Autisme i dag nr. 4 2018

AUTISME IDAG BD45 NR4/2018

Rettigheter som ung ufør AID_2018-4v2.indd 1

Hvem har ansvar for å hjelpe?

12/12/2018 15:27

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Bente Strømsvåg, vernepleier

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av ​tre m ​ enn og e ​ n​ kvinne​s​ om selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Kristin Åsen Kramås, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Eva Christensen, spesialpedagog

Harald Neerland

• Magne Brun, advokat

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Bergsli, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 31.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 32.

Likepersoner Se oversikt side 32

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2018-4v2.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 12/12/2018 15:27

aid@

ND

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Vibeke Jacobsson • Åslaug Kalstad Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-.

Opplag: 5000 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august

JUS Rettigheter som ung ufør

4

Victoria Skytte

ERFARINGER MED HJELPEAPPARATET Hvem har ansvar for å hjelpe?

7

Nina Helen Rødsten Bærheim

Fra storm til god form. Intervju med Stian Orm

14

Nina Helen Rødsten Bærheim

FAGLIG PÅFYLL Skivekonferansen 2018

18

Vibeke Jacobsson

ASD FRA INNSIDEN Diagnoseformidling og jobb

24

NYTT FRA FYLKESLAGENE Vestfold fylkeslag

26

Rogaland fylkeslag

28

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 31 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 31 Fylkeslag og fylkesledere 32 Fylkeslagenes likepersoner 32

Nr. 4: 1. november aid@autismeforeningen.no AID_2018-4v2.indd 1

12/12/2018 15:27

LEDER

Snøkrystaller er vakre, så flotte og hvite, og akkurat som oss, finnes det ingen like.

– Ukjent

Så

er desember her igjen, med at den rommer, forventninger, jag og ikke minst i meste laget av stimuli for mange i vår forening.

Mange «lister seg på tå» og håper annerledesdagene går bra, at følelsene av både mestring og glede blir oppfylt.

Desember er en fint tid å tenke tilbake og reflektere litt over året som har gått. Det er sikkert flere enn meg som har vært på evalueringsmøter av halvårsplaner og individuelle planer.

Hvilke mål ble nådd og hvilke justeringer må til?

For det er heldigvis solskinnshistorier der skolen og hverdagen fungerer. MEN, det er også så uendelige store forskjeller og mye som aldeles ikke fungere.

Jeg synes dagene og ukene flyr av gårde og går surr i over hva jeg har rukket og opplevd. Men en ting er sikkert og visst, jeg er utrolig imponert over det frivillige arbeidete som legges ned i foreningen vår.

Fylkeslagene forteller også hverandre om hvilke aktiviteter de har, hva som fungerer og hva som utfordrer. Det er herlig å høre applausen runge og det er helt nydelig og oppleve variasjonen og viljen til å tilrettelegge.

Nå

går vi inn i et nytt år der vi sammen skal finne ut av organiseringene i og med det blir en ny fylkesstruktur. Så det er spennende og krevende tider i møte.

Nytt år og nye muligheter er et ordtak som for mange gir frysninger ned over ryggen. Forandringer, kan det fryde?

For Autismeforeningen i Norge er det er fryd og kunne få presentere vår nye fagkonsulent Trude Stenhammer, som begynner hos oss 1. februar 2019. Hun er vernepleier med en Post graduate Diploma in Menthal Health fra Kings College.

Stenhammer har jobbet i tjenesten for personer som er på autismespekteret siden 1979. Hun var med og utarbeidet Krut-rapporten i 2000, og har siden skrevet en rekke kronikker og fagartikler i inn- og utland. Stenhammer har et utstrakt nettverk internasjonalt. Både hennes kunnskap og nettverk tror vi vil komme AiN til gode.

Vi ønsker henne varmt velkommen og gleder oss til hun begynner.

I november hadde vi ledermøte, en arena ledere og styremedlemmer fylkeslagene og sentralstyrenene møtes. En helg med diskusjon rundt styring dokumenter, strategiplan og ikke minst en arena for å dele erfaringer.

2

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 2

12/12/2018 15:27

Nå

er Autisme og Tourettes utvalget godt i gang med utredningsarbeidet og første innspills konferanse er gått av staben i Oslo 6 desember. Både personer med diagnose, pårørende og fagpersoner deltok og var aktive i å gi viktige innspill.

De neste innspills konferansene finner sted: • Trondheim: 5. februar • Tromsø: 7. februar • Bergen: 6. mars

Utvalget har nå fått egen nettside der dere kan følge med på hva som skjer, hvilke temaer det jobbes med og her kan du også sende inn skriftlige innspill. Her finner du adressen til nettsiden: https://nettsteder.regjeringen.no/autismeogtourettesutvalget/innspillskonferanse/ Det blir et spennende og arbeidsomt år, utvalget skal levere sin endelige utredning og innstilling 31.12.2019.

På vegne av AiN og sentralstyret vil jeg med dette ønske dere en fin jul og et riktig godt nytt år!

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 3

3 12/12/2018 15:27

Rettigheter som ung ufør JUS Av advokatfullmektig Victoria Skytte, Advokatfirmaet Legalis AS. E-post: victoria.skytte@legalis.no, tlf.: 22 40 23 24/22 40 23 00

Innledning

Noen får en autismediagnose i ung alder, og kommer seg aldri ut i arbeidslivet. Andre får først autismediagnose i voksen alder, etter flere år med forsøk på å arbeide helt eller delvis.

Dersom man får arbeidsevnen nedsatt før fylte 26 år kan man ha krav på rettigheter som ung ufør. Folketrygdloven inneholder regler om minsteytelser ved arbeidsavklaringspenger og uføretrygd for de som har fått redusert arbeidsevnen i ung alder, er født uføre, eller har blitt arbeidsuføre i så ung alder at de ikke har hatt mulighet til å ha pensjonsgivende inntekt.

4

Formålet med bestemmelsene om rettigheter som ung ufør er at man skal sikres en høyere minsteytelse, ettersom man ellers ville fått en lavere stønad til livsopphold sammenlignet med andre.

Jeg vil i det følgende gå igjennom vilkårene og de ulike kriteriene for å få tilkjent rettigheter som ung ufør, og rettspraksis på området. Avslutningsvis vil jeg kort si noe om NAVs generelle veilednings- og informasjonsplikt.

Vilkår for rettigheter som ung ufør Folketrygdloven § 11-21 inneholder bestemmelser om minsteytelse på arbeidsavklaringspenger til et medlem som har fått arbeidsevnen nedsatt før fylte

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 4

12/12/2018 15:28

26 år. Folketrygdloven § 12-13 tredje ledd inneholder regler om minsteytelse for medlemmer som har blitt varig ufør før fylte 26 år.

Vilkårene for rettigheter som ung ufør er nokså sammenfallende for arbeidsavklaringspenger og uføretrygd; arbeidsevnen må være nedsatt minst 50 prosent før fylte 26 år på grunn av en alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte, som er klart dokumentert.

Forskjellen er at inntektsevnen må være varig nedsatt for å få krav på rettigheter som ung ufør ved uføretrygd, mens det for tilleggsytelse som ung ufør ved arbeidsavklaringspenger kun er et krav om at arbeidsevnen er nedsatt. Dette kommer av at arbeidsavklaringspenger er ment som en midlertidig ytelse, mens uføretrygd er en varig ytelse.

I folketrygdloven § 11-21 og § 12-13 tredje ledd oppstilles det krav til alder, alvorlighet, varighet og dokumentasjon.

Alderskriteriet For å få tilleggsytelse som ung ufør må det være dokumentert at arbeidsevnen er nedsatt før fylte 26 år. For arbeidsavklaringspenger innebærer dette at beregningstidspunktet må være fastsatt til før fylte 26 år. For uføretrygd må uføretidspunktet være fastsatt til senest den første i den måneden vedkommende fyller 26 år.

Dersom man er uenig i det beregningstidspunktet eller uføretidspunktet NAV har fastsatt, bør man undersøke om det er mulig å få endret tidspunktet, ettersom det kan ha avgjørende betydning for rettigheter som ung ufør.

Man kan tilkjennes rettigheter som ung ufør selv om man fremsetter krav om dette etter fylte 26 år. Det må da være klart dokumentert at man har hatt en alvorlig og varig sykdom før fylte 26 år, og kravet må fremsettes før fylte 36 år.

Diagnoser innen autismespekteret er gjerne tilstede fra ung alder, slik at alderskriteriet som regel vil være oppfylt. Dette gjelder selv om diagnosen ikke blir stilt før etter fylte 26 år, så lenge det kan dokumenteres at tilstanden har vært tilstede før fylte 26 år.

Alvorlighetskriteriet

Kravet til alvorlig sykdom innebærer at sykdommen er klart dokumentert og begrunner et funksjonstap, både når det kommer til fungering i arbeidslivet og i dagliglivet.

I retningslinjene til NAV er det en liste over sykdomstilstander som kan anses som alvorlige. Autisme og alvorlig grad av aspergers syndrom er tatt med i listen som eksempler på sykdomstilstander som kan anses som alvorlige.

Det er imidlertid ikke slik at det er diagnosen som avgjør om sykdommen kan anses som alvorlig, men alvorlighetsgraden og følgetilstander av sykdommen.

Påvirkning på funksjoner i dagliglivet kan også føre til at sykdommen må vurderes som alvorlig, eksempelvis at man har behov for bistand til gjennomføring av dagligdagse aktiviteter og gjøremål.

I retningslinjene til NAV fremkommer det at det skal foretas en konkret helhetsvurdering i hvert enkelt tilfelle. Dette fremgår også av rettspraksis på området.

Varighetskriteriet For å få rett til tilleggsytelse som ung ufør kreves det at sykdommen er varig. I retningslinjene til NAV er det understreket at med varig menes langvarig, og ikke livsvarig. Kravet til varighet er anslått til syv år eller mer fra det tidspunktet arbeidsuførheten oppstod. At riktig diagnose blir stilt flere år etter at arbeidsuførheten oppstod har i prinsippet ingen betydning.

Diagnoser innenfor autismespekteret er som regel livsvarige, og varighetskriteriet vil slik sett være oppfylt.

Kravet til varighet skal imidlertid også ses i sammenheng med alvorlighetskriteriet. I tillegg til at selve sykdommen må være varig, må også sykdommens alvorlighet anses som varig. Dette innebærer at varighetskravet ikke vil være oppfylt dersom sykdommen eller tilstanden kun er alvorlig i korte perioder.

Både alvorlighets- og varighetskriteriet tolkes like strengt ved arbeidsavklaringspenger og uføretrygd, og tilleggsytelse som ung ufør skal bare gis i alvorlige tilfeller. Dersom man har fått tilkjent rettigheter som ung ufør på arbeidsavklaringspenger, kan det være en indikasjon på at man også fyller vilkårene for å få tilkjent rettigheter som ung ufør på uføretrygd.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 5

5 12/12/2018 15:28

Dokumentasjonskravet

Kravet til dokumentasjon innebærer at det må være klart dokumentert at man før fylte 26 år ble arbeidsufør eller varig ufør på grunn av alvorlig og varig sykdom, skade eller lyte. Hvilken dokumentasjon som må foreligge, vil variere ut fra sykdommens art. Det kreves mer dokumentasjon ved lidelser som har vært vanskelig å diagnostisere fordi det ikke foreligger klare objektive funn.

Med dokumentasjon siktes det først og fremst til medisinsk dokumentasjon, men opplysninger som beskriver funksjonsevne i arbeidslivet, skole, studier og sosiale relasjoner kan også være relevante.

Rettspraksis om ung ufør og diagnoser innen autismespekteret Det foreligger flere kjennelser fra Trygderetten hvor personer med diagnose innenfor autismespekteret tilkjennes rettigheter som ung ufør.

ter og andre interesserte adgang til å vareta sitt tarv i bestemte saker på best mulig måte.

Manglende veiledning og informasjon fra NAV kan i noen tilfeller medføre at man blir påført et økonomisk tap ved at man ikke får ytelser man har krav på.

Etter skadeserstatningsloven § 2-1 første ledd første punktum er arbeidsgiver ansvarlig for skade som er voldt forsettlig eller uaktsomt under utføring av arbeidet. Det offentlige er å anse for arbeidsgiver for de ansatte i kommune, jf. § 2-1 annet ledd. Dette omfatter ansatte i kommunens lokale NAV kontor.

Dersom NAV har forsømt sin veilednings- og undersøkelsesplikt, kan dette innebære erstatningsbetingende uaktsomhet fra NAVs side. I Borgarting lagmannsretts dom (LB-2008-159392) ble NAV idømt erstatningsansvar for uforsvarlig saksbehandling.

Juridisk bistand

Trygderettens kjennelse, TRR-2016-3276, gjaldt en kvinne født i 1976 som hadde hatt avvikende atferdstrekk fra 3 års alder. Diagnosen aspergers syndrom ble stilt først i 2003, etter at hun hadde fylt 26 år.

Trygderetten kom til at kvinnen fylte vilkårene for å få tilkjent rettigheter som ung ufør, og vurderte at perioder i arbeid måtte anses som mislykkede arbeidsforsøk ettersom hun reelt sett aldri hadde hatt en arbeidsevne på mer enn 50 prosent.

Hvis du har fått avslag på rettigheter som ung ufør eller har andre utfordringer knyttet til ytelser fra NAV, kan du kontakte Advokatfirmaet Legalis. Vi kan bistå i en klagesak overfor NAV. Det er ikke nødvendig å vente med å ta kontakt til det foreligger et vedtak fra NAV. Dersom du har generelle spørsmål i forbindelse med søknad om en ytelse, eller ikke får tilstrekkelig veiledning og informasjon fra NAV, kan vi bistå i kontakten med NAV.

Trygderettens kjennelse, TRR-2015-1309, gjaldt en 36 år gammel mann med diagnosen aspergers syndrom. Han hadde vært til oppfølging hos PPT og BUP fra ung alder, men ikke fått diagnosen før i 2010. Han var da 32 år. Trygderetten kom til at han fylte vilkårene for rettigheter som ung ufør, og la vekt på at helsetilstanden hadde påvirket funksjonsevnen i dagliglivet og arbeidslivet i betydelig grad. Vedkommende hadde ikke hatt inntekt av betydning, og det var ikke påvist en reell inntektsevne som kunne utnyttes.

Som medlem av Autismeforeningen får du advokatbistand til rabatterte priser. Vår avdeling for personskade og trygd kan også bistå i saker som gjelder pasientskadeerstatning for eksempel på grunn av forsinket diagnostisering, eller andre erstatningsrettslige saker. Vi har også egne avdelinger for arv- og familierett, og eiendom/kjøp/pengekrav. Dersom du har spørsmål knyttet til noen av disse temaene kan du ta kontakt for en gratis samtale med oss. •

Manglende veiledning og informasjon fra NAV Flere opplever at de ikke får tilstrekkelig veiledning og informasjon fra NAV. NAV har, som et forvaltningsorgan, alminnelig veilednings- og informasjonsplikt jf. forvaltningsloven § 11 første ledd. Formålet med veiledningen er å gi par-

6

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 6

12/12/2018 15:28

Hvem har ansvar for å hjelpe?

Foto: Silje Marie Bauge

Hvem skal ta ansvar for å hjelpe disse unge, voksne som er annerledes; – Psykiatrien eller tjenester for utviklingshemming?

ERFARINGER MED HJELPEAPPARATET Tekst og foto: Nina Helen Rødsten Bærheim

Spørsmålet kommer fra en fortvilet mamma på Vestlandet. Som så mange andre foreldre opplever Silje Marie Bauge at sønnens (20) overgang til voksenlivet blir nok en tøff kamp for å få den hjelpen han trenger.

– Han er jo ikke utviklingshemmet, men funksjonshemmet. Men på grunn av tilleggsdiagnosene som er generell angst og sosial fobi, mener det offentlige at han faller inn i voksenpsykiatrien, men de mener han er for frisk til å få psykologhjelp hos dem og henviser til kommunen, opplyser mamma Bauge. Men hvor hører gruppen autismespekterforstyrrelser egentlig hjemme i helsevesenet; under psykiatrien eller i tjenester for utviklingshemming? spør hun.

Avslag på avslag

For å forstå hele bildet må vi spole tiden tilbake til rundt år 2000 på Storhaug i Stavanger Kommune i Rogaland. Da var sønnen to år gammel, og foreldrene hadde skjønt at han var annerledes. De hadde tatt dette opp med barnehage og helsestasjon og senere i skolen i Alversund i Lindås kommune i Hordaland.

Ingen av dem fant holdepunkter for å ta saken videre, de kom heller med forskjellige forklaringer på hvorfor han var annerledes. Hele barneskolen gikk uten at sønnen fikk noen hjelp.

– På ungdomsskolen fikk vi avslag på søknaden om å komme inn til BUP, vi fikk beskjed om at det ikke var noe i veien med han. Men han ble søkt til psykolog via et lavterskeltilbud i PPT, og kom inn til psykolog på helsestasjonen. Der ble han nok en gang henvist til AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 7

7 12/12/2018 15:28

kiatrien, de som mener han er for frisk til å få behandling, og som aldri har møtt han. Overlegen mente han absolutt bare måtte fortsette på medisinene.

Moren er ikke i tvil om at sønnen trengte medisinene når han fikk dem, men ikke i fire år etterpå. Hun var dypt uenig i legens råd om at sønnen skulle fortsette med medisinene, og selv om sønnen var samtykkekompetent, så følte hun at overlegen ikke tok henne på alvor.

– Legen henvendte seg til sønnen vår når vi snakket om nedtrapping. Sønnen vår sa seg enig med legen fordi han ikke forsto hva det innebar. Når vi kom hjem snakket jeg lenge med sønnen min , og jeg forklarte hva det legen hadde sagt innebar. Vi ble deretter enige i at han skulle begynne nedtrapping likevel.

Oppvåkningen

Silje Marie Bauge

BUP, og fikk nok et avslag. Vi var veldig fortvilte fordi vi merket at han ikke hadde det bra, at han hadde mye angst og ble deprimert, forteller Bauge.

I denne tiden gikk sønnen i 9. klasse. Han hadde begynt å kutte seg selv, men han holdt det skult for foreldrene i en liten periode. Så en natt vekket han moren fordi han hadde kuttet seg for dypt og trengte akutt hjelp.

– De oppsøkte Livskrisehjelpen som sendte et hastevedtak til BUP. Da fikk han endelig komme inn. Der skjønte de at han måtte utredes, og etter kort tid fikk han diagnosen Aspergers syndrom. Han ble også satt på angstdempende medisiner. Da var han 14 år, forteller hun videre.

Som så mange andre ble han overført til fastlegen etter endt utredning hos BUP. Medisinene hjalp han ut av angsten, men etter hvert begynte foreldrene å mistenke at han ble overmedisinert.

– Han ble så sløv og bare sov. Vi tok dette opp med fastlegen vår da han var 18 år, men det ble avvist.

Fastlegen hadde snakket med overlegen i voksenpsy8

Etter et halvt år med gradvis mindre medisiner ser foreldrene nå stor forskjell på sønnen. Han er mer våken, noe mer sosial, og har fått tilbake motivasjon til å starte på skole igjen. Han ønsker også å etablere seg med eget bosted i fremtiden. For å takle den nye tilværelsen kjenner han at han trenger å snakke med og få veiledning av psykolog. Men nok en gang møter familien på nye utfordringer. Søknaden fastlegen sendte til voksenpsykiatrien ble avslått fordi han er for frisk.

– Autismediagnosen gjør at han har angst og depresjon, men de er jo bare tilleggsdiagnosene. Autismespekterforstyrrelsen gjør at han har mange utfordringer som han trenger hjelp til å takle hvis han skal starte på skole. Jeg som mamma skal selvfølgelig hjelpe han der jeg kan hjelpe han, men jeg har jo ikke kompetanse til å hjelpe han med alle utfordringene som følge av autismen, han trenger å bli pushet videre med profesjonell hjelp. Men vi opplever at kunnskapen om autismespekterforstyrrelser er mangelfull, både i voksenpsykiatrien og i tjenester for utviklingshemmede, forteller hun.

Sønnen har i dag et tilbud om å komme til støttesamtale med vernepleier i psykiatrien i kommunen. Han har ikke krav på taxi til og fra samtalene, og han vil ikke ta buss på grunn av sosial fobi og angst. Moren prøver å kjøre han så ofte hun har mulighet.

– Han føler ikke at vernepleieren kan gi han den hjelpen han trenger, og da velger han heller å ikke gå, og det er så fortvilende. Og når det topper seg for han, så har han faktisk spurt meg om han må begynne å kutte

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 8

12/12/2018 15:28

seg igjen for å få snakke med psykolog. Det skal vel ikke være sånn? spør moren fortvilet.

måten at hvis han ikke snakker med oss foreldre, så kan vi heller ikke hjelpe.

Foreldrene syns det er så trist at det tok så lang tid før sønnen kom inn i BUP.

Hun legger ikke skjul på at det kommer til å bli en kjempestor endring hvis han flytter for seg selv.

– Hadde han kommet inn på BUP tidligere, hadde han fått hjelp til angsten og depresjonen, og da hadde han kanskje ikke trengt å kutte seg. Men vi fikk ingen hjelp, det ble bare verre og verre.

– Hvis du har autisme, hvor hører du hjemme? Det føles som om du må bli satt i en bås for å få riktig hjelp, men det føles som om personer med autismespekterforstyrrelser faller mellom alle stoler, avslutter hun. •

Når det først ble så ille, er Bauge utrolig glad for at hun hadde et nært og åpent forhold til sønnen.

– Vi snakker om alt. Adrian er ikke lengre redd for å komme med noe, han vet at det han snakker om ikke blir brukt imot han, og han har lært på den harde

Kommentar fra Lindås kommune Kari Hesjedal, Avdelingsleiar Forvaltningskontoret for helse og omsorg og koordinerande eining

Lindås kommunen kan ikkje kommentere ei enkelt sak, men vi har gitt ein generell omtale av kva som ligg til grunn for tildeling av kommunale tenester og kva tenester som ofte er aktuelle til personar med asperger og autisme. Kommunen kan ikkje uttale seg på vegne av barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) som er del av spesialisthelsetenesta.

Tildeling av kommunale helse- og omsorgstenester

Utgangspunktet for tildeling av kommunale tenester er ei individuell helse- og omsorgsfagleg vurdering.

Ved tildeling av tenester er brukarmedverknad viktig for å sikre riktige hjelpetiltak. Brukar skal høyrast og brukar sine ønskjer skal takast omsyn til.

Pårørande spelar også ei viktig rolle i utforming av tenestetilbodet. Pårørande kjenner brukaren og kan bidra med viktig informasjon.

Ved tildeling av tenester er brukaren sin funksjon og individuelle behov sentralt. Funksjon og behov kan variere mykje innanfor ulike diagnosar. Det individuelle behovet er styrande for kva tenester brukaren får, ikkje diagnosen.

Brukaren sin diagnose aleine er som nemnd ikkje avgjerande for kva hjelpetiltak som vert sett inn. Det er heller ikkje slik at brukaren sin diagnose legg føringar for kva del av det kommunale hjelpeapparatet som skal yte tenester til brukaren. Det er difor ikkje slik at alle brukarar med asperger berre får hjelp av den delen av helse og omsorg som yter tenester til psykisk sjuke eller berre frå den delen av hjelpeapparatet som yter tenester til personar med nedsatt funksjonsevne (funksjonshemma). Den enkelte brukar kan få tenester frå ulike delar av det kommunale hjelpeapparatet, avhenging av behovet.

Under er det gjort greie for ein del av tenestetilbodet som kan vere aktuelt for personar med asperger eller autisme. Også andre tenester enn dei som er nemnd under vil kunne vere viktige, mellom anna vil fastlegen si oppfølging av brukaren vere sentral.

Psykologtenester Kommunen har ei psykologteneste til både barn og vaksne. Dette er eit lågterskel tenestetilbod, som er tilpassa milde og moderate vanskar. Tilbodet omfattar kartlegging, behandling og rådgjeving i ein AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 9

9 12/12/2018 15:28

kortare periode. Målet er å behandle og hindre problemutvikling.

Siden dette er eit lågterskeltilbod, som alle kan oppsøke, så er talet på konsultasjonar avgrensa til inntil 5- 10 samtalar. Dersom ein har eit langvarig behov for oppfølging vil ein kunne få tenester frå psykologar med driftsavtale med helseforetaket (privatpraktiserande psykologar), spesialisthelsetenesta eller psykisk helseteneste i kommunen. Den kommunale psykologtenesta er ikkje ei ambulant teneste og tilbudet inneber difor ikkje heimebesøk. Reiser frå heimen til psykolog må som hovudregel dekkast av brukar sjølv. Ordninga med pasientreiser gjeld ikkje for slike reiser, men enkelte brukarar kan ha rett på TT-kort etter søknad til fylkeskommunen.

Psykisk helseteneste Kommunen si psykiske helseteneste er eit tilbod med individuell oppfølging, arbeids- og aktivitetstilbod, gruppebasert aktivitetstilbod, fritidsgrupper og samtalegrupper.

Psykisk helseteneste omfattar mellom anna støtte-/ motivasjonssamtalar til brukarar, for å få hjelp til å meistre sine helseutfordringar i kvardagen. Tenesta omfattar også opplæring og bistand i daglege gjeremål, herunder bu-oppfølging.

Støttesamtalar blir gitt enten på kontor, men svært ofte også i heimen, etter avtale med brukar. Buoppfølging, opplæring i og bistand med daglege gjeremål/aktivitetar vert gitt i heimen.

Psykisk helseteneste kan også omfatte følgje til lege/ tannlege, dersom slikt følgje er nødvendig for at konsultasjonen skal kunne gjennomførast og brukaren skal få nødvendig helsehjelp.

Støttekontakt vert gitt til brukarar som har behov for og ønskjer at andre hjelper med å tilrettelegge for aktivitet og meiningsfylt fritid, då dei ikkje klarer dette sjølve.

Pårørande med særleg tyngande omsorgsoppgåvar kan få avlasting, for å få ferie, fritid og kunne delta i arbeid og samfunnsaktivitetar. Avlasting kan til dømes gis på døgnbasis i insititusjon eller i privat avlastarheim. Avlasting kan også bli gitt på timebasis, t.d. ein ettermiddag og kveld i veka.

Individuell plan og koordinator Brukarar med behov for langvarige og koordinerte tenester skal få tilbod om individuell plan og koordinator. Planen er ein viktig reiskap for å sikre heilskaplege tenester til brukaren. I planen set brukaren seg mål, og tiltak for å nå måla blir konkretisert og fordelt mellom brukaren og samarbeidande aktørar.

Koordinatoren er ein viktig støttespelar for brukaren i arbeidet med å etablere og følgje opp brukaren sin plan og målsettingar.

Det er store individuelle skilnader i den enkelte brukar sitt funksjonsnivå og behov. Vi ser at dette kan gi utfordringar for kommunen med å tilpasse hjelpetiltak til den enkelte, særleg gjeld dette når det skjer store endringar i brukaren sitt liv; som i overgangen frå skule til arbeidsliv, og når brukar skal etablere seg i eigen bustad.

God kompetanse om asperger og autimse er viktig for å finne riktige hjelpetiltak. Kommunen jobbar med å styrke kompetansen på asperger og autisme, i tillegg til å styrke koordinatorrolla.

Tenester til personar med nedsatt funksjonevne

Kommunen har ulike tenester til personar som har nedsatt funksjonsevne, uavhengig av diagnose og årsak til funksjonsnedsettinga.

For brukarar og pårørande til personar med asperger og autisme, nyttast erfaringsvis ofte støttekontaktog avlastingstenester.

10

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 10

12/12/2018 15:28

Kommentar fra BUP Monica Sture, seksjonsleder ved BUP Nordhordland.

Autismeforeningen har vært i kontakt med seksjonsleder ved BUP Nordhordland Monica Sture.

Hun har kommet med følgende kommentar på generelt grunnlag, da hun på grunn av taushetsplikten ikke kan kommentere saksgangen til pasienten vi omtaler i saken.

1. Gradvis overgang fra BUP til VOP for pasienter fra 18-23 år.

I veilederen for poliklinikker står det en anvisning på videreføring av behandling i BUP etter fylte 18 år. Det heter seg at BUP skal legge til rette for at unge med tilbud i poliklinikker i psykisk helsevern for barn og unge også etter fylte 18 år kan beholde sin behandler i de tilfeller der det er etablert et tillitsforhold, og de unge selv ønsker det. Dette tilbudet skal i prinsippet kunne vare inntil man er 23 år.

I praksis vil dette si at det i hvert enkelt tilfelle vil gjøres en vurdering først av om pasienten på overføringstidspunkt har symptomer på en alvorlig psykisk lidelse som fortsatt krever behandling i spesialisthelsetjenesten (gir rett til helsehjelp) eller om videre oppfølging skal gjøres i den kommunale helsetjenesten. Dersom pasienten skal ha videre oppfølging innenfor psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten blir det så vurdert hvor det blir mest hensiktsmessig å gjøre det. Når det er grunn til å anta at pasienten vil være ferdigbehandlet innen relativt kort tid (ca. 1-6 måneder), eller når det foreligger særskilte grunner knyttet til relasjon med behandler, samarbeid med skole, barnevern eller liknende, så

bør det utvises fleksibilitet som gjør at man kan følge pasienten en stund til. Dersom det er grunn til å tro at pasienten trenger langvarig oppfølging i VOP, blir pasienten overført dit. Da tar BUP kontakt med VOP, og dersom det er behov for det kan man ha felles overføringsmøter eller samtaler. Dersom pasienten ikke har symptomer som krever videre behandling i spesialisthelsetjenesten lengre, så blir videre oppfølging overført til kommunale helsetjenester som fastlege, avdeling for psykisk helse og rus, helsesøster, kommunepsykolog etc.

Dette vil si at det er en anbefaling fra myndighetene at unge kan få videreført sitt behandlingstilbud i BUP etter fylte 18 år i noen tilfeller, og ikke et lovkrav. Når det gjelder barn/unge med autisme så har kommunale helsetjenester ofte en viktig rolle i forhold til tilrettelegging og oppfølging, og også når det gjelder koordinering av de ulike tjenestene.

2. Når det gjelder hvor gruppen autismespekterforstyrrelser hører hjemme, så vil dette kunne være ulikt organisert. Ut i fra historiske tilfeldigheter har noen helseforetak organisert autisme utredning og/ eller oppfølging/behandling i psykisk helsevern for barn og unge, andre helseforetak i barnehabilitering.

I praksis er dette en pasientgruppe som oftere har sammensatte problemstillinger og har behov for tjenester fra begge instanser. Når det gjelder voksne er Barneautisme etter mitt kjennskap fulgt opp i voksenhabilitering, mens høytfungerende autisme/ Asperger følges opp/ behandles i voksenpsykiatrien.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 11

11 12/12/2018 15:28

Hvordan klage på vedtak eller avslag om helsetjenester?

Assisterende fylkeslege i Hordaland, Karianne Flaatten opplyser at foreldre kan hjelpe barnet å klage. Foreldre kan som nærmeste pårørende som regel klage på vegne av barnet sitt, men hvis barnet er myndig trenger foreldrene en skriftlig fullmakt.

Karianne Flaatten

– Hvis foreldre og barnet mener de ikke får den helsehjelpen de har rett på, kan de klage på dette. Dette er da en rettighetsklage. Klagen og fullmakten sendes til den instansen som har gitt avslaget, og så skal instansen ta stilling til klagen.

Flaatten poengterer at hun også uttaler seg på generelt grunnlag om pasienter og pårørendes rettigheter, og ikke spesifikt i saken om Bauge.

– Hvis de ikke kommer til enighet så skal instansen sende klagen videre til Fylkesmannen i fylket. Når Fylkesmannen får inn en rettighetsklage fra en instans, følger det som regel med nødvendig bakgrunnsinformasjon for å avgjøre saken, sier hun til Autisme i dag.

«Når vi er trygge på at vi har all nødvendig informasjon i saken, vurderes den da som regel av en jurist og en helsefaglig saksbehandler.»

På hjemmesiden fylkesmannen.no står det følgende:

Flaatten informerer også om at de prøver å ha kortest mulig behandlingstid på rettighetsklager.

Les mer om dette her: https://www.fylkesmannen.no/ nb/Nyheter/2016/11/ Hvordan-klage-pa-helse--og-omsorgstjenester/

12

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 12

12/12/2018 15:28

Legevakten er alltid åpen Som foreldre kan vi føle på at vi står alene i utfordringene når fastlege og BUP er stengt.

Men landets legevakter er alltid åpne for å hjelpe oss i akutte helsesituasjoner.

Autismespekterdiagnosen kan by på mange alvorlige, akutte utfordringer, som for eksempel selvskading, mistanke om overmedisinering eller psykose. Ofte oppstår disse situasjonene på kveld eller i helgene når de kjente behandlerne også har fri.

– Da kan dere ta kontakt med legevakten for å få råd og hjelp, forsikrer Jesper Blinkenberg. Det er lurt å ringe legevaktsentralen først, 116117. Ofte kan erfarne sykepleiere der gi gode råd. Andre ganger vil de anbefale konsultasjon ved legevakten. I noen tilfeller er det behov for hjemmebesøk av lege.

Han er senterleder på Nasjonalt Kompetansesenter for Legevaktmedisin i Bergen, og har vært fastlege og legevaktlege i mange år.

– Legevakten har kontakt med mange barn og unge, også de med autisme. Det er ikke psykiatere på legevaktene, men fastleger som er godt kjent med et bredt spekter av helseutfordringer. De vurderer hastegraden, og om for eksempel pasientene må legges inn akutt. I så fall vil relevant spesialist på sykehuset bli kontaktet, og ved psykiske lidelser er dette psykiater.

Men ofte kan situasjonen avklares på legevakten, og akutt hjelp gis der. Videre oppfølging bør skje hos fastlegen, eventuelt BUP og andre instanser, sier Blinkenberg.

Det er også slik at hvis det er mistanke om overmedisinering, skal ikke medisinene tas bort brått, da dette kan ha en veldig uheldig virkning på pasienten. Endring i medisinering bør vanligvis gjøres i samarbeid med ansvarlig behandler, enten ved BUP eller fastlegen.

I forhold til vurdering av samtykke Ved legevakt, som i resten av helsetjenesten, må helsepersonell vurdere om pasientene er samtykkekompetente. Ofte er dette vanskelig, også fordi ved psykiske lidelser vil samtykkekompetansen kunne endre

Jesper Blinkenberg (Foto: Arngeir Berge)

seg. Et langvarig kjennskap til pasienten vil styrke denne vurderingen, og her har fastlegen en nøkkelrolle. Men dersom pasientene er voksne og vurderes som samtykkekompetente har de rett til at deres helseopplysninger skjermes for innsyn, også overfor familien. Dette kan være vanskelig for de pårørende som kanskje er veldig bekymret. De pårørende har da muligheten til å formidle sin bekymring og til legevakten selv om de ikke har rett til å få sensitive pasientopplysninger om pasienten. Legevakten kan da ta hensyn til disse opplysningene i vurderingen av pasientens helsetilstand.

Tips • Nasjonalt legevaktnummer 116117. Gir råd og veiledning på telefon ved akutte helseproblemer.

• 113 er nødnummeret til helsetjenesten hvis det står om liv.

Ved oppstart på medisiner; få mest mulig informasjon medikamentet: • Bivirkninger?

• Hva skjer hvis pasienten glemmer å ta medisinene?

• Hva må gjøres hvis pasienten glemmer å ta dem?

• Hvordan skal man håndtere eventuelt overmedisinering, kan pasienten stoppe på dem umiddelbart, eller må de trappes gradvis ned?

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 13

13 12/12/2018 15:28

Fra stor storm til god form Da Stian Orm var barn hadde han så utfordrende atferd at foreldrene i en periode ikke klarte å ha han hjemme. Nå holder han foredrag om autisme.

Tekst og foto: Nina Helen Rødsten Bærheim

Da Stian Orm (22) var barn hadde han så utfordrende atferd at foreldrene i en periode ikke klarte å ha han hjemme. I helgen sto han på scenen med sin mor Cathrine og fortalte deres sterke historie til de fremmøtte på Høstseminaret som Hordaland Fylkeslag arrangerte.

– Hvordan er det å stå på scenen og snakke om alle disse vanskelige tingene, Stian?

– Det har krevd trening, forteller han. Det kommer litt an på dagsformen, men det er noen ganger når jeg kommer til disse temaene med Åsbråten (akutt innleggelse) og ødeleggelsen av tv ’en og stereoen hjemme, og slike ting, syns jeg noen ganger det er emosjonelt tøft å stå på scenen. Det er ofte fint å legge inn en pause rett etterpå der jeg kan koble av litt, slik at det ikke blir for overbelastende å stå der. Så jeg har trent meg på det at det blir viktig for meg å 14

STIAN ORM • • • •

22 år Studerer psykologi ved Universitetet i Oslo Barneautisme Holder kurs og foredrag om autismespekterforstyrrelser gjennom firmaet Autismekonsult.no.

• Aktuell med artikkelen «Trening i emosjonell kompetanse for elever med autismespekterforstyrrelser» publisert i fagbladet Spesialpedagogikk.

bruke litt selvironi og humor, og prøve å formidle det på en lettfattelig måte så jeg føler at jeg ikke står i det hele tiden.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 14

12/12/2018 15:28

«Det vanskelige barnet»

Når Stian var liten var kommunikasjon og sosialt samspill veldig utfordrende. Med reguleringsvansker, lite søvn og mange sinneutbrudd var Stian det de begge to betegner som «det vanskelige barnet». Mor sa rett ut på scenen at han krevde veldig mye når han var våken, og at han hadde noen voldsomme raseriutbrudd der han kastet seg bakover. Stian var mye sint på foreldrene, og de byttet på å være med han. Når det etter hvert kom to mindre søsken, ble Stian så utfordrende å ha hjemme at han og far til slutt flyttet ut rett før lillebroren skulle feire 5 årsdag. Da var Stian 10 år.

– Det var mange konflikter spesielt med lillesøster.

En dag løp jeg hjem til pappa og låste han ute. Der slo jeg i stykker en splitter ny tv og stereoanlegg til mamma og pappas store fortvilelse, fortalte Stian fra scenen.

– Den påfølgende natten var helt forferdelig med så mye utagering og ingen søvn, fortsatte moren. Dagen etter søkte vi hjelp, og Stian ble akuttplassert på et barnehjem. Det var helt forferdelig, vi gråt begge to.

Men jeg skjønte at jeg ikke kunne ha han hjemme.

Fra scenen fortalte de sammen om den tøffe tiden, og hvordan familien fikk bistand i det kommunale tilbudet for gradvis tilbakeføring til hjemmet. Stian bodde på barnehjemmet i 6 måneder, og startet etter hvert med et alternativt skoletilbud ved spesialskolen Fontenen. Der hadde Stian integrert skole- og avlastningstilbud. Mamma Cathrine samarbeidet tett med Fontenen om alle tiltakene som ble satt i gang for Stian, og hun fikk mye veiledning av vernepleier og dosent ved Høgskolen i Østfold, Jon A. Løkke. Gradvis fikk Stian hjelp til å trene opp reguleringsmekanismene sine.

– I begynnelsen gikk aktivitetene kun ut på å unngå sinneutbrudd. Vi gikk turer og gjorde det jeg ville.

Etter hvert startet vi med aktiviteter for å regulere følelser og øve på sosialt samspill, fortalte han.

Snuoperasjonen Cathrine, som også er utdannet spesialpedagog, understreket for publikum at sinnstilstanden til menneskene som er rundt et barn med autisme har vanvittig stor affektsmitte.

– Det krever en viss mengde med overskudd å hele tiden være vennlige og blide, og det er krevende fordi vi er jo ikke supermennesker. Men det viser seg jo at

hvis vi er stresset, så blir barnet stresset. Det er så viktig å prøve å beholde roen, selv om det ikke alltid er lett fordi det krever overskudd hver eneste dag.

Stian la til at når han nå ser tilbake på utageringssituasjonene, så misforstod han ofte menneskene rundt seg, samtidig som at han hadde angst og ble fort redd.

Cathrine poengterer at det akkurat derfor kan virke mot sin hensikt å gi direkte konsekvenser, fordi barnet ikke skjønner hvorfor det får konsekvenser. Og at man da kommer inn i en negativ situasjon.

Sammen med nøkkelpersonene og foreldrene ble Stian trent i å regulere emosjonene sine, og han måtte øve på å se hva de forskjellige ansiktsuttrykkene betydde. Han ble etter hvert så god på disse øvelsene at de målte han på tid, og spesialpedagogene satte opp et belønningssystem. Han anbefalte tilhørerne til å bruke både apper på nettbrett eller mobil eller filmer til å øve på å gjenkjenne ansiktsuttrykk (se egen faktaboks).

De utarbeidet også forskjellige planer slik at Stian fikk struktur og forutsigbarhet i hverdagen, og de øvde mye på muntlig kommunikasjon slik at Stian klarte å formidle følelsene sine. Etter hvert klarte han å komme tilbake på skolebenken, men da på en spesialskole.

– En enkel øvelse var at jeg skulle fortelle hva jeg hadde gjort i 3. time og så fortelle hva jeg hadde gjort i 4. time. Og så skulle jeg fortelle hva jeg likte best av disse to timene. På den måten fikk jeg satt ord på følelsene mine, opplyser 22 åringen.

To skritt frem, og ett tilbake Mamma Cathrine hadde også mange gode råd til fremmøtte i salen.

– Jeg tror det er utrolig viktig å slå seg til ro med at det gjerne går tre skritt frem og to tilbake. Ikke mist troen, dette er utfordrende, men vi må stå i det.

Hun trekker frem at det er så mange situasjoner som skal være så hyggelige for andre, for eksempel rundt jul og høytidsdager, men det blir ikke det. I familiesammenkomster sørget hun alltid for at Stian hadde et eget rom han kunne trekke seg tilbake til.

– Som mor; hva er dine beste tips i forhold til å stå i det vanskelige?

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 15

15 12/12/2018 15:28

– Ta ett steg om gangen, det å klare å identifisere hva er det som er viktigst nå? For det går ikke an å jobbe med for mye på en gang. Og med få mål så ser du også bedre resultater av arbeidet. Og så må alle jobbe med det samme på flere arenaer, godt samarbeid med de som er rundt er kjempeviktig.

logi. Han bor for seg selv, og når det kommer spørsmål fra salen om hvordan han takler hverdagen nå, deler han dagens utfordringer

– Og så er du også opptatt av familiens slagord, skyter Stian inn.

– Og så har jeg jobbet mye med stressmestring. Når jeg gjenkjenner stress er det viktig for meg å trekke seg tilbake, og lære seg ulike tankekjør, bruke særinteressene, og systematisere dette, det er en del av min stressmestring.

– At det aldri er for sent å gi opp? Nei, det er aldri for sent å gi opp, så det trenger vi ikke å gjøre, smiler hun til sønnen.

Cathrine forteller videre at det å ha støtte i andre personer som står i det samme, og det samarbeidet har vært veldig viktig for henne.

– Og å prøve å forstå hvordan er for barnet, og skjønne hvordan det er fra barnets side. Det var en av grunnen til at det ble så ille som det ble, at jeg på en måte ikke klarte å forstå hvor vanskelig dette var for Stian. Og det var jo også vanskelig fordi han hadde så ujevn fungering, for det var noen ting han alltid var veldig flink på, og så var det andre ting klarte du ikke i det hele tatt, og så var det veldig vanskelig. Og man må ha den forståelsen på plass, det var kjempeviktig.

– Hva med i forhold til søsken?

– Du har jo to helsøsken, det har generelt vært veldig vanskelig i mange år. Men nå har dere et veldig fint forhold, konstaterer Cathrine.

Bruker de innlærte strategiene i hverdagen Nå, 10 år senere, er det vanskelig å se at Stian har hatt så store adferds- og kommunikasjonsutfordringer. På scenen loser han oss trygt gjennom det 2 timers lange foredraget, og samspillet med moren Cathrine formidlet en god blanding av alvor, glede og ikke minst; håp. Stian er kjapp i replikken, har glimt i øyet og forklarer seg med voksne ord.

– Jeg holdt mitt første foredrag sammen med mamma når jeg var 18, da gruet vi oss fælt begge to. Men det var på en helt annen måte, forteller han.

– Du er veldig profesjonell nå, du er veldig vant til det, skyter mor Cathrine inn.

For foredrag er ikke det eneste Stian holder seg opptatt med. Han er også fulltidsstudent på Universitetet i Oslo, der han holder på med en bachelor i psyko16

– På studiene er det lovpålagt at jeg skal få tilrettelegging i form av et eget rom på eksamen.

Han trekker igjen frem dette med godt søvnmønster, struktur og oversikt over hverdagen, studiene og foredragene.

– Mine medstudenter blir jo helt imponerte over at jeg har så god kontroll på semesterplanen, sier han smilende til publikum.

Arbeidsledig blir han ikke med det første, oppdragene renner inn for firmaet hans Autismekonsult.

I høst har jeg 3-4 foredrag i måneden, det er et makstak. Det er flere jeg har måtte takke nei til, det har vært stor pågang, forteller Stian.

– Det er noen fordeler med autisme, han liker ikke å ha fri, han liker å ha noe å holde på med i julen og andre høytider, sier mor med en spøkefull tone.

– Du må ha stor kapasitet?

– Når det er noe du liker, når du får spist nok, sovet nok så har du stor kapasitet, svarer mor.

– Og jeg liker dette veldig godt, det blir jo som å holde på med særinteressene sine hele tiden, ler Stian.

– I forhold til kommunikasjon så er det mange med autisme som sliter med å få frem ordene. Hvordan var det for deg når du var liten i forhold til nå?

– Det var vanskelig med gjensidigheten, det var veldig enveisdialog i mange år. Det var jeg som snakket, og skulle man snakke med meg måtte man ned og leke med biler, og høre på hva jeg sa de skulle gjøre i leken, sånn kunne man kommunisere litt. Men det var veldig vanskelig å få til en toveisdialog. Det trentes jo på, spesielt med loggbok. Og på videregående, når jeg ble litt eldre, hadde jeg et selvendringsprosjekt der jeg skulle bli bedre på relasjoner med jevnaldrende. Det

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 16

12/12/2018 15:28

er ting jeg har øvd veldig mye på som ikke var der i utgangspunktet, forteller han.

Det siste spørsmålet fra salen omhandler hva som har vært viktigst for han under hele den vanskelige perioden frem til i dag. Stian svarer åpent og ærlig at det å stå på scenen har vært opphavet til refleksjonsprosesser rundt den vanskelige oppveksten.

STIANS BESTE APPER • • • • • •

Training Faces Emotion Connection Transporter (film) Mindreading (PC-program) EmotiPlay (spill) V isuLearning.no (nettapplikasjon)

– Foreldre er den aller viktigste faktoren. Så kommer de gode relasjonene til skolen og nøkkelpersoner rundt meg. De vil meg vel, de er aksepterende og forståelsesfulle.

– Men ikke uten krav, skyter mamma Cathrine inn med et glimt i øyet.

– Nei, det er riktig. Vi må ha krav, smiler Stian tilbake.

– Men det aller viktigste er samtalene med mamma, det har vært veldig godt, avslutter Stian. •

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 17

17 12/12/2018 15:28

Skivekonferansen 2018 FAGLIG PÅFYLL

Temaet for Samrådets 29. konferanse var perspektiver og verktøy for å støtte mennesker med autisme slik at de får et godt skole-, studie- og arbeidsliv hvor de kan bruke og utvikle sine evner. Vi bringer her en rapport med fokus på tre workshops.

Tekst og foto: Vibeke Jacobsson

Samrådets årlige konferanse om autisme i Skive i Danmark er for fagfolk, pårørende og mennesker med diagnose. Konferansen går over to fullpakkede dager med workshops, foredrag og samvær. I år var temaet perspektiver og verktøy for å støtte mennesker med autisme slik at de får et godt skole-, studie- og arbeidsliv hvor de kan bruke og utvikle sine evner.

Det var workshops om hvordan utnytte sine særinteresser i karrieren, men også workshops hvor det ble presentert konkrete råd om hvordan man oppfører seg på skolen og i arbeidslivet.

Jeg har valgt å fokusere på tre workshops: Artemesias hadde to workshops hvor den ene var om kvinner med Asperger syndrom (AS) og den andre om hvordan komme seg ut i, og beholde, et arbeid. Den tredje workshopen tok for seg skolevegring.

På konferansen er det også en sal med utstillere som selger hjelpemidler for personer med autisme og bøker om, og for, personer med autisme, foreldre og fagfolk. Der fant jeg også en bok av Nils Kaland, så norske fagfolk var også representert.

Nytt av året var en kunstutstilling og salg av forskjellige produkter produsert av personer med diagnosen.

18

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 18

12/12/2018 15:28

Konferansen tyvstartet første dagen med workshops kl 10:45, før den offisielle åpningen Kl 13. Jeg valgte “The rise of the Aspergergirls” av og med Artemisia.

“The rise of the Aspergirls” Artemisia presenterte AS som en gjennomgripende forstyrrelse med noen felles personlighetstrekk hos jenter/kvinner med AS. Artemisia ble som yngre fortalt at jenter/kvinner ikke kunne ha AS, hun gikk derfor ut på nettet og beskrev seg selv. Hun kom da i kontakt med andre som lignet henne, og skrev senere bøker hvor hun har beskrevet fellestrekk hos jenter/ kvinner med AS. Hun hevder at minst 1 av 4 med AS er jenter/kvinner, og mener at det er store mørketall siden de ofte skjuler eller maskerer diagnosen. Denne maskeringen sliter både fysisk og psykisk på dem. Disse jentene/kvinnene modellerer ofte stereotypier så som : bibliotekar, gamer, goth osv. Dette gjør at de ofte ser ulike ut og derfor blir en usynlig masse. Særinteressene deres er ofte “normale”; hester, tegning, lesing osv. Dette gjør at de blir sett på som talentfulle, litt rare - men absolutt ikke autisme!

En intellektuell modenhet skjuler en emosjonell barnslighet, om man ikke vet hva man skal se etter.

Jenter/kvinner er også ofte mer sosiale på grunn av natur og oppdragelse.

Fonden Samrådet er et fond som arbeider med å spre kunnskaper om ASF og “best-practice” - filosofien i pedagogisk arbeid. De tilbyr spesialiserte og individuelt tilrettelagte kurs for fagpersoner i hele Danmark, og en gang i året har de en internasjonal konferanse i Skive.

Fonden Samrådet er et samarbeid mellom fire spesialskoler/institusjoner og Landsforeningen for Autisme.

Nettopp dette at de ikke oppdages og derfor ikke får tilrettelegging fører ofte til psykiske tilleggsvansker.

Hun fortalte at hennes egne undersøkelser har vist at mange med autismespekterforstyrrelse (ASF) opplever puberteten som en forstyrrelse/avbrudd av barndommen, noe som kan forvirre og gi dem en følelse av å miste kontrollen. Det er også nå som forskjeller mellom nevrotypiske barn og barn med ASF ofte blir til mangler/feil ved og av barnet med ASF. Disse forskjellene kan føre til mobbing, noe som igjen fører til ytterligere isolering og kan forverre både mageproblemene og angsten. ASF opplever ofte at andre har løsninger/manuskript som de ikke har tilgang på, dette forverrer følelsen av å ikke strekke til.

Hun avsluttet med å ramse egenskaper som er styrker ved diagnosen, det at de har en mer bevegelig intelligens som gjør at de er gode problemløsere. De prøver ikke å konkurrere med andre, de strekker seg mot egne mål. De har en uavhengighet i livsstil og kan AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 19

19 12/12/2018 15:28

ofte bli sett på som eksentriske. Uttaler ofte ubehagelige sannheter, har en sterk rettferdighetssans. De er kreative og har ofte evnen til å se det andre overser.

Mennesker med ASF er ofte utholdende og kjemper på, uansett hva. De er lojale og gode venner. Pga hypersensitivitet leser de ofte energier og spenninger i et rom.

Artemisia hadde også en workshop om arbeid; Asperger on the job, hvor hun ga AS konkrete råd om det å få seg en jobb og om hvordan beholde den.

ASF som arbeidstaker Mennesker med ASF har en aktiv intelligens. De ser hva andre overser. De har høy yrkesstolthet og -moral, de er logiske, har fokus, er nøyaktige og følger regler.

Siden mennesker med ASF er detaljorienterte ser de ofte hva som fungerer og kan oppdage systemfeil.

Veien til arbeid Artemisia på scenen i Skive.

Artemisia, tidligere kjent som Rudy Simone, har skrevet ni bøker om AS hvorav seks er oversatt til flere språk, blant annet dansk. Hun finnes på flere nettsteder blant annet Help4aspergers.com og på YouTube. Hun er admin for flere chatterom for mennesker med AS, og hun har samarbeidet med Tony Attwood. Hun var voksen da hun fikk diagnosen bekreftet.

Artemisia hevdet at nye studier viser at personer med ASF sliter med mage/tarmproblemer som forstoppelse, IBS, matproblemer osv. Hun sa at ASF med fordel kan teste ut både gluten- og laktosefri diett.

Karakterisitika ved ASF kan være • • • • • • • • • • • •

20

svak muskulatur slite med fatigue forstyrrelse i amygdala forstyrrelse i adrenalinproduksjonen kaliummangel hyper-/hyposensitive eller en kombinasjonen disse som overfølsom for synsinntrykk og manglende følsomhet overfor kulde og varme liker å være alene for å høre egne tanker angst er den primære følelsen. Derfor er rutiner og ritualer nødvendige, og overraskelser uønsket. uvanlige hobbyer som ofte er repetitive fysisk klønethet er ikke uvanlig verbalt er personer med ASF ofte enten sene, eller prater som små professorer språkforståelsen er konkret

Søk på jobber du vil ha, ikke ta en jobb du kan få. Du skal være på jobben mange timer om dagen, forhåpentligvis i mange år, da er det viktig at du trives.

Du må klare å komme deg opp om morgenen. Det er viktig å løse eventuelle søvnproblemer før du søker på jobb. Har du noen helseproblemer, er det viktig at du har ordnet de også. Det er viktig at man er ren og pen når man jobber. Kjøp klær som du kan mikse og matche deg gjennom minst en uke, helst to, uten å måtte vaske. Dette gjør at du kan kle deg fort og uten å måtte tenke for mye på det. Du må velge klær du er komfortabel i, som samtidig er pene og som reflekterer din personlighet. Pass på at det ikke reflekterer for mye personlighet!

For å få en jobb rekker det ikke bare å søke på en jobb, man må også klare å gjennomføre jobbintervjuet. Når du har søkt på en jobb du tror du vil like, og du har blitt kalt inn til intervju så er dette noen tips det kan være greit å få med seg.

1. Ta med to kopier av CVn slik at begge kan ha noe å se på.

2. Øv deg på øyekontakt.

3. Hold deg til saken, ikke noe utenomsnakk.

4. Gi korte vennlige svar. For eksempel: Hvordan har du det? - Takk, bra.

5. Vær obs på TMI ( too much information), ingen er interessert i om du har sittet på toalettet hele natten.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 20

12/12/2018 15:28

Karriere

Velg jobb etter styrkene og interessene dine, dette vil gjøre det lettere å overvinne svakhetene.

Selv om de fleste ASF er selvlært, er det oftest viktig med studier og eksamen for å få jobb. Man kan ofte ta eksamen som privatist etter selvstudier.

Prøv å lag en karriere av interessene dine. Alle jobber har pluss- og minussider. Det positive bør være større enn det negative. Mange med ASF foretrekker å være selvstendig næringsdrivende siden dette har færrest negative triggere, men dette er sjeldent økonomisk lønnsomt. Mange ASF bygger karrieren sidelengs.

Prøv å bygge oppover. Planlegg fremtiden din.

Tro på deg selv og dine evner, men ta til deg konstruktiv kritikk, råd og veiledning. Noen synes full arbeidsuke kan være slitsomt. Prøv om det går å være fleksibel, eller om du kan jobbe deltid. Føler du at arbeidsmengden blir for stor, kan du sjekke om det er muligheter for tilrettelegging. Eller kanskje du har feil jobb?

Prioriter arbeidsoppgavene. Gjør det viktigste først.

Er det vanskelig, be om hjelp. Det kan hende sjefen ber deg om å ta på deg nye og flere arbeidsoppgaver eller ber deg jobbe overtid. Noen ganger er det greit, men det er også viktig at du lærer deg å avslutte arbeidet ved endt arbeidsdag. Ikke jobb lenger eller hardere enn andre. Kollegaer kan mislike det. Ta pauser. Hopp ikke over måltider og ha pauser med kollegaene.

Fritid Det er viktig å ha noe meningsfullt å gjøre på fritiden også. Oppsøk gjerne grupper med andre som deg, husk at du er en del av en stamme hvor du er normal.

Ingenting kan erstatte forståelse, noen å prate med og en jobb å gå til. Husk at meningsfullt arbeid og fritid fremmer både fysisk og psykisk helse.

Hva gjør du når du har fått jobb?

Planlegg hvordan du skal ta deg til jobben. Gå/kjør/ reis veien et par ganger før du begynner på jobben.

Bli kjent på arbeidsplassen, tegn gjerne et kart slik at du finner toalettet og pauserommet.

Planlegg lunsj og mellommåltider, lag de gjerne kvelden i forveien slik at du slipper gjøre det på morgenen.

På jobben vil det være kollegaer som kanskje omgåes på en måte du ikke forstår. Dette må du lære deg. For det første, husk personlig hygiene. Dusj før du kler deg, ta på rene klær og puss tennene.Vær høflig, pakk inn eller hold observasjoner for deg selv, folk kan bli støtt av din ærlighet. Ikke fortell for mye. Høflighetsfraser skal besvares med standardsvar. Lær deg smalltalk. Ved tvil kan du være snill, høflig, profesjonell og smile. Positivitet er ofte viktig for folk. Negativitet kan gjøre at kollegaer skyr deg. Fortell gjerne om din diagnose, men snakk ikke for mye om dine vansker.

Da vil folk ofte oppfatte deg som selvopptatt, negativ og slitsom. For å klare å jobbe er det en del ting som er greit å ha i bakhodet. Alle gjør feil innimellom.

Gjør du en feil, betyr det ikke at du er feil. Lær deg å le av deg selv og dine feil. Det oppfattes positivt. Det er ingen skam å be om hjelp om du er usikker.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 21

21 12/12/2018 15:28

Autisme og skolevegring Det ble holdt en workshop om det stadig like aktuelle temaet skolevegring. Det var oppløftende å høre at deres fokus ikke var på barnet/eleven som problem men på skolen som årsak til vegringen. De mente at skolevegring ofte var elevens beste forsvar mot opplevd ubehag eller urimelighet.

Workshopen ble holdt av Annette Overgaard, Aut spesialpedagogisk konsulent og Catrine Madsen, autorisert psykolog. Begge fra Rådgivningsafdelingen Autismecenter Nord-Bo. De sa at skolevegring har økt siden skolereformen 2015. Denne reformen går ut på at flest elever skal gå på nærskoler og at de der skal være i vanlige klasserom. Dette til tross for at skolene ikke var forberedt på å ta imot elever fra spesialskoler. Heller ikke lærere var forberedt på de nye elevene i klasserommet.

Tvert imot viser det seg at skolen vegrer seg mot å ta imot elever som ikke passer inn. Derfor oppleves heller ikke skolen så villige til å gjøre de endringene som må til for å få skolevegrere tilbake på skolen. Nettopp 22

dette var både Catrine Madsen og Annette Overgaard veldig tydelige på. For å få en skolevegrende elev tilbake til skolen, må systemet endres og tilpasses eleven.

Autismen blir ofte glemt I arbeidet med elever som skolevegrer ser man ofte på situasjonen i hjemmet, man fokuserer på eventuelle tilleggsvansker eleven har som f.eks angst eller depresjon, og da glemmes ofte at autismen burde være hovedfokuset ved tilrettelegging. Kan det for eksempel være noe i det fysiske miljøet som gjør at eleven ikke klarer å være der? Blinkende lys, lufteanlegg som uler, klokker som tikker og rom med dårlig akustikk kan være årsaker til skolevegring. En gutt de jobbet med sa at han ikke klarte å gå inn på skolen. Skolen ordnet med transport. Gutten ble hentet hjemme og kjørt til skolen, der ble han stående utenfor. Da noen spurte hvorfor han ikke gikk inn, svarte han at han ikke klarte å gå inn. Lærerne mente han slet med angst, siden han viste slike symptomer, og at det var årsaken til skolevegringen. Da autismefaglig kompetanse ble koblet inn for å jobbe med guttens angst viste det seg at han ikke klarte å gå inn på skolen på

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 22

12/12/2018 15:28

grunn av en dørmatte som han reagerte på. Skolen hadde glemt hans autisme og den hypersensitiviteten som hører til i diagnosen.

Tilbake til skolen I arbeidet med å få en skolevegrende elev tilbake til skolen må man jobbe med eleven, man hjemmet og skolen. Elevens evnenivå og evnt tilleggsvansker må kartlegges, dette gjøres med psykoedukasjon. Skolen og hjemmet må bli enige om å innføre lik struktur og de samme rutinene, transport til og fra må det også enes om. Det må settes inn individuelt tilrettelagte intervensjoner såsom dagsplan og ukeplan. Det må være en tydelig plan over prosessen med klare hovedog delmål og hvilke personer som har ansvar for de ulike delmålene. Det skal også foreligge et tydelig tidsperspektiv for prosessen. Når prosessen er i gang, må man skynde langsomt. Eleven kan tilbakeføres skrittvis og i mindre perioder om gangen. Dette kan økes etterhvert, men ikke for fort. Man skal ikke glemme å involvere eleven i prosessen.

Tilbake i skolen

Når eleven er tilbake på skolen er det viktig at eleven vet hvor hen kan få hjelp dersom situasjoner oppleves problematisk. Det bør også fokuseres på ASF innsats både på skolen og i hjemmet, Fravær skal registreres slik at eventuelt ny vegring blir fanget opp før det blir et problem. Det bør også holdes løpende evalueringssamtaler med eleven, daglig kommunikasjon med hjemmet og jevnlige ansvarsgruppemøter. Det må være fokus på at ASF er en livslang utviklingsforstyrrelse og derfor må man opprettholde tilretteleggingen og hjelpetiltakene. Overganger må forberedes og ASF tiltakene må økes før, under og etter overganger. Det må fokuseres på små fremskritt i hverdagen, og man må være klar over at det kan ta flere år å komme seg etter en skolevegring.

Det var også en interessant workshop holdt av en ung jente med ASF, OCD, angst og ADHD som beskrev sin angst for såpe og hvordan hun jobbet seg gjennom og ut av dette. Vi fikk ikke lov å ta flere bilder, eller referere fra dette, da hun helst vil fortelle, og eie, sin historie. Du kan lese om den på hennes blogg, den kan du finne her: mit liv med angst og autisme http:// mathildelusty.bloggersdelight.dk/.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 23

23 12/12/2018 15:28

Diagnoseformidling og jobb ASD fra innsiden Tekst: Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Hvordan få vite om diagnosen?

Hvordan passer det å få vite om diagnosen? Jeg har en sønn som fikk sin diagnose Asperger syndrom 3 år før jeg fikk samme diagnose. Med sønnen min ble det innkalt til møte på en avdeling under sykehuset der alle instanser som barnehage, fastlege osv. ble innkalt til. Far og jeg var innkalt en time før de andre. Jeg synes dette var veldig skummelt fordi det var så mye fokus rundt svaret på utredningen. Vi fikk i forkant av det store møte vite at sønnen vår hadde Asperger syndrom og at det var en del av autismespekteret. Og vi fikk god forklaring på hva det var.

3 år senere skulle jeg utredes for ADHD. Det var helt greit, men etter utredningen fikk jeg et brev fra fastlegen. «Jeg har nå fått svar på din utredning. Du har Asperger syndrom og ADHD.» Jeg har tenkt i etter24

tid, hvilken måte var best eller verst å få beskjeden på?

Jeg synes faktisk det første med sønnen min. Selv om det føltes som han hadde noe som han kunne dø av om kort tid.

Vanskelig å være i jobb Tilrettelegging er absolutt en nødvendig ting i forhold til skole og jobb. Ofte også i det sosiale liv. Men tilretteleggingen må gjøres riktig. Og hva er riktig?

Mange mennesker med Asperger Syndrom har vanskelig for å se for seg hvordan ting blir før det er prøvd, samtidig som mange har vanskelig for å tilpasse seg. Derfor mener jeg at det er viktig å tilrettelegge på en måte der det er mulighet til å prøve ut

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 24

12/12/2018 15:28

flere ting. Tilrettelegging kan virke håpløst. Grunnen til det tror jeg er at en ser for seg en ting, også blir det helt annerledes. Og det er vanskelig å sette ord på det en ser for seg. Tilrettelegging bør gjøres på en måte der ikke alle vet at det er tilrettelagt, men at det er noen som kan hjelpe til på riktig måte. Det bør være en som fungerer som en fadder. Det bør være en person som har god tone med de andre og som kan inkludere den med diagnose på en måte som ikke er så synlige. De trenger absolutt ikke å være sammen hele tiden, men «fadderen» bør være tilgjengelig store deler av tiden slik at vedkommende kan spørre om noe hvis det er noe som er usikkert. Jeg mener også tilretteleggingen trenger ikke ha så mye fokus. Da blir det ofte mye negativt ut av det. Det er også viktig med god kjemi. Det skaper enda mere trygghet.

Stress i tilretteleggingsfasen kan ofte ødelegge alt.

Den som tilrettelegger bør heller prøve seg fram i stedet for å stille mange spørsmål. Mange spørsmål føles som masse kaos i hodet og skaper frustrasjon.

Det at alt skal være så sosialt alle steder, gjør en med Asperger veldig sliten. Jeg tror at grunnen til det er språkforståelsesvansker. Det gjør at det er vanskeligere for en med Asperger å følge med i samtale enn for friskfungerende mennesker. Og det er mange samtaler i løpet av en dag som skal følges. Ofte blir de med Asperger sett på som sure og sære. Det å konsentrere seg hele tiden om hva som blir snakket om, og når man ofte ikke forstår det, blir man sliten.

Dette tapper en for krefter. Og etter endt arbeidsdag er man utslitt. Det som er så synd er at bedriftene velger å ikke ha oss i arbeid.

Gjerpenkonferansen 2019 11. april 2019. Hold av datoen!

Følg med på nett og Facebook! https://goo.gl/BLFrnp

Gjesteforeleser: Peter Vermeulen

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 25

25 12/12/2018 15:28

Nytt fra Vestfold fylkeslag Verdens ende, Tjøme. (Foto: Irene Sveian, Flickr)

Tekst og foto: Gro Rohde

Det nærmer seg jul, og det er på tide med en liten hilsen fra Vestfold fylkeslag.

artikler osv., der har vi også hatt meningsmåling om steder dere har ønsket aktivitet.

Før vi forteller litt om hva vi har holdt på med i løpet av året, så vil vi gi dere datoen for årsmøtet, slik at dere har mulighet å holde den av allerede nå.

Overgang til nytt medlemssystem har gitt oss noen utfordringer, så følg med på vår facebookside og vår hjemmeside for å få informasjon.

Vårt årsmøte blir torsdag 14. februar 2019.

Av medlemsrettet aktivitet har vi hatt familebowling, sommeravslutningen på Foldvik gård ble i år flyttet til august på grunn av været som ikke helt var på vår side.

Har saker dere ønsker skal tas opp på årsmøtet, må de sendes skriftlig enten via mail til vestfold@autismeforeningen.no eller via post til Autismeforeningen Vestfold Fylkeslag, Lågendalsveien 2571, 3282 Kvelde.

Sakene må være oss i hende innen 15.01.19. Det er kun saker som er sendt inn som kan behandles på årsmøtet, og det er kun medlemmer som har betalt sin årskontingent i 2018 som har stemmerett.

Vi bruker vår side på facebook: Autismeforeningen Vestfold Fylkeslag og vår nettside autismeforeningen. no/vestfold til å legge ut informasjon om aktiviteter, 26

Vi har hatt juleavslutningsbowling for familier med barn og ungdom opp til 18 år og juleforestilling på Bugge Gård.

30. november inviterte vi til vårt tradisjonelle julebord for voksne over 18 år på Torp Hotell. Det har blitt en kjent og kjær tilstelling. Det er alltid koselig å møte de eldste som har vært med siden fylkeslaget startet opp.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 26

12/12/2018 15:28

Vi er jo det eldste fylkeslaget i landet, og det bringer oss inn på et annet tema. Som følge av sammenslåing av fylker, så blir vi også som fylkeslag berørt. Foreløpig vet vi ikke så mye om hvordan det vil bli fra 2020, men vi kommer til å bruke 2019 til å jobbe med en forestående sammenslåing sammen med Telemark fylkeslag.

Det er ikke bare sosiale aktiviteter vi i fylkeslaget har drevet med. Vi har flere som jobber masse med interessepolitisk arbeid. Råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne i kommuner og fylket. Brukerrepresentanter i Nav både lokalt og fylke, i spesialisthelsetjenesten og i forskjellige prosjekter.

Ved å drive aktivt med interessepolitisk arbeid, er håpet å kunne være med på å bedre hverdagen til personer med autismespekterforstyrrelser.

Vi har deltatt på landsmøte, interne kursinger for å kunne følge opp systemer som bla gir oss midler til å drifte fylkeslaget.

Vi har også våre likepersonstelefoner som alle som har spørsmål om store og små ting vedrørende autismespekterforstyrrelser kan ringe til. Tar du kontakt med en av våre likepersoner så er det viktig å huse at vi er

ikke fagpersoner, men personer som har lang erfaring innen det å være pårørende til mennesker med autismespekterforstyrrelser, eller selv har diagnosen.

En ting som er veldig viktig for oss i styret, er å finne ut hva akkurat du ønsker at vi skal jobbe videre med?

Hvilke aktiviteter ønsker du deg, og hvor ønsker du at aktivitetene skal være?

Har du saker du ønsker vi skal sende videre til autisme- og tourettesutvalget, eller saker du tenker at burde vært tatt opp i FFO, så er det kjempeviktig at du sender de inn til oss.

Vi legger ved fire bilder fra vårt julebord. Ønsker du å se flere bilder må du gå inn på Facebook siden vår. Vi har valgt disse tre bildene fordi de representerer en stor del av historien bak vårt fylkeslag og oppstarten av det som i dag er Autismeforeningen i Norge, noe som for oss er viktig å huske på når det nærmer seg sammenslåingstider.

Helt til sist, vil vi ønske alle våre medlemmer og følgere en Riktig God Jul og et Godt Nytt År, og gleder oss til å se dere på aktiviteter i 2019.

Med hilsen fra styret.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 27

27 12/12/2018 15:28

Nytt fra Rogaland fylkeslag Lysebotn. (Foto: Stephanie Kroos, Flickr)

Tekst og foto: Ruth Gravdal

Nå er vi over 700 medlemmer i Rogaland. Det er jo helt fantastisk. Noe av grunnen til at vi vokser sånn, kan vær at vi har så mye forskjellige aktiviteter å tilby våre medlemmer. I tillegg til de årlige arrangementene, har vi også fått til en del aktiviteter i mindre undergrupper.

På Haugalandet har vi bla svømming i Karmøyhallen hver mandag for hele familien, mammatreff en gang i måneden, to-dagers kurs for foreldre sammen med HAB og BUP, ungdomsgruppe som i år har hatt flere treff med bowling, brettspill, kino, samt 7 kurskvelder.

I Sør-fylket har der vært mye kjekke aktiviteter for barn mellom 8-13 med trampoline parken som et populært tiltak. Ungdomsgruppen har også jevnlige treff med aktiviteter som bowling og pizza treff.

Andre populære tiltak er foreldrecafe i Sandnes, og Stavanger, samt foreldremøter i Egersund. Der er ei fast gruppe med barn og unge som har trening sammen en gang i uken. Disse gruppene blir drevet av foreldre. Vi er så utrolig glad for at der er noen som «tar tak» og vil skape litt aktivitet. Men er der flere foreldre i Rogaland som kunne tenkt seg å starte opp 28

ei aktivitetsgruppe, så bare ta kontakt med oss i styret.

Vi kan da være behjelpelige med både opplæring, promotering og økonomisk støtte.

Ellers har vi de vanlige årlige treffene våre. I juni hadde vi med over 50 påmeldte i Klatreparken i Nedstrand, mens på andre siden av fjorden var der over 80 deltagere på Langøy hvor der var både båttur, grilling, leker osv.

I oktober hadde vi med 80 foreldre på foreldre weekend i Stavanger. Stian Orm og hans med sammensvorne Jon Arne Løkke holdt et forrykende foredrag om livet til Stian og hvordan han har taklet sine utfordringer. Vi hadde også besøk av Rektor Colin Pritchard-Davies og avdelingsleder Una Bjur ved Eiganes skole. De fortalte litt om skolen sin og den pedagogiske plattformen de har for de mange elevene de har som har en autisme diagnose. I tillegg hadde vi gruppearbeid med selvvalgte tema. Det viktigste er jo det sosiale, samt alt vi kan lære av hverandres erfaringer og kunnskap. Påfølgende mandag hadde vi fagseminar med 210 påmeldte. Deltagerne kom både fra

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 28

12/12/2018 15:28

Hordaland, Vest – Agder og hele Rogaland for å høre på Trine Lise Bakken fortelle om autisme og psykisk helse. Trine Lise leverte og folk var veldig fornøyd.

Oslo, har vi valgt å flytte det til siste helga i april i 2019. Hvis det blir et populært og ønsket treff, vil vi prøve å få dette til en gang i året.

Siste helgen i november har vi som vanlig arrangert julebuffet/familiebuffet. I Sør-fylket var der 178 som deltok på Sola Strand hotell og i Nord-fylket var der 55 stk som fikk deilig buffet på SAS Radisson Blu i Haugesund. Kjempe kjekt at så mange deltar. Det ble en fin dag på begge sider av fjorden.

Vi vil takke alle dere som står sånn på for medlemmene våre. Dere gjør en fantastisk jobb. Uten dere hadde der ikke blitt arrangert aktiviteter. Samtidig vil jeg også takke alle dere som deltar på det som vi arrangerer. At der er så mange som deltar, gir oss motivasjon til å stå på videre. Ellers vil jeg oppfordre dere alle til å fortsette den gode jobben med å rekruttere enda flere medlemmer til foreningen vår. Jo større vi blir, jo sterkere står vi.

Nytt av året var voksentreffet vi hadde en helg i september, i Haugesund. Der stilte 22 deltagere fra 17 32 år. Her ble det litt faglig påfyll, men viktigst av alt litt sosialt samvær. Da var vi også så heldig å få besøk av Stian Orm og Jon Arne Løkke. Vi hadde også med oss Ole Jan Hustøl og Trine Fjelde Olsen fra EQuilibrium i Stavanger. De holder kurs for voksne med ASD diagnoser om forskjellige ting som f.eks stressmestring. Om kvelden hadde vi festmiddag sammen.

Men det som var best var visst turen vi hadde i sundet i Haugesund i Rib. Alle syntes det var så kjekk, og spurte om vi kunne gjøre det igjen. Så det vil vi jo selvfølgelig da prøve å få til ved neste treff. Men siden det ble arrangert samme helg som det de har sentralt i

Til slutt vil jeg ønsker dere alle ei riktig god jul og et godt nytt år. Vi ser frem til å se dere alle på arrangementene våre i 2019.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 29

29 12/12/2018 15:28

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen.

Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene.

Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

30

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen.

Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden.

Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel.

I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden.

Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer.

I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 30

12/12/2018 15:28

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Under finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå med.

Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

AUTISMEFORENINGEN Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun via e-post og unntaksvis pr. telefon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs administrasjon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70 Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/i0744-b-a-vare-i-samme-bat---likemannsa/ id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykiskhelse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 31

31 12/12/2018 15:28

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Aleksy Goroszko

Mail Boxes ETC 213 Pb. 1

0028

Oslo

93 07 72 25

Hedmark

hedmark

Mein Overå

Enerhaugen 5

2335

Stange

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

91 10 45 51

Sogn og Fjordane

sfj

Åse Mette Ormbostad

Furuly

6940

Eikefjord

95 05 78 19

Møre og Romsdal

mr

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Hege Friis

Nygårdvegen 4

9019

Tromsø

48 60 14 42

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Geir Mathisen

90 68 47 20

geir.mathisen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad*

Hedmark fylkeslag

Berit Prytz

46 77 22 43

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

32

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

46 29 62 21

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

liv-iris.kopperud*

Terje Kristiansen

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 32

12/12/2018 15:28

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Inger B. De Reuiter

92 05 90 47

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Autismeforeningens veiledningstlf.

23 05 45 70

mandag, onsdag, torsdag kl. 10-14

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen

Line Albertsen (a)

90 04 84 10

lalbertsen@hotmail.com

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

torill.nordaas*

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Tove Borg

97 18 67 05

tovebor2online.no

Tommy Nilsen (likepers. ansv.)

93 29 95 75

tommy.nilsen*

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Troms fylkeslag

Finnmark fylkeslag

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD45 NR4/2018

AID_2018-4v2.indd 33

33 12/12/2018 15:28

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

Torstein Bae

Ingrid Hunderi

Marianne R. Huseby

ADVOKAT

ADVOKAT

Managing partner

Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Fagsjef familie- og arverett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2018-4v2.indd 34

12/12/2018 15:28