Autisme i dag nr. 2 2019 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD46 NR2/2019

TILTAK BEHANDLING AID_2019-2v1.indd 1

JUS SELVENDRING

BARNEVERN 20/05/2019 14:56

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Bente Strømsvåg, vernepleier

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av tre menn og en kvinnesom selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Kristin Åsen Kramås, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Eva Christensen, spesialpedagog

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat • Beate Bergsli, vernepleier

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 47.

Åslaug Kalstad aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Roger Rishaug (vara) roger.rishaug@autismeforeningen.no

Judy Rafaelsen (vara) judy.rafaelsen@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 48.

Likepersoner Se oversikt side 48

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2019-2v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 20/05/2019 14:56

aid@

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Vibeke Jacobsson • Åslaug Kalstad Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

TILTAK OG TILRETTELEGGING

Behandling av ASD

Harald Martinsen og Sylvi Storvik

Autisme og selvendring

Stian Orm og Jon Arne Løke

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 4500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

JUS

Kort innføring i undersøkelsesak etter barnevernloven

Karoline Tandberg

ASD FRA INNSIDEN

Om ensomhet

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august Nr. 4: 1. november

Helgeseminar i Rogaland

Markering av 2. april i Hordaland

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 47 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 47 Fylkeslag og fylkesledere 48 Fylkeslagenes likepersoner 48

aid@autismeforeningen.no AID_2019-2v1.indd 1

20/05/2019 14:56

LEDER

Kom mai du skjønne milde … Dager der det sprier og gror, og på nytt gleder vi oss til sommer og avbrekk i hverdagen. I alle fall de aller fleste! For mai er ikke bare smeige dager som vi kaller de flotteste vår- og sommerdagene på Sørlandet, det er brudd i rutiner og struktur. I mai er det dager som de fleste gleder seg til. Men helligdager krever mer av familiene, kan være frustrerende å komme seg gjennom, rett og slett vonde og med dårlige minner. Krevende opplevelser og krevende å forklare. Selv om mange med ASD synes dager som 1. og 17. mai er vanskelige, så er det flott å både høre og selv ha erfart at det går an å øve, strukturer og tilrettelegge dagene slik at mestringsfølelsen blir større og større år for år, såpass at man nesten gleder seg til dem. Når det ikke går å ta del i festdagene så gir det en følelse av tristhet og utenforskap. Det er ikke lett å dele familien på slike dager. Å være søsken på disse dagene er rett og slett kjipt. Oppigjennom årene så har dette med mai, sommerferie og feiringer vært tema i samtalene i søskengruppene, ungdoms- og voksengruppene og foreldregruppene: Hvordan komme seg gjennom disse dagene, hva gjør dere? Likepersonssamtaler, der erfaring, gleder og sorger deles. Etter et treff eller en prat har en kanskje fått inspirasjon, «et litt dytt» til å prøve igjen, eller tips om hvordan dagsplan og struktur kan gjøre det lettere å gjennomføre. Noen velger festdagene helt bort og dra på sjøen eller skogstur, i fjor fikk jeg bilder av en herlig familie på skogstur med flagg og en kjempe god niste. Fornøyde barn og foreldre som var lettet. En bror fortalte meg at fra å være den kjipeste dagen i året, han bare skulle ønske alle kunne være glade, være litt vanlige og det ikke bare ble 2

noe styr. Men så ble han tenåring og følte seg heldig, 17. mai for han en dag han slapp å stå opp gry tidlig og han kunne sove. Han sa dagen som før var mareritt, nå er en ekstra chill dag! En annen lillesøster på 9 år fortalte at når de først var kommet i gang med 17. mai feiring, så gikk den ikke over, broren min skal leke 17. mai-tog resten av sommeren. Ingen er like, og det er forskjellige mai-historier i et ethvert hjem – på lik linje med at ASD for noen oppleves som en gave mens andre ikke klarer å forholde seg til at diagnosen er satt. Siden sist har vi markert 2. april, FN dagen for bevissthet rundt autisme. I år igjen var det markeringer og arrangementer rundt om i landet. Og i år arrangerte vi for første gang en stand på Eidsvolls plass i Oslo; en flott dag med besøk av noen politikere og mange forbipasserende som fikk informasjon om ASD. Flott samarbeid mellom administrasjonen og frivillige! Dagen ble også markert ved at det ble sendt brev til politikere, fylkesmenn, barneombud og likestillingsombudet. Tilbakemeldingene har vært positive og ført til at vi har avtelt flere møter med stortingsgrupper og statssekretær. Det gledes når uvitenhet fører til at det stilles spørsmål for å øke kunnskap og det rettes henvendelser på hva som er viktig for å gi en god livskvalitet. Individuelle tjenester, individuelt tilrettelegginger og vilje og kunnskap til å se hele mennesket, hele familien, tidlig innsats og kunnskap om hva autismespekteret innebærer. Arbeidet i Autisme og Tourettes utvalget pågår for fullt. Nå er utvalget ferdig med undersøkelsesfasen og skrivingen av NOUen er i full gang.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 2

20/05/2019 14:56

Vi er spente på hva dette vil føre til, og vi er parate til å markere 2. april 2020 med fokus på utfallet av Autisme og Tourettes utvalgets utredning og hva som må til for å gjøre endringer som er nødvendige. Ja, Norge er et flott land, kåret til verdens beste land å bo i, men ikke for alle. Den 25. og 26. mars møtte den norske regjeringen i FN i Genève og redegjorde for hvordan Konvensjonen for rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) oppfylles i Norge. Norge fikk sterk kritikk fra FN for mangler av funksjonshemmedes rettigheter. På samme tid stemte Stortinget ned et forslag om å gi funksjonshemmede fullverdig rettsvern. Det er pinlig. Regjeringen måtte svare på spørsmål om blant annet kommunale ulikheter, tvangsbruk, vergemål, universell utforming, tilgjengelighet og inkluderende utdanningssystem. Hverdagen for så alt for mange, den evinnelige kampen! Det handler om medmenneskelighet, verdighet og muligheter. Du må ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv. – A. Øverland Med ønske om en flott vår og nydelige sommerdager.

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 3

3 20/05/2019 14:56

Behandling av ASD TILTAK OG TILRETTELEGGING Harald Martinsen, prof. em. ved Inst. for Spesialpedagogikk, Universitetet i Oslo Sylvi Storvik, Cand. ed.

ASD – en gjennomgripende utviklingsmessig forstyrrelse Den autistiske triaden ASD er en gjennomgripende utviklingsmessig forstyrrelse som griper inn i de fleste sentrale utviklingsområder; – perseptuell, kognitiv, sosial, kommunikativ og språklig utvikling. Tre omfattende problemer, autistiske dimensjoner, har alltid vært kjernen i ASD og autisme. I. Kvalitative kommunikasjonsforstyrrelser II. Kvalitative forstyrrelser i sosial interaksjon III. Begrensete, gjentakende og stereotype adferdsmønstre, interesser og aktiviteter. Disse tre dimensjonene er kalt “den autistiske triaden” (Wing, 1988). 4

Det er stor variasjon i språklige og kommunikative ferdigheter innen ASD-populasjonen. Variasjonsbredden går fra personer som mangler verbalt språk og har alvorlige kommunikasjonsproblemer til personer som er i stand til å uttrykke tanker og meninger på en fleksibel måte, og som har normalt vokabular samt frie setninger med god grammatikk. Den ikke-språklig kommunikasjonen hos språkløse personer med ASD, er også vanskelig å forstå, og de er avhengige av nærpersoner som “oversetter” deres kommunikasjon. Hos høytfungerende personer med ASD preges språket av autistiske forståelsesvansker. Det er den sosiale bruken av språket som er avvikende. De forstår ikke den sosiale konteksten, har en “bokstavelig” forståelse av språk og trenger konkrete kriterier for å forstå det som blir sagt. Videre har de problemer med å oppfatte figurativt språk, flertydelige ord og ord med uklar referanse. Personer med ASD som har dårlige språkferdigheter bruker ofte

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 4

20/05/2019 14:56

faste fraser. De med relativt dårlige språkferdigheter skiller seg fra hverandre ved at noen har behov for taleopplæring, mens andre trenger alternativ og supplerende kommunikasjon (se senere). Den andre triadedimensjonen inkluderer mangelfulle sosiale ferdigheter, manglende sosial forståelse og avvikende sosisale interesser. Personer med ASD har liten interesse for andre og har andre interesser enn folk flest. Den tredje dimensjonen – “Begrensete, gjentakende og stereotype adferdsmønstre, interesser og aktiviteter” – beskriver hvorledes personer med ASD oppfatter sine omgivelser og reagerer på hva som skjer. Kanner (1943) påpekte at barn med autisme karakteriseres av “tvangsmessig opptatthet av likhet”. De reagerer ofte negativt på nyhet, ønsker at ting foregår på samme måte og i samme rekkefølge som de er vant til og foretrekker at objekter har sin faste plass. Videre kjennetegnes mennesker med ASD av stereotyp og repeterende adferd. Merkelige interesser er også inkludert i den tredje dimensjonen.

De to siste dimensjonene beskriver i stor grad personens forhold til andre mennesker og omgivelsene og viser til temperaments- og personlighetsmessige særtrekk. Spesielt sentrale er personlighetstrekkene sosiabilitet, fjernhet og rigiditet. Mangelfull sosiabilitet og fjernhet beskriver forholdet til andre mennesker. Rigiditet beskriver reaksjoner på omgivelsene.

Behandling ASD er en livslang lidelse som ikke kan helbredes. Det er store problemer med ulik etiologi (årsak; etiologi er læren om sykdommenes årsaker. Red. anm) innen ASD-populasjonen, og personer med ASD trenger en rekke ulike former for behandling. Det er ingen behandling som er knyttet direkte til definisjonen av syndromet. De beste behandlingsformene er derimot basert på praktiske opplæringserfaringer. De ulike formene for behandling har blitt utviklet i stabile kliniske miljøer som har ansvar for flere mennesker med ASD. Kunnskap om effekten av ulike behandlingsformer har kumulert over en lang tidsperiode og blitt overført til mindre miljøer og til behandling av individuelle klienter. Behandlinger som har vist seg å være effektive for ulike personer

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 5

5 20/05/2019 14:56

med ASD i en lang rekke miljøer kan bli kalt typisk ASD-behandling. Dette inkluderer: 1) de sentrale ASD-tiltakene, 2) tiltak rettet mot vanlige vansker i ASD-befolkningen og 3) tiltak rettet mot spesielle vansker i ASD-befolkningen.

De sentrale behandlingsformene Det er tre typer behandling som alle personer med ASD alltid trenger. Disse er: 1. Struktureringstiltak for å skape oversikt over hverdagen og opplæringssituasjonene 2. Språk- og kommunikasjonsopplæring 3. Økning og sikring av sosial deltakelse (Martinsen og samarbeidspartnere, 2016) Disse behandlingsformene utgjør kjernen i behandlingen av ASD, og hver av dem viser til minst en av de tre dimensjonene i “den autistiske triaden”. Strukturering er hovedsakelig knyttet til begrensete, repeterende og stereotype mønstre av adferd, interesser og aktiviteter, såkalt “tvangsmessig opptatthet av likhet” (Kanner 1943). Strukturering er også både direkte og

indirekte knyttet til “kvalitative forstyrrelser i sosial interaksjon” og “kvalitative kommunikasjonsforstyrrelser”. Utfordringene i den sosiale omgangen med andre mennesker er skapt av manglende sosial forståelse og mangelfull sosial bruk av språk, og blir forsterket av at mennesker med ASD har andre interesser enn folk flest. “Alle personer med ASD har behov for struktur”, er kanskje det mest kjente slagordet på autismefeltet. Personer med ASD har behov for å kunne gjøre rede for hva som skjer, forutse hva som kommer til å skje og vite hva de selv skal gjøre. Språk- og kommunikasjonsproblemer definerer også ASD. Således har alle personer med ASD behov for språk- og kommunikasjonsopplæring. Innholdet i denne opplæringen varierere imidlertid mye.

Tiltak rettet mot vanlige vansker Noen problemer forekommer relativt ofte hos mennesker med ASD uten at de er knyttet til ASD-kriteriene eller vanligvis blir beskrevet som ASD-problemer. Problemene og behovet for tiltak karakteriserer

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 6

20/05/2019 14:56

imidlertid hverdagen og krever behandling. Et eksempel er hypersensitivitet for bestemte sansestimuleringer. Hypersensitivitet forstyrrer muligheten for å lære og gjør at personen i mange situasjoner virker påfallende. De vanlige ASD-problemene kan forebygges eller avhjelpes av de sentrale behandlingsformene. Det beste eksemplet er stress, hvor ordinær behandling reduserer de daglige belastningene som fører til stress.

Behandling av spesielle problemer Noen former for behandling er rettet mot spesielle problemer som har en vesentlig lavere forekomst enn de sentrale og de vanlige ASD-problemene. Disse spesielle problemene forekommer ofte i undergrupper av ASD-populasjonen. Omsorgsgiverne må daglig forholde seg til de spesielle problemene – i noen tilfeller mer enn én gang per dag. Eksempler på spesielle problemer er: problemer med å vente, vegring mot å delta i aktiviteter og forsøk på å stikke av fra planlagte aktiviteter. En blanding av spesifikke og generelle behandlingsformer blir brukt for å avhjelpe de spesielle problemene.

Definisjon av struktur

Hensikten med strukturering er å lage oversikt over situasjoner og aktiviteter, inkludert det fysiske miljøet og hverdagens gjøremål og rutiner. Personer med ASD trenger struktur for å oppnå mening og forutsigbarhet i sin hverdag. Mennesker med ASD trenger detaljert strukturering gjennom dagen; i opplæringssituasjoner, mens de er på arbeid og i fritiden. Det er tre hovedgrunner for å lage en detaljert struktur: 1. Strukturering gir mennesker med ASD kunnskap om deres eget liv, hovedsakelig hva som kommer til å skje i løpet av dagen og i en gitt situasjon. 2. Strukturering er et verktøy som blir brukt for å planlegge og gjennomføre behandlig. 3. Strukturering fremmer funksjonell aktivitet. Struktureringen øker aktivitetsnivået hos mennesker med ASD som er temperamentsmessig passive eller som har blitt passivisert gjennom manglende kunnskap om hva de skal gjøre i sosiale settinger. Gjennom å øke oversikten over situasjonen, blir også engstelige personer ofte beroliget. AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 7

7 20/05/2019 14:56

God strukturering øker også personens kunnskap om og kontroll over eget liv. Det er meget stressende hvis andre bestemmer hva som skal skje uten at personen selv blir involvert. Videre blir personen usikker når han mangler oversikt og er ute av stand til å oppfatte meningen med det som skjer. Mangel på oversikt er en kilde til fortvilelse, stress, konflikter og misforståelser. Således gir detaljert strukturering bedre livskvalitet for personer med ASD. Liten deltakelse i konstruktiv aktivitet er nærmest et ASD-kjennetegn. Overlatt til seg selv deltar mange personer med ASD i få aktiviteter, er passive eller utfører aktiviteter som virker rigide og meningsløse. Å være aktiv har sitt eget verd både for mennesker med og uten ASD. Således er strukturerte aktiviteter hovedsakelig opplevd som ønskelige og behagelige. God strukturering kan også øke selvstendigheten hos mennesker med ASD. Gjennom konstruktive planer og strukturering kan personlig initiativ og selvstendighet gradvis bli økt.

Detaljert strukturering kan også fremme sosial omgang mellom personer med ASD og andre menesker. Struktureringen kan også øke forekomsten av tilfeldig læring. Det er spesielt viktig at de som omgås personer med ASD vet hva det er forventet at de skal gjøre og at samværet har foreståelige formål. Strukturering kan sikre funksjonalitet og i tillegg fremme gjensidighet. Struktur kan bli inndelt i tre nivåer (Martinsen og Siverts, 1990). 1. Rammestruktur 2. Situasjonsstruktur 3. Holdepunkter

Rammestruktur

Rammestruktur beskriver situasjoner og aktiviteter som forekommer i løpet av en dag. I klinisk arbeid er rammestrukturen planlagt. Situasjonene forekommer a) på faste tidspunkter, b) inkluderer faste aktiviteter og er c) bestemt av habiliteringsmålene som er fastlagt for personen. Habiliteringsmålene er en del av personens individuelle plan (IP) eller – på skolen – av en individuell opplæringsplan (IOP), som er knyttet

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 8

20/05/2019 14:56

I arbeidet med mennesker med ASD og andre som har spesielle behov, er den planlagte rammestrukturen vanligvis representert i et dagsprogram, dvs. en plan for personens våkne tid. Den planlagte rammestrukturen inkluderer både aktiviteter på en pedagogisk arena og faste aktiviteter hjemme. På skolen framgår rammestrukturen av en timeplan for skoledagen og inkluderer både strukturerte læresituasjoner og mindre planlagte situasjoner. Vanligvis er hele dagens innhold vist i timeplanen. Hvor detaljert planen er avhenger av personens evner og behov.

En timeplan bør vanligvis beskrive innholdet i hver enkelt situasjon som forekommer i løpet av dagen. På skolen bør planen fortelle hva som er planlagt i hver enkelt undervisningstime. Hvis læreren for eksempel har bestemt at eleven skal arbeide med bestemte oppgaver i en gitt time, bør dette gå fram av planen. Det er to grunner for dette. For det første skal planen skape predikerbarhet gjennom å beskrive hva som skal skje. Dernest skal planen gjøre det lettere å evaluere innholdet i dagen og skoletilbudets kvalitet. For å bedømme en persons dag, er det nødvendig å fokusere på aktiviteter og oppgaver som pesonen er engasjert i. Det å utelukkende fortelle hvor mye og hvilken opplæring personen blir gitt – for eksempel antall timer matematikk og språk – gir for lite informasjon og gjør det vanskelig å vurdere opplæringen i forhold til framtidige opplæringsmål.

Administrasjonen av timeplanen bestemmes av hvor omfattende planen er og når den blir presentert. For noen er det praktisk at det om morgenen blir presentert en timeplan for hele dagen. For andre er det mer praktisk å lage mindre planer for deler av dagen, både innenfor og utenfor skoleperioden.

Det er nyttig med en 24-timers beskrivelse av personens planlagte aktiviteter og oppgaver når man skal lage en god rammestruktur for en person med ASD. Hvor detaljert en slik beskrivelse bør være vil variere meget fra person til person. Et brukbart verktøy vil være en 24-timers aktivitetsklokke, som vist i Figur 1.

til den individuelle planen. Rammestrukturen viser hvor fast og predikerbar dagen fortoner seg for individet, hvor travel eller inaktiv personen er og hvor mye av tid som er satt av for å utvikle framtidig funksjonering.

Figur 1. 24-timers aktivitetsklokke

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 9

9 20/05/2019 14:56

Rammestrukturen bør også planlegges for tidsrommet utenfor skoletiden – eventuelt utenfor arbeidstiden. Dette er spesielt viktig for pesoner som har forståelsesproblemer. For de som verken forstår tale eller tegn er presentasjonen av rammestrukturen en måte å fortelle personen om hva som skal skje. Vanligvis vil personer med relativt dårlige språkferdigheter profitere på en detaljert rammestruktur. Overgangen fra én til en annen påfølgende aktivitet, og kommunikasjonen mellom samværspartneren og personen kan bli skadelidende. Hver enkelt aktivitet bør ha en klar begynnelse og slutt og skape eksplisitte foventninger om hva som skal skje og hva eleven selv skal gjøre. For å bli et optimalt brukbart verktøy bør rammestrukturen bli visualisert. På grunn av deres autistiske problemer, har mennesker med ASD vansker med å forstå implisitte budskap. Deres forståelse av verden bygger på hva som er eksplisitt, konkret og etterprøvbart. Deres behov for forberedelse, systematiske planer og predikerbarhet bør bli fulgt opp av visuelle planer. En visualisert plan vil steg for steg bli en hjelp for den som skal skjønne hva som er planlagt.

Situasjonsstruktur

Hver enkelt situasjon i en rammestruktur har selv en slags innebygd struktur. Denne er kalt situasjonsstruktur. Siden situasjonene skiller seg fra hverandre i hvor mye de har av forhåndsbestemt innhold, er det mulig å snakke om forskjellige nivåer av situasjonsstruktur. I de mest ustrukturerte situasjonene er det verken bestemt hvor personen skal være når situasjonen finner sted, hvilke andre personer han skal være sammen med og hvilke aktiviteter som vil bli utført. I de mest strukturerte situasjonene er dette bestemt på forhånd, og det er i tillegg formulert klare opplærinsmål for situasjonene. I et lærings- og behandlingsperspektiv er en fastlagt og tett situasjonsstruktur et verktøy som gjør behandling og opplæring mer effektiv. Målet for strukturering av situasjonen er blant annet å gjøre det enklere for de aktuelle personene – både fagfolk og familien – å vite hva de skal gjøre i hver enkelt situasjon. Struktureringen bestemmer hvorledes personene skal reagere, skaper forventninger hos personen med ASD om hva som skal skje, gjør det mulig for personen å mestre aktiviteten og synliggjør planer for framtidig utvidet læring. Generelt gir høy grad av situasjons-

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 10

20/05/2019 14:56

struktur en oversikt som gjør det mulig å være systematisk. Fra lærerens perspektiv, kan situasjonsstrukturen beskrives som forhåndskunnskap om situasjonen, personens reaksjonsmønstre og hans forutsetninger for å lære. Når situasjonsstruktur er definert på en slik måte, blir typiske reaksjonsmåter hos personen med ASD beskrevet i ulike situasjoner. Ulike nivåer av situasjonsstrukturen i opplæringssituasjoner kan beskrives på følgende måte: 1. Læreren vet på forhånd hva eleven skal gjøre og i hvilken situasjon læringen vil finne sted. 2. Læreren vet på forhånd hva eleven skal gjøre, men ikke i hvilken situasjon læringen vil finne sted. 3. Læreren vet ikke på forhånd hva eleven skal gjøre, kjenner ikke situasjonen hvor læringen vil finne sted, men vet hva han selv skal gjøre hvis eleven oppfører seg som ønsket. Hvis læreren også er uvitende om hva han skal gjøre når den ønskede adferden forekommer, er situasjonen totalt ustrukturert.

Holdepunkter

Holdepunkter beskriver hva samværspartnerne bygger på når de 1) forstår hva en person med ASD mener og 2) konkluderer med at det de selv har forsøkt å kommunisere er forstått av personen med ASD. Det fins flere vidt forskjellige former for holdepunkter. Holdepunktene kan for eksempel være adferd, kulturelle regler, og personlig kunnskap om personen. Slik personlig kunnskap inkluderer hva personen liker og misliker, hva personen pleier å gjøre og at personen forventer at noe bestemt skal skje i situasjonen. Et eksempel på holdepunkter som skaper forståelse for hva en person med ASD vil kommunisere, er at personen tar tak i samværspartneren, trekker han med seg til et sted hvor en spesiell aktivitet vanligvis blir utført, og at personen deretter stirrer på et objekt som han ønsker å få. Hvis samværspartneren vet at en en gutt liker å leke med en kortstokk som han alltid har med seg, kan det at han for eksempel klynker når han mangler kortstokken i en bestemt situasjon bli brukt som et holdepunkt for å finne kortene fram og gi dem til ham. Et annet eksempel på bruk av holdepunkter er en pike AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 11

11 20/05/2019 14:56

som pleier å sitte ved et bord og arbeide konsentrert om et puslespill. Samværspartneren vet at hun liker å pusle og vanligvis blir ulykkelig hvis hun forhindres fra å fullføre et puslespill hun har startet på. Plutselig virker det som om piken har blitt ulykkelig og hun begynner å vri seg på stolen. Samværspartnerens fortolkning er at hun mangler en brikke for å gjøre ferdig puslespillet. Generelt kan holdepunktene beskrives ut fra at andre personer reagerer på dem som kommunikative. Tilstedeværelsen av slike holdepunkter og deres fortolkning fører til at andre reagerer som om personen med ASD kommuniserte (Bjerkan med flere, 1983).

Hovedtema i språkopplæringen Funksjonell kommunikasjon Evnen til å gjøre seg selv forstått og forstå andre mennesker er så integrert i all menneskelig aktivitet at alle livsområder vil bli påvirket av et språkproblem. I den tidlige utviklingen er barnets evne til å kommunisere grunnleggende for den sosiale læringen. Gjennom kommunikasjon lærer barnet om sitt sosiale 12

miljø og blir en del av det kulturelle fellesskapet. Jo mer omfattende et språkproblem er, jo flere livskvaliteter kan svekkes eller bli borte. De som har omfattende kommunikasjonsproblemer kan således falle utenfor det sosiale fellesskapet som de er født inn i. Språket er et verktøy. Det er fundamentet for dannelsen av et sosialt fellesskap. For eksempel kan språket bli brukt til å oppnå ting, dirigere andre mennesker, fortelle om ting som skjer og gi informasjon. Det å bruke språk gjør det også klart hva andre mennesker ønsker, er interessert i og trenger. God språk- og kommunikasjonsopplæring øker muligheten for at mennesker med språkproblemer skal kunne påvirke sine samværspartnere på en effektiv måte. Gjennom de siste 50 årene har funksjonell kommunikasjon blitt en viktig målsetning. I Norge er dette sterkt påvirket av opplæringsideologien Total kommunikasjon, som ble brukt i behandling av døve i Danmark. Sentralt i denne ideologien er at bedre kommunikasjon er det primære målet for opplæringen av mennesker med språk- og kommunikasjonsproblemer; – uavhengig av språkets form og modalitet. Funksjonalitet er av avgjørende betydning i språkopplæringen. Et funksjonelt syn på språk og kom-

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 12

20/05/2019 14:56

munikasjon setter fokus på å øke individets kommunikasjon med andre – både som sender og som adressat. Det kan oppstå en konflikt mellom det å vektlegge formelle og normative regler for språket versus det å understreke funksjonaliteten i bruk av språk. Alle former for kommunikasjon bør så nært som mulig tilpasses elevens evner og forutsetninger. Både kroppsspråk og kommunikative holdepunkter bør bli brukt for å gjøre budskapet klart. I dag er totalkommunikasjon et vanlig mål i fagmiljøer som arbeider med opplæring av kommunikasjon.

Samspill, overfortolkning og sosialkonstruktivisme

Helt fra fødselen av preges samspillet av at omsorgsgiveren reagerer på det barnet gjør som om barnets atferd var kommunikativ. Denne tendensen til å legge mening i barnets atferd kalles overfortolkning og blir sett på som en drivkraft for kommunikativ og sosial utvikling. Det meste av barnets atferd har en potensiell kommunikativ verdi, til og med vegetativ atferd.

Mor hadde nettop gitt sin fire måneder gamle datter bryst og bar på henne mens hun gikk omkring i stuen. Radioen sto på. Det var valgkamp, og en rikspolitiker holdt et politisk innlegg. Akkurat da gulpet datteren, og moren fikk oppkast foran på skulderen og brystet. Mor sa: “Du reagerer slik du også, ja. Jeg blir helt kvalm av å høre på den fyren.” Selvsagt trodde ikke moren at datteren forsto det som ble sagt på radioen, og langt mindre at fire måneder gamle barn har politiske synspunkter. Likevel oppfører hun seg som om barnet hennes forstår mye mer enn det egentliug gjør. Denne overfortolkningen skjer automatisk og ubevisst. Omsorgspersonen er ikke motivert av at barnet skal lære av situasjonen. Ved at omsorgsgiveren reagerer kontingent på barnets atferd skapes imidlertid opplæringsbetingelser for sosial, kommunikativ og språklig forståelse. På denne måten lærer barn å kommunisere og forstå hva de selv gjør og sier. Barna skaper seg sin egen forståelse av hva atferden deres betyr ut fra de reaksjonene de får på det de gjør. Dette er kjernen i det som kalles sosialkonstruksjonistisk teori for barns utvikling. I språkog kommunikasjonsjonsopplæring er det nå vanlig å

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 13

13 20/05/2019 14:56

hente inspirasjon fra sosialkonstruksjonistiske overfortolkningsteorier.

Lingvistiske tegn Både ord og døvetegn er lingvistiske tegn Definisjonen på et lingvistisk tegn er (Saussure, 1910): 1. Tegnet har en fast, gjenkjennbar form 2. Tegnet har en bestemt og avgrenset mening (bruk) 3. Tegnet er del av et språksystem; det vil si av et fonologisk, syntaktisk, semantisk og helst også pragmatisk system. Det tredje kriteriet er veldig strengt. Det innebærer at språk først finnes når barn er om lag fire år gamle, etter at de fonologiske, syntaktiske, semantiske og pragmatiske systemene er utviklet. Generelt er språklige uttrykk arbitrære. Det vil si at det ikke er noen sammenheng mellom tegnets utforming og mening. I ulike talespråk er onomatopoetika, lydmalende ord, unntakene fra denne regelen, f.eks. “mjauing” der uttalen ligner lyden som katten lager. Slike onomatopoetika er imidlertid sjeldne og det synes ikke som

ikonitet har noen betydning for spårkforståelsen. Det er lett å illustrere problemet med å bruke tegn som er ikone og partikulære, når hensikten er at de grafiske tegnene også skal brukes språklig. Tenk på et barn som blir vist et bilde av sin mor og som ikke skal oppfatte bildet som kommunikasjon om moren, men som referanse til begrepet mor – like gjerne lekekameratens mor som barnets egen. Av praktiske grunner bør alle grafiske systemer inneholde et ordbilde som refererer til det som tegnet symboliserer – skrevet enten over eller under tegnet. Dette gjør det enkelt å kommunisere med brukeren også for de som ikke kjenner de grafiske tegnsystemene.

Språkutvikling hos barn med ASD Det er stor variasjon i språkutviklingen hos barn med ASD. Noen begynner å snakke tidlig eller snakker godt nok til primært å kunne bruke tale som morsmål etter en periode med forsinket tale. Andre utvikler språk på vanlig måte etter en lengre periode med forsinket taleutvikling. Atter andre barn med ASD vil aldri lære å snakke. Internasjonalt regner man med at omtrent 40-60 prosent innen gruppen aldri vil lære å snakke eller bruke tegn uten eksplisitt opplæring. I

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 14

20/05/2019 14:56

Norge fikk barn med ASD en bedre språkutvikling fra slutten av 1990-tallet på grunn av at nye læringsstrategier ble tatt i bruk. På sitt beste var forekomsten av språkløshet helt nede i 10-15 prosent. Årsaken til så god utvikling var sannsynligvis at Alternativ og Supplerende Kommunikasjon (ASK) ble tatt i bruk i opplæringen. Det var først og fremst barn som lærte å bruke tegn som også viste kvalitativ framgang i bruk av tegn eller ord etter førskolealderen. I Norge ble det vanlig å gi tegnopplæring til språkløse barn og voksne med autisme, som før treningen verken brukte tegn eller ord. Det typiske resultatet var at de lærte å bruke 15-40 ord eller tegn. En liten undergruppe lærte imidlertid kun å bruke 0-5 tegn. Så godt som alle som fikk en alternativ språkopplæring med håndtegn, begynte etter hvert å bruke ord som meningsmessig svarte til de første brukstegnene de hadde lært.

Valg av kommunikasjonsform For barn som ikke begynner å snakke på vanlig måte, vet man ikke hvilken modalitet opplæringen bør bygge på; – om man skal bruke tale, visuelle eller grafiske tegn. Den kommunikasjonsformen som velges bør gjenspeile hvilken språktrening barnet profiterer

mest på. I praksis vil valget være mellom taleopplæring, alternativ og supplerende språkopplæring, eller en kombinasjon av disse. Gitt at barnet skal få en alternativ språk- og kommunikasjonsopplæring, vet man heller ikke i utgangspunktet hvilken form for alternativ kommunikasjon som vil være best; – håndtegn eller grafiske tegn. Grafiske tegn inkluderer blant annet piktogrammer, Bliss, PCS og såkalte Premack-brikker, som kan oppfattes både taktilt/haptisk og visuelt. Fordi det er planlagt at de grafiske tegnene skal kunne få en språklig funksjon etter hvert, bør de skille seg klart ut fra bilder og annen visuell stimulering i omgivelsene. Piktogrammer egner seg godt i så måte. De likner ikke på bilder eller på annen vanlig visuell stimulering. Strektegninger som PCS har mer likhet med objektene de skal symbolisere, men det har vist seg at mange personer med autisme har stor nytte av å bruke PCS også. Bilder og fotografier er mindre egnete, siden de også blir brukt i mange ordinære sammenhenger og gjerne får en for partikulær mening. I prinsippet er alle kommunikasjonsformene likeverdige. Språk kan utvikles like godt ved bruk av håndtegn som ved bruk av tale, og det er mange eksempler AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 15

15 20/05/2019 14:56

på at barn har utviklet språklig bruk også av grafiske tegn. Unntaket er bruk av bilder, som det i praksis er umulig å utvikle til språk. I mange tilfeller er det naturlig å bruke objekter som symboler i kommunikasjonsopplæringen, men objekter tilfredsstiller heller ikke kravene som settes til lingvistiske tegn. Tanken om at bare tale er språk, har forhindret potensiell språkutvikling for svært mange mennesker gjennom historien; både for døve og språksvake hørende mennesker med behov for alternativ språkopplæring. Idag er den orale tradisjonen i synet på språk heldigvis bare historie, og døves tegnspråk er akseptert som fullverdig språk med fonetiske, semantiske, syntaktiske og pragmatiske systemer på lik linje med talespråkene. Innen arbeidet med språk- og kommunikasjonsopplæring, kan man snakke om fire ulike grupper mennesker med behov for alternativ språkopplæring (von Tetzchner og Martinsen, 2002). I to av disse – “Støttespråk -“ og “Språkalternativgruppen” – inngår ulike mennesker med ASD. De som tilhører støttespråkgruppen er barn og voksne som man i utgangspunktet håper og tror kommer til å snakke etter hvert, men for mange av dem vil dette likevel ikke være tilfellet. I praksis vet man sjelden om et barn med ASD faktisk 16

kommer til å snakke eller ikke. Når det gjelder språkalternativgruppen, vokser barna opp med det alternative språket som sitt morsmål. I mer enn et halvt århundre har det vært kjent at det å lære tegnspråk først, ikke hindrer tilegnelsen av talespråk. Tvert imot. Bruk av manuelle eller grafiske tegn letter vanligvis tilegnelse av senere tale. Erfaringen viser at personer med autisme som har en tidligere, mislykket taleopplæring bak seg, først lærer noen tegn og senere får ord for tegnene sine. Tilsvarende erfaringer har man fra to-språklige barn, som vokser opp med både døves tegnspråk og norsk talespråk som morsmål. Disse barna tilegner seg vanligvis tegn noen måneder før de lærer å snakke, men får raskt ord for tegnene (Martinsen, Noreng and von Tetzchner, 1985). Det allmenne ønskemålet er at barnet skal begynne å snakke. Derfor bør alltid en tegn-til-talemetodikk brukes når en alternativ form for kommunikasjon blir valgt. Hvis man bruker en tegn-til-tale-metode, får elevene etter hvert før ord for de tegnene de har tilegnet seg.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 16

20/05/2019 14:56

I valget av kommunikasjonsform og metode er det viktig å være praktisk og ikke styrt av ideologi. Ulike former for kommunikasjon kan brukes på samme tid. Man må imidlertid passe på at ord, håndtegn og grafiske tegn ikke blir brukt for å vise til samme begrep. Det er vanlig å bruke grafiske tegn som signaltegn eller markører, det vil si som forståelsestegn som informerer personen om hva som skal skje. For eksempel er det dette som skjer ved bruk av grafiske tegn i en dags- eller aktivitetsplan. Slik bruk av grafiske tegn som forståelsestegn kombineres gjerne med at personen blir lært opp til å bruke håndtegn eller ord. Mange personer med ASD benytter også både manuelle og grafiske tegn i sin spontane kommunikasjon med andre. En god regel ved valg av kommunikasjonsform er at man velger den formen som det er lettest å gjennomføre en opplæring i. Hvis det er vanskelig å gjennomføre opplæringen, eller hvis opplæringen tar veldig lang tid, bør man velge en annen kommunikasjonsform. Taletrening bygger på at barnet imiterer det læreren sier, slik at ordet eller ytringen kan bli belønnet og få en adekvat reaksjon. I fall dette ikke går greit, er det vanlig å lære personen å imitere. Tanken er da å lære

bort imitasjon som en metaferdighet. Imitasjonstreningen starter for eksempel med å få personen til å ta på kneet sitt, nesen sin, haken sin eller liknende gjennom å herme treneren. Håpet er at personen skal mestre imitasjonen av handlinger og etter hvert generalisere til imitasjon av lyder og ord. Men det er langt fra alle som naturlig hermer andre. Mennesker med ASD har spesielt vanskelig for å imitere. Selv med vellykket trening, kan det i noen tilfeller gå årevis før de lærer imitasjon som metaferdighet. Det er derfor best å gi opp taletreningen hvis personen ikke raskt hermer læreren. Ofte ser vi at imitasjonstrening er til hinder for den språkopplæringen personen trenger. Trening av håndtegn skjer mest effektivt ved håndledning av tegnene. Mange mennesker med ASD misliker imidlertid sterkt å bli tatt på, og mange er hypersensitive for taktil/haptisk sansestimulering. For disse blir man avhengig av at barnet imiterer læreren, og de samme imitasjonsproblemene oppstår som i taletrening. Ved opplæring i bruk og forståelse av grafiske tegn er man avhengig av at barnet ser på og blir oppmerksom på tegnene. Hvis dette ikke faller naturlig for barnet, og hvis læreren får store problemer med

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 17

17 20/05/2019 14:56

å dirigere barnets oppmerksomhet, bør en annen alternativ språkform bli valgt. Når grafiske tegn blir lært som brukstegn, må barnet vise fram, gi fra seg, peke på eller på annen måte rette samtalepartnerens oppmerksomhet mot tegnet. Grafiske tegn må da alltid være tilgjengelige i de situasjonene hvor barnet ønsker å bruke dem. Vanligvis er tegnene presentert på en peketavle eller i en kommunikasjonsbok som barnet bærer med seg. Bruk av grafiske tegn kan by på begrensinger. Det tilgjengelige vokabularet blir ofte for lite, og sannsynligheten er stor for at barnet vil mangle tegn i en potensiell kommunikasjonssituasjon.

Bruk av et alternativt språksystem Språkløse barn med ASD bør gis opplæring i alternativ og supplerende kommunikasjon straks de får en diagnose. I Storbritannia er tegnopplæring gitt som standard til barn med Down syndrom, og blir startet i barnets første leveår. De fleste barn med Down syndrom – men slett ikke alle – begynner å snakke etter å ha hatt en forsinket språkutvikling (Buckley, 1993). Hovedbegrunnelsen for å begynne tidlig med teg-

nopplæringen er å gi barnet og familien en mulighet til å kommunisere før talen er utviklet. I tillegg er hensikten å fremme og framskynde taleutviklingen. Alternativ språkopplæring av barn med ASD blir gitt alt for sjelden, og i tillegg tar det ofte for lang tid før en alternativ språkopplæring blir satt i gang. Det er vanlig å starte med opplæringen først etter at det er blitt helt klart at barnet ikke begynner å snakke innen de øvre aldersgrensene for vanlig tilegnelse av tale; – gjerne først når barnet har blitt over tre, kanskje fire eller fem år gammelt. Ofte starter man heller ikke med alternativ kommunikasjonsopplæring før det har blitt demonstrert at barnet ikke nyttiggjør seg taletrening. Denne praksisen fører til et stort tidstap for barnet og unødig belastning for familiene. En stor undergruppe av barn med ASD vil bli språkløse, meget kommunikasjonsfattige og lite i stand til å informere om egne behov og egen tilstand hvis de ikke får egnet opplæring. Samspillet med nærpersonene forringes, og barnets sosiale utvikling forsinkes. De barna som trenger en alternativ og supplerende språkopplæring mister videre egnet opplæring i den alderen som er optimal for tilegnelse av språk.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 18

20/05/2019 14:56

Når barn som bruker et alternativt språksystem også har begynt å bruke ord for noen av tegnene sine, er det viktig å ikke slutte å bruke det alternative språksystemet for tidlig. Læreren må ikke slutte å bruke håndtegn eller grafiske tegn som barnet fortsatt bruker. I lang tid vil barnet være avhengig av å bruke den alternative språkformen, selv når det har begynt å komme en del ord, og det er uheldig å prøve å forsere utviklingen. Det fins et utall av eksempler på at dette har ført til at språkutviklingen stagnerer – og i flere tilfeller – til tilpasningsproblemer hos barn som opplever at de har mistet ferdigheter i å kommunisere. Opplæring i alternativ og supplerende kommunikasjon bør fortsette så lenge den er effektiv, og nye håndtegn og grafiske tegn fremdeles trekker med seg nye ord. Man må ikke tro at barnet kan ord og fraser det ikke selv bruker. I tillegg vil de fleste ha nytte av at omgivelsene benytter håndtegn eller grafiske tegn som forståelseshjelp. Dette gjelder også barn som har relativt gode talespråklige ferdigheter. Alternativ og supplerende kommunikasjon er nå likestilt med talespråk i FN’s konvensjon om rettigheter for mennesker med nedsatt funskjonsevne. Konvensjonen ble ratifisert i 2006, med virkning fra 2008, og

Norge ratifiserte den i 2013. Etter mange års arbeid er rettigheter i forhold til bruk av ASK i skolen nå nedfelt i Opplæringsloven. Dette har ført til at flere får den opplæringen og den tilretteleggingen de har behov for.

Sosiabilitet hos mennesker med ASD Forestillingen om at mennesker med autisme er usosiale At mennesker med ASD er usosiale og uinteresserte i andre mennesker er et diagnostisk kriterium på gruppen. Personer med ASD har uvanlig ikke-språklig kommunikasjon og mangelfulle taleferdigheter. Ansiktet deres er ofte uttryksløst og blikket festet et annet sted enn på samtalepartneren, noe som lett kan bli tolket som liten interesse for samtalepartneren eller kommunikasjonens tema. De kan også bli oppfattet som usosiale fordi de avbryter når andre snakker og ikke svarer når andre spør dem om noe. Mange mennesker med ASD foretrekker også ofte å holde på alene med ting som de interesserer seg for, i stedet for å delta i vanlige sosiale aktiviteter. Mange motsetter seg sosiale situasjoner. Et hovedproblem er at sosialt samvær ofte AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 19

19 20/05/2019 14:56

er så anstrengende at mange mennesker med ASD jevnlig trenger å trekke seg tilbake for å slappe av.

Årsaker til at barn med ASD faller utenfor Barn med ASD mangler ofte grunnleggende forutsetninger for å delta i samlek med andre jevnaldrende barn. Dette gjelder selv de språklig bestfungerende barna med ASD – som har et normalt vokabular, aldersadekvate setninger og gjerne et stort potensial for å lære seg faktakunnskaper. De faller utenfor den ordinære barnekulturen og blir ofte utstøtt av barneflokken. Ni av de viktigste grunnene til dette er listet opp i Tabell 1.

Tabell 1 Årsaker til at barn med autisme faller utenfor barnegruppen Spesielle problemer 1. Autistiske forståelsesproblemer 2. Mangelfulle sosiale ferdigheter 3. Dårlig forståelse av sosiale regler og normer 4. Manglende fantasilek 5. Spesielle problemer med rollelek 6. Mangelfull bruk og forståelse av ikke-språklig kommunikasjon 7. Dårlige dialogferdigheter 8. Påfallende atferd og oppførsel 9. Andre interesser enn barn flest

De ulike grunnene til at barn med ASD faller utenfor og ikke evner å delta i samspill med jevnaldrende i barnehage og skole overlapper og er knyttet til hverandre. Kjernen i deres vansker er de autistiske forståelsesproblemene som kjennetegner gruppen (Martinsen et al., 2008). Mennesker med ASD har vansker med å forstå noe uten klare, entydige kriterier. De har problemer med implisitt læring og trenger direkte, eksplisitt opplæring. Dette medfører blant annet problemer med å forstå den sosiale og språklige konteksten samt bokstavelig forståelse av språklige uttrykk.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 20

20/05/2019 14:56

Punkt 2), 3), 6) og 7) er direkte følger av de grunnleggende, autistiske forståelsesvanskene. Påfallende atferd og oppførsel blir reagert negativt på i barnehagen og de tidlige skoleårene. Barn med ASD bryr seg imidlertid lite om hva andre barn mener er viktig eller uviktig, og deres interesser deles vanligvis ikke av andre barn. Dette bidrar også betydelig til at de faller utenfor det vanlige barnemiljøet.

Sosialt ubehag og angst Det å oppleve sterkt ubehag i sosiale situasjoner og særlig ved å ha andres oppmerksomhet rettet mot seg, begrenser deltakelse i sosiale aktiviteter og samvær for barn med ASD. Mange utvikler også tilleggsdiagnoser som angst og depresjon. I Norge er angst det største livsproblemet for 50-60% av unge voksne med ASD. I en undersøkelse av voksne mennesker med autisme og utviklingshemming i Nordland fant man (Bakken og medarbeidere, 2010) 34% som hadde angst. I tillegg var det et stort overlapp mellom de ulike former for psykiske vansker og høy forekomst av angst hos mennesker som primært hadde psykose, OCD eller depresjon. Når man inkluderer overlappen med andre psy-

kiske vansker, forekommer angstsymptomer hos over halvparten av voksne mennesker med ASD.

Forutsetninger for vellykkede tiltak Optimale betingelser Positivt samværsklima mellom personen med ASD og omsorgsgiverne er kjernen i vellykket behandling og opplæring, fordi det sikrer motivasjon og funksjonell oppmerksomhet. All vellykket behandling av mennesker med ASD bygger på opplæring. Pedagogene bør inneha høy grad av profesjonalitet og tillegg like personen med ASD. Hvis interaksjonen mellom pedagogen og personen med autisme fungerer dårlig på grunn av manglende kunnskaper eller dårlig personlig “kjemi”, vil kvaliteten på behandlingstilbudet bli svekket. Tabell 2 gir en oversikt over sentrale betingelser for å kunne lykkes optimalt. Betingelsene er sorterte etter grad av viktighet slik at de viktigste står øverst. Så langt som mulig, er relaterte betingelser også plassert nær hverandre i tabellen.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 21

21 20/05/2019 14:56

Tabell 2 Optimale forhold for vellykkede tiltak Nr.

Forhold 1. Tiltakene har fokus på aktiviteter og ferdigheter hos personen 2. Tiltakene bygger på kunnskap om personen som individ 3. Tiltakene er tilpasset personens interesser 4. Personen er motivert for å lære og delta i de ulike aktivitetene 5. Personen opplever det som skal læres som persomnlig meningsfylt 6. Personen opplever det pedagogen sier og gjør som meningsfylt 7. Personen er oppmerksom mot det han skal lære noe om 8. Pedagogen reagerer raskt og kontingent på det personen gjør 9. Pedagogen forstår personens kommunikasjon godt

10. Pedagogen kommuniserer klart og entydig 11. Det b lir laget planer og avtaler på alt som skal skje 12. Alle planer og avtaler holdes. Avvik varsles i god tid på forhånd 13. Det er god kommunikasjon mellom alle som er involverte I tilbudet

Det er viktig at behandlingsoppleggene er konkrete, fordi det da blir enkelt å kontrollere om de planlagte målsettingene er nådd. Målsettingene kan også settes inn i en progresjon som beskriver en ønsket utvikling for personen. Fokus på aktiviteter og ferdigheter gjør

det lettere å formulere både kortsiktige og langsiktige planer, og ulike potensielle opplæringsmål kan evalueres og prioriteres. For å kunne lage gode tiltak er det nødvendig å kjenne personen godt. Tiltakene må alltid tilpasses behovene hos den enkelte, og være basert på kunnskap om temperament, personlighet, interesser og generelle reaksjonsmåter knyttet til bestemte hendelser og situasjoner. Noen mennesker er for eksempel passive og sedate, mens andre preges av å være aktive og like å bruke kroppen sin. Noen pleier å være i godt humør, mens andre preges av irritabilitet og aggressivitet. Det å klare å lage et godt individuelt tilpasset tilbud krever også detaljert kunnskap om personens ferdigheter, problemer og tidligere utvikling. En slik kunnskap er det i utgangspunktet bare foreldrene som har. Noen andre kan også kjenne personen godt, men foreldrenes informasjon er den beste. Informasjonen som nærpersonene kan gi, lar seg ikke erstatte av en diagnostisk utredning; selv om en god formell utredning ofte er svært betydningsfull. De involverte fagpersonene må lage rutiner for at kunn-

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 22

20/05/2019 14:56

skap om personen med ASD gjøres tilgjengelig for alle som har behov for den. For at opplæringstiltak skal bli effektive, må personen være motivert for å utføre de aktivitetene som tiltakene bygger på. Først av alt må aktivitetene oppleves som meningsfulle for personen. Slike gode motivasjonsbetingelser kan det imidlertid være vanskelig å sikre. Vanlige eksempler på ting som kan gå galt er at personen vegrer seg for å delta i den bestemte aktiviteten, reagerer negativt på å bli satt krav til, har sterkt prestasjonsbehov og er redd for å mislykkes eller opplever den aktuelle samværsformen i situasjonen som ubehagelig. Det beste man kan gjøre er å velge aktiviteter som man på forhånd vet at personen er interessert i. Kunnskap om hva personen er interessert i kan bli avgjørende for om man lykkes med å lage motiverende tiltak. Hvis man ikke lykkes med å finne egnete, interessante aktiviteter, er det vanlig å la den aktiviteten man trenger i tiltaket bli fulgt av en konsekvens som virker forsterkende. En slik ytre forsterker bør man imidlertid forsøke å fjerne så raskt som mulig, siden en ytre forsterker ofte sperrer for at personen etter hvert finner motivasjonen i utførelsen av aktiviteten.

En annen, nødvendig betingelse for at et opplæringstiltak skal bli vellykket er at personen er oppmerksom på det han skal lære. Mange opplæringstiltak for mennesker med ASD starter gjerne med at det pedagogiske personalet forsøker å lage funksjonell oppmerksomhetsretting gjennom fysisk og verbal dirigering eller ved fysisk tilrettelegging som fører til at personen “naturlig fokuserer rett”. En av de største fordelene ved å ta utgangspunkt i personens interesser, er at aktiviteten fanger oppmerksomheten og at personen som oftest fokuserer på det som skal læres uten å trenge noen spesiell intervensjon. En annen mulighet til å sikre seg at personen er oppmerksom, er å sette inn opplæringstiltak kontingent på noe som personen av seg selv blir oppmerksom på. Denne opplæringsstrategien er typisk for såkalt “tilfeldig læring” i naturlige situasjoner. Et tryggere alternativ er å kombinere det å reagere kontingent på personens oppmerksomhet med å lage spesielt strukturerte situasjoner. Et av de faste særtrekkene hos mennesker med ASD er at de er sterkt interesserte i hva som skal skje, hva de selv skal gjøre og hvem de skal være sammen med. Noen innen ASD-gruppen er helt avhengige av å få AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 23

23 20/05/2019 14:56

slik informasjon på forhånd, hvis de skal bli i stand til å gjennomføre hverdagens aktiviteter og gjøremål. Dette gjør det naturlig – ofte helt nødvendig – at planer og avtaler for hva som skal skje blir en integrert del av behandlingstilbudet. En overordnet regel er at alle planer og avtaler alltid skal holdes. I tilfeller hvor uunngåelige avtalebrudd inntreffer, må personen bli gitt beskjed så raskt som overhodet mulig. For å mildne negative konsekvenser, er det viktig å holde på så mange av rammene rundt avtalen som mulig. Det å sette opp mål om at personen skal mestre bestemte aktiviteter gjør at tiltakene blir konkrete og at det blir lett å se om man lykkes med å nå de målene som er satt opp. Opplæringsmålene kan også settes inn i en progressiv kjede som beskriver en ønsket utvikling hos personen. I et mer overordnet perspektiv vil fokuset på aktiviteter og ferdigheter således kunne sikre formulering av framtidige habiliteringsmål hos personen. Dette gjør det enklere å lage både kortsiktige og langsiktige planer, vurdere ulike potensielle tiltak opp mot hverandre og foreta gjennomtenkte prioriteringer.

Det bør være god kommunikasjon mellom alle som er aktører i hverdagen til personen med ASD. Et godt tilbud kjennetegnes av at folk som jobber på én arena også vet hva som skjer på de andre arenaene som er involvert i tilbudet. Målet må være å samordne og bruke alles kunnskap og erfaringer på best mulig måte. Gjennom regelmessige møter mellom de ulike arenaene, der praktiske erfaringer utveksles og nye tiltak blir diskutert, muliggjøres utvikling av felles forståelse og holdninger. Konklusjoner og planer må gjøres tilgjengelige på alle arenaer, slik at informasjonen når ut til alle som er involvert i tilbudet til den enkelte.

Regler og nyttige måter å tenke på For den enkelte nærperson, om dette er foreldrene eller personalet i skole, barnehage, fritidstilbudet og avlastningstilbudet, finnes det hjelperegler som øker sannsynligheten for å lykkes med et tilbud. Tabell 3 gir oversikt over noen nyttige hjelperegler i arbeidet med mennesker med ASD. Flere av reglene i tabellen er kjente «tommelfinger-regler» som har vært i vanlig bruk på feltet i lang tid.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 24

20/05/2019 14:56

Tabell 3 Nyttige regler og tenkemåter Nr.

Forhold 1. Start med å lage tiltak for ordinære, hverdagslige hendelser 2. Ta én ting om gangen, men tenk framover 3. Gode tiltak begrunnes ut fra personens behov, ikke med teori 4. Tro aldri at problemer skyldes ond vilje, latskap eller dårlig motivasjon hos personen 5. Si aldri til personen hva han ikke skal, fortell ham derimot hva han skal gjøre 6. Fokuser på ferdigheter/prosedyrer – det å lære å gjøre noe – ikke på forståelsesopplæring 7. Gå direkte på sak, unngå forpostfektninger og forsinkende forhåndstrening 8. Repetisjoner er nødvendige og bør forekomme hyppig i en innlæringssfase 9. Unngå brudd på forventninger som personen har klart å lage seg

10. Skill mellom funksjonell læring og generell oppdragelse 11. Situasjoner med sterke affekter er dårlige opplæringssituasjoner 12. Unngå viljes- og maktkamper 13. Det å tolerere ubehag kan ikke trenes opp på samme måte som en muskel 14 Velg evaluerbare mål for opplæringen

Barn med autisme lærer ikke uten videre det som andre barn snapper opp automatisk; for eksempel hvordan vanlige måltider foregår, hvordan man kler av og på seg, hvordan man kommuniserer sine behov til andre og hvordan man svarer på henvendelser. Det kreves nitid tilrettelegging for at barn med autisme skal mestre disse og andre små og store ting som barn vanligvis lærer seg uten større problemer. Det er derfor viktig å starte med det barnet vil ha størst nytte av. Tiltakene må ta utgangspunkt i barnets behov her og nå og med målsetting om best mulig fremtidig fungering og trivsel. Målsettinger i barnets individuelle plan (IP) må være så konkrete at de fungerer som veivisere for hva det er viktig at barnet lærer. Det er viktig å ta en ting om gangen. Det følger ikke tiltak hverken av diagnosen i seg selv eller de enkelte diagnostiske kjennetegnene. Den behandlingsmessige betydningen av diagnosen er først og fremst at brukeren og nærpersonene får tilgang på praktisk kunnskap som er utviklet på feltet, blant annet gjennom veiledning fra spesialisthelsetjenesten og Statped. De individuelle forskjellene i autismebefolkningen er så store at det ikke finnes noen tiltak som passer for alle. Grunnregelen er at

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 25

25 20/05/2019 14:56

tiltakene må skreddersys i forhold til den enkelte brukers behov og individuelle særtrekk. To overordnete regler gjelder: I. Det finnes ingen tiltak som passer for alle mennesker med ASD II. Tiltakene for mennesker med ASD må i hvert enkelt tilfelle tilpasses det enkelte individs særtrekk og behov Selv med nøye planlegging vil de voksne ofte oppleve at barn med autisme ikke blir interessert i eller klarer å tilegne seg de ferdighetene det trenes på. Da kan det være fristende å tenke at barnet ikke vil, er trassig eller motvillig. Dette er en ufruktbar forklaring på barnets læreproblemer og et slikt fokus vil lett føre til negativt samværsklima, noe som gjør både utføring og læring vanskelig. Det kan være at barnet ikke har forstått hva det skal gjøre og ikke ser hensikten med situasjonen. Derfor må situasjonen justeres slik at barnet blir i stand til å utføre det som er planlagt. For eksempel kan det være nødvendig å konkretisere enda bedre enn man har trodd og gi visualisert forklaring selv om barnet forstår språk.

For barn med autisme er det lettest å lære når det lages prosedyrer for det de skal trene på. Ved å bruke klare rekkefølger i ferdighetsopplæring lærer barnet raskere enn dersom rekkefølgen varieres fra gang til gang. Barn med autisme har store vansker med å generalisere lærdom fra en situasjon til en annen. Når et barn med autisme for eksempel har lært å kle på seg på skolen, er det ikke selvsagt at denne ferdigheten trekkes med hjem. Ferdigheter bør derfor trenes der de skal benyttes, slik at ikke dyrebar tid går til spille. Med tanke på at barn med autisme har behov for mange og hyppige repetisjoner, må omgivelsene legge til rette for at treningen kan skje ofte nok til at ferdighetene etter hvert mestres. Et barn som skal lære å ta på seg yttertøy, må for eksempel få mulighet til å trene på dette mange ganger om dagen. Spesielt for personer med autisme er at ferdigheter som de ikke bruker regelmessig, har en tendens til å bli glemt. Følgelig må det legges til rette for at alle nyttige ferdigheter brukes jevnlig.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 26

20/05/2019 14:56

Personer med autisme lager seg store forventninger om hva som skjer i hverdagen. De er for eksempel vanligvis sterkt opptatte av hvem de skal være sammen med og hva de skal gjøre til enhver tid. Brudd på forventningene de har laget seg, kan føre til rene katastrofereaksjoner. Derfor må slike brudd unngås dersom det overhodet er mulig. Hvordan man opptrer i ulike situasjoner, må læres spesifikt. Det nytter ikke med vanlige oppdragelsesmetoder, der de voksne kommer med lange forklaringer på hvorfor barnet skal gjøre sånn eller slik. Da er det bedre med korte klare regler som er så konkrete at barnet forstår hva som forventes. Når barnet ikke ”lystrer” eller gjør det de voksne ønsker, oppstår det gjerne små og store maktkamper. Disse er alltid negative og gjør det vanskelig for barnet å lære noe i situasjonen. Et barn i affekt er ikke mottagelig for argumentasjon eller forklaringer. Derfor er det bedre at den voksne puster dypt og venter til barnet er rolig igjen.

Referanser

Bakken, T.L., Helverschou, S.B., Eilertsen, D.E.,Heggelund, T., Myrbakk, E. & Martinsen, H. (2010). Psychiatric disorders in adolescents and adults with autism and intellectual disability: A representative study in one county in Norway. Journal of Research in Development Disabilities, 31(6), 1669-1677. doi: http://

dx.doi.org10.1016/j.ridd.2010.04.009 Bjerkan, B. Martinsen, H., Schølberg, S. & von Tetzchner, S. (1983). Communicative development and adult reactions. Paper presented at the 2nd International Conference on Social Psychology and Language, Bristol. Buckley, S.J. (1993). Language development in children with Down syndrome: Reasons for optimism. Down Syndrome Research and Practice, 1(1), 3-9). Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, 2(3), 217-250. Martinsen, H, Nordeng, H. & von Tetzchner, S. (1985). Tegnspråk. Oslo: Universitetsforlaget. Martinsen, H. & Siverts, B.E. (1990). Tegntrening og kommunikasjon: Opplæring av autister og andre språksvake mennesker. Oslo: Gyldendal Norsk forlag. Martinsen, H., Nærland, T. Steindal, K. & von Tetzchner, S. (2006). Barn og ungdommer med Asperger-syndrom: Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Oslo: Gyldendal Akademisk. Martinsen, H., Storvik, S., Kleven, E., Nærland, T., Hildebrand, K. & Olsen, K. (2016). Mennesker med autismespekterforstyrrelser (ASD). Utfordringer i tiltak og behandling. Oslo: Gyldendal Akademisk. De Saussure, F. (1910). Course in General Linguistics. London: Peter Owen. von Tetzchner,S. & Martinsen, H. (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon. En innføring i tegnspråksopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker. Oslo: Gyldendal Akademisk. Wing, L. (1988). The autistic continuum. I L. Wing (red.). Aspects of autism: Biological research. London: Gaskell/Royal college of Psychiatrists. AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 27

27 20/05/2019 14:57

Autisme og selvendring: Et forsømt område Fra samhandlingsfrykt til samhandlingskompetanse TILTAK OG TILRETTELEGGING Stian Orm, Autismekonsult Jon Arne Løke, Høgskolen i Østfold

Sammendrag

Innledning

Studier har vist at selvendringsintervensjoner er effektive for å øke sosiale og akademiske ferdigheter hos personer med autisme. I denne studien gjennomførte en videregående elev med autisme et selvendringsprosjekt for å øke egne sosiale ferdigheter. Effekten ble målt som antall prososiale handlinger, sosiale initiativ og andre initiativ ovenfor jevnaldrende. Intervensjonen besto av en pakke med sosiale ferdighetstrening og veiledning med fokus på selvsnakking, selvinstruksjon og selvmonitorering. Resultatene viser en stor økning i prososiale handling og sosiale initiativ, og oppfølgingsmålinger 4 til 6 måneder etter viser at resultatene vedvarte etter avsluttet intervensjon.

Vansker med sosialt samspill og etablering av vennskapsrelasjoner til jevnaldrende er blant de fremtredende trekkene ved Autismespekterforstyrrelser. Gode relasjoner til andre mennesker er en viktig verdi for mange, og mangelen på gode relasjoner kan øke risikoen for psykiske lidelser som depresjon og angst.

Ulike intervensjoner for å etablere sosiale ferdigheter og øke sosial kompetanse hos personer med Autismespekterforstyrrelser har blitt studert. Store forskjeller i programmene for sosial ferdighetstrening har ført til begrenset empirisk støtte (Rao, Beidel, & Murray, 2008). En form for intervensjoner som imidlertid har vist lovende resultater er selvendringsintervensjoner. I en metaanalyse av studier av selvendringsintervensjoner for personer med Autismespekterforstyrrelser, konkluderer Carr og kolleger med at selvendringsin-

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 28

20/05/2019 14:57

tervensjoner er effektive for å øke blant annet sosiale ferdigheter (Carr, Moore, & Anderson, 2014). Det er flere fordeler med selvendringsintervensjoner sett i lys av moderne helse- og omsorgsideologier, der Empowerment og selvbestemmelse er viktige elementer. Selvendringsintervensjoner gjennomføres av klienten selv og innebærer en høy grad av brukermedvirkning og selvbestemmelse i alle trinn av tiltakskjeden fra en for og imot analyse, utforming av tiltaket og målsetninger, til gjennomføring og evaluering (Løkke & Salthe, 2012). At selvendringsintervensjoner kan, og ofte vil, gjennomføres uten terapeuten tilstede bidrar til at resultatene ikke begrenses til terapirommet eller bestemte settinger, men at atferden det trenes på blir brukt av klientene i en rekke situasjoner i dagliglivet. Resultater fra tidligere studier tyder på at ferdigheter lært gjennom selvendringsintervensjoner generaliseres til andre settinger og vedvarer over tid (Carr et al., 2014).

Formålet med denne studien var å undersøke hvorvidt en selvendringsintervensjon kunne være effektivt for å øke sosiale initiativ og prososial atferd ovenfor jevnaldrende hos en videregående skoleelev med autisme.

Metode Deltaker og setting Deltakeren i denne studien er førsteforfatter, som på tidspunktet var 18 år gammel med en autismediagnose. Han var elev i videregående skole og hadde nylig byttet fra et mer skjermet opplæringstilbud til et ordinært opplæringstilbud. Eleven henvendte seg til terapeuten for hjelp til å bedre mestre det sosiale samspillet på og utenfor skolen. Han rapporterte om et stort stress/ubehag i sosiale situasjoner på skolen. Videre rapporterte eleven om en del negativt selvsnakk knyttet til manglende mestring, eksempelvis at andre syntes det var belastende å snakke med ham. Negativ selvsnakking og ubehag i sosiale situasjoner førte til unngåelsesatferd for å slippe unna ubehaget ved å interagere med medelever.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 29

29 20/05/2019 14:57

Studien foregikk i elevens skoletid og fritid. Eleven og terapeuten hadde veiledningssamtaler via møte eller per telefon en gang ukentlig og over telefon eller melding ved behov.

Normative vurderinger For å forebygge misforståelser rundt uetisk bruk av atferdsanalyse, og gi personer med autisme og deres pårørende et bilde av de vurderinger som gjøres forut for igangsettelse av atferdsanalytiske tiltak, bør normative vurderinger alltid inkluderes i beslutningsgrunnlaget for tiltak (Løkke & Salthe, 2012; Løkke & Orm, 2019). Adekvate sosiale ferdigheter er viktig både i akademiske sammenhenger, så vel som i arbeidslivet og privat. Å kunne ta sosiale initiativ ovenfor andre er sentralt for å etablere og opprettholde gjensidige relasjoner til andre mennesker, og prososiale handlinger er et viktig element i å bygge relasjoner til andre. Griffin (1986 i Løkke & Salthe, 2012) skriver om nære relasjoner til andre mennesker og gode opplevelser som sentrale ønsker som gjør livet verdt å leve. Gjennom gode sosiale ferdigheter får vi mulighet til å etablere

nye, og vedlikeholde eksisterende, relasjoner til andre mennesker, og tilgang til gode opplevelser gjennom gode relasjoner og sosialt samspill med andre. I denne studien ble det vektlagt at deltakeren selv ga sterkt uttrykk for ønsket om tiltak, og var involvert i alle deler av intervensjonen. Deltakeren hadde selv mulighet til å avslutte intervensjonen på ethvert tidspunkt, og det ble lagt vekt på at gjennomføringen av intervensjonen ikke måtte gå utover andre viktige ting slik som skolearbeid.

Design Det ble benyttet et basislinjedesign fremstilt i et AB-design med førdata, intervensjonsdata og oppfølgingsmålinger. Hver fase besto av ett skolesemester; A-fasen av høstsemesteret fra slutten av august til slutten av desember og B-fasen av vårsemesteret fra begynnelsen av januar til midten av mai.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 30

20/05/2019 14:57

Kartlegging

Det ble vurdert at tiltaket måtte settes i gang raskt og at man ikke hadde mulighet til å avvente basislinjeregistrering. Det ble gjennomført en retrospektiv basislinjekartlegging med registrering av prososiale handlinger, sosiale initiativ og andre initiativ som deltakeren hadde tatt i løpet av foregående semester. Deltakeren hevdet å huske alle situasjonene godt fordi de hadde medført stort stress og mye selvsnakking i etterkant.

Avhengige variabler – effektmål De avhengige variablene i selvendringsprosjektet var antall prososiale handlinger, sosiale initiativ og andre initiativ. Prososiale handlinger ble definert bredt som alle handlinger som var intendert å glede eller hjelpe en annen person, eksempelvis å gi et kompliment eller hjelpe noen med skolearbeid. Sosiale initiativ ble definert som å ta initiativ til samtale eller annen sosiale interaksjon med hovedformål å være sosial med den andre. Andre initiativ ble definert som initiativ ovenfor andre med et ikke-sosialt og mer instrumentelt formål, eksempelvis å finne ut noe om lekser. Målet var at intervensjonen (den uavhengige variabe-

len) skulle øke sosiale initiativ og prososiale handlinger, mens andre initiativ skulle forbli stabile.

Uavhengig variabel – intervensjon Den uavhengige variabelen besto av en pakke med sosial ferdighetstrening, veiledning og offentlig forpliktelse. Deltakeren ble instruert av terapeuten i hensiktsmessig kroppsspråk for å øke sosial interaksjon og for å bli oppfattet positivt av andre. Deltaker og terapeut ble enig om atferdsregler som skulle overholdes gjennom selvinstruksjon. Eksempelvis at deltakeren skulle sette seg sammen med andre i kantina, ha et åpent kroppsspråk og si «hei» når han møtte andre i gangen før timen. Veiledningen besto i samtaler om ulike sosiale situasjoner med et spesielt fokus på å modifisere og erstatte negativ selvsnakking med mer konstruktiv og positiv selvsnakking. Den offentlige forpliktelsen besto i at deltakeren hadde forpliktet seg til å forelese for et studentkull av terapeuten om resultatene fra selvendringsintervensjonen.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 31

31 20/05/2019 14:57

Figur 1: Forekomst av sosiale initiativ, prososiale handlinger og andre initiativ i baselinefase (A) og intervensjonsfase (B).

Reliabilitet og behandlingsintegritet

Reliabilitet og behandlingsintegritet er utfordringer ved selvendringsintervensjoner. I denne studien måtte deltakeren selv måle og registrere datapunkter. Det var ikke mulighet for å måle observatørenighet på tradisjonelt vis, fordi intervensjonen ble implementert i en naturalistisk setting. Av samme årsak var det en utfordring å kontrollere behandlingsintegriteten. I denne studien kontrollerte vi reliabilitet og behandlingsintegritet gjennom verbale rapporter fra deltaker til terapeut. I veiledningsmøtene en gang i uken rapporterte deltaker om minimum to hendelser, i uken som hadde vært, og hvor mange målepunkter som var registrert innenfor hver av de avhengige variablene. Terapeuten merket seg om beskrivelsene var i overenstemmelse med de definerte variablene. Det ble ikke notert beskrivelser i uoverensstemmelse med definisjonene av variablene.

Resultater I basislinjefasen var det lav forekomst av sosiale initiativ og prososiale handlinger. I tiltaksfasen var det en betydelig høyere forekomst av både prososiale handlinger og sosiale initiativ (se Figur 1). Andre ini32

tiativ lå relativt stabilt. Oppfølgingsmålinger fire til seks måneder etter avsluttet intervensjon viser at resultatene vedvarte (se Tabell 1). Tabell 1: Oppfølgingsmålinger September

Oktober

enkeltdag

Desember enkeltdag

Prososiale handlinger

Sosiale initiativ

Diskusjon

Studien viser, i tråd med eksisterende litteratur (Carr et al., 2014), at selvendringsintervensjoner kan være effektivt for å øke sosial kompetanse hos personer med Autismespekterforstyrrelser. Kunnskapen er viktig fordi selvendringsintervensjoner representerer en tiltaksform som kan gjennomføres i naturlige settinger og som fremmer Empowerment og selvbestemmelse. Selvendringsintervensjoner er effektive i å fremme generalisering både over tid og på tvers av settinger. Generalisering gjør intervensjonsformen

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 32

20/05/2019 14:57

spesielt egnet for personer med Autismespekterforstyrrelser. Generalisering av lærte ferdigheter er ofte en utfordring for personer med ASF. Denne studien har for få deltakere til å kunne trekke bastante konklusjoner, men gir holdepunkter for at selvendringsintervensjoner bør utforskes videre både i forsknings- og praksisfeltet. Aktuelle spørsmål for fremtidige studier kan være å utforske i hvilken grad gjennomføring av selvendringsintervensjoner setter deltakerne i stand til å sette i gang med endring av egen atferd på et senere tidspunkt uten veiledning av terapeut og med andre målatferder. I tillegg bør det utforske videre hvordan man best kan kontrollere reliabilitet og behandlingsintegritet i selvendringsintervensjoner som gjennomføres i deltakerens naturlige setting. I denne studien har vi foreslått at dette delvis kan løses gjennom detaljerte verbale rapporter fra deltaker til terapeut, videre studier bør undersøke reliabiliteten og validiteten til denne metoden.

Referanser

Carr, M. E., Moore, D. W., & Anderson, A. (2014). Self-Management Interventions on Students With Autism: A Meta-Analysis of Single-Subject Research. Exceptional Children, 81(1), 28–44. https://doi.org/10.1177/0014402914532235 Løkke, J. A., & Orm, S. (25.04.2019). Hvilke misforståelser finnes om atferdsanalyse i diskursen om autisme og nevrodiversitet. Konferansebidrag ved NAFO-seminaret 2019. Løkke, J. A., & Salthe, G. (2012). Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: fra normative og deskriptive premisser til tiltak og evaluering. Norsk Tidsskrift for Atferdsanalyse, 39, 17-32. Rao, P. A., Beidel, D. C., & Murray, M. J. (2008). Social skills interventions for children with Asperger’s syndrome or high-functioning autism: A review and recommendations. Journal of autism and developmental disorders, 38(2), 353361. Doi.: https://doi.org/10.1007/s10803-007-0402-4

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 33

33 20/05/2019 14:57

Invitasjon til treff for voksne personer som har Asperger syndrom AUTISMEFORENINGEN INVITERER DEG SOM MEDLEM TIL ÅRETS TREFF FOR VOKSNE SOM HAR DIAGNOSEN ASPERGER SYNDROM. TID: 27.-29. SEPTEMBER 2019 STED: Thon hotel Storo, Vitaminveien 23, 0485 Oslo Søknadsfrist: 5. august 2019 Arrangementet foregår i en samlet gruppe på ca. 25 personer (inkl. arrangør og forelesere). Det er viktig at du tenker over om treffet, og det å reise alene til Oslo føles hyggelig og ikke blir en stressende opplevelse. Vi forventer at du deltar på hele arrangementet. Målet med treffet er å møte andre med AS, og være en positiv og hyggelig opplevelse for deg. I tillegg at du kanskje får lære litt mer om det å ha og å leve med AS.

Autismeforeningen har ingen mulighet til å ha det medisinske ansvaret for den enkelte deltakeren. Treffet er for deg som klarer deg uten en ledsager. Nedre aldersgrense for å delta på treffet er 21 år. For å kunne søke/delta på Aspergertreffet må du ha betalt medlemskontingenten for 2019. Dersom du har vært med på et treff tidligere vil du ikke få tilbud om plass på årets treff, og trenger derfor ikke å søke om plass. MER INFORMASJON OG SØKNADSKJEMA: www.autismeforeningen.no/aktivitet/asp19

Søknadsfrist: 5. august 2019. Du får svar senest uke 35. Har du har spørsmål om treffet kan du kontakte Ellen Støa på e-post: ellen@autismeforeningen.no

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 34

20/05/2019 14:57

Lykke Hva lykke er? Gå på en gressgrodd setervei i tynne, tynne sommerklær, klø sine ferske myggstikk med doven ettertenksomhet og være ung og meget rik på uopplevet kjærlighet. Å få et florlett spindelvev som kjærtegn over munn og kinn og tenke litt på vær og vind. Be prestekravene om råd og kanskje ja – og kanskje nei – han elsker – elsker ikke meg. Men ennå ikke kjenne deg. Inger Hagerup

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 35

35 20/05/2019 14:57

Barnevern: Kort innføring i undersøkelsessak etter barnevernloven JUS Av advokat Karoline Tandberg, Advokatfirmaet Legalis AS E-post: karoline.tandberg@legalis.no, sentralbord 22 40 23 00

Mange familier kommer på et tidspunkt i kontakt med barneverntjenesten. Kontakten etableres enten på foreldres eget initiativ, for eksempel grunnet et ønske bistand i enkelte livsfaser, eller på bakgrunn av en innkommet bekymringsmelding. Melder vil ofte være en offentlig instans som skole, barnehage, fastlege eller øvrige i barnets omgangskrets. Som regel mottar foreldre forutgående informasjon om at det vil sendes en bekymringsmelding fra instansen det gjelder. Det kan videre inngis anonym bekymringsmelding. Dersom barnet eller en omsorgsperson har spesielle behov eller utfordringer, enten fysisk eller psykisk, opplever noen at det kan utløse bekymring for omsorgssituasjonen. Overnevnte vil imidlertid ikke alene berettige et inngrep etter barnevernloven. Det 36

må typisk kunne påvises at de særlige behovene påvirker forelderens omsorgsevne og barnets omsorgssituasjon sterkt. Mange opplever det som dramatisk at barneverntjenesten kontakter dem, men det behøver det ikke å være. Mottas først en bekymringsmelding, er det greit å være kjent med at barneverntjenesten som det klare utgangspunkt plikter å opprette en undersøkelsessak. Innledningsvis i en undersøkelse skal foreldrene gjøres kjent med innholdet i bekymringsmeldingen, og gis anledning til å imøtegå det. Som hovedregel kalles man inn til et oppstartsmøte der den innkomne bekymringen gjennomgås. Man vil da bli kjent med hva bekymringen nærmere går ut på og som regel også hvem den kommer fra. Foreldre har mulighet til

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 36

20/05/2019 14:57

å ha med advokat eller støtteperson i alle møter med barneverntjenesten dersom det er ønskelig. Gjennom undersøkelsen vil barneverntjenesten ønske å kartlegge omsorgssituasjonen til barnet. Kartleggingen foregår normalt gjennom et par hjemmebesøk, samtale med foreldrene, samtale med barnet og informasjon fra komparenter. Typisk vil barneverntjenesten ønske å innhente opplysninger fra barnets skole, barnehage, fastlege mv., og be om foreldrenes samtykke til å innhente dette allerede i det første møtet. Formålet er å belyse barnets totalsituasjon. En undersøkelsessak skal gjennomføres slik at den volder minst mulig skade. Undersøkelsen skal heller ikke gjøres mer omfattende enn det formålet tilsier. I tillegg skal det ikke spres unødig kunnskap om undersøkelsen, og instansene har taushetsplikt.

Generelt i en undersøkelsessak er det viktig å imøtegå og nyansere bekymringsmeldingens innhold på en saklig måte. I tillegg er det viktig å kunne vise refleksjon rundt egen situasjon. Dersom man i tillegg kan vise til et godt samarbeid gjennom en undersøkelsessak, vil det som regel bidra til å redusere barneverntjenestens bekymring. Dersom det er opprettet en undersøkelsessak eller varslet tiltak overfor ditt barn, kan du kontakte Advokatfirmaet Legalis. Vi bistår i møte med barneverntjenesten, gir råd i undersøkelser, samt bistår i alle barnevernssaker for Fylkesnemnd og domstoler. Som medlem i Autismeforeningen får du advokatbistand til rabatterte priser på undersøkelsesstadiet. I saker for fylkesnemnd og domstol vil man som hovedregel ha krav på fri rettshjelp. •

Barneverntjenesten kan ikke undersøke så lenge de vil eller bruke uforholdsmessig lang tid. Undersøkelsen skal gjennomføres så snart som mulig, og innen tre måneder. I særlige tilfeller kan fristen være seks måneder, men partene vil da orienteres særskilt om det. Det blir normalt avholdt et konklusjonsmøte ved utløpet av tremånedersfristen. En undersøkelsessak hos barneverntjenesten har flere mulig utfall: henleggelse, forslag om hjelpetiltak til familien eller at det fremmes sak for fylkesnemnda om tiltak mot foreldrenes vilje (tvang), for eksempel krav om plassering av barnet i fosterhjem eller institusjon. Barneverntjenesten rår over et bredt spekter av hjelpetiltak, og disse skal så langt det er mulig forsøkes før mer inngripende tiltak iverksettes. Tiltak kan settes inn i forhold til barnet, foreldrene eller overfor familien som sådan. Tiltak kan for eksempel gå ut på råd og veiledning, besøkshjem, dekning av barnehage, ulike kurs for å støtte eller bedre foreldrefunksjonen og frivillig plassering. Et hjelpetiltak baserer seg på frivillighet, og er langt mindre inngripende enn et tvangsvedtak, for eksempel en omsorgsovertakelse. Det er videre viktig å understreke at omsorgssituasjonen må være klart uholdbar for å berettige et inngrep som omsorgsovertakelse. Slik vedtak kan kun treffes der det foreligger «alvorlige mangler» ved den daglige omsorg barnet får, eller alvorlige mangler i forhold til den personlige kontakt og trygghet barnet trenger.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 37

37 20/05/2019 14:57

Om ensomhet ASD FRA INNSIDEN Tekst: Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Ensomhet er kanskje det siste virkelige tabuet i dag. Å fortelle at man er ensom, er utrolig vanskelig. Jeg kan innrømme mye annet, men at jeg er føler meg liten og alene? Nei, det sitter veldig langt inne. Det er og blir skambelagt å si at man er ensom. Det er en irrasjonell skam, alle risikerer i perioder av sitt liv å føle seg alene. Likevel hefter det liksom noe ved det å være ensom, en manglende sosial tyngde som gjør at man ikke regnes med. Slik tenker kanskje den ensomme. For mange med Aspergers syndrom har denne ensomheten vært en sterk, definerende del av hele livet.

ute. Den gang visste ingen hva Asperger var, og min oppførsel ble tolket som at jeg «bare» var et stille og forsiktig barn. Moren min hadde det med å forsøke å gjøre avskjeden hver morgen så udramatisk som mulig: «Jeg kommer snart tilbake, nå kan du prøve å være sammen med de andre.»

Jeg er ikke noe unntak. Når jeg husker tilbake på barndom og oppvekst, er det ikke langt mellom de ensomme minnene.

Mange år etterpå fortalte hun meg at det skar henne i hjertet at hun måtte gå fra meg der. Hun så at det var noe som ikke stemte. Og det var det. Fremdeles kan jeg reagere på lukten av vått regntøy, det minner meg om garderoben i barnehagen. De andre ungenes klær på knaggene virket truende, de var et fellesskap jeg ikke var en del av. Jeg ville bare bort derfra.

I barnehagen følte jeg meg alene. Om sommeren satt jeg på en liten høyde og ventet på at moren min skulle hente meg. Om vinteren var det for kaldt å sitte i ro, jeg gikk rundt eller fikk sitte inne mens de andre var

Skolen ble en ny periode med ensomhet. Å være den siste som blir valgt på laget i gymnastikktimene, å ikke henge med i friminuttene. Slikt gjør noe med et menneske, og det forfølger deg gjerne i voksen alder.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 38

20/05/2019 14:57

Mange med Asperger syndrom mangler litt smidighet i sosiale sammenhenger. Trøblete opplevelser under oppveksten er vanlig, og gjør ikke ting lettere. Vi trekker oss lett unna andre. Denne mangelen på sosial umiddelbarhet kan være en grunn til den utbredte myten om at mennesker på autismespekteret ikke bryr seg om vennskap. Det er ikke sant. Gjennom årene har jeg snakket med ganske mange med Aspergers syndrom. Ingen av dem har ønsket et liv i fullstendig ensomhet. Tvert imot vil de ha kontakt med andre, men tunge sosiale erfaringer gjør at de nøler med å prøve seg flere ganger. Mange blir usikre på om diagnosen vil innhente dem hvis de forsøker å gjøre noe med ensomheten sin. Slike tanker blir lett til selvoppfyllende profetier, og man føler seg enda mer alene. Selv om man føler seg dømt til evig ensomhet, er det en ting som kan gi håp om at det ikke trenger å bli slik: Gjør et eller annet. Tren deg på å omgås andre. Selv syntes jeg før at dette bare var tomt snakk. Jeg ble provosert når jeg hørte at man bare skulle melde seg inn i klubber eller foreninger, finne folk med samme interesser som en selv, og så videre. Det virket helt uoverkommelig.

konkrete ting jeg skulle prøve for å bryte isolasjonen. Jeg hadde neppe klart å komme videre på egen hånd. Det har vært tungt, det har tatt tid, og det krever fortsatt mye energi. Men jeg kjenner mestring ved å gå ut, møte mennesker og, ikke minst, tørre å si hvordan jeg har det. Selvfølgelig hender det at jeg faller tilbake i gamle spor og synes alt er tungt. Det er naturlig, men ikke noe å miste motet av. Underveis hjelper det å minne seg selv på at det også kan være en utfordring for andre å forholde seg til folk med Asperger syndrom. De av oss som fikk diagnosen i voksen alder, har for eksempel lang erfaring i å kompensere, og klarer kanskje å fremstå som mer velfungerende enn vi faktisk er. Det gir rom for forvirring og misforståelser. Jeg har funnet ut at det oftest hjelper å fortelle mer om diagnosen og hvordan den kan gi seg litt spesielle utslag. Det er noe med det å våge å vise sårbarhet: Man risikerer selvfølgelig at noen rygger unna, men da får man heller konsentrere seg om de som ikke gjør det. Det hjelper også å gå langsomt frem, og å glede seg over de tingene du klarer underveis. Bare det å prøve noe nytt, er stort. Klarer du å gjøre noe med din egen ensomhet, lindrer du samtidig andres. Det er ingen liten ting. •

Etter at jeg fikk diagnosen Aspergers syndrom, forstår jeg bedre hvorfor jeg tenkte slik. For en person med Asperger kan slike forslag oppleves som et voldsomt press, man blir angstfylt og handlingslammet. Det blir altfor uforutsigbart og skremmende. Hva kan vi da gjøre med ensomheten vår? Vi kan be om profesjonell hjelp for å finne ut hvordan vi med vår spesielle sosiale sårbarhet likevel kan innlede og opprettholde vennskap. Den hjelpen trenger ikke komme fra fagfolk med spesialkompetanse på Aspergers syndrom. Det avgjørende er å få kontakt med folk som er villige til å tenke og handle offensivt på dine vegne. Det går for eksempel an å søke om psykisk helsehjelp i kommunen; jeg har selv fått god støtte fra slike lavterskeltilbud. Der vil man kunne få konkrete råd om hva man kan gjøre for å komme ut av ensomheten. Alene er det nemlig så lett å stivne i egne fastlåste forestillinger, og så begynne å tro at ikke noe hjelper. For meg var det avgjørende at behandleren foreslo AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 39

39 20/05/2019 14:57

Minneord ved Torill Braamarks bortgang Gleden kom Gleden forsvant Alt som er igjen, Er minner og tårer Som ned over kinnet vårt rant

Torill Marie Braamark født 22. februar 1948 sovnet stille inn 13. april 2019. Vestfold fylkeslag, landets eldste fylkeslag har så uendelig mye å takke Torill for. Det hadde ikke vært hverken et fylkeslag eller det som nå er kjent som Autismeforeningen i Norge uten Torill. Takket være Torill og en håndfull foreldre som i 1972 bestemte seg for å blåse liv den livløse landsforeningen. De trengte nettopp en så unik person som Torill, – en mer hjertevarm og engasjert fagperson skal man leite lenge etter. Torill ga av sin tid og sin kunnskap, hun brant for at de med autisme skulle få god nok opplæring, og riktig opplæring, bli sett og hørt og sist og ikke minst bli inkludert på lik linje med alle i samfunnet. Men da skal de oppføre seg på lik linje med alle oss andre også. Hun hadde en så fantastisk god måte å formidle dette på, hun sa: de skal inkluderes på lik linje med andre, men de skal oppføre seg skikkelig, husk på at autismediagnose er en forklaring på måter å reagere på, - det er overhodet ingen unnskyldning for dårlig oppførsel, da får vi bare trene litt mer. Torill har vært med i fylkeslaget i en «menneskealder». Torill var på en måte en ryggrad i vårt fylkeslag, hun har sittet i styret i flere omganger, og siste runde i styret varte vel opp imot 15 år. Hun gikk inn fra valgkomite til studieleder. Torill kunne trollbinde tilhørere når hun holdt foredrag og tiden gikk så alt for fort, hun tok seg tid til å lytte, tid til å svare. Å tenke tilbake på planlegging av kurs med Torill får fram gode minner og smil, standard 40

spørsmål, hvor lang tid får vi da? Om ingen setter en tid ja da prater vi hele dagen om temaet. Hun kunne gjerne pratet en hel dag om forskjellige tilnærmingsmetoder for å nå inn, og for at de med autisme skulle få det best mulig. I 2015 nominerte vi i fylkeslaget Torill til æresmedlem, og på jubileumsfeiringen i september 2015 ble hun utnevnt til æresmedlem. Dette var hun over hode ikke forberedt på og hun ble regelrett sjokka, å få se ansiktsuttrykket og høre kommentaren: «næmenn å har dere gjort nå da? Er dere spenna gærne ? Jeg har vel ikke gjort noe spesielt»? når det gikk opp for henne at det var hun som ble æresmedlem, det er et minne som alltid vil være brent fast i hjertene våre. Torill har nemlig gjort noe spesielt, hun har vært med fra starten, hun har vært med på å starte det som var sommerseminarene, hun har vært med på å «redde Glenne» i mer enn en omgang når omstruktureringer har truet, et unikt sted som alle «autismefamiler» har stor behov for. Hun har vært der for fortvilte foreldre, hun har delt av sin kunnskap og erfaring og ville alltid vite mer. Hun har satt grå hår i hode på en del lærere og saksbehandlere, og har mer enn en gang fortalt både spesialpedagoger og psykologer hva hun mente. En av tingene som Torill var opptatt av når vi hadde kurs, var at det ikke skulle lages kursbevis, men et deltagerbevis. Frykten var at dersom det sto kursbevis, så ville noen tro at de dermed var utlært og den dagen man trodde at man hadde lært alt om autisme, den dagen sluttet man å være et medmenneske og en god fagperson sa hun. For selv om hun hadde omtrent 50 år som fagperson innen autismefeltet, i både inn og utland så blir man aldri utlært, og det var det viktigste og beste argumentet.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 40

20/05/2019 14:57

I talen Torill holdt når hun ble æresmedlem, var en av tingene hun tok opp, at selv om man i dagens samfunn har alle muligheter til å finne informasjon på nett, så må vi ikke glemme det viktigste og det er det menneskelige nettverket vi faktisk trenger. Vi trenger å møtes ansikt til ansikt, vi trenger å høre om hvordan det var før, vi trenger å la våre barn, unge og voksne med autisme møtes på lik linje og slik andre mennesker møtes, om det er til et julebord, juletrefest, en sommerfest eller en fastelavensfest. I dag kjemper vi faktisk en del av de samme kampene, som «de gamle» foreldrene gjorde for over 40 år siden. Rettigheter som dagens foreldre tar for gitt, som for eksempel avlastning, har Torill og «hennes foreldregruppe» vært med på å kjempe fram. For Torill var det viktig at det både ble sagt og husket, for ingen ting kommer av seg selv. Man kan ikke være historieløs, man må kjenne historien for å sette pris på det vi i dag tar som en selvfølgelighet. Torill var ikke bare en utrolig dyktig fagperson, hun var et medmenneske, ei god venninne, en god studieleder. Torill var en person du kunne ringe til med både små og store spørsmål og utfordringer. Torill var for mange en drømme fagperson, og med det mener vi at hun tok foreldrene på alvor, hun tok seg tid til å høre på dem, hun lot deg tømme alle frustrasjoner, fortvilelse og gleder ut mens hun lyttet. Hun hørte på og hun var genuint interessert i, at ikke bare barnet i familien skulle fungere men av at hele familien skulle fungere, og med litt sorg, må vi faktisk si at slike fagpersoner som har den egenskapen dessverre ikke vokser på trær, de må vi lete etter. Torill var ikke så glad i oppmerksomhet rettet mot seg selv, men hun fortjener skryt i bøtter og spann. Vi i fylkeslaget er så utrolige takknemlige for alle timene både hun og hennes kjære Jan Ole har langt ned. Både med kursing, med samtaler, julemøter med danske epleskiver, samtaler om middlealderfestivalen og den enorme stoltheten over barn og barnebarn.

innom og være med på det hun orket, men slik gikk det dessverre ikke, åtte uker etter årsmøtet fikk himmelen en ny stjerne, og autismeverdenen mistet en unik fagperson. Det er en glede å ha få bli kjent med deg, sittet i styret sammen med deg og følge deg på din veg, du vil aldri bli glemt, - og vi gjemmer alle minner dypt i våre hjerter. Du vil alltid være et forbilde for mange av oss. Du vil alltid bli husket for ditt utrolig gode humør, din enorme kunnskap, dine livlige fargeglade flagrende klær og smykker, din lune humor og spisse kommentarer om det trengtes og sist og ikke minst den fantastiske måten å formidle kunnskap på. Vi som sitter igjen i Vestfold fylkeslag er deg evig takknemlig for at du viet din tid slik at vi fikk en landsforening og et fylkeslag, vi skulle så gjerne hatt deg med videre, men unner deg hvilen. Selv om du har gått ut av tiden, vil du aldri gå ut av vår historie og du vil aldri gå ut av våre minner. Vår dypeste medfølelse og varme tanker til Jan Ole, Truls Ola med famille, Maria med famille og alle som stod Torill nær. På vegne av Vestfold fylkeslag, Gro Rohde

Torill informerte oss på årsmøtet i år at hun dessverre måtte trekke seg av helsemessige årsaker, men hun kom til å følge med oss og komme AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 41

41 20/05/2019 14:57

Nytt fra fylkeslagene

Helgeseminar i Rogaland Av: Ruth Gravdal Leder Autismeforeningen i Rogaland

Vi i styret i Rogaland har også i år arrangert helgeseminar for voksne som har en autismediagnose. Arrangementet foregikk på SAS Radisson Blu i Haugesund. Der var påmeldt 20 stk mellom 17 og 44 år. Vi hadde en kort velkomst i resepsjonen før vi alle fikk forsyne oss av det deilige frokostbordet på hotellet. Deretter ble alle fraktet i minibuss til Stangeland ungdomsskole. Der hadde vi et ernærings og matlagingskurs med Margit Vea. Margit har holdt kurs i mange år og startet først med å fortelle litt om hva kroppen trenger av påfyll gjennom dagen og hvordan en kan lett lage enkle og sunne retter. Alle var med og laget mat. På menyen var der både kylling, grønn salat med dressing, guacomole, tomatsalsa, ovnsbakte grønnsaker, broccoli med bacon, blomkålrisotto, gresskarsuppe, ananas smoothie, grønn smoothie og is laget av bær. Det ble masse nye retter og smaker for oss alle, men jammen smakte det godt. 42

Det ble en lærerik og kjekke tid sammen på kjøkkenet hvor praten gikk lett på tvers av alle gruppene. Etter noen timer på kokekurs dro vi tilbake til hotellet hvor noen gikk på rommet og slappet av mens de andre tok en tur på shopping på Oasen. Etter litt shopping og avslapping var der tid for festmiddag. Kokkene på hotellet hadde laget en nydelig buffet til oss. Der var både koldtmat og varmmat for enhver smak. Praten gikk greit rundt bordet. Gjengen var nå blitt så godt kjent at de ikke ville avslutte kvelden helt enda. Så de som ville spille brettspill fikk bruke det ene konferanserommet, mens de som bare ville sitte sammen og prate litt mer, samlet seg i det andre konferanserommet vi hadde fått låne på hotellet. Det ble mange vitser og masse latter til seint på natt. Søndagen, etter en nydelig frokost, samlet vi oss i møterommet og snakket om temaer som deltagerne selv hadde foreslått at vi kunne ta for oss. Der ble delt

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 42

20/05/2019 14:57

ut hefter kjøpt fra Spiss forlag som heter «Mitt eget hjem» Pluss/minus skjema ble satt opp. Økonomi og NAV var også noen av alle temaene vi var innom. Der ble gode diskusjoner hvor alle bidro, og kom med mange gode tips til hverandre. Det er ikke alltid nødvendig å leie inn dyre forelesere, når en har med seg så mange kunnskapsrike folk på seminar, det er jaffal helt sikkert. Jeg er utrolig imponert over hver og en av dere som var med oss denne fantastiske helgen. Og selv vi i styret følte vi lærte mye nytt som vi kan ta med oss videre i jobben vår. Før vi avsluttet helgen med en fantastisk god lunsj (må jo bare skryte litt av dette fantastiske hotellet også) ble der en tur i Ribben igjen, akkurat som i fjor. Blir visst en tradisjon dette. En hel time ute i sundet rundt Haugesund var nesten litt for kort tid mente de fleste.

Vi har hatt ei fantastisk helg sammen her i Haugesund. Vi har også fått masse gode tips fra deltagerne om hva de vil vi skal fokusere på neste år. For et treff neste år, det blir det. Og det til ca. samme tid som i år. Dere som vil være med oss på neste års seminar, må holde av de siste helgene i april. Invitasjonen vil nok komme ut rundt juletider, og der er bare plass til 25 stykk. Dette for at det ikke skal bli for stor gruppe. Takk til dere som var med oss på årets seminar, dere var en helt fantastisk gjeng, og vi i styret gleder oss masse til å se dere igjen i neste april. Ellers vil jeg minne alle på at neste arrangement nå er 1. juni på Lundsvågen, samt 15. juni i Klatreparken i Nedstrand.

Øverst fra venstre: Margit Vea forteller om hvordan en kan leve både billig og sunt; Kristoffer lager blomkålrisotto. Nederst fra venstre: Håkon lager guacamole og William steiker kylling; Helle og Lina lager smoothie. AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 43

43 20/05/2019 14:57

Markering av 2. april i Hordaland

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 44

20/05/2019 14:57

Hilde Trætteberg Serkland har en datter på 7 år med autisme. Hun husker at da datteren var liten, hadde en bekjent sagt til henne at livet kom til å bli annerledes. Ikke at det nødvendigvis blir dårligere, men annerledes. Hilde sang også den nye singelen sin, Danse, som handler om å elske en som er annerledes. Denne sangen er å finne på Spotify. Fotograf Cecilie Hatløy åpnet fotouststillingen Don´t fit in, en serie sterke bilder av datteren hennes, som har autisme. Hatløy sa at det er kampen om å få nok og riktig hjelp som er utmattende – når hjelpeapparatet ikke forstår og ikke stiller opp. Bildene til Cecilie illustrerer hvordan datteren hennes på 12 år, som forøvrig bare er en av mange, ikke passer inn i den definerte boksen som samfunnet og systemet gjerne ser at alle passer inn i. Utstillingen ble værende på Lystgården ut april måned.

Foto: “Fighting Autism” © Cecilie Hatløy

Det var helt fullt på Lystgården denne kvelden og det syns vi er utelukkende strålende! I tillegg fikk leder Elisabeth Johansen uttalt seg om autisme både på NRK Hordaland P1 og sammen med Hilde, på TV Vest Hordaland, i anledning dagen.

Tekst: Kristin Whitehouse

Hordaland fylkeslag var medarrangør på en veldig fin og annerledes markering 2. april. Det ble Salongsamtale: Annerledes på Lystgården på Landås og det var Hilde Trætteberg Serkland som var hjernen og drivkraften bak arrangementet. Stener Kvinnsland ledet en fin og tankevekkende samtale med Randi Tyvold Drange, Hilde Trætteberg Serkland og Cecilie Hatløy. Samtalen handlet om hvordan det kan være å være mamma til et barn som er annerledes. Randi Tyvold Drange har en voksen datter på 38 år med autisme og har kjempet mange kamper gjennom hennes liv. Hun kom blant annet med en oppfordring til andre som ikke har de samme utfordringene – hva de kan gjøre for å hjelpe. Ikke spør om de trenger hjelp eller be de si ifra når de trenger hjelp. Vær heller konkret og si at «I dag handler jeg for deg», «I dag kan jeg ta søsknene med ut på tur», «I dag lager jeg middag til deg». Det er mye god hjelp og støtte i slike konkrete handlinger.

Nytt fra fylkeslagene AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 45

45 20/05/2019 14:57

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 46

20/05/2019 14:57

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Under finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå med. Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

AUTISMEFORENINGEN Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun via e-post og unntaksvis pr. telefon. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs administrasjon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70 Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.) Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/i0744-b-a-vare-i-samme-bat---likemannsa/ id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykiskhelse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 47

47 20/05/2019 14:57

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Aleksy Goroszko

Mail Boxes ETC 213 Pb. 1

0028

Oslo

93 07 72 25

Hedmark

hedmark

Mein Overå

Enerhaugen 5

2335

Stange

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

91 10 45 51

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 54

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Fiona Druett

Vegmesterstien 15

7022

Trondheim

90 83 04 85

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

kontakt T. Stenhammer

Administrasjonen sentralt

Oslo

91 63 32 68

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

Svanvik

41 06 59 92

9925

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Tlf 2

Østfold fylkeslag

Geir Mathisen

90 68 47 20

geir.mathisen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad*

Hedmark fylkeslag

Berit Prytz

46 77 22 43

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

akriane@gmail.com

Thor Andreas Bremstad

46 29 62 21

Oppland fylkeslag

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

liv-iris.kopperud*

Buskerud fylkeslag

Terje Kristiansen

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Vestfold fylkeslag k: koordinator

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

Telemark fylkeslag k: koordinator

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 48

20/05/2019 14:57

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Aust-Agder fylkeslag a: autisme AS: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (AS)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Inger B. De Reuiter

92 05 90 47

Vest-Agder fylkeslag a: autisme AS: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (AS v)

99 26 60 93

Trine Høyland (AS u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Autismeforeningens veiledningstlf.

23 05 45 70

mandag, onsdag, torsdag kl. 10-14

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag

Line Albertsen

90 04 84 10

lalbertsen@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

torill.nordaas*

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Tove Borg

97 18 67 05

tovebor2online.no

Tommy Nilsen (likepers. ansv.)

93 29 95 75

tommy.nilsen*

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Troms fylkeslag

Finnmark fylkeslag

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD46 NR2/2019

AID_2019-2v1.indd 49

49 20/05/2019 14:57

Returadresse: Nettvarehotellet AS Lundebyveien 5 1878 Hærland Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp. Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter. Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

Torstein Bae

Ingrid Hunderi

Marianne R. Huseby

ADVOKAT

Managing partner

Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Fagsjef familie- og arverett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2019-2v1.indd 50

20/05/2019 14:57