Autisme i dag nr. 2, 2018 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD45 NR2/2018

ARBEIDSLIV

SKOLESTART

PÃ¥ jobb med Asperger syndrom

Skolestart for barn med ASD

AID_2018-2v1.indd 1

05/06/2018 11:08

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av tre m enn og e n kvinnes om selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 55.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 56.

Likepersoner Se oversikt side 56

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2018-2v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 05/06/2018 11:08

aid@

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag. Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-. Opplag: 5000 Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

SKOLE

Skolestart for barn med ASD

Harald Martinsen og Katrine Hildebrand

Skolestart: foreldre og fagfolks erfaringer og tips

Nina Helen Rødsten Bærheim

ARBEIDSLIV

På jobb med Asperger syndrom

Helene Ugelstad m. flere

ASPERGER SYNDROM

Å ha en datter med mulig ASD

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Å være fremmed i eget språk

Sondre Straume

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Hedmark fylkeslag

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 55 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 55 Fylkeslag og fylkesledere 56 Fylkeslagenes likepersoner 56

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august Nr. 4: 1. november aid@autismeforeningen.no AID_2018-2v1.indd 1

05/06/2018 11:08

LEDER

Vår, sol og varme, sommer i sikte! En tid de aller fleste ser frem til, late dager, fri og ferie. Mens andre allerede siste skoledag gleder seg til første skoledag etter sommeren, rutinene og like dager. Ferie og fritid forsterker annerledesfølelsen hos en del familier, det kan være virkelig sårt å ikke ha mulighet til å dra på ferie, om det er med familie eller sammen med venner. Muligheten til ferie på lik linje er organisert veldig forskjellig i fra kommune til kommune, det samme er synet på om ferie er en rettighet. Dette er absolutt et tema Autismeforeningen ønsker å sette søkelys på i utvalgsarbeidet om en helhetligplan rundt autismetilbudet. Mange spør om det er noe nytt som har skjedd, vi har kontaktet Helse og omsorgsdepartementet og var på et felles møte med dem der vi etterspurte fremdriften og mer informasjon om tidspunkt. Vi må visst bare smøre oss mer enda litt tålmodighet. Våren er for ganske mange pårørende en travel tid, planlegging, overgang og organiserings møter. Fra å vite hva man har av skoletilbud, hvem man skal forholde seg til å ofte sitte igjen med følelsen av «blanke ark og på an igjen» Overganger er noe av det vanskeligste når det kommer til ASD. Og jeg synes å høre ganske ofte at mangelen på forståelse over hvor viktig planlegging og gjennomføring av overgangene er gjentagende. Individuelt tilpasset opplæring, høres så greit ut og er så vrient å få til! Hvorfor? For noen er det kanskje fordi utfordringene er ganske usynlig, det tenkes at man kan ta seg sammen og prøve litt til. På den andre siden tenkes det at fag blir vanskelig å få til, så skoledagen består av tur og lite skolefaglige aktiviteter.

I mars leverte Ekspertgruppen for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging rapporten Inkluderende felleskap for barn og unge. At elever må få tidligere tiltak og kvalifisert hjelp er det enighet om. At mye rundt spesialundervisning slik det er i dag er det også enighet rundt. Det er positivt at det belyses at det etter det er fattet vedtak om spesialpedagogiske tiltak skjer lite, og at lærer og assistenter får lite veiledning og oppfølging selv om det ofte blir etterlyst. Det er flott at det settes fokus på at det kan virke som skoleledelsene selv ser ut til å bestemmer hvordan tiltakene skal organiseres og gjennomføres. Det er behov for en endring av holdninger og med mål om å både strekke seg mot og nå sitt potensiale. Men det er usikkert å ta bort en rettighet rundt noe som allerede ikke fungerer. Dette forslaget om å ta bort retten til spesialpedagogisk hjelp vekker uro og sterke følelser. Autismeforeningen skal selvfølgelig følge nøye med på utviklingen og være aktive i høringsrunden. Det blir spennende å se fremover nå hvilke valg regjeringen velger å gjøre. Jeg håper du ser viktigheten av flerfaglighet i skolen, viktigheten av at spesielt elever med særskilte behov får opplæring av kvalifiserte pedagoger med spisskompetanse. At universell utforming og behov for skjerming og ro blir en realitet. Og at ingen er like, og at vi trenger skoletilbud som selvfølgelig er inkluderende, men også tilrettelagt slik at en skolehverdag er mulig. Det bør være reelle valg og muligheter uansett hvor i Norge man bor, som fokuserer på å forbygge utenforskap, gi opplæring i det som er nyttig for å komme i arbeid, gjennom hele opplæringsløpet gi et trygt læringsmiljø, med sosiale og skolefaglige kompetansemål.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 2

05/06/2018 11:08

Overgangen fra skole til arbeid viser seg også å bære preg av ulik praksis både hvor man bor men også på individnivå. Det kan være avgjørende å møte den rette personen innen Nav eller på arbeidsplassen. På vårens SOR-konferanse ble det rettet fokus på at vi også trenger enkle manuelle arbeidsoppgaver både i det offentlige og private, også innen arbeidslivet trengs det holdningsendringer. Karriere på dagsenteret, karriereveiledning uansett hvilke behov man har, følelsen av at noen har troa, ønsker å tilrettelegge slik at man mestrer. Deltakelse i felleskapet på arbeidsplassen, mulighetene til å delta i samfunnet. Dessverre kommer arbeidet med denne viktige overgangen mange ganger for sent i gang, etter endt skolegang tar det tid å komme i arbeid og dessverre kommer mange aldri i arbeid. Mange som absolutt har ressurser og evner har en hverdag ute arbeid eller fritidsaktiviteter. Det er folkehelse det å ha arbeid, fritid, sitt eget hjem, muligheten til selvbestemmelse. Et aktivt liv gir bedre helse, det snakkes det så fint om. Men hvor er viljen til å se på like muligheter i et livsperspektiv for personer og familier med annerledelshet og hjelpebehov? Mange av henvendelsene Autismeforeningen får handler om det, etterspørsel etter helhetlige tilbud med kvalitet og rett hjelp til rett tid. Bli anerkjent, trodd og respektert for den man er og det man gir utrykk for at man trenger, samhandling!

av sentralstyret, takk for en flott innsats i en årrekke! Lykke til videre på ferden! I august og utover høsten har dere mulighet til å se teaterversjonen av Olaug Nilssen kritikerroste roman «Tung tids tale». I samarbeid med Riksteateret inviterer Autismeforeningen sine medlemmer til å se forestillingen på over 50 steder rundt om i Norge, og ved å være medlemmer i Autismeforeningen har dere mulighet til å kjøpe billett med rabatt. Vi håper også å få til førsnakk før forestillingen og samlinger rundt om i landet fylkeslag med «Temaet det å være foreldre». Premieren er i Kristiansand på Kilden 24/8. Følge med på nettsidene og facebooksidene våre! Jeg håper dere får en strålende vår og en sommer fylt med minnerike opplevelser!

God sommer og lykke til!

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

På landsmøtet i april fikk sentralstyret to nye medlemmer Judy Rafalesen og Roger Rishaug, vi ønsker de velkommen og ser frem til å sammen arbeide for like muligheter i et mangfoldig samfunn. Samtidig vil jeg rette en uendelig stor takk til Harald Nerland og Rune Sandberg som nå trer ut

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 3

3 05/06/2018 11:08

På jobb med Asperger syndrom ARBEIDSLIV Tekst: Helene Ugelstad1, Anna Barlund2, Christine Misje Moen3, Elin Svendsen4, Cathrine Ulstrup Tønnessen2, Heidi Gullerud Olsen5, Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no)6

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus tok i 2014 kontakt med NAV med ønske om å oppdatere veiledningsheftet «Arbeidssøkere med Asperger syndrom». Dette veiledningsheftet kom ut første gang i 2010 og fikk i sin tid god mottakelse av NAV veiledere, brukere og fagpersoner. Heftet bidro til informasjon og økt kunnskap om Asperger syndrom og tilretteleggingsbehov i arbeidslivet. En oppdatering var nødvendig i det navn og tiltak nå har endret både form og innhold. Autismeforeningen i Norge stilte seg positiv til dette. Fra vår side var det ønskelig med en tydeligere brukerstemme inn i heftet. En arbeidsgruppe bestående av fagpersoner fra NAV og NevSom har derfor prøvd å kartlegge hvor-

dan personer med Asperger syndrom så på sitt arbeid, sitt arbeidsmiljø og sine behov for tilrettelegging. I tillegg ønsket vi å formidle mer informasjon om hjelpemidler enn hva det første heftet inneholdt.

Om brukerundersøkelsen Brukerundersøkelsen som vi gjennomførte våren 2016 var anonym. Den er godkjent av Personvernombudet på Oslo universitetssykehus. Besvarelsene ble registrert i Tjenester for Sensitive Data (TSD) ved Universitetet i Oslo. Et spørreskjema ble sendt voksne medlemmer av Autismeforeningen i Norge med Asperger syndrom via brukerforeningen. Deltakerne ble bedt om å svare på i

1) Fagsenteret for NAV hjelpemidler og tilrettelegging, 2) NAV Arbeidsrådgivning Akershus, 3) NAV Hjelpemiddelsentral Oslo/ Akershus, 4) NAV Hjelpemiddelsentral Sør-Trøndelag, 5) NAV Arbeidsrådgivning Buskerud, 6) NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, Oslo universitetssykehus 4

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 4

05/06/2018 11:08

alt 26 spørsmål. De fleste av spørsmålene hadde fastsatte svaralternativer med mulighet for kommentar.

syndrom, gå ut fra at de fleste først fikk diagnosen Asperger syndrom i voksen alder.

Funn

Utdanningsnivå

Vi vil i det følgende oppsummere noen av resultatene fra undersøkelsen.

Vi spurte deltakerne om deres høyest fullførte utdanning. Nærmere 47 % oppga at de hadde fullført høyere utdanning i form av høyskole og/eller universitetsutdannelse, noen med doktorgrad. Det var 19 % som hadde en yrkesfaglig utdanning, mens 17 % oppga at de hadde fullført videregående skole med allmennfag. Vi fant ingen betydelige forskjeller mellom kvinner og menn med tanke på deres utdanningsnivå.

Det var 98 personer som svarte. Kvinneandelen utgjorde 42 %. Vi har ikke informasjon om hvor mange med Asperger syndrom som fikk tilsendt invitasjonen, og vi kan derfor ikke si noe om vårt utvalg er representativt for voksne med Asperger syndrom og deres erfaring med arbeidslivet.

Alder Deltakernes gjennomsnittsalder var 36 år. Aldersspennet var fra 20 til 67 år. Det var ingen betydelig forskjell i alder mellom kvinner og menn. Vi har ingen informasjon når diagnosen Asperger syndrom ble stilt, men kan med utgangspunkt i ny forskning (Lai mfl, 2015) og en upublisert norsk studie om helse og livskvalitet hos voksne med Asperger

Arbeidssituasjon i dag I vår undersøkelse ble deltakerne bedt om informasjon om aktuell arbeidssituasjon. Det var mulig å krysse av for opptil tre alternativer og våre tall må derfor tolkes med en viss forsiktighet. «Som referansebibliotekar og mitt arbeid med katalogisering og klassifikasjon er det perfekt å ha Asperger. Liker å grave frem informasjon og tilfredsstille kundene som kommer med vanskelige spørsmål eller arbeidsoppgaver. Detaljjobbing er nyttig når jeg jobber med lokal litteratur eller andre medier.» (Kvinne 57 år)

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 5

5 05/06/2018 11:08

I alt var det nærmere 69 % av deltakerne som ved undersøkelsestidspunktet på ulik vis var i jobb. Av disse var 29 % i lønnet arbeid, her var det ingen forskjell mellom kvinner og menn.

for at de hadde valgt jobben. Vi fant ingen betydelig forskjell mellom kvinner og menn for noen av svaralternativene. «Jeg jobber med hest, som er min eneste interesse … Fast kontaktperson dersom det er noe jeg lurer på. Faste oppgaver hver dag. Jeg vet hva jeg skal gjøre, og er trygg på oppgavene, når oppgavene er gjort er jeg ferdig og kan gå hjem. Ingen ventetid/ dautid.» (Kvinne 23 år)

Litt over 14 % oppga å være ansatt med lønnstilskudd. Det var betydelig flere menn enn kvinner som hadde krysset av for dette alternativet. Nærmere 11 % hadde krysset av for at de var i utdanning. Her var det betydelig flere kvinner enn menn som hadde krysset av for dette. Det var 31 % som oppga ikke å være i jobb og omtrent 27 % hadde krysset av for at de var pensjonist/trygdet.

Blant deltakerne som svarte at de er i jobb hadde omtrent 60 % arbeidet på denne arbeidsplassen i mer enn to år.

Som vist i figur 1 var det ca. 28 % av deltakerne som arbeidet med noe innen IKT. Nærmere 20 % oppga å arbeide innen områder som administrasjon/økonomi, kontor og jus. Over 15% arbeidet innen helse og omsorg. Nærmere 8 % hadde krysset av for annet, hvilket blant annet inneholdt arbeid som tatovør og frivillig arbeid i organisert form.

På spørsmål om hvordan de fikk jobben de har nå, svarte 27 % at de hadde skaffet seg den på eget initiativ eller via NAV. Omtrent 16 % hadde fått jobben via eget nettverk.

Vi spurte deltakerne hvorfor de hadde valgt yrket sitt. Det var mulig å krysse av for opptil 3 av i alt 9 ulike svaralternativer. Blant dem som var i jobb svarte over 60 % at «arbeidsoppgavene faller sammen med mine interesser»; 32 % oppga at de «tok jobben jeg kunne få»; likeledes oppga 32 % at «oppgaver og miljø var tilpasset mine behov»; mens nærmere 31 % hadde krysset av for at de har «riktig utdannelse for jobben». Det var kun 4 % som oppga «god lønn» som grunn

I hele utvalget (n=98) var det nærmere 77 % som minst en gang hadde vært arbeidsledig over en periode på mer enn 6 måneder. Dette resultatet er høyere enn tilsvarende tall fra våre undersøkelser blant voksne med ADHD (49 %) og voksne med tics/ Tourettes syndrom (35 %) (Ugelstad mfl, 2017).

«Det er for sterkt å kalle det eit val, det var meir en stille resignasjon.» (Mann 43 år)

Figur 1: Prosentvis fordeling i henhold til NAV’s stillingskategorier Hva arbeider du med? (n=68) 30,0 % 25,0 % 20,0 % 15,0 % 10,0 % 5,0 %

Tr a n

s po

rt , l

og is

An ne

ti k k, ko mm un i ka sjo no g IT

g fo r sk ni n g go n in de r vis

Sko l e, fri t i d, un

Se rvi c e

si kk e rh

et s a

id l in in fo

t ar re li gi ø s K ul

tu r ,

tri , b us Ind

b ei

ygg /a

d, id

re t t

nl e gg, hå nd

e, He ls

rb e id

k b ru

rm as j on s fo r m

st e d ver k

om sor g, m ed

og ve rk

is in

Jo r d

ar b e

i ol o og b

r ei og an t ta u r r es ce, er v i d es

Ha nd

e l,

k un

iv s el

ju s og to r k on m i, n/ ø ko n o Ad mi n st ra sjo

0,0 %

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 6

05/06/2018 11:08

Åpenhet om Asperger syndrom på arbeidsplassen «Det har tatt tid å akseptere diagnosen selv, brukte 28 år. Var veldig nøye med å informere leder om at INGEN skulle vite om diagnosen. Jeg skammet meg sånn». (Kvinne 31 år)

«Det at jeg er så åpen om alt. Det gjør at sjefen min faktisk synes at jeg er blant de enkleste å forholde seg til selv der om ingen andre har diagnose. De vet alt om meg og hvordan jeg fungerer og jeg sier ting rett ut om noe er bra eller dårlig eller jeg har noen ønsker eller trenger noe – så de slipper å lure og det er lett å samarbeide! Jeg har stor tillit til sjefen og hun til meg!» (Kvinne 44 år)

Vi spurte deltakerne om de har informert noen på jobben at de har Asperger syndrom. De fleste oppga at de enten hadde orientert leder, nærmeste kollegaer eller alle på jobben. Det var 16 % som ikke hadde informert noen på sin arbeidsplass.

Det er i denne sammenheng viktig å nevne at mer enn 75 % oppga at det ikke var i behov for øvrig tilpasninger på deres arbeidsplass. Samtidig oppga mer enn 60 % at de ikke hadde behov for støtte/bistand på jobben.

«Jeg fikk diagnosen etter at jeg hadde søkt på 222 stillinger. Da mente NAV at det var nok arbeidssøknader. Jeg hadde hatt mistanke om Asperger syndromlenge og sa ja til å bli utreda. For meg har diagnosen vært en lettelse». (Kvinne 56 år )

Rundt halvparten av deltakerne som oppga å være i jobb svarte at deres arbeidssituasjon i dag er slik de ønsker den skal være. Dette tallet er lavere enn det vi fant i en tilsvarende undersøkelse blant voksne med tics/Tourettes syndrom (Ugelstad mfl, 2017). Likevel var det mer enn 80 % som ser på sitt arbeid som meningsfullt.

Behov for tilrettelegging på arbeidsplassen På spørsmål om deres arbeidsplass var tilrettelagt på grunn av at de har Asperger syndrom, svarte omtrent halvparten at det var den.

På spørsmål om Asperger syndrom påvirker deres evne til å utføre sine arbeidsoppgaver svarte nærmere 70 % bekreftende på dette. AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 7

7 05/06/2018 11:08

«Det er umulig å si om det er Asperger syndrom som gjør dette. Men hvis jeg sammenlikner meg med mine kolleger, er det noen punkter der jeg skiller meg ut: Jeg er mye raskere til å se avvik i ulike slags data. Jeg lar meg sjelden distrahere av emosjonelt innhold i korrespondanse, jeg stiller flere spørsmål enn mine kolleger og er betydelig mer opptatt av å finne ut hva som er korrekt eller ikke korrekt i ulike situasjoner. Jeg er perfeksjonist og alltid på utkikk etter ting å forbedre (for så å foreslå og gjennomføre tiltak som gir faktiske forbedringer)». (Mann 37 år)

Mange av deltakerne beskriver at de sliter med å forholde seg til tap av kontroll og oversikt som brudd på rutiner, flere samtidige oppgaver etc. Et annet hovedområde som nevnes er sosiale vansker og misforståelser slik som mange folk, småprat og samarbeid. Sensoriske vansker som lyd, lukt, lys og tempratetur beskrives hyppig. Deltakernes tilbakemeldinger samsvarer godt med «Sjekklisten for stress», utarbeidet av Kari Steindal og Arne Svendsrud, og som er gjengitt i veiledningsheftet «Arbeidssøkere med Asperger syndrom».

«Det at jobben går på min særinteresse gjør at jeg alltid ønsker å lære mer og er veldig engasjert i det jeg driver med. Det tror jeg er en bra ting. Hadde jobben min gått ut på noe jeg overhode ikke er interessert i, ville nok arbeidsinnsatsen min vært laber. Ikke fordi jeg ikke ønsker å gjøre en jobb, men fordi jeg ikke klarer å engasjere meg i noe jeg ikke bryr meg om.» (Kvinne 23 år)

Oppsummering «Husk at vi er ulike selv om vi har samme diagnose. Det er ingen fasit.» (Mann 23 år)

I vårt utvalg er det mange som er eller har vært i kontakt med NAV. For mange av dem som er i jobb ser vi at det er viktig at jobben er i samsvar med deres interesser. Andelen av personer i vår undersøkelse som sier at de er i jobb, er forholdsvis lav (30 %). Det er mange som gir uttrykk for at de gjerne vil delta i arbeidslivet, men veien dit er krevende. En oppdatert versjon av veiledningsheftet «Arbeidssøkere med Asperger syndrom» ble utgitt mai 2017. Heftet kan lastes ned fra http://www.kunnskapsbanken.net/stikkord/kognisjon/ eller kan bestilles i trykket versjon ved å henvende seg til sitt nærmeste NAV kontor.

Referanser

Lai M, Baron-Cohen S (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. Lancet Psychiatry 2(11):1013-27. Ugelstad H, Barlund A, Moen CM, Svendsen E, Tønnessen CU, Lensing MB (2017). På jobb med tics/Tourettes syndrom. 2-Rette Norsk Tourette Forening 2: 37-41.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 8

05/06/2018 11:08

Skolestart for barn med ASD Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd. På den annen side er skolen mer strukturert enn førskolen. Dette passer barn med ASD godt, og gjennomsnittlig øker overgangen til skolen trivselen deres.

Barn med ASD1 Dimensjoner, kjennetegn, særtrekk De tre sentrale dimensjonene ASD er en gjennomgripende funksjonshemning som påvirker de fleste sentrale utviklingsområder – persepsjon, kommunikasjon, sosialt samspill, sosial utvikling, kognitiv utvikling og utvikling av språk – og som på alle alderstrinn fører med seg utfordringer og belastninger på de aller fleste livsområder. Ingen deler av livet forblir uberørt, men forstyrrelsene uttrykker seg ulikt avhengig av funksjonsnivå og alder.

1) Fra kapittel 1 i Harald Martinsen: Barn med ASD i barneskolen. Autismeforeningen i Norge 2014. Publikasjonen kan bestilles fra Autismeforeningen og leses i sin helhet på www.isssuu.com/ autismeforeningen

Funksjonshemningen varer livet ut, men omfanget av forstyrrelsene, generelt funksjonsnivå og tilegnelse av funksjonelle ferdigheter påvirkes i stor grad av god opplæring og kontinuerlig tilrettelegging av behandlingstilbudet. Tre dimensjoner, gjerne kalt ”den autistiske triaden”, er sentrale i beskrivelsen av ASD: I. Omfattende språk og kommunikasjonsvansker II. Spesielle utfordringer med å omgås andre mennesker III. Merkverdige reaksjoner på omgivelsene De fleste barn med ASD begynner å snakke og bruker etter hvert primært tale som sitt morsmål, gjerne etter en periode med forsinket tale. De som har de største språk- og kommunikasjonsvanskene er å AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 9

9 05/06/2018 11:08

betrakte som språkløse. Internasjonalt regner man med en forekomst på 40-60 prosent språkløshet. I Norge er det en vesentlig lavere forekomst på omlag 10-20. De språklig bestfungerende barna med ASD har gode formelle språkferdigheter med stort vokabular, god grammatikk, tilfredsstillende uttale og evne til å uttrykke ønsker, tanker og meninger. Språkvanskene deres er pragmatiske, det vil si knyttet til forståelse og bruk av språket. Disse språklig høytfungerende barna med ASD utgjør omlag 35-45 prosent. Mellom disse ytterpunktene er det barn som alle sliter med å få mening i språklige utsagn og som varier fra å bruke noen få til mange ord og tegn språklig. Noen av dem har enkle setninger. Faste fraser, stereotype ytringer og ekkotale er vanlig. Språkløse barn med ASD forsøker vanligvis ikke bevisst å kompensere med å bruke andre, ikke-språklige måter å kommunisere på, slik som andre barn med store språkvansker gjerne gjør. De kommuniserer svært dårlig og utvikler ikke vanlig bruk og forståelse av ikke-språklig kommunikasjon, slik som andre barn. Ansiktsuttrykkene og kroppsspråket deres er vanskelig å tolke for andre, og selv forstår de ikke andres ikke-språklige uttrykk for følelser og intensjoner. 10

Barn med ASD blir derfor avhengig av at nærpersonene er ekstra tydelige i sin kommunikasjon og at de forstår dem godt nok til å tyde deres uvanlige kroppslige gester og mimikk. Ofte blir mennesker med ASD oppfattet som usosiale og uinteresserte i andre mennesker. Alle barn med ASD har avvik knyttet til sosial omgang med andre mennesker, blant annet mangelfulle sosiale ferdigheter og dårlig sosial forståelse. De melder seg gjerne ut i sosiale sammenhenger. Mange tar sjelden kontakt med andre enn foreldrene og andre nærpersoner som de liker godt, kommuniserer relativt lite og foretrekker ofte å holde på med ting de er interessert i. Barn med ASD har særskilt store vansker med å omgås jevnaldrende og skiller seg ut fra vanlige barn. De faller ut av barnekulturen og oppleves som påfallende. De har andre interesser enn barn flest, virker sære og har gjerne et påfallende og rigid atferdsmønster. Fordi de ofte ikke skjønner det andre snakker om og ikke forstår de sosiale spillereglene, kan de bli tause og virke mutte. Sosialt samvær kan være så anstrengende for dem at de jevnlig trenger å trekke seg tilbake. De aller fleste er imidlertid opptatt av

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 10

05/06/2018 11:08

andre barn og vil føle tilhørighet til jevnaldrende, hvis samværet blir tilrettelagt ut fra deres forutsetninger. De språklig mest høytfungere av barna med ASD er vanligvis i 7-8-årsalderen når spørsmålet om hva det er med dem selv som gjør dem annerledes begynner å oppta dem. For de fleste av dem er det spesielt viktig ikke å dumme seg ut eller være dårligere enn sine jevnaldrende. Merkverdige reaksjoner på omgivelsene viser til at barn med ASD oppfatter og reagerer påfallende og annerledes på det som skjer og folk gjør. Blant annet reagerer de ofte negativt på nyhet, er meget opptatt av at ting skjer på samme måte og i samme rekkefølge og liker at ting har sin faste plass. Det er vanlig at barn med ASD er sterkt opptatt av hva de skal gjøre i løpet av dagen, hvor de skal være og hvem de skal være sammen med. Ofte spør de om igjen og om igjen om dette til tross for at de allerede har blitt fortalt det, slik at nærpersonene opplever dem som masete. Dette kalles strukturopptatthet. Brudd på strukturen eller faste rutiner kan føre til sterke negative reaksjoner og ofte til at det blir umulig å gjennomføre aktuelle gjøremål. Dette kalles strukturav-

hengighet. Omlag en fjerdedel av barna med ASD er i stor grad avhengig av strukturering for å kunne gjennomføre sine daglige aktiviteter og gjøremål. I ustrukterte situasjoner, ved brudd på faste rutiner og når forventningene deres blir brutt, reagerer mange barn sterkt negativt. Hvilken reaksjon barnet får varierer avhengig av temperament, personlighet og tidligere historie. Noen reagerer med frustrasjon, sinne og utfordrende atferd, mens andre blir oppgitte, passiviserte og depressive. Strukturering fjerner ubehag og gir en opplevelse av å ha kontroll. Stereotypier, et repeterende atferdsmønster, rigiditet og særinteresser er også inkludert i merkverdige reaksjoner på omgivelsene. For barn med ASD kan særinteressene være så sterke at de styrer mye av dagliglivet og samværet med andre.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 11

11 05/06/2018 11:08

Autistiske forståelsesvansker

Omfattende forståelsesproblemer utgjør kjernen i hverdagsproblemene hos barn med ASD. En beskrivelse av ASDs forståelsesvansker er vist i Tabell 1. Tabell 1. Autistiske forståelsesvansker

Karakterisering 1. Bokstavelig forståelse av hva folk sier og regler for sosial atferd 2. Filtreringsproblemer; oppfatter og legger merke til andre ting enn hva andre gjør i samme situasjon 3. Skjevt fokus; opptatt av, interessert i og vurderer andre forhold som viktige enn hva andre gjør 4. Vansker med å forholde seg til flere ting som foregår samtidig 5. Vanskeligheter med å forholde seg til uutalte forhold Etter Martinsen og medarbeidere (2006)

Barn med ASD forstår gjerne ikke den sosiale konteksten og har en ”bokstavelig” forståelse av det som blir sagt og av blant annet sosiale regler. Forståelsen deres er avhengig av presise og konkrete kriterier, og de har blant annet vansker med å forstå språk brukt i overført betydning, flertydige ord og ord som har en uklar referanse. Forståelsesproblemene gjør at barn med ASD som regel trenger klare kriterier, definisjoner og standarder. De blir opptatt av hva som er rett og rettferdig, fokuserer på å gjøre ting på rett måte, følger regler til punkt og prikke, blir bokstavtro, tar ting på ordet og får en pedantisk væremåte. De framstår gjerne som ufleksible og rigide. Disse særtrekkene, som ofte går sammen med forståelsesvansker, har også glidd inn og blitt en del av det som oppfattes som typisk for ASD. Det finnes en prototypisk forestilling av hva autisme er, hvor mangelfull sosial forståelse, færre sosiale interesser, dårlige sosiale ferdigheter, nedsatt empati, fjernhet, rigiditet, bokstavelighet og pedanteri står sentralt. Mennesker i autismespekteret har på grunn av sine forståelsesvansker problemer med å forstå det som er usynlig eller implisitt. De hviler sin forståelse av verden på det som er synlig, konkret og åpenbart.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 12

05/06/2018 11:08

De formene for forståelse som barn med ASD har problemer med, utvikles gradvis hos vanlige barn. Barn under tre og et halvt år har for eksempel liten forståelse av språk i overført betydning. Tilsvarende forståelsesproblemer som hos mennesker med ASD finner man igjen også hos andre kliniske grupper, blant annet hos barn med spesifikke språkvansker og mennesker med hjerneskader.

To funksjonelle undergrupper av barn med ASD Barn med ASD skiller seg i to funksjonelt ulike grupper avhengig av hvorvidt og i hvilken grad de prøver å bli del av en vanlig barnekultur. Barna i den første gruppen, Gruppe I, kan ofte være meget motiverte for å delta i aktiviteter med jevnaldrende. Men allikevel aspirerer hverken de selv eller nærpersonene til at barna i denne gruppen skal oppnå selvstendighet i voksen alder. Gruppe I har liten eller ingen kunnskaps- eller ferdighetsmessig gevinst av å følge undervisningen i en vanlig klasse. Allikevel finnes det skrekkeksempler på at ungdommer i Gruppe I blir satt inn i en vanlig klasse; oftest utelukkende av økonomiske grunner. Slik praksis bør man være på vakt mot. Gruppe I har behov for hjelp og støtte fra det

offentlige hjelpeapparatet på alle viktige livsområder og gjennom hele livet. Gruppe II, som hovedsakelig består av barn med meget gode formelle språkferdigheter, kjemper som regel for å være upåfallende og “normale” – uten at de helt ut forstår hva som skiller dem selv fra jevnaldrende skolekamerater. Livet deres preges imidlertid av daglige nederlag og opplevelser av å falle utenfor. For Gruppe II er det som regel viktigst at de følger en vanlig klasse med ordinær undervisning. Innholdet i skoletilbudet for bør være likt det som deres klassekamerater har, slik at jevbyrdigheten blir understreket. Det er imidlertid nødvendig at didaktikken – den pedagogiske tilretteleggelsen og de metodene som blir brukt i undervisningen – , blir tilpasset behovene barn med ASD har til oversikt, klarhet og oversiktlighet. Didaktikken må tilpasses kravene som de autistiske forståelsesproblemene setter til klarhet og presishet i kommunikasjon, utarbeidelse av oppgaver og samværsform. For beskrivelse av elementene i en tilfredsstillende undervisning av språklig høytfungerende ungdommer med ASD, se Martinsen og medarbeidere (2006, 2015). AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 13

13 05/06/2018 11:08

Psykiske vansker

ASD fører til store belastninger. De daglige tilpasningsproblemene, påkjenningene som forståelsesvanskene fører med seg, er alltid store. Barn med ASD er ofte trøtte og utkjørte. Mange får søvnvansker, spiseproblemer, magesmerter, hodepine, konsentrasjonsproblemer og uro. Den store belastningen bidrar også til at forekomsten av psykiske lidelser er langt høyere hos barn med ASD enn hos barn flest. Særlig er det høy forekomst av angst og depresjon. Engstelse og angst – særlig sosial fobi – preger tilværelsen til mange barn med ASD. De holder seg mye for seg selv, og den sosiale fobien gjør det særs vanskelig å forholde seg til mange mennesker og sosiale krav. For barn med sosiale fobiske angstproblemer er det sterkt ulystbetont å oppleve at andres oppmerksomhet blir rettet mot dem. Mange barn med ASD reagerer for eksempel sterkt negativt på at jevnaldrende ser på dem, spesielt når de mislykkes med å løse oppgaver som blir gitt dem eller at de i egne øyne dummer seg ut på annen måte. Angstproblemene henger sammen med et medfødt engstelig temperament og viser seg vanligvis klart i 7-8 års alder. 14

Typiske ASD-vansker Noen vansker forekommer hos de fleste barn med ASD uten å inngå i de diagnostiske kjennetegnene på diagnosen. Disse vanskene kan kalles typiske ASD-vansker (Se Martinsen og medarbeidere, 2014). De tre typiske ASD vanskene er vist i Tabell 2. Tabell 2. Typiske vansker hos barn med ASD

Vanske Stress Hypersensitivitet Store dagsformsvigninger

Mer enn 80% har minst én biologisk og omlag 20% minst én situasjonell stressor, det vil si utløser av stress. Biologiske og situasjonelle stressorer overlapper noe. Samlet er forekomsten av biologiske og sosiale stressorer meget høy for omlag 86 % av ASD-befolkningen (Martinsen og medarbeidere, 2014). Høy grad av sansevárhet og opplevelse av sansestimulering som ubehagelig, forekommer hos nær tre fjerdedeler av barn med ASD. Om lag halvparten av ASD-be-

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 14

05/06/2018 11:08

folkningen har dagsformsvingninger som er store nok til at det kreves et alternativt innhold i de dagene hvor formen er dårlig. De som er ansvarlige må tilpasse hverdagens belastninger til hva personen kan tåle å utsettes for.

Overgang til skole2

Barnehagen har ansvaret for å melde alle barn med store hjelpebehov til barnets nærskole to år før skolestart. Dette er for at skolen skal ha tid til å forberede seg før barnet skal starte på skolen. Skolen bør inviteres på ansvarsgruppemøter mens barnet går i barnehagen. Det bør diskuteres hvorvidt barnet bør gå på nærskolen eller på en skole med spesiell autismekompetanse hvis dette finnes i nærheten. Det er barnets vansker og behov som skal indikere hvilket skoletilbud som er best for den enkelte. Hvis barnet skal gå på en annen skole enn nærskolen så er det rektor ved nærskolen som sammen med foresatte skal søke på på dette innen fastsatte frister.

Når barnet skal begynne på skolen kommer mange av de samme spørsmålene opp som da barnet skulle begynne i barnehagen. Trenger barnet for eksempel spesialpedagogisk hjelp på skolen? Hvordan er saksgangen i forhold til søknad om spesialpedagogiskemidler på skolen i barnets kommune? Hva trenger lærer eller spesialpedagog å vite om barnet for å kunne utarbeide en god IOP for barnet med gode målbare og fremtidsrettede mål? Hvilke fag og opplæringsområder bør det satses på for barnet? Skal barnet følge timeplaner og fagplaner som de andre eller bør det være et opplæringstilbud med hovedvekt på læring og trening på de daglige ferdigheter barnet trenger å lære? Hvor mye skal barnet inkluderes og hvor mye eneopplegg trenger barnet. Er det mulighet for noe undervisning i små og tilpassede grupper med barn? Når kan barnet være i store grupper med barn? Skal barnet gå på SFO? Trenger barnet en egen assistent på skolen og på SFO? Hvilke aktiviteter kan barnet være med på? Har barnet en engstelighet som må tas hensyn til på skolen? Hvordan skal man kunne legge til rette for vennskap på skolen?

2) Kapittel 7 i Katrine B. Hildebrand: Førskolebarn med ASD. Autismeforeningen i Norge 2014. Publikasjonen kan bestilles fra Autismeforeningen og leses i sin helhet på www.isssuu.com/ autismeforeningen

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 15

15 05/06/2018 11:08

Overføringsprosessen og det å bli kjent på skolen må også være tilrettelagt individuelt. Trenger barnet flere besøk for å bli trygg på ny arena eller holder det med et besøk? Selv om barnet kanskje klarer seg med et besøk for å bli trygg på skolen til oppstart så bør lærer, spesialpedagog eller også assistenter som skal jobbe med barnet komme på besøk i barnehagen for å få en god overføring av rutiner, ritualer, systemer, kommunikasjon og aktiviteter. Det bør i tillegg være egne overføringsmøter hvor både skole, barnehage og foresatte er tilstede. Der bør det legges en god plan for overgangen og det bør bestemmes hva skolen trenger av skriftlig materialer, systemer ol for å videreføre det pedagogiske opplegget fra barnehagen til skolen. Hvilke typer opplæringsmateriell og kommunikasjonsmateriell bør følge barnet videre, og hva bør skolen skaffe seg før oppstart? Hvilke kartlegginger er gjort og hvilken informasjon sitter barnehagen og foresatte inne med i forhold til barnets ferdigheter og interesser?

er derfor viktig at barnet faktisk har fått mulighet til å få hjelp til å utvikle et talespråk, eller en annen funksjonell måte å kommunisere til omverden på, øvd opp gangfunksjonen og at omgivelsene faktisk har forsøkt å hjelpe barnet å slutte med bleie. Dette bør på mange måter være tre av barnehagens målsettinger med alle barn med store hjelpebehov. Jeg tror at barn som har en forståelig kommunikasjonsform, som kan gå dit de selv vil og som ikke bruker bleie blir behandlet på en helt annen måte i samfunnet i både barne- ungdomsog voksen alder. Samtidig vil barnet selv kunne unngå mange frustrasjoner ved å kunne dette. Barnet vil også være mindre avhengig av sine nærpersoner og bli behandlet på en mer voksen og selvstendig måte for resten av livet.

På skolen og senere i livet blir barn med store hjelpebehov ofte målt i om de har et talespråk, om de kan gå og om de har sluttet med bleie. Disse tre områdene sier noe om barnets utviklings- og funksjonsnivå. Det

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 16

05/06/2018 11:08

Barneskolen3 Møtet med skolen Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I de alvorligste tilfellene kan kontinuitetsbruddet føre til selvskading og dyp fortvilelse. På den annen side er skolen mer strukturert enn førskolen. Dette passer barn med ASD godt, og gjennomsnittlig øker overgangen til skolen trivselen deres.

3) Fra kapittel 2 i Harald Martinsen: Barn med ASD i barneskolen. Autismeforeningen i Norge 2014. Publikasjonen kan bestilles fra Autismeforeningen og leses i sin helhet på www.isssuu.com/ autismeforeningen

Vanskeligst er det å møte jevnaldrende skolekamerater. Barn med ASD har vanskelig for å omgåes jevnaldrende, og de støtes ut av barnemiljøet. Verst er det for gruppe II, som ønsker å være som de andre og ikke forstår hva som gjør dem påfallende i andre barns øyne. Voksne språklig høytfungerende mennesker med autisme og Asperger syndrom forteller ofte at skoletiden var den vanskeligste perioden i deres liv.

Innholdet i skoletilbudet De sentrale ASD-tiltakene Det er tre typer tiltak som barn med ASD alltid trenger og som er de sentrale ASD-tiltakene: 1. Struktureringstiltak for å skape oversikt og kontroll 2. Språk og kommunikasjonsopplæring 3. Økning og sikring av sosial deltakelse De sentrale ASD-tiltakene utgjør kjernen i behandling og opplæring av barna. De tiltakene som settes inn for å avhjelpe eller forebygge typiske ASD-vanAUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 17

17 05/06/2018 11:08

sker består i første rekke av de sentrale ASD-tiltakene. Det beste eksemplet på dette er tiltak rettet mot stress, hvor de sentrale tiltakene blir brukt for å redusere de daglige belastningene som kan føre til stress. Spesifikke tiltak mot stress består i første rekke av ulike former for stressmestring. De sentrale ASD-tiltakene vil også til en viss grad fungere som generelle tiltak rettet mot sansevárhet. Dette fordi godt individuelt tilrettelagte generelle tiltak vil redusere ubehaget ved sansevárheten og øke toleransen for ube-hagelige sanseinntrykk. Spesifikke tiltak mot sansevárhet er spesiell tilrettelegging.

Strukturering Både skoletiden og resten av dagen bør bli bevisst strukturert på to ulike nivåer, kalt: • Rammestruktur • Situasjonsstruktur Rammestruktur brukes om inndelingen av de ulike øktene – situasjoner, hovedaktiviteter – som dagen består av. En rammestruktur er således alltid til stede, 18

om den er planlagt eller ikke. Ved å lage en systematisk døgnkartlegging ser en hvor mange og hvilke økter som er planlagte i løpet av et døgn. Det som skiller en planlagt fra en tilfeldig rammestruktur er hvor mange økter som a) gjentar seg med fast rekkefølge fra dag til dag, b) inneholder faste aktiviteter og c) har et målrettet innhold. En planlagt rammestruktur er representert i en dagsplan. I så godt som alle skoletilbud for barn med ASD blir det utarbeidet en dagsplan for skoletiden som brukes for å dekke barnets behov for oversikt og trygghet. Til forskjell fra en timeplan bør dagsplanen angi hva det konkret skal jobbes med i de ulike skoletimene – ikke bare hvilket fag det skal undervises i. Har for eksempel læreren planlagt at det skal arbeides med tre ulike oppgaver i en bestemt matematikk-time, bør de tre, konkrete oppgavene bli synliggjort i dagsplanen. Vanligvis er det lurt å planlegge rammestrukturen og lage en plan også for den tiden av døgnet hvor barnet ikke er på skolen. Barna er like opptatt og avhengig av å vite hva som skal skje hjemme og i fritiden som på skolen. Det samme gjelder det opplevde ubehaget knyttet til uvisshet om det som kommer til å skje. Hvor tett og detaljert ram-

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 18

05/06/2018 11:08

mestrukturen bør være avhenger av funksjonsnivå og individuelle særtrekk; i første rekke hvor strukturavhengige barna er. Generelt profiterer barna mer på en tett rammestruktur, jo dårligere språkferdigheter og større forståelsesproblemer de har. Dagsplanene kan ha høyst ulik utforming. Såvel tekst, fysiske objekter, bilder og grafiske tegn er ofte brukt som symboler på aktiviteter og gjøremål. Mange barn med ASD har god nytte av at planene er visualiserte. Situasjonsstruktur er struktur som er innebygd i øktene rammestrukturen er sammensatt av. Man kan snakke om forskjellige grader av situasjonstruktur. I de mest ustrukturerte situasjonene er det hverken fastlagt hvor barnet skal befinne seg, hvem andre som skal være tilstede eller hvilke aktiviteter som skal utføres. I de mest strukturerte situasjonene er alt dette bestemt på forhånd, og situasjonen har i tillegg et definert opplæringsmål. Situasjonsstrukturering gjør det lettere å vite hva som skal skje og hva som er forventet, såvel av barn som av fagfolk og pårørende. En oversiktlig situasjonsstruktur er et godt verktøy for at barn med ASD skal forstå hverdagens situasjoner. I tillegg til at det gir dem oversikt og forutsigbarhet i hverdagen og mulighet til å vite hva de skal gjøre i de

ulike aktivitetene, vet de etter hvert hva som forventes av dem og de kjenner reaksjonene til de voksne rundt seg. En plan som beskriver hvilke delmål barnet skal utføre i en fast rekkefølge for å gjennomføre en bestemt aktivitet i en bestemt situasjon, kalles en aktivitetsplan. Et mål med struktureringen er at barn med ASD skal få forventninger til hva som skal skje og hva de selv skal gjøre. Framkomsten av forventningsreaksjoner er ofte det første holdepunktet på at struktureringen er vellykket, og at barnet har begynt å få oversikt. Det som gjerne skjer er at barnet får økt arousal, virker mer våken og blir oppmerksom på det som skjer. Noen ganger begynner barnet på en kommende aktivitet. Da har struktureringen ført til økt initiativ; – noe som ofte er et opplæringsmål. Planlagt fysisk tilrettelegging inngår i en situasjonsstrukturering. Hvis aktivitetene foregår på samme sted fra gang til gang og at materiale som blir brukt i aktiviteten blir oppbevart på et fast sted, øker forekomsten av forventningsreaksjoner

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 19

19 05/06/2018 11:08

Sett fra lærerenes synsvinkel kan tre ulike grader av situasjonsstruktur beskrives ut fra hva de på forhånd vet om barnas reaksjonsmønster og situasjonen. Læreren: • vet hva barnet kommer til å gjøre og kjenner opplæringssituasjonen vet hva barnet kommer til å gjøre, men kjenner ikke situasjonen • vet ikke på forhånd hva barnet kommer til å gjøre og kjenner ikke situasjonen, men vet hva hun skal gjøre når barnet viser ønsket atferd. Hvis lærerene heller ikke vet hva de skal gjøre når målatferden opptrer, er situasjonen i praksis totalt ustrukturert.

Språkopplæring Alle barn med ASD har behov for å lære språklige ferdigheter på barneskolen. Gruppe I og II trenger imidlertid forskjellig undervisning. Gruppe II har behov for å forstå bedre hva andre prøver å formidle til dem og å lære funksjonell bruk av språket; det vil si pragmatiske språkferdigheter. Barna i Gruppe I profi-

terer på ulike former for språkopplæring. Et hovedskille går mellom de som trenger taletrening og de som skal ha alternativ språkopplæring. En vesentlig undergruppe nyttiggjør seg ikke taletrening. Mange barn med ASD hindres alvorlig språklig fordi taletrening ble prioritert. Derfor fikk de ikke tidlig nok en egnet språkopplæring. Begrunnelsen for å gi tegnopplæring, er ønsket om å utvikle tale tidligere og å gi barnet og familien et kommunikasjonsverktøy i tiden før talen kommer. Hvilken språkform det trenes på bør være avklart før barna begynner på skolen. Allikevel skjer det ofte at barn som snakker dårlig – til og med barn som i praksis er språkløse – ikke har blitt trent i bruk av tegn i førskolealderen. Disse barna må både få opplæring i bruk av håndtegn eller grafiske tegn og supplerende kommunikasjon straks de kommer på skolen. Gitt at barnet skal få alternativ språkopplæring og supplerende kommunikasjon, vet man ikke i utgangspunktet hvilken kommunikasjonsform som vil være best. Valget står mellom håndtegn – tegn som inngår i språket hos døve mennesker og andre håndtegn – eller grafiske tegn, – pictogrammer, PECS og Bliss. Eventuelt også Premack-brikker, som kan oppfattes

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 20

05/06/2018 11:08

både taktilt/haptisk og visuelt. I prinsippet er alle kommunikasjonsformene likeverdige. Språk kan utvikles like godt ved bruk av håndtegn som ved bruk av tale, og det er mange eksempler på at barn har utviklet språklig bruk også av grafiske tegn. Unntaket er bruk av bilder, som det i praksis er umulig å utvikle til språk. I utgangspunktet er det allmenne målet at personen etter hvert skal kunne snakke. Derfor bør alltid en tegn-til-tale metodikk bli brukt. Det å lære tegnspråk først hindrer ikke framkomst av et muntlig språk. Tvert imot letter vanligvis bruk av manuelle eller grafiske tegn tilegnelse av senere tale. I valget av kommunikasjonsform og metode er det viktig å være praktisk og ikke styrt av ideologi. En praktisk regel er å velge den formen som det er lettest å gjennomføre en opplæring i. Hvis opplæringen er spesielt vanskelig å gjennomføre eller krever lang forhåndstrening i forberedende aktiviteter, bør man velge en annen kommunikasjonsform. Analyser av om barnet har en preferert auditiv, visuell eller taktil/haptisk stil er sjelden til noe hjelp.

I opplæring av supplerende kommunikasjon er det ofte i starten enklest å bruke objekter som symboler, for eksempel i en dagsplan. Fordi tegnene er planlagt å få en senere språklig funksjon, bør de skille seg klart ut fra bilder og annen visuell stimulering. Pictogrammer er gode i så måte. Strektegninger som PCS har mer likhet med objektene de skal symbolisere, men mange barn med ASD har hatt stor nytte av PCS. Bilder og fotografier er mindre egnete, siden de blir brukt i så mange ordinære sammenhenger og gjerne får en for partikulær mening. Ved bruk av grafiske tegn bør ordet for det tegnet symboliserer bli skrevet enten over eller under tegnet. Slik at det blir enkelt å kommunisere med barnet også for de som ikke kjenner tegnsystemene. Ulike kommunikasjonsformer kan bli på samme tid uten at dette forstyrrer språkutviklingen. I startfasen bør en imidlertid ikke bruke forskjellige tegn og ord med presis samme mening. Hovedmålet er at språkløse barn lærer hva bruk av språk innebærer. For barn som får opplæring i bruk av manuelle tegn eller tale, er det for eksempel vanlig å bruke grafiske tegn for å informere barnet om hva som skal skje i en økt eller når barnet skal velge mellom ting og aktiviteter. Mange barn med ASD kan benytte en kombinasjon av ord, manuelle tegn eller AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 21

21 05/06/2018 11:08

grafiske tegn i sin spontane kommunikasjon med andre. De som lærer tegn før de lærer tale, får deretter vanligvis ord for de tegnene de har tilegnet seg, forutsatt at det blir en tegn-til-tale metode; – tegnene trekker ordene med seg. Altfor ofte fører framkomsten av ord til at tegnopplæringen nesten umiddelbart blir avsluttet. Dette er en tabbe som vanligvis gjør at barnets språkutvikling stagnerer. Bruken av tegn-til tale bør fortsette så lenge som nye tegn fører til nye ord, og hos mange vil en slik læringseffekt vedvare lenge. I tillegg vil de fleste barn med ASD ha nytte av at omgivelsene benytter manuelle eller grafiske tegn som forståelseshjelp, selv om de har relativt gode språkferdigheter. Både i tale og tegntrening bør det skilles klart mellom bruks- og forståelsestrening. Når barnet bruker ord eller tegn, skal samtalepartneren forstå hva barnet uttrykker. Når barnet forstår bestemte ord eller tegn, er det samtalepartneren som snakker eller bruker tegnene og bestemmer hva som blir formidlet. I språkopplæring av barn med ASD bør brukstrening prioriteres før forståelsestrening. Det er to grunner til 22

dette. Ofte forstår barn bestemte ord eller tegn uten å være i stand til å bruke dem. Ord og tegn som et barn har lært å bruke, vil barnet derimot også ha lært å forstå. I tillegg er det gjennom brukstrening at barnet lærer å kommunisere om egne ønsker og behov. Brukstrening fører således til økt initiativ og opplevd kontroll hos barnet med ASD. Språkopplæring av i praksis språkløse barn bør starte med å synliggjøre hvorledes språket kan brukes til å kommunisere egne ønsker og behov. Dette betyr at språkopplæringssituasjonen må gjøre det tydelig hvem som er sender og mottaker av kommunikasjonen. Å formidle en slik forståelse av hva kommunikasjon innebærer kan gjøres gjennom bruk av en såkalt ”alter-ego teknikk”. En alter-ego teknikk forutsetter at to lærere samarbeider i opplæringen av barnet. Den første læreren står tett bak og hjelper barnet i rollen som sender. For eksempel ved å håndlede et tegn eller hviske barnet i øret det barnet skal si. Den andre læreren er mottakeren og reagerer på en naturlig måte på meningen i det som blir formidlet.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 22

05/06/2018 11:08

For Gruppe II er hovedmålet for språkopplæringen så langt som mulig å avhjelpe misforståelser og forvirring som skyldes autistiske forståelsesvansker. Det er svært vanskelig å avhjelpe forståelsesvanskene gjennom å gi direkte opplæring i bedre forståelse av sentrale forhold. Derimot er det gode erfaringer med trening på bestemte abstrakte ord som mangler en presis referanse og undervisning i meningen i figurative talemåter. Opplæringen bør fokusere på bruken av de aktuelle ordene og uttrykkene, gjerne med presisering av hva barnet skal gjøre. Indirekte fører gjerne slik undervisning til konkret bedret språkforståelse og derigjenom også til noe innvirkning på den generelle forståelsen.

Forholdet til jevnaldrende og sosial deltakelse

For å øke og sikre sosial deltakelse hos barn med ASD er det behov for en rekke tiltak. Målet er å øke trivsel og sosial deltakelse og bidra til å forebygge sosiale problemer og ekskludering fra barnemiljøet. De mest brukte tiltakene er: 1. Omvendt integrering 2. Eneundervisning i vanskelige tema og tilbakeføring til klassen etter at stoffet er mestret 3. Læring av sosiale regler og prosedyrer for hvorledes reglene skal kunne bli etterfulgt. 4. Sikring av påkledning, kroppspleie og annet for at barnet skal ha en mest mulig attraktiv framtoning og være minst mulig påfallende Ved omvendt integrering velger man først ut aktiviteter som barnet med ASD mestrer godt og er interessert i å utføre. Deretter finner man fram til ett eller to barn som har de samme interessene og setter dem til å utføre aktiviteten sammen med barnet med ASD. Aller best er det når barnet med ASD er flinkest og i stand til å imponere de andre barna med sin styrke og utholdenhet eller sine kunnskaper og ferdigheter. Det

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 23

23 05/06/2018 11:08

er også mange positive eksempler på opplæring i enerom i emner som er vanskelige å forstå for barn med ASD fulgt av tilbakeføring til klassen på tampen av undervisning i det aktuelle temaet. En slik strategi kan bidra til å gi klassekameratene et positivt inntrykk av barnet med ASD. Forklaring av sosiale regler, gjerne koplet til avtaler om hva barnet skal gjøre i bestemte situasjoner, brukes ofte. Her er det viktig å være konkret. Detaljerte beskrivelser, sosiale historier og visualisering er ofte til god hjelp. Unngå sammenblanding med barneoppdragelse og at barnet opplever undervisningen som mas. Opplæring og forklaring av regler bør foregå i enerom og i en rolig og trygg atmosfære; – ikke i nærvær av medelevene og ikke i en situasjon hvor barnet med ASD nettopp har brutt en regel. I tiden etter et påpekt regelbrudd er barnet ikke mottakelig for læring og ofte i en opprørt emosjonell tilstand. Skolebarn er nådeløse. De danner grupper, skiller strengt mellom hvem som tilhører eller ikke tilhører fellesskapet og har lett for å støte ut barn de opplever som annerledes. Blant annet er de opptatt av andre barns påkledning og utseende. Barn med ASD vil all-

tid skille seg ut ved sine interesser og sin atferd, og det er viktig at et påfallende ytre ikke forsterker en ubehagelig utstøtingsprosess.

Formidling av lærestoffet En hovedutfordring i undervisningen av barn med ASD er at det er vanskelig å oppnå gode betingelser for læring. Fire grunnleggende læringsbetingelser er vist i Tabell 3. Tabell 3. Grunnleggende betingelser for god læring Vanske 1.

Barnet er motivert for å lære

Barnet er oppmerksom mot det som skal læres

Samspillet mellom barnet og læreren er godt

Det må bli tatt hensyn til forståelsesproblemene

Kjennetegnene på ASD gjør alle disse betingelsene problematiske. Barn med ASD har et skjevt oppmerksomhetsfokus og er interessert i andre ting enn barn flest. Barna er derfor gjerne uinteressert i temaet

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 24

05/06/2018 11:08

for undervisningen, og det er særskilt vanskelig å dirigere oppmerksomheten deres på en positiv måte. Etablering av et godt samspill krever at lærerne har god kunnskap om diagnosen. Særlig er det nødvendig å ha en praktisk forståelse av det autistiske forståelsesproblemet. Både motivasjons- og oppmerksomhetsproblemene avhjelpes best med at barnas interesser blir lagt til grunn i undervisningen. Dette er imidlertid lettere å gjennomføre for Gruppe I enn for Gruppe II, hvor undervisningstemaene følger klassetrinnet og skal i hovedsak være like for alle elevene. Både for Gruppe I og II er det viktig at alle undervisningsøktene er planlagte og strengt strukturerte. En god strukturering gjør det mulig både å forberede eleven – og eventuelt gi eneromsundervisning på forhånd – og for eleven til å lage seg konkrete forestillinger om hva som skje og hva han selv skal gjøre. For læreren gir en godt strukturert undervisning mulighet for å planlegge kommunikasjon og bruk av hjelpemidler. Forståelsesproblemene gjør at barn med ASD generelt har problemer med å forstå skoleoppgavene; både hva oppgavene går ut på og hvilken sosial kontekst de inngår i. En god regel er derfor at alle oppgaver er

markert med en klar begynnelse og slutt. Dette gjelder også for de hovedaktivitetene som finner sted i løpet av skoledagen. Overgangene fra én til en ny, påfølgende aktivitet kan ofte være vanskelige, og kan skape store utfordringer i samspillet mellom læreren og barnet. Derfor bør hver aktivitet bli tydelig markert med en klar begynnelse og slutt, samtidig som det lages klare forventninger hos barnet om hva som kommer etter at aktiviteten er ferdig. Undervisningen er meget forskjellig for Gruppe I og II. Lærestoffet er forskjellig, og i tillegg kreves det at de øvrige elevene i klassen også profiterer på didaktikken som kreves for undervisningen av Gruppe II. Didaktikken må tilpasses kravene som de autistiske forståelsesproblemene setter til klarhet og presishet i kommunikasjon, utarbeidelse av oppgaver og samværsform. Et eksempel er at mange barn med ASD har problemer med å forholde seg til muntlige instruksjoner. Når beskjedene kobles med symboler eller skrift, blir det lettere å forstå. Undervisningsform som tilfredsstiller kravene som de autistiske forståelsesvanskene setter, letter heldigvis forståelse og tilegnelse også hos de øvrige elevene. Tilretteleggelse ut fra Gruppe II’s behov ødelegger således ikke AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 25

25 05/06/2018 11:09

undervisningen for de andre elevene, tvert i mot. Erfaringene tilsier imidlertid at det er gunstig å sette inn en egen assistent som følger klasseundervisningen og som har spesielt ansvar for å hjelpe eleven med ASD. Dette letter undervisningen, slik at læreren får mer kapasitet også for de øvrige elevene.

grunn for konfliktene. Det å forklare lærerne hva de autistiske forståelsesproblemene i praksis innebærer og hvilke konsekvenser de har for skolemiljøet er nødvendig for at barna Gruppe II skal få et rimelig skoletilbud. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet. •

Det oppstår jevnlig konflikter for barn i Gruppe II, med både lærer og medelever. Vanligvis ligger gjensidige misforståelser, skapt av forståelsesproblemene, til

Sagt om boka:

DAGBLADET

HAMAR ARBEIDERBLAD

ADRESSEAVISEN Vinner av:

OLAUG NILSSEN

TUNG TIDS TALE

Brageprisen 2017

Kritikerrost roman blir teater. Om en mors kjærlighet og kamp for et barn som er autist. 20.08 Oslo, Nydalen

10.9 Stord

24.09 Orkanger

10.10 Lillehammer

25.10 Risør

22.08 Oslo, Nydalen

11.9 Os

25.09 Verdal

12.10 Elverum

26.10 Grimstad

23.08 Oslo, Nydalen

13.09 Sogndal

26.09 Stjørdal

13.10 Askim

28.10 Halden

24.08 Oslo, Nydalen

14.09 Førde

27.09 Steinkjer

15.10 Jessheim

29.10 Larvik

29.8-3.9 Kristiansand

15.09 Fjalerfestivalen

28.09 Namsos

17.10 Fredrikstad

30.10 Hamar

4.9 Mandal

17.09 Sandane

5.10 Drammen

19.10 Nøtterøy

1.11 Kongsvinger

5.9 Flekkeord

19.09 Ålesund

6.10 Vikersund

20.10 Horten

4.11 Notodden

6.9 Egersund

20.09 Oppdal

7.10 Ål

21.10 Seljord

5.11 Sandeord

8.9 Sandnes

21.09 Melhus

8.10 Fagernes

22.10 Skien

9.9 Haugesund

22.09 Røros

9.10 Gjøvik

23.10 Arendal

På Det Norske Teatret våren 2019

Riksteatret har gleden av å gi venner og medlemmer av Autismeforeningen 20% rabatt på intill 4 billetter. Bruk billettkategori «Samarbeidspartner» og kode «RTpartner» ved kjøp av billett på www.riksteatret.no.

En samproduksjon mellom Riksteatret og Det Norske Teatret i samarbeid med Kilden Teater.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 26

05/06/2018 11:09

Skolestart

Foreldre og fagfolks erfaringer og tips

Tekst: Nina Helen Rødsten Berheim

Start dialogen med skolen tidligere enn du tror! Det knøt seg i magen da Helene Toftdahl Kolaas sto med avslaget fra spesialskolen i hånden bare et halvt år før sønnens skolestart i 2016. Hennes beste tips er å starte dialogen over ett år før skolestart. – Mitt aller beste tips før skolestart er å starte dialogen mye tidligere enn du tror. Og få med deg noen fra barnehagen, ergoterapeut og den som skriver sakkyndigrapport på befaring på skolen så tidlig som mulig, sier Helene Toftdahl Kolaas. – Da har du støtte fra de som har ekspertise på hva barnet trenger, utformingen på alt på skolen og en som skal utforme rapporten på vegne av alle innspillene, sier hun.

Når det kommer til skolestart har Helene Toftdahl Kolaas Helene Toftdahl Kolaas Mor til to barn med autisme gjort seg to vidt forskjellige og blogger på erfaringer. Hennes sønn star- ossplussautisme.no tet på skolen for to år siden, mens hennes datter skal starte nå i august. Begge har fått plass på en spesialavdeling, men det var lenge usikkert på hvor eldstemann skulle starte.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 27

27 05/06/2018 11:09

– Vi hadde fått indikasjoner på at det ikke var plass på spesialavdelingen, men vi søkte likevel vel vitende om at det eneste stedet gutten vår kunne blomstre, var på nettopp denne avdelingen. – Jeg trodde jeg hadde god tid da jeg søkte spesialavdeling 1. desember året før han skulle starte. Vi hadde begynt å forberede sønnen vår på hvilken skole han skulle starte på ved å være på uteområdene, og gå hjem fra skolen for at han skulle bli kjent. Men så kom avslaget, forteller Helene på telefon. Det traff midt i magen, og det tok Helene flere dager å komme seg på bena igjen. Hun var fylt av en lammende frykt for fremtiden. Helene er helt tydelig på at hvis hun hadde visst det hun vet i dag, hadde hun forberedt både seg selv og sønnen på begge skolene. – Da avslaget kom måtte vi kjøre dobbeltløp med å forberede han på normal skole i tillegg. Vi måtte gå turer et annet sted, og snakke med skolen om gjerder, fordi han vandrer. Der fikk vi beskjed om at han ikke var garantert å få ekstra ressurs, og at det ville ta tid før dette kom på plass. 28

Helene valgte å klage på avslaget. Hun brukte mye tid på å få på plass alt som skulle forberedes på den normale skolen, samtidig som hun jobber videre med å få sønnen inn på spesialavdelingen. Arbeidet hennes viser seg å gi resultater. – I mai får vi gjennomslag for spesialavdelingen, og fremtiden til gutten min var sikret de neste syv årene. Tårene sto hos Helene, og lettelsen var stor. Men siden det var kun tre måneder til skolestart var det plutselig veldig mye som skulle på plass før første skoledag. – Det var nesten ikke tid igjen til å gjennomføre møter og sette alt i system før skolen skulle starte. Vi visste ingenting om skolens rutiner, det var en hel masse som jeg ikke hadde hatt tid til å forberede meg på, forteller hun ivrig.

Få alt skriftlig En av de viktigste lærdommene Helene gjorde var at hun burde hatt flere rapporter fra alle involverte parter å slå i bordet med.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 28

05/06/2018 11:09

– Kanskje jeg hadde fått gjennomslag tidligere hvis det var flere rapporter som lå fremme, og hadde hatt møter tidligere, undrer hun. Møtet med spesialskolen ble veldig positiv for førsteklassingen og foreldrene hans. De ble kjent med han på kort tid, og før første skoledag fikk foreldrene beskjed om at de trodde det var best for barnet at foreldrene ikke var med på første skoledag. – De så at han trengte å komme inn i rutinene fra første skoledag. Når de kjenner barnet fra før og har ekspertisen, så kan de gjøre disse vurderingene. Han hadde nok ressurser til å bli tatt vare på fra første dag. Det var ikke godt for mamma, men det var det beste for vår sønn. Han har fra lykkelig fra dag en, forteller Helene over telefon. Erfaringene med eldstemann brukte Helene i forberedelsene til skolestart for den to år yngre søsteren som skal gjennom den vanskelige overgangen nå i høst. Helene startet arbeidet halvannet år før første skoledag.

– Rektor var med på et tidlig ansvarsmøte. Jeg var forberedt på avslag, og hadde avtalt et møte på den vanlige skolen samme uke som jeg skulle få svar. I det jeg fikk svar om at hun kom inn på spesialskolen avlyste jeg møtet på den andre skolen. Det er bedre å ha alt på plass begge steder og avlyse, enn å være på etterskudd, konstaterer Helene.

Ta med faglig støtte Et av Helenes tips er at foreldre må legge opp løpet for seg selv også. Hun laget en klar plan på hvordan de skulle gå frem mot den store overgangen fra barnehage til skole. Hun tok med seg mest mulig faglig støtte når de skulle besøke skolene. – Ergoterapeuten var tidlig med og så på hvor tilrettelagt miljøet på skolen var. Hvis det ikke er et ekstra rom, må det bygges et ekstra rom og det er ikke gjort i en håndvending. – I tillegg er det mange som har tilleggs diagnoser som ADHD, epilepsi og tarmproblematikk. Er det nok rom, hvordan er garderobesituasjonen, farger,

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 29

29 05/06/2018 11:09

lukter, for høyt under taket og for store vinduer. Mange tåler ikke så mye stimuli, poengterer Helene.

til rette for en god tone mellom hjemmet og de som jobber rundt barnet.

– Det er ekstremt mye de barna skal vende seg til i den nye hverdagen. Overganger er det vanskeligste de gjør, det må vi ta innover oss. Mange tenker at det går fint. Vi kan ikke være de foreldrene som sier at det går bra, men vi må jobbe for det, sier Helene engasjert.

– Ta ansvar for din halvdel av den tonen, da føler de seg sett og hørt av foreldrene, og at det de gjør for barnet er viktig. Jeg vet selv at man kan bli litt skarp i tonen hvis man er redd. Men jeg tror at man har alt å vinne hvis man utviser litt mer forståelse enn det du faktisk har. Husk at det er barna som blir skadelidende hvis det blir et dårlig samarbeid, sier hun tydelig.

Fremsnakk skolen Hun oppfordrer foreldre til å forberede alle parter, bistå i tilretteleggingen og ikke minst snakk positivt om skolen og de ansatte. – Fremsnakk skolen så tidlig så mulig. Ikke ytre bekymring når barna er i nærheten. De små hører deg, de gjenkjenner ord selv om de ikke kan uttrykke seg. To av de viktigste tipsene Helene anbefaler er å gå skoleveien hjem mange ganger, og å holde fokus på samarbeidet med skolen. Hun ber foreldre om å legge

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 30

05/06/2018 11:09

Ønsker å overføre ressurspersoner fra barnehagen til skolen Kristin Whitehouse sin sønn skal starte på vanlig skole i august. Hun har søkt om at sønnen skal få med seg støttepedagog og kjente barn fra barnehagen for å gjøre han tryggere i den nye hverdagen. Kristin Whitehouse

- Jeg har søkt om at han skal få med seg sin støttepedagog fra barnehagen. Når det gjelder den barnegruppen han er i, i barnehagen, skal de også begynne på skolen sammen med ham, men det er så vidt jeg forstår, vanlig å splitte opp disse barnegruppene. I vårt tilfelle har både vi og barnehagen sterkt anbefalt skolen å ikke splitte opp denne gruppen, nettopp på grunn av den ressursen disse barna er for vår sønn. Jeg oppfatter at skolen kommer til å følge denne anbefalingen, forteller Kristin.

– Jeg vet ikke om jeg får Mor til et barn med autisme. gjennomslag, men det vil være en vanvittig støtte og stor fordel for både min sønn og skolen, sier hun.

Whitehouse søker om noe som mange foreldre ønsker for sine barn, nemlig å få med støttepedagogen fra barnehagen over til skolen permanent for å hjelpe sønnen videre.

– Han skal starte på nærskolen, men det er en helt ny baseskole som ikke er flyttet inn i enda. Den skolen han besøker nå, er ikke den han fysisk skal starte på. Det et annet bygg ved siden av han skal være i. Dette

Kristin har gjort mye av det som er anbefalt til forberedelser til skolestart; tidlige møter med alle involverte parter, tatt med ressurspersoner, og sønnen har vært på besøk på skolen både med og uten barnehagen.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 31

31 05/06/2018 11:09

bygget er nesten klart, så jeg vil tro de har vært i området der også, forteller hun. Foreldrene har også søkt om at han skal starte i samme klasse som de andre førskolebarna. Kristin oppfatter at siden dette er baseskole, blir kullet som skal starte i første klasse, delt inn i mindre grupper. Moren tror sønnen skal starte sammen med de andre barna i sin gruppe fra barnehagen, men hun forteller at det er ikke uten videre gitt at disse barna er de som kommer til å være i de gruppene han skal være i. Ved å starte i samme klasse vil sønnen ha et lite, kjent nettverk rundt seg holde seg, noe som kan gjøre overgangen lettere. PPT har bistått med en skriftlig anbe-

faling om akkurat dette, og Kristin antar at skolen vil følge anbefalingene. Men ordningen med SFO er hun, som mange andre foreldre, mer usikker på. – Jeg vet at han ikke kan ha et fritt opplegg på SFO, vi må samarbeide for å få til rutiner der også. Også med tanke på SFO, har PPT gitt anbefaling om et tett samarbeid med hensyn til oppfølging sosialt og med tanke på å motta veiledning fra PPT/Avdeling autisme. Vi skal ha noen møter på dette før sommeren, så håper jeg alt er på plass til skolestart.

Alt var tilrettelagt Laila Hofoss er en av de som opplevde en veldig god overgang fra barnehage til skole. Da hennes sønn startet på skolen i 2009, fikk han med seg barnehageassistenten. Det gjorde at overgangen gikk knirkefritt. – Vår sønn hadde ikke språk, og man måtte kjenne han for å forstå hva han mente. Å få med seg barnehageassistenten var til alles fordel. Hun tolket han og hjalp han inn i rutinene på skolen. Overgangen gikk så bra at hun kun var der i to uker, forteller Hofoss på telefon fra hjemmet i Gran på Hadeland.

Misforståelse på ansvarsmøtet Foreldrene sa ifra på et av ansvarsmøtene i god tid før skolestart at de ønsket å ha med barnehageassistenten over i skolen. De fikk innvilget at hun kunne være med frem til høstferien. Men da Laila ringte til skolen før skolestart for å dobbeltsjekke at alt var i orden, fikk hun beskjed om at assistenten ikke var med i planene. Det satte sinnet i kok hos Laila, men etter en telefonsamtale til kommunen viste det seg at det hele var en misforståelse. Sønnen skulle få med assistenten videre. 32

Laila Hofoss

– Skolen hadde hatt barn Mor til et barn med autisme. med autisme tidligere, så de hadde alt klart; eget rom som var tilpasset han, og alle læremidlene han trengte. Alt var på plass, skryter moren. Hun forteller at de hadde hentet inn assistanse fra Habiliteringstjenesten i Oppland som kom med konkrete tiltak overfor sønnens utfordringer og styrker, og de lærte opp de som var rundt sønnen. Vi var veldig fornøyde med alt som ble gjort til skolestart, og når vi fikk med barnehageassistenten ble det helt perfekt, avslutter Laila.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 32

05/06/2018 11:09

Kommunikasjonen er ikke god nok Annette Drangsholt er leder for Autismeforeningen, og hun snakker med mange foreldre om overganger mellom barnehage og skole, og videre oppover i skolesystemet. Hun forteller at de som er mest fornøyde med overgangene er de som har blitt tatt på alvor, og oppskriften har blitt fulgt. – Jeg vet at det er mange ganske fortvilte foreldre, der det har gått fryktelig galt for noen. Men det er også mange fornøyde foreldre, der kommunikasjonen har vært veldig god, og forståelsen for barnets behov har blitt imøtekommet, forteller hun på telefon fra Sørlandet. Annette forteller at foreldre bør være skeptiske hvis skolen starter overgangen med «Her starter vi med blanke ark». – Da har de ikke lest papirene, sier hun tydelig.

Annette Drangsholt Mor til et barn med autisme og leder i Autismeforeningen.

– De fleste med barn med spesielle behov møter dessverre på et eller annet brudd på hva de har krav på, spesielt hvis det ikke er skriftlig. Vi ser ofte at kommunikasjonen ikke er god nok. Lederen forteller at hun også får mange henvendelser i forbindelse med overgangen fra ungdomsskolen til videregående. Hun etterlyser også flere «sosiale tolker» – assistenter som er der i friminuttene eller i overgangssituasjoner.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 33

33 05/06/2018 11:09

– Du på vei til å bli voksen, og vi ser at en del barn og ungdom blir undervurdert på en del av ferdighetene. Det er så dårlig tilrettelagt på den sosiale støtten, de usynlige vanskene som kommer frem i friminuttene eller når de går mellom klasserom. De trenger også litt hjelp til å vite når de skal være «på» og når de kan slappe av. Det er mange ungdommer som er så «på» hele tiden at de ikke klarer å få med seg det viktigste, utdyper hun.

Hennes beste tips før skolestart er at skolen lager en risikoanalyse. Ved å se på helheten, ta ett skritt tilbake, kan de raskere få barnet tilbake på rett spor igjen.

Hun fortsetter;

Hvis de finner ut at den dagen hadde noen aktivitetsdag utenfor, det var mye støy, eller det var arbeidsfolk i nærheten, så kan de bruke dette til å skjerme barnet mer, forteller hun.

– I dette landet er det helt nødvendig at skolene er rustet til å ta i mot de elevene. Skolepolitikk kan ikke bare handle om vi skal ha spesialskoler eller ikke, for de finns ikke overalt. Alle skal ha et godt skoletilbud, det er ingen som er like. Det bør være pårørende og de som er rundt eleven, som er med i valgene om det er lurt å bytte skole, det skal ikke være rektorer som sier dette. En del elever blir påtvunget å starte på kompetanseskolen selv om de burde startet på vanlig skole. Ledelsen gjør lite for å ruste opp individuell tilpasning. Det viktigste er å følge magefølelsen på hva som er riktig. Nå er det sånn at har du tatt dette valget nå er det ikke mulig å endre, uttaler hun.

– Hvis ferdighetene går ned, har skolen et risikokart der lærerne/pedagogene går inn og ser på seg selv først; har jeg vært stressa, syk, eller skjedde det noe rundt han?

– Det er veldig krevende når ting går galt, og da er det nyttig å ha konkrete planer hvis barnet blir utagerende, eller stikker av. Det skal være konkret og med detaljer; hvem ringer vi til først? Konkretiserer hun. Annette forteller også at hun har hørt om en klasse der alle har fått tennisballer under stolene, slik at de ikke skraper mot gulvet.

By Sam Howzit (Flickr: Tennis Ball Chairs) [CC BY 2.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/2.0)], via Wikimedia Commons

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 34

05/06/2018 11:09

Når det kommer til SFO/AKS melder foreldre om utrolig store forskjeller også her. Noen har spesialpedagoger, mens andre kan ikke gå på SFO fordi det ikke er tilrettelagt med for eksempel et eget rom å trekke seg tilbake i. Her er det også store forskjeller på betaling, noen betaler ikke etter 4. klasse, mens andre betaler helt opp til 7. trinn. – Det er kjempeviktig at de som jobber på SFO har inkluderingsevner! I utgangspunktet burde det være samme assistent gjennom hele dagen, men jeg skjønner jo at det vil være vanskelig på grunn av arbeidstimene. Men i utgangspunktet burde så få mennesker som mulig jobber med våre barn. Hun mener at det må kompetanse og opplæring inn på SFO. Noen av disse barna trenger en til en, og Annette skjønner ikke helt hvordan det skal gå hvis de ikke får det.

net har rett på individuell opplæringsplan på skolen, så bør det være for hele tiden barnet er på skolen. Hun forteller at det har vært oppe i flere kommunestyrer at det skal bli mer likhet på SFO – Det er en grunn til at en i familien ikke jobber fullt, og det er fordi de ikke får nok hjelp på SFO. Regjeringen vil jo at flest mulig skal være i arbeid. Her er det et skjæringspunkt mellom individuelle tilpasninger og et en helhetlig tenking på hva trenger barnet, og hva trenger familien, sier hun engasjert. – Men det er det en lang vei å gå, det er veldig lite vilje til å diskutere SFO, den politiske arenaen vil ikke prate om SFO, avslutter hun.

– Jeg tenker også på de som jobber der. Hvordan føles dette for dem? Her bør barna få kunne opplæring på sosial kompetanse og ADL-funksjoner, ikke bare «lading». Her bør alle få en individuell plan. Hvis barAUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 35

35 05/06/2018 11:09

Forståelse og forberedelse er viktig Psykologspesialist Sidsel Romhus sier det er viktig med felles forståelse av barnet blant de som har mye med barnet å gjøre. Det er viktig å forstå hva som er barnets sterke sider og utfordringer. – Det kan være aktuelt å arrangere en “fagdag” om våren med de som er og vil bli involvert i barnets hverdag, slik som foreldre, besteforeldre, pedagoger fra barnehage og skole, assistenter, PPT, helsesøster osv. Videre sier hun at overgangen til skole forberedes godt. Det bør avklares hvem som skal være lærer og assistent, slik at de kan besøke barnehagen, se hvordan de arbeider og bli kjent med barnet. Barnet bør også få flere besøk på skolen for å gjøre seg kjent. Dersom skolen blir usikker på hvordan de best skal tilrettelegge for barnet etter skolestart, kan de kontakte barnehagen. Dette gjøres i liten grad. Det er også viktig at barn som bruker støttekommunikasjon/ alternativ kommunikasjon (ASK) får fortsette med det og at skolen er godt forberedt. Barnet må ikke bli “språkløst” når det begynner på skolen. Elever 36

har krav på å få benytte ASK i skolen.

Sidsel Romhus Psykologspesialist, Fagenhet for autisme, Nordlandssykehuset.

Struktur og oversikt i skoledagen (dagsplaner, arbeidsplaner, ukeplaner og faste rutiner), slik at eleven vet hva som skal skje og hva som forventes er nødvendig. Gi tydelige beskjed om hva eleven skal gjøre, ikke hva han/ hun ikke skal gjøre (Eks. “Slutt med det der!”) Romhus sitt siste tips er at barn som begynner i vanlig skole har et rom hvor de kan trekke seg tilbake hvis det blir for mye støy eller” input” i klasserommet. Noen har også behov for ro når de skal lære nye ting. Rommet bør være så stort at det har plass til en liten gruppe med barn. Eleven med autisme skal ikke isoleres, men kan ha behov for å være i mindre gruppe i perioder.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 36

05/06/2018 11:09

Egen plan på SFO/AKS Mitt beste tips før oppstart på SFO/AKS er å lage individuelle, visuelle planer som barn med autisme har tilgjengelig, sier Siw Askheim, seniorrådgiver i Statped. – Jeg har sett at noen SFO/AKS har lagt ut veldig gode planer med bilder på hjemmesidene deres. Her står det hvem som møter meg, hvilken aktivitet kan jeg velge mellom, for eksempel at det står bord-aktivitet; perling eller tegning.

tett kommunikasjon mellom foreldre og ansatte gjør det lettere å justere hvis det blir vanskelig.

Siw Askheim Seniorrådgiver, Statped.

– Husk også å henge opp bilder på plassen der sekken og jakken skal være, sier hun. Askheim anbefaler at foreldre har møter med SFO i forkant av skolestart, og underveis i skoleåret. Hun er også opptatt av at de ansatte på SFO har kompetanse på barnet de skal jobbe med. – Det er viktig at også de som jobber på SFO / AKS har kompetanse om autisme i bunn. Da er det lettere å forebygge og tilrettelegge for barna som kommer. Og

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 37

37 05/06/2018 11:09

Skap samarbeid og planlegg overganger Roald Øiens datter har gått på norsk og amerikansk skole. Foreldrene merker stor forskjell på skolenes opplegg rundt datteren. – På det første møtet i USA var det åtte stykker som var der, blant annet lærer, ergoterapeut og fysioterapeut. De kartla henne med en gang og lagde et fantastisk opplegg til henne. Hele oppholdet i USA var veldig positivt, forteller forskeren på telefon fra Tromsø.

Få til et godt samarbeid Da Øien og familien bestemte seg for å flytte til Connecticut i et halvt skoleår, startet de forberedelsene tidlig for å få på plass alt datteren trengte der borte. – Vi videreformidlet all informasjon for å gjøre dem kjent med situasjonen. Det var en vanlig skole med et veldig godt spesialpedagogisk opplegg, forteller han videre. 38

I USA kommer det an på hvilket strøk skolen ligger i om skolen har god økonomi Roald Øien eller ikke, ifølge Øien. Etter Phd-stipendiat, UiT; Visiting Research Scientist, Yale å ha forhør t seg med School of Medicine. Han har bekjente der de skulle bo, en datter med autisme viste det seg at allerede etter det første møtet hadde de ansatte kartlagt datterens utfordringer og styrker. Da ble forskjellen i fra det norske skolevesenet veldig tydelig. – Generelt kan det være ganske frustrerende å være forelder i møte med det norske systemet fordi barna får ikke automatisk det de har krav på. Det er mange rettigheter man skal vite om, og ofte må man ta opp de samme sakene hvert år, og kontinuerlig stå på kravene. Mange foreldre har ikke overskudd eller ressur-

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 38

05/06/2018 11:09

ser til å stå på barrikadene og kjempe for sine barns rettigheter, og det er veldig synd. Det er en ganske slitsom jobb. Her har Norge klare forbedringsmuligheter, konstaterer han på vegne av veldig mange foreldre. Det halvåret Øien og familien bodde i Connecticut ble datteren kjørt til skolen, hentet, og levert hjem igjen. – Dette var den eneste gangen jeg følte jeg som foreldre kunne gi slipp på henne, og bare være forelder. De lagde faktisk et program til henne som hun tok med tilbake til Norge, som hun bruker enda, sier Øien imponert.

Planlegg overgangen etter ferien Øyen støtter også tipsene om å starte dialogen med skolen tidlig, og å ha en god dialog med skolen. – Opprette et godt samarbeid en god stund før skolen starter. En løsning der man jevnlig kan komme på besøk våren før skolestart er lurt for å gjøre barnet kjent med områdene. Gjør skolen kjent med de utfordringer og styrker som barnet har slik at man ikke kommer til første skoledag og alle er uforberedt på personen de nå skal møte. Øien tipser også om at foreldrene må planlegge overgangen etter ferien seg imellom.

– Du kommer til skolen etter å ha vært i ferie en måned, der rutinene blir oppstykket, og dere skal inn i en helt ny hverdag med nye rutiner. Vi brukte SFO, og det kan være en god måte å gjøre seg kjent med rutinene på forhånd. Hvis dere starter med en gang SFO åpner etter sommeren er det litt roligere der med færre barn. Start med noen timer. Da kan dere få litt oversikt over skolerutiner, skolen som en fysisk enhet og bli kjent med de ansatte og andre barn. Han poengterer at dette krever at foreldre er fleksibel, og at dette bør avtales med skolen i god tid, slik at det er noen der som kan være som støtte.

Nye overganger venter I løpet av neste skoleår skal han og familien starte forberedelsene fra grunnskole til ungdomsskole. Datteren skal da også på vanlig skole, men med en ressursavdeling. Øien virker ikke så bekymret for overgangen til ungdomsskolen, men dog mer bekymret for overgangen som skjer om fire år; fra ungdomsskole til videregående. – Da er det litt mer komplisert fordi da går elevene ut av det kommunale skoletilbudet, og over i fylkeskommunene. Da er det fylkeskommunal PPT som tar over sakene. Det er ikke alle videregående som har gode tilbud til de elevene med spesielle behov. Derfor kan det være lurt å være ute i god tid med planlegging før overgangen til videregående også, avslutter han. •

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 39

39 05/06/2018 11:09

Flere tips til skolestart Besøk skolen • Dra på flere besøk til skolen før den slutter for sommeren. Bli med inn i klasserommet, på SFO, i gymsalen. Spesialpedagogen kan kanskje være med på flere av disse besøkene, da vedkommende kan ta barnet med fra barnehagen. • Mange skoler har ikke gjerder rundt skoleområdet, men de har likevel grenser på hvor elevene ikke skal gå utenfor. Gå opp disse grensene med barnet flere ganger, forklar at det ikke er lov å gå utenfor dette området. Og ikke minst er det viktig å vise hva som er utenfor grensene, slik at barnet har tilfredsstilt nysgjerrigheten. Det er alltid spennende å vite hva som er på andre siden av en grense. • Bruk tid på skoleområdet og lekeplassene, gjør dette flere ganger slik at barnet blir kjent med området.

Gå veien hjem • Gå mange ganger til og fra skolen slik at barnet er kjent med veien hjem.

Hvem henter barnet? • Lag en plan over hvem som henter barnet på skolen. Denne planen bør henges synlig på skole/SFO/AKS.

Velg en fornuftig plass i garderoben • Velg en plass som passer for barnet ditt. Hvor kan barnet få skjerming fra de andre? Trenger det ekstra plass til ekstra tøy? Husk å ta med poser til skift, våtservietter eventuelt hansker hvis det trengs. Dette dekker ikke skolen. • Noen barn trenger hjelp til å vite hva de skal ha på seg de forskjellige årstidene. Det kan være lurt å lage en oversikt med bilder som barnet kan følge og som kan henge i garderoben.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 40

05/06/2018 11:09

Friminutt

Kommunikasjonsbok/ meldingsbok

For mange barn med autisme kan friminuttene være veldig overveldende. Mange ukjente barn, og en helt ny plass gjør dem ekstremt usikker før de blir skikkelig kjent med klassen. Gi beskjed til skolen at deres barn trenger tett voksenkontakt i friminuttene, og også hjelp til sosialisering. Her må skolen se an barnet. Hvis det trenger å bare stå rolig sammen med en voksen i 45 minutter, må det få muligheten til det.

Mange barn klarer ikke å fortelle viktige beskjeder videre. Få skolen også til å bruke meldingsboken.

Mange barn med autisme trenger også veiledning i sosiale situasjoner hele skoledagen; både i friminutt, skoletimer og spesielt i fellessamlinger i gymsaler osv. Gi beskjed om dette til skolen.

Skille mellom skole og SFO Det er noen som har nytte av å ha et armbånd med forskjellig farge for skole og SFO.

Åpenhet Noen foreldre ønsker ikke åpenhet omkring barnets utfordringer/ diagnoser. Noen velger å la læreren snakke med klassen om at barnet er annerledes, for å skape større aksept og forståelse for hvordan barnets oppførsel er. Noen foreldre velger også å informere andre foreldre på foreldremøte. Dette er veldig individuelt.

Lekser Noen barn vil ikke gjøre lekser i det hele tatt, og det blir mye krangling. Ta det litt etter litt, og samarbeid med læreren for hva som går bra og hva som ikke går så bra. Mange foreldre stresser med at alle leksene skal gjøres, men det er ikke noen god læreform hvis det blir krangling og gråting i time etter time. Noen barn gjør lekser raskt, mens andre trenger tid på den overgangen at de skal gjøre lekser etter skolen fremfor å leke. La barnet gjøre noen deler av leksen, hjelp til med resten. Gi tilbakemelding til læreren slik at leksene blir justert etter elevens nivå. Gjør lekser når barnet er mest opplagt til det. Hvis det trenger å leke litt og spise middag først, kan det være lurt å la de få gjøre det. Gi beskjed til læreren om at dere ønsker ett sett av undervisningsmaterialet hjemme hvis eleven ikke husker å ta med bøker hjem.

Elevsamtale Her er det litt forskjellig praksis på hvordan skolen gjør det, men det kan være lurt å ta med eleven på denne samtalen. Her kan lærer, elev og foreldre sammen snakke om utfordringene, og finne løsninger direkte med eleven. Her kan foreldre vise lærer tillit overfor eleven.

Parkering Mange skoler ønsker å ha minst mulig biltrafikk i nærheten av skolen, og har opprettet en «Hjertesone». Det kan derfor være begrenset parkeringsmuligheter i nærheten av skolen, gjerne bare mulighet til av- og påstigning. Finn ut hvor det er enklest for dere å parkere, eller om det er mulighet for dere å skaffe et parkeringsbevis.

Kort om bevilgning av ressurser i skolen • Skolens ressurser er bundet opp av sakkyndigrapport fra PPT (kommunal tjeneste). PPT skal gjøre nødvendige observasjoner og innhente informasjon til ny sakkyndigrapport. Her skal også foreldre ha uttalelsesrett. • SFO er ikke underlagt rapporten fra PPT, men er pliktig å tilrettelegge etter barnets behov. • BUP kan få støtte fra Autismeteamet som finnes ved noen av landets helseforetak. Undersøk om ditt helseforetak har Autismeteam som kan bistå dere. • Hvis barnet har krav på fysioterapeut kan denne komme på skolen og trene barnet etter skoletid. • Hjelpemiddel via NAV: BUP kan sende søknad til NAV Hjelpemiddelsentral om utprøving av hjelpemidler til både hjemmet og skolen. Barnet får da en innkallelse til utprøving. Enkelte hjelpemidler kan søkes om direkte uten utprøving. • Dere kan lese mer her vedrørende ressurstildeling på skolen. https://goo.gl/bnDYw2 • Regelverk for SFO finner du her: https://goo.gl/ XNMniy

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 41

41 05/06/2018 11:09

Å ha en datter med mulig ASD ASPERGER SYNDROM Tekst: Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Datteren vår er 15 år nå. Hun ble født for tidlig, men utviklet seg normalt. Etter hvert som konturene av personligheten hennes ble tydelige, så vi at hun hadde trekk fra begge foreldrene, og at hun også hadde sine helt egne. Slike erfaringer gjør alle foreldre seg: Du skjønner at barnet ditt er et både kjent og fremmed lite menneske. Vi tenkte ikke så mye over at hun var veldig følsom for lyder og lukter, eller at hun ikke tålte å ha på seg visse typer klær. Dette var ting som vi delvis kjente igjen fra vår egen barndom, og vi regnet med at denne sensitiviteten også kunne komme av at hun ble født så tidlig. Både i barnehagen og de første årene på skolen gikk det fint. Først mot slutten av barneskolen begynte hun å streve mer. Hun var engstelig, og likte ikke overras42

kelser. At hun var sta, og veldig bestemt på hva hun ville og ikke ville gjøre, ble også tydeligere enn før. Å få leksene gjort, var en utfordring. Etter hvert som de faglige kravene økte, ble det verre, og til slutt stanset det opp. Hun fikk flere små «sammenbrudd». Fortvilelsen og sinnet kunne komme helt plutselig. Som oftest ble de likevel utløst av lekser eller ting som skulle skje på skolen. Lengre klasseturer var utenkelig uten at en av foreldrene var med, og brannøvelser på skolen måtte hun få vite om i forveien. Hun fikk kraftige, migrenelignende anfall, ble slapp og i dårlig humør. Vi tenkte på om hun hadde det vanskelig på skolen – ble hun plaget? Men nei, det ble hun ikke, sa hun. Det var bare for mye å være der så mange timer hver dag. Hun ble grundig undersøkt av lege, men alt virket å være fysisk i orden med henne.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 42

05/06/2018 11:09

Lærerne bekreftet langt på vei at det gikk bra på skolen. Ingen så ut til å holde henne utenfor, og humøret hennes var godt. Det de likevel la merke til, var at hun var litt sein når det gjaldt det sosiale. De andre jentene i klassen hadde utviklet koder hun ikke forsto, og dette var vanskelig for henne. Som faren hennes kjente jeg akkurat dette så sårt igjen. Min egen skoletid var fylt med misforståelser og en vedvarende følelse av stressende ensomhet. Først da jeg som voksen fikk Asperger-diagnosen, forsto jeg mer av mine egne problemer. Nå viste datteren min en del av de samme symptomene, og legen vår mente at hun burde utredes for Aspergers syndrom. Omtrent samtidig fikk vi, med god hjelp fra skolen og PPT, tilpasset hverdagen hennes. Hun fikk en ordning med langt færre timer, og det hadde en umiddelbar, positiv virkning. Hodepinen forsvant, og humøret ble bedre. Nokså langt om lenge fikk vi avtalt tidspunkt for utredning. Det ble opprettet et team, og en spesialpedagog derfra observerte henne i en skoletime og hadde en ganske lang samtale med henne i etterkant. Som foreldre fikk vi mange spørreskjemaer, og ble intervjuet om stort og smått.

Stort sett foregikk både samtalene og utredningen på en konstruktiv, profesjonell måte. Men jeg glemmer ikke at en i behandlingsteamet sa til meg at han ikke kunne forstå at jeg hadde Aspergers syndrom – jeg greide jo å ha øyekontakt med ham! Også folk med spesialkompetanse på autisme har altså sine fordommer. Resultatet av utredningen var ikke enkel å tolke. Teamet mente datteren vår var svært nær å ha Aspergers syndrom. Slik de vurderte det, fungerte hun imidlertid for godt i hverdagen til at hun kunne få diagnosen. Dessuten ville den kunne gjøre at hun gikk glipp av mye i livet. Jeg forsto det ikke da, og det er fortsatt en gåte for meg hvorfor en Asperger-diagnose ikke skal settes fordi den kan være et hinder for den som får den. Vi forfulgte ikke denne påstanden, men vi mener fortsatt at den ikke er holdbar, verken i forhold til datteren vår eller autismespekterdiagnoser i sin alminnelighet. Det var tross alt en lettelse å ha gjennomført utredningen. Fagfolk så at hun hadde autistiske trekk, og det gjorde det også lettere for oss å forstå henne. På

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 43

43 05/06/2018 11:09

dette tidspunktet hadde hun også funnet en slags balanse i forholdet til skolen. Velfungerende i gjennomsnittlig forstand var hun likevel ikke. Den minste forandring kunne gjøre henne svært urolig, og mye av tiden gikk med på å forberede henne på neste skoledag og hva som skulle skje. Lekser var utelukket, hun hadde ikke ork til det. Det gikk ett år. Den ordningen hun hadde på skolen, var ment å være midlertidig. Etter hvert var planen at hun skulle komme tilbake, ha flere timer og tilnærmet vanlige skoledager. Hun hadde nå også hatt psykolog-behandling i ganske lang tid. Det hjalp henne til å regulere angsten - hun hadde alltid hatt en del av den - men det var ikke mulig å få henne til å gå med på lengre dager. Den reduserte undervisningen fortsatte, og er fremdeles det hun klarer av skole. Etter et par år ble vi enige med legen om å bli henvist til en ny utredning. Det var åpenbart at datteren vår fortsatt hadde de samme, spesielle vanskelighetene, særlig sosialt. Hun var for eksempel blid og hyggelig når hun var sammen med andre, men ble helt utslått etterpå. Fødselsdager kunne hun delta i hvis hun fikk vite om dem lang tid i forveien, og hvis vi avtalte nøy44

aktig hvor lenge hun skulle være der. Hun likte å treffe folk en sjelden gang, men manglet den evnen til gjensidighet som kreves for å holde et vennskap ved like. Denne gangen kom en psykologspesialist fra et annet sykehus. Det var satt av to dager til utredningen. I første samtale sa psykologen til datteren vår at han ville komme hjem til oss samme ettermiddag, og være litt sammen med henne der. Men først ville han snakke med henne, bli bedre kjent, som han sa. Det planlagte hjemmebesøket visste vi om på forhånd, men hun satte seg straks på bakbeina da vi fortalte henne om det. Dette fortalte vi ikke psykologen om før seinere på dagen. Han så ut til å reagere på at hun ville ha foreldrene med under denne første samtalen, men gikk med på det. Fra denne delen av utredningen husker jeg spesielt at han ba henne om å late som om hun hadde en tannbørste, og vise ham hvordan man pusser tenner. Datteren vår var 13 år, og dette virket merkelig. Denne samtalen tok ca. 45 minutter. Etterpå var det pause, og vi kjørte datteren vår hjem.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 44

05/06/2018 11:09

Seinere den dagen hadde vi et eget møte med psykologen. Han begynte med å si at han var sikker på at hun ikke hadde Asperger. Hun var bare litt engstelig og uselvstendig. En 13-åring som vil ha foreldrene med på en psykologsamtale var jo ikke vanlig, mente han. Han reagerte også på at hun ikke ville ha ham hjem. Vi forklarte at hun var redd for slike uvante situasjoner, og at hun nå var nokså utkjørt. Dessuten hadde han jo allerede bestemt seg for at hun ikke hadde Asperger – hvorfor hadde han det, og hvorfor skulle han hjem til oss når han allerede hadde konkludert? «Jeg fikk så god kontakt med henne, og det ville jeg ikke fått hvis hun hadde hatt Asperger, sa han. Så skiftet han tema: Kanskje var vi for ettergivende med henne? Siden hun fikk bestemme at han ikke skulle komme hjem, var hun muligens litt for sjefete ellers også? Denne kommentaren var både sårende og irriterende. Vi ble for overrumplet til å klare å svare. I ettertid ser vi jo at vi burde spurt ham om hvorfor han kunne komme med slike lettbeinte påstander. Det er kren-

kende å antyde at foreldre ikke er flink nok til å sette grenser, særlig når barnets problemer er så sammensatte og vanskelige å takle. Han ramset opp noen tunge symptomer han hadde sett hos andre. «Da snakker vi om Asperger, men datteren deres er langt unna en slik tilstand. Det hun sliter med, har ingenting med autisme å gjøre. Hun er bare litt beskjeden og engstelig av seg. Nå må dere få henne tilbake til skolen slik at hun kan gripe fatt i livet sitt. Kanskje er det noe prematur-grums som gjør at hun har disse plagene, men det er i hvert fall ikke Asperger.» Han ble merkelig vag da vi påpekte at den forrige utredningen konkluderte med at hun var svært nær å ha en diagnose. I ettertid er vi mest fornøyde med at kontakten med denne psykologen endte i relativt rolige former. I tida etter hjalp det å ha støtte fra en god fastlege. Legen forsto at vi følte oss overkjørt, både på egne og vår datters vegne. Vi kom frem til at det viktigste var at jenta vår fungerte i dagliglivet, og lot spørsmålet om ny utredning ligge inntil videre.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 45

45 05/06/2018 11:09

I mellomtiden forsøkte vi å forstå hvordan fagfolk kunne komme med så motstridende konklusjoner, uten å sette seg tilstrekkelig inn i situasjonen. Ut over de standardiserte intervjuene, var det for eksempel liten interesse for å høre vår tolkning av hennes livshistorie. At faren hennes har Asperger, ble ikke diskutert. Det var som om spørreskjemaveldet heller ble et våpen man kunne bruke mot oss. Et nytt sykehus i en annen del av landet ble stedet for neste utredning. I skrivende stund er ikke konklusjonen klar, men vi ble i hvert fall tatt imot på en respektfull og empatisk måte denne gangen. Lederen av teamet har så langt sagt at datteren vår ligger nært opp til en diagnose på autismespekteret. Slik sett er ringen sluttet, inntil videre. Frem og tilbake er like langt. Kunne ikke bare vi (og andre foreldre i en lignende situasjon) konsentrert oss om å hjelpe barnet vårt i hverdagen, og ikke bruke tid på å jakte på en diagnose? Jeg mener en utredning (og mulig diagnose) hos unge mennesker er viktig hvis vedkommende er påtakelig rigid og lite fleksibel, og i tillegg har store problemer

med å fungere sosialt. I de sårbare ungdomsårene er det spesielt viktig å undersøke om disse problemene er slike tenåringer flest har, eller om de skyldes noe annet. Om det ender med at en ungdom ikke oppfyller alle kriteriene for en diagnose, vil en grundig utredning likevel gi en antydning om hva som kan hjelpe vedkommende til å skape seg et brukbart liv. Skal man lære noe av vår historie, er det kanskje dette: Om foreldre ikke er fullstendige eksperter på barna sine, klarer de likevel å se mønstrene i adferden deres. De vet hvordan hun/han reagerer i ulike situasjoner. Som foreldre vet vi hvilke spørsmål vi trenger svar på. Dersom fagfolk er uenige med oss, kan vi forvente å få en velbegrunnet, alternativ forklaring. Det er nå en gang slik at en diagnose som for eksempel Aspergers syndrom, stilles ut fra både observasjon og tolkning av livshistorien til den som utredes. Da må man vente at den som foretar utredningen, møter deg med respekt. Dette er noe gode fagpersoner vet og tar hensyn til.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 46

05/06/2018 11:09

Jeg mener vår historie viser hvor vanskelig det ofte er å få aksept for at jenter viser autistiske trekk på en annen måte enn gutter. Tony Attwood, en australsk psykolog med spesialkompetanse på Aspergers syndrom, påpeker at jenter med Asperger gjerne er flinke til å virke «normale». De lærer seg mestringsstrategier, og på den måten kan det ta lengre tid før de får hjelp og blir utredet enn det gutter gjør. De diagnostiske kriteriene for Aspergers syndrom er for en stor del utarbeidet ved å observere gutters adferd. Når jentene har andre måter å være autistiske på, blir de lett usy nlige med lemmer av autismefamilien. Attwood fremhever at nettopp evnen til å etterligne, gjør at jenter på autismespekteret tilsynelatende kan passe inn i en venninneflokk. Er de heldige, kan en venninne være en slags «morsfigur» og fungere som en sosial hjelper. Jentene lærer seg altså hva som forventes i sosiale situasjoner, og fremstår dermed som velfungerende. Resultatet er at et av hovedkriteriene for Aspergers syndrom, vansker med sosial samhandling, lett blir oversett. Dette er både et likestillingsproblem og en stor belastning for den enkelte jente/kvinne.

Det er også fort gjort å glemme hvor mye energi disse jentene bruker på å «passe inn». Det er klart at dette er svært slitsomt i lengden. Slike forhold var det praktisk talt ingen som la vekt på under de to første utredningene datteren vår gjennomgikk. At autistiske trekk kan arte seg ulikt hos jenter og gutter ble nevnt, men ikke gjort til et poeng i tolkningen av resultatene. Hvis jeg skulle trekke enda en lærdom av disse forskjellige utredningene, er det en nokså banal innsikt: Hvem du møter i handlingsapparatet, har alt å si for resultatet. Det kan dessverre også fort gå prestisje i en slik utredning. En fagperson som bestemmer seg for å stå på sitt, kan gjøre mye for å få bli stående der. Da føler man seg som klient og pårørende lett overkjørt. Motgiften mot denne følelsen kan være å se det hele litt utenfra. Prøve å tolke det som blir sagt så saklig man klarer, og så spørre. Legge en høflig, men bestemt hakk-i-plata strategi, slik at du får klarere, argumenterende svar. Hvis dette ikke hjelper, er det beste å trekke seg ut, og finne andre som kan foreta utredningen. AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 47

47 05/06/2018 11:09

Mens jeg har skrevet dette innlegget, har minner dukket frem. Både fra møter med folk med Aspergers syndrom, fra min egen kronglete vei frem til diagnosen og fra livet sammen med datteren vår. Det er noe som går igjen i alle disse historiene, uavhengig av kjønn: Den helt påfallende følelsen av anderledeshet, varierende grad av særinteresser, de sensoriske vanskelighetene og problemene med å få og opprettholde sosiale relasjoner. Jentene sliter seg kanskje enda mer ut, fordi de klarer å kompensere. Det mange med Asperger også har til felles, er at det tok lang tid før de fikk diagnosen. Det er talløse historier om folk som i årevis var feildiagnostisert, men som til slutt fikk hjelp til å forstå og akseptere seg selv. For jenter kan distansen de må tilbakelegge før de blir forstått, være ekstra lang. Det er likevel verdt slitet. Jo flere jenter/kvinner som får hjelp, jo mer økes bevisstheten om den kvinnelige varianten av autisme, både i fagmiljøene og blant folk flest.

Kilde

Tony Attwood: Den kompletta guiden til Aspergers syndrom. Studentlitteratur, Lund, 2011.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 48

05/06/2018 11:09

Invitasjon til treff for voksne personer som har Asperger syndrom AUTISMEFORENINGEN INVITERER DEG SOM MEDLEM TIL ÅRETS TREFF FOR VOKSNE SOM HAR DIAGNOSEN ASPERGER SYNDROM. TID: 14.-16. SEPTEMBER 2018 STED: Scandic Holmenkollen park hotel, Kongeveien 26, 0878 Oslo Søknadsfrist: 30. juli 2018 Arrangementet foregår i en samlet gruppe på ca. 25 personer (inkl. arrangør og forelesere). Det er viktig at du tenker over om treffet, og det å reise alene til Oslo føles hyggelig og ikke blir en stressende opplevelse. Vi forventer at du deltar på hele arrangementet. Målet med treffet er å møte andre med AS, og være en positiv og hyggelig opplevelse for deg. I tillegg at du kanskje får lære litt mer om det å ha og å leve med AS.

Autismeforeningen har ingen mulighet til å ha det medisinske ansvaret for den enkelte deltakeren. Treffet er for deg som klarer deg uten en ledsager. Nedre aldersgrense for å delta på treffet er 21 år. For å kunne søke/delta på Aspergertreffet må du ha betalt medlemskontingenten for 2018. Dersom du har vært med på et treff tidligere vil du ikke få tilbud om plass på årets treff, og trenger derfor ikke å søke om plass. MER INFORMASJON OG SØKNADSKJEMA: www.autismeforeningen.no/aktivitet/asp18

Søknadsfrist: 30. juli 2018. Du får svar senest uke 33. Har du har spørsmål om treffet kan du kontakte Ellen Støa på e-post: ellen@autismeforeningen.no AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 49

49 05/06/2018 11:09

Å være fremmed i eget språk, fremmed blant venner og som en fremmedspråkbruker av norsk! ASPERGER SYNDROM Tekst: Sondre Straume

Alle språk er fulle av billedlige uttrykk. Det kan være ordspråk, idiomer (fra gresk: egenskap el. særegenhet; altså uttrykk som er noe særegent for et språk) eller eufemismer (fra gresk: god tale; uttrykk som pynter på noe ubehaglig. Et eksempel kan være: «Hun gikk bort», i stedet for å stadfeste: «Hun døde») (NDLA). Slike billedlige uttrykk er ofte vanskelige å oversette direkte, fordi det ofte blir feil når vi tar utgangspunkt i det konkrete. En som ikke kjenner vårt språkområde, vil oppfatte «Hun gikk bort» som at hun spaserte bort, ikke at hun døde. Vi skal være klar over at slike uttrykk kan være en støyfaktor i kommunikasjonen mellom en morsmålsbruker og en som har det 50

aktuelle språket som fremmedspråk. For morsmålsbrukeren er dette en selvfølgelig del av språket, mens det for fremmedspråkbrukeren kan være en kilde til misforståelser. På denne måten gir språk makt til den som kjenner språkområdet godt. Her skal vi se på noen eksempler (NDLA)

Aspergeren – fremmedspråkbrukeren For aspergere kan det ofte være vanskelig å forstå billedlige uttrykk da deres mening krever en grunnleggende forståelse av språket, kulturen, konteksten osv. Den beste måten jeg kan forklare hvordan det er å ikke forstå sitt morsmål fult og helt må være ved å

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 50

05/06/2018 11:09

benytte meg av en simile, en sammenlikning med noe dere kjenner. Altså se for dere at man drar til Tyskland etter å ha jobbet med å lære tysk en liten stund. Dere prøver å ha en samtale med en morsmåls-tysk person, men dere forstår jo ikke alle de tyske ordene for der er jo den første gangen dere prøver å snakke tysk med noen. Samtalen vil da inneholde en vesentlig mengde ord som ikke gir noen mening. Hvordan kan da tyskeren forvente at du har forstått alt han har sakt? Det enkle svaret er at han ikke kan det. På samme måte vil Aspergere kunne ha problemer med å forstå nevrotypikerens måte å snakke på og nevrotypikeren Aspergeren. Når da omtrent 70% av all kommunikasjon baserer seg på bruk av billedlige formuleringer, kroppsspråk og mimikk blir det raskt vanskelig for en med Asperger å følge med. Det å ha norsk som morsmål betyr ikke at en forstår norsk! Dette er dessverre det folk tror, for når han snakker

norsk og attpå til helt prikkfritt og bruker avansert fagspråk må han jo forstå denne dagligdagse talemåten? Nei det trenger jeg ikke å gjøre! Jeg har få problemer med kommunikasjon når det kommer til fagstoff, men med en gang dette også inneholder en mer løs og mindre bokstavelig kommunikasjon blir ting vanskeligere. Nå er det selvsagt ikke slik at jeg ikke forstår noe av det som blir sagt men en god del forsvinner bort i de 70% av ikke-bokstavelig kommunikasjon kan en lett misforstå. Mitt ønske og råd måtte være at det kommuniseres bokstavelig og at man ikke forventer at andre innehar den nødvendige kulturelle kunnskapen og evnen til å forstå slikt.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 51

51 05/06/2018 11:09

Nytt fra Hedmark fylkeslag Denne gangen var det en fornøyelse å bli oppfordret til å dele litt av det vi driver med her i Hedmark. Vi har akkurat hatt helgetreff for voksne med høytfungerende ASD, eller Aspergertreff som vi kaller det av gammel vane. Tekst: Berit Prytz

Årets treff ble holdt på Elgstua Scandic i Elverum 5.-6. mai, og siden det er tredje gang vi har dette arrangementet, føler vi at dette er i ferd med å bli en tradisjon. Målgruppa er unge og voksne over 18 år, som kan mestre en slik setting på egen hånd. I år hadde vi 13 deltakere i alderen 19-62 år, med overvekt av menn. I tillegg var vi 3-4 fra styret som deltok, alle hadde erfaring fjorårets treff, og har samarbeidet om planlegging av dette treffet. Blant annet var det nyttig å finne fram tilbakemeldinger og ideer som deltakerne hadde jobbet fram i grupper før forrige treff ble avsluttet.

Så litt om selve treffet. Etter ankomst kl.11.00 startet vi med en runde med presentasjon av oss selv, og programmet. Allerede her sprakk tidsskjema på grunn av problemer med lydoverføring fra naborommet der FFO hadde årsmøte. Greit nok, Autismeforeningen er jo medlem der, men vi hadde våre egne representanter, Anki og Gunn på det møtet. Etter en halvtime med hektisk aktivitet hos hotellpersonalet og en del munterhet fra vår side, kom vi i gang med en kort og effektiv presentasjonsrunde, noe enkelte syntes var en lettelse. Etter en nydelig lunsj, elgkarbonader (som seg hør og bør på Elgstua) var vi klare for fysisk aktivitet og kultur i form av gåtur langs Glomma og besøk på Norsk Skogmuseum. Vi hadde beregnet gangavstanden på antakelser, og sånn ca. 1 km viste

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 52

05/06/2018 11:09

seg å være hele 3 km, mens tidsbruk beregna til 30-40 min. ble for de raskeste kortet ned til 15-20 min. For ordens skyld må nevnes at ingen av oss i styret klarte å holde tritt med tetfeltet. Vel tilbake på hotellet er det godt for noen og enhver med en time-out før middag. Noen tar en blund, noen har rom med badekar og vil nyte luksusen i ro og fred, noen samles på rommet å spille data eller bare henge sammen, noen tar en tur på REMA 1000 for å kjøpe snacks og drikke til kvelden. Kort sagt det folk flest bruker et kjærkomment pusterom til på samlinger i Autismeforeningen. Det er vel ingen overraskelse at kveldens middag også var elg, ytrefilet denne gangen, og det var allmenn enighet om at maten var utsøkt. Vi har jo erfaring med at en del ikke uten videre greier å spise det som står på menyen, og vi opplevde at personalet var imøtekommende og kreative når det gjaldt å finne alternativer. Etter at tre retter + kaffe var fortært var det klart for sosialt samvær i eget lokale, med medbrakt mineralvann og snacks. Og ikke minst flere runder med Kahoot, der spørsmålene favnet vidt: Norsk historie, norrøn mytologi, ‘Hva kan du om autisme?’ m. m. Etter noen timer var noen klare for mer dataspill på rommet, noen var klare for senga, mens vi med lakenskrekk flyttet oss til baren hvor praten gikk til langt over midnatt.

FB-side, og god kontakt-info slik at folk kan spørre om ting de lurer på, både pr. telefon og e-post, er noe flere deltakere har påpekt som viktig. Nå begynner vi å bli mange, en høyst mangfoldig og sammensatt gjeng som trives sammen og gir rom for at folk kan være seg selv uten at alt må forklares. Generasjonskløften tror jeg mange med ASD hopper lettere over enn mange andre. Og de som fremdeles mener at mangel på humor og empati preger de fleste med diagnosen skulle vært flue på veggen når vi samles. Utgangspunktet for at vi startet opp med helgetreff var at mange hadde vært på Aspergertreff i Oslo en gang, og søkt flere ganger senere, men fått avslag fordi det er stor pågang av nye søkere hvert år. Samtidig vet vi at mange voksne med høytfungerende ASD har lite oppfølging fra hjelpeapparatet, er uføretrygdet og kan ha vanskelig for å bruke fritids- og kulturtilbud, og så de som skal være tilrettelagt for folk med funksjonshemning. I tillegg har en del rett og slett ikke råd til ferie og kulturopplevelser. Så da tenkte vi at vi fikk ordne noe på lokallagsnivå. Det er både moro og inspirerende å oppleve en aldri så liten suksess, og finne nye venner i tillegg. Vi oppfordrer andre fylkeslag til å gjøre som oss, og bidrar gjerne med tips og råd.

Allerede kl. 8.30 neste morgen var de fleste klare for frokost, noen litt trøttere enn andre, men stemningen og appetitten var upåklagelig. Denne dagen hadde vi planlagt å bruke tid på å snakke om hva som hadde vært bra og evt. ikke bra på dette treffet, samt idedugnad med tanke på fremtidige helgetreff og andre aktiviteter. Dette foregikk i grupper med 3-4 deltakere, og det manglet hverken på direkte tilbakemeldinger og gode forslag og ønsker. Så var helga plutselig over. En siste lunsj, avskjedsklemmer og takk for nå. Noen synes vi kunne vært mye lenger, andre kjenner at det å være ute på tur er fint, men at et døgn utenfor komfortsonen er nok for denne gangen. Denne typen treff har blitt et satsningsområde for oss, både fordi det har vært god oppslutning, og fordi det etter hvert har blitt en fast gjeng der noen også har kontakt med hverandre utenom vår regi. Vi møtes også jevnlig til pizzatreff. På de første pizzakveldene var vi 4-5 stykker, nå er vi vanligvis 12 -15. Faste møtedager og kontinuitet ser ut til være viktig for at folk skal komme. Jevnlige påminnelser på vår AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 53

53 05/06/2018 11:09

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 54

05/06/2018 11:09

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 55

55 05/06/2018 11:09

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Aleksy Goroszko

Mail Boxes ETC 213 Pb. 1

0028

Oslo

93 07 72 25

Hedmark

hedmark

Mein Overå

Enerhaugen 5

2335

Stange

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

94 10 08 87

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Hege Friis

Nygårdvegen 4

9019

Tromsø

48 60 14 42

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Geir Mathisen

90 68 47 20

geir.mathisen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad*

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

46 29 62 21

Oppland fylkeslag

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

liv-iris.kopperud*

Buskerud fylkeslag

Terje Kristiansen

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

akriane@gmail.com

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Helene Toftdahl Kolaas (k)

98 80 45 21

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

mandag-torsdag kl. 09:00-19:00

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 56

05/06/2018 11:09

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Inger B. De Reuiter

92 05 90 47

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Autismeforeningens veiledningstlf.

23 05 45 70

mandag, onsdag, torsdag kl. 10-14

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Børge Grimstad

45 41 93 75

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen

Line Albertsen (a)

90 04 84 10

lalbertsen@hotmail.com

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

torill.nordaas*

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Tove Borg

97 18 67 05

tovebor2online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Tommy Nilsen (likepers. ansv.)

93 29 95 75

tommy.nilsen*

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Troms fylkeslag

Finnmark fylkeslag

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD45 NR2/2018

AID_2018-2v1.indd 57

57 05/06/2018 11:09

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo

Legalis 176 x 176.pdf

13.09.2016

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

12.16

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

CMY

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2018-2v1.indd 58

05/06/2018 11:09