Autisme i dag nr. 1, 2018 by Autismeforeningen i Norge

AUTISME IDAG BD45 NR1/2018

MATMAGI

ALDRING

Å spise seg frisk …

I et utviklingsperspektiv

AID_2018-1v1.indd 1

21/03/2018 15:14

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom. Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre. • Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis. • Holder kurs og foredrag. • Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Magne Brun, advokat

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av tre m enn og e n kvinnes om selv har diagnosen Asperger syndromog bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner. Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Hanne Torkelsen, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Ellen Ekevik, spesialpedagog

Harald Neerland

• Bente Strømsvåg, vernepleier

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Basing, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

kan kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 51.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 52.

Likepersoner Se oversikt side 52

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2018-1v1.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 21/03/2018 15:14

aid@

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge. Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge. Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Eldri Ytterland Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

LIVSLØP OG HVERDAGSMESTRING

Autisme og aldring Matmagi: Å spise seg ut av en atferdsforstyrrelse FORSKNING

Pris for forskning på autisme Gillberg: Altfor mange får diagnosen

Nina Helen Rødsten Bærheim

ASPERGER SYNDROM

Årsabonnement kr. 300,-.

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g. Omslag: Galerie Art silk 250g. Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

Nina Helen Rødsten Bærheim

Om å få diagnosen Asperger syndrom i voksen alder

Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no

Alexandra Brandt Ryborg

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge.

Opplag: 5000

Nils Kaland

NYTT FRA FYLKESLAGENE

Møre og Romsdal fylkeslag

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 51 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 51 Fylkeslag og fylkesledere 52 Fylkeslagenes likepersoner 52

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august Nr. 4: 1. november aid@autismeforeningen.no AID_2018-1v1.indd 1

21/03/2018 15:14

LEDER

Våren i anmarsj, lysere tider og varme i vente, personlig gleder jeg meg ennå over en meter snø, hvitkledde jorder og muligheten til å gå på ski. Det å spenne på meg skiene og rusle av sted er en av den beste form for avveksling og oppladning jeg kan bedrive. Det er godt og viktig å finne kilder til å lade litt! Med våren kommer 2. april, FN-dagen for bevissthet rundt autisme. Dagen har til hensikt å gjøre verden mer oppmerksom på autisme. Temaet for 2018 er «Empowering Women and Girls with Autism». Fokuset skal spesielt rettes mot å styrke kvinner og jenters rettigheter. På verdensbasis har jenter med funksjonshemninger mindre sjanse til å fullføre barneskole og få videre utdanning. I Norge vet vi at flere jenter strever med å få diagnosen tidlig nok, strever mer med å prøve å passe inn og har høyere andel skolevegring. Hvis dere vil lese mer om FNs bærekraftsmål så anbefaler jeg dere å se på FN-sambandet sine nettsider. Autism Europe har et annet tema: «Bryt barrierer sammen for autisme - La oss bygge et tilgjengelig samfunn». Jeg oppfordrer og håper dere markerer dagen. Sosiale media er nok den kanalen det meste skjer og noen fylkeslag har lokale markeringer. Siden dagen igjen faller på helligdager i påsken så er det vanskelig å få media med på markering av dagen. Men sammen kan vi være med på å gjøre en forskjell ved å spre opplysning og øke kunnskapen rundt og om autisme, så lykke til og takk for at du bidrar.

Både sentralt og i fylkeslagene er forberedelsene til landsmøte i Autismeforeningen i Norge i innspurtfasen. Landsmøtet vårt arrangeres 14.15. april på Hell i Stjørdal. Fredag 13. april arrangeres fagseminar med tittelen «Utfordringer og mestringer å leve med autisme». Program og påmeldingsmuligheter finner du på nettsiden vår. «The world need all kinds of minds», har Temple Grandin sagt. Det er et av mine favorittsitater! Og da regjeringen lanserte Åse Michaelsen som Eldre- og folkehelseminister var det dette jeg innledet en mail til henne med. Jeg ønsket å minne henne om det som er tema for en av artiklene i bladet du nå holder i hånden: alderdom og autisme. Det er på høy tid er å sette dette på dagsorden, og la oss håpe vi innen kort tid kan få et møte statsråden og få hjelp til å øke kunnskapen med å gi eldre med ASD gode levevilkår, trygghet og kontinuitet i tjenestetilbudet. Folkehelse tilrettelagt for personer med ASD er det også nødvendig å rette fokus mot. ASD og alderdom er absolutt på listen vår over viktige momenter å ha med inn i utvalgsarbeidet rundt NOU, som vi ennå venter på. I skrivende stund er det ingen nyheter om fremdriften i dette arbeidet. Det er gledelig og spennende å se at forskning i Norge blir lagt merke til. Og som Posserud sier så er det en spennende forskning på gang innen Gut Brain, forskning på kobling mellom hjerne, tarm og immunsystemet.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 2

21/03/2018 15:14

Spørsmål rundt mageonder, dietter og hva som kan bedre livskvalitet er det mange som etterspør, det er mange henvendelser fra familier som er rådville i møte med helsevesenet som ikke forstår seg på mang en mage. Så la oss håpe at tildelinger av priser som Posserud har fått gjør det spennende og anerkjent og drive med forskning på autisme i gjennom hele livsperspektivet.

Jeg ønsker dere god lesning og en fin vår! Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 3

3 21/03/2018 15:14

Autisme og aldring* LIVSLØP OG HVERDAGSMESTRING Tekst: Nils Kaland

The world needs all kinds of minds. — Temple Grandin

Innledning Det er på høy tid å sette voksne og eldre personer med en autismespektertilstand eller -diagnose (ASD; autisme, atypisk autisme og Asperger syndrom) på dagsordenen. Denne aldersgruppen har ikke blitt viet den oppmerksomheten den burde, både blant forskere og fagfolk (Piven, Rabins, Autism-in-older adults working group, 2011). I løpet av de siste par tiårene har det blitt publisert et stort antall bøker og tusenvis av vitenskapelig artikler om ulike sider ved autismespekterdiagnoser. Deltakerne i disse studiene har for en stor del vært barn og ungdom, i mindre grad voksne og sjelden mennesker over 65 år. Faktum er at

mesteparten av livet tilbringes i voksen alder, men til tross for dette har autismeforskningen verden over fokusert på barn og barndom. Slik synes majoriteten av autismeforskere å ha «glemt» at autismespektertilstander i de fleste tilfeller er livslange. Man har derfor begrenset kunnskap om voksne og eldre mennesker med ASD, til tross for at undersøkelser tyder på at denne type tilstander forekommer omtrent like hyppig hos denne aldersgruppen som hos barn og ungdom (Brugha mfl., 2011).

* Kapittel 1 i Nils Kaland: Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv. Fagbokforlaget 2018. Gjengitt med tillatelse. Kapittlets originaltittel: “Hvorfor autisme og aldring?” Se også anmeldelse side 40.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 4

21/03/2018 15:14

Studiet av autistiske tilstander omfatter utviklingen fra barndom, ungdom og frem til voksenalder og alderdom. For å studere de tidlige, karakteristiske atferdstrekkene ved ASD, eksempelvis tidlig kommunikasjon som felles oppmerksomhet og symbollek (Kasari, Freeman & Paparella, 2006; Mundy & Thorp, 2007), må man nødvendigvis studere barn. Å dele oppmerksomhet med andre personer og leke på liksom faller naturlig for vanlige, små barn. Barn med ASD, derimot, leker ikke spontant på liksom eller deler oppmerksomhet med andre, i hvert fall ikke slik vanlige barn gjør. Fravær av denne type lek indikerer at det sannsynligvis foreligger en kognitiv1 svikt hos barnet ( Jarrold 2003; Jarrold, Boucher & Smith, 1993; Mundy, Sigman & Kasari, 1993; Mundy & Thorp, 2007). De grunnleggende trekkene i den autistiske personligheten endrer seg neppe fundamentalt gjennom livet (Gillberg, 1998). Det kan likevel være problematisk å generalisere fra autistiske tilstander hos barn til voksne og eldre personer, fordi mennesker med ASD utvikler seg og forandrer seg gjennom hele livet.

Flere eldre i årene fremover Prognosene viser at antall eldre personer i verden generelt vil stige de nærmeste tiårene. Ifølge estimater bodde det vel 500 millioner mennesker i Den europeiske unionen i januar 2010, hvorav ca. 87 millioner var 65 år eller eldre. Disse tallene vil ifølge prognosene stige i årene som kommer. Mens antall personer på 67 år eller mer i Norge i 2009 var ca. 600 000 eller 14 prosent, vil dette tallet stige til nærmere 1,1 millioner i 2040 og vil utgjøre ca. 21 prosent av befolkningen. Når det gjelder personer med ASD, estimerte Baxter og medarbeidere (2015) på grunnlag av en systematisk oversikt over publiserte epidemiologiske data at det i 2010 var 52 millioner mennesker med ASD på verdensbasis. Autistiske tilstander står for et betydelig helsetap gjennom livsløpet, og disse tilstandene representerer betydelige byrder, både for den enkelte og for den nærmeste familien. Å erkjenne dette er avgjørende med henblikk på å planlegge for bosted, opplæring og finansiell støtte (Baxter mfl., 2015). Nyere tall fra The National Autistic Society – den engelske autismeforeningen – viser at rundt 700 000 personer lever med ASD i Storbritannia, i tillegg til et betydelig antall udiagnostiserte voksne og eldre 1) Kognitiv, det som har med fornuft, oppfatning, sansning, forståelse og tenkning å gjøre.

som ville ha oppfylt kriteriene til ASD (Stuart-Hamilton & Morgan, 2011). Ifølge Rebecca Charlton2 ved Goldsmith University i London vil antall voksne med ASD som er over 65 år, ventes å nå 155 000 personer i Storbritannia i år 2035. Til tross for dette er det etablert for få bolig- og tjenestetilbud for denne målgruppen, både i Storbritannia og i de fleste europeiske land. Går man ut fra tall for forekomst av ASD hos eldre personer med ASD (Brugha mfl., 2011), vil det være et betydelig antall personer med ASD som er over 65 år i de europeiske landene. Et ukjent antall av disse vil på en eller annen måte ha en tilknytning til psykisk helsevern for voksne, trolig med tilleggsdiagnoser som blant andre angst- og stemningslidelser. Ser man på eldre i Norge generelt, har mange behov for helsetjenester innenfor helsevern for voksne (Kristiansen & Engedal, 2013). Ledang (2013) hevder at det er lite som tyder på at de 76 distriktspsykiatriske senterne (DPS) og de 22 alderspsykiatriske avdelingene i Norge behandler særlig mange eldre personer – uansett om de har ASD eller ikke. Tvert imot ligger eldres gjennomsnittlige forbruk av helsetjenester betydelig under den øvrige befolkningens, og psykologer og psykiatere med driftsavtale behandler bare i liten grad personer over 65 år med spesielle behov. Etter den norske Opptrappingsplanen for psykisk helse (St.prp. nr. 63 (1997–98)) skulle tilbudet til grupper med spesielle behov styrkes3 (Kristiansen & Engedal, 2013), men i realiteten har eldre med psykiske lidelser mer eller mindre blitt utelatt4 (Ledang, 2013), selv om de har et betydelig behov for hjelp. I et temanummer i Tidsskrift for Norsk Psykologforening nr. 1, 2017, påpekes det at eldre er overrepresentert når det gjelder søvnproblemer, men underrepresentert når det kommer til tilbud om psykologhjelp. Nordhus, Lunde, Bystad, Hansen og Hynninen (2017) skriver blant annet at eldre har et høyt forbruk av psykofarmaka, og mange har negative erfaringer med 2) http://www.gold.ac.uk/news/autism-and-ageing/ 3) Ifølge Kristiansen og Engedal (2013) er eldre, med sine spesielle problemer, knapt nok nevnt i forbindelse med Opptrappingsplanen for psykisk helse. Ledang (2013) mener dette avdekker den lave status som aldrende mennesker har i det norske samfunnet. Dette er påfallende når man vet hvor sårbar denne gruppen er overfor psykiske problemer (Kristiansen & Engedal, 2013). Når man ser på gruppene som prioriteres i Opptrappingsplanen, kan man komme i tvil om man i Helsedirektoratet er klar over at også eldre personer kan ha en autistisk tilstand. 4) Ifølge Sigurjonsdottir (2009) synes det som at Opptrappingsplanen for psykisk helse har ført til at det har blitt en forskyvning av kapasitet i retning poliklinisk behandling, og dette har gått på bekostning av meget syke psykiatriske pasienter med behov for innleggelser i psykiatrien. Utviklingen har gått mye lenger enn forutsatt, slik at man i 2006 hadde 24 prosent færre senger i psykiatrien enn det som var planlagt mot slutten av Opptrappingsplanen. Underkapasitet på døgnplasser i psykiatriske sykehus synes å være en av grunnene til at psykiatrien fortsatt kritiseres for å gi mangelfulle behandlingstilbud til psykiatriske pasienter. Det er de alvorlig syke pasientene og deres pårørende som lider mest som følge av mangel på døgntilbud i psykiatrien. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 5

5 21/03/2018 15:14

disse substansene. Det synes imidlertid å være en positiv trend blant en del eldre å ønske psykologsamtale fremfor medisiner. Det høres bra ut, men det er likevel et men: Nordhus og medarbeidere (2017) påpeker også at når norske psykologer blir spurt om å arbeide med eldre pasienter, er det ikke uvanlig at de kommer med motforestillinger. I spørreundersøkelser svarer de at eldre har dårligere forutsetninger for å nyttiggjøre seg psykoterapi, sammenlignet med yngre. Helsemyndighetene har heller ikke fulgt opp eldre når det gjelder psykisk helse. I Opptrappingsplanen for psykisk helse 1998–2008 var eldre som nevnt fraværende. Dette ble også påpekt i evalueringen av opptrappingsplanen, uten at det har bidratt stort; det er fortsatt få polikliniske helsetjenestetilbud til eldre, og det viser seg at eldre i liten grad bruker tilbud gjennom distriktspsykiatriske sentre.

Kartlegging av eldre med ASD internasjonalt

The National Autistic Society initierte i 2012 en kartlegging av forhold relatert til voksne og eldre personer med ASD. Dette var en av de største surveys5 som noen gang har blitt gjennomført overfor personer med ASD. Blant nesten 3000 personer med ASD var 355 over 45 år, og 120 av disse var over 55 år. Blant de over 55 år hadde bare en fjerdedel blitt diagnostisert med ASD før fylte 40 år, og en annen fjerdedel hadde ikke en formell diagnose. Undersøkelsen viste blant annet at den sistnevnte gruppen hadde større problemer med å få den hjelpen de trengte enn yngre med ASD. Denne situasjonen synes langt på vei å gjelde også for Europa, der problemstillingen eldre med ASD er i ferd med å bli stadig mer påtrengende for myndighetene (Autism Europe, 2013).

Dette gjelder eldre generelt, men det er ekstremt vanskelig å forestille seg at situasjonen skulle være vesentlig annerledes og bedre for eldre med ASD.

5) Survey er en oversikt over eller en kartlegging av atferd og holdninger i en befolkningsgruppe på grunnlag av intervjuer av et utvalg av gruppen.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 6

21/03/2018 15:14

Levekår hos voksne og eldre mennesker med ASD

Med et økende antall eldre personer i tiårene fremover, også blant dem med ASD, vil behovet for hjelpetiltak øke verden over. Kunnskap om levekår og helsetilstand hos personer med ASD er viktige forutsetninger for å kunne behandle dem på en mest mulig effektiv måte. Sammenlignet med barn med ASD foreligger det forholdsvis få undersøkelser av voksne med samme tilstand, både her i Norge og internasjonalt, selv om man de seinere årene har fått betydelig informasjon om denne målgruppen. En britisk undersøkelse viste at de fleste voksne og eldre med høytfungerende ASD har vansker med å tolke og respondere på andre menneskers tanker og følelser. Majoriteten av dem synes å leve et sosialt isolert liv, og deres oppholdssted på dagtid er ifølge Balfe og Tantam (2010) hovedsakelig begrenset til steder der samtale med andre mennesker kan holdes på et minimum, som for eksempel på stedets bibliotek. Diskriminering, mobbing og trakassering av personer med ASD er vanlig (Boldwin & Costley, 2016; Sreckovic, Brunsting & Able, 2014), og mange sliter med psykiske helseproblemer som angst- og stemningslidelser (Croen mfl., 2015; Hofvander mfl., 2009). Balfe og

Tantam (2010) rapporterte at noen kunne bli voldelige overfor andre mennesker. Når det gjelder bosituasjon for voksne og eldre med ASD, har man begrenset kunnskap. I en norsk undersøkelse av livskvalitet hos voksne og eldre med ASD fant man at flertallet, rundt 60 prosent, bodde i bofellesskap, mens bare rundt 10 prosent hadde egen bolig. Majoriteten av dem, rundt 60 prosent, hadde tidligere bodd på en institusjon (Lyng, 2006). I en annen norsk undersøkelse av levekår hos ti voksne med ASD som var mellom 37 og 52 år, og som ble fulgt opp gjennom oppvekst og voksne år, var foreldrene den viktigste sosiale kontakten. Så godt som all kontakt utenom foreldrene måtte organiseres av andre, betalte nærpersoner. Atferdsproblemer hos deltakerne med ASD begrenset mulighetene for sosial deltakelse, og svært få av dem etablerte vennskapsrelasjoner. Bosituasjonen var god for en del av dem, flere disponerte egen leilighet, mens halvparten fortsatt bodde på en institusjon eller i et bokollektiv. Samtlige deltakere fungerte forholdsvis dårlig, både språklig og sosialt, og de fleste av dem hadde betydelig utfordrende atferd (Solbakken, 1997).

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 7

7 21/03/2018 15:14

En del av dem med ASD bor hjemme hos foreldrene sine så lenge disse har krefter til å ha ansvaret for dem (Griffith, Totsika, Nash, Jones & Hastings, 2012; Hines, Balandin & Togher, 2014). Balfe og Tantam (2010) fant at bare 14 prosent av voksne med ASD bodde i egen bolig, mens hele 69 prosent av dem bodde sammen med foreldrene sine, som for øvrig var godt oppi årene. Dette kan gå tålig bra så lenge foreldrene har krefter til å ta seg av sin datter eller sønn med ASD, men blir de selv for dårlige, melder behovet seg for hjelp fra kommunale instanser. Det kan blant annet dreie seg om hjelp til å skaffe seg en kommunal bolig og støtte i forbindelse med ulike fritidssysler (Povey, Mill & Gomez de la Cuesta, 2011). I en britisk undersøkelse fant man at av personer med ASD som var mer enn 65 år, og som bodde i egen bolig, ble 46 prosent fremdeles støttet økonomisk av familien sin, mens den andre halvparten ikke fikk noen slik støtte (Gomez de la Cuesta & Michael, 2012). Selv om det offentlige hjelpeapparatet dekker noen av de grunnleggende behovene som personer med ASD har, kan hverdagen for mange bli ensformig, med få aktivitets- og utviklingsmuligheter, særlig for aldrende brukere, med fare for sosial isolasjon, 8

ensomhet og dårlig livskvalitet (Balfe & Tantam, 2010; Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2011; van Heijst & Geurts, 2015; Howlin, Moss, Savage & Rutter, 2013; Lyng, 2006). Noen med ASD har et kommunalt tilbud på dagtid, men ofte bare et mindre antall timer per uke. Forholdsvis mange med ASD er uføretrygdet, men man vet ikke hvor mange dette gjelder.6 En formell diagnose gir ikke automatisk rett til uførepensjon. Det avgjørende er hvordan diagnosen påvirker den enkelte i hverdagen, og hvor stor restarbeidsevne man har.

Skjult funksjonssvikt Det er nå vanlig, skriver Stoddart, Burke og King (2012), å møte udiagnostiserte, voksne og aldrende personer i 40-, 50- og 60-årene som søker hjelp for sin autisme. Voksne og eldre med ASD har neppe for vane å stikke seg frem eller be om hjelp for sine kommunikasjons- og samspillsproblemer, men uansett bør samfunnet møte behovene de har for hjelp. Ifølge 6) I en undersøkelse av utfall i Storbritannia fant Howlin og medarbeidere (2013) hos 60 personer med ASD at 17 prosent av dem hadde en jobb som krevde at de var faglært. 28 prosent var delvis faglært, studerte eller hadde et vernet arbeid - eller arbeidet som frivillig. 55 prosent hadde aldri hatt en jobb eller var langtidsledige.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 8

21/03/2018 15:14

Povey og Michal (2016) har mangel på data for forekomst, hjelpebehov og manglende klinisk kunnskap «ekskludert» disse personene fra deltakelse på linje med andre i samfunnslivet. Mange går gjennom livet med minimal hjelp og støtte, og noen har måttet kjempe hardt på grunn av de autistiske symptomene sine, samtidig som de fremdeles sliter med effekten av dem (Ghaziuddin, 2005; Roux mfl., 2013; Stoddart mfl., 2012). Voksne og eldre med høytfungerende ASD har de samme grunnleggende problemene som yngre personer med samme diagnose, men ettersom årene går, kan noen ha fått en bedre livssituasjon og kanskje utviklet ulike kompenserende strategier (Attwood, 2006a). Funksjonshemningen kan være mer eller mindre synlig, i det minste sett utenfra (Brattberg, 2011). De autistiske symptomene kan komme noe annerledes til uttrykk hos den eldre befolkningen med ASD og kan derfor i en del tilfeller være vanskeligere å identifisere (Stuart-Hamilton, Morgan & Apsitis, 2010). Slik sett kan man hevde at ASD hos eldre personer i mange tilfeller er en skjult funksjonshemning. Stuart-Hamilton og medarbeidere (2010) har følgende forklaring på hvorfor mange voksne og eldre med ASD ikke er identifisert og diagnostisert: Bare i løpet av de siste årene har ASD blitt en vanlig diagnose. Personer med ASD var kjent tidligere, men de fikk andre diagnoser. I noen tilfeller førte dette til fullstendig feilaktige behandlinger. I andre tilfeller ble personenes symptomer betraktet som ‘eksentrisiteter’ som ikke trengte noen behandling. I de seinere årene har fagfolk innenfor helsevesenet blitt vant til å identifisere barn med ASD, mens voksne med samme tilstand stort sett har blitt oversett. (s. 6, oversatt av forfatteren)

Forskere er i økende grad blitt oppmerksomme på at man har et betydelig antall voksne og eldre mennesker i samfunnet med ulike samspillsproblemer (Brugha mfl., 2011; Piven mfl., 2011; Tebartz van Elst, Pick, Biscaldi, Fangmeier & Riedel, 2013). Innenfor psykisk helsevern for voksne, men også innenfor eldreomsorgen, er sannsynligheten stor for at helsepersonell behandler personer som har de psykiske lidelsene som ofte forekommer sammen med ASD (Geurts, Stek & Comijs, 2016; James, Mukaetova-Ladinska, Reichelt, Briel & Scully, 2006; Tebartz van Elst mfl., 2013; van Niekerk mfl., 2011), samtidig som de autistiske symptomene kan fremstå som diffuse. Voksne og eldre personer som kommer ut med en autisme- eller aspergerdiagnose, kan primært ha blitt henvist for behandling av psykiske problemer som angsttilstander, stemningslidelser og tvangslidelse ( James mfl., 2006; van Niekerk mfl., 2011). De psykiatriske diagnosene som mange får, vil kunne dekke over de grunnleggende

Når eg er 67 Når eg vert gamal og håret fell av Mange år fra no Vil du alltid sende som du før har gjort Julehelsing, fødselsdagskort Og om eg er ute til kvart over tre Synes du det er gru Vil du ver hjå meg, vil du forstå meg Når eg er sekstisju Du vert eldre óg Og om du gjer ditt ja Kan me bu i lag Eg kunne hjelpa, laga kontakt Når ditt ljos går ut Du kan strikka trøyer eller ta ein kvil Og så søndags morgon kjøyrer me bil Stella i hagen, plukka litt bær Sei kva synes du Å, vil du ver hjå meg, vil du forstå meg Når eg er sekstisju Kvar ein sommar leiger vi i ei hytte Uti Strandebarm, sjølv om det er dyrt Streva trutt i lag Barnebarn på ditt fang Kari, Knut og Dag Send meg eit brevkort, eller eit ord Kva du faktisk trur Ja berre sei di meining, lat meg veta det Og så kutt ut Beste helsing min venn Skriv med det same, gjev meg ditt svar Mi for alltid du Å, vil du ver hjå meg, vil du forstå meg Når eg er sekstisju – Ivar Medaas (etter Lennon/McCartney: When I’m Sixty-Four)

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 9

9 21/03/2018 15:14

problemene, autismen, som ofte ikke blir identifisert (Geurts mfl., 2016; Stuart Hamilton mfl., 2009; Tebartz van Elst mfl., 2013).

En forsømt gruppe Forskning bekrefter at voksne og eldre personer med ASD har gjennomgående dårligere livskvalitet enn ikke-autistiske kontrollpersoner (Billstedt mfl., 2011; Brugha, 2016; van Heijst & Geurts, 2015; Kamp-Becker, Schröder, Remschmidt & Bachmann, 2010), dårlige utsikter på arbeidsmarkedet (Howlin mfl., 2013; Hurlbutt & Chalmers, 2004), i tillegg til at mange i liten grad deltar i det sosiale liv (Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing & Anderson, 2013; Roux mfl., 2013). Servicetjenestene er ikke tilstrekkelig utviklet for denne målgruppen, og det er behov for bedre koordinering av tjenester på tvers av systemer og sektorer (Roux mfl., 2013; Shattuck mfl., 2012). Nyere forskning viser også at et betydelig antall voksne med ASD lever under fattigdomsgrensen i enkelte land (Roux mfl., 2013; Shattuck mfl., 2012).

Behovet for hjelp varierer mye innenfor ASD, idet noen trenger mye hjelp, mens andre kan greie seg med et minimum (Povey mfl., 2011; Povey & Michael, 2016). De fleste har imidlertid behov for hjelp, men den hjelpen som tilbys, dekker i mange tilfeller ikke det faktiske behovet (Griffith, Totsika, Nash & Hastings, 2011; Roux mfl., 2013). Det kan bety at personer med ASD langt på vei vil måtte greie seg med det de får, eventuelt med hjelp og støtte fra familiemedlemmer. Det kommunale, pedagogiske voksenopplæringstilbudet til voksne med ASD er ofte mangelfullt – om det i det hele tatt finnes noe slikt tilbud i de enkelte kommunene. I enkelte tilfeller kan det se ut som noen høytfungerende voksne med en kognitiv funksjonssvikt ikke er interessert i eller har behov for en utredning og en eventuell diagnose (Perkins & Birkman, 2012). Dette gjelder særlig dem som har levd mesteparten av livet uavhengig av andre eller sammen med ektefelle eller søsken. De kan ha hatt en interessant jobb å gå til, stabil økonomi, og de har trolig ikke sett det som noen fordel å kontakte hjelpeapparatet.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 10

21/03/2018 15:14

De medisinske hjelpetiltakene

Allmennleger er ofte de første som personer med ASD kommer i kontakt med, ofte i mer eller mindre kritiske situasjoner. Disse tjenestene varierer nok en del, og noen voksne med ASD gir uttrykk for at de får liten hjelp av leger (Griffith mfl., 2011; Stuart-Hamilton, Griffith, Totsika, Nash & Hastings, 2009). Nyere forskning understøtter dette og indikerer at gode legetjenester er et problem i mange land. Bruder, Kerins, Mazella, Sims og Stein (2012) innhentet svar på spørreskjema fra 346 primærleger i Connecticut i USA. Av disse var det 139 som behandlet voksne med ASD, mens de øvrige 207 ikke hadde pasienter med ASD på pasientlistene sine. Forskerne fant blant annet at hele 72 prosent av legene som behandlet personer med ASD, ikke hadde fått noen opplæring i denne type behandling. En undersøkelse i Storbritannia der forskerne kontaktet lokale allmennleger for å undersøke deres erfaring med voksne og eldre pasienter med ASD, viste at bare de færreste av dem hadde kjennskap til en eneste en. I beste fall visste de om en eller annen eldre person i nærmiljøet som hadde markante symptomer på ASD. På listene sine hadde de imidlertid et betydelig antall barn og ungdom med ASD (Stuart-Hamilton mfl., 2009).

Det er et betydelig behov for hjelp fra medisinsk personell som har trening i å behandle denne målgruppen, både når det gjelder psykiske lidelser og medisinske sykdommer (Croen mfl., 2015; Fortuna mfl., 2016). Warfield, Crossman, Delahaye, der Weerd og Kuhlthau (2015) dybdeintervjuet ni leger og én sykepleier som hadde noe erfaring med målgruppen. Intervjuene viste at det forelå betydelige utfordringer på systemnivå, særlig når det gjaldt å gi praktisk hjelp til målgruppen, men også med hensyn til utdanning og opplæring. Legene hadde imidlertid tanker om hvilke tiltak som var nødvendige for å bidra til å løse problemene. Zerbo, Massolo, Oian og Croen (2015a) foretok en survey overfor vel 900 helsearbeidere, de fleste leger, for å utrede deres evner med hensyn til å identifisere og behandle personer med ASD. De fleste legene oppgav at de manglet ferdigheter og instrumenter til å behandle disse pasientene på en tilfredsstillende måte. Generelt synes det å foreligge for få kvalifiserte fagpersoner til å behandle voksne og eldre personer med ASD (Bruder mfl., 2012; Ghaziuddin, 2005; Shattuck mfl., 2012; Stuart-Hamilton mfl., 2010; Zerbo mfl., 2015a). Levealderen i de vestlige landene øker, og prognosene viser at antall voksne og eldre med ASD vil bli større de kommende årene. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 11

11 21/03/2018 15:14

Det vil kreve flere og bedre servicetjenester overfor denne målgruppen, som i sin tur vil resultere i store økonomiske belastninger på helsebudsjettene og på samfunnet generelt. På den annen side vil det å identifisere, utrede og gi et passende tilbud til voksne og eldre med ASD øke mulighetene deres for å kunne delta i samfunnslivet på en meningsfull måte (Mukaetova-Ladinska, Perry, Baron & Povey, 2012). Større oppmerksomhet omkring denne målgruppen vil være helt nødvendig for å varsle forskere og politikere.

ASD og samfunnsmessige kostnader Undersøkelser bekrefter at personer med ASD er en ressurskrevende gruppe. Ser man på ASD i et samfunnsøkonomisk perspektiv, er de stipulerte kostnadene generelt store. Det dreier seg om kompliserte regnestykker, og overslagene som er gjort for forskjellige land, varierer. For USA anslår Ganz (2007) at kostnader per person for hele livsløpet beløper seg til nærmere 20 millioner kroner, både for tiltak overfor voksne med ASD og for tapt produktivitet og omfatter både personen selv, foreldre og foresatte. Knapp, Romeo og Beecham (2009) anslår at for personer med ASD og psykisk utviklingshemning er livstids12

kostnadene i Storbritannia ca. 12–13 millioner kroner per person. For dem med autisme, men uten psykisk utviklingshemning, stipuleres tilsvarende kostnader til ca. 8 millioner. Andre rapporter bekrefter at ASD er en meget ressurskrevende tilstand. Barrett og medarbeidere (2015) kalkulerte med at de totale, halvårlige kostnader for helsetjenester for barn og ungdom med ASD er vel 80 000 kr høyere enn for vanlige barn og ungdommer. Hos dem med autismediagnose ble kostnadene stipulert til ca. 200 000 kr i året, noe lavere for dem med en lettere autismevariant. Barrett og medarbeidere (2015) fant også at kostnadene for andre grupper med spesielle behov, eksempelvis dem med psykisk utviklingshemning, også var høye, og på linje med dem innenfor ASD. Cidav, Lawer, Marcus og Mandell (2013) rapporterte at helse- og omsorgsutgiftene for personer med ASD øker med årene, men flater ut og går noe ned etter 20-årsalderen. Nyere overslag viser at det å skaffe et passende arbeid til personer med ASD kan lønne seg, både samfunnsøkonomisk (Mavranezouli mfl., 2014) og i et integreringsperspektiv ( Jacob, Scott, Falkmer & Falkmer, 2015). Jacob og medarbeidere (2015) argumenterte for at det å gi voksne med ASD muligheter for å delta

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 12

21/03/2018 15:14

i arbeidslivet, er fordelaktig i et samfunnsmessig perspektiv, ikke bare fra et inkluderingssynspunkt, men også fra et rent økonomisk synsvinkel. Mavranezouli og medarbeidere (2014) påpeker at kostnadene til slike programmer er høyere i begynnelsen enn standard opplegg, men over tid reduseres kostnadene. Etter hvert gir dette ikke bare gevinst i sosial integrering og velvære for den enkelte, men det reduserer også kostnadene til helsetjenester og sosiale tjenester og er til fordel for samfunnet som helhet.

Utfordringer for voksne og eldre med ASD Voksne og eldre personer med ASD står overfor en rekke utfordringer i livet. Bare en liten minoritet lever helt selvstendige liv (Howlin mfl., 2013; Volkmar & Wolf, 2013). De fleste sliter med kognitive problemer (Geurts & Vissers, 2012; Lever & Geurts, 2016a) og kommunikasjons- og samspillsproblemer (Frith, 2004; Tager-Flusberg, 2003; White, Frith, Rellecke, Zainab Al-Noor & Gilbert, 2014). Mange har betydelige medisinske og mentale helseplager (Croen mfl., 2015; Fortuna mfl., 2016), samtidig som det er mangel på kvalifiserte fagfolk innenfor fagfeltet (Ghaziuddin, 2005; Shattuck mfl., 2012; Zerbo mfl., 2015a).

I tillegg til dette har voksne og eldre personer med ASD en rekke praktiske problemer i hverdagen. Bare et fåtall har et vanlig arbeid å gå til (Howlin mfl., 2013), og mange har dårlig økonomi. Mange blir boende hjemme hos foreldrene sine i årevis og ofte så lenge foreldrene greier å ta seg av dem (Gray mfl., 2014; Griffith mfl., 2012; Hines mfl., 2014). Det er imidlertid positivt at det i flere land har blitt publisert en rekke interessante, eksperimentelle studier av voksne og eldre med ASD, blant annet av kognitive funksjoner og mental og medisinsk helse. Disse studiene vil være sentrale gjennom store deler av denne boken.

Bokens innhold Problemstillingene som er nevnt kort i dette innledningskapitlet, vil bli tatt opp igjen i mer detalj i de ulike kapitlene utover i boken. I tillegg til dette kapitlet (kap. 1), der det blant annet gis bakgrunnsinformasjon, følger et kapittel om hva det vil si å eldes, og hvordan aldring virker inn på fysiologiske og kognitive funksjoner (kap. 2). Nedtegnelser i form av legender, myter og fortellinger indikerer at personer med en særegen atferd har eksistert til alle tider – som

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 13

13 21/03/2018 15:14

blant andre de enfoldige dårer i Russland og kjente personligheter i verdenshistorien. Legene Leo Kanner og Hans Aspergers virke omtales kort, og det samme gjelder tre eldre, velfungerende og fremgangsrike personer med ASD (kap. 3). Rundt én prosent av voksne og eldre har ASD. Årsaker til disse tilstandene synes i betydelig grad å være genetiske, men miljømessige forhold synes også å spille en betydelig rolle (kap. 4). De diagnostiske kriteriene for autismespektertilstander presenteres, deriblant kriteriene til autisme og Asperger syndrom (kap. 5). Det foreligger ikke egne kriterier for eldre med ASD. Andre utviklingsforstyrrelser som psykisk utviklingshemning, Down syndrom og genetisk betingede tilstander som blant andre Williams syndrom og fragil-x-syndrom presenteres kort i et eget kapittel (kap. 6). Medisinske sykdommer som mange voksne og eldre personer med ASD rammes av, behandles i et eget kapittel (kap. 7). Vansker med å samspille og kommunisere sosialt utgjør hovedkriteriene ved ASD (kap. 8 og 9). Begrensede, repeterende og stereotype mønstre av interesser og aktiviteter utgjør det tredje hovedkriteriet ved ASD og presenteres sammen med spesielle interesser, sensoriske prosesseringsproblemer og savant syndrom; sistnevnte gjelder de med ASD som har frapperende ferdigheter innenfor smale områder (kap. 10).

Med utgangspunkt i kognitive hypoteser relatert til ASD er hovedvekten i det påfølgende kapitlet lagt på kognitive funksjoner hos personer med ASD; mentalisering, eksekutive funksjoner og dysfunksjoner, minnefunksjoner og hjerneprosesser hos barn, voksne og eldre personer med ASD utgjør de mest sentrale punktene i dette kapitlet (kap. 11). I det neste kapitlet vises det til at et betydelig antall undersøkelser som viser at personer med ASD har en dårligere prognose på en rekke områder enn ikke-autistiske personer (kap. 12). Aktuelle problemstillinger omkring livskvalitet, seksualitet og kjønnsdysfori hos personer med ASD behandles i et eget kapittel (kap. 13), og autistiske personer og deltakelse i arbeidslivet blir behandlet i det påfølgende kapitlet (kapittel 14). Personer med ASD er særlig utsatt for å utvikle psykiske problemer som blant andre angsttilstander og stemningslidelser. Mens de autistiske kjernesymptomene hos de fleste forandrer seg forholdsvis lite gjennom livet, kan flere av de psykiske tilleggsproblemene som mange med ASD rammes av, behandles (kap. 15). Vold, selvmord og dødelighet hos personer med ASD følger i et eget kapittel (kap. 16). En rekke tiltak som kan være aktuelle for voksne og eldre personer med ASD, både i det naturlige miljøet og i form av mer spesifikke tiltak, foreslås i de neste to kapitlene (kap. 17 og 18). I et sluttkapittel (kap. 19) følger en oppsummering og en drøfting av noen av de sentrale problemstillingene i boken. •

”

I unge år forakter man fremdeles uten å beherske kunsten å

river den seg selv utålmodig opp, da tar den hevn for sin

nyansere. Senere hører evnen med blant livets største goder.

langvarige selvforblindelse som om den hadde vært en tilfel-

Rimeligvis må man bøte stort for å ha overfalt mennesker og

dig blindhet! I denne overgangsperioden straffer man seg

ting på denne måten med sitt ja eller nei. Alt er innrettet på

selv ved å mistro sine egen følelser. Man pryler sin begeist-

at den dårligste av alle preferanser, smaken for det ubetin-

ring med tvil, ja, man føler allerede den gode samvittighet

gede, blir grusomt latterliggjort og misbrukt helt til mennes-

som noe truende, som et selvbedrag og som et tretthetstegn

ket lærer å legge litt kunstferdighet inn i sine følelser og sna-

hos ens skarpe redelighet. Fremfor alt tar man parti, prinisi-

rere våge et forsøk med det kunstige, slik de virkelige livs-

pielt parti mot “ungdommen”. Et tiår senere: – og man begri-

kunstnere gjør det. Evnen til forargelse og ærefrykt som er

per at også alt dette fremdeles – var ungdom!

typisk for ungdommen, synes ikke å kunne slå seg til ro før de har forfalsket mennesker og ting etter sitt eget hode, slik

– Nietzsche, Hinsides godt og ondt

at den kan utgyde seg om dem. – Ungdom er allerede i seg selv noe forfalskende og bedragersk. Senere, når den unge sjelen som er pint gjennom skuffelser endelig vender seg mistenksom mot seg selv, er den fremdeles het og vill også i sin mistenksomhet og sitt samvittighetsnag. Da raser den, da

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 14

21/03/2018 15:14

Bryt barrierer sammen for autisme Vi oppfordrer alle til å bryte barrierer for autisme og å støtte et autismevennlig samfunn Hvordan kan jeg støtte kampanjen?

Før 2. april 1. 2. 3. 4. 5.

Finn et stykke papir, eller et banner, og skriv hva som er barrierer for deg (som er på autismespekteret) på det På banneret bør det stå “En barriere for å delta for meg er …” etterfulgt av din største barriere Lag en video av det ELLER ta et bilde av det Del det i sosiale medier med hashtaggen #AutismDay2018

Etter 2. april 1. Finn et stykke papir, eller et banner, og skriv hva som er barrierer for deg (som er på autismespekteret) på det. På banneret bør det stå “En barriere for å delta for meg er …” etterfulgt av din største barriere 2. Riv hull i banneret, eller riv det i stykker 3. Lag en video av at du gjør dette 4. ELLER ta et bilde av at du gjør dette 5. Del videoen eller bildet i sosiale medier med hashtaggen #AutismDay2018

World Autism Awareness Day | 2 April AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 15

15 21/03/2018 15:14

Maj-Britt Posserud får LifeWatch Award i Nyhetsmorgon TV4 (Foto: Lifewatch)

Pris for forskning på autisme FORSKNING

Maj-Britt Posseruds forskning på autisme har blitt lagt merke til i flere år, og nå har hun blitt tildelt Lifewatch Award 2017. Tekst: Nina Helen Rødsten Bærheim

Det er jo en viktig anerkjennelse at forskning på autisme også blir sett og hørt. Det er jo sånn at forskning på psykisk helse ofte kommer i skyggen av de somatiske sykdommene, som for eksempel kreft- eller hjerte/karforskning, sier en ydmyk, men glad Posserud. Førte til endring i klinisk praksis Lifewatch Award deles ut av den svenske stiftelsen Niclas Öberg Foundation, og utgjør et beløp på hele 300 000,- SEK som er øremerket til forskning. Stiftelsen jobber med å øke samfunnets forståelse om autisme slik at det kan gjøre livet lettere for personer med autisme og personer i deres omgangskrets. 16

– Vårt mål er også å bidra med midler til vitenskapelig forskning om autisme, skriver styreleder Niclas Öberg på mail. Det var 3-4 dyktige kandidater å velge mellom, men med beskrivelser som «enestående» og «fremragende» var Posserud en klar vinner.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 16

21/03/2018 15:14

Fakta om: Maj-Britt Rocio Posserud Yrke: Professor II Klinisk Institutt, Universitetet i Bergen, og lege i spesialisering ved Klinikk for psykisk helsevern for barn og unge ved Helse Bergen. Oppvokst i Gøteborg. Studerte medisin ved Göteborgs Universitet. Aktuell med: Lifewatch Award 2017.

– Kriteriene i år var å belønne en fremstående forsker som disputerte for mindre enn 10 år siden, og som således er i første del av sin karriere. Prisen kan da både bli en oppmuntring og en døråpner for en yngre forsker, forteller Öberg videre. Det mange ikke vet, er at Posserud, sammen med den svenske psykiateren Christopher Gillberg, har vært med å bygge opp forskningsmiljøet om barn og unges psykiske helse i Bergen. Gillberg regnes som en av verdens mest erfarne barnepsykiatere, og har også fått pris for sin forskning på autisme. – Jeg ønsket å forske, og i 2001 så jeg at det søktes etter medarbeidere til rosjektet «Barn i Bergen» som Gillberg skulle starte opp sammen med Regionssenteret for barn og unge. Under medisinstudiet i Gøteborg fikk jeg kjennskap til hans arbeid innenfor psykisk helse for barn og unge i Sverige, og visste at han var dyktig. Jeg har alltid vært interessert i psykisk helse, så jeg tok kontakt, og fikk heldigvis stipend, forteller Maj-Britt. Studien «Barn i Bergen» har kartlagt den psykiske helsen til barn fra 7-19 år, og er underlagt Regionalt Kunnskapssenter for barn og unge og Uni Research Helse i Bergen. Her fulgte de barna fra tidlig skolealder til ungdomstiden, og formålet er å få kunnskap som kan bidra til at det psykiske helsetilbudet til barn og unge blir bedre. – Det som var så interessant var at vi fant ut at det veldig ofte ikke er et klart skille mellom «normale» barn og de med autismespekterforstyrrelser. Det er ofte en stor gråsone. Mange barn fungerer forholdsvis godt i hverdagen, eller på skolen; bedre enn hva en til vanlig forbinder med en autismetilstand, men typen vansker de har passer likevel best inn under kriteriene for en diagnose innenfor autismespekterforstyrrelser (ASF), forteller Posserud. Funn fra «Barn i Bergen» har vært grunnlaget for dimensjoneringen av barn og unges psykiske helsetilbud, deriblant Barne- og Ungdomspsyikatrien. Der

har en nå som mål å nå 5% av barnebefolkningen. Når Posserud snakker om dagens tjenester blir hun virkelig engasjert. – Jeg har arbeidet i BUP i omtrent ti år, og når jeg ser på det nå, i forhold til hva det var, så er jeg stolt over hva vi har fått til. Før visste man ikke hvor man skulle oppsøke hjelp, men barnepsykiatrien har vokst enormt, også som fag. Kapasiteten er bedre, tjenestene er ryddigere, det er kvalitet på arbeidet, og jeg tror flere føler de blir fanget opp og får god hjelp, forteller hun.

Tenk langsiktig Fra 2002 til 2008 jobbet Posserud med doktorgradsavhandlingen «Epidemiology of Autism Spectrum Disorder». Etter fullført doktorgrad har hun jobbet som postdoktor forsker og lege i spesialisering i barne- og ungdomspsykiatri. I 2016 ble hun professor II ved Klinisk Institutt 1 ved Universitetet i Bergen. Nå jobber hun i en todelt stilling som innebærer en forskning- og undervisningsstilling, og en klinisk stilling på Barneklinikken (Marie Joys Hus) ved Haukeland Universitetssykehus. Hun har bare litt over ett år igjen før hun får tittelen hun har jobbet mot i mange år; barnepsykiater. Gjennom disse årene er det helt tydelig at Maj-Britt har plukket opp mange gode råd for barna med autisme og deres foreldre. Hun trekker frem at åpenhet om utfordringene og diagnosen kan være en stor fordel for både barna selv, men også barn og voksne i omgangskretsen. – Andre barn skjønner tidlig når noen er annerledes, og hvis voksne også vet om utfordringene kan de bli ressurspersoner hvis de plutselig skulle oppleve situasjoner med barnet. Mange foreldre er redd for stigmatisering, men jeg har også sett barn som har en lapp på sekken der det står «Jeg har autisme». Det kan være en viktig opplysning for andre hvis det skulle skje noe. Det aller viktigste tipset er likevel følgende: – Tenk langsiktig, sier hun bestemt. Hvordan da? – Som forelder til barn under 16 år kan du påvirke dem ved å skape gode rutiner for dem, og skape gode holdninger til helsevesenet. For når barnet fyller 16 år er de selv helserettslig myndig, og foreldrene har ikke lenger rett til å bli hørt på samme måte. Så hvis de faller ut av rytmen må de selv vite hvor de kan søke hjelp, og dette bør skje til rett sted til rett tidspunkt, sier hun. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 17

17 21/03/2018 15:14

Foreldre kan be barnet om å oppsøke hjelp, men hvis vedkommende nekter kan det by på problemer. Hun forteller at flere av tenåringene hun møter ofte har identitetsproblemer, og ikke har forstått hva diagnosen betyr for han eller hun. – Snakk med barnet om autismeforstyrrelsen når de er mottakelig for det. Ta gjerne kontakt med BUP hvis dere trenger hjelp til når og hvordan dere kan legge det frem for barnet eller tenåringen. Lag det til en normalitet at barnet er annerledes, de må prøve å få barnet til å anerkjenne det selv, da ser vi at det er lettere for dem å søke hjelp på egenhånd, forteller hun. Hun forteller om at selv om de offentlige helsetjenestene til barn og unge med psykiske problemer er blitt bygget ut de siste ti årene, er det mange forvirrede foreldre som føler at de ikke blir hørt av det offentlige før de kommer i kontakt med BUP. – Jeg bruker mye tid på å forklare at det er mange gråsoner, at ikke alt er sort-hvitt. De føler at det er noe som ikke stemmer, men at de ikke blir hørt av helsestasjonen eller spesialistene de har blitt henvist til. De er fortvilet fordi de ser at det er noe med barnet deres, men at barnet fungerer såpass godt i hverdagen at de ikke får noen diagnose. Å forklare at en kan ha vansker selv uten en diagnose på grunn av denne gråsonen gir ofte mening for dem, sier hun.

Lærerne suger til seg kunnskap I undervisningsstillingen møter Posserud både lærere, vernepleiere, medisinstudenter og andre som ønsker å lære om autisme og psykisk helse for barn og unge. – Det er så mange ressurspersoner som så gjerne vil hjelpe barn med autisme og psykiske vansker, og de suger etter kunnskap når jeg møter dem. Det viser seg at det for eksempel ikke er noen undervisning om autisme i grunnutdannelsen til lærerne, men lærerne ønsker virkelig den kompetansen. Det er synd at det ikke står noe konkret, men mange skoler bruker planleggingsdager til å lære om hvordan barn med autisme fungerer, slik at lærerne kan forstå hvordan de kan hjelpe dem i skolehverdagen, forteller hun engasjert. Noen skoler tenker også nytt i forbindelse med å styrke kompetansen for elever med autisme, og ansetter vernepleiere som assistenter i skolen. – Vernepleierne har om autisme i grunnutdannelsen, og vi får tilbakemelding på at dette fungerer veldig godt, informerer Posserud. 18

Hun er tydelig imponert over hva skolene, ofte med knappe midler, får til. – Det er mange gode pedagoger der ute som strekker seg over all forventning av hva de kan gjøre for barn med autisme. De fleste skoler og lærere gjør en kjempejobb med å hjelpe barna, skryter hun. Hun benytter også muligheten til å skryte av foreldre. – De er opptatt av barnets vel og ve på et overordnet plan. De er mottakelige for veiledning, og de ivaretar barna på en god måte. Jeg tar ofte på meg rollen som «bad guy» når det gjelder å sette grenser sammen med foreldrene. I konfliktene, for eksempel med dataspill eller å lage andre regler, tar jeg det på meg for at foreldrene skal slippe den byrden. Jeg er legen, jeg har bestemt det, det er mitt ansvar, ikke vær sint på foreldrene dine, pleier jeg å si til barna. Jeg syns det er viktig å skåne foreldrene i den tøffe hverdagen de står i, sier hun tydelig.

Ønsker helhetlig forskning Til tross for at Posserud har forsket på autisme i nærmere ti år er Lifewatch Award hennes første pris. I juryens begrunnelse står det at «Hennes forskning har på ett avgörande sätt ökat förståelsen av autismsymptomens förekomst i befolkningen liksom effekten att samtidigt ha andra diagnoser och med det påverkat klinisk praxis.» Hun har fått publisert mange av sine artikler i både tidsskrifter og dagspressen, og her er det gjennomgående at hun forklarer om autisme på en folkelig og lett forståelig måte. I forbindelse med prisutdelingen gjestet hun også TV4’s Nyhetsmorgon, der hun på direktesendt tv snakket om hvordan barn med autisme for eksempel leker annerledes enn andre barn. Får du noen gang kritikk etter å ha vært i media? – Noen ganger. Men det er ganske sjelden. Tilbakemeldingene er stort sett positive, smiler hun. Hva går kritikken ut på? – Det er jo ikke alle som er enige i hva jeg sier, og sånn vil det alltid være, sier hun. Kritikk eller ikke, Maj-Britt har en stor interesse for å drive autismefeltet videre. Hun forsikrer at denne prisen kommer til å bli brukt på små og store prosjekter innenfor fagfeltet autisme.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 18

21/03/2018 15:14

Hva tror du forskningen innenfor autisme kommer til å dreie seg om i fremtiden? Hun tenker seg godt om før hun svarer; – Tja, jeg tror det kommer mer forskning om dette som på engelsk kalles «gut-brain». Mange med autisme klager over at de har vondt i magen, og det er ingen som helt kommer til bunns i hva det kommer av. Jeg tror det kan være flere sammenhenger mellom med psykiske og det somatiske enn det som har vært forsket på til nå, sier hun alvorlig.

– Det kan være det kommer mer forskning på peptider, noe som går på koblingen mellom hjernen, tarmen og immunsystemet. Til nå har det psykiske og somatiske blitt forsket på isolert sett, men det er et så sammensatt feil. Jeg frykter at ved å spisse forskningen mot det ene eller det andre så går vi glipp av viktige sammenhenger. Jeg ønsker at vi skal få frem en helhetlig forståelse for kroppen, hjernen, ja, alt, avslutter hun med håp i stemmen. •

Gillberg: Altfor mange får diagnosen Selv om Posseruds forskningsresultater viser at mange barn har autistiske trekk uten å ha diagnosen autisme, mener professor og psykiater Christopher Gillberg at for mange får diagnosen. Christopher Gillberg (Foto: Gillberg Neuropsychiatry Centre)

Tekst: Nina Helen Rødsten Bærheim

- Dessverre har denne kunnskapen som Maj-Britt har vært med å finne for 12-15 år siden, som første gangen ble publisert internasjonalt i 2006, enda ikke slått helt igjennom, for fortsatt stilles autismediagnoser på barn som har andre typer av utviklingsavvikelser, og der de da har noen autistiske symptom. I stedet for å kalle noen ting for ADHD, utviklingsforsinkelse eller for språkforstyrrelse. Så fort noen har litt autistiske symptomer stiller man diagnosen autist i stedet, forklarer Gillberg på telefon fra Sverige.

En av verdens mest kjente studier Christopher Gillberg er en svensk barne- og ungdomspsykiater som er internasjonalt kjent for sin forskning på autisme. Han har publisert mer enn 700 fagvitenskaplige artikler og 35 bøker om blant annet autsime, Aspergers syndrom, ADHD, utviklingshemming og andre tema som omhandler barn og unges psykiske helse og nevrologiske utvikling. Han startet opp og ledet studien ”Barn i Bergen”. Nå jobber han som seniorprofessor ved Gillbergcentrum, Gillberg Neuropsychiatry Centre Sahlgrenska Academy ved AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 19

19 21/03/2018 15:14

Göteborg Universitetet. Han er den mest siterte barnepsykiateren i verden. Han har jobbet tett med MajBritt Posserud i mange år, og kjenner hennes forskning veldig godt. - Hun var den første i verden som publiserte data som viser at autismesymptomer er mye vanligere i den allmenne barnebefolkningen enn tidligere antatt. Dette er jo viktig for alle å kjenne til at litt autismesymptom finnes hos de fleste mennesker. Er det for mange som får diagnosen? - Ja, det er altfor mange. Det har lenge vært det motsatte, for til omtrent ti år siden var autisme veldig underdiagnostisert. Plutselig for omkring ti år siden eksploderte det hele, og en mange mennesker som kanskje ikke hadde syslet med autisme fikk opp øynene for at det ikke var så uvanlig, og da diagnostiserte de det hos alle som de så noen autistiske symptomer hos. - Er hennes funn blitt formidlet til hele landet? - Ja, det har det. ”Barn i Bergen” er en av verdens mest kjente studier, dette er en av de største og viktigste som finns. Denne studien går over mange år, og følger barna fra de var 7-9 år, til de er voksne, og undersøker den psykiske helsen deres gjennom disse årene.

handikappede gruppen, så er det også veldig mange mennesker som man trenger mer kunnskap om på alle nivåer, i skolen og hele samfunnet. Maj-Britt bidrar på alle mulige måter til å gi den kunnskapen. Og så har hun gjennom sine studier fått opp øynene for at det i befolkningen er mange som har autistiske drag, men at man ikke skal stille diagnose på disse likevel. - Maj-Britt har bidratt til at vi ser at mennesker er ulike, og vi må akseptere at vi er ulike i stedet for å prøve å endre på alle, sier han.

Tenker ”outside the box” Gillberg tror at vi kommer til å se mer av Posseruds forskning fremover. Han beskriver henne som uhørt engasjert, og at hun tenker ”outside the box”. - Hun kommer til å bli en av de store. Hun gjør kjempebra forskning. De fleste vitenskapsmenn fremstår kanskje litt firkantet, men hun er sprudlende og energisk. Hun kommer til å nå langt, det har hun jo egentlig gjort allerede. - Det er kjempegøy at hun har fått denne prisen, sier han applauderende. •

Han forteller videre at det var nesten 10 000 barn med i studien, og Bergen Kommune besluttet at lærerne skulle bedømme alle barna. Mange ble også vurdert anonymt, og dermed var det veldig lite bortfall. - Hele 97 % prosent av barna i Bergen var med. Det var helt fantastisk, og det finns ingen liknende studie i hele verden. Vi er alle sammen ganske stolte over den, forteller han på telefon fra Sverige.

Akseptér at man er ulik Gillberg forteller at gjennom studiene som Maj-Britt har vært med å gjøre har det blitt veldig mye mer oppmerksomhet innenfor hele barnepsykiatrien på at autisme både finnes og er forholdsvis vanligere enn hva man trodde. Og med det med det er det bare en drøy prosent som bør få en autismediagnose. - Hennes forskning har medført at man virkelig får opp øynene, både i Norge og internasjonalt, for at autisme er et viktig funksjonshinder som påvirker en stor andel selv om man bare begrenser det til den 20

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 20

21/03/2018 15:14

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 21

21 21/03/2018 15:14

Matmagi: Å spise seg frisk fra en atferdsforstyrrelse LIVSLØP OG HVERDAGSMESTRING Tekst: Alexandra Brandt Ryborg, Institut for Antropologi, Københavns Universitet

Artikkelen handler om hvordan en gruppe foreldre til barn med atferdsforstyrrelser forsøker å la sine barn spise seg ut av sine diagnoser som ADHD og autisme. Ved hjelp av en spesiell diett utelukkes mat som menes å være årsaken til atferdsforstyrrelsene, og dermed oppstår muligheten for helbredelse som alternativ til offisiell klassifikasjon av diagnosene som livsvarige og uhelbredelige. I artikkelen argumenterer jeg for at kostholdsbehandling ikke bare skal fungere som en behandling av atferdsforstyrrelsen, men at den, utover å være en metode for å løse helseproblemet også er en familieteknologi og fungerer som en metode som setter foreldrene i stand til å kontrollere usikkerheten rundt barnets atferdsforstyrrelse. Dette ligner på mange måter på det som antropologer beskriver som magi. Jeg introduserer derfor begrepet matmagi i et forsøk på å åpne for en analyse av foreldre som aktive subjekter som også bruker kostholds22

behandling til å navigere i en situasjon preget av usikkerhet. Matmagi tar utgangspunkt i klassiske antropologiske tekster hvor magi er en spesielltype kunnskap som brukes i situasjoner med avmakt og mangel på kontroll. Artikkelen gir en empirisk basert diskusjon av de tre aspektene ved diettbehandling som sammen utgjør matmagi: diett som løsningsmodell, som en form for familieteknologi og som usikkerhetshåndtering. Artikkelen forsøker dermed å bidra til forståelsen av hvordan kostholdsbehandling brukes til å skape en spesielt meningsgivende og -skapende fortolkningsramme som gir et handlingsrom med mulighet for aktiv deltakelse og kontroll. Det er således artikkelens hensikt, ved å bruke matmagi-begrepet i analysen, å åpne opp en mer nyansert forståelse av familier som behandler sine barn med atferdsforstyrrelser.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 22

21/03/2018 15:14

Sitatet over er fra et intervju med Jannie, en skilt enslig mor til tvillinger på syv år med atferdsforstyrrelsen ADHD1. På intervjutidspunktet har hun i knapt ett år forsøkt, gjennom en spesiell diett, å la guttene spise seg ut av sine atferdsforstyrrelser.

supplert med ekstra kosttilskudd av vitaminer og oljer får i forlengelsen av dette en stadig større plass i danske familier som behandling av barn med atferdsforstyrrelser. Diettene bygger på de samme grunnleggende prinsipper og er forte inspirert av hverandre (jf. Mauritson 2007, Nørby 2007, McCarthy 2007 mfl.). Jeg vil derfor ikke skille mellom de forskjellige diettene i denne artikkelen, men i stedet samle dem under betegnelsen kostholdsbehandling. Den stigende interessen for diettene peker på relevansen av forskning som ikke kun fokuserer på helbredelse i studier av kostholdsbehandling, men også på hva som inngår i familienes opplevelse av helse og sunnhet, og hvordan dette kan forstås analytisk.

De siste årene har det blitt et økt fokus på ernæring som et aspekt i behandlingen av atferdsforstyrrelser.2 Tilsetningsstoffer, raffinert sukker, enkelte typer mat og matallergier er blitt satt i sammenheng med blant annet diagnoser i autismespekteret, og både i Danmark og internasjonalt forskes det på om visser ernæringsmessige faktorer kan ha innflytelse på atferdsforstyrrelser (Scanbrit in press, Schnoll et al. 2003, Sinn 2008). Dietter som utelukker enkelte typer mat (oftest gluten, sukker og melk) og tilsetningsstoffer,

Befolkningen i Danmark har et utmerket kjennskap til de offentlige ernæringsmyndighetenes anbefalinger (Holm 2003), men nye helsebølger, herunder kostholdsbehandling av atferdsforstyrrelser, strider ofte mot disse (Sunnhedsstyrelsen 2009). De nye helsetendensene, som introduseres eksempelvis i bøker som er bygget opp omkring forfatternes personlige erfaringer, kan også sees som aktører som kommer mellom relasjonen stat-borger, og dermed i praksis inngår i den kontinuerlige konstruksjonen av verdier omkring

«Både guttenes far og jeg var avsindig mentalt utmattet, vi har liksom ikke hatt oversikt over noe siden de kom til verden. Det var rystende, jeg var utrolig lei av det. Den drømmen om at nå skal vi bare ha det veldig hyggelig og fint, og så ble det bare ALDRI noensinne fint … Altså, der er først etter at vi har lagt om kostholdet, bare siste halvåret, at jeg kan begynne å si, ok, nå begynner det å bli fint, nå er vi en familie.»

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 23

23 21/03/2018 15:14

sunnhet og sykdom ( Jensen 2005). Helsebøkene springer ut fra en diskursiv ramme som inneholder en rekke forventninger til kroppen som sunn, sterk, slank og rask, og der nye veier til jakten på idealet konstant formidles i massemediene (jf. Warde 1997). Til nå har studier av kostholdsbehandling primært fokusert på helseeffekten eller mangel på sådan (Benner-Davis & Heaton 2007, Sinn 2008). Antropologiske studier har konsentrert seg om dietten som uttrykk for en sunnhetsdiskurs (Madsen 2009), og kostholdsbehandling har blitt sett som et opprør mot myndighetenes definisjon av sunn kost. Imidlertid er det mitt argument at for å forstå familier som forsøker å helbrede sine barn med en atferdsforstyrrelse, må kostholdsbehandling heller sees som et løsningsforslag, en familieteknologi og en form for usikkerhetshåndtering. Disse tre aspektene av kostholdsbehandling ligner på det som antropologer beskriver som magi, og da de alle er basert på det å spise eller la være å spise visse typer mat, kaller jeg kostholdsbehandling en form for matmagi. Det er således artikkelens hensikt å åpne opp for en mer nyansert forståelse av familier som kostholdsbehandler sine barn med atferdsforstyrrelser, som noe annet enn alternativ behandling.

Det analytiske begrepet ‘matmagi’ kan bidra til å belyse hvordan kostholdsbehandling ikke kun har til hensikt å helbrede barna, men også innebærer en aktivering av foreldrene som gir dem et handlingsrom som fungerer som usikkerhetshåndtering. Gjennom en empirisk beskrivelse av tre familiers erfaringer med og grunner til å velge kostholdsbehandling, tegner artikkelen et bilde av hvordan foreldrene gjennom kostholdsbehandling streber etter å oppnå større innsikt i barnets atferdsforstyrrelser, og bedre mulighet for praktisk å gripe inn og for meningsfull, legitim handling. Det er mitt argument at det i kostholdsbehandling av atferdsforstyrrelser er en sammenheng mellom dietten som løsningsmodell, der den tillegges evnen til å helbrede atferdsforstyrrelser, og kostholdsbehandlingen som en særlig meningsgivende og -skapende fortolkningsramme, som kan forandre den usikre situasjonen som barnas diagnoser setter familien i, til et rom der foreldrene kan gjenskape kontroll. Matmagi er ikke et emisk begrep, men et analytisk redskap som tar utgangspunkt i klassiske antropologiske tekster om magi. (Oa: Emisk perspektiv refererer til kulturell virkelighet slik den erfares og beskrives av medlemmer av et bestemt samfunn. Begrepet benyttes i antropologi for å skille virkelighetsforståelsen til gruppen en stude-

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 24

21/03/2018 15:14

rer fra forskerens analytiske perspektiv (etisk perspektiv). snl.no) Både i den tidlige klassiske antropologien og i den vanlige forståelsen i dag er magi noe som forbindes med ‘primitive’ folkeslag og irrasjonelle, virkningsløse pseudovitenskapelige handlinger. Magi blir derfor ofte fremstilt som i motsetning til den vestlige verdens vitenskap og fornuftstenkning (Sjørslev 1995). Moderne antropologi har for lengst lagt denne forståelsen bak seg og har vist at magisk tenkning også utfoldes i moderne, vestlige samfunn sammen med og samtidig med vitenskapelige forklaringsmodeller (Steffen og Tjørnhøj-Thomsen 2004). I denne artikkelen anvendes den nåtidige antropologiske forståelse av magi som individuelle og kollektive handlinger som er basert på rasjonell tenkning og som har til hensikt å forklare, håndtere og kontrollere det uforklarlige eller usikre. I det følgende behandles de aspekter av kostholdsbehandling som jeg vil beskrive som deler av en samlet matmagi. Det første aspektet er kostholdsbehandling som jeg vil beskrive som løsningsmodell som har til hensikt å helbrede barnet der hvor den etablerte vitenskap ikke lengre kan tilby noen løsning. Det andre aspektet kostholdsbehandling som en famillieteknologi som reetablerer familien og hvert familie-

medlems rolle internt og eksternt. Det siste aspektet er kostholdsbehandling som usikkerhetshåndtering som kan kontrollere og brukes forklaringsmodell i den usikre situasjonen foreldre befinner seg i gitt barnets atferdsforstyrrelse.

Kjernesunne familier Kostholdsbehandling av atferdsforstyrrelser ble for alvor kjent i Danmark da journalistparet Morten og Ninka Mauritson i 2007 gav ut boken «Kernesund Familie» som solgte i over 90 000 eksemplarer. Boken er en mat- og livsstilsbok krydret med historier om forfatterparets egen sønn som i følge foreldrene er blitt helbredet av sin autisme og kjente danskers positive opplevelser med bokens diett (Mauritson 2007). Boken henvender seg til familier som generelt ønsker en sunnere livsstil og familier som spesifikt ønsker å helbrede sine barn som har en atferdsforstyrrelse. Forfatterne hevder at kunne helbrede autisme gjennom dietten såfremt denne følges resten av livet og suppleres med rikelig mosjon.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 25

25 21/03/2018 15:14

Samtidig med den store salgssuksessen har også boken blitt sterkt kritisert i mediene for sin manglende dokumentasjon, og av blant andre autismeforeningen for å drive kvakksalveri (Munch 2008). Sundhedsstyrelsen advarer mot å følge den melkefrie delen av dietten da det (iflg. Sundhedsstyrelsen) vil kunne skade barn under tre år å ikke få den anbefalte halvliter melk om dagen (Sundhedsstyrelsen 2009). Jannie, som i det innledende sitatet forteller om hvordan kostholdsbehandlingen har gjort henne og sønnene til en familie igjen, er mor i en av de åtte familiene med barn med atferdsforstyrrelser som jeg fulgte i mitt feltarbeid våren 20093. Familiene kjenner hverandre fra en privat forening for familier med atferdsforstyrrede barn i kostholdsbehandling, og foreldrene omtaler seg internt som kjernesunne. Foreldrene forteller om at den primære grunnen til å bli kjernesunn er et ønske om å helbrede sine barn. Men sekundært er også en stigmatisering av familier som har barn med atferdsforstyrrelser og vanskelig å lykkes sosialt (Broeng 2007:54-72), og foreningens medlemmer kan finne trøst og støtte i hverandre.

Oppfatninger av hva som er avvik og sosialt akseptabel oppførsel varierer sosialt og kulturelt (Ingstad & Whyte 1995, Jenkins 1998), og i henhold til dette skal barnets sosiale vanskeligheter sees i en dansk kontekst (sammenheng, o.a.) hvor barn forventer å utvise empati, bruke sin fantasi i lek og være i stand til å kommunisere språklig ved tre års alder (Broeng 2007:61). Barn i Danmark forventes dessuten å gjøre som deres foreldre forteller dem det meste av tiden, slik som å sitte stille og ikke rope, noe som er grunnen til at barn med atferdsforstyrrelser ofte fremstår som uoppdragne og deres foreldre som dårlige foreldre (ibid.). Hvor mange familier som prøver kostholdsbehandling for sine barn med atferdsforstyrrelser er ikke kjent, og mange ‘går stille i dørene’ som Jeanette, som er radiograf på et sjællandsk sykehus, forklarer: «Det er noen av mine kollegaer som vet hvordan vi lever hjemme (med kostholdsbehandling), men det er sånne som, kan man si, jeg er fortrolige med. De fleste andre reagerer skeptisk, de har jo lest og hørt alle mulige forferdelige ting om Kjernesund Familie i avisene.» De kjernesunne familiene har vidt forskjellig bakgrunn, både sosialt, utdanningsmessig og famile-

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 26

21/03/2018 15:15

messig. For å gi oss et innblikk i hvor forskjellige tilnærmingen til kostholdsbehandling av atferdsforstyrrelser kan være, har jeg valgt ut tre familier4 som cases:

Jannie Jannie er 32 år og mor til tvillinger på syv år med ADHD. Hun har alltid visst at det var ‘noe’ med guttene: De inngikk ikke i sosiale relasjoner med andre barn, og da de begynte i barnehagen fortsatte de voldelige tendensene hun hadde observert hjemme. Det kulminerte da tvillingene sammen overfalt en gutt fra barnehagen og han endte på legevakten. I mellomtiden var Jannie blitt skilt fra barnas far, og situasjonen ble mer og mer desperat for henne: J: «Hver gang jeg snudde meg så falt verden bare sammen, ikke sant, hver gang tenkte jeg, nå kan det ikke bli verre, og så ble det verre.» Da guttene ble diagnostisert med ADHD i fjor, fikke Jannie bekreftet sine bange anelser. Forstyrrelsen kan iflg det offentlige helsevesenet ikke helbredes, men symptomene kan i de fleste tilfeller behandles medisins (Broeng 2007:61-66). Jannie er tidligere anorektiker og tørrlagt alkoholiker. I forbindelse med anoreksien hadde hun flere negative

opplevelser i det offentlige helsevesenet og følte at hun ikke fikk noen hjelp. Gjennom AA fikk hun imidlertid hjelp til å se på sin spiseforstyrrelse som en avhengighet, og klarte å endre sitt destruktive mønster. Jannies egen avhengighet og tilgang til biomedisin fikk stor innflytelse da guttene ble diagnostisert: J: «Da det gikk opp for meg at det var ADHD, da så jeg bare røde lamper, altså ritalin og … altså jeg pumper bare ikke mine barn (med medisin), altså barnas far er ex-narkoman, og jeg er ex-alkoholiker, så jeg tenkte bare at barna ville bli avhengige av medisin, og så gikk jeg hjem og googlet og fant Karen Nørby, Umahro og Kernesund, og dagen etter la jeg om (startet kostholdsbehandling). Jeg visste jo hva sukker og hvete kan gjøre med meg …» Jannie levde økologisk, vegetarisk og sukkerfritt allerede før hun startet kostholdsbehandling av guttene, og har derfor ikke opplevd omleggingen av kosten som noe stort sprang. Hun forteller med et glimt i øyet at de, etter at dietten ble innført, for første gang har begynt å spise kake da boken Kernesund Familie inneholder en rekke gluten-, sukker- og melkefrie kakeoppskrifter. Jannie har vanskelig med å få det til å gå rundt økonomisk på grunn av økte utgifter til

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 27

27 21/03/2018 15:15

kosten, men har likevel valgt å prioritere bort andre ting (som kino og kafébesøk). Jannie tror at hennes egen avhengighet har gått i arv til guttene, og hun forestiller seg at de vil følge dietten resten av livet. Hun opplever at guttene selv kan merke forskjell når de har spist noe ‘giftig’: J: «Vi skulle i min mors fødselsdag, og hun hadde laget en slik gammeldags bløtkake med fløtekrem og syltetøy. Det var liksom for å feire med guttene eller gjøre dem glade. Rasmus fikk et så stort stykke (viser et lite stykke med hendene) og en halv time etterpå kom reaksjonen … hang gikk helt amok, slo og sparket, så vi var nødt til å dra hjem.» Jannie håper at kostholdsbehandlingen kan helbrede guttene hennes, men inntil da sammenligner hun atferdsforstyrrelsen med Aas tolvtrinnsprogram som handler om aksept: J: «Jeg tror det er noe med å bare si at okei, nå er vi her, slik er det. Rasmus og Jonas har ADHD, og så er det slik at jeg forsøker å se det som min avhengighet (A: Hvordan) Ja, men, at man skal akseptere det man ikke kan endre på og ha mot til å endre det man kan»» Kostholdsbehandlingen er etter Jannies overbevisning en mulighet for å endre det hun kan ved guttenes forstyrrelser: «Det gir meg liksom en mulighet for å

gjøre noe, ikke sant, det er jo noe jeg selv kan styre.» Dermed oppnår hun en følelse av kontroll, og får også, som hun sier i det innledende sitatet, skapt den familiefølelsen som hele tiden har manglet.

Lotte og Frank Lotte (39 og Frank (37) er foreldre til Nicoline på syv år og Nicklas på fire år som er infantil autist. Med en middels alvorlig grad av autisme mangler Nicklas empati, har språkforstyrrelser og atferdsforstyrrelser i form av tvangshandlinger (Broeng 2007:57-61). Familien er ressurssterk både økonomisk og tidsmessig, så de har både tid og råd til å lage mate fra bunnen av, kjøpe de riktige vitamintilskuddene osv. Da familien startet med kostholdsbehandling hadde de ikke hatt noen erfaring med alternativ behandling. F: «Det var ikke egentlig noen hjelp å få hos legen, vi fikk bare vite at slik er Nicklas, og slik kommer han alltid til å være.» L: «Vi kunne selvfølgelig håpet at det ble bedre med alderen, men det var også alt vi kunne gjøre. Lene oss tilbake og håpe (…) Jeg er liksom ikke den typen som gir opp, jeg vil gjerne kjempe for barnet mitt. Jeg vil ikke bare sitte og vente og se, jeg vil hjelpe Nicklas.»

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 28

21/03/2018 15:15

Et halvt års tid etter diagnosen fikk familien kjennskap til kosthold gjennom boken Kernesund Familie og kan nå, etter et halvt år på dietten, se «kjempestore, enorme fremskritt» hos Nicklas. Hele familien har fulgt kostholdsbehandlingen konsekvent det siste året, og de er veldig ivrige etter å dele sine erfaringer: L: «Vi kjenner jo en del fra Nicklas sin barnehage (Nicklas går i spesialbarnehage for barn med spesielle behov), og der er det mange som har blitt inspirerte etter å ha sette Nicklas sine fremskritt. Men det er selvsagt også noen som ser bort fra det og synes det er noe tull. Det er noen som kaller oss hellige, og det er sårende. Jeg kan bare ikke forstå at en som mor ikke vil gjøre det beste for sitt barn. Når en nå kan gjøre noe med det, men bare ikke gidder fordi det er vanskelig, det forstår jeg bare ikke.» Lotte opplevde ofte den tidligere nevnte stigmatiseringen som kan komme av å ha et barn med et usynlig handikap. Hun forteller meg at hun alltid følte at andre så på henne og Frank som dårlige foreldre som ikke gadd å oppdra sitt barn ordentlig. Gjennom kostholdsbehandlingen har Lotte kunne reetablere seg selv som ‘en god mor’. Lottes forestilling om en god mor handler i stor grad om å ofre seg og sette sine barns behov

foran sine egne. Som en kan se av sitatet over der har hun satt hele familien på diett, selv om det er ‘vanskelig’, gir kostholdsbehandlingen henne nettopp mulighet til å leve opp til sitt ideal om foreldrerollen. Samtidig gir omtale av kostholdsbehandlingen henne mulighet for også å gi andre et inntrykk av at hun er en god mor: «Folk blir jo veldig imponerte når de hører om alt det vi gjør og gir avkall på, men for meg er det en helt naturlig del av det å være en forelder.» Når jeg spør Lotte om hva som er den største forandringen etter at familien ble kjærnesunn er det dog ikke Nicklas hun fremhever: L: «Vi er rett og slett ikke stressa mer. Jeg tror at før var jeg veldig urolig, du vet, usikker på alt sammen. Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre. Faktisk satt jeg flere ganger og gråt hjemme når Nicoline og Nicklas hadde lagt seg for natten. Men nå har vi fått et redskap til å mestre hverdagen.» Lotte nevner selv her usikkerheten som avgjørende, og det er også tydelig i de andre sitatene hvordan det å være i stand til å gjøre noe har vært et avgjørende vendepunkt for familien. Kostholdsbehandlingen fungerer også hos Lotte og Frank som både helbredelsesmetode og usikkerhetshåndtering. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 29

29 21/03/2018 15:15

Jeanette og Kim

Familien består av Jeanette og Kim (begge 42) som er foreldrene til Jonas på 12 år. Jonas er, i likhet med Nicklas, infantil autist og lillebror til Lucas på åtte. Da Jonas fikk diagnosen ble Jeanette og Kim, som de andre foreldrene, fortalt av legen at det ikke var mulig å bli frisk. I de siste ni årene har Jonas fått hjelp gjennom pedagogiske tiltak som har hatt begrenset virkning. Da en bekjent fortalte om Kernesund Familie bestemte Jeanette og Kim seg for å kjøpe boken og gi kostholdsbehandlingen en sjanse. Jeanette jobber selv i det offentlige helsevesenet og både hun og Kim oppfatter kostholdsbehandlingen som et rasjonelt valg. J: «Altså, healing og sånne ting er slett ikke noe for meg. Jeg er slett ikke en sånn alternativ fyr, men jeg synes heller ikke kostholdsbehandling er spesielt alternativt.» Kim og Jeanette ser kostholdsbehandling som en rasjonell behandlingsform som fungerer på likefot med det de kaller «den etablerte naturvitenskapelige verden». Hverken Kim eller Jeanette kan forklare nøyaktig kostholdsbehandlingen virker i forhold til atferdsforstyrrelsene, men de henviser til magefølelsen, og som Kim sier: «vi tror det er fordi vi har gitt han glutenfri kost». Det primære for Kim og Jeanette 30

er dog at kostholdsbehandlingen hjelper dem med å få styr på usikkerheten de har i forbindelse med Jonas sin autisme: K: «Det hjelper en jo, du er jo … du er jo helt på bar bakke, du vet ikke hva som … altså legene sier jo en ting, men så hører du plutselig noe annet, så hører du at det ikke passer likevel. Du vet rett og slett ikke hva som er riktig og hva som er galt.» K: «Man vil så gjerne gjøre det som er riktig, ikke sant, men hva er det som er riktig? Hele tiden tenker man, kan jeg gjøre mer for mitt barn? Men Kernesund, de har jo forsøkt det selv». K: «Du slipper angsten, du er ikke redd mer for hvordan det skal gå med barnet ditt i fremtiden … jo, jeg synes det har hjulpet oss veldig mye.» Familien synes dog ikke at de har kunne merke noen store forandringer i Jonas sin atferd, men det håper at det kommer. De tror dog ikke på at han noensinne vil kunne bli helbredet for sin autisme, men håper at han vil kunne fungere så godt at han kan komme i en normal klasse.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 30

21/03/2018 15:15

Kontekstualisering av kostholdsbehandling

Ved å kontekstualisere kostholdsbehandling åpnes det for en analyse av foreldre som aktive subjekter som navigerer i forskjellige sunnhetssystemer. I stedet for å se enkelte familier som tilfeldige forbrukere som er hoppet på en helsebølge tegner de empiriske eksemplene og deres kontekst (sammenheng, o.a.) – den ofte desperate situasjonen med et barn med en uhelbredelig atferdsforstyrrelse – et mer nyansert bilde av hvilke grunner foreldrene har for å gi seg i kast med kostholdsbehandling. Både Jannie, Lotte og Frank og Jeanette og Kim ønsker først og fremst det beste for sine barn og aktivt kunne delta og dermed «være noe» for barnet, som Frank sier. Jannie er fra før av alternativt orientert og avskriver spesielt biomedisinens behandling av psykiske sykdommer. Men å velge bort medisin til guttene er likevel et biomedisinsk basert valg idet hun resonnerer seg frem til at guttene er genetisk belastet og predisponert utfra hennes egen avhengighet. Lotte og Frank har ingen erfaring med alternativ behandling, men uttrykker et sterkt ønske om å kunne ta aktivt del i sønnens behandling. De blir en slags pionérer for kostholdsbehandling i omgangskretsen, noe som reetablerer deres status som et par som har ‘orden i sakene’. Jeanette og

Kim har valgt å prøve kostholdsbehandling i kombinasjon med tradisjonelle behandling i form av diverse pedagogiske tiltak som Jonas har fått i en årrekke. De avskriver ikke biomedisinen, men synes kosntholdsbehandling «er verdt et forsøk». Å shoppe rundt i behandlinger er et uttrykk for en medisinsk pluralisme ( Johannessen 2007) der foreldre støtter seg parallelt til forskjellige rasjonaliteter og vitenskapsparadigmer, her biomedisin og alternativ behandling i form av kostholdsbehandling. Det sees eksempelvis hos Jeanette og Kim der sønnen Jonas både følger kostholdsbehandling og fortsetter med pedagogisk hjelp. Foreldrene forkaster ikke de offisielle sunnhetsråd, men tilegner seg derimot en viten som, i motsetning til myndighetenes, tilbyr en løsning, som blir utdypet i følgende avsnitt.

Kostholdsbehandling som løsningsmetode Kim og Jeanettes forbehold overfor helbredelse av autisme gjennom kostholdsbehandling er en unntagelse. De syv andre familiene i mitt materiale håer og tror at de på sikt kan helbrede sine barn gjennom kosten, på tross av manglende vitenskapelige beviser.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 31

31 21/03/2018 15:15

Diskrepansen mellom resultater målt ved tradisjonelle objektive parametere og pasienters selvrapportering av effekt av behandlingen er en kjent problematikk innenfor alternativ behandling ( Johannessen 2007:58), noe som også er tilfellet for kostholdsbehandling: Det finnes ikke vitenskapelig anerkjent dokumentasjon for eventuell effekt, og de danske myndighetene anerkjenner derfor ikke kostholdsbehandling. Derfor kan det heller ikke ytes økonomisk tilskudd på grunn av økte utgifter til kosten5. På den andre siden står familier som opplever at deres barn gjør fremskritt ved å følge kostholdsbehandlingen, som Jannie forklarer: J: «Etter de første fjorten dagene så vi resultater. Guttene begynte å få sosiale relasjoner, fortsatt mange konfliter, men volden ble mindre, de begynte å kunne sette ord på sine følelser og tanker.» I løpet av halvåret jeg fulgte familiene, og ved oppfølgende besøk året etter, så jeg ingen forskjell i barnas væremåte. Jeg mener likevel det er mulig at kostholdsbehandlingen, eller deler av den, i løpet av en årrekke vil bli bevist effektiv i behandling av barn med atferdsforstyrrelser. Jeg finner imidlertid at mens effektdiskusjonene er særlig relevant for foreldrene, så

er spørsmålet om hva det er som får foreldrene til å følge kostholdsbehandling på tross av helsevesenets advarsler og egne til tider manglende resultater, minst like relevant i et samfunnsfaglig perspektiv. Under et av mine besøk hos Lotte og Frank har Nicklas det hans mor kaller «et tilbakefall», som jeg selv opplever: Jeg sitter på gulvet i stuen og leker med Nicklas. Nicklas har kastet frem noen leketøysbiler og jeg forsøker å være med på leken. Men det er vanskelig da han ikke er i stand til symbollek. Der en leketøysbil for andre barn ville symbolisere store biler ute på veien og brukes i lek som transport for mennesker eller som racerkjøretøy, er en leketøysbil for Nicklas kun en liten ting med hjul som rasler. Han sitter i sin egen verden, det er umulig å få øyekontakt med ham og han ignorerer mine kommentarer og forsøk på kontakt. Etter en liten stund aksepterer han dog min tilstedeværelse og gir meg en bil. Da jeg begynner å kjøre med den blir han sint og tar den tilbake. Så spør han meg plutselig hva den heter. Sist jeg hadde besøkte familien fortalte Lotte meg hvordan Nicklas helt hadde glemt hva dette var og rett og slett hadde sluttet å snakket om det. Jeg

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 32

21/03/2018 15:15

blir derfor overrasket da han uten å vente på svar fra meg sier «den heter lakris», tar en annen bil og sier «den heter vingummi» og fortsetter å gi tingene navn etter godterier. Lotte forklarer meg senere at Nicklas ikke har det så bra for tiden og regner med at det er fordi han har fått hermetisert mais, så nå vil de forsøke å fjerne det også fra dietten. Jeg har ikke selv opplevd Nicklas i en ‘normal’ leksituasjon og vet derfor ikke hvordan hans mor karakteriserer et tilbakefall. Men flere av foreldrene betrodde meg, etter at vi hadde blitt kjent med hverandre, at kostholdsbehandlingen ikke alltid virker., og at det godt kan gå lang tid der «man slett ikke kan se noe resultat». Det er ikke altså ikke bare den fysiske virkningen av kuren som får foreldrene til å følge kostholdsbehandlingen. Helle Johannessen argumenterer for at sosial restituering er minst like viktig som fysisk restituering i menneskers helsesøkende prosesser ( Johannessen & Lázár 2006 i Johannessen 2007:62). Ved å følge Johannessen er det min påstand at kostholdsbehandlingen kan sees som en løsningsmodell som også skaper meningsfulle relasjoner internt i familien, som når Lotte sier «jeg vil veldig gjerne kjempe for mitt barn», noe som vil bli utdypet i neste avsnitt. Samtidig er kostholdsbehandlingen en løs-

ningsmodell i forhold til det tidligere omtalte stigma mange foreldre føler i forbindelse med barnets atferdsforstyrrelse. Lotte forteller meg at de er gått fra å være ‘de dårlige foreldrene med uoppdragne barn’ til ‘de som har barn som konsekvens lever sunt’. Måten å håndtere atferdsforstyrrelsen blir således transformert fra det så skille seg mye ut og negativ oppmerksomhet om barnet til at barnet kommer fra en ressurssterk familie med et stort fokus på sunnhet og trivsel. Det er tydelig hvordan familiene med et atferdsforstyrret barn er i en maktesløs situasjon der de har fått klar beskjed av det offentlige helsevesen: barnet lider av en kronisk atferdsforstyrrelse og det er ikke noe som kan gjøres, selv om en i noen tilfeller kan medisinere symptomene. Kostholdsbehandling blir her en løsningsmodell som nettopp kan tilby en løsning i en situasjon som ellers ikke hadde noen utvei. Løsningsmodeller er tankeog handlingsrom for håndtering av problemer ( Jöhncke et al 2004), og det fremgår av følgende sitat fra en samtale med Jannie at kostholdsbehandling nettopp skaper et rom med mulighetene for å tenke en alternativ fremtid for barnet, og for helt konkret å handle aktivt i forhold til atferdsforstyrrelsen: J: «Jeg føler AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 33

21/03/2018 15:15

virkelig at jeg gjør noe for guttene, altså, jeg tar neimen bare ikke for gitt at de skal være ADHD’ere resten av livet, jeg tror på at det her (dietten) gjør at de ikke vil være ADHD’ere om noen år. Det handller jo om ting de ikke tåler, og dem har jeg valgt å fjerne.» Allerede forestilte løsningsmodeller er i noen tilfeller med på bidra til problemer ( Jöhncke et al 2004), men kostholdsbehandlingen som løsningsmodell er rettet mot et allerede veldefinert problem i form av atferdsforstyrrelsen. Kostholdsbehandling er en løsningsmodell som for familiene baserer seg på rasjonell tenkning, men som har til formål å fylle det tomrom som den etablerte vitenskap og helsemyndighetene ikke kan fylle. Matmagien består nettopp i dette.

Familieteknologi Kostholdsbehandlingen skiller seg fra den offisielle behandlingen som til dels foregår ved tvang (spesialklasser og pedagogiske støttetimer) ved at den baserer seg på et fritt (til)valg og skapes gjennom sosial og moralsk tilskyndelse fra eksempelvis nettverket for ‘kjernesunne familier’. Den franske filosofen Michel Foucault påpeker at handlinger som har til hensikt å 34

forbedre egen livskvalitet ofte er knyttet til bestemte former for politisk makt og styring som fungerer via subjektivitet snarere enn via tvang og undertrykkelse. Han bruker betegnelsen ‘selvteknologi’ om slike handlinger, og understreker dermed både det individualistiske og det instrumentelle ved denne måten å handle på (Foucault 1988). Ifølge Foucault tillater selvteknologi individer å oppnå et ønsket stadium av glede, fromhet, visdom, perfeksjon eller udødelighet, for eksempel gjennom gjentatte kroppslige handlinger, tanker og handlemåter (Foucault 1988:18). Foreldrene ønsker å oppnå helbredelse av sine barn, og kostholdsbehandlingen krever gjentatte handlinger og tanker: Måltidene skal være faste, hyppige og ha et bestemt innhold av matvarer mens andre matvarer ikke må inntas. Vitamintilskudd skal tas daglig i bestemte doser. Diettens regler må følges presist, ellers virker den ikke. Ved å låne Foucaults teknologibegrep vil jeg argumentere for at det er snakk om familieteknologi for de ‘kjernesunne familiene’ siden det langt på vei er foreldrene som anvender kostholdsbehandlingen på sine barn. Foreldrene forsøker å oppnå helbredelse av

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 34

21/03/2018 15:15

barnet ved å skape rutiner og handlemåter på barnets vegne. Her ligger muligheten til å skape meningsfulle relasjoner mellom barn og foreldre der foreldrene tar ansvar for barnas helbredelse gjennom familieteknologi, noe som også gjelder selv om foreldrene selv ikke følger kostholdsbehandlingen. Familieteknologi har dermed som hensikt å bedre hele familiens livskvalitet. Jeanette forteller at hun overfor Jonas sin autisme føler seg desperat: J: «Den der følelsen av å ikke kunne gjøre noe. Å se sitt barn lide og ikke kunne hjelpe, det er simpelthen det verste. Bare tanken på at han skal tilbringe sitt voksne liv i en institusjon og aldri noen gang få, altså skikkelig sitt eget liv … Så i prinsippet tror jeg at jeg nesten ville gjort hva som helst for å hjelpe Jonas. Det er nok den viktigste jobben for en mor.» Gjennom kostholdsbehandlingen reetablerer Jeanette sin rolle som mor ved igjen å kunne ta aktivt del i å forme hans liv og la hans fremtid være åpen og ubestemt, og familiens interne relasjoner gjenskapes.

Samtidig ligger det et moralsk imperativ der, idet familieteknologi ikke kun retter seg mot den enkelte forelders kropp, men også omfatter en disiplinering av sosiale relasjoner. Først og fremst barna, som skal leve etter kostholdsbehandlingsprinsippet, men også utenfor familien. Lotte og Franks moralske fordømmelse av foreldre som ikke vil gjøre ‘det beste for sine barn’ viser hvordan kostholdsbehandling blir moralsk befestet ikke bare som nyttige for barna, men som den ‘riktige’ og ‘gode’ måten å forholde seg til atferdsforstyrrelsen på.

Usikkerhetshåndtering Foreldre til barn med atferdsforstyrrelser står daglig overfor forskjellige problemstillinger som barnets sykdom er årsak til (Broeng 2007). De foreldrene jeg har fulgt forteller at de har oppsøkt kostholdsbehandlingen som et alternativt redskap til å påvirke og kontrollere både selve atferdsforstyrrelsen så vel som den avmakt og usikre situasjonen de befinner seg i: Den motstridende informasjonen er med på å skape usikkerhet og de dårlige fremtidsutsiktene til barn med atferdsforstyrrelser skaper en situasjon preget av avmakt. Foreldrene skal forholde seg til en eventuell

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 35

35 21/03/2018 15:15

fremtid med livslangt opphold på institusjon for sine barn med en middels alvorlig til alvorlig autismediagnose, og for barn med andre former for atferdsforstyrrelser er det stor risiko for et liv i ensomhet, misbruk og antisosial atferd. Avmakten spiller også inn på andre områder i familien: L: «Det var faktisk like før vi ble skilt i fjor. Frank han bare … han flykter hjemmefra, skjønner du. Jeg står alene med Nicklas fordi Frank er på jobb hele tiden. Men etter Kernesund, hvor han har begynt å delta litt mer … som om det er litt lettere nå, selv om det jo går opp og ned.» I forhold til de nedslående og uhåndterbare fremtidsperspektivene til barn med atferdsforstyrrelser og deres foreldre brukes kostholdsbehandling som usikkerhetshåndtering som gir foreldrene et rom der de kan være aktive deltagere og dermed får en mulighet til å skape mening i kaos. Lotte sa i et tidligere sitat «når man nå kan gjøre noe med det». Det interessante er at det ikke finnes beviser for at kostholdsbehandling virker, og at foreldrene selv av og til tviler, men at de likevel bruker matmagi til å forandre situasjonen til at de kan gjøre noe. Lotte insisterer på handlingsmuligheter i en situasjon der det offentlige systemet har fratatt henne dem. 36

Man kan naturligvis innvende at det finnes mange andre former for usikkerhetshåndtering som familier som har barn med atferdsforstyrrelser som ikke er i kostholdsbehandling anvender, blant annet pedagogiske tiltak som kan støtte barnets utvikling. Men denne innvendingen mener jeg ikke er relevant her da artikkelen viser at kostholdsbehandlingen ikke nødvendigvis er et opprør mot myndighetenes og biomedisinske oppfatning av sunnhet, og at matmagi ikke utelukker andre typer for behandlingsmetoder.

Matmagi Begrepet matmagi er som sagt basert på klassiske antropologiske tekster om magi. Etter å ha forkastet den tidligere antropologiens antagelser om at folk i primitive samfunn befant seg i et slags før-logisk univers, bidro i hovedsak antropologen Bronislaw Malinowski til å avklare hvordan tro og rasjonalitet, magi og vitenskap ikke er to størrelser som gjensidig utelukker hverandre, men tvert i mot godt kan eksistere side om side (Malinowski 1948). Malinowskis studier viste at magi i primitive samfunn var et supplement til andre former for kunnskap og ble anvendt som usikkerhetshåndtering (Malinowski 1948:33-34).

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 36

21/03/2018 15:15

Både han og antropologen E. E. Evans-Pritchard (1938) har vært sentrale i dannelsen av den klassiske magiforståelse med sin argumentasjon om at magi kan anvendes som en form for usikkerhetshåndtering i situasjoner preget av usikkerhet og mangel på kontroll. Denne magiforståelse som er relevant i denne sammenheng der foreldre anvender nettopp kostholdsbehandling til å håndtere den usikkerhet og maktesløshet som kommer ved å ha et barn med en tilsynelatende uhelbredelig atferdsforstyrrelse. For de tre familiene fungerer mat som magi innenfor tre aspekter; som løsningsmodell, familieteknologi og usikkerhetshåndtering (med variasjoner familiene imellom). Jannie opplever stor usikkerhet og frykt i forbindelse med sin egen tidligere avhengighet som hun tenker hun kanskje har gitt videre til sine barn. Hun har tidligere dårlige erfaringer med det biomedisinske helsevesenet og leter etter en måte å kontrollere guttenes ADHD på som alternativ til medisinering: J: «Det var viktig for meg å holde fast i at jeg skulle kunne nå dem følelsesmessig og sosialt, og er jeg overbevist om at om de hadde vært medisinert, så ville jeg ikke visst hvordan de egentlig hadde det.»

For Jannie består matmagien helt konkret i å helbrede sine barn for atferdsforstyrrelsen gjennom kostholdsbehandling. Jannie er overbevist om at guttenes ADHD skyldes en overfølsomhet for visse matvarer, og samtidig at andre matvarer kan helbrede dem. Det er dog ikke noe nytt fenomen å bruke mat som medisin, og heller ikke det jeg vil kalle matmagi. For eksempel er første ledd i behandlingen av aldersdiabetes alltid en omlegging av kostholdet til en spesiell diabeteskost med mager mat, grønnsaker og fiberrikt brød. Det er kun hvis dette ikke kan gjennomføres at medisinsk behandling med insulin startes (R. Holm 2003). Her er det ikke tale om overnaturlige evner ved mat, mens den måten Jannie bruker mat som medisin på derimot gjør mat til en kobling mellom sunnhet og sykdom, som kan forgifte eller helbrede. Jeg argumenterer for at for Lotte og Frank er matmagi ikke kun et ønske om å helbrede deres sønn for autisme, men også et middel til å gjøre Nicklas sine avvik håndterbare på flere nivåer. For det første gir kostholdsbehandlingen et handlingsrom som transformerer autismen fra å være uhelbredelig til helbredelig. (Det er i den forstand mange likheter mellom den måte klassiske magiske ritualer iscenesettes og den måt

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 37

37 21/03/2018 15:15

kostholdsbehandlingen fungerer på.) Gjennom kostholdsbehandlingen blir Lotte og Frank aktivt med på å skape virkeligheten, og måten som atferdsforstyrrelsen omtales på blir bestemmende for om og hvordan den kan helbredes. Diettens klare regler og forskrifter som skal følges gir en fornemmelse av kontroll og overblikk over situasjonen. Samtidig er det en måte å konfrontere og til en viss grad overvinne det sosiale stigma som følger med autismen. Lotte og Frank er ikke lengre dårlige foreldre, de tar ansvar, handler og setter sine egne behov til side. Jeanette og Kim anvender matmagi der den etablerte vitenskapen ikke lengre synes å ha evnen til å gi forklaringer eller løsninger, noe som nettopp også er karakteristisk for magi i antropologisk forstand (Sjørslev 1995). I studiet av kjernesunne familier er dette et vesentlig poeng i det magisk praksis ofte utfolder seg i samfunnets ‘sprekker’ der andre forklaringssystemer eller handlingsmønstre ikke synes å strekke til. Dermed oppstår det mulighet for å klekke ut nye løsningsmodeller og initiativer i forhold til vanskelige problemer. Matmagi kan derfor sees som en praksis med sin egen systematikk og som et av flere rasjonaler som brukes i hver sin adekvate sammenheng.

Det er dog viktig å understreke at matmagi ikke er et emisk begrep (Oa: Emisk refererer til kulturell virkelighet slik den erfares og beskrives av medlemmer av et bestemt samfunn. snl.no) I en antropologisk forståelse kan magi være et redskap og en usikkerhetshåndtering, men den populære forståelsen av magi blant lekmenn er oftest assosiert med noe uvitenskapelig og overtroisk (Sjørslev 1995). Å bli satt i bås med magi er derfor ofte nedverdigende for familiene. Som Lotte sier: «Det er ikke noe overtroisk, vi er jo ikke sinnsyke». Familiene føler seg utsatte på grunn av den voldsomme kritikken av kostholdsbehandlingen i pressen (Nygård 2007), og er generelt tilbakeholdne med å uttale seg kritisk om kostholdsbehandlingen. Etter hvert som jeg ble kjent med foreldrene ble det de fortalte om virkningene av kostholdsbehandlingen dog mer nyansert. Det var først under tredje hjemmebesøk at Lotte forteller meg at Nicklas noen ganger får tilbakefall og oppfører seg akkurat som før. Ved å bruke begrepet matmagi i analysen kan det tas høyde for forskjellige årsaker og virkninger av kostholdsbehandlingen samtidig. Kostholdsbehandling som løsningsmodell, som familieteknologi og som

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 38

21/03/2018 15:15

usikkerhetshåndtering. Matmagi skal dermed i kostholdsbehandling forstås som et supplement der andre rasjonaler er utilstrekkelige, og kan sees dels som en ekstra forsikring til å ‘gjøre det riktige’ og dels som et middel til å helbrede barnet og/eller gjenskape familien. Forhåpentligvis kan denne artikkelen inspirere til videre og mer omfattende forskning på kostholdsbehandling. En utfordring kunne være å lage tverrvitenskapelig forskning slik at kostholdsbehandling kunne belyses fra mange forskjellige faglige innfallsvinkler. Slike studier vil kunne belyse de biologiske forhold ved kostholdsbehandling samtidig med et mulig fokus på hvordan sosiale forhold og de enkelte familiers kontekst påvirker hverdagen med et barn med atferdsvansker. Med matmagi som begrep i analysen kan det som vist åpnes for en mer nyansert og presis forståelse av de sosiale virkninger av kostholdsbehandling. • Oversatt av Jarle Johannessen Original: Ryborg, A. B. (2011). Madmagi: at spise sig ud af en adfærdsforstyrrelse. Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, nr. 14, 87-104.

Noter

1: ADHD (tidligere kjent som DAMP) står for Attentive Disorder Hyperactive Dysfunction, og er en atferdsforstyrrelse som medfører oppmerksomhetsforstyrrelser og hyperaktivitet. I følge det offentlige helsevensenet er ADHD arvelig i 60-80 % av tilfellene, resten er forårsaket av for eksempel miljøpåvirkninger i fosterstadiet (https://www.sundhed. dk/Artikel.aspx?id=24101.1). ADHD betraktes som en livsvarig diagnose, men symptomene kan behandles med Ritalin (Broeng 2007:61-66). 2: Jeg bruker her paraplybetegnelsen ‘atferdsforstyrrelser’ for diagnosene ADHD, Tourettes syndrom, infantil autisme, OCD og Asperger syndrom. Felles for disse atferdsforstyrrelsene er at det er usynlige handikap som gjør det vanskelig for barnet å være sosial. ADHD er beskrevet i note 1. Tourettes syndrom er karakterisert ved ufrivillige tvangsmessige muskelbevegelser og språklige tics i form av gryntelyder, kremting eller ord som ofte har seksuelt eller stygt innhold. Infantile autister har ingen eller dårlig empatifølelse, språkforstyrrelser og tvangsmessig atferd. De har ingen forestillingsevne og fremstår bisarre i sin atferd. OCD (Obsessive Compulsive Disorder) er en diagnose der barnet lider av tvangstanker og tvangshandlinger. Asperger syndrom er en form for autisme der sympotmene blant annet er manglende evne og forståelse for sosialt samspill (Broeng 2007:54-72). 3: Feltarbeidet er utført over en periode på et halvt år (desember 2008 til juni 2009), som den del av mitt spesialområde på Institutt for Antropologi. Jeg har fulgt åtte familier i større eller mindre grad, avhengig av hvor mye familiene har ønsket å delta. De fleste familier er besøkt flere ganger i sine hjem, og noen ganger har jeg vært med de på sosiale arrangementer. Enkelte av familiene har ikke ønsket å få besøk hjemme, og disse har jeg derfor møtt på kafeer og på lignende steder. De fem hovedinformantfamiliene har jeg også hatt oppfølgende besøk hos i løpet av 2010. 4: Informantene i denne artikkelen er etter familienes ønske anonymisert av hensyn til barnas privatliv. Da det er relativt få familier er det også byttet om på antallet barn for å ytterligere skjule familienes identitet. 5: Kommunene og Ankenævnet vil ikke anerkjenne de prøver og tester som blir gjort på private klinikker, og det gis avslag på søknader om ekstra tilskudd i forbindelse med atferdsforstyrrelser. En legedokumentasjon på cøliaki (laktoseintolleranse) kan gi tilskudd til ekstrautgifter til diett, men ikke erklæring fra for eksempel Nordic Clinic som slår fast at en gutt med infantil autisme opplever merkbar bedret funksjonsevne. I den pågjeldende sak la ankemyndigheten vekt på at det ikke var tilstrekkelig dokumentert at en diett uten gluten og melk har betydning for funksjonsnivå hos personer med autisme (Ankestyrelsen, j.nr. 3500621-08).

Litteratur

Benner-Davis, S. & Heaton, P.C. (2007). Attention Defcit and Hyperactivity Disorder: Con- troversies of Diagnosis and Safety of Pharmacological and Nonpharmacological Treatment. Current Drug Safety, 2007,(2), p. 33-42. Broeng, S. (2007). Kan troldebørn elskes? At leve og arbejde med børn der har psykiske udviklings- forstyrrelser. København: Frydenlund. Eriksen, T.H. & Nielsen, F.S. (2002). Til verdens ende og tilbage. Bergen: Fagbokforlaget. Evans-Pritchard, E.E. (1937). Witchcraft among the Azande. Oxford: Oxford University Press. Foucault, M. 1988. Technologies of the self. Technologies of the self. A seminar with Michel Foucault. Martin, Gutman and Hu on (red.). Amherst: The university of Massachusetts Press, p. 16-49. Holm, L. (2003). Myter om mad og sundhed. In L. Holm (red.) Mad, mennesker og måltider. København: Munksgaard, p. 139-151. Holm, L. (2003). At forandre kostvaner. In L. Holm 8red.) Mad, mennesker og måltider. Kø-benhavn: Munksgaard, p. 209-218. Ingstad, B. & Whyte, S. (1995). Disability and culture. Berkeley: University of California Press Jenkins, R. (1998). Questioning of Competence: Culture, Classification and Intellectual Duability. Cambridge: Cambridge University Press. Jensen, M-L.H. (2005). Mellem statslig logik og personlig erfaring. Dokusoapen ‘Livet er fedt’ som et eksempel på sundhedsfremme og forebyggelse i populærkulturen. Tidsskrift for forskning i sundhed og samfund 2005 (3). Johannessen, H. (2007). Helbredelse – en situeret hybrid transformation. Tidsskrit for forskning i sundhed og samfund 2007 (6). Jöhncke, S., Svendsen, M-N. & Whyte, S. (2004). Løsningsmodeller. Sociale teknologier som antropologisk arbejdsfelt. In K. Hastrup (red.) Viden om Verden, København: Hans Reitzels Forlag. Madsen, C.B. (2009). Veje mod sundhed - En antropologisk analyse af sundhedsfremme diskurser i den offentlige debat og deres betydning for individets erfaring og navigering på sundhedsområdet. Kandidatspeciale. Århus Universitet: Institut for Antropologi og Etnografi. Malinowski, B. (1948). Magic, Science and Religion. New York: Anchor Book. Mauritson, N-B. (2007). Kernesund Familie. Sådan. København: Politikens Forlag. Mauss, M. (1902). A general Theory of Magic. London: Routledge Classics. McCarthy, J. (2007). Louder than words. A mother’s journey in Healing Autism. San Fransisco: Thorndike Press. Munch, P. (2008). Psykiater angriber ’Kernesundt autisme-tv’. Dagbladet Politiken 29/9 2008. https://politiken.dk/forbrugogliv/livsstil/ art4964192/Psykiater-angriber-kernesundt-autisme-tv Nygaard, E.M. 2007. Skarp kritik af sundhedsbestseller. Kristeligt Dagblad 17/11 2007. Nørby, K. (2007). Kost og Hyperaktivitet. København: CET forlag. Scanbrit in press. http://www.centerforautisme.dk/cfa.aspx?id=266&aid=16 (o.a.: Oppdatert 2018: http://www.centerforautisme.dk/forskning-udvikling/igangvaerende-projekter/scanbrit-forskningsprojekt-om-diaetintervention/) Schnoll, R., Burshteyn, D. & Cea-Aravena, J. (2003). Nutrition in the treatment of ADHD: A neglected but important aspect. Applied Psychophysiology and biofeedback, Vol 28, (1). Sinn, N. (2008). Nutrional and dietary influences on ADHD. nutrition reviews Vol 66(10). Sjørslev, I. (1995). Gudernes Rum. Haslev: Gyldendal. Steffen, V., Jenkins, R. & Jessen H. (edt.) (2005). Managing uncertainty. København: Museum Tusculanum Press. Steffen, V. & Tjørnhøj-Thomsen, T. (2004). Teknologi, selvdisciplinering og magi. socialmedicinsk tidsskrift , vol. 6: 520-530. Sundhedsstyrelsen (2009). http://www.sundhedsstyrelsen.dk/forebyggelse/mad_og_motion/ Ernaering/Kernesund_familie (O.a.: Oppdatert 2017: https://www.sst.dk/da/sundhed-og-livsstil/ernaering/spaedboern/om-kernesund-familie) Warde, A. (1997). Consumption, food and taste. London: Sage. Whyte, S. (1997). Questioning misfortune. The pragmatics of misfortunes in Eastern Uganda. Cambridge: Cambridge University Press. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 39

39 21/03/2018 15:15

Betimelig om aldring ANMELDELSE Nils Kaland: Autisme og aldring i et utviklingsperspektiv. Hva vet vi om voksne og eldre med en autismespekterdiagnoser? Fagbokforlaget 2018. 404 sider, 549 kr. Anmeldt av Jarle Johannessen

I 2009 var det ca. 600 000 personer over 67 år i Norge. I 2040 er dette tallet beregnet å ha steget til 1,1 millioner. I det øverste alderssiktet forventes også økningen å være stor: fra 220 000 over er 80 år i 2017 til nesten 347 000 i 2030, og til 570 000 i 2050.) Nils Kalands bok om voksne og eldre med autismespekterforstyrrelser (ASD) har således et marked. For samfunnets holdninger til aldring avslører kunnskapsmangler. Mange tror fortsatt at aldring betyr intellektuell sløving, men biologiske endringer som kommer med økt alder (aldersrelatert kognitiv funksjon) er ikke i seg selv en alminnelig intellektuell reduksjon. Implikasjonene av de biologiske forandringene er først og fremst økt biologisk sårbarhet ved påkjenninger og noe nedsatt evne til å tilpasse seg plutselige forandringer (Malt m.fl. 2018: Lærebok i psykiatri). En optimal alderdom preget av indre fred og psykisk velvære motarbeides dog ofte av blant annet samfunnets holdninger, kunnskaper og tjenestetilbud. Til 40

tross for Opptrappingsplanen for psykisk helse 199798 som skulle styrke tilbudet til grupper med spesielle behov har eldre med psykiske lidelser mer eller mindre blitt utelatt, skriver Kaland. For personer med ASD står det verre til. Mange voksne og eldre med ASD har mindre kontakt med sin nære familie, mange føler seg ensomme og sosialt isolerte, få har betalt arbeid. De har også dårligere økonomi, mer stressplager og fysiske og psykiske helseproblemer og dårligere livskvalitet enn andre, og opplever også at de ikke får tilstrekkelig hjelp fra det offentlige hjelpeapparatet. I et velferdssamfunn er dette en uverdig situasjon. Med erkjennelsen om at autismespekterforstyrrelser er livslange kan det synes merkelig, poengterer Kaland, at fokuset på voksne og eldre, sammenlignet med fokuset på barn og ungdom, nesten har vært fraværende i forskning og fagutvikling på feltet – selv om det er relativt nylig at autismespekterforstyrrelser ble oppdaget og det foreløpig finnes relativt få eldre med en slik diagnose. Ti av de første diagnostiserte i

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 40

21/03/2018 15:15

Norge fikk sin historie fortalt i en rapport fra Autismeprogrammet i 1997 (Solbakken 1997) og levekårene til den eldre delen av autismebefolkningen ble undersøkt ni år senere (Lyng 2006). Utfra referansene i boken synes det ikke å ha vært gjort noe forskning i Norge på denne eldste delen av autismebefolkningen det siste tiåret.

bmuligheter, helse, selvtillit og motvirke sosial isolasjon. Stress og angst kan også reduseres, og en bieffekt kan være at en gjennom fysisk trening kan en knytte sosiale kontakter uten at en behøver å snakke så mye. Det oppmuntres til at alt som innebærer fysisk bevegelse og trening eller mosjon bør finne sted så ofte som mulig, gjerne i form av daglige rutiner.

Voksne og aldrende personer med en ASD, enten de er diagnostiserte eller ikke, er en forsømt gruppe som i stor grad må greie seg med den hjelp og støtte de får fra familiemedlemmer. Kalands bok kan få gode, praktiske konsekvenser dersom den leses av fastleger og andre helse- og sosialarbeidere som i sitt daglige virke er i kontakt med voksen og eldre. Det er å håpe at vi om ti års tid slipper en nedslående rapport om levekårene til denne hurtig voksende delen av befolkningen.

Kosthold og medisinske tilstander behandles i kapittel 7 som fremheves som en aha-opplevelse av Gro Dahle i hennes forord. Hun oppfordrer fastleger og andre i helsevesenet til å lese dette. For, som hun skriver, matvanene kan bli ensidige eller ekstreme i en eller annen retning. Nyere internasjonal forskning synes å avlive myten om at voksne med ASD har få medisinske problemer. Selv om studiene viser motstridende resultater og er vanskelige å sammenligne pga. forskjeller i metodebruk finnes det klare indikasjoner på at helsetilstanden er dårligere og helseplagene større for personer med ASD sammenlignet med den generelle befolkningen. Et lyspunkt er det dog at personer med ASD røyker og drikker betydelig mindre alkohol, og har færre kjønnssykdommer, enn voksne i den generelle befolkningen. Det finnes også studier som viser at forekomsten av Alzheimer (aldersdemens) er lavere enn i den generelle befolkningen, noe som indikerer at autisme kan ha en beskyttende effekt på kognitivt forfall (kap. 11).

I et praktisk perspektiv er kapittel 17 og 18 kjernen i boka. Kapittel 17 handler om hvordan en kan møte voksne og aldrende personer med ASD, og kapittel 18 inneholder noen tiltak til denne gruppen. Kapittel 17 innledes med et sitat av den svenske psykiateren Gillberg som de fleste kan kjenne seg igjen i: Innenfor hele gruppen av autismespekterforstyrrelser gjelder grunnprinisippet at ingenting – eller i hvert fall svært lite – kommer gratis, uten trening. Mange voksne med autisme har dog vært igjennom sin skjerv trening her i livet. Er det noen som har trent, så er det voksne med autisme. Det er derfor gledelig å se at kapittel 17 ikke er en oppramsing av forskjellige treningsregimer, men snarere synes å fokusere på hvordan en kan møte voksne og aldrende personer med autisme og hvordan en kan skape autismevennlige miljøer som arenaer for fortsatt videre trening, opplæring, behandling og ferdighetsutvikling i det naturlige miljøet. Som de fleste andre synes personer med ASD etter hvert å finne sin form, sin væremåte, og det understrekes at det neppe er noen god ide å forsøke å gjøre annet enn mindre, viktige atferdsendringer som kan ha praktisk betydning for den enkeltes daglige trivsel og livskvalitet. I kapittel 18 gjennomgås kort kognitiv atferdsterapi, anvendt atferdsanalyse, alternativ og supplerende kommunikasjon, lavaffektiv tilnærming, musikkterapi og fysisk aktivitet og trening. Fysisk aktivitet og trening vies relativt stor plass blant tiltakene og har vist seg å være effektiv for å redusere autistiske symptomer. Veldig mange med ASD lever passive liv og det poengteres at integrering av fysiske aktiviteter med sosial samspillstrening kan bidra til å forebygge sekundære skader relatert til passivitet, kan bedre job-

Nils Kaland har skrevet en nydelig monografi som oppsummerer norsk og internasjonal forskning. Boken er smakfullt utformet og synes anvendelig både som oppslags- og læreverk. Den har korte avsnitt, er utstyrt med detaljert innholdsfortegnelse og et hendig stikkordsregister. Hvert kapittel blir også oppsummert i en punktliste til slutt. Jeg vil tro at boken ville være av interesse for helsearbeidere på alle nivåer, pårørende og studenter. Det er forsket lite på voksne og aldrende personer med autisme, men Kalands bok er ikke tilsvarende liten. Boken består av 19 kapitler fordelt på 400 sider, men er ikke for lang. For voksen- og aldringsperspektivene settes naturlig og nødvendig nok inn i kontekst av autisme generelt, og boken inneholder derfor en rimelig bred innføring i autismens historie og foregangspersoner, forekomst og årsaksforhold, diagnostiske kriterier og genetiske betingede utviklingsforstyrrelser som kan forekomme sammen med autisme. Boken bør således være av interesse også for de som også har fokus på barn og ungdom. Dessuten leves det meste av livet som voksen, og siden autisme er en tilstand som varer hele livet gir boken et viktig bidrag til livsløpsperspektivet det er nyttig å ta inn over seg i god tid før voksenlivet skal planlegges og tar til. • AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 41

41 21/03/2018 15:15

Om å få diagnosen Asperger syndrom i voksen alder ASPERGER SYNDROM Tekst: Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Da jeg var 45 år, fikk jeg diagnosen Asperger syndrom. Det skjedde nesten ved en tilfeldighet. Jeg var på et psykiatrisk senter, hvor jeg ble behandlet for depresjon. Oppholdet skulle vare i nesten ti uker, og ganske snart merket jeg at jeg ble sliten av å være der. Vi fikk behandling i grupper, og det ble etter hvert mange å forholde seg til. Behandlere, medpasienter. De andre klarte det tydeligvis. Jeg så stadig vekk at folk på mitt «kull» snakket sammen, utviklet kontakten og var sammen på fritiden. Dette var også noe jeg hadde lagt merke til før: at andre mennesker lett fant hverandre, og ble venner. Alt slikt var en lukket verden for meg. Vennskap var noe bare andre fikk til. 42

Gjennom årene hadde jeg grublet mange ganger over hvorfor jeg opplevde det slik. Her på senteret gikk gruppeterapien likevel noenlunde greit. Problemene oppsto straks jeg skulle være sammen med folk utenom behandlingstidene. Da ble jeg fort usikker og sliten. Likevel forsøkte jeg å være litt sosial. Jeg fikk det til en stund, men snart var alle rundt meg bare et surr av stemmer, og hodet mitt kjentes tomt.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 42

21/03/2018 15:15

Derfor begynte jeg å finne strategier for å få slippe unna sosiale situasjoner. For eksempel gikk jeg til matsalen først mot slutten av hver servering. Da fikk jeg som oftest sitte alene. Det var sommer, og Sankthansaften var folk samlet ved et bål ved elvebredden like bak senteret. Lyden av latter, stemmer og gitarspill nådde inn gjennom vinduet på rommet mitt. Jeg husker godt at jeg tenkte på hvordan det ville vært å gå bort dit, bare sitte sammen med de andre. Det virket som en umulig tanke, og det fikk meg på nytt til å tenke: Hvorfor trakk jeg meg nesten alltid unna i sosiale sammenhenger? Noe svar fant jeg ikke. Behandlingen var lagt opp slik at vi også hadde individuelle samtaler med terapeutene. Det var i en slik samtale at psykologen sa til meg, litt forsiktig: «Nå har du jo vært her en stund, men du er ikke mye sammen med de andre?» Stillheten hang litt mellom oss. De hadde altså lagt merke til at jeg var så mye alene, enda jeg prøvde å skjule det. Så fortalte jeg, så godt jeg klarte, om de gan-

gene jeg tross alt hadde vært sammen med de andre. Det var fort gjort. Stemmen min var både flat og svak mens jeg snakket. Skammen skylte gjennom meg. Psykologens taushet etter min korte og stotrete fortelling virket lang. Så fortsatte hun: «Har det noen gang vært vurdert om at du kan ha Aspergers syndrom?» Kanskje burde jeg vært i hvert fall litt lettet over det spørsmålet. I stedet ble jeg enda mer forvirret og skamfull. Og så, uten at jeg hadde noen kontroll, strømmet tankene på. Minner fra oppveksten. Barnehagen. Skolen. Denne følelsen av alltid å være på siden. Ensom midt i mengden. Marerittaktige gymtimer, hvor min manglende koordinasjon var så påfallende at også lærerne påpekte det. Og, etter hvert, angsten og depresjonen som hadde fulgt meg siden barndommen. Midt i denne flommen av minner og skam ble jeg så trist. Jeg var nesten på gråten, svelget og klarte ikke å møte psykologens blikk. Jeg stirret andre steder mens jeg prøvde å få stemmen min i gang igjen. «Nei, det er vel egentlig mest jeg selv som har lurt på det,» fikk jeg frem.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 43

43 21/03/2018 15:15

Litt etter litt klarte jeg å fortelle både psykologen og de andre i behandlingsteamet om hvordan ting hang sammen. Jeg hadde faktisk i noen år hatt en mistanke om at jeg kunne ha Aspergers syndrom. De fleste jeg hadde truffet i behandlingsapparatet hadde mer eller mindre avvist den muligheten. De mente jeg fungerte for bra, og at problemene mine skyldtes andre ting. På dette senteret var fagfolkene av en annen oppfatning, og det endte med at jeg fikk tilbud om å utredes. Slik fikk jeg diagnosen. Hvis jeg i dag forteller at jeg har Aspergers syndrom, har folk en tendens til å komme med velmenende, men litt frustrerende kommentarer av typen «Du er jo den samme som du var før, uansett. Diagnosen betyr vel ikke all verden fra eller til.» Jeg synes ikke det er så enkelt. Det skjedde noe med selvoppfatningen min etter at jeg fikk diagnosen. Litt lettelse, men også mye sorg. Tristhet over at jeg ikke tidligere i livet forsto hvorfor så mye var så vanskelig. Alle slags tanker om fortid og fremtid romsterte i hodet en god stund etter at jeg fikk vite at jeg har Aspergers syndrom.

Etter en stund gikk det bedre. Forfatteren Gro Dahle sier det fint: å ha Asperger er å være til i verden på en litt annen måte enn folk flest. Det er noen ganger slitsomt, men det går. Dessuten er det selvfølgelig mulig å øve på å bli bedre i det man synes er vanskelig. Det er en misforståelse at diagnosen betyr at man er låst fast i et mønster for bestandig. Samtidig kan man godta at enkelte ting er såpass tunge at man ikke behøver å slite seg ut for å bli mer «normal». Da blir Aspergers syndrom mer en veiledning enn et hinder. Man må regne med at man ikke alltid blir forstått, selvfølgelig. Men det gjør da ingenting. Min historie viser at det ikke er alltid er enkelt å oppdage Aspergers syndrom, selv for erfarne fagfolk. Jeg hadde jo gått i ulike behandlingsopplegg i mange år, uten at noen tenkte på Asperger som en mulig diagnose. Jeg har hørt lignende historier fra andre som ikke er blitt fanget opp eller tatt på alvor i en tradisjonell terapisituasjon. Kanskje er mange med høyt fungerende Asperger gode til å virke velfungerende og tilsynelatende «normale» i rolige, strukturerte omgivelser. Da fanges man ikke opp av behandlingsapparatet.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 44

21/03/2018 15:15

Har det generelt noen hensikt å få en utredning og eventuell diagnose i voksen alder? Svaret kommer vel mest an på hvor stressende og vanskelig livet føles nå. Hvis for eksempel den sosiale delen av tilværelsen stadig vekk er urimelig slitsom, mener jeg det er fornuftig å få undersøkt om dette kan ha noe med Asperger å gjøre. En utredning kan også føles som en lettelse. Enten du ender opp med diagnosen, eller får bekreftet at du har tydelige Asperger-trekk, kan det hjelpe deg til å se hele livet ditt på en annen måte. Det er lettere sagt enn gjort, og det tar tid. Når man er blitt godt voksen, krever det en del å tolke fortiden i et annet lys. Det er dessverre ikke slik at en diagnose automatisk gir deg flere rettigheter. Den kan imidlertid være til hjelp hvis man trenger tilrettelegging på arbeidsplassen. Den vil også være relevant i vurderingen av både størrelse og grad av for eksempel uføretrygd. Her som ellers avhenger mye av hvor gode støttespillere man har, og hvilke holdninger man møter i hjelpeapparatet. En god fastlege er et ypperlig utgangspunkt – hjelp fra fagfolk man stoler på, er svært nyttig.

Jeg vil også si litt om skam, aksept og det å bry seg om andre mennesker. Selv følte jeg meg skamfull da jeg ble «avslørt» i møtet med psykologen. Jeg tror ikke den følelsen er uvanlig blant oss med Aspergers syndrom. Å føle skam eller mindreverd når man så ofte opplever at resten av verden virker uforståelig, er ikke rart. Derfor er det naturlig at diagnosen i begynnelsen kan føles brutal. Syndromet forsvinner jo ikke, det er med deg livet ut. Men å skamme seg over det, er å være veldig urettferdig mot seg selv. Det hjelper heller ingenting. Dessverre har skammen likevel en tendens til å snike seg inn i tankene nå og da. En mulig motgift er å konsentrere seg om de tingene du er flink til. Det er alltid noe du behersker. Dyrk det, og dyrk særinteresser med god samvittighet. Delta i samfunnet så lite eller mye som du klarer. Det er slik man lærer seg å akseptere diagnosen. Forhåpentligvis slapper man etter hvert mer av, og bruker mindre energi på å bekymre seg over hvordan man er skrudd sammen.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 45

45 21/03/2018 15:15

Alt dette virker kanskje innlysende, men min erfaring er at også dette er mer komplisert enn som så. For eksempel tar skammen og mindreverdsfølelsen lett overhånd hvis jeg begynner å gruble over alt jeg synes er vanskelig. Jeg må nesten daglig minne meg selv på at det er bedre å godta at jeg har problemer med å takle ting, og jobbe med det, enn å skamme meg fordi jeg plages med sånt de fleste andre lettere får til. Siden vi med Aspergers syndrom lett blir opptatt av våre egne vanskeligheter, er det en risiko for at vi ikke innser at også andre mennesker har sitt å stri med. Derfor er det viktig å øve, også her. Det er flere fordeler med å trene på å forstå andre. Man lærer å se ting fra deres synsvinkel, og det fører igjen til at man blir flinkere til å godta deres måte å se verden på. Den som klarer dette, fungerer bedre i sosiale sammenhenger. Da blir det også litt enklere å bli kjent med folk – akkurat det er ofte en utfordring for oss med Aspergers syndrom. Da jeg fikk diagnosen, bestemte jeg meg for å prøve å løse litt opp i de fastlåste adferdsmønstrene mine. Det har vært tungt mange ganger, og angst har ofte stanset meg. Men det er verdt anstrengelsen, og jeg opp46

fordrer alle med Asperger til å gjøre det samme. Prøv noe nytt av og til. Det gir deg mestringsfølelse, og du kan være en støtte og forbilde for andre i samme situasjon. •

”

Det er vanskelig å bli forstått: særlig når man lever og tenker gangasrotoagti, dvs. blant mennesker som tenker

og lever annerledes, nemlig kurmagati eller i beste fall

“slik som frosken hopper” mandeikagati – jeg gjør jo selv alt forat jeg skal være “vanskelig å forstå”? – og man skal av hjertet være takknemlig allerede for den gode vilje til skarpe fortolkninger. Hva angår “de gode venner” som alltid er for bekvemme og nettopp som venner tror at de har rett til bekvemmelighet: så gjør man vel i å innrømme dem et spillerom og en tumleplass for misforståelser: – da har man noe å le av; – eller man kan avskaffe gode venner fullstendig, – og likevel ha noe å le av!

– Nietzsche, Hinsides godt og ondt

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 46

21/03/2018 15:15

Refleksjoner om ASD og interiør For en tid tilbake kjøpte jeg en bok som het Farvel ting. Den er skrevet av en japansk minimalist og forfatter, Fumio Sasaki. På en måte var det paradoksalt å kjøpe en bok for å kvitte meg med ting, men det var et godt kjøp. Etter å ha lest boka, tok jeg farvel med flere ting, samt hobbyer, apper og bekjentskaper. Datteren min med ASD holder fast ved ”ting”. Hun er en samler. Hun har samlet på tog og figurer, bøker, filmer, spill og kostymer. Til alle disse tingene er det knyttet minner, gode som dårlige. I tillegg til å kjøpe ting, produserer hun tegninger, broderte puter, knyttede tepper, maskoter, 1000-brikkers puslespill. Det samler seg opp med stimuli. Det er ikke vegg- og skapplassen som bekymrer meg, men hva dette gjør med hjernen til et menneske som er sensitiv for stimuli. Det meste av det vi omgir oss med er jo preget av minner - minner om hvor og hvem og hva og når og hvorfor og hvordan. Bare en liten ”ting” kan gjøre at vi kan oppleve nesten det samme om igjen og om igjen. Det etableres minnespor, men det etablerte slipper ikke alltid til noe nytt. Selv setter jeg pris på nøytrale plasser og temmelig tomme rom. Det gir muligheter til å være her og nå og blir ikke distrahert av stimuli som spiller på følelser og lange assosiasjonsrekker. For selv om vi liker det vi omgir oss med, er det knyttet til det som har vært. Det er ting vi har skaffet oss med følelser vi har hatt, på et sted som vi har vært - i tiden som har gått. Det forteller oss lite om det som er her og nå eller det som kan komme ut av situasjonen - for å bruke filosofen Derridas uttrykk - ”det av i morgen”. – Elisabeth, mor og spesialpedagog AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 47

47 21/03/2018 15:15

Nytt fra Møre og Romsdal fylkeslag I Møre og Romsdal har vi hatt eit innholdsrikt år, med mange ulike aktiviteter både seminarer og samlinger for ungdom. Tekst: Jonna Lise Skarmyr Gjerde

Gjennom året har vi hatt mange medlemstreff (foreldregrupper) rundt om i distriktet ein gang i måneden. Dette har våre ein populær arena for foreldre å møte andre i samme sitasjon og kunne delt av erfaringene som dei har. I august hadde vi ungdomstreff på Kjellsund. Torsdagen hadde vi bli kjent kveld med grilling og snoperi. Ungdommane blei raskt kjende med kvarandre. Fredagen etter frokost reiste vi til Leikong for å kjøre Go Cart, dette blei ei kjekk utfordring for ungdommen og mange pushet grensene sine og prøvde seg på kjøring. Dette endte med at mange ikkje ville slutte. Etter middagen var det aktiviteter på Kjellsund, som å ro, fiske, spele spel og sosialiserer seg. På lørdag reiste vi til Fosnavågen og deltok på havrafting rundt 48

Runde. Dette var ein opplevelse for livet, vi fekk utforske grotter, fuglefjellet, Runde fyr og fekk mykje interessant informasjon om hendelser i området. Ved Runde fyr gjekk det ned eit skip for mange år sidan med mykje gull- og sølvmynter i lasta, ungdommen syntes dette var spennande å høyre om. Seinare på dagen for vi til Ulsteinvik der det var Trebåtfestilval og ungdommen fekk muligheit å delta på tivoli, bowling og mykje anna spennande. Det var eit vellykka ungdomstreff og alle var storfornøgd med opplevelsane dei hadde fått delta på i helga. I oktober inviterte vi alle som ønsket å delta på seminar med Dr. Kari-Ann Eilefsen på Ulstein Hotell, ho har våre allmennpraktiker. og fastlege i 25 år og er mormor til ein gut som har autsime, ADHD og

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 48

21/03/2018 15:15

tourette syndrom. Seinare kom Oskar Daniel som lever med autisme og fortalte om sin kvardag med denne diagnosen. Oppmøtet var over all forventning og 250 stk møtte opp for å sjå eit lærerikt seminar. Mange med både relasjonar og arbeidsforhold der ein møter barn og ungdom med autisme møtte opp denne kvelden for å høyre på Kari-Ann og Oskar Daniel. Mange av de som møtte opp jobba innanfor yrker som lærer, barnehage, helsestasjon, PPT og NAV.

I romjula samla vi til romjulstreff på Vestnes, 33 stk møtte opp og kosa seg med middag, pepperkaker og anna godt. Det blei arrangert julepakketrekking og aktiviteter med diverse spel, legobygging, tegning og anna. •

I november hadde vi LAN-party for ungdommen på Valderøya. 17 ungdommer deltok og det var vellykka. Vi serverte pizza, godteri og vafler som ungdommen kunne kose seg med når dei fann seg nye vennar og spelekompisar.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 49

49 21/03/2018 15:15

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen. Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene. Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet. Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen. Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden. Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel. I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden. Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer. I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 50

21/03/2018 15:16

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen. Kompetanse om autisme i det offentlige hjelpeapparatet var i de tider svært mangelfullt og behovet for mer kunnskap om autisme var ønskelig. Behovet har endret seg og her finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå foreningens medlemmer med. Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post. Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70

AUTISMEFORENINGEN Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse. • Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser. • Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Følge opp personer eller enkeltsaker • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun gjennom via e-post (post@autismeforeningen.no) og unntaksvis pr. telefon. Faglig råds medlemmer har taushetsplikt. Dersom Faglig råd unntaksvis involveres i en enkeltsak, må de formelle ansvarsforholdene avklares før et ev. samarbeid starter. Det er et viktig prinsipp at det ordinære hjelpeapparat alltid skal beholde ansvaret.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen. Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske. Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever. • Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter. (Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/ dokumenter/i-0744-b-a-vare-i-samme-bat--likemannsa/id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt. Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver. Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar. • Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet. Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/ psykisk-helse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner? Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon. AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 51

51 21/03/2018 15:16

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Knut Asbjørn Forsmo

Mail Boxes ETC 213 Pb. 1

0028

Oslo

91 84 30 87

Hedmark

hedmark

Mein Overå

Enerhaugen 5

2335

Stange

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

94 10 08 87

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Karin Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 45

Møre og Romsdal

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Julia Lindqvist

Rosenborggt. 29

7043

Trondheim

48 29 14 77

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Hege Friis

Nygårdvegen 4

9019

Tromsø

48 60 14 42

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Geir Mathisen

41 52 81 63

geir.mathisen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Finn Reinert

47 75 49 96

finnre@online.no

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad@gmail.com

Elin Johansen

92 69 13 04

elin-j2@hotmail.no

Berit Prytz

46 77 22 43

Hedmark fylkeslag

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

41 66 85 24

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

Rullerende Likeperson

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Helene Toftdahl Kolaas (k)

98 80 45 21

Jens Lauvåsen (Nedre Telemark)

35 97 42 05

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

mandag-torsdag kl. 09:00-19:00

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 52

21/03/2018 15:16

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Tlf 2

Aust-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (asp)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Vest-Agder fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (asp v)

99 26 60 93

Trine Høyland (asp u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Kontakt Autismeforeningen

23 05 45 70

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Karin Hjelvik

94 27 95 91

khjelv@online.no

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Børge Grimstad

45 41 93 75

bgrimsta@broadpark.no

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Sør-Trøndelag fylkeslag a: autisme asp: Asperger syndrom h: høytfungerende b: barn u: ungdom v: voksen

Tone Ness (a)

47 24 85 06

tone.ness*

Heike Veltrup (ha bu)

91 80 92 21

heike.veltrup*

Anna Baadsvik (ha uv)

95 90 91 62

anna.baadsvik*

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

Torill.nordas@gmail.com

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Tove Borg (likepers. ansv.)

97 18 67 05

tovebor2online.no

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Troms fylkeslag

Finnmark fylkeslag

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD45 NR1/2018

AID_2018-1v1.indd 53

53 21/03/2018 15:16

Returadresse: Autismeforeningen i Norge Postboks 6726 Etterstad 0609 Oslo

Legalis 176 x 176.pdf

13.09.2016

Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

12.16

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser. Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår. Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål. Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

CMY

Olav Lægreid

Torstein Bae

Henrik A. Jensen

ADVOKAT Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Daglig leder

PARTNER/ADVOKAT (H) Spesialist arbeidsrett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2018-1v1.indd 54

21/03/2018 15:16