Autisme i dag nr. 1 2017

AUTISME IDAG BD44 NR1/2017

HØRSEL

FAMILIELIV

Når lyd gjør vondt

Det vanskelige valget

AID_2017-1v2.indd 1

09.03.2017 10.44

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av ​tre ​menn og e ​ n​ kvinne​​som selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 45.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 46.

Likepersoner Se oversikt side 46

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND Org. nr.: 979647336 Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639 www.autismeforeningen.no/gavefondet

facebook.com /autismeforeningen AID_2017-1v2.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 09.03.2017 10.44

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

FAGLIG PÅFYLL

Når lyd gjør vondt 4 Gro Anita Aa. Moen og Anne Kristine Grønsund

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet 20 Andrew Solomon

FAMILIELIV

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Det vanskelige valget 11

Årsabonnement kr. 300,-.

Sindre Leganger

Opplag: 5500 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS Forsidefoto: © goodmoments/Adobe Stock

INTERESSEPOLITIKK

Fortsatt en vei å gå for funksjonshemmedes rettigheter 37 Eldri E. Ytterland

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Benedictes minnefond: Takketale 41 Stian Orm

AUTISMEFORENINGEN Frist for stoff til neste nummer

15. april 2017 aid@autismeforeningen.no

AID_2017-1v2.indd 1

Leder 2 Faglig Råd 45 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 45 Fylkeslag og fylkesledere 46 Fylkeslagenes likepersoner 46

09.03.2017 10.44

LEDER

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

Du skal reise deg og gå Du skal lære deg mitt navn Det skal kanskje bli litt tungt Det skal bli kaldt og uvær vil du få Men eg skal halde deg varm Eg skal kvistre ditt navn, du skal sove i min favn Og vi vil elske deg da …

– Eva Weel Skram

Dét er en vakker sang som tar meg gjennom mange av følelsene som det å få barn har gitt meg. Den tar meg også gjennom de vanskelige følelsene over det som ikke ble som jeg hadde tenkt. Men å elske våre barn uransakelig uanfektet av hvilke muligheter eller valg vi måtte ta, det kan vi – selv på vanskelige dager.

Livet kommer ikke med like muligheter, heller ikke med like løsninger. Like muligheter, muligheter i det hele tatt, uten mål og mening? Alt i alt handler det om likeverd, muligheten til å leve et liv med mål og mening. I en familie med ASD så kan det også bety et familieliv som både kan virke rart, med helt spesielle løsninger og ofte et liv som tok en annen vending en planlagt. Strevsomt, men rikt på fantastiske opplevelser.

I forrige uke var jeg “flue på veggen” da Kristiansand katedralskole, Kvadraturen skolesenter, Kilden kulturhus og Kristiansand symfoniorkester øvde til forestillingen “Spor”. Jeg gikk fra hver øving og tenkte at selv om vi ofte må streve for rettigheter, så er det håp!

Jeg observerte et engasjert fagmiljø som virkelig er dyktige til å få frem styrker og det beste i ungdommen, noen med diagnose og noen uten.

Spisskompetente og løsningsorienterte tilretteleggere med et enormt humør. Jeg så også noe annet enormt fint: Ungdom som samhandlet på tvers av sine ulike behov. Jeg hørte heiarop, så en hjelpende hånd, vennskapsbånd bli dannet, rett og slett at følelsesspor ble satt.

2

Det var kjempeartig å høre engasjerte ungdom si at de godt kunne tenke seg å bli støttekontakt, eller utdanne seg til å jobbe med mennesker. Jeg satt igjen med undring over hva folk mener om ungdommen nå til dags?

Det må jo være noe bra? For de er jo lite fordomsfulle, de er så håpefulle, de er fremtiden – og vi har mye å lære av dem!

Spor ble en fantastisk forestilling som viser hvor viktig musikk, drama og kultur er for samhandling – og at det på en scene kan formidles et budskap på en helt spesiell måte. Tenk terningkast 6!

Kilden kulturhus mener at alle mennesker kan ha glede og nytte av kunstneriske prosesser. Spor er et banebrytende dialogprosjekt som utvikler, berører og begeistrer og gir muligheter. Jeg håper det over tid vil kunne spre om seg og være et eksempel som mange flere kulturinstitusjoner vil våge å begi seg ut på!

Fritidsaktiviteter og muligheten til opplevelser bør være for alle.

I dette nummer kan vi lese om lydømfintlighet som ofte er en utfordring hos mange med ASD. Under forestillingen Spor så jeg mange med øreklokker, og jeg observerte mange som gav det tommel opp og kommenterte at det var lurt.

Individuell tilrettelegging er nøkkelen til mestring og likeverd. Men det er også årsaken til mange kritiske spørsmål og meninger på generelt grunnlag. Dessverre har mange også opplevelsen at et individuelt tilrettelagt opplegg med en langsiktig plan er helt fraværende.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 2

09.03.2017 10.44

Familier føler seg i kryssild og forteller ennå at det er en hjemme- og en bortekultur. Skjerming fra lyd, lukter, inntrykk eller merkelige rutiner, vaner som blir så vante at man ikke legger merke til det engang. Rutiner som er så rigide at om en skulle være av sted en helg uten barn, så gjør en det vante i sedvane. Det litt rare er “normalt”!

Syvende februar var en spennende dag for Autismeforeningen. Freddy de Ruiter fra Arbeiderpartiet la opp til en bred debatt på Stortinget om hvordan man MÅ bedre levekårene for barn, ungdom og voksne med autisme. Han stilte en såkalt interpellasjon til Helseog omsorgsministeren om saken, og håpet vi kunne få til en bred politisk dugnad for å få god behandling og oppfølging i spesialisthelsetjenesten og i kommunen uansett hvor man bor.

Slik er det dessverre ikke i dag. Etter interpellasjonen fulgte et høringsmøte med fagmiljøer, Autismeforeningen og brukere/pårørende som fulgte debatten og gav politikeren råd om veien videre. Vi opplevde å bli hørt, og fikk engasjerte svar og oppfordringer.

I kjølvannet av NOU 2016:17 På lik linje og Barneombudets fagrapport Uten mål og mening jobber vi aktivt interessepolitisk. Sagt med FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne forsøker vi å påvirke til at også mennesker med nedsatt funksjonsevne i praksis får oppfylt de samme rettighetene som alle andre. Konvensjonen dekker områder hvor personer med nedsatt funksjonsevne opplever diskriminering, slik som tilgang til rettigheter, deltakelse i offentlig og politisk liv, rett til utdannelse, rett til deltakelse i arbeidsliv, frihet fra tortur, utnyttelse og vold, samt bevegelsesfrihet. Konvensjonen har to grunnpilarer: retten

til å bli behandlet likeverdig og slippe å bli diskriminert og ekskludert. Den andre er retten til selvbestemmelse.

Like selvfølgelig som at vi krever selvbestemmelse og likeverd for mennesker med nedsatt funksjonsevne må vi også kunne forvente raushet og selvbestemmelse overfor hvilke behov og løsninger som er best for hver enkel familie. Som foreldre og pårørende må vi også ha mot til å ta imot hjelp.

Vi må tolerere at vi ikke klarer alt selv, og at det krever annerledes løsninger for å kunne ivare ta søsken, familie, venner og seg selv!

Vi trenger et tjenesteapparat som har kunnskap, vilje og setter av ressurser som gir likeverd. Vi trenger ambisjoner som er mer en “godt nok” og forsvarlig. I en tid der valgkamp kommer til å prege tiden fremover kan vi alle stille spørsmål til politikeren våre. Hva vil du utrette for å utligne forskjellene? Hva skal til for å oppnå likeverd og muligheter som gir utvikling, trygghet og langsiktig planlegging. Det er opp til oss alle å prøve å gjøre en forskjell!

Det lakker mot lysere tider – du, jeg og sammen kan vi lage spor!

Jeg ønsker dere alle en god påske og håper dere får en fin vår!

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 3

3 09.03.2017 10.44

Når lyd gjør vondt – autisme og nedsatt lydtoleranse FAGLIG PÅFYLL

Hørselen er viktig for det sosiale samspillet. Over halvparten av barn med autisme har nedsatt lydtoleranse som kan resultere i sterke negative reaksjoner. Hvordan kan en håndtere nedsatt lydtoleranse?

Gro Anita Aa. Moen, audiopedagogmoen.no Anne Kristine Grønsund, vestfoldhorsel.no

De av oss som har erfaring med autismespekterforstyrrelse (ASF), kan kjenne igjen de utfordringene og sterke reaksjonene denne gruppen kan ha mot bestemte lyder og bestemte lydnivå. Et raskt bildesøk på google på ordet ”autism”, førte til flere bilder av barn som holder hendene sine foran ørene. I filmverden når en av karakterene har autisme, er det også gjerne en scene eller to hvor den voksne eller barnet holder hendene sine foran ørene for å stenge ute påtrengende lyd. Et barn som holder hendene foran ørene, har blitt et kjent visuelt bilde som kan representere en del av autismespekterforstyrrelsen.

Mennesker med ASF er en sammensatt gruppe som deler mange av de samme utfordringene. De siste årene har det vært et stadig større fokus på fordeler mennesker med autisme kan ha i forhold til 4

mennesker uten en autismespekterforstyrrelse. Dette er et fokus forfatterne av denne artikkelen ønsker velkommen, for vi er alle mennesker med utfordringer og fordeler. Vi tror både enkeltmennesker og samfunn er best tjent med nettopp å både anerkjenne fordelene, bygge på dem og å avhjelpe utfordringer. Det at denne artikkelen fokuserer på utfordringer mennesker med ASF kan ha knyttet til lydoppfatning, betyr ikke at artikkelforfatterne ikke anerkjenner de fordelene de samme menneskene kan ha på grunn av sin autismespekterforstyrrelse. For det gjør vi. Vi er bevisste på at menneskers læringsmuligheter handler like mye om hvordan omgivelsene og opplæringsarenaene legger til rette for individuelle læringsstiler, som barnets definerte læringsmuligheter.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 4

09.03.2017 10.44

Vårt utgangspunkt for å skrive denne artikkelen, er at vi begge er mødre til barn med autismespekterforstyrrelse som også strever med lyd og prosessering av lyd. I tillegg er vi begge audiopedagoger, med spisskompetanse på nedsatt lydtoleranse og behandling av dette. Vi opplever en utbredt holdning til at skjerming med hørselsvern, mot lyder og støy som ikke er på et beskyttelse-krevende lydnivå, er bra for barn og voksne med autisme. Dette stiller vi oss kritiske til.

Det kan være hensiktsmessig for noen å bruke hørselsvern kortvarig i enkelte situasjoner, for å få den nødvendige skjermingen de trenger for å kunne håndtere en vanskelig situasjon. Men hørselsvern bør brukes med forsiktighet. Vi ønsker med denne artikkelen å gi kunnskap om at slik beskyttelse av ørene kan føre til en økt sensitivisering, Slik at man ikke bruker hørselsvern mot vanlige hverdagslyder ukritisk.

Autismespekterforstyrrelse Autismespekterforstyrrelse (ASF) er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som i ICD-10 (International Classification of Disorders) omfatter bl.a. barneautisme, disintegrativ forstyrrelse, aspergers syndrom, atypisk autisme og uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (finnkode. ehelse.no).

Forekomsten og alvorlighetsgraden av de ulike utfordringene varierer veldig, og det er store individuelle forskjeller fra person til person. Forskning viser at autisme er en forstyrrelse i hjernen, som gjør at kommunikasjon og samspill med andre er vanskeligere og hemmer individets læringsmuligheter. Man finner kvalitative avvik i gjensidig sosialt samspill og kommunikasjonsmønstre, stereotyp repeterende atferd og begrensede interesser. De har vansker med det sosiale samspillet, de bruker mindre oppmerksomhet ovenfor andre mennesker enn for objekter, og noen mangler også språk (Øzerk & Øzerk, 2013; Autismeforeningen.no, 2017). Denne forstyrrelsen finnes i flere deler av hjernen og hørselssenteret er ikke unntatt (Danesh & Kaf, 2015).

Hørsel Hørselen vår er fra et evolusjonsperspektiv viktig for vår overlevelse. Hørselen forteller oss om våre omgivelser og kan varsle oss om en potensiell fare eller trussel. Dette gir oss muligheten til å reagere og handle på den potensielle trusselen. Hørselen vår er også en viktig sosial sans, som påvirker vår mulighet for å delta i det talespråklige sosiale samspillet. Via hørselen får vi tilgang til, og mulighet til å utvikle, talespråket som vi kan bruke til å kommunisere med

andre mennesker. Ørene våre er ikke direkte koblet med opplevelsen av lyd. Vi hører ikke med ørene våre. Lyden blir transportert via øret vårt, gjennom mellomøret og det indre øret. I det indre øret blir lyden omdannet til elektriske nerveimpulser, som videresendes via hørselsnerven, til hjernestammen og videre opp til hjernens primære hørselssenter – auditoriske cortex, eller hørecortex som det også kalles.

Hørecortex er endestasjonen. Det er først når lydmønstrene når hørecortex at vi bevisst oppfatter lyden. De kodede elektriske nerveimpulsene fra det indre øret og hørselsnerven, blir bearbeidet flere steder i hjernen på sin vei opp til en bevisst oppfattelse i hørecortex. En av de viktigste oppgavene til det sentrale hørselsnettverket, hvor lyder blir bearbeidet, er å skille viktig lyd fra uviktig lyd. En lyd kan være veldig svak i omgivelsene, men ha en viktig mening og dermed bli forsterket i det sentrale hørselsnettverket i hjernen. Det sentrale hørselsnettverket kan forsterke og dempe innkommende lyd, etter dens betydning eller viktighet. Bare tenk på hvor mye lettere du hører ditt eget navn, enn andre ord, som sies gjennom et surr av mange stemmer. Hvor vâr en mor og far kan være på de svake lydsignalene fra babyen sin om natten.

Alle mennesker kan få ulike utfordringer med hørselen, medfødt eller ervervet på et senere tidspunkt i livet. Barn og voksne med ASF er ikke unntatt og kan ha ulike utfordringer med hørselen som befolkningen for øvrig. Noen undersøkelser har derimot funnet en høyere prevalens av nedsatt hørsel hos mennesker med ASF. En studie foretatt ved Gallaudet Research Institute fant at 1 av 59 barn med nedsatt hørsel også oppfylte de diagnostiske kriteriene for autisme, mot 1 av 88 av normalt hørende barn (Danesh et.al., 2015).

Rosenhall (1999) fant i sin undersøkelse at av 199 deltakere med autisme, hadde 7,9% et mildt til moderat hørselstap og 3,5% et alvorlig hørselstap (Danesh et.al., 2015). Det er i tillegg funnet en høyere forekomst av tinnitus hos barn med autisme. Videre har de oftere problemer med å skille ut tale i støy, er uoppmerksomme mot verbal stimuli, har oftere selektiv auditorisk oppmerksomhet, problemer med å tolerere støyede omgivelser og sterke reaksjoner mot høy lyd (Aazh & Moore & Prasher, 2011; Danesh et.al., 2015; Danesh & Kaf, 2015; Lau, 2012). Det er også funnet en høyere prevalens av nedsatt lydtoleranse hos barn med autisme enn den øvrige befolkningen.

Prevalensen hos den gjennomsnittlige lytter antas å være mellom 7-23% hos den voksne befolkningen, mens den er antatt å være mellom 12-27% hos barn.

Hos barn med autisme antas prevalensen å være 63% (Aazh, et.al. 2011). Kanskje det ikke er rart at vi AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 5

5 09.03.2017 10.44

finner mange bilder på nettet av barn med autisme som holder seg foran ørene.

Nedsatt lydtoleranse De fleste av oss har ulike preferanser når det gjelder ulike lyder og lydnivå, men disse lydene begrenser oss ikke i vårt daglige liv. Å leve med nedsatt lydtoleranse beskrives som å leve med en ekstra sensitiv hørsel, hvor lyd og lyder på et normalt lydnivå blir opplevd som overdrevent høyt. Vi har alle en terskel eller grense for når lyd oppleves som ubehagelig eller smertefullt, en terskel som er viktig for oss for å kunne beskytte oss mot fare og skadelig høy lyd. Hos mennesker med nedsatt lydtoleranse har denne mekanismen blitt forstyrret og de reagerer på et mye lavere lydnivå enn den alminnelige lytter, fordi de opplever lydene sterkere. Det å leve med nedsatt lydtoleranse kan ha en stor påvirkning på livet til den som er rammet. Det kan redusere deres mulighet til å delta på sosiale tilstelninger og andre daglige aktiviteter som skole, fritidsaktiviteter og jobb.

I faglitteraturen blir det brukt ulik terminologi for å beskrive nedsatt lydtoleranse. Blant annet hyperacusis, recruitment, hyperacousia, auditory hypertesia, dysacousis, auditory dysesthesia, odynacusis, auditory allodynia, phonophobia, increased noise sensitivity, collapsed tolerance level ( Jastreboff & Jastreboff, 2014). Tyler (et.al., 2014) foreslo alternative begrep for å beskrive nedsatt lydtoleranse, loudness hyperacusis, annoyance hyperacuis, fear hyperacusis og pain hyperacusis (Mcferran, 2016).

I denne artikkelen benyttes nedsatt lydtoleranse som en samlebetegnelse, med underbegrep som hyperakusis, misofoni og fonofobi. Det kommer en kort beskrivelse av disse ulike underbegrepene.

Hyperakusis Hyperakusis er til stede når en person reagerer negativt på lyden på grunn av lydens fysiske karakteristikk, lydstyrken og dens toneområde (bass til diskant).

Lydens betydning og i hvilken sammenheng lyden blir presentert, er ikke relevant. Hyperakusis er et resultat av en unormal forsterkning i hørselssystemet, som kan skje i både de perifere og de sentrale delene av hørselssystemet vårt. Dette systemet har en ”automatisk styrkekontroll”, som kan modifisere lyden som kommer inn. Denne modifiseringen kan foregå både i det indre øret og i det sentrale hørselsnettverket vårt.

De ytre hårcellene som er en del av mekanismen i sneglehuset vårt, det indre øret, kan forsterke 6

innkommende lyd med hele 60 dB. Videre modifisering av lydsignalet, forsterkning eller demping, kan også opptre i det sentrale hørselsnettverket i hjernen.

Hos hyperakusis rammede fører disse mekanismene til for mye forsterkning. Lydene vil derfor medføre et fysisk ubehag hos en person med hyperakusis, mens samme lyd og lydnivå vil ikke medføre noen reaksjon hos den alminnelige lytter ( Jastreboff & Jastreboff, 2015; Jastreboff & Hazell, 2004).

Misofoni I motsetning til hyperakusis hvor de negative reaksjonene er avhengige av lydens fysiske karakteristikk, vil en person med misofoni reagere på en eller flere lyder på grunn av lydens bestemte mønster og lydens mening. Den fysiske karakteristikken, deriblant styrken, er av sekundær betydning ( Jastre-boff & Jastreboff, 2015). En person med misofoni har på grunn av forsterkende negative koblinger mellom hørselssystemet og det limbiske1 system, utviklet unormalt sterke reaksjoner i det autonome2 og limbiske nervesystem ( Jastreboff & Hazell, 2004). For eksempel kan en person med misofoni reagere kraftig på noen som spiser, men ikke reagere på andre sterkere lyder som musikk. Den negative reaksjonen skyldes ikke en unormal forsterkning av lyden, som ved hyperakusis, men en emosjonell komponent. Andre faktorer som personens tidligere opplevelser, erfaringer og vurderinger med lyden er avgjørende for utvikling av misofoni. Personen vil etter en ubevisst og ufrivillig læreprosess ha assosiert lyden med ubehag eller ha antagelser om at det å utsette seg for denne lyden kan være skadelig ( Jastreboff & Jastreboff, 2015; Jastreboff & Jastreboff, 2014).

For å forstå dette kan det være nyttig å kjenne til forskning gjort av nobelprisvinner Ivan Pavlov. Han var en russisk fysiolog og forsker (1849-1936), som bl.a. forsket på hunders spyttproduksjon. Hans forsøk med hundene har gitt oss kunnskap om hvordan læring kan skje ubevisst under visse betingelser og sette i gang automatiske, ikke-viljestyrte reaksjoner i kroppen. I sitt forsøk begynte Pavlov og assistentene å ringe med en bjelle, rett før de ga hundene mat. I starten siklet hundene først når de fikk maten. Men etter en stund begynte de å sikle allerede når de hørte bjella, selv om det ikke ble servert mat. Hundene hadde lært å assosiere lyden av bjelle med mat. Resultatet ble økt spyttproduksjon som betinget respons på bjella (Eimot & Dalskleiv, 2015).

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 6

09.03.2017 10.44

Når det gjelder misofoni, har det skjedd en tilsvarende læringsprosess mellom lydstimuliet og negativ erfaring, opplevelse eller vurdering hvor frykt, sinne, irritasjon eller ubehag er involvert. Disse erfaringene med de samtidige stimuliene, negativ opplevelse og lyd, aktiverer automatiske, ikke-viljestyrte stressreaksjoner i kroppen. Dette vil igjen forsterke den negative koblingen, og etter en tid vil denne stressreaksjonen skje kun på grunn av lyden alene. Tilsvarende slik hundene til Pavlov etter hvert fikk økt spyttproduksjon, som respons på lyden av bjella alene.

En sterkere variant av misofoni kalles fonofobi. Ved fonofobi er angst og frykt for lyd den dominerende reaksjonen ( Jastreboff & Jastreboff, 2014; Jastreboff & Hazell, 2004).

Nedsatt lydtoleranse og autismespekterforstyrrelse (ASF)

Individer med autisme kan som nevnt tidligere ha en økt sensitivitet mot lyd. Denne hypersensitiviteten mot lyd hos individer med ASF er kompleks, siden det er andre system i hjernen som bidrar til den økte sensitiviseringen. Nedsatt lydtoleranse hos individer med autisme kan være et signal på utfordringer i det sentrale hørselsnettverket eller et tegn på forstyrrelse i det limbiske system (Danesh & Kaf, 2015). Danesh

& Kaf (2015) forklarer denne sterke reaksjonen mot lyd som et resultat av forsinket modning i det limbiske system. Små barn kan bli skremt av en sterk lyd, mens samme lyd kan gi en mindre reaksjon hos eldre barn. Dette kan indikere at det har skjedd en normal modningsprosess i det limbiske system etter hvert som barnet blir eldre (Danesh & Kaf, 2015).

Ved slik forsinket modning vil tilstedeværelse av hyperaktive reaksjoner i det limbiske system på grunn av lydstimuli, føre til at eldre barn reagerer mot lyd med redsel/frykt på samme måte som små babyer (Danesh & Kaf, 2015).

Det er flere kliniske tilstander som blir assosiert med nedsatt lydtoleranse, deriblant ASF. Nedsatt lydtoleranse i form av og som starter med hyperakusis, hvor reaksjonen skyldes intensiteten på lyden og hvilket toneområde lyden ligger i, kan bidra til utvikling av misofoni. Ved hyperakusis blir lydene av ulike årsaker unormalt forsterket i hørselsnettverket. Derfra er veien kort til en negativ kobling mot bestemte lyder, og videre en forsterket negativ reaksjon. På samme måte kan individer med ASF som har nedsatt lydtoleranse, forårsaket av en forsinket modning eller forstyrrelse i det limbiske system, ha resultert i at barnet har sterke negative reaksjoner mot bestemte lyder.

Disse sterke reaksjonene kan føre til at barnet AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 7

7 09.03.2017 10.44

skjermes for lyd, noe som kan bidra til å gjøre hørselssystemet enda mer sensitivt mot lyd og en hyperakusis tilstand kan utvikles. Det blir en ond sirkel som stadig forsterkes.

Hvordan håndtere nedsatt lydtoleranse?

Det er forskjellige plagegrader av nedsatt lydtoleranse og ikke alle har behov for veiledning og behandling.

Hvis den nedsatte lydtoleransen skaper store eller økende utfordringer i hverdagen, bør en søke profesjonell hjelp og bistand hos fagpersoner som har kompetanse på nedsatt lydtoleranse.

Videre er det viktig med riktig diagnose for å kunne tilpasse rett behandling. Selv om reaksjonene mot lyd er lik, kan årsaken skyldes ulike utfordringer i øret og det sentrale hørselsnettverket. Man benytter seg av ulike metoder for å behandle de forskjellige diagnosene ( Jastreboff & Jastreboff, 2014).

Mange med nedsatt lydtoleranse bruker ørepropper for å stenge ute lyder som oppleves påtrengende. Bruk av ørepropper for å redusere dagligdagse sosiale lyder, er ikke en hensiktsmessig metode. Bruk av ørepropper og hørselsvern gjør både øret og det sentrale hørselsnettverket mer sensitivt. Denne økte sensitiviseringen bidrar videre til å vedlikeholde og forsterke 8

den negative koblingen mot lyd. Hørselsvern og ørepropper bør kun brukes når støyforskrifter i henhold til helse og sikkerhet anbefaler det (Aazh, et.al., 2011).

Desensitivisering av hørselssystemet er en metode som kan benyttes for å øke toleransegrensen for lyd.

Lydterapi, eksempelvis ved hjelp av bærbare og stasjonere lydgeneratorer, sammen med habitueringsterapi og rådgivning, kan bidra til å øke toleransegrensen for lyd (Danesh et.al., 2015; Jastreboff & Hazell, 2004). De som har nedsatt lydtoleranse som skyldes forstyrrelser i det limbiske system, misofoni, vil kunne ha nytte av spesifikk trening for lyd-desensitivisering.

En annen metode er å spørre pasienten selv eller foreldre, om de kan utarbeide en liste med lyder som er mer plagsomme enn andre. Mange av disse lydene kan bli lastet ned som lydfiler på smarttelefoner, iPod og lignende. Pasienten bør da lytte på disse lydene på et lavt nivå, femten til tyve minutter hver dag. Etter hvert øker man lydvolumet gradvis en gang i uken.

Dette har vist seg å være en effektiv metode for å øke lydtoleransen hos individer med autisme. Spesifikk forklaring i hvordan hørselssystemet virker, beskrivelse av de ulike tilstandene, direkte rådgivning og kognitiv atferdsterapi vil også kunne bidra i en prosess mot bedring (Danesh et.al, 2015; Danesh & Kaf, 2015).

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 8

09.03.2017 10.44

Barn med ASF kan streve med å skille ut tale i områder hvor det er mye bakgrunnsstøy og kan derfor ha problemer med å holde konsentrasjonen, for eksempel i klasserommet (Rance et.al., 2014). Et tiltak kan da være FM-system3 som forbedrer taleoppfattelse i støy. Schafer et.al. (2012) fant at bruk av FM-system viste signifikant forbedring i taleoppfattelse i støyfylte miljø, hos barn med ASF. Rance et.al. (2014) fant også at vedvarende bruk av FM-system forsterket barnets mulighet til å oppfatte tale i støy. Videre konkluderte de med at bruk av FM-system også viste seg å fremme sosial interaksjon og bedret læringsutbyttet hos barn med ASF .

lenger opplever lydene som unormalt høye og lydnivået blir normalisert.

Det er viktig å unngå unødvendig bruk av hørselsvern. Spesielt viktig er dette i lydmiljø som i utgangspunktet ikke er spesielt høyt (Aazh et.al., 2011; Danesh & Kaf, 2015). At personer med nedsatt lydtoleranse har overbeskyttet ørene med hørselsvern er ikke uvanlig (Westcott, 2016). Westcott (2016) skriver videre at hørselsvern bør begrenses til situasjoner som ellers ville blitt unngått, for å legge til rette for håndtering av situasjonen. Når situasjonen har blitt håndterbar, bør en gradvis redusere bruken av hørselsvern.

Å leve med autisme innebærer å leve med mange og komplekse utfordringer i et samfunn, som ikke har god nok kunnskap og forståelse for utfordringene denne gruppen lever med. Vårt håp er at vi med tiden vil få økt kunnskap om utfordringene og hvordan de kan avhjelpes, både med hensyn til tilrettelegging og behandling for de som ønsker det. Videre håper vi at vi med denne artikkelen, har bidratt til å spre kunnskap om hvordan vi kan hjelpe barn og voksne med autisme som strever med nedsatt lydtoleranse.

Oppsummering og avslutning Artikkelforfatterne har prøvd å redegjøre for hvordan nedsatt lydtoleranse kan utvikles, vedlikeholdes og behandles. Motivasjonen vår for å skrive denne artikkelen, er at vi ser en utbredt holdning til at hørselsvern er bra for individer med autisme. Vi har forståelse for bruken, siden det kan oppleves som en god strategi i øyeblikket, både for barn og foreldre. Hverdagen når man har autisme og kanskje utfordringer knyttet til prosessering av flere sansestimuli enn bare lyd, kan være svært krevende og kompleks. Ved en massiv stressaktivering i hjernens nervesystem, kan det for noen være hensiktsmessig og nødvendig å beskytte ørene sine. Dette er kanskje nødvendig for at individet i det hele tatt skal kunne håndtere selve situasjonen. Men det er viktig å passe på at man ikke ukritisk overbeskytter ørene sine, og kun gjør det i kort tid av gangen. Overbeskyttelse av ørene kan føre til at individet oppfatter lyd som stadig sterkere og mer ubehagelig.

Like viktig er det selvsagt å informere om at slik det kan skje en sensitivisering i hørselsbanene (hyperakusis), kan det også skje en desensitivisering. Ved hjelp av lydterapi kan hørselssystemet desensitiviseres og dempe lydsignalene den tidligere har forsterket. En vellykket behandling resulterer i at individet ikke

Dersom den nedsatte lydtoleransen skyldes en negativ emosjonell kobling mot lyd (misofoni, fonofobi), retter behandlingen seg inn på å svekke etablerte uhensiktsmessige nervekoblinger. Dette gjøres samtidig som terapien legger til rette for dannelse av nye hensiktsmessige nervekoblinger. En vellykket terapi innebærer at lyden ikke lenger aktiverer stress, og dermed heller ikke oppleves ubehagelig fordi hjernens nervenettverk har dempet lydsignalet på sin vei mot hørecortex.

Noter 1) Limbisk system; Viktig for grunnleggende funksjoner knyttet til avgjørende evolusjonære drivkrefter; kamp, flukt, mat og seksualitet.

Amygdala inngår i limbisk system og er viktig for emosjonelle reaksjoner og motivasjon. (Nordengen, 2016) 2) Autonome nervesystem: helhetlig sett er hovedoppgaven å bidra til kroppens opprettholdelse av et relativt konstant indre miljø. Påvirkes bl.a. via forbindelser fra limbisk system. (Brodal, 2013) 3) FM-system: Et trådløst system som er laget med tanke på å lettere forstå og oppfatte tale på avstand og i støyede omgivelser. Noen FM-system ”samarbeider med hørapparat, mens andre er laget for de med normal hørsel (phonak.com, 2010).

Bibliografi Aazh, H. & Moore, B. & Deepak, P. (2011). Providing support to school children with hyperacusis. British Journal of School Nursing, vol 6, (4), 174-178.

Autismeforeningen.no, (2017). AUTISMESPEKTERET – EN KORT INNFØRING. Hentet fra http://autismeforeningen.no/ autismespekteret/ (20.november 2016).

Brodal, P. (2013). Sentralnervesystemet. Oslo: Universitetsforlaget.

Danesh, A.A. & Kaf, W. (2015). Putting Research into Practice for Autism Spectrum Disorder. The Hearing Journal, Vol 68, (1), 26-30.

Danesh, A.A. & Kaf, W.A. & Abdelhakiem, M.K. & Danesh, D. & Scott, J. (2015). Auditory Manifestations and Intervention in Children with Autism Spectrum Disorders Hentet fra http:// austinpublishinggroup.com/autism/fulltext/autism-v1-id1005. pdf (24. September, 2016).

Eimot, K. & Dalskleiv, M. (2015). En klassisk studie av læring.

Tilgjengelig fra https://psykologisk.no/2015/09/en-klassisk-studie-av-laering/ (20.februar 2017).

Finnkode.ehelse.no, (2017). ICD-10. Den internasjonale statistiske klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer.

Hentet fra https://finnkode.ehelse.no/#icd10/0/0/0/2599546 AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 9

9 09.03.2017 10.44

Jastreboff, P.J. & Hazel, J.W.P. (2004). Tinnitus Retraining Therapy. Implementing the Neurophysiological Model. Cambridge, IK: Cambridge University Press.

Jastreboff, P.J. & Jastreboff, M.M. (2015) Tinnitus and Decreasen Sound Tolerance I: ? Otology and Neurotology. s.391-405.

Jastreboff, P.J. & Jastreboff, M.M. (2014). Treatment for Decreased Sound Tolerance (Hyperacusis and Misophonia). Seminars in Hearing. Vol.35. (2). 105-120.

Lau, C.A. 2012. Audiology Must Take its Rightful Place on the Autism Team. The Hearing Journal. Vol 65. (2). 18 -20.

Mcferran, D. (2016), Misophonia and Phonophobia. . I: D.M. Baguley & M. Fagelson, (Red). TINNITUS. Clinical and Research Perspectives. s.245-259. San Diego: Plural Publishing.

Nordengen, K. (2016). Hjernen er stjernen. Ditt eneste uerstattelige organ. Oslo: Kagge forlag AS. Phonak.com (2010). Children Hear Better with FM. A starter guide for parents and teachers. Hentet fra http://www.phonak. com/content/dam/phonak/b2b/C_M_tools/FM/Children-Hear-Better-with-FM.pdf (24. Februar 2017).

Rance, F. & Saunders, K. & Carew, P. & Johansson, M. & Tan, J. (2014). The Use of Listening to Ameliorate Auditory Deficit in Children with Autism. THE JOURNAL OF PEDIATRICS. Vol 164 (2). 352-357.

Schafer, E.C. & Mathews, L. & Metha, S. & Hill, M. & Munoz, A. & Bishop, R. & Moloney, M. (2012). Personal FM systems for children with autism spectrum disorders (ASD) and/or attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD): An initial investigation. Hentet fra https://www.researchgate.net/profile/ Smita_Mehta3/publication/232811709_Personal_FM_systems_for_children_with_autism_spectrum_disorders_ASD_ andor_attention-deficit_hyperactivity_disorder_ADHD_An_ initial_investigation/links/00b4953c6b7d5cf3d1000000/Personal-FM-systems-for-children-with-autism-spectrum-disorders-ASD-and-or-attention-deficit-hyperactivity-disorder-ADHD-An-initial-investigation.pdf Westcott, M, (2016). Middle Ear Myoclonus and Tonic Tensor Tympani Syndrome. I: D.M. Baguley & M. Fagelson, (Red).

TINNITUS. Clinical and Research Perspectives. s.145-162. San Diego: Plural Publishing. Øzerk, M. & Øzerk, K. (2013). AUTISME OG PEDAGOGIKK. Teoretiske og pedagogisk-metodiske tilnærminger til arbeid med barn med autisme-spekter-forstyrrelser. Oslo: CAPPELEN DAMM AS.

Helsedirektoratet har lansert ny veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten Veilederen handler om involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten.

Veilederen beskriver pårørendes rettigheter og helseog omsorgstjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis. Den omfatter alle pårørendegrupper, uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose, og inkluderer eldre, voksne, ungdom og barn som pårørende.

Den nye veilederen inkluderer også linker til praktiske og nyttige verktøy, metoder og publikasjoner hos andre aktører.

Veilederen finner du her: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/ parorendeveileder 10

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 10

09.03.2017 10.44

Det vanskelige valget FAMILIELIV

I dag er søstrene Siri (32) t.v. og Silje Grundnes Brodahl (28) gode venner, men Siri husker fortsatt eksplosjonen av smerte hver gang lillesøsteren lugget henne i oppveksten. Foto: Tor Stenersen

Siri Grundnes Brodahl vokste opp med en lillesøster som plaget henne daglig.

Silje hadde autisme og kunne ikke noe for det.

Hvem skal man ta hensyn til da?

Tekst: Sindre Leganger Foto: Tor Stenersen, Aftenposten Publisert første gang i A-magasinet 9. februar 2017

Det var en fin sommerdag på boligfeltet deres. Foreldrene var ute i hagen, mens Siri satt inne på stuegulvet og lekte en «herjelek» med Silje.

hodebunnen og knuget det fast. Smerten dunket gjennom Siri, hun hikstet i gråt. Silje satt rolig og så en annen vei mens knokene hennes ble hvite.

Sittende på knærne lente hun seg bakover slik at det lange, lyse håret ble liggende i lillesøsterens fang. Siri kjente henne begrave hendene i det. Hun lukket øynene. Det var så godt.

Moren løp bort og klarte etter hvert å løsne den yngste datterens grep. Siri reiste seg.

Siri tenkte ofte på alt det dumme som fulgte med det mamma og pappa kalte Siljes «autisme» og utviklingshemning, men i disse øyeblikkene følte hun likevel at hun og lillesøsteren virkelig hadde kontakt.

Hun løp inn på rommet sitt. Etter hvert kom moren inn og satte seg på sengekanten.

Noen sekunder senere hørte foreldrene et skrik fra huset. Moren Hege Grundnes Brodahl løp inn og så sin yngste datter tviholde i storesøsterens hår. Siri hylte og forsøkte å komme seg løs. Silje hadde ttvunnet hendene inn i håret hennes helt inne ved

Siri svarte ikke, gjemte bare ansiktet i hendene.

– Jeg skulle ønske du ikke var søsteren min!

– Huff, det gjør vondt når Silje lugger, sa moren.

Så spurte moren plutselig: – Skal vi sende henne bort? I bolig?

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 11

11 09.03.2017 10.44

FAMILIELIV «Livet med SILJE» I 1995 var Siri Grundnes Brodahl ti år gammel, men hadde allerede forstått det viktigste om den fire år yngre søsteren sin. Silje var Silje. Uansett hvor mange ganger Siris tanker vendte tilbake til lillesøsteren, ble hun ikke annerledes.

Silje er ikke helt som andres småsøsken. Hun sier aldri noe, møter aldri blikkene våre, smiler aldri til oss. Uansett hvilke grimaser jeg gjør eller leker jeg holder frem, snur hun alltid hodet vekk og stirrer mot lyset. Men Silje er min lillesøster likevel. Og selv om hun ofte ser en annen vei, vet jeg at hun liker å la hendene gli gjennom håret mitt.

– Det var rart å se den igjen, altså. Den boken var liksom hellig for meg. Ingen fikk lese den, sier Siri Grundnes Brodahl, i dag 32 år.

Foran henne på kjøkkenbordet hjemme på Ottestad i Hedmark ligger en hvit bok med blomstermønster på omslaget. Midt på er det limt på et bilde av lillesøsteren. Under har Siri skrevet «Livet med SILJE» med runde, barnslige bokstaver. Det er dagboken hennes fra hun var ti år gammel.

Da Silje begynte å lugge dem hver gang familien kom innenfor rekkevidde, oppfordret moren Siri til å begynne å skrive ned tankene sine.

– Jeg fikk noen aha-opplevelser da jeg leste den igjen.

Den luggingen … Jeg hadde glemt hvor mye smerte jeg hadde den gangen, sier hun.

Selvstendig som femåring Det første innlegget er fra sommerdagene i 1995.

Inntil da hadde familien til en viss grad fungert normalt. Silje var riktignok redd for alt mulig – høye lyder, bilkjøring, mørket – og sov sjelden om natten, men foreldrene gjorde så godt de kunne.

Da storesøster Siri var fem år, hadde hun lært å klare seg mer eller mindre på egen hånd. Likevel elsket hun å leke med lillesøsteren. Det gjorde ikke så mye at Silje som regel snudde seg bort. Så lenge de var sammen, var Siri overbevist om at lillesøsteren hadde det bra.

Så begynte luggingen. Plutselige eksplosjoner av smerte, gjerne tre-fire ganger hver dag.

Siri åpner boken og leser fra første side: «Bare mamma kunne forstå hva jeg føler for Silje. Jeg ønsker så fært at hun ikke skulle lugge. Jeg skulle ønske at Silje var som oss andre og ikke autist, men det er hun ikke.»

FAKTA: EN ANNERLEDES SØSKENFLOKK FNs barnekonvensjon sier at barn bør vokse opp i et familiemiljø.

Samtidig forplikter den myndighetene til å forsikre barn «mot alle former for fysisk eller psykisk vold, skade eller misbruk» mens foreldrene eller andre omsorgspersoner har omsorg for barnet.

Barnekonvensjonen ble en del av det norske lovverket i 2003.

Fra 2015 har alle personer i Norge med et langvarig assistansebehov rett til brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Det betyr at personen selv skal få ansette og administrere assistentene sine.

På morens oppfordring skrev Siri Grundnes Brodahl fra hun var ti år gammel dagbok om livet med den psykisk utviklingshemmede lillesøsteren. Foto: Tor Stenersen

12

Siri Grundnes Brodahl sier hun fikk noen ahaopplevelser da hun i fjor fant frem igjen dagboken som skildrer livet med lillesøsteren.

Foto: Tor Stenersen

I 2014 bodde 233 norske barn med utviklingshemning i barnebolig.

1429 utviklingshemmede barn hadde plass på avlastningsinstitusjoner, mens 5888 barn fikk avlastning utenfor institusjon.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 12

09.03.2017 10.44

Det umulige valget

Avlastning i eller utenfor institusjon?

Alle barn har rett til å vokse opp hjemme, sammen med foreldrene sine og eventuelle søsken. Det sier FNs barnekonvensjon, som i 2003 ble en del av norsk lov. Samtidig sier konvensjonen at alle barn har rett til beskyttelse mot vold og overgrep i oppveksten. Hva gjør man da, dersom en av søsknene utsetter den andre for vold, frykt og smerte hjemme?

Ved myndighetenes opptelling i 2014 bodde det 233 norske barn med utviklingshemning i barneboliger, egne institusjoner utformet mest mulig likt et hjem der barnet bor fast. Det var 1429 utviklingshemmede barn med plass på avlastningsinstitusjoner, mens 5888 fikk avlastning utenfor institusjon.

– Situasjoner der barns rettigheter står i konflikt med hverandre, er noe av det aller vanskeligste å løse, sier Kirsten Sandberg, jusprofessor ved Universitetet i Oslo og medlem av FNs barnekomité.

Hun mener vi må forsøke å veie rettighetene opp mot hverandre. Hvor mange søsken er det som får oppveksten påvirket? Hvor alvorlig er volden eller overgrepene? Kan det finnes behandlingsfordeler ved at det utviklingshemmede barnet tidvis bor utenfor hjemmet?

– Hadde det vært en voksens rettigheter satt opp mot barnets, hadde svaret vært enklere. Med to barn blir det mye mer komplekst. Begge er uten skyld, men hvis ett av dem flyttes ut, blir det barnet på en måte «straffet» likevel. Jeg tror ikke det finnes ett riktig svar på dette, sier Sandberg.

Sandberg forteller at i slike tilfeller krever barnekonvensjonen at myndighetene strekker seg ekstra langt for å finne løsninger som kan ivareta begge barnas rettigheter på en best mulig måte, for eksempel gjennom støttetiltak i hjemmet.

– Det er aldri et ønske å ta barnet ut av familiesituasjonen. I Norge har vi kommet langt i arbeidet mot at barn skal vokse opp på institusjon.

Sterke følelser i sving Gjennom høsten 2016 gikk det en debatt om disse problemstillingene i flere aviser. Uenigheten lot til å kretse rundt hvorvidt avlastning og opphold utenfor hjemmet er et onde eller gode for det utviklingshemmede barnet og familien. Ordbruken var tidvis krass, nyansene ble gjerne visket bort.

Siri Grundnes Brodahl jobber i dag som vernepleier. I 2006 var hun 22 år, nyutdannet og bodde i Kongsberg da lillesøsteren kom på besøk. Foto: privat.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 13

13 09.03.2017 10.44

FAMILIELIV – Det er naturlig at temperaturen blir høy, det er tross alt oppveksten til ungene våre vi snakker om. Når du hører jeg uttaler meg sakte og tankefullt nå, er det fordi utspillet mitt vakte veldig sterke følelsesmessige reaksjoner, sier Ann Kristin Krokan, politisk leder i Uloba Norge.

Organisasjonen hennes jobber for å fremme bruken av brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som et alternativ til andre kommunale tjenester og institusjoner. Det går ut på at de hjelpetrengende – eventuelt med hjelp fra pårørende – selv skal få ansette og administrere assistentene sine og på den måten ha større kontroll over sin egen tilværelse. Fra 2015 vedtok et enstemmig storting at BPA er en rettighet for personer med et langvarig assistansebehov, uansett hvordan tilbud kommunen din allerede tilbyr.

I sitt innlegg i Aftenposten beskrev Krokan den kommunale institusjonshverdagen slik: «Stå opp får de hjelp til når det er tid. Spise også, hvis de har oppført seg greit. Dusje – en gang i uken – eller halvåret, it depends ... Gå på do, ikke for ofte, og ikke for lenge, og definitivt ikke alltid når det trengs.

Og assistanse til å leve et liv? Glem det.»

– Poenget mitt var at ingen funksjonshemmede, hverken barn eller voksne, skal behøve å bo på institusjon.

I Norge er vi så heldige at vi har alternativer som BPA. Da kan barnet få assistanse i sitt eget hjem, med foreldre og søsken rundt seg. Så finnes det selvsagt enkeltsaker som er så ekstreme at det ikke er et alternativ i første runde, men dette er likevel det prinsipielle standpunktet vårt.

– Hva om det hjelpetrengende barnets oppførsel og behov går utover oppveksten til søsken?

– Riktig bruk av BPA vil hindre at barnets oppførsel går utover søsken, og behovet for assistenter i huset oppleves som regel lite belastende når man er blitt vant til dem. I denne debatten har mange flyttet argumentasjonen fra det prinsipielle over til det personlige plan. Da kan nok Ulobas holdning oppleves som kritikk av valgene man har gjort. Vi skulle likevel ønske at flere kunne se at intensjonen vår er å få etablert best og flest mulig tilbud til familier med funksjonshemmede barn, sier Krokan.

14

Langt fra Tangerudbakken Elin Ørjasæter sto på den andre siden i debatten.

Høyskolelektoren og foredragsholderen vokste opp med en autistisk og utagerende storebror.

I et innlegg i Morgenbladet beskrev hun hverdagen i en familie som bygget tilværelsen rundt brorens behov, og som alltid var på vakt overfor omverdenen.

«Han var utviklingshemmet, men han var ikke som dem som ga utviklingshemmede et ansikt på Tangerudbakken førti år senere», skrev Ørjasæter. «Han var vill, farlig og uhåndterlig. I hvert fall for meg, som var syv år yngre.» Ørjasæter opplevde at hun ikke kunne ta det opp med foreldrene, som hadde så mye annet. De bestemte seg etter hvert for å sende broren på institusjon, men hentet ham hjem i helger og ferier.

Konklusjonen hennes var følgende: «Våre små søsken ødelegger så mange andres liv. Det er sannheten, og noen må faktisk si det. Derfor sier jeg det nå.»

Reaksjonene skulle ikke la vente på seg.

NOEN AV INNLEGGENE I DEBATTEN: Ann Kristin Krokan: – Vi har ikke bruk for slike http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/Vi-harikke-bruk-for-slike--Ann-Kristin-Krokan-604175b.html Elin Ørjasæter: – Min bror var autist. Jeg var syv år yngre enn ham https://morgenbladet.no/2016/10/ elin-orjasaeter-om-vokse-opp-med-en-autistisk-bror Bjarne Tendø Kjeldsen: – Det er nok nå! http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/na-erdet-nok-fordommelse-nok-moralisme-nok-synsingnok-nedsnakking--far-til-utviklingshemmet-barn608121b.html Olaug Nilssen og Kristin Molvik Botnmark: – Fra en grøft til en annen i debatten om funksjonshemmede http://www.aftenposten.no/meninger/debatt/ Fra-en-groft-til-en-annen-i-debatten-omfunksjonshemmede-604509b.html Henrik Syse: – Uten de personlige fortellingene blir diskusjonen om etikk bare tomt snakk https://morgenbladet.no/ideer/2016/11/ vare-sma-sosken

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 14

09.03.2017 10.44

Stolt. Storesøster Siri (4) får holde Silje (fire måneder) hjemme på Ådalsbruk i 1989. – Fra første stund ble det naturlig for meg å ta hensyn til Silje, sier Siri. Foto: privat.

Takket nei til assistenter hjemme Storesøster Siri Grundnes Brodahl hadde ristet på hodet den gangen moren lurte på om de skulle sende vekk lillesøsteren hennes til en bolig. Hvem skulle passe på Silje da? Hvis foreldrene ikke orket mer, bestemte ti år gamle Siri seg for å gjøre det selv.

Silje ble boende hjemme og lugget de andre så ofte hun kunne. Siri lærte seg etter hvert teknikker for å døyve smerten. Når hun var hjemme, samlet hun alltid håret i en hestehale. Hvis Silje fikk tak i det likevel, grep Siri sitt eget hår inne ved roten og forsøkte å holde igjen. Så gjaldt det å forsiktig lirke opp lillesøsterens knugende hånd – først tommelen, så en og en finger, helt til hårtustene gled ut av grepet hennes.

Foreldrene hennes fikk etter hvert tilbud om å få assistenter hjemme gjennom kommunens BPA-ordning. Siden Silje aldri ville kunne styre ordningen selv, skulle moren i praksis bli daglig leder for en liten bedrift, med ansvar for å ansette assistenter, gi tilstrekkelig opplæring, sette opp vaktplaner og skaffe vikarer hvis noen ble syke.

Familien takket nei. Siri var glad. Hun ønsket ikke at hjemmet deres skulle fylles av fremmede mennesker.

Samtidig fortsatte søsteren å lugge henne.

«Det er så mange på skolen min som sier, du er så heldig som har ei søster som Silje», skrev Siri i dagboken sin.

«Men det er ikke lett å ha ei søster som Silje. Noen ganger er det vanskelig og noen ganger er det lett.

Det er litt opp og ned syns jeg.»

Lite «krevende», men mye plagsom adferd Elin Ørjasæters kronikk i Morgenbladet vakte sterke reaksjoner. Den ble etterfulgt av en strøm av nye debattinnlegg.

Ett av dem kom fra Jens Petter Gitlesen, leder i Norsk Forbund for Utviklingshemmede. «Det er ikke slik at enhver familie med hjerneskadede barn er en ødelagt familie, selv om Ørjasæter sier det», skrev han.

– Jeg har ingen grunn til å betvile erfaringene hennes, men hun kom med generelle karakteristikker av utviklingshemmede. Da begikk hun en stor urett.

Adferden hun beskriver, er langtfra typisk for barn med utviklingshemning, sier Gitlesen.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 15

15 09.03.2017 10.44

Slitsomme diagnoser. Silje Grundnes Brodahl har sterk epilepsi og anfallene tapper henne for energi. Hjemme hos storesøster Siri og hennes fire måneder gamle datter Nora, hviler hun seg i stuen før de skal ut på tur. Foto: Tor Stenersen.

I en artikkel i Tidsskrift for norsk psykologforening fra 2007 anslo Gitlesen, sammen med Børge Holden, at utbredelsen av det de kalte «krevende utfordrende adferd» blant utviklingshemmede barn var 2,1 prosent. Tallet bygget på innsamlet statistikk for 175 barn med varierende grad av utviklingshemning i Hedmark.

– Det er «ulovlig» å si at en person som er utviklingshemmet eller autistisk, som ikke slår for å være slem eller kan noe for det, faktisk har så sterk innflytelse over familien sin at han eller hun kan gjøre livet til søsknene sine veldig vanskelig.

«Krevende adferd» innebar at utageringen skjedde minst én gang hver dag, at det behøvdes mer enn én person for å stoppe adferden, eller at den førte til skader som trengte medisinsk behandling for personen selv eller andre.

– Kanskje det er fordi vi ikke tåler disse folkene? Vi orker ikke å se at noen har et barn eller en ungdom som kanskje alltid tar ut tissen og klør seg på den, skriker eller sier rare ting. Vi unngår disse menneskene og vil helst ikke høre om dem, sier Rusten.

– Så er det garantert mye plagsom adferd som er i en gråsone, men havner utenfor statistikken vår. Det skal jo dreie seg om mer enn enkeltepisoder, for det finner vi i enhver søskenflokk, uavhengig av om noen av barna er utviklingshemmede eller ikke, sier han.

Frykten for det som er annerledes Eli Marte Rusten er konsulent ved Spiss kompetanseservice for autismespekterdiagnoser og vokste selv opp med en autistisk storebror. Hun mener de sterke følelsene i diskusjonen skyldes en blanding av berøringsangst og skylapper.

16

– Hvorfor tåler vi ikke å høre det?

Diskusjon fra grøft til grøft Debattinnleggene kom på løpende bånd. Helga Brun, mor til to barn med kognitiv funksjonsnedsettelse, skrev i Morgenbladet at hvis foreldre velger avlastning fremfor BPA, setter de sine egne behov foran barnets. Hun skyldte på «kommunenes skremselspropaganda» om at det er tidkrevende og vanskelig å finne assistenter.

Bjarne Tendø Kjeldsen, også far til et utviklingshemmet barn, mente Uloba-leder og BPA-forkjemper Ann Kristin Krokans «engasjement for en svak og

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 16

09.03.2017 10.44

I 2003 var hele familien samlet til Siljes konfirmasjon i Oset kapell på Løten. På bakre rekke står faren Johnny Brodahl og moren Hege Grundnes Brodahl. Silje var 14 år, Siri 18. Foto: Privat.

Familien Grundnes Brodahl samlet i Siris hjem i 2017. Foto: Tor Stenersen..

utsatt gruppe fikk oppdrift ved å tråkke ned på dem som ikke passer inn i hennes kakeform, de som har valgt annerledes – vært nødt til å velge annerledes?»

– I dag er den ideologiske retningen at disse barna skal bo hjemme til de er voksne. Diskusjonen går fra den ene grøftekanten til den andre, og det eneste fornuftige er selvfølgelig en midtrabatt.

Ifølge Kjeldsen var dårlig samvittighet for den utviklingshemmedes søsken noe av det mest krevende for foreldre i hverdagen.

Enige om å være forskjellige Det begge sidene i debatten synes å være enige om, er at alle mennesker er forskjellige – spesielt utviklingshemmede.

Autismekonsulent Eli Marte Rusten mener det er opplagt at måten familier bør organisere hverdagen på, avhenger av den utviklingshemmedes personlighet, omsorgsbehov og eventuelle adferdsproblemer. At det verste vi som kun ser disse familiene utenfra, kan gjøre, er å fortelle dem at vi synes de bør gjøre noe annerledes.

Elin Ørjasæter er enig. Da broren hennes vokste opp, fikk foreldrene kjeft fordi de ventet med å sende ham på institusjon til han var syv år.

– I det første innlegget ditt skrev du at «våre små søsken ødelegger så mange andres liv». Var du for krass?

– Ja. Det burde stått «noen av våre små søsken». Den setningen kunne forstås som at alle søsken av utviklingshemmede har ødelagte liv, og det er feil.

Resten står jeg for, men akkurat den har jeg angret på.

Jeg var sint og tok for hardt i, sier hun.

Tordis Ørjasæter, Elin og brorens mor, synes det er trist at datteren opplevde deler av oppveksten sin som vanskelig.

– Syv års aldersforskjell er mye i en søskenflokk. Hun var liten og opplevde broren som stor. I dag er han en harmonisk mann på 61 år, aktiv med vedkløyving i en liten vernet bedrift og til glede for sine omgivelser, sier hun.

FAMILIELIV AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 17

17 09.03.2017 10.44

Gikk fra avlastning til bofellesskap Fra kjøkkenet hjemme hos Siri Grundnes Brodahl hører vi brått inngangsdøren åpne seg i gangen. Det knitrer i boblejakker, og med jevne mellomrom høres et dumpt smell av at noen tramper i gulvet. Så kommer en dame gående inn på kjøkkenet. Hun har på seg mørke bukser, en blomstrete bluse og svart hjelm på hodet.

– Hei Silje, sier storesøster Siri.

Silje svarer ikke, går bare mot søsteren og stopper rett foran henne. Hun ser ned i bakken, lar så blikket gli mot kjøkkenbordet, der Siris dagbok ligger oppslått blant kopper og påsmurte rundstykker.

– Har du lyst på kaffe? spør Siri.

Med vante bevegelser finner hun frem en kopp, samtidig som hun alltid holder seg innenfor en armlengdes avstand av søsteren. Silje har etter hvert utviklet sterk epilepsi, og kan når som helst stivne og falle i gulvet. Moren Hege Grundnes Brodahl kommer også gående inn. Hun er Siljes verge og dagens ledsager under besøket hos storesøsteren.

– Epilepsien har skadet henne veldig. Mye av det Silje gjorde før, klarer hun ikke nå, forklarer moren.

18

– Under oppveksten til døtrene deres, hvordan balanserte du og mannen din tiden mellom dem?

– Huff, nei, Silje krevde jo alt av oss. Vi hadde egentlig ikke tid til Siri. Det er synd å si det, men det er sannheten.

– Det var ikke noe jeg la merke til, skyter Siri inn.

– Nei, du trodde kanskje det skulle være sånn? Men jeg husker at du ble lei deg av og til. Da gikk du inn på rommet ditt og skrev i dagboken.

Gjorde dagboken til bok Etter hvert forsto foreldrene at de ikke kunne klare alt på egen hånd. En helg i måneden ble Silje sendt på avlastning. Først til en gård i nærheten, deretter på en kommunal avlastningsbolig for barn. Familien tror at hun hadde det bra der.

Silje utviklet aldri språk, men tramper gjerne i gulvet eller slår seg på låret. I den grad familien klarte å tolke henne, virket hun glad da hun dro og glad da hun kom tilbake.

I dag lugger ikke Silje lenger. Gjennom årene sluttet hun gradvis å utagere, og Siri følte ikke lenger behov for å skrive i dagboken.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 18

09.03.2017 10.44

FAMILIELIV I 2013 flyttet Silje fra foreldrenes hus og inn i et bofellesskap for psykisk utviklingshemmede på Stavsjø. Der har hun hjelp tilgjengelig 24 timer i døgnet.

– Når du ser tilbake, hva tenker du at dere kunne gjort annerledes?

– Sikkert mye. Silje burde gått på spesialskole fra første klasse. Da hadde Siri fått et eget skoleløp, uten å måtte være vakt for lillesøsteren sin hele tiden. Jeg vet ikke... Vi gjorde så godt vi kunne, sier Hege Grundnes Brodahl.

Siri har gitt lillesøsteren en kaffekopp og satt seg ned ved siden av henne. Mellom slurkene ser Silje ned i gulvet foran dem.

– Hun har aldri smilt til meg. Det har vært et savn så lenge jeg kan huske, sier Siri.

I fjor gikk hun igjennom den gamle dagboken og skrev ned tankene sine rundt oppveksten med søsteren. Historien hennes er nå utgitt i boken Gi meg et smil.

– Det er bra at flere forteller om egne erfaringer. Alle søsken er forskjellige og har sin historie å fortelle.

Selv om det kanskje ikke har vært lett å vokse opp med et søsken som er annerledes, betyr det ikke at vi ikke er glad i dem. En søster er en søster uansett.

Kilder Beskrivelsene av den første luggeepisoden bygger på intervju med Siri Grundnes Brodahl og boken hennes Gi meg et smil.

Barne- og likestillingsdepartementet, NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming.

Helga Brun: Brutale overgrep – mot hvem? Morgenbladet, 28. oktober 2016.

Jens Petter Gitlesen: Det er ikke slik at enhver familie med hjerneskadede barn er en ødelagt familie, Aftenposten, 7. november 2016.

Jens Petter Gitlesen, Børge Holden: Utfordrande atferd hos barn og unge med psykisk utviklingshemning, Tidsskrift for norsk psykologforening, 2016–1.

Bjarne Tendø Kjeldsen: Nå er det nok! Aftenposten, 3. november 2016.

Ann Kristin Krokan: Vi har ikke bruk for slike, Aftenposten, 11. september 2016.

Elin Ørjasæter: Min bror var autist. Jeg var syv år yngre enn ham, Morgenbladet 21. oktober 2016.

Elin Ørjasæter: Hjemmet må være mer enn en institusjon, Aftenposten 22. oktober 2016.

foto: © BlueOrange Studio/Adobe Stock

– Det kan være sårt å snakke om disse tingene, så jeg håper andre kan kjenne seg igjen i historien min. Jeg tror det er godt å vite at vi er flere her ute som har opplevd mye av det samme, sier hun.

– Hvilke tanker gjør du deg om diskusjonen som har vært rundt dette?

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 19

19 09.03.2017 10.44

FORELDRENES STEMMER

Langt fra stammen* Foreldre, barn og jakten på identitet Andrew Solomon

Autism Society of America anslår at halvannen million amerikanere er innenfor spekteret.101 CDC sier at 560 000 personer under tjueen år har autisme.

US Department of Education forteller at autismetallene øker med ti til sytten prosent i året, og at antallet autister i USA kan nå opp i fire millioner i løpet av det neste tiåret. Nye studier antyder at over én prosent av verdens befolkning kan være innenfor spekteret.102 Noe av økningen har å gjøre med utvidelsen av kategoriene. Tilstander som tidligere kunne bli klassifisert som schizotyp lidelse eller psykisk utviklingshemning, er nå innenfor autismespekteret, i likhet med atferd som tidligere bare ble ansett for å være litt uvanlig, men som nå blir diagnostisert som autisme. Aggressiv lobbyvirksomhet fra foreldre har bidratt til å etablere bedre tjenester for autistiske barn enn for barn med andre lidelser. Hvis en diagnosekategori får bedre hjelp enn andre, vil enkelte leger gi den diagnosen til barn som ikke helt hører inn der, for at de skal få tilgang til de samme tjenestene. Foreldre som tidligere ville prøvd å unngå autismediagnose, for ikke å bli urettmessig klandret for barnets funksjonshemning, er nå villige til å få det stemplet slik at barna er kvalifisert for spesialundervisning. I California har det for eksempel skjedd et betydelig diagnoseskifte. Delsta-

tens myndigheter rapporterte en nedgang i løpet av de siste tjue årene i tallet på psykisk utviklingshemmede som korresponderte med en tolvdobling i antallet autismetilfeller.103 Autismeforskeren Laura Schreibman har anslått livstidskostnadene for autister til fem millioner dollar. Selv foreldre som er fullforsikret, pådrar seg enorme årlige utgifter. Mange forsikringsselskaper nekter å betale for arbeidsintensive programmer som TIOBA, som egentlig er mer opplæring og skole enn medisinsk behandling, og mange foreldre med ressurser nok saksøker forsikringsselskaper, skolestyre, lokale myndigheter eller alle tre.104 Det er utmattende å ha et tungt funksjonshemmet barn, og slike juridiske prosedyrer tøyer ofte foreldrene til bristepunktet.

Er autismen i seg selv på fremmarsj? Det er brukt ufattelig mye tid og krefter på det spørsmålet uten at man har kommet til enighet, men det virker rimelig å konkludere med at både antall diagnoser og mengden tilfeller har økt. I løpet av de ti årene jeg jobbet med denne boken, hørte folk kapittellisten og tilbød seg å presentere meg for venner som sliter med autisme ti ganger oftere enn jeg fikk tilbud om å treffe folk med noen andre diagnoser. NIMHdirektør Thomas Insel

* Kapittel 5 i Andrew Solomon: Langt fra stammen. Foreldre, barn og jakten på identitet. Forlaget Press 2013. Gjengitt med tillatelse. Kapitlet gjengis i sin helhet fordelt over fire nummer. Dette er tredje del.

20

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 20

09.03.2017 10.44

fortalte om en gang på 1970-tallet da et autistisk barn ble innlagt ved Boston Children’s Hospital og overlegen kalte sammen hele staben for å observere gutten, med den begrunnelse at de neppe ville få se et autistisk barn igjen. I gaten der Insel bor i dag, er det ni hus, og i to av dem bor det autistiske barn. Steven Hyman, som tidligere har vært leder av NIMH og rektor ved Harvard, sa: «Økningen i autismespekterdiagnoser gjenspeiler mindre stigmatisering og bedre utdannelse blant folk flest. Betyr det at det ikke er noen reell økning i tilfeller? Nei, men det gjør det vanskeligere å si hvordan situasjonen egentlig er.»105 Flere studier som anvender ferske diagnosekriterier, har vist at folk som tidligere ikke ble ansett som autister, ville blitt vurdert innenfor autismespekteret etter dagens kriterier, selv om slike konklusjoner alltid i en viss grad er nokså spekulative.106 Mange forskere har hevdet at regressiv autisme slett ikke er regressiv – men at barn med en spesiell form for genotype begynner å vise symptomer på et stadium av kroppens utvikling, at autismen kommer når den kommer, akkurat som tenner eller kroppshår.

Imidlertid hevder mange foreldre med barn som har regressert, nesten det motsatte: at regresjonen er forårsaket av en spesifikk utløsende faktor i omgivelsene.107 Siden regresjon ofte inntreffer omtrent i den alderen da barn blir vaksinert, mener mange foreldre

at det er vaksinene som har skylden for barnas autisme. De er spesielt skeptiske til MMR-vaksinen (mot meslinger, kusma og røde hunder) og vaksiner som inneholder det kvikksølvbaserte konserveringsmiddelet thimerosal. MMRvaksinering ble introdusert i USA på 1970-tallet, og på 1980-tallet var den i utstrakt bruk. Siden vaksinen ikke har noen virkning det første leveåret, da antistoffer fra barnemoren blokkerer den, blir den første dosen gitt når barnet er omtrent tretten måneder gammelt.108 I 1998 publiserte den britiske gastroenterologen Andrew Wakefield ved Royal Free Hospital en artikkel i legetidsskriftet Lancet der han la fram en teori om en sammenheng mellom MMR-vaksinen og mageog tarmproblemer hos autistiske barn.109 Wakefield og kollegene hans beskrev bare tolv tilfeller, men journalistene kastet seg likevel over saken, og mange foreldre sluttet å vaksinere barna sine. I Storbritannia sank immuniteten mot meslinger fra nittito prosent til under åtti prosent, og sykdomstilfellene eksploderte. Mens det bare var femtiseks barn i England og Wales som fikk meslinger i 1998, og ingen døde av det, ble det rapportert fem tusen og åttiåtte tilfeller i Storbritannia i 2008, og to av barna døde.110

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 21

21 09.03.2017 10.44

Det er gjort utallige studier av en mulig forbindelse mellom vaksiner og autisme, men ingen har klart å påvise noen slik sammenheng. En studie utført av Centers for Disease Control and Prevention fulgte hundre og førti tusen barn uten å kunne påvise noen forbindelse, og en japansk studie viste faktisk flere tilfeller av autisme hos barn som ikke var vaksinert.111 Da det ble kjent at Wakefield var blitt engasjert av en advokat som ønsket å gå til sak mot vaksineprodusentene, at elleve av de tolv barna i studien var involvert i det samme søksmålet, og at UK Legal Aid Corporation hadde betalt Wakefields honorar for tjenestene, trakk ti av studiens tretten medforfattere sine navn fra den. Senere beklaget Lancets redaktør publiseringen av artikkelen, som han omtalte som «katastrofalt mangelfull».112 Etter at det britiske legetilsynet hadde gransket saken i 2010, trakk tidsskriftet artikkelen tilbake fullstendig. Etter hvert som det stadig fremkommer nye bevis som frikjenner vaksinene, har Wakefields tilhengere fremsatt påstander om forsøk på å legge lokk over saken, og har tydd til andre argumenter som stadig retter søkelyset mot vaksiner. Da thimerosal var blitt fjernet fra alle vaksiner som rutinemessig gis til barn, uten at man så noen nedgang i antall autismediagnoser, fremla enkelte forslag om at problemet bunner i kombinasjonsvaksiner og deres angivelige angrep på immunforsvaret, eller simpelthen at barn får altfor mange vaksiner.113 Å være vitne til autistisk regresjon ser ut til å være mer traumatisk for foreldre enn å oppdage en forstyrrelse som opptrer fra fødselen av. Foreldre kan bli besatt av tanken på at det er mulig å gjenoppdage dette barnet som en gang lekte og lo sammen med dem. Mye av det man vet om autistisk regresjon, er erfart ved å snakke med foreldre om utviklingen til barna deres. Det er vanlig at foreldre med barn som stanser i utviklingen, opplever det ved at barnet mister

22

språk når det er omtrent seksten måneder gammelt.

Jeg møtte en gang et barn som var under evaluering fordi han hadde en autistisk bror og derfor ble regnet for å være i risikosonen. Da han var seks måneder, lo han, lekte og hadde glede av samspillet med diagnostikeren. Da det samme barnet var litt over året år gammelt, virket han fullstendig upåvirket i samme situasjon. Han verken lo, smilte eller reagerte på at det var noen der. Han virket slapp og sløv. Det var vanskelig å tro at det var det samme barnet. Enkelte forskere har lurt på om en slik regresjon er et resultat av funksjonstap, eller om spedbarnets evne til å omgås andre kan ligge i andre deler av hjernen enn mer moden omgjengelighet. Forskere har anslått at mellom tjue og femti prosent av autisttilfeller omfatter regresjon.114 Journalisten David Kirbys beskriver i sin bok Evidence of Harm utviklingen av autismevaksine-hypotesen og forteller om striden mellom foreldre som er overbevist om at vaksiner har skadet barna deres, og forskere og politikere som arbeider med utvikling av nye vaksiner.115 Begge sider mener at motparten er motivert av økonomisk interessekonflikt og bevisst fordreid forskning. Under henvisning til at klagernes advokater ikke har fremlagt tilstrekkelig vitenskapelig støtte for årsaksargumentet, er National Vaccine Injury Compensation Program for tiden i gang med å avvise over fem tusen krav med påstander om at vaksiner er årsak til at barn er blitt autistiske. Debatten er ofte hard og bitter. Katie Wright, som er datter av Autism Speaks-grunnleggerne Bob og Suzanne Wright, har hevdet at sønnen hennes begynte å vise tegn til autisme umiddelbart etter at han ble vaksinert, og at han er blitt delvis bedre som følge av behandling rettet mot vaksineskadene. Hun har oppfordret sine egne foreldre og forskerne de finansierer, til å forlate «mislykkede strategier» og heller slutte seg

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 22

09.03.2017 10.44

til hennes syn på saken.116 Bob og Suzanne Wright la ut en uttalelse på nettsiden til Autism Speaks med en presisering av at datterens «personlige oppfatninger ikke stemmer med våre». En forkjemper for vaksineargumentet er Jenny McCarthy, komiker og tidligere midtsidepike i Playboy. Kritikere har bemerket at McCarthy får betydelig publisitet i forbindelse med korstoget og tjener godt på å holde diverse foredrag.117 I mars 2008 medga Atlanta Court of Federal Claims i Hannah Polingsaken at en vannkoppvaksine antakelig hadde forverret en underliggende mitokondriell forstyrrelse og utløst autismeliknende symptomer hos et barn. Antivaksinesaktivister har behandlet dommen som et tilfelle der rettferdigheten endelig skjedde fyllest. Noen av dem trekker paralleller mellom seg selv og den tidlige antitobakkbevegelsen.118 «Vi hadde en epidemi av lungekreft og hjertelidelser på femtiog sekstitallet, og tobakkselskapene kom med all mulig vitenskap som viste at sigaretter ikke hadde noe med det å gjøre,» sa Lenny Schafer, opphavsmann til Schafer Autism Report og adoptivfar til en ung mann med autisme.119 Mange av dem som jobber for rettighetene til mennesker med nevrodiversitet og autisme, føler seg derimot støtt av vaksineargumentene, som de mener er vitenskapelig grunnløse og en krenkelse av autister.

Kathleen Seidel sa det slik: «Juryer og dommere hører disse historiene, og folk følger sine følelser. Men å la seg lede av følelser leder ikke alltid til rettferdighet.»

Epidemologiske studier har ikke klart å vise noen sammenheng mellom vaksinasjon og autisme. Betyr det at ingen barn kan ha en sårbarhet som utløses av vaksiner? En mor med et barn som stoppet helt opp i utviklingen, fortalte meg: «Barnelegen ga ham vaksinen, og i løpet av et døgn var de hvite blodlegemene

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 23

23 09.03.2017 10.44

oppe i trettien tusen. Han ble innlagt, og der sa de at det var blodforgiftning. Da han ble skrevet ut, var han mindre sosial. Mye mindre sosial. Det var som om jeg dro på sykehuset med ett barn og kom tilbake med et annet.» Portia Iversen sa: «Man kan ikke konfrontere et menneskes erfaringer med en masse bevis.» Insel sa: «For meg virker det som om dette handler om økningen i matallergi, astma, diabetes, autisme og pediatriske bipolare forstyrrelser, som det har blitt mer enn førti ganger så mye av i løpet av de siste ti årene. Jeg lurer på om det ikke kan være noe mer generelt som skjer her, og som kan forklare alt dette.

Jeg kan ikke fortelle deg hva det er, men det høres ut for meg som om det er en miljømessig faktor.» Dessverre er det for mange miljøvariabler i vårt moderne liv til at de er mulig å katalogisere: mobiltelefoner, luftfart, TV, vitaminpiller og tilsetningsstoffer i matvarer. Mange mener at tungmetaller i miljøet har påvirket barna deres.120 Andre legger skylden på en lang rekke andre substanser, og spesielt bisfenol A, som er en menneskeskapt østrogenbasert polymer som brukes i plastemballasje, og årlig produseres i mengder på over tre millioner tonn.121 De fleste genetikere er enige i at disse spørsmålene ikke er fullt besvart ennå, og at det fortsatt kan ta mange år før vi finner svarene.

I 2011 reverserte Stanford-psykiateren Joachim Hallmayer og kollegene hans en stor del anerkjent forskning da de undersøkte eneggede og toeggede tvillinger for autisme og brukte matematiske modeller for å vise at genetiske faktorer var bestemmende i bare trettiåtte prosent av de tilfellene de studerte, mens felles miljøfaktorer så ut til å være mest avgjørende i femtiåtte prosent av tilfellene.122 Overensstemmelsen hos eneggede tvillinger var lavere enn forventet, noe som antyder at genetikken ikke forteller hele historien. Overensstemmelsen hos toeggede tvillinger

24

var høyere enn forventet, noe som kunne tyde på at miljøet – kanskje i livmoren – spiller en viktig rolle.

Direktør for UCSF Institute for Human Genetics, Neil Risch, som utformet studien, uttalte: «Vi forsøker ikke å si at det ikke finnes noen genetisk komponent – snarere tvert imot. Men for de fleste enkeltmennesker med autismespekterforstyrrelse er det ikke bare snakk om én genetisk årsak.»123 Studien ble beskrevet som et viktig vendepunkt av Joseph Coyle, redaktør for Archives of General Psychiatry.124 I en studie som ble publisert samtidig og i samme tidsskrift, viste en separat gruppe forskere at mødre som hadde tatt SRRI-antidepressiver like før eller under svangerskapet, fikk barn med økt risiko for autisme.125 Alle disse opplysningene er foreløpige, og de data som viser at autisme er sytti prosent arvelig, er mer robuste, men generelt blir nok vitenskapen nødt til å revurdere tanken på en betydelig miljømessig risiko.126 Mark Blaxill er kultivert og Princeton-utdannet, har grunnlagt et konsulentfirma og er en av de mest avanserte talspersonene for en årsakssammenheng mellom autisme og vaksiner. Han og kona Elise var gjennom ti prøverørsforsøk, ti aborter og to svangerskap utenfor livmoren. Til slutt fikk de to døtre. Datter nummer to, Michaela, lot til å utvikle seg normalt i det første leveåret, men før hun fylte to, begynte Elise å få mistanke om at noe var galt. Da hun var to år og ni måneder, fikk hun diagnosen. «Jeg var ikke på banen i det hele tatt,» sa Mark. «Det skjedde veldig mye på jobb, og Michaela var så enkel å ha med å gjøre. Jeg håndterte sorgen ved å gyve løs på oppgaven med å lære alt jeg kunne. Jeg ble så besatt at jeg nesten begynte på kveldskurs i nevrovitenskap.»127 Da jeg traff Mark, var Michaela tolv år og hadde gjort betydelige fremskritt. Mark listet opp de ti per-

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 24

09.03.2017 10.44

sonene som tok seg av henne: terapeuter, barnevakter og leger som så til den skjøre allmenntilstanden hennes. Han var fullt klar over at det er få som har råd til noe sånt. Likevel var han dypt frustrert. «Michaela hadde alle syndromer i en autistisk diagnose da hun begynte. Hun snakket ikke. Nå er hun til stede, hun er helt nydelig og veldig sosial. Språket er ikke helt oppe på Asperger-nivå ennå, men det nærmer seg. Men det eneste hun vil snakke om, er Timmy Gresshoppe og Pinocchio. Jobben vår er å få henne bort fra det. Jeg skulle ønske hun kunne snakke om noe annet enn Timmy Gresshoppe.»

Mark er fullstendig oppslukt av arbeidet han gjør for autistsaken. «Jeg tror at autisme er et slags utslett på hjernen,» sa han til meg. «Og hvis man har politisk ukorrekte ideer, som at autisme kommer av vaksiner og kvikksølv, blir man beskyldt for å legge hindringer i veien for vitenskapelig forskning. Vi mener at det en epidemi, selvfølgelig, at det har med miljøet å gjøre.

Jeg er verken fornøyd med løsningene, med forskerne eller med institusjonene. Genetisk forskning har sviktet katastrofalt. Og det er det nasjonale folkehelseinstituttets oppgave å sikre trygge vaksiner, så de produserer ubrukelige studier som gir dem de svarene de vil ha.» Mark snakket om en undersøkelse han var med på å lage, som påviste redusert kvikksølvnivå i de første hårklippene fra autistiske barn, noe han tolket som bevis på at autister ikke har samme evne som andre småbarn til å skille ut kvikksølv.128 Han har publisert legeartikler i respekterte fagtidskrifter som NeuroToxicology. I møte med lidenskapen han viser for feltet, er det lett å la seg overbevise – bortsett fra at mye av den forskningen han viser til, er blitt grundig motbevist, og mye av den forskningen han avviser, ser ut til å ha et sterkt empirisk grunnlag. Forskning vil naturligvis alltid være gjenstand for revisjon, men som Bruce Stillman, leder for Cold Spring Harbor

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 25

25 09.03.2017 10.44

Lab, har påpekt, kan ikke forskning ha noen agenda, men det ser det ut til at denne forskningen har.

Mark sa: «Jeg var kaptein på fotballaget, president i studentrådet og fikk National Merit-stipend. Som barn var jeg til stor glede for foreldrene mine. Autismearbeidet mitt er som et slags kall, det dreier seg ikke om å tjene mer penger eller få bedre karakterer enn andre. Du stiller deg i utkanten av det respektable samfunnet hvis du gjør det jeg har valgt å gjøre. Det er frigjørende. Jeg driter i hva New York Times måtte mene. Jeg vil bare gjøre noe riktig og sette spor etter meg i verden.»

Ifølge amerikansk lovgivning garanteres alle landets innbyggere utdannelse på et nivå som ligger langt over det landet tilbyr av offentlige helsetjenester.

Utdannelse er et statlig ansvar, helsetjeneste må man ta ansvar for selv, og feltet er i stor grad kontrollert av forsikringsselskaper. Det er grunnen til at enkelte talsmenn for autismesaken heller vil holde behandling av autisme innenfor rammen av skoleverket fremfor det medisinske feltet. Så langt ser pedagogisk intervensjon ut til å fungere bedre enn medisinsk, så de fleste tilbud er skolebaserte. I likhet med Downs syndrom og mange andre funksjonshemninger er det viktig å identifisere og gripe fatt i autisme så tidlig som mulig.

Tidlig intervensjon krever tidlig diagnose. Ami Klin og noen av hennes kolleger ved Yale har utført et eksperiment der både autistiske og ikkeautistiske voksne så filmen Who’s Afraid of Virginia Woolf ?. Ved hjelp av datasporing avdekket forskerne at autister ikke lar blikket gå fram og tilbake mellom de kranglende hovedpersonene slik ikke-autister gjør. På bakgrunn av dette har de fått spedbarn til å se på

26

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 26

09.03.2017 10.44

videoer av andre barn og mødre. Et spedbarn som utvikler seg på vanlig måte, fokuserer på øyne, mens barn med risiko for autisme fokuserer på ting eller munnen.129 Til tross for bred enighet om at tidlig diagnostisering er viktig fordi tidlig behandling har god virkning, er det ingen enighet om hva denne tidlige behandlingen skal bestå av.130 Som Bryna Siegel, psykolog ved ICSF, har skrevet i boken Helping Children with Autism Learn: «Autismebehandling kompliseres som helhet av det faktum at man har så forskjellige perspektiver som utgangspunkt for behandling: utviklingsmessig, atferdsmessig, pedagogisk, kognitiv og medisinsk. Fagfolk med utgangspunkt i de forskjellige ståstedene forstår ofte ikke hverandres vokabular.»131 Den amerikanske atferdspsykologen Charles Ferster var den første som fremsatte tanken om at mennesker kan lære som følge av betinging på samme måte som dyr lærer.132 Den tanken førte på 1960-tallet til atferdstreningsmetoder som nå brukes overfor autister, nærmere bestemt i form av tidlig og intensiv opplæring basert på anvendt atferdsanalyse (TIOBA).133 Slike behandlingsformer er basert på observasjoner av barnet, lokalisering av barnets negative eller tvangsmessige atferd og utvikling av positive substitutter for atferden. Ønskelig atferd belønnes med positiv forsterkning: Hvis barnet for eksempel snakker, får det noe det vil ha. Negativ atferd blir ikke forsterket: Raserianfall blir aldri belønnet. Det sirkulerer mange typer atferdsbehandlinger. Mye av denne treningen forblir unaturlig for barnet og krever derfor kontinuerlig vedlikehold, men mange foreldre anser det likevel som nødvendig – på samme måte som mange hørende foreldre trenger et språk de kan kommunisere med sine døve barn på.134

Andre vellykkede autismebehandlinger går ut på å lære av autistens egen atferd. Dr. Stanley Greenspan fikk enormt mye publisitet for sin modell, Developmental, Individual Difference, Relationship-Based (DIR/Floortime™) Model, som går ut på å sette seg på gulvet med det autistiske barnet for å tvinge fram en tilknytning.135 Auditiv trening og sanseintegrering forsøker å ta tak i den spesielle hypersensiviteten hos autistiske barn. Taleterapi introduserer dem for språkbruk og hjelper dem med artikulasjonen. 136 Soma Mukhopadhyay fra India hadde ingen fagbakgrunn, men utviklet Rapid Prompting Method (RPM) for å behandle sin egen sønn. Han var ikke-verbal, men nå skriver han dikt på maskin.137 Hjelpehunder, som kan minne om førerhunder, er ofte uvurderlige for autistiske barn og voksne og hjelper dem med å avverge panikkanfall, orientere seg fysisk og bygge en emosjonell bro mellom autister og en sosial verden utenfor.138 En mor jublet over de forandringer hun så hos sønnen Kaleb etter at de fikk en hjelpehund i familien. «Han virker mye tryggere og roligere enn før. Det er viktig for Kaleb og Chewey å være sammen tjuefire timer i døgnet. Begge trenger å vite at de er hverandres faste klippe.» I en juridisk betenkning om hvorvidt Kaleb skulle få ta med seg hunden på skolen, sto det: «Etter at K.D. fikk Chewey, er han urolig i kortere perioder om gangen, han gjør ferdig leksene og sover fra seks til åtte timer om natten. Han har mindre problemer med overgangen mellom hjemmet og offentlige steder, inkludert skolen.»139 Noen foreldre tilpasser barnas kosthold siden det verserer historier om autister som ikke tåler gluten, ostestoffer og andre stoffer som finnes i mange matvarer.140 SSRI-antidepressiver, som omfatter Prozac, Zoloft og Paxil, er blitt brukt for å kontrollere den

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 27

27 09.03.2017 10.44

uroen som enkelte autister opplever, men resultatene ser ut til å være blandede.141 Så mye som mellom en femdel og en tredel av alle autister utvikler epilepsi, og de får hjelp av krampedempende medikamenter.142 De sentralstimulerende midlene som ofte brukes mot ADHD, blir av og til brukt for å roe ned mennesker med autisme, og det samme gjelder flere beroligende midler og antipsykotika som Haldol og Mellaril.143 Resultatene av slik behandling er ikke entydige, og det koster ekstremt mye innsats og penger å starte med det. Selv om en autist utvikler og opprettholder språk, funksjonelle evner og en viss grad av sosial bevissthet, kommer han aldri til å bli ikke-autistisk.

Det vil alltid være en distinkt kognitiv profil igjen.

Kamran Nazeer har beskrevet hvordan han som voksen oppdaget det som er åpenbart for de fleste barn. «Jeg begynte å forstå. En samtale er en slags forestilling, det er bare en serie sidestilte setninger. Jeg sier noe til deg. Noe av det jeg sier – en setning, et tema, et synspunkt eller ikke noe i det hele tatt, er forbundet med noe du har sagt. Så sier du noe. Og sånn går vi videre.» En slik innsikt løser noen av de utfordringene som er forbundet med autisme, men de eliminerer dem ikke.144 Bruce Spade var yrkesfotograf i London i tjuesju år, og hans blikk for særegen skjønnhet er tydelig å se i de bildene han har tatt av den autistiske sønnen Robin gjennom livet, bilder som ser dypt inn i et menneske som noen ganger er uforklarlig forpint og andre ganger sprudler av glede, av og til skuler sint mot kameraet, og andre ganger er helt betatt av det.

Robin er i stand til å vise stor omsorg. «Han drev med noe som Harriet og jeg kalte toppdykking,» fortalte Bruce. «Jeg vet ikke om du har sett toppdykkere i parringsdans. De reiser seg opp fra vannet, rister med

28

hodet og lager høye, tynne lyder. Robin pleide å se deg inn i øynene og riste på hodet, og noen ganger sa han: ‘Se, se.’ Og så toppdykket han. Det var tegnet på at du fikk slippe inn.» Men Robin var også uutmattelig og utmattende, og da han ble eldre og sterkere, ble raseriutbruddene hans stadig mer skremmende. Når han fikk raserianfall ute på gaten, måtte Bruce og Harriet sitte på ham til han roet seg ned. Bruce og Harriet skulle gjerne hatt et barn til – «et barn som vet hvordan man leker,» som Bruce sa det – men de var for slitne til å gjøre noe med det.145 Da Robin var ni, begynte han på internatskole.

«Enten måtte det bli sånn, eller så måtte jeg sluttet å jobbe og gå på trygd for å ta meg av ham,» sa Bruce.

Da Robin kom hjem på sommerferie året etter, var han sulten hele tiden, og moren klarte ikke å si nei.

«Hun ga ham mat i ett sett,» sa Bruce. «Det lå strødd emballasje over hele baksetet.» Robin likte å spise, men han gikk skremmende raskt opp i vekt og veide snart over hundre og tretti kilo. «Det holdt på å ødelegge ekteskapet vårt,» sa Bruce. Robin begynte å bli engstelig for å gå fordi han var så stor, og snart fikk han inngrodde tånegler. Harriet hadde et forhold til en annen. «Vi har kranglet så mye at det ikke lenger er mulig med noen forsoning,» sa Bruce. «Harriet sier stadig at vi må skilles, men vi kommer aldri til å gjøre det, for ingen av oss ville klare å håndtere dette på egenhånd.»

Så ble skolen til Robin nedlagt fordi et barn rømte og døde, noe som avslørte et tilsyn så elendig at hvem som helst kunne bli urolig. Det fantes bare to skoler i Storbritannia som ville ta imot en så voldelig gutt som Robin. Bruce og Harriet valgte Hesley Village and College i Yorkshire, en gård fra Viktoria-tiden på to hundre og tjue mål med et eget lite hotell, park, pub, bistro, frisør, postkontor og bakeri – og alt

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 28

09.03.2017 10.44

sammen for bare sytti autister. Den dagen da Robin kom dit, foreslo en av de nye pleierne at de skulle gå en tur, og da skallet Robin ham ned, hoppet på ham og slo ham bevisstløs. Etter det fulgte mange måneders selvskading. Robin slo hodet så hardt i ting at han kunne knuse dører. Det skjedde så ofte at han måtte ta røntgenbilder, og han pleide å klore opp huden til blodet rant. Så falt han etter hvert inn i rytmen der, og volden ble redusert.

Robin har en livlig seksualitet. «Han onanerer mye,» sa Bruce. «Han prøver å kikke opp i nesen til folk. Det blir han tent av. Det er jo en kroppsåpning, sikkert, så han er ikke helt på jordet. Han vil se opp i nesen min også, og noen ganger lar jeg ham gjøre det, bare litt, så han får litt nytelse. Jeg vil ikke avskrekke ham, og han har så få gleder i livet. Dette er noe jeg kan gjøre for ham, og det er ikke altfor vanskelig hvis jeg lar være å tenke på at han er sønnen min og at det egentlig er sex det dreier seg om. Men jeg vil ikke at han skal bli besatt av nesebor, så jeg prøver å unngå å gjøre det for ofte. Det er en jente på skolen, og han livner veldig til når han ser henne. Hun er veldig bråkete, og han liker ikke bråk, men likevel blir han nesten sjenert når hun er i samme rom som ham.»

Robin later til å trives bedre på Hesley nå, men den uberegnelige atferden fortsetter. Noen måneder før jeg traff Bruce, var Robin hjemme på ferie og fikk ikke sove. Da han hadde vært våken i fire døgn i strekk, fikk Bruce og Harriet en lege til å skrive ut sovepiller til ham. Ved hjelp av dem sov han i tre timer. Da han våknet, slo han om seg og virket veldig urolig, så Harriet satte seg på sengekanten for å roe ham ned. Da grep han hånden hennes og bet tvers gjennom senene. «Hun måtte på legevakten,» fortalte Bruce. «Hun skalv av sjokk og var nesten bevisstløs.

Det var en forferdelig natt.» De tok Robin med tilba-

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 29

29 09.03.2017 10.44

ke til skolen og lurte på om hjemmebesøkene ble for mye for ham. «Men så var han hjemme igjen i forrige uke, og da var han bare søt, kjærlig og en glede å være sammen med,» sa Bruce. «Han satte skitne tallerkener i oppvaskmaskinen. Det er et stort fremskritt. Vi var så stolte, like stolte som andre blir når barnet deres får toppkarakter på Cambridge.»

I Kirsebærhagen skrev Tsjekhov: «Hvis det mot en sykdom anbefales mange forskjellige medikamenter, betyr det at sykdommen er uhelbredelig.»146 Autisme innbyr til behandlinger som varierer fra optimisme til kvakksalveri. Listen over behandlingsformer med tvilsom effekt er lengre enn listen over dem som faktisk fører til bedring, og foreldre som drømmer om full helbredelse, er prisgitt fargerike visjonære som falbyr en rekke bisarre produkter som store gjennombrudd. Barry Neil Kaufman og Samahria Lyte Kaufman utviklet Option Therapy og det beslektede Son-Rise Program på 1980-tallet og behandlet sin egen sønn, som de hevdet ble helt kurert for autisme.147 En kommentar til dette har faktisk gått ut på at legene som behandlet gutten, skal ha uttrykt tvil om hvorvidt gutten hadde hatt autisme i det hele tatt.

Behandlingsopplegget koster to tusen dollar for en innledende konsultasjon med foreldrene og deretter elleve tusen fem hundre dollar for en ukes program.

En psykiater i New York klekket ut den såkalte Holding Therapymetoden, der foreldre fysisk skal holde barna fast når de viser problematisk atferd, noe som i virkeligheten later til å forverre situasjonen for både barn og foreldre.148 Bokhandlene flommer over av bøker som The Horse Boy, som handler om et barn som skal ha blitt brakt ut av autismen av sjamaner i Mongolia.149 Av og til kan det virke som om alle foreldre med et barn som klarer seg bra, føler trang til å skrive en overmodig bok med titler som Hva jeg

30

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 30

09.03.2017 10.44

gjorde riktig. Mange slike foreldre generaliserer ut fra strategier som kanskje bare helt tilfeldig sammenfalt med deres barns «oppvåkning».

Selv om det er pøst ut betydelige menger tid og penger på slike minimalt utprøvde atferdsog konseptmetoder, representerer de normalt ingen reell fysisk fare for barna. Kelat-terapi, derimot, kan potensielt forårsake skader på lang sikt, og risikoen for kortsiktig lidelse er enda større.150 Denne prosedyren ble opprinnelig utviklet for å fjerne tungmetaller fra kroppene til skadde soldater under første verdenskrig.

Pasienten får det syntetiske middelet kelator – som regel intravenøst, men av og til også intramuskulært eller oralt – for at det skal binde metaller som deretter blir utskilt i blodet, urinen og håret. Kelator blir anbefalt av talsmennene for teorien om at det er et kvikksølvbasert konserveringsmiddel brukt i enkelte vaksiner som forårsaker autisme.151 Til tross for at omfattende forskning ikke har kunnet underbygge at det har noen virkning, anslås det at så mange som ett av tolv amerikanske autistiske barn er blitt utsatt for kelat-terapi. Minst ett autistisk barn har dødd av hypokalsemi – det vil si et livstruende fall i kalsiumverdiene som fører til hjertesvikt – under denne prosedyren.152 Mange flere har opplevd hodepine, kvalme og depresjoner. Enkelte foreldre hevder å ha observert mirakuløse bedringer som følge av kelat-terapi, og slike påstander, som er fremsatt i full oppriktighet, har skapt en blomstrende næring som ofte opererer i det skjule og stort sett uregulert, med kjemisk «detoksifisering» av autistiske barn. En patentanmeldt «prosedyre» der man tar i bruk Lupron som er et kjemisk kastreringsmiddel som endrer kroppen så grundig som noe medikament kan gjøre – kombinerer den potensielle virkningen testosteron i fostervannet har for utviklingen av autisme hos en autist med normal pubertet. Denne «prosedyren» blir lansert av en far og

sønn i fellesskap, til tross for manglende verifiserbare beviser for virkningen.153 Maryland Board of Physicians og myndighetene i minst seks andre delstater anser prosedyren som «en fare for pasientene» og har fratatt faren legelisensen, mens sønnen, som ikke er lege, er blitt siktet etter kvakksalverloven. Andre fysiske inngrep som å legge barn i trykk-kamre, plassere dem i vanntanker sammen med delfiner, gi dem blågrønnalger eller vitaminoverdoser – er verken skadelig eller nyttig, selv om de kan være risikable, utvilsomt virker desorienterende og koster mye penger.154 Den første gangen jeg traff Amy Wolf, sa hun om datteren Angela: «Hun kan ikke snakke og er ofte inkontinent, hun bor på et sted med full pleie tjuefire timer i døgnet, hun er nydelig og elsker oss og kan ikke eksistere i verden uten hjelp i så mye som et minutt. Hun går og liker det. Hun kan ikke kneppe en knapp. Hun kan sortere bestikk, hun kan spise med gaffel, med skje er vanskelig, hun kan ikke skjære opp maten og trenger som regel sugerør for å drikke.

Hun er uredd og uoppmerksom, så hvis man tar øynene fra henne, kan hun gå rett ut i en trafikkert gate. Hun forstår mer enn hun kan uttrykke, men ingen har klart å finne ut hvor mye. Hun har stor glede av ting. Noen ganger er hun ganske fjern. Andre ganger er hun våken og tar mye kontakt. Noen ganger blir hun helt henrykt når hun ser meg, og det er fantastisk. Hun liker folk, men ikke for mange om gangen. Hun hater legen, hater tannlegen, hater skobutikker, hater frisøren, hater store selskaper, hater overraskelser, hater endringer i rutinene – og virker stort sett fornøyd med livet sitt for tiden. De første fjorten årene var et helvete.»155 I 1972 var Amy tjue, og da bestemte hun seg for å legge bak seg det urbane, sofistikerte livet i New York der hun vokste opp, og flyttet til et alternativt sam-

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 31

31 09.03.2017 10.44

funn i Taos i New Mexico. Der giftet hun seg med en healer og akupunktør og ble gravid i 1979. Da Angela ble født, var det straks klart at noe var galt. Hun ble lagt i en hel kroppsskinne for å korrigere den forvridde beinbygningen, hadde hofteleddsdysplasi og det som så ut som klumpfot. Kroppen til Angela var hypoton, med slappe, tøyelige muskler som ikke holdt leddene på plass. Hun var som en filledukke og kunne ikke gå før hun var nesten to. Ordene kom, men langsomt, og hun var fryktelig tynn. I Taos-samfunnet var det lite hjelp å få. «Det var ikke snakk om antidepressiver der,» fortalte Amy. «Ingen tilbud om tjenester, og verken Internett eller terapeuter. Det de hadde, var uthus, tørkede aprikoser, indianske landsbyer, nomadetelt, hippier, gammel latinamerikansk kultur og indianerritualer. Og Angela og jeg, som var så fjerne fra alt dette som jeg hadde vært så glad i.»

Mannen hennes som liksom skulle være healer, taklet ikke å ha et funksjonshemmet barn og flyktet bare fra problemet.

Da Angela var tre, skilte Amy seg og tok henne med tilbake til New York for å begynne på nytt. Da kunne Angela snakke litt og deklamere «twinkle, twinkle, little star». Hun kunne kjenne igjen morens bil på gaten. Hun hadde begynt å lære seg å gå på toalettet. Så forsvant alt sammen litt etter litt. Musklene var like slappe. Amy hadde misbrukt narkotika over lang tid, og nå mistet hun kontrollen fullstendig.

«Da Angela var fire, fyllekjørte jeg med henne i baksetet og hadde helt vodka i henne mens hun satt fastspent. Jeg hadde bestemt meg for å ta livet av oss begge to ved å kjøre utfor veien og ut i Long Island Sound,» fortalte Amy. I stedet ble hun med i Anonyme Alkoholikere og har vært tørrlagt siden. Med støtte fra foreldrene begynte hun å lete etter behandling for datteren.

32

Angela var aldri aggressiv mot andre, men hun skadet ofte seg selv. For det meste var hun bare «ute av kontroll, av og til fryktelig lei seg og stort sett umulig å forstå». Da Angela var sju, fortalte en kollega om en japansk kvinne, Kiyo Kitahara, som hadde klart å hjelpe autistiske barn med å gjøre store fremskritt.

Hun hadde grunnlagt en skole i Kichijoji i en av forstedene til Tokyo. Amy traff henne i Boston. Tolken hennes sa: «Mrs. Kitahara sier at du skal legge byrdene dine på hennes skuldre. Mrs. Kitahara kan få Angela til å snakke i løpet av seks måneder, men da må du ta henne med til Japan.» Amy og moren reiste til Tokyo med Angela, og hun begynte på Higashi-skolen. Der ble Amy fysisk holdt utenfor skoleområdet og fikk bare se Angela gjennom et piggtrådgjerde i gymtimene. «Jeg ble værende i Tokyo og sto der og så på henne gjennom gjerdet hver eneste dag,» fortalte Amy. «Det virket som om hun hadde det greit nok. De lot henne gå mye på rulleskøyter. Senere oppdaget vi at de nektet henne vann fordi de ville trene henne til å gå på toalettet. Da føltes alt veldig mørkt og rart. Etter fem måneder hentet jeg ut den dyrebare ungen min og la beina på nakken.» Senere ble det etablert en Higashi-skole i Boston også, men den er stadig blitt beskyldt for bruk av fysisk mishandling og overgrep mot funksjonshemmede elever.156 Amy tviholdt på drømmen om et friskt barn. «Jeg lengtet etter et barn til, og det fikk jeg. Før Noah kom, hadde jeg vondt inni meg hele tiden, men da jeg bestemte meg for å få ham, hjalp det på de vonde arrene.» Hun syntes det var skremmende å gå gravid og ble testet på harde livet. Amys foreldre finansierte byggingen av et bofellesskap ved Nassau County Mental Health Association, og dit flyttet Angela som elleveåring like før Noah ble født. Da jeg traff Noah, gikk han på videregående og jobbet frivillig på friti-

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 32

09.03.2017 10.44

den som musikkterapeut for autistiske barn. «Alt da han var seks, kunne han se blinde mennesker og hjelpe dem over gaten,» fortalte Amy. «Han er så åndelig åpen og helt fri for det raseriet jeg fortsatt har i meg.» Noah fortsatte: «Dette har bare lært meg en masse om toleranse og aksept. Sånn som hvis folk sier ‘åndssvak’så mamma hører det …Herregud, det er bare så unødvendig dumt, det hun gjør da. Hun kaster seg over dem selv om hun bare har kjent dem i fem sekunder.»

«I alle drømmene mine snakker hun fortsatt til meg,» sa Amy. «Å gi opp taletrening var grusomt.

Toalettreningen også, det skjedde først nå det siste året. Å slippe taket er en evig prosess, det tar aldri slutt. Jeg må stagge sinnet mitt, jeg må holde meg nykter. Jeg har opplevd at nære familiemedlemmer har foreslått at jeg skulle drepe henne, og de ville hjelpe meg. Folk har tilbudt meg de mest idiotiske kurer: ting å ha i badevannet, kolikkmidler, religiøse bøker som When Bad Things Happen to Good People og alt mulig visvas. Jeg har også opplevd den store ulikheten i lønnsnivået her i samfunnet, der de som driver med praktisk pleie og stell av folk, er så utrolig energiske, veldig ofte flinke og kjempeinspirerte, men de tjener ikke mer enn kelnere. Et godt mål på et samfunn er hvor godt det tar seg av sine syke. Og vårt samfunn er en skandale.» Amy snakket med samme lidenskap og engasjement som en politiker i en valgkamp. «Min historie omfatter en konstant hjertesorg som overskrider alt annet. Jeg har ingen opplevelse av tid, alt er bare det samme hele tiden. Jeg glemmer hvor gammel jeg er, for det kan jeg ikke måle på denne måten.»

• Fortsetter i neste nummer

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 33

33 09.03.2017 10.44

Noter 101. Autism Society of Americas anslag om antall tilfeller av autisme er hentet fra organisasjonens nettside http://autism-society-org/.

102. Du kan lese mer om forekomsten av autisme i Gillian Baird m. fl., «Prevalence of disorders of the autism spectrum in a popular cohort of children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP)», Lancet 368, nr. 9531 (15. juli 2006), i Michael D. Kogan m.fl., «Prevalence of parentreported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007», Pediatrics 124, nr. 5 (2009) og i Catherine Rice m.fl., «Changes in autism spectrum disorder prevalence in 4 areas of the United States», Disability and Health Journal 3, nr. 3 (juli 2010).

103. Diagnostisk substitusjon i California er tema for Lisa A. Croen m.fl., «The changing prevalence of autism in California», Journal of Autism and Developmental Disorder 32, nr. 3 (juni 2002).

Se også Marissa King og Peter Bearmans «Diagnostic change and the increased prevalence of autism», International Journal of Epidemiology 38, nr. 5 (oktober 2009).

104. Anslagene over livstidskostnadene for omsorgen for mennesker med autisme er hentet fra Laura Ellen Schreibmans The Science and Fiction of Autism (2005), side 71. Se også Michael Ganz’ «The lifetime distribution of the incremental societal costs of autism», Archives of Pediatric & Adolescent Medicine 161, nr. 4 (april 2007).

105. Sitatet fra Steven Hyman er hentet fra personlig kommunikasjon i 2008.

106. Se Marissa King og Peter Bearmans «Diagnostic change and the increased prevalence of autism», International Journal of Epidemiology 38, nr. 5 (oktober 2009) og Dorothy V. Bishop m.fl., «Autism and diagnostic substitution: Evidence from a study of adults with a history of developmental language disorder», Developmental Medicine & Child Neurology 50, nr. 5 (mai 2008).

107. Hvis du vil ha mer informasjon om regresjon i autisme, kan du lese Sally J. Rogers’«Developmental regression in autism spectrum disorders», Mental Retardation & Developmental Disabilities Research Reviews 10, nr. 2 (2004), Janet Lainhart m.fl., «Autism, regression, and the broader autism phenotype», American Journal of Medical Genetics 113, nr. 3 (desember 2002) og Jeremy R. Parr m.fl., «Early developmental regression in autism spectrum disorder: Evidence from an international multiples sample», Journal of Autism & Developmental Disorders 41, nr. 3 (mars 2011). Hvis du vil lese mer om ideen om at regresjon i autisme kan være et uttrykk for at en genetisk prosess er i emning, kan du lese Gerry A. Stefanatos’ «Regression in autistic spectrum disorders», Neuropsychology Review 18 (desember 2008).

108. Eric Fombonne presenterte dette i en tale ved UCLA i 2012.

Det presenterer arbeid av Judith Miller som reklassifiserte gamle mapper ved hjelp av moderne diagnostiske kriterier.

Miller viste at forekomsten har vært underestimert tidligere (barn som nå ville blitt inkludert, ble for eksempel ekskludert fra studier fordi de ikke oppfylte de diagnostiske kriteriene).

Hun blir hovedforfatter i en foreløpig upublisert artikkel som oppsummerer dette arbeidet.

109. Andrew Wakefield var den første som antydet en sammenheng mellom MMR-vaksinen og autisme i «Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children», Lancet 351 (1998).

110. Offisielle tall for tilfeller av meslinger og dødsfall i Storbritannia i kjølvannet av økt skepsis til MMR-vaksinen er å finne i UK Health Protection Agency-rapporten «Measles notifications and deaths in England and Wales, 1940–2008» (2010).

111. Thomas Verstraeten m.fl., «Safety of thimerosal-containing vaccines: A two-phased study of computerized health maintenance organisation databases», Pediatrics 112, nr. 5 (november 2003).

34

112. Lancets beklagelse for Andrew Wakefields artikkel fra 1998: «A statement by the editors of The Lancet» ble skrevet av sjefredaktør Richard Horton og sto på trykk i Lancet 363, nr. 9411, i mars 2004. Den endelige tilbakekallingen av de vitenskapelige funnene kom seks år senere, da UK General Medical Council offentliggjorde resultatene av sin granskning. Se Editors of the Lancets «Retraction – Ileal-lymphoid-nodular hyperplasia, non-specific colitis, and pervasive developmental disorder in children», Lancet 375, nr. 9713 (februar 2010). Saken ble omtalt av David Derbyshire, som skrev at Lancets redaktør innrømmet at de gjorde en feil da de publiserte MMR-artikkelen, i Telegraph den 21. februar 2004. Den 29. januar 2010 skrev Cassandra Jardine i Telegraph at GMC stemplet dr. Andrew Wakefield som «uredelig, uansvarlig og kynisk», mens David Rose skrev i The Times den 3. februar 2010 at Lancet trakk tilbake Andrew Wakefields skremselsartikkel om MMR. 113. Hvis du vil ha en kortfattet historisk oversikt over teorier om at vaksiner forårsaker autisme, kan du lese Stanley Plotkin, Jeffrey S. Gerber og Paul A. Offits «Vaccines and autism: A tale of shifting hypotheses», Clinical Infectious Diseases 48, nr. 4 (15. februar 2009).

114. Estimatet om 20–50 prosents regresjon er hentet fra Emily Werner og Geraldine Dawsons «Validation of the phenomenon of autistic regression using home videotapes», Archives of General Psychiatry 62, nr. 8 (august 2005).

115. David Kirbys Evidence of Harm: Mercury in Vaccines and the Autism Epidemic: A Medical Controversy (2005).

116. Wright-familiekonflikten ble rapportert i Jane Gross og Stephanie Stroms «Autism debate strains a family and its charity», New York Times, 18. juni 2007.

117. Jenny McCarthys bøker omfatter blant andre Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism (2007) og Mother Warriors: A Nation of Parents Healing Autism Against All Odds (2008).

118. Hannah Poling-saken blir diskutert i Paul A. Offits «Vaccines and autism revisited: The Hannah Poling case», New England Journal of Medicine 358, nr. 20 (15. mai 2008).

119. Sitatet fra Lenny Schafer er hentet fra et telefonintervju jeg gjorde med ham i 2008.

120. Hvis du vil se et eksempel på artikler som fremmer hypotesen om at autisme kan ha forbindelse med metaller i miljøet, kan du lese Mary Catherine DeSoto og Robert T. Hitlans «Sorting out the spinning of autism: Heavy metals and the question of incidence», Acra Neurobiologiae Experimentalis 70, nr. 2 (2010). Som en kontrast til denne hypotesen viser nyere forskning at autisme ikke har noen sammenheng med de genene som regulerer tungmetaller i kroppen. Se Sarah E. Owens m.fl: «Lack of association between autism and four heavy metal regulatory genes», NeuroToxilogy 32, nr. 6 (desember 2011).

121. Se Yumiko Ikezuki m.fl., «Determination of bisphenol A concentrations in human biological fluids reveals significant early prenatal exposure», Human Reproduction 17, nr. 11 (november 2002).

122. Studien av tvillinger og miljømessige faktorer er gjort av Joachim Hallmayer med flere: «Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism», Archives of General Psychiatry (4. juli 2011).

123. Sitatet fra Neil Risch er hentet fra Erin Alldays «USCF, Stanford autism study shows surprises», San Francisco Chronicle, 5. juli 2011.

124. Sitatet fra Joseph Coyle er hentet fra Laurie Tarkans «New study implicates environmental factors in autism», New York Times, 4. juli 2011.

125. Studien som fant økt forekomst av autisme hos barn med mødre som hadde brukt SSRI under svangerskapet, er gjort av Lisa A. Croen med flere: «Antidepressant use during pregnancy and childhood autism spectrum disorders», Archives of General Psychiatry 68, nr. 11 (november 2011).

126. Man kom fram til disse resultatene ved hjelp av komplekse

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 34

09.03.2017 10.44

modeller og ut fra spesifikke forutsetninger som muligens ikke er oppfylt. Joachim Hallmayer med flere: «Genetic heritability and shared environmental factors among twin pairs with autism», Archives of General Psychiatry 68, nr. 11 (november 2011). En enkel og vanlig metode for å vurdere arvelighet er Falconers formel, som er hb2 = 2(rmz rdz), der hb2 står for generell arvelighet, rmz står for eneggede tvillinger, og rdz står for to-eggede tvillinger. Det skulle tilsi at et anslag for arvelighet på omtrent 70 prosent og stemmer med tidligere resultater. En nyere omfattende studie som sammenlikner søsken og halvsøsken, støtter et forholdstall på 60 prosent eller høyere. Se John N. Constantino m.fl., «Autism recurrence in half siblings: Strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD», Molecular Psychiatry, publisert elektronisk før den ble trykt (28. februar 2012).

127. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Mark Blaxill i 2008.

128. Mark Blaxill er medforfatter av Amy S. Holmes, Mark F. Blaxill og Boyd E. Haleys «Reduced levels of mercury in first baby haircuts of autistic children», International Journal of Toxicology 22, nr. 4 (juli–august 2003) og Martha R. Herbert m.fl., «Autism and environmental genomics», Neuro Toxicology 27, nr.

5 (september 2006).

129. Rapportene fra Yale-studien av autistiske menneskers respons på Hvem er redd for Virginia Wolf? står i Ami Klin m.fl., «Visual fixation patterns during viewing of naturalistic social situations as predictors of social competence in individuals with autism», Archives of General Psychiatry 59, nr. 9 (september 2002) og i Ami Klin m.fl., «Defining and quantifying the social phenotype in autism», American Journal of Psychiatry 159 (juni 2002).

130. Se side 5 i Catherine Lord og James McGees Educating Children with Autism (2005), der hun forklarer: «Selv om det er tydelig at intervensjoner fører til bedringer, later det ikke til å finnes noe klart, direkte forhold mellom noen spesiell form for intervensjon og barnas fremgang.»

131. Sitatet fra Bryna Siegel står på side 3 i Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals (2003).

132. Tidlige rapporter fra Charles B. Ferster om den forskningen han har gjort på atferdsmessig behandling, omfatter blant annet «Positive reinforcement and behavioural deficits of autistic children», Child Development 32 (1961) og «The development of performances in autistic children in an automatically controlled environment», Journal of Chronic Diseases 13, nr. 4 (april 1961).

133. TIOBA blir grundig diskutert i Laura Schreibmans The Science and Fiction of Autism (2005) og i Michelle R. Sherer og Laura Schreibmans «Individual behavioural profiles and predictors of treatment effectiveness for children with autism», Journal of Consulting & Clinical Psychology 73, nr. 3 (juni 2005).

134. Hvis du vil se nyere samtidslitteratur om atferdsmessig intervensjon for autismespektertilstander, kan du lese Maria B. Ospina m.fl., «Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: A clinical systematic review», PLoS One 3, nr. 11 (november 2008).

135. Hvis du vil vite mer om Floortime, kan du lese Stanley I. Greenspan og Serena Weiders Engaging Autism: Using the Floortime Approach to Help Children Relate, Communicate, and Think (2006).

136. AAP har konkludert med at virkningen av AIT ikke er bevist.

Se American Adacemy of Pediatrics Policy Committe on Children with Disabilities’ «Auditory integration training and facilitated communication for autism», AAP Policy Committee on Children with Disabilities 102, nr. 2 (1998).

137. Rapid Prompting Method blir beskrevet i Portia Iversens Strange Son: Two Mothers, Two Sons, and the Quest to Unlock the Hidden World of Autism (2006) og i Tito Rajarshi Mykhopadhyays The Mind Tree: A Miraculous Child Breaks the Silence of Autism (2003).

138. Vitenskapelige artikler om tjeneste-dyr omfatter for eksempel Olga Solomons «What a dog can do: Children with autism and therapy dogs in social interaction», Ethos 38, nr. 1 (mars 2010) og François Martin og Jennifer Farnums «Animal-assisted therapy for children with pervasive developmental disorders», Western Journal of Nursing Research 24, nr. 6 (oktober 2002).

139. Det første sitatet om Kaleb og Chewey er hentet fra Amanda Roberts «Shool bars autistic child and his service dog», Illinois Times, 23. juli 2009, og det andre er hentet fra avgjørelsen i Nichelle v. Villa Grove Community Unit School District No. 302, Board of Education 302 (Appellate Court of Illinois, Fourth District, 4. august 2010. Se hele teksten på http://caselaw.findlaw.com/il-court-ofappeals/1537428.html). Hvis du vil vite mer om resultatet av foreldrenes søksmål mot skolemyndighetene, kan du lese Patrick Yeagles «Dog fight ends with hall pass», Illinois Times, 9. september 2010.

140. Hvis du vil lese en populærvitenskapelig bok om glutenog kaseinfri diett, kan du prøve Karyn Seroussis Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery (2000).

141. En nyere Cochrane Review-artikkel konkluderte som følger: «Det er ingenting som tyder på at SSRI har innvirkning på eller kan skade barn. Det finnes begrensede funn for effektiviteten av SSRI på voksne etter mindre studier der risikoen for forutinntatte meninger er uklar.» Se Katrina Williams m.fl., «Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD)», Evidence-Based Child Health: A Cochrane Review Journal 6, nr. 4 (juli 2011).

142. Statistikken for forekomsten av krampeanfall hos mennesker med autisme er hentet fra «National Institute of Neurological Disorders & Stroke’s Autism Fact Sheet» (2011) på http:// www.ninds.nih. gov/disorders/autism/detail_autism.htm.

143. Psykofarmakologisk behandling blir diskutert i Melissa L. McPheeters m.fl., «A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders», Pediatrics 127, nr.

5 (mai 2011).

144. Avsnittet fra Kamran Nazeer står på side 28 i Send in the Idiots (2006).

145. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Bruce Spade i 2007. Alle navnene er pseudonymer.

146. Sitatet fra Anton Tsjekhov er fra side 30 i David Mamets oversettelse av Kirsebærhagen (1987). Den opprinnelige russiske teksten lyder som følger: «Если против какой-нибудь болезни предлагается очень много средств, то это значит, что болезнь неизлечима», http://ilibrary.ru/text/472/p.1/index.html.

147. Barry Kaufmans bøker heter Son-Rise (1976) og Son-Rise: The Miracle Continues (1995). Til tross for at Option Institute i sitt PR-materiell siterer anekdotiske beviser for virkningen av SonRiseprogrammet og refererer til forskning som snart skal publiseres i anerkjente tidsskrifter, er det ennå ikke publisert rigorøse evalueringer av programmet. Se Jeremy Parrs «Clinical evidence: Autism», Clinical Evidence Online 322 (januar 2010).

En undersøkelse som ble gjort i Storbritannia i 2003, fant ut at «engasjement førte til flere tilbakeskritt enn fordeler for familiene over tid». En oppfølgende undersøkelse i 2006 konkluderte med at «programmet ikke alltid blir implementert slik det vanligvis beskrives i litteraturen», noe som kompliserer evalueringsoppgaven i stor grad. Se Katie R. Williams og J.G. Wisharts «The Son-Rise Programme intervention for autism: An investigation into family experiences», Journal of Intellectual Disability Research 47, nummer 4 og 5 (mai og juni 2003) og Katie R. Williams’ «The Son-Rise Programme intervention for autism: Prerequisities for evaluation», Autism 10, nr. 1 (januar 2006). I mars 2010 avgjorde UK Advertising Standards Authority at en annonse for en forelesning på et Option Institute var misvisende fordi den impliserte at Son-Rise-programmet kunne helbrede autisme selv om dette aldri er blitt bevist. Se «ASA adjudication on the Option Institute and Fellowship», som ble utgitt 3. mars 2010: http://www.asa.org.uk/Asa-Action/AdjudiAUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 35

35 09.03.2017 10.44

ilier. Andrew og Solomon har skrevet deres familier.

Andrew Solomon har skrevet om annerledeshet - enbok bokom som gir en klok annerledeshet - en bok som gir SPESIALTILBUD og anledningleserne til å tenke hva romover og anledning til å tenke over hva SPESIALTILBUD til lesere av Autisme i dag ære menneske.» det vil si å være menneske.» cations/2010/3/The-Option-Institute-and-Fellowshio/TF_ ADJ_48181.aspx. For påstandene om at barnet aldri hadde vært autistisk i det hele tatt, se Bryna Siegels The World of the Autistic Child (1996), sidene 330–331. Siegel skriver: «Jeg har snakket med et par av de profesjonelle som skulle ha diagnostisert gutten som autist, og begge er usikre på om gutten faktisk var autistisk før behandlingen.»

148. Hvis du vil vite mer om Holding Therapy, kan du lese Jean Mercers «Coercive restraint therapies:A dangerous alternative mental health intervention», Medscape General Medicine 7, nr. 3 (august 2005).

149. Rupert Isaacsons The Horse Boy: A Father’s Quest to Heal His Son (2009).

150. Farene ved kelator er blir diskutert i Saul Greens «Chelation therapy: Unproven claims and unsound theories», Quacwatch, 24. juli 2007.

151. Hypoteser om kvikksølvpåvirkning blir diskutert i Karin B. Nelson og Margaret L. Baumans «Thimerosal and Autism?», Pediatrics 11, nr. 3 (mars 2003).

152. Dødsfallet til en autistisk gutt som fikk tilført kelator intravenøst, blir rapportert i Arla J. Baxter og Edward P. Krenzeloks «Pediatric fatality secondary to EDTA chelation», Clinical Toxicology 46, nr. 10 (desember 2008).

153. Hvis du vil ha mer informasjon om «Lupron protocol» og statlige medisinske disiplinæraksjoner mot dem som sto bak, kan du lese Trine Tsouderos’ «‘Miracle drug’ called junk science», Chicago Tribune, 21. mai 2009, Steve Mills og Patricia Callahans «Md. autism doctor’s licence suspended», Baltimore Sun, 4. mai 2011, Meredith Cohns «Lupron therapy for autism at centre of embattled doctor’s case», Baltimore Sun, 16. juni 2011, Maryland State Board of Physicians, Final Decision and Order in the matter of Mark R. Geier, MD (22. mars 2012) på http://www. mbp.state.md.us/BPQAPP/orders/d2425003.222.pdf, Statement of Charges under the Maryland Medical Practice Act in the Matter of David A. Geier (16. mai 2011) på http://www.mbp. state.md.us/BPQAPP/orders/GeierCharge05162011.pdf, og utenomstatlige suspensjonsvarsler og ordrer for nettsidene til Medical Board of Indiana, Commonwealth Board of Kentucky, New Jersey State Board of Medical Examiners, State Medical Board of Ohio, Virginia Department of Health Professions and the State of Washington Department of Health Medical Quality Assurance Commission.

154. Melissa L. McPheeters m.fl., «A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders», Pediatrics 127, nr. 5 (mai 2011), diskuterer alternative og konvensjonelle behandlingsformer.

155. Dette og de følgende avsnittene er basert på et intervju jeg gjorde med Amy Wolf i 2004, og på senere kommunikasjon oss imellom. Alle navnene er pseudonymer.

156. Adressen til Musashino Higashi Gakuen Schools nettside er http://www.musashino-higashi.org, og nettsiden til Boston Higashi School ligger på http://www.bostonhigashi.org.

til lesere av Autisme i dag

dagbladet

«En på flere måter stor bok om annerledes barn og deres familier.

Andrew Solomon har skrevet «En på flere måter stor bok om annerledes barn en klok bok om annerledeshet en bok som gir og deres familier. Andrew Solomon har skrevet leserne romom ogannerledeshet anledning til -åen tenke hva en klok bok bok over som gir det vil si å være menneske.» leserne rom og anledning til å tenke over hva dagbladet det vil si å være menneske.»

149,- 149,149,dagbladet

Ord. pris: 299,Ord. pris:149,299,-

Ord. pris: 299,-

Ord. pris: 299,-

Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no Kjøp boka på tilbud hos: www.adlibris.no

Gi meg et smil langtfrastammen_annonse.indd 1

01.07.16 12.57

I denne boken følger vi Siri gjennom oppveksten som pårørende til en01.07.16 søster langtfrastammen_annonse.indd 1 12.57 med ulike diagnoser som autisme og dyp psykisk utviklingshemming.

Forfatter Siri Grundnes Brodahl er innom en rekke essensielle temaer og et bredt spekter av komplekse følelser i sin skildring fra oppveksten. Boken er beregnet på søsken, foreldre og venner som pårørende, samt fagfolk og andre interesserte.

Kjøpes i bokhandel eller på www.hertervigforlag.no. Pris kr 299,-

www.psykopp.no

AID_2017-1v2.indd 36

www.hertervigforlag.no

09.03.2017 10.44

D

g

n t r a

er

INTERESSEPOLITIKK

Fortsatt en vei å gå for funksjonshemmedes rettigheter Eldri E. Ytterland

Selv om rettighetene i menneskerettighetskonvensjonene gjelder for alle mennesker, viser undersøkelser og statistikk at funksjonshemmede ekskluderes fra mange viktige områder i samfunnet, som utdanning, helse og arbeid.

Derfor opprettet FN en egen konvensjon for mennesker med funksjonshemminger i 2006. Konvensjonen stiller bestemte krav til hvordan medlemslandene, deriblant Norge, skal legge til rette for at også funksjonshemmede kan få oppfylt rettighetene som er nedfelt i andre FN-konvensjoner.

FNs konvensjon for rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CRPD) inneholder ikke noen nye, særskilte rettigheter, men skal sikre at personer med nedsatt funksjonsevne får likeverdig rett til menneskerettigheter og grunnleggende friheter. CRPD skal også fremme respekt for den iboende verdigheten til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Konvensjonen dekker områder hvor personer med nedsatt funksjonsevne opplever diskriminering, slik som tilgang til rettigheter, deltakelse i offentlig og politisk liv, rett til utdannelse, rett til deltakelse i arbeidsliv, frihet fra tortur, utnyttelse og vold, samt bevegelsesfrihet.

CRPD har to grunnpilarer: retten til å bli behandlet likeverdig og slippe å bli diskriminert og ekskludert.

Den andre er retten til selvbestemmelse. Et grunnleggende fokus i konvensjonen er en holdningsendring i synet på mennesker med nedsatt funksjonsevne, fra å vurdere personer med nedsatt funksjonsevne som velferdstrengende og med behov for medlidenhet, til å anerkjenne at mange funksjonsnedsettelser oppstår i møtet mellom samfunnet og den enkelte. Konvensjonen er derfor et betydelig skritt i retning av et endret syn på funksjonshemming og et syn på mennesker med ulike former for nedsatt funksjonsevne som likeverdige. Konvensjonen tar utgangspunkt i at det er statene som legger til rette for at alle innbyggere skal ha muligheten til å delta i samfunnet på lik linje.

Norge undertegnet konvensjonen i 2007, og ratifiserte den 3. juni 2013. Det er Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) som har tilsynsansvaret for konvensjonen. Statene som ratifiserer konvensjonen påtar seg å treffe alle lovgivningsmessige, administrative og andre tiltak som er nødvendige for å virkeliggjøre de rettigheter som er nedfelt i CRPD. Norge må, som alle andre land som har undertegnet og ratifisert CRPD, rapportere til FNs om statens arbeid for å oppfylle konvensjonen. I tillegg til regjeringens rapport leverte Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) en skyggerapport til FN. Denne rapporten var langt mer kritisk enn regjeringens rapport. Det samme var LDOs tilleggsrapport. Rapportene beskrev blant annet ulike områder der det rapporteres brudd på menneskerettighetene: • Mangel på kunnskap og dokumentasjon • Tvang i psykisk helsevern • Tvang mot utviklingshemmede og demente • Mangel på beslutningsstøtte • Vold og overgrep • Hets, trakassering og hatkriminalitet • Diskriminering i arbeidslivet • Utilgjengelige skolebygg • Manglende tilgang til informasjon, varer og tjenester Dette er områder Rettighetsutvalget så nærmere på.

Rettighetsutvalget Rettighetsutvalget ble oppnevnt av Kongen i statsråd den 3. oktober 2014. Utvalget fikk i oppdrag å analysere og vurdere hvilke endringer som er nødvendige for å sikre oppfyllelsen av grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming. Utvalget skulle særlig se på selvbestemmelse, rettssikkerhet, skole, arbeid, helse og omsorg og bolig.

Selv om det generelt har vært en positiv utvikling i levekårene for personer med utviklingshemming siden Ansvarsreformen ble gjennomført på begynnelsen av 1990-tallet, er ikke det norske samfunnet der AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 37

37 09.03.2017 10.44

ming. Dessverre viser utredningen at menneskerettighetene for personer med utviklingshemming stadig brytes i Norge. Det er med andre ord slik at Norge ikke har truffet alle lovgivningsmessige, administrative og andre tiltak som er nødvendige for å virkeliggjøre de rettigheter som er nedfelt i CRPD.

vi ønsker å være. Målene for politikken for personer med utviklingshemming er likestilling og likeverd, selvbestemmelse, deltakelse og integrering. Stortingsmeldingen «Frihet og likeverd – om mennesker med utviklingshemming» viser oss at de målene ikke er nådd. Rettighetsutvalgets arbeid er ment å bidra til en bedre gjennomføring av de politiske målene på flere livsområder.

Utvalget besto av: • Osmund Kaldheim, rådmann, Drammen, leder • Sissel Stenberg, kommunepolitiker, Stavanger • Gunn Strand Hutchinson, dosent, Bodø • Torill Vebenstad, seniorrådgiver, Askøy • Mona Keiko Løken, rettsfullmektig, Oslo • Rune Øygarden, vernepleier, Nes på Hedmarken • Ivar Stokkereit, juridisk rådgiver, Oslo • Annette Drangsholt, styreleder, Birkenes • Bernadette Kumar, direktør, Oslo Annette Drangsholt var utpekt som representant for FFO, og Autismeforeningen var representert i utvalgets referansegruppe ved Eldri Essén Ytterland.

Utvalgets formål var blant annet å «utrede og fremme forslag til konkrete tiltak for å styrke grunnleggende rettigheter til mennesker med utviklingshemming, slik at nasjonale politiske mål om likestilling og likeverd, selvbestemmelse, deltakelse og integrering innfris. Utvalget ble edt om å særlig vurdere tiltak på de områdene som beskrives i stortingsmeldingen: Selvbestemmelse, rettssikkerhet, kvalitet i opplæringen, deltakelse i arbeid samt god helse og omsorg. I tillegg skulle utvalget vurdere om mennesker med utviklingshemming får oppfylt retten til privat- og familieliv.»

Arbeidet kulminerte i NOU 2016:17 På lik linje Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming som ble overlevert Barne- og likestillingsdepartementet 3. oktober 2016.

I utredningen beskriver utvalget viktige sider av dagens situasjon for mennesker med utviklingshem38

Utredningen foreslår åtte løft for å bedre situasjonen for personer med utviklingshemming. Løftene skal sørge for at menneskerettigheter blir ivaretatt og politiske mål realisert for utviklingshemmede, på lik linje med andre. De åtte løftene skal sikre: 1. selvbestemmelse og rettssikkerhet 2. inkluderende og likeverdig opplæring 3. arbeid for alle 4. god helse og omsorg, eget hjem 5. kompetanse og kunnskap 6. koordinerte tjenester 7. målrettet styring

Autismeforeningens høringsuttalelse

Høringsfristen for utredningen var 2. mars 2017.

Autismeforeningen leverte en høring med merknader.

Høring med merknad innebærer at foreningen har innsigelser og kommentarer til utredningen, selv om utredningen er et godt dokument. Høringsuttalelser er en viktig del av det interessepolitiske arbeidet, og foreningen uttaler seg spesielt på områder vedtatt i foreningens styringsdokumenter og på grunnleggende autismefaglige prinsipper. I denne høringsuttalelsen legger vi sterk vekt på retten til selvbestemmelse, og viktigheten av at alle tjenester må være individuelt tilrettelagte og må planlegges i et livslangt perspektiv, være helhetlige og ha fokus på kontinuitet på tvers av alle livets arenaer og faser.

Høringsuttalelsen kan leses både på www.autismeforeningen.no og på Barne og Likestillingsdepartementets nettsider: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/horing---nou-201617-pa-lik-linje.-atteloft-for-a-realisere-grunnleggende-rettigheter-forpersoner-med-utviklingshemming/id2521939/

Kilder

http://naku.no/kunnskapsbanken/fn-konvensjonen-om-rettighetene-til-mennesker-med-nedsatt http://www.ldo.no/nyheiter-og-fag/konvensjoner/crpd/ https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2016-17/ id2513222/ http://www.ffo.no/globalassets/altrapptilfn_web.pdf http://nettsteder.regjeringen.no/rettighetsutvalget/files/2015/03/ mandat_249481.pdf http://www.ldo.no/nyheiter-og-fag/brosjyrar-og-publikasjonar/ rapporter/crpd-rapport-2015/

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 38

09.03.2017 10.44

Lærings- og mestringskurs 2017 NevSom* inviterer til kurs for foreldre med barn med autisme/Asperger syndrom på Gudbrandsdal Leirskole, Fagerhøi Kurstilbudet for foreldre består av forelesninger, gruppearbeid, diskusjoner og enesamtaler med forelesere/fagpersoner.

Forelesningene vil bl. a. omhandle • forståelsesvansker hos mennesker med autisme/ Asperger syndrom, • tilrettelegging av opplæring i barnehage og skole • om å være søsken til en bror/ søster med autisme/Asperger syndrom • forebygging av problemer, utarbeidelse av individuelle planer,

• trygder og sosiale rettigheter orientering om ulike hjelpeinstanser, • samtalegrupper og • Autismeforeningens arbeid.

Alle som er interessert kan søke, men av erfaring vet vi at det er stor pågang, slik at vi må prioritere de som er under 20 år – og som ikke har deltatt tidligere.

Familiene som kommer med på kurset vil få tilsendt brev fra NevSom med informasjon om opplæringspenger og dekning av reiseutgifter.

Se www.nevsom.no for utfyllende informasjon * NevSom er en forkortelse for Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier — ADHD, autisme, Tourettes syndrom og hypersomnier.

Sommerleir for barn og ungdom 2017

Autismeforeningen arrangerer sommerleir for barn og ungdom i forbindelse med NevSoms lærings- og mestringskurs På dagtid arrangerer Autismeforeningen sommerleir /dagtilbud for for alle barna.

Barna og ungdommene blir tatt hånd om av praktikanter, alle med diagnose får en entil-en-kontakt. Søsken deles inn i mindre grupper. Aktivitetene består av lek og spill, padling, riding og bading med mer.

Foreldre og barn spiser frokost og middag sammen hver dag.

Om man spiser lunsj sammen, varierer avhengig av om barna er på tur eller i nabolaget.

Sommerleiren er forbeholdt barna til de som kommer med på NevSoms Lærings- og Mestringskurs.

Det er ikke mulig å søke på bare sommerleiren.

Det søkes på ett og samme skjema for begge arrangementene. Søknadskjema finner du på neste side, eller på nevsom.no

Uke 26 - Kurs 1 25. juni - 1. juli

Uke 27 - Kurs 2 2. juli - 8. juli

Kurs for familier med barn med en autismespekterdiagnose i aldersgruppen 0-10 år.

Kurs for familier med barn/ungdom med høytfungerende autisme /Asperger syndrom i aldersgruppen 11-20 år.

Søknadsfrist: 31. mars Søknadskjemaet på neste side finnes også på nevsom.no Svar på søknadene sendes ut i månedsskiftet april/mai.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 39

39 09.03.2017 10.44

Søknad om deltagelse Jeg/vi søker deltagelse uke 26 Jeg/vi søker deltagelse uke 27

2017 VENNLIGST SKRIV TYDELIG

Lærings- og mestringskurs For familier med barn med autismespekterdiagnoser Sendes til Oslo universitetssykehus HF, Ullevål v/Bjørg Ramse NevSom, Bygg 31, Postboks 4956 Nydalen, 0424 Oslo

Navn på personen(e) med diagnose

Alder i år

Spesifisér autismespekterdiagnose

Alder v/diagnose

Kort beskrivelse av evt. tilrettelegging i barnehage/skole

Annet du/dere mener er viktig for bedre å forstå ditt barn med diagnose (fortsett gjerne på et eget ark)

Navn på søsken som skal være med

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Navn på søsken som skal være med (Fortsett på et eget ark ved flere enn to søsken)

Alder i år

Ev. spesielle behov hos søsken

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen?

Ja

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten/ NevSom? Hvis ja, når?

Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

Foreldre/foresatte som skal være med

Medlem i Autismeforeningen?

Ja

Deltatt tidligere på ukesopphold i regi av Autismeforeningen eller Autismeenheten/ NevSom? Hvis ja, når?

Nei

Adresse

Tlf. dagtid

Søkt tidligere? Hvis ja, når?

Epostadresse

AID_2017-1v2.indd 40

09.03.2017 10.44

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Benedictes minnefond 2016: Takketale Stian Orm

Det er med stor ære jeg mottar denne prisen. Når Beate i våres ringte for å informere meg om at hun hadde tenkt å tildele årets pris til meg, så visste jeg ikke hva jeg skulle si. Jeg var og er dypt takknemlig. Historien Beate fortalte meg om bakgrunnen for hvorfor prisen ble opprettet er veldig trist. Benedicte døde så altfor ung og på en måte som ingen fortjener. Det som skjedde på Utøya var tragisk og grusomt. Den verste hendelsen i nyere norgeshistorie. Noe som vil være med oss bestandig. I tiden etter 22. juli var vi alle veldig preget av grusomhetene og sjokkert over det som hadde hendt. En samlet befolkning visste sin styrke og rosetog og samhold preget landet vårt.

Beate opprettet Benedictes minnefond for å minnes Benedicte, og for å bidra til økt kunnskap om den diagnosen som Benedicte hadde, Asperger Syndrom, en autismespektertilstand.

På denne måten hedres Benedicte hvert år og er med på å bidra til økt kunnskap om Asperger syndrom og autismespektertilstander i samfunnet.

Det er viktig.

Fantastisk er det at Beate fortsetter sitt engasjement og arbeid innenfor autismefeltet. Jeg tenker at dette er med på å vise at Asperger og autisme ikke er noe bare enkeltpersoner strever med, men noe som påvirker mange, både positivt og negativt.

Selv kunne jeg aldri tenkt meg å leve uten autismespektertilstanden min.

Den er en del av meg, en del som jeg ikke kan skille ut fra resten av meg.

Den er der på godt og ondt, og jeg har lært meg å sette pris på den og fokusere på de fordelen den bærer med seg. At Beate valgte at formålet med minnefondet skulle være økt kunnskap om autismespektertilstander, viser at det store preget tilstanden setter på alle rundt en også, og at det er viktig med kunnskap om spekteret i samfunnet vårt. I dag er det minst en elev med autismespektertilstand på hver skole, og stort sett flere. Om ikke du selv eller en sønn eller datter har diagnosen, så er det kanskje et annet familiemedlem som har det, eller barnet til en venn. Så å si alle kommer borti autismespekteret på et eller annet tidspunkt i løpet av livet.

Stian Orm (20) fra Moss mottok Benedictes minnefonds pris 2016 for sitt arbeid med å øke kunnskapen om autisme.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 41

41 09.03.2017 10.44

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Jeg tenker at det er viktig at de av oss innen spekteret som har mulighet, engasjerer seg i samfunnsdebatten og bidrar. Delvis fordi det trengs personer som selv har diagnosen for å spre kunnskap om den, dels fordi det fortsatt er behov for å ta et oppgjør med fordommer der ute og vise at folk med autismespektertilstander også kan være store ressurser i samfunnet. Og til sist, men ikke minst, fordi mennesker med autismespektertilstander har mye kunnskap om sine interesser og felt. Kunnskap som samfunnet trenger. Den annerledes måten å tenke og å se ting på er også noe som trengs i et ellers så firkantet og snevertsynt politisk og byråkratisk system.

At Benedicte var politisk engasjert er virkelig fantastisk. At hun døde på grunn av sitt engasjement er ekstremt tragisk. Jeg og Benedicte har det til felles vårt politiske engasjement, i tillegg til vår autismespektertilstand. En del fritidsaktiviteter kan være vanskelige for personer med autismespektertilstander å delta på. Det stilles ofte store krav til spontan og uformell sosial samhandling, som er en av våre kjernevansker. Jeg tror derfor at politikk kan være en god fritidsaktivitet for mange innen autismespekteret.

Det fordrer selvfølgelig at man er litt interessert, men politikk er så mye!

Mange særinteresser kan innpasses i politisk virksomhet. Lovverk, utdanning, tekniske saker, økonomi og tall og mer er en del av det politiske liv.

Det politiske samspillet er preget av mye forutsigbarhet med møteplaner, der møtene er plassert til faste dager og tidspunkter. I gode tid før et møte mottar man en saksliste med oversikt over hva man skal gå gjennom og snakke om på møtet. Man har da 42

anledning til å sette seg inn i sakene, og man kan forberede seg på det man ønsker å si, dersom man ønsker å si noe. Videre blir det ikke vanskelige gruppesamtaler, der det kan være vanskelig å vite når man skal ta ordet.

Det er en møteleder som styrer møtet og har taleliste, så når det er din tur til å si noe, så får du eksplisitt beskjed, og når du ikke får denne beskjeden.

Ja, da er det ikke din tur til å snakke, og du kan sitte stille, mens du hører på det som blir sagt. Politikk er på denne måten en god sosial situasjon som jeg tenker at mange med en autismespektertilstand vil kunne mestre på en svært god måte.

erfaringer rikere. Erfaringer som har hjulpet meg til å se ting i et litt annet lys, og erfaringer som gjør at jeg i dag vet at ting kommer til å bli bedre, selv når det føles som vanskeligst. Mange barn, ungdom og voksne med autismespektertilstander og deres familier går gjennom tøffe perioder. Og jeg tror at disse tøffe periodene er med på å definere oss, og med på å styrke oss. Uten hadde vi ikke vært de samme personene, vi hadde vært svakere. Det er en styrke å få et barn med en autismespektertilstand og det er en styrke å være så privilegert at man har en selv. Det er bare samfunnet som ikke har skjønt det ennå.

Når jeg ble politisk engasjert var det folk rundt meg som pushet meg til å bli medlem i et parti og begynne å gå på møter. Før jeg ble engasjert i politikk var det biler som gjaldt. Fram til 12-årsalderen var biler hele min verden. Som mange kanskje har erfart er det til tider vanskelige perioder når man har en autismespektertilstand. Min oppvekst bød på mange vanskelige perioder, både for meg og de rundt meg. Perioder som vi alle har vokst og lært av. Perioder som jeg tror ingen av oss ville vært foruten i dag. De vanskelige periodene har blitt til viktig lærdom og har styrket oss. Vi vet at vi vil kunne komme gjennom det det skulle være og at vi alltid kommer over kneika. Den største kneika i mitt liv er nok den vanskelige perioden der jeg både ble innlagt på barnepsykiatrisk klinikk og akuttplasser på barnehjem. Ikke mye så lyst ut den gangen! Men vi kom oss gjennom denne tøffe perioden i fellesskap, og i dag kan i hvert fall jeg se tilbake på perioden med et positivt blikk og en opplevelse jeg ikke ville vært foruten. Av dette ble jeg mange

Noen ganger kan det være vanskelig å være åpen med at man har en autismespekterdiagnose. Det er liksom ikke naturlig å si til folk «Hei jeg heter Stian og jeg har autisme».

Og gjør man det, ja da kommer det nok fort noen fagfolk på banen som skal lære deg litt om sosiale ferdigheter og hvordan vi hilser på andre mennesker. For å presentere seg med en diagnose er et avvik fra normene i samfunnet, akkurat som diagnosen i seg selv presenterer noen avvik fra det fagfolket har definert som normalt. Greit nok det, jeg er fornøyd med diagnosen min jeg! Jeg er fornøyd med å ikke være kjedelig normal! Jeg er glad for at jeg har særinteresser, masse kunnskap, og noen særheter som gjør meg til meg. Å være unormal, en avviker, det er igrunn bare positivt det. Tenk hvor kjedelig verden hadde vært om vi alle hadde vært like! Nei en haug med helt like mennesker, det ville ikke engang den evolusjonen ha!

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 42

09.03.2017 10.44

Tvert imot har man sett at det blir flere og flere med autismespektertilstander, og de som har lansert evolusjonspsykologiske forklaringer på dette har lansert noen særdeles interessante noen! I byer med høyteknologisk industri der det er mange IT-fedre og mødre med høyere utdanning, der var det høy forekomst av autismespektertilstander blant barna der. Et samfunn med IT-utdannede menn og kvinner med høyere utdanning er altså et samfunn der autistiske trekk er å foretrekke og slik sett blir reprodusert. Kan dette høres ut som et samfunn du har hørt om?

Spesielt på slutten av 90-tallet og begynnelsen av 2000-tallet skrekk man etter IT-utdannede, og det er jo denne generasjonen som vokser opp i dag, og fremdeles er teknologi en sterkt voksende bransje. Og hvor viktig har det ikke vært og er at kvinner tar høyere utdanning, feministene har skreket om dette siden 70-tallet.

Så da er det kanskje ikke så rart at det blir flere med autismespektertilstander. Mange av oss er ekstremt flinke med data og elektronikk, og kan gjøre store karrierer innenfor dette feltet. Og i et samfunn som i stadig større grad er spesialisert og krever folk med spesialistkompetanse, så representerer mennesker med autismespektertilstander en voldsom ressurs! Tragisk er det at det ser ut til at denne ressursen ikke blir benyttet på grunn av samfunnsskapte barrierer med strenge krav til sosial kompetanse.

En annen evolusjonspsykologisk teori er at menn med makt har flere autistiske trekk enn andre, og menn med makt reproduserer seg mer enn andre menn. Igjen kan vi se at autistiske trekk åpenbart er ettertraktet i frem-

tredende stillinger i samfunnet vårt.

Når jeg de siste to og et halvt årene har bidratt til økt kunnskap om autismespektertilstander, så har målet hele tiden vært å påvirke samfunnet til å utnytte den store ressursen vi er.

Målet mitt har vært å bidra til økt kunnskap og forståelse, og færre fordommer. Og målet mitt har vært å bidra til god fagkunnskap og gode hjelpeintervensjoner som kan hjelpe oss til å nå våre mål og mestre det vi vil. Uten god hjelp av flinke fagpersoner, så hadde ikke jeg stått her i dag.

To av de er også tilstede her i dag, Elin og Elisabeth. Jeg ønsker å takke de og andre betydningsfulle fagpersoner rundt meg for deres fagkunnskaper og engasjement som har bidratt til at jeg kan stå her i dag. Når det er sagt så er mine foreldre enda mer betydningsfulle og helt avgjørende, de viktigste personene i mitt liv er og har

alltid vært, mamma og pappa som også er med meg her i dag. Den siste halvdelen av mitt liv har jeg også vært så heldig å ha en bonusforelder, mannen til mamma, Arild, som også har bidratt masse og støttet meg.

Takk til dere alle sammen! Uten dere hadde vi ikke vært her i dag noen av oss. Og selvfølgelig også takk til mine flotte søsken, Karsten og Cecilie, som har holdt ut og holder ut med en så sær storebror.

Arbeidet med å øke kunnskapen om og forståelsen for autismespekteret, bidra til at alle får tilgang på god hjelp og bidra til å redusere fordommer og stereotypier, det er et arbeid som jeg ønsker å fortsette, og jeg er svært takknemlig for denne prisen som er med på å støtte meg i dette arbeidet.

Prispengene vil gå til å videreutvikle mitt firma og vår kurs og foredragsvirksomhet der.

Beate delte ut Benedictes minnefonds pris 2016 til Stian Orm. AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 43

43 09.03.2017 10.44

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen.

Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene.

Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

44

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen.

Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden.

Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel.

I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden.

Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer.

I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 44

09.03.2017 10.44

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon.

Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 45

45 09.03.2017 10.44

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Postboks 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Åse Gårder

Pinnerudveien 26

2390

Moelv

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Postboks 9107 Konnerud

3006

Drammen

95 02 15 09

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Hanne Cecilie Larsen

Langårdvegen 49 B

3716

Skien

45 42 02 15

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øykjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Ragnhild Angell Wennberg

Kystveien 322

4639

Kristiansand S

99 56 11 65

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

Hordaland

hordaland

Kine Hellesø Baardsen

Lynghovdo 36

5380

Tælavåg

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

mr

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Sylvia Moen Falstad

Symreveien 24

7654

Verdal

98 06 45 46

Nordland

nordland

Trond Pedersen

Djupvik

8543

Kjeldebotn

41 64 11 52

Troms

troms

Erlend Welander

Osnesveien 17

9414

Harstad

93 03 36 05

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

*) @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

Tlf 2

Epost fran-pet@online.no

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanhusa50@hotmail.com

Rita Kirkbak

47 63 55 54

odin12@online.no

Mette Grobstok Andersen

41 52 81 63

megroban@getmail.com

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus@autismeforeningen.no

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

Hege Tømmerstigen

91 71 59 12

Liv-Iris Kopperud

93 45 55 08

Buskerud fylkeslag

Rullerende Likeperson

85 24 08 14

Vestfold fylkeslag

Gro Børresen Rohde (koordinator)

97 96 87 82

vestfold@autismeforeningen.no

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold@autismeforeningen.no

Beate Vatndal

41 45 02 10

vestfold@autismeforeningen.no

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

Anders S. Bjerkenes (asperger)

95 21 67 73

anders.bjerkenes@c2i.net

Freddy De Ruiter (autisme)

93 40 07 74

Oppland fylkeslag

Telemark fylkeslag

Aust-Agder fylkeslag

46

akriane@gmail.com

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 46

09.03.2017 10.44

Vest-Agder fylkeslag

Rogaland fylkeslag

Hordaland fylkeslag

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa

95 25 60 83

ottaw@online.no edyrdal@hotmail.no

Elisabeth Dyrdal, Strand

95 74 90 98

Siv Helen Egelandsdal, Eigersund

90 05 89 53

Anita Lindø Mong, Eigersund

47 34 46 64

Linda Laugaland, Sandnes

51 97 85 35

Patricia Ødegård, Hå

98 89 88 79

patriciaodegaard@gmail.com

Monica Ulland, Vindafjord

99 49 06 48

monica@arrivashipping.no

Siv Kristin Rege, Stavanger (Koordinator)

93 87 64 77

siv.kristin.rege@autismeforeningen.no

she75@online.no 51 49 71 71

vidar.lindo.mong@dabb.no

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

e_johansen@hotmail.com

Børge Grimstad

94 38 22 12

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj@autismeforeningen.no

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Tone Ness

47 24 85 06

tone.ness@gmail.com

Sør-Trøndelag fylkeslag

Lucy Sørensen

47 66 57 05

lucy-sor@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag@autismeforeningen.no

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

Anne Kari Østensen, Bodø

91 38 80 59

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Judy Rafaelsen, Reipå

91 58 29 58

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

Bente Høiseth

40 87 02 67

bente.hoiseth@tromso.kommune.no

Wenche Bjørkly

40 87 15 87

wenche.bjorkly@tromso.kommune.no

Troms fylkeslag

Turid Broch

Finnmark fylkeslag

tma-bor@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Harijet Svaleng

91 73 71 14

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Alt du trenger for å jobbe effektivt – i én pakke

he-ras@online.no

Er du tillitsvalgt?

Har du ikke G Suite autismeforeningen.no-konto, ta kontakt med ditt fylkeslag og be om konto.

Fylkeslaget bestiller fra gsuite@autismeforeningen.no Ved bestilling, oppgi • Navn Etternavn • Sekundær epost-adresse (som kontoinformasjon kan sendes til) • Mobilnr • Fylkeslag og verv/rolle i fylkeslaget Oversikt over funksjoner: gsuite.google.no/intl/no/features/

Fylkeslagenes organisasjonsnummer La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD44 NR1/2017

AID_2017-1v2.indd 47

47 09.03.2017 10.44

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo Legalis 176 x 176.pdf

1

13.09.2016

12.16

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

C

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

M

Y

CM

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

MY

CY

MY

K

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2017-1v2.indd 48

09.03.2017 10.44