1991 - 2011
2. tbl. 17. árg. 2011 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA
Hetjur fyrir hetjur
Ávarp formanns SKB
PR J ÓN AÐ Ú R Í S LE NSKR I U LL Prjónað úr íslenskri ull er mikill fengur fyrir áhugasamt prjónafólk sem þyrstir í klassískar og fallegar uppskriftir að flíkum úr íslenskri ull.
Gl æs i pr jónleG ný a b ók
í bókinni er að finna 65 sérvaldar uppskriftir. Áhersla er
Þakklæti – er fyrsta orðið sem kemur upp í hugann á þessum tímamótum, þegar 20 ára afmæli SKB er fagnað. Þakklæti til brautryðjendanna sem af mikilli hugsjón og baráttugleði stofnuðu félagið og unnu á upphafsárunum að mikilvægri réttindabaráttu langveikum börnum og fjölskyldum þeirra til nauðsynlegra hagsbóta. Þakklæti til þeirra þúsunda einstaklinga og fyrirtækja í landinu sem lagt hafa félaginu lið í gegnum tíðina með margvíslegum styrkjum, stuðningi og gjöfum og þannig gert félaginu kleift að starfa með öflugum hætti. Þakklæti til heilbrigðisstarfsfólks sem annast hefur börnin okkar af mikilli fagmennsku, nærgætni
Efnisyfirlit 4
lögð á lopapeysur en einnig
og hlýhug. Þakklæti þó fyrst og fremst til félagsmanna SKB sem hafa sýnt félaginu ómetanlega tryggð og lagt sitt af mörkum með þátttöku í félagsstarfinu sem hefur mikla þýðingu fyrir fjölskyldurnar í félaginu. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er félag sem allir vildu komast hjá því að þurfa að ganga í, en reynist börnunum sem greinast með krabbamein og fjölskyldum þeirra dýrmætur stuðningsaðili þegar örlögin grípa svo harkalega í taumana í þeirra lífi. Það getur enginn raunverulega sett sig í spor barns og fjölskyldu þess sem takast þarf á við jafn alvarlegan sjúkdóm sem krabbamein er. Að horfa upp á barnið sitt veikjast og vera kippt
Afmælisveisla í Gullhömrum 6 Ævintýrið um
Hetjulund 8 Hetjur fyrir hetjur 12 Viðtöl við fyrrum
eru uppskriftir að smærri
formenn SKB 17 Man bara eftir því skemmtilega
viðfangsefnum eins og húfum, sokkum og vettlingum.
19 Mikilvægt samstarf við Barnaspítala Hringsins 20 Kennsla í baráttugleði, þrautseigju og að lifa fyrir daginn í dag 24 Tímalína SKB 28 Mömmur styðja mömmur 30 Fjölbreytt og gefandi samstarf við erlenda aðila 32 Baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra barna 36 Ljós við enda gangnanna 40 Í húsi vonar 44 Krabbamein í börnum - hvítblæði 48 Fagfólkið 53 Þörf fyrir félagsskap þeirra sem missa 54 Heyrn og jafnvægi barna sem greinast með krabbamein 56 Dýrmætur stuðningur við starf SKB 58 Sumarhátíð SKB í Smáratúni 60 Hvíldarheimili SKB í 17 ár 62
Leikum okkur með Lúlla
varmi
234
235
www.forlagid.is – alvöru bókabúð á netinu
ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmári 14, 201 Kópavogur, Sími 588 7555, Fax 588 7272, Netfang: skb@skb.is, Heimasíða: http:// www.skb.is, ISSN 1670-245X. RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Óskar Örn Guðbrandsson. Ritnefnd: Erna Arnardóttir, Gréta Ingþórsdóttir, Hjálmar Jónsson, Rósa Guðbjartsdóttir og Signý Gunnarsdóttir. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir formaður, Einar Þór Jónsson, Benedikt Gunnarsson, Gréta Ingþórsdóttir, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Freyr Friðriksson, Dagný Guðmundsdóttir, Skúli Jónsson og Erlendur Kristinsson. MYNDIR: Kjartan Þorbjörnsson (Golli), Jón Svavarsson (©MOTIV), Heimir Bergmann, Signý Gunnarsdóttir, Óskar Örn Guðbrandsson, myndasafn SKB og úr einkasöfnum félgasmanna. FORSÍÐUMYND: Kjartan Þorbjörnsson (Golli). UMBROT: A-fjórir - Hjörtur Guðnason. PRENTUN: Ísafoldarprentsmiðja – Umhverfisvottuð prentsmiðja.
út úr sínu venjulega, áhyggjulausa hversdagslífi og inn á sjúkrahús þar sem lífið gengur út á meðferðir, lyf og erfið veikindi taka yfirhöndina, er ólýsanlegt með orðum. Krabbamein er dauðans alvara og því miður greinast enn að jafnaði árlega 1012 börn á Íslandi með sjúkdóminn - enginn veit hver verður næstur. Þótt lífslíkur barna sem greinast með krabbamein hafi sem betur fer gjörbreyst á undanförnum áratugum reyna veikindin samt sem áður gríðarlega á barnið og fjölskyldu þess í öllu tilliti, stundum í langan tíma eftir að veikindum lýkur. Því er stuðningur SKB fjölskyldunum mikilvægur jafnvel í mörg ár og fjöldi félagsmanna tekur þátt í störfum SKB árum saman þótt veikindin séu fyrir löngu að baki. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna þakkar kærlega fyrir velvild og samhug í þjóðfélaginu öllu í garð þessa málstaðar í gegnum árin. Án alls þessa skilnings og samkenndar hefði félaginu ekki verið kleift að vera sá bakhjarl fjölskyldum krabbameinssjúkra barna sem raun ber vitni. Félagið hefur nú verið starfrækt í 20 ár og vonast til að eiga áfram góða samleið með íslenskri þjóð um ókomin ár. Oft er sagt að þegar barn greinist með krabbamein verði í raun fjölskyldan öll veik. Fyrir barnið og fjölskyldu þess er SKB til – þökk sé ykkur öllum sem stutt hafa félagið með einum eða öðrum hætti. Rósa Guðbjartsdóttir.
Börn með krabbamein - 3
Afmælisveisla í Gullhömrum
©MOTIV, Jón Svavarsson
Afmælisveisla var haldin í Gullhömrum í Grafarholti þann 4. september og komu þar saman rúmlega 300 félagsmenn og nutu góðra veitinga og skemmtunar. Forseti Íslands og velferðarráðherra fluttu ávörp í tilefni dagsins og fyrrum formenn SKB og Samhjálpar foreldra voru heiðraðir fyrir gott starf í þágu krabbameinssjúkra barna. Í afmælisveislunni hafði einnig verið komið upp sýningu þar sem farið var yfir starf félagsins í 20 ár í máli og myndum. 4 - Börn með krabbamein
Börn með krabbamein - 5
Ævintýrið um Hetjulund Nýja hvíldarheimilið draumur sem rættist
Hetjulundur er einstaklega fallegt hús sem nýtur sín vel í stórkostlegri náttúrunni. Hópur félagsmanna kom saman í nýja hvíldarheimili SKB, Hetjulundi, í júní síðastliðnum þegar glæsilegt húsið var vígt. Einnig voru aðstandendur góðgerðarfélagsins Á allra vörum viðstaddir ásamt þeim fjölmörgu, sem gáfu vinnu sína við byggingu hússins eða styrktu framtakið með öðru móti. Hugmyndin um nýtt hvíldarheimili fyrir félagsmenn SKB varð fyrst raunveruleg eftir þær frábæru viðtökur sem söfnunarátakið „Á allra vörum“ fékk sumarið 2009. Rúmlega 50 milljónir króna söfnuðust með sölu varalitaglossa og í beinni útsendingu í glæsilegum söfnunarþætti á Skjá einum þegar þjóðin lagði hönd á plóg til að láta drauminn um nýtt hvíldarheimili rætast. Fjölmargir gáfu vinnu sína við uppbyggingu hvíldarheimilisins, eða gáfu til verksins með ýmiss konar framlögum. Fjöldi einstaklinga og fyrirtækja kom að verkefninu á ýmsum stigum, allt frá undirbúningi átaksins „Á allra vörum“, til framkvæmdanna sjálfra. Mikil fórnfýsi og gjafmildi Einstakt hefur verið að sjá velvilja og hlýhug sameinast og vinna hörðum höndum að því að reisa þetta fallega hús. Hvíldarheimilinu var valinn staður að Ketilstöðum í Holtum en Guðmundur Jóhannsson, landeigandi þar gaf af rausnarskap SKB lóð undir hvíldarheimilið. Arkitektinn 6 - Börn með krabbamein
Guðmundur Gunnlaugsson og tækni fræðingurinn Jóhann Ágústsson önnuðust teikni- og undirbúningsvinnu en þeir voru á meðal þeirra sem gáfu alla vinnu sína við verkefnið. Óhætt er að segja að bygging Hetjulundar, öll framkvæmd og frágangur hafi gengið vonum framar. Félagið naut góðs af fórnfýsi og gjafmildi fjölda einstaklinga, bæði innan félagsins sem utan, Ekki verður á neinn hallað að nefna sérstaklega Gísla Hjartarson félagsmann í SKB, sem gaf félaginu ómetanlega vinnu og óteljandi vinnustundir við framkvæmdina. Vinnu sína gaf hann til minningar um dóttur hans og Grétu Ingþórsdóttur, Emmu Katrínu, sem lést í maí 2007 af völdum heilaæxlis. Hvíld og tilbreyting mikilvæg Það var hjartnæm stund þegar sr. Pálmi Matthíasson vígði og blessaði húsið í sumar og þakkað var fyrir þetta stórkostlega framtak sem bygging hússins öll er. Hetjulundur hefur verið í stanslausri notkun frá því að hann var vígður í upphafi sumars og hefur reynst stórkostlega vel. Félagsmenn SKB hafa notið þess að hvíla sig í faðmi fjölskyldunnar á þessum dásamlega stað og leyft áhyggjum og álagi sem fylgir því að vera með alvarlega veikt barn, að víkja á meðan. Það er sérstaklega gott að finna hve hvíld og tilbreytingin, sem fylgir því að
Heimir Bergmann og úr myndasafni SKB dvelja um stund á slíkum draumastað, gerir mikið fyrir skjólstæðinga SKB. Hjartans þakkir eru færðar öllum þeim sem komu að verkinu á einn eða annan hátt, þá sérstaklega upphafskonunum átaksins „Á allra vörum“ þeim Gróu Ásgeirsdóttur, Guðnýju Pálsdóttur og Elísabetu Sveinsdóttur. Íslensku þjóðinni eru líka færðar alúðarþakkir, en hún á sinn þátt í því að láta ævintýrið um Hetjulund enda vel svo vel sem raun ber vitni. Krabbameinssjúk börn og þeirra aðstandendur eiga eftir að njóta hjartagæsku þjóðarinnar um ókomin ár. LJÓSMYNDIR: Heimir Bergmann og úr myndasafni SKB
Glaðbeittur hópur forsvarsmanna átaksins og framkvæmdarinnar við Hetjulund ásamt fulltrúum SKB stillti sér upp fyrir framan hvíldarheimilið. Efri röð frá vinstri: Guðmundur Jóhannsson landeigandi, sr. Pálmi Matthíasson, Gísli Hjartarson félagsmaður í SKB, Guðmundur Gunnlaugsson arkitekt, Jóhann Ágústsson tæknistjóri og Óskar Guðbrandsson framkvæmdastjóri SKB. Neðri röð frá vinstri: Gróa Ásgeirsdóttir, Elísabet Sveinsdóttir og Guðný Pálsdóttir frá góðgerðarfélaginu Á allra vörum og Rósa Guðbjartsdóttir formaður SKB.
Börnin una vel við sitt í nýja hvíldarheimili SKB.
Hrifningin leyndi sér ekki í andlitum viðstaddra þegar Hetjulundur var formlega vígður.
Íslensku þjóðinni eru færðar alúðarþakkir, en hún á sinn þátt í því að láta ævintýrið um Hetjulund enda svo vel sem raun ber vitni. Krabbameinssjúk börn og þeirra aðstandendur eiga eftir að njóta hjartagæsku þjóðarinnar um ókomin ár Fjölmenn var við vígslu Hetjulundar í sumar.
Börn með krabbamein - 7
Hetjur fyrir hetjur Meðan fæturnir bera mig var einstakt afrek unnið af einstakri einlægni
Hjónin Signý Gunnarsdóttir og Sveinn Benedikt Rögnvaldsson gerðu sér væntanlega ekki í hugarlund hversu stórkostlegt afrek þau ættu eftir að vinna þegar þau ákváðu að hlaupa hringveginn í kringum Ísland til styrktar SKB síðasta sumar. Signý og Sveinn eru foreldrar Gunnars Hrafns, 5 ára, sem greindist með bráðahvítblæði í janúar 2010, og Regínu Sjafnar, sem er 8 ára. Hugmynd Signýjar og Sveins var að þakka fyrir þann góða stuðning sem þau fengu meðan á erfiðri meðferð sonar þeirra stóð og vildu þau jafnframt gefa til baka með þeim hætti að aðrir gætu áfram notið þessa góða stuðnings. Signý og Sveinn, eða mamman og kletturinn eins og þau nefndu sig á meðan á hlaupinu stóð, fengu systur klettsins og eiginmann hennar, þau Ölmu Maríu Rögnvaldsdóttur „mágkonuna“ og Guðmund Guðnason „maraþonmaðnninn“, í lið með sér og var það hreint stórkostleg stund þegar hópurinn hélt af stað frá Barnaspítala Hringsins þann 2. júní. Mikill mannfjöldi safnaðist saman við spítalann við brottförina og hljóp með fjórmenningunum fyrsta spölinn. Strax á fyrsta hlaupadegi var ljóst að söfnunarátakið var orðið einstakt og hafði þá þegar safnast rúmlega ein milljón króna.
Kraftur og einlægni einkenndi verkefnið Óhætt er að segja að á ýmsu hafi gengið hjá hlaupurunum fjórum meðan á hringferðinni stóð og líklega hafa þau ekki gert ráð fyrir því þegar dagsetningar hlaupsins voru ákveðnar að þau myndu lenda í snjóbyl uppi á öræfum eða öskufoki undir Eyjafjöllum. En það var engu líkara en að einhverjir ofurkraftar væru með í för því allar tímaáætlanir hópsins gengu upp og móttökurnar sem þau fengu hringinn í kringum landið létu engan sem með fylgdist ósnortinn. Mamman, sem var ritari hópsins, hélt samviskusamlega dagbók sem birtist á heimasíðu átaksins og fór hún þar einstaklega fögrum orðum - í bland við einlægni sem fékk jafnvel hörðustu karlmenni til að tárfella - um SKB, gang hlaupsins, viðtökurnar og síðast en ekki síst hetjurnar sem þau hlupu fyrir dag hvern.
8 - Börn með krabbamein
Við endamarkið Hlaupi fjórmenninganna lauk þann 16. júní við Vodafone-höllina á Hlíðarenda. Upphaflega var áætlað að enda hlaupið á sama stað og það byrjaði, við Barnaspítala Hringsins, en þar sem ljóst var þegar á leið hversu mikla athygli og stuðning verkefnið hafði fengið var ákveðið að ljúka því á Hlíðarenda. Það var einstök stund þegar fjórmenningarnir hlupu síðustu metrana með vel yfir 100 manns að baki sér. Mikill mannfjöldi, með borgarstjóra Reykjavíkur, formann SKB og fjölda barna úr SKB í broddi fylkingar, hafði safnast saman við lokamarkið og var það tilfinningaþrungin stund þegar fjórmenningarnir komu í mark. Enn og aftur hafði tekist með jákvæðum hætti að vekja athygli á því góða starfi sem unnið er í SKB samhliða gríðarlegum fjárstuðningi en alls söfnuðust yfir 14 milljónir króna í tengslum við hlaupið. Fjöldi fólks tók þátt í hlaupinu allt í kringum landið og voru í senn einstakur stuðningur og góður félagsskapur fyrir fjórmenningana sem lögðu svo mikið á sig til að klára verkefnið með glæsilegum hætti. Öllu þessu fólki, sem og þeim sem studdu verkefnið með fjárframlögum, eru færðar innilegar þakkir fyrir sinn þátt í að gera átakið eftirminnilegt. Umfram allt þakkar SKB fyrir hið einstaka framlag Signýjar, Sveins, Ölmu og Guðmundar. Það verður ávallt í minnum haft.
Börn með krabbamein - 9
meðan fæturnir
10 - Börn með krabbamein
bera mig
Börn með krabbamein - 11
Viðtöl við fyrrum formenn SKB Í 20 ára sögu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna hafa fjórir gegnt störfum formanns félagsins. Þetta eru þeir Þorsteinn Ólafsson, sem var formaður frá stofnun til 1994 að hann gerðist framkvæmdastjóri félagsins, Benedikt Axelsson, sem var formaður frá 1994 til 2005 að Gunnar Ragnarsson varð formaður. Hann var formaður til ársins 2009 þegar Rósa Guðbjartsdóttir núverandi formaður tók við. Hjálmar Jónsson ræddi við þrjá fyrrum formenn félagsins í tilefni af tuttugu ára afmæli þess.
Þessi hópur átti engan að Þorsteinn Ólafsson var fyrsti formaður og framkvæmdastjóri Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, en félagið var stofnað 2. september 1991. Hann segir að þá hafi fimm manns verið kjörin í stjórn félagsins og það hafi æxlast þannig að hann hafi fengið formannsstarfið. Framan af hafi eingöngu verið unnin sjálfboðaliðastörf á vegum félagsins, en starfseminni hafi vaxið fljótt fiskur um hrygg og úr hafi orðið að ráða starfsmann í hlutastarf, Hrefnu Arnalds, og leigja lítið herbergi niður á Lækjartorgi undir starfsemina. „Það liðu þarna nokkur ár, en starfsemin var svo fljót að vaxa að áður en varði stóðum við frammi fyrir því að þurfa að ráða einhvern í fullt starf. Hrefna var ekki tilbúin til að halda áfram, hafði aldrei ætlað sér að vera nema í hlutastarfi, og ég var spurður að því hvort ég hefði áhuga á að taka þetta að mér. Ég hugsaði það svolítið og tók svo ákvörðun um að hella mér út í það,“ segir Þorsteinn, en hann hætti sem formaður félagsins þegar hann varð framkvæmdastjóri þess og við tók Benedikt Axelsson. Nýr heimur opnaðist Þorsteinn segir að tildrög þess að hann hóf að starfa fyrir félagið hafi verið veikindi yngstu dóttur hans, en hún greindist með hvítblæði í febrúar 1988, en þá var fjölskyldan búsett á Akureyri. „Í kjölfarið á því opnaðist heimur sem maður vissi ekki að væri til. Móðir stúlkunnar flutti í rauninni strax suður. Okkur var sagt að meðferðin færi fram þar og síðan mjög líklega erlendis líka. Ég var framan af með annan fótinn fyrir sunnan og hjálpaði til eins og ég gat og það endaði með því að ég fékk nýja stöðu fyrir sunnan og fluttist þangað,“ segir Þorsteinn. Hann segir að í meðferðinni hafi hann kynnst öðrum foreldrum sem hafi verið í svipaðri aðstöðu og þau og þeim hafi verið boðið að koma á fund hjá Samhjálp foreldra krabbameinssjúkra barna, sem hafi
12 - Börn með krabbamein
starfað undir væng Krabbameinsfélags Íslands á þeim tíma. „Smám saman fór maður að tala við fólk sem hafði reynslu af sjúkdómnum og var í sumum tilvikum í sömu aðstöðu og við. Það reyndist mjög gott og hjálplegt. Það er ákveðinn léttir og stuðningur í því að fá að ræða við fólk sem er í sömu aðstöðu og getur deilt reynslu sinni. Þessir fundir voru upphaflega til þess fyrst og fremst að fólk gæti veitt hvort öðru stuðning. Þarna kynntist maður mjög nöturlegri staðreynd sem var sú að þessi hópur átti engan að opinberlega. Enginn stuðningur og ekkert að hafa annað en starfsfólkið á spítalanum, sem reyndist alla tíð mjög hjálplegt og elskulegt í alla staði, enda held ég að í þessi störf veljist ekki annað fólk en það sem er tilbúið til þess að leggja allt af mörkum til að hjálpa börnunum,“ segir Þorsteinn. Enginn opinber stuðningur Hann segist sérstaklega muna frá þessum tíma eftir einstæðum mæðrum sem voru með barn í meðferð og áttu önnur börn í leikskóla eða skóla. Sjúkdómurinn geri kröfur til þess að foreldri og jafnvel báðir foreldrar sinni barninu í veikindum sínum og þessar einstæðu mæður hafi því ekki getað stundað vinnu. Þrátt fyrir það hafi engan opinberan stuðning verið að fá. Sumir hafi átt góða að og fengið þaðan stuðning, en því hafi ekki verið að heilsa með aðra sem hafi ekki átt stórar fjölskyldur og það fólk hafi átt í fá hús að venda. „Það nísti mann að kynnast þessu,“ segir Þorsteinn. Hann segir að eftir að félagið hafi verið stofnað hafi verið markvisst farið að vekja athygli á kjörum þessa hóps. Það hafi meðal annars verið gert með því að skrifa í blöð og með því að efna til söfnunar, en fyrsta söfnunin hafi verið ein forsenda þess að félagið var stofnað og varð sjálfstætt frá Krabbameinsfélaginu. Málstaðurinn hafi strax fengið mikinn meðbyr og það hafi verið staðfest í landssöfnun
á Stöð 2 snemma árs 1993, en þá hafi safnast um 50 milljónir, sem hafi orðið grunnurinn að neyðarsjóð félagsins, auk þess sem málstaðurinn hafi vakið þjóðarathygli. „Almenningur varð meðvitaður um að börn gátu fengið krabbamein. Sumir vissu það einfaldlega ekki fram til þess.“ Þorsteinn segir að það hafi verið mjög mikilvægur áfangi í réttindabaráttu félagsins þegar fjölskyldur langveikra barna hafi fengið rétt á greiðslu umönnunarbóta. Stærsta málið sem hafi komist í höfn sé hins vegar að hans mati í ársbyrjun 2000 þegar þáverandi ríkisstjórn hafi samþykkt stefnumótun í málefnum langveikra barna, en þar sé tekið á öllum sviðum sem snerti hag langveikra barna, t.a.m. hvað varði félagsmál, menntamál, heilbrigðismál og tryggingamál. Þá hafi neyðarsjóður SKB reynst mörgum fjölskyldum krabbameinssjúkra barna öflugur bakhjarl. Sumarhátíðarnar í Vatnsdal séu einnig mjög minnisstæðar og mikil ævintýri fyrir börnin, en það hafi verið mjög mikilvægt fyrir börnin og fjölskyldur þeirra að komast út í náttúruna og úr spítalaumhverfinu, þó það væri bara um stuttan tíma. Þorsteinn segir að árangur af starfsemi félagsins hafi verið mikill og starfsemin sé mjög öflug og glæsilegur hópur sem komi að starfsemi þess. Það sé gott að vita til þess að vel sé haldið á spöðunum í starfsemi félagsins og það sé mikilvægt að halda áfram á sömu braut og slaka hvergi á, því aðstæður séu fljótar að breytast. „Í mínum huga er töluvert vandasamt að halda utan um svona starfsemi þannig að vel fari og það er gríðarlega mikilvægt í mínum huga, því að því miður verður áfram þörf á svona félagsskap. Þó við sem ruddum brautina höfum farið af stað í upphafi trúandi því að ríkið myndi taka við, þegar við værum búin að koma þessu á laggirnar, þá verður það aldrei, það er klárt mál. Þetta þarf áfram að Börn með krabbamein - 13
vera sterkt félag sem getur veitt þeim öflugan stuðning sem á því þurfa að halda,“ segir Þorsteinn. Árangurinn mikill Hann segir að einnig sé mikilvægt að rannsaka og styðja betur við bakið á börnum sem gengið hafi í gegnum meðferð vegna síðbúinna afleiðinga sjúkdómsins og meðferðarinnar, sem
sé mjög erfið. Börnum sem lifa af sjúkdóminn sé að fjölga sem betur fer vegna framfara í læknavísindum og það þurfi að tryggja rétt þeirra t.d. í menntakerfinu, en hann hafi grun um að þar kunni talsvert að skorta á að þau auk systkina þeirra fái nauðsynlegan stuðning og fullnægjandi tillitsemi.
Á þessum árum var það sem sagt heimssögulegur viðburður að hafa samband við fólk á þenna hátt en núna þykir ekkert sjálfsagðara en að setjast við tölvuna sína og tala við hvern sem er hvar sem er í heiminum,“ segir Benedikt ennfremur. Mikilvægt að halda áfram Hann segir að mikilvægast í starfsemi félagsins nú sé að halda áfram á þeirri braut sem mörkuð hafi verið
Skemmtilegast var „Rjúfum einangrunina“ „Samhjálp foreldra var stofnuð 9. febrúar árið 1983 og gengum við hjónin í félagið árið eftir þegar sonur okkar greindist með krabbamein. Félagsskapurinn var ekki formlegur að því leyti að hann hafði engin lög, það voru ekki skráðar fundargerðir og stjórn var ekki kosin með formlegum hætti. Skúli Jónsson var alla tíð formaður félagsins og meðstjórnendur voru Sigríður Halldórsdóttir og Jóhanna Valgeirsdóttir en við, makarnir, sátum líka stjórnarfundi en þeir voru auk mín Svanhvít Magnúsdóttir og Þorbjörn Gíslason,“ segir Benedikt Axelsson, sem var annar formaður SKB. Réttindi mjög lítil „Markmið Samhjálpar foreldra var að fræðast um krabbamein í börnum og leita upplýsinga um þá þætti sem sneru að veikindum barnanna, svo sem meðferð, fylgikvilla, tryggingamál, aðbúnað á sjúkrahúsum og fleira. Þegar farið var að grennslast fyrir um réttindi fjölskyldna krabbameinssjúkra barna árið 1984 kom í ljós að þau voru mjög lítil umfram fjölskyldur heilbrigðra barna. Á þessum tíma var Sævar Berg Guðbergsson félagsráðgjafi á Landspítalanum og að beiðni foreldra krabbameinssjúkra barna hóf hann að kanna hvort einhvers staðar væri hugsanlega eitthvað að finna varðandi réttindi barna með krabbamein. Eftir ítarlega eftirgrennslan rakst hann loks á grein í lögum um málefni fatlaðra sem gat átt við um krabbameinssjúk börn en það var 10. greinin í lögum nr. 41 frá árinu 1983. Segja má að þarna hafi baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra barna hafist en þó ekki fyrir alvöru fyrr en SKB var stofnað,“ segir Benedikt ennfremur . 14 - Börn með krabbamein
Hann segir að allir áfangar sem náðust til hagsbóta fyrir krabbameinssjúk börn og fjölskyldur þeirra væru stórir að hans mati, því að í þeim efnum hafi ekkert verið til fyrir. „En ef borinn er saman fjárhagsstuðningurinn þá og nú sést hversu miklu félagið hefur áorkað í þeim efnum. Forðum fengu fjölskyldur krabbameinssjúkra barna engar eða mjög litlar bætur en núna fá þær frá TR 126.667 krónur í umönnunargreiðslur og 147.193 krónur til mótvægis við tekjutap. Samtals gerir þetta 273.860 krónur á mánuði að lágmarki því að einnig eru greiddar bætur með öðrum börnum ef því er að skipta. Að auki stendur fjölskyldum til boða að sækja um styrk í neyðarsjóð SKB og aðra sjóði félagsins,“ segir Benedikt. Hann bendir á að barátta félagsins hafi ekki aðeins komið skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi. „Félagslega hefur einnig vel verið unnið og átti SKB lengi vel tvær íbúðir til afnota fyrir félagsmenn utan af landi. Áður en þær komu til sögunnar varð fólk með barn í meðferð að liggja uppi á ættingjum eða vinum sem voru reyndar ekki alltaf fyrir hendi. Einnig á félagið tvö hvíldarheimili sem fjölskyldur með barn í meðferð geta notað sér að kostnaðarlausu. Farið hefur verið með félagsmenn í dagsferðir til útlanda oft og haldin er sumahátíð og árshátíð o.fl. árlega svo að eitthvað sé nefnt,“ segir Benedikt. Starfið í heild minnisstætt Aðspurður hvað honum sé minni stæðast úr starfsemi félagsins segir hann að starfið í heild sé sér minnisstætt og sér finnist erfitt að gera upp á milli verkefna. „En það
sem er hugsanlega skemmtilegast að segja frá er það sem við kölluðum Rjúfum einangrunina og fólst í því að koma á myndsambandi í gegnum tölvu milli sjúkrahúss og skóla. Einnig tókst að koma á sambandi á milli landa og hafði það ekki verið gert áður. Þann 5. febrúar árið 1998 var fjarfundabúnaðurinn tekinn í notkun í fyrsta sinn. Eduardo PérezBercoff, Argentínumaður sem bjó í Svíþjóð, átti hugmyndina að því að nýta myndfundabúnað til að rjúfa einangrun barna með krabbamein. Árin 1993–1996 vann hann að verkefni sem kallaðist Félagsleg samskipti barna með krabbamein ásamt tveimur sænskum læknum en árið 1996 fór hann að vinna að verkefni sínu sem hann kallaði Karólínu og Krister. Þorsteinn Ólafsson kynntist Eduardo þegar hann var að vinna að verkefninu og sýndi því strax áhuga og varð það til þess að honum var boðið að taka þátt í því fyrir hönd SKB ásamt fulltrúum fimm háskóla í Svíþjóð og sat Þorsteinn í verkefnisstjórn ásamt þeim. Þegar verkefnið var komið á góðan skrið hér heima var farið að huga að tengingu á milli landa en flest börn héðan fóru í mergskipti á Huddinge sjúkrahúsið í Svíþjóð. En þar sem SKB hafði valið ISDN tækni til flutnings um símalínur en Svíarnir hefðbundið mótald gekk þetta ekki saman. Þá kom Eduardo enn til sögunnar og bauðst til að koma með tæki og tól til Íslands svo að hægt væri að reyna að ná fjarfundasambandi á milli landa en það hafði ekki verið gert áður. Þetta var ekki einfalt mál á þessum tíma en sökum velvilja allra, sem leitað var til, fór allt vel að lokum og þann 11. maí árið 1998 komst á samband milli Huddinge og heimilis í Breiðholtinu.
í upphafi. „Að vinna að bættum hag krabbameinssjúkra barna og fjölskyldna þeirra bæði fjárhagslega og félagslega og halda vöku sinni í þeim efnum. Það þarf einfaldlega að stefna að því að gera allt sem í mannlegu valdi stendur fyrir þetta fólk vegna þess að það á það einfaldlega skilið. Við hinn illvíga sjúkdóm verður fólk að eiga sjálft en allt annað, sem á þarf að halda að okkar mati, ætti að standa því til boða,“ segir Benedikt að lokum.
Fólkið er mér minnistæðast Gunnar Ragnarsson varð þriðji formaður SKB. Hann var formaður frá 2004 til 2008, auk þess að vera framkvæmdastjóri í afleysingum um eins árs skeið 2002 til 2003. Gunnar segir að hann hafi hafið afskipti af málefnum krabbameinssjúkra barna þegar dóttir hann greindist með krabbamein árið 1982 og hafi alla tíð síðan þá komið að starfsemi félagsins með ýmsum hætti. Frábært að hittast „Á þeim tíma var það Samhjálp foreldra krabbameinssjúkra barna. Tildrögin að þeirri starfsemi voru að hjúkrunarkona bauð nokkrum foreldrum krabbameinssjúkra barna að hittast heima hjá sér. Þar hitti maður í fyrsta skipti fólkið sem stóð í sömu baráttu og maður sjálfur og ég verð að viðurkenna að í upphafi hafði ég engan sérstakan áhuga á að hitta þetta fólk, því manni fannst vandi sinn vera nógur ekki á hann bætandi. Svo var það auðvitað þegar upp var staðið frábært að hittast og fá stuðning hjá öðrum sem voru að glíma við sömu vandamálin og maður áttaði sig á þörfinni fyrir félagsskapinn upp úr því,“ segir Gunnar. Hann segir að félagið hafi síðan verið stofnað á grunni Samhjálpar foreldra og fljótlega eftir það hafi safnanirnar hafist, sem hafi gert félaginu kleift að styðja við bakið á fjölskyldum krabbameinssjúkra barna. Þá hefði félagið einnig fengið raunsarlegar gjafir frá einstaklingum eins og frá Sigurbjörgu Sighvatsdóttur, sem arfleitt hefði félagið að öllum eigum sínum, m.a. að íbúð á Flókagötunni. Þetta hefði orðið grunnurinn að neyðarsjóði félagsins sem aðstoðað hefði fjölda
félagsmanna. Þá hefði einnig mikið áunnist þegar farið var að greiða umönnunarbætur til foreldra, en félagið hefði barist fyrir þeim af mikilli einbeitni. Engri slíkri opinberri aðstoð hafi til dæmis verið til að dreifa þegar dóttir hans greindist með krabbmein árið 1982. Þá hafi einungis verið möguleiki á greiðslu einhvers hluta örorkubóta, sem hafi verið mjög lágar, og þurft hafi að skila inn læknisvottorði reglulega til að halda bótunum. Einn góðan veðurdag hafi síðan verið tilkynnt að maður ætti engan rétt á bótum lengur. Þetta hafi hins vegar engu skipt upp á fjárhagslega afkomu fjölskyldna. Gunnar segir að félagið hafa alla tíða notið mikillar velvildar. Það hafi líka verið haldið vel á málum á vettvangi félagsins og það því getað stutt við bakið á fjölskyldum sem hafi þurft á því að halda. „Velvildin hefur gert það að verkum að félagið varð fljótt fjárhagslega sjálfstætt og hefur getað styrkt fjölskyldur betur og betur. Vandamálin minnka ekki, því miður. Það er ákveðinn fjöldi barna sem greinist með krabbamein á hverju ári og við verðum að vera í stakk búinn til þess að aðstoða fjölskyldur þeirra eins mikið og hægt er. Það er nógu erfitt að berjast við sjúkdóminn þó fjárhagsáhyggjur bætist ekki við. SKB er nú þannig félagsskapur að það fer enginn í hann ótilneyddur,“ segir Gunnar einnig. Notið mikillar velvildar Hann segir einnig aðspurður um það sem áunnist hafi með starfi félagsins á liðnum árum að félagið hafi einnig styrkt Barnaspítalann með margvíslegum hætti og það hafi verið
mikill áfangi þegar nýi spítalinn hafi verið tekinn í notkun snemma árs 2003. Félagið eigi einnig hvíldarheimili fyrir félaga sína og íbúðir hér í bænum sem spítalinn hafi afnot af fyrir fjölskyldur krabbameinssjúkra barna sem búi út á landi. Þá hafði það einnig verið stór áfangi í starfi félagsins þegar félagsráðgjafi hafi verið ráðinn þar til starfa. Það sé afar mikilvægt að fólk njóti góðrar leiðsagnar í gegnum ranghala kerfisins þegar barn þeirra greinist með krabbamein. Þá megi nefna starfsemi unglingahóps SKB, en starf hans hafi mælst mjög vel fyrir. Það hafi verið stór áfangi að koma þeirri starfsemi í það form sem það sé nú á, enda sé ánægja unglingana með starfsemina mjög mikil. Þar hafi þau félagslegan stuðning hvert af öðru. Fólkið alltaf samhent Gunnar segir að margt sé sér minnistætt úr starfi félagsins á liðnum áratugum. „Fólkið sem ég hef starfað með í gegnum tíðina á vettvangi félagsins er mér minnistæðast og sú samstaða sem ríkir milli fólks sem hefur staðið í þessari baráttu. Það er alveg ótrúlegt hvað fólk í félaginu hefur alltaf verið samhent og það tilbúið til þess að hjálpa til og aðstoða hvert annað. Síðan er hjúkrunarfólkið og læknarnir sem koma að umönnun barnanna alveg einstakt,“ segir Gunnar. Hann segir að eftir sem áður sé það mikilvægasta verkefni félagsins að standa við bakið á börnum sem greinst hafi með krabbamein og fjölskyldum þeirra. Þá sé einnig mikilvægt að styðja við bakið á rannsóknum á sjúkdómnum sem leiði vonandi til þess að lækning finnist að lokum. Börn með krabbamein - 15
Man bara eftir því skemmtilega „Satt að segja man ég lítið eftir sársauka eða óþægindum í tengslum við lyfjameðferðirnar nema helst þegar ég skoða ljósmyndir frá þessum tíma. Á einni mynd frá fjögurra ára afmælisdeginum mínum ligg ég eins og miklu yngra barn í barnavagni á spítalanum með leiðslur í hendinni. Eina raunverulega minningin snýst samt um hvað ég fékk ótrúlega flotta afmælisgjöf frá hjúkkunum – læknisdótatösku,“ segir Anna Margrét Gunnarsdóttir og brosir þegar hún rifjar upp reynslu sína af því að ganga í gegnum tvær lyfjameðferðir áður en hún náði grunnskólaaldri. Tvær lyfjameðferðir Anna Margrét greindist með æxli í nýra þegar hún var tveggja ára árið 1982. „Ég hafði kastað upp í nánast fimm daga látlaust þegar pabbi tók eftir því að ég var með óvenjulega bungu á kviðnum. Pabbi og mamma drifu sig með mig á bráðavaktina og neituðu að fara heim fyrr en búið væri að skera úr um hvað væri að. Tveimur dögum síðar var vinstra nýrað tekið burt en í því var illkynja æxli,“ segir hún og bætir við að í kjölfarið hafi tekið við hefðbundin ríflega eins árs lyfjameðferð. Tveimur árum síðar sáust breytingar í hinu nýranu. „Læknarnir tóku sýni og sendu til Bandaríkjanna til greiningar. Þeir vildu enga áhættu taka þannig að ég var sett í lyfjameðferð áður en niðurstöðurnar lágu fyrir. Mánuði seinna kom greiningin og leiddi hún í ljós að að ég var ekki með illkynja æxli sem var auðvitað ánægjulegt,“ segir hún. „En ég þurfti samt að klára lyfjameðferðina þannig að ég gekk í gegnum tvær erfiðar meðferðir á stuttum tíma.“ Sprautur að fiðrildum Seinni lyfjameðferðin lifir ljósar í minningunni en sú fyrri. „Ég man mest eftir því hvað mér fannst dótið í leikherberginu flott. Ég man að ég stóð í dyrunum og hugsaði að þarna inn gæti maður leikið sér endalaust. Ég man líka eftir aðallæknunum mínum 16 - Börn með krabbamein
– Jóni Kristinssyni og Guðmundi Jónmundssyni ásamt hjúkrunarkonunni Helgu Karlsdóttur sem ég hitti einmitt aftur fyrir stuttu í fyrsta skiptið í 27 ár. Í minningunni eru læknarnir alltaf brosandi og uppteknir af því að gera læknismeðferðina að leik. Jón var til dæmis algjör snillingur í að gera sprautur að fljúgandi fiðrildum. Ég hreifst með og velti ástandi mínu ekkert sérstaklega fyrir mér – kannski af því að ég var lítil og líf mitt var einfaldlega svona þá,“ segir Anna Margrét og hristir höfuðið þegar hún er spurð að því hvort hún hafi myndað náin vinatengsl við aðra krakka á spítalanum. „Nei, ég kynntist ekki almennilega öðrum krökkum með þessa reynslu fyrr en styrktarféla gið var stofnað en það var einmitt stofnað á afmælisdaginn minn þegar ég var 11 ára – 2. september árið 1991.“ Hún segir að foreldrar sínir, afi og amma, hafi verið mest hjá sér í veikindunum. „Mamma var heimavinnandi með mig og eldri systur mína og reyndi að hafa mig sem mest heima. Hún var svo með mér á spítalanum þegar ég var hvað veikust. Á meðan var systur minni, sem er fjórum árum eldri, oft komið fyrir hjá ættingjum og vinum,“ segir hún hugsi og bætir við að sú reynsla hafi örugglega ekki verið skemmtileg fyrir hana. „Ég get svo rétt ímyndað mér andlega álagið á mömmu og pabba. Þau voru bara 23 og 27 ára með tvö lítil börn og þriðja barnið á leiðinni á þessum tíma. Annars þakkar mamma því að hún hafi verið ólétt af bróður mínum að henni hafi gengið betur að dreifa huganum heldur en annars.“ Gefandi starf Eftir seinni lyfjameðferðina lauk þessum kafla í lífi Önnu Margrétar. „Mamma og pabbi lögðu áherslu á að veikindunum væri lokið eftir meðferðina. Ég fékk enga sérmeðferð og var hvött til að beita mér líkamlega eins og systkini mín. Ég var til að mynda lengi í fótbolta. Einu sinni kom
fótboltinn til tals þegar ég var að tala við hjúkrunarfræðing af spítalanum. Hún spurði mig forviða hvort ég hefði velt því fyrir mér hvað hefði getað gerst ef ég hefði fengið högg á nýrað. Ég hafði aldrei velt því fyrir mér af því að ég hafði alltaf talið mig líkamlega hrausta, sem ég og er,“ segir Anna Margrét. „Já og nei,“ svarar hún þegar hún er spurð að því hvort henni finnist foreldrar sínir hafa farið rétta leið í því að ræða veikindin lítið. „Þeirra leið var mjög góð að því leyti að ég upplifði mig aldrei veikburða að öðru leyti en því að ég er með ör. Ég hefði samt viljað fara betur yfir veikindasöguna þegar ég var unglingur. Ég velti þeim stundum fyrir mér á þeim árum. Ég spurði til dæmis mömmu hvort ég gæti eignast börn. Hún sagði mér að læknarnir hefðu sagt að ég ætti að geta eignast börn þegar ég yrði fullorðin.“ Anna Margrét eignaðist nýlega sitt fyrsta barn. „Ég hef ekki sjálf starfað innan styrktarfélagsins. Hins vegar hafa systur mínar verið með umsjón með unglingastarfinu. Þær byrjuðu á því meðan ég bjó í Danmörku. Þegar ég var kasólétt spjallaði ég einmitt við unglingahópinn. Ég man að ein stelpan spurði hvort barnið mitt gæti smitast af krabbameini. Mér fannst gott að geta sagt henni að hún þyrfti ekki að hafa áhyggjur af slíku,“ segir hún og bætir við að hún vonist til að geta orðið virkari í starfi félagsins í framtíðinni. „Þátttaka í svona starfi er svo gefandi og skemmtileg.“ Anna Margrét er að lokum spurð að því hvort hún haldi að reynsla hennar hafi haft áhrif á hver hún sé. „Já, örugglega eins og öll önnur reynsla. Aðrir verða þó að segja hvernig. Ég er einhvern veginn of nálæg til að geta skýrt almennilega á hvern hátt. Þú ættir að spyrja manninn minn. Hann hefur ákveðnar skoðanir á þessu, “ segir hún sposk. Anna Gunnhildur Ólafsdóttir
Börn með krabbamein - 17
Mikilvægt samstarf við Barnaspítala Hringsins Starfsfólk á Barnaspítala Hringsins ásamt Rósu Guðbjartsdóttur og Gunnari Ragnarssyni.
Saga SKB hefur verið samofin starfsemi Barnaspítala Hringsins frá upphafi 9. áratugar síðustu aldar. Strax í upphafi samstarfs foreldra barna með illkynja sjúkdóma, í febrúar 1983, var starfsfólk frá spítalanum þátttakendur í starfinu þar sem Guðmundur Jónmundsson læknir og Hertha W. Jónsdóttir hjúkrunarframkvæmdastjóri voru saman komin ásamt foreldrum krabbameinssjúkra barna á heimili Helgu Karlsdóttur hjúkrunarfræðings. Á fundum Félags foreldra barna með illkynja sjúkdóma héldu læknar barnanna, þeir Guðmundur og Jón Kristinsson ásamt fleiri læknum, fræðsluerindi og Helga var ætíð á fundum þar sem hún var reiðubúin til skrafs og ráðagerða með foreldrum. Tengsl forsvarsmanna SKB, og þeirra félaga sem það var byggt á, við starfsfólk Barnaspítalans hafa alla tíð byggst á trausti og virðingu. Fljótt skapaðist sú hefð að foreldum nýgreindra barna var, af starfsfólki spítalans, sagt frá starfsemi félagsins á fyrstu stigum meðferðar og boðið að forsvarsmaður félagsins kæmi og greindi frekar frá starfinu og þeirri aðstoð sem félagið gæti boðið. Þessi samvinna hefur gert það að verkum að nánast öll börn, sem greinast með krabbameinssjúkdóma hér á landi, eru mjög snemma í sínu sjúkdómsferli komin undir verndarvæng félagsins. 18 - Börn með krabbamein
Gjafir til Barnaspítalans Það hefur ætíð verið eitt af markmiðum foreldra krabbameinssjúkra barna að gera allt sem þeim hefur verið kleift til að bæta hag barna innan Barnaspítalans og hefur stuðningur við starfsemi spítalans og starfsfólk hans verið þar ofarlega á blaði. Í tengslum við öflun styrktarfélaga árin 1989-1990 var meðal annars komið upp sjóði á Barnaspítala Hringsins í þeim tilgangi að gleðja börnin með smágjöfum. Meðal annars var keypt leikjatölva og leikir og bækur og spil og fyrir jólin 1990 var öllum börnum á skrá Samhjálpar foreldra send jólagjöf. Í kringum 1997 hafði tækni fleytt mikið fram og í lok ársins afhenti SKB Barnaspítala Hringsins fjarfundabúnað að gjöf. Búnaðurinn var hugsaður til afnota fyrir börn sem voru lengi fjarverandi frá skóla vegna krabbameinsmeðferðar en hann var þó ekki tekinn í notkun fyrr en í byrjun febrúar 1998 þar sem skólar áttu á þessum tíma almennt ekki tækjabúnað sem kæmi að notum í þessum tilgangi. Nánar er sagt frá verkefninu „Rjúfum einangrunina“ í viðtali við Benedikt Axelsson fyrrverandi formann félagsins á bls. xx. SKB hefur alla tíð lagt mikið upp úr því að aðstoða spítalann við að viðhalda notalegu og góðu umhverfi fyrir börn og foreldra þeirra á spítalanum og hefur í því skyni m.a.
verið lagt mikið upp úr því að búa hann góðum tækjakosti til afþreyingar. Félagið hefur t.d. gefið sjónvörp, dvd spilara, tölvur, kaffivélar og fleira til spítalans og hafa þessar gjafir oftar en ekki verið færðar spítalanum á alþjóðadegi krabbameinssjúkra barna, sem er 15. febrúar ár hvert. Stuðningur við faglegt starf á Barnaspítala Hringsins Eins og áður hefur verið nefnt hefur samstarf SKB og fagfólks af spítalanum alla tíð verið á góðum nótum og var til að mynda stofnað til sérstaks fagráðs SKB. Hugmyndin að stofnun fagráðsins fæddist í upphafi árs 1997 og var tilgangurinn sá að skapa vettvang fagaðila sem gætu verið félaginu til halds og trausts þegar taka þyrfti sértækar ákvarðanir, gera tillögur um mikilvægustu markmið með starfi SKB, gefa umsögn og koma með tillögur varðandi rannsóknarverkefni og styðja við starf félagsins með umsögnum um mál sem vísað væri til ráðsins. Eitt af baráttumálum SKB hefur verið að sálfræðingur í fullu starfi væri til staðar á Barnaspítala Hringsins til að sinna veikum börnum og foreldrum þeirra. Þegar illa gengur að koma málum í gegn er eina leiðin oft sú að ganga í málið sjálf/ur og í þessu tilfelli var það niðurstaðan. Árið 2002 komust SKB og Barnaspítali Hringsins
Traust og virðing hefur ávallt ríkt í samskiptum SKB og spítalans Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.
hjúkrunarfræðingar af BSH námskeið í Boston þar sem sérstaklega var farið yfir umönnun krabbameinssjúkra barna með áherslu á lyfjagjöf. Í kjölfarið var ákveðið að halda slíkt námskeið hér á landi og sóttu 25 hjúkrunarfræðingar af Barnaspítalanum námskeiðið sem haldið var í október sl. SKB hefur stutt myndarlega við öll þessi verkefni. Í lok árs 2010 hafði stjórn SKB frumkvæði að því að farið var að undirbúa þróunarkverkefni þar sem ákveðið var að farið yrði í gæðaþróun á þjónustu við krabbameinssjúk börn innan Barnaspítalans með það að markmiði að bæta þverfaglega verkferla, allt frá greiningu krabbameins til eftirmeðferðar. Sólveig Hafsteinsdóttir sérfræðingur í krabbameinslækningum barna hóf síðan störf við verkefnið í júní á þessu ári og hefur það gengið vel. Þessi vinna var löngu tímabær og er stjórn SKB mjög stolt af því að hafa komið verkefninu af stað. Niðurstöður úr vinnu Sólveigar verða kynntar ítarlega í næsta félagsblaði SKB.
að samkomulagi um að sálfræðingur á vegum félagsins fengi að heimsækja foreldra barna, sem greindust með krabbamein, inn á barnadeildina, skömmu eftir að sjúkdómsgreining lá fyrir og meðferð hófst. Þróunarverkrfi að frumkvæði SKB Forsvarsmenn SKB hafa alla tíð lagt sig fram um að styðja vel við bakið á faglegu starfi á Barnaspítala Hringsins. Þannig hefur félagið stutt fagfólk af spítalanum, sérstaklega lækna og hjúkrunarfræðinga, til að sækja fundi og ráðstefnur erlendis. Á tímum versnandi efnahags hefur SKB jafnvel verið eini aðilinn, sem fagaðilar, sem sinna krabbameinsveikum börnum, hafa geta leitað til um stuðning til að sækja sér frekari þekkingu utan landsteinanna. Á síðustu árum hefur SKB veitt í kringum 1-2 milljónum á ári í styrki til fagfólks sem sótt hefur sér þekkingu og haft samstarf við fagfólk utan landsteinanna og hefur norrænt samstarf þar verið í fyrirrúmi. Íslenskir læknar hafa átt þátt í tilkomu nýrra meðferðaráætlana (protocol) vegna meðferðar og eftirmeðferðar og fagfólk af Barnaspítalanum er virkir þátttakendur, m.a. í norrænu samstarfi um siðferðismál tengd krabbameinsveikum börnum, með góðum og stöðugum stuðningi frá SKB. Í lok árs 2010 sóttu tveir
„SKB afhenti deild 22E á Barnaspítala Hringsins sjónvörp í tilefni af Alþjóðadegi krabbameinssjúkra barna í febrúar 2007. Jóhanna Hjörleifsdóttir og Gunnar Ragnarsson“
Vigdís Jónsdóttir félagsráðgjafi og formaður fagráðs SKB sagði í SKB-blaðinu 1998: „Með því að hafa þverfaglegt fagráð á vegum SKB verður félagið enn trúverðugra gagnvart stjórnvöldum og almenningi þar sem það staðfestir þarfir fyrir aukinni þjónustu og nauðsyn þess að búið sé vel að börnum með krabbamein og fjölskyldum þeirra“.
Börn með krabbamein - 19
Kennsla í baráttugleði, þrautseigju og að lifa fyrir daginn í dag - Óttar G. Kristinsson læknir, sem glímdi við krabbamein sem barn, segir fullorðna geta lært eitt og annað af langveikum börnum „Veik börn eru hetjur og hver vill ekki vinna með hetjum?“ spyr ungur, íslenskur læknir í framhaldsnámi í barnalækningum í Bandaríkjunum. „Þörfin fyrir að hjálpa öðrum og reyna að láta gott af sér leiða kviknaði strax á unglingsárunum. Það eru auðvitað margar leiðir til þess en í mínum huga virtist þessi sú sem höfðaði mest til mín – að læra til læknis,“ segir Óttar Geir Kristinsson, 33 ára gamall Selfyssingur sem reyndar er sjálfur ein af þessum hetjum, þótt hann eigi það til að gleyma því að hann glímdi við krabbamein sem barn. Haustið 1983, þegar Óttar var fimm ára gamall, fór að bera á útvexti frá hægra auga og við rannsókn kom í ljós að þarna var á ferðinni illkynja æxi, svokallað Rhabdomyosarcoma. Það er frumuæxli sem leggst á rákótta vöðva og í tilfelli Óttars hafði æxlið tekið sér bólfestu í vöðvanum sem
hreyfir hægra augað. Foreldrum hans, Bryndísi Sumarliðadóttur og Kristni S. Ásmundssyni, var strax gert ljóst að þarna var alvarlegt mein á ferðinni og svo gæti farið að drengurinn missti augað. Meinið er sjaldgæft og var talið betra að drengurinn yrði meðhöndlaður af sérfræðingum erlendis. Eftir að búið var að fjarlægja æxlið var Óttar því sendur utan í september 1983 til að undirgangast krabbameinsmeðferð á Royal Marsden Hospital í London. „Ég var í meðferð þarna í tvo mánuði, bæði lyfja- og geislameðferð, en ég man lítið eftir þeim tíma. Helst man ég eftir rósótta mynstrinu á skilrúminu á sjúkrastofunni. Ég horfði á þetta rósótta gardínuefni allan tímann á meðan á lyfjagjöfinni stóð og í mörg ár á eftir mátti ég ekki sjá mynstur af þessu tagi án þess að finna fyrir ógleði. En það er allt liðið hjá núna. Eins man ég eftir ferðalagi um London þar sem
ég var mest megnis í öruggum örmum föður míns, alls ekki slæm minning það!“ segir Óttar. Það var ekki sjálfgefið að hann fengi að kúra í fangi föður síns í stórborginni því á þessum tíma var aðeins gert ráð fyrir að annað foreldrið fylgdi barni í meðferð utan landssteinanna. Þau nutu einnig mikils stuðnings frá samfélaginu á Selfossi og söfnun fór fram þar sem gerði báðum foreldrum Óttars kleift að fylgja honum út. Hins vegar urðu þau að skilja 10 mánaða gamla dóttur sína, Birnu, eftir hjá móðurömmu sinni og afa. Í London fengu þau leigða íbúð og reyndu að hafa Óttar sem mest á göngudeild fullorðinna, til þess að hann þyrfti að dvelja eins lítið inni á sjúkrahúsinu og hægt var. „Í minningunni finnst mér eins og ég hafi varla eytt heilum degi inni á spítala. Ég þakka það mest foreldrum mínum því þau einsettu sér það að
Óttar með eiginkonu sinni, Gwendolyn Nicole Cordray.
20 - Börn með krabbamein
Ofurrólegur með plastgrímuna í geislameðferð.
fara alltaf með mig á flakk þegar ég var rólfær og skoðuðum við þá söfn eða heimsóttum skemmtilega staði eins og til dæmis leikfangaverslanir. Þá skipti það líka gífurlegu máli hvað starfsfólk barnaspítalans var indælt. Læknar, hjúkrunarfræðingar og aðrir starfsmenn spila stórt hlutverk í því að láta veikum krökkum líða vel. Það var ekki mikið til siðs á þessum tíma að foreldrarnir væru hjá veikum börnum sínum á spítalanum og víðast hvar var ekki aðstaða til þess. En mamma var alltaf hjá mér og í mínum huga algjörlega nauðsynlegt að hafa mömmu sína hjá sér þegar eitthvað bjátar á. Mamma og pabbi reyndu að halda alvarleika málsins eins mikið frá mér og þau gátu, þau héldu ró sinni allan tímann og fullvissuðu bæði sig og mig um að þetta væri ekki svo alvarlegt að við gætum ekki unnið bug á því.“ Litli snáðinn frá Íslandi stóð sig með stakri prýði í meðferðinni. Aldrei grét hann þegar þurfti að gefa honum sterk lyf í sprautum og aldrei haggaðist hann þegar hann varð að liggja grafkyrr í geislameðferðinni. Þá var plastgríma sett yfir andlitð og skrúfuð föst í bekkinn til þess að halda höfðinu alveg kyrru á meðan geislað var. Óttar
kvartaði ekki einu sinni þegar hann var settur í þessa stellingu og slík var yfirvegun hans að hann var notaður sem fyrirmynd fyrir eldra fólk sem hraus hugur við tilhugsuninni um að fá plastgrímuna. „Ef fimm ára drengur þolir þetta, þá hlýtur þú að gera það líka,“ var gjarnan sagt við fullorðnu sjúklingana. „Þegar ég lít til baka finnst mér þetta ekkert hræðileg minning, bara eitt af því sem maður varð að gera – en líklega þó með því erfiðara.“ Eftir sjúkrahússdvölina í London tók við frekari lyfjameðferð í umsjón augnlækna hér heima. Á þriggja vikna fresti lagðist hann inn á barnadeildina á Landakoti til að fá sterk lyf. Allt í allt tók meðferðin heilt ár. Óttar segist lítið muna frá þessum tíma en hann man þó eftir ákveðnum samræðum við ungan lækni á barnadeildinni á Landakoti. Þessum unga lækni hafði verið falið að ræða við Óttar um að hann myndi hugsanlega missa augað. „Hann spurði mig hvað ég myndi gera við skemmt epli, hvort ég myndi henda því. Ég svaraði því játandi. Þá sagði hann mér að það væri komin skemmd í hægra augað og mögulega yrði að henda því. Ég kinkaði kolli því til
samþykkis.“ En nú rak hvert kraftaverkið annað. Til allrar hamingju reyndist ekki nauðsynlegt að fjarlægja augað sem var mikill áfangasigur. Þá stóð til að setja linsu í stað augasteinsins sem talið var að myndi skemmast við geislameðferðina. En það reyndist líka ónauðsynlegt. Óttar hélt því bæði auganu og sjóninni að mestu. Þetta var miklu betri niðurstaða en nokkur þorði að vona. „Ég veit að það var mikill léttir fyrir foreldra mína að fá þessar fréttir. Sjálfur áttaði ég mig örugglega ekki alveg á þessu öllu. Ég held að ég hafi ekki litið á mig sem veikan og kannski þess vegna ekki alveg meðtekið þann möguleika að ég gæti orðið eineygður. Ég man eftir því þegar ég mætti óvænt í afmælisveislu hjá vini mínum daginn eftir að ég kom heim úr meðferðinni í London. Mér hafði verið boðið fyrir kurteisissakir og enginn átti von á því að ég kæmi. Svo birtist ég öllum að óvörum og að sjálfsögðu brá körkkunum mikið að sjá mig svona sköllóttan. Það varði aðeins stuttan tíma og fljótlega fóru allir að leika sér eins og ekkert væri. Þarna skipti líklega mestu máli að ég upplifði mig hvorki Börn með krabbamein - 21
sem sjúkling eða á einhvern hátt öðru vísi – þrátt fyrir hárleysið.“ Óttar ólst upp á Selfossi og eftir grunnskólann gekk hann í Fjölbrautaskóla Suðurlands. Hann var þar á náttúrufræðibraut, stundaði íþróttir af kappi en gaf lítið upp um framtíðaráform sín fyrr en hann tilkynnti allt í einu að hann ætlaði að reyna við læknisfræðina. „Það kann að hljóma undarlega að velja sér starfsgrein sem felur í sér að vera eilíflega innan um veikt fólk inni á spítala. Að það sé jákvætt starfsumhverfi. En ætli þessi áhugi minn hafi ekki einmitt kviknað eftir jákvæða upplifun mína? Það ræðst mikið af viðhorfum og framkomu hjúkrunarfólks hvort barn eigi möguleika á því að upplifa spítaladvöl sem jákvæðan hlut. Ég var sérdeilis
heppinn hvað það snertir og var umvafinn frábæru fólki bæði hér heima og í London. Það fæ ég seint fullþakkað.“ Eftir læknanámið hér heima hélt Óttar í framhaldsnám til Bandaríkjanna. Hann býr ásamt eiginkonu sinni, Gwendolyn Nicole Cordray, í Newington í Connecticut og er á fyrsta námsári af sex í barnalækningum. Þau hjón eiga von á sínu fyrsta barni í byrjun nóvember. Námið er strembið og vinnuálagið talsvert en sem betur fer finnur Óttar lítið fyrir auganu í þessum erli. „Ég hef verið svo heppinn að eftirköstin hafa verið tiltölulega léttvæg. Sjónin er ekki fullkomin en nokkuð góð. Tárakirtillinn var tekinn og er ég því með krónískan augnþurrk hægra megin en næ að halda þessu nokkuð
góðu með sérstöku geli og gervitárum. Ástandið var eiginlega verst þegar ég var í læknanáminu heima því mikil seta og lestur gerir þurru auga ekki gott. Það var því brugðið á það ráð að setja uppfylliefni í táragöngin frá augnhvörmum niður í nefhol og við það nýtast þessi fáu tár sem maður framleiðr betur í að vökva augað. Ég hef bara verið býsna góður síðan. “ Börn hafa ótrúlega aðlögunarhæfni og í raun miklu meiri þroska en flestir átta sig á til að takast á við svona erfiðleika. Þau búa yfir æðruleysi sem hjálpar þeim að sætta sig við breyttan veruleika og taka vondum fréttum oft af meiri yfirvegun en foreldrarnir. „Ég geri mér ekki fyllilega grein fyrir því hvaða áhrif það hafði á mig sem barn að fá krabbamein. Kannski skýrist það betur þegar ég eignast mín eigin
börn. Foreldrar mínir eru sannfærðir um að þetta hafi þroskað mig mikið og ég hugsa að það sé rétt. Ég er samt viss um að þessi reynsla hafi kennt mér aukinn sjálfsaga sem er vanmetinn kostur. Það er ekki auðvelt fyrir fimm ára gamlan dreng að átta sig á því að maður verður á stundum að gera hluti sem eru manni þvert um geð. Suma eiginleika fær maður líka í vöggugjöf og ég tel mig gæfusaman að eiga foreldra eins og mína. Þegar ég veiktist voru þau ung hjón að stíga sín fyrstu skref í lífinu, nýbúin að eignast sitt annað barn og eignast þak yfir höfuðið. Þau fengu enga sálfræðiaðstoð frekar en ég, það tíðkaðist bara ekki á þessum tíma. Þau eru bæði mjög jákvæð og dugandi. Þau tóku þessu bara sem hverju öðru verkefni sem þurfti að leysa og létu aldrei bilbug á sér finna.
Ég minnist þess alls ekki að hafa heyrt þau segja „af hverju við?“ eða „af hverju barnið okkar?“ og það lýsir þeim kannski best. Þau hafa tekið því sem að höndum ber og glímt við það með jákvæðu hugarfari. Yngri systir mín, Sigríður Erna, er einhverf og þau tóku því eins og mínum veikindum: Sem verkefni sem þau ætluðu að leysa eins vel af hendi og þau gætu. Það hefur hjálpað systur minni mjög í því að njóta hvers dags eins vel og kostur er.“ Óhjákvæmilega hefur svona reynsla áhrif á alla fjölskylduna. Þegar barn fær krabbamein, reynir á alla í nánasta umhverfi þess, bæði ættingja og vini. Glíman getur verið erfið en eins og saga þessarar fjölskyldu frá Selfossi sýnir, standa menn oft sterkari eftir. „Sannast sagna leiði ég hugann sjaldan að þessum tíma í lífi mínu.
Ég hef jafnvel staðið sjálfan mig að því að gleyma því að ég hafi fengið krabbamein. Í sannleika sagt þá líður mér eins og þetta hafi verið eitt stórt ævintýri þegar ég lít til baka. Ævintýri eru ekki alltaf dans á rósum og þau enda ekki öll vel – en þetta gerði það sem betur fer. Eðilega snertir það mann meira þegar börn veikjast. Á þeim stutta tíma sem ég hef verið í kringum langveik börn í mínu starfi, þá held ég að þau hafi kennt mér meira en ég get kennt þeim um þrautseigju, baráttugleði, að lifa fyrir núið, aldrei að gefast upp og síðast en ekki síst – að láta hverjum degi nægja sína þjáningu.“ Helga Guðrún Johnson
Daginn eftir fyrstu lyfjagjöfina í London.
Með foreldrum sínum, Bryndísi Sumarliðadóttur og Kristni Ásmundssyni
Á leiðinni í lyfjagjöf. Rósótta skilrúmið ekki langt undan. Í eftirmeðferð á Landakoti vorið 1984. 22 - Börn með krabbamein
Börn með krabbamein - 23
1983
24 - Börn með krabbamein
1995 – Unglingahópur SKB stofnaður. Nefnd skipuð 5 ungmennum úr röðum félagsmanna undirbjó stofnun hópsins í samráði við framkvæmdastjóra félagsins.
1995 – SKB seldi í fyrsta skipti jólakort í fjáröflunarskyni.
1995 – Angi, stuðningshópur foreldra sem misst hafa barn af völdum krabbameins, var stofnaður á Hótel Íslandi í apríl. Nánar er sagt frá stofnun og starfsemi Anga á bls 53.
1995 – Fyrsta tölublað félagsrits SKB kom út í apríl.
1995 – Jóhanna Valgeirsdóttir var ráðin í 50% starf hjá félaginu.
1995 – Skrifstofa SKB flutti í 110fm húsnæði að Suðurlandsbraut 6.
1995 – Þorsteinn Ólafsson hóf störf sem fyrsti framkvæmdastjóri félagsins þann 1. janúar.
1994 – Benedikt Axelsson tók við sem formaður SKB
1994 – Fyrsta sumarhátíð SKB haldin í Hvammi í Vatnsdal.
1994 – Fyrsta hvíldarheimili SKB tekið í notkun. Sjá nánar um eignamál SKB á bls. 60-61.
1993 – Tvær íslenskar stúlkur (Sandra Þorsteinsdóttir og Júlíana Magnúsdóttir) fóru í sumarbúðir Paul Newman í Bandaríkjunum í lok júní. Með þeim í för var Gillian Holt hjúkrunarfræðingur.
1993 – Neyðarsjóður SKB tók til starfa og var tilgangur hans að bæta foreldrum krabbameinssjúkra barna launatap að einhverju leiti. Stjórn sjóðsins skipuðu Pálmi Matthíasson (formaður sjóðsstjórnar), Páll Kr. Pálsson, Helga Guðrún Johnson, Þórhildur Þorleifsdóttir og Kjartan Magnússon. Þessi skipan sjóðstjórnar hefur verið óbreytt alla tíð.
1993 – Að morgni dags 5. mars hófst, í samvinnu við Stöð 2 og Bylgjuna, þjóðarátak til styrktar krabbameinssjúkum börnum sem á engan sinn líka í sögu íslensku þjóðarinnar. Í átakinu söfnuðust rúmlega 52,5 milljónir króna. Sjá nánar um safnanir á bls. 56-57.
1991 – 2. september var stofnfundur Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna
1991 – 31. maí var haldin skemmtun á veitingastaðnum Berlín og á Lækjartorgi þar sem safnað var fé til styrktar krabbameinssjúkum börnum.
1989-1990 – Samhjálp foreldra kom upp sjóði á Barnaspítala Hringsins í þeim tilgangi að gleðja börnin með smágjöfum.
1986 – Jóhanna Valgeirsdóttir og Sólveig Hákonardóttir sóttu foreldrafund í Finnlandi fyrir hönd Samhjálpar foreldra. Sjá nánar um samstarf við erlenda aðila á bls. 30-31.
1986 – Nafnið „Samhjálp foreldra“ tekið upp þegar það gekk í Krabbameinsfélag Íslands.
1983 – 9. febrúar var félag foreldra með illkynja sjúkdóma stofnað óformlega. Skúli Jónsson var alla tíð formaður félagsins.
Saga SKB
1999
Börn með krabbamein - 25
2000
26 - Börn með krabbamein
2006 – Óskar Örn Guðbrandsson tók við starfi framkvæmdastjóra af Rósu Guðbjartsdóttur.
20 ÁRA AFMÆLISBLAÐ SKB
2011 – 20 ára afmælisveisla SKB (sjá nánar á bls. 4-5).
2011 – Vígsla Hetjulundar (sjá nánar á bls. 6-7).
2011 – Söfnunarátakið „Meðan fæturnir bera mig“. (sjá nánar á bls. 8-11).
2011 – Stjórn alþjóðasamtaka foreldrafélaga krabbameinssjúkra barna (ICCCOP) hélt fund á Íslandi í apríl. Sjá nánar um samstarf við erlenda aðila á bls. 30-31.
2011 – Að frumkvæði SKB var ákveðið að hefja gæðaþróun á þjónustu við krabbameinssjúk börn innan Barnaspítala Hringsins með það að markmiði að bæta þverfaglega verkferla, allt frá greiningu krabbameins til eftirmeðferðar.
2010 – SKB styrkti tvo hjúkrunarfræðinga af Barnaspítala Hringsins til að sækja námskeið í Boston þar sem sérstök áhersla var á krabbameinslyfjagjöf barna. Sjá nánar um stuðning SKB við starfsemi Barnaspítala Hringsins á bls. 18-19.
2010 – Framkvæmdir við byggingu Hetjulundar hófust í maí.
2009 – Söfnunarátakið „Á allra vörum“ fór fram yfir sumarmánuðina og náði hámarki með beinni útsendingu á Skjá einum í lok ágúst. Alls söfnuðust ríflega 45 milljónir króna sem ætlaðar voru til byggingar á nýju hvíldarheimili SKB.
2009 – Rósa Guðbjartsdóttir tók við sem formaður SKB af Gunnari Ragnarssyni.
2007 – Elísa Guðrún Halldórsdóttir var ráðinn til SKB í hlutastarf sem félagsráðgjafi.
2005 – Gunnar Ragnarsson tók við sem formaður SKB af Benedikt Axelssyni.
2003 – Nýr Barnaspítali Hringsins tekinn í notkun 26. janúar.
2002 – Hvíldarheimili SKB í landi Hæðarenda í Grímsnesi tekinn í notkun í júní.
2001 – SKB festi kaup á skrifstofuhúsnæði í Hlíðasmára 14 í Kópavogi.
2001 – Rósa Guðbjartsdóttir tók við starfi framkvæmdastjóra SKB af Þorsteini Ólafssyni.
1998 – Stuðningur Einars Bárðarsonar við SKB hófst síðla árs þegar Einar ásamt samstarfsfólki sínu skipulagði tónleika sem haldnir voru í Háskólabíói þann 30. desember.
1997 – SKB afhenti Barnaspítalanum fjarfundabúnað sem hugsaður var til afnota fyrir börn sem voru langi fjarverandi frá skólum vegna krabbameinsmeðferðar.
1996 – Börn frá SKB fóru í fyrsta skipti í sumarbúðirnar Barretstown á Írlandi
Saga SKB
2011
Börn með krabbamein - 27
Mömmur styðja mömmur Mömmuhópur SKB hefur reynst vel
Mömmurnar í mömmuhópi SKB á fundi hópsins í byrjun nóvember.
Á meðal þeirra stuðningshópa sem starfræktir eru á vegum SKB er mömmuhópurinn, svokallaði. Eins og nafnið gefur til kynna er hann vettvangur mæðra krabbameinssjúkra barna til að koma saman, spjalla og finna samkennd. Mömmuhópurinn var settur á laggirnar haustið 2005 í því skyni að reyna að mynda betri tengsl milli þeirra mæðra sem eiga börn í meðferð, því oft er lítið svigrúm inni á barnaspítalanum til að kynnast öðrum foreldrum, sérstaklega þegar börnin eru í einangrun. Allir sem gengið hafa í gegnum slík veikindi með börn sín vita hve mikilvægt er að hitta aðra í 28 - Börn með krabbamein
svipuðum sporum og deila reynslu. Mömmuhópurinn hefur reynst mjög vel í þessu skyni. Hópurinn hittist jafnan fyrsta miðvikudagskvöld hvers mánaðar í húsnæði SKB við Hlíðasmára og eru umræðurnar óformlegar. Lagt er upp úr því að mæðurnar eigi fyrst og fremst notalega stund saman yfir kaffibolla og þróast spjall þeirra á mismunandi hátt hverju sinni. Stundum er mikið rætt um sjúkdóminn og meðferðir, stundum ekkert á slíkt minnst. Erfitt að setja sig í þessi spor Á fundina mæta jafnt mæður barna
sem lokið hafa meðferð sem og þeirra sem eru að takast á við veikindin þá stundina. Þannig miðla þær sem komnar eru út úr sjúkdómsferlinu til þeirra sem í því standa og veita þeim stuðning. Að jafnaði hafa 12-18 konur mætt hverju sinni og ákveðinn kjarni kvenna hefur mætt á flesta fundi frá upphafi. Skapast hefur dýrmæt vinátta kvenna sem eiga þessa sameiginlegu, erfiðu reynslu að fá svo alvarlega sjúkdómsgreiningu barns síns, sem krabbamein er, og upplifa álagið og áhyggjur sem fylgja krabbameinsmeðferðinni. Yfirleitt er ógerningur fyrir aðra að setja sig í
spor foreldra sem ganga í gegnum þessa reynslu. Þótt meðferð sé lokið reynist yfirleitt ekkert síður þörf á stuðningi við foreldra, áhyggjurnar hverfa ekkert á brott í einu vetfangi eins og margir þekkja. Foreldar hafa áfram þörf fyrir að ræða ýmislegt tengt sjúkdómsferlinu, hugsanlegum síðbúnum afleiðingum og fleira. Þær Þórdís Anna Guðmundsdóttir og Kristín Gyða Njálsdóttir hafa haldið utan um fundi mömmuhópsins og hvetja þær mæður í félaginu til að mæta á fundina. Sérstaklega ber að nefna mæður nýgreindra barna en vert er að taka fram að engin kvöð er
á þátttakendum að taka til máls eða segja frá sínu barni og veikindum þess frekar en viðkomandi kýs. Tilgangurinn er fyrst og fremst að hittast, vera saman og finna fyrir stuðningi annarra sem staðið hafa í svipuðum sporum í lífinu. Mamma segir frá Ein mamman í SKB, Guðrún Soffía Karlsdóttir, lýsti þessum tilfinningum vel í grein í félagsblaðinu í fyrra, þar sem hún segir meðal annars: „Það er sama hve góða vini og fjölskyldu maður á þá geta þeir sem ekki hafa upplifað þetta af eigin raun aldrei
fullskilið hvernig fjölskyldunni líður. Hvernig það er að horfa upp á barnið sitt við allar mögulegar og ómögulegar aðstæður og geta ekkert gert nema bara vera og bíða eftir að batinn komi? Okkur hættir líka til að svara eins og við vitum að fólk vill að við svörum: Það gengur bara vel. Það er gott að finna að allar sem ein á fundinum vita nákvæmlega hvernig hinni líður og gerir að verkum að orð eru svo óþörf.“
Börn með krabbamein - 29
Fjölbreytt og gefandi samstarf við erlenda aðila Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.
Stjórn ICCCPO fundaði á Íslandi í apríl 2011 Frá stofnun Samhjálpar foreldra hafa fulltrúar SKB tekið þátt í fjölbreyttu og gagnlegu samstarfi við ýmsa erlenda aðila. Skipta má samstarfi félagsins við erlenda aðila í tvo flokka , fundahöld stjórnenda annars vegar og ungmennasamstarf hins vegar. Fundasamstarf við erlenda aðila Óhætt er að segja að mikilvægasti þátturinn í erlendu samstarfi SKB og Samhjálpar foreldra þar á undan séu samskipti við systurfélög á Norðulöndunum. Það samstarf hefur þó verið misvirkt í gegnum tíðina en upphaf þess var árið 1986 þegar þær Jóhanna Valgeirsdóttir og Sólveig Hákonardóttir sóttu foreldrafund í Finnlandi fyrir hönd Samhjálpar foreldra. Í aðdraganda fundarins í Finnlandi bauðst foreldrafélaginu, sem þá gekk undir nafninu Félag foreldra barna með illkynja sjúkdóma, að þiggja styrk frá Krabbameinsfélagi Íslands vegna ferðarinnar á fundinn. Styrkurinn var háður því skilyrði að félagið yrði formlegur þátttakandi í starfi KÍ og varð úr að Samhjálp foreldra var stofnað innan vébanda KÍ. Þátttakan í fundinum í Finnlandi voru fyrstu samskipti forvera SKB við hliðstæð erlend félög. Árið 1988 urðu nokkur tímamót í málefnum krabbameinssjúkra barna þegar fimm fulltrúar frá Íslandi sóttu ráðstefnu styrktarfélaga foreldra í Asker í Noregi. Á fundinum gerðu fulltrúar Íslands sér það vel ljóst hversu langt á eftir öðrum Norðurlandaþjóðum Ísland var í réttindamálum. Hið sænska Barncancerfonden var 30 - Börn með krabbamein
á þessum tíma orðið mjög öflugt og fengu íslensku fulltrúarnir dýrmætar ráðleggingar frá norrænu samstarfsfélögum sínum er sneru að þeirri baráttu, fyrir bættum réttindum krabbameinssjúkra barna og foreldra þeirra, sem framundan var. Fundurinn leiddi til markvissari starfa innan Samhjálpar foreldar sem varð svo grunnurinn að öflugu starfi næstu misseri og ár. Í október 1993 var SKB í fyrsta skipti gestgjafi fundar norrænu félaganna er fjölluðu um málefni krabbmeinssjúkra barna. Í tengslum við fundinn var haldin ráðstefna um málefni krabbameinssjúkra barna á Íslandi og voru hinir erlendu gestir meðal þeirra sem fluttu erindi. Á fundi norrænu félaganna í maí 1994 voru umræður um síðbúnar afleiðingar af völdum krabbameins í börnum aðalumræðuefnið en fulltrúar SKB á fundinum voru Benedikt Axelsson og Þorsteinn Ólafsson. Fundurinn var haldinn í framhaldi af könnun sem gerð var í Noregi þar sem fram kom að mikill fjöldi barna glímdi við varanlegar síðbúnar afleiðingar. Eftir fundinn var ákveðið að gera könnun meðal félagsmanna í SKB á sömu nótum og gert hafði verið í Noregi. Miklar vonir voru bundnar við að norræn samvinna gæti leitt til svara við því hvernig bregðast skyldi við líkamlegum síðbúnum afleiðingum en fátt gerðist í þessum málum næstu ár á eftir og má segja að þessi þáttur norrænnar samvinnu hafi að nokkru leyti legið niðri til ársins 2005 þegar ákveðið var að halda
samnorrænan fund þar sem umræður um síðbúnar afleiðingar voru aftur aðalumræðuefnið. Fundir norrænu samtakanna voru þó reglulegir og ýmis mál rædd. Samstarf SKB við ICCCPO Árið 1994 voru alþjóðleg samtök foreldrafélaga krabbameinssjúkra barna (ICCCPO) stofnuð og var SKB eitt af stofnfélögunum ásamt öðrum foreldrafélögum frá yfir 20 löndum. ICCCPO heldur ráðstefnur árlega í samstarfi við SIOP sem eru alþjóðleg samtök fagfólks (lækna, hjúkrunarfræðinga o.fl.) er koma að lækningum krabbameins í börnum. Annaðhvert ár eru fundirnir haldnir í Evrópu eða Norður-Ameríku og hitt árið eru fundirnir haldnir í fjarlægari löndum. Á ársþingi ICCCPO, sem haldið var í Boston í október 2010, færðu fulltrúar SKB það í tal við stjórn ICCCPO hvort áhugi væri fyrir því að stjórnin héldi fund hér á Íslandi og varð það úr að svokallaður mið-árs stjórnarfundur var haldinn hér í apríl sl. m.a. í tilefni af 20 ára afmæli SKB. Tíu stjórnarmenn og starfsmenn ICCCPO komu hingað í heimsókn ásamt mökum og létu einstaklega vel af gestrisni stjórnar SKB og góðri r hjálp við fundarhaldið. Þátttaka unglinga úr SKB í erlendu starfi Líkt og með fundahöld stjórnenda hefur SKB langmest samskipti við norræna aðila þegar kemur að þátttöku unglinga í starfi á milli landa. Unglingar úr SKB fóru fyrst á ráðstefnu erlendis árið 1997 þegar þrír fulltrúar
unglingahóps SKB sóttu ráðstefnu í Svíþjóð. Ráðstefnan var haldin til að efla tengsl norrænna unglinga sem greinst höfðu með krabbamein en alls tóku um 80 manns þátt í ráðstefnunni. Árið 2000 fór unglingahópur SKB í heimsókn til unglingahóps danska SKB en tilgangur ferðarinnar var meðal annars að kynnast öllum hliðum veikinda krabbameinssjúkra barna og upplifun systkina þeirra. Hópvinna var skipulögð þannig að þeir, sem áttu við svipaðan vanda að glíma, unnu saman og systkini veiku barnanna voru saman í hópi. Í júní 2009 var í fyrsta sinn haldin norræn ráðstefna fyrir ungmenni undir yfirskriftinni „Nordic Survivors“ og sóttu tvær stúlkur, ásamt fylgdarmanni úr SKB fundinn sem haldinn var í Finnlandi. Þrír unglingar, ásamt fylgdarmanni, úr SKB sóttu svo samskonar fund sem haldinn var í Svíþjóð árið 2010 og í ár var SKB svo gestgjafi fundarins sem haldinn var á Laugarvatni í júní. Íslenskir unglingar hafa ekki bara sótt fundi erlendis því að hingað hafa komið nokkrir hópar til að kynnast því góða starfi sem fram fer í unglingahópi SKB. Fyrsta heimsóknin var árið 1998 þegar danskir og sænskir unglingar sóttu unglingahóp SKB heim og af því tilefni var hér haldin ráðstefna undir yfirskriftinni „Ungt fólk í Evrópu“. Í frásögn frá heimsókninni í félagsblaði SKB (2. tbl. 4. árg.) segir m.a.: „Dagskrá var tvíþætt. Annars vegar var lögð áhersla á að kynna hinum erlendu gestum sögu og menningu íslensku þjóðarinnar auk
sérstöðu íslenskrar náttúru. Sá hluti dagskrárinnar nýttist reyndar vel til að þátttakendur kynntust betur en ella. Hins vegar komu unglingarnir saman og unnu verkefni undir þemanu unglingar í sömu aðstöðu.“ Árið 2008 kom hingað annar hópur unglinga þegar 10 félagar úr unglingahópi norska SKB komu hingað í heimsókn og dáðust erlendu gestirnir mikið að því frábæra starfi sem unnið er í íslenska unglingahópnum sem og þeirri samstöðu sem einkennir hópinn. Ferðir íslenskra barna og unglinga í sumarbúðir Árið 1993 fóru tvær íslenskar stúlkur í fyrsta skipti í sumarbúðir Paul Newman
í Bandaríkjunum. Stúlkurnar tvær voru þær Sandra Þorsteinsdóttir og Júlíana Magnúsdóttir en með þeim í för var Gillian Holt, hjúkrunarfræðingur af Barnaspítalanum. Sumarbúðirnar, sem heita The Hole in the Wall Gang Camp eftir athvarfi félaganna Butch Cassidy og Sundance Kid úr samnefndri kvikmynd sem Paul Newman og Robert Redford léku aðalhlutverkin í, eru ætlaðar börnum og unglingum með krabbamein og aðra illkynja sjúkdóma. Árið 1996 fóru svo börn frá SKB í fyrsta skipti í sumarbúðirnar Barretstown á Írlandi. Barretstown er lítill kastali með stóru landsvæði í kring og sóttu börn og unglingar úr SKB búðirnar heim á hverju ári til ársins 2007. Tilgangurinn með sumarbúðunum er meðal annars að gera ungmennum ljóst að þau geta ýmislegt þrátt fyrir ýmsar hömlur sem sjúkdómurinn setur þeim. Allar ferðir íslenskra barna til Barretstown voru kostaðar af SKB sem fékk styrki frá ýmsum aðilum vegna ferðanna. Oft fengu börn með aðra sjúkdóma en krabbamein að fljóta með og greiddi SKB kostnað vegna þeirra jafnt og skjólstæðinga sinna en starf SKB hefur í flestum tilfellum komið öðrum langveikum börnum til góða og í þessu tilviki studdi félagið önnur börn beint. Ferðir íslenskra barna og unglinga til Barretstown hafa legið niðri frá árinu 2007 en mikil aðsókn er í búðirnar og hafa aðrar þjóðir gengið fyrir okkur. Það er þó kannað á hverju ári hvort ekki fari að koma að íslenskum börnum að sækja Barretstown aftur og vonandi verður þess ekki langt að bíða.
Hópur Íslendinga sótti norræna ráðstefnu í Osló árið 2000 Börn með krabbamein - 31
Baráttan fyrir bættum hag krabbameinssjúkra barna Þegar farið var af stað árið 1991 var rætt um réttindi 25 krabbameinssjúkra barna. Árið 2003 voru samkvæmt TR 4.440 langveik börn á landinum sem gengu aðstoð hins opinbera. Barátta félagsins kom því ekki aðeins skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi.
Farið var að grennslast fyrir um réttindi fjölskyldna krabbameinssjúkra barna árið 1984 að frumkvæði Samhjálpar foreldra en það félag var stofnað 9. febrúar árið 1983. Kom þá í ljós að þau voru mjög lítil umfram fjölskyldur heilbrigðra barna. Hægt var að sækja um barnaörorku til Tryggingastofnunar en greiðslur voru mjög lágar og skiptust í 3 stig. Ekkert samræmi var í afgreiðslu barnaörorkunnar. Börn með sama sjúkdóm og svipaðar aðstæður fengu afgreiðslu samkvæmt mismunandi stigum. Árið 1983 var veikindaréttur vegna barna ein vika eða fimm vinnudagar hjá opinberum starfsmönnum og voru fjarvistir dregnar af veikindarétti starfsmanns. Almenni vinnumarkaðurinn var eitthvað seinni að taka þetta upp. Dögunum fjölgaði upp í 7 vinnudaga á árinu 1986 af veikindarétti starfsmanna en breyttist í sjálfstæðan rétt á árinu 1988 og varð síðan 10 daga sjálfstæður réttur árið 2000. Á þessum tíma var Sævar Berg Guðbergsson félagsráðgjafi á Landspítalanum og að beiðni foreldra 32 - Börn með krabbamein
krabbameinssjúkra barna hóf hann að kanna hvort einhvers staðar væri hugsanlega eitthvað að finna varðandi réttindi barna með krabbamein. Eftir ítarlega eftirgrennslan rakst hann loks á grein í málefnum fatlaðra sem gat átt við um krabbameinssjúk börn en það var 10. greinin í lögum nr. 41 frá árinu 1983 en í henni stóð meðal annars: „Fatlað barn á aldrinum 0 – 18 ára, sem dvelur í heimahúsi eða nýtur takmarkaðrar þjónustu og þarfnast sérstakrar umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórnar, á rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið. “ Með góðum vilja var hægt að setja krabbameinssjúk börn í þennan flokk og fengu sumir foreldrar þeirra greiðslu samkvæmt greininni en í desember árið 1991 voru sett lög um svokallaðar umönnunarbætur til handa þessum börnum og komu þau til framkvæmda 1. janúar árið 1992. SKB Þann 25. júní árið 1991 fóru Benedikt Axelsson, Bryndís Torfadóttir og Skúli Jónsson á fund þáverandi heilbrigðisráðherra með tillögur um
réttindi krabbameinssjúkra barna. Þær voru í átta liðum og var höfuðáherslan lögð á að foreldrar fengju bætt launatap í veikindum barna sinna, ferðakostnaður fólks yrði greiddur ef þyrfti að fara með barn til útlanda í meðferð, en einnig innanlands, fjölskyldur utan af landi fengju dvalarstyrk og allir ættu kost á bílastyrk og láni. Ekki var komið til móts við neina af þessum tillögum en á 115. löggjafarþingi, rétt fyrir jól árið 1991,
Úr 10. grein laga nr. 41 frá árinu 1983: Fatlað barn á aldrinum 0-18 ára sem dvelur í heimahúsi eða nýtur takmarkaðrar þjónustu og þarfnast sérstakrar umönnunar eða gæslu að dómi svæðisstjórnar, á rétt á aðstoð eftir því sem við verður komið.
var lagt fram frumvarp til laga um breytingu á lögum nr. 67/1971 um almannatryggingar, með síðari breytingum o.fl. Þar var tekið fram að greiða skyldi framfærendum fatlaðra og sjúkra barna, sem dveldust í heimahúsi, styrk, allt að 9.092 kr., eða umönnunarbætur, allt að 47.111 kr. á mánuði ef andleg eða líkamleg hömlun barns hefði í för með sér tilfinnanleg útgjöld eða sérstaka umönnun eða gæslu. Áðurnefnd lög öðluðust gildi 1. janúar 1992 og frá sama tíma féllu úr gildi 3.–5. mgr. 10. gr. laga um málefni fatlaðra nr. 41/1983 en alla tíð var mjög handahófskennt hvernig úthlutunum samkvæmt henni var háttað. Lögin voru því mikil réttarbót til handa forráðamönnum krabba meinssjúkra barna því að samkvæmt þeim áttu þeir nú skilyrðislausan rétt á umönnunarbótunum. Réttindi hér og annars staðar á Norðurlöndunum Í lok 116. löggjafarþings hinn 7. maí árið1993 var samþykkt þings ályktunartillaga um réttarstöðu barna
með krabbamein og annarra sjúkra barna og var hún svohljóðandi: „Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar heilbrigðisog tryggingamálaráðuneytis, Tryggingas tofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka. “ Réttindi aðstandenda krabba meinssjúkra barna á Íslandi og annars staðar á Norðurlöndunum voru þessi: Ísland: Sjö veikindadagar voru að hámarki greiddir á ári fyrir börn undir 13 ára aldri, án tillits til hver sjúkdómurinn væri, fjölda barna eða hjúskaparstöðu foreldra. Svíþjóð: 90% launa voru greidd í 120 daga á ári fyrir hvert barn 0–16 ára. Finnland: Greidd voru 66% af launum í 60–90 daga á ári og lengur vegna langsjúkra barna. Heimilt var að greiða báðum foreldrum laun ef nauðsyn krefði.
Þingsályktunartillaga frá árinu 1993: Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að skipa nefnd til þess að fara yfir og gera tillögur um bætta réttarstöðu barna með krabbamein, svo og annarra sjúkra barna og aðstandenda þeirra, einkum með tilliti til almannatrygginga. Í nefndinni eiga sæti fulltrúar heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, Tryggingastofnunar, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna og annarra hliðstæðra samtaka. Börn með krabbamein - 33
Noregur: Greiddir voru allt að 780 veikindadagar. Þar af 100% laun í 260 daga og síðan 65% laun í 520 daga fyrir hvert barn 0–16 ára, auk 10,2% orlofs af greiddum sjúkrabótum í allt að 12 vikur á ári. Danmörk: Greidd var launauppbót (90% launa) til annars foreldris meðan á meðferð stóð. Launauppbót mátti síðan greiða í þrjá mánuði til aðlögunar fyrir barnið og foreldra eftir að meðferð lauk. Endurgreiddur var nauðsynlegur kostnaðarauki vegna umönnunar barna 0–18 ára. Sérstök uppbót var til atvinnulausra og greiddur var orlofsstyrkur. Á þessi réttindi hafði stjórn Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna margoft lagt áherslu í ræðu og riti en það virtist engin áhrif hafa á þá skoðun margra að hér byggi fólk við besta almannatryggingakerfi sem hugsast gæti. Í áliti nefndarinnar, sem að framan er getið, var á það bent í tillögum til úrbóta að óeðlilegt misræmi virtist vera milli réttarstöðu fatlaðra sjúkra barna annars vegar og langsjúkra barna hins vegar og því var ákveðið að samræma þessi réttindi og lögð áhersla á að þeirri vinnu yrði hraðað svo sem kostur væri. Margt fleira var nefnt eins og aðstaðan á barnadeildum sjúkra húsanna, vanmáttur skólakerfisins til að sinna þörfum sjúkra barna, vöntun á dagvistarplássum fyrir langveik börn og skortur á andlegri aðhlynningu svo eitthvað sé nefnt. Í kjölfar nefndarálitsins skipaði ráðherra nefnd í lok apríl 1995 með fulltrúum frá heilbrigðisog t r y g g i n g am á l a r á ð u n e y t i , landlækni, Læknafélagi Íslands, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga, Samtökum heilbrigðisstétta og Neytendasamtökunum sem falið var að kanna hvort setja þyrfti sérstök lög um réttindi sjúklinga. Nefndinni var sérstaklega falið að ræða ítarlega við fulltrúa sjúklingahópa til að kynnast viðhorfum þeirra til réttinda sjúklinga og hvernig þau yrðu best tryggð. Óskaði ráðherra eftir því við formann nefndarinnar að starfinu yrði hraðað miðað við það sem upphaflega var áætlað því að hann hefði í hyggju að leggja fyrir Alþingi í byrjun árs 1996 frumvarp til laga um réttindi sjúklinga. Í því átti að fjalla sérstaklega um réttindi langsjúkra barna. Á 120. löggjafarþingi 1995–1996 var síðan lagt fram frumvarp til laga um 34 - Börn með krabbamein
réttindi sjúklinga og í því var VI. kaflinn um sjúk börn. Lögin áttu að öðlast gildi 1. júlí 1996 en það gerðu þau þó ekki en ári seinna voru samþykkt lög um réttindi sjúklinga sem voru í meginatriðum eins og frumvarpið en ítarlegri og sem betur fer betri en frumvarpið sem ekki var samþykkt. Lög um réttindi sjúklinga 1997 nr. 74, 28. maí. VI. kafli. Sérreglur um sjúk börn.
Ýmsar reglur um sjúk börn. 27. gr. Skylt er að gera allt sem unnt er til að sjúkt barn fái að þroskast og njóta lífsgæða þrátt fyrir veikindi og meðferð eftir því sem ástand þess leyfir. Hlífa ber börnum við ónauðsynlegum rannsóknum og aðgerðum. Sjúk börn, sem dveljast á
heilbrigðisstofnun, eiga rétt á að hafa foreldra eða aðra nána vandamenn hjá sér og skal sköpuð aðstaða fyrir þá eftir því sem kostur er. Systkini og vinir mega eftir því sem kostur er heimsækja sjúkt barn sem dvelst á heilbrigðisstofnun. Sjúk börn á skólaskyldualdri skulu fá kennslu sem hæfir aldri þeirra og ástandi. Umhverfi og aðbúnaður sjúkra barna á heilbrigðisstofnunum skal hæfa aldri þeirra, þroska og ástandi.
Lög þessi öðlast gildi 1. júlí 1997. Þótt lögin væru í sjálfu sér góð breytti það því ekki að í þeim var ekkert fjallað um rétt foreldra til að vera heima hjá veikum börnum sínum á launum á meðan börnin þurftu á þeim að halda. Og áfram var haldið því að á 122.
löggjafarþingi 1997–1998 var lögð fram tillaga til þingsályktunar (þskj. 38 – 38. mál) um stefnumótun í málefnum langsjúkra barna og voru flutningsmenn Jóhanna Sigurðardóttir, Margrét Frímannsdóttir, Kristín Ástgeirsdóttir, Guðmundur Hallvarðsson, Ásta R. Jóhannesdóttir og Jón Kristjánsson. Þar sagði: „Alþingi ályktar að fela ríkisstjórninni að undirbúa heildstæða og samræmda stefnu í málefnum langsjúkra barna. Í því skyni verði skipuð nefnd með aðild ráðuneyta heilbrigðis-, félags- og menntamála og fulltrúum samtaka um málefni langsjúkra barna. Nefndinni verði falið að leggja mat á hvort þörf sé sérstakrar löggjafar um réttindi langsjúkra barna eða hvort fella eigi þennan hóp undir gildissvið laga um málefni fatlaðra. Niðurstöður og nauðsynlegar lagabreytingar verði lagðar fyrir Alþingi haustið 1998. “ Á 131. löggjafarþingi 2004– 2005 (Þskj. 882 — 231. mál.) spurði Jóhanna Sigurðardóttir heilbrigðisráðherra um málefni langveikra barna. Fram kemur í svari heilbrigðisráðherra, sem var mjög ítarlegt, allt um störf nefndarinnar sem skilaði skýrslu sinni í júní árið 1999. í svari ráðherrans segir meðal annars: „Nefndin tók til starfa í lok nóvember 1998 og skilaði ráðherra skýrslu í júní 1999. Aðalniðurstaða nefndarinnar var sú að fremur beri að endurbæta gildandi lög og reglugerðir en að setja sérlög um málefni langveikra barna enda væri það í samræmi við þá stefnu að aðstoð samfélagsins ætti að miða við þarfir fólks fremur en flokkun og færni þess. Skýrsla nefndarinnar og tillögurnar voru til skoðunar í heilbrigðisráðuneytinu fram á haust 1999 en þá var ákveðið að skipa nefnd fjögurra ráðuneyta (heilbrigðis- og tryggingamálaráðuneytis, mennta málaráðuneytis, félagsmálaráðuneytis og fjármálaráðuneytis) til þess að semja drög að heildstæðri og samræmdri stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna. Tillögur þeirrar nefndar skyldu lagðar fyrir ríkisstjórnina fyrir árslok 1999 ásamt nauðsynlegum lagafrumvörpum. Þriðjudaginn 14. mars árið 2000 kynnti ríkisstjórnin stefnu sína í málefnum langveikra barna. Fimmtudaginn 30. mars sagði Þorsteinn Ólafsson, framkvæmdastjóri
SKB, meðal annars í grein í Morgunblaðinu: „Stefnumótun ríkisins nær inn á öll svið málefna langveikra barna og tekur á flestu því mikilvægasta á heildina litið. Með henni hefur stórt skref verið stigið fram á við í þágu langveikra barna. Það er sérstakt fagnaðarefni fyrir samfélagið og heiður öllum þeim sem að málinu hafa komið. “ Stefnumótun ríkisins í málefnum langveikra barna er tvímælalaust stærsti og merkasti áfanginn í réttindabaráttu SKB því að þar er tekið á flestum baráttumálum félagsins. Réttur foreldra til launa í fjarveru frá vinnu Nefndin, sem fjalla átti um rétt foreldra til launa í fjarveru frá vinnu í samræmi við stefnumörkun ríkisins í málefnum langveikra barna og rétt til sjúkradagpeninga vegna langvarandi veikinda barna, var skipuð af félagsmálaráðherra þann 29. janúar árið 2001 og skilaði skýrslu 17. febrúar árið 2005, um fjórum árum síðar og tæplega tíu árum eftir að fulltrúar Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna gengu á fund heibrigðisráðherra með tillögur í þessum efnum, 25. júní árið 1991. Skipun nefndarinnar var í samræmi við stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna frá því í febrúar árið 2000 en þar var samþykkt að skipuð yrði nefnd fjögurra ráðuneyta, þ.e. félagsmálaráðuneytis, fjármálaráðuneytis, heilbrigðisog tryggingamálaráðuneytis og menntamálaráðuneytis, auk fulltrúa samtaka aðila vinnumarkaðarins og samtaka um málefni langveikra barna. Í stefnu ríkisstjórnarinnar kemur fram að stuðla skuli að aðgerðum sem beinist að því að tryggja enn betur rétt langveikra barna og foreldra þeirra á sviði almannatrygginga og að fjárhagsleg aðstoð vegna langveikra barna verði aukin. Þá segir að aukinn verði réttur foreldra á vinnumarkaði. Var markmið skipunar þessarar nefndar að finna leiðir í því skyni að auka rétt foreldra á vinnumarkaði til að sinna langveiku barni heima, enda ljóst að fjarvera foreldra langveikra barna frá vinnu væri oft nokkur. Ráðherra sagði einnig: „Ég get tekið undir það að málið hefur tekið langan tíma í undirbúningi, ekki eingöngu innan þeirrar nefndar sem starfar á mínum vegum heldur hafa fleiri nefndir fjallað um málið
án niðurstöðu. Ég held hins vegar að við eigum að vera samtaka um það, hæstvirtur forseti, að fagna því að við sjáum hér koma fram frumvarp sem tekur á grundvallaratriðum málsins og finn að hæstvirtir þingmenn eru mér sammála um það og efast ekki um að flestir gera sér grein fyrir að aðstæður foreldra langveikra eða fatlaðra barna eru alvarlegar og enginn gerir lítið úr því. Við þurfum engu að síður, hæstvirtur forseti, að sýna ábyrgð í ríkisfjármálum og teljum okkur vera að gera það með að innleiða þetta kerfi í áföngum. Það þýðir hins vegar ekki að við ætlum ekki að koma til móts við aðstæður þessa fólks.“ Reynt var þó að halda í þá veiku von að stjórnvöld myndu sjá að sér og bæta hag langveikra barna þannig að mannsæmandi væri en sú von varð að engu mánudaginn 3. apríl árið 2006 þegar frumvarp til laga um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna var samþykkt á alþingi með 48 samhljóða atkvæðum en 15 þingmenn voru fjarverandi. (Þingskjal 1097, 132. löggjafarþing 389. mál: greiðslur til foreldra langveikra barna. Lög nr. 22 12. apríl 2006.) Þetta er í stórum dráttum saga réttindabaráttu SKB og kostaði hún gríðarlegan tíma og mikla fyrirhöfn. Það gekk fátt hratt fyrir sig en núna, 27 árum eftir að baráttan hófst, er árangurinn umtalsverður eins og glögglega má sjá. (Eins og að framan er sagt fengu fjölskyldur krabbameinssjúkra barna engar eða mjög litlar bætur árið 1983 en núna fá þær frá TR 126.667 krónur í umönnunargreiðslur og 147.193 krónur til mótvægis við tekjutap. Samtals gerir þetta 273.860 krónur á mánuði að lágmarki. Að auki stendur fjölskyldum til boða að sækja um styrk í neyðarsjóð SKB og aðra sjóði félagsins.) Þegar farið var af stað árið 1991 var rætt um réttindi 25 krabbameinssjúkra barna. Árið 2003 voru samkvæmt TR 4.440 langveik börn á landinu sem fengu aðstoð hins opinbera. Barátta félagsins kom því ekki aðeins skjólstæðingum þess til góða heldur öllum langveikum börnum á Íslandi. Benedikt Axelsson
Börn með krabbamein - 35
Ljós við enda gangnanna Barnalæknarnir og krabbameinssérfræðingarnir Ólafur Gísli Jónsson og Jón R. Kristinsson á Barnaspítala Hringsins ræða árangur krabbameinsmeðferðar hjá börnum og hvernig grannt er fylgst með hugsanlega síðbúnum afleiðingum hennar
Jón R. Kristinsson (t,v) og ólafur Gísli Jónsson
Krabbamein er í hugum flestra tengt fullorðins árunum, oft og tíðum rakið til óæskilegra umhverfisþátta og lífshátta. Þess vegna eiga margir erfitt með að tengja krabbamein börnum. Engu að síður er það staðreynd að þessi vágestur eirir engum, ekki heldur ungviðinu okkar og enda þótt illkynja sjúkdómar í börnum séu að sönnu ekki algengir er krabbamein næst algengasta dánarorsök barna á eftir slysum. Skráning krabbameinstilfella í börnum á Norðurlöndum sýnir að gera má ráð fyrir að á hverju ári greinist 15 börn fyrir hver 100.000 yngri en 15 36 - Börn með krabbamein
ára. Nýgengi krabbameins í börnum á Íslandi er í takt við þetta og sett í íslenskt samhengi þá greinast um það bil 10 börn hér á landi á ári hverju með krabbamein þó að talan geti verið lítið eitt breytileg frá ári til árs vegna fámennisins. Þess hefur ekki orðið vart að fjölgun nýrra tilfella hafi orðið hér á landi undanfarna áratugi fremur en annarsstaðar á Vesturlöndum þar sem tíðni er mjög áþekk. Góðu fréttirnar eru að það hafa orðið umtalsverðar framfarir í meðferð þessara sjúkdóma á undanförnum árum eða áratugum og nú má
ætla að um 75-80% barna sem greinist með krabbamein læknist. Á Barnaspítala Hringsins við Landspítala(nn)- háskólasjúkrahús starfar sérhæft lækningateymi til að sinna krabbameinssjúkum börnum. Það eru barnalæknarnir Jón R. Kristinsson, Ólafur Gísli Jónsson, Halldóra Þórarinsdóttir og Sólveig H afstei n sdó tti r ásamt S ig r únu Þóroddsdóttur, hjúkrunarf ræðingi, sem gegnir sérfræðingsstöðu í þessu teymi. Að auki hefur verið byggður u pp sérstaku r stu ð n ing s hó pur innan spítalans í tengslum við
krabbameinsteymið með aðkomu sjúkrahúsprests, sálfræðings og félagsráðgjafa, eins og vikið er að á öðrum stað. Jón R. Kristinsson réðst til starfa á Barnaspítalnum í byrjun níunda áratugarins, og var þá fenginn til að móta þessa krabbameinsmeðferð barna ásamt Guðmundi K. Jónmundssyni, sem nú hefur látið af störfum eftir áratuga farsælt starf. „Ég man svo langt aftur,“ segir Jón nú, „að þegar ég var hér ungur aðstoðarlæknir og seinna í sérfræðinámi í Svíþjóð þá má segja að það hafi jafngilt dauðadómi þegar barn greindist með krabbamein. Í kringum 1980-81 gerist það að sérfræðingar á þessu sviði taka höndum saman, fara að skiptast á upplýsingum og reynslu og til verða þessi merkilegu samtök NOPHO, (Nordisk Forening för Pediatrisk Hematologi-Onkologi), sem norrænu þjóðirnar standa að. Þau fara að setja sér verklagsreglur og samtökin eru svo formlega stofnuð hér á landi árið 1984. Upp frá því má segja að orðið hafi gífurleg þróun í meðferðinni því að bæði höfum við lært að nota þau lyf sem fyrir voru, betur en áður, og beita mismunandi lyfjum saman með markvissari hætti. Í fæstum tilfellum er um ný lyf að ræða, sum jafnvel mjög gömul, en okkur hefur lærst betur að blanda þeim saman.“ Í gegnum NOPHO eru öll börn á Norðurlöndum sem greinast með illkynja sjúkdóma skráð í sameiginlegan gagnabanka og fá samræmda meðferð sem síðan er hægt að meta og þannig þróa áfram í rétta átt. Sambærileg samtök eru til víða um heim, í Evrópu og í Bandaríkjunum, en árangur í meðferð illkynja sjúkdóma á Norðurlöndum þykir með því besta sem gerist og íslenskir krabbameinssérfræðingar í barnalækningum hafa lagt áherslu á mikilvægi þess að vera áfram virkir þátttakendur í þessu samstarfi. Krabbamein í börnum eru marg víslegir sjúkdómar með mismunandi einkenni, krefjast mismunandi meðferðar og horfur sjúklinga ólíkar eftir því hvaða illkynja sjúkdóm er um að ræða, segir Ólafur Gísli Jónsson í grein sem hann skrifaði ekki alls fyrir löngu. Meðferð illkynja sjúkdóma hefur aðallega verið þrenns konar - skurðaðgerðir, geislameðferð og lyfjameðferð. Hvaða meðferð á við í hverju tilviki fer eftir tegund sjúkdóms og útbreiðslu. Oft þarf tvenns konar meðferð, t.d. skurðaðgerð og
lyfjameðferð, en einnig kemur fyrir að allar þrjár meðferðartegundirnar séu nauðsynlegar. Allar hafa í för með sér aukaverkanir til lengri eða skemmri tíma, en þó hafa orðið miklar framfarir á öllum þremur sviðum meðferðar með bættum árangri og færri aukaverkunum, segir ennfremur í áðurnefndri grein.
Árangurinn batnað jafnt og þétt „Flokkar krabbameins í börnum eru í raun mjög áþekkir allsstaðar á Vesturlöndum,“ segir Ólafur Gísli í samtali. „Langalgengasti flokkurinn er hvítblæði eða um það bil þriðjungur og skiptist í nokkrar undirtegundir. Um 80% af því er það sem kallast bráðaeitilfrumuhvítblæði sem fólk þekkir sem þetta venjulega barnahvítblæði sem gengur yfirleitt vel að meðhöndla. Svo eru erfiðari tegundir svo sem bráðamergfrumuhvítblæði sem kallar á meiri meðferð en þar hafa einnig orðið framfarir. Næststærsti sjúkdómsflokkurinn er síðan heilaæxli og er um það bil fjórðungur af öllum sjúkdómum sem tengjast krabbameini í börnum. Hvítblæði og heilaæxli eru þannig meira en helmingur af öllum illkynja meinum í börnum. Þetta er allt önnur dreifing heldur en er í fullorðnum því að þessir sjúkdómar í börnum eiga sér allt aðrar orsakir heldur en í fullorðnum þar sem þeir eru oft lífsstílstengdir. Það er mjög fátítt að algengustu krabbamein í fullorðnum finnist hjá börnum. Aðrir flokkar krabbameins í börnum eru síðan eitilfrumuæxli, sem eru nokkuð algeng, en síðan eru ýmsir aðrir sjúkdómar sem eru sjaldgæfari, æxli af ýmsum toga.“ Líkt og Jón R. Kristinsson leggur Ólafur Gísli áherslu á gildi og árangur samstarfs í læknavísindunum þvert á öll landamæri, svo sem milli Norðurlandanna. „Mikil samvinna á milli landa um rannsóknir og meðferð á krabbameini í börnum hefur þannig haft í för með sér að meðferðin er orðin nokkuð stöðluð við þessum sjúkdómum og árangurinn þess vegna mjög áþekkur á Vesturlöndum. Árangurinn af meðferðinni hefur verið að batna jafnt og þétt, sérstaklega hafa framfararirnar orðið stórstígar eftir að lyfjaþróunin batnaði, einkum á árabilinu frá 1960 til 1980. Eftir það hefur þróunin orðið hægari en samt sem áður alltaf að batna í flestum
sjúkdómaflokkum. Það hafa hins vegar ekki mörg ný lyf komið fram alveg nýlega heldur er fremur verið að nota eldri lyfin á markvissari hátt ásamt því að fleiri meðferðarmöguleikar geta komið til greina, svo sem eins og beinmergsskipti en í þeim tilfellum eru sjúklingarnir sendir út til Stokkhólms í slíka meðhöndlun.“ Ólafur segir ennfremur að í sumum tilfellum hafi meðferðin orðið „harðari” ef nota megi það orð. „Þá eru gefnir sterkari skammtar af lyfjum og börnin verða e.t.v. veikari fyrir bragðið en þá kemur á móti að ákveðin
Áskorunin er því að reyna að bæta meðferðina enn frekar og finna þau börn sem þurfa þessa meiri meðferð en einnig hin þar sem minni meðferð dugar. Að finna rétta jafnvægið. stuðningsmeðferð hefur batnað mjög mikið að sama skapi. Í því felst að gefa blóð eða blóðflögur, gefa sýklalyf til að bregðast við aukinni sýkingarhættu vegna þess að hvítu blóðkornunum fækkar. Auk þessa kemur einnig til alls kyns önnur gjörgæslumeðferð. Allt gerir þetta að verkum að hægt er að beita kröftugri meðferð og í sumum þessara sjúkdóma eins og bráðaeitilfrumuhvítblæði er árangurinn orðinn mjög góður svo að í kringum 80% barnanna fá lækningu, og í sumum tilfellum er árangurinn jafnvel enn betri. Glíman er þá þessi – hvernig er hægt að bæta meðferðina ennþá meira? Þá verður að líta til þess að fari maður að gefa meira af lyfjum og stærri skammta kann árangurinn að batna eitthvað en á móti gætum við lent í vandamálum með aukaverkanir. Áskorunin er því að reyna að bæta meðferðina enn frekar og finna þau börn sem þurfa þessa meiri meðferð en einnig hin þar sem minni meðferð dugar. Að finna rétta jafnvægið.“ Jón R. Kristinsson segir að framfarirnar í lyfjameðferð hafi einkum átt upphaf sitt í Bandaríkjunum á sjötta og sjöunda áratugnum en einnig hafi Þjóðverjar verið mjög framarlega í hvítblæðimeðferð barna. „Það hefur Börn með krabbamein - 37
verið í kringum 1987 að við fórum að nota lyfjameðferðaráætlanir sem byggðust á hinum góða árangri Þjóðverjanna. Síðan þróast þetta áfram jafnt og þétt. Þróunin hefur verið hvað öflugust í hvítblæðimeðferð barna sem er um 30-33% af öllu krabbameini í börnum. Þegar við bætist heila- og miðtaugaæxli sem eru um 30% krabbameina, eru þar komin yfir 60% allra krabbameina í börnum. Krabbamein í börnum eru með allt öðrum hætti en í fullorðnum því að þar koma umhverfis- og lífsstílsáhrifin meira inn í. En við höfum samt séð börn fæðast með krabbamein og stór hópur barna greinist á aldrinum 2-5 ára. Krabbameinsmyndun í börnum sem og gigtarsjúkdómar sem herja á þau líka, koma oft upp þegar ónæmiskerfið er að vakna. Alveg eins og gerist þegar börn komast á gelgjuskeiðið en þá verður oft mikil breyting – mikið að gerast í líkamanum. Þá geta sjúkdómar á borð við eitlakrabba og t.d. skjaldkirtilssjúkdómar, húðkrabbamein og beinæxli látið á sér kræla.“ Það er þannig breytilegt eftir aldri hvenær krabbameins í börnum verður vart. Lengst af var skráning krabbameinstilfella miðuð við árabilið frá 0-15 ára en nú flokkast krabbamein í börnum allt upp að 19 ára aldri. Eins og þeir Jón og Ólafur Gísli hafa nefnt eru krabbameinstilfelli í börnum og tíðni í einstökum sjúkdómaflokkum mjög áþekk í öllum hinum vestræna heimi. Í meðfylgjandi töflu sem sótt er í skrá bandarísku krabbameinsstofnunarinnar má sjá hvernig árleg tíðni er í helstu flokkum krabbameins í börnum á aldrinum 0-19 ára þar í landi:
Brugðist við áfallinu Ekki þarf að fara mörgum orðum um það hvílíkt áfall það er fyrir foreldra og fjölskyldur þegar barn greinist með krabbamein, og óhjákvæmilega kallar slíkt á mikið návígi lækna og hjúkrunarfólks við aðstandendur sem eiga engan annan kost en setja allt sitt traust á læknana. „Það þarf að bregðast við því með sérstökum hætti,“ segir Ólafur Gísli. „Við tölum þess vegna mjög mikið við fólk. Ég hef þess vegna stundum sagt að 90% af okkar vinnu er að tala við fólk. Þess vegna hefur verið komið upp hér þessum teymum til að styðja við fólkið og byggja það upp á ýmsan hátt. Þarna koma að m.a. félagsráðgjafi í tengslum við réttindamál, en síðan þarf að koma til andlegur stuðningur. Að fá þá greiningu að barnið manns sé með krabbamein er auðvitað gífurlegt áfall og með því versta sem fólk getur lent í. Og þótt það sé ljós við endann á göngunum er þetta löng leið – þetta venjulega barnahvítblæði þýðir meðferð í tvö og hálft ár og þótt aðrir sjúkdómar kalli kannski á styttri meðferðir eru þær engu að síður mjög erfiðar meðan á þeim stendur. Raunverulega er ekki hægt að bregðast við þessum aðstæðum nema að vera með sérhæfð teymi. Við læknanir skiptum ábyrgð á nýjum tilfellum á milli okkar, meðal annars til að fyrirbyggja kólnun í starfi, að brenna út. Það er okkur nauðsynlegt að geta farið í annað á milli. Við erum því í almennum barnalækningum þess á milli, tökum okkar vaktir og þar fram eftir götum. Það felst viss hvíld í því að skipta yfir á annan vettvang.”
Tíðni
Alls
Allir sjúkdómar
16,9
18,0
15,9
Bein og liðir
0,9
1,0
0,8
Heila og miðtaugakerfi
2,9
3,1
2,7
Eitlakrabbi/Hodgkins
1,2
1,3
1,2
Nýru
0,6
0,6
0,7
Hvítblæði
4,6
5,1
4,0
Bráðaeitilfrumuhvítblæði
3,5
4,0
3,0
Eitlakrabbi, ekki Hodgkins
1,1
1,4
0,8
Mjúkvefi
1,0
1,1
1,0
38 - Börn með krabbamein
Drengir Stúlkur
Krabbameinss érfræðingarnir fjórir á Barnaspítalanum koma úr tveimur áttum hvað sérnám varðar. Ólafur og Halldóra hlutu framhaldsmenntun sína í Bandaríkjunum, en Jón og Sólveig numu í Svíþjóð. Ólafur segir að greinist barn með krabbamein í Bandaríkjunum sé það lagt inn á barnaspítala, oftast í tengslum við háskólasjúkrahús, og allir barnaspítalar vestra hafi með sér áþekka samvinnu og gerist hér á Norðurlöndunum. Þannig að beggja vegna Atlantsála er ferlið mjög svipað sem fer af stað þegar barn greinist með krabbamein. Allt er í mjög föstum skorðum með það hvernig á að rannsaka barnið, komast að öruggri greiningu og hvernig meðferðin á að vera. „Þar eins og hér er hópnum á ákveðnum tímapukti skipt í tvennt með eins konar slembiúrtaki (randomseringu) þar sem annar hópurinn fær þá bestu meðferð sem þekkt er meðan hinn fær eilítið öðru vísi meðferð sem talin er að geti hugsanlega verið betri. Síðan er tekinn út ákveðinn fjöldi barna og í samanburðinum er reynt að greina hvort marktækur munur sé á meðferðinni. Á þennan hátt hefur þessi meðferð verið þróuð áfram á vísindalegum grunni.“ Því má velta fyrir sér hvort mismunandi menntunarbakgrunnur krabbameinssérfræðinganna fjögurra á Barnaspítalanum sé ekki styrkleikamerki. Ólafur Gísli neitar því ekki. „Almennt talað held ég að öll heilbrigðisþjónustuna á Íslandi hafi grætt mjög mikið á því að íslenskir læknar hafa farið til útlanda og menntað sig. Slíkt hefur einfaldlega verið nauðsynlegt út af fámenninu hér á landi. Íslenskir læknar hafa getið sér þann orðstýr að þeir komast að á góðum stofnunum, bæði í Evrópu og í Bandaríkjunum. Þeir hafa verið taldir vera með góða grunnmenntun, verið góður starfskrafur og ég held að það megi segja að það fari þannig orð af íslenskum læknum að þeir hafa átt auðvelt með að komast að á góðum stöðum. Læknisfræðin er svolítið öðruvísi í Bandaríkjunum en Evrópu án þess að munurinn sé verulegur. Íslenskir læknar hafa lengst af sótt mjög mikið til Svíþjóðar þó að Noregur hafi mjög sótt í sig verðrið í seinni tíð. Einhverjir hafa síðan alltaf farið til Danmerkur, Englands, Þýskalands og Hollands. Lengi vel var um það bil fjórðungur lækna sem sótti nám til Bandaríkjanna, þótt það hafi eitthvað minnkað allra síðustu árin af ýmsum
orsökum en þetta hefur haft í för með sér að hingað hafa borist áhrif frá báðum þessum heimsálfum og ég held að það hafi haft mjög mikið að segja fyrir heilbrigðisþjónustu hér og hvernig læknisfræðin er rekin. Þetta hefur áreiðanlega mjög mikið að segja og ekki síður að halda sambandinu við útlönd og vera þátttakandi í þessu erlenda samstarfi, fara á læknaþingin og fleira í þeim dúr. Það skiptir öllu máli. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna (SKB) hefur verið mjög duglegt að styrkja okkur til að sækja fundi og þing í þessari alþjóðlegu samvinnu sem við erum í. Einhver klásúla er í okkar samningum um styrki til að sinna þessari norrænu samvinnu en í þeim þrengingum sem gengið hafa yfir hafa peningar ekki alltaf verið á lausu og þá hefur SKB reynst okkur betri en enginn. Það er okkur gífurlega mikilvægt að geta haldið þessum tengslum við umheiminn.“
Síðbúin áhrif til skoðunar Fréttir hafa borist af því að læknar hér á landi séu í síauknum mæli að hverfa héðan til starfa erlendis og læknar í námi erlends ætli ekki að snúa heim. Hefur Ólafur Gísli áhyggjur af þessu hvað varðar Barnaspítalann. „Mér vitanlega er ekkert okkar krabbameinslæknanna á Barnaspítalanum að hugsa sér til hreyfings til útlanda. Núna eru einn eða tveir ungir læknar að læra krabbameinslækningar barna úti en hvað þeir gera veit maður ekki. Stöðurnar, sem við þessi hópur hér sem sinnum krabbameinslækningunum, eru ekki sérstaklega eyrnamerktar þeim heldur eru þær í reynd stöður barnalækna við Barnaspítalann. Maður veltir hins vegar fyrir sér hvernig ungt fólk lítur nú almennt á vinnuumhverfið hér á landi, vinnuaðstöðuna og hvernig sé að koma heim við þær aðstæður sem hér ríkja. Og þetta snýst ekki aðeins um peningamálin, heldur einnig um vinnuaðstöðu og ýmislegt annað. Ég man að þegar ég fór út í framhaldsnám gerði maður ekki ráð fyrir neinu öðru en að koma heim aftur fljótlega. Þessi hugsunarháttur held ég hafi breyst ansi mikið. Þegar ég var í Bandaríkjunum var ekki til tölvupóstur, ekki gemsar, ekkert internet og ekkert Skype. Við vorum sex ár úti og komum heim einu sinni á þeim tíma. Það var kannski hringt heim rétt í
kringum stórhátíðirnar. Núna er þetta gjörbreytt. Heimurinn hefur skroppið saman, sáralítið mál er að fara á milli landa, og slíkt hefur auðvitað áhrif á hugsunarháttinn.“ Ólafur Gísli segir að nú um stundir beinist athyglin mjög að síðbúnum afleiðingum meðferðarinnar, þ.e.a.s. hvort einhver vandamál geti komið upp á seinna meir þegar börnin eru búin með meðferðina. „Það er ekki bara spurning um að sjúkdómurinn taki sig upp aftur heldur geta komið upp einhver vandamál vegna meðferðarinnar sjálfrar sem hugsanlega skerða lífsgæði seinna meir. Það er alltaf ákveðinn hluti barna sem verður fyrir þessu og þess vegna er fylgst mjög vel með öllum börnum eftir að meðferð lýkur, t.d. með mjög nákvæmri skráningu og reglubundnum skoðunum. Þessar síðbúnu afleiðingar geta verið mjög mismunandi, sumar tiltölulega vægar en í öðrum tilfellum alvarlegri eins og að sjúklingar missi t.d. hluta af útlimum vegna afleiðinga meðferðarinnar. Þetta geta verið langvarandi meltingatruflanir, næringarvandamál, lungnavandamál en einnig andlegar afleiðingar – skert námsgeta, einbeitingarleysi, ójafnvægi í innkirtlastarfsemi. Ótal fleiri spurningar vakna, komast þau heilu og höldnu gegnum kynþroskaskeiðið, geta þau eignast heilbrigð börn sem reyndar er nú talið að sé raunin í flestum tilfellum. En einnig hvort meðferðin hafi áhrif á frjósemi, hvort upp komi hjartavandamál og þar fram eftir götum.“ Í stuttu máli segir Ólafur Gísli að það þurfi að huga að þessu öllu þegar verið er að veita meðferðina – haga henni þannig að draga sem mest úr þessum langtímavandamálum. „Þess vegna er jafnan reynt að komast hjá geislameðferð ef þess er nokkur kostur, því að oft má rekja langtímavandamál til hennar. Við pælum þess vegna mikið í þessu og fylgjum börnunum eftir í langan tíma, m.a. til að leita uppi vandamál af þessu tagi til að hægt sé að bregðast við þeim sem fyrst. Almenna reglan er sú að við fáum börnin mjög þétt til eftirlits eftir að meðferðinni er lokið, á 2-3 mánaða fresti fyrstu 2-3 árin en síðan lengist á milli og eftir um 5 ár er það komið út í að vera árlegt eftirlit. Þá er ekkert endilega verið að kanna hvort sjúkdómurinn komi til baka, enda þá orðið fremur ólíklegt, heldur er fremur verið að fylgjast með því að viðkomandi lifi eðlilegu
lífi, skólagangan sé eðlileg svo og þroski og annað því tengt. Við fylgjum börnunum því eftir alveg fram að 18-20 ára aldri. Þetta er mjög mikilvægt og er almennt gert á Vesturlöndum. Á undanförnum árum hefur verið unnið að því að koma þessu í fast form þannig að fólk fari inn í almenna rútínu að þessu leyti og staðla hvað það er sem við lítum eftir í hverri heimsókn. Þetta er mjög mikilvægt og eitthvað sem foreldrar hugsa eðlilega mikið um. Ég veit að Styrktarfélagið hefur mikinn áhuga á að þetta sé sem best og nákvæmast. Vinnuhópur innan norrænu samtakanna hefur þetta sérstaklega á sinni könnu að skoða þessi atriði og móta fyrir hina mismunandi sjúkdóma.“ Í grein sinni Framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma sem vitnað var til hér i upphafi segir Ólafur Gísli Jónsson m.a. í niðurlagi hennar: „Aukin þekking í lyfjafræði, á dreifingu lyfja í líkamanum og einstaklingsbundnum breytileika í niðurbroti og útskilnaði lyfja ásamt þróun nýrra lyfja eru þættir sem skipta miklu máli. Aukinn skilningur á ónæmiskerfi líkamans verður án efa mikilvægur. Hvenig verður hægt að virkja ónæmiskerfið til að uppræta illkynja frumur eða til að koma lyfjum á réttan stað þar sem þau eiga að virka? Verður hægt að bólusetja fólk til að koma í veg fyrir sumar tegundir krabbameina? Spennandi er að hugleiða spurningar af þessu tagi og svör við sumum þeirra virðast vera á sjóndeildarhringnum,“ skrifar Ólafur og heldur áfram: „Af því sem á undan er sagt má ljóst vera að framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma í börnum hafa verið stórstígar á undanförnum áratugum. Ekki er lengra en hálf öld síðan það að greinast með krabbamein var dauðadómur í flestum tilvikum. Sá árangur sem nú næst kostar þó sitt, bæði í beinhörðum peningum, í flókinni og erfiðri meðferð, hættu á aukaverkunum til lengri og skemmri tíma og miklu álagi á börnin og fjölskyldur þeirra. Þá má ekki gleyma því að stór hluti barna í heiminum á engan kost á viðeigandi meðferð. Langtímamarkmiðið hlýtur því að vera að gera meðferðina beinskeyttari, einfaldari, sniðna að þörfum hvers sjúklings og að hún standi sem flestum til boða.“ Björn Vignir Sigurpálsson Myndir: Golli.
Börn með krabbamein - 39
Í húsi vonar Eitthvert mesta áfall sem foreldrar geta orðið fyrir er þegar barn þeirra greinist með krabbamein. Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunarfræðingur og Vigfús Bjarni Albertsson sjúkrahúsprestur lýsa því hvaða stuðnings foreldrar geta vænst innan Barnaspítala Hringsins
Til að mæta því áfalli sem foreldrar verða fyrir þegar þeir fá þann úrskurð að barn þeirra hafi greinst með krabbamein, hefur af hálfu Barnaspítala Hringsins verið þróuð eins konar viðbragðsáætlun. Í því felst að annars vegar er virkjað lækingateymi sem allir fjórir krabbameinssérfræðingarnir á Barnaspítalanum mynda ásamt sérhæfðum hjúkrunarfræðingi til að halda utan um viðkomandi barn og fjölskyldu þess. Hins vegar er stuðningsteymi fyrir fjölskylduna sem í eru sérhæfður hjúkrunarfræðingur, sjúkrahúsprestur, sálfræðingur, félagsráðgjafi, og eftir atvikum næringarfræðingur, sjúkraþjálfarar auk annars starfsfólks spítalans. Þau Sigrún Þóroddsdóttir, hjúkrunar fræðingur og sérfræðingur á þessu sviði hjá Barnaspítalnum, og sr. Vigfús Bjarni Albertsson, sjúkrahúsprestur, hafa í sameiningu mótað starf 40 - Börn með krabbamein
stuðningsteymisins enda bæði með sérmenntun á þessu sviði. „Ég útskrifaðist sem hjúkrunar fræðingur fyrir einum 30 árum og byrjaði þá þegar að vinna við barnadeild, reyndar ekki hér við Hringbraut heldur á Landakoti,” segir Sigrún. „Þar voru reyndar engin börn með krabbamein, því að þau voru öll hér en hins vegar æxluðust mál þannig að ég flutti til Svíþjóðar 1988 og þegar ég fór að starfa þar upp úr 1990 vildi svo til fyrir tilviljun að ég var ráðin á deild þar sem voru börn með krabbamein. Þá varð ekki aftur snúið. Ég sérhæfði mig þarna úti bæði með námi og reynslu en ég var í Svíþjóð í 11 ár samtals. Þegar ég kom heim 1999, réði ég mig fljótlega hingað á spítalann og fékk séfræðingsstöðu í krabbameinsteymi spítalans árið 2000. Ég er þannig búinn að vera hér í þessu starfi í rúman áratug. Ég tel mig mjög heppna að hafa lent á þessari hillu sem
ég hef bæði ánægju af og áhuga á. Ég sé þannig ekki eftir því að hafa fyrir tilviljun lent inni í þessari grein.” Sr. Vigfús Bjarni lenti sömuleiðis á Barnaspítalnum fyrir hreina tilviljun að því er hann sjálfur segir, en þá má reyndar fara að velta því fyrir sér hvort tilviljanirnar séu tilviljanir eftir allt saman. „ Eftir að ég tók mitt embættispróf hér á Íslandi 2001 hélt ég til Bandaríkjanna og var þar í tvö og hálft ár við nám. Ég lærði þar til sjúkrahúsprests sem kallað er og felst í sorgar- og áfallaviðbrögðum. Ég lenti inn í þessu húsi fyrir tilviljun fyrir um það bil sjö árum vegna þess að hér vantaði afleysingu í eitt ár og svo þróuðust mál þannig að ég er hér ennþá. Ég sinni Barnaspítalnum hér á daginn en ég þjóna að öðru leyti öllu spítalasvæðinu í borginni þegar ég stend mínar vaktir.” Þegar ný fjölskylda kemur á spítalann eftir að hafa fengið þau
ótíðindi að barn þeirra hafi greinst með krabbamein, kemur til kasta áðurnefnds lækningateymis að stappa stálinu í fjölskylduna. „Við erum auðvitað bjartsýn, og það er full ástæða til vegna þess að nú hafa batahorfurnar aukist alveg gífurlega síðustu 10-20 árin,” segir Sigrún. Við förum strax í þetta verkefni full bjartsýni og segjum aðstandendum að þótt greiningin sé slæm þá sé meðferð í boði og látum á okkur finna að við höfum fulla trú á að þetta muni takast vel. Við drögum samt ekkert úr því að verkefnið verði erfitt en síðan bjóðum við fram allan þann stuðning sem er í boði hér í húsinu – hjá sjúkrahúsprestinum okkar, sálfræðingi, félagsráðgjafa og síðast en ekki síst hjá Styrktarfélagi krabbameinssjúkra barna. Það er auðvitað ótrúleg stoð í þessu starfi að hafa aðra foreldra sem bakhjarla. Það erum við sem kynnum félagið og komum á þessu sambandi við félagið, tilkynnum nýja foreldra til félagsins og þá kemur fulltrúi frá því hingað til að hitta foreldrana.” Sr. Vigfús Bjarni lýsir aðkomu stuðningsteymisins innan spítalans á þann hátt að fyrsta verkefnið eftir að foreldrar hafa fengið þessar vondu fréttir sé að aðstoða þau við að mynda ákveðið tengslanet. „Það eru að sjálfsögðu strax haldnir fundir með foreldrunum, við höldum fundi með foreldrum þeirra og systkinum, og við tókum upp það nýnæmi fyrir nokkrum árum að boða til þess sem við köllum stórfund eftir að foreldrarnir hafa skilgreint sitt tengslanet. Þar höfum við kallað það fólk saman, gefið því bæði tækifæri til að ræða sjúkdóminn og hvernig það getur verið til staðar á þessum sársaukafullu stundum. Þetta eru þannig afar og ömmur, systkini
Séra Sigfús Bjarni Albertsson og Sigrún Þóroddsdóttir foreldranna og vinir sem oft geta gegnt hlutverki sem fjölskyldan getur ekki sinnt. Einnig hefur verið fundað sérstalega með öfum og ömmum til hliðar við þetta þar sem þau eru þarna í tvöföldu hlutverki, hafa auðvitað áhyggjur af börnunum sínum og eins barnabörnunum.” Opin tjáskipti mikilvæg Vigfús segir að þetta séu þannig nokkrar fundaraðir ásamt þessum miðlæga stórfundi. „Okkur finnst að þetta hafi skapað ákveðinn árangur, opnað á ákveðna umræðu innan fjölskyldunnar. Það er vitað um fjölskyldur sem verða fyrir áföllum að þær sem halda opnum tjáskiptum hafa meiri líkur á bata en ella. Opin tjáskipti hafa líka minnkað alls kyns mýtur eins og þær að langveikindi stuðli sjálfkrafa að skilnuðum og öðru slíku. Foreldrarnir þurfa að fá tækifæri til að ræða saman um mismunandi upplifun á atburðum og tilfinningum. Eins þurfa afi og amma að geta rætt um áhyggjur sínar af börnum sínum og um leið barnabörnum og þetta hjálpar. Skilaboðin eru alltaf hin sömu – við verðum að tryggja hin opnu samskipti og eyða öllum sem kalla má hugaróra. Í reynd er þetta áfallahjálp, það er kjarni málsins.” Sigrún segir að þegar foreldrum séu fyrst fluttar fréttir af niðurstöðu undangenginna rannsókna heyri þeir ekki mikið annað í fyrsta samtalinu en þessa skelfilegu greiningu. „Það þarf því að endurtaka helstu atriðin í
samtalinu, og það jafnvel oft. Við erum með ákveðinn meðferðarprótókol eða áætlun sem við notum við hverja sjúkdómsgreiningu sem er þá alþjóðleg, oftast sam-norræn en getur náð til fleiri landa. Við kynnum meðferðaráætlunina fyrir fólkinu, það fær eintak sjálft og getur kynnt sér hana, tekið hana með heim og farið yfir þetta sjálft. Yfirleitt er hún ekki á íslensku, en við eigum hér heimasíðu hjá spítalanum sem við höfum unnið, hjúkrunarfræðingarnir, þar sem er að finna meiri upplýsingar á íslensku, bæði þýddar upplýsingar og staðfærðar sem við höfum sótt annarsstaðar frá. Þannig er hægt að fá meiri upplýsingar smám saman bæði um krabbameinsmeðferðina, skurðaðgerðir, geislameðferðir og allt sem þessu viðkemur. Þannig fer þessi fræðsla fram á löngum tíma. Við hittum svo fólkið reglulega meðan á meðferðinni stendur upp á deild eða þegar það kemur hingað reglulega á göngudeildina til okkar. Það er mjög mismunandi hversu langan tíma meðferðin tekur. Lengsta meðferðin er við hvítblæði, þessu svokallaða barnahvítblæði sem er algengasti sjúkdómurinn og tekur um tvö og hálft ár í meðferð. Fyrsta árið er meðferðin þéttust, með innlögn á spítalann, þó ekki allan tímann en síðara hálfa annað árið byggist á töflumeðferð heima og börnin koma þá hér á göngudeild í eftirlit og blóðprufur. Meðferð fyrir aðra sjúkdóma er styttri en tekur samt oft marga mánuði.” Börn með krabbamein - 41
Sigrún segir að í fámenninu hér á landi sé ekki hægt að reka spítalann með algjörlega sérhæfðum hjúkrunarfræðingum í krabba meinsmeðferð barna líkt og tíðkist á stórum sjúkrahúsum erlendis. „Hér gætum við aldrei rekið slíka deild heldur verður deildin að vera blönduð þannig að hjúkrunarfræðingarnir á deildinni vinna með öll börn sem hér leggjast inn. Hins vegar eru nokkrir hjúkrunarfræðingar sem hafa sýnt krabbameinsmeðferð barna meiri áhuga en aðrir, líkt og á öðrum sviðum eru hjúkrunarfræðingar sem hafa lagt sig eftir öðrum fögum eins og sykursýki og hjartasjúkdómum og eru því meira að sinna slíku. Hjúkrunarfræðingarnir hér þurfa að geta sinnt öllu öðru. En auðvitað fær maður með sér inn í þetta starf þá hjúkrunarfræðinga sem vilja leggja sig eftir því að meðhöndla kabbameinssjúk börn. Við erum t.d. aðilar að norrænu samstarfi hjúkrunarfræðinga á þessu sviði og það eru hér tveir hjúkrunarfræðingar sem eru með mér í stjórn þessara samtaka. Fari ég t.d. í frí eru hér ein eða tvær sem leysa mig af frekar en aðrar, enda hafa þær lagt sig sérstaklega eftir þessu sviði. Svo verður líka að hugsa til framtíðar því að einhvern tíma kemur að því að ég hætti og þá verður að vera einhver til að taka við keflinu.” Sr. Vigfús Bjarni segir að þótt hann sé sálusorgari þá sé fólkið sem hann þjónar mistrúað og að hann haldi ekki fram trúnni í samskiptum við fólk. „Hins vegar verður trúin stundum umræðuefni í einkasamtölum. En trúin er aldrei í forgrunni þessarar vinnu með aðstandendum, heldur gengur hún út á að efla tengsl fólks í áfalli. Þetta er ekki trúarleg vinna en sannarlega tilvistarleg vinna. Kjarnaatriðið er að fá fólk til að opna sig og jafnframt finna að það er ekki eitt. Til hliðar við okkur höfum við svo sálfræðing sem vinnur meira með einstaklingunum, og félagsráðgjafa. Vandinn sem fyrst og fremst er við að glíma er að fá fólk til tjáningar, bera saman bækur sína, geta heyrt í hvert öðru og skilið ólík viðbrögð hvers annars. Um leið að öðlast meira þrek til að ganga veginn saman. Hjón geta
42 - Börn með krabbamein
upplifað þetta áfall með afar ólíkum hætti í sársaukanum sem liggur þarna undir, annað á erfiðara með að sleppa vinnu, annað sýnir óvirkniviðbrögð, hitt sýnir ofvirkniviðbrögð, en undir niðri kraumar sama kvikan.” Ómetanlegt starf SKB Sigrún Þóroddsdóttir nefnir eins og fleiri að krabbameinsmeðferð á börnum sé orðin mjög stöðluð, t.d. innan Norðurlandanna. Þar sé verið að nota meðferð sem er áþekk því sem verið að nota í stórum hluta Evrópu og sé meðferðin borin saman við það sem gerist í Bandaríkin þá sé hún einnig mjög keimlíkt. „Auðvitað hittast þessir læknar og fagfólk og bera sig saman. Þetta er það lítill hópur í hinu stóra samhengi að það er mjög nauðsynlegt að hitta sem flesta til að finna bestu meðferðina frekar en hver sé í sínu horni að prófa sig áfram” segir Sigrún. Hún segist heldur ekki verða vör við mismunandi áherslur læknanna fjögurra hér sem hún vinnur nánast með þó að þeir komi úr tveimur mismunadi áttum varðandi menntun, frá Norðurlöndum og Bandaríkjunum. „Nei, ég get ég ekki sagt að ég verði vör við áherslumun í meðferðunum sem slíkum - það er þá helst í vinnuaðferðum. Maður sá þetta líka
nú nýverið þegar við vorum hér með stórt námskeiði frá Bandaríkjunum fyrir hjúkrunarfræðinga - sem SKB einmitt styrkti okkur til að halda. Maður heyrði á fyrirlestrum þessa fólks sem er að vinna í þessu alla daga þarna vestra að þeir eru að gera meira og minna sömu hluti og við. Þannig að þegar öllu er á botnin hvolft þá er ekki ýkja mikill munur á því sem þar er og hérna megin Atlantshafsins. Það er helst að manni virðist sem regluverkið í Bandaríkjunum sé svolítið harðara en hér og þeir pæli meira í undirskriftum og lagalegum atriðum heldur en við. Kannski erum við á eftir að þessu leyti, ég veit það ekki, eða þá að Bandaríkjamenn eru einfaldlega brenndari af málaferlum og tryggingamálum heldur en við.” Sr. Vigfús Bjarni Albertsson er sáttur við hlutskipti sitt á Barnaspítala Hringsins. „Þó að návígið við fólk sé mikið og krefjandi þá er þetta samt ótrúlega skemmtilegt starf skemmtilegt segi ég vegna þess að þú færð að taka þátt í fallegum samskiptum fólks. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna er líka einstakur félagsskapur vegna þess hversu það ræktar sína skjólstæðinga fallega og vel. Það á sér enga hliðstæðu þori ég að fullyrða. Er í senn bakhjarl og vonargjafi vegna þess að þetta félag byggir upp von hjá félagsmönnum sínum, félag sem oft og tíðum hefur verið skjólið í þessum stórsjó og maður sér að skjólstæðingar þessa góða félags eru minna einir en skjólstæðingar margra annarra félagasamtaka. Maður sér hvað starsfólk SKB er duglegt að eiga frumkvæði að því að stíga fram til að sinna bæði einstaklingum og fjölskyldum – peningalega, reynslulega, tilfinningalega, - það er einfaldlega stórkostlegt. Reynslan mín hér hefur því orðið svona lífsævintýrið einhvern veginn, ég kann ekki að skilgreina það. Ég segi stundum um Barnaspítalann að þetta er sorglegasta hús á Íslandi en þetta er líka gleðilegasta hús á Íslandi. Þetta er mikið vonarhús og það er mikil von í starfsfólkinu og þessum fjölskyldum sem hingað þurfa að sækja.” Björn Vignir Sigurpálsson Myndir: Golli.
Stjórnlaus á ofsahraða Í grein sem Ólafur Gísli Jónsson læknir á Barnaspítala Hringsins við Landspítalann-háskólasjúkrahús skrifaði og nefndi Framfarir í meðferð illkynja sjúkdóma segir m.a.: ,,Á undanförnum tíu til fimmtán árum hafa fá ný lyf komið fram í meðferð hvítblæðis. Hins vegar hefur árangur batnað vegna þess að áhættuþættir eru betur þekktir, hvað það er sem gefur til kynna góðar horfur og hvað bendir til þess að þær séu verri. Út frá þessum upplýsingum hefur verið hægt að ákvarða betur hve mikillar meðferðar er þörf í hverju tilviki. Þróunin er þannig smám saman í
þá átt að meðferðin verði sniðin að þörfum hvers sjúklings þótt enn sé langt í land að þetta verði almennt að veruleika. Síðustu tíu til fimmtán ár hafa orðið stórstígar framfarir í líftækni og erfðavísindum sem hafa haft mikil áhrif í krabbameinsrannsóknum. Þar sem krabbamein eru sjúkdómar sem einkennast af stjórnlausum frumuskiptingum, hafa rannsóknir beinst að því að skilja hvernig frumur skipta sér, hvaða stýrikerfi, gen og efnaferli eru þar mikilvæg og hvað það er sem fer úrskeiðis þegar heilbrigð fruma verður illkynja og fer að skipta sér án þess að líkaminn fái að gert.
Krabbameinum hefur stundum verið líkt við bíl sem lætur ekki að stjórn, fer ekki eftir umferðareglum og æðir áfram á ólöglegum hraða annað hvort vegna þess að bensíngjöfin er föst niðri eða bremsurnar óvirkar. Þessu er líkt farið í illkynja sjúkdómum, þau ferli sem stuðla að því að frumur skipti sér eru ofvirk eða þau kerfi sem hindra frumuskiptingu hafa bilað. Oft er um bilun að ræða í báðum kerfum. Rannsóknir hafa þannig beinst að því að greina þessi stýrikerfi frumunnar í eins miklum smáatriðum og hægt er og jafnframt átta sig á hvað breytist þegar heilbrigð fruma verður illkynja.“
OKKAR VON VON · HOPE · SPES
Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna selur falleg hálsmen og armbönd í fjáröflunarskyni með áletruninni VON á þremur tungumálum, íslensku, ensku og latínu. Tilvalin jólagjöf! Hálsmenin og armböndin eru til sölu á heimasíðu Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, www.skb.is og í síma 588 7555. Boðið er upp á heimsendingu. Hjálpum félagsmönnum að halda í sína von.
Börn með krabbamein - 43
blóðkorn og svokallaðar blóðflögur sem fara síðan út í blóðrásina og þar með út í líkamann. Rauðu blóðkornin (erythrocytar) taka að sér flutning súrefnis frá lungum og til allra vefja líkamans. Hvítu blóðkornin (leukocytar) sjá m.a. um að verja líkamann gegn sýkingum og blóðflögurnar (thrombocytar) eru mikilvægar til að hindra blæðingar. Við bráðaeitilfrumuhvítblæði (ALL) gerist það að svokallaðar stofnfrumur þroskast ekki. Þessar stofnfrumur eiga að verða að starfandi hvítum blóðkornum en í stað þess stöðvast þroskinn í mergnum og frumurnar halda áfram að skipta sér. Þetta hefur það í för með sér að eðlileg blóðmyndun í líkamanum minnkar smám saman verulega.
Krabbamein í börnum hvítblæði Unnið úr texta af heimasíðu Barnaspítala Hringsins
Á Íslandi greinast 10-12 börn undir 18 ára aldri með krabbamein árlega og er það svipað hlutfall og annars staðar á Vesturlöndum. Ef frá eru talin slys þá er krabbamein algengasta dánarorsök barna á Vesturlöndum. Algengustu krabbamein hjá börnum eru hvítblæði og heilaæxli en þessar tvær tegundir ná yfir rúmlega helming allra krabbameinstilfella hjá börnum. Aðrar krabbameinstegundir sem finnast hjá börnum eru t.d. eitlaæxli, beinæxli og fósturvefsæxli. Meðhöndlun krabbameins hjá börnum og unglingum felst fyrst og fremst í lyfjameðferð, skurðaðgerðum og geislameðferð. Hægt er að meðhöndla með þessum aðferðum hverri fyrir sig eða saman. Algengast er að nota lyfjameðferð. Hvítblæði hjá börnum Einn þáttur í framförum á sviði læknisfræðinnar eftir 1970 er þróun meðferðar við hvítblæði hjá börnum. Áður fyrr lifðu börn sem fengu hvítblæði að meðaltali í nokkra mánuði en núna verða nær öll börnin hress og frísk aftur árum saman og flest læknast að fullu. Þessar framfarir eiga fyrst og fremst við um algengustu tegund hvítblæðis hjá börnum, þ.e.a.s. 44 - Börn með krabbamein
bráðaeitilfrumuhvítblæði (ALL) en einnig eiga börn sem fá aðrar tegundir, t.d. bráðamergfrumuhvítblæði (AML), umtalsverða möguleika á bata.
Tíðni Árlega veikjast að meðaltali tæplega 3 börn á Íslandi af hvítblæði og er þetta liðlega þriðjungur af öllum illkynja sjúkdómum í börnum. Hjá tæplega 90% barnanna er um bráða eitilfrumuhvítblæði að ræða. Algengast er að þau veikist á aldrinum 2–5 ára. Tíðni sjúkdómsins er mjög svipuð í nágrannalöndunum og fjöldi nýrra tilfella hefur hvorki aukist né minnkað á síðustu áratugum.
Orsakir Orsakir hvítblæðis eru óþekktar. Erfðir virðast ekki skipta máli, þannig að ekki er aukin tíðni hjá einstökum fjölskyldum. Ekki er heldur meiri hætta á að systkini eða foreldrar barns með hvítblæði fái sjúkdóminn nema ef um eineggja tvíbura sjúklingsins er að ræða. Áhrif umhverfisins eru einnig óþekkt. Þrátt fyrir það að systkini búi í sama umhverfi, t.d. í sama húsi, fái sama mat, lifi við sömu umferð, landslag eða iðnaðarhverfi o.s.frv. þá eykst áhættan ekki þó að eitt systkinið fái hvítblæði. Enda þótt enginn einn umhverfisþáttur hafi afgerandi þýðingu geta þeir samt skipt máli. Ef til vill geta slíkir þættir haft áhrif á sjúkdómstíðnina hjá þjóðinni í heild en svo virðist sem tilviljun ráði hvaða einstaklingar verða fyrir sjúkdómnum. Atómsprengjurnar í Japan í seinni heimsstyrjöldinni juku tíðni hvítblæðis hjá þeim sem urðu fyrir geislun. Væg geislun er stöðugt frá geimnum og úr jörðinni en hún hefur ekki aukist að neinu ráði þrátt fyrir nútíma iðnað, kjarnorkunotkun, röntgengeislun o.s.frv. Hvað gerist í líkamanum? Í beinmergnum myndast rauð og hvít
Hvaða sjúkdómseinkenni koma fram? Þegar fjöldi rauðra blóðkorna minnkar verður barnið blóðlítið, fölt og þreytt. Fækkun á fjölda eðlilegra hvítra blóðkorna hefur í för með sér minni vörn gegn sýkingum og barnið getur fengið óútskýrðan hita og sýkingar sem ekki læknast. Ef blóðflögunum fækkar eykst hættan á blæðingum og barnið fær gjarnan marbletti og meira að segja smáblæðingar í húðina eða slímhúðirnar. Fái sjúkdómurinn að halda áfram án meðferðar stækkar lifur, milta og eitlar og sjúklingurinn fær verki í beinin. Þess vegna er ekki óvenjulegt að barnið hafi verki í einhverjum lið eða útlim. Hvernig greinist sjúkdómurinn? Blóðprufa sýnir venjulega lága blóðprósentu (Hb) og einnig fækkun á blóðflögum. Hvítu blóðkornin eru rannsökuð í svokallaðri deilitalningu (diff) sem venjulega sýnir að óþroskuð hvít blóðkorn (blastar) hafi streymt út í blóðið frá mergnum. Jafnvel þó að blóðmyndin gefi sterkan grun um hvítblæði verður að rannsaka beinmerginn til þess að greiningin sé örugg. Eftir að barnið hefur fengið róandi lyf (lítil börn eru svæfð) er gefin staðdeyfing yfir mjaðmakamb og síðan eru tekin sýni úr mergnum með nál. Þessi rannsókn er alveg hættulaus en getur verið óþægileg. Venjulega er hægt mjög fljótlega og með öryggi að segja hvort um hvítblæði er að ræða
eða ekki. Til að greina nákvæmlega hvaða tegund af hvíblæði er á ferðinni þarf að gera sérstakar rannsóknir á mergnum, t.d. litningarannsóknir og ónæmisfræðilegar athuganir. Auk þess eru svokallaðir sjúkdómsvísar (markörar) rannsakaðir. Aldur barnsins, fjöldi hvítra blóðkorna í blóðinu og fleira hjálpar til við að greina hvítblæði í þrjú stig: „minnstu áhættu“, „meiri áhættu“ og „mestu áhættu“ og skiptir hún máli við val á meðferðaráætlun. Á að meðhöndla sjúkdóminn? Já, hiklaust! Áður fyrr voru menn auðvitað varkárari þegar það sýndi sig að meðferðin þýddi ekkert annað en sjúkrahúsdvöl og þjáningu fyrir barnið og gerði samt ekkert annað en að hin erfiðu endalok töfðust bara í stuttan tíma. Nú orðið hreinsast mergurinn hjá langflestum sjúklinganna á
nokkrum vikum og í mörgum tilvikum verður barnið frískt og heilbrigt um alla framtíð og þennan möguleika má ekki taka frá barninu.
Hvernig er meðferðin? Reynt er að hreinsa burt (deyða) óþroskuðu hvítu blóðkornin. Í byrjun meðferðarinnar er settur bláæðaleggur í barnið til lyfjagjafa og blóðsýnataka.
Lyfjameðferð 1. Sterkum krabbameinslyfjum (frumueyðandi) er sprautað beint inn í æðakerfið (t.d. Adriamycin, Vincristine). Því miður er ekki hægt að taka þetta inn í töfluformi og ekki má sprauta þessu undir húð eða í vöðva því að þessi lyf eru mjög ertandi fyrir vefina. Sprauturnar eru venjulega gefnar einu sinni í viku í um það bil 1½ –2 mánuði. Við svokallaða „minnstu áhættu“ eru áhrif lyfjanna aukin með því að gefa mjög stóra skammta af krabbameinslyfi (metótrexat) í sólarhring en síðan er gefið mótefni gegn því lyfi. Slík háskammtameðferð er gefin allt þrisvar með 2–3 vikna millibili. Við „meiri áhættu“ fær barnið ennþá sterkari meðferð og við „mestu áhættu“ eru notaðar mismunandi samsetningar af krabbameinslyfjum. 2. Steralyf (venjulega prednisólóntöflur) er gefið í stórum skömmtum í um það bil mánuð en síðan er skammturinn smám saman minnkaður niður í ekki neitt á 10-14 dögum. Sterar hjálpa m.a. við að eyða óþroskuðum hvítum blóðkornum. 3. Krabbameinslyfi er sprautað beint inn í mænugöngin með mænustungu til að deyða óþroskaðar frumur sem e.t.v. geta leynst þar. Þetta verður að endurtaka u.þ.b. einu sinni í viku allt að 8 sinnum og er naðusynlegt til að hindra að hvítblæði þróist í heilahimnunum. Þetta þarf að gera þar sem lyf sem sprautað er í æðar eða eru tekin inn komast ekki nema að mjög lítlu leyti inn í miðtaugakerfið. 4. Undir vissum kringumstæðum, þegar sérstaklega kröftug meðferð er nauðsynleg, er auk þess gefin geislameðferð á höfuðið. Þetta getur verið nauðsynlegt, t.d. ef mjög mikill fjöldi hvítra blóðkorna hefur greinst eða ef óþroskaðar frumur hafa komist inn í heilahimnur eða mænugöng. Á 1–2 mínútum er þá gefinn nákvæmur skammtur og er þetta oftast endurtekið daglega í 10 daga. Geislameðferðin er alveg sársaukalaus en lítil börn þurfa yfirleitt róandi lyf eða svæfingu til þess að þau liggi kyrr. Stuðningsmeðferð Margvísleg stuðningsmeðferð er nauðsynleg til að líkaminn þoli lyfjameðferðina sem lýst er hér að ofan. Börn með krabbamein - 45
1. Umönnun er hugtak sem lýsir miklu. Þó má sérstaklega benda á mikilvægi þess að barnið borði og drekki og geti þrifið sig vel, þ.á m. að munnhirða sé í lagi. Einnig að barnið geti hreyft sig, e.t.v. með hjálp sjúkraþjálfara, og að það fái sálarlegan stuðning, aðallega hjá starfsfólkinu og stundum hjá sérmenntuðu fólki, svo sem barnageðlæknum, sálfræðingum eða prestum. 2. Stundum þarf að gefa blóð með mismunandi blóðefnum. a. Rauð blóðkorn (erythrocytar) eru gefin í æð ef blóðprósenta (Hb) verður of lág og barnið verður mjög þreytt og fölt. b. Blóðflögur (thrombocytar) getur þurft að gefa ef flögufjöldinn er mjög lágur og barnið sýnir tilhneigingu til að blæða. c. Ef fjöldi hvítra blóðkorna (leukocytar) er mjög lágur er hætt vð að barnið fái sýkingar. Ef barnið fær háan hita og er talið vera með bakteríusýkingu í blóðinu (sepsis) getur stundum þurft að gefa lyf til að auka fjölda hvítu kornanna. 3) Sýklalyf. Ef barnið fær bakteríusýkingu, þegar mótstaðan hefur minnkað vegna sjúkdómsins og lítils fjölda hvítra blóðkorna, þarf oft að gefa stóra skammta sýklalyfja (t.d. Penicillin, Aminoglycosid, Cephalosporin o.s.frv.) sem gefið er í sprautum eða í vökvadreypi. Stundum kemur einnig upp sveppasýking. Ef slík sýking er í munninum er oft meðhöndlað með mixtúru eða töflum. Ef sveppasýkingin breiðist út um líkamann er stundum hægt að meðhöndla með töflum en oftar með sprautum. Gegn veirusýkingum er ekki mikið um góð lyf nema gegn hlaupabólu og ristli og í sumum tilvikum gegn svokallaðri CMVsýkingu. Í vissum tilvikum geta svokölluð Immunoglobulin komið að gagni. 4. Ógleði og sársauka er ekki eingöngu reynt að meðhöndla heldur er einnig reynt að hindra þessa fylgikvilla. Einfaldar skiljanlegar útskýringar, stuðningur og huggun hjálpar mikið og þegar það nægir ekki eru til lyf sem hjálpa þó ekki alltaf. Barnið þitt á ekki að þurfa að þjást að óþörfu, jafnvel þótt ekki sé hægt að komast hjá vissum óþægindum eins og nálarstungum. Áframhaldandi meðferð og eftirlit Þegar sjúkdómurinn er að hjaðna, beinmergurinn er orðinn eðlilegur 46 - Börn með krabbamein
og eftir að sjúklingurinn hefur fengið frekari krabbameinslyfjameðferð, er gefin viðhaldsmeðferð. Venjulega eru tvenns konar krabbameinslyf gefin í töfluformi. Önnur tegundin, Purinethol, er gefin daglega. Hitt lyfið, Methotrexate, er gefið einu sinni í viku og þá oft nokkrar töflur í einu. Fyrsta árið sem meðferðin tekur eru auk þess gefin lyf í æð og mænugöng á 4 vikna fresti. Við svokallaða „mestu áhættu“ er annað form á viðhaldsmeðferðinni. Meðferðaráætlanir geta þó breyst á nokkurra mánaða eða ára fresti eftir því hver framþróunin verður. Lyfjaskammturinn fer eftir því hver blóðgildin eru. Við viljum gjarnan að rauðu blóðkornin og blóðflögurnar haldist innan eðlilegra marka en að hvítu blóðkornin haldist frekar lág eða u.þ.b. 2,0-3,5. Ef þau haldast á þessu bili vitum við að lyfjaskammturinn er nægilega hár til að skaða hvítblæðisfrumurnar en ekki hærri en svo að nægilegur fjöldi hvítra blóðkorna er til staðar til að halda við góðum sýkingavörnum. Hvaða aukaverkunum má búast við? Allar stungur eru auðvitað ein tegund af óþægilegri aukaverkun. Frumueyðandi lyf lækka líka blóðgildin og því getur t.d. fylgt aukin sýkingarhætta, þörf á blóðgjöfum o.fl. Barnið getur stundum verið lystarlaust, þreytt, með ógleði eða fengið hægðatregðu. Vegna þessara eða annarra vandamála sem upp koma er auðvitað sjálfsagt fyrir ykkur að leita ráða á barnadeildinni. Það er næstum regla að barnið missi hárið og þess
vegna er venja að láta gera fallega hárkollu áður en hárið er horfið. Yngri börn eru oftast ekkert sérstaklega áhugasöm að nota hárkollu því þeim er yfirleitt alveg sama þó að hárið fari. Hárið vex aftur, venjulega á ½–1 ári. Steralyf valda oft aukinni matarlyst, auk þess sem fitusöfnun likamans breytist. Andlitið verður gjarnan kringlótt og jafnvel bolurinn og axlirnar verða sverari en handleggir og fótleggir grennri. Auk þess valda þessi lyf oft ertingu í magaslímhúð sem gerir nauðsynlegt að taka inn sýrubindandi lyf. Allar aukaverkanir af sterum hverfa þegar sterameðferðinni er hætt. Viðhaldsmeðferð með töflum veldur venjulega ekki neinum sérstökum aukaverkunum en fækkun hvítra blóðkorna eykur hættuna á að barnið fái svæsnar sýkingar. Sumar sýkingar geta verið hættulegar Hafi barnið ekki fengið mislinga eða hlaupabólu áður en það fékk hvítblæði eða hafi það ekki verið bólusett gegn mislingum geta þessar sýkingar verið hættulegar á meðan barnið tekur krabbameinslyf. Þess vegna verður maður að vernda barnið eins og hægt er gegn smiti og verður að reyna að fylgjast með sýkingum, t.d. í skólum og dagheimilinum. Starfsfólk, t.d. skólahjúkrunarfræðingur, getur aðstoðað við þetta. Ef barnið smitast af hlaupabólu þarf að gefa Immunoglobulin innan 72 klst. (3 sólarhringa). Fái barnið þrátt fyrir þetta hlaupabólu þarf að gefa lyf (Zovirax) gegn henni. Smitist
Aukaverkanir: Barnið getur stundum verið lystarlaust, þreytt, með ógleði eða fengið hægðatregðu. Vegna þessara eða annarra vandamála sem upp koma er auðvitað sjálfsagt fyrir ykkur að leita ráða á barnadeildinni. Það er næstum regla að barnið missi hárið… Steralyf valda oft aukinni matarlyst, auk þess sem fitusöfnun likamans breytist. Andlitið verður gjarnan kringlótt og jafnvel bolurinn og axlirnar verða sverari en handleggir og fótleggir grennri.
barnið af mislingum þarf að gefa Gammaglobulin. Varðandi aðrar sýkingar gildir sú regla að fái barnið einkenni, eins og háan hita, erfiðan hósta, öndunarerfiðleika, særindi í hálsi eða eyrum þarf að leita læknis, venjulega á þeirri deild sem barnið kemur reglulega á til eftirlits. Með réttum sýklalyfjum læknast flestar sýkingar tiltölulega fljótt. Hvenær lýkur meðhöndluninni? Ef ekki sjást merki um að sjúkdómurinn muni koma aftur á 2–2 ½ ári (fer eftir meðferðaráætlun) er meðferðinni hætt. Fyrsta árið eftir að meðferð lýkur er ástæða til að fylgjast með barninu jafnoft (læknisskoðun og blóðsýni) og þegar viðhaldsmeðferðin stóð yfir. Á þessu fyrsta ári er nefnilega viss hætta á að barnið fái aftur hvítblæði. Ef allt er ennþá í lagi ári eftir að meðhöndlun lauk er síðan hægt að dreifa eftirlitsheimsóknum þar sem hætta á að sjúkdómurinn taki sig upp aftur minnkar verulega. Þó er ástæða til að halda áfram að fylgjast með barninu, sérstaklega með vexti þess og þroska. Hvernig tekur maður eftir endurkomu sjúkdómsins? Ef barnið fær aftur sjúkdóminn meðan á meðferð stendur eða eftir að meðferð lýkur uppgötvast það yfirleitt við reglulegt eftirlit. Oftast gerist það svo snemma að lítil eða engin einkenni hafa komið fram en stundum getur barn sýnt aukna tilhneigingu til að fá sýkingar, verið þreytt o.s.frv., mjög
svipað því sem átti sér stað þegar það varð veikt í fyrsta sinn. Hvað er gert ef sjúkdómurinn kemur aftur? Komi sjúkdómurinn aftur meðan á meðferð stendur eru oft möguleikar á að fá sjúkdóminn til að hverfa aftur með viðeigandi kröftugri krabbameinslyfjameðferð sem líkist þeirri sem barnið fékk fyrst þegar það veiktist. Samt er áhættan nú veruleg á að sjúkdómurinnn blossi upp aftur. Verður að dæma hvert tilfelli fyrir sig og meta hvað best er að gera. Gangi sjúkdómurinn aftur til baka, þ.e.a.s. mergurinn hreinsast, getur stundum verið ástæða til að gefa beinmerg. Taki sjúkdómurinn sig upp aftur eftir að viðhaldsmeðferð lýkur eru venjulega góðir mjöguleikar á að fá sjúkdóminn til að hverfa aftur, meira að segja árum saman og e.t.v. alveg. Meðhöndlunin líkist þá þeirri sem barnið fékk fyrst þegar það veiktist. Mergskipti koma einnig til greina. Er völ á betri meðferð annars staðar? Á Íslandi fá börn með hvítblæði sömu meðferð og eftir meðferðaráætlun sem er ákveðin sameiginlega af sérfræðingum á öllum Norðurlöndunum (Nordisk förening för pediatrisk hematologi og onkologi (NOPHO)). Meðferðaráætlanir þessar eru í stöðugri endurskoðun og eru bornar saman við árangur hvítblæðismeðferðar annars staðar í heiminum. Valin er sú meðferð sem
Horfur: Bráðaeitilfrumuhvítblæði er ekki lengur ólæknandi sjúkdómur. Stærstur hluti hvítblæðisbarnanna læknast (engin merki um sjúkdóm í 2 ár eftir að meðferð lýkur) og vonir standa til að fjöldi læknaðra aukist. Vissir hvítblæðisflokkar af bráðaeitilfrumuhvítblæði hafa verri horfur en þrátt fyrir allt geta meira að segja erfiðustu formin, svokölluð mergfrumuhvítblæði, læknast. Við hjálpumst öll að til að þitt barn læknist.
hefur gefið bestan árangur. Þess vegna þurfum við ekki að hafa áhyggjur af því að barnið fái verri meðferð hér á Íslandi en það gæti fengið t.d. í Svíþjóð, Englandi eða Bandaríkjunum. Mergskipti eru þó ekki framkvæmd hér á landi. Auk hinnar venjulegu lyfjameðferðar eru ýmsir að bjóða fram allskonar salttöflur, grasalyf og náttúrulækningalyf, t.d. í vikublöðum, auglýsingum og upplýsingum manna á milli. Öll viljum við að barnið verði frískt og ef það fyndust einhver svokölluð náttúrulækningalyf sem sýndu sig vera góð myndum við auðvitað strax nota þau. Þrátt fyrir allar yfirlýsingar hafa því miður engir getað sýnt ennþá eins góðan meðferðarárangur og barnið fær á sjúkrahúsinu. Horfur Bráðaeitilfrumuhvítblæði er ekki lengur ólæknandi sjúkdómur. Stærstur hluti hvítblæðisbarnanna læknast (engin merki um sjúkdóm í 2 ár eftir að meðferð lýkur) og vonir standa til að fjöldi læknaðra aukist. Vissir hvítblæðisflokkar af bráðaeitilfrumuhvítblæði hafa verri horfur en þrátt fyrir allt geta meira að segja erfiðustu formin, svokölluð mergfrumuhvítblæði, læknast. Við hjálpumst öll að til að þitt barn læknist. Spurðu um hvað sem er! Það eru alltaf spurningar sem koma upp í hugann. Engin spurning er of léttvæg eða heimskuleg til að bera hana fram. Við reynum að svara spurningum eftir bestu getu. Vilji foreldrar tala við lækninn eða einhvern af starfsfólkinu án þess að barnið sé með þá er líka hægt að koma því við þó að flest samtöl geti farið fram í nærveru barnsins. Gleymið ekki að þið getið fengið stuðning hjá öðrum en lækninum. Samband við einhvern hjúkrunarfræðing, sjúkraliða eða fóstru getur hentað vel og félagsráðgjafi, barnageðlæknir eða sálfræðingur getur líka hjálpað til. Við deildina er einnig starfandi prestur sem alltaf er hægt að kalla til. Það er eðlilegt við séum leið, áhyggjufull og hrædd. Maður verður að sýna tilfinningar sínar og biðja um hjálp. Þú verður að vita að starfsfólkið er hér fyrir þig og vill gera allt sem það mögulega getur fyrir þig og barnið þitt.
Börn með krabbamein - 47
Fagfólkið
Þau eru ófá andlitin sem verða á vegi þeirra sem þurfa á þjónustu Barnaspílans að halda. Á skömmum tíma læra foreldrar og börn nöfnin á bak við andlitin og kynnast einstaklingunum sem í mörgum tilfellum verða eins og nýir fjölskyldumeðlimir. Því þótti kjörið að forvitnast frekar um fagfólkið sem sat fyrir svörum í stuttu spalli um starf sitt.
B
S
tarf sem flýtir fyrir bata
rotthvarf sérfræðinga áhyggjuefni
Ólafur Gísli Jónsson lauk læknis fræðinámi sínu hér á Íslandi árið 1980 en vann í framhaldi af því á ýmsum spítaladeildum og í heilsugæslu. Var síðan eitt ár í námsstöðu á barnadeildinni á Landakoti sem varð til þess að hann heillaðist af barnalækningum. Ólafur Gísli lauk sérmenntun sinni í Bandaríkjunum, var fyrst þrjú ár í St. Louis þar sem hann lærði barnalækningar og því næst í Dallas þar sem hann lærði blóðsjúkdómaog krabbameinslækningar. „Það er mjög erfitt að vinna með þennan sjúklingahóp en á sama tíma mjög gefandi. Það gefur manni líka mikið að vinna með fjölskyldunni allri. Svo er árangurinn að breytast svo mikið til batnaðar en talsverðar breytingar hafa orðið síðan ég kláraði sérnámið og þá sérstaklega sem snúa að því að reyna að koma í veg fyrir langtímaaukaverkanir.„ Aðstæður hafa gjörbreyst síðan Ólafur Gísli hóf störf. „Áður bjuggum við bæði við þrengsli og óheppilegar stofur fyrir krakkana. Nú erum við með nýjan spítala og betra rými fyrir sjúklingana og vinnurými fyrir starfsfólkið. Auðvitað skiptir það allt miklu máli en ekki má gleyma því að spítalinn er fyrst og fremst fólkið sem að vinnur þar. Við finnum vissulega mikið fyrir þrengingum núna og þá aðallega í sambandi við starfsmannahald. Það er auðvitað teymi í kringum krabbameinslækningarnar en samt sem áður eru svo margir aðrir sem koma að þessari meðferð og það hafa allt of margir sérfræðingar með áralanga og ómetanlega reynslu hætt hér á spítalanum undanfarna mánuði.„ 48 - Börn með krabbamein
Ólafur Gísli hefur, líkt og fleiri, miklar áhyggjur af því að fólk með mikla sérþekkingu sé að yfirgefa Landspítalann. En í ljósi þrenginga forvitnumst við um hvað það er sem heldur honum hér í starfi. „Auðvitað eru forréttindi að fá að vinna við það sem maður hefur áhuga á og þetta er mjög gefandi starf. Það er að sjálfsögðu langerfiðast þegar gengur illa en ekki má gleyma því að oftast gengur vel.
Mér þykir líka afar áhugavert að vera þátttakandi í rannsóknum og reyna að þróa meðferðina en við erum í samnorrænni vinnu sem lofar mjög góðu.„
Aðstæður hafa gjörbreyst síðan Ólafur Gísli hóf störf.
„Ég var að vinna á leikskólanum Birkiborg í Fossvoginum þar til honum var lokað 1997. Þá var okkur starfsfólkinu boðið að sækja um vinnu inni á spítalanum. Ég hætti með mikilli sorg á Birkiborg, sérstaklega þar sem við starfsfólkið vorum svo tengd. En mitt starf í dag er svo miklu meira gefandi og gerir allt fyrir mig, „ segir Gróa Gunnarsdóttir leikskólakennari á Barnaspítalanum. Gróa hóf störf á Landspítalanum í Fossvogi en flutti svo yfir á Hringbraut með tilkomu Barnaspítalans árið 2003. Gróa segir mikilvægt að veik börn leiki sér og að leikurinn gegni veigamiklu hlutverki í að aðvelda þeim að ná sér út úr
veikindunum. „Börnin gleyma sér svo oft í leik og við teljum að starf okkar flýti fyrir því að þau komist á fætur. Við höfum oft komið til mjög veikra barna og svo færum við þeim eitthvað sem höfðar til þeirra og þau gleyma sér. Við einsetjum okkur að koma alltaf með gleði til þeirra,„ segir Gróa. Það er ljóst að börnin tengjast Gróu mjög mikið og sérstaklega þau yngri en þykir henni ekkert erfitt þegar börnin og foreldrarnir svo gott sem eigna sér hana? „Nei, það þykir mér vænt um og þá finnst mér ég hafa gert eitthvað gott í mínu starfi. Svo þykir okkur svo gaman þegar börnin kíkja í heimsókn til okkar þegar þau koma á göngudeildina
og þannig getum við fylgst með þeim,„ segir Gróa. Þrengingar hafa komið niður á starfi leikstofunnar en þar var skorið niður um eitt stöðugildi á síðasta ári. Gróa segir að það hafi vissulega bitnað á starfi þeirra þar sem þær geti ekki sinnt börnunum alveg eins mikið uppi á deild þar sem leikstofan gengur fyrir. „Við reynum að fara til þeirra barna sem eru lengi í einangrun og reynum að meta hvaða börn það eru sem þurfa á því að halda að við komum til þeirra. Það skiptir okkur miklu máli að ná góðum tengslum við bæði börnin og foreldrana.„
„En mitt starf í dag er svo miklu meira gefandi og gerir allt fyrir mig,„
L
itlu kraftaverkin lifa í minningunni
Stefanía Björg Stefánsdóttir hefur unnið á barnadeild frá árinu 1983. „Það var ákveðinn sveigjanleiki í vöktum sem olli því að ég byrjaði á barnadeild eftir fæðingarorlof.„ Stefanía segir margt hafa breyst á þeim 28 árum sem hún hefur starfað við barnahjúkrun en á sama tíma sé margt óbreytt. „Það er ljóst að árangur í krabbameinsmeðferð hefur breyst mikið til batnaðar en meðferðarferlið sjálft hefur í sjálfu sér ekki breyst mikið. Það var reynt að senda börnin eins mikið heim og hægt var líkt og gert er í dag en við erum kannski með betri verkjalyf núna, þó að þau mættu vera enn betri. Þegar ég byrjaði voru minni en fleiri starfseiningar, þannig að maður tengdist kannski meira börnunum þá þar sem maður var oftar með sömu börnin. Þá komu líka börnin alltaf á sína deild en fóru ekki á göngudeild eða dagdeild til að fá blóð og flögur eða lyf.„ Stefanía segir að með þessum breytingum hafi hjúkrunarfræðingar misst smá yfirsýn yfir börnin þó að þeir geti að sjálfsögðu flett öllu upp.
„Starfsumhverfið hefur líka breyst til batnaðar á síðustu árum og aðstæður fyrir bæði sjúklinga og starfsfólk orðnar miklu betri. Mér finnst líka merkilegt hve allt er orðið miklu fjölþjóðlegra hjá okkur. Það var algjör undantekning að inn á barnaspítalann legðust börn af öðru þjóðerni en íslensku þegar ég byrjaði,„ segir Stefanía. „Starfið er svo fjölbreytt og það er enginn dagur eins,„ segir Stefanía þegar hún er innt eftir hvað sé það
ánægjulegasta við starfið. „Það er líka gaman að sjá á eftir börnunum þegar þau ganga heilbrigð í burtu frá okkur. Það er það besta við starfið en það er auðvitað erfitt að horfa uppá þjáningar barnanna og þau skilja ekki alltaf það sem þau eru að ganga í gegnum. En þegar ég horfi til baka eru eftirminnilegustu dæmin þegar börnin koma manni á óvart og maður á ekki von á að það eigi eftir að horfa til betri vegar hjá þeim en þau læknast samt. Það eru litlu kraftaverkin sem lifa sterkust í minningunni.„
„Það er líka gaman að sjá á eftir börnunum þegar þau ganga heilbrigð í burtu frá okkur.„
G
F
jölskyldunni hjúkrað í barnahjúkrun
„Ég ætlaði ekkert sérstaklega að verða barnahjúkrunarfræðingur,„ segir Vigdís Hrönn Viggósdóttir. „Þegar ég var í hjúkrunarnáminu vann ég tvö sumur á smitsjúkdóma-, blóðsjúkdóma- og krabbameinsdeild fullorðinna og sá fyrir mér hjúkrun krabbameinsveikra sem fram tíðarvettvang. Það hafði aldrei hvarflað að mér að vinna með veik börn, fannst það hræðileg tilhugsun en svo heillaðist ég í verknáminu.„ Vigdís byrjaði á barnadeildinni í Fossvogi árið 1999 og segir að í byrjun hafi verið erfiðast að venjast því að það sé alltaf verið að horfa á hana vinna. „Í fullorðinshjúkrun er maður alla jafna að vinna einn með sjúklinginn og á í beinum samskiptum við hann, nema hann sé það fárveikur að samskiptin verði að fara í gegnum maka eða nánasta aðstandenda. En þegar maður er með börn er maður með alla fjölskylduna og mér fannst mjög óþægilegt fyrst þegar foreldrarnir voru alltaf að spyrja mig hvað ég væri að gera, af hverju ég gerði það svona en ekki eins og einhver annar hafði gert það og svo framvegis en
svo auðvitað vandist það en ég sé núna að nemunum finnst þetta sumum óþægilegt.„ Vigdís byrjaði á lyfjadeildinni árið 2005 en fyrir þann tíma var hún á skurðdeildinni. „Þegar ég var á skurðdeild þá saknaði ég hjúkrunar sykursýkibarnanna því hún er svo skemmtileg. Maður kynntist fólkinu í kringum barnið og mikilvægt er að gangi vel frá byrjun. Ég var síðan beðin um að leysa af á lyfjadeild í smá tíma og þegar ég var beðin um að fara aftur yfir vildi ég það ekki. Hjúkrun langveikra unglinga og krabbameinsveikra barna er orðið mitt helsta áhugasvið í vinnunni og það endurspeglaðist í verkefnavinnu minni í mastersnáminu.„ Þegar Vigdís er spurð hvað sé það erfiðasta við starf hennar svarar hún. „Það er auðvitað erfiðast þegar illa gengur og ekki er hægt að gera neitt til að barn nái bata. Það er allra, allra erfiðast. Svo finnst mér líka rosalega erfitt þegar börn lenda í alvarlegum slysum og verða ekki sömu manneskjurnar á eftir, því fylgir líka mikil sorg en það gerist sem
betur fer afar sjaldan. Maður gæti ekki undirstrikað mikilvægi forvarna nógu oft í því samhengi! Það sem mér finnst áhugaverðast við starf mitt eru samskiptin. Ég vissi alltaf að ég myndi vinna við eitthvað þar sem ég væri í miklum samskiptum við fólk. Ég velti því til dæmis fyrir mér að verða kennari um tíma. Mig langar að vinna með mörgu fólki og í kringum margt fólk. Það var dálítið erfiður tími hjá okkur fyrst eftir að lyfja- og skurðdeildirnar voru sameinaðar en núna er mórallinn rosalega góður og við höfum náð að kynnast mjög vel. Það helst svo vel á góðu fólki sem hlýtur að segja ansi margt um deildina okkar. Það er erfiðara að vinna í starfsumhverfi þar sem margir eru óöruggir. Miklar breytingar geta verið erfiðar en reynslan hefur kennt mér að þær eru oftast yfirstíganlegar. Í þau 11 ár sem ég hef starfað við hjúkrun þá myndi ég segja að breytingar séu stór hluti af starfinu. Sem dæmi þá var öll skráning á pappír þegar ég byrjaði að vinna en nú stefnir í að nánast öll skráning verði orðin rafræn fyrir lok þessa árs. Maður staðnar þá ekki á meðan og leiðist aldrei í vinnunni.„ Viðtöl og myndir: Signý Gunnarsdóttir
era ekki meira en þau geta
Helga Þórðardóttir hóf starf sitt sem kennari á Barnaspítalanum árið 1999. „Ég var þá nýflutt frá Svíþjóð en ég hafði verið að kenna þar íslensku í níu ár. Þar kynntist maður öllu námsefninu vegna þess að inni í íslenskukennslunni voru til að mynda bæði sagnfræði og landafræði. Mér fannst sú reynsla mín nýtast mér vel en auk þess hafði ég verið örlítið tengd sjúkrahúsum þar sem maðurinn minn er læknir og það hafði hjálpað mér að þekkja inn á spítalalífið.„ Helga hafði starfað við hefðbundna kennslu frá árinu 1981 og þótti því áhugavert að prófa eitthvað nýtt. Helga segir að tengslamyndunin sé það mikilvægasta þegar kemur að kennslunni og eins samstarfið við foreldrana og heimaskólann. Hún segir fjölbreytileikann vera það áhugaverðasta við starf sitt. „Svo er ég líka svo mikil félagsvera og þykir gaman að hitta svona margt fólk,„ segir Helga. En skiptir námið veiku börnin nokkru máli, er það ekki eitthvað sem þau vilja leggja á hilluna á meðan þau ná heilsu? „Ég held nú að 50 - Börn með krabbamein
námið skipti þau alltaf miklu máli en það er mjög mismunandi að kenna krabbameinsveikum börnum. Það fer allt eftir því hversu veik þau eru hvað hægt er að gera. Maður finnur samt að þegar foreldrarnir eru áhugasamir
og hvetja börnin sín í náminu þá er allt miklu auðveldara. Viðhorf til náms hefur mikið að segja. En auðvitað gerum við ekki kröfur um að þau geri meira en þau geta.„
„Það helst svo vel á góðu fólki sem hlýtur að segja ansi margt um deildina okkar.„
„Maður finnur samt að þegar foreldrarnir eru áhugasamir og hvetja börnin sín í náminu þá er allt miklu auðveldara„
Börn með krabbamein - 51
H
eppin að hafa lent á þessum stað
Sigrún Þóroddsdóttir hjúkrunar– fræðingur byrjaði að vinna við barnahjúkrun strax eftir útskrift. „Ég var svo heppin að lenda á Landakoti í verknámi í 10 vikur og réði mig strax þar í vinnu. Þar voru náttúrulega engin börn með krabbamein. Þau voru öll hér á Hringbrautinni. Svo flutti ég til Svíþjóðar 1988 og þegar ég fór að vinna á sjúkrahúsinu í Linköping 1989 fékk ég fyrir tilviljun vinnu á krabbameinsdeild barna og þá var ekki aftur snúið. Þarna tók ég sérhæft námskeið í krabbameinshjúkrun barna og þarna vann ég í 10 ár,„ sagði Sigrún. Þegar Sigrún fluttist síðan til Íslands 1999 réði hún sig í vaktavinnu á barnadeildinni. Það var svo hálfu ári síðar að Gillian Holt leitaði til hennar og innti hana eftir því hvort að hún væri spennt fyrir að taka við sínu starfi, sem hún og var. „Í raun og veru var þetta
mjög heppileg leið frekar en að koma beint inn í einhverja sérfræðistöðu. Á þennan hátt fékk ég tækifæri á að vera búin að kynnast bæði starfseminni og starfsfólkinu,„ sagði Sigrún. Sigrún segir meðferðarferlið vera ósköp líkt bæði hér og í Svíþjóð hún segir muninn aðallega liggja í því að í Svíþjóð eru læknarnir ekki í mörgum störfum í einu eins og tíðkast hér. Hún segir líka þjónustuna hér vera persónulegri og segir það ekki trufla sig þó að fólk sé farið að líta á hana sem hluta af fjölskyldunni. „Auðvitað getur fólk hringt í mig en mér finnst enginn misnota það. Ef einhver hringir í mig að kvöldi er yfirleitt full ástæða til þess. Ég hef engar áhyggjur af því. Ef eitthvað er gefur það starfinu bara meira gildi,„ sagði Sigrún. Sigrún telur að vel sé staðið að öllu sem snýr að krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra og
finnur mun á öllu sem snýr að þeim hópi og öðrum hópum sem þurfa á þjónustu Barnaspítalans að halda. „Það þarf alls ekkert að öfundast út í það. Það ættu bara allir með langveik börn að hafa eins greiðan aðgang að þjónustu og félagsmenn SKB. Önnur félög sem öfundast mættu frekar stuðla að betri þjónustu. Ég held að margir viti ekki hvað félagið er að leggja af mörkum til sjúkrahússins. Við, hjúkrunarfræðingarnir, færum aldrei neitt á ráðstefnur ef við fengjum ekki peninga frá félaginu og á meðan mörg félög einblína eingöngu á tækjakaup þá gleymist oft að fjárfesta í faglegri þekkingu,„ sagði Sigrún. Sigrún segir það henta sér vel hversu sjálfstætt starf hennar er og að henni þyki mjög vænt um starf sitt. „Mér finnst ég bara vera heppin að hafa lent á þessum stað fyrir hálfgerða tilviljun og hafa fundið starf sem að ég finn mig í. Það er ekki öllum gefið að fara í vinnuna og hafa gaman af því þó að launin mættu að sjálfsögðu vera hærri. „
Þörf fyrir félagsskap þeirra sem missa Hún segir líka þjónustuna hér vera persónulegri og segir það ekki trufla sig þó að fólk sé farið að líta á hana sem hluta af fjölskyldunni.
52 - Börn með krabbamein
Þrátt fyrir að nú sé svo komið að langflest börn sem greinast með krabbamein fái lækningu og verði heilbrigð á ný er það því miður svo að einhver þeirra verða undir í baráttunni og deyja. Angi er félagsskapur foreldra þessara barna innan SKB. Hópurinn er vettvangur fyrir foreldra, sem eiga þessa sáru upplifun sameiginlega, til að koma saman, tala um reynsluna, sorgina, styðja hvert annað og byggja sig upp. Því miður bætast alltaf einhverjir í hópinn, foreldrar 2.-4. barna á ári hverju. Jóhanna Guðbrandsdóttir, sem missti son sinn, Ólaf Hjört Stefánsson, úr krabbameini í janúar 1992, hafði forgöngu um stofnun hópsins í apríl 1995 og var ein aðaldriffjöður hans í ein átta ár. Hún var spurð að því hvers vegna fólki hefði þótt þörf fyrir sérstakan félagsskap þessara foreldra. „Þetta byrjaði með þeirri tilfinningu að okkur fannst við vera fyrir. Við mættum á fundi og við minntum alltaf á dauðann. Það er skiljanlegt að öðrum foreldrum finnist það óþægilegt en við áttum samt sem áður okkar tilverurétt, höfðum fullt að segja og fullt að gefa
inn í félagið og hvert öðru. Fljótlega fórum við því að hittast og spjalla og kanna hvað við gætum gert í okkar málum. Við settum það mjög snemma á oddinn að heiðra minningu barnanna sem dóu og í þeim tilgangi hengdum við myndir af börnunum okkar á kertastjaka sem látinn var loga á samverustundunum okkar. Þess á milli var kertastjakinn hafður í felum vegna þess að einhverjum þótti óþægilegt að sjá hann. Þetta sárnaði okkur því það jafngilti því að börnin okkar væru sett til hliðar. Við byggðum starfið upp á því að finna lausnir fyrir okkur og fá fagfólk til að ræða við okkur, leiða fundi og halda fyrirlestra og styrkja okkur þannig í að halda áfram með lífið. Við höfðum þetta að sérstöku markmiði, auk þess að skila upplifunum okkar inn í félagið. Við reyndum að halda vel utan um systkini og höfðum alltaf eina samverustund með þeim. Við gerðum alltaf eitthvað skemmtilegt saman en settumst líka yfir alvöruna.“ Jóhanna segir að fólk hafi verið afar þakklátt fyrir þennan vettvang til að hitta aðra foreldra sem áttu sömu
reynslu. Þuríður Guðmundsdóttir og Edda Þórarinsdóttir leiddu starf Anga á fyrstu árum hans ásamt Jóhönnu en svo tók Jason Ólafsson við keflinu og á eftir honum Gréta Jónsdóttir, Sverrir Kaaber, Bryndís Hjartardóttir, Gréta Ingþórsdóttir og Freyr Friðriksson. Fastur liður í starfi Anga er samvera fyrir árshátíð SKB fyrir utan samverustundir á skrifstofu SKB. Síðustu ár hafa Anga-félagar líka hist með börn sín í upphafi aðventu og átt saman notalega stund við gerð leiðisskreytinga og notið við það leiðsagnar Elfu Bjarkar Vigfúsdóttur, félaga í Anga.
Börn með krabbamein - 53
Heyrn og jafnvægi barna sem greinast með krabbamein Við Barnaspítala Hringsins og Háskólasjúkrahúsið í Lundi var nýlega gerð rannsókn á heyrn einstaklinga sem gengist höfðu undir krabbameinsmeðferð í æsku. Hluti rannsóknarinnar sem gerð var hér á landi var unninn af Einari Jóni Einarssyni doktorsnema í heyrnarfræðum, Hannesi Petersen háls- nef og eyrnalækni, Ásgeiri Haraldssyni barnalækni, Trausta Óskarssyni lækni og Jóni R. Kristinssyni barnalækni. Stutt samantekt úr rannsókninni birtist hér en greinarnar í heild sinni er að finna í tímaritunum International Journal of Audiology og Pediatric Blood & Cancer. Heyrnarskerðing sem fylgikvilli lyfjameðferðar Miklar framfarir hafa orðið í meðhöndlun krabbameins á síðustu áratugum. Þetta hefur stuðlað að því að mun fleiri einstaklingar ná fullum bata. Krabbameinslyf eru mjög áhrifarík lyf en geta haft ýmsar skaðlegar aukaverkanir. Ein þeirra er heyrnarskerðing. Dæmi um lyf sem vitað er að geta haft eitrunaráhrif, sem birtast í varanlegum skaða á heyrnarog jafnvægisvirkni innra eyrans, eru lyfin Cisplatin og Carboplatin. Hlutfall þeirra sem fá heyrnarskerðingu af völdum Cisplatin er mjög breytilegt, eða 26-90%. Þessi mikli breytileiki tengist helst mismunandi skilgreiningum á eitrunaráhrifum og heyrnarskerðingu, ásamt einstaklingsbundnum þáttum. Aðrir áhrifaþættir á nýgengi heyrnarskerðingar eru undirliggjandi heyrnarskerðing, nýrnasjúkdómar og ef viðkomandi hefur fengið geislun á höfuð. Í flestum tilvikum kemur skerðingin fram á báðum eyrum en heyrnarskerðing á öðru eyra er þó einnig þekkt. Börn eru viðkvæmari en fullorðnir fyrir eitrunaráhrifum af völdum Cisplatin , sérstaklega ef meðferðin felur í sér stóra skammta af lyfinu. Heyrnarskerðing eftir lyfjameðferð 54 - Börn með krabbamein
getur einnig haft mikil áhrif á þroska barna. Má þar nefna áhrif á tal og málþroska, félagsþroska, tilfinningaþroska og á námsárangur. Samskiptaerfiðleikar vegna heyrnar skerðingar geta leitt til lítils sjálfstrausts og félagslegrar einangrunar, ásamt því að hafa áhrif á starfsval og hindra viðkomandi í að lifa eðlilegu lífi. Því er mjög mikilvægt að rannsaka bæði skammtíma- og langtímaáhrif lyfjameðferðar á heyrn barna svo beita megi markvissum úrræðum til bóta. Eitt mikilvægasta hlutverk heyrnarinnar er að gera okkur kleift að heyra og skilja talað mál. Til að mæla talskilning eru notaðar ákveðnar heyrnarmælingar, þar sem viðkomandi einstaklingur endurtekur orð og setningar. Slík talgreiningarpróf eru bæði framkvæmd með og án umhverfishljóða. Komið hefur í ljós að heyrnarskertir einstaklingar eru með svipaðan talskilning og þeir sem ekki eru heyrnarskertir, þegar prófin eru framkvæmd án umhverfishljóða. Orð og setningar eru þá spiluð á þægilegum styrk sem viðkomandi velur sjálfur. Þegar umhverfishljóðum er bætt við og einstaklingurinn þarf að greina orð og setningar frá
Athyglisverðustu niðurstöður þessarar rannsóknar eru líklega þær að einstaklingar sem voru heyrnarskertir eftir lyfjameðferð, áttu mun erfiðara með að greina tal frá umhverfishljóðum en samanburðarhópurinn, sem samanstóð af einstaklingum á sama aldri með jafnmikla heyrnarskerðingu, en af öðrum uppruna.
umhverfishljóðum, dragast þeir sem eru heyrnarskertir aftur úr þeim sem eru ekki heyrnarskertir. Við Barnaspítala Hringsins og Háskólasjúkrahúsið í Lundi var nýlega gerð rannsókn á heyrn einstaklinga sem fengið höfðu Cisplatin sem hluta af lyfjameðferð í æsku. Rannsóknarniðurstöður leiddu í ljós að heyrn einstaklinga, sem voru heyrnarskertir í kjölfar lyfjameðferðar, hélt áfram að versna í allt að 16 ár eftir lok meðferðar, en áður var talið að heyrnarskerðing af völdum lyfjameðferðar væri staðbundin, þ.e.a.s. að eftir að lyfjameðferð lyki, héldist heyrnin tiltölulega óbreytt. Einnig kom í ljós að heyrnarskerðingin jókst á lægri tíðnisviðum, en þau tíðnisvið eru einmitt mjög mikilvæg fyrir talskilning. Samkvæmt niðurstöðum rannsóknarinnar voru þeir sem voru heyrnarskertir af völdum Cisplatin einnig viðkvæmari fyrir hávaðaskemmd en aðrir. Athyglisverðustu niðurstöður þessarar rannsóknar eru líklega þær að einstaklingar sem voru heyrnarskertir eftir lyfjameðferð, áttu mun erfiðara með að greina tal frá umhverfishljóðum en samanburðarhópurinn, sem samanstóð af einstaklingum á sama aldri með jafnmikla heyrnarskerðingu, en af öðrum uppruna. Talskilningur rannsóknarhópsins var allt að 54% lakari en talskilningur samanburðarhópsins. Á undanförnum árum hafa orðið miklar framfarir í framleiðslu heyrnarhjálpartækja, og hafa margar nýjungar litið dagsins ljós. Ein þessara nýjunga eru opin hlustarstykki (sá hluti heyrnartækisins sem fer inn í hlustina). Hönnun þessra hlustarstykkja hentar sérstaklega vel einstaklingum með heyrnarskerðingu, sem bundin er við hærri tíðnisviðin, eins og heyrnarskerðing af völdum Cisplatin lyfjameðferðar er. Opnu hlustarstykkin aðstoða við að magna tíðnisviðið sem heyrnarskerðingin liggur á, en gefur á sama tíma einstaklingnum möguleika á að nota sína náttúrulegu heyrn á lægri tíðnunum. Opin hlustarstykki koma einnig í veg fyrir að viðkomandi einstaklingur heyri sína eigin rödd of sterka, en það var oft mikið vandamál þegar verið var að hjálpa einstaklingum með heyrnarskerðingu á hátíðnisviðinu en með eðlilega heyrn á lægri tíðnum. Þó svo að þessi tækni sé ekki alveg ný af nálinni þá hefur hún ekki verið í boði fyrir alla einstaklinga sem hafa fengið heyrnarskerðingu í tengslum við lyfjameðferð.
Síðari hluti ofangreindrar rannsóknar fólst í að skoða hvaða áhrif þessi nýja tækni hefur á möguleika einstaklinga með heyrnarskerðingu af völdum Cisplatin, til að greina tal við krefjandi hlustunarskilyrði. Í ljós kom að talskilningur þeirra jókst til muna eða um allt að 46% og það sem kom mest á óvart var að aukningin var mest við erfiðari hlustunarskilyrði, sem líkja má við hlustunarskilyrði í skólum. Af niðurstöðum rannsóknarinnar má sjá að það er gríðarlega mikilvægt að viðhafa reglulegt eftirlit með heyrn einstaklinga sem fá Cisplatin sem hluta af lyfjameðferð, jafnvel mörgum árum eftir að meðferð lýkur. Einnig er mikilvægt að fá huglægt mat viðkomandi einstaklinga á eigin heyrn. Komið hefur í ljós að heyrnartæki nýtast mörgum úr þessum hópi vel og þá sérstaklega við krefjandi hlustunarskilyrði. Sú staðreynd að þessir einstaklingar virðast eiga í mun meiri vandræðum en aðrir heyrnarskertirmeð að greina tal, kallar á áframhaldi rannsóknir á áhrifum krabbameinslyfja eins og Cisplatin, á heyrn. Einar Jón Einarsson doktorsnemi í heyrnarfræðum
Pizza - Pasta Krydd fyrir krakka
Pizzakrydd fyrir krakka er frábært yfir pizzur og í pizzasósuna. Pizzakrydd fyrir krakka er líka eitt besta pastakyddið á markaðnum. Pizzakrydd innihleldur ekki pipar og salt, saltið og piprið eftir smekk. Krydd fyrir krakka er eitt allra besta season all krydd á markaðnum. Inniheldur lágnatríum salt. Gott á kjöt, fisk, samlokur með skinku og osti og svo einnig sem borðkrydd.
JÓLAKORT SKB Glæsileg jólakort SKB eru til sölu á heimasíðunni www.skb.is. Tvær gerðir af kortum eru til sölu.
Tryggðu þér jólakort og styrktu gott málefni.
Dýrmætur stuðningur við starf SKB Starf félags eins og SKB byggist m.a. á góðum fjárhagsstuðningi einstaklinga og fyrirtækja. Í upphafi hafði félagið ekki bolmagn til að standa fyrir öflugu félagsstarfi og stuðningi við félagsmenn og fagfólk eins og gert er í dag. En með miklu og fórnfúsu starfi stofnefnda félagsins tókst að koma því á beina braut fjárhagslega og grunnurinn var lagður að þeirri starfsemi sem hægt er að halda úti í dag. Reglur KÍ torvelduðu sérstaka fjársöfnun Í maí árið 1991 ákváðu forráðamenn skemmtistaðarins Berlínar og ferðaskrifstofunnar Veraldar að halda skemmtun í miðbæ Reykjavíkur og tengja hana söfnun til styrktar krabbameinssjúkum börnum. Forsvarsmenn söfnunarinnar vildu tengja hana nafni Samhjálpar foreldra sem þá var innan vébanda Krabbameinsfélags Íslands en vegna reglna KÍ um að aðildarfélög þess mættu ekki fara út í meiriháttar fjáraflanir þótti fulltrúum Samhjálpar þetta varhugaverðar áætlanir. Niðurstaðan varð sú að Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað síðar það ár og rann það fé sem safnaðist í fyrrgreindri söfnun til félagsins þegar það var stofnað. Skemmtunin var haldin þann 31. maí 1991 og í tengslum við hana var hringt í forsvarsmenn fyrirtækja og þeir beðnir um að styrkja málefnið. Tónleikar voru haldnir á Lækjartorgi þar sem allir sem fram komu gáfu vinnu sína. Alls söfnuðust fjórar milljónir króna og þótt ljóst væri að sjóðurinn myndi ekki leysa öll vandamál fjölskyldna krabbameinssjúkra barna þá var þetta upphafið. Landssöfnun á Stöð 2 og Bylgjunni Á seinni hluta árs 1992 hófst undirbúningur þjóðarátaks til styrktar krabbameinssjúkum börnum og er óhætt að segja að á þeim tíma átti átakið engan sinn líka í sögu íslensku þjóðarinnar. Átakið sjálft hófst að morgni dags þann 5. mars 1993 en fyrirtækið Athygli, með þá Ómar Valdimarsson og Guðjón Arngrímsson í fararbroddi, sá um skipulag söfnunarinnar. 56 - Börn með krabbamein
Söfnunin stóð allan daginn á Bylgjunni og hélt áfram á Stöð 2 þegar komið var undir kvöld. Sýnd voru viðtöl við foreldra krabbameinssjúkra barna og fagfólk og forsvarsmenn félagsins sögðu frá félaginu og framtíðaráformum þess. Starfsfólk Gulu línunnar tók við framlögum og hringdu símar söfnunarinnar látlaust fram eftir kvöldi. Þegar söfnuninni var lokið var uppgefin fjárhæð hennar rúmlega 52,5 milljónir króna og í lok útsendingar sagði Þorsteinn Ólafsson að dagurinn yrði ógleymanlegur og ætti eftir að þýða nýtt líf fyrir marga.
Það lögðust allir á eitt að gera dagskrána eins vel úr garði og mögulegt var en sú vinna, sem starfsfólk Stöðvar 2 og Bylgjunnar innti af hendi, var öll til fyrirmyndar og nánast hnökralaus. Þetta fólk reyndist félaginu og þeim, sem voru í forsvari fyrir það, einstaklega vel með góðum ráðum, ábendingum, hugmyndum og hvatningu í alla staði og átti það tvímælalaust sinn þátt í því hve mikið safnaðist í átakinu. Úr sögu SKB eftir Benedikt Axelsson Með söfnuninni á Stöð 2 og Bylgjunni þennan dag var grunnurinn lagður að starfsemi neyðarsjóðs SKB en skipulag sjóðsins og stjórn hans höfðu verið staðfest í aðdraganda söfnunarinnar.
Veglegur styrkur frá Hrossarækt.is
ásamt eiginmanni sínum, Óskari Th. Þorkelssyni verslunarmanni í Reykjavík, búið á efri hæðinni á Flókagötu 47 en einnig áttu þau húseignina Garðastræti 45. Ákveðið var að selja þessar eignir, þar sem þær hentuðu félaginu ekki, en í minningu Sigurbjargar og Óskars var keypt íbúð, til afnota fyrir félagsmenn utan af landi, á Flókagötu 62.
Einar Bárðarson Þáttur Einars Bárðarsonar í stuðningi við SKB er einstakur en upphaf þess stuðnings var er Einar vildi endurgjalda þá þjónustu sem félagið hafði veitt ungum frænda hans og fjölskyldu meðan á veikindum stóð. Á hverju ári frá 1998 hefur Einar, ásamt samstarfsfólki sínu, staðið fyrir tónleikum í Háskólabíói þar sem allir sem fram hafa komið og starfað við tónleikana hafa gefið vinnu sína. Auk tónleikahaldsins hefur Einar stutt við starfsemi SKB með margvíslegum hætti m.a. með fjársöfnun í tengslum við fyrirlestur Brian Tracy hér á landi í apríl árið 2000 og í gegnum stúlknasveitina Nylon. Lætur nærri að stuðningur við SKB, í gegnum verkefni sem með einum eða öðrum hætti hafa verið runnin undan rifjum Einars, sé vel á fjórða tug milljóna króna á þeim 13 árum sem nú eru liðin síðan fyrstu tónleikarnir voru haldnir.
Allir geta verið stoltir af framlögum sínum Það er erfitt að taka einhver einstök atriði út er snúa að fjárframlögum og þótt framlög séu mishá hefur aldrei Sigurbjörg Sighvatsdóttir verið gert upp á milli gefenda og hefur Þann 25. júní 1994 lést Sigurbjörg verið litið svo á að félagið standi í jafn Sighvatsdóttir en hún ánafnaði mikilli þakkarskuld við alla sem leggja SKB allar eigur sínar sem voru félaginu lið. Þau eru ófá börnin sem umtalsverðar. Sigurbjörg hafði hafa komið á skrifstofu félgsins með peninga sem safnast hafa á tombólum og er það alltaf jafn dýrmætt þegar börn leggja sitt af mörkum og hugsa vel til þeirra sem minna mega sín. Allt það fé, sem gefið hefur verið til SKB á síðustu 20 árum, er vel nýtt og er óhætt að fullyrða að hver og einn einasti gefandi getur verið stoltur af sínu framlagi til félagsins. Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra Einar Bárðarsson og Sverrir Gestsson barna“ eftir Benedikt Axelsson.
Frá afhendingu styrksins. Frá vinstri, Brynjar Jón Stefánsson, Rannveig Árnadóttir, Hinrik Bragason með Héðinn frá Feti, Hulda G. Geirsdóttir, Guðmundur Björgvinsson, Magnús Benediktsson, Björn Kristjánsson og Snorri Kristjánsson frá Hrossarækt.is og Helgi Eggertsson með Stála frá Kjarri. Fyrir framan standa Brynjar Jón yngri og Nadía Sif Gunnarsdóttir með ávísunina á milli sín. Ljósm.: Gígja Einars. Í tengslum við Landsmót hestamanna sem fram fór á Vindheimamelum í sumar afhenti Hrossarækt.is styrk til Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Styrkurinn er afrakstur söfnunar á vegum Hrossaræktar. is þar sem boðnir voru upp folatollar á Stóðhestaveislu í Ölfushöll sl.vetur og happdrættismiðar seldir í kjölfarið. Hrossaræktendur tóku málefninu mjög
vel og rúmlega 50 stóðhestseigendur gáfu folatolla sem nýttir voru í uppboðið og happdrættið. Hestamenn tóku málefninu ekki síður vel og útkoman var veglegur styrkur upp á kr. 2.015.000 sem afhentur var á stærstu hátíð hestamanna á Íslandi í dag. Hrossarækt.is er fyrirtæki sem á og rekur stóðhestavefinn stodhestar.com. Að auki stendur Hrossarækt.is fyrir
stóðhestasýningum norðan og sunnan heiða og gefur út Stóðhestabók. Síðastliðinn vetur kviknaði sú hugmynd hjá aðstandendum vefsins að standa fyrir söfnun til handa góðu málefni og leita þar liðsinnis hrossaræktenda í landinu. Fyrir valinu varð að styrkja Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna sem hefur um árabil stutt krabbameinsjúk börn og fjölskyldur þeirra. Viðstaddir afhendinguna voru m.a. Hinrik Bragason frá Hestvit ásamt stóðhestinum Héðni frá Feti og Helgi Eggertsson með Stála frá Kjarri, en þeir voru meðal þeirra sem lögðu sitt til fjáröflunarinnar. Við styrknum tók fjölskylda hestafólks sem þekkir vel til starfs SKB en eldri sonur þeirra var skjólstæðingur félagsins á sínum tíma en hefur nú náð fullum bata. Þau Rannveig Árnadóttir, Brynjar Jón Stefánsson og Brynjar Jón yngri tóku við styrknum fyrir hönd Styrktarfélagsins, en fyrir hönd Hrossaræktar.is afhenti ung hestakona Nadía Sif Gunnarsdóttir styrkinn. Hulda G. Geirsdóttir, fjölmiðlafulltrúi Hrossaræktar.is sagði það mikla ánægju að geta styrkt þetta góða málefni og vildi þakka þeim fjölmörgu hrossaræktendum sem gáfu folatolla til söfnunarinnar sem og hestamönnum sem voru duglegir að styrkja málefnið.
Stuðningur við SKB
Þrjár ungar stúlkur stóðu fyrir tombólu í sumar til styrktar SKB. Tombólan var fyrir utan Hagkaup í Garðabæ og söfnuðu þær 13.389 krónum sem þær afhentu á skrifstofu SKB. Stelpurnar þrjár eru Guðný Hlín Kristjánsdóttir, Indíana Líf Burton og Unnur María Davíðsdóttir en allar eru þær nú að byrja í þriðja bekk í Flataskóla í Garðabæ. SKB sendir þessum duglegu stelpum innilegar þakklætiskveðjur fyrir gott framlag.
Nokkrar hressar stelpur úr 10. bekk í Réttarholtsskóla nýttu síðasta vor m.a. til að vinna að verkefni þar sem þær fjölluðu um góðgerðarfélag. Var þetta hluti af lokaverkefni þeirra fyrir skólann. Þær ákváðu að fjalla um SKB og í framhaldi af verkefninu vildu þær leggja eitthvað af mörkum til félagsins. Þær ákváðu því að hjóla til Þingvalla og söfnuðu áheitum fyrir ferðina. Þær komu svo á skrifstofu SKB í lok maí og afhentu framkvæmdastjóra félagsins áheitin. SKB þakkar þessum duglegu stúlkum fyrir framlagið. Börn með krabbamein - 57
Sumarhátíð SKB í Smáratúni
Sumarhátíð SKB var haldin í lok júlí í sumar eins og undanfarin ár og var að þessu sinni í Smáratúni í Fljótshlíð. Hátíðin var vel sótt og hófst á föstudagskvöldi með því að grillað var saman. Bjarni töframaður og Jói G komu og skemmtu börnunum og vöktu mikla gleði. Á laugardegi var boðið upp á útsýnisflug um nágrennið en alls sáu 8 vélar um þennan ómissandi þátt sumarhátíðarinnar að þessu sinni. Vélarnar lentu og tóku á loft linnulítið í langan tíma, enda eftirspurn mikil, bæði yngri og eldri þátttakenda. Þessum dagskrárlið lauk með því að sælgæti var kastað niður úr flugvél og vakti það auðvitað mikla lukku. Á laugardagskvöldinu komu Tinna og Dói í heimsókn og skemmtu börnunum. Frábær kvöldmáltíð var reidd fram af Grillvagninum og síðan tók hinn eini sanni Ingó veðurguð við og skemmti með söng fram eftir kvöldi. Að því loknu var kveiktur lítill varðeldur og að sjálfsögðu sungin saman nokkur lög. Myndir: Úr myndasafni SKB
58 - Börn með krabbamein
Börn með krabbamein - 59
vörum“ settu sig í samband við félagið og höfðu þær áhuga á að leggja SKB lið með sölu á varaglossum. Stjórn SKB lagði þá til að safnað yrði fyrir nýju hvíldarheimili sem var gert með eftirminnilegum hætti sumarið 2009. Söfnunin náði hámarki með beinni útsendingu á Skjá einum í ágúst 2009 og nýtt hvíldarheimili SKB, Hetjulundur, var svo vígt nú á 20 ára afmælisári félagsins.
Hvíldarheimili SKB í 17 ár Unnið meðal annars úr bókinni „Saga Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna“ eftir Benedikt Axelsson.
SKB hefur frá árinu 1993 átt húseaignir sem nýttar hafa verið af skjólstæðingum félagsins. Bæði hefur félagið átt íbúðir í Reykjavík sem nýttar hafa verið af fjölskyldum utan af landsbyggðinni, sem hafa þurft að dvelja á Barnaspítala Hringsins vegna veikinda barna en einnig hefur félagið rekið svokölluð hvíldarheimili sem hafa alla tíð verið vel nýtt af félagsmönnum. Síðla sumars 1993 hóf þáverandi stjórn SKB að huga að kaupum á sumarbústað, svokölluðu hvíldarheimili, sem var ætlað fyrst og fremst foreldrum með barn í meðferð. Félagsmenn sem sjálfir áttu bústað höfðu af því góða reynslu hversu gott var að komast úr skarkala höfuðborgarinnar og ekki síst að fá örlitla hvíld frá spítalalífinu. Stjórn SKB tók ákvörðun um kaup á sumarbústað við Flúðir haustið 1993 „Þegar gestabækur hússins eru lesnar kemur í ljós hve vel fólk kann að meta dvölina í hvíldarheimilinu. Því finnst staðurinn góður og allur aðbúnaður til fyrirmyndar enda var það haft að leiðarljósi í upphafi að gera bústaðinn þannig úr garði að hægt væri að njóta inniveru ef af einhverjum ástæðum væri ekki hægt að vera úti að leika sér.“ Úr sögu SKB eftir Benedikt Axelsson og var það tekið í notkun um miðjan júní 1994 eftir framkvæmdir sem farið var í til að gera það sem þægilegast á allan hátt fyrir félagsmenn. Þetta fyrsta hvíldarheimili SKB er enn í eigu félagsins og í fullri notkun, 17 árum síðar. Árið 2000 eignaðist SKB annan sumarbústað, sem staðsettur var í landi Hæðarenda í Grímsnesi. 60 - Börn með krabbamein
Álagsprófun á leiktækjum er nauðsynleg – Vinnudagur á Flúðum vorið 2009.
Bústaðurinn, semhét Hraunás, var hluti af gjöf hjónanna Sveinbjörns Benediktssonar og Þórveigar Hjartardóttur var tekinn í notkun sem hvíldarheimili fyrir félagsmenn um vorið 2002 eftir gagngerar endurbætur. Hraunás þjónaði vel tilgangi sínum en á vetrum var oft ófært að bústaðnum og því var ákveðið að selja hann og kaupa nýjan í staðinn. Það var svo í febrúar 2006 sem keyptur var nýr bústaður í Heiðarbyggð við Flúðir sem er stutt frá hvíldarheimilinu sem tekið hafði verið í notkun 1994. Bústaðurinn í Heiðarbyggð var vígður á 15 ára afmælisdegi félagsins var mjög vel búinn og var meðal annars lítið gestahús staðsett á pallinum við hlið hússins. Þar hafði því skapast tækifæri til að taka fleiri fjölskyldumeðlimi með, ömmur og afa eða frænkur og frændur. En fljótt sköpuðust þannig aðstæður í Heiðarbyggð að SKB taldi hag sínum best borgið með því að
„SKB hafði húsnæðið að Suðurlandsbraut á leigu til ársins 2001 en þá var ákveðið að kaupa húsnæði undir starfsemi félagsins að Hlíðasmára 14 í Kópavogi sem var að öll leyti hentugra. Það var á jarðhæð, því fylgdi góð geymsla og skrifstofa framkvæmdastjóra var sér en því var ekki að heilsa á Suðurlandsbrautinni.“ Úr Sögu SKB eftir Benedikt Axelsson selja þetta hvíldarheimili. Þar hafði Kennarasamband Íslands byggt nokkra bústaði fyrir félagsmenn sína og hafði þrengt nokkuð að bústað SKB. Þar að auki var framundan nokkuð viðhald á húsinu og því var þessi ákvörðun tekin. Fyrst um sinn ákvað stjórn SKB að fjárfesta ekki í öðru hvíldarheimili en í lok árs 2008 kom tækifærið þegar forsvarskonur söfnunarátaksins „Á allra
Íbúðir í Reykjavík SKB hefur frá árinu 1995 átt íbúðir í Reykjavík sem hafa verið nýttar af fjölskyldum utan af landi sem dvelja þurfa um lengri eða skemmri tíma í höfðuborginni vegna langvinnra veikinda barna. Fyrsta íbúðin sem félagið eignaðist var á Flókagötu 62 og var sú íbúð tekin í notkun í júlí 1995. Árið áður hafði Sigurbjörg Sighvatsdóttir fallið frá og arfleitt SKB að öllum sínum eigum sem voru umtalsverðar. Íbúðin á Flókagötu var keypt í minningu Sigurbjargar og eiginmanns hennar. Styrktarfélagið á í dag eina íbúð í Reykjavík en unnið hefur verið í því síðustu mánuði að kaupa aðra íbúð, þar sem þörfin er mikil og oft erfitt að finna húsnæði fyrir fólk utan af landi. Barnaspítali Hringsins sér um úthlutun íbúðanna sem eru til afnota fyrir fjölskyldur allra langveikra barna utan af landi en þó hafa skjólstæðingar SKB ávalt gengið fyrir um úthlutun. Frá Hafnarstræti í Hlíðasmára Á fyrstu árum starfsemi SKB stækkaði félagið hratt og skapaðist fljótt þörf fyrir húsnæði til að hýsa daglega umsýslu með starfi félagsins. Fyrsta skrifstofuaðstaða Styrktarfélagsins, sem var 10fm og staðsett að Hafnarstræti 20 í Reykjavík, var tekin í notkun í september 1992. Eftir að fyrsti framkvæmdastjóri félagsins hóf störf í upphafi árs 1995 hófst leit að stærra og hentugra húsnæði undir starfsemina og fannst það að Suðurlandsbraut 6. Húsnæðið var rúmlega 100fm að stærð og því talsverður munur á því og litlu kompunni í Hafnarstrætinu Húsnæðið á Suðurlandsbrautinni þjónaði vel tilgangi sínum en hafði þó þann galla að það var á sjöundu hæð en lyfta hússins gekk aðeins upp á þá sjöttu. Þrátt fyrir þessa annmarka var húsnæðið vel nýtt og þar var m.a. hægt að halda alla fundi félagsins, opið hús, jólastund og annað sem til féll í starfseminni.
Jóhanna Valgeirsdóttir og Þorsteinn Ólafsson að störfum á skrifstofu SKB á Suðurlandsbraut.
Börn með krabbamein - 61
Lyfjadrengurinn Lúlli Leikum okkur Leikum okkur með Lúlla með Lúlla Lyfjadrengurinn Lúlli
Ekki alveg eins Hér sérðu mynd af tveimur kátum krökkum að leika sér. Getur þú fundið fimm atriði sem er búið að breyta á milli myndanna? Lúlla finnst það alveg svakalega erfitt. Vilt þú ekki hjálpa honum?
Nokkrir brandarar sem Lúlli heldur mikið uppá Konan við bóndann: Vinur þinn er kominn, hann Kristinn sem þú hefur ekki hitt í langan tíma! Ég vil ekki hitta hann, segðu honum að ég sé ekki heima, segir bóndinn. Konan hlýðir bóndanum og Það er tilvalið leggja þessar gáur fyrir fer til vinar hans og segir: þá sem eru nálagt þér. Svörin eru Því er hann ekki hérnamiður fyrir neðan. heima! 1. Hvaða fræga dúkka átti 50 ára Vinurinn segir: Já, 2009 það ?er afmæli þann 9. mars 2. Hvert erSegðu þjóðarblóm Íslendinga þannig. honum þá ?að
Nokkrar góðar gátur.
3. Hvert er bílnúmer Andrésar Andar ? 4. Lög hvaða hljómsveitar spila stórt hlutverk í myndinni Mamma Mia ? 5. Hvað gerðist við nefið á Gosa í hvert sinn sem hannfinnur segir ósatt ? Hvaða gíraffi greinina? 6. Á hvaða vikudegi er Öskudagurinn ? 7. Hvað eru margir leikmenn inni á vellinum í tveimur fullskipuðum handboltaliðum ? 8. Hvaða bókstafur er á milli H og K á venjulegu lyklaborði ? 9. Hversu margir mánuðir eru með færri en þrjátíu og einn dag ? 10. Tvær úr Tungunum er velþekkt lag með Halla og Ladda. En hversu mörg ár voru stúlkurnar í forinni, ef marka má textan við lagið ? 11. Hvaða útlenska orð nota Íslendingar oftast yfir flatböku ? 12. Hvað heita systur Bart Simpson ?
ég hafi ekki komið!
Konan við manninn sinn: Læknirinn er kominn. einsspjalla. og Lúlli? Ég vilErt ekkiþú hittaekki hann,listamaður segðu Tveir strákar Ef að þúég teiknar í reitina á neðri myndina og búið Ég heyrði nýjaneins brandara honum sé veikur! er að gera á þá efri átt þú geta teiknað mjög líka umaðdaginn! Var ég búinn að mynd einsÉgogheld Lúlliégersébúinn aðþér gera á efri myndinni. segja hann?? Læknir, læknir! Ég veit það ekki. Er hann orðinn blindur! Síðan er gaman að lita myndina. Já það held ég líka, þetta er fyndinn? Já! Pósthúsið! Þá hefur þú ekki sagt mér hann!
Svangir gíraffar
Hvað margir Lúllar? Hvað eru margir Lúllar hérna til hliðar? 35, 40 eða 45? 62 - Börn með krabbamein
Af hverju hætti tannlæknirinn störfum? Hann reif kjaft!
Hvaða haus passar á kallinn?
Er það A, B eða C? Eða þú getur bara teiknað þinn eigin haus á kallinn.
Svör: 1. Barbie 2. Holtasóley 3. 313 4. Abba 5. Það lengdist 6. Miðvikugegi 7. 14 8. J 9. Fimm (febrúar, apríl, júní, september og nóvember) 10. 14 ár 11. Pizza 12. Lísa og Magga Börn með krabbamein - 63
Við þökkum stuðninginn Reykjavík, 12 tónar ehf, Skólavörðustíg 15 7.is ehf., Suðurlandsbraut 30, Suðurlandsbraut 30 AB varahlutir ehf, Bíldshöfða 18 Aðalvík ehf, Ármúla 15 Afltækni ehf, Barónsstíg 5 Alhliðamálun málningaþjónusta ehf, Mosarima 23 Antik-bólstrun, Langholtsvegi 128 Arctic rafting, Þorláksgeisla 46 ARGOS ehf - Arkitektastofa Grétars og Stefáns, Eyjarslóð 9 Arkform, arkitektastofa, Ármúla 38 Arkitektastofan OG ehf, Skúlatúni 2 Arkís arkitektar ehf, Höfðatúni 2 ARKO sf, Langholtsvegi 109 Asía ehf,veitingahús, Laugavegi 10 Athygli ehf, Suðurlandsbraut 30 Augasteinn sf, Súðavogi 7 Áfengis- og tóbaksverslun ríkisins, Stuðlahálsi 2 Árbæjarapótek ehf, Hraunbæ 115 Ársól snyrtistofa, Efstalandi 26 Ásbjörn Ólafsson ehf, Skútuvogi 11a B.B.bílaréttingar ehf, Viðarhöfða 6 Bakkavör Group hf, Tjarnargötu 35 Bakverk-heildsala ehf, Tunguhálsi 10 Balletskóli Sigríðar Ármann, Skipholti 35 Bang & Olufsen, Síðumúla 21 BB Bílasalan ehf, Smiðshöfða 17 Berserkir ehf, Heiðargerði 16 Betra líf ehf - Borghóll, Kringlunni 8 Betri bílar, bifreiðaverkstæði, Skeifunni 5c BGI málarar ehf, Brekkubæ 17 Bianco, Kringlunni, Kringlunni Bifreiðaverkst. Grafarvogs, Gylfaflöt 24-30 BílaGlerið ehf, Bílsdhöfða 16 Bílahöllin-Bílaryðvörn hf, Bíldshöfða 5 Bílaleigan Geysir hf, Dugguvogi 10 Bílamálun Halldórs Þ Nikulássonar, Funahöfða 3 Bílasmiðurinn hf, Bíldshöfða 16 Bílaverkstæði Auðunns Ásberg ehf, Fossaleyni 16 Bílrúðan ehf, Grettisgötu 87 Bíóhljóð ehf, BJ endurskoðunarstofa ehf, Síðumúla 21 Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23 Bláber ehf, Viðarrima 22 Blikksmiðja Reykjavíkur, Súðarvogi 7 Blikksmiðurinn hf, Malarhöfða 8 Boreal ehf - Ferðaþjónusta Þ.I.Þ ehf, Austurbergi 18 Borgarbílastöðin ehf, Skúlatúni 2 Bókaútgáfan Hólar ehf, Hagaseli 14 Bókaútgáfan Örn og Örlygur ehf, Hjarðarhaga 54 Bókhaldsstofa Haraldar ehf, Suðurlandsbraut 12 Bókhaldsþjónusta Arnar Ingólfssonar ehf, Nethyl 2 A Bólsturverk sf, Kleppsmýrarvegi 8 Brúskur Hárstofa ehf, Höfðabakka 1 BSRB, Grettisgötu 89 Búseti hsf, Skeifunni 19 Bændasamtök Íslands, Café Bleu www.kaffibleu.is, Kringlunni 4-12 64 - Börn með krabbamein
Café Konditori, Grensásvegi 26, Grensásvegi 26 CÁJ veitingar ehf, Borgartúni 6 City Runner ehf, Laugavegi 168 Comfort Snyrtistofa ehf, Álfheimum 6 Congress Reykjavík - Ráðstefnuþjónusta ehf, Engjateigi 5 Conís ehf, Hlíðarsmára 11 Corax ehf, Fremristekk 2 Danica sjávarafurðir ehf, Suðurgötu 10 Delí ehf, Bankastræti 14 DHL Á ÍSLANDI, Skútuvogi 1d Dynjandi ehf, Skeifunni 3h Dýralæknaþjónustan SISVET, Ármúla 17a ECP ehf, Akurgerði 31 Efling stéttarfélag, Sætúni 1 Efnamóttakan hf, Gufunesi Egill Kolbeinsson tannl., Grensásvegi 44 Einar Jónsson Skipaþjónusta, Laufásv. 2a Einingarverksmiðjan ehf, Breiðhöfða 10 Eldvarnarþjónustan ehf, Skúlagötu 21 Endurskoðun Péturs Jóns ehf, Hátúni 6a Englahár ehf, Langarima 21-23 ERF ehf, Jöklafold 26 Ernst & Young hf, Borgartúni 30 Esja gæðafæði ehf, Dugguvogi 8 Evrópulög ehf, Túngötu 6 Fasteignasalan Fasteign.is ehf, Suðurlandsbraut 18 Fasteignasalan Garður ehf, Skipholti 5 Faxaflóahafnir sf, Hafnarhúsinu Tryggvagötu 17 Ferðaþjónusta bænda hf, Síðumúla 2 Ferskar kjötvörur hf, Síðumúla 34 Félag bókagerðamanna, Hverfisgötu 21 Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga, Suðurlandsbraut 22 Félagsbústaðir hf, Hallveigarstíg 1 Finnbogi Helgason, tannsmiður, Klapparstígur 16 Fiskafurðir-umboðssala ehf, Fiskislóð 5-9 Fiskbúð Hólgeirs í Mjódd, Þönglabakka 6 Fiskbúðin, Freyjugötu 1 Fiskkaup hf, Fiskislóð 34 Fiskmarkaðurinn veitingahús, Aðalstræti 12 Fjárhald ehf, Síðumúla 27 Fjármálaeftirlitið, Suðurlandsbraut 32 Flutningaþjónusta Arnars ehf, Þingási 46 Forlagið ehf, Bræðraborgarstíg 7 Formprent, Hverfisgötu 78 Forsæla - appartmenthouse, Grettisg. 35b Fossberg ehf, Dugguvogi 6 Fótbolti ehf, Beykihlíð 8 Fraktflutningar ehf, Seljugerði 1 Framtíðarorka ehf, Stóragerði 27 Frjó Quatro ehf, Bæjarflöt 4 FS Flutningar ehf, Giljalandi 9 Fuglar ehf, Borgartúni 25 Fönix ehf, heimilistækjaverslun, Hátúni 6a G.S.varahlutir ehf, Bíldshöfða 14 G-5 Kranaafgreiðslan ehf, Dugguvogi 2 Gallabuxnabúðin Kringlunni, Kringlunni Garðs Apótek, Sogavegi 108 GÁ húsgögn ehf, Ármúla 19 GB Tjónaviðgerðir ehf, Draghálsi 6-8 Germanischer Lloyd á Íslandi ehf, Tryggvagötu 11 Gísli Hjartarson, Neshamrar 7
Gjögur hf., Grenivík, Kringlunni 7 GlaxoSmithKline, Þverholti 14 Glit ehf, Krókhálsi 5 Glóey ehf, Ármúla 19 Gluggahreinsun Loga, Funafold 4 Gluggasmiðjan hf, Viðarhöfða 3 Gnýr sf, Stallaseli 3 Grafan ehf, Eirhöfða 17 Grásteinn ehf, Grímshaga 3 Greiðan hársnyrtistofa, Háaleitisbraut 58-60 Grænn markaður ehf, Réttarhálsi 2 Gull og silfur ehf, Laugavegi 52 Gunnar Rósarson - Tanngo ehf, Vegmúla 2 Gúmmívinnustofan Sp, Skipholti 35 Gústaf Þór Tryggvason, Tjarnargötu 10d H.N. ehf, Bankastræti 9 Hagbót ehf, Pósthólf 8728 Halgdir ehf, Lágmúla 7 Halldór Jónsson ehf, Skútuvogi 11 Hamborgarabúlla Tómasar, Bíldshöfða 18 Háfell ehf, Skeifan 11 Hár og heilsa ehf, Bergstaðastræti 13 Hárgreiðslustofa Höllu Magnúsdóttur, Miðleiti 7 Hárgreiðslust. Hármiðstöðin, Hrísateigi 47 Hárgreiðslustofan Stubbalubbar, Barðastöðum 1-3 Hár-Setrið og Snyrtistofan Orkidea, Æsufelli 6 Hársnyrtistofan Höfuðlausnir, Hverfold 1-3 Heilsubrunnurinn, nuddstofa, Kirkjuteigi 21 Heimiliskaup ehf, Suðurlandsbraut 8 Helga Ingvarsdóttir, Kleppsvegur 40 Herrafataverslun Birgis ehf, Fákafeni 11 Hilti, Stórhöfða 37 Híbýli fasteignasala ehf, Suðurgötu 7 Hjálpræðisherinn á Íslandi, Kirkjustræti 2 HM Bókhald ehf, Kringlunni 7 Hollt og gott ehf, Fosshálsi 1 Hótel Leifur Eiríksson, Skólavörðustíg 45 Hreinsitækni ehf, Stórhöfða 37 Hringrás ehf, Klettagörðum 9 HS pípulagnir ehf, Hraunbæ 78 Hugsmiðjan ehf, Snorrabraut 56 Hús verslunarinnar sf, Kringlunni 7 Húsalagnir ehf, Gylfaflöt 20 Hyrningur ehf, Síðumúla 10 Höfðakaffi ehf, Vagnhöfða 11 IceMed á Íslandi ehf, Ægissíðu 80 InnX innréttingar ehf, Fákafeni 11 Intellecta ehf, Síðumúla 5 Ímynd ehf, Eyjarslóð 9 Íslandsbanki hf - útibú 0528, Stórhöfða 17 Íslandspóstur hf, Stórhöfða 29 Íslensk endurskoðun ehf, Bogahlíð 4 Íslensk erfðagreining, Sturlugötu 8 Íslenska umboðssalan hf, Krókhálsi 5f Ísloft blikk- og stálsmiðja ehf, Bíldshöfða 12 Ísmar - Radíómiðun hf, Grandagarði 5-9 Íþróttafélagið Fylkir, Fylkisvegi 6 J. S. Gunnarsson hf, Fossaleyni 10 Jens Guðjónsson ehf, Síðumúla 35 JK Bílasmiðja ehf, Eldshöfða 19 Jóhann Hauksson, trésmíði ehf www. jhtresmidi.is, Logafold 150 Jón og Óskar, úra- og skartgripaverslun, Laugavegi 61 JP Lögmenn ehf, Höfðatorgi
K. H. G. Þjónustan ehf, Eirhöfða 14 Kemi ehf www.kemi.is, Tunguhálsi 10 Kj Kjartansson hf, Skipholti 35 Kjörgarður, Laugarvegi 59 Kjöthöllin ehf, Skipholti 70 og Háaleitisbraut Kleifarás ehf, Ármúli 22 Klif ehf heildverslun, Grandagarði 13 Knattspyrnufélagið Fram, Safamýri 26 Knattspyrnusamband Íslands, Laugardal Kone ehf, Síðumúla 17 Kopar & Zink ehf, Eldshöfða 18 Kórall sf, Vesturgötu 55 Kr. St. lögmannsstofa ehf, Austurstræti 10a Kraftur hf, Vagnhöfða 1 Kristján F. Oddsson ehf - endurskoðun og skattskil, Síðumúla 25 Kristján G. Gíslason ehf, Hverfisgötu 6a Krýna ehf, Grensásvegi 48 Kvika ehf, Bjargarstíg 15 Köfunarþjónustan ehf, Héðinsgötu 1-3 Landakotsskóli ses, Túngötu Landsnet, Landssamband íslenskra útvegsmanna, Borgartúni 35 Landssamband lögreglumanna, Grettisg 89 Leðurverkstæðið Víðimel 35 sf, Víðimel 35 Lifandi vísindi, Klapparstíg 25-27 Lionsumdæmið á Íslandi, Sóltúni 20 Listasafn Hótel Holt ehf, Bergstaðastræti 37 Lital Bílasalan ehf, Eirhöfða 11 Litir og föndur, www.litirogfondur.is, Skólavörðustíg 12 Loftmyndir ehf, Laugavegi 13 Loftstokkahreinsun.is s: 5670882 og 8933397, Garðhúsum 6 Lúmex ehf, Skipholti 37 Lyfjaver ehf, Suðurlandsbraut 22 Lýsing hf, Ármúla 3 Lögmannsstofa Árna Ármanns Árnasonar ehf, Túngötu 5 Löndun ehf, Kjalarvogi 21 Magnús og Steingrímur ehf, Bíldshöfða 12 Marco Polo, Kringlunni Margt smátt ehf, Guðríðarstíg 6-8 Marport ehf, Fiskisljóð 16 Martec ehf, Blönduhlíð 2 MD vélar ehf, Vagnhöfða 12 M-Design | cold.is, Bolholti 4 Mennta- og menningarmálaráðuneytið, Sölvhólsgötu 4 Mentor ehf, Ofanleiti 2 Merlo Seafood, Krókhálsi 4 Miðbæjarstofan ehf, Tryggvagötu 24 Mirage slf, Lyngrima 3 Mosaik ehf, Hamarshöfða 4 Móðir Náttúra ehf, Gufunesvegi Nautica ehf, Laugarásvegi 14 Netbókhald.is ehf, Kringlunni 4-12 Nýherji hf, Borgartúni 37 Nýi ökuskólinn ehf www.meiraprof.is, Klettagörðum 11 Olíudreifing ehf, Gelgjutanga Opin kerfi ehf, Höfðabakka 9 Oral ehf., Tannlæknast Björgvins Jónssonar, Síðumúla 25 ORKUVIRKI ehf, Tunguhálsi 3 Ó. Johnson & Kaaber - Sælkeradreifing, Tunguhálsi 1 Ólafur Gústafsson hrl., Kringlunni 7 Ólafur Hans Grétarsson, tannlæknir, Faxafeni 5 ÓS verktakar sf, Fjarðarseli 17 Ósal ehf, Tangarhöfða 4 P&S Vatnsvirkjar ehf, Álfheimum 50
P.S. rétting ehf, bílaverkstæði, Súðavogi 52 Parket ehf, Síðumúla 25 Parlogis hf - Lyfjadreifing ehf, Krókhálsi 14 Passamyndir Hlemmi, Sundaborg 7 Pixel prentþjónusta www.pixel.is, Brautarholti 10-14 Pípulagnaverktakar ehf, Langholtsvegi 109 Plúsmarkaðurinn, Hátúni 18b Pólar ehf, Kringlunni 6, 6. hæð Prentlausnir ehf, Ármúla 15 Prima Donna hárgreiðslustofa ehf, Grensásvegi 50 Probygg ehf, Ystaseli 31 Prófílstál ehf, Smiðshöfða 15 Rafco ehf, Skeifunni 3 Rafeindastofan ehf, Faxafeni 12 Rafha ehf, Suðurlandsbraut 16 Rafmagn ehf, Síðumúla 33 Rafsól ehf, Síðumúla 34 Rafstilling ehf, Dugguvogi 23 Rafstjórn ehf, Stangarhyl 1a Rafsvið sf, Þorláksgeisla 100 Raftíðni ehf, Grandagarði 16 Ragnar V. Sigurðsson ehf, Reynimel 65 Rangá sf, Skipasundi 56 Rannsóknarþjónustan Sýni ehf, Lynghálsi 3 Rarik ohf, Bíldshöfða 9 Ráðgjafar ehf, Garðastræti 36 Reiknistofa bankanna, Kalkofnsvegi 1 Reki ehf, Fiskislóð 57-59 Renniverkstæði Jóns Þorgrímssonar ehf, Súðarvogi 18 Reykjavíkurborg, Réttingaverkstæði Bjarna og Gunnars ehf, Bíldshöfða 14 Ríkiskaup, Borgartúni 7 RJ Verkfræðingar ehf, Stangarhyl 1a Rolf Johansen & Co ehf, Skútuvogi 10a S.B.S. innréttingar, trésmiðja, Hyrjarhöfða 3 S.K.bólstrun ehf, Langholtsvegi 82 S.P. Fjármögnun, Sigtúni 42 S.Z.Ól. trésmíði ehf, Bíldshöfða 14 S4S ehf, Guðríðarstíg 6-8 Samsýn ehf, Háaleitisbraut 58-60 Saumsprettan ehf, Höfðatúni 2 Segna ehf, Vættaborgir 63 Senter ehf, Skútuvogi 11a Sérefni ehf, Síðumúla 22 Sigurborg ehf, Grandagarði 11 Sigurjónsson & Thor ehf, Lágmúla 7 Silfurberg ehf, Suðurgötu 22 SÍBS, Síðumúla 6 Sínus ehf, Grandagarði 1a Sjálfstæðisflokkurinn, Háaleitisbraut 1 Sjómannadagsráð, Laugarási Hrafnistu Sjóvík ehf, Borgrtúni 27 Sjúkraþjálfun Styrkur ehf, Höfðabakka 9 Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða, Stórhöfða 17 Skarta ehf, Ármúla 22 Skilvís ehf, Suðurlandsbraut 18 Skipakostur sfl, Dugguvogi 17-19 Skipaþjónusta Íslands ehf www.skipa.is, Skipulag og stjórnun ehf, Deildarási 21 Skolphreinsun Ásgeirs sf, Unufelli 13 Skorri ehf, Bíldshöfða 12 Skógarbær, hjúkrunarheimili, Árskógum 2 Skýrslur og skil, Síðumúla 13 Slippfélagið ehf, Dugguvogi 4 Slökkvilið höfuðborgarsvæðisins bs, Skógarhlíð 14 SM kvótaþing ehf, Skipholti 50d Smith og Norland hf, Smur- og viðgerðarþjónustan ehf, Hyrjarhöfða 8
Snyrtisetrið Domus Medica sími: 533 3100, v/Barónstíg 47 Snæland Grímsson, hópferðabílar, Langholtsvegi 115 SP tannréttingar ehf, Álfabakka 14 Sportbarinn, Álfheimum 74 Sprettur Marimo ehf, Klapparstíg 28 Stansverk ehf, Hamarshöfða 7 Stálbyggingar ehf, Hvammsgerði 5 Stig ehf, Smiðshöfða 6 Stjórnahættir ehf, Lækjargötu 4 Stólpi ehf, Klettagörðum 5 Suzuki bílar hf, Skeifunni 17 Svanur Ingimundar. málari, Fiskakvísl 13 Sveinsbakarí, Arnarbakka 4-6 Svínahraun ehf, Sægreifinn við Geirsgötu, Verbúð 8 v/ Geirsgötu 8 Sæport ehf, Háaleitisbraut 68 Tandur hf, Hesthálsi 12 Tannlæknafélag Íslands, Síðumúla 35 Tannlæknar Mjódd ehf, Þönglabakka 1 Tannlæknastofa Björns Þorvaldssonar, Síðumúla 25 Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsdóttur ehf, Laugavegi 163 Tannlæknastofa Guðmundar Árnasonar, Þingholtsstræti 11 Tannlæknastofa Hauks Þorsteinssonar, Óðinsgötu 4 Tannlæknastofa Kjartans Arnars Þorgeirssonar, Skipholti 33 Tannlæknastofa Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15 Tannlæknastofa Sigurjóns Arnlaugssonar ehf, Skólavörðustíg 14 Tannréttingar sf, Snorrabraut 29 Teiknistofan Form + Rými ehf, Ármúla 24 Teiknivangur, teiknistofa, Kleppsmýrarv. 8 Teinar slf, Laugavegi 163 Themis ehf lögmannsstofa, Bíldshöfða 9 Timberland, Kringlunni, Kringlunni 4-12 Topplagnir ehf, Gvendargeisla 68 Tónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1 Trésmiðjan Jari ehf, Funahöfða 3 Túnþökuþjónustan ehf sími: 897 6651, Lindarvaði 2 Tæknigarður, Dunhaga 5 Úti og inni sf, Þingholtsstræti 27 V.R., Kringlunni 7 Valhöll fasteignasala ehf, Síðumúla 27 Varahlutaverslunin Kistufell, Brautarholti 16 VDO verslun og verkstæði, Borgartúni 36 Vegahandbókin ehf, Vesturhlíð 7 Vegamót www.vegamot.is, Vegamótastíg 4 Veiðivon, Mörkinni 6 Veiðiþjónustan Strengir, Smárarima 30 Veigur ehf, Langagerði 26 Verðbréfaskráning Íslands, Laugavegi 182 Verkís hf, Ármúla 4 Verslunartækni ehf, Draghálsi 4 Verslunin Brim, Laugavegi 71 og Kringlunni, Laugavegi 71 Verslunin Make Up Store, Kringlunni, Smáralind Vélar og verkfæri ehf, Skútuvogi 1c Vélasmiðjan AR ehf, Krókhálsi 5f Vélaviðgerðir ehf, Fiskislóð 81 Vélmark ehf, Efstasundi 3 Vélsmiðjan Harka hf, Hamarshöfða 7 Viðlagatrygging Íslands, Borgartúni 6 Vilberg kranaleiga ehf s: 848-0800, Fannafold 139 Börn með krabbamein - 65
Vilhjálmsson sf, Sundaborg 1 Vinnubátur ehf, Aðallandi 18 Vinnumálastofnun, Kringlunni 1 Víkurvagnar ehf, Dvergshöfða 27 Vímulaus æska - Foreldrahús, Borgartúni 6 VM - Félag vélstjóra og málmtæknimanna, Stórhöfða 25 Wilson’s Pizza, Gnoðavogi 44 www.share.is, Kringlunni 8-12 www.undirfot.is, Ármúla 36 Yndisauki ehf, Vatnagörðum 6 Yrki arkitektar ehf, Hverfisgata 76 Þaktak ehf, Tranavogi 5 Þín verslun ehf, Hagamel 39 ÞÓB vélaleiga ehf, Logafold 147 Þýðingaþjónusta Boga Arnars, Engjaseli 43 Ögurvík hf, Týsgötu 1 Ökuskólinn í Mjódd, Þarabakka 3 Örninn - Hjól Skeifunni 11 Seltjarnarnes Falleg gólf - parketþjónusta frá 1984, Nesbala 25 Lög og réttur ehf, Austurströnd 3 Nesskip hf, Austurströnd 1 Seltjarnarneskirkja, Kirkjubraut 2 Tannlæknastofa Ragnars Ó Steinarssonar ehf, Eiðistorgi 15 Vökvatækni ehf, Bygggörðum 5 Vogar Hársnyrtistofa Hrannar, Vogagerði 14 Kvenfélagið Fjóla, Leirdal 12 V.P.vélaverkstæði ehf, Iðndal 6 Kópavogur Adesso ehf, Hagasmára 1 Allianz á Íslandi hf, Digranesvegi 1 AP varahlutir ehf, Smiðjuvegi 4 Arkus, tannlæknastofan, Núpalind 1 Axis-húsgögn ehf, Smiðjuvegi 9d Á Guðmundsson, Bæjarlind 8-10 Á.K. Sjúkraþjálfun ehf, Áliðjan ehf, Bakkabraut 16 Ásklif ehf, Engjaþingi 13 BabySam, Smáralind, Smáralind Bakkabros ehf, Hamraborg 5 Bergnes skiltagerð, Smiðjuvegi 4 Bílaklæðningar hf, Kársnesbraut 100 Bílamarkaðurinn v/Reykjanesbraut, Smiðjuvegi 46e Bílamálunin Varmi ehf, Auðbrekku 14 Bílaþvottastöðin Löður ehf, Akralind 2 Bílhúsið ehf, Smiðjuvegi 60 Bílstál ehf, Askalind 3 Bílvogur ehf, Auðbrekku 17 BJ-verktakar ehf, Bergsmára 8 Bliki bílamálun / réttingar, Smiðjuvegi 38e Bókun sf endurskoðun, Hamraborg 1 Brostu tannlæknastofa, Hamraborg 5 Brynjar Bjarnason ehf sími 897-2385, Þinghólsbraut 56 Byggðaþjónustan ehf, Auðbrekku 22 Debenhams á Íslandi ehf, Hagasmára 1 Dúan 6868 ehf, Tunguheiði 12 Eignarhaldsfélag Brunabótafélags Íslands, Hlíðasmára 8 Ég C gleraugnaverslun, Hamraborg 10 og, Smáratorgi Fagtækni ehf, Akralind 6 Farice ehf, Smáratorgi 3 Fiskó, gæludýraverslun www.fisko.is, Dalvegi 16a Framsækni ehf, Gulaþingi 5 66 - Börn með krabbamein
Goddi ehf, Auðbrekku 19 Hagbær ehf, Akurhvarfi 14 Hefilverk ehf, Jörfalind 20 Helga Þórdís Gunnarsdóttir, tannlæknir, Hlíðasmára 14 Hellur og garðar ehf, Kjarrhólma 34 Hexa ehf, Smiðjuvegi 10, græn gata Hringás ehf, Skemmuvegi 10 Húseik ehf - huseik@simnet.is, Bröttutungu 4 Ingimundur Einarsson ehf málari, Trönuhjalla 1 Íslandsspil sf, Smiðjuvegi 11a Járnsmiðja Óðins ehf, Smiðjuvegi 4b JÓ lagnir sf, Askalind 8 K.S. Málun ehf, Fellahvarfi 5 Kjöthúsið sími 557-8820, Smiðjuvegi 24d Klukkan - úr og skartgripaverslun, Hamraborg 10 Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5 Kríunes ehf, Kríunesi við Vatnsenda Kuti slf, Hlíðasmára 17 Kvenfélag Kópavogs, Hamraborg 10 Lakkskemman ehf, Skemmuvegi 30 Libra ehf, Hlíðasmára 12 Litlaprent ehf, Skemmuvegi 4 Lögmannsstofa SS ehf, Hamraborg 10 Marás ehf, Akralind 2 Málmsteypan ehf, Smiðjuvegi 14 Miðjan hf, Hlíðasmára 17 Nobex ehf, Hlíðarsmára 6 Oxus ehf, www.oxus.is, Akralind 6 Óskar og Einar ehf, Fjallalind 70 Pottagaldrar mannrækt í matargerð, Laufbrekku 18 Rafholt ehf, Smiðjavegi 8 Rafís ehf, Vesturvör 36 Rafmiðlun hf, Ögurhvarfi 8 Rafport ehf, Nýbýlavegi 14 Rafsetning ehf, Björtusölum 13 Raftækjavinnustofa Einars Stefánssonar, Kársnesbraut 106 Reynir bakari, Dalvegi 4 Réttingaverkstæði Jóa ehf, Dalvegi 16a Réttingaþjónustan ehf, Smiðjuvegi 40 Réttir bílar ehf, Vesturvör 24 S.S. Gólf ehf, Borgarholtsbraut 59 Sérverk ehf, Askalind 5 Ship Equip ehf, Hlíðarsmára 10 Smárinn, bókhald og ráðgjöf ehf, Grófarsmára 15 Snælandsskóli, Víðigrund Steinbock - þjónustan ehf, Vesturvör 32a Stífluþjónustan ehf, Kársnesbraut 57 Stjórnunarráðgjöf ehf, Huldurbraut 60 Strókur ehf, Dimmuhvarfi 27 Söluturninn Smári, Dalsvegi 16c Tannbjörg ehf, Elva Björk Sigurðard. tannlæknir, Hlíðarsmára 14 TÁP Sjúkraþjálfun, Hlíðasmára 15 Tengi ehf, Smiðjuvegi 76 Teris, Hlíðasmára 19 Thailand ehf, Engihjalla 8 Tíbrá ehf, Asparhvarfi 1 Tröllalagnir ehf, Auðnukór 3 Tölvutækni ehf, Bæjarlind 12 Vaki fiskeldiskerfi hf, Akralind 4 Vatnsveitan ehf, Arnarsmára 16 Vatnsvirkjar ehf, almenn pípulögn og þjónusta, Álfkonuhvarfi 27 Veitingaþjónusta Lárusar Loftssonar, Nýbýlavegi 32 Verkfræðistofa Erlends Birgissonar ehf, Bæjalind 4
Verkstjórasamband Íslands, Hlíðarsmára 8 Vilji ehf - stuðningsaðilar, Björtusalir 15 Vídd ehf, flísaverslun, Bæjarlind 4 VSI öryggishönnun og ráðgjöf ehf, Hamraborg 11 Weleda ísland www.weleda.is, Askalind 6 Þakpappaþjónustan ehf, Lautasmára 1 Þokki ehf, Forsölum 1 Þvegillinn ehf, Glósalir 1 Öreind sf, Auðbrekku 3 Garðabær B.Markan-Pípulagnir ehf, Lyngási 10 Cintamani á Íslandi, Austurhrauni 3 Drífa ehf, Suðurhrauni 12c Endurskoðun og ráðgjöf ehf, Garðatorgi 7 Engilbert ÓH Snorrason tannlæknastofa sf, Garðatorgi 3 Framtak, véla og skipaþjónusta, Vesturhrauni 1 Framtak-Blossi ehf, Vesturhrauni 1 Garðabær, Garðatorgi 7 Garðaflug ehf, Holtsbúð 43 Geislatækni ehf Laser-þjónustan, Suðurhrauni 12c Hafnasandur sf, Birkiási 36 Hitakerfi ehf, Eskiholti 21 Hurðaborg ehf, Sunnuflöt 45 Ísafoldarprentsmiðja ehf, Suðurhrauni 1 Loftorka Reykjavík, verktaki, Miðhrauni 10 Miklatorg hf - IKEA, Kauptúni 4 Nýþrif ehf, Hlíðarbyggð 41 Rafboði Garðabæ ehf, Skeiðarási 3 Raftækniþjónusta Trausta ehf, Lyngási 14 Samhentir - umbúðalausnir ehf, Suðurhrauni 4 Stálsmiðjan ehf, Vesturhrauni 1 Tónlistarskóli Garðabæjar, Kirkjulundi 11 Uppstreymi, verkfræðiþjónusta, Einilundi 8 Verslunin 10 - 11, Lyngási 17 Vistor/Astra Zeneca, Hörgatúni 2 Vörukaup ehf, Miðhrauni 15 Öryggisgirðingar ehf, Suðurhrauni 2 Hafnarfjörður Aðalpartasalan, Krangahrauni 10 Aðalskoðun hf, Pósthólf 393 Aðalsteinn Einarsson, Spóaási 6 Airbrush & makeup gallery, Dalshrauni 11 APaL ehf, Glitvangi 11 Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4 Bílaverkstæði Birgis ehf, Eyrartröð 8 Blikksmíði ehf, s: 5654111 blikksmidi@ simnet.is, Melabraut 28 Bæjarbakarí ehf, Bæjarhrauni 2 Egill ÍS 77, Fjóluhvammi 6 Eiríkur og Einar Valur hf, Breiðvangi 4 Endurskoðun Ómars Kristjánssonar slf, Bæjarhrauni 8 Essei ehf, Hólshrauni 5 Fiskvinnslan Útvík ehf, Eyrartröð 7-9 Fjarðarkaup ehf, Hólshrauni 1 Fjarðarmót ehf, Bæjarhrauni 8 Fjöl - Smíð ehf, Stapahrauni 5 Flúrlampar ehf, Kaplahrauni 20 Format / Akron, Gjótuhrauni 3/Síðumúla 31 G.S. múrverk ehf, Hvassabergi 4 Hafnarfjarðarbær, Strandgötu 6 Hafnarfjarðarhöfn, Óseyrarbraut 4 Haukur pressari þvottahús / fatahreinsun, Hraunbrún 40 Héðinn Schindler lyftur hf, Gjótuhrauni 4 Hnýtingar ehf - www.frances.is, Kirkjuvegi 5 Hópbílar hf, Melabraut 18
Hótel Hafnarfjörður ehf, Reykjavíkurvegi 72 Hraunhamar ehf, Bæjarhrauni 10 HRM Legal ehf, Skútahrauni 2 Húsheild ehf, Smyrlahrauni 47 Hvalur hf Hafnarfirði, Hyggir endurskoðunarstofa, Reykjavíkurvegi 66 Icetransport ehf, Selhellu 9 Ingvar og Kristján ehf, Trönuhrauni 7c Ísmenn ehf, pípulagnir, Selhellu 5 Ísrör ehf, Hringhellu 12 Íssegl hf, Vörðubergi 24 J.B.G fiskverkun ehf, Grandatröð 10 J.K. Lagnir ehf, Skipalón 25 Kjartan Guðjónsson, tannlæknir, Bæjarhrauni 2 Kjötkompaní ehf, Dalshrauni 13 Kristjánssynir-byggingafélag ehf, Erluási 74 Krossborg ehf, Stekkjarhvammi 12 Kvikmyndahúsið ehf, Trönuhrauni 1 Lyng ehf, Strandgötu 39 Lögmannsstofa Loga Egilssonar ehf, Reykjavíkurvegi 60 Meta-Járnsmíði ehf, Dalshrauni 16 Myndform ehf, Trönuhrauni 1 Plastver ehf, Drangahrauni 6a Rafal ehf, Hringhellu 9 Rafhitun ehf, Kaplahrauni 7a Raftækjavinnustofa Sigurjóns Guðmundssonar ehf, Dalshrauni 18 Raf-X ehf, Hvaleyrarbraut 29 Sáning ehf, Úthlíð 23 Skógræktarfélag Hafnarfj., Skúlaskeiði 32 SMÁÍS-Samtök myndrétthafa, Síðumúla 29 Sólark-Arkitektar, Sigrún Óla s: 861 2707, Hraunbrún 31 Spennubreytar, Trönuhrauni 5 Stálorka ehf, Hvaleyrarbraut 37 Steinhella ehf, Steinhellu 8 Suðulist Ýlir ehf, Lónsbraut 2 Sæli ehf, Smyrlahrauni 17 Tannlæknastofa Harðar V Sigmarssonar sf, Reykjavíkurvegi 60 Tannlæknastofa Sigurðar Arnar ehf, Flatahrauni 5A Tæknistál ehf, Grandatröð 12 Umbúðamiðlun ehf, Pósthólf 470 Verkalýðsfélagið Hlíf, Reykjavíkurvegi 64 Verkvík - Samtak ehf, Rauðhellu 3 Verkþing ehf, Kaplahrauni 22 Verkþjónusta Kristjáns, Reykjavíkurvegi 68 Vélsmiðja Konráðs Jónssonar sf, Helluhrauni 20 Viðhald og nýsmíði ehf, Helluhrauni 2 Þór, félag stjórnenda, Pósthólf 290 Þvottahúsið Faghreinsun, Reykjavíkurv. 68 Reykjanesbær Málingaþjónustan Stroka, Norðurvöllum 6 Arey ehf, Bakkastíg 16 ÁÁ verktakar ehf., viðhald fasteigna s: 898 2210, Fitjabraut 4 Ásberg fasteignasala ehf, Hafnargötu 27 B & B Guesthouse, Hringbraut 92 Bílrúðuþjónustan ehf, Grófinni 15c BLUE Car Rental ehf, Fitjabakka 1e Cabo ehf, Hafnargötu 23 Dacoda hugbúnaðargerð, Hafnargötu 62 DMM Lausnir ehf, Iðavöllum 9b Efnalaug Suðurnesja ehf, Iðavöllum 11b Fagræsting sf, Leifstöð Fagtré ehf, Suðurgarði 5 Fasteignahöllin ehf, Hafnargötu 16 Fitjar-flutningar ehf, Fitjabraut 1b
Fitjavík ehf, Fitjum Flugþjónustan Keflavíkurflugv ehf, Fálkavöllum 13 Flutningaþjónusta Gumma Ármanns ehf, Bragavöllum 2 Grímsnes ehf, Steinás 18 Happi hf, Sóltúni 16 Hár og rósir ehf, Tjarnarbraut 24 ÍAV þjónusta ehf, Klettatröð bygging 2314 Ísfoss ehf, Hafnargötu 60 Íslenska félagið ehf, Iðavellir 7a Ísver ehf, Bolafæti 15 Kaplavæðing ehf, Hólmgarði 2c Málverk slf, Skólavegi 36 Nesbyggð, Stapabraut 5 Netaverkstæði Suðurnesja, Brekkustíg 41 Olsen Olsen, Hafnargata 17 Ráin, veitingasala, Hafnargötu 19 Reykjanesbær, Tjarnargötu 12 Rörvirki sf, Óðinsvöllum 11 Samkaup hf, Hafnargötu 62 Sjúkraþjálfun Suðurnesja, Hafnargötu 15 Skipting ehf, Grófinni 19 Suðurflug ehf, Keflavíkurflugvelli Tannlæknast Einars Magnúss ehf, Skólavegi 10 Trausti Már Traustason, múrarameistari, Gónhól 15 Trésmiðja Árna, Víkurbraut 4 Trésmíðaverkstæði Stefáns og Ara TSA, Brekkustíg 38 Útgerðarfélagið Jói Blakk, Háteigi 13 Verkalýðs- og sjómannafélag Keflavíkur og nágrennis, Krossmóa 4 Verkfræðistofa Suðurnesja, Víkurbraut 13 Verslunarmannafélag Suðurnesja, Vatnsnesvegi 14 Víkurfréttir ehf, Grundarvegi 23 Vísir, félag skipstjórnarmanna á Suðurnesjum, Hafnargötu 90 Grindavík Farsæll ehf, Verbraut 3a Grindavíkurbær, Víkurbraut 62 Grindverk ehf, Baðsvöllum Gunnar Vilbergsson, Víkurbraut 46 H.H. Smíði ehf, Bakkalág 20 Íþróttasamband Suðurnesja, Mánagerði 2 Margeir Jónsson ehf, Glæsivöllum 3 NORTHERN LIGHT INN, Bláalónsvegi Salthúsið veitingahús s: 426 9700, Stamphólsvegi 2 Sílfell ehf, Skipastíg 13 Sjómanna-og vélstjórafélag Grindavíkur, Hafnargötu 9 Stjörnufiskur ehf, Blómsturvöllum 10 TG raf ehf, Staðarsundi 7 Vísir hf, Hafnargötu 16 www.stafholthestar.is, Stafholti Þorbjörn hf, Hafnargötu 12 Sandgerði Fiskmarkaður Suðurnesja hf, Hafnargötu 8 Gróðrarstöðin Glitbrá ehf Sandgerði, Norðurtún 5 Vélsmiðja Sandgerðis ehf, Vitatorgi 5 Þensla ehf, Strandgata 26 Garður GSE ehf, Skálareykjum Sveitarfélagið Garður, Sunnubraut 4
Mosfellsbær Álafossbúðin, Álafossvegi 23 Byggingarverktaki Ari Oddsson, Háholt 14 Dalsbú ehf, Helgadal Garðyrkjustöðin Gróandi, Grásteinum Glertækni ehf, Völuteigi 21 Guðmundur S Borgarsson, Reykjahvoli 16 Hrímnir, Leirvogstungu 29 Ísfugl ehf, Reykjavegi 36 Íslenskur textíliðnaður hf, Völuteigi 6 Kjósarhreppur www.kjos.is, Ásgarði Kraftlagnir ehf, Flugumýri 30 Múr og meira ehf, Brekkutangi 38 Nonni litli ehf, Þverholt 8 Rafþjónusta Ingólfs - Nanotækni ehf, Víðiteigi 24 Reykjalundur endurhæfingarmiðstöð SÍBS, Reykjalundi Rétt hjá Jóa ehf, Flugumýri 16d Rögn ehf rogn@rogn.is, Súluhöfða 29 Stálsveipur ehf, Flugumýri 4 Stigar og gólf ehf, Reykjavhvoli 4 Vélsmiðjan Orri ehf, Flugumýri 10 Vélsmiðjan Sveinn ehf, Flugumýri 6 Akranes Apótek Vesturlands ehf, Smiðjuvöllum 32 Bifreiðastöð Þórðar Þ Þórðarsonar, Dalbraut 6 Bílaverkstæði Hjalta ehf, Ægisbraut 28 Bílver, bílaverkstæði ehf, Innnesvegi 1 Bjarmar ehf vélaleiga, Hólmaflöt 2 Byr AK-120, Ehf, Álmskógum 1, Álmskógum 1 Eyrarbyggð ehf, Eyri Garðakaffi á safnasvæðinu á Görðum, Skólabraut 2 Glit málun ehf, Einigrund 21 GT Tækni ehf, Grundartanga J.Á. sf, Ásabraut 19 JG vinnuvélar, Bjarteyjarsandi Litla Búðin ehf, Kirkjubraut 2 Model ehf, Þjóðbraut 1 Pípulagningaþjónustan, Kalmansvöllum 4a Smurstöð Akraness sf, Smiðjuvöllum 2 Straumnes rafverktakar, Krókatúni 22-24 Trésmiðjan Bakki ehf, Ægisbraut 7 Veiðifélag Laxár í Leirársveit, Eyri Verkalýðsfélag Akraness, www.akranes. sgs.is Verslunin Bjarg ehf, Stillholti 14 Vélaleiga Halldórs Sigurðssonar ehf, Smiðjuvöllum 10 Viðskiptaþjónusta Akraness, Kirkjubraut 28 Vignir G. Jónsson hf, Smiðjuvöllum 4 Borgarnes Bókhalds- og tölvuþjónustan sf, Böðvarsgötu 11 ENSKU HÚSIN GISTIHEIMILI, Litlu Brekku Ferðaþjónustan Húsafelli ehf, Húsafelli 3 Hótel Hamar ehf, Hamri Kvenfélag Stafholtstungna, Landnámssetur Íslands, Borgarnesi, Brákarbraut 13-15 PJ byggingar ehf, Hvannaeyrargötu 3 Samtök sveitarfélaga í Vesturlandskjördæmi, Bjarnarbraut 8 Skógræktarfélag Borgarfjarðar, Túngötu 26 Sæmundur Sigmunds., Brákarbraut 18-20 Tannlæknastofa Hilmis ehf, Berugötu 12 Ungmennafélag Stafholtstungna, Vélabær hf bíla- og búvélaverkstæði, Andakílshreppi Börn með krabbamein - 67
Vélaverkstæði Kristjáns ehf, Brákarbraut 20 Stykkishólmur Bókhaldsstofan Stykkishólmi, Aðalgötu 20 Heimahornið ehf, Borgarbraut 1 Narfeyri ehf, Ásklifi 10 Sæfell Sæmundarpakkhús, Stykkishólmi, Hafnargötu 9 Grundarfjörður Berg - vélsmiðja ehf, Ártúni 4 Ferðaþjónustan Áning Kverná, Eyrarsveit Hjálmar ehf, Fagurhóli 10 Hótel Framnes, Nesvegi 6 KB bílaverkstæði ehf, Sólvöllum 5 VK lagnir ehf, Hrannarstíg 8 Ólafsvík Ferðaþjónustan Snjófell ehf, Arnarstapa Jón og Trausti sf, Hjarðartúni 10 Kvenfélag Ólafsvíkur, Litlalón ehf, Skipholti 8 Steinunn ehf, Bankastræti 3 Tannlæknastofa A.B, Heilsugæslust. Engihlíð 28 Útgerðarfélagið Dvergur, Grundarbraut 26 Útgerðarfélagið Guðmundur ehf, Brautarholti 18 Valfell ehf, Sandholti 32 Snæfellsbær Bárður SH 81 ehf, Staðarbakka Hótel Búðir budir@budir.is, Hellissandur Hjallasandur ehf, Helluhóli 3 Hraðfrystihús Hellissands, Hafnarbakka 1 KG Fiskverkun ehf, Melnesi 1 Kristinn J Friðþjófsson ehf, Háarifi 5 Rifi Kristinn SH-112, Háarifi 53 Skógræktar og landverndarfélag undir Jökli, Hraunsási 1 Þorsteinn SH 145,
Klúka ehf, Holtabrún 6 Sigurgeir G. Jóhannsson, Hafnargötu 17 Sparisjóður Bolungarvíkur, Aðalstræti 14 Súðavík Víkurbúðin ehf, Grundarstræti 1-3 Suðureyri Bifreiðaverkst. Sigursteins, Selnesi 28-30 Klofningur ehf, Aðalgötu 59 Patreksfjörður Albína verslun, Aðalstræti 89 Árni Magnússon, Túngötu 18 Hafbáran ehf, Hjallar 13 Heilbrigðisstofnunin Patreksfirði, Stekkum 1 Nanna ehf, v/Höfnina Oddi hf, fiskverkun, Eyrargötu 1 Skógræktarfélag Patreksfjarðar, Sigtúni 7 Flakkarinn ehf, Brjánslæk Tjaldur BA 68/ Ingvi Bjarnason, Arnórsstöðum neðri Tálknafjörður Allt í járnum ehf, Móatúni 6 Gistiheimilið Bjarmalandi ehf, Bugatúni 8 Níels A. Ársælsson, TV - verk ehf, Strandgötu 37 Þórberg hf, Strandgötu Bíldudalur Hafkalk ehf, Lönguhlíð 38 Þingeyri Bibbi Jóns ehf, Brekkugötu 31 Brautin sf, Vallargötu 8 F&S Hópferðabílar ehf, Vallargötu 15 Skjólskógar á Vestfjörðum, Aðalstræti 12 Tengill, rafverktaki, Sjávargötu 14 Hólmavík Thorp ehf, Borgarbraut 27 Hótel Laugahóll, Bjarnarfirði
Búðardalur Dalabyggð, Miðbraut 11
Drangsnes Útgerðarfélagið Gummi ehf, Kvíabala 6
Ísafjörður AV pípulagnir ehf, Seljalandsvegi 10 Bílaverið ehf, Sindragötu 14 Bæjarskrifstofur Ísafjarðarbæjar, Hafnarstræti 1 Fræðslumiðstöð Vestfjarða, Suðurgötu 12 H.V. umboðsverlsun ehf - Heklu söluumboð, Suðurgötu 9 Hamraborg ehf, Hafnarstræti 7 Kvenfélagið Hlíf, Ísafirði, Pósthólf 124 Lífeyrissjóður Vestfirðinga, Hafnarstr. 9-13 Sjúkraþjálfun Vestfjarða ehf, Eyrargötu 2 Tannlæknastofan á Torfanesi, Ísafjörður Tréver sf, Hafraholti 34 Þristur - Ormson, Sindragötu 8
Hvammstangi Brauð- og kökugerðin ehf, Hvammstangabraut 13a Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsdóttur, Höfðabraut 6 Selasetur Íslands ehf, Brekkugötu 2 Villi Valli ehf, Bakkatúni 2
Hnífsdalur Hraðfrystihúsið - Gunnvör hf, Hnífsdalsbryggju Verkstjórafélag Vestfjarða, Heiðarbraut 7 Bolungarvík Bolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12 Endurskoðun Vestfjarða ehf, Aðalstræti 19 Fiskmarkaður Bolungarvíkur og Suðureyrar ehf, Árbæjarkanti 3 Jakob Valgeir ehf, Grundarstíg 5 68 - Börn með krabbamein
Blönduós Glaðheimar, sumarhús, opið allt árið s: 820 1300, Melabraut 21 Léttitækni ehf, Efstubraut 2 Ráðunautaþjónusta Húnaþings og Stranda, Húnabraut 13 SAH Afurðir ehf, Húnabraut 39 Smárabær ehf, Húnabraut 4 Húnavatnshreppur, Húnavöllum Skagaströnd Hveravellir www.hveravellir.is, Oddagötu 22 Kvenfélagið Hekla, Steinnýjarstöðum Marska ehf, Höfða Sjávarlíftæknisetrið BioPol ehf, Einbúastígur 2 Vélaverkstæði Skagastrandar, Strandg. 30
Sauðárkrókur Bókhaldsþjónusta KOM ehf, Víðihlíð 10 Fisk - Seafood hf, Eyrarvegi 18 Friðrik Jónsson ehf, Borgarröst 8 Heilbrigðisstofnunin Sauðárkróki, Sauðárhæðum Kaupfélag Skagfirðinga, Ártorgi 1 K-Tak ehf, Borgartúni 1 KÞ lagnir ehf, Gilstúni 30 Nýprent ehf, Borgarflöt 1 Ó.K. Gámaþjónusta-sorphirða ehf, Borgarflöt 15 Ólafshús, Fellstúni 2 Steinull hf, Skarðseyri 5 Vinnuvélar Guðmundar og Skúla sf, Borgarröst 4 Víðimelsbræður ehf, Hólmagrund 6 Útgerðarfélagið Sæfari ehf, Hrauni Varmahlíð Akrahreppur Skagafirði, Álftagerðisbræður ehf, Álftagerði Ferðaþjónustan Steinstöðum s: 453-8812, 845-8231, Lambeyri Skógræktarfélag Skagfirðinga, Marbæli Fljót Kvenfélagið Framtíðin, Þrastastöðum Sigrún Svansdóttir, Skeiðsfossvirkjun Siglufjörður Bás ehf, Aðalgötu 34 Björgunarsveitin Strákar, Tjarnargötu 18 Heilbrigðisstofnunin Fjallabyggð, Hvanneyrarbraut 37 Siglfirðingur hf, togaraútgerð, Hávegi 6 Siglósport, Aðalgötu 32b Akureyri Akureyrarhöfn, Óseyri 16 Amber hárstofa ehf, Hafnarstræti 92 Ásbyrgi - Flóra ehf, Frostagötu 2a B. Hreiðarsson ehf, Þrastarlundi B. Jensen ehf, Lóni Bautinn og Smiðjan, veitingasala, Hafnarstræti 92 Bifreiðaverkstæði Bjarnhéðins ehf, Fjölnisgötu 2a Bílvirki ehf, Goðanesi 8-10 Blikkrás ehf, Óseyri 16 Búnaðarsamband Eyjafjarðar, Óseyri 2 Bútur ehf, Njarðarnesi 9 Byggingarfélagið Hyrna ehf, Sjafnargata 3 Daglegt brauð ehf, Frostagötu 1a Dýralæknaþjónusta Eyjafjarðar ehf, Perlugötu 11 Eggjabúið Gerði ehf, Þórsmörk Eining-Iðja, www.ein.is, Skipagötu 14 Elsa Jónsdóttir, Víðilundi 20 Ferðaskrifstofa Akureyrar, Ráðhústorgi 3 Félag málmiðnaðarmanna Akureyri, Skipagötu 14 Félag verslunar- og skrifstofufólks, Skipagötu 14 Félagsbúið Hallgilsstöðum, Hallgilsstöðum Friðrik Páll Jónsson, háls, nef og eyrnalæknir, Tryggvabraut 22 Frúin í Hamborg, Hafnarstræti 90 Garðaverk ehf, Réttarhvammi Grófargil ehf, Hafnarstræti 91-95 Gullsmiðir Sigtryggur og Pétur, Brekkug. 5 Hársnyrtistofan Samson, Sunnuhlíð 12 Hársnyrtistofan Strúktúra ehf, Glerárgötu 7 Hlíð hf, Kotárgerði 30
Hnýfill ehf, Brekkugötu 36 HSÁ Teiknistofa ehf, Sunnuhlíð 12 Höfði, þvottahús, Hafnarstræti 34 Höldur ehf - Bílaleiga Akureyrar, Tryggvabraut 12 Index tannsmíðaverkstæði ehf, Kaupangi við Mýrarveg Ísgát ehf, Laufásgötu 9 Íþróttafélagið Þór, Hamri v/Skarðshlíð Kjarnafæði hf, Fjölnisgötu 1b L & S verktakar ehf, Fornagili 5 Ljósco ehf, Ásabyggð 7 Lostæti ehf, Naustatanga 1 Medulla ehf, Strandgötu 37 Menntaskólinn á Akureyri, Eyrarlandsv. 28 Miðstöð ehf, Draupnisgötu 3g Orlofsbyggðin Illugastaðir, Fnjóskadal Pallaleigan ehf, Espilundi 14 Pípulagnaþjónusta Bjarna Fannberg Jónassonar ehf, Melateig 31 Rafeyri ehf, Norðurtanga 5 Raftákn ehf, Glerárgötu 34 Samherji hf, Glerárgötu 30 Sjómannafélag Eyjafjarðar, Skipagötu 14 Sjúkrahúsið á Akureyri, Eyrarlandsvegi Skóhúsið - Bónusskór, Brekkugötu 1a Slippurinn Akureyri ehf, Hjalteyrargötu 20 Stefán Þórðarson ehf, Teigi Steypusögun Norðurlands, Víðivöllum 22 Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar, Mýrarvegi Tannlæknastofa Ragnheiðar Hansdóttur, Kaupangur v/Mýrarveg Túnþökusala Kristins ehf, Fjölnisgötu 6i Verkstjórafélag Akureyrar og nágrennis, Furuvöllum 13 Vélaleiga Halldórs G. Baldurssonar ehf, Freyjunesi 6 Ösp sf, trésmiðja, Furulundi 15f
Hvalaskoðun, Hafnarstétt 9, Gamli Baukur Höfðavélar ehf, Höfða 1 Kvenfélag Húsavíkur, Rikka ehf, Sólbrekku 13 Skóbúð Húsavíkur, Garðarsbraut 13 Sorpsamlag Þingeyinga ehf, Víðimóar 2 Steinsteypir ehf, Hafralæk 2 Tannlæknastofa Stefán Haraldssonar, Auðbrekku 4 Tjörneshreppur, Ytri Tungu Tóninn ehf, Garðarsbraut 50 Trilla ehf, Stekkjarholti 2 Val ehf, Höfða 5c Vermir sf, Fossvöllum 21 Víkurraf ehf, Garðarsbraut 18a Víkursmíði ehf, Laugarholti 7d
Grenivík Darri ehf, Hafnargötu 1
Bakkafjörður Hraungerði ehf, Hraunstíg 1 Skeggjastaðakirkja,
Grímsey Búðin í Grímsey, Fiskmarkaður Grímseyjar ehf, Hafnarsvæði Sigurbjörn ehf, útgerð, Öldutúni 4 Sæbjörg ehf, Öldutúni 3 Dalvík Daltré ehf, Sunnubraut 12 Dalvíkurkirkja, Ektafiskur ehf, Hafnargötu 6 J.L. Suðuplast ehf, Lyngholti 5 Níels Jónsson ehf, Hauganesi Tréverk ehf, Dalvík, Grundargötu 8-10 Vélvirki ehf, verkstæði, Hafnarbraut 7 Ólafsfjörður Brimnes hótel ehf, Bylgjubyggð 2 Freymundur ÓF-006, Sjómannafélag Ólafsfjarðar, Brekkugötu 9 Hrísey Veitingahúsið Brekka www.brekkahrisey.is, Húsavík Alverk ehf, Klömbur Bílaþjónustan ehf, Garðarsbraut 52 Dýralæknisþjónusta Bárðar G ehf, Árholti 3 Fatahreinsun Húsavíkur sf, Túngötu 1 Félagsheimilið Heiðarbær, Reykjahverfi Fjallasýn Rúnars Óskarssonar ehf, Hrísateigi 5
Laugar Kvenfélag Reykdæla, Norðurpóll ehf, Laugabrekku Reykjadal Sparisjóður Suður- Þingeyinga, Kjarna Laugum Mývatn Eldá ehf, Helluhrauni 15 Kvenfélag Mývatnssveitar, Kópasker Fjallalamb hf, sláturhús, Röndinni Röndin ehf, Röndinni 5 Kvenfélag Öxfirðinga, Rifós hf, Lónin kelduhverfi Raufarhöfn Kristján M Önundarson, Ásgarðsvegi 4 Önundur ehf, Aðalbraut 41a Þórshöfn Geir ehf, Sunnuvegi 3
Vopnafjörður Mælifell ehf, Háholti 2 Vopnafjarðarhreppur, Hamrahlíð 15 Egilsstaðir Austfjarðaflutningar ehf, Kelduskógum 19 Ágúst Bogason ehf, Dynskógar 15 Bílamálun Egilsstöðum, Fagradalsbr. 21-23 Bókráð bókhald og ráðgjöf, Miðvangi 2-4 Gunnarsstofnun, Skriðuklaustri Hitaveita Egilsstaða og Fella ehf, Einhleypingi 1 Klausturkaffi ehf, Skriðuklaustri Miðás hf (Brúnás innréttingar), Miðási 9 Skrifstofuþjón Austurlands ehf, Fagradalsbraut 11 Verkfræðistofa Austurlands, Kaupvangi 5 Ylur hf, Miðási 43-45 Ökuskóli Austurlands sf, Háafelli 4a Seyðisfjörður Austfar ehf, Fjarðargötu 8 Gullberg hf, Langatanga 5 Seyðisfjarðarkaupstaður, Hafnargötu 44 Launafl ehf, Hrauni 3 Eskifjörður Rafkul ehf, Brekkubarði 3 Bókabúðin Eskja, Rafmagnsverkstæði Andrésar /www.
hotelibudir.net, Fífubarði 10 Fjarðaþrif ehf, Kirkjustíg 2 Skógræktarfélag Eskifjarðar, Lambeyrarbraut 6 Slökkvitækjaþjónusta Austurlands ehf, Strandgötu 13a Fiskimið ehf, Strandgötu 39 Neskaupstaður Rafgeisli Tómas R Zoëga, Hafnarbraut 10 Síldarvinnslan hf, útgerð, Hafnarbraut 6 Tónspil ehf, Hafnarbraut 22 Fáskrúðsfjörður Fáskrúðsfjarðarkirkja, Skólavegi 69 Litli Tindur ehf, Skólavegi 105 Loðnuvinnslan hf, Skólavegi 59 Skúðrsverk ehf., Fáskrúðsfirði, Túngötu 1 Breiðdalsvík Breiðdalshreppur, Ásvegi 32 Djúpivogur Hótel Framtíð ehf framtid@simnet.is, Vogalandi 4 Höfn í Hornafirði Búnaðarsamband A-Skaftafellssýslu, Litlubrú 2, Nýheimum Erpur ehf, Norðurbraut 9 Funi ehf, Ártúni Grábrók ehf, Kirkjubraut 53 Skinney - Þinganes hf, Krossey Sveitarfélagið Hornafjörður, Hafnarbraut 27 Uggi SF - 47, Fiskhóli 9 Vélsmiðjan Foss ehf, Ófeigstanga 15 Þrastarhóll ehf, Kirkjubraut 10 Öræfi Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi Selfoss AB-skálinn ehf, Gagnheiði 11 ÁR flutningar s: 853-3305, Birkigrund 15 Árvirkinn ehf, Eyravegi 32 Bakkaverk ehf, Dverghólum 20 Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf, Hrísmýri 3 Bisk-verk ehf, Bjarkarbraut 3, Reykholt Bílasala Selfoss s: 480 4000, Hrísmýri 3 Brekkuheiði - J.H. vinnuvélar ehf, Efri Brekku Búnaðarfélag Bláskógabyggðar, Dalbraut 1 Búnaðarsamband Suðurlands, Austurvegi 1 Fjölbrautaskóli Suðurlands, Tryggvagötu 25 Flóahreppur, Þingborg Flúðasveppir, Hrunamannahreppi Fosstún ehf, Selfossi 3 Grímsneshreppur og Grafningshreppur, Stjórnsýsluhúsinu Borg Gufuhlíð ehf, Gufuhlíð Hitaveitufélag Gnúpverja, Bugðugerði 4a Hótel Hekla, Brjánsstöðum Hús og Parket ehf, Tröllhólum 23 I.G. þrif ehf, Dverghólum 11 Jeppasmiðjan ehf, Ljónsstöðum Jóhann Helgi og Co ehf, Vatnsholti 2 Jötunn vélar ehf, Austurvegi 69 Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps, Galtastöðum Kvenfélag Gnúpverja, Kvenfélag Hraungerðishrepps, Lindir, tískuverslun, Eyrarvegi 7 Menam, Eyrarvegi 8 Nesey ehf, Suðurbraut 7 Gnúpverjahreppi Börn með krabbamein - 69
Plastiðjan ehf, Gagnheiði 17 S. G. Hús hf, Austurvegi 69 Sjúkraþjálfun Selfoss ehf, Austurvegi 9 Stokkar og steinar sf, Árbæ 1 Strá ehf, Sandlækjarkoti Svínaræktarfélag Íslands, Laxárdal 2 Torfutækni ehf, Engjavegi 89 Toyota á Selfossi, Fossnesi 14 Veiðisport ehf, Miðengi 7 Viðgerðir og þjónusta ehf, Gagnheiði 13 Þjónustumiðstöðin, Þingvöllum
Flúðir Fögrusteinar ehf, Birtingaholti 4 Grænt Land ehf, Sneiðin 5 Kvenfélag Hrunamannahrepps, Varmalækur ehf, Laugalæk
Hveragerði Álnavörubúðin, Hveragerði, Bílaverkstæði Jóhanns ehf, Austurmörk 13 Dvalarheimilið Ás, Hverahlíð 20 Eldhestar ehf, Völlum Garðyrkjustöð Ingibjargar, Heiðmörk 38 Sport-Tæki ehf, Austurmörk 4
Hvolsvöllur Anna og Árni á Akri, Akri Héraðsbókasafn Rangæinga, Vallarbr. 16 Jón Guðmundsson, Berjanesi V-Landeyjum Kaupverk ehf, Velli 1 Kirkjuhvoll, dvalar- og hjúkrunarheimili, v/ Dalbakka Krappi, byggingaverktakar, Ormsvöllum 5 Kvenfélagið Freyja, Skíðbakka 1 Kvenfélagið Hallgerður, Eystri Torfastöðum
Þorlákshöfn Fiskmark ehf, Hafnarskeiði 21 Frostfiskur ehf, Hafnarskeiði 6 Járnkarlinn ehf, Unubakka 25 Sveitarfélagið Ölfus, Hafnarbergi 1 Eyrarbakki Allt byggingar ehf, Þykkvaflöt 1
Hella Gilsá ehf, Dynskálum 10 Trésmiðjan Ingólfs ehf, Freyvangi 16 Vörufell ehf, Rangárbökkum 2 Kvenfélagið Sigurvon,
Vík B.V.T. ehf, Austurvegi 15 Kvenfélag Hvammshrepps, Mýrdælingur ehf, Víkurbraut 21 RafSuð ehf, Suðurvíkurvegi 6
Vestmannaeyjar Alþrif ehf, Strembugötu 12 Áhaldaleigan ehf, Faxastíg 5 Bergur ehf, Pósthólf 236 Bessi hf, Sóleyjargötu 8 Efnalaugin Straumur, Flötum 22 Eyjablikk ehf, Flötum 27 Frár ehf, Hásteinsvegi 49 Hamarskóli, Hárhúsið ex ehf, Strandvegi 47a Heimaey ehf - þjónustuver, Vesturvegi 10 Hjólbarðastofan ehf, Hásteinsvegi 23 Ísfélag Vestmannaeyja hf, Strandvegi 28 J.R. verktakar efh, Skildingavegi 8b Kaffi María, Skólavegi 1 Karl Kristmanns, umboðs- og heildverslun, Ofanleitisvegi 15-19 Langa ehf, Eiðisvegi 5 Miðstöðin ehf, Strandvegi 30 Net ehf, Hlíðarvegi 5 Ós ehf, Illugagötu 44 Siglingatækni ehf, Illugagötu 52b Sjómannafélagið Jötunn, Skólavegi 21b Skipalyftan ehf, Eiðinu Skýlið, Friðarhöfn Suðurprófastsdæmi, Búhamri 11 Viking tours, Vestmannaeyjum, Suðurg. 4 Vinnslustöðin hf, Hafnargötu 2 Vöruval ehf, Vesturvegi 18
PANTONE PANTONE 718 C
Hlíðasmára 13, 201 Kóp - Sími 554 0400
ÍSLENSKA SIA.IS SFG 42040 04.2008
Stokkseyri Hásteinn ehf, Stjörnusteinum 12
Kirkjubæjarklaustur Búval - Kirkjubæjarklaustur, Iðjuvöllum 3 Hjúkrunar og dvalarheimilið Klausturhólar,
Fastus
Untitled-1
1
17.5.2011
15:55
C
M
Vesturbúð
Y
CM
MY
CY
CMY
K
Vélaverkstæðið Þór Lingás 11 - 220 Garðabæ - Sími: 571 0712
Grænna land ehf
Græna
prentsmiðjan
Sími 511 1234 • www.gudjono.is
Intrum nýtt lógó 2008
cmyk
LÉTTFETI EHF SENDIBÍLL ENGIHJALLA 1 200 KÓPAVOGUR SÍMI : 897 4993
spot - PMS 376
svarthvítt
Stykkishólmsbær
Okkar hlutverk er að dreifa fjölpósti, blöðum, tímaritum, bréfum og vörum.
T
NÝT
Philips bílaperur
X-treme Vision +100%
Heyrðu í okkur næst þegar þú þarft á öruggri og hagstæðri dreifingarþjónustu að halda.
Allt að 80% af umferðaslysum verða í slæmri birtu og vondum veðrum.
Póstdreifing - Suðurhraun 1 - 210 Garðabær - Sími 585 8300 - www.postdreifing.is
Philips X-treme Power hefur verið valin besta bílaperan af fagtímaritum í þrjú ár. Philips X-treme Vision peran er ný og sú bjartasta á markaðinum. Philips X-treme Vision +100% bílaperurnar gefa tvöfalt meiri birtu á vegum en venjulegar perur. Þú sérð tvöfalt betur í myrkri og þreytist síður. Philips X-treme Vision er framleidd samkvæmt evrópustöðlum. Allir helstu bílaframleiðendur hafa valið Philips bílaperur síðan 1914. Þú ert öruggari með nýju X-treme bílaperunum frá Philips.
www.xv-morelight.com
Stilling hf. · Sími 520 8000 · www.stilling.is · stilling@stilling.is
Lánamöguleikar vegna sérþarfa: Hámarksupphæð 8 milljónir Fastir vextir án uppgreiðsluákvæðis Lántökugjald 0,5% af lánsupphæðinni 90% af kaupverði eða byggingarkostnaði
Þverfell ehf. Bókhald og rágjöf er endurskoðunar og bókhaldskrifstofa. Ódýr, persónuleg og góð þjónusta.
90% af viðbótar- og endurbótakostnaði
www.ils.is
Borgartúni 21, 105 Reykjavík Sími : 569 6900, 800 6969
Aukalán vegna sérþarfa Þeir sem hafa skerta starfsorku, eru fatlaðir eða hreyfihamlaðir geta fengið aukalán til að gera breytingar á íbúðarhúsnæði eða til að kaupa eða byggja húsnæði vegna sérþarfa sinna. Lánið kemur til viðbótar 20 milljóna króna hámarksláni Íbúðalánasjóðs eða öðrum fasteignaveðlánum að hámarki 20 milljónum. Einnig er heimilt að veita aukalán til forsvarsmanna þeirra sem búa við sérþarfir. Nánari upplýsingar er að finna á heimasíðu Íbúðalánasjóðs www.ils.is, ils@ils.is eða í síma 569 6900 og 800 6969.
www.lyfja.is
- Lifið heil
Við hjúkrum þér í Lyfju Lágmúla
Það getur komið sér vel að hafa aðgang að fagfólki utan sjúkrastofnana. Þannig sparar þú biðtíma og fyrirhöfn.
ENNEMM / SÍA / NM42117
ÍSLENSKA SIA.IS LYF 52183 11.2010
Hjúkrunarfræðingur og sjúkraliðar í Lyfju Lágmúla veita ýmsa sérhæfða þjónustu:
Dagurinn er bara allt annar Ota haframjölið er framleitt úr 100% sérvöldum höfrum sem eru flokkaðir, valsaðir og síðan ristaðir til að auka enn á bragðgæðin. Hafragrautur úr Ota
Solgryn er einfaldur og hollur morgunverður með háu hlutfalli af fjölsykrum, trefjaríkur og mettandi og dugar þér langt inn í daginn.
•
Einfaldar sáraskiptingar
•
Saumataka
•
Sprautun (kl. 10-12 virka daga)
•
Ráðgjöf við val á stoðvörum
•
Ráðgjöf við val á næringarvörum vegna vannæringar eða sjúkdóma
•
Ráðgjöf við val og notkun á sykursýkisvörum
•
Aðstoð við stómaþega
Reglulegt eftirlit er mikilvægt, ekki síst fyrir heilsuna. Lyfja er þér ávallt innan handar þegar kemur að því að mæla: Blóðþrýsting, blóðfitu, blóðsykur, blóðrauða (hemóglóbín), súrefnismettun í blóði, beinþéttni, öndun (útöndun) og kolmónoxíð í útöndun (fyrir þá sem vilja hætta að reykja).
Hjúkrunarþjónustan í Lyfju Lágmúla er opin frá kl. 8–17 virka daga.
Lágmúla - Laugavegi - Garðatorgi - Smáralind - Smáratorgi - Setbergi - Borgarnesi - Grundarfirði - Stykkishólmi - Búðardal - Patreksfirði - Ísafirði - Bolungarvík - Blönduósi - Hvammstanga Skagaströnd - Sauðárkróki - Húsavík - Kópaskeri - Raufarhöfn - Þórshöfn - Egilsstöðum - Seyðisfirði - Neskaupstað - Eskifirði - Reyðarfirði - Fáskrúðsfirði - Höfn - Laugarási - Selfossi - Grindavík - Keflavík
Gjafakort sem hægt er að nota hvar sem er Finnur þú ekki réttu gjöfina? Gjafakort Arion banka hentar við öll tækifæri. Hægt er að nota gjafakortið við kaup á vöru og þjónustu hvar sem er. Þú velur fjárhæðina, þiggjandinn velur gjöfina. Einfaldara getur það ekki verið. Gjafakortið fæst í öllum útibúum Arion banka.
arionbanki.is — 444 7000
Published on Nov 1, 2011
Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna
