Você conhece ELA?

Celebridades e anônimos viraram um balde de gelo nas redes socias para divulgar uma doença que não tem nada de brincadeira: a Esclerose Lateral Amiotrófica

Evelise Muncinelli e Pedro Almeida

Um dos virais que mais chamaram a atenção dos internautas nos últimos mento em que o paciente apresenta o primeiro sintoma, cerca de 80% dos neurônios já estão meses foi o Desafio do Balde de comprometidos. Gelo. Nele, celebridades, tanto internacionais É a partir daí que a doença começa a progrequanto brasileiras, assim como anônimos, dir, prejudicando músculos importantes no gravaram vídeos tomando um banho de água dia a dia de uma pessoa. Foi o que aconteceu com pedras de gelo e desafiaram mais três com o cardiologista Hemerson Casado Gama. pessoas a fazerem o mesmo. Acabou passando por uma divertida brincadeira, mas “Estudos apontam que a partir do momento em que o que nem todas as pessoas sabiam o paciente apresenta o primeiro sintoma, cerca de era que o desa- 80% dos neurônios já estão comprometidos”. fio, na verdade, fazia parte de “Eu comecei a sentir que estava perdendo uma campanha de arrecadação para financiar a agilidade da perna esquerda durante os pesquisas de um tratamento mais eficaz para a exercícios que eu realizava todos os dias pela Esclerose Lateral Amiotrófica. manhã”, conta ele. Após uma longa jornada de A Esclerose Lateral Amiotrófica, também diagnósticos errôneos, Gama finalmente receconhecida pela sigla ELA, é uma doença que beu a notícia de que estava com ELA. A partir ataca os neurônios motores, responsáveis pelo disso, ele começou a estudar sobre a doença movimento do corpo. Com a morte desses e viajar pelo mundo para conhecer centros neurônios, o cérebro não consegue mais enviar que produzissem estudos científicos sobre o mensagens para os músculos, que, por sua vez, assunto. ao perder contato com o cérebro, começam a De acordo com a Dra. Maria Tereza de Moraes atrofiar. Estudos apontam que a partir do mo- Souza Nascimento, médica do Instituto

de Neurologia de Curitiba, há dois padrões de sintomas dessa doença: a ELA bulbar e a ELA não-bulbar. A primeira se inicia nos músculos da face e compromete a mastigação, a deglutição e a fala. É a mais grave, pois atinge o sistema respiratório mais rapidamente, causando insuficiência respiratória. Já a ELA não bulbar se apresenta em qualquer agrupamento de músculos, o que dificulta o diagnóstico porque pode ser confundida com problemas na coluna ou problemas ortopédicos. “Procurar um especialista na fase aguda, no início da doença, é o que faz a diferença para a pessoa”, adverte a doutora.

A expectativa de vida para uma pessoa com ELA é de dois a cinco anos, mas com um tratamento ministrado oralmente, é possível estender a vida em mais três ou quatro meses. Há exceções à regra, como é o caso do físico Stephen Hawking, que convive com a doença há mais de 50 anos.

Atualmente, há estudos sobre o assunto que envolvem a robótica (com chips neurais), exoesqueletos (estruturas externas que suportam o peso e ajudam o indivíduo a se locomover) e células tronco. Há, porém, duas questões principais que abrangem os estudos com células tronco: a primeira é a segmentação dos locais em que os enxertos serão injetados e a segunda é a quantidade de fases pelas quais é necessário que o estudo passe até ser possível fazer testes em humanos. Isso sem falar no altíssimo investimento para que isso seja disponível.

Valdemar

Curitibano, casado, pai de duas filhas, operador da Copel, Valdemar Maistrovics, aos 54 anos de idade, nunca imaginou que o amortecimento que sentia em um dos dedos do pé esquerdo seria o indício de perdas dos neurônios motores. Foi quando as dores aumentaram e começaram as quedas que ele procurou ajuda. Ele recorreu, em princípio, a alguns ortopedistas. Contudo, após várias sessões de fisioterapia e hidroterapia, não houve melhora. Após um ano convivendo com os sintomas, Valdemar procurou um neurologista. Foi então que recebeu seu “banho de gelo”: ele era portador da Esclerose Lateral Amiotrófica.

Fique atento!

“Sentir fraqueza, cansaço ou fadiga é normal, principalmente se a pessoa levar uma vida agitada e corrida. Mas caso essa pessoa comece a perceber uma fraqueza progressiva que começa em um local e depois se torna difusa, acompanhada de uma atrofia muscular, de diminuição de volume muscular e de fasciculação (movimento involuntário e visível de um músculo), mas que não haja prejuízo da sensibilidade, é importante procurar um neurologista.”

Washington César

Stephen Hawking Famoso cientista. Foi diagnosticado com a doença aos 21 anos. Com o passar do tempo, perdeu sua mobilidade, mas sem deixar suas pesquisas científicas. Comunicando-se com o auxílio de um sintetizador de voz, não deixou de contribuir com o mundo das ciências.

Jogador de Beisebol americano, foi eleito para o salão da fama do baisebol em 1939.Teve sua premiada carreira no esporte interrompida pela esclerose lateral amiotrófica, que ficou conhecida como doença de Lou Gehrig por sua causa. Guitarrista americano diagnosticado com a doença aos 20 anos, ficou completamente paralisado. Graças a seu pai que desenvolveu um sistema para que ele conseguisse se comunicar, Jason continuou compondo musicas e chegou a lançar um álbum em 1996. Jogador de futebol brasileiro, passou por times como Corinthians, Internacional e Atlético Paranaense, além de ter jogado na seleção brasileira. Diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica, faleceu em maio desse ano, na cidade de Curitiba. Jason Becker

No início, a falta de informação a respeito da doença fez com que Valdemar e sua esposa Sonia ficassem confusos em relação ao próximo passo a ser tomado. Coisas simples, como subir e descer escadas, de repente tiveram um significado totalmente diferente. Os Maistrovics, então, interromperam projetos e se uniram para enfrentar a situação. Sonia abandonou a carreira de professora do ensino público para auxiliar o marido, e o tríplex em que moravam teve de ser trocado por uma casa plana e com portas largas.

Os cuidados dentro de casa são vários: ele precisa de ajuda para escovar os dentes, para tomar banho e para sentar. “Nossa vida está assim, um procurando ajudar o outro”, relata ela sobre a rotina com o marido e as duas filhas. Nos últimos meses, eles estão tentando conseguir uma cadeira elétrica junto ao governo para facilitar a locomoção, uma vez que Valdemar não pode deslocar a própria cadeira de rodas e depende de outros para ir de um lado para outro.

“Você sabe que tem que ser forte física e emocionalmente, porque sabe que a pessoa que está com você precisa de você, mas de onde tirar essa força? Os amigos não estão preparados para isso”, desabafa Sonia.

A esperança é a única forma de não se abalar com o problema. “Eu confio muito em Deus, e acredito que as coisas possam se reverter um dia por intervenção divina. A vida da gente parou, está parada esperando um milagre”, finaliza Sonia.

Para Valdemar e Sonia, cada dia é uma batalha a ser vencida. Apesar das dificuldades enfrentadas, o sorriso no rosto dos dois demonstra que eles não se cansam de lutar.

“Você sabe que tem que ser forte, física e emocionalmente, porque a pessoa que está com você precisa de você, mas de onde tirar essa força?”

Valdemar Maistrovics