente della Società Italiana di Chi-

rurgia, nonché Presidente Onorario di questo nostro convegno, che ha dimostrato particolare sensibilità ed empatia, soprattutto in considerazione del delicato momento che la sanità italiana sta attraversando in vista dei tagli previsti con la nuova finanziaria. Concluderei questo resoconto con la riflessione del Presidente della FAIS, Fernando Vitale, che per certi versi richiama e si riconduce a quello del prof. Melotti. Ricordando la Carta dei Diritti degli stomizzati, infatti, ha puntualizzato che, per poter almeno sostenere i quantitativi di materiali concessi e la libera scelta del presidio,

è necessario che ogni stomizzato sia ben riabilitato, in modo da utilizzare il minor quantitativo di materiale possibile. Questo avviene in primo luogo quando una stomia è ben confezionata, e in secondo luogo, ma non meno importante, lo stomizzato si deve impegnare a fondo e in prima persona per mantenere la sua stomia in ordine, e questo avviene anche frequentando periodicamente e costantemente i centri di riabilitazione, per prevenire o trattare precocemente le eventuali complicanze stomali. Quello degli stomizzati è un movimento forte, con grande capacità di penetrazione anche a livello delle istituzioni, discreto ma efficace ed efficiente, e ogni stomizzato dovrebbe diventare protagonista in questo cammino già ben avviato, ma ancora lungi dall’essere concluso. P.S.: vorrei ricordare anche tre dei nostri relatori che non hanno potuto partecipare a questa arricchente giornata, vale a dire il Presidente dell’AIOSS, Rastelli, alle prese con i guai causati nel suo splendido Abruzzo dal recente terremoto, il dott. Aloesio, colpito da un lutto familiare, e l’ET Lorena Chiusoli, bloccata da un infortunio. A tutti voi un augurio di pronto rientro alle vostre fondamentali attività. Silvia Ebalginelli

La F.A.I.S. si sente in dovere di ringraziare pubblicamente l’Hesperia Hospital di Modena nella figura del Direttore Generale prof. Michele Malena per la disponibilità e l’organizzazione del Convegno “Linee guida per la formazione dei visitatori” tenutosi a Modena il 23 maggio 2009 presso l’Aula Magna dell’Hesperia Hospital.

Chi si occupa dei bambini? AMICI e FAIS due associazioni, un solo progetto: quale aiuto per i genitori con figli stomizzati o con il Crohn? arà che siamo una società con gli anziani in crescita, oppure che i bambini non sanno farsi ascoltare se non dai loro genitori, ma è un fatto che sia nella nostra FAIS, che nell'Associazione AMICI (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali) formata da e per i malati di morbo di Crohn e di rettocolite ulcerosa, non ci siamo mai occupati seriamente di bimbi con la stomia o con le malattie infiammatorie intestinali. Eppure ci sono. Lontani dai nostri occhi perché frequentano solo ospedali e ambulatori pediatrici, hanno però le nostre stesse stomie, per fortuna quasi sempre temporanee, e le nostre stesse coliti ulcerose che, per sfortuna, li potranno accompagnare per tutta la vita.

Per capire cosa avvicina le due associazioni FAIS e AMICI, va specificato che una delle vie d'uscita dai calvari causati dal morbo di Crohn e dalla colite ulcerosa è proprio la stomia. Circa il 15% degli stomizzati, tra i quali il sottoscritto, proviene proprio da queste malattie. Ci sono persone che conoscono entrambe le associazioni e proprio da una di queste, Maria Grazia Moscatelli una stomizzata marchigiana che ancora si impegna nella AMICI, ci è arrivata questa domanda: “Ma noi, per i bambini con la stomia o una malattia infiammatoria intestinale, che cosa facciamo? Nelle Marche, dal 1998 al 2007 i bambini col Crohn e la rettocolite sono aumentati del 7%”. A domande come questa non si

può sfuggire, a meno di non voler fuggire anche da noi stessi. E così in quel pomeriggio di gennaio all'Istituto dei Tumori di Milano, Grazia, io e Fernando, abbiamo fatto ricorso alla nostra più che decennale esperienza di vita associativa per immaginare come aiutare i genitori dei bambini con Crohn e stomia. Se pensiamo a come eravamo isolati noi stomizzati prima di conoscere le nostre associazioni, possiamo ben immaginare le difficoltà che hanno i genitori per incontrarsi, conoscersi e organizzarsi. E così, per cominciare, abbiamo pensato ad un convegno. Un convegno che faremo in maggio del 2010 che diffonda conoscenza su tutti gli argomenti e le difficoltà che i genitori devono vi-

Da sinistra: prof. Paolo Leonetti, dott.ssa Daniela Tamboia, dott. Mario Bernardini, dott. Giuseppe De Salvo, dott.ssa Stefania Caneracci.

vere e superare: dalle diagnosi rapide e corrette delle malattie infiammatorie intestinali, alla riabilitazione enterostomale; dalla migliore alimentazione possibile tra malattia, o stomia, e crescita, fino alle tutele assistenziali e previdenziali per bambini e genitori. Raggiungere questo obbiettivo con qualche decina di famiglie, sarebbe un bel risultato, ma noi vorremmo ottenere qualcosa di più: che chi vi partecipasse, tornasse a casa contento per le cose imparate e soprattutto che si sentisse meno solo, per avere conosciuto degli altri genitori nella propria condizione con i quali continuare a sentirsi e a vedersi, se possibile, e due associazioni forti che li sostengono e che sono a loro disposizione come per tutti gli altri stomizzati e ammalati adulti. Per favorire la reciproca conoscenza le sessioni del convegno, che intitoleremo “Bambini con Crohn, colite ulcerosa o stomia: che aiuto per i genitori ?”, saranno su due mattine e nel primissimo pomeriggio, in un monastero adattato ad albergo con un parco che dalla collina di Bocca di Magra (SP) arriva al mare dove i genitori potrebbero scambarsi le loro esperienze e diventare amici. Se riusciremo, provvederemo anche all'animazione per i bambini

durante le ore del convegno per liberare i genitori da questa preoccupazione. Approfitto di questo primo spazio in cui comunichiamo a tutti la nostra iniziativa per ringraziare tutti i relatori che hanno accettato subito e con piacere la nostra proposta giudicandola molto valida. Ma subito dopo vorrei darvi un'altra conferma del vecchio adagio “da cosa nasce cosa”. Abbiamo già incominciato la ricerca dei contributi per il convegno, i tesorieri non dimenticano mai l'aspetto economico di ogni questione, e durante questa ricerca siamo entrati in contatto con un'importante azienda di Roma che produce un probiotico molto utile nel Crohn, nelle coliti ulcerose e nelle pouchiti. Durante un incontro a Milano, il titolare di questa azienda, nel rileggere la precedente mia corrispondenza con la sua segretaria francese in cui accennavo alla mia ascensione ciclistica al Tuormalet, mi chiese : “Ma lei è ciclista ?”. Io, che sono il ciclostomizzato (dallo scorso numero di Ritrovarci ormai lo sapete tutti), risposi orgogliosamente di sì. “E perché non viene a Roma venerdì 29 maggio? Abbiamo organizzato una conferenza stampa e vi parteciperà un giovane australiano con il morbo

di Crohn e che correrà al Tour de France”. Ebbene, sono andato a Roma e oltre a presentare la FAIS e ad accennare, appena appena, alla mia lunga esperienza di ciclostomizzato, ho accennato alla Giornata Mondiale dello Stomizzato il 3 ottobre prossimo ed ho presentato il Convegno di maggio 2010 a Bocca di Magra e ho detto che se l'esperienza sarà positiva, la ripeteremo anche al sud, tra Napoli e Salerno. Tra i presenti, insieme al presidente della nostra Associazione Laziale Stomizzati Rosario Pagano, tra i numerosi rappresentanti della AMICI tra i quali la vice presidente nazionale Stefania Caneracci, il primario della Gastroenterologia dell'Ospedale pediatrico Meyer di Firenze prof. Paolo Leonetti, vari giornalisti, c'era anche la presidentessa nazionale dell'Associazione Insieme che riunisce i genitori dei bambini con Crohn e colite ulcerosa, Daniela Tamboia. Tutti si sono mostrati molto interessati al nostro convegno, anche il presidente dell'Associazione Stampa Medica, dottor Bernardini, ma più di tutti lo è stata Daniela Tamboia. Non la conoscevamo, ma stavamo già pensando a lei e alla sua associazione. Giuseppe De Salvo

Ti ricordo mamma

Si ringrazia la Come è lontano il tempo, che sognare nella vita era bello in ogni momento, ma il destino della vita porta gioia e lamento e tutto cambia all’improvviso come il vento.

Fondazione Gruppo Credito Valtellinese per il sostegno alle attività dell’A.L.S.I. Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti

Io non ti ho conosciuta con i capelli bianchi, perché tu mamma da troppo tempo mi manchi. Quante sofferenze ha avuto il cuore mio dopo quel giorno lontano del tuo addio. Il male ti ha portata via, perché Signore è toccato a mamma mia? Chi della mamma non ha conosciuto l’affetto sa che quello della mamma è Benedetto. Quando da giovane si prova tanto dolore, si vive la vita senza una parte del cuore. Mauro Baldini

La F.A.I.S. non demorde: di nuovo al Ministero della Salute na rappresentanza della FAIS è stata ricevuta lo scorso 29 aprile al Ministero della Salute. L’oggetto dell’incontro sono i “LEA” (Livelli Essenziali di Assistenza) di futura emanazione da parte del Governo. Attraverso i Lea, il Sistema Sanitario Nazionale riconoscerà agli stomizzati il fabbisogno dei presidi che attualmente è regolamentato dal Nomenclatore Tariffario del 1992. Il futuro ed il condizionale è d’obbligo fino a che non viene apposta la firma presidenziale. Dalla conversazione pacata e costruttiva si è appreso: a) la commissione ministeriale del LEA ha recepito le nostre istanze sulla necessità della libertà di scelta e della gratuità dei dispositivi medici; b) vi sarebbe un’intesa di massima tra Stato e Regioni sul tema stomia;

c) si creerà un repertorio di presidi gestito dal CUD (Commissione Unico dei Dispositivi) ove saranno inseriti gli ausili erogabili in base ai dispositivi esistenti sul mercato e rimborsati dal SSN; d) la gestione dell’erogazione è data alla singola Regione attraverso le proprie ASL; e) le Regioni dovrebbero essere parsimoniose sulla spesa sanitaria in particolare quelle che devono rientrare da un deficit finanziario; f) i quantitativi di presidi erogati dovrebbero essere gli stessi di quelli regolamentati dal Nomenclatore; g) si manterrebbe la logica quantità per stomia e gli incrementi di fornitura come disciplinati dal Nomenclatore. La soddisfazione dall’esito dell’incontro è stata enorme, grazie al lavo-

ro svolto in questi anni dalla FAIS verso il Ministero della Salute (cordialità, rispetto e collaborazione) si è vinto una battaglia non la guerra, eufemismo per far capire che al momento ci sono promesse, intenti verso gli stomizzati. Non possiamo che aspettare gli eventi, verificare che la Conferenza Stato-Regioni arrivi ad un accordo definitivo per varare i LEA, nel frattempo vigileremo con attenzione l’evolversi, speriamo in positivo, dei nuovi LEA. Una volta approvati i LEA, l’attenzione sarà rivolta alle Regioni che hanno la funzione di gestire l’erogabilità, quindi la FAIS con la collaborazione delle Associazioni Regionali degli Stomizzati farà sentire la propria voce per soddisfare al meglio il bisogno dello stomizzato.

Ad Eliseo Zecchin la Medaglia d’Argento dei Giornalisti Veneti

Dal 1950 Eliseo Zecchin è sulla breccia della stampa quotidiana, iniziando l’attività di addetto stampa al 157° Rgt. Ftr. “Liguria” in Genova (Cravatte rosse) e successivamente a “Il Gazzettino” di Verona, fino al pensionamento. Nel frattempo è stato direttore di pubblicazioni a carattere nazionale e locale. Il Consiglio dell’ordine dei Giornalisti del Veneto, presieduto da Gianluca Amadori, in occasione dei trent’anni di iscrizione nell’elenco del Veneto, ha conferito ad Eliseo Zecchin la medaglia d’argento con una cerimonia svoltasi a Palazzo Turlona di Venezia. È stata una festa dei giornalisti veneti per riconoscere il loro impegno e la loro professionalità. È stato un appuntamento importante: nel corso degli anni si è confermato come spazio di coesione, di condivisione, in cui i giornalisti della regione si ritrovano con la voglia di vivere con orgoglio la professione. Di confrontarsi all’insegna dei valori del giornalismo. Eliseo Zecchin è il nostro primo direttore responsabile.

Eliseo Zecchin, secondo a destra, con i dirigenti regionali dei Giornalisti.

Giovanni Brunetto

ERGAMO-BR E-B E ES

A . L .S . I. ASSOCIAZIONE LOMBARDA STOMIZZATI E INCONTINENTI

DI-MANTOVAM

N ILA

AVIA- SONDRIO -VA O-P R

Invitano i pazienti stomizzati a partecipare

LO O-

O-CREMONALEC COM IAC SC

Recitare se Stessi edizione 2009

È nato un gruppo!

al seminario di TEATROTERAPIA

RECITARE SE STESSI Il seminario è diviso quattro moduli, ciascuno di 4 incontri. Gli incontri si terranno presso la sede APISTOM a Torino in via San Marino, 10 Il seminario inizierà sabato 1 marzo 2008 - 14.30 Programma del corso

ei mesi di maggio e giugno si è svolta a Gallarate la seconda edizione di Recitare se Stessi, organizzata da FAIS, ALSI, B. Braun ed Aesculap Academia. Questa edizione ha avuto la caratteristica di un’esperienza nuova e distinta dalla precedente di Torino, una differenza molto stimolante anche per noi conduttrici, perché ogni gruppo ha delle sue peculiarità che lo rendono unico. Lavorando con i circa 25 partecipanti che hanno preso parte agli incontri, è subito emersa la voglia di mettersi in gioco e il desiderio di collaborare: non è poco, per un gruppo nascente. Uso la parola “nascente”, perchè nonostante alcune delle persone già si conoscessero, molte erano ancora estranee e l’obiettivo fin dall’inizio è stato proprio quello di stimolare le potenzialità associative e conviviali costruendo insieme un percorso che agevolasse il cammino verso la parola “noi”. Nei primi due incontri, l’obiettivo è stata la fondazione di un clima dove ognuno si sentisse libero di esprimersi spontaneamente. Abbiamo proposto esercizi che stimolassero le facoltà sensoriali e associative ed è stato bello stupirsi delle persone che si sono lasciate condurre con fiducia: ricordo il primo giorno, in cui a piccoli gruppi abbiamo immaginato di essere un bosco, e mi torna alla mente il terzetto di Arrigo, Gino e Mario che hanno intrecciato le loro braccia come se fossero i rami intricati di un albero, sfidandoci a separarli. O Rosella, Umberto e Giuseppe che con pochi gesti e un semplice telo, sorridendo, ci hanno proposto l’avvicendarsi delle stagioni. Oppure le passeggiate nel bel giardino della Palazzina, in cui a occhi chiusi, guidati da un compagno, si cercava di indovinare quali foglie o piante stessimo toccando: Donato che mi guidava mi ha fatto toccare un fiore con grande delicatezza era solo un esempio di come ognuno, a turno, cercava di essere estremamente protettivo nei confronti della persona condotta. Stavamo iniziando a fidarci l’uno dell’altro, e questo avrebbe aiutato ognuno ad aprirsi di più: nel terzo incontro è stato molto più facile esplorare insieme, a coppie,

MODULO FONDAZIONE

DATE INCONTRI* OBIETTIVI Questi 4 incontri sono destinati a rafforzare le opportunità di relazio- 1 marzo ne attraverso giochi/esercizi di fiducia, lavori sulla coesione del grup- 15 marzo po, la collaborazione, la socializzazione. 5 aprile 19 aprile

CREAZIONE

L’obiettivo del modulo è l’esplorazione delle risorse creative e il potenziamento delle modalità espressive dei partecipanti. In questo modulo i vissuti emersi nella prima fase della fondazione vengono rielaborati con l’aiuto di tecniche drammatico-teatrali: il lavoro sulle improvvisazioni, i ruoli e i personaggi permette ad ogni partecipante di inserire il proprio tema all’interno di una nascente “drammaturgia di gruppo”.

CONDIVISIONE L’obiettivo del modulo è ripercorrere l’esperienza vissuta insieme nei primi due moduli per arrivare a una conclusione condivisa. La parte della restituzione finale consente un’attribuzione di senso all’esperienza vissuta durante il seminario. E’un momento in cui si rinsaldano i rapporti e si crea lo spazio del commiato dai ruoli e dalle situazioni immaginarie. PRESENTAZIONE La parte finale si prefigge l’obiettivo di tradurre l’esperienza in un evento collettivo (festa, spettacolo, incontro, o altre forme suggerite dai partecipanti).

*Le date dei moduli dopo la Fondazione verranno concordate con i partecipanti.

Progetto e organizzazione

La partecipazione è gratuita. Numero di iscrizioni limitato. Per iscriversi rivolgersi a: Segreteria FAIS tel. 011- 30 11735

Emanuela e il gruppo.

momenti passati della memoria di ognuno, simboleggiati da un percorso di pezzettini di carta, che potessero regalare all’altro delle immagini sulla nostra vita. Sul prato si sono subito disegnate varie stradine di carta, e il viso concentrato di Enrica, di Maurizio, di Antonia, di Gianluca, di Fedora, mentre percorrevano questi sentieri, erano concentrati come qualcuno che sta giocando “ad un gioco estremamente serio”, perché ognuno stava facendo all’altro il dono di una piccola parte di

sé. Nell’ultimo incontro abbiamo cercato di raccogliere tutti questi piccoli doni in un “contenitore comune”, che rimanesse a testimonianza della costruzione del gruppo: sono nati dei cartelloni in cui vari gruppetti hanno tracciato i “punti in comune” emersi, i valori essenziali in cui tutti potessero riconoscersi. La cosa più importante forse sono le piccole frasi emerse qua e là: “allora, quando ci ritroviamo”? Questo significa che il gruppo esiste, perché il cartellone con i doni preziosi del gruppo ognuno se lo porta dentro, insieme al desiderio di rinnovarlo con nuovi incontri. Un ringraziamento particolare da parte di tutti va ad Enrica e ai volontari dell’ ASIV per il prezioso supporto nell’organizzazione. Molto probabilmente ci ritroveremo tutti a settembre per salutarci e parlare insieme del segno che questa esperienza ha lasciato ciascuno di noi. Emanuela Binello

RESYLINE™

FILM PROTETTIVO L’impiego del Gel sulla parte irritata consente un’idratazione ed un’applicazione facilitata di eventuali dispositivi esterni. In particolare, l’impiego del Gel è utile nel trattamento di: • Arrossamenti e dermatiti in pazienti con decubito obbligato. • Irritazioni ed arrossamenti dovuti ad incontinenza urinaria e ad umidore fra pieghe cutanee. • Radiodermiti durante e dopo terapia radiante • Ulcere da pressione di primo stadio. Il Gel da 50 ml è riconducibile al Cod. ISO 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e al Cod. ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).

Flacone 50 ml - Codice Paraf 901554713

In Farmacia Tel./Fax 02.48196121

“spazio salute” a cura di Roberto Aloesio

Una relativa ristrettezza (substenosi) della stomia, nella quale il dito esploratore ha qualche difficoltà ad entrare, è abbastanza frequente; tuttavia queste non determinano alterazioni delle normali funzioni della stomia. In molti di questi casi lo stomizzato stesso è in grado di arrestare la progressione della stenosi mediante la dilatazione digitale ad intervalli regolari. Si parla, invece, di ristrettezza assoluta (stenosi) quando neanche il dito più piccolo, il mignolo, è in grado di esplorare la stomia. Il grado di stenosi che può essere sopportato per lungo tempo è assolutamente variabile e non identificabile. Esistono casi di stenosi così serrata che anche solo feci di consistenza maggiore oppure l’ingestione di semi d’uva può determinare un blocco dell’evacuazione. Per questi motivi molti stomizzati abusano di lassativi per mantenere le feci liquide. Per lo più le stenosi dipendono da una non corretta guarigione della cicatrice del giunto cutaneomucoso con un’esuberanza cicatriziale a sua volta conseguente ad un deficit circolatorio, ad una tendenza tessutale a formare cheloidi (cicatrici esuberanti) op-

Le stenosi delle stomie pure a lesioni peristomali conseguenti all’irritazione fecale per l’uso di sacchetti con il foro troppo largo. Meno frequentemente la stenosi può essere secondaria alla ripresa di una malattia di Crohn, ad una colite ischemica o allo sviluppo di una complicanza dopo radioterapia. Stenosi organiche raramente si formano a livello della muscolatura addominale o della fascia e generalmente sono secondarie a processi infettivi (ascessi peristomali). Spesso la stenosi è associata alla retrazione della stomia. Nei casi di substenosi è per lo più sufficiente un trattamento dilatativo che può essere eseguito, dopo opportuno insegnamento da parte dello stomaterapista, o semplicemente introducendo il dito guantato, oppure con l’utilizzo di appositi dilatatori in materiale plastico. Quando, invece, ci si trova in presenza di

una stenosi serrata l’unico trattamento possibile è quello chirurgico. Una cicatrice anulare a livello cutaneo può facilmente recedere con ritorno della normale elasticità cutanea mediante una serie di incisioni stellate (in numero da tre a cinque) effettuate radialmente alla stomia; talora è sufficiente incidere la cute, altre volte è necessario suturare la mucosa della stomia all’apice dell’incisione (Fig.1). Questa operazione può essere praticata ambulatoriamente in anestesia locale con ritorno graduale dell’elasticità e della normale forma della stomia in un tempo variabile dai 20 ai 40 giorni. Altre volte è necessario intervenire staccando il bordo muco-cutaneo della stomia, asportando successivamente un anello di cute e risuturare la stomia (Fig.2). In casi particolari possono anche essere utili interventi di chirurgia plastica con creazione di lembi cutanei che s’inseriscono all’interno della stomia per aumentarne la circonferenza (Fig.3).

Fig. 1

Fig. 2

Fig. 3

Associazioni Regionali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via San Marino, 10 10134 Torino Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 E mail: infoapistom@apistom.it Sito internet: www.apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel.: 02.70605131 Fax: 02.23902508 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Presidente: Giuseppe Sciacca A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Tel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184 E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Presidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia Onlus Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315 Sito internet: www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bari, 4/6A 16127 Genova Tel.: 010.419552 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Presidente: Angelo Ratto A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Mercurio, 2 47900 Rimini Tel.: 347.8501097 Presidente: Giovanni Sapucci

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini

86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 06129 Perugia Tel.: 075.5009043 - 347.5558880 E mail: marcor25@libero.it Presidente: Ilvano Bianchi

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Berlino 16 87036 Rende (CS) Tel.: 0984.838546 - 349.0837726 Presidente: Giuseppe Venneri

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese Sede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b 64100 Teramo Tel.: 340.4150298 Presidente: Iolanda Bottero A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Sede: Piazza. S. Francesco, 1

A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlus Sede: Tel. 338.2915569 Presidente: Rosario Pagano

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia Sede: Via Spampinato, 7 97100 Ragusa Tel.: 0932.643066 - 360.929644 Presidente: Carlo Ferlito A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bellini, 26 09128 Cagliari Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

Non arrenderti Non arrenderti alla alla c cute ute p eristomale iirritata rritata o a rrossata. peristomale arrossata. Oggi puoi O ggi p uoi evitarla. evitarla.

Le placche Le placche ttradizionali radizionali rritagliabili itagliabili o p pretagliate retagliate p possono ossono llasciare asciare spazi spazi vvuoti uoti iintorno ntorno a llo stoma, stoma, e sponendo lla ac ute allo esponendo cute uenti enti iirritanti. rritanti. a ontatto c on ef ef u all c contatto con E cco la la ssoluzione. oluzione. Ecco L e barriere barriere c on Tecnologia Tecnologia Modellabile Modellabile d onvaTec Le con dii C ConvaTec dotate dii u un adesivo dita, ssono ono d otate d na desivo che che ssii modella modella con con lle ed ita, a dattandosi al al c ontorno della della sstomia, tomia, p roteggendo adattandosi contorno proteggendo trazioni e o offrendo ffrendo un un m maggiore aggiore c comfort. omfort. lla ac ute d alle in in lltrazioni cute dalle

Per Per avere avere maggiori maggiori iinformazioni nformazioni sulla sulla Tecnologia Tecnologia Modellabile Modellabile di di ConvaTec ConvaTec contatta contatta ilil numero numero verde verde 800.930.930 www.convatec.com 800.930.930 o visita visita ilil sito sito w ww.convatec.com

C onvaTec M oldable T echnology e ConvaTec Moldable Technology Our world what we make off iitt ssono ConvaTec O ur w orld iiss w hat w em ake o ono ttrademarks rademarks C onvaTec IInc. nc. ÂŠ2 008 C onvaTec IInc. nc. 2008 ConvaTec

Depositata a inistero d ella S alute iill 2 6/09/2008. Depositata all M Ministero della Salute 26/09/2008.

e l i b i n o p s i a ne i d o t s e Pr placche p ÂŽ nelle eem synergy di Est

relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 2008

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2008. La verifica inizia come di seguito riportato:

rino: n. 2 PC con relativo video, un mobile e una scrivania. Sono stati ammortizzati secondo i coefficienti di legge.

Cassa: per maggior chiarezza quest’anno è stato ritenuto opportuno tenere separate la cassa gestita direttamente dal Tesoriere, dalla cassa della Segreteria a Torino. I due saldi corrispondono al denaro esistente al 31.12.2008. • le entrate di cassa si devono, oltre che ai prelievi effettuati dal c/c bancario e da qualche contributo versato in contanti, anche alla riscossione delle quote di partecipazione al Congresso di Sanremo. • Le uscite sono dovute a: pagamento in contanti degli alberghi e altre spese sostenute per il Congresso di Sanremo, altre uscite, come il pagamento dei rimborsi spese viaggi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancelleria e altre varie. Tutte le spese sono documentate.

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: pagate in più su r/a avv. Gazzi. Verranno recuperate con un prossimo versamento.

Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2008. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile. Le entrate della Banca sono dovute: • incassi di fatture attive • versamenti di quote associative • rimborsi quote di partecipazione al Congresso di Sanremo • l’incasso del 5 per mille • liberalità varie. Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come: • spese tipografiche • alberghi per il Congresso di Sanremo • altre spese di gestione tutte regolarmente documentate. C/c postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’estratto conto con già inclusa la liquidazione delle competenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono i versamenti delle quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione del giornale.

Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2009. Debiti diversi: è un debito nei confronti del commercialista che prepara la dichiarazione dei redditi la cui fattura di competenza del 2007 è arrivata nel 2009.

l’anno 2008 e nota spese del Presidente di competenza del 2008 ma liquidata nel 2009. Riscontri passivi: quote associative del Friuli pagate nel 2008 ma di competenza del 2009. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali. Che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all’approvazione del Bilancio.

Milano, 28 Marzo 2009 Il collegio dei Revisori dott. Stefano Grenzi rag. Milena Parravicini rag. Giovanni Brunetto

Ratei passivi: compenso del commercialista per BILANCIO CONSUNTIVO FAIS 2008 STATO PATRIMONIALE ATTIVITÀ CASSA BANCA C/C POSTALE CREDITI VERSO CLIENTI ANTICIPI A FORNITORI ERARIO C/ IVA RATEI E RISCONTI ATTIVI IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI STAT E ALTRI ENTI PUBBLICI TOTALE ATTIVITA'

Euro 3.418,28 57.725,75 3.135,56 3.240,00 440,00 1.070,80 250,00 1.788,59 1.173,76 18,32 72.261,06

TOTALE A PAREGGIO

72.261,06

CONTO ECONOMICO COSTI ACQUISTI LAVORAZIONI ESTERNE GODIMENTO BENI DI TERZI ALTRE UTENZE COMPENSI PROFESSIONALI VIAGGI E TRASFERTE ASSICURAZIONI PUBBLICITA' E PROPAGANDA CQNCELLERIA E STAMPATI AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. ONERI FINANZIARI SOPRAVVENIENZE PASSIVE PERDITE E COSTI VARI D'ESERC. ONERI TRIBUTARI INDIRETTI D'ES. TOTALE COSTI UTILE D'SERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

Euro 996,63 29.325,92 1.747,86 3.876,65 23.970,80 58.418,04 670,00 4.480,67 455,88 924,05 377,49 1.041,47 3,47 16,86 126.305,79 16.483,16 142.788,95

PASSIVITÀ FORNITORI DEBITI VERSO ASSOCIATI DEBITI DIVERSI RATEI E RISCONTI PASSIVI FONDO LASCITI FONDI DI AMMORTAMENTO RISERVE DI UTILI

TOTALE PASSIVITA' UTILE D'ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

RICAVI RICAVI COMMERCIALI PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO QUOTE ASSOCIATIVE INTERESSI ATTIVI

Euro 14.531,01 711,89 650,00 866,50 15.000,00 924,05 23.094,45

55.777,90 16.483,16 72.261,06

Euro 65.179,62 72.560,48 4.041,00 1.007,85

TOTALE RICAVI

142.788,95

TOTALE A PAREGGIO

142.788,95

Noi tutti della FAIS ci congratuliamo con mamma Monica e diamo il benvenuto al piccolo Massimo

Fondo Investimento Eurozon: è il fondo dove è stato investito il lascito di Euro 15.000.00 del Notaio dott. Brancaccio. Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel 2008 che verranno incassate nel 2009. Ratei attivi: sono quote associative di competenza del 2008 versate nel 2009 dall’Emilia Romagna. Mobili e Macchine elettroniche d’ufficio: sono stati acquistati per la segreteria di To-

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Stomizzati, enterostomisti e medici a confronto L’hanno pensata giusta all’ALSI di Milano per ricordare a tutti che il 2009 è l’anno mondiale dello stomizzato. Un evento che merita di essere sottolineato con iniziative utili che avranno il culmine al congresso mondiale di Montesilvano ma che ha bisogno anche di momenti di studio ed approfondimento per una patologia che interessa decine di migliaia di persone in tutta Italia, alcune delle quali chiuse nel silenzio della propria casa. Per tutta la giornata del 16 maggio l’Associazione Lombarda Stomizzati, insieme con l’Associazione Italiana Operatori Sanitari Stomaterapia hanno organizzato presso l’Istituto dei Tumori di Milano un convegnostudio dal titolo “Stomie Intestinali ed Urinarie oggi: dalle criticità al focus dell’assistenza riabilitativa”. Un vero e proprio corso al quale hanno partecipato infermieri provenienti da diverse provincie della Lombardia, alcuni dei quali in servizio ed altri in fase di preparazione presso strutture sanitarie o universitarie. I docenti sono stati medici ed enterostomisti, che hanno sviluppato per tutta la mattinata gli elementi di base per organizzare la gestione di una stomia fin dalla preparazione del paziente attraverso la valutazione delle caratteristiche morfologiche e cliniche del complesso stomale per poi illustrare anche gli strumenti ed i metodi di gestione delle stomie dopo l’intervento chirurgico. Medici e stomaterapisti hanno scambiato valutazioni, hanno portato esperienze dirette sul campo per i vari casi di stomia, confrontando anche i metodi più pratici, oltre che previsti nei protocolli, per giungere presto ad una dimissione del paziente, munito di tutte le informazioni. Dopo il buffet servito direttamente nei locali dell’Istituto, i lavori nell’Aula Magna hanno visto la conclusione con una tavola rotonda dove sono stati messi a confronto i bisogni e le aspettative di alcuni stomizzati e le risposte delle istituzioni, della medicina e della psicologia. Alunni infermieri, stomizzati ed enterostomisti, insieme ai medici, hanno potuto ascoltare dalla viva voce dei pazienti quali sono i momenti più difficili di chi è chiamato a portare una o più stomie per tutta una vita e lo sforzo necessario per poter riprendere la vita sociale che la malattia ha interrotto, lasciandone il segno. Drammatica la storia di Vanda, che solo otto

G. Conforti, W. Belingheri, V. Digesù, F. Vitale, G. Sciacca e C. Perboni.

mesi or sono è uscita dal tunnel dell’isolamento completo per cambiar vita. Per 47 anni ha portato una stomia impiantata quando aveva 20 anni ed ha scoperto solo da pochi mesi appunto, l’esistenza dei sacchetti gratuiti e di libera scelta. “Mi sono liberata di una cintola, con cerchio attorno allo stoma, sigillato con il domopack, come mi era stato insegnato al momento della mia dimissione”. Nemmeno medici ed infermieri che l’hanno visitata in seguito, le hanno mai spiegato come si gestisce una stomia. Molto apprezzate sono state le risposte della dott.ssa Grazia Conforti, responsabile ai servizi di assistenza protesica della Regione Lombardia, alle domande degli stomizzati che trovano a volte delle difficoltà ad ottenere gratuitamente alcuni presidi protesici. Ci sono alcune novità in vista, ma la linea della Regione Lombardia sembra essere quella di non gravare in alcun modo sugli stomizzati. La dott.ssa. Conforti, punto di riferimento importante in Regione per l’Associazione Lombarda, ha assicurato i presenti che le nuove procedu-

C. Perboni, F. Vitale, A. Scanni e G. Sciacca.

re in corso di studio terranno conto delle esigenze di ogni singolo stomizzato, pur individuando i modi per contenere il più possibile le spese per l’acquisto dei presidi. L’importanza dell’associazionismo e dello scambio di informazioni tra i vari stomizzati è stata sottolineata sia dal Presidente Regionale dell’ALSI Giuseppe Sciacca, attraverso la sua esperienza personale di stomizzato e disabile, sia dal Presidente Nazionale della FAIS Fernando Vitale. Alcuni stomizzati hanno raccontato le loro esperienze e peripezie dopo l’intervento chirurgico, specie nella prima fase di gestione della stomia. Hanno chiesto che il programma di riabilitazione merita di essere potenziato su tutto il territorio regionale e le associazioni degli stomizzati sparse sul territorio possono essere impegnate direttamente per fornire la massima collaborazione volontaria alle strutture pubbliche e private. Il corso ha ottenuto l’accreditamento di cinque punti presso il Ministero della Sanità.

Walter Belingheri

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Un anno di A.R.I.S. F.V.G. – Giugno 2008: assemblea annuale – Una torta riesce bene se gli ingredienti sono buoni e ben dosati. L’incontro annuale degli stomizzati del Friuli V.G. che si è tenuto domenica 8 giugno 2008 presso l’ospedale S. Maria della Misericordia di Udine è riuscito bene perché c’erano tutti gli “ingredienti” ed erano di ottima qualità. Erano presenti più di cinquanta pazienti provenienti da tutta la regione: da Pordenone con il presidente provinciale, Palmanova, Gemona, Trieste e Udine. Dopo l’accoglienza dei partecipanti e l’iscrizione per l’anno 2008, si è passati alla discussione dell’ ordine del giorno. Il presidente regionale, Marco Cimenti, ha elencato e illustrato le attività svolte nell’anno 2007, ha parlato degli incontri di Milano, Bologna e Sanremo, ha ribadito l’impegno della FAIS e dell’ARIS per garantire a noi stomizzati il diritto alla libera scelta dei presidi e di cambiarli qualora non fossero più adeguati alle esigenze dei pazienti. Al riguardo sono intervenute anche le enterostomiste Viviana Tantolo e Danila Zorzut. Il presidente di Pordenone ha evidenziato l’importanza di farci conoscere e di non aver paura di parlare della nostra malattia. Il vice presidente, Giuseppe Penello, ha invece parlato della propria esperienza di vincitore del premio Great Come-

backs 2007 e del viaggio a Washington. Ha inoltre trattato del gruppo di auto-aiuto che si sta formando assieme alla psicologa M. Cozzi per dare un supporto psicologico a coloro a cui deve essere confezionata una stomia. L’avvocato Presacco è intervenuto dicendo che gli incontri svoltosi in ottobre e novembre 2007 sono stati molto utili e invita a rifarli perché creano gruppo e danno informazioni utili. Aperta la discussione, alcuni partecipanti hanno chiesto informazioni sulle gare d’appalto dei presidi e sui nostri diritti. Riguardo a questo, il giorno 24 giugno 2008 si è tenuto un incontro con il medico legale. Altri hanno sollevato il problema dei parcheggi e l’utilità di avere una Travel Card per potere viaggiare con più facilità e tranquillità e utilizzare i bagni degli invalidi. Infine, il tesoriere Giuseppe Faraoni, ha presentato il bilancio annuale 2007. Si è deciso di scrivere una lettera all’assessore regionale della Salute per farci conoscere e per presentargli le nostre richieste e diritti. L’incontro si è concluso presso il ristorante Costantini di Tarcento dove tra un buon vino e piatti deliziosi si è consolidata la nostra amicizia e conoscenza reciproca. Al brindisi finale si è aggiunta un’ottima torta. Un incontro così importante non poteva non avere una conclusione migliore. – Settembre 2008: Congresso Europeo Brno – Il presidente, Marco Cimenti e il vice

presidente, Giuseppe Penello, hanno preso parte al Congresso Europeo degli Stomizzati tenutosi a Brno in settembre 2008. – Dicembre 2008: Incontro assessore salute – Il presidente, Marco Cimenti e le due stomaterapiste, Viviana Tantolo e Danila Zorzut, hanno incontrato l’assessore regionale alla salute, Cocig. Durante il breve incontro il presidente ha presentato l’associazione, parlato dei diritti degli stomizzati e delle gare d’appalto per i presidi insistendo sul fatto che gli stomizzati hanno il diritto di scegliere tra diversi modelli di dispositivi di raccolta. – Natale 2008 – Incontro pazienti stomizzati per gli auguri di Natale. – Gruppo di auto-aiuto 2009 – Il gruppo di auto-aiuto, nato in novembre 2007, ha già avuto l’opportunità di incontrare pazienti a cui è stata confezionata una stomia da poco tempo. Il gruppo, inoltre (circa una ventina di stomizzati) si incontra l’ultimo mercoledì di ogni mese. Oltre agli incontri già avuti il 25 febbraio e 25 marzo, si incontreranno il 29 aprile prima della pausa estiva. Gli incontri riprenderanno in settembre. – Televisione – Sia Tele Friuli che Tele Pordenone hanno parlato dell’Associazione ARIS. Nella trasmissione “Conosciamoci” (Tele Friuli), il vice presidente assieme alle due stomaterapiste, V. Tantolo e D. Zorzut, hanno

Il Gufo Consigliere, buona la prima…

I partecipanti.

Tavolo dei relatori.

Salve, sono Cristiano Calatti, meglio conosciuto nella valle con il soprannome di Gufo, e voglio iniziare dicendo che sono molto felice. Felice perché alla prima esperienza politica come candidato consigliere, ecco subito l’elezione: ho fatto proprio tredici! Nove persone oltre alla mia famiglia hanno creduto in me, le ringrazio e ringrazio i miei cari. E il mio primo obiettivo sarà di non deluderli, e anche lavorare per conquistare la fiducia di tutti i cittadini valgioiesi. Felice perché la mia elezione rappresenterà tutte quelle persone che non hanno mai fatto politica, ma anzi la detestano o la disprezzavano da ragazzi, cresciuti senza ideologie di destra o di sinistra, religiose o razziali, insieme a persone diversissime tra loro, dall’amante del duce al fan sfegatato di Che Guevara, dal cacciatore all’animalista convinto, dal cattolico al musulmano, all’ateo. Sono cresciuto confuso, perché sapevo che il mondo non andava bene, e non sapevo cosa fare. Poi, a un certo punto della mia vita, dopo un tumore che mi ha lasciato colonstomizzato, ho capito che per migliorare il mondo bisogna partire da se stessi. Ho sconfitto la mia malattia e il disagio di avere per sempre un sacchetto sulla pancia, riuscendo a dedicarmi agli altri stomizzati trasmettendo fiducia e gioia di vivere, e lavorando in gruppo con la forza delle idee. E quando Enzo mi ha chiesto di unirmi a loro per Valgioie, ho accettato, vedendo l’opportunità di portare la mia esperienza di vita e le mie idee di sviluppo e di buonsenso nella mia terra, a casa mia. Idee forse diverse da quelle della lista del Sindaco Napoli, ma spero comunque di poterle spiegare anche a loro, di essere ascoltato e che le valuteranno con attenzione insieme con noi prima di prendere delle decisioni. Cristiano Calatti detto Gufo Consigliere comunale di opposizione a Valgioie - Lista Civica "Per Valgioie Indipendente - Për Vogin"

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

presentato l’associazione, parlato degli ambulatori di Udine e Palmanova, dei diritti degli stomizzati, dei loro problemi, e delle attività fatte e che si faranno. È stato anche mandato in onda lo spot televisivo di Simona Izzo. A Tele Pordenone, invece, il vice presidente durante il telegiornale della sera ha avuto l’opportunità sia di parlare dell’associazione e degli stomizzati, sia del libro da lui scritto. – Firenze: Marzo 2009 – Il vice presidente, Giuseppe Penello, a nome dell’ associazione, ha preso parte al corso di formazione per volontari e operatori dal titolo “Cronici nel crescere – l’auto-aiuto nelle malattie croniche” svoltosi a Firenze presso l’ospedale civile Careggi, venerdì 27 marzo, dove ha presentato il gruppo di auto-aiuto di Udine. Erano presenti sei gruppi di auto-aiuto provenienti dal Trentino, Friuli V.G. e Toscana. Da Riva del Garda proveniva il gruppo degli ipovedenti, da Udine quello degli stomizzati, da Firenze i gruppi dei dializzati e trapiantati, HIV positivi, ciliaci e diabetici. Tutti i presenti hanno evidenziato che gli iscritti frequentano il gruppo, sia chiuso che aperto ai famigliari, perché sentono la necessità di stare assieme per condividere la propria esperienza, per trovare sostegno e forza di accettare la propria patologia e di conviverci, per confrontarsi e sentirsi “normali”. L’importante, evidenziava un facilitatore, è accettare il proprio limite e trovare la giusta collocazione tra le due estremità di un elastico, tra l’esigenza cioè di sentirsi accolti e compresi senza che la patologia venga sminuita, e il desiderio più o meno inconscio di venire compatiti e chiamati “poverini” dai cosiddetti sani; senza farsi emarginare e/o venire colpevolizzati. – Maggio: assemblea annuale 2009 – Domenica 17 maggio 2009 si è tenuto l’incontro annuale presso la sala congressi dell’Ospedale civile di Udine con il seguente ordine del giorno: – Rendiconto attività dell’Associazione. – Approvazione bilancio 2008. – Situazione gare regionali. – Situazione dei Centri ed Associazioni Provinciali. – Relazione del Presidente. – Giornata Mondiale dello Stomizzato: 3 ottobre 2009. – Tutela diritti dello stomizzato: intervento di un avvocato.

Da sinistra: E. Zecchin, P. Pecce, dott M. Zaffin, cav dott L. Biondani, prof. G.G. Delaini e uff. C. Verdolin

Ritrovo nel veneziano di tutta l’A.I.S.Ve. Prima del Natale l’AIS.Ve (Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto), con la sua presidente regionale uff. Cristina Verdolin, ha riunito i propri associati e dirigenti con una tappa a Jesolo, dove è stato possibile visitare ed ammirare il Presepe costruito sulla sabbia, veramente un capolavoro. Per il pranzo è stato scelto un ottimo ristorante a Stretti di Eraclea dove si sono goduti i vari golosoni. Erano presenti, oltre alla presidente regionale, la consigliera nazionale FAIS cav. dott Lidia Biondani, i consiglieri regionali Pasquale Pecce e dott. Michele Zaffin, il presidente del gruppo del Policlinico di Verona prof. Gian Gaetano Delaini e quello di Verona OCM uff. dott. Eliseo Zecchin. Tutti hanno posto l’accento sull’importanza che ci sia sempre più partecipazione, soprattutto da parte degli stomizzati, per evitare che le conquiste, e sono tante, finora realizzate possano venire vanificate, in una situazione in cui le note difficoltà economiche in tutti i settori portano sempre più spesso gli amministratori ad effettuare tagli a già pochi fondi disponibili per le persone in difficoltà. Tutti i partecipanti hanno manifestato grande soddisfazione sia per il pranzo sia per l’organizzazione della giornata. È stato anche auspicato che il “Notiziario AVeIS” possa diventare il “Notiziario Regionale AISVe”. Un arrivederci e un sentito ringraziamento a tutti i partecipanti.

Giuseppe Penello

Eliseo Zecchin

Vice presidente

La Presidente regionale dell’A.I.S.Ve. Promossa “Ufficiale” La Presidente regionale dell’AIS.Ve (Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto), cav. Cristina Verdolin, su segnalazione dell’UNCI Nazionale al Ministero della Salute, è stata promossa al grado di Ufficiale dell’Ordine “al Merito” della Repubblica Italiana. Il relativo diploma dell’UNCI lo ha ricevuto in occasione del recente convegno svoltosi al Circolo Ufficiali di Castelvecchio a cura della Sezione Provinciale UNCI di Verona.

Eliseo Zecchin

L’Uff. C. Verdolin con l’Uff. E. Zecchin, segretario generale dell’UNCI e presidente AIS.Ve dell’OCM di Verona.

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Rocco di Vasto ha consegnato a tutti i partecipanti una bustina con un rametto di palma benedetta opportunamente confezionata per l’occasione. Il pranzo è stato una bella occasione per organizzare una estemporanea lotteria con in palio delle bellissime uova pasquali che ha permesso di finanziare l’Associazione facendo la gioia di Lina che ha vinto il mega uovo come primo premio, di Marino per il secondo e Francesco per il terzo. Un caro saluto ed un arrivederci al prossimo incontro.

Maria Oretta Cipolletti Segretario/Tesoriere ASIA

Entrata dell’Ospedale di Asola (Mantova).

Dall’Associazione mantovana: Rapporti con i presidi periferici La sede mantovana del’ALSI ritiene utile e importante curare l’aspetto dei rapporti con i presidi periferici dell’Azienda Ospedaliera “Carlo Poma” di Mantova e a questo proposito, su invito del Primario chirurgo del Presidio Ospedaliero di Asola (Mantova) dott. prof. Ottavio Bruni, una delegazione ha avuto un incontro con gli operatori di quell’Ospedale ed in particolare con le enterostomiste Visini e Zanazzi consegnando materiale divulgativo dell’Associazione da far recapitare anche agli ambulatori della zona.

ti si è deciso di realizzare il convegno regionale in una località sul Lago di Bomba. Nella seconda metà dell’anno, tutti sono stati d’accordo, per partecipare alla Giornata Mondiale dello Stomizzato a Montesilvano il 3 ottobre 2009. Dopo una interessante discussione, alle ore 13,30, ci siamo tutti dedicati alla cucina che i ristoratori del Country-House S. Pietro, meta delle nostre riunioni, ci ha messo a disposizione. La buona musica di Marcello e Paolo ha allietato tutto il pranzo che si è protratto fino al tardo pomeriggio. Durante il pranzo l’amico

Giorgio Tranquilli

Domenica delle Palme... un giorno di festa per gli stomizzati abruzzesi!!! È stato il giorno scelto per incontrarsi per realizzare l’assemblea annuale ordinaria dei soci dell’Associazione ASIA. Oltre cento persone, tra pazienti ed accompagnatori, hanno affollato l’assemblea che ha approvato il bilancio consuntivo 2008 ed i progetti che l’Associazione vuole portare avanti durante l’anno 2009. Tra gli obiettivi presenta-

Momenti della festa.

Rientro in famiglia in Valtellina Questo progetto di sostegno psicologico ai nuovi operati di stomia, finanziato al 70% dalla Regione Lombardia fino al 31 dicembre 2008, è ancora in vita. Uno dei pochissimi progetti che non si è esaurito con la fine del finanziamento regionale. Ci siamo riusciti grazie alla sua validità, alla grande e gratuita collaborazione delle enterostomiste dell'ospedale di Sondrio e di Sondalo, alla generosità del direttore scientifico di “Rientro in famiglia in Valtellina”, e soprattutto, sotto l'aspetto economico, grazie alla sensibilità della Fondazione Gruppo Credito Valtellinese, della A2A spa e di un privato cittadino valtellinese. L'anno scorso si sono serviti di questo servizio ben 37 pazienti. Chi ha incontrato la nostra psicologa per un sola seduta, chi per dieci, seconda la necessità. Anche nel 2009 i nuovi stomizzati possono ricorrere a questo sostegno psicologico ormai definitivamente uscito dalla fase iniziale. Valutiamo le nostre risorse finanziarie ogni sei mesi e riusciremo ad arrivare fino alla fine del 2009. Di sei mesi in sei mesi, a settembre “Rientro in famiglia in Valtellina” compirà i due anni. Continuiamo così, con attenzione verso gli stomizzati dell'ALSI e del Gruppo Stomizzati Valtellinesi, e poi con la collaborazione di tutti, dall'azienda ospedaliera alle fondazioni, dai privati cittadini, al comune di Sondrio. Da una piccola provincia e da un giovane gruppo, una grande esperienza.

Giuseppe De Salvo

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Gli Enterostomisti Bevilacqua e Massimiliano.

Esperienza da rivivere Una esperienza che dobbiamo ripetere. Grande entusiasmo ha suscitato, fra gli amici del Direttivo (ACIS) che si è riunito a Paola il 30 aprile 2009, la notizia che la giornata mondiale dello Stomizzato si farà il 3 ottobre 2009 a Montesilvano. “È ancora vivo il ricordo dell’incontro che abbiamo fatto a Sanremo lo scorso anno ed è ancora presente la giornata mondiale vissuta a Montesilvano tre anni fa – dice Antonio Barletta, segretario dell’associazione – e dobbiamo essere più numerosi”. “Si certo – afferma l’amabile vicepresidente Ferdinando – ho già pronta la valigia”. Cosi con la promessa di partecipare numerosi ci si impegna a dare notizia a tutti i Soci ed a coinvolgerli in questa nuova ed entusiasmante avventura, una occasione per stare insieme.

ACIS della Calabria

A Cosenza i farmacisti incontrano l’Enterostomista Un grande segno di sensibilità e di volontà a voler superare ostacoli e dubbi che di frequente si frappongono fra utenti e distributori dei prodotti per stomia. Infatti è stato il secondo incontro quello tenutosi il 29 marzo 2009 tra i farmacisti della Provincia e gli Enterostomisti a Cosenza. Nell’incontro al quale era naturalmente presente il Presidente dell’ordine, si sono chiariti tanti dubbi sulle pro-

In occasione degli auguri di Natale al Centro di Cosenza.

blematiche dei pazienti e dell’uso che gli stessi fanno dei prodotti. Sono pervenuti di comune accordo, per una efficace e veloce informativa, all’idea di comunicare tempestivamente ogni difficoltà ai numeri telefonici dell’ambulatorio, degli enterostomisti e della Presidenza dell’Associazione in modo che si possa fornire assistenza e suggerimenti. Sono veramente lieto di poter comunicare questa disponibilità. Segno tangibile di qualcosa che vuole cambiare.

Francesco Bevilacqua Enterostomista Ambulatorio di Cosenza

Il Centro di Cosenza Anche la Calabria ha gli ambulatori che sono testimonianza di buona sanità, nonostante le difficoltà oggettive che quotidianamente gli operatori sono costretti ad affrontare. Disponibilità e professionalità sono certamente al primo posto proprio nel centro di Cosenza uno dei diversi ambulatori che operano in tutta la Calabria. Oggi presentiamo l’ambulatorio Stomizzati Provinciale di Cosenza che vanta diversi anni di attività e di supporto alle persone che vogliono affrontare seriamente ed, allo stesso tempo con serenità, la strada della riabilitazione. L’ambulatorio, affiliato alla FAIS (Federazione Associazioni Italiana Stomizzati) opera nell’Ospedale Civile dell’Annunziata di Cosenza, presso il reparto di chirurgia generale “F. Migliori”. Direttore del centro è il prof. Bruno Nardo, medico responsabile dott. Canonaco che si avvale della preziosissima e in-

faticabile collaborazione degli enterostomisti Francesco Bevilacqua e Marcello Massimiliano. È proprio il sig. Bevilacqua che fornisce tutte le interessanti “istruzioni per l’uso” del centro, affermando che la struttura del poliambulatorio dell’Ospedale è aperta tutti i venerdì dalle ore 15.00 alle ore 17.00 (Tel. 0984 681445 sempre a completa disposizione per poter fissare un appuntamento in un qualsiasi altro giorno della settimana). Il Centro copre tutte le esigenze di riabilitazione di persone colo-ileo-urostomizzate, e si avvale del supporto delle varie strutture specialistiche ospedaliere: radiologia, ecografia, urologia, centro oncologico e neurologia. Il Centro si prefigge di fornire sempre un valido e corretto supporto alle quotidiane esigenze fisiche e psicologiche dello stomizzato e soprattutto di aiutarlo ad affrontare da protagonista la vita sociale. A tal proposito durante l’anno si organizzano una serie di incontri in occasione di festività o avvenimenti particolari e viaggi in località comode da raggiungere con lo scopo di poter stare insieme in serenità e tranquillità (da ricordare il viaggio a Roma nel 2007 per l’incontro con il Santo Padre, La giornata mondiale dello Stomizzato a Montesilvano, i 5 anni della FAIS a San Remo come tutti gli incontri in occasione di festività). Il Centro è, inoltre, impegnato sul fronte dell’informazione e dell’attività di studio allacciando frequenti e proficui rapporti di collaborazione con altre realtà nazionali ed estere. Su prenotazione l’ambulatorio è aperto: Lunedì mattina dalle 11.00 alle 13.00 Mercoledì dalle 14.30 alle 17.00 Cell. 338-9518573 (Bevilacqua) Cell. 340-7301264 (Massimiliano)

“un libro per ritrovarci”

a cura di Roberto Tarantola Se avessi dovuto leggere questo libro dieci o quindici anni fa, forse non l’avrei neanche aperto. Ma ... nella vita si può cambiare idee e non rimanere sempre ancorati a dei pregiudizi e a delle regole fisse. È un romanzo ambientato a San Francisco negli anni ‘50, in una famiglia “coloured”, dove Pearlie Cook ci racconta la sua vita coniugale, la salute cagionevole del figlio Holland, la visita, dopo tanti anni di un commilitone “bianco” di suo marito: uno smarrimento, una scelta tra due “strade”, un susseguirsi di colpi di scena che avvincono sino a condurci ad un finale davvero imprevedibile. Un libro che attrae il lettore e lo coinvolge nella vita dei personaggi in quell’America di cinquant’anni fa.

Andrew Sean Greer La storia di un matrimonio Adelphi Pagine 224, Euro 18,00

cyclostomizzata

Quando mi alzai, quella domenica, aprii la finestra della camera da letto e il tiepido clima del mare mi massaggiò il viso. Per me, che è sempre una fatica scivolare fuori dal letto, quella mattina alzarmi fu un piacere. Mi feci un bel caffè e poi uscii sul retro a dare un po’ d’acqua alle rose; ne versai un po’ anche nella ciotola di Ciccio, il mio bellissimo cane. Raccolsi alcune cose lasciate qua e là la sera prima; riordinai i letti e tirai fuori i cibi dal frigo. Insomma, una casalinga coi fiocchi. La giornata era appena all’inizio ma quella mattina non sarei andata in spiaggia. Avevo una cosa ben più importante da fare. Mi catapultai in bagno, aprii la doccia fredda e mi ci infilai sotto. Mi asciugai, infilai i pantaloni elasticizzati col rinforzo e la maglietta attillata “da bici”, spalmai sul viso un filo di crema antirughe con buon filtro solare (non sia mai che esco senza!!) e un po’ di rossetto come farebbe una qualsiasi signora. Ma, nonostante lo sforzo, con la tuta da ciclista, le signore assomigliano più ad Adamo che ad Eva. Presi dal frigo una bottiglietta da mezzo litro e ci versai dentro un integratore salino. Chiusi a chiave la porta, salii sulla mia adorata mountain-byke e via, verso la libertà. Una breve salita e mi venne il “fiatone”. Ero davvero fuori forma. Anche andare in bici, come tutto il resto nella Vita, ha bisogno dei suoi tempi. Anzi, la bici è un modo per imparare a recuperare quei tempi. È soprattutto il piacere del tempo e, se lo si vuole, del gustarsi la lentezza. Rallentai l’andatura poi ripresi a pedalare modulando sui cambi difficoltà del percorso e velocità della pedalata. Finalmente raggiunsi la strada sterrata, lontana

dal centro abitato e dal mare ma posizionata ad una altezza da cui il mare lo si può accarezzare con lo sguardo e l’orizzonte si confonde con l’infinito. Dalla bici anche il paesaggio assume un aspetto diverso: è un’immersione nella natura. Che bella che è la Vita da cyclostomizzata! Pedalando pedalando arrivai in prossimità dell’incrocio che porta a Ponte Metauro, il famoso ponte dove ebbe luogo la battaglia tra i Cartaginesi, quelli di Asdrubale, e i Romani. Appena attraversato questo ponte, sospeso tra due basse torri, sempre andando verso Fano, si può girare a destra e, passando sotto una sbarra di ferro, si può prendere la stradina che costeggia il fiume e che risale verso l’interno del territorio fanese. È un posto ricco di pace. Presi quella direzione quando in lontananza riconobbi mio marito che stava tornando verso casa. Lui è molto più mattiniero di me ed era partito senza svegliarmi. Fischiai, si fa per dire, con tutta la forza che avevo in corpo per cercare di attirare la sua attenzione ma capii immediatamente che sarebbe stato meglio chiamare se volevo mi riconoscesse subito. Lo feci provando un gran senso di colpa nel rompere quel fiabesco silenzio dove il suono più alto era lo scorrere del fiume e il canto di qualche merlo. Si girò e appena mi vide si mise le mani nei capelli ma io non capii subito il perché. Lui aveva catturato la mia attenzione perdendo quella di ciò che mi stava attorno. Spinto dalla curiosità anche “l’altro”, della cui presenza non ero ancora conscia, era uscito da dietro un alto cespuglio e si stava posizionando in mezzo alla strada. Fu un momento ma realizzai subito la situazione e rischiai di cadere per sorpresa e spavento assieme. Non era mica tanto contento di vedermi! Sbuffava e alzava la coda ed era proprio la coda a mettermi l’ansia. Non aveva quel movimento ciondolante e rilassato che hanno tutte le code dei cavalli ma era rigida e assomigliava più a un nervoso sbattere che a un ciondolare. Mi sarei messa a piangere; pensai però che forse aveva più paura lui di me. Mi venne in mente il famoso film e, fissandolo diritto negli occhi, provai anch’io a “sussurrare”: “Ma si può sapere che intenzioni hai? Deciditi a lasciarmi passare e non mi vedrai MAI più”. Roba da non crederci. Sembrava avesse capito. Mi guardò con curiosità poi abbassò i suoi grandi occhioni, un po’ tristi e un po’ marroni, e con passo lento sparì nel verde da dove era venuto. La morale è che con le buone maniere si ottiene sempre tutto e a noi cyclostomizzati nemmeno un cavallo che “sbatte la coda” può fermarci.

Vostra Cyclostomizzata

PROTAGON

“Ci sono storie

che meritano

di essere

raccontate”

Edizione

del

Rob Hill Ileostomizzato. Testimonial mondiale del concorso Great Comebacks

concorso

I L VA L O R E D E L L A VO L O N TÀ

Ritornare alla vita quotidiana dopo un intervento di stomia e scoprire che la vita può essere più preziosa e più intensa di prima. Il concorso “ . Il Valore della Volontà” nasce per far conoscere e premiare le storie dei grandi ritorni alla vita, affinché possano essere condivise e restituiscano il coraggio e la speranza a quanti stanno vivendo la stessa esperienza. MODALLITTÀ DI DI PARTECIPAZIONE: PARTE ARTECIP ECIP PAZIONE:: MODALITÀ

Racconta la tua storia e spediscila a:

Que esto programma programma è realizzato realizzato in Questo collaborazione con FAIS FAIS A (Federazione (Federazione collaborazione Incontinnenti e Stomizzati) dellee Associazioni Incontinenti A Italiana Operatori e AIOSS (Associazione Italiana tari di Stomaterapia) Sanitari

chiamata gr ratuita chiamata gratuita 800.930.930

ConvaTec - Concorso Great Comebacks Via Mario Bianchini, 60 - 00142 Roma

DATA DI DI SCADENZA SCADENZA DEL DEL E CONCORSO: CONCORSO: 01/09/2009 DATA

Per ulteriori ulteeriori informazioni inform mazioni consulta sulta il sito www. www. convatec.com convaatec.com Per