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RITROVARCI Anno 8° - N. 2 - Giugno 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano


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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

“Il futuro ..... è assicurato!”

Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì h 9,00-13,00 Codice Fiscale: 97336780156 Partita Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto S. Giovanni (MI) IBAN: IT29 E030 6920 7052 8263 2333 317 “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografie: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it

Il 25 aprile a Bologna si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci della F.A.I.S. L’appuntamento era particolarmente importante non solo per l’approvazione del bilancio che si è chiuso con un risultato positivo, oltremodo lusinghiero, ma soprattutto per la elezione del nuovo Consiglio Direttivo della Federazione. In altra parte della rivista trovate la relazione del Presidente, i dati di bilancio, la relazione del Collegio dei Revisori. A me preme sottolineare alcuni aspetti particolarmente importanti per la vita e l’attività della Federazione: - la presenza massiccia delle Associazioni Regionali con poche defezioni dovute per lo più a motivi di salute, - la continuità della presidenza affidata ancora a Fernando Vitale, coadiuvato dal nuovo vicepresidente Giuseppe Sciacca e da Roberto Aloesio, che torna a reggere a tutto titolo la segreteria nazionale, - le nuove figure che sono state elette a far parte del nuovo organismo in rappresentanza delle regioni Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Sicilia. Di tutti i membri del direttivo, sia i confermati che i nuovi eletti, è noto l’attaccamento alla F.A.I.S. e l’impegno a sostenerne gli scopi e gli obiettivi. A tutti sinceri auguri di buon lavoro e la promessa che la nostra rivista sarà sempre pronta a schierarsi al loro fianco per sostenere “immancabili” lotte future a livello locale, regionale e nazionale. E infine un sincero ringraziamento agli amici che hanno preferito non candidarsi al Direttivo, ai quali mi lega un sincero affetto e un senso di stima profondo per la loro opera preziosa, svolta nel tempo e non ancora finita: Carlo Pezcoller, Marco Cimenti, Carlo Ferlito, Lidia Biondani. Concludo esprimendo la mia convinzione che, per ancora un triennio, il futuro della nostra Federazione è in buone mani, ma questo non toglie che dobbiamo adoperarci, tutti insieme, per crescere, crescere, ancora crescere per assicurare tempi migliori alle persone portatrici di stomia, donne o uomini che siano, giovani, maturi o…. vecchi, ma tutti con un cuore grande, grande! Giovanni Matteoni

Sommario Fernando Vitale

Il sacchetto pediatrico, un sogno!

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

Ilenia, Enzo e Stefano

In copertina: Sentiero sul mare. Forio (Ischia): in lontananza Forio con la chiesa di S. Maria del Soccorso e il torrione. Foto di Umberto Elia

Bilancio Consuntivo F.A.I.S. anno 2009

Impresa sportiva a 18 metri di profondità Fernando Vitale

Un sabato da ricordare Giuseppe De Salvo

Albania: speriamo di riuscirci

Roberto Aloesio

Progetto IGEA Associazioni Regionali Rubriche

800.09.05.06

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Il sacchetto pediatrico, un sogno! i sono realtà nelle quali avere una stomia significa essere condannati ad un perenne isolamento, all’emarginazione totale perché considerati malati, sporchi e maleodoranti. Quanto poco è bastato per restituire alla piccola Sara il sorriso. Quel sorriso che, ci auguriamo, l‘accompagni per tutta la vita. Noi continueremo a fare il possibile perché ciò avvenga. Fernando Vitale

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All' attenzione del Presidente dell' Associazione F.A.I.S.-Onlus Egregio Signor Presidente, Vi ringraziamo per l'impegno e l'aiuto che grazie a Stefano Piazza, Presidente dell'Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati, ci avete dato riuscendo a trovare i sacchetti pediatrici per la piccola bambina congolese Sara. Per noi è stato davvero di grande aiuto perché nel paese non si trovano per bambini ma solo per adulti ed a prezzi davvero eccessivi, mentre qua all'Isola d'Elba eravamo riusciti tramite i numeri verdi delle ditte distributrici a recuperarli solamente per andare avanti per pochi giorni. Nel ringraziarvi di cuore vi alleghiamo alcune foto della bambina cosicché possiate conoscerla. Dal 2003 insieme ad un gruppo di amici è nato quasi per scherzo questo progetto "Open Your Heart For Congo", nel 2004 una delegazione è andata a Kinshasa, nella Repubblica Democratica del Congo, dove è stata instituita la "Fondation Viviane" una Ong riconosciuta dal Governo e dai vari Ministeri. Il progetto è rivolto solo a bambini disabili di vario tipo (mentali e fisici) e per far si che la Fondazione cresca autonomamente abbiamo un programma di adozioni a distanza e un progetto di autosufficienza alimentare con il quale la Fondazione, che da qualche anno è proprietaria di un terreno di 10 ettari, coltiva manioca, arachidi e verdure. Abbiamo costruito una gelateria e ci stiamo organizzando per una autofficina. È da sottolineare che per tutti i bambini adottati e non, sono garantite gratuitamente le cure, gli interventi ortopedici, la fisioterapia, l'alimentazione e per alcuni anche un posto letto. Ultimo ma più importante è la costruzione di un ospedale in memoria di due amici prematuramente scomparsi in un incidente stradale, abbiamo già acquistato il terreno dove verrà costruito, ma cerchiamo da tempo l'attrezzatura per allestire la sala operatoria perché acquistarla per noi è troppo oneroso. Ci permettiamo di chiedervi un aiuto a recuperare i materiali in caso possiate darcelo. Vi ringraziamo per l'attenzione Bellosi Daniele per l'Associazione Elba No Limits Onlus

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La piccola Sara vi ringrazia

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Impresa sportiva a 18 metri di profondità n’altro importantissimo traguardo targato Great Comebacks™. ConvaTec, F.A.I.S. ed A.I.O.S.S. sono di nuovo balzate agli onori della cronaca grazie ad una grandiosa iniziativa. Sabato 12 giugno Stefano Piazza ed Enzo Franchini, vincitori del concorso rispettivamente nel 2007 e nel 2002, hanno affrontato un’immersione subacquea al largo dell’Isola d’Elba. La prima ad abbracciarli al termine dell’impresa è stata Ilenia Pinca, vincitrice del premio lo scorso anno, che non ha potuto immergersi a causa di un problema fisico. Un’avventura a 18 metri di profondità, per ribadire ancora una volta che tornare a dedicarsi alle proprie attività preferite, dopo l’intervento, è possibile.

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er il secondo anno consecutivo, è stato il faro "F.A.I.S." della nostra determinazione, coraggio, ottimismo e forza. Ogni stomizzato ha affrontato una coraggiosa risalita dal profondo di se stesso per riappropriarsi della propria quotidianità. L'anno scorso con i miei amici di sempre mi sono tuffato nel mare blu di Portoferraio riemergendo anche dal profondo di me stesso. Quest'anno ho condiviso con dei nuovi ma grandi amici, Enzo e Ile-

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nia, che si sono uniti a me per aiutarmi a ribadire che non abbiamo limiti. Si, due amici speciali per motivi diversi: Enzo, grande sportivo scalatore di vette e inarrendevole maratoneta, ha voluto aggiungere emozioni di una disciplina sportiva a lui sconosciuta fino ad un mese fa; per Ilenia sembrava impossibile il fatto che potesse indossare muta, maschera e pinne e vincere il senso di terrore che la profondità del mare le incuteva.

Ebbene, in una sola settimana di preparazione, tutto questo è diventato realtà, com'è possibile solo in un grande gioco di squadra, abbiamo unito le nostre energie per arrivare al successo. È stata una grande soddisfazione, una volta riemersi, ascoltare le sensazioni di gioia esternate e descritte con tanta perfezione e realtà nell'immergersi fino a 18 metri. La geniale idea di vivere assieme su una barca di 18 metri, ha permesso di amalgamare il gruppetto (Stefano,

MODENA 13

MARTEDÌ 15 GIUGNO 2010

PROGRAMMI

RECUPERO

Le associazioni F.A.I.S. e A.I.O.S.S. seguono i pazienti stomizzati nella loro quotidianità

I tre pazienti sono stati sottoposti a stomia negli anni passati: ora hanno una vita normale

ASSISTENZA

IMPRESE Il programma ‘Great Comebacks’ premia gli stomizzati autori dei gesti più meritvoli

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SORRISI I tre pazienti Enzo Franchini, Ilenia Pinca e Stefano Piazza dopo l’immersione nel Tirreno

Occorre una troupe di specialisti per seguire ogni giorno chi è stato sottoposto a stomia

Tuffo nel blu brindando alla vita L’immersione all’Elba di tre pazienti stomizzati dopo la prodigiosa guarigione TRENTACINQUE minuti di immersione subacquea per dimostrare che la volontà può spianare ogni ostacolo, allontanare i limiti che piombano all’improvviso mettendo a volte in pericolo la nostra stessa vita. Protagonisti del tuffo nel blu, sabato all’Isola d’Elba, Stefano Piazza, 55 anni, ed Enzo Franchini, 60. I due pazienti stomizzati, a bordo dell’imbarcazione ‘Bonita’ e seguiti da un operatore subacqueo, sono arrivati a 18 metri di profondità, per ribadire che tornare alla vita dopo l’intervento di stomia è possibile, come

sostenuto dal Programma Great Comebacks™, il concorso Internazionale sostenuto da F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), A.I.O.S.S. (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) e ConvaTec. Ogni anno, premia chi è stato sottoposto a stomia e, nonostante l’intervento di vera demolizione dell’intestino, riesce nelle imprese più incredibili. L’AVVENTURA di Piazza (non nuovo a queste performance) e Franchini è stata seguita anche

da Ilenia Pinca (31 anni) vincitrice Great Comebacks™ nel 2009, che non ha potuto immergersi per problemi fisici, ma ha rag-

AVVENTURA I sub: «Emozione grandissima e una vera vittoria dopo l’operazione» giunto i suoi compagni in acqua per essere la prima ad abbracciarli dopo l’evento. «Se penso che non so nemmeno nuotare — ha detto Ilenia — il

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mio tuffo alla fine dell’impresa è già una vittoria personale». «TUTTO QUESTO è stato possibile grazie agli amici, che non mi hanno mai lasciato solo», ha detto Stefano». «Se penso che all’inizio non sapevo come tenere il boccaio, ancora non mi sembra vero esserci riuscito. Un’emozione grandissima», ha commentato Enzo Franchini una volta riemerso in superficie. La loro testimonianza è un messaggio di grande forza e un esempio positivo per chi si trova a do-

ver affrontare lo stesso difficile cammino: in Italia gli stomizzati sono all’incirca 60 mila; hanno un’età compresa, in genere, tra i 50 e i 70 anni, ma non sono esclusi giovani e bambini. Negli ultimi anni si è assistito a una fenomenale progresso biomedico e tecnologico che ha consentito agli stomizzati di vivere pienamente la quotidianità. MA È necessaria una troupe sanitaria specializzata che che sappia assistere passo passo i pazienti nella riconquista delle attività di sempre e per risolvere prontamente ogni complicanza .


Ilenia ed Enzo); le lezioni teoriche, seguite da quelle pratiche, hanno reso più uniformi le conoscenze e le competenze di chi era a digiuno in materia; alla fine è scaturito un risultato che ha premiato il gioco di squadra e questo al di là del fatto che un improvviso impedimento fisico abbia impedito ad Ilenia di seguire i suoi compagni nell’immersione e di godere delle visioni subacquee in quel mare limpidissimo al largo dell’isola d’Elba. La stretta di mano fra Enzo e Stefano sul fondale è un eloquente e spontaneo gesto che ha unito in profondità, la soddisfazione di entrambi per il risultato conseguito. In quella stretta di mano c’era l’intima soddisfazione per quanto si stava facendo, per il successo di una iniziativa che stava ripagando abbondantemente l’impegno e lo sforzo profusi. Quella stretta di mano era un urlo di gioia che dal profondo si alzava verso il sole che in quel momento brillava sulla superficie del mare. Grazie amici. Grazie anche ad amici che non conosciamo e che non conosceremo mai, ma che leggendo questo articolo possano provare l'emozione che abbiamo provato noi tre, cosa che non mi riesce descrivere con questa penna che impugno nella mano destra. Inoltre, grazie a tutti coloro che hanno permesso questa meravigliosa avventura. Ilenia, Enzo e Stefano

SABATO 12 GIUGNO 2010

CORAGGIO Ottimismo Ilenia Pinca: «Questa esperienza mi ha permesso di conoscere persone fantastiche Grazie a tutti»

Forza

ABISSI Si immergono all’isola D’Elba

Enzo Franchini ha già conquistato un campo base a cinquemila metri in Himalaya e vinto una gara podistica a Misurina

STORIE DUE MODENESI SEGUONO LE ORME DI STEFANO PIAZZA

«La malattia non ci ferma Realizziamo i nostri sogni» Stomizzati, si immergono per ottenere il brevetto da sub DIVENTA contagioso l’eroismo di non arrendersi alle malattie più gravi, e sempre più gustosa la conquista di nuovi traguardi da parte di chi è riuscito a rialzarsi. Dopo l’‘apripista’ Stefano Piazza, 55enne stomizzato già protagonista di immersioni subacquee da record negli scorsi anni, altri due pazienti modenesi reduci da quell’operazione tanto debilitante all’intestino si tufferanno nel mare più profondo. Per dimostrare che la volontà, quando si sposa con la professionalità di chi ti assiste, può spostare di tanto i limiti del quotidiano. Oggi a Portoferraio, sull’Isola d’Elba, toccherà a Enzo Franchini (60 anni) e Ilenia Pinca (31), vincitori del premio ‘Great Comebacks’ rispettivamente nel 2002 e nel 2009, immergersi assieme a Piazza e conseguire il brevetto di sub. Entrambi sono reduci da un recupero prodigioso dopo l’inferno della malattia e dell’operazio-

ne. «Non riuscivo a capire a che cosa servisse quella sacca attaccata alla mia pancia — dice Ilenia ricordando le ore successive all’intervento — . È stato grazie ai medici, alle infermiere e alla mia famiglia che mi sono fatta forza. È passato quasi un anno, continuo a

SFIDA Un 60enne e una 31enne, malgrado l’operazione subìta, oggi si tuffano in mare fare le terapie in ospedale, ma la mia vita è completamente cambiata, in meglio. Ho conosciuto gente meravigliosa: i miei medici, le mie stomaterapiste, il presidente Amis. Vorrei solo far capire che non abbiamo nulla di meno, ma qualcosa in più, che niente ci può impedire di realizzare i nostri sogni; di fare ciò che ci appassiona, ci dà la possibilità di conoscere

persone straordinarie». «Perché doveva capitare proprio a me? A me che conducevo una vita sana: lavoro, famiglia, aria aperta e tanto sport?». Così Enzo Franchini ricorda il trauma di dover subire un’operazione pesantissima. Ma le nubi sul futuro si sono diradate. La sua stomaterapista Dolores, gli è stata sempre al fianco consentendogli di superare anche un secondo intervento. Ed Enzo si è ‘concesso’ l’impresa di conquistare un campo base a 5mila metri in Himalaya e di vincere una gara podistica a Misurina. «Quello che ho realizzato è identico a quanto avrei potuto fare anche prima dell’intervento di stomia — racconta Franchini — Non ci si deve mai abbattere». Le immersioni di sabato sono rese possibili da ConvaTec, leader mondiale nella produzione di dispositivi medici per stomia e medicazioni avanzate per la cura delle lesioni cutanee.

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Un sabato da ricordare ncontrare le persone che condiviIscitadono la tua stessa esperienza ti susempre grandissime emozioni. Come quelle che ho provato sabato 29 maggio, quando ho incontrato gli amici dell’ASIA (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese). Eravamo circa 200 persone, nello splendido scenario del Palazzo d’Avalos, una storica struttura nel cuore di Colledimezzo, un incantevole paesino della provincia di Chieti. La splendida giornata di sole ha contribuito a rendere indimenticabile il nostro appuntamento, iniziato con le parole di presentazione della presidentessa dell’ASIA Iolanda Bottero, seguite da quelle di Gabriele Rastelli, presidente dell’AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) e del sindaco di Colledimezzo, il signor Giorgio Forchetti, che ha voluto onorare il nostro incontro. Confesso che, quando ho preso la parola, ho provato un’emozione fortissima. È vero, di incontri ne organizziamo tanti, tutti con l’obiettivo di fermaci a riflettere sui traguardi raggiunti e su quelli ancora da perseguire; tuttavia, alle fortissime sensazioni che questi momenti di confronto creano sempre, non credo riuscirò mai ad abituarmi. Quando poi ti ritrovi nella

Le origini del popolo abruzzese tra poesia e leggenda

tua terra d’origine, le emozioni diventano incontenibili Questo 5° Convegno Regionale è stato dedicato totalmente al tema “I diritti del paziente stomizzato” argomento trattato magistralmente dall’avvocato e amico Diego Palazzoli, che ha saputo tenere alta l’attenzione di tutti i partecipanti, toccando diverse tematiche, dal riconoscimento dell’invalidità alle indicazioni per ottenere la fornitura dei dispositivi medici e come superare eventuali difficoltà burocratiche. In questo clima cordiale, c’è stato anche il tempo per prenderci insieme un caffè, preludio al momento conviviale per eccellenza: il pranzo che ci ha visti tutti insieme sulle sponde del lago di Bomba, in un grazioso agriturismo. Cosa mancava per rendere l’atmosfera ancora più calda e coinvolgente? Forse della buona musica. Ma è bastato pensarlo perché il nostro pasto fosse rallegrato da canzoni interpretate da un gruppo di ragazzi meravigliosi. Credo che tantissimi degli amici presenti, qualora l’avessero dimenticata, hanno ritrovato la voglia e il piacere di stare insieme. Ne sono proprio convinto: è stato davvero un sabato da ricordare. Fernando Vitale

Ce stea na ote (Amore tra Gran Sasso e Maiella) di Mario Lolli - 1975 Nu tempu lontanu de secoli arrete Mischiata aju sole e alle stelle comete Nduvina nu poco che s’era prodotta Na cosa curiosa na specie de gammotta. E sopra de essa ce steano pe fattela breve Deserti e montagne coperte de neve. Lu sole de jorno, de notte la luna De piante e de bestie sci e no qualcchidduna Na frega de sassi co quarche vurcano Ma manco la puzza de mezzo cristiano. Durante sta lagna trammezzo a st’ammasso Nu monte de quigli chiamato Gran Sasso Che s’era stufatu de vive in sordina Decise nu jorno de fa’ na manfrina. Sentennose drento nu strano calore La voglia de fa’ giustappunto all’amore Jettò tutt’attorno nu sguardo assassino E vidde ma propito propito vicinu Coperta de neve vestita de gelu Ma piena de sole e d’azzurro de cielo Na bella montagna dell’atre chiu bella Che era chiamata de nome Maiella.

Partecipanti al Convegno.

Je fece na corte ma tante spietata Che quella pe forza rimase incantata E siccome era femmona e nu poco ciuetta Se fece se sa retirà la calzetta, Pe poco però perché già si vedea Che gira e rivota pure essa ce stea. Se vollero bene co tutte le forze E pe lu calore la neve se sciorze La terra fenette d’esse soda e ignorante Nascettero l’erba i fiori le piante De tutti i colori pe fa da cornice La cchiu naturale a sta coppia felice. E appena passati nu poco de mesi Nascettero i figli chiamati Abruzzesi. Così figuronno aju statu civile, La razza che escette fu forte e gentile.

(Trascrizione da cassetta audio)

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abato 6 marzo si è svolta la Serata del Benessere organizzata dall’APISTOM di Alessandria. Ospite d’onore il dott. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’Istituto Tumori di Milano Il tema della serata era: Prevenire mangiando con gusto. Gli organizzatori, Carla Cresta, Maria Cristina Guerci e Giuseppe Viscardi, mi avevano da tempo offerto la moderazione della conferenza così dopo i saluti della Presidentessa dell’APISTOM Alessandria, Carla Cresta, del Presidente FAIS, Fernando Vitale, dell’Assessore alla Salute del Comune di Alessandria, Gabrio Secco e del Presidente della Lega Tumori di Alessandria, Pier Giacomo Betta, ho introdotto la Conferenza.

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Albania: speriamo di riuscirci volte penso che non siamo noi a prendere decisioni e ad intraprendere un cammino, ma è il gioco della vita a prenderci per mano, a portarci e ad impegnarci dove non pensavamo nemmeno di mettere piede. Così è stata l'Albania per me. Sapevo che vi manca un'associazione stomizzati e immaginavo che chi, come noi, ha bisogno dei sacchetti se la dovesse passare male; ma avevo altro a cui pensare, ad esempio, ad un'associazione greca, tanto per restare in quei paraggi, che dopo un anno e mezzo di tentativi è sempre tornata al punto di partenza. A prendermi per mano è stato il mio vecchio amico Claudio Rusinenti di Brescia. Un “battitore libero”, come lo chiamo io, sempre pieno di nuove idee per sviluppare la nostra associazione e aiutare stomizzati che probabilmente non conoscerà mai. Nello

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scorso dicembre, al ritrovo natalizio dell'ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, mi parlò di un albanese che abita a Brescia e che gli chiede da tempo protesi per suo zio che abita in Albania. Il mio “battitore libero” col tempo gli ha chiesto se c'è un'associazione in Albania, che forniture ricevono e le risposte ricevute erano tutte negative. Ma alla domanda se si poteva tentare di far nascere un'associazione albanese, la risposta non fu un rifiuto assoluto. Claudio mi mise in contatto con Artur, l'albanese di Brescia, ed Artur mi diede il numero di telefono del dottor Leka Papa di Berat (sud dell'Albania). Un medico che lui conosce, che ho conosciuto anch'io e del quale ho apprezzato la bontà, la semplicità e la capacità organizzativa. Il 29 e 30 maggio sono andato a Berat, dopo che il terreno era stato ben

Stomizzati, medici e infermiere albanesi.

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preparato con varie e-mail e telefonate. Prima di tutto voglio dirvi che ho incontrato delle persone molto serie tra i medici, gli stomizzati e le infermiere che ho conosciuto. Con la diretta partecipazione della FAIS, dell'AIOSS l'associazione degli enterostomisti, degli amici albanesi e l'accordo e l'augurio dell'EOA, l'associazione europea stomizzati, abbiamo pensato di procedere in questo modo. 1. La FAIS e l'AIOSS organizzeranno un corso base per due infermiere laureate di Berat nel prossimo autunno in Italia. Il problema della lingua non esiste perché una delle due parla molto bene l'italiano ed abbiamo a Milano una stomaterapista albanese che sarebbe felicissima di aiutare gli stomizzati del suo paese. A fine corso verrebbe rilasciato un attestato.


2. I medici albanesi (Spiro Leka primario della chirurgia e Leka Papa primario della ginecologia) chiederanno al loro ospedale di aprire un ambulatorio per i portatori di stomia. Sarebbe un contro senso far frequentare un corso a Blerta e ad Emanuela, le due infermiere, se poi non potessero esercitare. 3. Il dottor Spiro Leka ha ancora un altro compito molto importante e delicato. La maggior parte delle operazioni vengono fatte negli ospedali di Tirana dove ci sono attrezzature migliori. A Berat e nelle altre città minori vengono operate solo le emergenze. Il dottor Spiro Leka dovrà parlare con i suoi colleghi di Tirana degli ospedali in cui si fanno le operazioni, per informarli e pregarli di fare sapere ai loro nuovi operati provenienti dal sud dell'Albania, che nell'ospedale di Berat sarà in funzione un ambulatorio specializzato per i portatori di stomia. Durante l'incontro tenuto nella biblioteca di Berat, gentilmente messaci a disposizione di domenica mattina, grazie all'intervento del dottore Leka Papa, il primario della gineco-

logia, che ha organizzato il mio viaggio e l'incontro a Berat, sono intervenuti anche uno stomizzato (Baskim) ed il figlio di una stomizzata (Venedik). Hanno parlato di come vivono la loro condizione. Il servizio sanitario non dà alcuna fornitura. Gli stomizzati con un parente in Europa occidentale ricevono delle protesi recuperate dalle varie associazioni. Ma il grosso viene acquistato a Tirana da un grossista che opera come in un mercato rionale. Acquista da fuori Albania una grossa partita di protesi della stessa marca a prezzi con lo sconto quantità, e poi le rivende al prezzo di 2 Euro ciascuna, in un paese dove lo stipendio medio è di circa 200 Euro al mese. Gli stomizzati devono prendere quello che trovano, perché è l'unico tipo di prodotto disponibile in tutta l'Albania per quel periodo. Inoltre chi ha una stomia e non ha un ambulatorio non sa neanche praticare le irrigazioni e consuma molto più di quel che sarebbe necessario. Anche chi ha una ileostomia, da quanto ho sentito, consuma più di quel che dovrebbe e anche per loro

un ambulatorio sarebbe di grande aiuto. I medici presenti, in particolare Leka Papa, hanno detto di non avere mai sospettato quanto potesse essere difficile la situazione di chi deve vivere con una stomia. Un altro compito che si è preso, o meglio che ha affidato a sua moglie, che è l'equivalente di una direttrice di un distretto o di una ASL, è far conoscere questa condizione al Ministero della Sanità a Tirana. Non si avranno dei risultati immediati, ma almeno si sarà a conoscenza di un problema ancora sconosciuto. Poi, dopo che avrà cominciato a funzionare l'ambulatorio, intanto io chiederò alle aziende italiane del nostro settore di aiutare il nuovo centro, ci sarà un punto in cui si potranno conoscere gli stomizzati tra loro e si potrà avviare l'Associazione che avrà dei compiti durissimi davanti a sé; ma lavorando seriamente con continuità, pazienza e senza inutili affanni e successivi scoraggiamenti, si potranno raggiungere dei risultati importanti. Speriamo di riuscirci.

Giuseppe De Salvo

La F.A.I.S. sempre presente a difesa dei diritti o scorso 5 luglio 2010, la L FAIS-Onlus ha partecipato ad una tavola rotonda presso il Ministero per la Pubblica Amministrazione e l’Innovazione sul tema: Costi e Tempi che il cittadino deve sopportare per ottenere l’invalidità civile. Alla riunione hanno partecipato oltre alla FAIS (Fernando Vitale e Giovanni Brunetto) funzionari del Dipartimento della Funzione Pubblica, funzionari del Ministero del Lavoro, Funzionari dell’Inps e rappresentanti di altre federazioni e associazioni di perso-

ne affette da patologie varie. La partecipazione al Focus Group, grazie all’adesione della FAIS a Cittadinanzattiva, è stata molto utile per un confronto serrato e pacato sulle difficoltà che gli stomizzati incontrano per ottenere il riconoscimento e/o aggravamento dell’invalidità ai fini della legge 104/92 o per l’iscrizione al collocamento del lavoro oppure per l’assegnazione dell’insegnante di sostegno. All’incontro ci è stata data l’opportunità di spiegare l’universo della persona stomizzata e in-

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continente italiana evidenziando le criticità per ottenere un diritto e un riconoscimento con dati statistici alla mano in base ad una ricerca sul tema effettuata nei giorni addietro in collaborazione anche con l’esperto Paolo Zani. Sicuramente vi sarà un seguito, e ci auguriamo che la nostra disponibilità alla collaborazione con i Ministeri possa sfociare ad un miglioramento dell’iter burocratico per ottenere l’invalidità civile. Giovanni Brunetto


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SenSura. Scegli la serenità. SenSura. Una stomia non deve mai essere un ostacolo ad una vita appagante con gli amici e i propri cari. Essere sereni vuol dire non avere preoccupazioni per la tenuta della sacca o timore che gli altri possano vedere o sentire qualcosa. L’adesivo a doppio strato di SenSura è stato creato proprio per darti questa sensazione di fiducia, ducia, offfr frendoti grande affidabilità e discrezione. Allora prendi in pugno la vita, perché con SenSura ora puoi. Per informazioni e campioni gratuiti N NUMERO UMERO V VERDE ERDE

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“spazio salute” a cura di Roberto Aloesio

L’ernia stomale è l’evento sfavorevole più frequente che si può manifestare nelle persone portatrici di stomia; questa frequenza è molto alta sebbene i dati pubblicati evidenzino variazioni dell’incidenza cha vanno dal 20 al 70, tanto che molti Autori sostengono che non si tratti di una complicazione, piuttosto di una inevitabile conseguenza del confezionamento di una stomia (Berger D, Marimuthu K). Quando si confeziona una stomia, per poter eseguire l’esteriorizzazione di un’ansa intestinale, cioè farla fuoriuscire attraverso la parete addominale, è necessario praticare un’apertura dello strato muscolare e della fascia che costituiscono la parete addominale. Sotto l’influenza delle variazioni volumetriche dell’ansa, quest’apertura può espandersi fino a formare un orifizio erniario. L’apertura può estendersi in un area limitata vicino alla stomia (ernia parastomale) oppure a tutta la circonferenza dell’ansa che costituisce la stomia (ernia peristomale). In conseguenza dell’aumento della pressione addominale (ad esempio durante un colpo di tosse o durante sforzi della muscolatura addominale) il sacco peritoneale, che avvolge tutto il contenuto addominale, si estroflette attraverso l’orifizio peristomale e forma il sacco erniario. Questo può contenere un’ansa dell’inte-

Ernia stomale stino tenue, una porzione del grembiule omentale (strato di grasso che protegge l’intestino), oppure l’ansa colica prestomale e, in rare occasioni, il colon trasverso. Poiché l’apertura è generalmente ampia, sono rare le complicanze erniarie quali lo strozzamento e l’incarcerazione di un’ansa intestinale. L’ernia si presenta come una tumefazione tondeggiante laterale alla stomia (ernia parastomale), oppure con la stomia posizionata nella parte centrale (ernia peristomale). Col tempo il sacco erniario può aumentare di volume e creare delle pieghe della pelle che tendono a nascondere la stomia; altre volte il sacco erniario scolla il tessuto sottocutaneo invadendo un’ampia area dell’addome, del fianco, talvolta portandosi fino al dorso. I fattori di rischio sono stati definiti in tre gruppi. Aumenta in modo significativo l’incidenza delle ernie nei soggetti obesi, nei diabetici, nei portatori di rettocolite, nei pazienti con aumento della pressione addominale (ipertrofia prostatica, ascite, stitichezza), in quelli con broncopneumopatie croniche ostruttive e in coloro in trattamento con cortisonici. Altri fattori di rischio relativi alla persona sono l’età, il fumo e la cattiva alimentazione.

Esistono, infine, fattori di rischio ‘tecnici’ come il fatto di confezionamento della stomia in urgenza. La sintomatologia associata alla comparsa dell’ernia stomale comprende senso di peso addominale, talora dolore, e difficoltà all’evacuazione. Il primo trattamento consiste nel far indossare al paziente un corsetto contenitivo, mentre la decisione di un intervento chirurgico deve valutare le condizioni generali e la possibilità di recidive. L’intervento consiste nel riposizionare il contenuto del sacco erniario all’interno dell’addome, nella resezione del sacco e nella ricostruzione della parete. Attualmente esiste la possibilità di ricostruire la parete con l’utilizzo di reti, in materiale sintetico o biologico, le quali, oltre a costituire una barriera alla formazione dell’ernia, favoriscono la ricostruzione cellulare della parete ove si era costituita la breccia erniaria. Per concludere è ovvio riferire che l’ernia stomale è estremamente difficile da trattare ed è meglio che lo stomizzato prevenga l’insorgenza o l’aumento di volume evitando di ingrassare, evitando il fumo e evitando ciò che determina aumento della pressione addominale come la stitichezza.

Roberto Aloesio NOTA: Il peso corretto si ha quando il BMI è inferiore a 25 (BMI= peso/altezza2).

Ricordati di rinnovare l’iscrizione alla tua Associazione Regionale 13


F.A.I.S. - relazione del collegio dei revisori al bilancio consuntivo 31-12-2009

È stato esaminato il progetto di bilancio d’esercizio al 31.12.2009 redatto dagli amministratori e da questi regolarmente presentato ai revisori unitamente ai prospetti e agli allegati di dettaglio. Lo Stato Patrimoniale evidenzia un avanzo d’esercizio di € 15.884,44 e si riassume nei seguenti valori: Attività Passività Avanzo d’esercizio

€ 85.778,70 € 69.894,26 € 15.884,44

Il conto economico presenta in sintesi i seguenti valori:

Le uscite sono dovute al pagamento di fatture regolarmente registrate come: • spese tipografiche • alberghi per il congresso di Montesilvano • altre spese di gestione tutte regolarmente documentate C/C postale: il saldo contabile corrisponde al saldo dell’ estratto conto con già inclusa la liquidazione delle competenze di fine anno. Nel c/c postale confluiscono i versamenti della quote associative e degli abbonamenti al giornale. I prelievi sono dovuti al pagamento delle spese di spedizione del giornale.

€ 118.421,05 € 102.536,61 € 15.884,44

Fondo investimento Eurozon: dal lascito di € 15.000,00 del Notaio dr. Brancaccio sono stati disinvestiti € 1.099,40 per pagare un biglietto di viaggio ad un’infermiera per un corso di aggiornamento.

Si provvede ad accertare la rispondenza tra le scritture contabili ed il rendiconto al 31.12.2009. La verifica inizia come di seguito indicato:

Clienti: il saldo corrisponde a fatture emesse nel 2009 che verranno incassate nel 2010

Ricavi Costi Avanzo d’esercizio

Cassa contanti: • Cassa sede: Le entrate di cassa si devono, oltre che ai prelievi effettuati dal c/c bancario e da qualche contributo versato in contanti, anche alla riscossione delle quote di partecipazione al Congresso di Montesilvano • Le uscite sono dovute a: pagamento in contanti degli alberghi e altre spese sostenute per il congresso di Montesilvano altre uscite, come il pagamento dei rimborsi spese viaggi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri, piccole spese di cancelleria e altre varie. Tutte le spese sono documentate. • Cassa Segreteria: le entrate sono essenzialmente dovute al versamento di somme da parte della Sede per far fronte alle piccole spese tipiche di segreteria come posta cancelleria ecc. tutte le spese sono documentate. Banca: nel saldo contabile sono già incluse le competenze di chiusura al 31.12.2009. Verificato e confermato il saldo dell’estratto conto bancario che corrisponde esattamente con il saldo contabile. Le entrate della Banca sono dovute: • incassi di fatture attive • versamenti di quote associative • rimborsi quote di partecipazione al congresso di Montesilvano • l’incasso del 5 per mille • liberalità varie

Erario c/rit. Fiscali lav. Autonomi: pagate in più su r/a Nosengo. Verranno recuperate con un prossimo versamento. Fornitori: si tratta di fatture di fine anno, che saranno pagate nel 2010. Debiti v/associazioni: son piccole quote che devono essere versate ad alcune associazioni Ratei passivi: compenso del commercialista per l’anno 2009, voucher per la sig. Augimeri (segreteria Torino) fatture Telecom pagate, mai arrivate e di cui si è già chiesto il duplicato. Riteniamo che siano state rispettate le finalità istituzionali. Che lo Stato Patrimoniale e il rendiconto economico siano stati redatti secondo i principi previsti per gli enti non profit, si dà pertanto parere favorevole all’approvazione del Bilancio. Il collegio dei Revisori dott. Stefano Grenzi rag. Milena Parravicini rag. Giovanni Brunetto

Ratei attivi: sono quote associative di competenza del 2009 versate nel 2010 dall’Emilia Romagna, Liguria, Veneto e Calabria Mobili e Macchine elettroniche d’ufficio: è stato acquistato un fax

Milano, 6 Aprile 2010

BILANCIO CONSUNTIVO F.A.I.S. 2009 ATTIVITÀ CASSA BANCA C/C POSTALE CREDITI VERSO CLIENTI ANTICIPI A FORNITORI STATO E ALTRI ENTI PUBBLICI RATEI E RISCONTI ATTIVI IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI DEPOSITI E CAUZIONI ATTIVI

STATO PATRIMONIALE Euro PASSIVITÀ 4.099,45 FORNITORI 72.853,82 DEBITI VERSO ASSOCIATI 3.504,38 ERARIO C/IVA 480,00 RATEI E RISCONTI PASSIVI 552,00 FONDO LASCITI 343,52 FONDI DI AMMORTAMENTO 950,00 RISERVE DI UTILI 1.954,42 1.041,11

TOTALE ATTIVITA'

85.778,70

TOTALE A PAREGGIO

85.778,70

COSTI LAVORAZIONI ESTERNE GODIMENTO BENI DI TERZI ALTRE UTENZE COMPENSI PROFESSIONALI ALTRI COSTI AMMINISTRATIVI CONVEGNI E TRASFERTE ASSICURAZIONI PUBBLICITA' E PROPAGANDA CANCELLERIA E STAMPATI AMMORT. ORDINARI IMMOBILIZZ. ONERI FINANZIARI PERDITE E COSTI VARI D'ESERC. TOTALE COSTI UTILE D'SERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

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TOTALE PASSIVITA' UTILE D'ESERCIZIO TOTALE A PAREGGIO

CONTO ECONOMICO Euro RICAVI 31.914,25 RICAVI COMMERCIALI 652,38 EROGAZIONE 5 PER MILLE 4.274,28 PROVENTI DIVERSI D'ESERCIZIO 13.533,54 QUOTE ASSOCIATIVE 500,00 INTERESSI ATTIVI 48.095,40 670,00 1.210,98 738,02 381,96 564,76 1,04 102.536,61 TOTALE RICAVI 15.884,44 118.421,05 TOTALE A PAREGGIO

Euro 13.125,00 408,00 159,69 1.440,34 13.900,56 1.306,01 39.554,66

69.894,26 15.884,44 85.778,70

Euro 26.900,00 7.947,39 79.968,16 3.481,00 124,5

118.421,05 118.421,05


F.A.I.S. - assemblea ordinaria del 24-04-2010 - Bologna

COMUNICAZIONE DEL PRESIDENTE Il Presidente Fernando Vitale illustra lo stato attuale della FAIS Onlus mettendo in risalto le strette collaborazioni attualmente in corso con altre importanti Associazioni nazionali, quali AMICI e Cittadinanzattiva; attualmente l'AIOM, (Associazione Italiana di Oncologia Medica) ci ha contattato per inserirci tra i suoi collaboratori. È superfluo ricordare che però l'Associazione con la quale non solo collaboriamo, ma verso la quale abbiamo una sorta di fratellanza che ci lega indissolubilmente, è l'AIOSS. La FAIS Onlus negli ultimi anni ha stretto maggiormente i rapporti con il Ministero della Salute sia in qualità di Organizzazione di Volontariato sia per quanto riguarda il tavolo di lavoro dei LEA che dovrebbero essere in dirittura d'arrivo. Grazie al lavoro costante di alcuni di noi, continuano i rapporti con le forze politiche anche se le possibilità di ottenere una legge nazionale sui diritti degli stomizzati sembra, per ora, ancora lontana. Negli ultimi anni si è manifestata, da parte delle Associazioni Regionali, una carenza delle attività della FAIS Onlus sul territorio; questa carenza è stata determinata da una serie di eventi che hanno imposto, seppur con rammarico, delle diverse priorità. Sarà compito del nuovo Consiglio Direttivo, su impegno preso dall'attuale CD nella riunione di gennaio, organizzare una maggiore presenza della FAIS Onlus in ambito territoriale sia affiancandosi alle Associazioni Regionali aderenti sia incrementando il lavoro di sviluppo di nuove associazioni laddove esistono ancora delle carenze. È partito in questi giorni il progetto IGEA in collaborazione con l'AIOSS; è questo un progetto che ci permetterà di produrre un documento utile per dimostrare, in modo scientifico, ciò che da sempre continuiamo a ribadire.

Nuovo Consiglio Direttivo (triennio 2010-2012) Fernando Vitale Giuseppe Sciacca Roberto Aloesio Giovanni Brunetto Carlo Fodale Stefano Piazza Gabriele Rastelli Giuseppe Venneri Cristina Verdolin

Presidente Vicepresidente Segretario Consigliere Consigliere Consigliere Consigliere Consigliere Consigliere

Giuseppe De Salvo Tesoriere

Collegio dei Revisori dei Conti Stefano Grenzi Milena Parravicini Pasquale Pecce

Progetto IGEA ell’ultimo numero di Ritrovarci abbiamo presentato Progetto IGEA avviato in collaborazione con l’AIOSS; questo progetto serve alla FAIS, e di conseguenza a tutte le Associazioni regionali aderenti, in quanto permette di quantificare le problematiche degli stomizzati. Infatti, ogni volta che ci presentiamo di fronte agli Enti Pubblici per esprimere le opinioni degli stomizzati, ci viene richiesto di quantifica-

N

re i problemi (quanti presentano difficoltà di socializzazione? Quanti manifestano disagio in famiglia? Sul lavoro? Con gli amici?). Ebbene ogni volta siamo costretti a parlare di sensazioni, di opinioni, ma non siamo in grado di fornire numeri veri. Lo scopo del Progetto IGEA è proprio questo, cioè di poter dire le esatte percentuali di coloro che hanno questo o quel problema, la

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possibilità di avere uno strumento, come l’analisi dei dati, che conforti le nostre richieste. Il progetto sta procedendo regolarmente e, sul prossimo numero di Ritrovarci, contiamo di essere in grado di pubblicare i risultati. Se ancora avete il questionario, vi chiediamo di compilarlo e spedirlo perché, con questo piccolo gesto, aiutate la FAIS ad aiutarvi. Roberto Aloesio Segretario


Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: torino@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT) Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe Sciacca Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.STOM. Rho Associazione Stomizzati Rho Via Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI) Tel. 366.3454823 Presidente: Claudio Finicelli Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate P.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS) Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 Presidente: Paolo Mariani S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Claudio Fachin

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto

VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 Tel. 347.5786325 E mail: info@associazioneaisve.it Presidente: Cristina Verdolin

EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati - C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emilia-romagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873 A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Piazza Stefano Via Della Repubblica Di Monte Fiorino, 3 41122 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/A Piazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) Tel. 045.8124487 Presidente: Giangaetano Delaini A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45035 Castelmassa (RO) Tel. 360.976199 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa di Chirurgia Generale Ala Ovest 7 p. V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: elisabetta.giorda@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Presidente: Mauro Baldini

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Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel./Fax. 075.5009043 Cell. 347.5558880 Presidente: Ilvano Bianchi LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati C/o Rosario Pagano L.go Itri, 18 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n. 98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@emsseffe.com Tel. 0932.643066 / 360.929644 Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 / 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia


“dillo a Paolo Zani” consulente previdenziale - e-mail: fais@fais.info

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Sono nata a Forlì nel 1934, stomizzata dal febbraio 2008, il mio reddito è di euro 6270.00 mio marito è pensionato e sono iscritta alla A.FO.S di Forlì. Le scrivo in merito alla tabella riassuntiva a pag. 11 di “Ritrovarci” n. 1/2010. Mi sono rivolta all’INPS di Forlì con il verbale di accertamento di invalidità e mi è stato risposto: “Allo stato attuale non sono previsti benefici (pensione sociale) che spettano solo a coloro che hanno difficoltà di deambulazione”. Ora chiedo: posso ripetere la domanda alla ASL affinché nel verbale sullo stato di invalidità risulti “Portatore di handicap” ai sensi della L. 05/02/1992 n. 14? Per gli stomizzati è un diritto o è nella facoltà della Commissione di verifica? Ringrazio e porgo i migliori saluti.

R

B. N.

Gentilissima signora ho ricevuto tramite la FAIS il suo fax: qui di seguito troverà le mie risposte. Invalidità civile al 100% riconosciuta dopo il compimento del 65° anno di età. L'indennità economica (pensione di invalidità) per gli invalidi civili riconosciuti con un grado superiore al 74% spetta esclusivamente ai cittadini italiani o equiparati di età compresa fra i 18 e i 65 anni; per cui sono esclusi dal beneficio economico tutti i minorenni o gli ultra-sessantacinquenni: e mi pare che questo sia il suo caso. Infatti lei ha ottenuto il riconoscimento dell'invalidità civile ben oltre il compimento del 65° anno di età e quindi nessuna indennità economica è prevista se non nel caso di diritto all'indennità di accompagnamento. Per aver diritto all'indennità di accompagnamento le condizioni richieste sono le seguenti: 1. persona impossibilitata a deambulare (camminare) senza l'aiuto permanete di qualcuno o, in alternativa, 2. persona incapace di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita (lavarsi, farsi il letto, farsi da mangiare ecc.)

Ovviamente queste condizioni devono essere riconosciute e certificate dalla Commissione di accertamento dell'ASL. In caso di riconoscimento verrà erogata l'indennità di accompagnamento, oggi pari a 480,47 euro mensili per 12 mensilità; non si tiene conto, per il momento, di alcun limite reddituale. Nel suo caso specifico è indispensabile, se ne ricorrono le condizioni più sopra esposte, presentare una nuova domanda di invalidità civile, o meglio una domanda di aggravamento, e sperare che la Commissione le riconosca le condizioni per il diritto all'indennità di accompagnamento. Per quanto attiene alla possibilità di percepire l'assegno sociale nel suo caso non c'è nulla da fare in quanto il suo reddito personale supera il limite previsto dalla legge fissato per l'anno 2010 in 5.349,89 euro; il reddito sommato con quello del coniuge non deve superare i 10.699,78 euro...per cui!.

Legge 104/1992 I benefici connessi al riconoscimento previsto dalla legge 104/92 art 3 comma 3 (portatore di handicap grave) non sono di carattere direttamente economico ma consistono nella possibilità di fruire di permessi lavorativi (astensioni dal lavoro retribuite) in ore giornaliere o giorni mensili. Nel suo caso non le servirebbe a nulla essendo già pensionata a meno che abbia un figlio lavoratore dipendente interessato alla cosa; infatti i permessi della legge 104 possono essere richiesti per sé o per l'assistenza di un familiare portatore di handicap grave. Anche in questo caso non è la patologia o l'handicap che automaticamente fanno scattare il riconoscimento, ma sono le condizioni generali che devono essere valutate dalla Commissione di accertamento. Resto a sua disposizione per qualsiasi ulteriore chiarimento.

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La tua vita, la tua scelta. Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007 “Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando 30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron. I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo la maggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

“Sono un giovane padre e mi piace occuparmi di mia figlia. Quello che voglio? Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevo di cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo le persone anziane. I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e in quantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevo paura di sporcarmi. Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata. Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto. Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cute intorno allo stoma. La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato ad usarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili. Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte le mie paure svanirono. Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostra vita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!” Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Partecipanti all’incontro.

Castelletto di Cuggiono 6 giugno 2010 Sulle sponde del Ticino, come direbbe qualche politico vestito di verde, è avvenuta la tanto decantata e attesa unione, alla presenza di 65 persone, tra le tre associazioni storiche che ricoprono il territorio della Provincia di Varese e quelle dell'hinterland milanese. Stiamo parlando di Gallarate, Rho e Legnano, quest'ultime due hanno deciso di confluire con dei loro rappresentanti all'interno del Consiglio di Amministrazione dell'Associazione Gallaratese. Questa decisione a lungo ponderata è stata presa come ultima soluzione per dare un servizio completo e sempre aggiornato là dove al momento c'erano delle difficoltà di tipo amministrativo. Un vecchio detto citava “l'unione fa la forza”, oggi sotto un sole splendente abbiamo trovato tutti i presupposti per metterlo in pratica. È d'obbligo informare che gli ambulatori di riferimenti (Rho - Legnano) rimarranno invariati sia come giorni sia come orari. Questo è solo un passaggio dettato dalle esigenze, senza assolutamente togliere il legame a nessuno con la propria Associazione e con la propria identità. I singoli rappresentanti scelti all'interno della propria Associazione si incontreranno ogni primo martedì del mese presso la sede dell'Associazione Gallaratese. Giuseppe Sciacca Presidente A.L.S.I.

L’A.V.I.ST. anche se neonata, lavora... La nostra associazione ha partecipato ai tavoli tecnici promossi dalla Provincia di Vicenza, Assessorato ai Servizi Sociali, sulla legge 104/92, oltre ad essere presente nelle varie campagne sugli idonei stili di vita per la prevenzione delle malattie.

Quattro sono stati gli incontri promossi dall’Assessore M. Nives Stevan, in collaborazione con le 4 ULSS del nostro territorio, che hanno cercato di sviscerare e far conoscere in maniera particolare questa importante legge. Gli argomenti sono stati diversi e hanno toccato argomenti importanti quali le “Relazioni sociali e progetti di vita”, “Esperienze e problematiche a confronto” e “Accessibilità e percorsi di innovazione”. La nostra associazione è sempre stata presente, anche se il problema dello stomizzato sembra non essere molto conosciuto, perché scomodo o meglio ancora perché parlare di stoma diventa una cosa quasi sgradevole. Ho avuto assicurazione da parte dell’assessore che verranno organizzati dei Focus a livello provinciale per permettere anche alla nostra associazione di parlare liberamente del nostro handicap e di capire se esiste veramente la possibilità, ma soprattutto la volontà di fare qualcosa di concreto. L’associazione ha partecipato il 29 maggio a Parco Querini (Vicenza) alla giornata contro il fumo con un proprio gazebo, dove i nostri volontari si sono alternati per tutta la giornata. Molto è stato il materiale informativo che abbiamo distribuito. Ci aspetta la pausa estiva, ma stiamo lavorando comunque. Il nostro Punto Ascolto è aperto il sabato mattina dalle 10 alle 12 presso la Palazzina delle Associazioni al “S. Bortolo” di Vicenza. Elisabetta Giorda Presidente A.V.I.ST.

Errata Corrige Nel fascicolo n.1 Marzo 2010 a pag. 18 con riferimento all’articolo “A Vicenza nasce A.V.I.ST.”, all’ultimo rigo della III colonna deve leggersi: L’ambulatorio è aperto tutti i martedì dalle 14 alle 16,30.

Pranzo sociale A.P.I.STOM. Novara Domenica 6 giugno i soci dell’APISTOM Novara si sono ritrovati per festeggiare, prima delle varie partenze per le ferie estive, con un pranzo cui hanno partecipato anche famigliari e simpatizzanti dell’associazione. La giornata è trascorsa in serenità ed amicizia. È stata promossa anche una sottoscrizione a premi che ha animato la giornata e che non ha deluso nessuno. I soci APISTOM Novara si sono salutati e si sono dati appuntamento a settembre per la ripresa delle attività, sia culturali sia di svago, già in progetto o in cantiere.

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I soci e familiari davanti alla torta.

Dalla Calabria Un’altra conquista per gli stomizzati calabresi In base al D.G.R. n. 443 del 28/06/2004 alla voce riguardante il riconoscimento per il Centro di assistenza e riabilitazione per pazienti portatori di stomia nell’Azienda Sanitaria di Locri (Reggio Calabria) e, dopo tante promesse è arrivato il giusto riconoscimento per l'opera prestata dalla nostra associazione, che si è concretizzata con l'affidamento dell'ambulatorio affidato al responsabile della Chirurgia d’Urgenza ed allo stomaterapista Nicola Fazzari. La presenza dell’A.C.I.S. Dal 14 al 16 giugno si terrà a Spezzano delle Terme (Cosenza) un corso di stomaterapista avanzato dal titolo “Stomia: un nuovo percorso assistenziale”, evento organizzato dall’AIOSS con la collaborazione di Coloplast. Per l’occasione l’ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati) interverrà nella persona del Presidente Giuseppe Venneri e dello stomaterapista Francesco Bevilacqua per presentare, ai convenuti, le attività e le iniziative svolte in Calabria nonché le future attività programmate per l’anno 2010 dall’Associazione. Una occasione importante per sottolineare il ruolo e l’impegno che l’Associazione sta svolgendo nella Regione Calabria a difesa e tutela degli stomizzati, viste le continue difficoltà per l’approvvigionamento dei nuovi presidi, non essendo stato aggiornato il nomenclatore tariffario (n.d.r. le difficoltà in particolare per le placche convesse e i nuovi sistemi di raccolta per l’ileostomia). Un gemellaggio importante Si avvisano soci ed iscritti che è in via di definizione il gemellaggio tra l’Associazione Calabrese (ACIS) e quella Piemontese (APISTOM), che ha come scopo principale una fattiva collaborazione ed un continuo scambio di notizie a beneficio di tutti i soci da entrambi le parti. Giuseppe Venneri Presidente ACIS Calabria


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Ritroviamoci più spesso ALSI Lombardia Se non ci fosse bisognerebbe creare questa persona. Chi? Parlo di Gesuina, la nostra factotum, vice presidente e segretaria dell’ALSI, sempre presente in segreteria coadiuvata, a turno, da fedelissimi volontari e impegnata a contattare gli enti preposti per tutelare i portatori di stomia. Ebbene, sabato 10 aprile, sempre con la sua complicità, ci siamo ritrovati in un accogliente agriturismo alle porte di Crema, rallegrato da un bel numero di iscritti, tra i quali alcuni responsabili delle Associazioni locali e provinciali facenti capo all’ALSI, alcuni rappresentanti della ConvaTec, azienda del settore, nonché alcune delle nostre preziosissime enterostomiste, provenienti da diverse località lombarde (Cremona, Mantova, Crema, Gallarate ecc.). La giornata è servita anche alla presentazione della neo segretaria, Ester, che coadiuverà i volontari nell’espletamento di tutte le attività svolte nella sede dell’ALSI. Due parole di accoglienza sono state spese dal Presidente FAIS, Fernando Vitale e dal Presidente ALSI, Giuseppe Sciacca. È stato anche presentato un modulo relativo a: “Un’indagine sulla qualità di vita in presenza di stomia”, con formulario da compilare e spedire. Dopo l’ottimo pranzo, preparato con maestria dallo chef dell’agriturismo, si è dato corso ad una estrazione a premi per ringraziare dell’impegno e della partecipazione tutti i presenti; e qui desidero ricordare a tutti di devolvere il cinque per mille dell’IRPEF a favore dell’ALSI (a noi non costa nulla). Il sole iniziava a calare quando ci siamo lasciati corroborati fisicamente ed amichevolmente per la piacevole giornata trascorsa.

Un simpatico incontro.

Gli amici dell’ALSI.

Abbracciandovi saluto tutti con simpatia e cordialità. Alla prossima e grazie per la partecipazione. . Gianmario Raggi

V° Convegno A.S.I.A. (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese) Dopo un anno di pausa l’ASIA è ritornata attiva più di prima. Per realizzare il V Convegno Regionale è stata scelta una località molto suggestiva in provincia di Chieti: Colledimezzo. Il nome è dato dalla disposizione del Colle Castellano, ove è sorto il centro abitato, che si trova appunto tra due colli attigui, Monte Butino e Monte Rinello. La sede del Convegno è stato il Castello di Colledimezzo, sito nel centro storico del paese accanto alla Chiesa parrocchiale e l’argomento sul quale si è discusso è “I diritti del paziente stomizzato”. Sono stati organizzati diversi pullman da ogni parte d’Abruzzo per dare la possibilità ai pazienti di raggiungere più facilmente la sede del Convegno. L’apertura dei lavori è stata affidata al nostro Presidente Onorario, Gabriele Rastelli che con la sua competenza, professionalità ma soprattutto il suo carisma riesce sempre a coinvolgere tanta ma tanta gente. Ci hanno dato il saluto di benvenuto il Sindaco di Colledimezzo sig. Giorgio Forchetti ed il Presidente della comunità Montana. Naturalmente non poteva mancare il Presidente della FAIS sig. Fernando Vitale la cui presenza non solo ci onora ma porta sempre un contributo notevole agli eventi ai quali partecipa. La Presidente Regionale sig.ra Iolanda Botte-

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ro ha presentato gli obiettivi del Convegno ed ha reclamato a gran voce la necessità di fare associazionismo per poter ottenere i risultati che la nostra Associazione si è prefissa di raggiungere. La nostra regione è stata una delle prime ad emanare una legge a favore dei pazienti stomizzati ed incontinenti ma ci sono grandi difficoltà a farla applicare. Se un’associazione ha un discreto numero di iscritti può presentarsi alle alte cariche e reclamare i propri diritti altrimenti ogni tentativo può risultare vano. L’argomento è stato brillantemente rappresentato dall’avv. Diego Palazzoli, professionista molto vicino ai problemi dei pazienti stomizzati e con la sua professionalità ha illustrato con vera maestria quali sono i loro diritti. Per dare ancora più lustro all’evento, lo stesso è stato accreditato dall’AIOSS per cinquanta infermieri i quali hanno partecipato con vivo interesse fino alla fine. Il corso si è concluso alle ore 13,00 con viva soddisfazione da parte di tutti, poi tutti a pranzo presso il Centro Sportivo “IL SOFFIO” sul Lago di Bomba, peccato che ad un certo punto ha cominciato a piovere e ciò non ci ha permesso di fare una gita sul lago. Il pranzo è stato lauto durante il quale il Sindaco di Colledimezzo ha omaggiato la nostra Associazione di una pergamena a ricordo dell’evento svolto nel proprio Comune. Abbiamo anche assistito all’esibizione del coro ANFASS “La Rosa Blu” di Atessa che ci ha incantato con moltissime belle canzoni. Un grazie di cuore va rivolto al collega Marco Cicchitti che ha organizzato l’evento in loco senza trascurare ogni minimo particolare, ad Edoardo Giorato che si è fatto carico dell’accreditamento ECM per gli infermieri, alle Aziende del settore che sono sempre vicine alle esigenze del paziente stomizzato. Il ritorno verso casa, sul pullman, è stato allietato dai canti folkloristici del nostro Abruzzo e tutti molto soddisfatti della bella giornata passata insieme.

Maria Oretta Cipolletti

F. Vitale e G. Rastelli al Convegno.


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Una gita in terra senese ASTOS Toscana Sabato 29 maggio tutti puntuali quelli dell’ASTOS al casello di Firenze sud in attesa del pullman partito da Empoli con il vicepresidente Bianchi e un’altra quindicina di soci ASTOS. Con il presidente Baldini c’erano altri trenta soci, di Firenze, di Arezzo, di Montecatini Terme. Saluti calorosi e pieni di affetto e via verso la meta: l’abbazia di San Galgano e l’eremo di Montesiepi in provincia di Siena. Prima la visita ai ruderi dell’abbazia, imponenti e affascinanti per loro grandiosità, che si stagliano in mezzo alla campagna a testimonianza di quanto sia stata importante la vita del XII e XIII secolo in questo imponente complesso religioso, esempio rilevante di architettura gotico-cistercense in Italia. Poi piccola passeggiata fino all’eremo di Montesiepi: una cappella a pianta centrale, rotonda, con affreschi di Ambrogio Lorenzetti e con – al centro – la spada di San Galgano infilata nella roccia a ricordo e testimonianza della sua dedizione alla Croce. Dopo,tutti all’Antico Tempio, un ottimo ristorante dentro il centro monumentale per un meritato approccio conviviale con i piatti tipici della cucina tradizionale toscana. Giovanni Matteoni

Partecipanti alla gita a San Galgano.

Forte impegno dell’Apistom - Novara Nella primavera scorsa l’APISTOM Novara, con in testa il suo presidente Marco Ciliegio, ha organizzato una serie di incontri con lo scopo di migliorare la fase di riabilitazione delle persone stomizzate e favorire il loro reinserimento nella società, sconfiggendo la tendenza al potenziale isolamento che spesso affligge gli stomizzati. Il primo incontro, il 12 marzo, si è tenuto presso la sede del Cine Fotoclub di Trecate sul tema “le ernie della parete addominale”. Relatori il dottor Buzzoni, responsabile della chirurgia dell’ospedale di Galliate, che ha spiegato le tecniche chirurgiche innovative per le ernie ed il laparocele, ed il dottor Fasolini, che ha illustrato il percorso di ospedalizzazione, pre e post operatoria. Il secondo incontro, il 16 aprile, ha avuto per tema “la tiroide”. Il dottor Federico Beldi, endocrinologo all’ospedale SS. Trinità di Borgomanero, ha trattato tutti i temi relativi all’anatomia, alle patologie, ai metodi di diagnosi e alle possibili terapie. Numerosi gli interventi, anche su casi particolari, da parte del numeroso pubblico, attento ed interessato. L’ultimo incontro, venerdi 7 maggio, presso il teatro comunale di Trecate, sempre in collaborazione con il Cine Fotoclub, sul tema “il diabete”. Relatori ancora il dotto Beldi e la dottoressa Arianna Masserotto dietologa. Prima il dottor Beldi ha illustrato le varie forme della malattia, i possibili danni, i metodi di diagnosi e le possibili terapie La dottoressa Masserotto ha, poi, tratteggiato i principi fondamentali per una corretta alimentazione che diviene parte essenziale nella terapia del soggetto diabetico. Vera-

Notizia dell’ultima ora

Da sinistra: Marco Ciliegio, dott. Fasolini e dott. Buzzoni.

mente numeroso il pubblico presente in teatro e numerosi sono stati gli interventi e le domande poste ai relatori. Al termine i responsabili del Cine Fotoclub di Trecate, ampiamente soddisfatti per la riuscita degli incontri, hanno promesso di voler continuare la collaborazione con APISTOM Novara e sono allo studio altri eventi da organizzare per il prossimo autunno. Marco Ciliegio

Gruppo APISTOM Novara e i responsabili del “Foto Cine Club” di Trecate.

Sabato 26 giugno ci ha lasciato Claudio Fachin, presidente del Gruppo Valtellinese Stomizzati dalla sua fondazione nel giugno del 2006. Era medico e stomizzato. Si ammalò poco più di un anno fa ma, fino a quando le forze glielo permisero, continuò a pensare al futuro del suo Gruppo che senza la sua generosità e la sua competenza non sarebbe mai nato. Il Gruppo Valtellinese Stomizzati e l'Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti non lo dimenticheranno.

A.L.I.S. Basilicata Associazione Lucana Incontinenti e Stomizzati

In chiusura di rivista ci giunge dopo tanta attesa la notizia della nascente A.L.I.S. Basilicata - Associazione Lucana Incontinenti e Stomizzati. Nel prossimo numero daremo notizie dettagliate.

Un caro ricordo per il nostro socio Brambilla che ci ha lasciato, nello scorso mese di marzo, dopo essere stato un socio fedele e affezionato per molti anni. Alla famiglia, che ha voluto, anche in questa occasione così dolorosa, testimoniare l’attaccamento alla nostra Associazione, va un sentito ringraziamento e le condoglianze di tutti i soci e i volontari dell’ALSI.

Benvenuti nella famiglia FAIS

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ciclostomizzato

Senza di loro, almeno io, ai giri ciclistici non avrei pensato nemmeno per un minuto. Non che non mi sarebbe piaciuto viaggiare in bicicletta come faccio da quasi trent’anni, ma non li avrei considerati alla mia portata. Come arrampicarsi sulle pareti ghiacciate di montagne alpine o andine che siano: bellissime, ma troppo oltre le mie possibilità. Così, se non avessi potuto contare sulla loro discreta, ma relativamente diffusa presenza, nel giro di un minuto avrei potuto passare dallo sconfinato piacere della pedalata leggera tra ampi o aspri paesaggi, allo sconforto di chi sa che la sua situazione non può che peggiorare, consapevole anche di non essere in grado di porvi rimedio. Parlo dei meccanici ciclisti e delle loro botteghe che, anche quando dispongono di negozi nuovi e luminosi per l'esposizione delle biciclette nuove, mantengono sempre un'officina che sembra poco più un ampio ripostiglio, posto in un angolo scuro ed illuminati dalla luce al neon. Io so di essere un semi incapace in fatto di meccanica, e più che sostituire una camera d'aria o stringere qualche vite in emergenza non so fare. Perciò mi affido a loro quando mi capita qualche guasto serio, come quando si spezza un raggio, seguito spesso dalla rottura di un altro raggio e dalla successiva deformazione del cerchione, o del mozzo, o da altri incidenti ancora, più o meno gravi. E poi i meccanici delle biciclette sono persone simpatiche, direi che hanno generalmente un'espressione calma e accogliente, anche i meccanici dilettanti. Una volta ne incontrai una e poi mi sarei pentito di non averle dato retta. Viaggiavo ancora con il mio amico Egidio, ed eravamo saliti al Colle del Galibier, in Francia, tra le classiche pareti di neve che si incontrano sopra i 2.400 metri nel mese di giugno su tante strade alpine di alta montagna. Poco prima del colle che tocca i 2.640 metri tra l'Alta Savoia e il Delfinato, sentii l'inconfondibile schiocco del raggio che si rompe e quella volta, per fortuna, non si rinnovò. Al chiosco, poco sotto il passo dove ci fermammo per comprare qualche cartolina da far timbrare, chiesi alla ragazza bionda che lo gestiva se prima di Briançon avremmo potuto trovare un meccanico ciclista perché avevo un raggio rotto. La ragazza mi disse che ciclisti prima di Briançon, che distava circa 30 km, non ce n'erano. Però avrebbe potuto sostituirmi lei il raggio e centrarmi la ruota. Ci scambiammo due parole io ed Egidio, e decidemmo di affidarci ad un ciclista professionista. «Come preferite», ci disse la ragazza. Durante la lunga discesa per Briançon, devo

dire di non essere stato proprio tranquillo, sopratutto nei primi chilometri; ma la ruota, per fortuna doveva avere trovato un nuovo equilibrio e non sentii altri temuti schiocchi. Arrivati a Briançon, pensammo all'albergo, con calma avremmo cercato l'officina e il mattino dopo vi avremmo portato la bicicletta. Puntuali, all'orario di apertura entrammo nel negozio insieme alla mia bicicletta. Il giovane dietro il bancone ci disse che il titolare, che era il vero meccanico sarebbe arrivato tardi quella mattina. Se volevamo, potevamo aspettarlo. Nuovo scambio di battute tra me ed Egidio e decidemmo di partire. Lungo la strada avremmo trovato un altro ciclista. Ebbene, arrivammo a Sisteron, distante circa 130 km, prima di trovare il più aristocratico meccanico ciclista che abbia incontrato. Si era fatto tardi ed eravamo vicini all'ora di chiusura. Era sabato sera che, senza eccezioni, viene sempre seguito dalla domenica mattina quando i negozi non aprono, o meglio, non aprivano. Indossava un camice azzurro che sembrava appena lavato e stirato, tanto era in ordine. E appena dopo capimmo il perché. Mentre con fatica gli spiegavo del raggio rotto e che eravamo scesi dal Galibier, il nostro meccanico proseguiva il suo lavoro senza girare la testa verso di me, costringendomi a parlare a voce più alta, che un po' mi mancava, e faticare di più per capire ciò che diceva senza rallentamenti, naturalmente in francese. Quando finalmente si degnò di guardare la bicicletta che

Salita al Col du Galibier.

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aveva ancora tutto il bagaglio sui portapacchi, disse semplicemente: “Io la ruota non la smonto, me la dovete dare voi”. Evidentemente, nella sua officina si sentiva come il primo violino dell'orchestra, e senza obbligo della fila. Non potevamo discutere, se avessimo perso tempo avrebbe chiuso il negozio da un momento all'altro e un altro giorno di viaggio senza un raggio difficilmente sarebbe stato fortunato come quel sabato da Briançon a Sisteron, nell'Alta Provenza. E così, io sollevai la bicicletta mentre Egidio smontava la ruota per porgerla al 'maestro' che la appoggiò sulla forcella e finalmente si mise al lavoro. Solo a quel punto cominciò a rivolgersi a noi con tono appena meno 'elevato' di prima e a raccontarci di essere stato in Austria in bicicletta con degli amici qualche anno prima e, prima di uscire, ci augurò pure buon viaggio. Sicuramente il nostro aristocratico meccanico di Sisteron non avrebbe ritardato il suo pasto come invece fece una volta un giovane ciclista austriaco che mi dovette sostituire due raggi e registrare tutti gli altri sotto il Tauernpass, un passo da circa 1.740 metri nel Salisburghese. Insomma, senza i meccanici delle biciclette, ci sarebbero ben pochi viaggiatori ciclisti e probabilmente, ma sarebbe un mondo più triste, senza neanche un ciclostomizzato


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Depositata al Ministero della Salute il 26/09/2008.

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Ritrovarci n.2 2010