1. INTRODUKTION

”Og så ved jeg bare med de her venner her [på sports camp], så vil de hjælpe mig lige meget hvad. De ser mig som et menneske i stedet for kun at se på mit handicap.” (Pige med cerebral parese, 13 år)

At være et menneske der under graviditeten, ved fødslen eller inden for de første år erhverver sig en hjerneskade betyder ydermere, at man bliver et menneske, der tilegner sig diagnosen cerebral parese (CP) (Rosenbaum et al, 2007). En diagnose og tilstand, der vil komme til udtryk, blive opfattet og udlevet af den enkelte på forskellig vis. Dog er det fælles for alle, at tilstanden gennem hele livet vil kunne ændres og bedres, men aldrig helbredes. At have CP, vil således være ens norm og måde at være menneske på i denne verden fra tidlig barndom og resten af livet. Det er dog en oplevelse af normalitet, der ikke deles med omverdenen. Her er det at have CP blevet fortolket som en anderledeshed – et handicap. Et handicap, hvor mange har behov for hjælp og støtte både fra de allernærmeste venner og familie, den lokale institution, skole og arbejdsplads, men også fra de politiske, økonomiske og sundhedsfaglige samfundsarenaer. Spørgsmålet er dog, hvordan der kan udvikles initiativer, der kan udvide vores forståelse af, hvordan der kan hjælpes og støttes bedst muligt? Denne afhandling kredser omkring dette spørgsmål i relation til den praksis, der tilbydes og udøves i sundhedssystemet for unge og voksne mennesker med CP. Sundhedssystemet har været præget af et fokus på, hvorledes de nedsatte fysiske funktioner (fx spasticitet, fejlstillinger og kontrakturer), der kan være forbundet med CP, kan støttes og bedres bedst muligt (Wang & Yan, 2018; Michelsen et al, 2010). Dette fokus har betydet, at indsatserne på disse områder er nået utroligt langt. I modsætning er udviklingen af indsatser, der tilmed stiler mod at støtte og styrke de psykologiske og sociale problemstillinger, ikke særlig langt. Med dette in mente er ambitionen med dette projekt at belyse, hvilken betydning det har, når indsatsen for mennesker med CP adresserer både fysiske, psykologiske og sociale aspekter i sit design og primære formål. Ydermere er det af særlig betydning, at målgruppen unge og voksne med CP adresseres. En målgruppe der er valgt af flere årsager. Som det første er det meget begrænset, hvor meget forskning der er på dette område. Som det andet ønsker jeg med dette projekt at sætte fokus på betydningen af, at der udbydes tilbud for disse målgrupper. Dette skal ses i lyset af, at der i Danmark (og i langt de flest andre lande) ikke findes nogen systematisk og koordineret indsats for mennesker med CP, der er over 18 år. Dette er på trods af, at CP er en livslang tilstand.

Afhandlingens fund og diskussioner skal således ses som et bidrag til forsknings- og praksisfeltet inden for CP. Et bidrag, der særligt kan give en bedre forståelse for, hvorledes der kan arbejdes med psykosociale aspekter som selvopfattelse, troen på egne evner og betydningsfulde relationer, uden at gå på kompromis med en opmærksomhed på betydningen af bevægelse for kroppens fysiske udvikling. Dette er en helhedsorienteret tilgang, der således vil kunne udvide det samlede mulighedsrum for, hvordan mennesker med CP kan støttes og hjælpes i deres væren i verden. Mere konkret retter dette projekt sig mod indsatsen sports camp. Sports camp er en indsats for mennesker med CP, der i både sin opbygning og formål søger at stimulere til en helhedsorienteret udvikling af individet. Indsatsen har således til formål at styrke deltagernes motivation til idræt og bevægelse, deres sociale relationer samt deres selvopfattelse og selvfortælling gennem legende, anderledes og udfordrende idrætter og bevægelsesaktiviteter i fællesskab med ligestillede (Andersen, 2016). Spørgsmålet er dog, hvorledes mennesker der lever med CP, oplever at deltage i en sports camp? Ydermere er det interessant at få skabt en indsigt i, hvordan campen sætter spor i deltagerne efter endt ophold, og herigennem belyse hvorvidt sports camps indeholder udviklingspotentialer, der kan overføres til deltagernes hverdag. Det er afgørende at forholde sig til denne indsigt, hvis der skal skabes klarhed omkring, hvordan en indsats som sports camp kan bidrage til at støtte og hjælpe mennesker med CP. Gennem et kvalitativt fænomenologisk inspireret undersøgelsesdesign søger denne afhandling således at belyse og besvare spørgsmålene:

”Hvordan oplever unge og voksne med cerebral parese at deltage i den helhedsorienterede bevægelsesindsats sports camp? Hvilke udviklingsprocesser viser sig hos deltagerne på baggrund af deltagelse heri?”

Ved at belyse problemstillingen bliver det muligt at få en større forståelse for, hvorledes en sports camp kan være udviklende og sætte betydningsfulde spor i mennesker med CP. En belysning, der både kan skabe en større forståelse for mennesker med CP, men som også kan give nye perspektiver på praksissen sports camp. Set i et større perspektiv er hensigten, at afhandlingen kan være med til at inspirere

sundhedsvæsenet

til integrere en mere helhedsorienteret bevægelsesstrategi i deres rehabiliteringstilbud for mennesker, der lever med CP eller andre sårbarheder.

1.1 Afhandlingens struktur

I det følgende gives en kort beskrivelse af hvorledes afhandlingen er opbygget. Som det første laves en begrebsafklaring, idet der i afhandlingen benyttes flere ord og begreber, der afhængig af praksis samt videnskabsteoretisk kultur og tradition kan fortolkes forskelligt. Herefter præsenteres en række centrale områder, der har til formål at give læseren en bedre indsigt i det udgangspunkt samt den kontinuitet, udvikling og forandring, der har været i forståelsen af målgruppen samt de hertil hørende rehabiliterende indsatser og tiltag. Som det første præsenteres således nogle af de mere udbredte og traditionelle baggrundsforståelse, herefter opstilles en række nye perspektiver, der har til formål at tydeliggøre nødvendigheden af yderligere differentierende rehabiliteringstiltag. Dette fører til sidst læseren hen til en indføring i, hvilke nye og supplerende tilgange, der i denne afhandling tages udgangspunkt i. Afhandlingen har ikke et traditionelt opdelt state-of-the-art- og teoriafsnit. Derimod vil der i indføringen til feltet, løbende blive refereret til relevante teoretiske referencerammer, samt understøttende empiriske studier. Valget af opbygning skyldes, at dette vil give læseren et bedre læse-flow og hermed også en bedre forståelse for afhandlingens positionering i feltet. Efter en introduktion til feltet præsenteres selve indsatsen sports camp. Igen vil der her blive anvendt centrale begreber til at tydeliggøre de teoretiske og metodiske principper og konstruktioner som indsatsen er bygget op omkring. Videre herfra gives en indføring i de metodiske valg og refleksioner, en kort introduktion til de fire forskningsstudier vil blive fremstillet og slutteligt vil en perspektiverende diskussion og konklusion blive præsenteret. Afhandlingens fire artikler er vedlagt som bilag.

Rigtig god læselyst.

1.2 Begrebsafklaring

1.21 Mennesker med cerebral parese

Betegnelsen ”mennesker med CP” benyttes i denne afhandling, når der henvises til målgruppen som helhed. Dog har dette projekt ikke fokus på indsatser, der vedrører mindre børn med CP. Projektet skal således primært ses i relation til unge og voksne med CP.

1.22 Deltagerne

Betegnelsen ”deltagerne” benyttes konsekvent i afhandlingen, når der henvises til unge og voksne med CP, der har været med i forskningsprojektet.

1.23 Camps

Når camps benyttes i afhandlingen, er det betegnende for et intensivt ophold i en begrænset og tidsbestemt periode.

1.24 Helhedsorienteret

Når begrebet ”helhedsorienteret” benyttes, er det i relation til to dimensioner. Dels er det med henvisning til WHO’s bio-psyko-social forståelsesmodel og klassifikationssystem International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF; WHO, 2001), der fremlægger en forståelse af menneskers funktionsevne som værende præget af indbyrdes afhængige psykiske, sociale og fysiske forhold. Ydermere relaterer begrebet til en helhedsorienteret fænomenologisk forståelse af mennesket som værende både et biologisk, sansende, tænkende og socialt betinget væsen (Merleau-Ponty, 1962/2002). Menneskets væren i verden er således på en og samme tid præget af at have en biologisk krop og at være en sansende og erfaringsbærende levet krop, der igennem sin intentionalitet altid er forbundet med omverdenen.

1.25 Udviklingsprocesser

Udvikling indebærer en dynamisk bevægelse fra et stadie til et andet, hvor en forandring finder sted (Damon, 2015; Sommer, 2017). Når der i problemformuleringen henvises til udviklingsprocesser, er det således med en ambition om at forstå, hvordan deltagerne på forskellige måder forandrer sig på baggrund af deres deltagelse i sports campen. Når Damon (2015) og Sommer (2017) definerer udvikling, bygger de på forståelse af en proces, der fører til

det bedre. Det er ikke tilfældet i dette projekt. Her undersøges udviklingsprocesser i relation til deltagelse i sports camps med en åbenhed overfor, at sports campen kan medvirke til både mere eller mindre hensigtsmæssige forandringer i deltagerne og deres liv.

1.26 Rehabilitering

Da CP er en uhelbredelig tilstand, kan det synes misvisende at snakke om rehabilitering, da re i ordets oprindelige betydning henviser til et ønske om en før-tilstand. En før-tilstand, der ikke er aktuel, når man er et menneske, der lever med CP, og således har levet hele sit liv med en uhelbredelig hjerneskade. Når rehabilitering benyttes fremfor habilitering, skyldes det en forståelse af begrebet, der ikke nødvendigvis handler om at ’komme tilbage’, men derimod har til formål at etablere indsatser, der skaber en styrket, selvstændig og meningsfuld tilværelse for den berørte person (WHO, 2011; MarselisborgCentret, 2004; CRPD, 2019). Når begrebet bruges konsekvent i dette projekt, er det således med en bevidsthed om denne tvetydighed.

1.27 Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet er defineret som: ”Ethvert muskelarbejde, der øger energiomsætningen i skeletmuskulaturen, dvs. både ustruktureret aktivitet og mere bevidst, målrettet, regelmæssig fysisk aktivitet.” (Sundhedsstyrelsen, 2018, s. 21). I afhandlingen benyttes dette begreb til at beskrive indsatser med et medicinsk fokus, hvor fysisk aktivitet primært anvendes som middel til at behandle, forebygge eller forbedre den objektive fysiske krop.

1.28 Helhedsorienterede bevægelsesaktiviteter

Betegnelsen helhedsorienterede bevægelsesaktiviteter knytter sig til en kropsfænomenologiske forståelsesramme. Kroppen anses i denne sammenhæng både som værende et fysisk objekt og et sansende, meningsøgende og intentionelt kommunikerende subjekt (Merleau-Ponty, 2009). Merleau-Ponty betegner denne sammensmeltning af objekt og subjekt som den levede krop. En levet krop der er i et dynamisk og gensidigt forhold med omverdenen, og kan hermed aldrig ses som en isoleret enhed. Som mennesker er vi således kroppe, der både lever, oplever og opleves. Og i bevægelsesaktiviteter vil vi derfor også altid både bevæge os og lade os bevæge. En aktiv proces hvor der opstår et interessant samspil mellem kropslige, sociale og identitetsmæssige sammenhænge (Engelsrud, 2013; Duesund, 2006; Kissow & Therkildsen, 2006).

I afhandlingen benyttes betegnelsen helhedsorienteret bevægelsesaktiviteter som en overordnet forståelsesramme for bevægelses aktiviteter, hvor der er en pædagogisk bevidsthed om dette dialektiske forhold mellem krop og verden, og hermed også om bevægelsens mange læringspotentialer.

1.29 Tilpasset Idræt og Bevægelse (TIB)

Tilpasset Idræt og Bevægelse (TIB) er den danske oversættelse af det internationale begreb Adapted Physical Activity (APA). Begrebet benyttes i mange forskellige afskygninger indenfor mange forskellige domæner. Dog er der overvejende enighed om, at begrebet omhandler bevægelsesaktiviteter der er tilrettelagt og tilpasset, så mennesker med nedsat funktionsevne kan deltage på deres niveau. Når tilpasset idræt og bevægelse anvendes i afhandlingen henviser det til indsatser for mennesker med funktionsnedsættelser, hvor tilpasset idræt og bevægelse søger at stimulere til empowerment og selvaktualisering gennem mere helhedsorienterede bevægelsesaktiviteter i et rehabiliteringsforløb (Sherill, 2004; Johansen, 2006). Begrebet beskrives mere indgående i afsnit 1.52.

1.3 Cerebral parese

Cerebral parese (CP) er en betegnelse, som i 90 % af tilfældene skyldes en medfødt skade på den umodne hjerne (Ellenberg & Nelson, 2013). I de fleste tilfælde af CP rammer hjerneskaden den motoriske hjernebark og lillehjernen, hvilket skader hjernens evne til at komme med korrekte neurologiske forudsigelser om specifikt signalfeedback (Moltke Martiny, 2016). Denne form for hjerneskade medfører typisk nedsat muskelstyrke og nedsat koordinering af bevægelser. Foruden disse motoriske udfordringer kan hjerneskaden også medføre kognitive vanskeligheder så som problemer med hukommelse, koncentration og sprog (Bottcher, 2010).

De fysiske og kognitive udfordringer forbundet med CP medfører i mange tilfælde, at mennesker med CP udvikler en uhensigtsmæssig selvopfattelse. Studier viser således, at mange mennesker med CP har en lav grad af selvstændighed, ikke stoler på egen krop, føler sig anderledes og har svært ved at være i ukontrollerede og udfordrende situationer (Sandström, 2007; Brunton & Bartlett, 2013; McLaughlin & Coleman-Fountain, 2014; Moltke Martiny, 2015). Tilsammen medfører disse udfordringer ofte nogle begrænsende handlingsmønstre, hvilket i relation til CP kan afspejles i flere samfundsarenaer. Undersøgelser viser således, at børn og unge med CP har et langt lavere aktivitetsniveau sammenlignet med børn og unge med en normal udvikling, og at de ligger betydeligt under de anbefalede retningslinjer for fysisk aktivitet (Carlon et al., 2012). Det er en problematisk tendens, da daglig fysisk aktivitet ikke kun kan reducere hjerneskadens kognitive og motoriske påvirkning (Damiano, 2006), men også anses for at være den væsentligste faktor for at reducere risikoen for udvikling af livsstilssygdomme så som sukkersyge, fedme og hjerte-kar-sygdomme hos mennesker med CP (Peterson, 2012). Flere studier konstaterer tilmed, at mennesker med CP har problemer med at deltage i sociale situationer og fritidsaktiviteter samt danne betydningsfulde relationer med jævnaldrende (Shikako-Thomas et al. 2008; Bottcher, 2010; Imms et al., 2008). Som et sidste punkt viser forskning, at mennesker med CP har tydelige udfordringer i forbindelse med både skole, arbejde og samliv. Færre danske voksne med CP har en erhvervskompetencegivende uddannelse (35% versus 73%), færre er i beskæftigelse (29% versus 76%) og færre har stiftet familie og bor med partner (29% versus 69%) (Michelsen et al., 2017).

Baseret på resultaterne af disse studier kan man sige, at mennesker med CP typisk har et liv, der er præget af komplekse udfordringer. En kompleksitet der både viser sig i sin helhed via både fysiske, psykiske, sociale og samfundsrelaterede problemstillinger.

1.4 Helhedsorienteret rehabilitering og behandling

At anskue mennesker med handicap ud fra et komplekst helhedsorienteret perspektiv har været anerkendt i flere årtier, men blev særligt understreget, da WHO i 2001 godkendte og udgav deres bio-psyko-social forståelsesmodel og klassifikationssystem ICF (WHO, 2001). Med ICFmodellen og klassifikationen blev der således udviklet en fælles forståelsesramme og et fælles sprog til at beskrive og arbejde fokuseret med de komponenter og strukturer, der er definerende for menneskers funktionsevne. Funktionsevne bliver i rapporten defineret som “an umbrella term encompassing all body functions, activities and participation” (ICF 2001, s. 3). Yderligere to områder, miljøfaktorer og personlige faktorer, anses også at være afgørende for individets funktionsevne.

Denne helhedsorienterede tilgang til mennesker med nedsat funktionsevne understøttes af Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), hvori der står, at rehabilitering bør: “enable persons with disabilities to attain and maintain their maximum independence, full physical, mental, social and vocational ability, and full inclusion and participation in all aspects of life”. (CRPD, artikel 26, s. 19).

Med disse helhedsorienterede modeller, intentioner og forståelsesrammer in mente gives i det følgende en kort præsentation af de tre mest dominerende indsatser på internationalt plan: terapi, kirurgi og medicinsk behandling (Wang & Yan, 2018).

1.41 Terapi

Fysio-

og ergoterapi er de to mest anvendte terapiformer for mennesker med CP. Fysioterapeutiske indsatser for mennesker med CP har generelt set til formål at fremme de motoriske funktioner og mindske udviklingen af fejlstillinger (Michelsen et al, 2010). Der har således været fokus på styrke-, balance-, koordinations- og udstrækningsøvelser og -træning for at opnå bedst mulig siddestilling, hovedkontrol og ikke mindst gang- og standfunktion. Ergoterapien søger derimod at træne, tilpasse og understøtte mennesket med CP i at håndtere daglige gøremål. Der arbejdes blandt andet med at forbedre mund- eller håndmotorik baseret på antagelsen om, at det kan forbedre individets deltagelse og selvstændighed i forbindelse med blandt andet spise- eller påklædningssituationer (ibid.).

1.42 Kirurgi

Kirurgisk behandling af mennesker med CP søger at forbedre kropsfunktioner, typisk ved at forlænge, frigøre eller flytte muskler, sener eller knogler i arme eller ben (Michelsen et al, 2010).

Ca. 20% af alle børn med CP i Danmark bliver opereret (Michelsen et al, 2010), hvoraf den hyppigste operation er akillesseneforlængelse (cpguiden.dk, 2019). En operation som afhjælper spidsfodsstilling og hermed bidrager til, at personen har bedre forudsætninger for at gå på flad fod fremfor på tæer.

1.43 Medicin

Den medicinske behandling består hovedsageligt af muskelafslappende præparater (Michelsen et al, 2010). Systemisk virkende muskelafslappende medicin (fx diazepam og baclofen) virker beroligende og bruges, når spændingen i for mange muskler er for høj, og bevægelserne således er svære at kontrollere. Lokal muskelafslappende medicin (botulinum toxin type A), sprøjtes derimod direkte ind i udvalgte muskler, og bruges således i forbindelse med en lokal forhøjet spasticitet. Ca. hvert tredje barn med CP i Danmark har modtaget systemisk medicin, mens hele to tredjedele har fået lokale indsprøjtninger (ibid.). Med reference til de førnævnte helhedsorienterede forståelser af mennesker med handicap og forståelser af rehabilitering samt den korte præsentation af de tre mest udbredte indsatser i relation til mennesker med CP, synes de psykosociale indsatsområder umiddelbart at være underrepræsenteret. At de tre nævnte interventionsformer, terapi, kirurgi og medicin, traditionelt har domineret feltet, har dog givet god mening: Som det første har de tre interventionsformer vist sig at være med til at afhjælpe og styrke de kropslige funktionsnedsættelser, som mange med CP oplever. Som det andet har det været antaget, at en forbedring af disse fysiske funktioner tilmed forbedrer psykosociale aspekter såsom deltagelsesniveau, personlig uafhængighed og livskvalitet (Barnes, 2001; Rosenbaum et al., 2007; Davis et al., 2006). Spørgsmålet er dog, om disse kausale sammenhænge mellem fysiske og psykosociale forbedringer kan aflæses i de forskningsstudier, der er lavet inden for området.

1.5 Muligheder og udfordringer forbundet med de traditionelle indsatser

Med henvisning til ICF-modellens kerneområder, viser et review-studie fra Novak et al. (2013), at flere af de terapeutiske, kirurgiske og biomedicinske indsatser, der anvendes i det rehabiliterende og behandlende arbejde med mennesker med CP, kan forbedre mennesker med CP’s anatomiske krop, deres kropslige funktioner og aktivitetsniveau. Forskning og praksis inden for CP er således kommet rigtig langt i forhold til at forbedre mennesker med CP’s kropslige fysiske tilstand. Med henvisning til samme studie og adskillige

andre bliver det dog også tydeligt, at det omfattende arbejde med at forbedre og understøtte den fysiske krops funktioner, ikke i samme grad synes at kunne medvirke til forbedring af psykosociale faktorer som deltagelse, uafhængighed og personlige faktorer (Adair et al, 2015; Wright et al., 2008; Sheean 2001; Pandyan et al. 2005, Aisen et al. 2011, Novak et al, 2013). Ydermere finder andre studier, at der ikke er en stærk sammenhæng mellem funktionsniveau og god livskvalitet (QOL) (Pirpiris et al. 2006; Shelly et al. 2008; Jiang et al. 2016). I studiet af Shelly et al. (2008) forklarer de dette overraskende paradoks som følgende:

“There are several reasons why functioning may be only weakly correlated with QOL. The prevailing argument in the research literature is that children adapt to their current state and do not know another health state. The finding that people with disabilities can have a good QOL has been termed ‘the disability paradox’. (…) This study supports the concept that the disability paradox operates in children with CP” (Shelly et al. 2008, s. 202)

En sidste udfordring i henhold til nogle af de nuværende indsatser og tilgange omhandler deres potentielle psykologiske og identitetsskabende påvirkning. Hvis den fysiske aktivitet udpræget bliver en trænings- og behandlingsmetode, der centrerer sig omkring fejlfinding og motorisk udvikling, er der således ”(…) risiko for, at fokus for eleven [mennesket med CP] bliver på den dysfunktionelle krop. Det kan påvirke oplevelsen af egen krop og identitet i relation til andre”. (Soulié et al., 2018, s. 190). Et studie af Jahnsen m.fl. (2003) bekræfter at dette kan være tilfældet i nogle fysioterapeutiske indsatser. Studiet finder således at nogle voksne med CP har oplevet at fysioterapeutiske indsatser i deres barndom, blandt andet har medført psykologiske traumer samt en oplevelse af aldrig at være god nok (ibid.). Dette kan således betyde at den positive udvikling af kropslige funktioner samtidig kan fordre uhensigtsmæssig psykosocial udvikling. Med udgangspunkt i de nævnte studier må der stilles spørgsmålstegn ved, om de mest udbredte tilgange og indsatser kan stå alene i det rehabiliterende arbejde? Eller om de kropslige indsatser og helhedsorienterede intentioner vil blive styrket i deres ambitioner, hvis psykosociale strategier og metoder inddrages i højere grad, end tilfældet er i dag? Dette er et fokus, der på et mere generelt plan i relation til mennesker med funktionsnedsættelser, også er omdrejningspunktet i antologien af Kissow & Therkildsen (2006). Her er det en væsentlig pointe at sundhedssektorens overvejende medicinske tilgang i det rehabiliterende arbejde ikke kan stå alene. I et langsigtet rehabiliteringsperspektiv bør pædagogiske, psykologiske, sociologiske og kulturfilosofiske vidensområder således inddrages, når målsætningen er at den enkelte opnår en forståelse for sig selv, og tilmed udvikler mod og myndighed til at deltage i samfundets mange arenaer (ibid.).

Spørgsmålet er dog ikke blot, hvorledes der kan etableres psykosociale indsatser for mennesker med CP, men hvordan der kan arbejdes med helhedsorienterede indsatser, der integrerer både fysiske, psykologiske og sociale aspekter. Med et fokus på bevægelse som metodisk indsats i en social kontekst til at fremme helhedsorienterede rehabiliterende udviklingspotentialer bliver ambitionen i overensstemmelse med Kissow (2006) ”at deltagerne gennem inspirerende bevægelsesoplevelser i et socialt fællesskab har mulighed for at realisere sig selv i en kropslig orienteret kontekst”. Nøgleordene i ovenstående sætning er ”bevægelsesoplevelser” og ”socialt fællesskab”. I overensstemmelse hermed vil der i de følgende to afsnit 1.6 og 1.7 blive fremført pointer, der relaterer sig til hvorledes henholdsvis bevægelsesoplevelser og fællesskaber kan stimulere til forskellige udviklingspotentialer.

1.6 Fysisk aktivitets og bevægelses mange potentialer

1.61 Udbredte perspektiver i relation til mennesker med CP

Når aktivitet anbefales for mennesker med CP, har særligt de mange neurologiske, fysiologiske og motoriske perspektiver været i centrum. Et væsentligt argument i denne sammenhæng har været, at kropslige aktiviteter der i

overensstemmelse med de neuroplastiskeprincipper - er tilpas udfordrende, motiverende og som udøves med intensitet og flere gentagelser over længere tid, til en vis grad kan mindske hjerneskadens indflydelse på den pågældende person (Dayan & Cohen, 2011; Lorentzen & Nielsen, 2012). Den opnåede tilstandsforbedring skal ses i sammenhæng med, at aktivitet under de rette forudsætninger kan medvirke til udvikling af nye nerveceller og –forbindelser, der kan styrke hjernens plastiske evne til at søge nye veje og således arbejde uden om hjerneskaden (ibid.). Ydermere har både forskning og praksis fokuseret på, hvorledes motorisk kontrol og kropslige funktioner kan forbedres hos mennesker med CP. Flere studier har således vist, at intensiv og fokuseret træning kan forbedre kroppens generelle funktioner, så som muskelstyrke, koordination og balance (Nupo, 2011; Kitago & Krakauer, 2013; Nielsen et al., 2015). Andre mere specifikke kropslige funktionsevner, fx gang-, hånd- og mundfunktion, kan også opøves og styrkes gennem fokuseret og intensiv træning af den aktuelle aktivitet og funktionalitet (ibid.). Et sidste væsentlige perspektiv relaterer sig til en sekundær problematik. Forskningsstudier har således vist, at

mennesker med funktionsnedsættelser i stigende grad har en uhensigtsmæssig inaktiv bevægelsesadfærd, og som konsekvens heraf også har en større risiko for at udvikle livsstilssygdomme (Carlon, 2012; Peterson, 2012). Denne forhøjet risiko kan imødekommes gennem kropslig aktivitet og de heraf afledte positive metaboliske, kardiovaskulære og respiratoriske processer (Nsenga et al., 2013; Unnithan et al. 2007; Verschuren etal, 2007; Slaman et al., 2014). Foruden ovenstående udviklings- og forbedringspotentialer er den positive indvirkning af fysisk aktivitet på den kognitive udvikling også blevet et betydningsfuldt argument i relation til mennesker med CP (Kramer & Erickson, 2007; Hilman et al., 2014). Et perspektiv, der skal ses i sammenhæng med, at det i dag anerkendes, at CP er en tilstand, hvor mange til en vis grad er udfordret på kognitive elementer så som koncentration, hukommelse samt på spatiale, perceptuelle og eksekutive funktioner (Bottcher, 2010).

De ovenfor omtalte perspektiver taler alle for, at indsatser med fokus på kroppen i bevægelse fortsat bør tildeles en stor opmærksomhed i indsatser for mennesker med CP. Dog er pointen også at der i arbejdet hermed skal være en opmærksomhed på, hvad det er for en bevægelsesoplevelse, der stimuleres til i den pågældende bevægelsesindsats. Ambitionen er således at rette fokus mod hvorledes aktiviteter med kroppen i bevægelse tilmed kan stimulere til en række hensigtsmæssige psykosociale udviklingspotentialer. Potentialer, der ikke skal forstås som en modsætning til fysisk udvikling, men som derimod kan sættes i spil uden at gå på kompromis med hverken de neurologiske, fysiske eller kognitive udviklingspotentialer.

1.62 Komplementerende perspektiver i relation til mennesker med CP

Som et bærende element i dette projekt ønskes en opmærksomhed og bevidsthed omkring, at kropslige aktiviteter har en egenværdi, der kan stimulere til en række værdifulde dannelsespotentialer, såfremt de organiseres og faciliteres med omhu (Rønholt, 2008). I relation til dette projekt rettes et særligt blik mod idrætten og bevægelsens identitets- og socialt udviklende egenskaber. For at forstå disse komplekse udviklingspotentialer, gives som det første en introduktion til, hvorledes begreberne kan forstås i en overordnet teoretisk ramme. Herefter tydeliggøres betydningen af et fokus på henholdsvis identitets- og sociale udviklingsprocesser i relation til mennesker med funktionsnedsættelser. Til sidst sættes de to begreber i relation til bevægelseskonceptet Adapted Physical Activity (APA)

Identitets- og socialudvikling i en overordnet teoretisk ramme

Identitet kan forstås som noget, der skabes på baggrund af elementer, der henholdsvis taler til en kropsfænomenologisk (Merleau-Ponty, 2009; 1962/2002), narrativ (Bruner, 2004; White, 2008; Smith & Sparkes, 2006) og socialkonstruktionistisk (Gergen, 2010) teoriforståelse (Stelter, 2012). I en fænomenologisk forstand danner mennesker deres selvopfattelse ud fra de erfaringsdannelser og meningsfortolkninger, de skaber på baggrund af de oplevelser og kropslige perceptioner, de præsenteres for i mødet med omverdenen. I forlængelse heraf er det en narrativ pointe, at mennesker skaber sig selv gennem de fortællinger, de konstruerer i relation til deres handlinger og livshistorie. Selvopfattelsen bliver i denne sammenhæng menneskets særegen fortolkning og forståelse af sig selv og den verden, som de lever i. En væren i verden, hvor den enkelte skaber en subjektiv virkelighedsforståelse af, hvordan man ser ud, hvad man kan og ikke kan, hvad der gør en glad og bange, samt hvad ens holdninger, værdier og mål er i livet. På den anden side bliver identitet og selvopfattelse i en narrativ og socialkonstruktivistisk forståelse ikke blot noget, der skabes i individets møde med den sociale omverden, men også noget der skabes i omverdenens møde med individet. Individet vil således med udgangspunkt i sin egen virkelighedsforståelse møde andre individer i forskellige omverdensituationer, der ligeledes bringer deres virkeligheder i spil. I et sådant møde mellem mennesker sker der en forståelsesforhandling og identitetsudvikling, idet vi lader os påvirke af, hvordan andre mennesker taler om os, opfatter os, ser på os, taler til os eller undlader selvsamme. En dimension er således hvorledes sam- og modspillet med omverdenen influerer vores blik på os selv, en anden dimension er hvorledes vi agerer i og interagere med omverdenen. En handlingsog deltagelsesdimension der ikke kan forstås særskilt fra vores selvopfattelse og identitet, men derimod skal forstås som et reciprokt forhold (Bandura, 1997; Ryan & Deci, 2000; Antonovsky, 2000). Vores selvopfattelse og identitet er således afgørende for de handlinger, vi fortager os, og samtidig er handlingerne med til at skabe de opfattelser og fortællinger, vi har om os selv. Handling og selvopfattelse skal således ses som gensidigt afhængige komponenter, der er afgørende for menneskers blik på sig selv og deres væren i verden. Personer med en stærk selvopfattelse og -fortælling er således typisk mere modige, viljestærke og motiverede til at begive sig ud i fremmede og udfordrende situationer. Situationer hvori deres vilje og mod tilmed gør dem i stand til at arbejde hårdt for at mestre den nye situation. Man kan betegne det som en positiv spiral, hvor de igennem handling fremmer deres egen succes og mulighed for en positiv selvopfattelse og -fortælling. Modsat vil mennesker med en lav selvopfattelse typisk være utrygge og betvivle og negligere egne kompetencer, og hermed agere mere usikkert, give op eller forholde

sig passivt. Denne usikkerhed og passivitet bliver en selvopfyldende profeti: de lykkes ikke i at opnå deres mål og drømme, og derved bekræftes de i deres egen inkompetence.

Til forståelsen af at den sociale kontekst præger ens identitet knyttes tilmed en forståelse af, at ens identitet er til forhandling fra kontekst til kontekst (Keupp, 1989; Dreier 2007; 2008; Lave 1999). Ens identitet i idrætsforeningen kan således være anderledes fra ens identitet i hjemmet, på skolen eller på arbejdspladsen. På trods af denne kontekstspecifikke opdeling er der dog teoretisk enighed om, at lokale oplevelser og virkelighedsopfattelser kan transformeres over i andre arenaer. Fra kritisk psykologi er det således en pointe fra Dreier (1999), at meningsfulde oplevelser og opfattelser, der er foretaget i en lokal kontekst, kan omdannes til nye meningsfulde handlinger i andre sammenhænge.

Værdien af identitets- og socialudvikling i relation til mennesker med funktionsnedsættelser

At arbejde med identitetsprocesser, der kan styrke menneskers selvsikkerhed,

selvværd og selvfortælling kan anses som særlig betydningsfuldt for mennesker med CP, da de qua deres medfødte funktionsnedsættelse vil være bærende af et stigma fra starten til slutningen af deres liv (Goffman, 2009). Stigma betegner ifølge Goffman (2009) en miskrediterende egenskab hos en person, der indebærer at denne stemples med negativt ladede fordomme, der medfører en placering i en bestemt kategori med dertilhørende fordomme. I denne sociale proces, der er stærkt influeret af omgivelsernes reaktioner, kategorisering og bedømmelse, gælder nogle grundlæggende sociologiske mekanismer. Disse mekanismer består i, at den stigmatiserede tiltrækker sig ufrivillig opmærksomhed og efterfølgende bliver mødt af en social afvisning samt fraværende anerkendelse af potentielle positive egenskaber (ibid.). Et møde med omverdenen, der ikke blot er ekskluderende, diskriminerende og undergraderer ens sociale status, men som også kan medføre en devalueret selvforståelse, hvor den stigmatiserede internaliserer en forståelse af sig selv som værende en afviger (ibid.). Dette er særdeles uhensigtsmæssige udviklingsprocesser, der dog kan aflæses i undersøgelser, der viser hvorledes mange mennesker med CP både føler sig anderledes, ikke oplever at blive accepteret, ikke stoler på deres egen krop og at særligt kvinder med CP giver udtryk for lavt selvværd (Sandström, 2007; Horsman et al., 2010; Brunton & Bartlett, 2013; McLaughlin & Coleman-Fountain, 2014; Moltke Martiny, 2015; Shields et al., 2006).

Som skrevet i foregående afsnit kan ens selvopfattelse og identitet i en overordnet teoretisk ramme anses som værende årsagssammenhængene med ens deltagelses- og handlingsadfærd. I overensstemmelse hermed er der i relation til mennesker med funktionsnedsættelser, lavet undersøgelser og modeller, der netop afspejler og understreger denne dynamik. I et systematisk review fra 2016, præsenterer Imms mfl. således hvordan de har fortaget en analyse af sprogbrugen, definitionerne og konstruktionerne, der er anvendt i forskningsstudier af indsatser der fokusere på mennesker med funktionsnedsættelser og deltagelse. På baggrund af analysen er udviklet en definition af deltagelse samt fundet relaterbare koncepter, der er afgørende for selve deltagelsesprocessen. Til sammen benævner Imms mfl. (2017) disse tæt relaterbare begreber the family of participation-related constructs (fPRC), og definerer dem hver især som følger. Begrebet deltagelse anses som værende dækkende for en livssituation, hvor man både er tilstedeværende og samtidig aktivt involveret. Det væsentlige i denne sammenhæng er dog at Imms mfl. (2016) opstiller tre person-fokuserede komponenter som værende afgørende for selve deltagelsesprocessen. Som det første anses den involverede persons selvopfattelse som værende afgørende, ydermere er personens oplevelse af kompetencer i relation til den konkrete aktivitet vigtig, og som en sidste komponent er personens præferencer centrale. Dog er det en centrale pointe i artiklen fra Imms mfl. (2017), at disse komponenter ikke blot kan stimulere deltagelse, men at deltagelse også kan stimulere både selvopfattelsen, oplevelse af kompetence og ens præferencer. At rette fokus på denne sociale dimension kan anses som yderst betydningsfuldt i arbejdet med mennesker med CP, da flere studier viser, hvorledes både børn, unge og voksne med CP ofte finder det svært at deltage i sociale situationer samt indgå i diverse omverden arenaer såsom fritidsaktiviteter, uddannelse og beskæftigelse (Shikako-Thomas et al. 2008; Bottcher, 2010; Imms et al., 2008; Michelsen et al., 2014; 2017).

Set i lyset heraf vil indsatser med fokus på processer, der styrker identitet- og socialudvikling være yderst betydningsfuldt for mennesker med CP. I det følgende gives en indførsel i, hvorledes bevægelseskontekster kan fremme disse elementer.

Identitets- og socialudvikling i en idræt- og bevægelsesteoretisk ramme

Med udgangspunkt i den fænomenologiske og narrative forståelse, hvor selvopfattelsen og fortællingen bliver en prærefleksiv og levet bearbejdning af de handlingsoplevelser og perceptioner individet stimuleres af i mødet med omverdenen, kan idræts- og

bevægelsesaktiviteter være en værdifuld omverdenarena for både mennesker med og uden funktionsnedsættelser (Stelter, 1995; Kissow & Therkildsen, 2006; Duesund; 1993; 1995; Engelsrud, 1998). I arbejdet med identitets og socialt udviklende processer i en bevægelseskontekst for mennesker med funktionsnedsættelser har særligt bevægelsesbegrebet Adapted Physical Activity (APA) vundet indpas på internationalt plan. Et begreb der på dansk oversættes til Tilpasset Idræt og Bevægelse (TIB). APA skal forstås som et paraplybegreb, der er dækkende for mange forskellige bevægelsesarenaer. Herunder kan nævnes konkurrenceorienteret parasport, idræt i foreningsregi samt rehabiliterende, sundhedsfremmende, sygdomsforebyggende og socialpædagogiske bevægelsesindsatser (Sherrill & DePauw, 1997). Som overordnet formål har APA til hensigt at stimulere til empowerment og selvaktualisering via en proces, hvor måde fysiske, psykiske og sociale dimensioner styrkes gennem tilpasset idræt og bevægelse (Sherrill, 2004). I denne sammenhæng er det dog en væsentlig pointe fra Sherill (2004), at det er selve aktiviteten og konteksten der skal tilpasses deltagerens behov for at muliggøre aktiv deltagelse, og ikke deltageren der skal tilpasse sig idrætten og bevægelsen. APA retter sig således mod den enkeltes forudsætninger, og søger at være fleksibel i forhold til skabe inkluderende idræt og bevægelsesaktiviteter og -miljøer. I indsatsen sports camp som denne afhandling tager udgangspunkt i, er der et særligt fokus på APA i en helhedsorienteret rehabiliterende kontekst. De tilpassede idræts- og bevægelsesaktiviteter er således valgt og tilrettelagt med det formål, at stimulere til personlige, sociale og fysiske oplevelser og erfaringer, der kan stimulere til en mere styrket, selvstændig og meningsfuld tilværelse for deltagerne. En APA-tilgang kan anses som særlig betydningsfuld for mennesker med funktionsnedsættelser herunder mennesker med CP, idet det kan imødekomme nogle af de barrierer som mange oplever i de almene idræts- og bevægelsesmiljøer. Miljøer der hurtigt bliver en scene for nederlag og eksklusion idet tempoet bliver for højt, reglerne for rigide, omgivelserne og gruppen størrelse for uoverskuelige, udstyret ikke passer eller teknikken bliver for kompliceret. I modsætning hertil kan idræts- og bevægelsesaktiviteter, når de er didaktisk velplanlagte, gennemtænkte og tilpassede, muliggøre at langt de fleste deltagere vil kunne opnå selvforglemmende flowoplevelser, mestring og de hertil hørende positive kropslige, tanke- og følelsesmæssige respons. Tesen i forbindelse med sports camps er således at tilpassede idræt- og bevægelsesindsatser kan være et afgørende opmuntrende, konfronterende og transformerende redskab og vendepunkt til at skabe succesfulde oplevelser. Disse oplevelser kan muligvis give nye erfaringer, der kan udvikle og ændre

deltagernes blik på dem selv. Et blik der tilmed kan ændre deres motivation for deltagelse og engagement i nye handlingsoplevelser. Der er flere studier, der viser hvorledes en APA-tilgang til mennesker med funktionsnedsættelser herunder mennesker med CP kan have gavnlige identitets og socialt udviklende effekter. Her kan blandt andet nævnes et studie af Powrie mfl. (2015), der i et systematisk review undersøger meningen ved at deltage i fritidsaktiviteter for mennesker med fysiske funktionsnedsættelser. I studiet er samlet 14 studier, hvoraf langt de fleste fokusere på oplevelsen eller effekten af at deltage uorganiseret eller organiseret tilpasset idræt og bevægelse. Studiet finder at disse aktiviteter stimulerede til værdifulde elementer som en følelse af at have det sjovt, have frihed til at være og vælge, opdagelse, udvikling og opfyldelse af potentiale og social tilknytning og tilhørsforhold (Powrie et al., 2015). Ydermere finder studier, at deltagelse i både spontane og mere strukturerede idrætsfritidsaktiviteter samt deltagelse i terapeutiske programmer med fokus på fritidsaktiviteter, er medvirkende til en styrkelse af livskvaliteten for børn med funktionsnedsættelser (Shikako-Thomas et al., 2012; Dahan-Oliel et al., 2011). Da fokus i denne afhandling mere konkret er på APA i en campsammenhæng laves en mere uddybende litteratur gennemgang af indsatser, der fokuserer på intensive camp-lignende indsatser i afsnit 1.8.

Som en afsluttende bemærkning skal det nævnes at APA-begrebet er aktuelt at anvende som overordnet begrebsramme i relation til de bevægelsesaktiviteter som indsatsen sports camps er bygget op omkring. Dog vurderes det at begrebet kan synes for overordnet til at forstå de konkrete bevægelsesprocesser, der arbejdes med på selve sports campen. I forhold til at forstå betydningen af den anvendte tilpassede idræt og bevægelse i denne konkrete campsammenhæng, er det således nødvendigt at beskrive nogle bevægelsesbegreber, der kan siges at hører under den overordnede APA-ramme. På campen anvendes således mere konkret tilpassede legeaktiviteter, almene idrætsaktiviteter og mere adventure prægede aktiviteter. Tre bevægelsesområder der alle hører under APA, men som bevægelsesaktiviteter kan være medskabende til meget forskellige udviklings- og læringsprocesser. Disse tre begreber beskrives mere indgående i relation til sports campen i afsnit 2.21. Med disse indgangsvinkler til idræt og bevægelse suppleres formålene vedrørende forbedringer af hjernens og kroppens nedsatte fysiske funktioner, med et formål om at idræts- og bevægelsesoplevelser potentielt kan styrke mennesker med CP’s opfattelse af de muligheder de har, med de evner og funktionsnedsættelser de har, i den verden som de lever i. I arbejdet med idræt og bevægelse er det dog væsentligt at have for øje, at de positive effekter ikke blot kommer af sig selv. Det kræver mange didaktiske overvejelser, et godt kendskab til

målgruppen samt en velovervejet professionel tilgang og relation at stimulere og motivere til ovenstående potentialer. Hvis ikke professionelle formår at skabe en stimulerende og motiverende relation, situation og bevægelseskultur, kan idræt og bevægelse i lige så høj grad være medskabende til social usikkerhed, skam, nederlag og bevægelsesubehag. Hvorledes disse didaktiske og relationelle aspekter gribes an af de professionelle i relation til sports campen uddybes ikke i denne afhandling, men er nøje beskrevet i camp-håndbogen (Andersen, 2016).

1.7 Fællesskabets betydning

Idrætten og bevægelsen er centrum i arbejdet med de rehabiliterende processer i en APA-kontekst, men i de forskellige bevægelsesindsatser vil der typisk også være et særligt fokus på den sociale konstruktion som den tilpassede idræt og bevægelse foregår i. I en camp-sammenhæng er dette et element, der er helt centralt for de udviklingsprocesser der søges. I det følgende vil der derfor blive fremstillet pointer relateret til: hvorledes der kan skabes givende sociale fællesskaber, hvilken egenværdi det kan have at være en del af et socialt fællesskab samt hvilken merværdi det kan have at være en del af et givende socialt fællesskab.

At samle en gruppe mennesker danner ikke automatisk et givende socialt fællesskab. Dette er en proces der kræver en findsats. En metode kan være at skabe et praksisfællesskab (Wenger, 2004), som bliver et fælles tredje, der kan bygge bro mellem forskellige mennesker. Idrætten og bevægelsen har i denne sammenhæng vist sig at være et fremragende fællesskabsdannende praksisfællesskab af flere årsager. Ikke blot kan der være en fælles interesse, men idræt og bevægelse har nogle iboende fordele, der betyder, at disse i deres direkte form kan være relationsog fælleskabsstyrkende (Bugge et al., 2015). Særligt kerneelementer som tæt kropskontakt, latter, kommunikation, samarbejde, støtte og tillid vil fremme disse sociale potentialer (Winther, 2014; Peitersen, 2008; Rønholt, 2008). I forbindelse med opbygningen af et givende socialt fællesskab kan praksisfællesskabet dog ikke stå alene. Selve gruppesammensætningen af mennesker kan tilmed have en stor betydning. I relation hertil er det en velkendt strategi i indsatser til mennesker i forskellige sårbare eller udsatte positioner at søge at danne grupper af mennesker, der er i ligestillede situationer. Ifølge Goffman (2009) betegnes ligestillede som ”de egne”, da de er bærer af selvsamme stigma som en selv. De egne bliver således en gruppe af mennesker, som man kan spejle sig i, og som i modsætning til store dele af resten af samfundet refereres til som værende

sympatisk indstillede, da de gennem egne erfaringer ved præcist hvad det indbefatter at være et menneske der lever med det pågældende stigma. Det er ligeledes en pointe at disse fælles erfaringsdannelser vil kunne styrke skabelsen af et trygt miljø, hvor en følelse af accept, forståelse og tilhørsforhold kan opnås (ibid.). Alene disse anerkendende, empatiske og inkluderende sociale oplevelser kan være givende i sig selv, men anerkendte teoretiske perspektiver peger også på at disse sociale konstruktioner kan være fundament for yderligere udviklingspotentialer. Ifølge Deci & Ryan (1985; 2000) er denne følelse af fællesskab og tilhørsforhold helt central i deres SelfDetermination Theory. En teori der beskriver hvad der motiverer og driver mennesker til at udforske verden og dens muligheder. Et andet relevant teoretisk perspektiv præsenteres af Bandura (1977) i hans self-efficacy teori. Self-efficacy omhandler “[…] how people judge their capabilities and how, through their self-percepts of efficacy, they affect their motivation and behavior.” (Bandura 1982, p. 122). En persons forventninger til egne evner og handlekompetence kan således være helt afgørende for, hvorvidt en person vil engagere sig i de situationer og udfordringer denne står overfor. I relation til dette begreb præsenterer Bandura fire komponenter, der kan være medvirkende til hvorledes ens self-efficacy udvikles. En af disse komponenter benævner han vicarious experiences, hvilket refererer til læring gennem observationer af andres handlinger. En person kan således få en større tro på sig selv i konkrete situationer, ved at observere andre mestre lignende situationer. En væsentlig pointe i denne sammenhæng er dog at det er mere sandsynligt at den observerende oplever en styrket tro på sig selv, såfremt personen der observeres opfattes som ligestillet. Fællesskaber med ligestillede kan således være et trygt og motiverende socialt fundament, der skaber grobund for værdifulde udviklingsprocesser. I tillæg hertil findes der en række empiriske camp-studier som viser betydningen af et tilhørsforhold mellem ligestillede i en rehabiliterende kontekst for mennesker med funktionsnedsættelser. Disse studier præsenteres i det følgende afsnit sammen med de resterende camp-studier.

1.8 Camps som indsats for sårbare målgrupper

På internationalt plan er camps som interventionsstrategi ikke noget nyt. Ramsing (2007) beretter således om, at Dr. Rothbrock allerede i år 1876 skulle have etableret en camp for skrøbelige drenge med henblik på at styrke deres sundhed. Siden den gang har antallet af sygdoms- og handicapspecifikke camps udviklet sig i tråd med at behandling og teknologiske fremskridt har forbedret betingelserne og mulighederne for mennesker, der lever med forskellige sygdomme og

handicaps. I dag findes der således camps for børn og unge med en lang række forskellige tilstande så som astma, kræft, diabetes, HIV, tarmsygdomme, hjerteproblemer, hudsygdomme, høre- og synsnedsættelser mfl. (Sendak et al., 2018). Grundet disse mange forskellige målgrupper, findes der tilsvarende mange studier, der belyser disse forskellige camps. Studier der er hensigtsmæssige at have kendskab til, for at kunne argumentere for relevansen af denne afhandling. I relation til denne afhandling hvor oplevelsesdimensioner og udviklingspotentialer søges belyst i en sports camp kontekst for mennesker med CP, synes det dog relevant afgrænse og fokusere søgning en smule. I det følgende vil der således blive lavet en gennemgang af studier, der undersøger og belyser de oplevelses- og udviklingspotentialer, der viser sig i en camp-kontekst for unge og voksne mennesker med et fysisk handicap i et bevægelsesmiljø. I arbejdet med at lokalisere relevante studier er der blevet søgt i databasen på Det Kongelige Bibliotek (REX) samt Google Scholar. I skemaet nedenfor kan ses de ord, der er blevet anvendt i søgningen. Ordene i de lodrette kolonner skal forstås som synonymer og har således en ”OR”betydning. Ordene anvendt i de vandrette kolonner er derimod rammesættende for et nyt begreb, og har hermed en ”AND”-betydning. Disability Cerebral Palsy Young Adults Adolescent Teenager Sport Physical activity Adapted Physical Activity Adventure Outdoor Wilderness Camp Recreation Program Rehabilitation

Foruden søgninger på kombinationer af ovenstående ord, er der gjort brug af en sidste søgerunde ud fra relevante referencer, der fremgik i de allerede fundne studier.

1.81 Litteratur gennemgang

I de fundne studier er det blot to af dem, der udelukkende fokusere på mennesker med cerebral parese (Dawson & Liddicoat, 2009; Aggerholm & Martiny, 2017). Disse to studier præsenteres som de første.

I et studie af voksne med cerebral parese benytter Dawson & Liddicoat (2009) et kvalitativt undersøgelsesdesign og en fænomenologisk tilgang til at belyse, hvorledes 27 deltagere med forskellige grader og af cerebral parese oplever deres deltagelse i en ugelang aktivitets camp. Deltagernes havde alle flere års erfaringer med at være på camp – nogle helt op til 42 års erfaring. I undersøgelsen blev forældrene også inddraget for at få et yderligere perspektiv på

campoplevelsen. Temaerne der udgør deltagernes oplevelser er: 1) at være et respekteret medlem af et miljø, 2) et sted hvor man har det sjovt, 3) giver mulighed for at deltage i udendørs fritidsaktiviteter, 4) en uges uafhængighed og 5) et tiltrængt pusterum for både forældre og campdeltagere. Samlet set var det mest fremtrædende tema at være en del af et støttende miljø.

I studie af Aggerholm & Martiny (2017) undersøges det hvorledes unge med cerebral pareses oplever at være med på en 4-dages tilpasset vintercamp, hvor hovedaktiviteten var skiløb. Deltagerens oplevelser blev undersøgt gennem kvalitative fokusgruppeinterviews, hvor

resultaterne blev

analyseret i lyset af de kropsfænomenologisk begreber kropsskema og kropsbillede. Studiet viser, at deltagerne lærte at begive sig ud udfordringer på nye måder, fik kropslig kontrol i udfordrende situationer, udvidede deres forståelse for deres muligheder og lærte at forstå og acceptere sig selv.

Foruden disse to studier er der en række andre studier, der fokuser på camps som enten har blandede handicapgrupper eller som i overensstemmelse med de to ovenstående studier har blot en enkelt målgruppe samlet. Et af de største studier blev udgivet i 1997, hvor The National Camp Evaluation Project (Brannan, 1997) gav indsigt i en 3-årig national undersøgelse af 15 camps for børn, unge og unge voksne med forskellige handicaps. Denne undersøgelse evaluerede 1 uges organiserede outdoor camps, der havde til formål at stimulere til positive ændringer hos mennesker i forskellige aldre med forskellige typer af handicap. Forskerne inkluderede både kvantitative og kvalitative tiltag i deres undersøgelsesdesign. Undersøgelsens fund indikerer, at deltagerne oplevede positive ændringer, der kunne overføres til deres live efter camp. Disse ændringer bestod af øget uafhængighed samt bedre selvværd, kommunikationsevne, selvtillid og outdoor færdigheder. På baggrund af fundene konkluderer forskerne at et outdoor campophold på en uge kan være en nyttig metode til personlig udvikling af mennesker, der lever med et handicap.

Goodwin og Staples (2005) bidrog med et interessant perspektiv til litteraturen gennem deres fænomenologiske undersøgelse af en canadisk sommercamp-oplevelse for 9 unge med forskellige handicaps, herunder 5 der har cerebral parese. På trods af en målgruppe med forskellige handicaps, fandt forfatterne overensstemmende oplevelser blandt deltagerne. I deres tematiske analyse opstilles tre temaer. Som det første oplevede deltagerne ikke at være alene, hvilket var i kontrast til den følelse af isolation de ofte havde i deres hverdag. Som det andet havde de en følelse af at være mere selvstændige og stole mere på sig selv. Til sidst oplevede de campen som

et sted, hvor de fik mulighed for at opdage nye aktivitetsmuligheder samt nye forståelser af deres egne kropslige potentialer.

I denne undersøgelse undersøgte Ashton-Shaeffer, Gibson, Autry og Hanson (2001) via

semistrukturerede interviews hvorledes 15 voksne med forskellige fysiske handicap oplevede at deltage i en 2-dags sport camp. Analysen, der er guidet af Foucaults terminologier, indikerer at deltagerne normalt vis oplever at bliver meget overvåget på grund af deres anderledeshed. I modsætning hertil oplevede deltagerne af deltagelsen i campens aktiviteter i et rummeligt miljø øgede deltagernes oplevelse af modstandsdygtighed og empowerment.

I en nyere kvalitativ undersøgelse søger Nyquist et al. (2019) at opnå en bredere forståelse af, hvordan børn mellem 10 og 13 år med forskellige handicaps oplever at deltage i selvudvalgte tilpassede idræts- og bevægelsesaktiviteter under et tre-ugers grupperehabiliteringsprogram på det norske Helsesportsenter i Beitostølen. Et yderligere mål var at undersøge, hvordan de nye færdigheder og erfaringer fra opholdet kunne overføres til meningsfuld deltagelse i deltagerens lokale miljø. I studiet afledes fem hovedtemaer: 1) "At lære og vise andre nye aktiviteter", 2) "tilhørighed, solidaritet og venskab", 3) "aktivitet og nydelse af deltagelse", 4) "deltagelse på mine egne vilkår" og 5) "overførsel til det lokale miljø derhjemme". Fundene for forfatterne til at konkludere, at det rehabiliterende intensive ophold med ligestillede skabte en ramme, der resulterede i mestring, venskab og glæde der kunne overføres til deres lokale miljø. Et kvantitativt studie af Røe mfl. (2018) har tilmed undersøgt denne tre-ugers APA-baserede rehabiliteringsindsats. Denne undersøgelse inkluderede deltagere over 17 år og sammenlignede dem med personer der stod på ventelisten. Resultaterne indikerede at indsatsen forbedrede deltagernes fysiske og mentale funktion. Forbedringen var relateret til reduceret smerte, forbedret motivation og self-efficacy. Fundene får forfatterne til at konkludere at et APA-baseret rehabiliteringsprogram funktionsevne. kan forbedre mennesker med fysiske funktionsnedsættelsers

To yderligere studier har set på langtidseffekten af netop denne indsats. Disse to

opfølgningsstudier konkluderer, at indsatsen har potentialet til at motivere deltagerne til at opretholde niveauet af fysisk aktivitet i hverdagen Baksjøberget et al. 2017). Ydermere viser et studie at indsatsen et år efter endt ophold har medvirket til en signifikant øgning i både fysisk og mental funktionsevne (Preede et al., 2015).

I et yderligere norsk studie undersøgte Standal & Jespersen (2008), hvorledes voksne kørestolsbrugere oplevede at en gruppe af ligestillede kunne medvirke til læringsprocesser på det 2,5 uge lange rehabiliterende bevægelsesophold. Via observationer og semi-strukturerede interviews fremkom fire temaer. Som det første viste studiet at deltagerne i høj grad lærte mange nye teknikker og færdigheder ved at arbejde sammen og observere hinanden. Herudover havde det stor betydning, når både deltagere og instruktører var ligestillede og hermed forstod hinanden meget bedre. Et tredje afgørende tema omhandlede, at deltagerne blev bedre til at være kritiske overfor de ting de blev præsenteret for i rehabilitative sammenhænge samt klogere på dem selv og deres liv, ved at indgå i diskussioner og erfarings- og meningsudvekslinger med de andre deltagere. Det sidste tema omhandler, hvordan deltagerne sammen danner et fælles sprog, der var unikt for dem som kørestolsbrugere.

I endnu et fænomenologisk studie undersøger Goodwin et al. (2011), den sociale betydning af at deltage i en ugelang sports camp for unge med synshandicap. Erfaringerne fra 13 unge i alderen fra 9 og 19 år blev samlet ved brug af interviews og feltnotater. Den tematiske analyse medførte tre temaer: 1) Forbundet. Dette tema dækker over den delte følelsesmæssige forbindelse mellem deltagerne, når de blev forbundet til andre med et synshandicap 2) Nå ud. Dette dækker over oplevelsen af at campen skabte et landskab, der gjorde det muligt for deltagerne at nå ud og udforske deres tanker, fantasi og personlige grænser. 3) Modstand og frigørelse. Dette tema dækker over et komplekst forhold mellem deltagere og professionelle. På den ene side var de professionelle med til at skabe et succesorienteret og trygt miljø, men samtidig var de også med til at begrænse deltagernes mulighed for selvstændighed. Disse temaer for forfatterne til at konkludere, at oplevelsen af at være i en gruppe med ligestillede i en understøttende sportslig kontekst var særdeles betydningsfuld, til trods for oplevelsen af at ens evner blev betvivlet af de professionelle.

I 2015 undersøgte Devine, Piatt & Dawson forholdet mellem social accept og sundhedsrelateret livskvalitet (HRQL) for unge mennesker med hørevanskeligheder, der deltog i en sommercamp designet specielt til dem. Denne undersøgelse fandt, at social accept og HRQL-score til sammenligning med pre-camp-testen var højere både efter campen samt i opfølgningstesten, der blev fortaget 10 uger efter.

I et studie fra 2010 (Devine og Dawson) undersøges effekten af en uges lang sommerlejr på selvværd og social accept for børn og unge med kraniofaciale forskelle. Rosenberg-

selvværdsskala og en indikator for social accept blev anvendt før, lige efter og 6-8 uger efter campens afslutning. Til sammenligning med ovenstående studie indikerede resultaterne signifikante gevinster i begge variabler i slutningen af campen. Dog viste studiet også at stigningerne i selvværd og social accept viste en stor spredning 6-8 uger senere, hvorfor ingen længerevarende effekt kunne konkluderes.

Andre undersøgelser har ligeledes undersøgt oplevelsen og effekten af at være på camp. Disse camps adskiller sig imidlertid i den forstand, at de er designet som integrerede indsatser, hvor personer med og uden et handicap deltager i campen sammen.

En af disse undersøgelser (Anderson et al., 1997) rapporterer om hvorledes en integreret udendørs adventurecamp kan medvirke til at stimulere positive forandringer for mennesker med og uden et handicap over en længere periode. Ved at anvende forskellige kvantitative og kvalitative metoder fandt denne longitudinelle undersøgelse adskillige ændringer i den 2 ½ -årige periode. Studiet fremhæver især en stigning i relationsudvikling, outdoor færdigheder og adskillige livskvalitetsindikatorer som værdifulde resultater af deltagelse i dette wilderness adventure

program.

I en kvalitativ undersøgelse af Devine & O’Brien (2007) blev 8 deltagere i alderen 12-16 år med og uden et handicap inkluderet i studiet. Deltagernes handicap inkluderede blandt andet cerebral parese. Forskningsdesignet omfattede brugen af interviews og analysen blev foretaget ved brug af kontakt-teori. Fundene indikerede at campdeltagerne både havde positive og negative holdninger til den inkluderende campoplevelse. På den ene side medførte campen en kontakt til de andre, der både blev oplevet som autentisk og tilmed stimulerede en oplevelse af at blive accepteret som den man er. På den anden side havde kontakten dog også negative nuancer, idet flere af deltagerne med et handicap følte at kontakten blev oplevet som påtaget og konstrueret.

Som et sidste studie i denne litteratur gennemgang skal nævnes en undersøgelse af en integreret wildernesscamp af McAvoy et al. (2006). I dette studie søger forfatterne at forstå, hvordan deltagere der har et handicap, overførte de oplevelser og udviklingspotentialer der blev opnået på campen tilbage i deres hverdag. Forskerne valgte at interviewe en gruppe på 14 deltagere med forskellige handicaps seks måneder efter campoplevelsen. Resultaterne antydede, at deltagere med handicaps var i stand til at overføre deres wildernessoplevelser til deres arbejde, outdoor færdigheder, deres familieliv og til hverdagens stressende og udfordrende situationer. De fleste

deltagere berettede desuden om højere niveauer af motivation og øget selvtillid i forhold til at mestre livet som en effekt af deres campoplevelse.

På baggrund af litteraturgennemgangen kan det konkluderes, at der i løbet af de sidste 20 år er kommet større fokus på hvorledes mennesker med forskellige handicaps oplever at deltage på en camp. Dog er der ikke mange studier, der har fokuseret på camps alene for mennesker med CP. I de fleste studier fremhæves særligt det sociale miljø med ligestillede som noget særligt værdifuldt. Ligeledes nævner flere studier hvorledes deltagelsen i de tilpassede bevægelsesaktiviteter har medført til nye færdigheder og oplevelser af sig selv. For at forstå disse oplevelser bedre, synes det relevant at denne afhandling søger at forstå disse elementer mere i dybden, så disse elementer i fremtiden kan sættes i spil mere intentionelt i rehabiliteringssammenhænge for mennesker med CP og andre funktionsnedsættelser. Herudover synes litteraturen vedrørende hvorledes deltagerne oplever at en camp sætter spor i den efterfølgende periode at være mindre belyst. En bedre forståelse af denne udviklingsproces vil derfor ligeledes kunne bidrage med nye betydningsfulde indsigter. En pointe der også fremhæves i et review af Henderson et al. (2007), hvilket får forfatterne til at opfordre fremtidige studier til at fokusere herpå.