| AKTUÁLIS | RITKA GENETIKAI RENDELLENESSÉG Az SMA (spinalis muscularis atrophia) ritka genetikai betegség, amelynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd a légzőizmok bénulása miatt kezelés nélkül halálhoz vezet. A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszú távú hatására még kevés a bizonyíték.
gedhetetlen szakmai előkészületeket a kórház elvégezte, az Egyesült Államokból érkezett szakértő pedig speciális oktatást tartott a kezelést végző munkatársaknak. A műszereket, a kórtermeket ennek megfelelően, mindenben a legnagyobb biztonságot garantálva készítették elő. A folyamatban segítséget nyújtott az Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkársága; az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet; a társadalombiztosító (NEAK); a gyógyszert gyártó AveXis vállalat; az Exceed Orphan sro., a gyógyszer gyártójának magyarországi tanácsadó szervezete, valamint a gyógyszer-nagykereskedelemért felelős Hungaropharma Zrt. is. Utóbbi a kezdetektől fogva szoros együttműködésben dolgozott a kórházzal és a folyamatot segítő szervezetekkel. Az engedélyeztetést aktívan támogatva felvették a kapcsolatot az amerikai gyártóval, segítették a szerződéskötés lebonyolítását, az extrém szállítási feltételek biztosítását és a zökkenőmentes vámügyintézést. A gyógyszer egy próbaszállítást követően az előírásoknak megfelelően október 28-án érkezett meg a Bethesda Gyermekkórház Intézeti Gyógyszertárába. Feller Antal, a Hungaropharma Zrt. vezérigazgatója rámutatott: habár a cég naponta hétszázötvenezer dobozt szállít, ez a készítmény több szempontból különleges volt, például abban, hogy -60 és -80 fok között tárolták utazás közben. Mint mondta, egy ilyen folyamat csak akkor működhet jól, ha mindenki elkötelezetten végzi a tevékenységét. Bese Nóra, a Bethesda Gyermekkórház kommunikációs vezetője Zente édesanyjának köszönetét tolmácsolta: Tóth Krisztina hálás az egész társadalomnak, türelmet kér, de ígéri, hogy folyamatosan beszámol majd Zente állapotáról. FOTÓ: SEBESTYÉN LÁSZLÓ, VARGOSZ GÁBOR
Főszerepben a hétköznapi hősök A múlt héten Zente miatt fordult kiemelt figyelem a Bethesda Gyermekkórház felé, de legalább ennyire különleges, hogy a református intézmény október óta kisfilmekkel mutatja be a gyógyítás folyamatát és az egyes osztályokon dolgozók munkáját. A szülők tájékoztatását és a szakma megbecsülését segítő kezdeményezés elnyerte az egészségügyi innovációt támogató Richter Anna-díjat. Már egy hónapja rendhagyó módon kezdődnek a napok a Bethesda Gyermekkórházban: a reggeli referáló értekezletek végén az emberek nem sietnek azonnal a dolgukra, hanem együtt maradnak „a premierre”. Mi minden történik huszonnégy óra alatt egy kórházban? Hogyan kell elképzelni egy fül-orr-gégészeti vizsgálatot? Mit keres egy ló a kórteremben? És kik azok a hétköznapi hősök, akiknek sokszor láthatatlan munkája nélkül elképzelhetetlen lenne a gyógyítás? Ezekre és számos más, a szülőkben gyakran felmerülő kérdésre is választ adnak a Richter Gedeon gyógyszergyár négymillió forintos támogatásából forgatott, naponta debütáló kisfilmek.
ÉRTÜK VAN – Régóta dédelgetett álmunk valósult meg azzal, hogy meg mutathattuk dolgozóinknak, mennyire tiszteljük és becsüljük őket – ismerteti Kemenesiné Lakatos Eszter ápolási igazgató, a Bethesda csapatának vezetője kezdeményezésüket. Több mint négyszázan dolgoznak a Magyarországi Református Egyház gyermekkórházában, évente száznegyvenezer beteget gyógyítanak. – Célunk, hogy ezt a nagyvilág is lássa, hogy tájékoztassuk a szülőket és a fiataloknak segítsünk a pályaválasztásban, megmutassuk nekik a szakma szépségét – fogalmaz az igazgató. – Nagyon boldogok voltunk, amikor március 8-án kiderült, hogy mi nyertük a Richter Anna-díjat az egészségügyi szakdolgozó kategóriában, de akkor még nem tudtuk, mire vállalkoztunk – teszi hozzá Tamásné Bese Nóra, a kórház kommunikációs vezetője. Tíz kisfilmet terveztek, végül tizenkettő készült. Az első bemutatja, mi minden kell ahhoz, hogy valaki ápoló legyen, s hogyan motiválja a kórház ebben a fiatalokat. A következő tíz a kórházi osztályokon folyó munkát ismerteti, míg az utolsóban mindenki bepillanthat 2019. november 10.
Reformátusok Lapja
9