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RITROVARCI

Anno 8째 - N. 1 - Marzo 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano


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Numero Verde

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Sommario Progetto IGEA: Uno studio FAIS-AIOSS Giuseppe De Salvo

Oramai ci siamo Roberto Aloesio

Serata del benessere Fernando Vitale

“Io ce l’ho fatta” Rassicurante risultato in Calabria Paolo Zani

Il congedo straordinario per chi assiste portatori di handicap Danilo De Gaspari

La relazione d’aiuto nella stomaterapia Associazioni Regionali Rubriche

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Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus “Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano Sede Operativa: via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00 -13,00 E-mail: presidente@fais.info E-mail: vicepresidente@fais.info E-mail: segretario@fais.info E-mail: ufficiostampa@fais.info E-mail: gruppogiovani@fais.info

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Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 C/c postale n. 40148496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI) IBAN: IT29E0306920705282632333317 Ufficio commerciale: Cristiana Nosengo mercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735 E-mail: ufficiocommerciale@fais.info Direttore Responsabile: Eliseo Zecchin Vice-Direttore: Giovanni Matteoni Direttore Scientifico: Dott. Roberto Aloesio Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 “Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulle attività della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - onlus Fotografie: Giovanni Di Ferdinando, Giuseppe Gatti e Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria. In copertina: Monastero di Novarank (Armenia), XI/XII sec. Foto di Paolo Zani

✑✑✑✑ Il Segretario ai lettori

“Quanta fatica! ... quante soddisfazioni!” Alla fine di un periodo più o meno lungo, ciascuno di noi ha bisogno di fare il bilancio del proprio operato; perché un bilancio sia tale deve rispettare la regola della chiusura in pareggio, evidenziando, da una parte o dall’altra, se vi siano state perdite oppure utili. Anche la nostra Federazione ha il proprio bilancio annuale che viene discusso dal Consiglio Direttivo, approvato dal Collegio dei Revisori e dall’Assemblea dei Soci ed infine pubblicato sulla nostra rivista per fornire gli elementi utili per dare trasparenza economico-finanziaria all’azione della FAIS. E tutto questo rientra negli obblighi di legge che siamo tenuti a rispettare. Mi piacerebbe invece che ciascuno di noi, stomizzati, volontari, professionisti del settore (medici e infermieri), ponesse un attimo di attenzione al proprio ruolo assolto all’interno della FAIS e all’interno delle associazioni regionali, che della Federazione sono il fulcro, per attività e presenza. Detto per inciso, qualcuno potrebbe rendersi conto che non ha pagato la quota associativa annuale, facendo in questo modo venir meno non solo il flusso di finanziamento, seppur modesto, necessario a fronteggiare gli oneri di funzionamento della struttura, ma soprattutto ha tolto ai responsabili degli organismi direttivi la certezza di un corpo sociale attivo e vitale. Ho adoperato l’aggettivo vitale convinto che questa sia una o meglio sia la caratteristica più importante per dare forza alle nostre organizzazioni. Se d’altro canto scrivo la medesima parola con la lettera maiuscola mi trovo di fronte a Vitale….., Fernando Vitale il presidente della FAIS dalla sua costituzione ad oggi. Possiamo, insieme, fare il tentativo di tracciare un bilancio di quanto Fernando Vitale abbia fatto in quasi dieci anni di presidenza? Di quanto impegno abbia profuso nell’assolvere il compito assegnatogli di guidare la FAIS? Di quanto del suo tempo abbia impegnato? Di quanta fatica abbia sopportato per essere presente di persona agli appuntamenti che richiedevano la sua presenza da Palermo a Torino, da Cagliari a Trieste? Mi piacerebbe, per una forma morbosa di curiosità, sapere quante migliaia di chilometri abbia percorso con la sua auto oppure quante centinaia di ore abbia passato in treno o in aereo in tutti questi anni, per assolvere e mantenere fede agli impegni assunti. Io ho avuto la fortuna di conoscerlo ed il piacere di condividere con lui alcuni momenti significativi della vita della FAIS; in più occasioni mi sono reso conto di quanto si lasciasse prendere dal suo incarico di presidente e di come non avrei avuto la forza fisica di seguirlo, anche se avessi voluto essere al suo fianco. Nel mio bilancio personale sono convinto che la modesta attività che ho potuto dare, che pur mi è costata non poca fatica, è di gran lunga inferiore a tutte le molteplici soddisfazioni che mi sono derivate dalle nostre iniziative. Questo non vuol essere l’elogio di Fernando Vitale presidente della FAIS, ma semplicemente una riflessione, da condividere con tutti gli Associati e con i lettori della rivista, su quanto egli abbia dovuto e voluto fare e di quanto dobbiamo essergliene grati. Mi auguro che in chiusura del suo personale bilancio vi sia un sostanziale pareggio: da una parte QUANTA FATICA!, dall’altra QUANTE SODDISFAZIONI! Il nostro sincero apprezzamento per lui e per la sua opera rappresenta il SURPLUS del bilancio, del suo bilancio, del quale andare orgogliosamente fiero. Giovanni Matteoni

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Progetto IGEA: uno studio FAIS-AIOSS a tempo gli studi sulla qualità sono diventati fondamentali in ambito scientifico; si sente spesso parlare di qualità della vita, ma il problema maggiore è sempre stato quello di quantificare questo tipo di qualità. Si è studiato molto il modo di poter mettere in cifre una sensazione, un modo di percepire la propria vita. Molti analisti hanno studiato le metodologie per porre in atto uno strumento che avesse queste capacità. La FAIS Onlus e l’AIOSS da alcuni anni cercano d’identificare uno strumento adeguato per poterlo proporre agli stomizzati italiani. L’anno scorso è stato presentato uno studio anglosassone, eseguito in Gran Bretagna e negli Stati Uniti, che per valutare la qualità di vita degli stomizzati ne ricercava la percezione di benessere, di stato di salute, allo stato attuale, paragonandolo a quello percepito precedentemente all’intervento chirurgico che aveva condotto al confezionamento della stomia. Da quanto riportato in questo studio, è stato estremamente più facile quantificare, secondo un modello numerico, le differenze percepite prima e dopo un determinato momento della propria vita, nel nostro caso prima e dopo l’intervento chirurgico, rispetto alla quantificazione di una sensazione in un unico momento. Valutando queste differenze, sensazione del proprio stato di salute prima e dopo l’intervento e modificazioni del proprio modo di vivere, è possibile capire quanto una stomia condizioni la vita di uno stomizzato. La prima sfida che la FAIS Onlus e l’AIOSS hanno affrontato è stata quella di comporre un questionario da sottoporre agli stomizzati italiani, in linea con quello anglosassone, per poter successivamente confrontare i risultati. Grazie al contatto con il gruppo di analisti anglosassoni, che ha messo a disposizione sia il questionario sia la possibilità di analizzarne i risultati, questa fase è stata superata velocemente. È nato così il Progetto IGEA. Perché questo nome? Igea era la Dea greca della Salute e ci è sembrato il nome

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più appropriato per un progetto di questo genere dove lo stato di salute e la sensazione del proprio benessere è il punto focale dello studio. Una domanda che sorge spontanea è a cosa può essere utile questo progetto. Innanzitutto il progetto, che sarà eseguito con tutti i criteri scientifici statistici garantiti dal gruppo di analisti anglosassoni che già hanno svolto un lavoro di questo genere, potrà essere pubblicato su riviste scientifiche sensibilizzando gli operatori sanitari, chirurghi e stomaterapisti, sulla qualità di vita del portatore di stomia. In secondo luogo la FAIS Onlus, quando si presenta di fronte agli Enti Pubblici, siano le ASL che indicono gare d’appalto oppure il Ministero che valuta i Livelli Essenziali di Assistenza – i cosiddetti LEA nei quali sono stati inseriti i dispositivi di raccolta per stomia – sente spesso la necessità di presentare dei dati che documentino la situazione in cui si trovano gli stomizzati. Potersi presentare davanti agli Amministratori Pubblici con dati scientifici alla mano crea interesse, credibilità e maggior ascolto

Igea: Dea della Salute.

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alla nostra Federazione. Oltre a ciò la FAIS Onlus è attualmente sempre più impegnata a livello europeo riscuotendo consensi sempre maggiori; questo progetto ci offre la possibilità di raffrontarci con gli altri Paesi mediante dati raccolti scientificamente e dunque inoppugnabili. Anche l’AIOSS, usufruendo di questo strumento, potrà presentare ai propri soci stomaterapisti dei dati scientifici che permetteranno di valutare ed apportare migliorie alla riabilitazione dei portatori di stomia. Il questionario utilizzato dagli analisti anglosassoni è stato opportunamente tradotto, ed in minima parte adattato alle specifiche italiane, e quindi allegato alla rivista Ritrovarci che raggiunge tutti i soci delle Associazioni Regionali aderenti. Per lo svolgimento del Progetto Igea sarà quindi necessaria la collaborazione di tutti gli stomizzati; si tratta di impegnare circa quindici minuti del proprio tempo per rispondere con la massima sincerità alle domande rivolte. È consigliabile che il questionario sia compilato dallo stomizzato senza l’aiuto e l’influenza di altre persone (familiari o stomaterapisti) in quanto alcune domande vanno ad esplorare la sfera più intima dell’individuo stesso. L’impegno richiesto non è molto, ma permette di apportare un servizio importante a tutti i portatori di stomia attuali e futuri, oltre che a tutte le Associazioni che si occupano di queste persone. I questionari, opportunamente compilati, dovranno essere poi inviati, mediante la busta preindirizzata e preaffrancata, alla FAIS Onlus la quale provvederà ad inoltrarli al gruppo di studio. Al termine dello studio i risultati delle analisi saranno inviati alla FAIS Onlus e all’AIOSS che potranno utilizzarli secondo le necessità suesposte. Ovviamente una sintesi dei risultati sarà pubblicata sulla rivista FAIS “Ritrovarci” e sul periodico informativo scientifico “AIOSS.it” Tutti i questionari, rigorosamente anonimi, al termine dello studio resteranno di proprietà della FAIS Onlus e dell’AIOSS.


Il seminario “Crohn e stomie, che aiuto dare ai genitori?”. passato più di un anno da quando io e il nostro presidente Fernando ci sentimmo rivolgere la domanda da Grazia Moscatelli, oggi vicepresidente dell’Associazione AMICI che riunisce e rappresenta i malati di morbo di Crohn e colite ulcerosa: “Che aiuto diamo ai genitori dei bambini con una stomia o con il morbo di Crohn e la colite ulcerosa?”. Come già scrissi nel n. 2 del 2009 di “Ritrovarci”, a domande come queste non ci si può sottrarre a meno di sfuggire anche a noi stessi, e così ci mettemmo a lavoro. Abbiamo coinvolto i migliori pediatri delle varie specialità, una delle pochissime enterostomiste pediatriche italiane, uno psicologo con una lunga esperienza di lavoro con i bambini e un nostro vecchio amico, Paolo Zani per gli aspetti previdenziali e di tutela legislativa. Siamo riusciti ad organizzare un convegno, che però, più modestamente, preferisco chiamare seminario. Il seminario avrà luogo il 22 e 23 maggio prossimo, sabato e domenica, a Bocca di Magra, frazione di Ameglia, in provincia di La Spezia, ad una decina di chilometri da Sarzana, al confine con la provincia di Massa. Saremo in una grande villa ottocentesca con un vasto parco che dalla collina arriva fino al mare, e che ha ripreso il nome dell’antico monastero che vi sorgeva e del quale rimangono ancora interessanti edifici: Monastero Santa Croce. Vogliamo offrire la possibilità di ap-

È

Ormai ci siamo

Scorcio del parco.

prendere notizie utili e importanti a tanti genitori che si trovano ad affrontare la difficile condizione del proprio figlio o figlia, spesso in solitudine o, quando si è fortunati, con la partecipazione anche umana del chirurgo o del gastroenterologo, o dell’enterostomista che ne seguono i figli. E vorremmo che tra le conoscenze utili e importanti acquisite nella giornata e mezza del seminario ci fossero anche quelle di altri genitori nella stessa situazione e di due associazioni che non vogliono più trascurarli, ma che al contrario li hanno messi al centro dei loro programmi. Se la partecipazione e i contributi saranno come ci auguriamo, a questo primo appuntamento ne seguirà un

Panorama dal Monastero.

secondo nell’Italia centro meridionale, perché siamo i primi a sapere che una famiglia non può permettersi lunghi trasferimenti. Se questa volta saremo vicini alle regioni del Nord ovest e alla Toscana, la prossima volta penseremo ai genitori di altre regioni spingendoci più a sud. Un programma di lungo periodo, quindi, ma che si deciderà dai risultati di questa prima prova. Stiamo per passare all’azione: la stampa e la spedizione delle brochure e delle locandine, la raccolta delle prenotazioni. Tante cose, ma prima di incominciare un periodo di grande impegno, è sempre bene fermarsi per una anche breve, pausa di riflessione. E allora devo e voglio ringraziare i relatori degli ospedali Gaslini di Genova, Buzzi e Niguarda di Milano, Meyer di Firenze, che se non avessero accolta la nostra proposta con semplicità, serietà e pieno spirito di collaborazione, non saremmo arrivati a questo livello di preparazione. L’entusiasmo del nostro amico Paolo Zani non è stata una sorpresa. Un grazie particolare infine desidero rivolgerlo all’amica AIOSS, storica associazione di enterostomisti, che anche questa volta non ci ha fatto mancare la propria collaborazione attraverso la presenza della bravissima Simona Pizzi, una delle pochissime enterostomiste pediatriche italiane. Auguriamoci tutti buona fortuna.

La villa ottocentesca nel parco.

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Giuseppe De Salvo


abato 6 marzo si è svolta la Serata del Benessere organizzata dall’APISTOM di Alessandria. Ospite d’onore il dott. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’Istituto Tumori di Milano Il tema della serata era: Prevenire mangiando con gusto. Gli organizzatori, Carla Cresta, Maria Cristina Guerci e Giuseppe Viscardi, mi avevano da tempo offerto la moderazione della conferenza così dopo i saluti della Presidentessa dell’APISTOM Alessandria, Carla Cresta, del Presidente FAIS, Fernando Vitale, dell’Assessore alla Salute del Comune di Alessandria, Gabrio Secco e del Presidente della Lega Tumori di Alessandria, Pier Giacomo Betta, ho introdotto la Conferenza. I tumori, così come molte altre malattie, sono condizionati da due fattori fondamentali: agenti che creano la malattia e un ambiente favorevole al suo sviluppo. Una scorretta alimentazione può creare, all’interno del nostro organismo, un ambiente che favorisce lo sviluppo di tumori mentre una dieta sana è in grado di contrastarne la crescita diminuendone sensibilmente l’incidenza. Ho dato quindi la parola al dott. Berrino che è protagonista di numerosi studi epidemiologici italiani ed internazionali sul rapporto tra alimentazione e cancro. La sua relazione, che ha suscitato un gradevole interesse da parte degli ascoltatori, è durata oltre un’ora ma sia l’argomento che le capacità di esposizione dell’oratore hanno fatto trascorrere il tempo velocemente e piacevolmente. Il dott. Berrino ha spiegato che numerosissimi studi hanno ormai accertato che l’attuale alimentazione occidentale è un concentrato di sostanze che creano degli squilibri all’interno dell’organismo; alcuni ormoni, come l’insulina e gli androgeni, che hanno azione di equilibratori di molte funzioni, se secreti in quantità eccessive, come avviene con l’introduzione di particolari cibi, possono avere un ef-

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Serata del benessere

Partecipanti alla conferenza.

fetto dannoso all’organismo. Esistono, poi, cibi che favoriscono i processi infiammatori, importanti per lo sviluppo di molte malattie tra cui i tumori, mentre ve ne sono altri che hanno azione antinfiammatoria e che, quindi, aiutano i processi di guarigione. Esistono numerosi studi internazionali, ed uno italiano (progetto Diana), dove si è dimostrato che le recidive dei tumori della mammella si presentano in percentuale di circa la metà nelle donne con adeguata alimentazione, rispetto a chi si alimenta in modo scorretto. I punti fondamentali della relazione si possono riassumere nelle raccomandazioni descritte dal WCRF (Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro): – Evitare le bevande zuccherate – Limitare le bevande alcoliche – Limitare i cibi ipercalorici (zuccheri, formaggi, uova, latte)

Per chi volesse approfondire l’argomento consiglio il libro:

“Prevenire i tumori mangiando con gusto” di A.Villarini - G. Allegro Sperling & Kupfer Editori

Dott. R. Aloesio, dott. F. Berrino e dott. G.P. Betta.

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– Limitare le carni rosse – Limitare sale e cibi sotto sale – Evitare le carni conservate (salumi) – Basare l’alimentazione quotidiana con prevalenza di un’ampia varietà di cereali non raffinati, legumi, verdure e frutta – Non fumare Il numero dei partecipanti (oltre 200 persone), il silenzio attento e le numerose domande poste al termine sono stati l’indice dell’interesse suscitato dalla conferenza, confermato dalla successiva cena che comprendeva un menù scrupolosamente studiato sulla base delle indicazioni alimentari discusse. Una serata, dunque, all’insegna del benessere. Roberto Aloesio


“Io ce l’ho fatta!” e emozioni non hanno voce e, per Lspiegarle fortuna, nemmeno età. Il difficile è e raccontarle agli altri. Esattamente quello che mi è capitato lunedì 15 marzo quando, presso la sede dell’A.L.S.I. (Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti), ho avuto il piacere di premiare i due vincitori del concorso “Io ce l’ho fatta!”, un’iniziativa realizzata da ConvaTec in collaborazione con l’I.O.A.(International Ostomy Association) in occasione della Giornata Mondiale dello Stomizzato e destinata ai ragazzi al di sotto dei 18 anni. Tanya e Omar, rispettivamente 16 e 17 anni, si sono aggiudicati la vittoria rappresentando, con una foto ed un disegno, il loro ritorno alla vita dopo l’intervento di stomia. Perché è difficile esprimere quello che ho provato? Perché incontrare persone che vivono la tua stessa esperienza, è sempre un momento emozionante; figurarsi poi, quando hai davanti a te due ragazzi! Premiarli è stata un’occasione unica, perché abbiamo avuto modo di parlare con loro, conoscerne la storia e capire quali siano state le loro esigenze. La premiazione, più che una vera e propria cerimonia, è stato un incontro tra amici, alla quale hanno preso parte Giuseppe, il nostro Tesoriere; Gesuina, la Vicepresidente dell’A.L.S.I.; e alcuni membri dell’Associazione. Abbiamo consegnato ai vincitori un premio in denaro e una lettera di ringraziamento. La loro testi-

Omar e Tanya.

Siamo ancora in attesa...

monianza è stata davvero importante per noi: ognuno ha i suoi ostacoli da superare, nella vita; l’importante è non perdere mai di vista i traguardi che, invece, devono essere il nostro incentivo ad andare avanti, sempre meglio e sempre con maggiore determinazione. La cerimonia si è conclusa con la consegna di un mazzo di fiori alle due mamme che li hanno accompagnati anche in questa avventura. “Devo dire che siamo state abbastanza fortunate”, ci ha raccontato Marilena, la madre di Tanya “abbiamo potuto contare su personale sanitario qualificato e disponibile, sempre pronto a rispondere alle nostre esigenze. Un vero sollievo, soprattutto nei momenti in cui tutto ci sembrava difficile e credevamo che nessuno potesse aiutarci”. Esperienza diametralmente opposta, invece, quella che ci ha raccontato Monica, la mamma di Omar: “Non riuscivamo a trovare nessuno che sapesse dare una risposta ai nostri dubbi. L’incontro di oggi mi ha aiutato davvero a capire quanto sia importante poter contare sull’aiuto delle Associazioni”. Abbiamo concluso questa giornata con un brindisi, che ci è sembrato il modo migliore per ripetere il messaggio di questa iniziativa. Dobbiamo andare avanti, con coraggio e fiducia verso il domani. Sì, abbiamo tutti l’obbligo di gridare al mondo: “Io ce l’ho fatta!”.

Siamo quasi alla fine di marzo ed ancora non abbiamo notizie definitive sulla approvazione del decreto che determinerà, per le Regioni e per le Aziende Sanitarie, i livelli essenziali di assistenza, i cosiddetti LEA da applicare uniformemente su tutto il territorio nazionale.

Fernando Vitale

La FAIS onlus continua a seguire lo stato di avanzamento dei lavori del Ministero ed auspica che finalmente il decreto arrivi presto in fase di approvazione.

È questo un momento molto importante per tutte le persone portatrici di stomia che attendono da oltre dieci anni il superamento del vecchio nomenclatore tariffario e, di conseguenza, l’applicazione di nuove regole per la prescrizione e la consegna dei dispositivi medici necessari alla cura della stomia.

Le migliaia di persone stomizzate non meritano certamente di dover sopportare ancora quella situazione di incertezza, che, spesso, sono costretti a subire in ambito regionale o di singola azienda sanitaria.

Le loro mamme.

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Rassicurante risultato in Calabria A seguito delle vibranti rimostranze da parte dell’Associazione Regionale Calabrese ACI S e della FA IS onlus, seguite da varie riunioni, abbiamo ottenuto dall’Azienda Sanitaria Provinciale di Reggio Calabria le risposte pubblicate a fianco.

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Il congedo straordinario per chi assiste portatori di handicap Cosa è er l’assistenza di parenti o affini portatori di handicap grave la legge prevede un congedo straordinario della durata massima di due anni, durante l’arco della vita lavorativa, frazionabile a mesi, a settimane o a giorni. Per portatore di handicap si intende colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. L’handicap assume connotati di gravità se la minorazione, singola o plurima, ha ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo tale da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione.

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Cosa spetta Il congedo è retribuito con un’indennità, che è pari alla retribuzione percepita nell’ultimo mese di lavoro che precede il congedo (comprensiva del rateo di tredicesima mensilità, altre mensilità aggiuntive, gratifiche, indennità, premi, ecc.). La retribuzione così determinata e sulla quale viene calcolata l’indennità (giornaliera, mensile o annuale) non può essere superiore al massimale fissato dalla legge; tale massimale – che tiene conto degli oneri per l’indennità economica e di quelli connessi all’accredito figurativo per tali periodi – è pari per l’anno 2009 a € 43.276,13, ovviamente riproporzionato a giorno, mese, anno. In pratica l’indennità economica corrisposta al lavoratore è calcolata su un massimale di € 32.538,00 annui Contrariamente a ciò che avviene in caso di part-time orizzontale (orario ridotto distribuito su tutti i giorni della settimana), nell’ipotesi di parttime verticale (orario ridotto in un

arco di tempo determinato con giorni lavorati a tempo pieno e giornate non lavorate), il beneficio non è riconoscibile per i periodi in cui non è prevista attività lavorativa (non retribuiti). Il periodo di fruizione del congedo straordinario di cui trattasi è coperto da contribuzione figurativa valida per il diritto e per la misura della pensione.

A chi spetta Il beneficio spetta per: • il coniuge della persona gravemente disabile qualora convivente con la stessa, • i genitori, naturali o adottivi e affidatari, del portatore di handicap grave nel caso in cui si verifichi una delle seguenti condizioni: – il figlio non sia coniugato o non conviva con il coniuge, – il coniuge del figlio non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo, – il coniuge del figlio abbia espressamente rinunciato a godere per lo stesso soggetto e nei medesimi periodi del congedo in esame. – Il figlio di genitore gravemente disabile (recentissima sentenza della Corte Costituzionale). In caso di figli minorenni la fruizione del beneficio in questione spetta anche in assenza di convivenza. In caso di figli maggiorenni il congedo spetta anche in assenza di convivenza, ma a condizione che l’assistenza sia prestata con continuità ed esclusività. Il congedo spetta in via alternativa alla madre o al padre (o ad uno degli affidatari in caso di affidamento contemporaneo a due persone della stessa famiglia); non può quindi essere utilizzato contemporaneamente da entrambi.

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• I fratelli o sorelle – alternativamente – conviventi con il soggetto portatore di handicap grave, in caso si verifichino le seguenti due condizioni: – entrambi i genitori siano deceduti o totalmente inabili, – fratello portatore di handicap grave non sia coniugato o non conviva col coniuge, oppure, laddove sia coniugato e convivente col coniuge, ricorra una delle seguenti situazioni: – il coniuge non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo, – il coniuge abbia espressamente rinunciato a godere del congedo in esame. È importante ricordare che non è più necessario dimostrare l’impossibilità di prestare assistenza da parte di altri familiari conviventi, stante l’esclusiva riconducibilità all’autonomia privata e familiare della scelta su chi, all’interno della famiglia del portatore di handicap, debba prestargli assistenza. Per assistenza continuativa ed esclusiva al disabile, inoltre, non deve intendersi necessariamente la cura giornaliera, purché essa sia prestata con i caratteri della sistematicità e dell’adeguatezza rispetto alle concrete esigenze del portatore di handicap, secondo quanto indicato con apposita circolare. Il congedo non spetta: a) ai lavoratori addetti ai servizi domestici e familiari; b) ai lavoratori a domicilio; c) ai lavoratori agricoli giornalieri; d) quando la persona handicappata da assistere presti, a sua volta, attività lavorativa durante il periodo di godimento del congedo.

La domanda La domanda per il congedo va presentata all’Inps in due copie, una delle quali sarà restituita all’interes-


Tabella riassuntiva gradi di invalidità civile-benefici sato con l’attestazione da parte dell’Inps della ricezione, per la consegna al datore di lavoro che è autorizzato, al momento della consegna stessa, ad erogare la prestazione dopo aver effettuato le dovute verifiche sulla documentazione presentata. Eventuali dubbi dell’azienda circa la possibilità di accoglimento vanno tempestivamente comunicati dal datore di lavoro all’Inps affinché l’Istituto assuma le decisioni finali. Non è previsto alcun provvedimento esplicito di “autorizzazione” nell’ipotesi di esito positivo. Sulla domanda dovrà essere indicato il periodo di congedo che si intende fruire. In caso di modifica di tale periodo dovrà essere presentata nuova domanda rettificativa della precedente con le stesse modalità; dovrà, inoltre, essere prodotta anche una dichiarazione dell’altro genitore di non aver fruito del beneficio. Dovrà essere allegata alla domanda: – la documentazione (anche in copia dichiarata autentica) relativa all’accertamento della gravità dell’handicap; – dichiarazione di responsabilità sul fatto che non sono intervenute nel frattempo variazioni nel riconoscimento della gravità dell’handicap; – provvedimento di affidamento (nel caso di figlio affidato). La gravità dell’handicap deve essere accertato e certificato dalla Commissione per l’accertamento degli stati di invalidità civile istituita presso le ASL: la domanda, da presentare sul modello di richiesta di accertamento dell’invalidità civile, deve contenere espressamente la richiesta di riconoscimento di “PORTATORE DI HANDICAP” – ai sensi della legge 5 febbraio 1992, n. 104 e successive modifiche e integrazioni. Paolo Zani

Grado di riconoscimento

Benefici

Fino al 33%

Nessuno

Dal 34%

– Ausili e protesi previsti dal nomenclatore nazionale. – La concessione di ausili e protesi è correlata alla diagnosi indicata nel verbale di riconoscimento di invalidità civile.

Dal 46%

– Iscrizione agli elenchi provinciali del lavoro e della massima occupazione per il collocamento obbligatorio; l’iscrizione deve essere richiesta dai lavoratori non occupati (o part-time) allegando verbale di riconoscimento.

Dal 51%

– Congedo per cure: può essere concesso ogni anno un congedo straordinario per cure non superiore a trenta giorni, su richiesta dell’invalido e previa autorizzazione del medico competente.

Dal 60%

– Iscrizione al fine dell’assunzione obbligatoria per lavoratori collocati per vie ordinarie e successivamente riconosciuti invalidi non per cause di lavoro o di servizio; opportunità per gli invalidi lavoratori che possono essere considerati tra i collocati obbligatoriamente.

Dal 67%

Benefici non economici – fornitura gratuita di protesi, presidi, ausili, come previsto dal DM 27/08/99 n° 322 in connessione alle infermità invalidanti. – tessera di esenzione dal pagamento del ticket per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale, di diagnostica strumentale e di laboratorio. – eventuali agevolazioni per tessere tranviarie. – Agevolazioni per graduatorie case popolari. – Agevolazioni canone telefonico in base ai redditi posseduti (ISEE).

Dal 74%

– Assegno mensile (255,13 € per l’anno 2009) in presenza di redditi personali inferiori a 4.382,43 € purché inoccupati, occupati saltuariamente, o presso cooperative sociali.

Dal 75%

Solo per i lavoratori dipendenti – Riconoscimento di un’anzianità figurativa pari a due mesi per ogni anno di lavoro svolto dopo il riconoscimento di questo grado di invalidità nella misura massima di 60 mesi (il massimo accreditabile lo si raggiunge lavorando 30 anni nella condizione di invalido).

100%

– Pensione di inabilità (255,13 € per l’anno 2009) in presenza di redditi personali inferiori a 14.886,28 €.

100% con riconoscimento di – impossibilità a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore oppure – impossibilità a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita a condizione di non essere ricoverato in istituto con pagamento della retta a totale carico dello Stato (o di Ente pubblico).

– Indennità di accompagnamento (472,04 € mensili per l’anno 2009) senza alcun limite di reddito né personale né coniugale.

Evidenziate in rosso le prestazioni di carattere economico.

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La relazione d’aiuto nella stomaterapia convegno del 14 novembre u.s. IS. ltenutosi presso la casa di cura Pio X di Milano, ha fornito l’occasione di comprendere quanto sia vasto il raggio d’azione e l’impegno profuso nel campo delle stomie, sia in termini di interventi clinici, che in termini associazionistici. In qualità di Psicologo Psicoterapeuta, il mio obiettivo è stato quello di introdurre alcuni fondamenti della relazione d’aiuto; ho quindi esplorato i protocolli che nelle diverse regioni sono da tempo formalizzati e che si concentrano su due fasi, quella pre-operatoria, chiamata diagnostica e quella postoperatoria, chiamata riabilitativa. Nella fase pre-operatoria rientrano tutti gli interventi volti ad una completa comprensione di ciò che sta accadendo al paziente: dalla diagnosi, alla descrizione dell’intervento, alla sua gestione futura. L’informazione, chiara e progressiva, è la componente che consente alle persone di sviluppare fiducia nella struttura e nel suo personale tramite la conoscenza di ciò che accadrà; in questo primo momento diagnostico si colloca il sostegno psicologico iniziale. Nella fase post-operatoria sono compresi tutti gli interventi volti a favorire la riabilitazione tramite una sempre maggiore collaborazione del paziente e dei suoi familiari: gestione della stomia, consigli dietetici, interventi educativi, monitoraggio, sostegno psicologico ed eventualmente psicoterapia. In questo caso all’informazione subentra l’educazione, che permette di raggiungere un adeguato grado di indipendenza dalla struttura (accompagnamento alla dimissione) nonché un buon livello di autonomia (self care – stoma care – alimentazione – attività fisica – abbigliamento – prevenzione e riconoscimento delle possibili complicanze). La relazione d’aiuto è quindi possibile in entrambe le fasi e, più precisamente, può essere erogata attraverso due modalità: quella del sostegno psicologico e quella della psicoterapia. Il sostegno psicologico nella fase pre-operatoria ha lo scopo di rendere possibile il riconoscimento e l’e-

Da sinistra: Carmine Marra, Simona Pizzi, Simona Furlan, Fernando Vitale, Marisa Destefani, Gentiana Tafani e Stefano Piazza.

spressione delle emozioni, dei sentimenti e dei dubbi che i pazienti e i familiari vivono nel momento della diagnosi e dell’intervento; ciò consente di mettere le persone nelle condizioni di affrontare l’intero percorso clinico ricorrendo efficacemente alle proprie risorse interne e favorendo una sempre crescente partecipazione e collaborazione alla riuscita dell’intervento. Nella fase post-operatoria il sostegno psicologico o la psicoterapia permettono alla persona di accettare, accogliere ed integrare le proprie emozioni e i propri sentimenti rispetto ad una mutato stile di vita, dando significati nuovi alla socialità, all’adattamento psicofisico e alla sessualità. Va però fatta una distinzione tra sostegno psicologico, possibile nella fase diagnostica e riabilitativa e la psicoterapia, inclusa solo nella fase riabilitativa: il primo può essere inteso come un percorso di accompagnamento, di durata limitata, che va dalla comunicazione della diagnosi all’informazione progressiva di quanto sta accadendo, nell’intento di facilitare la comprensione, la collaborazione e

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la comunicazione con l’equipe medica e paramedica. La psicoterapia è invece un processo di cura per situazioni di disagio psicologico, presente laddove una persona o un suo familiare avverta un forte stato di difficoltà nell’accettare e nell’adattarsi a ciò che gli sta accadendo; lo scopo è in questo caso quello di prevenire o curare eventuali conseguenti sintomatologie quali per esempio stati d’ansia o depressioni. Entrambe le relazione d’aiuto possono riguardare tanto i pazienti quanto i loro familiari, sia in modo individuale che attraverso la costituzione di gruppi. Un’ulteriore modalità di aiuto psicologico è quella fornita allo staff medico e paramedico: gli incontri di gruppo per la discussione dei diversi casi clinici alla presenza di uno psicoterapeuta, consentono di regolare l’attento rapporto di comunicazione presente tra staff e utenza e tra gli stessi membri del gruppo di lavoro, al fine di migliorare le sinergie e definire con chiarezza gli ambiti di competenza di ciascun ruolo. dott. Danilo De Gaspari


Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: torino@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14100 Montebercelli (AT) Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe Sciacca Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.STOM Rho Associazione Stomizzati Rho Via Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI) Tel. 366.3454823 Presidente: Claudio Finicelli Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate P.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS) Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Presidente: Angelo Ratto Tel. 345.7010953 / 347.6822401

Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 Presidente: Paolo Mariani S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Claudio Fachin

VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VE) C.F. 92174870284 Tel. 347.5786325 E mail: info@associazioneaisve.it Presidente: Cristina Verdolin

EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FC) Tel. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati - C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@virgilio.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873 A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Piazza Stefano Via Della Repubblica Di Monte Fiorino, 3 41122 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/A Piazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VE) Tel. 045.8124487 Presidente: Giangaetano Delaini A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45035 Castelmassa (RO) Tel. 360.976199 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.I.S.VE - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VE) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa di Chirurgia Generale Ala Ovest 7 p. V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VC) C.F. 95101530244 E mail: elisabetta.giorda@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306

FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S..F.V.G. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani C/o I.S.P.O Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Presidente: Mauro Baldini

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Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel./Fax. 075.5009043 Cell. 347.5558880 Presidente: Ilvano Bianchi LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati C/o Rosario Pagano L.go Itri, 18 - 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti Piazza. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel.: 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata Via Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n. 98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@emsseffe.com Tel. 0932.643066 / 360.929644 Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 / 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia


“dillo a Paolo Zani” consulente previdenziale

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Buon giorno, nell’anno 2008 mi è stata riconosciuta dall’INPS una riduzione a meno di un terzo della capacità di lavoro per cistectomia radicale e derivazione urinaria ortotopica tipo VIP (quando si riunì la commissione ero in cura chemioterapica). In seguito ad un ulteriore intervento chirurgico attualmente sono portatore di ureteroileocutaneostomia definitiva. Alla scadenza dell’assegno di inabilità, dopo 3 anni quindi nell’anno 2011, con che criterio l’INPS stabilirà se mantenere l’assegno? Il fatto di essere urostomizzato da diritto certo al mantenimento di inabilità? La ringrazio anticipatamente per la disponibilità e la saluto cordialmente.

Fernando, Rovato (BS)

La questione è meno semplice di quanto appaia. Infatti, la legge 222 del 1984 che ha radicalmente innovato tutta la materia dell’invalidità concessa dall’INPS stabilisce che:

stabilizzarsi della patologia, un buon adattamento alla stomia ecc. Per cui non è possibile affermare con certezza che pur essendo lei, portatore di stomia definitiva, sia ancora considerato invalido dall’INPS. Trattandosi di materia più di competenza medico-legale che previdenziale, ho sottoposto il suo quesito alla nostra consulenza medica che, in buona sostanza, ha confermato quanto più sopra esposto anche se ha rilevato che non dovrebbero esserci problemi stante la menomazione permanente cui è portatore. In ogni caso sappia che nella malaugurata ipotesi le venisse revocato l’assegno di invalidità è sempre possibile ricorrere avverso il provvedimento assunto sia in fase amministrativa sia in quella giudiziaria facendosi assistere da un medico di sua fiducia.

C’è una musica C’è una musica che parla al mio cuore e mi ricorda un grande amore, di un amore passato e lontano al quale tento ancora di allungare la mano. Ma la musica si ripete e cerca qualcuna Da stringere alla mia persona, forse è la gioventù che è lontana. Ecco perché la mia anima è in pena e di quello perso nel passato non perdona.

Mauro Baldini

R

“Si considera invalido, ai fini del conseguimento del diritto ad assegno nell’assicurazione obbligatoria per l’invalidità, la vecchiaia ed i superstiti dei lavoratori dipendenti ed autonomi gestita dall’INPS, l’assicurato la cui capacità di lavoro, in occupazioni confacenti alle sue attitudini, sia ridotta in modo permanente a causa di infermità o difetto fisico o mentale a meno di un terzo”. Il problema sta nel fatto che il riconoscimento non vale per sempre ma può essere riveduto in qualsiasi momento ma soprattutto alla scadenza del triennio di concessione dell’assegno. Tante sono le variabili in gioco: un cambiamento di mansioni lavorative, uno

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La tua vita, la tua scelta. Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007 “Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando 30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron. I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo la maggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

“Sono un giovane padre e mi piace occuparmi di mia figlia. Quello che voglio? Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevo di cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo le persone anziane. I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e in quantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevo paura di sporcarmi. Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata. Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto. Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cute intorno allo stoma. La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato ad usarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili. Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte le mie paure svanirono. Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostra vita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!” Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Rinnovato il Consiglio direttivo dell'ASIS Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia Si è svolto nei giorni scorsi, nei locali del sodalizio presso il policlinico universitario di Messina, l’atteso incontro per il rinnovo delle cariche direttive dell’Associazione Stomizzati ed Incontinenti della Sicilia. Ad introdurre i lavori è stato Carlo Fodale, anima del sodalizio e punto di riferimento degli stomizzati e incontinenti da lunghissimi anni. Nell’introduzione ai lavori sono state evidenziate le numerose problematiche che investono quotidianamente i pazienti stomizzati e incontinenti (informazione sulla gestione delle stomie, sostegno psicologico, cura e tutela delle procedure amministrative per il rilascio degli ausili ecc). Sono state tratteggiate anche le linee di azione del sodalizio per i prossimi anni, in particolare: stimolare l’organizzazione attiva e partecipe dei pazienti stomizzati di tutta la provincia messinese; la riorganizzazione della rete regionale dell’ASIS; la realizzazione d’intesa con le organizzazioni di tutela dei diritti del cittadino, della tutela dei diritti dei pazienti. L’elezione del Consiglio Direttivo è stato preceduto da un ampio e sensibile dibattito tra gli intervenuti. Articolate sono state le problematiche toccate dai partecipanti; molto avvertito, ad esempio, è stato il tema del sostegno psicologico nell’accettare una stomia; altro tema è stato quello della creazione, presso le strutture ospedaliere (reparti chirurgici), di un ambulatorio post-stomie che segua i pazienti, con informazioni, consigli e metodiche nella gestione quotidiana della loro nuova situazione che ha ripercussioni sia psicologiche sia nelle relazioni sociali. Un ulteriore esigenza emersa nel dibattito è stata quella di organizzare un incontro provin-

Gruppo dell’Associazione siciliana.

ciale per riunire gli stomizzati della provincia. Alla fine del dibattito gli associati hanno eletto il nuovo Consiglio Direttivo che risulta così composto: – La Rosa Salvatore, Presidente – Fodale Carlo, Vice-presidente – Di Bella Sebastiano, Segretario – Bonfiglio Biagio Innocenzo, Consigliere – Cifalà Antonina, Consigliere – Martino Francesco, Consigliere – Salmeri Sonia Katiuscia, Consigliere – Semplicini Incoronata, Consigliere – San Filippo Antonino, Consigliere – Viola Salvatore, Consigliere.

Solidarietà per la Calabria Domenica 29 novembre, nell’Aula “A” dell’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano, organizzato dall’ ALSI, dalla FAIS e dall’AIOSS per lo scambio degli “Auguri Natalizi”, si è tenuto un articolato e gioioso incontro sui problemi degli stomizzati. La presenza di molti soci della Lombardia, del Direttore Generale dott. Gerolamo Corno, del prof. Ermanno Leo, Primario del prestigioso reparto di Chirurgia Interna, alcuni presidenti e responsabili FAIS di altre regioni, rappresentanti delle varie case farmaceutiche, Consulenti di Medicina Legale e del Lavoro, hanno fatto sì che l’incontro si è trasformato in un momento di formazione ed informazione a 360°, in un contesto di gioiosa partecipazione che ha passato i confini regionali, infondendo per l’efficienza raggiunta, una carica di fiducia fra i partecipanti. La Calabria presente tramite il sottoscritto (come si era verificato nella seconda edizione della Giornata Mondiale dello Stomizzato tenuta a Montesilvano il 3 ottobre 2009) è stata oggetto di particolare attenzione: – l’argomento trattato sempre lo stesso: disfunzioni afferenti il Servizio Sanitario Regionale, emerse soprattutto dopo la raffica di ticket, imposti su: visite, analisi, accertamenti, farmaci e protesi; – costi deliberati per riequilibrare le spese ed evitare il commissariamento, che per come sono stati spalmati, in buona parte gravano su ammalati cronici e terminali, molti dei quali pur avendo l’esenzione per la specifica patologia, dovendo fare anche accertamenti collaterali, non sono coperti dall’esenzione, pertanto devono affrontare cospicue spese. L’attenzione ha interessato le criticità di alcuni stomizzati, residenti nella Piana, i quali esenti per patologia, in alcuni casi per come sono stati emanati ed interpretati i criteri applicati-

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vi sono soggetti a pagare i ticket, subendo in alcuni casi una doppia beffa, poiché molti di questi ammalati sono a carico anche del Sistema Sanitario Nazionale. La situazione più critica attualmente è alcune zone della provincia di Reggio Calabria, in quanto alcuni stomizzati si vedono costretti a pagare addirittura anche le sacche e gli ausili, poiché le norme sono state interpretate diversamente dal resto della Calabria. Sulla scorta di tali disposizioni, gli interventi dei responsabili regionali dell’ACIS (Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati) sono stati finalizzati in primis a risolvere il problema personale nella sede di appartenenza (trattative in atto) e in generale tramite la proposta di una legge che disciplina l’intera materia afferente le varie stomie (se recepita dovrebbe porre fine a tutte queste anomalie) allo stato in attesa dei possibili risultati. Infine lo scrivente, insieme ai soci della Calabria, ringrazia il Presidente Nazionale della FAIS,. Fernando Vitale, i componenti del Direttivo Nazionale e Regionali unitamente ai presenti per la solidarietà, l’attenzione e la disponibilità assicurata a Montesilvano e ribadita a Milano, afferenti l’adozione di iniziative ed azioni adeguate volte a risolvere le anomalie presenti in Calabria. Aldo Spagnuolo

Incontro con festa di fine anno di A.S.I.A. (Associazione Stomizzati Incontinenti Abruzzese) Il 20 dicembre 2009 ci siamo dati appuntamento presso la bella cornice del Country House “S. Pietro” a Pagliare di Morro d’Oro, meravigliosa località in provincia di Teramo. È la prima volta che ci si incontra con gli associati dopo il tragico terremoto del 6 aprile del 2009. Approfittiamo di questo momento per rivolgere un caloroso e doveroso ringraziamento a tutti coloro che ci sono stati vicini in un momento così drammatico: alle altre Associazioni Regionali che hanno espresso la loro vicinanza inviando passatempi, fai da te ecc. da distribuire al popolo sotto le tende; alle Aziende del settore Stomie che si sono prodigate inviando i loro prodotti e farli arrivare sul posto tramite i loro angeli custodi; agli infermieri enterostomisti che con la loro professionalità ed abnegazione sono stati vicini a tutti coloro che in quel momento erano più bisognosi di attenzioni e cure; a tutti


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

coloro i quali hanno partecipato a Montesilvano, il 3 ottobre scorso, alla Giornata Mondiale dello Stomizzato, dimostrando solidarietà al popolo abruzzese ma soprattutto aquilano, facendo una cospicua donazione. Grazie ancora di cuore a tutti!!! Abbiano iniziato la nostra riunione con il saluto della Presidente, sig.ra Iolanda Bottero, che come sempre è stata una bravissima padrona di casa; è stato fatto il resoconto delle attività svolte e quest’anno proprio per il terremoto, sono state molto limitate. Sono stati programmati gli eventi lasciati in sospeso, ed altre attività da svolgere nel 2010. Alle ore 13,00 ci siamo immortalati di fronte ad un lauto pasto all’abruzzese fatto di timballo, maccheroni alla chitarra ed altre leccornie. Durante il pranzo si è esibito un duo molto bravo, vincitori della “Corrida” con il “Du Botte” organetto tipico della nostra terra e qui i conviviali si sono scatenati in danze e canti folkloristici. Dopo un periodo vissuto con angoscia, questo è stato un evento molto bello vissuto e partecipato da tutti gli intervenuti con grande entusiasmo, nessuno aveva voglia di smettere ma dopo un brindisi di augurio, ci siamo congedati augurandoci un futuro sereno per tutti. Maria Oretta Cipolletti

A.S.TOS. – Associazione Stomizzati Toscani Elezione del Consiglio Direttivo Il 24 marzo 2010 si è tenuta l’Assemblea in Toscana, presenti oltre 85 soci, per approvare i bilanci, procedere alla elezione del nuovo consiglio direttivo che rimarrà in carica fino al 2013, e procedere al riconoscimento delle sezioni provinciali di Lucca e Livorno. Al termine delle votazioni si è tenuta la riunione di insediamento per il conferimento degli incarichi. Mauro Baldini è stato confermato presidente a larghissima maggioranza. Mirella Gambino e Bruno Bianchi vice presidenti; Giovanna Gabrieli segretaria, Alvaro Ballerini terosiere. Alla carica di consigliere sono stati nominati: Laura Moroni, Andrea Papi, Emilio Silli, Umberto Tognetti, Ranieri Tortoli, Mario Antonini, Lorella Dalla Palma, Angelo Fanucchi, Silvano Lenzi, Donatella Sinatti, Raffaella Tecce, Italo Corsale, Angelo Ferrara, Lorenzo Masieri, Silvia Quercioli, Giovanni Matteoni. Per il Collegio dei revisori sono stati nominati: Manuela Murdocco, Marlise Glaser, Maria Fani. Per la sezione ASTOS di Lucca coordinatore Umberto Tognetti, per quella di Livorno coordinatore Angiolo Caroti.

LUTTO IN TOSCANA scomparso il presidente onorario dell’A.S.TOS. Associazione Stomizzati Toscani Roberto Leoni era nato a Firenze nel 1924; durante l'ultima guerra era un giovane lavoratore della Galileo che a causa dei valori in cui credeva, rifiutandosi di indossare la camicia nera, fu brutalmente picchiato e chiuso nella famigerata Villa Triste sede della Gestapo a Firenze. Qualcuno, forse il padre, riuscì a farlo fuggire ed in lui maturò più forte il senso di giustizia per i più deboli ed il rispetto per le persone colpite gravemente dalle malattie. Aveva vissuto e condiviso con molti politici fiorentini le problematiche della città, divenne Presidente della Fiorentina Ambiente e tanto bene svolse il suo ruolo che, ancora cinque anni fa, fu invitato dalla nuova gestione e gli fu conferito un premio. Negli anni 80 fu operato per una colite ulcerosa ed ebbe inizio la sua nuova vita di ileostomizzato. Frequentando l'ambulatorio del CSPO con la stomaterapista Manuela Murdocco, fu coinvolto con

A Vicenza nasce A.V.I.ST. L’AIST - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati. è stata presentata il 3 aprile 2009 nell’aula Magna della Scuola Infermieri dell’Ospedale S. Bortolo di Vicenza, su iniziativa dell’unità operativa di Chirurgia Generale dell’Ulss 6 diretta da Franco Favretti in collaborazione con alcuni pazienti stomizzati. Elisabetta Giorda è la Presidente. L’Associazione vuole aiutare tutte quelle persone che stanno vivendo un periodo molto doloroso della propria vita e che accettano con molte difficoltà; condividere con altre la stessa esperienza e poter contare sul sostegno psicologico, pratico e concreto, è veramente importante per continuare a vivere con “la volontà di esserci”.

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gli altri stomizzati nell'AISTOM e divenne Presidente della Sezione Toscana. Alcuni anni dopo credette fermamente nella nascita dell'Associazione autonoma A.S.TOS. e nella conseguente adesione alla nascita della nuova Federazione, la FAIS, raggiungendo gli obbiettivi di assistenza sanitaria e protesica più omogenei nella sua Regione. Persona rispettata e stimata dalle più alte cariche delle Istituzioni Toscane è stato un indimenticabile portavoce per gli stomizzati toscani, ma vorremmo chiudere con una sua poesia queste poche parole in suo ricordo. Perché questo era lui. Arrivederci Roberto! Con gli occhi del cuore ho ancora visto Una fertile valle operosa, I campi arati, maturo il frumento. Non filo spinato del concentramento. Qui non si fan guerre, non c'è bianco e nero, Qui siam tutti schiavi e tutti padroni, Non c'è chi giudica cattivi o buoni La gente mi riterrà un tipo strano Che vive ancora in un mondo lontano. No, amici, io son qui in mezzo a voi! Ma gli occhi che han visto, Non sono quelli miei. Adesso vi spiego: son cieco da sempre, E nel buio delle mie pupille, Io posso vedere, col cuore. Soltanto le cose più belle. Firenze 25/12/98

La nuova associazione ha degli obiettivi molto precisi: organizzare incontri formativi e informativi tenuti da personale medico e paramedico, per i pazienti e i loro famigliari, ma anche far conoscere quanto la prevenzione sia importantissima; assistenza a domicilio al paziente non autosufficiente da parte di stomaterapisti e di personale volontario; inoltre, offrire agli stomizzati aiuti gratuiti nel preparare pratiche burocratiche necessarie per il riconoscimento dell’invalidità civile e per la fornitura di materiale protesico da parte del Servizio sanitario. Per informazioni chiamare lo 0444 752403 oppure scrivere all’e-mail avistulss6@libero.it, La sede è aperta il martedì dalle 14 alle 16,30.


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

A Stretti di Eraclea il raduno regionale degli stomizzati veneti Sabato 19 dicembre scorso, in occasione dello scambio di auguri per le festività natalizie, abbiamo vissuto un’avventura che tutti i partecipanti ricorderanno per tutta la vita. Sferzate di bora e neve sul fondo stradale per raggiungere la meta dove ritrovarci, a Stretti di Eraclea, nel veneziano. I pullman non potevano superare i 50 km all’ora. Anche il ristoratore non credeva che la giornata si sarebbe svolta e a fine pranzo sono stati espressi gli auguri dalla presidente regionale dell’AISVE, uff. Cristina Verdolin e dal suo vice, Pasquale Pecce. Scambio di auguri anche tra i commensali di Verona e Mestre. Per la sede di Verona Borgo Trento erano presenti il presidente onorario, cav. dott. Pierino Buffatti ed il vice presidente, dott. Maurizio Grazia. Una giornata da non dimenticare con un arrivederci ... alla prossima. Eliseo Zecchin

Stomia e qualità di vita Riuscito il Convegno al Policlinico di Verona Il 18 novembre scorso, non è mai troppo tardi per ricordarlo, si è svolto un Convegno al Policlinico Universitario “G.B. Rossi” di Verona, con l’organizzazione curata dal prof. Gian Gaetano Delaini in collaborazione con la dott.ssa cav. Lidia Biondani e l’uff. Cristina Verdolin, presidente regionale dell’AISVE. I temi svolti sono stati “Stomia e qualità della vita” e “La stomia vissuta”. Moderatori per il primo tema sono stati Fernando Vitale, presi-

dente della FAIS, e il rag. Gabriele Rastelli, presidente nazionale degli stomaterapisti. Hanno relazionato il dott. Michele Zaffi su “Il consenso informato” e il dott. Roberto Aloesio su “Il sostegno psicologico”; poi T. R. Nichols su “Quality of life issues in an ostomy population”, seguito dalla dott.ssa E. Giorda, della sezione di Vicenza su “Gli incidenti di percorso” e ha chiuso D. Gottardo parlando del “Centro di riabilitazione negli anni 2000: problematiche e finalità”. La confezione di una stomia addominale può incidere profondamente sulla qualità di vita del paziente con risvolti psicologici difficili da superare. Consenso informato, disponibilità al colloquio del personale medico e paramedico, riabilitazione personalizzata possono ridurre i disagi della mutilazione chirurgica con risultati assolutamente soddisfacenti. La cura della malattia deve integrarsi con una riabilitazione idonea che restituisca al paziente la gioia di vivere in serenità ed autonomia. Questo risultato ideale, non facile da raggiungere, può realizzarsi solo con l’impegno consapevole preparato a dare risposte idonee alle diverse esigenze dei pazienti. Tecnologie avanzate e riabilitazione personalizzata possono far raggiungere risultati talvolta insperati. Sulla “Stomia vissuta” sono stati moderatori l’uff. Cristina Verdolin, presidente regionale dell’AISVE e la giornalista dott.ssa Angela Petronio di Padova. Hanno relazionato Giuseppe Penello con il suo “Diario di uno stomizzato”, Giuseppe Sciacca su “L’associazionismo”, seguito dalla Consigliere nazionale dott.ssa cav. Lidia Biondani con “La riabilitazione difficile”, il dott. Carlo Pezcoller con “Il ruolo del visitatore”, quindi Stefano Piazza su “La stomia si può” ed infine G. Chapron con “Le problematiche psicologiche”. I lavori, svoltosi in occasione del Congresso annuale della Fondazione Rosa Gallo, sono stati un successo da non dimenticare.

Katia e Valeria di Zelig in aiuto agli stomizzati veneti

L’assessore Stefano Bertacco e il consigliere Elena Traverso hanno presentato la serata di solidarietà “Base per altezza diviso due”, del duo comico di Zelig, Katia e Valeria, che si è tenuta venerdì 26 febbraio al teatro Nuovo di Verona. Patrocinato dal Comune e dalla Provincia, organizzato dall’Associazione Incontinenti e Stomizzati dell’ospedale Borgo Roma di Verona, in collaborazione con la Fondazione Rosa Gallo, hanno raccolto fondi per sostenere le iniziative promosse dall’associazione che da sostegno agli stomizzati veneti.

Riflessioni sulla festa di Natale A.L.S.I. Milano Istituto dei Tumori - 29 novembre 2009 Dopo Montesilvano, il mitico terzetto Fernando, Gesuina e Giuseppe mi dà il tempo di far decantare l’esperienza. Poi, a una mia offerta d’aiuto, mi vien detto che potrei dare una mano nell’organizzare la festa di Natale. L’espressione ‘dare una mano’ è impropria nel mio caso. Non ho dato una mano; ho, semmai, dato un pezzettino di falange di un dito se paragoniamo quanto ho fatto io con quanto hanno, invece, prima, durante e dopo, fatto i volontari della nostra associazione lombarda. Vi racconto come ho vissuto quella giornata di festa. Arrivo per tempo; presto, pensavo, ma li tro-

I relatori al Convegno di Verona.

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

vo già tutti lì, molti col grembiule, ma tutti proprio tutti indaffarati., chi ad imbottir panini ed affettar salame e quant’altro, chi a sistemare sedie e tavoli e a ricoprire quest’ultimi con tovaglie su cui appoggiare il cibo. Per darmi un contegno, m’infilo anch’io un grembiule. Il ‘tutti’ di cui sopra comprende volti e vissuti che mi sono noti da tempo, come quelli di Giuseppe Sciacca, il nostro presidente ALSI, e della moglie Cristina; come quelli di Giuseppe Caria, il nostro tesoriere, occupato a raccogliere le adesioni di qualche ritardatario. (È un caso che due tesorieri e un presidente si chiamino tutti e tre Giuseppe?). Ho rivisto volti che mi erano divenuti familiari a Montesilvano, come quelli cordiali e affabili di Gianni e Amelia. Visibili, ma con garbo, disposti ad ascoltare e a consigliare, i rappresentanti delle Aziende. Apro, concedetemelo, una parentesi. In gennaio, durante una serata tra amici, il discorso è caduto su vaccini e influenze varie, quella suina in particolare. Subito c’è stato chi ha dimostrato sdegno nei confronti delle case farmaceutiche che “pensano solo ai loro interessi”. Sommessamente, ma molto fermamente, ho ricordato loro che ci sono pazienti, me compresa, il cui star bene dipende proprio dalla ricerca, dall’impegno e dai prodotti di case farmaceutiche, che non producono vaccini, ma dispositivi medici di vitale importanza… Chiudo la parentesi e torno alla festa. L’incontro nella sua prima parte, quella ufficiale dei discorsi e dei ringraziamenti, ha visto la presenza del ‘padrone di casa’ nelle persone del direttore generale dell’Istituto dei Tu-

mori, arch. G. Corno, e del chirurgo prof. E. Leo. E mentre i relatori relazionavano e Fernando ci salutava a nome di tutte le associazioni della FAIS, Gianmario, con la consueta perizia, scattava foto. Sono stata felice di poter parlare con la moglie, Giannina, sempre premurosa e sorridente. Nella seconda parte dell’incontro, il rinfresco ha tenuto impegnati gli ospiti a mangiare e bere e gli organizzatori a servire (e mangiare e bere!). Cristina ed io siamo state incaricate di servire il caffè. Ci sembrava d’esser del mestiere, in piedi dietro un bancone che faceva tanto bar vero. Tra una chiacchiera e una risata, abbiamo deciso che forse avremmo potuto darci alla ristorazione sul serio. Non è lei la paziente, lo è la mamma. Conoscere Cristina è stato un piacere, come lo è stato, alla fine della giornata, conoscere Marco, il figlio di Gesuina. Giovani vivaci e sorridenti. Mio figlio Alexander ha più o meno la loro stessa età e mi sono chiesta, non per la prima volta, come i nostri ragazzi vivano davvero la condizione di un genitore stomizzato e quanto il nostro disagio e le nostre ansie abbiano una ricaduta sulla loro vita. La festa si è chiusa tra abbracci e promesse di rivedersi. Non oso immaginare quante ore di lavoro devono esserci state a monte, quante telefonate fatte e ricevute, quanti intoppi da superare e a quanti angoli da smussare perché tutti, ospiti e organizzatori, tornassero a casa contenti d’esser stati insieme e desiderosi di ripetere l’esperienza. A tutti grazie. Frances Hotimsky

Elezioni del Consiglio Direttivo in Lombardia

I relatori.

I partecipanti alla festa di Natale.

In Lombardia, il giorno 13 febbraio 2010 si è riunito il Consiglio Direttivo dell’ALSI, per votare le nuove cariche sociali. È presente il numero legale dei rappresentanti delle varie Associazioni, aventi diritto al voto, con il seguente esito: – Presidente: sig. Giuseppe Sciacca – Vice Presidente: sig.ra Gesuina Della Giovanna – Segretario: sig.ra Gesuina Della Giovanna – Tesoriere: dott. Giuseppe De Salvo Al “nuovo“ direttivo i nostri più sentiti auguri e buon lavoro!

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Volontari A.L.S.I.

Associazioni di volontariato a Milano Sabato 30 e domenica 31 gennaio 2010 presso il Palazzo delle Stelline di Milano si è svolta la prima manifestazione organizzata dal Comune di Milano che ha visto coinvolte tutte le Associazioni di Volontariato presenti sul territorio milanese, un’occasione unica per conoscere in modo diretto le infinite possibilità per “diventare volontario” nella realtà dell’associazionismo milanese. In queste due giornate le Associazioni (circa 200) si potevano presentare al pubblico attraverso: • stand singoli forniti dagli organizzatori dove ogni associazione poteva farsi conoscere • cinque tra dibattiti, incontri e seminari • proiezione no-stop di DVD e filmati per pubblicizzare al meglio la propria associazione. L’ALSI in questi due giorni era presente con il proprio stand per portare a conoscenza delle persone presenti la realtà dei portatori di stomia, anche attraverso la messa in onda dello spot FAIS. Visto l’enorme successo riscontrato, il Comune di Milano ha deciso di ripetere anche per il 2011 questo meraviglioso evento. Concludo ringraziando tutti i volontari che alternandosi hanno presenziato a questi due giorni di volontariato rappresentando al meglio sia l’ALSI che tutti i portatori di stomia. Giuseppe Sciacca Presidente A.L.S.I.


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Sala del Convegno.

Prevenzione mangiando con gusto L’Associazione APISTOM Valter Guerci di Alessandria ha organizzato sabato 6 marzo un convegno sul tema “Alimentazione e prevenzione. Come prevenire le malattie mangiando con gusto”. L’iniziativa, forse la prima in Alessandria, vuole essere un piccolo contributo per imparare ciò che la scienza ci mette a disposizione nella prevenzione delle malattie degenerative e per aiutare le persone che affrontano le malattie e le relative cure in modo attivo. A tale convegno, oltre ad illustri ospiti, è intervenuto il dott. Franco Berrino, Direttore del Dipartimento di Epidemiologia e Prevenzione dell’Istituto Tumori di Milano, che si occupa delle interazioni tra dieta e cancro. La conferenza ha visto la partecipazione di un numerosissimo pubblico, circa 250 persone, convenuto per l’occasione, suscitando l’argomento grande interesse. L’importante tema trattato, ovvero una corretta, sana alimentazione, di qualità ed i cibi che prevengono e riducono i fattori di rischio, ha lasciato ampio spazio ad un animato e condiviso dibattito, con molteplici interventi da parte dei partecipanti, i quali hanno rivolto specifiche domande ai relatori, con richieste di approfondimenti sugli argomenti della serata. Immediatamente dopo si è svolta una cena, la “Cena del benessere”, con menù a base di cibi cucinati seguendo le ricette del famoso chef Giovanni Allegro, collaboratore del dott. Berrino in alcuni progetti sulla “cucina anticancro”. La sala, gremita, è stata un pullulare di persone, felici di vivere insieme un’esperienza così unica ed importante. Grandissima è stata la soddisfazione degli organizzatori, l’impegno profuso dei quali è stato premiato e riconosciuto dalla partecipazione numerosa ed attiva dei presenti, anch’essi entusiasti e soddisfatti. Un particolare ringraziamento va rivolto a Fernando Vitale, che ci ha sostenuto, dato forza e coraggio nel

portare avanti i nostri progetti, e a Roberto Aloesio, amico, collaboratore, fautore, da sempre, dell’attività dell’APISTOM Alessandrina, che ci ha incoraggiato a non mollare mai, anche nei momenti di scoramento e difficoltà, verificatesi durante l’organizzazione dell’evento. Questa iniziativa vuole confermare l’importanza ed il valore di simili eventi, sottolineando la volontà di impegnarsi e di collaborare, al fine di ottenere risultati sempre migliori nel campo della ricerca delle malattie neoplastiche. Maria Cristina Guerci

Volontà di crescita per A.P.I.STOM. Novara APISTOM Novara per il 2010 ha previsto alcune iniziative per dare un segno tangibile ai propri Associati della volontà di crescere. Il 6 marzo abbiamo partecipato all’iniziativa dell’APISTOM Alessandria “Serata del benessere”. Il 13 marzo la serata culturale e di prevenzione presso la sede “Cineforum le Erie” di Trecate (NO) è stata l’inizio di una serie di serate che speriamo di poter ripetere durante l’anno. Ringraziamo i chirurghi che hanno partecipato. Il 18 aprile è prevista una gita a Torino con pellegrinaggio per l’Ostensione della Sacra Sindone, invitiamo quanti volessero aderire, a contattare la sede APISTOM Novara. Marco Ciliegio Presidente

Seconda edizione sportiva per A.P.I.STOM. Torino Il 23 maggio l’APISTOM Torino organizza la seconda edizione sportiva che verrà svolta

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presso la polisportiva Santa Maria di Testona a Moncalieri. La manifestazione inizierà alle ore 14.00, ora presunta delle premiazioni alle ore 18.00. I partecipanti all’evento sono i bambini che si sfideranno nelle discipline del calcio e della pallavolo; ci intratterranno con le loro performance sportive mentre all’esterno verrà allestito in collaborazione delle aziende un punto di informazione che esporrà chi è, e cosa fa l’APISTOM Torino per gli stomizzati. Parteciperà per la seconda volta McDonald’s che offrirà la merenda ai ragazzi e tè fresco per tutti. L’APISTOM Torino ringrazia anticipatamente McDonald’s per aver creduto in noi e in quello che facciamo per gli stomizzati, e così vale anche per Lavazza che simpaticamente ci offre dei campioni di caffè da dare durante le premiazioni. Le aziende parteciperanno con i loro rappresentanti per sostenerci e far risaltare ancora di più che non siamo soli. Col prossimo numero potremo inserire un altro evento che verrà eseguito in collaborazione con i Lion’s Club Torino Superga con l’attuale presidente in carica dott. ing. Viglieno Cossalino Giovanni, dove verrà fatta una scultura in basso rilievo di bronzo con inciso le scritture in Breil per i ciechi e ipovedenti, raffigurerà il centro di Torino. Immagini e dettagli verranno spiegati nel prossimo numero. Un saluto dai volontari e dal neo presidente in carica Andrea Allegra


ciclostomizzato

Il muro di Berlino era caduto da quasi otto anni, ma il passaggio della frontiera tra l’Austria e la Repubblica ceca non era nacora una mera formalità, almeno dalla parte ceca. Dall’Austria uscimmo con un reciproco saluto tra noi due e le guardie di confine, moderando appena la velocità che la discesa tendeva a dare alle nostre biciclette. Ma qui, al posto di confine ceco non era bastato mostrare agli agenti i nostri passaporti, ci avevano indicato di entrare nel prefabbricato di legno che faceva da dogana. Entrammo e non trovammo nessuno: solo scritte in ceco appese alle pareti. Uscimmo per parlarne alla guardia che, aspettandosi il nostro disorientamento, ci rifece cenno di entrare, aggiungendo questa volta una parolina tedesca: “klingen”, suonare. Riguardai meglio nello stanzone e questa volta vidi un piccolo campanello bianco sopra un bancone che, sotto l’incomprensibile scritta in ceco, riportava un piccolo “klingen”. Suonai ed uscì una signora di età indefinibile che ci prese i passaporti e che, anche lei parca di parole, disse un “warten” in tedesco, aspettare. Stava per scomparire, ma io le chiesi se potevamo almeno attenderee fuori dove c’era un bel sole ed avevamo le nostre biciclette. Limitandosi ancora una volta all’essenziale, mi fece cenno di sì con la testa. Uscimmo e pensammo subito a dissetarci e a guardare la cartina per individuare la strada migliore. Mancavano solo venti-venticinque chilometri per Cesky Krumlov, Krumau fino al 1918, dove avremmo voluto fermarci per la sera. Osservai il paesaggio. Verso nord ovest si stendevano le ultime pendice della Selva Boema. A stento dovevano raggiungere i mille metri, ma sembravano coperte da boschi così fitti da far sembrare radi, nel nostro ricordo, quelli che avevamo visto pochi giorni prima nel Sud Tirolo italiano e nell’Ost Tirol austriaco. Provai ad immaginarmi quelle foreste davanti a noi e mi ricordai d’avere letto che nella ex Cecoslovacchia vivono ancora le linci. Lo dissi al mio amico Egidio e anche secondo lui sotto quella fittissima coltre verde, mentre noi aspettavamo i nostri passaporti, qualche lince stava perlustrando silenziosa il suo territorio alla ricerca di possibili prede. Bevvi ancora, guardai l’orologio e quasi passata mezzora da quando eravamo arrivati al posto di frontiera lungo la strada statale che da Linz e Freistadt in Austria, porta a Ceske Budjovice e Tabor nella Repubblica ceca. Cercai lo sguardo della guardia di frontiera che agli automobilisti si limitava a chiedere i documenti e a farli proseguire, ma solo per fargli capire che non mi intimoriva. Rientrai

nel prefabbricato. Era ancora apparentemente deserto, ma mi misi a suonare. Ritornò la scialba signora di prima e le dissi che era mezzora che stavamo aspettando. Se qualcosa non andava bene, che ce lo dicessero, altrimenti che ci dessero i documenti, avrei voluto dirle. Non terminai perché mentre stavo parlando, la signora, che stava naturalmente in silenzio, a un certo punto sembrò distrarsi. Mi parve che guardasse qualcuno o qualcosa d’altro, mi interruppi e la signora si rivolse a me facendomi segno con la mano di girarmi. Mi voltai e dal secondo bancone che fronteggiava il primo, da sotto una tenda di pesante velluto verde spuntavano i nostri due passaporti. “Cornuti” pensai. Li presi, diedi ad Egidio il suo e gli dissi di andarcene alla svelta da lì. Notai che questa volta era la guardia di frontiera a cercare il mio sguardo, ma feci finta di non notarlo mentre nella mia mente gli rivolgevo un potente “vaffanc....”. La discesa ci allontanò subito da quel postaccio di frontiera che sembrava volesse ricordarci di essere entrati nel paese di Franz Kafka. In qualche minuto raggiungemmo il primo paesino. Appena mi fermai per chiedere informazioni, un gruppo di ragazzini, troppo vivaci e troppo scuri di carnagione per essere di sangue ed educazione slava o germanica, ci venne incontro e ci assicurarono, in uno stentatissimo tedesco e con molti gesti, che la strada e i cartelli stradali indicavano come

chiusa per lavori, invece era ben percorribile dalle biciclette. Ci fidammo e facemmo bene. La chiusura al traffico ci permise di essere gli unici viaggiatori per circa dieci chilometri su quella strada che corre a fianco della Moldava, quello stesso fiume che attraversa Praga e poi, cambiando nome, Dresda e Amburgo. Il sole sopra di noi era scomparso, coperto da strati dei più diversi fogliami e in quella penombra anche l’acqua del fiume si era fatta scura, ma con le tante macchie bianche della schiuma che formavano i piccoli salti e le grandi pietre nel fiume. Io ed Egidio smettemmo quasi subito di parlarci per ascoltare unicamente il rumore della corrente. Procedevamo piano, in leggera discesa, sia per goderci il rumore dell’acqua, e a me pareva di sentirmela fresca in bocca, sia per far durare più a lungo quei dieci chilometri ben asfaltati in un bosco dove forse stavamo venendo osservati da una lince nel suo territorio. Ci sembrava di procedere alla stesso ritmo della corrente di quella giovane Moldava allegra e leggera. Arrivammo e superammo dei blocchi di terra che ostruivano la strada, la famosa interruzione, e in pochi chilometri, sia pur con qualche automobile, sempre vicini al fiume, raggiungemmo la nostra aspra e monumentale meta di Cesky Krumlov. Una città nata come appendice del castello della antica e potente famiglia Rosemberg, ma che non aveva ancora avuto l’onore di accogliere un ciclostomizzato

Si ringrazia la

Fondazione IBM Italia

Scorcio di Cesky Krumlov con la Moldava, dal castello dei Rosenberg.

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per il suo contributo all'attività della FAIS


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ConvaTec Moldable Technology e Our world is what we make of it sono trademarks ConvaTec Inc. Š 2008 ConvaTec Inc.

Depositata al Ministero della Salute il 26/09/2008.

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Ritrovarci 1 2010  

Ritrovarci - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

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