Ritrovarci n.1 2011 by federico cheller

RITROVARCI Anno 9° - N. 1 - Marzo 2011 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

Convegno Nazionale Cosenza 2011

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✑✑✑✑ Il Vice-Direttore ai lettori

F.A.I.S. onlus Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati Sede legale e amministrativa: c/o Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1 - 20133 Milano Tel. 02 70605131 - Fax 02 23902508 www.fais.info

Sede operativa: Via San Marino, 10 - 10134 Torino Tel. 011 3017735 - fax 011 3038850 www.fais.info - E-mail: fais@fais.info Orari d’ufficio dal lunedì al venerdì h 9,00-13,00 Codice Fiscale: 97336780156 Partita Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496 IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496 C/c bancario n. 282632333317 presso Banca Intesa Piazza IV Novembre - Sesto S. Giovanni (MI) IBAN: IT29 E030 6920 7052 8263 2333 317 “RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati onlus Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003 Spedizione in abbonamento postale - 45% Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano Direttore responsabile: Eliseo Zecchin Vice-direttore: Giovanni Matteoni g.matteoni@fais.info Direttore scientifico: dott. Roberto Aloesio Fotografo: Gianmario Raggi Impaginazione, fotocomposizione e stampa: A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno Monzese (Mi) Tel. 02 2545059 - E-mail: torriservice@tin.it Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela dei dati personali”, ciascun destinatario della presente pubblicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far modificare o far cancellare i propri dati personali, o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da inviare alla Segreteria.

In copertina: Teatro Rendano - Cosenza (Calabria) Sassi di Matera (Basilicata) Trulli di Alberobello - Bari (Puglia) Teatro greco di Taormina - Catania (Sicilia)

La Repubblica, una e indivisibile... (art.5 della Costituzione) Il 17 marzo 2011 l’Italia festeggia i 150 anni della sua unità e questo fatto ci accomuna in un grande e festoso abbraccio ideale dall’alto dei monti della Val d’Aosta fino alle vestigia millenarie dei templi di Agrigento. Il 18 febbraio 1861 si svolge a Torino la prima seduta del nuovo Parlamento alla presenza di Vittorio Emanuele II e il 17 marzo il sovrano firmò la legge che proclamava il Regno d’Italia. Presidente del Consiglio per pochi mesi Camillo Benso conte di Cavour sostituito poi da Bettino Ricasoli dopo la morte di Cavour avvenuta il 6 giugno. In quell’anno la popolazione era di 22.182.000, il tasso di analfabetismo quasi del 75%, gli alunni delle elementari 1.008.674, gli iscritti alle università 6.504. La rete ferroviaria misurava 2.561 km. Al giugno 2010 le linee in esercizio sono 16.701 km. Eravamo in molti e molto più giovani quando abbiamo celebrato nell’ormai lontano 1961 il primo centenario dell’Italia unita. Al governo c’era Amintore Fanfani. La popolazione ha superato i 50 milioni (50.675.00) e la vita media era superiore ai 67 anni per gli uomini e ai 72 per le donne. L’analfabetismo, ancora presente, è ridotto all’8,3% e gli alunni delle elementari sono 4.421.359; i laureati sono 23.019 su 287.975 iscritti alle Università. La disoccupazione viene indicata al 3,5%. Le auto circolanti sono 2.946.610 e superano di poco gli abbonamenti alla TV che sono 2.761.738. Sempre in quell’anno si hanno le prime esperienze di giunte comunali di centro-sinistra: 21 gennaio a Milano, sindaco Gino Cassinis socialdemocratico; 6 febbraio a Genova, sindaco Vittorio Pertuso democristiano; 1° marzo a Firenze, Sindaco Giorgio La Pira democristiano. Il 26 marzo, Giovanni Gronchi, presidente della Repubblica, tiene un discorso al Parlamento a camere riunite ed apre le celebrazioni del centenario dell’unità d’Italia. E l’assistenza sanitaria dal 1861 al 1961 e dopo fino al 2011, ormai dentro il terzo millennio? Ha fatto, certamente, grandi passi in avanti a tutela della salute dei cittadini! Purtroppo non tutti i problemi sono stati risolti e, ad oggi, la F.A.I.S. è impegnata costantemente a vigilare che le persone portatrici di stomia abbiano la massima tutela possibile dei diritti loro riconosciuti – nel tempo - mediante appositi atti legislativi di livello nazionale e di ambito regionale, e che non vi siano prevaricazioni che possano danneggiare il cittadino stomizzato. Ecco l’impegno concreto fissato dal Consiglio Direttivo di tenere, a Cosenza nei giorni 17 settembre 2011, un convegno nazionale dedicato in particolare alla realtà esistente nelle regioni dell’Italia meridionale. La realizzazione dell’evento vede impegnata l’associazione regionale della Calabria, coadiuvata da quelle della Sicilia, della Puglia e della Basilicata. Questo numero della nostra rivista RITROVARCI è imperniato sulla comunicazione del programma del convegno, ancora provvisorio per alcune parti, e tutti ci auguriamo che la partecipazione degli stomizzati, dei loro familiari e di quanti operano professionalmente nel settore sia particolarmente numerosa per fare in modo che la voce della F.A.I.S. e delle associazioni regionali sia ascoltata e condivisa: la tutela dei diritti delle persone portatrici di stomia è un obiettivo primario che coinvolge tutti. Appuntamento quindi a Cosenza per far sentire, alta, la nostra voce! Giovanni Matteoni

Sommario Giovanni Matteoni

Da Sanremo a Cosenza - 2008/2011 Giuseppe De Salvo

European Ostomy Association, l’associazionismo oltre confine Elena Peracchi

Una giovane ospite al Direttivo Giovanni Matteoni

Le leggi per la sanità Associazioni Regionali e Provinciali Beppe Gatti

Progetto visitatori: quando l’ascolto diventa terapia

800.09.05.06

Rubriche

4 6 8 11 14 16 19

Da Sanremo a Cosenza - 2008/2011 Un impegno continuo a favore degli stomizzati

olti di noi ricordano con piacere e con una giustificata punta di soddisfazione l’evento tenuto a Sanremo in occasione dei cinque anni di attività della Federazione. Era il maggio 2008 ed in quella occasione fu ribadito l’imperativo per la F.A.I.S. di essere sempre più presente nella difesa dei diritti delle persone portatrici di stomia. E tale impegno non è venuto meno, anzi! Con il medesimo spirito è stato deciso di organizzare, per il 2011, un altro evento di uguale importanza nell’Italia meridionale; andremo in Calabria a supportare gli sforzi organizzativi dell’associazione incontinenti e stomizzati (A.C.I.S.) guidata da Giuseppe Venneri, coadiuvata in

questo dall’associazione regionale della Sicilia, della Puglia e della Basilicata.

In alto: Teatro Comunale A. Rendano (Cosenza) In basso: Tempio della Concordia (Agrigento).

È sicuramente un impegno gravoso per i soci calabresi, ma la Federazione ha deciso di farlo proprio con tutte le risorse disponibili. Sono già al lavoro la segreteria nazionale, una commissione per la definizione del programma, un altro gruppo di lavoro locale per gli adempimenti logistici e la redazione della Rivista. Siamo, insomma, in piena attività per dare un forte segnale della presenza F.A.I.S. nelle Regioni dell’Italia meridionale ove si verificano situazioni non sempre in linea con i diritti che le persone portatrici di stomia rivendicano con forza. In questo numero della nostra Rivista appare evidente, fin dalle im-

Programma provvisorio Venerdi 16 Dalle ore 15 in poi - arrivo dei partecipanti e sistemazione in albergo Il logo ufficiale delle celebrazioni per il 150° anniversario dell’unità nazionale è composto da tre bandiere tricolore che sventolano a rappresentare i tre giubilei del 1911, 1961, 2011, in un collegamento ideale tra le generazioni, e per ricordare il coraggio, il sogno, la gioia umana che accompagnò i fatti che portarono all’unità d’Italia”.

magini di copertina, l’importanza che viene riservata a questo convegno. La sede di svolgimento dovrebbe essere quella del Teatro Rendano che affaccia sulla magnifica piazza 15 marzo, in alto, a Cosenza dalla quale si domina l’intera città. Il programma, non ancora del tutto definito, è quello riportato a fianco. Gli eventi collaterali, le modalità di prenotazione ed i collegamenti, i costi degli alberghi saranno comunicati con precisione nel prossimo numero di Ritrovarci ed anche attraverso materiale divulgativo con ampia diffusione a livello regionale e nazionale. Al momento di andare in stampa ci sono comunque tre elementi ormai definitivi: – la data dell’incontro del 17 settembre, – la sede di Cosenza, – l’impegno forte di tutti per realizzare un evento che permetta di fare passi in avanti per garantire la tutela dei diritti anche per le persone stomizzate che vivono nelle Regioni dell’Italia meridionale (Calabria, Sicilia, Puglia, Basilicata, Campania) Per far sentire alta la nostra voce bisogna essere in molti: appuntamento per tutti nella splendida terra di Calabria alla fine della prossima estate. Giovanni Matteoni

Ore 19 - Accoglienza al teatro Rendano e rinfresco di benvenuto Ore 21 – Concerto del corpo musicale “Francesco Curcio” di Amantea (CS) Sabato 17 Ore 9 – Teatro Rendano – registrazione dei partecipanti Ore 10 – Saluto delle Autorità Ore 10,30 – Apertura del convegno: "Parliamo di stomie. Regioni a confronto per un impegno unitario a garanzia di tutti." Ore 11 – 1a sessione: Divulgazione delle informazioni – I diritti del portatore di stomia – I diritti socio/assistenziali (L 104/92 – L 53/2000 ecc.) – La carta internazionale dei diritti dello stomizzato Ore 12 – 2a sessione: uno sguardo sulle realtà territoriali Interventi programmati sulle maggiori opportunità e criticità delle regioni in materia di: – tutela del diritto di libera scelta dello stomizzato, – messa a disposizione di ambulatori, distribuzione dei dispositivi medici (diretta o indiretta), ed eventuali limiti quali/quantitativi, – sportello sociale: informazione, supporto tecnico e socio/assistenziale (enterostomista, psicologo ecc.) Ore 13 – dibattito Ore 13.30 colazione Ore 15 - 3a sessione: tavola rotonda ed elaborazione di un documento unitario da proporre ai diversi livelli istituzionali: Aziende Sanitarie, Regioni e Ministero relativo alle problematiche trattate Ore 16,30 – 19 dibattito Ore 20.30 – cena di gala Domenica 18 Ore 8 - Colazione in albergo Ore 9.30 – 11.30 - Giro turistico facoltativo della città, al termine rientro in sede.

European Ostomy Association: l’associazionismo oltre confine al 5 al 7 maggio Leopoli ospiterà il 13° Congresso Europeo: partecipare aiuterà e valorizzerà la nascita dell’associazionismo

Noi che riceviamo e leggiamo Ritrovarci siamo abituati agli appuntamenti importanti. Chi vi ha partecipato, poi, ha vissuto giorni entusiasmanti e indimenticabili. Dal primo Congresso FAIS a Bologna nel 2004 fino alla Giornata Mondiale dello Stomizzato a Montesilvano, nel 2009. Il ritrovarci, appunto, in tanti e da tutta Italia ci ha reso consapevoli di aiutare la nostra associazione, così come lei potrebbe aiutare noi in caso di necessità e l’orgoglio di farne parte da protagonisti. Ora: prendete l’impegno di organizzare un evento, l’emozione di parteciparvi, il coinvolgimento nel confrontarsi con realtà diverse e portate tutto oltralpe. Lontano, a Leopoli, dove ad incontrarsi, dal 5 al 7 maggio, saranno nazioni e non solo regioni. Il 13° Congresso EOA (European Ostomy Association) sarà il momento in cui si valuterà l’attività conclusa ed in corso. Si tratta di un grande lavoro teso a stimolare la nascita di associazioni di stomizzati in Eu-

ropa, in Medio Oriente ed in Africa. Anche una piccola associazione, lo sappiamo bene, è un appiglio, una base dalla quale partire per aiutarci a farci uscire dall’isolamento, che nuoce sempre a chi vi rimane intrappolato, e soprattutto per ottenere dai servizi sanitari pubblici i dispositivi medici che ci sono indispensabili per vivere. Il motivo della scelta di Leopoli come sede del Congresso Europeo è per dare una mano all’Associazione Ucraina Stomizzati a farsi “vedere” da giornali, televisioni e farsi ascoltare, speriamo, dai politici nazionali e regionali. Lo slogan del Congresso nasce proprio da qui: “Ascoltateci”. E per gli stomizzati ucraini è vi-

Veduta di Leopoli.

tale farsi ascoltare da chi può prendere decisioni sul loro trattamento sanitario. Pensate che in Ucraina chi non ha un’assicurazione privata, e ben pochi se la possono permettere, deve comprare di tasca propria sacche e placche. I più fortunati, qualche migliaio, ricevono ausili dall’Associazione tedesca. Sembrano e sono tanti, in termini assoluti, ma in percentuale sono solo il 3-4% dei circa 45.000 portatori di stomia ucraini. Questa possibilità di essere ascoltati non deve andare sprecata. Gli stomizzati ucraini ne sono consci e stanno già allestendo grandi preparativi per partecipare numerosi alla giornata d’apertura dei lavori, giovedì 5 maggio, in cui saranno presenti politici e giornalisti. La nostra presenza dal resto dell’Europa aggiungerà ulteriore vigore a questo sforzo, fornendo a media ed amministratori paragoni con altri stati in cui i portatori di stomia hanno tagliato importanti traguardi nella tutela e nell’attenzione delle loro condizioni, esportabili anche in Ucraina. Il Congresso dell’Associazione Europea, però, tratterà anche altri temi fondamentali, primo tra tutti il rinnovo del Comitato di Coordinamento, del Presidente, del Vice Presidente e del Tesoriere. Si rinnoverà anche lo statuto, cui è chiesto di recepire il maggior ruolo delle associazioni continentali dopo i cambiamenti nell’Associazione Mondiale Stomizzati (International Ostomy Association) approvato a Francoforte, sul Meno, nello scorso novembre e dei quali s’è parlato nella rivista del dicembre dello scorso anno. Saranno due giorni e mezzo intensi, di incontri e lavori, al termine dei quali è prevista una visita guidata nella città di Leopoli, un tempo cerniera tra il Mar Baltico ed il Mar Nero. Città polacca fino al 1945, contava numerosissime minoranze culturali e religiose, tra cui spiccava quella ebraica. Leopoli fu capitale della Galizia, storica regione dell’impero Austriaco. Questa città anche oggi ha molto da

insegnarci: si tratta infatti di un punto d’incontro tra l’est e l’ovest del nostro continente, dove accanto al cristianesimo orientale convivono quello latino e quello uniate, che riconosce il primato del papa, ma mantiene tutti i riti ortodossi, matrimonio dei preti compreso. La presenza ebraica, un terzo della popolazione, fu cancellata nel corso della Seconda Guerra Mondiale e dell’Olocausto.

Torniamo però al 2011: per chi può viaggiare e conosce l’inglese, il Congresso di maggio rappresenta una bella esperienza personale, capace di aumentare il grado di partecipazione all’attività associativa e la conoscenza di un livello ancora più alto delle nostre reti cittadine, regionali e nazionali. Ogni singolo partecipante avrà il potere di dare forza e rilevanza all’Associazione Europea e soprattutto alle rivendi-

cazioni di quella Ucraina. Se ne abbiamo i mezzi, non scartiamo l’ipotesi di andarci: torneremo soddisfatti di noi stessi. Ogni informazione logistica può essere richiesta alla nostra segreteria di Torino, a disposizione per tutte le richieste. La pubblicità non sempre ha torto e meno che mai in questo caso: lasciatevi tentare. Giuseppe De Salvo

UK vs Italy: la sfida in metropolitana La metropolitana di Londra, come altre in Europa, fornisce una serie di informazioni utili alla clientela che per molti possono sembrare futili, ma che per alcune categorie di persone sono spesso necessarie. Mi riferisco in particolare alla mappa della metropolitana di Londra scaricabile dal sito http://www.tfl.gov.uk/assets/downloads/toilets-map.pdf che segnala, tra l’altro, i servizi igienici presenti nelle varie stazioni del sistema metropolitano cittadino. Per i portatori di stomia è un servizio importante perché, in caso di necessità, hanno bisogno di scaricare il proprio sacchetto o comunque compiere azioni per gestire la propria situazione. In qualità di portatore di ileostomia ho personalmente testato questo servizio è mi è stato di grande aiuto. Nelle grandi città italiane come Milano, Roma e Napoli, dove è presente una rete metropolitana di discrete dimensioni, non è al contrario presente un servizio simile. Nei siti delle rispettive società di gestione della rete metro non è possibile, infatti, avere informazioni su dove e se sono presenti i servizi igienici sull’intera rete di stazioni. I fatti insegnano che molti portatori di stomia, e non solo anziani, spesso non escono di casa perché hanno paura di non avere, in caso d’urgenza, alcun punto di riferimento. In definitiva è un servizio civile che, con poco, aiuta a migliorare la vita quotidiana di tanta gente. In Italia infatti i portatori di stomia sono circa 70.000 e sono cittadini come gli altri che meritano attenzione, soprattutto da parte del servizio pubblico.

Pier Raffaele Spena

Un bel regalo di Natale Cari lettori, mi chiamo Teresa e ormai da molti anni convivo con la mia stomia. Oggi ho voluto comunicare a tutti una delle piccole, ma grandi sorprese che talvolta ti riserva la vita. Il mese scorso, sotto le feste natalizie, mi stavo recando al Policlinico "G. Battista Rossi" di Verona per un controllo di routine, quando mi accorsi di una vetrina molto accogliente ed illuminata. Era la vetrina di una sanitaria del quartiere, proprio di fronte all’Ospedale. Nell’osservare gli articoli esposti fui sorpresa dal fatto che un’intera sezione di questa vetrina fosse dedicata all’esposizione di protesi inerenti alla stomia. La cosa mi fece particolarmente piacere in quanto so perfettamente che molte Sanitarie evitano di esporre questo genere di articoli temendo, irragionevolmente, di "offendere" la sensibilità dei tradizionali clienti. Spesso si evita di parlare del nostro problema, e ancor più spesso ci si nasconde dietro un granello di sabbia. Ma in questa Sanitaria le protesi erano esposte con tanto di nastrini e lucette natalizie. In tutta la mia vita di stomizzata, non ho mai visto un’attenzione ed una sensibilità simile prestata ad un tema talvolta "scomodo". Mi auguro quindi che questa Sanitaria sia da esempio per tutte le altre, non solo a Verona, ma in tutta Italia. Un caloroso saluto a tutti voi. Teresa

Una giovane ospite al Direttivo gennaio. Per fortuna questa mattina mi sono svegliata già a Milano: il cielo non sarà un granché, ma è meglio che guidare per un centinaio di km in mezzo agli stabilimenti industriali. Curiosità ed una lieve ansia si mischiano mentre faccio colazione: gli appuntamenti di oggi son decisamente troppi. Mi sono alzata troppo tardi, prima del direttivo ho un appuntamento con alcuni amici che non vedo da tempo, subito dopo devo schizzare a prendere il treno perché ho una cena importante. Non ce la farò mai. Certo, il fulcro della giornata è il Direttivo dal quale proprio non so cosa aspettarmi. Il mio compagno mi chiede per l’ennesima volta di spiegargli di cosa si occupa quell’associazione che ho conosciuto anch’io da pochissimo. Mi ripeto, con un velo d’imbarazzo, perché ne sento parlare poco, perché fa parte di quegli argomenti che pare debbano essere affrontati quasi sottovoce. Anche papà, qualche anno fa, ha avuto una stomia: francamente non mi sono mai chiesta di cosa si trat-

tasse, so solo che evitava di farsi vedere negli spazi comuni e, nonostante fosse estate, cercava di rimanere vestito il più possibile, caldo permettendo. Ed allora mi chiedo perché se uno stomizzato vuole nascondersi perché io, che di stomie non so niente, dovrei parlarne come se fosse una cosa di tutti i giorni. Eppure mi interrogo anche sul perché, pur non avendo peli sulla lingua, a volte mi scopro prudente nell’affrontare l’argomento, come se descrivendo l’attività della FAIS ledessi la privacy di qualcuno. Domande, tante domande. Quelle domande che mi accompagnano, verso le 14:30, davanti all’ingresso dell’Istituto Nazionale Tumori, telecamera alla mano, insieme a quella che mi attanaglia sempre quando si tratta di presentarsi ad un appuntamento: sarò arrivata in orario? Nell’atrio per ora non c’è nessuno. Il receptionist m’informa che devo scendere d’un piano e cercare l’aula F. Ma anche lì, il deserto. Comincia a farsi strada nella mia testa l’immagine di me che interrompo un convegno formale e già mi sento le guance bollenti. La scaccio

I partecipanti al direttivo.

in fretta, grazie anche ad una voce che mi raggiunge alle spalle. Dietro di me, tre uomini che parlano di “Fernando”. Tiro un sospiro di sollievo. “Fernando Vitale, certo!” e mi avvicino. Scopro così d’essere al cospetto di Beppe Gatti, presidente dell’associazione astigiana, che insieme ai presidenti di Sicilia e Sardegna, mi accompagna nel bar fuori l’Istituto dove il resto del gruppo sta pranzando. Non sono molti, ma le facce mi si presentano tutte insieme. Impossibile ricordare tutti i nomi, uno di seguito all’altro. Così sorrido e seguo Beppe, parlantina notevole, finché non scorgo anche Diego Torri. “Ok, ci siamo” penso e sento la tensione che comincia a calare. Tempo di prendere il caffè e siamo tutti nel tunnel che porta all’aula F. Ci si accomoda nella stanza: è piccola, il tavolo e le sedie sembrano ammassati, seppur ordinati. Ci vuole un po’ perché tutti si sistemino, in attesa dell’inizio dei lavori. Mi guardo intorno. Gente normale, normalissima. Mi torna in mente papà e mi chiedo se anche loro vogliano nascondersi, fingendo di nulla. Ma non c’è tempo per le elucubrazioni, il direttivo comincia e devo assorbire quante più informazioni possibili. Anche se è difficile non chiedersi se siano tutti tutti stomizzati... Vitale apre i lavori, mi presenta: “Lei è Elena, ci darà una mano sulla comunicazione...” Mi alzo e sorrido. A sostenermi c’è la mia telecamera, manco fosse un bastone. Non amo parlare di fronte a troppa gente, sento che il mio tono è impostato. Troppo. Si tratta di un attimo, l’attenzione di oggi è tutta per il convegno interregionale di Cosenza. Assisto ai lavori dal fondo dell’aula con Gatti alla mia sinistra e Torri alla mia destra. Si discute il valore dell’associazionismo, che è scarso in alcune regioni del sud. È questo il motivo per cui si vuole organizzare il convegno in Calabria, punto d’incontro tra Sicilia, Puglia, Basilicata e Campania.

Gli appuntamenti F.A.I.S. - Onlus Durante il direttivo di gennaio, sono state calendarizzate alcune tra le principali iniziative della Federazione e delle Associazioni Regionali. Per qualsiasi ulteriore informazione in merito, vi invitiamo a contattare i presidenti regionali, a consultare il sito della FAIS, www.fais.info, in fase d’aggiornamento. 2 aprile

I partecipanti al direttivo.

Il confronto è di massima e, come in tutte le riunioni che si rispettino, l’inizio è dedicato ad un sovrapporsi di proposte. Chi suggerisce, chi obietta, chi cambia argomento, chi teme la mancanza di tempo, chi invece ha paura di dimenticare qualcosa. L’ansia delle 14:00 è sparita. L’aria è pesante, tipica di quei locali che pur avendo la porta aperta sono interrati, ma sembra leggera, simile a quella che respiri durante i consigli d’istituto al liceo, quando ci metti ore per organizzare l’autogestione. C’è confronto, c’è condivisione. E forse, se di diversità a tutti i costi si vuol parlare, quella diversa, oggi è qui, ero io. Mi guardo intorno. È ora di andare. Abbasso gli occhi e sorrido, per non farmi vedere. La cena di stasera potrà aspettare.

Serata di sensibilizzazione al teatro di Verona animata da un cabarettista di Zelig Congresso APISTOM-ALSI ad Arona (vedi sotto) Convegno EOA a Leopoli, in Ucraina Congresso AISVE a Verona Congresso Europeo degli Stomaterapisti ECET, all’interno del quale si svolgerà il Great Comebacks Europeo Convegno FAIS a Cosenza Congresso AIOSS Convegno Fondazione Rosa Gallo a Verona

30 aprile 5-8 maggio 07 maggio 12-15 giugno

17 settembre Ottobre Novembre

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Elena Peracchi

GRUPPO GIOVANI FAIS

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Si invitano tutti i giovani stomizzati, soci delle Associazioni Regionali aderenti alla FAIS, a contattare il Gruppo Giovani presso la Segreteria Nazionale: tel.: 011.3017735 fax: 011.3038850 e-mail: fais@fais.info

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Le leggi per la sanità Dalla proclamazione del Regno d’Italia all’inizio del Terzo Millennio ra il 17 marzo di centocinquant’anni fa quando, a palazzo Carignano di Torino, avvenne la proclamazione dell’Unità d’Italia. Nell’agosto dell’anno successivo, con Urbano Rattazzi presidente del Consiglio, fu approvata la legge n. 753/1862 che disciplinava il funzionamento delle Opere pie ed istituiva in ogni Comune le Congregazioni di carità. Queste ultime avevano lo scopo di curare l'amministrazione dei beni destinati all'erogazione di sussidi e altri benefici per i poveri e i bisognosi di cure e di ricoveri. All’inizio la popolazione era di poco superiore a 22 milioni, aveva diritti di voto limitato, tre persone su quattro non sapevano leggere e scrivere, l’aspettativa di vita era veramente bassa. [vedi tabella 1] Una prima riforma radicale delle Opere pie fu operata con la legge Crispi (17 luglio 1890 n. 6972) e gli istituti di assistenza furono denominati istituzioni pubbliche di assistenza e beneficenza – le IPAB. In esse vi erano compresi anche gli ospedali pubblici e lo Stato assicurava l’assistenza alla popolazione più bisognosa: in pratica soltanto le persone povere e riconosciute come tali avevano diritto alle prestazioni sanitarie gratuite a carico dello Stato. La legge Crispi ha subito modifiche nel 1923, nel 1954 ed è stata abrogata completamente con provvedimenti legislativi del 2000 e del 2001. Successivamente l’assistenza sanitaria sul territorio e negli ospedali fu disciplinata, in maniera uniforme, con il Testo unico delle leggi sanitarie approvato con R.D. 27 luglio 1934 n. 1265. Si tratta di un provvedimento legislativo di notevole importanza che detta norme di carattere generale ed abbraccia tutti i diversi settori della sanità pubblica. Il contenuto specifico della norma è indicato in sintesi nella scheda [vedi tabella 2]. In particolare si ritiene interessante riportare per intero il 1° comma dell’art.4.

TAB. 1 - La popolazione secondo i censimenti decennali, l’analfabetismo, gli studenti universitari, i laureati Data Popolazione Analfabeti Universitari Laureati 21.12.1861

milioni 22.182

74,7%

6.504

–

31.12.1871

27.304

68,8

12.446

–

31.12.1881

28.953

62,0

12.481

–

31.12.1891

31.161

–

18.685

–

10.02.1901

32.966

48,7

26.613

–

10.06.1911

35.845

37,9

27.783

4.016

01.12.1921

39.944

27,3

49.134

8.110

21.04.1931

41.652

20,9

47.614

8.548

21.04.1936

42.994

–

71.512

11.329

04.11.1951

47.516

12,9

226.543

20.606

15.10.1961

50.624

8,3

287.975

23.019

24.10.1971

54.137

5,2

759.872

60.651

25.10.1981

56.557

3,1

1.024.681

74.012

20.10.1991

56.778

2,1

1.452.669

90.113

21.10.2001

56.996

–

Stima 2011

60.340

–

TAB. 2 - R.D. 27 luglio 1934 n. 1265 (Supp. Ord. G.U. 9.8.1934 n. 186) Approvazione del testo unico delle leggi sanitarie Titolo Oggetto Articoli I

Ordinamento e attribuzioni dell’amministrazione sanitaria

1-98

Esercizio delle professioni e delle arti sanitarie e di attività soggette a vigilanza sanitaria

99-201

III

Dell’igiene del suolo e dell’abitato

202-241

Della tutela igienica dell’alimentazione, dell’acqua potabile e degli oggetti

242-252

Provvedimenti contro malattie infettive e sociali

253-336

Della polizia mortuaria

337-343

VII

Dei regolamenti locali di igiene e sanità e di polizia veterinaria

344-346

VIII

Disposizioni speciali per il governatorato di Roma

347-352

Disposizioni generali

353-359

Disposizioni transitorie

360-394

“All’assistenza medico-chirurgica e oste-trica gratuita per i poveri nell’ambito del territorio del comune, alla somministrazione gratuita dei medicinali ai poveri [omissis], quando non siano assicurate altrimenti, provvedono i comuni.”

Nel 1937 (L.3.6.1937 n.847) furono soppresse le Congregazioni di carità e sostituite con gli ECA – ente comunale di assistenza, che mantennero le stesse funzioni. L’anno successivo viene emanato il R.D. 30 settembre 1938 n. 1631.

Questo costituisce una pietra miliare nella evoluzione tecnica ed organizzativa delle istituzioni sanitarie. È considerata la prima riforma ospedaliera: prevede l’ordinamento dei servizi sanitari e del personale, distingue tra enti sanitari a rilevante complessità, le istituzioni ospedaliere, ed enti sanitari con attività semplificata e limitata, le infermerie. Terminato il conflitto mondiale, definito con il referendum l’assetto dello Stato, l’Italia repubblicana si dota di una Costituzione, approvata dall’ assemblea costituente con deliberazione del 22 dicembre 1947, e promulgata il 27 dicembre dal Capo provvisorio dello Stato Enrico De Nicola (vedi tabella 3). La Costituzione entra in vigore il 1° gennaio 1948. Al riguardo mi preme sottolineare quanto recato dall’art. 32 della Costituzione in materia sanitaria. «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana» Altrettanto importante l’art.38 che disciplina i diritti per i cittadini “in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia”. Sul finire degli anni sessanta con Luigi Mariotti ministro della Sanità viene approvata la legge 12 febbraio 1968 n.132 – enti ospedalieri e assistenza ospedaliera e l’anno successivo i decreti per dare compiuta attuazione alla legge. Si tratta di una compiuta riforma dell’assistenza ospedaliera orientata alla istituzione di un ente delegato alla organizzazione di un pubblico servizio e non più all’assistenza e beneficenza pubblica; questo anche in attuazione del dettato costituzionale. In questo breve excursus sulla legislazione sanitaria sono state segnalate le tappe più importanti dalla realizzazione dell’Italia unita fino alla metà del secolo XX. Nel prossimo numero della Rivista tratteremo della legislazione sanitaria degli ultimi cinquantanni. Giovanni Matteoni

TAB. 3 - I Presidenti della Repubblica Italiana 1946-1948 1948-1955 1955-1962 1962-1964 1964-1971 1971-1978 1978-1985 1985-1992 1992-1999 1999-2006 2006-........

ENRICO DE NICOLA LUIGI EINAUDI GIOVANNI GRONCHI ANTONIO SEGNI GIUSEPPE SARAGAT GIOVANNI LEONE SANDRO PERTINI FRANCESCO COSSIGA OSCAR LUIGI SCALFARO CARLO AZEGLIO CIAMPI GIORGIO NAPOLITANO

Curiosità IL VOTO AGLI ITALIANI Dal 1861 al 1880

Dal 1882 al 1913

aveva diritto al voto il cittadino italiano, uomo, che godeva dei diritti civili e politici, aveva compiuto 25 anni, sapeva leggere e scrivere, pagava imposte dirette di almeno 40 lire annue. Aveva diritto al voto il 2% della popolazione. il suffragio viene allargato; ha diritto al voto il 7% della popolazione.

Dal 1913 in poi

è riconosciuto il suffragio universale maschile.

Dal 1946 in poi

abbiamo il suffragio universale sia maschile che femminile.

L’ASPETTATIVA DI VITA ANNO 1881 1882 1899 1900 1911 1921 1931 1951 1961 1971 1981 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1993 1994 1995 1996 1997 2001 2007 2009 2010

UOMO 35,2 35,2 42,6 42,6 46,6 49,3 53,8 63,7 67,2 69,0 71,0 72,0 72,0 72,9 73,2 73,5 73,5 73,6 74,0 74,3 74,6 74,8 74,9 76,7 78,8 78,8 79,1

DONNA 35,7 35,7 43,0 43,0 47,3 50,8 56,0 67,2 72,3 74,9 77,8 78,6 78,9 79,4 79,7 80,0 80,2 80,2 80,5 80,7 81,0 81,2 81,3 82,9 84,1 84,1 84,3

Mortalità infant.°/°° 192 206 155 174 157 131 112,9 66,6 40,7 28,5 14,1 10,5 10,2 9,8 9,3 8,7 8,1 8,1 7,1 6,5 6,2 6,0 10,5 5,84 5,72 5,51 –

Maria Arcese, 78 anni 1 marito, 5 nipoti, 1 consulente ConvaTelÂŽ

Maria Arcese vincitrice Great Comebacksâ&#x201E;˘ 2002, insieme alla nipote Noemi

800.930.930

Associazioni Regionali e Provinciali Aderenti alla F.A.I.S. Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - Onlus PIEMONTE - Sede Regionale Federazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni Piemontesi Incontinenti e Stomizzati Via S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO) C.F. 97571540018 E mail: federazione@apistom.it Tel. 011.3187234 - Fax. 011.3187234 Presidente: Giovanni Brunetto Sedi Provinciali A.P.I.STOM. - Torino - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Torino Via San Marino, 10 - 10134 Torino (TO) Tel. 011.3187234 E mail: torino@apistom.it Presidente: Andrea Allegra A.P.I.STOM. - Alessandria Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Alessandria Via Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL) Tel. 0131.265221 E mail: alessandria@apistom.it Presidente: Carla Cresta A.P.I.STOM. - Cuneo - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Cuneo C/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 12084 Mondovì (CN) Tel. 0174.554786 E mail: cuneo@apistom.it Presidente: Marie Carme Tomatis A.P.I.STOM. - Novara - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Novara Via XXV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0321.786611 E mail: novara@apistom.it Presidente: Marco Ciliegio A.P.I.STOM. - Asti - Associazione Piemontese Incontinenti e Stomizzati Asti C.so Alessandria, 104 14047 Mombercelli (AT) Tel. 0141.955644 E mail: asti@apistom.it Presidente: Giuseppe Gatti

LOMBARDIA - Sede Regionale A.L.S.I. - Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) C.F. 97204600155 E mail: alsi.lombardia@virgilio.it Tel. 02.70605131 - Fax. 02.23902508 Presidente: Giuseppe Sciacca Sedi Provinciali Gruppo Milanese Stomizzati C/o Istituto dei Tumori di Milano Via Venezian, 1 - 20133 Milano (MI) Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508 Presidente: Giuseppe De Salvo A.S.S.C. - Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati - Onlus - Varese Via S. Carlo, 15 - 21100 Varese (VA)

A.RO.I.S. - Associazione Rovigina Incontinenti e Stomizzati Via Dante Alighieri, 44 45036 Castelmassa (RO) Tel. 0425.82415 E mail: maurizioturolla@virgilio.it Presidente: Maurizio Turolla A.I.S.V. - Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Trento C/o Ospedale Civile Maggiore Piazzale Stefani, 1 - 37126 Verona (VR) Tel. 349.7161985 Presidente: Eliseo Zecchin A.VE.I.S. - Associazione Veneziana Incontinenti e Stomizzati Via Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE) Tel./Fax. 041.915599 Presidente: Pasquale Pecce - Cell. 368.283616 A.V.I.ST. - Associazione Vicentina Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale San Bortolo Centro Riabilitazione Enterostomale Dipartimento Chirurgia Generale V.le Rodolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI) C.F. 95101530244 E mail: avistulss6@libero.it Presidente: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306 Associazione Volontari Castelfranco e Montebelluna Via Cesare Battisti, 49 31040 Volpago del Montello (TV) Tel. 0423.84777 Presidente: Dr. G. Ricci A.V.I.S.S. Via San Rocco, 4 35028 Piove di Sacco (PD) Tel. 049641263 Presidente: Rosario D’Angelo

Tel. 355.6535132 Presidente: Paolo Macchi Associazione Stomizzati Provincia di Varese Sede di Gallarate P.zza Giovane Italia, 3 21013 Gallarate (VA) Tel. 0331.772242 Presidente: Giuseppe Di Napoli A.B.I.S. - Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Sant’Orsola Fatebenefratelli Via Vittorio Emanuele II, 27 25122 Brescia (BS) Tel. 030. 2971957 Presidente: Vittoria Cinquetti Gruppo Comasco Stomizzati C/o Ospedale Sant’Anna Via Napoleona, 60 - 22100 Como (CO) Tel. 031.5855282 Presidente: Luciano Chiarin Associazione di Pavia C/o Policlinico Sanitario - Padiglione di Dermatologia Piazzale Golgi - Tel. 0382.503302 Presidente: Calogero Papa Associazione Bergamasca Stomizzati C/o Associazione Nazionale Invalidi Civili Via Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG) Tel. 035.315399 Presidente: Paolo Mariani S.M.S. - Sezione Mantovana Stomizzati C/o Ospedale Carlo Poma Padiglione Mambrini Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN) Tel. 0376.363457 Presidente: Fedro Parma A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Pavia Ospedale San Matteo Piazzale Golgi, 2 - 27100 Pavia (PV) Tel. 0382.503311 Presidente: Sacchi Piero Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Venezia, 55 - 23033 Grosio (SO) Tel. 0342.801978 Presidente: Gianfranco Gianoli

VENETO - Sede Regionale A.I.S.VE. - Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto Policlinico Borgo Roma c/o Chirurgia Generale /A Piazzale Ludovico Scuro, 10 34757 Verona (VR) C.F. 92174870284 Tel. 347.5786325 E mail: c.verdolin@tiscali.it Presidente: Cristina Verdolin Sedi Provinciali Associazione Incontinenti e Stomizzati Borgo Roma C/o Policlinico Borgo Roma G. B. Rossi Piazzale Ludovico Scuro, 10 37134 Verona (VR) Tel. 045.8074487 Presidente: Giangaetano Delaini

FRIULI V. G. - Sede Regionale A.R.I.S.F.V.G. - Associazione Regionale Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia - Onlus P.le S.M. della Misericordia, 15 33100 Udine (UD) C.F. 94085660309 E mail: cimentar@libero.it Tel. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315 Presidente: Marco Cimenti Sede Provinciale A.I.S.F.V.G. di Pordenone Associazione Incontinenti e Stomizzati Friuli Venezia Giulia di Pordenone C/o Azienda Ospedaliera S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN) Tel. 0434.20252 Presidente: Alfio Giontella

LIGURIA - Sede Regionale A.L.I.STO. - Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE) C.F. 95007970106

E mail: cocchi.anna@fastwebnet.it Tel. 345.7010953 / 347.6822401 Presidente: Angelo Ratto EMILIA ROMAGNA - Sede Regionale A.E.R.I.S. - Associazione Emiliano Romagnola Incontinenti e Stomizzati C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO) E mail: afos@ausl.fo.it Tel. 0543.731838 Presidente: Giovanni Sapucci Sedi Provinciali A.RE.STOM. - Associazione Reggiana Stomizzati e Incontinenti C/o Dipartimento Chirurgico 1° Arciospedale Santa Maria Nuova V.le Risorgimento, 80 42100 Reggio Emilia (RE) Tel./Fax. 0522.295727 E mail: arestom@asmn.re.it Presidente: Giuseppe Torricelli Tel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180 A.C.I.STOM. - Associazione Cesenate Incontinenti e Stomizzati C/o ASS.I.PRO.V. Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC) Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 E mail: acistom@stomizzati-emiliaromagna.it Presidente: Giordana Giulianini Tel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880 A.FO.S. - Associazione Forlinese Stomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC) Tel./Fax. 0543.731838 E mail: afos@ausl.fo.it Presidente: Varis Bravi Cell. 347.2301642 A.R.I.STOM. - Associazione Riminese Incontinenti Stomizzati C/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 1 - 47900 Rimini (RN) Tel. segr. 0541.705380 Fax. 0541.705473 Presidente: Luisa Ridolfi A.M.I.S. - Associazione Modenese Incontinenti e Stomizzati C/o Ex Ospedale Estense Via Vittorio Veneto, 9 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: piazza.stefano@alice.it A.B.I.STOM. - Associazione Bolognese Incontinenti e Stomizzati Via Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO) Presidente: Enzo Franchini E mail: enzo.franchini@alice.it Cell. 340.4831519

TOSCANA - Sede Regionale A.S.TOS. - Associazione Stomizzati Toscani - Onlus C/o I.S.P.O. Istituto per lo Studio e la

Prevenzione Oncologia Villa delle Rose Via Cosimo il Vecchio, 2 50139 Firenze (FI) -C.F. 94088470482 E mail: astosfirenze@tiscali.it Tel. 055.32697804 / 3269771 Fax 055.32697800 Presidente: Mauro Baldini Sezione provinciale di Lucca, coordinatore Umberto Tognetti Sezione provinciale di Livorno, coordinatore Angiolo Caroti

UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati e Incontinenti C/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG) C.F. 80053660546 E mail: marcor25@libero.it Tel. 075.5009043 - Fax 075.5763309 Presidente: Ilvano Bianchi Cell. 347.5558880 LAZIO - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Laziale

Incontinenti e Stomizzati Viale Talesse, 24 00177 Roma (RM) E mail: ros.pagano@gmail.it Tel. 06.51008523 - 347.7836182 Presidente: Rosario Pagano ABRUZZO - Sede Regionale A.S.I.A. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Abruzzese Via Riccitelli, 29 64100 Teramo (TE) C.F. 01544310673 E mail: dario.rossi4@alice.it Tel. 0861.429433 Presidente: Iolanda Bottero MOLISE - Sede Regionale A.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzati e Incontinenti P.za. S. Francesco, 1 86039 Termoli (CB) Tel. 335.8261057 329.7318340 Presidente: Augusto Bastoni

PUGLIA - Sede Regionale A.I.S.T. - Associazione Incontinenti Stomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 18 71017 Torremaggiore (FG) Tel. 0882.381406 - 338.4796297 C.F. 93052900714 Presidente: Matteo Lotto BASILICATA - Sede Regionale A.L.I.S. - Associazione Lucana Incontinenti Stomizzati C/o Concetta Corrado C. da Bucaletto, 27-85100 Potenza(PZ) C.F. 96064320763 E mail: concy.cor@alice.it Presidente: Dr. De Sanctis Domenico Potito CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione Calabrese Incontinenti e Stomizzati Ospedale Civile dell’Annunziata C/o Ambulatorio Stomizzati Via Felice Migliori -

87100 Cosenza (CS) Tel. 0984.681445 - 3389578573 C.F. 92015940791 E mail: giuseppe_venneri@yahoo.it Presidente: Giuseppe Venneri Cell. 3490837726 SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati e Incontinenti Sicilia C/o Salvatore La Rosa Via Rosetta Ilacqua s.n. 98045 San Pier Niceto Marina (ME) Tel. 090.9981654 C.F. 91009200881 E mail: info@esseffe.com Presidente: Salvatore La Rosa SARDEGNA - Sede Regionale A.S.I.STOM. - Associazione Sarda Incontinenti e Stomizzati C/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA) C.F. 92123330927 E mail: rocco.nicosia@tiscali.it Tel./Fax. 070.494587 - 338.2576811 Presidente: Rocco Nicosia

Stomadom: un infermiere a domicilio I l progetto “STOMADOM” è un’abbreviazione che sta a significare stomaterapista a domicilio. Lo Stomaterapista è un infermiere che a seguito di un corso di formazione specifico acquisisce la competenza e la capacità di curare, assistere e riabilitare tutte quelle persone che a seguito di una patologia neoplastica, infiammatoria e traumatica sono portatrici, dopo un intervento chirurgico, di una deviazione all’esterno degli organi escretori (feci, urine) attraverso un orifizio. Questo progetto è un piano di lavoro che prevede l’assistenza diretta di un esperto della gestione della stomia a domicilio di una famiglia che lamenta un problema inerente non solo al dispositivo medico chirurgico, ma a tutto quello che può succedere ai pazienti portatori di stomia derivativa sia intestinale che urinaria. Lo stomaterapista, attraverso questo servizio sociale di volontariato, è in grado di educare i familiari ed i caregiver, vale a dire tutte quelle persone che ruotano attorno al malato, ad una corretta gestione sia del dispositivo medico (sacca di raccolta) che di tut-

to quello che è inerente all’aspetto igienico-defecatorio comportamentale. Il 2010 si è appena concluso ed il progetto in oggetto ha avuto dalla Provincia di Varese un finanziamento destinato alla copertura delle spese sotenute di € 7.350,00, a testimonianza della fiducia che le Istituzioni hanno per il lavoro svolto e per le sue finalità. Si è riscontrato un grandissimo entusiasmo tra gli operatori ed i pazienti e le testimonianze delle persone assistite a domicilio ne sono la prova vivente. Durante l’anno 2010 sono state curate con queste modalità 67 Pazienti (53 nel 2009) per un totale di 95 interventi. Si tratta di persone che non avrebbero avuto la possibilità di recarsi in un ambulatorio dedicato, per la lontananza o perché alcune aziende ospedaliere o sanitarie non contano all’interno del proprio organico personale infermieristico qualificato e specializzato per dare un’assistenza specifica in ambito stomaterapico. Il nostro ambizioso progetto Stomadom non vuole sostituire il lavoro

egregio svolto dagli operatori sanitari del territorio ma erogare un servizio in supporto alle istituzioni laddove sono carenti. In concretezza “un esperto competente in stomaterapia al servizio dell’ASIV ONLUS” della Provincia di Varese. Giuseppe Dinapoli Presidente A.S.I.V.

Angeli Vorrei poter leggere il mio destino Per vedere quanto resta del mio cammino. La mia è stata una vita travagliata Con tanti dolori e dal male calpestata, Ma vagando in questo mio cammino Ringrazio Voi tutti che mi siete stati vicino. Di questa mia vita compromessa Non so ancora quanto mi resta. Spero che fino alla fine del mio cammino Possa vivere insieme a chi mi è stato vicino. E in questa Associazione di portatori Ho incontrato persone che ci aiutano da volontari. Grazie a Voi la nostra vita ha cambiato gli scenari. Mauro Baldini

Progetto visitatori: quando l’ascolto diventa terapia L’Associazione Asti-Onlus ha contribuito ad avviare un progetto che preveda per i pazienti l’affiancamento e l’ascolto nel periodo pre e post operatorio di personale specializzato in materia sanitaria e psicologica.

egli ultimi mesi la nostra associazione è stata impegnata nell’analisi delle esigenze manifestate dalle persone stomizzate ed incontinenti della nostra provincia: i dati raccolti dimostravano chiaramente la necessità urgente di creare un ambulatorio in grado di diventare un vero e proprio centro di accoglienzaascolto-assistenza per il paziente. Abbiamo dunque presentato la nostra proposta ai responsabili dei Presidi Ospedalieri di Asti e della Valle Belbo ed alla responsabile ass. dip. Chirurgico che l’hanno accolta come meritevole d’attenzione, al punto di inaugurare, nel giro di qualche RESYLINE film 02.2011:RESYLINE film 06.2008

tempo, l’ambulatorio infermieristico di preparazione/riabilitazione rivolto a pazienti con problemi andrologici. Nella delibera, in particolare, veniva evidenziato come “l’obiettivo principale” fosse “quello di migliorare la qualità di vita del paziente sottoposto a chirurgia demolitiva attraverso una corretta e preventiva informazione nonché descrizione delle possibili alternative terapeutiche.” Tutto questo per incentivare una scelta terapeutica condivisa e “su misura” della persona interessata, il che sicuramente aumenterebbe la compliance 25-02-2011 17:22 della Paginamedesima 1

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nel periodo post operatorio, oltre a favorire il successivo recupero. Il progetto presentato mirava anche all’apertura di uno Sportello Informativo dedicato all’accoglienza di persone in attesa di intervento chirurgico di prostatectomia radicale e cistectomia totale, nonché persone già operate che affrontano l’iter di riabilitazione, a partire da gennaio presso i locali ambulatoriali del reparto di Urologia dell’ospedale Cardinal Massaia di Asti. Per meglio valorizzarne le funzioni, il progetto è stato diviso in due parti: – Progetto stomia volontari istruiti da un counsellor: abbiamo aperto uno sportello d’ascolto tutti i giovedì mattina ed a chiamata. – Progetto incontinenza: i destinatari sono coloro che hanno subito un intervento di prostectomia radicale. Nell’ambito del “Progetto Visitatori” è stato inoltre creato un gruppo di auto mutuo aiuto che richiama il titolo dell’iniziativa: “Sportello d’ascolto-Presenza amica”. Il gruppo ha elaborato un’ipotesi di lavoro che nasce dal confronto e dall’incontro di persone che hanno subito un intervento chirurgico di prostatectomia radicale, obbligate necessariamente a seguire un iter terapeutico specifico e molto impegnativo, in termini di energie personali investite nel recupero psicofisico soprattutto nel post intervento. L’informazione in termini di tempi, modi e costi (si intendono le risorse psicofisiche investite dal soggetto) è data da un urologo-chirurgo, membro dell’equipe che opererà il paziente. Il soggetto che esprimesse ulteriori dubbi o curiosità può essere accolto

in un altro spazio: si tratta dello sportello dedicato alla consulenza sessuologica e offerto dal consulente sessuale. La consulenza sessuale viene effettuata con l’obiettivo di: – Informare i pazienti; – Valutare le complicanze insorte nel post intervento; – Identificare eventuali altri problemi/disturbi che possano comportare deficit dell’erezione. L’azione dello sportello si articola a questo punto in tre differenti azioni: – Ascolto e risposta alle domande nate nel periodo precedente l’intervento, e rimaste inevase; – Ascolto e risposta alle domande nate nel periodo post-operatorio, con spiegazioni e descrizioni delle possibilità concrete circa il recupero e la riappropriazione “del corpo”; – Ascolto e suggerimenti relativi alle possibilità del miglioramento della qualità di vita. Abbiamo raggiunto con questo progetto dei risultati che ci incitano a proseguire con forza e determinazione per trovare ulteriori soluzioni ai problemi degli stomizzati ed incontinenti. Beppe Gatti

In memoria di Roberto Leoni Alla fine dello scorso mese di novembre una rappresentanza della Associazione Toscana, guidata dal presidente Mauro Baldini, si è recata presso l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze per consegnare, all’ambulatorio per bambini stomizzati, una bilancia ad alta precisione, quale dono per onorare la memoria di Roberto Leoni, presidente per tanti anni degli stomizzati toscani e socio fondatore della FAIS. Era presente, in rappresentanza della Regione Toscana, la dottoressa Antonella Franceschelli del dipartimento al diritto alla salute ed anche la signora Leoni per testimoniare l’affetto che ancora la lega alle persone stomizzate. Per l’ospedale Meyer era presente la caposala Paola Tonietti e la stomaterapista Cinzia Neri che hanno ringraziato l’A.S.TOS. per la donazione di una importante attrezzatura per la gestione ambulatoriale dei bambini stomizzati. Giovanni Matteoni

La tesi di Caterina Caterina Bosio si è laureata con 102/110 lo scorso 16 novembre in Scienze Infermieristiche ed a coronamento del suo percorso ha portato una tesi incentrata sullo studio della qualità della vita dei pazienti stomizzati. Dal 1 gennaio 2011 lavora alla Clinica “Villa Igea” di Acqui Terme. Perché hai deciso di scegliere come argomento principe della tua tesi la stomia? Penso che siano molti i progressi della medicina che hanno portato ad un prolungamento della vita delle persone, ma non sempre il prolungamento equivale ad una buona qualità di vita. Molto spesso, infatti, le persone che hanno confezionato una stomia anche se non vanno incontro a complicanze di tipo clinico possono incorrere in problematiche legate alla loro sfera affettiva relazionale e sociale molto spesso sottovalutata. Ansia e vergogna sono sentimenti che vanno a dominare pesantemente la vita di queste persone fino al punto, in certi casi, di compromettere il loro rapporto con familiari, amici e colleghi. Nasce da questo il motivo che mi ha portato ad affrontare come argomento di tesi la qualità di vita del paziente stomizzato: il mio obiettivo era quello di mettere in luce quali siano le problematiche che accomunino i pazienti stomizzati e valutare quali possano essere gli interventi utili a migliorare la loro qualità di vita. Su quali argomenti ti sei concentrata? Ho cominciato il mio lavoro analizzando la qualità di vita di 50 persone stomizzate cui ho sottoposto il questionario “stoma gol”, validato solo recentemente a livello internazionale. L’obiettivo era individuare quali sfere interpersonali potessero risultare alterate (la percezione di sé, la riduzione dell’autostima, i problemi di natura sessuale e relazionale). Sono poi passata alla valutazione dell’efficacia dei servizi di supporto attivi nella realtà astigiana, come l’attività di counselling ed il progetto visitatori, risultati un fondamentale sostegno al paziente e alla sua famiglia poiché direttamente e realmente influenti sulla qualità di vita. Quanto tempo ha richiesto il tuo lavoro e che tipo di contatti hai sviluppato per portarlo a termine? Lo studio è durato 4 mesi ed è avvenuto presso il centro cure e stomie e in collaborazione con le stomaterapiste del centro. Com’è stata recepita l’idea della tua tesi da insegnanti o persone a te vicine? L’idea della mia tesi è stata accolta in modo favorevole in quanto lo studio si presentava come sperimentale ed innovativo. Inoltre l’argomento non era ancora stato trattato da altri studenti ed era interessante capire quali risultati potessero emergere dalla somministrazione del questionario stoma gol. Ora che sei laureata, qual è il tuo sogno? Il mio sogno in parte si è già realizzato in quanto sto esercitando la mia professione presso la clinica privata Villa Igea di Acqui Terme: il sogno ancora nel cassetto è quello di potermi iscrivere al master in stomaterapia.

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“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

ALSI, ormai sei grande! ALSI Lombardia Spesso nella vita è un attimo, un episodio, a svelarci un cambiamento importante, a dirci che un bambino è diventato ragazzo, e che quel ragazzo dalle tante potenzialità è diventato un adulto in grado di svilupparle ed applicarle in modo concreto e positivo. Capita con le persone, con i gruppi di persone ed è capitato all’ALSI, l’Associazione Lombarda Stomizzati ed Incontinenti. Me ne sono reso conto il pomeriggio del 28 gennaio in occasione di una riunione dell’ALSI. È stato in quel momento che ho realizzato quanto fosse cresciuta. L’incontro tra enterostomisti di Milano ed alcuni stomizzati provenienti dalle province di Milano e Varese, doveva valutare l’utilità della presenza di “vecchi” stomizzati, che già avevano affrontato i passaggi volti a accettare la propria condizione, che i nuovi stomizzati devono invece ancora attraversare. Dal letto d’ospedale, prima e dopo l’intervento, alle riunioni di gruppo, passando per la sala d’attesa dell’ambulatorio. L’idea proposta dall’enterostomista è stata quella d’organizzare incontri tra un “nuovo” stomizzato ed uno “vecchio”, così da acuirne contemporaneamente discrezione ed efficacia. Si è deciso, in ogni caso, che alcuni stomizzati di Milano e di Varese si iscriveranno alla prossima selezione della Lega per la lotta contro i tumori e, se giudicati idonei, frequenteranno un corso che darà loro una sorta di abilitazione, utile a presentarsi anche in ospedale, su richiesta dell’enterostomista. Con le stomaterapiste dell’ospedale “Sacco” di Milano si comincerà, parallelamente, l’organizzazione di un incontro di gruppo tra vecchi e nuovi stomizzati. Se l’esperimento funzionerà, si amplierà l’esperienza anche ad altre realtà ospedaliere. Continueranno, naturalmente, anche le riunioni di questo tipo, noi le chiamiamo “d’accoglienza”, avviate quattro anni fa all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. C’è un altro grosso passo in avanti verso la realizzazione della riabilitazione “integrale” di noi portatori di stomia sulla quale si concentrerà l’ALSI. Tuttavia non è stato questo a colpirmi. Ho ammirato piuttosto la civiltà della discussione: all’incontro ho visto anzitutto un gruppo in cui ognuno esprimeva le proprie impressioni ed i propri giudizi senza parole inutili, senza ripetizioni e soprattutto senza noiosi protagonismi che hanno il solo effetto di allontanare e stancare chi ascolta. Sembrava di stare in mezzo ad una squadra di calcio in forma ed affiatata, in cui non ci si passava il pallone, ma pensieri. E le parole non dovevano

raggiungere la porta, ma il consenso dei compagni perché da proposte si trasformassero in realtà. Forse, se ci avessero visti le agenzie di consulenza che vogliono insegnare tutto a tutti (a pagamento s’intende), ci avrebbero filmati per proporci come modello nei loro corsi. Chissà che non ci serva in futuro per aumentare le nostre sempre modeste entrate. Giuseppe De Salvo

Risate senza veli ALSI Lombardia L’Associazione Stomizzati “Sacchettini Colorati” Onlus (ASSC) non perde tempo: per cominciare bene il nuovo anno ha organizzato una serata all’insegna del divertimento con l’ironia di Stefano Bellani al Teatro Apollonio di Varese. Il cabarettista di Zelig ha accettato di buon cuore il secondo invito di partecipare allo spettacolo con lo scopo di presentare “Sacchettini Colorati” Onlus ad un vasto pubblico, immerso nell’atmosfera giocosa delle sue battute esilaranti. Gli sketch, senza sconti a nessuno, hanno toccato temi connessi alla vita di coppia, alle goliardate dei ragazzi ed alle difficoltà che un bambino può incontrare nelle sue prime esperienze all’asilo. Il principale obiettivo dell’iniziativa è stato raggiunto: le 200 persone presenti hanno conosciuto l’Associazione in un modo decisamente inusuale, che sottolinea ancor più quanto “Sacchettini Colorati” Onlus desideri condividere le emozioni e le storie in un clima sereno. Al termine dello spettacolo, Bellani ha chiamato sul palco Maurizio e Paolo, fondatori di “Sacchettini Colorati” Onlus. Maurizio Albanese è un portatore di stomia dal 2007 e spiega che l’idea di fondare un’Associazione Stomizzati a Varese nasce dalla constatazione che in città e provincia non è mai esistita una realtà simile: “l’associazione più vicina si trova a Gallarate: abbiamo voluto dare la possibilità alle persone stomizzate di avere un luogo dove potersi incontrare, scambiarsi esperienze, ascoltare, ascoltarsi e farsi sentire per tutelare i diritti dello stomizzato.” La conclusione è stata affidata, solo dopo un caloroso applauso, a Paolo Macchi, rappresentante legale di Associazione: “Maurizio è l’esempio vivente di cosa significa avere coraggio nella vita. Io dalla vita ho avuto tutto, lui è stato sfortunato, ma nonostante questo è qui, sorride e ci dice come andare avanti. Vi ringrazio per il tempo, la pazienza e la serata. Vi attendo all’uscita, vi aspetteremo con il nostro materiale informativo, alcuni omaggi e, se volete, una dedica sul nostro libro”.

All’uscita era infatti stato allestito un infopoint dove trovare informazioni sulle iniziative dell’Associazione, un quaderno per le dediche e tanti piccoli gadgets, in gran parte realizzati a mano, da acquistare per sostenere i progetti dell’Associazione Stomizzati “Sacchettini Colorati”. Grazie di cuore a tutti coloro che ci hanno appoggiati e sostenuti, a tutti coloro che non sono voluti mancare. Dott.ssa Stefania Pozzi.

La beneficenza finanzia la ricerca ALSI Lombardia All’Associazione Bergamasca Stomizzati una ne pensano e cento ne fanno. La sincera amicizia che anima gli incontri mensili dei soci, insieme con stomaterapisti e medici del ComitatÈ Tecnico, ha portato a compimento in tre mesi un obiettivo importante: l’avvio di una piccola, ma importante ricerca sugli effetti post-operatori di una nuova tecnica chirurgica applicata agli stomizzati. Nel mese di dicembre 2010 l’Associazione ha organizzato una serata benefica in ristorante, per raccogliere fondi da destinare, sotto forma di Borsa di Studio, a chi realizzerà questa ricerca presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo sotto la supervisione del Primario di Chirurgia. Alla serata è intervenuta la giornalista e scrittrice Maria Venturi. Dai suoi romanzi sono state tratte diverse fiction trasmesse in RAI. La lotteria è stata invece condotta dalla show-girl Gisella Donadoni: numerosi anche gli oggetti donati da benefattori e messi all’asta, come un prezioso quadro del prof. Trento Longaretti. I duemila euro ricavati dalla serata sono stati consegnati il 5 febbraio al dott. Luca Ansaloni, Primario di Chirurgia ai Riuniti di Bergamo, perché attivasse immediatamente la ricerca. Sono intervenuti numerosi stomizzati della provincia, oltre ai rappresentanti dell’ASL di Bergamo e al delegato dalla FAIS, Giuseppe

I partecipanti: momento conviviale.

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

De Salvo. Durante l’incontro è stato preannunciato un importante Convegno che l’Associazione Bergamasca Stomizzati ha già programmato per il prossimo mese di ottobre. Lo scopo è quello di istruire più personale possibile in tutta la Lombardia, per dare attuazione alle direttive del Consiglio Regionale, che ha previsto la costituzione di un Ambulatorio di Riabilitazione per Stomizzati in ogni ospedale dove si praticano stomie. Anche questa iniziativa sarà possibile grazie alla raccolta di fondi dell’ABS con la partecipazione dei volontari del Ducato di Pontida di Bergamo. Pian piano le iniziative dell’Associazione consentono di migliorare l’informazione sull’assistenza e le migliori cure necessarie per far tornare a vivere una decorosa vita sociale, evitando l’isolamento, a tutti gli stomizzati. Walter Belingheri

Auguri di Natale... raddoppiati ASTOS Toscana Per le feste natalizie i soci della Toscana si sono riuniti, sabato 11 dicembre presso il ristorante I Ghibellini per il tradizionale pranzo con scambio di auguri: i presenti erano circa sessanta ed il clima festoso ha coinvolto tutti; altra riunione il 20 dicembre a Rosignano Solvay organizzata dalla sezione di Cecina, conclusa con musica, lotteria e rinfresco finale. Giovanni Matteoni

Rieletto il Presidente per il prossimo triennio AISVE Veneto Le sezioni ospedaliere dell’A.I.S.Ve. Associazione Incontinenti e Stomizzati del Veneto rinnovano ogni tre anni i propri Consiglieri Direttivi. L’AIS.Ve dell’Ospedale Civile Maggiore di Verona ha rieletto presidente per il prossimo triennio il giornalista-pubblicista uff. dott. Eliseo Zecchin; vice-presidenti il cav. dott. Maurizio Grazia e Liliana Panzarini; presidente onorario il fondatore del gruppo cav. dott. Pierino Buffatti; segretario-tesoriere Dario Conti. I consiglieri sono: Dario Bazzoni, Annamaria Begnoni, Walter Rigo, Lucia Gaioni, Marina Magagnotti, Marta Minardi Rossi, Renato Pertile e Giorgio Zatachetto. L’associazione AIS.Ve raccoglie tutte le sezio-

ni di volontariato dedicate ad incontinenti e stomizzati che si occupano di garantire ai pazienti le migliori condizioni di vita, assicurando loro piena assistenza socio-sanitaria per favorire al meglio il loro inserimento nella vita sociale e fra i suoi scopi ha quello di svolgere opera di sensibilizzazione ed informazione sulle problematiche dei pazienti. Eliseo Zecchin

Un ottimo pranzo natalizio AISVE Veneto Anche quest’anno si è svolto il tradizionale pranzo natalizio organizzato dal Presidente Cristina Verdolin per tutti gli stomizzati veneti presso il Ristorante "Il Fiore" di Peschiera del Garda. La splendida giornata di sole è stata inaugurata con un primo incontro mattutino durante il quale i duecento invitati sono stati messi al corrente sulle ultime novità in campo sanitario e sulla programmazione del prossimo anno. Questo primo incontro è stato coronato dalla consegna di tre formelle di Verona al dott. Buffatti, al cav. Eliseo Zecchin e al cav. Pasquale Pecce quale riconoscimento per la dedizione e all’attaccamento dimostrato verso l’associazione. Terminato l’incontro, gli invitati hanno potuto godere della raffinata accoglienza riservata dal ristorante e dell’ottima cucina centrata sulle tipiche ricette veronesi. L’alta affluenza di invitati ha confermato anche per quest’anno la vitalità della nostra associazione e l’attaccamento dimostrato da tutti i soci per le iniziative da essa promosse. L’augurio è quello di mantenere saldo nel tempo l’affetto e l’entusiasmo per la nostra associazione, perché è nostra ferma convinzione che solo restando uniti avremo la possibilità di affrontare e superare le tante difficoltà che si presentano sul nostro cammino. Cristina Verdolin

I soci AISVE all’incontro natalizio.

Albenga: la luce per la svolta arriva da Ponente ALIS Liguria Strano, ma vero. Di solito è da Levante che ogni mattina ci arriva la luce del nuovo giorno. All’Associazione Ligure Incontinenti e Stomizzati la luce è invece arrivata da Ponente e per di più di pomeriggio, il pomeriggio di sabato 19 febbraio. Ci siamo trovati ad Albenga per ricordare il decennale dell’apertura dell’ambulatorio condotto con tanta competenza e attenzione verso i suoi stomizzati da Guglielmo Ciccione. C’erano anche il primario di chirurgia dell’Ospedale di Albenga, il dottor Falchero, altre enterostomiste ed infermieri, di Albenga e dintorni. E soprattutto tanti stomizzati. Eravamo in oltre 100 persone. Segno della fiducia e dell’affetto che gli stomizzati di Genova e del Ponente ligure nutrono per i loro stomaterapisti. Nella prima parte del pomeriggio abbiamo visto il grande percorso compiuto dall’ambulatorio di Albenga negli scorsi dieci anni e di come oggi potrebbe ampliare la sua attività, se potesse contare su una qualificata presenza attiva di stomizzati perfettamente riabilitati e reinseriti nella propria vita. Questi “anziani”sarebbero la migliore dimostrazione per i “freschi” portatori di stomia che la serenità che si conosceva prima dell’intervento non è affatto perduta per sempre. Una giovane infermiera, Caterina, venuta da Asti insieme a Beppe Gatti, ha sinteticamente esposto le conclusioni della sua tesi di laurea: i pazienti che hanno potuto contare su visite ed incontri con stomizzati più “anziani” hanno avuto una ripresa personale più rapida e più completa. Hanno poi preso la parola tanti stomizzati e ancora una volta abbiamo constatato che ove manchi la presenza attiva dell’Associazione, come ad Imperia, ci siano sempre problemi. In questa città, per esempio, i pazienti escono ancora dall’ospedale senza indicazioni su come ricevere i dispositivi medici; l’ambulatorio non esiste: è l’infermiera Carla che cura e riabilita in modo volontario e fuori dall’orario di lavoro i pazienti operati nel suo reparto. Non si può continuare così: l’ambulatorio deve essere riconosciuto dall’ospedale e funzionare anche per gli stomizzati operati negli anni passati. L’elemento più importante è stato ascoltare però tante voci, riconoscenti nei confronti degli enterostomisti, e alcuni tra i presenti hanno dato il proprio nome, con il telefono e l’indirizzo, dichiarandosi disponibili a partecipare alla realizzazione di questi incontri tra vecchi e nuovi stomizzati e poi da lì, alla vita dell’Associazione ligure stomizzati che ha bisogno di forze nuove.

“dalle associazioni” a cura di Giuseppe Sciacca

Incontro di fine anno a Colle Reale ASIS Sicilia

I partecipanti all’incontro.

Nuovi canali di partecipazione si sono aperti, quindi, e certamente il presidente dell’ALIS, Angelo Ratto, gli stomaterapisti di Genova e del Ponente e gli stomizzati più disponibili sapranno dare continuità al sabato di Albenga. Giuseppe De Salvo

Associazione più forte ACIS Calabria In occasione dell’incontro con i soci e familiari come da tradizione per gli auguri di fine anno, si è riunito anche il Direttivo dell’Associazione per adempiere alle scadenze di fine anno e per discutere anche sull’organizzazione del convegno interregionale da tenersi a Cosenza nel settembre 2011. Si è altresì fissato un incontro con soci ed amici di Reggio Calabria per il 2 Marzo con l’intento di dare maggiore organizzazione ed incisività all’azione dell’ACIS.

Gioia e speranze Una giornata “imbiancata” all’insegna della spensieratezza fra soci, amici e familiari di stomizzati. A Cosenza, in un simpatico locale, l’obiettivo è sempre quello: potersi incontrare, stare insieme e conoscersi. Per l’occasione erano presenti anche amici di Reggio Calabria, con cui si è parlato liberamente di tutti quei problemi che accompagnano costantemente uno stomizzato. Nel complesso è stata una festa riuscita: tutti si sono lasciati andare, dopo essersi inizialmente confrontati sugli obiettivi dell’Associazione ed informati circa il convegno interregionale che sicuramente si svolgerà a Cosenza nel settembre 2011. A conclusione dell’incontro gli auguri ed un ricco bouffet, accompagnato da spumante. Purtroppo la neve non ha risparmiato Cosenza in quella giornata ed ha accelerato tutti i festeggiamenti. La promessa è quella di ritrovarci al più presto, l’augurio quello di un futuro migliore con un’Associazione sempre più forte e soprattutto sempre più presente. Giuseppe Venneri

Lo scorso 23 novembre l’Auditorium della Casa d’Ospitalità Colle Reale ha ospitato l’incontro di fine anno dell’Associazione Stomizzati Incontinenti Sicilia (ASIS). Accolti dal segretario, il dott. Di Bella, gli intervenuti hanno così conosciuto i relatori e sono venuti a conoscenza dell’interesse cresciuto negli ultimi anni nei confronti della cura dei pazienti sottoposti ad intervento di stomia. L’auspicio di Di Bella e dell’Associazione è comunque che il grado di attenzione aumenti, sia al momento del distacco dall’ambiente opedaliero che nel periodo post-operatorio. È fondamentale per lo stomizzato poter contare su personale specializzato nella gestione del materiale sanitario e della sfera emotiva e psicologica legata al cambiamento. La parola è dunque passata al prof. Bartolotta, chirurgo al policlinico di Messina, che ha illustrato ai presenti le problematiche che possono insorgere nel periodo post-operatorio con le relative soluzioni mediche. Ha ribadito inoltre la disponibilità sua e della struttura dove opera nel caso d’insorgenza di complicazioni. Acceso il dibattito in aula al termine dell’intervento, ritenuto degno d’attenzione. L’incontro si è infine concluso con i saluti di Salvatore La Rosa, Presidente ASIS, che ha colto l’occasione per aggiornare la platea sulle ultime notizie da Palermo circa la nascita degli ambulatori di stomaterapia in tutta la Sicilia. A questo proposito, Carlo Fodale, Vice Presidente ASIS ha aggiornato il pubblico sulle iniziative in cantiere ed in particolare sull’apertura di un dialogo con il Policlinico di Messina con il quale si vuole firmare una convenzione per l’ambulatorio stomizzati della città. In molti gli hanno espresso i propri ringraziamenti per l’impegno e la professionalità investiti nella gestione del centro. All’incontro non è voluto mancare nemmeno il dott. Cucinotta, Responsabile per la Sicilia di

Soci ASIS all’incontro di fine anno.

Cittadinanza Attiva, che ha elogiato gli organizzatori e ha spiegato l’importanza dell’associazionismo come esempio di mutuo aiuto in situazioni in cui i servizi pubblici non intervengono. Carlo Fodale

Una giornata tra amici ASIStom Sardegna Il 6 novembre 2010 i soci ASISTom della Sardegna, dopo molte difficoltà, si sono ritrovati prima delle feste di fine anno per un pranzo tenutosi in un noto ristorante di Cagliari. In quest’occasione i soci hanno conosciuto i rispettivi familiari e simpatizzanti, così da rendere la giornata densa di emozioni dandosi appuntamento per la prossima riunione. Alcuni doverosi ringraziamenti vanno alla Coloplast, alla Braun ed alla Convatec per la loro partecipazione. Rocco Nicosia

In ricordo di Luigi Lietz

Ricordo quanto impegno è costato a Luigi Lietz nel 2002 per costituire l’associazione campana che qualche anno dopo, per difficoltà interne, ha dovuto sciogliere. Sono rimasto sempre in contatto con lui, anche se in modo saltuario, spesso per risolvere problemi locali. Recentemente mi ha chiamato dall’ospedale di Brescia, dove era ricoverato, per comunicarmi la sua forte convinzione, una volta tornato a Napoli, di dedicarsi nuovamente alla costituzione dell’associazione perché, mi diceva, gli stomizzati campani non hanno riferimenti. Ho lasciato passare circa due settimane dalla telefonata e l’ho chiamato per sentire come stesse e a che punto fosse la sua idea, a me particolarmente a cuore. Non l’ho trovato, ci aveva lasciati qualche giorno prima. Trascuro l’impatto della notizia, desidero però testimoniargli, l’affetto e la stima che mi ha sempre legato a lui oltre alla gratitudine di tutta la FAIS per averci aiutato a crescere. Fernando Vitale

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Lo sappiamo bene che affrontare un’iniziativa insieme ad una persona che si conosce solo un po’, può riservare delle sorprese positive, negative e qualche volta sorprendenti. Così quel giro è rimasto indimenticabile. Andammo nel giugno del 1992: un mese dopo la lira avrebbe subito una svalutazione rovinosa. Anche questo aiuta a fissarne il ricordo. Per la prima volta io ed Egidio “ospitammo” un amico che aveva scoperto da poco la bicicletta. Aveva sentito parlare dei nostri viaggi ciclistici e ci chiese di poter venire con noi. Io ed Egidio eravamo una coppia “aperta” e quando il lavoro ed il tempo meteorologico ce lo permisero, partimmo tutti in treno per Strasburgo. Uscimmo da Strasburgo per una via che lambiva il canale navigabile parallelo al Reno guidati da un signore in bicicletta che si stava facendo una passeggiatina da domenica mattina. Parlavamo in francese, ed io gli chiesi se avevano un dialetto francese o tedesco. Tedesco, rispose, un po’ come i corsi che parlano francese, ma che hanno un dialetto italiano. Lasciammo Strasburgo, l’Alsazia ed entrammo in Germania. Il sole era luminoso come da noi in Italia, solo leggermente meno caldo e questo era un vantaggio. Osvaldo era sempre il primo del terzetto, a volte si metteva a tirare così forte che io facevo un fatica a tenergli il ritmo. Una volta Egidio dovette rincorrerlo perché aveva preso una strada a scorrimento veloce per sole automobili dove era vietato il transito alle biciclette: io non ce l’avrei fatta a raggiungerlo rapidamente. Alla sera poi imboccò un’autostrada, in Germania sono senza casello, e lo ritrovammo, per fortuna, nel centro della città di Spira che era la nostra meta di quella prima giornata. Il giorno dopo incominciò la parte più bella, da Bingen avremmo costeggiato il Reno lungo la pista ciclabile fino a Coblenza. Stavamo vivendo quella dolce eccitazione che danno le limpide mattinate in bicicletta. Procedevamo verso nord, alla nostra sinistra c’erano una o due file di case e subito dopo le pareti scoscese dell’altopiano renano. A destra c’era la massicciata ferroviaria che ci impediva di vedere il fiume, ma ero sicuro che ad intervalli più o meno regolari ci sarebbe stato il sottopassaggio per raggiungere la pista ciclabile del Reno. Tenevo d’occhio la strada e la massicciata, quando mi apparve il cartellino per la pista ciclabile. Egidio era dietro di me e chiamai Osvaldo per dirgli che avevamo trovato il passaggio per il lungo fiume. Osvaldo mi fece un cenno con la mano per farmi capire di avere sentito ed io ed Egidio entrammo nel sottopassaggio. Il Reno era gonfio di acque che erano a meno di mezzo metro sotto il livello della nostra pista ricoperta di mattonelle. L’altra riva era tutta un vigneto e soprattutto davanti a noi due chiatte si stavano incrociando. Era bastato uscire dal sottopassaggio per lasciarci alle spalle le automobili, il paese e trovarci in un ambiente fluviale: gli arbusti tra i salici uscivano dall’ac-

qua che aveva ricoperto tutti i depositi alluvionali e che incessantemente scorreva verso il mare del Nord. Intanto le due chiatte si erano allontanate lasciando lo sguardo completamente libero di abbracciare tutto il letto del fiume fino alla sponda orientale dove c’era un grazioso paesino. Alcune belle case erano vicino ad un campanile appuntito, ma che nell’insieme non era molto slanciato. Un’altra chiatta vuota, intanto, ci stava nuovamente coprendo la vista del paesino di fronte che doveva essere molto simile a quello che avevamo lasciato dietro la ferrovia e che non avevamo potuto godere perché dovevamo fare attenzione alla strada. Osvaldo però non si era unito a noi. Ci venne il dubbio che fosse caduto o gli fosse capitato qualcosa e che noi, persi a guardare lo spettacolo del fiume, avevamo dimenticato. Rientrai sulla strada, ma di Osvaldo nessuna traccia. Andai avanti per vedere se era entrato o l’avevano portato in un locale e la bicicletta era rimasta appoggiata ad un muro o ad un albero, ma niente. Quando giunsi alla fine del paese feci dietrofront e tornai da Egidio per digli di non avere visto nulla. Restammo più di mezzora ad attendere Osvaldo senza sapere cosa pensare, finché non decidemmo di rimetterci in sella. Avevamo una sorta di inquietudine perché ci sembrava di abbandonare un amico, ma lungo la strada niente aveva segnalato che potesse essere successo qualcosa di brutto ad un ciclista. Costeggiammo il Reno fino a Coblenza. Mi affascinò. Paesini, vigneti, castelli, uno anche su un’isola in mezzo al fiume e soprattutto tante, tante chiatte. Si vedevano comparire da lontano mentre ci venivano incontro. Quelle piene emergevano appena dal pelo dell’acqua ed avanzavano lentamente contro corrente. Erano proprio tozze, larghe e basse. Sembrava che il loro sforzo per vincere la corrente contraria assomigliasse alla nostra fatica di ciclisti quando dobbiamo superare la pen-

denza delle salite. Quando ci passavano accanto sentivamo il rumore dei loro motori che spingevano le migliaia di tonnellate del loro carico. Tutto il contrario delle chiatte che ci superavano: silenziose, veloci e, quando erano vuote, ci sembrava di avere una parete mobile alla nostra destra. Ma di Osvaldo ancora niente. La strada da seguire era una sola almeno fino a Coblenza, quindi avremmo dovuto trovarlo e invece sembrava sparito. Ci riapparve come una visione nel porto fluviale di Coblenza. Forse l’avete capito che io sono affascinato dalle chiatte e volli andare a vedere quelle attraccate nel porto. C’erano anche delle motovedette della marina tedesca: insomma un porto in piena regola, solo che si trovava sul fiume anziché sul mare. Ebbene, mentre io guardavo le motovedette Egidio mi chiamò e mi disse: “Ma non è Osvaldo quello?”. Guardai in alto ed effettivamente c’era un ciclista che avrebbe potuto essere lui e gli facemmo dei gesti. Ci rispose: era proprio Osvaldo. Scese dall’altura e ci disse che per non perdere tempo a tornare indietro al famoso sottopassaggio, aveva pensato di proseguire e di prendere il successivo, solo che per due o tre chilometri non ce n’erano più stati. Secondo me c’erano, ma lui non li aveva visti. Comunque per quel giorno ci ritrovammo e fino all’indomani non ci perdemmo più, perché sotto altre forme questo perdersi e ritrovarsi si sarebbe ripetuto fino all’ultimo giorno a Tournai, in Fiandra, quando Osvaldo ci disse che ci avrebbe aspettato fuori dal duomo, ma all’uscita non lo trovammo più. Ancora attese e poi ci saremmo rivisti a Bruges nello stesso albergo indicatoci dall’agenzia di soggiorno. Insomma, anche se non proprio ciclistiche, le emozioni e le sorprese inaspettate quella volta non mancarono. In futuro, però, sarei stato più selettivo con chi avrebbe chiesto di unirsi a noi. ciclostomizzato. Parola di

Il ciclostomizzato lungo la pista ciclabile del Reno in Germania.

Dal dialogo e dalla diretta esperienza di giovani stomizzati del Gruppo FAIS nasce la nuova guida

Amore e Vita Sessuale Gravidanza e Parto

Dansac ringrazia tutti coloro che condividono e raccontano la loro vita con una stomia aiutando gli altri a capire che “…difficile non significa IMPOSSIBILE!” Per informazioni Numero Verde 800-836088 Telefonata gratuita - Servizio attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.00 Dansac è un marchio registrato proprietà di Dansac A/S

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