Ritrovarci n.3 2008 by federico cheller

RITROVARCI

Anno 6째 - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2008 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Sommario 4 La FAIS a Montecitorio 6 Il Congresso EOA a Brno Uno sguardo d’insieme 7 Il Congresso EOA a Brno Complimenti a Giuseppe 9 Il Congresso EOA a Brno - C’ero anch’io 11 Bellaria - La sinergia continua... 12 Bellaria - Great Comebacks 13 Bellaria - Talk Show 16 Bellaria - Teatroterapia 17 Regione Veneto - Novità nell’assistenza... 19 Rubriche 20 Associazioni regionali 20 Giornata Mondiale dello Stomizzato Roberto Aloesio

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Giuseppe De Salvo

Il Presidente ai lettori

Beppe Gatti

Giuseppe Penello

Giovanni Matteoni Fernando Vitale

Marina Martucci

Emanuela Binello

Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3187234 www.fais.info E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00 E-mail: presidente@fais.info E-mail: vicepresidente@fais.info E-mail: segretario@fais.info E-mail: ufficiostampa@fais.info E-mail: gruppogiovani@fais.info

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Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705 Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Direttore Scientifico: Prof. Pietro Bazan Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati. Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ci ritroviamo nel bel mezzo di una tempesta finanziaria che, a parere degli esperti, condizionerà il nostro futuro per un periodo sicuramente non breve. Si parla sempre più insistentemente di recessione a tutto campo e questo ci preoccupa molto sia come cittadini comuni, ai quali si prospetta una vita in salita, sia come cittadini stomizzati che rivendicano invece certezze per una qualità di vita più dignitosa. La FAIS, come abbiamo più volte detto e scritto, ha sempre tenuto alto il livello di guardia in difesa del diritto alla salute del portatore di stomia. Ora, a maggior ragione, deve interpretare il ruolo di sentinella con un’attenzione ancora più alta per impedire che, nell’inevitabile gioco al ribasso, vengano rimessi in discussione i principi fondamentali che condizionano fortemente il recupero della persona stomizzata ed il suo reinserimento alla vita sociale, familiare e lavorativa; parliamo di centri di riabilitazione, di diritto alla libera scelta e gratuità dei dispositivi medici. È in corso la ridefinizione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) da parte del Ministero della Salute e a breve dovrebbe essere completata. Questo passaggio per noi è molto importante perché stabilisce nuove modalità di fornitura dei dispositivi medici e mette ordine, almeno dovrebbe, a tutta quella confusione di interpretazioni e di speculazioni che i vari soggetti mettono in atto e per i quali ci ritroviamo a volte con il materiale diverso da quello prescritto, oppure con un numero di pezzi inferiore al dovuto, oppure dover contribuire alla spesa per la fornitura dei prodotti e così via. Confusione che per molti, per una infinità di ragioni, si traduce in rassegnazione a vivere una vita di serie B. A questo proposito la nostra Federazione ha chiesto ed ottenuto un incontro con l’On.le Francesca Martini, Sottosegretario di Stato alla Salute. Lo scorso 4 novembre infatti ci ha puntualmente ricevuto in Parlamento ed ascoltato a lungo con grande attenzione. Ci ha promesso di non disattendere le nostre aspettative e che il dialogo, appena iniziato, avrà un seguito. In un recente pronunciamento, l’Antitrust ha espresso un giudizio, tra gare d’appalto e libera scelta, che non condividiamo. Per chiarire le ragioni del nostro disappunto, ci siamo rivolti al TAR con un intervento molto circostanziato. Non soddisfatti però del risultato e fermamente decisi a difendere i nostri diritti fino in fondo, abbiamo deciso di andare oltre e di rivolgerci al Consiglio di Stato. Vedremo come andrà a finire. Recentemente l’ASL di Vibo Valentia ha indetto una gara d’appalto che ignora il principio della libera scelta e che stà creando grosse difficoltà a molti cittadini stomizzati. Anche in questo caso, insieme all’Associazione Calabrese, ci siamo fatti sentire presso gli organi competenti. Abbiamo ricevuto rassicurazioni in merito, tuttavia seguiamo con attenzione gli sviluppi della situazione. Altri episodi ancora ci costringono alla massima all’erta; per un momento però abbassiamo le armi e, in pace, desidero rivolgere a tutti un caloroso invito a partecipare alla Giornata Mondiale dello Stomizzato che celebreremo il 3 ottobre 2009 e che ci vedrà in massa sotto la grande bandiera della FAIS. Approfitto infine della pausa per rivolgere a tutti un sincero e caloroso augurio di Buon Natale e di un sereno Anno nuovo. Fernando Vitale

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Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

UN EVENTO DA NON PERDERE La International Ostomy Association (Associazione Internazionale Stomizzati) indice ogni tre anni la “Giornata Mondiale dello Stomizzato”. Per il 2009 è stata decisa la data del 3 Ottobre, durante la quale si svolgeranno, in tutti i Paesi aderenti, manifestazioni in favore degli stomizzati. Anche la FAIS Onlus sta organizzando un progetto che a partire dalla primavera 2009 culminerà il 3 Ottobre nel Congresso che si svolgerà, come per il 2006, insieme agli stomaterapisti dell’AIOSS. Negli intenti della FAIS Onlus questo evento dovrà essere la vetrina degli Stomizzati di fronte all’opinione pubblica e di fronte al mondo politico per far sentire la propria voce, per dichiarare la propria volontà a non arrendersi, per far valere i propri diritti. Saranno interessati all’evento la maggior parte dei mezzi di comunicazione (stampa, radio, televisione). Se questa voce, però, vuole far tremare i muri, dovrà essere possente e ciò sarà possibile solo con una massiccia partecipazione all’evento; per questo motivo la FAIS Onlus vuole stimolare sia le Associazioni Regionali aderenti, sia i singoli stomizzati ad organizzarsi per ritrovarci tutti insieme il 3 Ottobre 2009, solo così ci faremo davvero sentire e solo così ogni stomizzato, coi propri familiari, ogni stomaterapista, ogni volontario della FAIS Onlus potrà dire “Io c’ero”.

Per informazioni rivolgersi: ✔ alla propria Associazione Regionale ✔ alla Segreteria FAIS Onlus

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Evento organizzato in Italia da

3 Ottobre 2009

La FAIS a Montecitorio seguito dell’incontro avvenuto a Verona il 25 ottobre, una delegazione della FAIS è stata ricevuta martedì 4 novembre, presso il palazzo del Parlamento di Montecitorio in Roma, dal Sottosegretario di Stato alla Salute on. Francesca Martini e dal Direttore Generale per la Programmazione Sanitaria e i LEA dott. Filippo Palumbo. La delegazione era composta dal Presidente Fernando Vitale, dal Vice-presidente Roberto Aloesio e dal Prof. GianGaetano Delaini. Al tavolo riunioni della Saletta del Governo, il nostro Presidente ha introdotto la discussione presentando, in sintesi, la FAIS e specificando quale sono le attività preminenti; successivamente la discussione si è portata sul tema principale dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che allo stato attuale comprendono, tra l’altro, i dispositivi per stomia. Il dott. Palumbo ha confermato che i lavori di compilazione del Repertorio di tali dispositivi (elenco dei prodotti esistenti sul mercato italiano) è quasi giunta al termine e che il pas-

so successivo sarà la pubblicazione delle procedure di erogazione. La FAIS ha fatto presente che, a questo riguardo, la proposta della precedente forza di governo presentava alcuni punti discutibili. La FAIS, in qualità di Associazione di tutela dei diritti degli stomizzati, spende le proprie forze proprio per garantire ai portatori di stomia una riabilitazione corretta che ne permetta il reinserimento sociale. Punto fondamentale di questa riabilitazione è la libera scelta del dispositivo; questo diritto, è stato ribadito, non deve rispondere a desideri voluttuari dello stomizzato, bensì ad una reale necessità dovuta al meccanismo di adesione del dispositivo stesso. Una volta che i sanitari hanno indicato il tipo di prodotto adatto alla stomia, lo stomizzato deve essere in grado di provare tutte le offerte di mercato per poter identificare quello maggiormente tollerabile dalla propria cute. La FAIS ha quindi puntato il dito verso quelle ASL che, per motivi prettamente economici, bandiscono gare d’appalto sottovalutando le rea-

li necessità degli stomizzati e predisponendo gli stessi a possibili complicanze che a lungo termine determinano una spesa ancora maggiore. Un altro punto che la FAIS ha voluto ribadire è la gratuità di erogazione; la precedente legislatura aveva aperto il discorso di compartecipazione alle spese da parte dell’utente, cosa che riteniamo iniqua e gravosa verso coloro che già hanno subito una grave mutilazione (oltre il danno anche la beffa!). Si è fatto presente, inoltre, che la popolazione degli stomizzati (circa 65.000 in Italia) è composta solo per i 29% da persone in età lavorativa mentre la percentuale maggiore è composta da individui “a riposo”. Sarebbe, quindi, proprio su queste persone che andrebbe ad influire maggiormente una compartecipazione alla spesa (cosiddetto ticket). Non ultimo è stato il dibattito sulla riabilitazione dello stomizzato che, secondo la FAIS, dovrebbe poter contare su una maggior capillarità di distribuzione dei Centri sul territorio italiano e la presenza necessaria, al loro interno, di personale specializzato (gli Stomaterapisti). Sia l’on. Martini che il dott. Palumbo hanno dimostrato interesse alle nostre argomentazioni, la discussione è stata aperta e non conflittuale, anzi confortata da alcune richieste di ulteriori chiarimenti circa le problematiche degli stomizzati. L’incontro, nonostante si fosse in un momento molto attivo per il Parlamento, si è svolto in un’atmosfera tranquilla e rilassata, dove l’impressione generale della delegazione FAIS è stata quella che i nostri interlocutori abbiano recepito le nostre preoccupazioni in merito ai LEA, rassicurandoci sui termini del loro operato, ma soprattutto dimostrando appieno la disponibilità ad incontri chiarificatori che possano portare benefici comuni sia agli amministratori pubblici sia ai portatori di stomia. Roberto Aloesio

F. Vitale e R. Aloesio all’ingresso di Montecitorio.

Il Congresso EOA a Brno “Uno sguardo d’insieme” e il valore principale di un’associazione risiede nelle persone che la formano, all’ora l’Associazione Europea Stomizzati (European Ostomy Association, spesso chiamata semplicemente EOA) è una buona associazione. Noi italiani abbiamo già avuto la possibilità di incontrare e conoscere il brillante presidente dell’Associazione europea, il norvegese Arne Holte, a Montesilvano e a Sanremo, e l’ex presidente Vladimir Kleinwächter, ma non basta un presidente attivo, attento e senza borie a fare un’associazione seria, impegnata e vitale. Ci vuole che le persone che la compongono condividano, con la indispensabile diversità di ruoli, gli stessi obbiettivi, la stessa serietà, e che cerchino di aiutare chi sta attraversando un periodo di difficoltà, sinceramente e senza secondi fini. Ed è quanto ho trovato al dodicesimo congresso dell’Associazione Europea Stomizzati a Brno, nella Repubblica Ceca. Comincio subito dalla notizia più bella. L’Associazione Ileo e Colostomizzati di Gran Bretagna ed Irlanda del nord (gli urostomizzati britannici hanno una propria specifica associazione), ha organizzato in Romania corsi per enterostomisti che a loro volta hanno poi stimolato la nascita di un’associazione stomizzati e, dopo circa tre anni di impegno, è nata e cresciuta l’Associazione rumena stomizzati. Quest’ultima, infine, non è rimasta inoperosa ed è riuscita ad ottenere, dal proprio servizio sanitario nazionale, l’erogazione gratuita di un sacchetto (di quelli buoni e non strappapelle) al giorno. Può sembrare poco a noi italiani, ma il primo passo è sempre il più difficile. La ileostomizzata rumena presente a Brno era molto soddisfatta di questo risultato, e posso ben capirla io che, prima del 1977 o del 1978 (sono passati tanti anni e non ricordo più bene), pagavo i sac-

chetti che poi mi venivano rimborsati, dopo qualche mese, al 30% del loro costo. Ma in quasi tutti i paesi dell’ex est europeo ci sono stati dei grandi progressi, per noi stomizzati, in questi ultimi dieci anni: le forniture sono migliorate, sono nate delle associazioni e le loro aspettative sono complessivamente ottimiste anche per il futuro. Una grande eccezione in questo quadro generale favorevole è, purtroppo, rappresentata dall’Ucraina: uno stato con circa cinquanta milioni di abitanti e con almeno cinquantamila stomizzati, anche se non mancano importanti elementi di miglioramento. Negli ultimi anni l’Associazione tedesca ha formato stomaterapisti ucraini ed ora è anche nata un’Associazione ucraina stomizzati che ha mandato due delegati a Brno. Fin qui tutto bene, ma manca ancora un passaggio fondamentale: in Ucraina non si riceve alcuna fornitura dal servizio sanitario e gli stomizzati ucraini devono pagarsi tutto ciò che utilizzano.

Partecipanti al Congresso.

Inna, una ileostomizzata presente a Brno, ci ha detto che lei dovrebbe spendere 2 Euro al giorno per acquistare il minimo indispensabile, mentre riceve una pensione di 60 Euro al mese (il suo morbo di Chron non le permette di lavorare tutto il giorno e non riesce a trovare un lavoro partime). Per fortuna l’Associazione tedesca manda molte protesi all’Associazione ucraina e anche lei ne ricava un beneficio: “Andiamo avanti, ma è tutto così incerto!”, ha concluso. Così, per dare un aiuto, che si spera concreto, agli stomizzati ucraini, l’assemblea della EOA ha votato di svolgere il suo prossimo congresso del 2011 a Leopoli, in Ucraina. L’obbiettivo è di coinvolgere politici, giornalisti, associazioni mediche accreditate, ed aggregare altri portatori di stomia per farne conoscere le condizioni di vita ed ottenere che il servizio sanitario cominci ad occuparsi di loro. Ci sono tre anni di tempo e, appena le condizioni di salute glielo permetteranno, l’ex pre-

sidente Vladimir Kleinwächter della EOA, comincerà a lavorare a questo scopo con l’Associazione ucraina. Speriamo che vada come in Portogallo: un delegato dell’Associazione portoghese ha proprio confermato che grazie all’interesse che attirò il Congresso europeo di Oporto, di quattro anni fa, gli stomizzati portoghesi videro poi migliorare sensibilmente il loro trattamento sanitario. Il presidente Arne Holte, a nome di tutti, ha raccomandato le associazioni più ricche e organizzate di “adottare” un paese in cui manca un’associazione, anche quando formalmente vi esiste ma che da anni non dà alcun segnale di vita. Anche noi della FAIS, che passiamo per una delle migliori associazioni europee, e probabilmente lo siamo, dovremo incominciare a pensarci. Tanto più che sono stato eletto nel Comitato di Coordinamento dell’Associazione Europea ed ho ricevuto l’incarico di seguire la Grecia, ove già la nostra ex vicepresidente Rita Silanos aveva aiutato la nascita di un’associazione che, però, sembra essere entrata in letargo, non rispondendo a nessun invito o comunicazione.Vedremo. Intanto, ricordo a tutti che lo scorso anno versammo spontaneamente, all’Associazione vietnamita stomizzati, una parte del premio ricevuto dalla Coloplast per la nostra grande giornata di Montesilvano di due anni fa, in occasione della Giornata mondiale dello stomizzato. Ma il Congresso di Brno si è occu-

pato anche della situazione degli stomizzati nei paese “ricchi e fortunati”. In una contea svedese c’è stato il tentativo di imporre solo prodotti di una sola azienda: quella che avrebbe praticato il prezzo più favorevole al servizio sanitario locale. L’Associazione svedese ha reagito coinvolgendo la stampa, politici locali e nazionali a proprio favore, ed il tentativo è rientrato. Ma gli stomizzati svedesi non si sentono tranquilli. Un po’ come noi italiani che abbiamo fermato i tentativi di gare d’appalto di varie ASL. Però, finché le nostre protesi non verranno classificate tra i ”LEA, Livelli Essenziali di Assistenza”, rimaniamo sempre esposti a nuove gare. Anche i tedeschi non si sentono completamente tranquilli. Temono che vengano messe delle partecipazioni al costo delle sacche a carico degli stomizzati. L’Associazione svedese ha preparato un questionario, che è stato integrato da quella europea, sulle forniture, sulle aspettative e sugli eventuali timori di riduzioni nei vari paesi. Il questionario è già stato inviato e noi della FAIS vi abbiamo anche risposto. Certo nei paesi dove nessuno risponde, e forse sono anche quelli con la situazione peggiore, si naviga al buio. Comunque, anche i lunghi viaggi cominciano dai primi passi – dicono i cinesi – e non lasciamoci scoraggiare. L’assemblea dei delegati EOA, infine, ha rinnovato le cariche: Arne Holte dalla Norvegia è stato ricon-

A. Holte, Presidente EOA.

fermato presidente, Ria Smeijers dall’Olanda è stata riconfermata vicepresidente e tesoriera, io dall’Italia sono stato eletto consigliere per la prima volta e, come ho già accennato, per cominciare, dovrò seguire la Grecia con la quale ho già tentato di prendere contatto. Poi il Consiglio ha scelto altri due stomizzati per affidare loro dei compiti precisi: Daiga dalla Lituania per seguire i giovani, e Vladimir Kleinwächter, dalla Repubblica Ceca per seguire i paesi dell’est europeo. Infine uno sguardo alle presenze: eravamo oltre cento persone, in rappresentanza della grande maggioranza delle associazioni nazionali europee. Solo tre associazioni sono rimaste completamente assenti, e quattro hanno delegato altre associazioni. Tra queste, l’Associazione spagnola che ha delegato noi della FAIS a rappresentarla. Anche all’estero ci stiamo guadagnando una buona reputazione! Pensate che dall’Italia siamo andati in sette, una bella presenza, e quando abbiamo fatto vedere il nostro spot pubblicitario con Simona Izzo, pur essendo in italiano, ha riscosso un tale interesse che già l’Associazione israeliana ce ne ha chiesto una copia che poi farà doppiare. Forse siamo diventati un punto di riferimento per altre associazioni, ma non montiamoci la testa e continuiamo a lavorare come sempre. Giuseppe De Salvo delegato FAIS al Congresso di Brno

Presentazione del nuovo Direttivo EOA.

Il Congresso EOA a Brno “Complimenti a Giuseppe” rne Holte from Norway was reelected president of European Ostomy Association (EOA) when the EOA congress continued Saturday. Also Ria Smeijers from The Netherlands was re-elected. New member of the EOA Coordination Committee is Giuseppe De Salvo from FAIS Italy” Inizio il mio resoconto del Congresso europeo, svolto a Brno, riportando integralmente il comunicato della EOA che ufficializza l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo Europeo, dove è stato eletto Giuseppe De Salvo, tesoriere della FAIS. È stato un bellissimo momento, Giuseppe entra nel Consiglio Europeo, portando con sé tutta l’esperienza e la vitalità espressa in Italia come tesoriere della FAIS. La sua elezione è stata salutata da un fragoroso e prolungato applauso che dimostra il grande apprezzamento per lui e per la nostra Federazione. Ma questo è stato l’atto finale del Congresso. Già dal primo giorno (il congresso si è svolto su tre giorni, 11-13 settembre 2008), il Presidente Europeo Arne, tracciando il lavoro svolto negli ultimi quattro anni, ha ricordato la sua partecipazione alla “giornata mondiale dello stomizzato” ospite della FAIS a Montesilvano evidenziando la grandiosa partecipazione, ribadita a Sanremo in occasione dei “5 anni del-

“A

la FAIS”. Arne ha indicato la FAIS come un’ottima associazione. Giudizio confermato subito dopo anche da Vladimir (ex presidente mondiale). Il giorno successivo, dopo una breve presentazione di Giuseppe in inglese, è stato proiettato lo spot pubblicitario della FAIS, con Simona Izzo, suscitando notevole interesse tra le associazioni partecipanti che ci hanno posto diverse domande sia sulla realizzazione, sia sulla messa in onda nelle diverse reti nazionale e/o locali e quali risultati avesse procurato lo spot. La nostra delegazione (eravamo in sette, Giuseppe ed io delegati della FAIS, gli altri cinque seguivano il congresso a titolo personale) ha ricevuto, durante tutto il Congresso, continue richieste di informazioni. Bisogna ricordare che i congressi, anche al di fuori dei momenti ufficiali, sono un contatto, uno scambio di notizie tra le associazioni, ove ognuno spiega quello che ha fatto e soprattutto quello che vorrebbe fare. Attraverso questi contatti si apprende e si insegna molto... vi garantisco: abbiamo insegnato moltissimo. Il congresso è stato estremamente interessante e non solo nei resoconti delle varie associazioni. Abbiamo potuto tastare il polso sulla situazione degli stomizzati europei, direi stabile o con qualche arretramento nei paesi occidentali, grandi progressi in molti pae-

Beppe Gatti e Giuseppe De Salvo.

La delegazione italiana.

si dell’est europeo e buio profondo in alcuni altri. Abbiamo avuto conferma, se mai ce ne fosse stato bisogno, che dove vi è un’associazione forte e vitale i risultati si ottengono. Ritornando a Giuseppe, la sua elezione è motivo d’orgoglio per la FAIS: pensate, che la nostra è una Federazione di associazioni nata da appena cinque anni. La presentammo in un incontro europeo a Francoforte, a pochi mesi dalla nascita. Fu accolta nella famiglia EOA ed IOA quattro anni fa come “full member” al Congresso di Oporto, con la contemporanea elezione di Rita Silanos come membro del comitato europeo per progetti specifici. Adesso Giuseppe viene eletto, in questo congresso, come membro del comitato europeo: veramente un bel risultato! Complimenti FAIS e ancora complimenti Giuseppe. Beppe Gatti delegato FAIS al Congresso di Brno

Il nuovo direttivo EOA. Da dx: Arne Holte (Norvegia), Presidente; Ria Smeijers (Olanda),Vice-presidente e Tesoriera; Giuseppe De Salvo (Italia), Consigliere; Maria Hass (Germania), Segretaria.

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Il Congresso EOA a Brno “C’ero anch’io” urante l’incontro di Sanremo – maggio 2008 – fui invitato dal presidente europeo, Arne Holte, a partecipare al Congresso Europeo degli stomizzati a Brno, Repubblica Ceca, che si sarebbe tenuto dall’11 al 14 settembre 2008. Io accettai con riserva non sapendo chi mi avrebbe sponsorizzato.Verso agosto Marco, il mio presidente, mi disse che saremmo andati a Brno: una notizia che mi fece contento. Desideravo andare a Brno sia perché non c’ero mai andato, sia perché volevo partecipare ad un congresso europeo, sia per curiosità, per conoscere altre persone… e poi si sarebbe parlato in inglese e avrei potuto presentare il mio libro da poco tradotto in inglese. Avevo in me quello spirito di Ulisse di cui parla Dante nella Divina Commedia: di conoscere, di viaggiare, di andare oltre… Siamo partiti il pomeriggio di giovedì 11 settembre e dopo un viaggio in macchina di circa sei ore siamo arrivati a Brno verso le undici di sera, scortati dalla polizia fino all’Hotel Continental. Il giorno seguente abbiamo partecipato al congresso dove si è discusso sui problemi dei pazienti stomizzati prima e dopo l’intervento chirurgico, sul futuro dell’EOA, su come evitare i tagli alla sanità e alla fornitura dei presidi in tanti stati europei. Erano presenti rappresentanti di 25 nazioni europee, dal Portogallo all’Ucraina, dall’Islanda all’Egitto. Noi italiani eravamo in sette capitanati da Giuseppe De Salvo, eletto nel direttivo. Tutti comunicavano in inglese, o cercavano di farlo visto la diversità di pronuncia, di accenti e di inflessioni nazionali. Sono tuttavia rimasto sorpreso dal fatto che i Cechi non sanno l’inglese. Alle sei del pomeriggio abbiamo partecipato ad un concerto nella cattedrale di S. Jakob: bellissima chiesa in stile gotico e bravi i cinque cantanti lirici. Alle sette trasportati da un tram da museo ci siamo recati alla wine cellar “Zelezna Ruze”

La mia preghiera

Gruppo di delegati.

per la cena. Immersi nella musica popolare Ceca, al lume di candela, seduti sotto le volte a mattoni della cantina, tra boccali di birra e calici di vino rosso, abbiamo gustato il cibo Ceco. Buono, eccellente! Mi ha ripagato dalla delusione patita durante il giorno e il pranzo: un digiuno forzato. I coffee break, infatti, consistevano solamente di una tazza di caffé lungo e il pranzo di un panino avvolto in un cellofan, dal gusto dubbio, accompagnato da una bottiglia di acqua minerale. Sabato, dopo la conclusione del congresso, l’insediamento del nuovo direttivo ed il solito lauto pranzo, siamo partiti per un sightseeing tour nella regione della Moravia del Sud. Abbiamo visitato Lednice Castle, la

Grande Eterno Iddio non abbandonare noi, noi che viviamo con un corpo che non ha più il Tuo disegno natio. Il male ci ha costretto ad un compromesso, ma noi vivere vogliamo lo stesso. Adattati ci siamo a nuova vita per sfuggire alla morte senza alternativa. Signore noi vivere vogliamo in questo mondo anche se a volte alla gola viene un nodo profondo Signore perdona i nostri lamenti esseri umani noi siamo con degli impedimenti. Sotto il Tuo sguardo noi viviamo grande Eterno, Tu vedi le nostre sofferenze il nostro inferno. Per vivere abbiamo cambiato il tuo disegno Ma questo non avrà importanza per entrare nel Tuo Regno. Mauro Baldini

residenza dei principi del Liechtenstein, e il paese di Mikulov dove si teneva la festa del vino. Paesaggio stupendo. Alla sera la cena di gala dove i nuovi eletti hanno tenuto un piccolo discorso. Anche Giuseppe De Salvo. Giuseppe Penello

Vibo Valentia Anomalie nella distribuzione dei dispositivi medici per le persone stomizzate Nel mese di settembre sono pervenute parecchie lamentele di cittadini stomizzati residenti in Calabria, nella provincia di Vibo Valentia, perché si erano visti consegnare materiali diversi da quelli utilizzati da tempo. Nessuno li aveva informati, nessuno aveva deciso per loro il cambiamento di prodotti, da qui lamentele per le difficoltà di gestione della stomia. Il presidente dell’Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati, P. Venneri, e la Federazione FAIS hanno rappresentato questa difficile situazione al Commissario straordinario della USL di Vibo ed agli organismi regionali e provinciali per capire bene cosa stesse realmente succedendo. Dalle risposte pervenute, in particolare dal Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria, pare che i disservizi lamentati possano e debbano essere risolti. La Federazione segue con attenzione l’evolversi della situazione ed auspica un sollecito ripristino delle condizioni le più favorevoli per le persone stomizzate della provincia di Vibo VaG. Matteoni lentia e dell’intera Regione Calabria.

BELLARIA 16 -19 ottobre 2008

AIOSS ha organizzato il XXIII corso di aggiornamento in stomateriapia ed ancora una volta ha ospitato la FAIS. Il presidente dell’AIOSS Gabriele Rastelli ha raccolto di nuovo, per l’importante appuntamento annuale, gli infermieri enterostomisti per discutere in tre giorni di studio un nutrito programma scientifico. Sede dell’incontro il Centro Congressi Europeo di Bellaria Igea Marina. Si inizia giovedi 16 ottobre con la valutazione dei nuovi modelli organizzativi e assistenziali operanti nelle aziende sanitarie di Pistoia, Massa Carrara e Forlì. Si prosegue, venerdì, con il nuovo codice deontologico, le stomie addominali, l’incontinenza urinaria, la stipsi, i canali inesplorati che possono rendere più efficace la relazione d’aiuto, e al pomeriggio la gestione infermieristica tra scienza ed esperienza, il governo clinico e la gestione del rischio. Sabato 18 si prosegue con il processo educativo alla persona con stomia, la sessualità, presentazione di linee guida per la formazione dei visitatori, e nel pomeriggio il talk show, condotto dalla giornalista Annalisa Manduca, la qualità di vita

L’

La sinergia continua ... nella persona stomizzata. Domenica chiusura dei lavori con il cateterismo vescicale: dal mito all’evidenza. All’interno del programma di aggiornamento seguito da oltre 370 infermieri ci sono state relazioni particolarmente seguite presentate dal prof. Zanotti del corso di infermieristica dell’università di Padova, da Annalisa Silvestro presidente IPASVI e dal prof. C. Pezcoller, membro del direttivo FAIS, che ha esposto il progetto “Visiting Program”. Anche quest’anno si è tenuto il concorso Great Comebacks che ha visto premiate le storie di Piera Marchisio piemontese ed Andrea Felloni emiliano. Grande entusiasmo intorno ai vincitori e grande partecipazione della platea che ha visto la presenza, particolarmente applaudita, di molte persone stomizzate provenienti dall’Emilia Romagna. Come sempre il mercato di riferimento era presente con propri stands per dare informazioni agli operatori ed ai visitatori sulle ultime novità dei propri dispositivi per stomia. All’interno delle giornate di studio la FAIS, con il presidente F. Vitale in prima linea, ha portato un contributo costante e fattivo. A Bellaria

si è tenuto il Consiglio Direttivo della Federazione che ha visto la partecipazione anche dei presidenti regionali C. Verdolin, I. Bianchi, M. Baldini, A. Allegra (delegato per il Piemonte), G. Sapucci, I. Bottero, G. Venneri e R. Pagano. Giovanni Matteoni

Postazione FAIS.

Prof. Carlo Pezcoller.

Great Comebacks: Il parere dei vincitori “È stata la prima volta nella mia vita che mi sono sentita coccolata da persone che non sono la mia famiglia!”. A parlare è Piera Marchisio, vincitrice del concorso Great Comebacks™ 2008. Così racconta le sue emozioni nella giornata di premiazione, prima, durante e dopo la serata. “Nel grande salone un andirivieni di gente allegra: medici, stomaterapisti, ospiti. Una confusione festosa, che si placava solo quando iniziavano i vari Corsi. Anche mio marito ed io abbiamo ritrovato degli amici conosciuti in precedenti incontri e ne abbiamo incontrati dei nuovi. È incredibile come si fa presto a socializzare in queste occasioni!”. “Dopo la cena, nel grande teatro, è iniziato lo spettacolo con un gruppo di bravi cantanti siciliani “I Sei Ottavi” che oltre a cantare si esibivano in simpatiche coreografie”. Così conclude il suo racconto: “È stata una serata indimenticabile. Grazie di cuore a tutti. Un caloroso abbraccio”.

Anche l’altro vincitore, Andrea Felloni, stomaterapista e paziente stomizzato, è rimasto piacevolmente colpito dalla serata. “Ero sul palco davanti ad una platea di amici, anche se tanti non li conoscevo” – racconta – “ho cercato lo sguardo di mia moglie e di mio figlio, li ho visti felici e sorridenti. Dopo l’intervento sono ritornato a casa e quando ho aperto la valigia non ho trovato paura e disperazione, ma tanta voglia di ricominciare, di vivere accanto a loro. Mi hanno aiutato a riprendere il mio ruolo nella coppia, nella famiglia e nel lavoro. Credo che sia stato un bel ritorno, un bellissimo ritorno, un meraviglioso Great Comebacks. Davvero una bella storia da raccontare e condividere. Così conclude Andrea: “Sono ancora emozionato dai ricordi. Saluto tutta la ConvaTec con tanto affetto”.

Piera Marchisio

Andrea Felloni

È stata una serata emozionante, che ha sottolineato con forza l’importanza del rapporto tra paziente e stomaterapista. Ripercorrere le tappe del premio dal 2002 ad oggi, vedere insieme i pazienti vincitori del passato, i pazienti provenienti da tutta Italia e le persone che si prendono cura di loro, è stata un’occasione unica per sottolineare i traguardi che sono stati raggiunti negli anni. Le storie dei vincitori, Piera Marchisio e Andrea Felloni, devono essere un incentivo in più, per chi vive con una stomia, a riprendersi la propria vita. Spetta a noi stomaterapisti insegnare ai pazienti come gestire la propria stomia; dobbiamo aiutarli a non sprecare la loro seconda opportunità.

Gabriele Rastelli

Great Comebacks a VII edizione del concorso “Great Comebacks - Il valore della volontà” ha proclamato i due vincitori del 2008: Piera Marchisio e Andrea Felloni sono i due “grandi ritorni” di quest’anno. La serata di premiazione, organizzata da ConvaTec in collaborazione con FAIS e AIOSS si è tenuta il 17 ottobre nel Centro Congressi Euro-

Parte del gruppo Emilia Romagna.

Al centro i due vincitori A. Felloni e P. Marchisio.

G. De Chiara, G. Rastelli e F. Vitale.

peo di Bellaria - Igea Marina di Rimini, durante il Congresso “AIOSS … E POI”, svoltosi dal 16 al 19 ottobre. Il sette è stato il numero ricorrente dell’evento, 7 edizioni, 700 storie, 7 i colori del simbolo scelto per l’occasione, l’arcobaleno. Il valore simbolico di questo fenomeno naturale va sottolineato, indica il ritorno della quiete dopo la tempesta. Un po’ quello che accade per chi ha subito un’operazione di stomia, dopo le angosce e le incertezze iniziali, il recupero della vita quotidiana segna il ritorno della tranquillità. Un grande ritorno alla vita dopo un periodo difficile, un arcobaleno ricco di colori dopo il grigiore di un violento temporale. Proprio per questo, la serata si è aperta sulle note della canzone “Over the Rainbow”, interpretata magistralmente dal gruppo dei “Sei Ottavi” (guarda caso, composto di 7 membri!) ospiti ed intrattenitori della celebrazione. È stata solo la prima delle grandi emozioni che hanno caratterizzato Great Comebacks 2008; subito dopo sono state proiettate le immagini del video che ha ripercorso la storia del concorso, dalla sua nascita negli Stati Uniti nel 1984, all’arrivo in Italia nel 2002, fino ad oggi. Una “carrellata” di tutti i vincitori, alcuni dei quali erano presenti in sala. Presentare l’evento insieme a Gabriele Rastelli, presidente AIOSS e Gianna De Chiara, B.U. Manager Stomia di ConvaTec, è stato, per me, molto toccante. Abbiamo condotto per mano i presenti alla scoperta delle sorprese di questa serata magica: una serata che non ha avuto nulla da invidiare alla manifestazione americana che si è tenuta a Washington nello scorso Febbraio e alla quale avevamo partecipato insieme ai vincitori dell’edizione 2007, Giuseppe Penello e Stefano Piazza. C’erano anche loro il 17 ottobre; e sono stati proprio loro a premiare Andrea Felloni e Piera Marchisio. Il video dei protagonisti di questa edizione ha raccontato le loro storie nei luoghi dove le hanno vissute, ha

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emozionato e coinvolto la platea presente; una platea d’eccezione formata da circa 500 persone tra pazienti (circa un centinaio provenienti dalle Associazioni di Rimini, Cesena e Forlì) e stomaterapisti. Andrea, paziente e stomaterapista di Ferrara, è stato accompagnato dalla moglie e dal figlio, le due persone che più di tutte lo hanno aiutato a recuperare la sua vita quotidiana. Un doppio ruolo, quello citato nella sua testimonianza, che, come lui stesso ha evidenziato, gli permette di svolgere il suo lavoro con la convinzione di avere qualcosa in più da offrire ai suoi pazienti. Piera, partecipante attiva alla vita dell’Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati, è stata accompagnata dal marito che, come lei stessa ha sottolineato, si è improvvisato infermiere per sostenerla e prendersi cura di lei nella fase di riabilitazione. Vederli applaudire, sorridenti, in quel momento, è stata una marcia in più non solo per i vincitori, ma per tutti noi, chiamati a celebrare queste storie ordinarie di persone straordinarie. E di persone eccezionali, il 17 ottobre, ce ne erano davvero tante; ognuna con la sua personalissima storia, ognuna con la sua voglia di vivere e di condividere la sua esperienza. Una folla numerosa che contiamo d’incontrare nuovamente il 3 ottobre del 2009: non una data qualsiasi, ma la Giornata Mondiale dello Stomizzato che FAIS e AIOSS organizzano di nuovo insieme. Un abbraccio collettivo, quindi, rimandato di un anno, e chissà che questo Programma Internazionale non sia un ulteriore punto d’incontro per tutti noi! Un momento di condivisione, di gioia dello stare insieme, che si è concluso sulle note (sette anche queste!) della performance musicale dei “Sei Ottavi”. Appuntamento fissato, quindi, per l’anno prossimo, per l’ottava edizione di Great Comebacks. Il modo migliore per dirci “arrivederci”! Fernando Vitale

Talk Show

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“La qualità di vita della persona stomizzata”

Un momento del talk show.

l 18 ottobre 2008 nell’ambito del XXIII corso di aggiornamento AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) presso il centro congressi europeo di Bellaria/Igea Marina, si è tenuto il talk show dal titolo “La qualità di vita della persona stomizzata”. Obiettivo dell’incontro è stato quello di proporre una sessione formativa attraverso la metodologia della tavola rotonda, in cui le voci più autorevoli del mondo della stomaterapia, si sono confrontate sul tema della qualità di vita delle persone stomizzate e sugli strumenti esistenti per contribuirne al miglioramento. Oltre al pubblico in sala l’incontro è stato seguito da tre sedi distaccate, in collegamento satellitare con la sede del congresso. Ospiti in sala Gabriele Rastelli e Gabriele Roveron, rispettivamente Presidente e Vice presidente dell’Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia, Fernando Vitale, Presidente della Federazione delle Associazioni Italiane Stomizzati, Gian Andrea Binda, Presidente Società Italiana Chirurgia Colon Rettale, Roberto Dino Villani, Past President della Società Italiana Unitaria di Colonproctologia, Paolo Delrio, Chirurgo e Ricercatore della Fondazione Pascale di Napoli, Annalisa Manduca, conduttore televisivo e moderatore dell’incontro. Durante il talk show, in cui si sono alternati ai contributi degli ospiti in sala, contributi filmati, si sono svi-

luppati tutti i temi inerenti alla qualità di vita. È stata sottolineata l’importanza e la necessità per le persone che riescono a vincere la malattia e a superare un periodo doloroso della propria esistenza di recuperare rapidamente un livello di benessere accettabile. Mediante l’intervento dei chirurghi presenti si è ribadito il ruolo e la responsabilità del chirurgo che effettua l’operazione e che, attraverso l’adozione di determinati atti chirurgici, può favorire od ostacolare il processo riabilitativo. Si è evidenziato il ruolo centrale dell’infermiere stomaterapista nella terapia riabilitativa che mediante la cura, il dialogo, l’ascolto e la formazione all’utilizzo degli ausili permette alla persona stomizzata di accettare la nuova condizione di vita, trovando nell’infermiere un punto di riferimento imprescindibile. Fernando Vitale, presidente FAIS, ha ribadito infine il ruolo centrale del mondo associativo che si impegna a rappresentare e difendere i diritti delle persone stomizzate, garantendo al contempo un adeguato flusso informativo. Durante questo incontro si è colta l’occasione per presentare un nuovo strumento, denominato questionario Stoma QOL, costituito da 20 domande e sviluppato per misurare la qualità di vita delle persone stomizzate. Il questionario è il risultato di interviste alle persone stomizzate e non una semplice revisione della

letteratura pre-esistente: questo ha reso possibile l’identificazione dei fattori chiave che influiscono in maniera specifica sulla qualità di vita degli stomizzati. Il talk show, che ha permesso un proficuo dialogo tra tutti gli attori presenti, si è concluso con un messaggio di speranza, trasversale a tutti i punti di vista, quello di una donna stomizzata, Lella Torricella, che con la propria forza di volontà, con il supporto della sua famiglia e l’aiuto di un’abile infermiera è riuscita a riappropriarsi della propria vita e della felicità che le cose importanti riescono a dare. Marina Martucci Si ringrazia Coloplast S.p.A, sponsor unico dell’iniziativa, per avere permesso la realizzazione e la buona riuscita dell’evento.

La platea.

G. Rastelli, G.A. Binda, P. Delrio, A. Manduca, (moderatrice), F.Vitale, R.D.Villani, G. Roveron e C. Fusari.

Teatroterapia Invitano i pazienti stomizzati a partecipare

al seminario di TEATROTERAPIA

RECITARE SE STESSI

iamo nella sala affollata e palpitante del seminario di B. Braun sui “Canali inesplorati che possono facilitare la relazione d’aiuto”, al Corso di aggiornamento AIOSS 2008. Ci sono tanti stomaterapisti, tanta gente che non avevo incontrato prima, ma davanti a me ci sono anche due visi noti di Piera ed Antonino, due dei partecipanti al seminario Recitare se stessi, dedicato a persone stomizzate, che io e le mie colleghe Glenda Pagnoncelli e Chiara Bertero stiamo conducendo a Torino. Piera dice che anche se le abbiamo fatto fare “cose strane, come raccogliere i fiori e toccare gli alberi”, ne è valsa la pena. Antonino dice che questa esperienza lo ha aiutato a stare con gli altri e a parlare in pubblico, “…cosa che prima non avrei mai immaginato di fa-

Gruppo dopo l’attività laboratoriale di teatroterapia.

Seminario “Recitare se stessi”. In primo piano Piera e Agostino.

A Bellaria gli stomaterapisti scoprono recitare se stessi, attraverso la testimonianza dei protagonisti re”. Queste loro parole mi fanno tornare con la mente ai temi emersi dai partecipanti in uno degli ultimi incontri. Momenti di vita raccontati da ognuno evocavano immagini che di per sé già costituiscono la testimonianza di un percorso tematico: L’insicurezza – il parroco del paese che incoraggiava un bambino ad avere fiducia in sé. La sorte che ti tocca sulla spalla – Il medico che dopo l’intervento ti da’ una pacca sulla spalla dicendo: “sei stato fortunato!” La tenerezza – ancora la figura del medico, che chiamava una paziente “il suo fiorellino all’occhiello!” Il valore dell’affetto profondo, dell’amicizia – L’amica che ti viene a trovare in ospedale portandoti la sua tesi di Laurea dedicata a te! La possibilità di ridere insieme – la storia comica di un ammalato e del volontario che lo accompagna a Lourdes, che si dimenticano da qualche parte il pappagallo per fare pipì (e che suscita nel gruppo una risata liberatoria). Trovare la fiducia in sé attraverso la condivisione – non sentirsi più isolati perché si ha addosso qualcosa che viene considerato un “TABÙ”, ma poterne liberamente parlare con i compagni di corso, perché “siamo tutti nella stessa barca!”. La stomia, come dice la parola greca è una bocca, un’apertura, che non si apre solo sul corpo, ma si riflette sull’anima. Come tutti gli eventi traumatici porta con sé il tema del passaggio da una fase precedente, in cui ognuno aveva un determinato corpo e una determinata identità, ad una fase posttraumatica, in cui ognuno si ritrova con un corpo ed un’identità diversa.

BELLARIA 16 -19 ottobre 2008

Questo tema si collega ad un mito antico come l’umanità: il mito di “morte e rinascita”. Basta pensare al racconto biblico di Giona e la Balena, ai personaggi mitologici greci come Eracle, Perseo o Giasone, che inghiottiti da un mostro, sono riusciti ad uscirne sconfiggendolo dall’interno, ognuno con i propri stratagemmi. Le suggestioni proposte dalla nostra conduzione per collegarci a questo mito sono state raccolte vivacemente dal gruppo, il quale ha reagito creando un notevole affiatamento che progredisce con l’avanzare del seminario. È stato come se mano a mano che ci apprestavamo a scoperchiare le “zone calde del vulcano” (la memoria dei momenti più difficili attraversati) le persone si stringessero le mani più forte. Probabilmente questa complicità permette ora di iniziare con più fiducia il percorso nelle profondità del vulcano trovandone, a ritroso, l’uscita. Questo cammino ha fatto scoprire a tutti noi qualche piccolo tesoro e mettendolo in comune con gli altri siamo riusciti a generare una creazione collettiva. Mi hanno colpito profondamente le parole di elogio al lavoro fatto da parte di Fernando Vitale, Presidente della FAIS, che, ringraziando la B.Braun ed Aesculap Academia, si è augurato che questa esperienza possa essere estesa anche ad altri pazienti in altre città italiane. Il successo del seminario e la partecipazione attiva da parte degli stomaterapisti, all’attività laboratoriale svolta nel seminario di Bellaria, ci fanno pensare che anche gli operatori abbiano colto come la creatività possa essere uno strumento da utilizzare nella riabilitazione del paziente, inteso non solo come “una macchina da aggiustare”, ma come persona nella sua integrità. In attesa di comunicare i nuovi programmi per il 2009 l’appuntamento è al pranzo di Natale di APISTOM a Torino il 14 Dicembre, per condividere la conclusione collettiva del seminario con tutti coloro che ne vorranno essere testimoni. Emanuela Binello

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Regione Veneto “Novità nell’assistenza sociosanitaria allo stomizzato” l Polo di Padova del Centro di Riferimento Regionale per le Stomie e l’Incontinenza ha presentato alla Regione Veneto un progetto sperimentale di assistenza sociosanitaria al paziente stomizzato, che introduce alcune novità al fine di migliorare la qualità dell’assistenza al paziente e contenere la spesa sanitaria per la distribuzione dei dispositivi medici. Obiettivo del progetto è attivare in via sperimentale una rete di Centri che, in aggiunta alle funzioni di assistenza socio-sanitaria assegnate ad oggi agli ambulatori dedicati ai pazienti portatori di stomia, si occupino anche della prescrizione dei presidi stomali e dell’autorizzazione alla loro fornitura. L’autorizzazione della fornitura di dispositivi medici da parte del Centro consentirà di migliorare la qualità dell’assistenza, attivando un rapporto diretto stomaterapistapaziente. L’infermiere stomaterapista è l’unica figura in grado, non solo di aiutare il paziente nella scelta dei prodotti più adatti, ma anche di informare sulle evoluzioni tecnologiche e sui nuovi prodotti a disposizione, attuando pienamente il diritto alla libera scelta dei dispositivi medici. L’autorizzazione diretta consentirà, inoltre, al paziente di evitare una serie di procedure burocratiche, che in Veneto sono diverse per ciascuna ULSS e che includono il passaggio dall’ufficio autorizzazioni, al medico di base, ecc. Utilizzando appositi “coupon” di prelievo il soggetto stomizzato potrà continuare a ritirare presso le farmacie e le sanitarie i prodotti di sua spettanza. La fornitura potrebbe avere cadenza mensile o bimestrale in modo da rendere possibile la sostituzione del materiale (previa autorizzazione da parte del Medico del Centro) adeguandolo alle effettive esigenze dei pazienti (variazioni dell’alvo, complicanze stomali, evoluzione della malattia di base, ecc.). A sostegno dell’attività del Centro, il Centro Riabilitazione stomizzati ed incontinenti dell’ULSS 12 ve-

neziana, in collaborazione con la ditta Videopress Srl, ha elaborato un programma informatico, che è stato sperimentato anche nei Centri di riabilitazione dell’Azienda ULSS n. 14, presso i presidi ospedalieri di Chioggia e Piove di Sacco e dall’Azienda Ospedaliera di Verona, presso l’Ospedale Borgo Roma. Il programma è stato recentemente approvato dal Consiglio Direttivo della FAIS e dell’AIOSS. La Videopress Srl si è resa disponibile a fornire ai Centri affiliati FAIS-AIOSS una demo esplicativa delle funzionalità del programma: tel. 06 540811, fax 06 54224686, e-mail: info@videopress.it.

Per informazioni sul progetto: Centro di Riferimento Regionale Stomie ed Incontinenza, Polo di Padova tel. 049 8213279 e-mail: stomie.crr@sanita.padova.it Michele Zaffin

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“spazio salute” a cura di Roberto Aloesio

È la patologia propria della stomia più frequente dopo l’ernia peristomale. Si sviluppa nel 8-15% dei portatori di stomia e più frequentemente nelle stomie laterali. Le trasversostomie sono talmente coinvolte che il prolasso sembra una sequela inevitabile quando la ricanalizzazione è procrastinata. La probabile responsabile è l’eccessiva mobilità e lunghezza del mesocolon trasverso. Quando un anello rigido di tessuto cicatriziale circonda la stomia, l’effetto della peristalsi è in grado di determinare una procidenza della mucosa d’aspetto fungiforme; In questi casi la mucosa tumefatta incontra l’anello rigido cutaneo e forma una specie di “collare” sul quale agisce la peristalsi che spinge fuori la mucosa sottostante con effetto “telescopico” rendendola facile preda di traumatismi. Il vero prolasso consiste, invece, nell’evaginazione di un segmento

Prolasso stomale intestinale che coinvolge tutta la parete dell’ansa stessa. La lunghezza del prolasso dipende dalla lassità delle strutture addominali che mantengono l’ansa. Per questo motivo il chirurgo deve cercare di non lasciare un’ansa libera troppo lunga. In posizione supina i prolassi di modeste dimensioni possono ridursi spontaneamente, mentre quelli di dimensioni maggiori necessitano di un riposizionamento manuale e si ripresentano in posizione ortostatica o dopo un colpo di tosse. Per questi motivi è importante applicare il sacchetto di raccolta stando in posizione supina; così facendo l’ansa può prolassare all’interno della sacca evitando di spingere sulla placca adesiva e determinare il distacco del presidio.

Talora può essere utile applicare successivamente un cuscinetto contenitivo molto simile a quelli usati per contenere le ernie inguinali (cinto erniario). La mucosa prolassata è soggetta a congestione, ulcerazione, emorragia e disagio estetico. La sintomatologia soggettiva è limitata a dolore crampiforme. La semplice osservazione del prolasso ci permette di identificare i casi di eversione della mucosa dai prolassi totali e, nel caso di stomie laterali, dal cosiddetto prolasso “a martello” che coinvolge sia l’ansa afferente sia l’efferente. Il trattamento chirurgico di resezione dell’ansa e riconfezionamento della stomia si impone esclusivamente nei prolassi che superano i 5 cm. di lunghezza.

Associazioni Regionali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus A.P.I.STOM. - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via San Marino, 10 10134 Torino Tel.: 011.3187234 - Fax: 011.3187234 E mail: infoapistom@apistom.it Sito internet: www.apistom.it Presidente: Giovanni Brunetto A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti Sede: c/o Istituto Nazionale dei Tumori Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel.: 02.70605131 Fax: 02.23902508 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Presidente: Giuseppe Sciacca A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti Stomizzati del Veneto Sede: presso Clin. Chir. Geriatrica Via Giustiniani, 2 - 35128 Padova Tel.: 049.8213279/319 Fax: 049.8213184 E mail: stomie.crr@sanita.padova.it Presidente: Cristina Verdolin

A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia Onlus Sede: Piazzale S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine Tel.: 340.8275238 - 0432.785566 Fax: 0432.783315 Sito internet: www.aris-fvg.org Presidente: Marco Cimenti A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bari, 4/6A 16127 Genova Tel.: 010.419552 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Presidente: Angelo Ratto A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Mercurio, 2 47900 Rimini Tel.: 347.8501097 Presidente: Giovanni Sapucci

A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus Sede: c/o C.S.P.O. - Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze Tel.: 055.32697804 - 055.3269771 E mail: astosfirenze@tiscali.it Presidente: Mauro Baldini

86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

A.U.S.I. - Associzione Umbra Stomizzati e Incontinenti Sede: Via C. Cherubini, 2 06129 Perugia Tel.: 075.5009043 - 347.5558880 E mail: marcor25@libero.it Presidente: Ilvano Bianchi

A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Berlino 16 87036 Rende (CS) Tel.: 0984.838546 - 349.0837726 Presidente: Giuseppe Venneri

A.S.I.A. - Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese Sede: Maria Orietta Cipolletti Via Bafie, 8/b 64100 Teramo Tel.: 340.4150298 Presidente: Iolanda Bottero A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Sede: Piazza. S. Francesco, 1

A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati onlus Sede: Tel. 338.2915569 Presidente: Rosario Pagano

A.I.S.S. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Sicilia Sede: Via Spampinato, 7 97100 Ragusa Tel.: 0932.643066 - 360.929644 Presidente: Carlo Ferlito A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati Sede: Via Bellini, 26 09128 Cagliari Tel./Fax: 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

“dillo a Paolo Zani” responsabile INAS-CISL di Milano

Buongiorno, mi chiamo Silvana e abito in provincia di Brescia. Gradirei porle un quesito a cui non riesco trovare risposta da nessuno. Sono affetta da dodici anni da artrite reumatoide che non riesco a curare nonostante da sempre seguita dall’immunologia di Brescia. Ho una invalidità del 75%, sono dipendente di Poste Italiane Spa come responsabile di un ufficio a due unità. Ho sentito parlare di inabilità assoluta al lavoro e vorrei qualche chiarimento in quanto passo dei periodi molto difficili perché questi dolori continui non mi permettono quasi neanche di camminare e di svolgere le mie mansioni che richiedono una certa attenzione. A chi mi posso rivolgere? Ringraziando le auguro buon lavoro. Silvana

Gent.ma sig.ra Silvana, i lavoratori dipendenti dell’Ente Poste Italiane sono assicurati, per quanto attiene le pensioni, con l’IPOST (Istituto Postelegrafonici); è quindi alla normativa di questo istituto previdenziale che si deve fare necessariamente riferimento. L’IPOST prevede, per i lavoratori iscritti ed affetti da patologie invalidanti, due diverse tipologie di pensione di invalidità a secondo della gravità delle patologie e della conseguente ridotta capacità lavorativa:

Inabilità alle mansioni Il lavoratore che sia cessato dal servizio per inidoneità a tutte le mansioni del livello professionale di appartenenza e nell’ipotesi che non possa essere adibito a mansioni alternative a seguito di visita medica presso le strutture sanitarie competenti, ha diritto a questo particolare trattamento pensionistico. Oltre ai requisiti sanitari, condizione indispensabile per poter chiedere l’inabilità è quella di avere 14 anni, 11 mesi e 16 giorni di servizio utile. La domanda di riconoscimento andrà inoltrata all’Ente Poste che predisporrà la visita di accertamento presso l’Azienda sanitaria locale (ASL) di competenza. La pensione verrà calcolata su tutta la contribuzione accreditata e decorrerà dal primo giorno successivo a quello della di-

spensa dal servizio. L’inabilità alle mansioni non è soggetta a revisione medica e, pertanto, la pensione è a vita. Inabilità totale Il dipendente o il cessato dal servizio può conseguire la pensione di inabilità per infermità non dipendente da causa di servizio, per la quale si trovi nella assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa. I requisiti contributivi sono i seguenti: 5 anni complessivi di iscrizione all’IPOST di cui 3 nell’ultimo quinquennio. La Commissione sanitaria deve accertare lo stato di assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa conseguente ad infermità non dipendente da causa di servizio. In questo caso cambiano totalmente i criteri di calcolo della pensione; infatti, in considerazione dell’assoluta impossibilità a svolgere qualsiasi proficuo lavoro viene riconosciuta una maggiorazione contributiva utile al calcolo della prestazione e precisamente: • Se l’anzianità contributiva al 31 dicembre 1995 è superiore a 18 anni il sistema di calcolo per la pensione sarà retributivo e l’aumento virtuale da attribuire sarà pari al periodo temporale mancante al raggiungimento del limite di età di 65 anni o al raggiungimento della massima anzianità contributiva pari a 40 anni • Se l’anzianità contributiva al 31 dicembre 1995 è inferiore a 18 anni il sistema di calcolo per la pensione sarà misto e l’anzianità da maggiorare sarà data dalla differenza temporale tra l’età dell’interessato alla data di cessazione e il compimento del sessantesimo anno di età indipendentemente dal fatto che sia donna o uomo. La domanda di riconoscimento andrà inoltrata all’Amministrazione di appartenenza se il dipendente è in servizio e all’ IPOST, se c’è stata la risoluzione del rapporto di lavoro, entro il termine di due anni. La domanda deve essere accompagnata da un certificato medico che attesti l’assoluta e permanente impossibilità a svolgere qualsiasi attività lavorativa. L’Amministrazione di appartenenza, verifica il possesso dei requisiti contributivi minimi prescritti e provvede a disporre l’accerta-

mento sanitario dello stato di inabilità del dipendente presso la Commissione Medica di Verifica. Questo è tutto in merito ai trattamenti pensionistici di invalidità erogati dall’IPOST; mi permetto però di segnalarle che, essendo Lei già stata riconosciuta invalida nella misura del 75%, per ogni anno di lavoro prestato in queste condizioni avrà diritto, al momento del pensionamento, al riconoscimento di un’anzianità aggiuntiva di due mesi; questa maggiorazione contributiva sarà valida sia per determinare il diritto a pensione sia per stabilirne l’importo. Per avere tutta l’assistenza necessaria potrà rivolgersi ad una sede del nostro Patronato INAS o ad altro Patronato di suo gradimento; le ricordo che l’assistenza dei Patronati è gratuita.

Una Testimonianza dal Veneto Salve mi chiamo Teresa e ho 37 anni Da Dicembre 2003 sono stomizzata per rettocolite ulcerosa. Il 14 Giugno 2008 sono andata al congresso di Sottomarina con gli altri stomizzati di Verona, e devo dire la verità è stato interessante. Ognuno di noi ha esposto i propri problemi e insieme ci siamo confrontati per cercare delle soluzioni comuni, è molto più facile che risolverli da soli, aiutati da alcuni dottori di diverse realtà ospedaliere che rispondevano alle nostre domande. Abbiamo sentito una dottoressa in alimentazione che ci ha suggerito come comportarsi con il cibo, quali alimenti evitare, perché potrebbero darci fastidi, e quali sono indispensabili per la nostra vita quotidiana. Un altro argomento affrontato, secondo me molto importante, sono le varie leggi che regolano il rapporto paziente e mondo sanitario (sono stati spiegati quali diritti può avere una persona per usufruire dei presidi sanitari, ecc). Ora non mi dilungo molto, però volevo dire che partecipando ai vari congressi che trattano i nostri problemi, non è sempre noioso, ma molto spesso sono un importante aiuto nel gestire la propria vita, per chi come me deve convivere con una stomia per il resto della vita. Un caldo saluto a tutti da Teresa

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Appuntamenti dell’AIS.VE (Incontinenti e Stomizzati) Congresso annuale della Fondazione Rosa Gallo Ha avuto luogo al Policlinico di Borgo Roma la riunione del Consiglio Direttivo Regionale dell’AIS.VE (Incontinenti e Stomizzati) presieduta dalla cav. Cristina Verdolin. Si sono esaminati i problemi delle varie associazioni della nostra regione e della prossima emanazione dei LEA e nel nuovo nomenclatore delle protesi.

C. Verdolin insieme ai cantanti lirici, maestra e pianista che si sono esibiti alla Gran Guardia.

Una bella iniziativa è stata sabato 25 ottobre con trattenimento musicale nella Sala Buvette della Gran Guardia in piazza Brà. Erano presenti varie autorità e si sono trattati alcuni argomenti sul tema delle stomie. Il 10 dicembre p.v. si tiene invece il Congresso annuale della Fondazione Rosa Gallo. Interessante alle 14,30 la tavola rotonda con ingresso libero.

Eliseo Zecchin

Il gruppo dei partecipanti con la presidente cav. Cristina Verdolin.

torità con l’intervento della presidente regionale cav. Cristina Verdolin ed Elena Bonaldo, rappresentante della Regione Veneto. Ha aperto i lavori il prof. Carmelo Militello del Policlinico di Padova con il tema: “Il paziente stomizzato in Veneto: istituzioni ed associazionismo”. Quindi il prof. Giangaetano Delaini del Policlinico di Verona ha parlato della “qualità della vita del paziente stomizzato” e la dietista Rosa Crecca di “stomia e dieta”. Il dott. Riccardo Ranzato ha trattato dell’innovazione nell’assistenza sanitaria del Veneto ed il dott. Celso Pancino, presidente della Associazione Provinciale Titolari di Farmacia seguito dal dott. Michele Zaffin su “Centro di riabilitazione dei pazienti stomizzati: nuove metodologie di gestione”. Poi hanno parlato la dott. A. Orsini, il dott. Maurizio Grazia dell’O.C.M. di Verona e la dott. cav. Lidia Biondani del Policlinico di Verona. Il paziente Giuseppe Penello ha presentato il suo libro “The Penny Drops – Diario di uno stomizzato – La vita che rinasce”. Il Congresso è stato veramente un completo successo per la partecipazione da tutto il Veneto.

Nel veneziano il primo incontro delle associazioni venete di pazienti stomizzati ed incontinenti Al Centro Congressi “Kursaal” di Sottomarina di Chioggia (VE) ha avuto luogo il primo incontro dell’AIS.VE aderente alla FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati). I lavori sono iniziati con il saluto delle au-

to una cena di solidarietà che si è svolta il 25 ottobre alla sala Buvette della Gran Guardia di Verona. Lo scopo dell’evento è stato fondamentalmente quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema della stomia. Riportare l’attenzione su questa particolare patologia di cui ancora poco si parla ma che coinvolge molte persone. Eliminare le differenze. È stata una serata piacevolissima, rallegrata dalle note dei brani di un gruppo di giovani cantanti lirici molto applauditi per la loro bravura. L’accogliente sala Buvette era colma, si contavano tantissime presenze e tra queste molte istituzionali. La partecipazione dell’on. Francesca Martini, Sottosegretario di Stato alla Salute, ha impreziosito ulteriormente la serata.

C.Verdolin con l’on. F. Martini.

La sua gentilezza, la sua disponibilità ha permesso un dialogo aperto sul fronte della disabilità mettendo in evidenza la sua particolare sensibilità alla sofferenza; nel congedarsi poi, ha promesso che a breve quel dialogo sarebbe stato ripreso a Roma presso il Ministero della Salute. La serata è stata molto proficua e molto apprezzata dai presenti.

Eliseo Zecchin

Cena di Solidarietà alla Gran Guardia di Verona L’associazione Incontinenti e Stomizzati del Policlinico Borgo Roma di Verona e la presidente delle Associazioni Stomizzati Veneti Cristina Verdolin hanno organizza-

L’on. Francesca Martini e di spalle il prof. G.G. Delai, F.Vitale e il dott. R. Aloesio.

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

A.E.R.I.S. - Emilia Romagna Il nuovo presidente In occasione del direttivo di Bellaria, Fernando Vitale ha presentato Giovanni Sapucci neo presidente dell’Associazione Emiliano Romagnola, che ha sostituito recentemente Andrea Donori al quale vengono inviati i ringraziamenti e i saluti per il lavoro svolto. Sapucci è intervenuto brevemente per dichiarare la propria disponibilità a collaborare con la FAIS e a ricercare ogni possibile iniziativa per dare un definitivo assetto alla realtà della Regione Giovanni Sapucci. Emilia Romagna.

Percorso assistenziale in Toscana Alla fine di ottobre si è riunito a Firenze il Consiglio direttivo dell’ASTOS. per l’ultima riunione dell’anno prima della festa conviviale che si svolgerà sabato 13 dicembre. Argomento principale della discussione è stato quello della costituzione delle organizzazioni locali a livello provinciale o di azienda sanitaria; alcune realtà come Prato, Livorno, Piombino, Empoli sono in avanzata fase di realizzazione e il Direttivo auspica che alla prossima assemblea annuale sia possibile rendere effettiva la nuova organizzazione che dovrebbe assicurare maggior visibilità e un più ampio coinvolgimento delle persone stomizzate. Il direttivo ha preso atto con soddisfazione del lavoro svolto dai nostri incaricati insieme alla Regione Toscana. La Giunta Regionale ha approvato la delibera n. 506 del 30 giugno scorso (pubblicata sul BURT n. 28 del 9.7.2008) con la quale si

approvano le linee per l’attivazione del percorso assistenziale a favore di soggetti stomizzati. L’atto fornisce direttive alle aziende sanitarie della regione affinché adottino le iniziative necessarie ai fini dell’attivazione, nel territorio di competenza, del percorso assistenziale per i soggetti portatori di stomia, dispone che le stesse aziende diano comunicazione circa le iniziative adottate anche i fini del monitoraggio del percorso e richiede una più attenta e proficua organizzazione dei servizi.

all’espletamento delle procedure burocratiche per invalidità, trasporti urbani, esenzioni; è previsto di svolgere attività socio-culturali quali convegni, campagne di pubblicizzazione e di prevenzione, e di affiancare l’opera dei Centri di Riabilitazione per stomizzati. Con decisione dell’ultimo direttivo della FAIS la nuova associazione entra a far parte della Federazione a partire dal 1° gennaio 2009, fermo restando l’impegno della medesima a confluire nell’AERIS.

Stefano Piazza Il Presidente

È nata ... l’A.M.I.S. Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Il 17 settembre scorso un gruppo di pazienti stomizzati e di volontari ha costituito l’Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati Onlus ed ha nominato il proprio direttivo (vedi foto). Il centro di riferimento è l’ambulatorio di stomaterapia del Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Estense e presidente della neonata associazione è stato nominato Stefano Piazza con vicepresidente Ileana Barbieri. L’AMIS è un’associazione apolitica ed è Onlus (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale). Una delle prime decisioni è stata quella di aderire all’AERIS (Associazione Emilia Romagna Incontinenti Stomizzati) e di entrare a far parte della FAIS. L’associazione, forte già di 41 soci, si propone di fornire, alle persone portatrici di stomia, aiuto morale e materiale e di svolgere gratuitamente compiti di assistenza

I componenti del direttivo: Giorgia, Silvano, Giuseppe, Stefano, Ileana.

Alimentazione e stomia Un convegno all’Ospedale Sant’Anna di Como Lo scorso 18 ottobre gli stomizzati comaschi hanno vissuto una mezza giornata positiva e stimolante. Il quinto seminario dell’Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti si è svolto all’Ospedale Sant’Anna di Como sul tema dell’alimentazione con lo scopo di dare continuità alle iniziative tese a rivitalizzare lo storico Gruppo Comasco Stomizzati. C’erano anche un paio di stomizzati appena operati, una dei quali non ha ancora accettato la nuova condizione, ed è stato bello vedere come le stomizzate “anziane” le stessero intorno premurose per darle forza e non farla sentire sola. Già questo è stato un grande risultato, ma la mattinata è andata ben oltre questo obbiettivo. La dietista dell’Ospedale Sant’Anna, Rossana Brunelli, ci ha fornito una visione complessiva, ma con termini semplici, dell’alimentazione e della nutrizione prima di entrare nelle specificità degli ileo, dei colo e degli urostomizzati, indicandoci le principali caratteristiche positive e negative degli alimenti, soffermandosi soprattutto sulla frutta e le verdure che sono spesso i nostri talloni d’Achille. Ma anche la Signora Brunelli è andata al di là della mera esposizione: si percepivano la sua simpatia e la sua partecipazione verso le persone che le ponevano le loro

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

domande dovute ad esperienze poco felici con alcuni cibi. Dopo il seminario, gli stomizzati presenti hanno continuato l’incontro trasformandolo in una riunione del loro Gruppo che sembra avere ritrovato nuova voglia di incontrarsi e di fare. Un risultato migliore non potevamo aspettarcelo. Un immenso grazie a Luciano Chiarin, presidente del Gruppo Comasco, che ha portato tanti inviti anche a domicilio; a Nadia Sironi, vecchia (solo di esperienza) enterostomista del Gruppo e trasferita da qualche anno alla neurochirurgia, che però è sempre stata il primo riferimento per gli stomizzati comaschi; alla Medicair srl che ha sponsorizzato i convegni comaschi di questo e dell’anno passato; e a Rosanna Brunelli che accettò di buon grado e disinteressatamente di mettere a nostra disposizione le sue conoscenze professionali.

Giuseppe De Salvo

Una nota positiva dalla Calabria per la libera scelta Le numerose istanze di tanti stomizzati della provincia di Vibo Valentia, hanno visto la pronta e giusta risposta dell’Associazione, che è tempestivamente intervenuta presso le autorità competenti per la risoluzione del problema: diritto alla scelta specifica del presidio più adatto alle condizioni psicofisiche dell’utente stomizzato. La grande sensi-

bilità dimostrata e la sollecita risposta del Commissario Straordinario dell’ASP di Vibo Valentia e della Regione Calabria (Dipartimento Tutela della Salute Politiche Sanitarie) hanno, per il momento, permesso ai cittadini utenti di ovviare ad un inconveniente, non di poca importanza, dando la possibilità di poter usare i prodotti più idonei alla loro persona e quindi a garantire la possibilità della libera scelta. Nel prossimo futuro la nostra battaglia sarà protesa, cosi come si propone l’Associazione, a difendere tutti i diritti dei portatori di stomia per garantirne una vita normale. L’ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati) in sintonia e in stretta collaborazione con la FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), ponendo sempre al centro l’uomo, anche tra non poche difficoltà, è riuscita a fare sentire la sua voce, e tutto fa ben sperare per il futuro vista la disponibilità ad essere ascoltati. È necessario mantenere sempre viva l’attenzione di questo annoso problema che coinvolge tante persone nella nostra Regione. Manca informazione e sono tanti per non dire molti quelli che non riescono ad intendere quali difficoltà vive, nella sua solitudine, lo stomizzato che non possiamo lasciare solo. L’Associazione, lo attestano le tante telefonate e testimonianze dirette, è impegnata a dare quanto più risposte possibili e cerca di offrire, ai soci e non, informazioni vigilando sulla qualità assistenziale. Grazie a quanti ci sostengono e ci incoraggiano a proseguire questa nobile battaglia a difesa di un “ammalato particolare” e spesso troppo solo.

Carissimo, desidero esprimere la mia gratitudine all'Associazione, e a te in particolare, perché ti sei fatto portavoce di tutti gli stomizzati della provincia di Vibo Valentia, che come me, hanno rischiato di vedersi negato un diritto, non si sa a causa di un sistema sanitario carente e burocratizzato o per mancanza di giusta informazione e sensibilizzazione al problema, da parte di chi gestisce questo delicato settore della sanità. La mia personale esperienza dal 2002 a qualche settimana fa in questa ASP è stata terribile: ritardi, disguidi, forniture sbagliate e non sufficienti, mancate consegne a domicilio, nonostante l'invalidità certificata. Tutto ciò ha reso questi anni, regalati dal buon Dio, molto difficili e tristi. Il risultato per me è stato l'isolamento, che a mio modo, esprimeva il rifiuto di sentirmi ignorato e non garantito da una legge che parla di diritti che restano sulla carta, affidando a chi mi vuole bene il difficile compito di risolvere i miei problemi. Da qulche settimana sembra che qualcosa sia cambiato in positivo, che qualcuno abbia preso coscienza del fatto che non si possono negare presidi individualizzati a chi non ha alternative! Il mio grazie piu sentito va a te... poi tu saprai a chi estenderlo, per questo atto di umanità e di comprensione. Un caro saluto

Giuseppe Venneri

Vittorio

Una testimonianza al Presidente dell’Associazione Calabrese

Presidente ACIS

“un libro per ritrovarci” di Roberto Tarantola Prima di tutto vorrei ringraziare la Redazione di “Ritrovarci” che mi ha augurato di “Ritrovarmi”, ed eccomi qui. Nel dolore trovi la felicità, una frase che non avrei pensato di dire: invece è una frase che ho fatto mia, e mi ha permesso di avvicinarmi alla lettura del libro di Ranay Pausch, “L’ultima lezione”. Professore universitario, sposato con tre figli, scopre che il cancro, contro il quale combatte, lo

condanna senza speranza. L’autore ripercorre le tappe della sua vita: dei desideri, dei sogni, dell’amore, della famiglia. Non vuole rivelare il senso della vita, ma ci mostra perché vale la pena di viverla intensamente fino in fondo. Ci insegna che la vita è felicità in qualsiasi condizione. La frase che mi ha maggiormente colpito e mi ha fatto riflettere è: “Troppe persone passano la vita intera a lamentarsi dei loro

problemi. Ho sempre creduto che se sottraessimo alle lamentele un decimo delle energie che vi investiamo e le applicassimo alle risoluzioni dei problemi, resteremmo sorpresi di vedere quando cominciano a girare bene le cose”.

Randy Pausch, “Lultima lezione. La vita spiegata da un uomo che muore”, Rizzoli, pagine 231, Euro 15,00

ciclostomizzato

Davanti a me era la Prussia! Subito non l’avevo riconosciuta, prima di tutto perché non la stavo cercando, e poi perché indossava la divisa azzurra delle impiegate delle Ferrovie germaniche. Aveva l’aspetto di una ragazza alta, ben fatta, con i capelli biondi tenuti corti e un paio di begli occhi celesti; solo il mento aveva più robusto. “Se fossimo in un paese arabo e portasse il velo islamico – pensavo mentre aspettavo il mio turno – chissà quanti sceicchi farebbe impazzire”, Ma ero alla stazione di Schwerin, la capitale del Meclemburgo Pomerania anteriore nella ex Germania dell’Est, per prenotare il viaggio di ritorno in Italia da Lubecca o da Amburgo, per me e la bicicletta, cercando di passare da Würzburg per fermarmi e andare a trovare un mio grande amico. Il posto per me passeggero non mancava, ma quello per la bicicletta non si riusciva trovare. La signorina provava e scuoteva la testa, brutto segno. Io cercavo discretamente di suggerirle qualche via diversa dalla più diretta. Lei mi rispondeva che stava già cercando delle alternative, ma tutto era inutile. È che eravamo alla fine di giugno e il mio viaggio sarebbe avvenuto di sabato appena prima dell’inizio di luglio. Ci tenevo a passare dal mio amico e allora le lanciai una proposta che tutto sommato non ritenevo troppo audace: “E se chiedessi al capotreno di farmi caricare la bicicletta sul vagone per le bici anche senza prenotazione? secondo lei me la farebbe mettere?”. Se le avessi chiesto: “Posso lanciare pietre contro l’orologio del vostro municipio?”, la reazione non sarebbe stata tanto diversa. Prese a dirmi con tono pedante e addirittura concitato e preoccupato che se tutti facessero come intendevo fare io ci sarebbe stato il caos nelle stazioni, ma che lei no e no. Non capii molto altro perché era diventata troppo veloce per il mio modesto tedesco e smisi di ascoltarla. Continuai però a guardarla fingendo di seguirla, ma l’osservai attentamente mentre sembrava in preda all’agitazione e all’improvviso mi si rivelò e la riconobbi: “Ecco la voce della Prussia!”, esclamai tra me e me. Fu come quando, durante una passeggiata in montagna, si incontra all’improvviso

un capriolo o uno scoiattolo: una gioia inaspettata. Gli si vorrebbe avvicinare, ma si sa che scapperebbe ancora prima. E allora si cerca di spalancare gli occhi per osservarlo nel modo più ampio possibile, sapendo che ci resterà vicino solo qualche secondo. Così fu anche per me, solo che invece del capriolo vidi il volto della rigida disciplina sociale instaurata da re Federico Guglielmo all’inizio del 1700 e continuata, salvo l’effimera stagione della repubblica di Weimar, fino al 1989 quando collassò la Repubblica Democratica Tedesca. E mentre la guardavo nel suo passato, la bella signorina prussiana aveva smesso di rimproverarmi e attendeva che le dicessi qualcosa. Le dissi che aveva ragione e, non dico che sorrise, ma almeno perse quella espressione severa. Rinunciai a passare da Würzburg e prenotai, sia pur tra altre difficoltà, il ritorno in Italia per me e la bicicletta. Però, non vorrei che pensaste che quella che fu la vecchia Prussia e la ex Germania dell’Est, mi abbia lasciato l’impressione di un luogo oppressivo tutto regole e conformismo. Forse di regole ce ne dovevano essere tante e anche guai a infrangerle, ma non credo che vi imperasse il conformismo, perché ho percepito in quelle regioni una vicinanza ai libri che non ho mai trovato altrove. E chi ama le buone letture, raramente si adagia sulle opinioni degli altri perché ha modo di formarsene di proprie. Il mio viaggio in quel mese di giugno del 2001 era incominciato da Eisenach in Turingia. Visitando la città, che avrà circa 50 mila abitanti, avevo visto diverse librerie, una si chiamava addirittura “Musikbuchhandlung”, libreria musicale. “Sarà perché questa è la città natale di Johann Sebastian Bach e ci sarà sicuramente un importante conservatorio. E poi appena fuori città c’è la fortezza in cui Martin Lutero tradusse il nuovo testamento della bibbia, dal latino al tedesco divenendo così il padre della moderna lingua tedesca. Quindi altri richiami culturali per turisti già portati alla lettura”, mi dissi. La sera dopo raggiunsi Weimar, proprio la città che diede il nome alla repubblica durata dal 1918 al 1933 perché nel suo teatro vi fu scritta la costituzione repubblica-

na. Anche a Weimer c’erano tante librerie per essere una piccola città. Alcune portavano nell’insegna, con giustificato orgoglio, anche la data della loro fondazione: una nel 1790, un’altra nel 1830, insomma una vecchia tradizione. Anche qui, pensai che forse era ancora per l’eredità lasciata dal grande Goethe che vi trascorse oltre 50 anni della sua vita, chiamando a viverci altri grandi scrittori e musicisti. Perciò, forse per i turisti o forse per una passione dei residenti, è certo che da almeno due secoli a Weimar non mancano le librerie; quelle vere però, dove si vendono solo libri: niente giocattoli e niente pennarelli colorati. Ma fu a Quendlinburg, a circa cento chilometri a nord Weimar, quando arrivai alla sera dopo un’altra magnifica giornata di bicicletta tra colline boscose e campi di grano e di segale, che conobbi uno sconosciuto aspetto di questi ex prussiani, o ex tedeschi dell’est. C’erano tre librerie in quelle vie e nella piazza medievale, ma questo non era più una sorpresa, anche se a Quendlinburg non vi nacquero né Wolfang Goethe, né Thomas Mann. Al massimo vi abitarono le badesse dell’abbazia che domina questa incantevole cittadina risparmiata dai bombardamenti dell’ultima guerra. Però un piccolo tarlo mi era ormai entrato nella testa e al mattino dopo decisi di liberarmene. Dopo la visita all’abbazia, e prima di riprendere il viaggio in bicicletta verso nord, volli entrare in una libreria. Con le mie rumorose e scomode scarpette da ciclista, mi diressi verso la libraia che mi venne subito incontro. Le dissi che non volevo comprare dei libri, ma fare solo due domande: “Quanti abitanti e quante librerie ci sono a Quendlinburg?”. “Siamo 2830.000 abitanti”, mi rispose e poi si mise a contare sulla punta delle dita e fermandosi al pollice della seconda mano. “Sei librerie per 30.000 abitanti. Ma questo è un posto bello per viverci!”, le dissi colpito da questa civilissima passione di massa. Lei apprezzò e mi salutò con un bel sorriso. Risalito in bicicletta e pedalando nel sole che intiepidiva dopo il fresco della notte, mi si completò spontaneamente la frase che avevo detto alla libraia: “Questo è un posto bello per viverci ... anche per un ciclostomizzato”

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