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Incidencia política en las asociaciones de pacientes

INCIDENCIA POLÍTICA

EN LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

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VÍCTOR D. BRIEVA - TÉCNICO DE ADMINISTRACIÓN Y PROYECTOS DE FACE

FACE y las asociaciones de celiacos que la forman están trabajando en un nuevo plan de incidencia política para abordar las necesidades del colectivo y ver qué estrategias y aliados buscar para la consecución de los mismos.

La incidencia política se define como la acción, debidamente planificada, de la sociedad civil organizada para lograr establecer, reformar y/o implementar políticas públicas, legislaciones y programas dirigidos a solucionar problemas que afectan a sectores económicos o grupos de población.

Objetivo de la incidencia política: La incidencia política es una herramienta para la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones del gobierno, del legislativo o de otras instancias de poder (ayuntamientos, comunidades autónomas, instituciones europeas…). Es una de las vías que pueden utilizar las asociaciones de pacientes para influir sobre las agendas de los poderes públicos y generar un impacto sobre ellas.

FACE y sus asociaciones miembros llevan años trabajando en proyectos de incidencia política, gracias a los que han conseguido mejorar la vida de las personas celiacas en nuestro país. Además, es muy importante colaborar con aquellos colectivos que tienen los mismos problemas o necesidades que el colectivo celiaco, porque no olvidemos que juntos somos más fuertes. Por eso es importante la figura del socio o socia. No es lo mismo llevar propuestas al Gobierno representando a 20.000 personas que a 50.000. Y también es importante pertenecer a una asociacion Federada, ya que FACE es la única entidad

que representa a las personas celiacas a nivel nacional.

Informe del Defensor del Pueblo #movimientoceliaco

Una de las acciones más importantes de incidencia política para nuestro colectivo se realizó en 2016. FACE, junto a las asociaciones de celiacos, lanzó la campaña #movimientoceliaco, mediante la que instaba a los pacientes y familiares a enviar una carta al Defensor de Pueblo solicitando ayudas para hacer frente al sobrecoste de productos sin gluten. Esto derivó en un informe que incluía acciones de suma importancia para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas; como promover la investigación de la enfermedad, la importancia de los diagnósticos precoces, la necesidad de especialización médica y las necesidades y los costes en productos alimenticios sin gluten. Gracias a este informe las asociaciones han tenido un documento en el que apoyarse y con el que conseguir varios objetivos de incidencia política que tenían marcados:

Protocolo del Diagnóstico Precoz

FACE mantuvo numerosas reuniones con representantes del Ministerio de Sanidad para lograr que se comprometieran a la actualización del Protocolo de Diagnóstico precoz de la Enfermedad Celiaca. El 24/03/18, D. Javier Castrodeza comunicó a los representantes de FACE que ya estaban trabajando en ello, ya que fue uno de los puntos a los que se comprometieron en la reunión mantenida con la Federación en junio de 2016. FACE colaboró estrechamente en la actualización del mismo con un grupo de profesionales de la comunidad médica y otras asociaciones de pacientes. A día de hoy, este protocolo es ya una realidad que podrá permitir disminuir el número de personas no diagnosticadas en nuestro país (actualmente, se estima que es el 85%).

Este protocolo es muy importante, ya que muchas personas tardan años en ser diagnosticadas, sufriendo síntomas o enfermedades más graves que, con un diagnostico a tiempo, podrían haberse evitado.

Acceso a empleo público. Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado

El grupo de #discriminadosporsalud, mediante el que CESIDA, FACE, FEDE, FELGTB, Trabajando en Positivo y Acción Psoriasis, en su compromiso con los colectivos a los que representan, se unieron para dar una respuesta contra la discriminación laboral que sufren a causa de las enfermedades que padecen. Gracias a esta unión, las personas celiacas pueden a día de hoy acceder a las Fuerzas Armadas Profesionales y a la Guardia Civil. Esto no implica que no haya aún trabajo por hacer en este aspecto, ya que en los últimos meses recibimos las quejas de algunos asociados respecto a los menús sin gluten que les ofrecían. Por ese motivo, Gloria Bernárdez (miembro de la Junta Directiva de FACE) y Víctor Brieva (Técnico de FACE) acudieron el pasado septiembre a una reunión con el Ministerio de Defensa, a fin de reforzar las formaciones en cuanto a elaboración de dieta sin gluten. Igualmente, se propuso la elaboración de un convenio de colaboración entre las entidades para buscar soluciones a los problemas que puedan surgir y facilitar el acceso y la integración total de las personas con enfermedad celiaca a las Fuerzas Armadas.

Aún queda mucho por conseguir

Aun así, aún queda mucho por conseguir y para ello es muy importante contar con el apoyo de las personas celiacas, voluntarias y el asociacionismo. Ya que con el pago de la cuota y su labor altruista como voluntarios y voluntarias podemos seguir trabajando para conseguir la integración social de las personas celiacas y la igualdad de derechos.

Los productos sin gluten se quedan sin rebajas fiscales

Las familias celiacas han visto incrementado el coste de todos los alimentos que pueden consumir incluidos en su cesta de la compra. La inflación ha impactado de lleno en los alimentos frescos condenando a las familias a consumir productos procesados que han sufrido un aumento más moderado. Si por una parte los alimentos genéricos (frutas, verduras, hortalizas, carnes, pescados, etc.), que son en los que las personas celiacas basan su dieta mayoritariamente han sufrido un incremento mayor, y además los productos específicos tienen un precio más elevado, la cesta de la compra de las familias celiacas se ha disparado notablemente. Dentro del paquete de medidas fiscales del Gobierno de cara a los Presupuestos de 2023, se propuso la bajada de IVA al 4 % en algunos productos. Sin embargo, pese a tener el apoyo de la ministra de Trabajo y Economía Social, Yolanda Díaz, las personas celiacas se han quedado fuera de estas medidas y no han visto el IVA de los productos específicos sin gluten reducido. Además, los alimentos no es lo único que afecta directamente a la economía de las personas celiacas. Debido al diagnóstico tardío, algunos pacientes presentan otras enfermedades asociadas que implican tratamientos costosos que no siempre están subvencionados por la seguridad social. Una vez más el Gobierno mira hacia otro lado sin tener en cuentas las necesidades del colectivo celiaco.

Comedores escolares

FACE, la Asociación de Intolerantes a la Lactosa España (ADILAC) y la Asociación de Afectados por la Intolerancia Hereditaria a la Fructosa (AAIHF) han presentado este año de forma conjunta una carta a la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), adscrita al Ministerio de Consumo. El objetivo de esta carta es presentar alegaciones al Proyecto de Real Decreto por el que se establecen normas de desarrollo de los artículos 40 y 41 de la ley 17/2011, de 5 de julio, de seguridad alimentaria y nutrición, para el fomento de una alimentación saludable y sostenible en los centros educativos. Las tres entidades han solicitado que se incluyan varias modificaciones, con el fin de facilitar el acceso a una correcta y segura alimentación para las personas celiacas y/o con alergias e intolerancias alimentarias en los centros educativos. Este proyecto establece una serie de criterios mínimos de calidad nutricional y de sostenibilidad, para orientar la contratación, adquisición y oferta de alimentos y bebidas en centros educativos, contribuyendo a garantizar el derecho al acceso a una alimentación y nutrición de calidad.

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