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RITROVARCI Anno 8° - N. 3/4 - Settembre/Dicembre 2010 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano


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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

Migliorata l’organizzazione della federazione

Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì h 9,00-13,00 Codice Fiscale: 97336780156 Partita Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto S. Giovanni (MI) IBAN: IT29 E030 6920 7052 8263 2333 317 “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografie: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Monte Cervino Foto di William Torri

Quest’anno appena arrivato al Residence Majestic di Montesilvano ho visto che mancava qualcosa rispetto all’anno 2009; era una mancanza sottile quasi impalpabile, ma che mi ha lasciato un senso di soddisfazione: non c’erano più le famiglie, anziani e bambini, ospitati nel residence a causa del terremoto del 2009. La FAIS, sempre nel 2009, aveva contribuito a dare una mano per aiutare l’Abruzzo con una modesta cifra raccolta fra le persone presenti alla Giornata Mondiale dello stomizzato e vedere che non c’erano più “gli sfollati” mi ha fatto sentire meglio, molto meglio. Non c’è stata la presenza numerosa, circa mille persone, dello scorso anno, ma la nostra presenza al XXV congresso nazionale dell’AIOSS era, comunque, particolarmente qualificata: erano presenti tutti i componenti del direttivo nazionale e parecchi presidenti delle nostre Associazioni Regionali e anche Provinciali, inoltre era allestito il tradizionale stand della segreteria FAIS. Il consiglio direttivo riunito nell’occasione ha esaminato, discusso ed approvato una serie di importanti questioni. In primo luogo è stato deciso che l’anno prossimo verrà organizzato un evento di notevole importanza interregionale che vedrà coinvolte le Associazioni della Calabria, Sicilia, Basilicata e Puglie. Questo per dare un contributo operativo e concreto alle esigenze delle persone stomizzate residenti in quelle Regioni, che qualche volta sono oggetto di prevaricazioni da parte degli assetti istituzionali nella concessione dei dispositivi medici appropriati alle condizioni specifiche di ciascun portatore di stomia. Sono state ammesse a far parte della Federazione due nuove organizzazioni regionali: quella della Basilicata, presente la segretaria Concetta Corrado, e quella delle Puglie, presente il presidente Matteo Lotto, che vengono a rafforzare il quadro delle Associazioni regionali aderenti alla nostra Federazione: ad oggi sono 16 le Regioni rappresentate. Su proposta del presidente Vitale il consiglio direttivo è stato allargato da 9 a 11 componenti per dare maggior rappresentatività alle associazioni regionali; sono stati inseriti Ilvano Bianchi dell’Umbria e Mirella Gambino della Toscana. A tutti un sincero augurio di buon lavoro! Anche per quest’anno, in chiusura, la nostra Rivista esce con il n. 3/4 ragruppati, e colgo l’occasione per esprimere ai nostri Lettori e ai loro familiari i migliori auguri di Buon Natale e di proficuo Anno 2011. Con me si uniscono in coro la redazione di Ritrovarci e lo staff dell’editore Diego Torri. Giovanni Matteoni

Sommario Giovanni Matteoni

A.E.R.I.S. Stomia e qualità di vita: vivere bene comunque! Giuseppe De Salvo

IOA International Ostomy Association, addio? Giuseppe De Salvo

L’Associazione Rumena Stomizzati ringrazia Giovanni Matteoni

Le buone intenzioni a volte... non bastano! Fernando Vitale

Great Comebacks 2010 Associazioni Regionali e Provinciali Cristiano Calatti

Giovani F.A.I.S.: voglia di crescere

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Rubriche

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A.E.R.I.S. Stomia e qualità di vita: vivere bene comunque!

Tavolo di presidenza. Da sinistra: G. Rastelli, D. D’Elia, G. Sapucci, S.Polacchini e F. Vitale.

on questo titolo si è tenuto a BoC logna, il 20 novembre scorso, nella sala convegni di Emilbanca un incontro organizzato dall’Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati, con il patrocinio della nostra Federazione, dell’Assessorato alle Politiche per la Salute della Regione Emilia Romagna e del Servizio Sanitario Regionale – azienda USL di Bologna. All’inizio ci sono stati gli indirizzi di saluto e Giovanni Sapucci nella sua veste di presidente dell’AERIS – Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati – ha introdotto i lavori sottolineando l’impegno profuso da molte persone sotto il profilo scientifico ed organizzativo e li ha ringraziati anche per il contributo professionale che ciascun relatore porterà nel proprio intervento. Un caloroso ringraziamento all’Istituto di credito cooperativo Emilbanca che ha accolto con piacere di ospitare i lavori del convegno ed alle aziende del settore Coloplast, ConvaTec, Dansac e Hollister. “Quello odierno – prosegue – vuole essere un incontro di lavoro e di confronto fra gli stomizzati e gli operatori che operano più da vicino con loro: gli stomaterapisti” e conclude con alcune informazioni sull’Associazione Emiliano Romagnola

Incontinenti e Stomizzati che sente il peso della crisi attuale e si impegna ad assumere responsabilità, a far sentire la propria voce, a lavorare sul territorio, a contribuire affinché ognuno agisca per eliminare gli sprechi e a non consumare oltre misura, magari inutilmente, i dispositivi medici a disposizione. La parola, per i saluti di rito, a Fernando Vitale, presidente FAIS e a Gabriele Rastelli, presidente AIOSS. Il primo ringrazia per l’invito e si rallegra per la numerosa presenza; informa di essere reduce da una tavola rotonda presenti le istituzioni, avente per tema il consenso informato che crea da sempre una serie di problematiche nei rapporti fra medico e assistito; la FAIS ha fatto sentire la voce del paziente ed è stata ascoltata in relazione alla forza che deriva dalle associazioni regionali. Conclude con la notizia che anche la Puglia e la Basilicata hanno dato vita ad associazioni aderenti alla FAIS e ribadisce, ancora una volta, l’impegno primario della Federazione: “ dobbiamo esserci!” Il secondo appare visibilmente soddisfatto nel vedere la sala gremita da stomaterapisti e da portatori di stomia, ringrazia quanti si sono adoperati per realizzare una giornata che vede rappresentata tutta la Regione e dichiara apertamente la sua gioia

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ringraziando anche personalmente gli operatori che da tanti anni si prodigano nel proprio lavoro. L’AIOSS è stata presente più volte in Emilia Romagna e sapere che l’enterostomista è considerato un “angelo” è particolarmente importante tanto quanto la riconoscenza che spesso viene offerta con un semplice sorriso. Le persone stomizzate debbono continuare a vedere nel binomio ambulatorio + professionista un punto di riferimento sempre disponibile. Dolores D’Elia, chairwomen della giornata, ringrazia cordialmente i due presidenti ed invita a prendere la parola, per un breve indirizzo di saluto, il dr. Sergio Polacchini, direttore vicario di EmilBanca. “Siamo particolarmente lieti di ospitarvi e vi porgo il saluto di benvenuto del nostro presidente Giulio Magagni in rappresentanza di oltre 18.000 soci. La nostra è considerata una banca di piccole dimensioni, ma siamo orgogliosi di operare anche nel sociale. È prevista la erogazione di contributi diluiti nel tempo: 1.000.000 di euro in cinque anni anche nel campo della prevenzione; abbiamo un progetto SALUS per il settore della prostata e del melanoma.” Conclude riconoscendo che una partecipazione tanto numerosa è un segnale oltremodo positivo della forza dell’associazione regionale e di quelle provinciali.

Maria Dolores D’Elia ed Enzo Franchini.


Iniziano le relazioni previste dal programma. “Dieta, alimentazione, nutrizione” a cura di Giovanna Tani, stomaterapista della USL di Forlì; Alla base della piramide dei bisogni troviamo quelli fisiologici dei quali è parte preponderante l’alimentazione e, una corretta ripresa dell’alimentazione è il primo passo per lo “star bene”. All’inizio occorre una stretta collaborazione per definire i principi, gli obiettivi assistenziali, i componenti dietetici, gli accorgimenti di cottura e di regolarità dei pasti. Vi sono differenze alimentari da valutare se il soggetto è colostomizzato oppure ileostomizzato. Nella serie di diapositive presentate l’autrice esamina con attenzione le problematiche, i rischi, le priorità e raccomanda di bere molta acqua, di consumare pasti non abbondanti ad orari regolari, di saggiare la tolleranza dei cibi, di affidarsi all’apposito servizio per la definizione del programma nutrizionale personalizzato.

“Stomia e sessuologia” a cura di Giorgio Rifelli, responsabile del Servizio di sessuologia del Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna; L’autore muovendo dalla considerazione che l’attuale contesto socioculturale enfatizza il discorso sul sesso, ma di fatto penalizza l’attività sessuale impoverita del valore ludico relazionale e celebrata solo in termini di una inesistente inefficienza. Indica le difficoltà nelle quali si trovano le persone stomizzate a dover affrontare le sequele dell’intervento chirurgico subito spesso privi di relazioni d’aiuto che consentano, al singolo e alla coppia, la ottimizzazione delle risorse residue. “Lo stomizzato e la famiglia, ma anche….. la famiglia e lo stomizzato” a cura di Laura Briganti, psicologa e psicoterapeuta ACISTOM - Azienda USL di Cesena; Nel Centro stomizzati dell’azienda sanitaria di Cesena è in funzione, fin dal 2003, un servizio di assistenza psicologica con il contributo dell’Associazione ACISTOM. Da allora sono stati seguiti oltre 350 casi con la persona stomizzata e con la sua famiglia. Viene attivata una procedura con colloqui pre e post operatori e nella fase riabilitativa. È

prevista la partecipazione a gruppi di sostegno ed alle attività associative. Diventare stomizzato può causare uno shock, paura, rabbia, disperazione, depressione: a fronte di questo occorre una riorganizzazione che parte dalla famiglia. Problemi e problematiche diverse se la coppia è anziana o giovane, se entra in crisi e viene meno la fiducia reciproca. Importante anche il ruolo dei figli, dei fratelli e delle sorelle. Problemi ancor più particolari con stomizzati giovani o addirittura bambini. L’associazionismo rappresenta una seconda famiglia nella quale confrontarsi, trovare sostegno, affrontare le difficoltà, non sentirsi in solitudine.

“Prevenzione e gestione delle complicanze: quando preoccuparsi” a cura di Maria Dolores d’Elia, stomaterapista della USL di Bologna; La stomia è un nuovo organo costruito dal chirurgo, non sempre perfetto per cui possono presentare problemi chiamati complicanze; in genere sono dovute a non corretto posizionamento (per intervento urgente, si ingrassa o si dimagrisce); alterazioni della parete addominale (non è stata usata la pancera, ci sono stati sforzi importanti, complicanze post operatorie); errori nella gestione della stomia (foro della placca troppo grande o troppo piccolo, il dispositivo scelto non è adatto, il dispositivo viene cambiato troppo spesso o troppo raramente). Per la gestione della stomia mai adoperare benzina, etere, alcool, cloro derivati. Le complicanze creano un marcato peggioramento della

Partecipanti al convegno.

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qualità della vita; sono precoci entro 30 giorni dall’intervento (ischemia, edema, distacco acuto, emorragia, ascesso peristomale) e sono gestite di solito dagli infermieri; sono tardive quelle che compaiono dopo 30 giorni (distacco cronico, fistola, ernia, prolasso, stenosi, retrazione, granulomi, dermatite peristomale) e sono gestite a domicilio con l’aiuto dello stomaterapista. Nessuna complicanza è pericolosa, quindi non dovremo spaventarci mai! Allora quando dovremo preoccuparci? Sempre! Perché preoccuparsi è una cosa sana ed è necessario andare all’ambulatorio di stomaterapia. Lì ci sono persone qualificate per affrontare e fronteggiare, senza paura, ogni complicanza.

“I diritti dello stomizzato” a cura di Domenico Ciotti, stomaterapista presso l’Azienda USL di Rimini; Attraverso una serie di diapositive chiare e sintetiche vengono definiti i diritti delle persone portatrici di stomia. In primo luogo la Costituzione della Repubblica agli artt. 2-3-13-38-42 e la Carta Internazionale dei diritti dello Stomizzato. L’ultima revisione della Carta risale al 2003 e in essa è affermato che lo stomizzato ha diritto di ricevere adeguate informazioni circa i benefici derivanti dall’intervento operatorio, avere una stomia ben confezionata e posta in posizione appropriata per la gestione successiva; ha diritto ad un supporto professionale di medici e stomaterapisti, a poter scegliere liberamente il prodotto (oggi dispositivo medico) che meglio soddisfa le sue esigenze per-


sonali, avere informazioni sulle associazioni nazionali degli stomizzati, e aiuti per le famiglie e le persone di supporto per migliorare la qualità della vita degli stomizzati. Vengono citate leggi e decreti che nel tempo hanno migliorato l’assistenza agli stomizzati; particolare importanza riveste l’applicazione della legge 104/92 che prevede diritti e vantaggi. Nell’intervallo per il pranzo si sentono i primi commenti di soddisfazione per il contenuto delle relazioni ascoltate, si intrecciano dialoghi sulle proprie esperienze di vita, si confermano ancora una volta il sentimento di gratitudine e l’attaccamento alle persone che, all’interno dei centri di riabilitazione, si prodigano ogni volta per rendere semplici ed accettabili i piccoli problemi quotidiani. Al ristorante si respira forte un’aria di normalità e l’appetito fa da buon compagno per gustare le prelibatezze preparate. Nel pomeriggio i lavori riprendono con l’intervento della dott.ssa Silvia Padoan, psicologa che opera all’interno dell’associazione AFOS (Associazione Forlivese Stomizzati ed Incontinenti), che ha l’obiettivo di spiegare la realtà dei gruppi di auto-aiuto che vengono organizzati per i portatori di stomie. Si cercherà di definirli spiegando che cosa sono, quali sono i principi ispiratori e quali le dinamiche di funzionamento che li caratterizzano. Inoltre si cercherà di collocarli all’interno di una cornice sociale per co-

glierne l’evoluzione nel corso del tempo. Altrettanto importante sarà spiegare il ruolo del facilitatore nella conduzione del gruppo oltre che cogliere l’utilità a partecipare agli incontri dei gruppi di auto-aiuto. Seguono alcuni brevi interventi che portano testimonianze di vita e che ribadiscono quanto sia importante vivere “normalmente”, soprattutto tornando a fare quello che si faceva prima della stomia: tutto quello che ci dava soddisfazione e che oggi torna a gratificarci. Caterina Ghigliossi dodici anni fa inizia la fase drammatica che la porta allo stomia; reagisce con forza per avere corretta informazione, possibilità di vita, accettazione dell’iter medico e si pone l’obiettivo di continuare a vivere, convinta di essere ancora utile e che la sua missione non è finita. Oggi Caterina porta avanti con soddisfazione il suo ruolo di moglie, madre e nonna, fa l’istruttore di yoga e nel tempo libero si dedica alle attività associative. Ha trovato in sé la forza e la convinzione di farcela: ha accettato il cambiamento del suo corpo ed ha ripreso il lavoro fisico, è tornata a scuola e partecipa sia alla vita associativa che ai gruppi di auto-aiuto AFOS. Grazie a quanti le sono stati vicini, oggi vive la sua vita al massimo. Enzo Franchini racconta: “Anch’io, come molte delle persone presenti, sono passato attraverso le varie fasi di questa avventura della vita, ma ne sono uscito. Come? Per me è stata un’occasione per comprendere tante cose. Nella vita non sempre tutto fila liscio, ci sono degli intop-

Partecipanti al convegno.\

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pi, con momenti veramente difficili e dolorosi. E spesso ci lamentiamo per nulla! Nei momenti difficili ho riconosciuto i veri amici, che, insieme ai famigliari, non mi hanno mai abbandonato, ma aiutato e sostenuto, restandomi sempre vicino. Mi preme però ricordare anche l’operato dei sanitari, del loro apporto determinante per ritrovare la salute ma anche la spinta per far sì che da un evento negativo come la malattia, nascesse l’impulso per riprendere la vita dal punto dove era stata lasciata. Se oggi sono qui e posso raccontare quello che alla mia età riesco ancora a fare, lo devo al personale sanitario che mi ha affiancato e sorretto nel periodo della riabilitazione. Dopo la mia esperienza mi sono reso conto che apprezzo e gusto di più tutti gli aspetti della vita, piccoli o grandi che siano; ho imparato a cogliere le priorità afferrando tutto ciò che la vita mi può offrire.” Enzo ha conseguito il brevetto da sub all’isola d’Elba ed ha scalato il Cervino in Val d’Aosta: due imprese contrapposte e così distanti una dall’altra, ma che hanno in comune l’assoluta voglia di vivere e di vivere con grande entusiasmo. Giovanni Sapucci racconta di essere stomizzato dal 2004, di far parte dell’associazione di Rimini e di essere, da poco tempo, il presidente dell’Associazione regionale dell’Emilia Romagna. Incarico questo che cerca di svolgere al meglio nei limiti del poco tempo che gli lascia a disposizione il lavoro di dirigente scolastico di una scuola privata molto speciale. Cerca di dare il proprio contributo “con la passione che merita una Associazione come la nostra dove ho incontrato moltissime persone davvero straordinarie con le quali mi sento onorato di poter collaborare”. In chiusura della giornata Concetta Balzotti nella sua qualità di Presidente della Associazione AMICI ha preso la parola per illustrare le problematiche dovute alle malattie infiammatorie intestinali e complimentandosi per l’ottima riuscita della giornata, ha auspicato che anche in un prossimo futuro sia possibile creare momenti di sinergia fra le varie associazioni di volontariato con l’unico scopo di tutelate i diritti e le aspettative degli associati. Giovanni Matteoni


La F.A.I.S. vince ancora

Si ringrazia la

per la collaborazione e l’ospitalità del convegno A.E.R.I.S. La Banca opera sulle province di Bologna, Ferrara, Modena con 50 filiali distribuite in 30 Comuni della Regione.

A nche la Giornata mondiale dello stomizzato del 2009, dopo quella del 2006, che abbiamo realizzato insieme all'Associazione stomaterapisti a Montesilvano (ove molti di noi hanno conosciuto Arne Holte e Ria Smeijers), è stata ancora una volta riconosciuta da una giuria internazionale come una delle migliori realizzate a livello mondiale. Abbiamo ricevuto il premio Coloplast per la Giornata mondiale dello stomizzato che consiste in un diploma, un piccolo contributo in dollari americani e in una grandissima soddisfazione. Un infinito grazie al presidente Fernando Vitale, alla segreteria, al Consiglio della FAIS, agli amici dell'Associazione Stomaterapisti AIOSS, al suo presidente e soprattutto agli stomizzati e ai loro parenti o amici che hanno accolto l'invito di venire a Montesilvano, dando fiducia alla FAIS e contribuendo a rafforzare la rilevanza internazionale che ormai è riconosciuta da tutte le associazioni stomizzati del mondo.

Giuseppe De Salvo membro FAIS alla EOA

Cervino 2010: impresa di uno stomizzato ancora viva in me l’entusiasmanÈ te esperienza dell’Isola d’Elba quando, nel giugno scorso, mi sono immerso nei fondali dello Scoglietto assieme a Stefano Piazza, mentre Ilenia ci osservava dall’alto. Ho provato una grande emozione quando mi muovevo come un pesce, in mezzo ai pesci. Ma l’estate 2010 mi ha riservato un’altra conquista, dopo quella del brevetto da sub: la vetta del Cervino. Quella cresta così affilata che si fa fatica a capire come possa stare in piedi, che ho ammirato dall’aereo l’anno scorso mentre sorvolavo le Alpi, che avevo già tentato di salire nel 2009 senza riuscirci per cause naturali non dipendenti dalla mia volontà, era diventata, non dico un’ossessione, ma un traguardo da raggiungere, ambito, prestigioso, di un certo spessore a livello alpinistico. Di vette oltre i 4000 metri nelle nostre Alpi ne avevo salite tante, decine e decine di volte, ma nessuna presenta difficoltà di arrampicata come il Cervino. Si tratta, infatti, di salire 1500 metri di dislivello in parete che, pur non presentando passaggi estremi, pur avendo posizio-

nato canaponi nei punti più difficili per agevolare la salita, alla fine si fanno sentire. Occorre provare ad immaginare di salire le scale di una palazzina di tre piani; nulla di strano né di eccezionale; però, per avere un’idea, provate a pensare di doverlo fare 150 volte consecutive, così ci si rende conto di cosa significa un dislivello di 1500 metri. A questo punto aggiungete l’esposizione nel vuoto, l’ambiente d’alta quota (ipossia), il vento, il freddo,

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l’eventuale maltempo, il carico dello zaino ecc. Ebbene, l’accoppiata stagionale sub e Cervino è riuscita! Non è stato facile, lo riconosco, anche qui ho avuto delle difficoltà specialmente quando le mani e le braccia avevano esaurito le loro energie. Non è stato facile quando il vento gelido ci ha ricoperto di ghiaccio ed ha depositato il vetrato sugli appigli rendendoli viscidi e sfuggenti. Ma alla fine, anche se stremato, ho abbracciato la croce ed ho visto il mondo dall’alto! Ho completato l’immersione, dal mare azzurro, al cobalto del cielo: una gioia incontenibile! Penetrare nella nostra terra, sotto il mare, sopra il cielo, ammirare le meraviglie della natura, dai colori dei pesci e dei fondali alle vette immacolate all’orizzonte, fotografare mentalmente questo universo così magistralmente creato e dipinto e godere di questo mondo così spettacolare! Ad un solo pensiero mi porta tutto questo: ma io sono proprio fortunato!!! Enzo Franchini


IOA International Ostomy Association, addio? enché fossi preparato da mesi alla decisione che il 20 novembre scorso ha sancito a Francoforte sul Meno la cessazione della IOA International Ostomy Association (l’associazione mondiale stomizzati), mi sono chiesto se non fosse una decisione un po’ contro natura interrompere i rapporti diretti tra gli stomizzati italiani o francesi, con gli stomizzati argentini o indonesiani, per esempio. Incontrarsi, conoscersi, scambiarsi esperienze come accade prima e dopo le riunioni ufficiali della IOA rappresenta il momento forse più fertile per prendere accordi tra le varie associazioni per immaginare iniziative in comune che poi, se non lasciate cadere, diventeranno dei veri e propri progetti che, se realizzati, aiuteranno stomizzati oggi sconosciuti e che mai si pensava di poter raggiungere. Ad esempio, proprio a Francoforte, su iniziativa del nostro professor Carlo Pezcoller di Modena, la persona più citata, elogiata e ringraziata di tutto il Congresso, dall’Argentina alla Mongolia, ho parlato con i rappresentanti russi su come entrare in contatto con chirurghi, bravi professionalmente e buoni personalmente, delle ex repubbliche sovietiche dell’Asia Centrale come il Kazakistan o l'Uzbekistan. Senza il Congresso di Francoforte questa idea non sarebbe venuta in mente e il percorso verso la prepa-

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razione di chirurghi ed infermieri, per una migliore confezione della stomia ed una successiva riabilitazione di stomizzati kazaki o uzbeki, non avrebbe neanche potuto incominciare. Ma scusate la divagazione, che serve però a comunicarvi il clima migliore di questi incontri internazionali quando diventano produttivi, e torniamo all’argomento principale. Alla decisione presa a Francoforte di estinguere l’Associazione Internazionale Stomizzati non esistevano alternative. Al suo posto è nato un Comitato di Coordinamento, formato da sei persone che per noi europei sono Arne Holte e Ria Smeijers rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione europea, con il compito principale di coordinare la Giornata mondiale dello stomizzato. Le aziende produttrici di dispositivi medici, le maggiori sostenitrici di eventi delle nostre associazioni, dalle regionali alle nazionali fino alla mondiale, hanno deciso di contribuire d’ora in avanti solo a favore di iniziative gestite a livello continentale e non più a livello mondiale. In effetti, se ci pensiamo appena appena, più vicini si è al nostro lavoro, meglio lo seguiamo e meglio lo realizziamo. In futuro, quindi, non ci saranno più i grandi congressi mondiali, ma solo congressi continentali. Noi europei lo avremo nel prossimo mese di

maggio a Leopoli in Ucraina, proprio con lo scopo di far parlare i mezzi di comunicazione ucraini e far conoscere all’opinione pubblica la condizione degli stomizzati che lì sono costretti a pagarsi tutti i dispositivi senza alcun aiuto dalla assistenza sanitaria e con stipendi molto bassi. Le tre associazioni continentali saranno pertanto: 1) Europa e Africa, 2) Asia e Australia, 3) Americhe. La nostra europea prenderà il nome di Associazione stomizzati di Europa, Medio Oriente ed Africa, con la sigla di EMEA (Medio Oriente diventa in inglese ‘Middle East’). Questo vuol dire che dovremo raccogliere anche tutti i possibili segnali e fermenti che ci giungeranno o svilupperemo in Africa. Quando un dì, certamente non vicino, ma speriamo neanche troppo lontano, le associazioni stomizzati africane raggiungeranno uno sviluppo tale da permettere loro di auto sostenersi, apriranno una loro specifica associazione continentale africana. Anche se con una punta di tristezza, crediamo di avere posto le condizioni per agire con più efficacia a favore degli stomizzati che ne hanno più bisogno nel mondo. Con coraggio andiamo avanti, ma senza dimenticare il passato che, tanto, ritorna sempre tra noi. Giuseppe De Salvo Comitato di coordinamento Associazione Europea Stomizzati

Il presidente della IOA Harrikesh Buch con la segretaria e un fondatore.

I delegati al congresso.

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L’Associazione Rumena Stomizzati ringrazia ei mesi scorsi abbiamo fatto tre spedizioni, all’Associazione Rumena Portatori di Stomia, di sacche e placche per circa 150 kg, raccolte dall’ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti, ricevute da parenti di stomizzati deceduti o ricanalizzati. Sono una quantità immensa per una singola persona, ma una misera goccia, non dico per una nazione da oltre 20 milioni di abitanti come la Romania, ma anche solo per una grande

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città come la capitale Bucarest. L’Associazione Rumena Portatori di Stomia ce ne è comunque molto grata e ci ha scritto la lettera sotto riprodotta e tradotta. Se tutto funzionerà a dovere, prima dell’inizio dell’inverno faremo una grossa spedizione con la collaborazione della Croce Rossa. Una brevissima nota sull’assistenza agli stomizzati in Romania. Lì i portatori di stomia ricevono circa 50 euro al mese per le loro forniture di ausili che vengono versati direttamente

all’azienda fornitrice. La spesa eccedente i 50 euro deve essere integrata dallo stomizzato. E se i sacchetti costano come da noi, si capisce subito come sia praticamente impossibile restare dentro quella cifra, sopratutto quando non si conosce la pratica delle irrigazioni. Ultima informazione mancante per avere il quadro completo della situazione: gli stipendi romeni sono intorno ai 200 euro. Giuseppe De Salvo

TRADUZIONE Cari amici della FAIS, sono molto contenta di potervi chiamare amici perché ci avete provato la vostra amicizia. L’Associazione Rumena Stomizzati ha ricevuto le Vostre due spedizioni di sacche e ve ne è molto grata. Queste protesi sono molto utili e d’aiuto agli stomizzati operati di recente che non hanno ancora ricevuto l’approvazione dalla “Casa Nazionale della Salute”. (1) Penso veramente che la Vostra iniziativa richieda una gran quantità di lavoro per raccogliere, immagazzinare, confezionare le sacche e le placche e, non ultimo, pagare anche le spedizioni; per questa ragione voglio ringraziarvi dal profondo del cuore per tutto ciò che fate per noi. Abbiamo ricevuto con grande piacere i vostri cartoni; voi avete effettivamente svolto un buon lavoro e vi ringraziamo ancora per i vostri grandi sforzi. Così, tenendovi nella nostra più alta considerazione, Vi prego di accettare i nostri migliori auguri dalla Romania e spero di collaborare ancora con Voi in nuovi altri progetti. Bucarest, 22 giugno 2010 Vice presidente Associazione Rumena Stomizzati Isabella Grosu (1)

Nota del traduttore. La “Casa de Sanatate” romena assiste i malati e gli invalidi. Dopo “l’approvazione”, corrisponde circa 50 euro mensili direttamente all’azienda che fornisce i sacchetti allo stomizzato, quindi, chi non ha ancora ricevuto “l’approvazione”, deve pagare le protesi per intero.

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Le buone intenzioni a volte... non bastano! ro arrivato a Montesilvano per il XXV corso di aggiornamento “AIOSS AT WORK” con la buona intenzione, preventivamente concordata con Vitale e con Rastelli, di svolgere una indagine fra gli stomaterapisti per realizzare una mappatura della realtà italiana per le persone portatrici di stomia. La distribuzione del materiale, fra il giovedì sera ed il venerdì, è stata facile e ben presto l’ho consegnato personalmente, fra sorrisi e saluti. Molti, quasi tutti, hanno accolto in maniera positiva la mia richiesta ed hanno promesso di riconsegnarmi il questionario riempito entro la giornata di sabato. Purtroppo le buone intenzioni, mie e degli infermieri, sono state in parte disattese in quanto all’appello finale i questionari riconsegnati sono stati appena 42 .

E

oco significativo è il dato relativo al posto di lavoro: le notizie fornite si riferiscono soltanto a 22 province su 105 pari al 21% scarso (vedi tabella 1).

delle risposte sono negative: b. – ti servirebbe un maggior numero di copie, ben due terzi delle risposte richiedono consegna in reparto più cospicue (vedere tabella 3).

Tab. 1 NoTizie sul posTo di lavoRo

Tab. 3 RisposTe

P

Relative soltanto a 22 provincie su 105 pari al 21% scarso

Bologna 1 Lecce 1 Modena 2 Rimini 1 Savona 1 Vercelli 2

Bolzano 1 Livorno 3 Padova 1 Roma 4 Teramo 1 Verona 1

Catania 1 Mantova 1 Pesaro Urbino 1 Rovigo 1 Torino 2

Genova 1 Milano 10 Pordenone 2 Salerno 1 Varese 3

Mai perdersi d’animo e andiamo avanti con quello che siamo riusciti a raccogliere! Ho iniziato così la elaborazione dei dati a mia disposizione e li ho raccolti nelle tabelle che seguono per dare comunque un significato, se possibile positivo, alla mia iniziativa. Nel far questo occorre accettare, pur con beneficio di inventario, le risultanze ancorché scarse come riflettenti l’intera situazione nazionale riferita al mondo della stomia.

a. SI .................. 14 a. NO................. 28

33,3% 66,7%

b. NO ............... b. +10 ............... b. +20 ............... b. +30 ...............

110 copie 180 copie 150 copie

17 11 99 95

B. gli Stomaterapisti Nel questionario vi erano tre domande specifiche per gli infermieri: 1.a – sei soddisfatto dell’organizzazione sanitaria in cui operi; la risposta è oltremodo positiva (vedere tabella 4) e sta a significare che gli sforzi compiuti negli anni dal personale specializzato hanno dato e continuano a dare esisti positivi, anche se vi è circa un 30% che dichiara poca soddisfazione.

A. la rivista RITROVARCI Alle domande: a. – conosci Ritrovarci e b. – ti arriva regolarmente, c’è una risposta positiva di oltre l’85% che conosce la rivista; meno buona appare la distribuzione finale che riscuote un 50% di si e un 50% di no (vedi tabella 2); Tab. 2 RisposTe a. SI ..................... 36 a. NO ................... 36

85,8% 14,2%

b. SI ..................... 18 b. NO ................... 18

150% 150%

Alle domande: a. – la rivista arriva sul tuo posto di lavoro, i due terzi

Fernando Vitale e Giuseppe Venneri.

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Tab. 4 RisposTe Molto ........................ Parecchio ................. Abbastanza .............. Poco .........................

66 66 18 12

14,2 % 14,2 % 42,9 % 28,7 %

2.a – potresti darci gli indirizzi di chi voglia riceve la rivista; oltre il 42% dichiara la propria disponibilità a dare una mano alla F.A.I.S. e alla rivista per assicurare una sempre maggior visibilità fra le persone portatrici di stomia (vedere tabella 5). Tab. 5 RisposTe a. SI .......................... 18 a. NO ........................ 15 a. Non risponde ........ 99

42,9 % 35,7 % 21,4 %

3.a – se si presentasse l’occasione (a parità di trattamento economico) cambieresti il tuo ruolo di assistenza agli stomizzati; le risposte evidenziate nella tabella 6 dimostrano quanto gli enterostomisti siano legati al proprio ruolo e alla propria mis-


sione: quasi il 60% non cambierebbe e più del 20% ci vorrebbe pensare bene. Tab. 6 RisposTe SI .................................. 07 NO ................................ 25

16,6% 59,5%

NON SAPREI ............... 09 NON RISPONDE ......... 01

121,4% 102,5%

C. le persone portatrici di stomia 1.a – Domanda: gli stomizzati hanno problemi con i dispositivi medici utilizzati? Qui possiamo serenamente affermare che il ruolo degli stomaterapisti nella fase di riabilitazione ed assistenza trova il massimo riscontro positivo. Oltre il 75% delle risposte evidenzia che gli istomizzati non hanno particolari problemi con i dispositivi che sono loro prescritti. Negli altri casi (vedere tabella 7) le problematiche non sono comunque particolarmente gravi. Tab. 7 RisposTe SI .................................. 07 NO ................................ 32

16,7% 76,2%

NON RISPONDE ......... 03

17,1%

2.a – la gratitudine delle persone stomizzate nei confronti dei loro “angeli” è evidenziata nella tabella 8, dove si vede che quasi l’85% delle persone ha la massima stima e considerazione nei confronti di quanti li assistono periodicamente per assicurare loro le migliori condizioni di vita possibili. Tab. 8 RisposTe POCHE VOLTE............. 02 QUALCHE VOLTA......... 5

4,8% 11,2%

SPESSO ...................... 21 QUASI SEMPRE .......... 14

1 50% 1 34%

Da queste pagine un grazie sincero all’AIOSS per la sua attività, che dura ormai da oltre 25 anni, a favore delle persone stomizzate e un augurio di buon lavoro a quanti – nel mondo sanitario – sono sempre pronti a dare “una mano per aiutare!”

Scorcio del consiglio direttivo.

Montesilvano 2010 Ciao Montesilvano Ora ti saluto da lontano Io ho vissuto la tua festa E il ricordo non cessa Come sempre l’inizio del congresso nazionale E a chi l’organizza non manca il daffare Fino a giungere al momento Di dare al merito un riconoscimento. Grande è stato per gli stomaterapisti Per il loro lavoro da professionisti La premiazione di una storia italiana Che quest’anno ha premiato anche la Toscana, E la F.A.I.S. non perde l’occasione Di migliorare la nostra condizione. Con questi incontri straordinari Ci sentiamo tutti come familiari. Spero ancora di partecipare Ne gli anni da venire E l’amore che ci trasmettiamo Ognuno di noi lo porta da lontano Quindi ritroviamoci a Montesilvano. Mauro Baldini

Giovanni Matteoni

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La tua vita, la tua scelta. Matteo - 33 anni Stomizzato dal 2007 “Sono sempre stato una persona socievole e molto sportivo fino a quando 30 anni mi hanno diagnosticato il Morbo di Chron. I dolori erano sempre più forti, spesso avevo la febbre e passavo la maggior parte del tempo a letto in casa, non avendo più una vita sociale.

“Sono un giovane padre e mi piace occuparmi di mia figlia. Quello che voglio? Fui ricoverato d’urgenza. Mi operarono – mi fecero una stomia – sapevo di cosa si trattava ma credevo fosse qualcosa che riguardasse solo le persone anziane. I primi tempi dopo l’intervento l’ileostomia produceva feci liquide e in quantità molto elevata. Durante la notte mi svegliavo più volte, avevo paura di sporcarmi. Mi pulivo in continuazione, la pelle mi bruciava ed era sempre irritata. Il sacchetto non restava attaccato per il tempo che avrei voluto. Mi consigliarono di usare dei prodotti per la cura e l’igiene della cute intorno allo stoma. La cute è migliorata e poi guarita, dopo la fase acuta ho continuato ad usarli per prevenire il nuovo insorgere di problemi simili. Con il passare dei giorni la situazione continuava a migliorare e tutte le mie paure svanirono. Mia moglie mi è sempre stata vicina e di grande supporto.Oggi la nostra vita a tre è davvero completa. Io sono un padre molto presente e attivo!” Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

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Great Comebacks 2010 e poteste rivivere tre, quattro eventi ai quali avete partecipato, quali scegliereste? Io non ho dubbi: assisterei di nuovo ad una delle serate di premiazione del Programma Internazionale Great Comebacks™, il concorso di ConvaTec, realizzato con la nostra collaborazione e quella di AIOSS (Associazione Italiana Operatori Sanitari di Stomaterapia) che premia i grandi ritorni alla vita dopo un intervento di stomia. L’edizione di quest’anno, la IX, si è celebrata lo scorso 15 ottobre all’Hotel Serena Majestic di Montesilvano: un vortice di emozioni difficile da spiegare a parole. Davanti a una platea di circa 400 persone, tra stomaterapisti e pazienti, l’attrice Maria Sole Mansutti e il vincitore Great Comebacks™ 2009 Gregorio Di Paola, hanno presentato i tre vincitori di quest’anno, coadiuvati dal sottoscritto, da Gianna De Chiara, Business Unit Director ConvaTec e da Gabriele Rastelli, Presidente AIOSS. I primi a salire sul palco, però, non sono stati i vincitori, ma tre “grandi ritorni del passato”, precisamente

S

del 2007, del 2009 e del 2002: Stefano Piazza, Ilenia Pinca ed Enzo Franchini, che forse ricorderete per la grande impresa che hanno affrontato lo scorso 12 giugno, l’immersione al largo dell’Isola d’Elba. I nostri eroi hanno commentato, visibilmente commossi, il video che ha raccontato l’avventura di cui sono stati protagonisti. Al termine della loro testimonianza, il gruppo vocale “KEA” è salito a sorpresa sul palco e ha dato vita ad una divertente performance canora, sulle note della canzone “In alto mare”. A questo punto, Maria Sole ha preso la parola per ringraziare gli stomaterapisti presenti: in qualche modo, è stata la nostra involontaria portavoce, poiché ognuno di noi ha il suo “angelo custode” da ringraziare per la preziosa assistenza che ci ha fornito (e che tutt’ora ci offre) lungo la strada verso la riabilitazione. A farle eco, Gianna De Chiara, che ha voluto sul palco accanto a sé Gabriele Rastelli, per consegnare un piccolo omaggio ad una decina di operatori sanitari. “Si parla spesso di malasanità - ha esordito Gianna - Noi, in-

I premiati al Great Comebacks 2010.

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vece, riceviamo tutti i giorni da parte dei pazienti ringraziamenti per gli stomaterapisti che si prendono cura di loro. Stasera vogliamo dar loro un dono simbolico, per complimentarci per la passione e l’entusiasmo con il quale lavorano”. Si è trattato di una piacevole sorpresa, preludio ad un’altra, bellissima notizia: Rob Hill, Ambasciatore Mondiale del concorso, ha vinto la sua sfida, ha terminato la scalata delle sette cime più alte del mondo, conquistando anche la vetta dell’Everest. Un bel messaggio di speranza per tutti noi che abitualmente non scaliamo montagne, ma affrontiamo con coraggio tutte le piccole sfide che la vita ci pone davanti. E proprio quando sembrava che le emozioni avessero toccato l’apice, ecco il momento più atteso: la nomina dei vincitori, con la proiezione di un video che li ha visti protagonisti. Pier Raffaele Spena, Valentina Dalpozzo e Paolo Cantini (questi i loro nomi) hanno trascorso una giornata all’interno di ConvaTel®, insieme alle loro stomaterapiste Simona Furlan, Piera Paola Trovato e Raffaella Tecce, per condividere direttamente con gli altri la propria storia ed aiutarli a riprendersi la propria vita. Quando sono saliti sul palco per ricevere il premio, una targa celebrativa del Programma Internazionale e un voucher per visitare gli stabilimenti produttivi di ConvaTec a Deeside, in Inghilterra, è difficile spiegare cosa ho provato. Nell’istante, in cui Antonio La Regina, Presidente e Amministratore delegato di ConvaTec, ha consegnato il riconoscimento e ha ribadito l’importanza di questa iniziativa, ringraziando i vincitori per il coraggio con il quale hanno raccontato le loro storie, ho avuto la percezione che ognuno di noi fosse testimone di una grande verità: che vivere con una stomia significa potersi dedicare ugualmente a tutte le attività che svolgevamo prima dell’intervento. Al termine di questa premiazione, Maria Sole e Gregorio hanno salutato la platea, lasciandola, all’esibi-


Caro Fernando, il grande scultore Giacomo Manzù scriveva al figlio “Segui solo il difficile, non lasciarti tentare dal facile: il difficile può portare al miracolo, il facile è per i pigri”. Credo che queste parole ben potrebbero essere state scritte pensando a voi tutti, uomini e donne della FAIS che, attraverso la difficile prova alla quale il destino vi ha sottoposto, avete compiuto il miracolo di vivere una vita “normale” ed in alcuni casi di compiere vere e proprie imprese che persone più fortunate di voi non hanno nemmeno il coraggio di immaginare. Ormai attraverso Diego e la partecipazione ad alcuni vostri incontri ho imparato a conoscere, ammirare, ad invidiare quasi, la forza di volontà, la determinazione, la serenità con la quale affrontate il quotidiano e lo straordinario. Le storie di Stefano, Melania, Giorgio, del piccolo Luca e di tanti altri sono ormai patrimonio del mio cuore, antidoto alle paure e melanconie che accompagnano la mia vita, sprone a non lamentarsi per gli inevitabili problemi. E così sono qui a ringraziarvi per queste bellissime esperienze che ho avuto la fortuna di condividere con voi e ad augurare a voi tutti una lunga, serena, straordinaria vita. Con immenso affetto Gabriella Papi Palazzoli zione canora del gruppo KEA che l’ha intrattenuta fino a tarda notte. Una performance caratterizzata anche da brevi gag teatrali, accolte dalle risate del pubblico. Capite perché vorrei rivivere una serata Great Comebacks™? Perché in questi nove anni mi ha regalato delle emozioni incredibili; sensazioni che ogni anno si ripetono, con maggiore intensità. Chissà quali sorprese ci riserverà la prossima edizione del Programma, quando festeggeremo i “primi” 10 anni di questa iniziativa. C’è solo un modo per saperlo: non mancare al prossimo appuntamento. Fernado Vitale

Pubblico in sala durante la premiazione.

UN ULTERIORE AIUTO AGLI STOMIZZATI Il paziente che ha subito un intervento chirurgico con confezionamento di una stomia deve affrontare molti problemi legati sia alla sua fisicità, sia al suo mondo psicologico e sociale. Tra tutti questi problemi non deve essere dimenticato quello burocratico che il paziente affronta con estremo disagio; lo stomizzato, in relazione alla patologia che ha determinato l’intervento chirurgico, può richiedere lo stato di invalidità e lo stato di handicap. L’iter per ottenere ciò che è un proprio diritto è spesso complesso e ostacolato da cavilli burocratici che confondono sempre più un individuo già prostrato di fronte alla sua nuova situazione. La FAIS Onlus ha recepito questo disagio e, da sempre, ha cercato di risolvere le problematiche che di volta in volta ci venivano prospettate; talora, però, le indicazioni fornite potevano non essere sufficientemente aggiornate. Così la FAIS Onlus ha deciso di affidarsi ad un professionista dedicato a questo tipo di problemi in modo da offrire un valido aiuto agli stomizzati. Questo aiuto ci è giunto dal dott. Pasqualino Corsi, Medico Chirurgo specialista in Medicina Legale e delle Assicurazioni, che ha dato la propria disponibilità sia alla valutazione della documentazione, sia all’erogazione di suggerimenti per coloro che ne abbiano necessità. Quindi, se un socio delle Associazioni aderenti intende avvalersi di questo aiuto deve comunicarlo alla Segreteria FAIS (Numero Verde 800.09.05.06) e, se necessario, inviarci la documentazione (preferibilmente in formato elettronico o via fax) che sarà inoltrata al dott. P. Corsi, il quale la valuterà e darà tutte le informazioni necessarie. Tutta la FAIS Onlus spera che anche questo ulteriore aiuto sia apprezzato dagli stomizzati.

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Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: torino@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 - 14047 Mombercelli (AT) Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe Sciacca Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.STOM. Rho Associazione Stomizzati Rho Via Cadorna, 45 - 20017 Rho (MI)

E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Unità Operativa di Chirurgia Generale Ala Ovest 7 p. V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: elisabetta.giorda@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 A.I.S. - Volontari C/o Presidio Ospedaliero di Vittorio Veneto Via Forlanini, 71 - 30129 Vittorio Veneto (TV) Tel. 0438777192 Presidente: G. Cancian A.V.I.S.S. - Volontari Piove di Sacco E.T. Favaron G. Via San Rocco, 4 - 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo

Tel. 366.3454823 Presidente: Claudio Finicelli Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate P.zza Giovane Italia, 3 - 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 - 25122 Brescia (BS) Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin Associazione di Pavia C/o Policlinico Sanitario - Padiglione di Dermatologia Piazzale Golgi - Tel. 0382.503302 Presidente: Calogero Papa Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 Presidente: Paolo Mariani S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini Viale Albertoni, 1 - 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Claudio Fachin

VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 Tel. 347.5786325 E mail: info@associazioneaisve.it Presidente: Cristina Verdolin Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale/A Piazzale Ludovico Scuro, 10 - 37134 Verona (VR) Tel. 045.8124487 Presidente: Giangaetano Delaini A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45035 Castelmassa (RO) Tel. 360.976199

FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 340.8275238 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106 E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto

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EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 - Tel. 0522.284381 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi Tel. 0541.775490 - Cell. 339.4115873 A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Piazza Stefano Via Della Repubblica Di Monte Fiorino, 3 41122 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la Prevenzione Oncologia


Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Presidente: Mauro Baldini Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel./Fax. 075.5009043 Cell. 347.5558880 Presidente: Ilvano Bianchi LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati

Distr. Sanitario S. Caterina della Rosa Via N. Forteguerri, 4 00176 Roma (RM) Orario: 15.00/17.30 lunedì e mercoledì E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 - 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado C. da Bucaletto, 27 85100 Potenza (PZ) E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Concetta Corrado CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata Via Felice Migliori 87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 C.F. 92015940791

E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n. 98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@emsseffe.com Tel. 0932.643066 360.929644 Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

Un esempio di assistenza domiciliare n sogno che si è avverato. È il progetto “STOMADOM”, abbreviazione che significa stomaterapista a domicilio e che consente la possibilità di avere un’assistenza qualificata direttamente a casa propria. Grazie alla fattiva collaborazione con la Provincia di Varese e in particolare con l’assessore alle Politiche Sociali Christian Campiotti che ha finanziato il Progetto, è stato compiuto un importante passo in avanti, fondamentale per il recupero di persone che altrimenti sarebbero sole. L’accesso al servizio avviene tramite contatto telefonico o e-mail, entrambi indicati sul volantino dell’Associazione Stomizzati ed Incontinenti della provincia di Varese. Il servizio viene autorizzato dall’associazione stessa, dai medici specialisti e di base, dai reparti di chirurgia e urologia. Gli interventi sono eseguiti da personale specializzate: medici coloproctologici e urologi, infermieri specializzati con qualifica di esperti in stomaterapia e trattamento riabilitativo dell’incontinenza, iscritti al collegio professionale di competenza e in possesso del certificato di abilitazione, nonché iscritti all’associazione ASIV Onlus presso la quale effettuano volontariato. Nonostante le iniziali difficoltà dovu-

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te essenzialmente all’aspetto organizzativo, il progetto ha avuto un esito più che positivo e le testimonianze delle persone assistite a domicilio, ne sono la prova vivente. Nel corso dell’intero progetto, sono stati curati a domicilio 54 pazienti con le seguenti prestazioni: - visite complete = 31 - irrigazioni = 8 - medicazioni = 15 - Totale = 54 persone che non avrebbero avuto la possibilità di recarsi in un ambulatorio dedicato, o per la lontananza o perché alcune aziende ospedaliere o sanitarie non hanno all’interno del proprio organico personale infermieristico qualificato per dare un’assistenza specifica in ambito stomaterapico. Il nostro ambizioso progetto Stomadom non vuole assolutamente sostituire il lavoro egregio svolto dagli operatori sanitari del territorio, ma semplicemente erogare un servizio di supporto alle istituzioni, laddove sono carenti. Nel concreto: “un esperto competente in stomaterapia al servizio dell’ASIV Onlus” e della Provincia di Varese. I frutti dell’esperienza sono già evidenti: un incremento degli iscritti, una maggior integrazione con le al-

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tre strutture provinciali e la rete di collaborazione tra i vari centri riabilitativi della provincia e i servizi offerti dal servizio sanitario nazionale, ottenendo così più facilmente e più rapidamente il recupero riabilitativo di diverse persone che, per non conoscenza, paura, insicurezza, inadeguata gestione, impossibilità di recarsi presso strutture adeguate, tendevano a isolarsi, facilitando così l’insorgenza di complicanze stomali e l’isolamento sociale e familiare. Gli interventi eseguiti hanno portato al recupero di queste persone migliorandone le capacità gestionali, l’autonomia e, di conseguenza, l’autostima, grazie al controllo delle complicanze stomali e al reinserimento familiare e sociale. Questo breve articolo è a testimonianza del buon lavoro svolto dalle Associazioni di volontariato che operano fattivamente sul territorio, volontari che con la loro conclamata esperienza si mettono a completa disposizione dei pazienti oncologici. Quindi un grazie ancora ai volontari dell’ASIV Onlus di Gallarate, agli stomaterapisti e ai medici dell’ospedale di Gallarate. Giuseppe Sciacca Presidente A.L.S.I. (in collaborazione con Alessandra Pedroni)


Dal dialogo e dalla diretta esperienza di giovani stomizzati del Gruppo FAIS nasce la nuova guida

Amore e Vita Sessuale Gravidanza e Parto

Dansac ringrazia tutti coloro che condividono e raccontano la loro vita con una stomia aiutando gli altri a capire che “…difficile non significa IMPOSSIBILE!” Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

Hollister SpA Strada 4 Palazzo A/7 20090 Milanofiori - Assago Tel. 02.8228181 Fax 02.57502829


Giovani F.A.I.S.: voglia di crescere iao a tutti. Sono felice! Nonostante le difficoltà in fase di realizzazione, ce l’abbiamo fatta!! Il Progetto Dansac e Gruppo Giovani, tema: sesso, stomia e gravidanza, è una realtà! Sabato 10 luglio, alle ore 16.00, ci siamo ritrovati presso l’Hotel Monte dei Re, a Dozza, in provincia di Bologna: eravamo io, Gianluca di Varese (Luca del forum), Paolo di Rosignano Marittimo (Livorno) contattato dalla Dansac, giovane ileostomizzato ed infine la nostra bellissima Pamela alias Karenina, più naturalmente Lara, la ideatrice e responsabile del progetto e la sua collega Rosanna. Dozza è una località molto bella ed interessante: il borgo medievale con il suo castello; e l’albergo, veramente di classe, ci siamo trovati molto bene. Preso possesso delle camere, abbiamo cominciato con la visita al borgo ed al suo castello, molto interessante soprattutto la figura di Caterina Sforza, regnante in loco per un lungo periodo, “fortificatrice militare” del sito e ispiratrice di molte leggende. Dopo una puntatina all’Enoteca Regionale emiliano-romagnola, siamo

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ritornati all’albergo. Un paio d’ore di rilassamento, e poi aperitivo a bordo piscina, dove siamo stati raggiunti da Davide, un amico bolognese di Pamela. Stuzzichini niente male e conversazione brillante: Lara e Rosanna, due persone squisite; posso dire che hanno capito benissimo in quale settore stanno lavorando e che la loro non è solo una missione aziendale volta al profitto, ma un percorso di crescita personale. Paolo è un ragazzo stupendo, intelligente, istruito e simpatico, pieno di forza che gli ha permesso di superare momenti difficili. Gianluca è pieno di “paturnie”, un po’ come me, ma sempre pieno di voglia di crescita e di cambiamenti positivi. Pamela, una ragazza davvero carismatica, fascino e simpatia, con un bagaglio notevole di esperienze di vita. In seguito abbiamo cenato a bordo piscina: menù favoloso accompagnato da un buon vino, e risate sincere. Insomma, una bella serata. Il mattino successivo, subito dopo la colazione, abbiamo iniziato a lavorare. Prima di entrare in argomento, si è ribadita l’importanza del volonta-

riato e l’impegno che ci vuole per avere un’associazione forte, per conservare ed ottenere i nostri diritti. Lara e Rosanna confermano una cosa fondamentale: dove la FAIS è presente, le cose vanno meglio. Poi, su invito di Lara, ognuno di noi ha scritto e raccontato la sua esperienza riguardo a sesso, stomia e gravidanza e Lara e Rosanna ci hanno spiegato le finalità del progetto, dove il lavoro di Lara è veramente eccellente e grandioso. E finalmente in questi giorni Lara mi ha spedito il risultato del nostro lavoro: “Amore e Vita Sessuale - Gravidanza e Parto” è un vero e proprio libretto informativo completo, di facile e comprensibile lettura. Arricchito però dai pensieri e le esperienze di noi stomizzati e da questo ringraziamento del Gruppo Giovani nell’introduzione all’opuscolo: “Il Gruppo Giovani FAIS ringrazia Dansac per aver voluto e organizzato quest’incontro per aprire una discussione sulle tematiche Amore, Vita Sessuale, Gravidanza e Parto, coinvolgendo noi giovani stomizzati che, al contrario di altri pazienti di età più adulta, abbiamo subito un intervento in un età in cui non avevamo famiglia o relazioni stabili. Per noi è quindi più difficile creare questi rapporti, ma non impossibile!! L’obiettivo di un’attività come la nostra è quello di contribuire con la nostra esperienza ad aiutare quanti si trovano ad affrontare la condizione di stomizzato e crescere come associazione” . Spero con tutto il cuore che serva a tante persone che possano trovare la serenità e accettarsi, come abbiamo fatto io e Pina. Un abbraccio a voi tutti, da me e dalla mia dolce sposa. Cristiano detto Gufo Gruppo Giovani FAIS Per informazioni contattare il Gruppo Giovani FAIS al numero verde 800.09.05.06, e-mail: fais@fais.info.

Pamela, Cristiano e Gianluca.

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

La nascita del Lazio.

La risalita dell’A.L.I.S. ALIS Lazio Ma si può assistere senza reagire al progressivo esaurimento di un’associazione stomizzati? Io non ci sono riuscito, tanto più che questa associazione era l’ALIS, l’Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati, dove ci sono anche Rieti, Latina, Frosinone e Viterbo, ma sopratutto Roma: la capitale. E così ne parlai con Rosario Pagano, il presidente dell’ALIS, con Gabriele Rastelli, il presidente dell’Associazione Enterostomisti, Fernando Vitale, lo conosciamo tutti anche se non tutti sanno che è romano, sia pur abitante a Milano da circa cinquant’anni. Mi avrebbero tutti aiutato e li ringrazio ancora una volta. E così in novembre dello scorso anno ci incontrammo nel VI Municipio di Roma, Rosario, Gabriele e una decina di stomaterapisti. Ci saremmo rivisti in gennaio con gli stomizzati che avrebbero invitato gli enterostomisti. Ci rincontrammo altre due volte, stomaterapisti e stomizzati, Gabriele e Fernando, mentre Rosario, a causa di un’operazione al ginocchio, non poté parteciparvi. Per fortuna che c’era Aldo, il tesoriere dell’ALIS. Abbiamo conosciuto tante altre persone in gamba e preziose. Come talvolta succede, la sosta forzata non impigrì Rosario, anzi gli diede slancio e nel mese di settembre è riuscito ad ottenere una sede per l’ALIS. Si trova nella zona della Garbatella, nel Distretto Sanitario Santa Caterina “ Il 30 ottobre è venuto a mancare il nostro caro Alberto Foglietti, fondatore e tesoriere dell’Associazione Laziale Incontinenti e Stomizzati. Professore presso l’università di Urbino, due anni fa, si riammalò e pur sofferente, ha sempre sostenuto la nostra associazione. Tutti noi, siamo vicini in questo momento triste, alla moglie, ai figli ed ai nipoti tutti. Alberto, non ti dimenticheremo mai.”

della Rosa di via N. Forteguerri n. 4. Quando anche non sono presenti i volontari una persona, nell’orario d’ufficio, prenderà nota di chi ha telefonato per poi farla richiamare. Insomma un grande salto ed il giorno dell’inaugurazione, il 27 settembre scorso, gli stomizzati presenti hanno deciso per una grande riunione il 15 novembre, ma soprattutto che un gruppetto di segreteria si sarebbe incontrato prima, per presentare delle proposte ed arrivare preparati. Una manifestazione di serietà. E siccome anche alle buone notizie piace stare in compagnia, una enterostomista sta preparando un censimento degli ambulatori funzionanti a Roma perché tanti ne sono stati chiusi negli ultimissimi anni (quando mancano le associazioni o non funzionano, tutto si degrada) e udite udite: per la prima volta dalla sua formazione, l’ALIS ha ricevuto una donazione; non è tanto, ma speriamo che sia solo la prima. E poi che volete, io sono tesoriere, col denaro ho sempre un rapporto stretto e mi ci sono quasi affezionato. Giuseppe De Salvo

Ricordo di una stupenda giornata ALSI Pavia Sono sulle rive del Lago di Garda. Il sole oramai sta tramontando e la torrida giornata comincia a rinfrescarsi con una lieve brezza che increspa l’acqua del lago. Penso a quel sabato 26 giugno: inaugurazione della Sezione Pavese ALSI, una giornata stupenda. Circa un anno fa ci incontrammo con il Presidente ALSI, dott. Giuseppe Sciacca. Si discusse molto circa l’eventuale apertura di una sede nel pavese e della sua possibile organizzazione. Passa il tempo e finalmente Giuseppe riesce ad organizzare un incontro presso la Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo di Pavia, luogo in cui esercito l’attività di stoma terapista, con il Direttore di Presidio dott.ssa Monti. Durante questo incontro viene presentata l’Associazione, la Mission e la richiesta di ottenere un locale a disposizione per l’apertura di una sede pavese ALSI. Dopo pochi giorni arriva il parere positivo con la possibilità di utilizzare un locale condiviso con altre due associazioni. Il sogno comincia a materializzarsi, la sede ALSI sarà anche a Pavia. Come tutti sappiamo i tempi burocratici non sono mai brevi e la consegna delle chiavi avviene intorno la fine di aprile. Altra problematica è stata quella di raggiungere telefonicamente il maggior numero di pazienti. Abbiamo ricercato i numeri su

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Calogero Papa con i suoi pazienti.

più fonti, spesso non rispondeva nessuno o il numero telefonico era inesatto. Io e la collega Stefania Viganotti abbiamo passato ore e ore alla ricerca di contatti, invitando tutti i “Pazienti”. Anche durante le visite ambulatoriali. Il tempo stringeva e la nostra volontà era quella di convocare più persone possibili. Dopo vari contatti e richieste di autorizzazioni, solo pochi giorni prima ci arriva il benestare per utilizzare l’Aula Golgi della stessa Fondazione. Grazie ad un contributo di tutte le ditte fornitrici di presidi per stomia, è stato possibile organizzare un buffet di ringraziamento. Volevamo porgere ai nostri ospiti il meglio pur rimanendo nel budget a nostra disposizione, pertanto io e la mia collega abbiamo setacciato ogni singola azienda che si occupasse di catering. I prezzi erano decisamente elevati ma ci tenevamo tantissimo ad offrire un pranzo. Dopo giorni e giorni di ricerche finalmente troviamo una impresa che ci offre un servizio come volevamo noi: eravamo entusiasti. Arrivò il giorno precedente l’evento, iniziò la paura di non aver organizzato tutto a dovere, la paura che non si presentasse nessuno. Io e Stefania dopo il lavoro dedicammo tutto il pomeriggio fino a tarda sera ai preparativi. Volevamo rendere quella sala gradevole, accogliente, così decidemmo di andare da un fiorista per l’acquisto di alcune piante che dessero colore all’Aula Magna e un dono floreale simbolico per la nuova Associazione. Alle ore 20, ancora per i viali del Policlinico appendevamo le indicazioni del percorso da effettuare per raggiungere l’Aula. Stanchi ma fieri ci salutammo per raggiungere le nostre rispettive abitazioni. L’incontro con loro è per le 9.50 presso il nostro ambulatorio. Io e Stefania ci incontrammo in aula alle 8.30 per gli ultimi particolari e l’apertura dei locali. La tensione è alta, si avvicina il momento dell’appuntamento con i “nostri Pazienti”. In auto raggiungemmo insieme il Padiglione di chirurgia ed impietriti e un po’ emozionati scoprimmo una folla di persone:


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

“Si sono loro!” esclamò Stefania con un po’ di magone per la felicità. Insieme a loro raggiungemmo a piedi l’Aula Golgi. Persone che non si conoscevano parlavano fra di loro come un’unica famiglia. L’Aula Magna era gremita di persone fra pazienti e accompagnatori. Un numero nettamente superiore rispetto le nostre aspettative. A me l’onore di aprire l’evento con un breve discorso e la presentazione degli ospiti. Immediatamente dopo, tenne un breve discorso di benvenuto il Direttore del Dipartimento di chirurgia prof. P. Dionigi. Gli interventi successivi furono curati dal dott. Sciacca, dal Tesoriere ALSI dott. Giuseppe De Salvo, argomentando il ruolo dell’Associazione e in particolare raccontando il proprio vissuto. Ho voluto contribuire anch’io con un intervento sulla necessità di un’associazione a Pavia e sul ruolo che avesse la stessa collaborando con l’ambulatorio dedicato. Arrivò il momento di lasciar parlare l’aula, cominciò a gelarsi il sangue nelle vene. Mancano ancora 45 minuti all’inizio del buffet e il timore che nessuno ponesse domande o facesse interventi mi impietriva. Invece ancora una volta i miei timori erano infondati. L’aula cominciò ad interagire con domande ed interventi. Quei 45 minuti sono letteralmente volati e concludendo l’intervento ringraziammo tutti per la partecipazione. Al termine dell’incontro si crearono delle file per l’iscrizione dovendo realizzare in breve tempo tre punti di accoglienza. I volontari parteciparono all’evento e che ringrazio, hanno dovuto sudare per poter portare a termine il loro lavoro. 90 minuti di ripetute iscrizioni: UN SUCCESSO. Dopo i saluti di fine giornata, riunite le nostre cose, si chiudono le porte di quell’Aula dove in poche ore si sono raccolte tante emozioni e frutti di mesi trascorsi ad organizzare quella giornata. L’incontro è stato pubblicizzato anche sul giornale locale La Provincia Pavese il giorno 23/06/2010. Ora la Sede ALSI di Pavia, al momento un distaccamento di Milano, è aperta il 1° e il 3° giovedì di ogni mese presso il Padiglione di Dermatologia al primo piano. Vi è un numero telefonico dedicato che è il seguente: 0382503302. L’invito di tutti i partecipanti è quello di non lasciare quella Sede vuota e di creare un gruppo di lavoro con dei volontari attivi e in breve diventare Sede Autonoma. Il prossimo incontro è stato già programmato per il 25/09/2010. Per quel giorno saremo veramente tanti. Calogero Papa

Una giornata al lago di Mantova Le previsioni dei giorni precedenti erano incerte ma la giornata di sabato 31 Luglio si è presentata limpida, chiara e fresca. Meglio di così non si poteva! Mantova per i milanesi (ma non solo per loro) è una piccola città di provincia della Lombardia però nasconde, nel suo piccolo, tanti tesori. Tesori d’arte, di tradizioni, di cultura, di storia ma anche naturalistici e paesaggistici. E sono stati questi ultimi ad attirare i nostri amici milanesi che hanno voluto ammirare lo spettacolo estivo dei fiori di loto nel pieno della loro fioritura; a bordo di un battello si sono fatti trasportare nei meandri dei canneti e nei recessi acquatici, noti solo ai pescatori appassionati, per scoprire fauna e flora di questo singolare luogo creato dalla natura sul fiume Mincio. Si sono visti cigni, anitre, aironi, gallinelle, folaghe e tanti uccelli acquatici che nidificano e popolano i canneti del fiume e tutto quanto è stato sapientemente spiegato dall’accompagnatore della Associazione “per il Parco” che ha messo a disposizione il battello. Alla fine grande soddisfazione per tutti per aver goduto di una mattinata splendida ed istruttiva. Ma la giornata non finiva lì perché quei farabutti di mantovani, che avevano proposto e organizzato questa gita, hanno pensato di lusingare tutti con leccornie e piatti tipici della cucina delle terre dei Gonzaga. Certo che non si potevano presentare salami e salumi, agnoli e bigoli col torchio, tagliatelle con selvaggina, faraone ripiene, vini tipici e dolci mantovani, però non sono mancati tortelli di zucca, risotto, cotechino, stracotto il tutto innaffiato con vini rossi e bianchi per la delizia dei palati e la gioia di una sana e spensierata conversazione protratta sino al tardo pomeriggio. Che dire poi del commiato: lacrime a non finire per un distacco così doloroso da una com-

Distesa di fiori di loto vista dal battello.

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pagnia che si voleva continuasse sino a tarda notte ma il rientro a Milano era un appuntamento d’obbligo. L’ultimo saluto perciò è stato unanime: alla prossima !!! Giorgio e Fedro

Obiettivi raggiunti nella bergamasca Si è tenuto nei giorni scorsi un incontro tra l’Associazione Bergamasca Stomizzati e la Direzione Sanitaria dell’Azienda Ospedaliera Bolognini. L’A.B.S., che ha sede presso l’ANMIL di Bergamo, rappresenta gli oltre 1.500 stomizzati ed urostomizzati della nostra provincia. Con una propria lettera era stato richiesto all’Azienda di installare una cartellonistica che segnalasse l’Ambulatorio Infermieristico di riabilitazione per stomizzati, in attuazione della deliberazione del Consiglio Regionale di 3 anni or sono. Il Consiglio aveva stabilito 3 importanti obiettivi che la Giunta dovrà attuare su tutto il territorio regionale: garantire la presenza di un ambulatorio di riabilitazione in ogni ospedale con reparto di chirurgia, garantire la libera scelta nella fornitura delle sacche e degli altri presìdi agli stomizzati e urostomizzati, avviare una collaborazione permanente con le associazioni per definire insieme le migliori modalità di assistenza anche psicologica ai malati. Durante l’incontro l’Associazione è stata informata dalla Direzione Sanitaria e dallo stomaterapista Daniele Belotti che il Bolognini ha organizzato perfettamente l’assistenza agli stomizzati attraverso la definizione di un “Percorso organizzativo-assistenziale per la persona con stomia”. Un vero e proprio vademecum per medici ed infermieri che debbono confezionare stomìe e assistere poi gli stomizzati nella fase post-operatoria. Questo tipo di organizzazione ha ricevuto un Premio di Qualità all’interno dell’Ospedale ma anche alcuni premi di convegni nazionali. Quindi potrà essere diffuso anche in altri ospedali. Per attuare in concreto gli ambulatori infermieristici di riabilitazione in tutti gli ospedali, l’Azienda Bolognini ha sottoposto a formazione specifica almeno 3 infermieri in ciascun presìdio esterno e cioè ad Alzano, Lovere e Piario. Un apposito volantino viene consegnato a ciascuno stomizzato in modo che possa avere sempre i propri referenti per qualsiasi necessità. L’Associazione si è vivamente compiaciuta con i dirigenti, con il personale sanitario ed infermieristico del Bolognini per la sensibilità dimostrata per gli stomizzati e si è


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

fatta carico di proporre analogo modello anche alle altre aziende ospedaliere sia della provincia di Bergamo che della Regione Lombardia. L’A.B.S. è una delle poche associazioni operanti in Lombardia e in 6 anni di attività ha svolto un fecondo lavoro di sensibilizzazione ma soprattutto di sostegno agli stomizzati che spesso rischiano di isolarsi in casa. Tra le iniziative appena realizzate c’è stata la Castagnata sul Sentierone a fine ottobre, per raccogliere fondi e sensibilizzare i cittadini su questa patologia che coinvolge qualche volta anche i bambini. E’ stata organizzata una Cena di Beneficienza per il 10 dicembre, con la presenza di alcuni personaggi famosi e con momenti di svago e di musica. Chi fosse interessato a partecipare, può segnalare il proprio nominativo alla segreteria dell’Associazione al tel. 3388202301. Il ricavato andrà a costituire un fondo per istituire una Borsa di Studio per la ricerca sulle stomìe e gli stomizzati. Walter Belingheri

Nuovo ambulatorio a Brescia Come ABIS - Associazione Bresciana Incontinenti Stomizzati siamo molto contenti del nuovo ambulatorio da noi ripetutamente richiesto. Ora siamo un po' più tranquilli in quanto gli stomizzati operati al Civile o in altri ospedali hanno un punto di appoggio in più e sanno a chi rivolgersi per essere aiutati. L'Associazione che esiste dal 1997 incontra i propri associati, i loro famigliari e tutti gli stomizzati che lo desiderano, il primo giovedì di ogni mese dalle ore 15.00 alle 17.00, presso l'Ospedale S. Orsola di Brescia in Via Moretto, 27. Insieme si può superare ogni difficoltà. Vittoria Cinquetti Presidente Per informazioni rivolgersi a: Vittoria 0309719335 - Silvio 030348510 Piera (ambulatorio) 0302971821

Il giornale locale ha pubblicato il seguente articolo: “Ai poliambulatori esterni dell'Ospedale Civile è aperto da poco un ambulatorio dedicato ai pazienti dimessi con uro o colostomia. Al termine del ricovero il paziente si trova spesso a dover gestire la sua nuova situazione tra disagi fisici e psicologici, sentendosi solo nell'esecuzione e nell'acquisizione delle nuove regole di vita. L'ambulatorio recentemente realizzato è ge-

stito da personale infermieristico con formazione e addestramento specifico, con particolare esperienza. Si pone come finalità la presa in carico del paziente dopo la dimissione e la continuità assistenziale in un ambiente appositamente dedicato. Le prenotazioni per utenti vengono prese nelle giornate e negli orari di apertura dell'ambulatorio (tel. 0302971821 dal martedì al giovedì dalle 14.30 alle 17.30) con richiesta del medico curante o dello specialista.”

Piano piano, Paolo ha trovato la forza di dare un senso alla sua vita. Raffaella gli ha solo dato una mano per uscire dal grigiore delle sue giornate. Paolo scrive la sua storia al Concorso Great Comebacks e vince la sua sfida alla vita, il suo battesimo ad una qualità di vita degna di essere vissuta anche con una stomia! Sul palco, durante la premiazione, anche Mauro Baldini, presidente A.S.TOS. per complimentarsi con i vincitori e vivere insieme a loro momenti di vera gioia. Giovanni Matteoni

Great Comebacks anche... in Toscana

Congresso Verona

La 9a edizione del concorso organizzato da ConvaTec ha visto fra i vincitori Paolo, un giovane toscano che vive a Rosignano Marittimo, assistito dalla toscanissima Raffaella Tecce, infermiera stomaterapista che dal 2006 si occupa di persone con stomia presso l’ambulatorio dell’ospedale di Cecina, in provincia di Livorno. “Tante sono le persone di cui mi prendo cura - comincia a raccontare Raffaella - ma quando ho conosciuto Paolo (ileostomizzato da 7 anni), mi sono resa conto che dovevo fare qualcosa di diverso. Egli non aveva bisogno di sapere tutto sulla gestione della stomia, ed io che dovevo solo prescrivergli i presidi, non potevo fare solo l’impiegata: sono un’infermiera!” E continua “Allora ho puntato sull’indagine della qualità di vita, perché a 31 anni non si può avere un aspetto dimesso e triste, obbligato a vivere una vita divisa fra lavoro e casa, solo per una sacca e i suoi compromessi. Io ho un carattere esplosivo e non potevo accettare tutto questo.” Paolo confessa che la malattia prima e la stomia poi gli hanno impedito di dedicarsi allo sport e al tempo libero, di aver perso anche gli amici creati con gli anni ed ora deve fare i conti con la nuova situazione e soprattutto affrontare il disagio della solitudine. Raffaella non ci sta e gli propone il nuoto in piscina il sabato mattina e così nuotano uno accanto all’altro; al sabato sera lo aggrega alle serate danzanti con tutto il suo gruppo di amici di ballo e…. poi lo pungola ad iscriversi ad un corso di ballo di gruppo per imparare e divertirsi un po’ di più. “A Natale, - dice Raffaella - si va a pattinare sulla pista ghiacciata e dopo Paolo trascorre con me e con i miei amici la sua prima settimana bianca in montagna. E poi arriva l’estate ed è una grande gioia vedere Paolo nuotare e tuffarsi come un ragazzino.”

Il giorno 5 giugno u.s., presso l’Istituto Salesiano “San Marco” di Mestre, si è tenuto il 3° Congresso Regionale dell’Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto AISVE organizzato quest’anno dall’AVEIS di Mestre e avente come oggetto “Uro-ileo-colostomie: nuove modalità di assistenza e gestione”. Dopo i saluti del Presidente AISVE Cristina Verdolin e il vice presidente Pasquale Pecce agli oltre duecento intervenuti, hanno svolto la loro relazione l’urologo dott. Marco Norcem dell’U.O. di Urologia dell’ospedale “all’Angelo” di Mestre e il chirurgo dott. Roberto Cola dell’U.O. di Chirurgia dell’ospedale “S. Bartolo” di Vicenza rispettivamente su novità di gestione e cura delle uro e colostomie. L’intervento dei due medici è stato poi integrato da due enterostomisti degli ambulatori di Chirurgia e Urologia. È poi intervenuto il dott. Michele Zaffin dell’ospedale “all’Angelo” di Mestre il quale ha illustrato il progetto per la realizzazione dell’Ambulatorio di Riabilitazione Stomizzati come Centro unico per la prescrizione e la distribuzione dei presidi stomali. Questo nuovo sistema dovrebbe ridurre sensibilmente i tempi di attesa e ridurre drasticamente gli adempimenti burocratici e portare anche ad un più puntuale controllo sullo stato delle stomie. Le prescrizioni avrebbero validità annuali con distribuzione trimestrale. È infine intervenuto il prof. Giangaetano Delaini dell’ospedale veronese di “Borgo Roma” il quale, fra l’altro, ha posto l’accento sulla carenza assistenziale ai pazienti stomizzati degenti in reparti diversi dalla Chirurgia ed ha rivolto un invito alle Associazioni di volontariato affinché si facciano concreto carico del problema e intervengano presso le autorità competenti. Alle ore 12.30, alla chiusura dei lavori, tutti gli intervenuti hanno partecipato al pranzo offerto dall’AVEIS di Mestre. Pasquale Pecce

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AISVE Veneto


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Collaborazione tra A.U.S.I. e A.M.I.C.I. AUSI Umbria Le associazioni AUSI Umbria (Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti) e AMICI Umbria - onlus (Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) hanno tenuto a Perugia, presso l’Hotel Plaza, sabato 9 ottobre, un convegno su l’“Importanza dell’alimentazione nelle malattie gastrointestinali” al quale ha partecipato un pubblico attento e interessato, che ha dimostrato di apprezzare la scelta di una tematica che coinvolge tantissime persone anche in Umbria. I lavori sono stati aperti dai rispettivi presidenti regionali delle due associazioni, Ilvano Bianchi e Roberto Belia; ha presieduto il convegno Carla Michelucci, infermiera enterostomista; Filippo Broncolo e Alberto Guidi, infermieri enterostomisti e stoma terapeuta hanno parlato degli ausili e trattamenti per la riabilitazione degli stomizzati. Il prof. Stefano Fiorucci, (Gastroenterologo del Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università di Perugia), ha illustrato dettagliatamente Le patologie dell’apparato digerente. Una lezione “magistrale” che il pubblico ha ben compreso pur trattandosi di delicate e complesse tematiche, non facili da illustrare in modo chiaro e semplice. La dott.ssa Anna Villarini (Biologa e nutrizionista, specialista in scienze dell’alimentazione e ricercatrice all’Istituto Nazionale dei tumori di Milano), ha trattato La nutrizione: cosa fare nella prevenzione e cura dei tumori. La relazione, volta ad attirare l’attenzione verso una sana e positiva alimentazione, ha avuto una duplice valenza: far conoscere i rischi della nostra vita quotidiana e illustrare come prevenire o contenere, attraverso un modo di mangiare sano, il diffondersi delle malattie gastrointestinali. Trattando di argomenti spesso rifiutati e di patologie a volte non accettate dagli stessi malati, il dibattito che ne è seguito ha evidenziato l’importanza dell’iniziativa, confermando che la prevenzione può e deve anche passare attraverso una informazione capillare e chiara che veda uniti medici, pazienti e cittadini tutti. L’ AUSI che opera da anni in Umbria, regione che conta migliaia di stomizzati, ha programmato una serie di iniziative rivolte ai pazienti, ma anche a tutti i cittadini, per informare sulla riabilitazione degli operati e per invitare a un auto-mutuo-aiuto e a un sostegno psicolo-

gico al fine di far sentire meno soli i malati e i loro familiari. AUSI e AMICI intendono dare così inizio a una campagna sociale per ridurre l’incidenza di queste malattie. Con questo convegno hanno aperto una via di speranza per tutti coloro che vivono la propria malattia con dolore e che sono, non di rado, oggetto di diffidenza ed emarginazione lavorativa, sociale e affettiva. Ilvano Bianchi

La vivacità dell’A.U.S.I AUSI Umbria In aprile si è tenuta l’Assemblea annuale dei Soci AUSI (Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti). La partecipazione è stata nutrita e fattiva. Il Presidente Ilvano Bianchi, ha aperto i lavori ed ha fatto il punto sull’attività svolta, ha quindi dato la parola ai suoi più stretti collaboratori, che hanno relazionato sui vari ambiti. È seguita la cena nella consueta atmosfera di cordialità e simpatia e lo scambio di opinioni tra i soci portatori di stomia. In maggio presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia - Perugia, il primo incontro relativo al progetto formativo “Corso sulla gestione delle stomie intestinali ed urinarie” patrocinato dalla Regione Umbria e dall’AUSI (Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti). Il corso si è svolto in tre edizioni: 1° edizione, 13 maggio 2010; 2° edizione, 10 giugno 2010; 3° edizione, 22 settembre 2010, a numero chiuso e nominativo, e con l'attribuzione di F.C.M. ed accoglie 200 iscritti per edizione. L’iniziativa ha riscosso convinti successi data l’importanza dei contenuti, la valenza dei docenti, la ricaduta positiva che avrà nei confronti dei portatori di stomia e l’informazione che apporta su un tema così delicato ed attuale. In giugno si è svolta la gita dell’AUSI (Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti) che ha avuto come meta l’Abbazia di Monte Ulive-

I partecipanti.

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to Maggiore, presso Asciano di Siena. La partecipazione è stata come al solito numerosa, intervenuti anche coniugi, parenti e amici dei soci e la giornata si è svolta, piena di sole, nella rispondenza con il programma, nella cordiale amicizia e nel reciproco piacere di stare insieme. Dopo aver curato le menti con una deliziosa visita all’Abbazia, al chiostro con affreschi del Signorelli e del Sodoma, alla dolce campagna circostante si è passato al nutrimento delle anime nella chiesa dell’Abbazia, dove abbiamo partecipato alla S. Messa, cantata in Gregoriano, suggestiva e profonda. È stata quindi la volta della premura per il corpo, con abbondante squisito pranzo nella Torre-Ristorante del complesso, ornata di alabarde, bandiere, arredi e soprammobili antichi di ottimo gusto. Nel pomeriggio abbiamo percorso la meravigliosa Val d’Orcia: San Giovanni d’Asso, Castelmuzio, San Quirico e quindi ci siamo fermati a visitare Pienza. Il rientro in serata, con nel cuore una giornata di calda amicizia, dolci paesaggi toscani, preghiera raccolta in un luogo sacro di una spiritualità ed un’arte indimenticabili Ilvano Bianchi

Nel Parco d’Abruzzo con A.S.I.A. ASIA Abruzzo Da Piscina, ultima tappa di “raccolta partecipanti”, la comitiva ASIA intraprende l’annuale gita, da tempo programmata dall’Associazione. Dapprima si fiancheggia la Marsicana piana del Fucino la cui conca naturale amplifica e favorisce la comunicazione cosmica, non a caso in questa fertile valle è insediata Telespazio che, con le sue gigantesche antenne, costituisce “l’orecchio d’Europa”. Seguendo la strada 83 Marsicana il nostro autobus attraverserà l’intero Parco Nazionale d’Abruzzo, Lazio e Molise. Dopo il transito nel paesino di Venere, reso celebre come Fontamara nella letteratura siloniana, la strada si snoda verso gli altri territori del Parco. Gioia dei Marsi ci accoglie nella prima sosta particolarmente ambita da chi, all’alba, si è partito da Teramo da ormai un paio d’ore; sgranchiti e rifocillati dalla colazione servita con cortese sollecitudine ci riavviamo verso il Passo del Diavolo, il quale oltre che immettere nel territorio protetto del Parco, costituisce lo spartiacque tra il fiume Giovenco che segue la via del Tirreno ed il Sangro che lì sorge e s’incammina all’Adriatico. Dal passo, ci si immette nel magico mondo dalle innumerevoli


“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

sfumature verdi delle chiome di faggi, aceri, tassi e altre numerose varietà arboree costituenti un complesso organismo vegetale che accoglie, protegge e nutre la ricca fauna dell’Appennino centrale, precludendola alla nostra vista. Ammaliati da tanta silenziosa bellezza arriviamo a Pescasseroli, cittadina capitale del Parco. Muovendo dal periferico parcheggio del bus, il gruppo di 60 asiani s’inoltra, a piedi, nel borgo crociano per esplorarne le testimonianze del passato e le attività artigiane del presente che conferiscono a Pescasseroli la sua dignitosa opulenza. Il tempo stringe, perciò affrettiamo il passo verso Via Santa Lucia diretti al centro visita del parco dove acquisiremo una più esatta cognizione delle tanta risorse che esso offre e della loro fruibilità tramite i servizi degli esperti gestori della intera riserva naturale, la quale si estende per circa 1300 chilometri quadrati. L’ora del pranzo si sta approssimando e l’autista, come convenuto, passa a riprenderci volgendo il mezzo verso un ristorante di Villetta Barrea; qui giunti e sistemati, tra una portata e l’altra non tarda ad instaurarsi un clima conviviale “alimentato” da recitazioni poetiche e canore del nostro amico Rocco, l’allegria finisce con l’estendersi a tutti, coinvolgendo anche altri gruppi di clienti presenti in sala. Il grande appuntamento pomeridiano è fissato alla vicina camosciara, un teatro naturale di rocce e boschi che abbraccia la cascata delle Ninfe. All’uomo è dato di ammirare dal basso questo maestoso paesaggio mentre i

camosci ed altri selvatici vi trovano sicuro rifugio ed abbondanza di cibo. Ahinoi, nell’uscire dal ristorante ci rendiamo conto che il cielo sta cambiando il nostro programma; ci avviciniamo comunque al sito previsto ma una insistente pioggia ci invita a rinunciare dopo che, per qualche quarto d’ora, abbiamo sperato in una schiarita. La forzata rinuncia ci fa anticipare il successivo appuntamento del giorno, la visita della città di Scanno e del suo omonimo lago. Da Villetta Barrea, la tortuosa via per la nostra meta induce una lenta marcia che invita alcuni a sonnecchiare, altri ad ascoltare storie e barzellette narrate da Gennaro il quale si rivela ottimo intrattenitore capace di evocare suggestive situazioni di vivace quotidianità abruzzese ormai cancellata da un’epoca che tutto scolora ed appiattisce. Scanno, al suono delle campane che chiamano alla messa vespertina, ci accoglie nel suo impianto urbano medioevale costituito da erte stradine e spiazzi dominati da dimore testimonianti decadute nobiltà agro-pastorali. Ne approfittiamo per visitare alcune botteghe di orafi, intagliatori di legno, esposizioni di merletti e negozi di specialità alimentari. Un caffè e l’assaggio di qualche tipico dolce scannese ci chiama a raccolta per proseguire il viaggio. Incastonato nell’angusta valle, il Lago di Scanno, formato in epoca remota dallo sbarramento di una frana staccatosi dal Monte Genzana, consente allo sguardo una consolante vastità di spazio seppur contenuta nello scarso chilometro quadrato della sua

superficie; una mezz’ora di sosta di vita balnearia e la giocosa sonorità di bimbi sulla spiaggia. L’imbrunire invita a proseguire, ci immettiamo nella stretta gola del Sagittario, emissario del lago. Percorrendo la più stretta via d’Abruzzo salutiamo Villalago che da un’alta rupe alla nostra sinistra occhieggia con i suoi primi lampioni accesi. Anversa degli Abruzzi, una dozzina di chilometri a valle del lago, è la porta spalancata sull’ampia Valle Peligna dominata da Sulmona. La gita volge al termine, questo memorabile 5 settembre 2010 resterà nella nostra mente archiviato nel cassetto dei bei ricordi. Se è consentita una proiezione al futuro, invitiamo chiunque disponga di vigorose energie giovanili a soggiornare nel parco e percorrerne i sentieri guidati. Sarà sicuramente una buona occasione per ritemprare lo spirito e riflettere sull’infinità dell’universo osservato da questo fortunato angolo della terra. Alessandro Ballone

Dall’A.S.I.S. Associazione siciliana ASIS Sicilia Con la mia entrata in pensione a giugno 2010 c’era il pericolo che l’ambulatorio del Policlinico di Messina per la cura e la riabilitazione dei pazienti stomizzati, che conducevo dal 1994, potesse chiudere. Proprio ora che si era riformata su buone basi l’ASIS - Associazione Siciliana Incontinenti e Stomizzati, ripartendo

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

proprio da Messina e da quell’ambulatorio. Non ci sono altri stomaterapisti all’interno del Policlinico, il maggiore ospedale di Messina, per cui non prendere iniziative avrebbe significato la fine della riabilitazione degli stomizzati a Messina e nella sua provincia per alcuni anni. Così ho chiesto alla FAIS che mi accompagnasse qualcuno ad una riunione con il dottore Giuseppe Pecoraro, direttore generale del Policlinico, per far tenere aperto l’ambulatorio. È venuto il tesoriere Giuseppe De Salvo, un messinese nato fuori Messina come ama definirsi, ed il 12 luglio ci siamo incontrati con il dottore Pecoraro ed il suo staff. Il nostro miglior biglietto da visita è stata la continuità e l’utilità dell’attività svolta dall’ambulatorio e riconosciuta anche dai maggiori ospedali di Roma e di Milano e, forse ancora di più, la mia decisione di continuare a prestare il mio lavoro in modo gratuito e volontario. A queste condizioni, senza importanti esborsi da parte dell’ospedale, e con l’assicurazione che la FAIS e l’ASIS sarebbero stati i referenti verso il Policlinico, era più facile mantenere in vita l’ambulatorio. Il dottore Pecoraro ha apprezzato i risultati ottenuti dalla mia conduzione dell’ambulatorio in modo volontario e senza retribuzione e personalmente, non lo nascondo neanche ora, mi sono sentito molto gratificato. Ma non ci siamo fermati lì. Io e Giuseppe abbiamo voluto sfruttare l’onda favorevole presa dall’incontro ed abbiamo chiesto che l’ambulatorio, che dispone di una sala di attesa piuttosto ampia, potesse diventare la sede dell’Associazione Siciliana Incontinenti e Stomizzati, magari anche con l’allacciamento alla rete telefonica ed internet. Uno scambio di occhiate tra il direttore generale, il direttore sanitario ed il direttore staff direzione generale, e anche questa richiesta ci veniva accordata. Per concludere la riunione mancavano solo i nostri più sinceri ringraziamenti e fissare per iscritto gli accordi presi, cosa che qualche giorno dopo ha fatto il nostro tesoriere Giuseppe. Avevamo raggiunto tutti i nostri obbiettivi: continuità dell’ambulatorio in primo luogo, e sede per l’Associazione Siciliana subito dopo. Non potevamo sperare di meglio! Adesso tocca a noi dell’ASIS, l’Associazione Siciliana, lavorare per tutelare e fare uscire gli stomizzati messinesi e siciliani dall’isolamento e, qualche volta, dalla vergogna di se stessi. L’impegno non mancherà, ne sono certo, e speriamo neanche i risultati. Carlo Fodale

A Borgonuovo un 50° di matrimonio Cinquant’anni fa, nella chiesa parrocchiale della frazione Palazzina (VR), si univano in matrimonio Eliseo Zecchin e Angelina Brusco. Quest’anno sono diventati nonni, per la settima volta, del piccolo Nicola. Il giornalista Eliseo Zecchin è direttore responsabile della nostra rivista dalla sua prima uscita. Ai coniugi Zecchin giungano gli auguri di tutta la redazione.

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“Facciamoci quattro passi” oppure “adesso mi faccio quattro passi”, e quando ce lo diciamo li sentiamo come liberatori dopo un lungo pranzo o una mezza giornata trascorsa seduti ad ascoltare qualcuno che parlava di argomenti che ci interessavano più no che sì. Io, in quella mattina di inizio luglio di tre anni fa, avrei dovuto fare solo tre passi, ma anziché una mezzoretta sarei stato ben felice di completarli in una intera, ma sola giornata. Si trattava del passo Gardena 2121 m, del passo Sella 2244 m e del passo Pordoi 2239 m. Naturalmente, ormai mi conoscete, li avrei fatti in bicicletta. Passi di montagna ne avevo già superati tanti, anche due nello stesso giorno, ma tre mai, e tutti sopra i 2000 metri. Avrei potuto farcela, ma tutto avrebbe dovuto andare bene: il tempo, la bicicletta e la mia forma. E poi chissà in che condizioni sarei arrivato ad Arabba: quando si è troppo stanchi non si riesce a gustare più niente, dalle cene ai panorami, neanche la soddisfazione. Partii dagli 800 metri di Brunico con il sole delle belle giornate di luglio, l’entusiasmo di un ciclostomizzato allenato e che ha atteso un anno prima di risalire in bicicletta con il bagaglio per un nuovo viaggio. La val Badia non era troppo ripida, ma c’erano diverse gallerie; io, però, superavo le sbarre abbassate con i cartelli di divieto di transito, e prendevo la strada vecchia di prima dell’apertura delle gallerie. Per diversi chilometri la valle era veramente stretta, direi proprio incassata tra pareti ripide e pedalavo sempre nell’ombra. Nei secoli trascorsi, la parte alta della val Badia doveva avere rari e difficili contatti con la grande valle di transito della Pusteria. E sicuramente questo semi- isolamento contribuì a far nascere e mantenere vivo il ladino; lingua derivata dal latino, parlata dagli antichi Rezi, che si evolse in modo autonomo da quello che poi sarebbe diventato l’italiano, circondata com’era, allora ben più di oggi, da popolazioni di lingua tedesca. I paesi e le frazioni che incominciai a incontrare dopo le gallerie erano quelli tipici del Sud Tirolo: le grandi e belle case con i fiori alle finestre e ai balconi, i campanili svettanti verso il cielo luminoso e le vette dolomitiche sullo sfondo che si innalzano, improvvise e verticali, da boschi e macchie più chiare di prati spesso custoditi da uno o più masi vicini. Prima di mezzogiorno raggiunsi la cima del passo Gardena. Non sapevo se ero nei tempi o in ritardo, ma mi fermai ugualmente ad un chiosco per comprare delle cartoline da far timbrare. La signora aveva un abito in stile tirolese con un grembiule bianco dai bordini di pizzo. Parlava un perfetto italiano senza in-

flessioni tedesche, ma quando cominciò a contare i francobolli non lo fece né in italiano, né in tedesco. Intuii che fosse ladino. Glielo chiesi e me lo confermò. “Anche per la più elementare delle operazioni, i numeri li pensiamo sempre nella nostra lingua madre”, mi disse la signora dalla carnagione chiara e i capelli scuri come i miei, prima che si ingrigissero. Poco dopo, il cartello di un ristorante scritto in italiano e tedesco diceva “Benvenuti ciclisti”. Non mi ci volle altro per indurmi a fermarmi. Mangiai ed incominciai la discesa; c’erano delle nuvole, ma il cameriere, prima, mi aveva tranquillizzato dicendomi che se il Sassolungo non viene completamente avvolto dalle nuvole, nel pomeriggio non piove, o nevica, come aveva fatto il giorno prima. Al termine della discesa stava tornando un bel sole pieno e ricominciai a salire verso il passo Sella. Volevo vedere se la salita verso il passo Gardena mi aveva lasciato della stanchezza, oppure se sapevo ancora pedalare come al mattino. Ero ancora al meglio della forma, anzi trovai l’asfalto così liscio che mi sembrava che dietro qualcuno mi spingesse delicatamente dalla sella. Con l’aiuto della mano invisibile e della

Il ciclostomizzato (felice) al passo Pordoi.

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mia forza raggiunsi presto il passo Sella, e da lì un’altra discesa, una nuova salita, e fui al passo Pordoi. Avevo preso il ritmo. Però il confronto delle strade di Belluno con quelle di Trento e Bolzano è semplicemente impietoso. Non potetti godermi la discesa verso Arabba perché sotto l’asfalto consumato, a macchie più o meno ampie, c’erano i vecchi cubetti di porfido e dovevo fare attenzione ad evitarli, per quanto possibile. Quindi, velocità moderata e occhio solo alla strada senza distoglierlo verso il panorama. Raggiunsi Arabba con il sole ancora relativamente alto e iniziai a cercare l’albergo. Mi sentivo bene. Avevo fatto i miei tre passi e se non avessi dovuto andare verso la pianura il giorno dopo, quel pomeriggio avrei potuto fare il passo di Campolongo 1870 m. Solo 250 metri sopra Arabba e avrei fatto proprio “quattro passi”. Ma anche tre erano stati sufficienti per sgranchirmi le gambe. Forse quattro passi mi avrebbero affaticato, ma con tre non ero affatto stanco: ero solo felice, della felicità del

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Depositata al Ministero della Salute il 26/09/2008.

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Ritrovarci n.3 2010  

Ritrovarci - Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus

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