Nýtt verkefni hjá SKB:
Eftirfylgd út í lífið Árlega greinast 10-12 börn með krabbamein á Íslandi. Flest þeirra lifa af, sem betur fer, en þurfa að gangast undir erfiðar meðferðir: lyfjagjafir, geisla og skurðaðgerðir. Því miður fylgja þessum miklu inngripum stundum síðbúnar afleiðingar. Eitthvað skaddast í líkamanum um leið og unninn er bugur á krabbameininu, félagsleg einangrun tekur sinn toll með sálrænum erfiðleikum og þreytan er algengur fylgifiskur. Ýmislegt sem áður var leikur einn verður meiriháttar hindrun. Það getur verið meira en að segja það að lifa af krabbameinsmeðferð. SKB fylgir börnum eftir út í skólana Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna hefur átt gott samstarf við krabbameinsteymi Barnaspítala
Spjaldtölvugjöf Epli.is færði SKB tvær ipad-spjald tölvur að gjöf í sumarlok í tengslum við Facebook-leik fyrirtækisins. Fyrirtækið hafði sett sér það markmið að ná í þrjátíu þúsund „læk“ á Facebooksíðu sína og þegar leikurinn fór af stað vantaði ekki mikið upp á. Það er frábært að geta boðið börnum sem greinast með krabbamein að stytta sér stundir og stunda nám sitt með ipad við hönd á meðan á löngum og ströngum meðferðum stendur. SKB þakkar epli.is kærlega fyrir stuðninginn.
Hringsins um að búa til ferla fyrir eftirmeðferð á spítalanum og sér nú fyrir endann á því verkefni. Þá fær hvert barn nokkurs konar „vegabréf“ með öllum upplýsingum um meðferðina og lyfin sem það hefur fengið og þar er einnig haldið utan um viðtöl, skoðanir og rannsóknir sem barnið þarf að mæta í eftir að meðferð lýkur. Nú þegar þetta verkefni er svo gott sem í höfn hefur félagið hug á að fylgja skjólstæðingum sínum eftir á öðrum vettvangi, þ.e. í skólunum. Markmið að koma til móts við þarfir hvers barns Félagið hefur þegar gert ýmislegt í því að upplýsa kennara og aðra starfsmenn skóla um hvaða þarfir krabbameinsveik börn hafa meðan á meðferð stendur og eftir að henni lýkur og gefið út ágæt rit í þeim tilgangi. Enn er þó hægt að gera betur og felst verkefnið Eftirfylgd út í lífið í því að iðjuþjálfi taki út aðstæður skjólstæðinga félagsins í skólunum, bæði sem snúa að samskiptum annars vegar og aðstæðum og aðbúnaði hins vegar, og gera þær aðlaganir og breytingar sem hægt er til að nemandanum líði sem best. Þetta getur kallað á auknar upplýsingar til skólastarfsfólks og/eða breytingar á vinnu- og hvíldaraðstöðu. Markmiðið
er að fylgja hverju barni náið eftir og koma til móts við þarfir þess á hverjum stað og hverjum tíma. Iðjuþjálfi metur stöðu barnsins Starf iðjuþjálfa byggist á mati á þátttöku og færni nemenda sem glíma við skólafærnivanda, auk mats á skynúrvinnslu og eflingar félagsfærni barnanna. Þá sinnir iðjuþjálfi athugunum á vinnuaðstöðu barna, aðlögun á hjálpartækjum, metur þörf á hjálpartækjum tekur eftir þörfum þátt í teymum vegna barna. Eftirfylgd, fræðsla og ráðgjöf er stór hluti af starfi iðjuþjálfa og mjög mikilvægur þáttur. Ekki bundið við höfuðborgarsvæðið SKB hefur gert samkomulag við Kristjönu Ólafsdóttur iðjuþjálfa um að taka þetta verkefni að sér og hefur fengið styrk frá Auði Capital til að hefja það. Auglýst hefur verið eftir umsóknum frá félagsmönnum í SKB sem vilja nýta sér þjónustu hennar með það að markmiði að bæta aðstæður og líðan. Verkefnið er farið af stað og eru foreldrar í félaginu hvattir til að íhuga hvort þessi þjónusta geti nýst þeirra börnum. Hægt er að sækja um á heimasíðu SKB, www.skb.is athygli foreldra á landsbyggðinni er vakin á því að verkefnið er ekki bundið við höfuðborgarsvæðið.
Börn með krabbamein - 7