Autisme i dag nr. 1 2019

AUTISME IDAG BD46 NR1/2019

SPRÃ…K

KULTUR

FORSKNING

Autisme som metafor

Autistentema i oss

Vanlige genvarianter oppdaget

AID_2019-1v3.indd 1

07/03/2019 08:09

Rettighetssenteret er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.

Senterets rådgivere er jurister med erfaring innen velferdsrettens område, og de gjør blant annet dette: • Besvarer og registrerer henvendelser fra funksjonshemmede og kronisk syke, pårørende og andre.

• Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis.

• Holder kurs og foredrag.

• Gratis rådgivning på

En veileder i velferdsretten fra FFOs rettighetssenter Sentralstyret

Tlf. 23 90 51 55 hverdager kl. 10 - 14 epost: rettighetssenteret@ffo.no Web: no/Rettighetssenteret/Kontaktskjema/

Faglig råd

Annette Drangsholt (leder)

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

• Niels Petter Thorkildsen (koordinator), psykologspesialist

tlf 95087734 annette.drangsholt@autismeforeningen.no

• Bente Strømsvåg, vernepleier

Joachim Svendsen (nestleder)

Ressursgruppen består av ​tre ​menn og ​en ​ kvinne​​som selv har diagnosen Asperger syndrom​og bor spredt i landet. Medlemmene er anonyme på grunn av familien, arbeidsgiver eller andre private grunner.

Medlemmene av gruppen velges for to år av gangen på foreningens landsmøte.

• Kristin Åsen Kramås, advokat

tlf 92068258 joachim.svendsen@autismeforeningen.no

• Ellen Gjesti, spesialpedagog • Eva Christensen, spesialpedagog

Harald Neerland

• Magne Brun, advokat

harald.neerland@autismeforeningen.no

• Beate Bergsli, vernepleier

Monica Samland Lund monica.samland.lund@autismeforeningen.no

Allis Iren Aresdatter allis.iren.aresdatter@autismeforeningen.no

Kontaktes via administrasjonen. Se telefon og epost under. Les mer om Faglig råd på side side 47.

Vibeke Jacobsson vibeke.jacobsson@autismeforeningen.no

Åslaug Kalstad (vara) aaslaug.kalstad@autismeforeningen.no

Rune Sandberg (vara) rune.sandberg@autismeforeningen.no

Fylkeslagene Se oversikt side 48.

Likepersoner Se oversikt side 48

VEILEDNINGSTELEFON

ADMINISTRASJONEN

23 05 45 72 Mandag, onsdag og torsdag kl. 10-14

23 05 45 70 post@autismeforeningen.no

Gruppens oppgaver er å svare på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid for mennesker med autismespekterforstyrrelser. Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no Ønsker du kontakt med ressursgruppen kan du sende en epost til: ressursgruppen@autismeforeningen.no

AUTISMEFORENINGENS FORSKNINGSFOND OG STUDIESTIPEND

Fri

Org. nr.: 979647336

Nr.

Bankkonto for bidrag: 6061.56.52639

Nr.

www.autismeforeningen.no/gavefondet

Nr.

Nr. facebook.com /autismeforeningen AID_2019-1v3.indd 2

twitter.com/ Autismeforening

plus.google.com/ +AutismeforeningenNo

youtube.com /autismeforeningen

issuu.com /autismeforeningen 07/03/2019 08:09

aid@

ND

AUTISME I DAG (Tidl. Glasskulen) ISSN-0803-530X Autismeforeningen i Norge (tidl. Landsforeningen for autister) Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61 E-post: post@autismeforeningen.no

INNHOLD

Autisme i dag utgis fire ganger årlig av Autismeforeningen i Norge.

Henvendelser om abonnement og forsendelse rettes til Autismeforeningen i Norge.

Ansvarlig redaktør Tove Olsen Redaksjon • Jarle Johannessen • Lora Rypern • Vibeke Jacobsson • Åslaug Kalstad Autisme i dag Postboks 6726 Etterstad N-0609 Oslo Tlf. 23 05 45 70 Fax 23 05 45 51/61

SPRÅK OG KULTUR Autisme som metafor

4

Helga Mannsåker Henvendelser om artikler, forslag til artikler, innlegg og lignende rettes til aid@autismeforeningen.no

Autisten i oss

24

Nina Strand

Redaksjonen forbeholder seg retten til å korte ned bidrag.

Tidsskriftet går gratis til medlemmer av Autismeforeningen i Norge. Årsabonnement kr. 300,-.

FAGLIG PÅFYLL Når hverdagen blir en maktkamp

32

Torill Fjæran-Granum og Caroline Engh Persson Opplag: 5000

Vanlige genvarianter oppdaget

40

ASD FRA INNSIDEN Om ressursgruppen

42

NYTT FRA FYLKESLAGENE Det nytter å kjempe!

44

Annonsepriser fåes ved henvendelse til aid@autismeforeningen.no Layout: Jarle Johannessen Papir: Galerie Art silk 115g.

Omslag: Galerie Art silk 250g.

Trykk: Døvigen AS. Foto: © Adobe Stock hvis ikke oppgitt.

Treffsikert 45

Frister for stoff Nr. 1: 1. februar Nr. 2: 1. mai Nr. 3: 1. august

AUTISMEFORENINGEN Leder 2 Faglig Råd 47 Likepersonarbeid & brukermedvirkning 47 Fylkeslag og fylkesledere 48 Fylkeslagenes likepersoner 48

Nr. 4: 1. november aid@autismeforeningen.no AID_2019-1v3.indd 1

07/03/2019 08:09

LEDER

I skrivende stund er det vinterferie med vårfornemmelse. Snøen smelter og solen titter snart over fjellkammen og gir solvarme til lunsj på gården som vi bor på.

treffes til et måltid mat og spillekveld en gang i måneden.

I helgen som var avlastningshelg og start på vinterferien. Jeg var så heldig å få tilbringe en natt i en trehytte. Uten tv, med god mat og gode venner. Det var tid til å snakke sammen og slappe av - noen timer for oss selv i en travel hverdag, i en unik setting høyt oppi et furutre.

I den senere tid er dette med ensomhet et tema som til stadighet er omtalt i media, og flere med meg er nok litt bekymret over hvor ensomt det da må være å sitte kveld etter kveld foran dataen.

Jeg og min mann velger ofte å være sammen med venner når vi har mulighet. Det er gøy å stelle i stand til sosiale treffpunkt og være aktive, dra på skauen, på ski og gjerne utforske nye steder.

Avtalestyring Noen av våre interesser kolliderer med autismehverdagslivet. Vi både tilrettelegger og tar hensyn, men en del av våre sosiale krumspring må gjøres når vi har avlastning. Opp gjennom årene har vi også lært oss leve med avtalestyring. Det har vært et godt verktøy for oss som familie. Det har gitt oversikt og struktur og det har gitt handlingsrom og muligheter for et aktivt liv.

Det aller beste er at det har gitt følelsen av mestring.

Min sønn sier at det å si nei er det letteste, for da vet han hva som skjer - har kontroll. Men han lar seg overtale og synes som regel det han blir med på er både gøy og interessant.

Vennskap og gaming Min sønn på 19 år med autisme kan ut fra den alminnelige normen for vennskap beskrives som en ung mann med få venner. Mange vil nok også tenke at han er ensom.

Arenaen han bruker til sosiale treff er oftest i regi av Autismeforeningen det gir han mestring, glede og en plass han føler seg trygg. Latteren pleier å runge på treffene der ungdom og voksne 2

Akkurat nok ifølge han selv!

Men så har vi tenkt her hjemme - vi må jo engasjere oss i hans verden og hans interesser for Gaming. Ikke minst må vi legge til rette for at det er trygt. Det må være åpenhet og at avtaler må holdes. Jeg innrømmer at jeg har problematisert tidsbruk på dataen, i stedet for å se på som like viktig som avtaler med venner i nabolaget. Gaming er hans fristed, hans sosiale plattform.

Jeg innså raskt at spillverden var helt annerledes enn det jeg så for meg. Der inne i dataverden har han gode venner, venner som bryr seg, som etterlyser han om han er borte. Hyggelige, høflige og morsomme, som vi også har blitt litt kjent med og hører historier om. Det er venner rundt om i hele verden og gir engelskkunnskaper som er formidabelt.

Venner han betror seg til om ungdommelige tema. Det er venner som deler utfordringer og gleder. Han synes det er mindre utfordrende å kommunisere når han ikke trenger å tenke på å bruke alle sansene sine.

Han bruker spilltid som forsterkeren i avtalestyringen. Dette har ført til at han de senere årene har fått økt fysisk aktivitet og er blitt bevisst på hvor viktig det er å bevege seg, komme seg ut i frisk luft og komme seg på trenings senteret. 45 minutters spill tid er lik 15 minutters fysisk aktivitet. For oss så fungerer det godt.

Nettvett er selvfølgelig en viktig del av det å bruke mye tid bak dataen. Både vi og han har satt oss inn i dette. Sammen har vi laget våre

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 2

07/03/2019 08:09

egne nettvettregler og lagt opp til at det må være åpenhet og at han alltid kan komme å få hjelp. Det er dessverre også en arena for både svindel, mobbing og utnyttelse. Forholdsregler, tilpassing etter alder og begrensing av tid er nødvendig. Min sønn er 19 år og kan selvfølgelig bestemme selv. Gaming og tidsbruk har blitt justert etter alder og omstendigheter.

Historien om Mats «Ibelin» Steen har truffet en nerve hos mange og åpnet øynene for at digitale felleskap kan gi nære venner og verdifulle felleskap. Gaming og alter ego kan gi muligheter i et felleskap på lik linje, ute behov tilrettelegging og begrensninger. Det er en arena som også fortjener foreldre som både heier og viser engasjement. Ikke minst bør vi gå i oss selv hvordan vi omtaler Gaming. Vi må se muligheter i stedet for det som kan gå galt.

2. april er verdens dagen for oppmerksomhet rundt autisme. I år har FN tema velferdsteknologi og mulighet til deltakelse.

mulighet, men også en menneskerett å kunne kommunisere, planlegging og ha oversikt over sitt eget liv. Det er viktige verktøy som gir livskvalitet og stressreduksjon og burde være et naturlig tema for tilrettelegging.

Vi kan alle gjøre litt for at oppmerksomheten rundt autismespekterdiagnoser blir opprettholdt og spredd. Åpenhet og kunnskapsspredning i lokalmiljø og på verdensbasis er viktig for å fremme aksept og like muligheter. Utover våren nå arrangere mange fylkeslag kurs og konferanser. Følg med på hva fylkeslaget ditt planlegger.

Vær med på å gjør en forskjell!

Følg også med på våre nettsider og Facebooksider. Der vil det være tilgjengelig materiell for å øke oppmerksomhetene rundt dagen og sammen kan vi bidra til: Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn.

I september lanserte generalsekretæren i FN en strategiplan for teknologiske løsninger og velferdsteknologi. I Norge er vi heldige som får de fleste hjelpemidler fra Hjelpemiddelsentralen, men vi ser at det er det er viktig å påpeke at alle ikke har mulighet til å kjøpe og holde seg oppdatert på det som kalles alminnelige hjelpemidler som smarttelefoner, smartklokker og nettbrett.

Det er viktig og nødvendig å holde fokus på å ha like muligheter til alternativ kommunikasjon; muligheten til å bli hørt og få påvirke sitt eget liv. Hjelpemidler til oversikt og struktur. Ikke minst må en få opplæring og mulighet til å få tilgang til sikre digitale plattformer som gir mulighet til sosial utfoldelse, samtaler og vennskap. Jeg tenker at fremtiden kommer til å bringe mange muligheter innen velferdsteknologi, men at det viktigste er at det er hjelpemidler som er individuelt tilpasset og ikke ut fra rammeavtaler og rigide søknadsprosesser. Det er ennå behov for å minne på at det ikke bare er en

Annette Drangsholt Leder, Autismeforeningen

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 3

3 07/03/2019 08:09

Autisme som metafor Språk Helga Mannsåker, førsteamanuensis v/Institutt for lingvistiske, litterære og estetiske studier, Universitetet i Bergen

1 Innleiing I februar 2016 fekk samfunnsdebattanten Kristin Clemet kritikk frå fleire hald då ho nytta uttrykket politisk autisme1 i eit blogginnlegg titulert «Trist og nærsynt innvandringsdebatt». I blogginnlegget, som vart publisert på nettsidene til den liberale tankesmia Civita, skriv Clemet at norsk flyktningdebatt er dominert av «[…] enkeltsaker og detaljer, retorikk, spill og taktikkeri. Det virker som en form for politisk autisme, der alle er ekstremt opptatt av små og ganske uviktige saker, samtidig som de er uten vilje (eller evne?) til å ta opp de store og viktige, prinsipielle sakene.»2 (1).

Clemet er ikkje åleine om å «låna» fagtermar inn i ein ikkje-fagleg samanheng. Vitskapelege termar migrerer rett som det er inn i daglegspråket og vert determinologiserte, dvs. misser si nøye definerte, spesialiserte og fagspesifikke tyding. Mellom anna kan fag4

termar bli tekne opp og nytta som metaforar av lekmenn (2-3). Somme tilfelle av folkeleg bruk av fagtermar er meir omstridde enn andre, og metaforisk bruk av psykiatriske fagtermar, som uttrykket «politisk autisme» er døme på, er kanskje aller mest omstridd.

Clemet sitt blogginnlegg og reaksjonane det vekte, vil bli drøfta seinare i artikkelen, men først vil det bli gjort greie for folkeleg bruk av psykiatritermar generelt og autismerelaterte termar spesielt.

I si konkrete, vitskapelege tyding karakteriserer psykiatriske fagtermar psykiske sjukdommar og menneske med psykisk sjukdom. Mange meiner at metaforisk bruk av slike termar er krenkjande overfor dei som har ein psykiatrisk diagnose, og at denne typen språkbruk kan bidra til auka stigmatisering av ei allereie sterkt stigmatisert gruppe menneske. Likevel er

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 4

07/03/2019 08:09

denne språkbruken svært utbreidd. Diagnoserelaterte termar som OCD (Obsessive-Compulsive Disorder), schizofren og psykotisk vert ofte nytta om forhold som ikkje høyrer inn under psykiatri. Dette språkbruksfenomenet er mykje forska på og problematisert, særleg den utbreidde metaforiske bruken av termen schizofreni (4-8). I slike undersøkingar vert den metaforiske bruken av dei psykiatriske termane sett på som eit problematisk fenomen som er knytt til den stigmatiseringsproblematikken som heftar ved psykiatriske diagnosar.

Ei undersøking av bruken av dei nederlandske ekvivalentane til autisme, autist(isk), schizofreni og schizofren på nettsidene til fem årgangar av sju belgiske aviser viste tydelege skilnadar i bruken av dei to termpara: 4,8 % av bruken av termane autisme/autist(isk) var metaforisk, og heile 25 % av bruken av termane schizofreni/schizofren var metaforisk (9). Sjølv om autismerelaterte termar ikkje ser ut til å vera like ofte nytta metaforisk som schizofrenirelaterte termar, vekkjer den metaforiske bruken av slike termar stort engasjement, m.a. fordi autismerelaterte termar refererer til diagnosar som primært vert sette på relativt små born. Å nytta slike termar som metaforar kan derfor vera

potensielt krenkjande og stigmatiserande for ei vanskelegstilt gruppe som inkluderer små born.

2 Kontroversar om bruk av autismerelaterte termar

Autisme er isolert sett ingen presis psykiatrisk term, og han er strengt teke heller ikkje namnet på ein diagnose når han opptrer åleine. Termen vart laga i byrjinga av førre århundre av den sveitsiske psykiateren Eugen Bleuler for å skildra eit symptom ved schizofreni3, ikkje ein eigen sjukdomsentitet (10, s. 52).

Autisme er sett saman av det greske ordet autos ‘sjølv’ og -isme. Ordlagingselementet -isme vert m.a. nytta for å danna sjukdomsnamn (11). Bokstaveleg talt t yder dermed autisme noko i retning av ‘sjølv-sjukdom’.

Innan psykiatrien er autisme er fleirtydig term. Termen vert i dag både nytta slik Bleuler intenderte, dvs. for å referera til eit typisk førekommande og unikt symptom («grunnfenomen») ved schizofreni (12-13), og for å referera til ei utviklingsforstyrring som vanlegvis manifesterer seg i løpet av dei første tre leveåra.

For å skilja dei to fenomena vert sistnemnde i faglege

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 5

5 07/03/2019 08:09

samanhengar ofte kalla infantil autisme (13). Denne utviklingsforstyrringa opptrer i mange variantar og gradar, og derfor er termen autismespekterliding og forkortinga ASD (Autism Spectrum Disorders) blitt innførte. Autismespekteret omfattar ifølgje nettstaden autismeforeningen.no diagnosar som barneautisme, Aspergers syndrom og atypisk autisme. Symptoma varierer frå person til person, men sams for alle diagnosane på spekteret er problem med gjensidig sosialt samspel, kommunikasjon og repeterande åtferd (14). Menneske med denne typen diagnosar er m.a. ofte sterkt detaljfokuserte og har vanskar med å oppfatta samanheng eller meining (15-16). Termen autisme vert framleis nytta som synonym for ‘autismespekteret’ eller ‘diagnose som høyrer til autismespekteret’, særleg i folkeleg bruk. Dette kan skuldast den meir overflatiske kjennskapen lekfolk ofte har til komplekse vitskapelege tema (2).

Det er ikkje berre den metaforiske bruken av psykiatritermar som er omstridd. Òg ikkjemetaforisk og fagleg bruk av psykiatriske termar som t.d. autist og autistisk er kontroversiell. Det finst ein språkleg praksis kalla people first language (òg kalla person first language) som eksplisitt rår frå bruk av slike termar om

6

menneske med ein diagnose (17). Ein sentral aktør i denne rørsla var (og er) den USA-amerikanske psykologiske foreininga APA, som i 1992 publiserte ei rekkje retningslinjer for det dei kallar «Nonhandicapping Language».4 Mellom anna går people first-praksisen ut på å unngå diagnoserelaterte adjektiv og personrefererande orddanningar av diagnosetermar, slik at ein i staden for autistisk person / person som er autistisk / autist brukar person med autisme / person som har autisme (sjå òg (18-20)). Tanken er at ein skal unngå uttrykk som impliserer at heile personen er handikappa eller sjuk, og at sidan personen ikkje er handikappet eller sjukdommen, skal ikkje diagnoserelaterte termar nyttast for å referera til ein person. Forsking tyder på at denne typen språklege konstruksjonar kan føra til meir negative haldningar overfor menneske med psykiatriske diagnosar (17).

Men kritikk mot den velmeinande people first-praksisen har kome frå ulike hald, mellom anna frå eit segment av autismemiljøet (17). Jim Sinclair, som er ein såkalla høgtfungerande autist, er ein av leiarane av nevrodiversitetsrørsla. Nevrodiversitetsrørsla er ei svært kontroversiell rørsle for rettane til menneske med ASD. Dei er motstandarar av å kurera autisme,5

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 6

07/03/2019 08:09

og meiner at autisme bør definerast som ein alternativ veremåte heller enn som ein sjukdom (21-22), sjå òg (23). Sinclair skriv i teksten «Why I dislike ‘person first language’» følgjande: «I am not a ‘person with autism’. I am an autistic person.» (24). Denne utsegna grunngjev han med at 1) autismen ikkje kan skiljast frå han som person: «Autism is hard-wired into the ways my brain works. I am autistic because I cannot be separated from how my brain works.»; 2) autisme er ein essensiell del av han, og autismerelaterte termar kan derfor gjerne nyttast for å referera til han, slik vi t.d. nyttar nasjonalitet (russisk, russar), kjønn (kvinne) eller sosiale roller (arbeidar, forelder) for å referera til personar; og 3) å skilja diagnoserefererande ord frå personen impliserer at det orda refererer til, har negative konnotasjonar, jamfør at vi ikkje protesterer mot utsegner som «X er ein atletisk/musikalsk person» (24). Sinclair og rørsla han tilhøyrer, ser ut til å identifisera seg sterkt med autisme, og vil at dette skal reflekterast språkleg, eit syn som òg vert framsett i ein nyare norsk artikkel (23). Kit Weintraub, mor til to born med ASD, har eit diametralt motsett syn:

My children have autism; they are not «autistics». What’s the difference? The difference is that autism refers to a neurological disorder, hereditary in nature. Autism, according to the vast majority of medical experts today, causes severely abnormal development, and without appropriate treatment it can condemn those affected to a life of isolation and dependency. […] I love my children, but I do not love autism. My children are not part of a select group of superior beings named «autistics». They have autism, a neurological impairment devastating in its implications for their lives, if left untreated. (25), sjå òg (23).

Som vi ser, er ikkje autismerelaterte termar oppfatta som nøytrale og uproblematiske sjølv når dei vert nytta i si konkrete tyding. Det er dermed ikkje å undrast over at det er kontroversielt når dei vert nytta metaforisk.

3 Determinologisering Det er to typar tydingsendring som er knytt til fenomenet determinologisering, som skjer når fagtermar vert importerte over til daglegspråk (2). Den eine typen tydingsendring kan vi kalla popularisering. Når ein fagterm fangar interessa til lekfolk og vert teken opp i daglegspråket, kan han behalda tydingsessensen AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 7

7 07/03/2019 08:09

sin, men fenomenet han refererer til, vert ikkje forstått i full djupn og kompleksitet av lekfolk. Døme på slike termar er HIV og anorexi(a). Lekfolk kan òg ha andre konnotasjonar til termar enn dei fagpersonen har, t.d. termen peroxide i engelsk, som truleg vil ha assosiasjonen ‘hårbleiking’ for mange lekfolk (særleg kvinner) (2).

Vitskapar som dreiar seg om patologiske menneskelege tilstandar og avvikande åtferd, handlar om særleg sensitiv tematikk. Arnhild Lauveng viser til at det å diagnostisera menneske er noko anna enn å kategorisera ikkje-menneskelege fenomen fordi: […] diagnoser innebærer kategorisering av mennesker, og det vil alltid være annerledes enn å kategorisere ting som mynter eller frimerker. Mennesker […] blir påvirket av det, på godt og vondt.

(26, s. 138)

For eit fagfelt som psykiatri kan det derfor by på problem om ein diagnoserelatert term vert for mykje brukt, eller misbrukt, av lekfolk. I ytste konsekvens kan dette føra til at fagfeltet ser seg nøydd til å forkasta termen. Den psykiatriske termen psykopat, av gresk psykhē ‘sjel, sinn’ + pathos ‘liding, sjukdom’, er 8

døme på dette. Termen vart opphavleg, som grunntydinga indikerer, nytta som ein nøytral term for alle former for psykiske lidingar, men vart seinare nytta spesifikt om personlegdomsforstyrringar som er prega av mangel på hemningar, og vidare smalna inn til å gjelda «varige karakteravvik av negativ art [f.eks.] ekstrem aggressivitet, impulsivitet eller holdningssvakhet» (20, s. 37). Etter kvart har termen dermed vorte svært negativt ladd (27). Mors, Kragh-Sørensen & Parnas skriv at sidan diagnosen psykopati er blitt så belasta, og i tillegg er blitt ein del av daglegspråket «[…] som en nedvurderende karakteristik af hensynsløse, aggressive mænd, blev det nærliggende at finde en mere neutral diagnostisk betegnelse.» (13, s. 544).

Termen refererer ikkje lenger til ein eigen diagnose i ICD-systemet6.

Den andre forma for determinologisering er såkalla utvatning (dilution). Her har tydinga til termen blitt så abstrahert vekk frå den opphavlege faglege tydinga at han ikkje lenger refererer til det same fenomenet.

(2) Meyer & Mackintosh nyttar m.a. termen anorexic, nytta i tydinga ‘liten, svak, som manglar substans’, som døme på fenomenet, jf. utsegner som «The plot [of the film] is positively anorexic» (2, s. 117). Denne

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 8

07/03/2019 08:09

bruken av termen er metaforisk. Det følgjer av dette at ein og same term kan opptre i både popularisert og utvatna/metaforisk utgåve, då termen òg vert nytta i folkeleg bruk for å referera til menneske med reell anorexia nervosa, pluss som hyperbol (overdriving) for å karakterisera menneske som er svært tynne.

Jamfør adjektivet schizophrenic (’schizofren’), som i (mellom andre) oxforddictionaries.com er ført opp med to tydingar, ei fagleg og ei metaforisk: «1 Having, relating to, or characteristic of schizophrenia» og «1.1 (in general use) characterized by inconsistent or contradictory elements» (28).7 Eitt determinologisert uttrykk henta frå psykiatrien som ikkje ser ut til å alltid vera like belasta, er sinnssjuk. Ordet vert på same måten som det meir generelle sjuk nytta som forsterkar av både positive og negative tydingar, som t.d. sinnsjukt bra og sinnsjukt dårleg. Dette kan vera resultat av at ordet har figurert lenge i daglegspråket og blitt tydingsmessig svært avbleikt eller utvatna. Ordet sinnssjuk er heller ikkje lenger i offisiell bruk i helsevesenet og er no avgrensa til folkeleg bruk.8

Òg termen schizofren, som derimot framleis er i offisiell bruk i helsevesenet, kan nyttast i positive eller i alle fall nøytrale tydingar i daglegspråket, som her: Madcon beskriver «Icon» som en svært variert plate. – Den skiva her er jo totalt schizofren det er jo alt fra hardeste hiphop til 60-talls musikk, til reggae, til Motown. I essensen var vi en hiphop-gruppe som nå bryter ut av mange barrierer som ikke hiphop har tillatt. For meg betyr det at det ikke finnes noen grenser.

Og det er noe jeg liker. Tshawe Baqwa, sitert i (30)

Det vert rapportert om liknande positiv bruk av schizofrenitermen i brasilianske avisartiklar med temaet kunstnarisk kreativitet (31). Dette illustrerer tydeleg kor viktig konteksten er når ein skal vurdera metaforisk bruk av denne typen termar. Det er ikkje gjeve at alle psykiatritermar alltid er nytta med (intendert) negativt forteikn i folkeleg bruk.

Vi skal no sjå nærare på bruken av uttrykket «politisk autisme» i Clemet sitt blogginnlegg og dei reaksjonane det vart møtt med.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 9

9 07/03/2019 08:09

4 Clemet sin bruk av «politisk autisme»

Uttrykket politisk autisme opptrer i følgjande avsnitt i blogginnlegget til Clemet: Civita har ingenting å klage på når det gjelder oppmerksomhet i mediene. Det er likevel interessant å se hva som til enhver tid skaper debatt og hvilke vinklinger medier og politikere er opptatt av i bestemte saker. Hva er for eksempel årsaken til at slike forslag som The Economist nå fremmer, og som mine kolleger i Civita har fremmet før – til en ny, helhetlig og rasjonell flyktning- og asylpolitikk – skaper så lite debatt?

At det er stille, betyr nemlig ikke at norske politikere, kommentatorer og medier ikke er opptatt av flyktningsituasjonen – snarere tvert om. Dekningen i mediene er enorm. Problemet er bare at nesten alt dreier seg om enkeltsaker og detaljer, retorikk, spill og taktikkeri. Det virker som en form for politisk autisme, der alle er ekstremt opptatt av små og ganske uviktige saker, samtidig som de er uten vilje (eller evne?) til å ta opp de store og viktige, prinsipielle sakene. (1)

Stortingspolitikaren Freddy de Ruiter (Arbeidarpartiet), som er far til ein gut med ASD (32), kritiserte ordbruken til Clemet vha. følgjande argument og karakteristikkar:

10

• «Å bruke svake grupper som bilde på noe negativt er krenkende» • «trist at en av Norges fremste samfunnsdebattanter bruker slike uttrykk» • «kunnskapsløst, og sårende overfor mennesker som har det vanskelig.»

• «gjør hverdagen enda vanskeligere for mennesker med autisme og deres pårørende» • «ekstra ille overfor grupper som i stor grad ikke kan forsvare seg selv.» (Andersen, sitert i (32)) Leiaren i Autismeforeningen i Noreg, Annette Drangsholt, fortel om reaksjonar frå menneske med ASD og pårørande i samband med blogginnlegget, og ho uttaler: • «Vi mener bruken av autisme på en slik negativ måte virker diskriminerende på dem som har diagnosen» • «reaksjonene blir forsterket når ordet autisme blir brukt i en ellers opphetet flyktningdebatt» • «Hun [Clemet] kan si hva hun vil i ytringsfrihetens navn, men når det rammer svake grupper på denne måten, ville det vært klokt å droppe lignende bruk av ordet i framtida» (Drangsholt, sitert i (32))

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 10

07/03/2019 08:09

Same dag som blogginnlegget vart publisert, kom det òg fleire sterkt kritiske Twitter-innlegg mot Clemet sin bruk av autisme, frå ein person som omtaler seg sjølv som autist. Neste dag stilte Clemet følgjande spørsmål på Twitter-kontoen sin:9 «Er «politisk autisme» et akseptabelt begrep? Jeg har oppdatert bloggen min». 14 personar svarte på Twitter, og responsen var blanda, men i hovudsak negativ. Seks personar er udelt negative til bruken av uttrykket, deriblant to som oppgjev at dei er mødrer til born med autisme. To svarer ikkje på spørsmålet direkte, men foreslår alternative uttrykk, høvesvis politisk tunellsyn og ideologisk bias. To melder at dei ikkje synest bruken er spesielt støytande, men heller at han er forstyrrande og ikkje treffande. Begge desse to opplyser om at dei har born med ASD. Tre svarer ikkje på spørsmålet, men synest å vera positive til og samde i innhaldet i blogginnlegget generelt. Éin skriv at han ikkje kan sjå at bruken av ordet er krenkjande i den konteksten der ordet står, og at han opplever det som ei god skildring.

Den bloggoppdateringa Clemet refererer til, er eit tillegg til originalinnlegget i form av følgjande apologi:

Jeg har fått veldig mange positive reaksjoner på denne bloggen, både på Twitter, Facebook, i Aftenposten og for eksempel i Nordlys.

Men jeg har også fått noen negative reaksjoner, fordi jeg bruker begrepet «politisk autisme». Autismeforeningens leder mener jeg diskriminerer autister, og stortingsrepresentant Freddy de Ruiter, som selv har et barn med autisme, mener jeg bruker en «krenkende», «kunnskapsløs og sårende retorikk overfor mennesker som har det vanskelig i hverdagen».

Til dette vil jeg si at jeg selvsagt ikke har forsøkt å gi en presis definisjon av autisme eller karakterisere mennesker med autisme.

Det jeg forsøkte å gjøre, var å karakterisere en politisk debatt ved hjelp av en metafor (som selvsagt kan være mer eller mindre vellykket), og det er ikke uvanlig. I den politiske debatten, både på norsk og andre språk, brukes ulike diagnoser hyppig som metaforer. Schizofren, narsissistisk, angst, allergi, ADHD, Alzheimer, paranoid, manisk, sinnssyk og fobier er alle sammen diagnoser som brukes metaforisk i den politiske debatten. Og da er det selvsagt ikke ment som en karakteristikk av dem som har disse diagnosene.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 11

11 07/03/2019 08:09

Jeg er generelt litt skeptisk til at man skal pålegge seg selv for mange og sterke restriksjoner når man deltar i samfunnsdebatten av redsel for å krenke eller såre bestemte grupper av mennesker. Hvis det er mye som er «forbudt» å si, kan det virke hemmende for deltakelsen i offentlig debatt, særlig for dem som ikke behersker alle språkets finesser. Det er heller ikke heldig, hvis man utvikler en krenkelses- og offerkultur, der ikke enkeltmennesker, men hele grupper skal vernes – og man alltid tolker alt i verste mening.

Jeg tror at både Autismeforeningens leder og Freddy de Ruiter forstår at jeg ikke har ønsket å såre noen ved å bruke (den muligens ikke helt treffende) metaforen «politisk autisme».

Når jeg åpenbart likevel har gjort det, beklager jeg det.

Jeg garanterer ikke at jeg ikke vil bruke slike metaforer igjen – men jeg skal tenke meg om før jeg gjør det! (1)

Clemet beklagar og forsvarer her språkbruken sin på ei og same tid. Ho vedgår at språkbruken er upresis, at ho har brukt ein metafor, og at det kan stillast spørsmålsteikn ved om kor vellukka han er. Samstundes forsvarer ho seg ved å visa til at det å nytta psykiatriske diagnosar som metafor er etablert språkleg 12

praksis i den politiske debatten, noko som kan tolkast som at ho sjølv oppfattar sin eigen metaforbruk som til ein viss grad konvensjonell og ukontroversiell i denne settinga. Ho understrekar at termane i slike språkbrukssituasjonar er lausrivne frå det psykiatriske domenet, og ikkje refererer til eller karakteriserer dei som faktisk har slike diagnosar. Vidare forsikrar ho om at ho ikkje meinte å karakterisera autisme10 eller menneske med autisme i blogginnlegget sitt. Ho åtvarar i tillegg mot overdriven varsemd når det gjeld kva ein kan og ikkje kan seia.

Clemet ser her ut til å peika på at ho nyttar termen autisme i tydingsmessig utvatna og abstrahert tyding.

I og med at Clemet opplyser om at ho er vand med at psykiatritermar er nytta metaforisk i politiske samanhengar, er truleg den abstraherte, utvatna tydinga (som ikkje lenger refererer til det same fenomenet som det termen refererer til i fagleg samanheng (2)) den tydinga ho hadde i tankane då ho nytta uttrykket. Og det kan godt tenkjast at den utvatna og metaforiske tydinga til autismerelaterte termar generelt er basert på folkelege førestillingar om berre den meir høgtfungerande enden av ASD-spekteret. Desse «lettare» diagnosane ser nemleg ut til å vekkja interessa

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 12

07/03/2019 08:09

til allmenta i særleg grad (sjå (23) for hypotesar om kvifor dette er tilfellet). Det er t.d. i seinare år blitt relativt vanleg å sjå ein (hovud)karakter med trekk som er assosierte med Aspergers syndrom / høgtfungerande autisme og med savantsyndromet, i filmar og TV-seriar, jf. t.d. filmen «Rain Man» (1988) og den skandinaviske krimserien «Broen», og sjå m.a. (3334). Ein nyleg utført analyse av filmar og seriar som har karakterar med autistiske trekk viser at rollefigurane jamt over fyller mange av dei diagnostiske kriteria for ASD (35). Denne typen portrettering er likevel kontroversiell. På den eine sida kan det føra til auka forståing av og større merksemd til diagnosen, men på den andre sida kan det føra til at stereotypiske førestillingar om diagnosen vert skapte og/eller forsterka (23, 35-36).

finna i den umiddelbare konteksten til uttrykket politisk autisme, der Clemet omskriv utrykket «politisk autisme» slik: «alle er ekstremt opptatt av små og ganske uviktige saker, samtidig som de er uten vilje (eller evne?) til å ta opp de store og viktige, prinsipielle sakene.» (Med andre ord: sterkt detaljfokus og mangelfull oppfatning av samanheng og heilskap.)

Clemet sitt val av autisme som metafor kan i tillegg vera motivert av ein assosiasjon som dreiar seg om det Frith kallar «the typically strong egocentrism of people with autism spectrum disorder» (15, s. 83). Politiske aktørar som heller driv med «retorikk, spill og taktikkeri» enn å faktisk drøfta den alvorlege flyktningsituasjonen i eit større, internasjonalt bilete, kan bli oppfatta som egosentriske og avsondra frå omverda.

Clemet skriv altså i sin apologi at ho ikkje har prøvt å gje ein presis definisjon av autisme. Samstundes må ein gå ut frå at motivasjonen ho har hatt for å nytta termen, på ein eller annan måte er knytt til aspekt ved autisme (i alle fall det ho oppfattar som aspekt ved autisme), dvs. at metaforbruken hennar er basert på subjektivt oppfatta likskap(ar) mellom autisme og den politiske debatten. Indikasjonar på dette er å

Clemet er ikkje utdanna psykiater, og dermed er ho ikkje autorisert til å diagnostisera reell autisme hjå andre menneske. Det er strengt teke heller ikkje det ho gjer i blogginnlegget sitt. Ho skriv at «Det virker som en form for politisk autisme»11, dvs. at ho refererer til eit inntrykk heller enn eit faktum. Jamfør dette med den alternative formuleringa Dette er politisk autisme, som er ein påstand utan atterhald. Det kan

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 13

13 07/03/2019 08:09

vera reelt at debatten for Clemet personleg verkar som ei form for autistismeliknande åtferd frå politiske aktørar; at sjølv om ho veit at ingen av dei er diagnostiserte med autisme, så utviser dei det ho oppfattar som autismeassosiert åtferd. Og medisinsk sett er ikkje dette heilt utenkjeleg. Michael B. Lensing ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier hevdar at vi alle har eit snev av ASD: – Vi har alle «autismesymptom» i oss, nokon meir enn andre.

Det er først når desse symptoma byrjer [sic] å skape problem i kvardagen at ein set diagnose […] Vi må setje ein strek ein stad, den går vanlegvis når vi ser at symptomene [sic] er så alvorlege at dei blir funksjonsnedsetjande […] Viss diagnosetrekka ikkje utløyser store problem i kvardagen er det ikkje grunnlag for å setje ein diagnose, trass i at autisme-trekk kan vere tilstades [sic].

(Lensing, sitert i (37))

Det er altså ikkje noko skarpt skilje mellom menneske som er diagnostiserte med ei autismespekterliding, og det som menneske med autismespekterdiagnosar ifølgje Lensing kallar for «neurotypicals»12 (dvs. menneske utan ein ASD-diagnose). Det følgjer av dette at ein person kan seiast å befinna seg på autis-

14

mespekteret i høve til karaktertrekk, men fungera så bra i kvardagen at han likevel ikkje får nokon ASD-diagnose.13 Ein kan dermed argumentera for at «autistisk åtferd» er eit fenomen knytt til menneskeleg åtferd generelt, ikkje berre til menneske med ein autismediagnose.14 I blogginnlegget brukar ikkje Clemet autisme for å referera til ein tilstand, men til ei åtferd. Det er åtferda til debattdeltakarane Clemet karakteriserer.

For ein person som er diagnostisert med ei liding i autismespektrumet, er årsaka til åtferda autismelidinga, for ein som ikkje har ein slik diagnose, er årsaka per definisjon ikkje ei autismeliding, i og med at autismespekterlidingar er definerte som såkalla gjennomgripande utviklingsforstyrringar med funksjonsnedsetjing.

Så langt kan Clemet sin metafor seiast å innebera ei påpeiking av det ho oppfattar som likskapar mellom åtferda til menneske med og menneske utan ein autismediagnose. Ein kan då kanskje begynna å lura på om det då eigentleg er rett å kalla dette for ein metafor. Men ser vi nærare på den språklege konteksten til ordet autisme i teksten til Clemet, vil det bli

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 14

07/03/2019 08:09

klarare kvifor dette kan kallast for ein metafor. Det Clemet i blogginnlegget kallar «retorikk, spill og taktikkeri», er ikkje assosiert med ASD, heller tvert om.

Menneske med ASD har generelt vanskar med sosialt samspel, og dei er i regelen ikkje kjenneteikna av å vera retoriske og taktiske meistrar. Språkbruken til Clemet høver dermed ikkje når det gjeld dette aspektet av autismediagnosen. Her må vi heller sjå uttrykket «politisk autisme» under eitt og vektleggja det adjektivet som står framfor autisme her, nemleg politisk. Medan substantivet autisme isolert sett kan tolkast anten bokstaveleg eller metaforisk, kan uttrykket politisk autisme berre tolkast metaforisk, sidan «politisk autisme» ikkje er ein sjukdom eller eit symptom som definert inn i autismespekteret eller i andre former for reelle psykiske forstyrringar (jf. t.d. autisme ved schizofreni, som i fagfeltet av og til vert kalla schizofren autisme). Det Clemet refererer til som «retorikk, spill og taktikkeri» i blogginnlegget sitt, er snarare negative konnotasjonar av adjektivet politisk.

Jamfør oxforddictionaries.com sin definisjon av adjektivet political, der ei av tydingane er «(derogatory) Done or acting in the interests of status or power within an organization rather than as a matter of principle.» (28).

Karakteristikken som Clemet kjem med av aktørane i flyktningdebatten, er hennar subjektive syn, ei politisk ytring og ei impresjonistisk skildring som langt frå alle vil vera samde i. Det ho kallar høvesvis «små og ganske uviktige saker» og «de store og viktige, prinsipielle sakene» har kanskje ei heilt anna vekting og ein heilt annan relevans for andre. Dette står i kontrast til diagnostisering av reell ASD, som går føre seg etter strenge prinsipp og kriterium, og som berre autoriserte fagfolk har løyve til å gjera.

Men kva er eigentleg problemet med Clemet sin metaforbruk? Er det det at ho er upresis i bruken av termen autisme? Er det det at det er fornærmande for deltakarane i flyktningdebatten at åtferda deira vert omtalt som «politisk autisme»? Viss dei meiner det, ville det gjerne ikkje vera bra å gå ut med det offentleg, for det ville implisera ei nedvurdering og stigmatisering av menneske som faktisk er diagnostiserte med ASD. Det er slik sett vesentleg mindre problematisk for ein person med reell autisme eller ein pårørande å gå offentleg ut med at ein føler seg krenkt av språkbruken til Clemet.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 15

15 07/03/2019 08:09

Men dette inneber ikkje at ordbruken til Clemet er uproblematisk i høve til dei ho omtalar i blogginnlegget sitt. Språkbruken til Clemet kan gje assosiasjonar til koplinga mellom «folk som ikkje deler mitt syn / oppfører seg på ein måte eg ikkje synest om» og «folk som er mentalt sjuke/handikappa». Denne forma for tankegang fekk som kjent groteske utslag i Sovjetunionen, der dissidentar vart diagnostiserte som schizofrene og sperra inne på mentalsjukehus (39). Å tilleggja andre suboptimal mental og/eller sosial funksjon på bakgrunn av usemje og antipati er ei utbreidd form for undergraving, intoleranse og respektløyse. No ville mogelegvis Clemet ha forsvart seg mot denne påstanden med at ho karakteriserer åtferd og debattstil, ikkje personar, men årsak-effekt-forhold er sterkt assosierte kognitivt, og personlege eigenskapar og åtferd blir i regelen oppfatta som høvesvis årsak og effekt (40, s. 321), slik at ein karakteristikk av åtferda til ein person lett vert oppfatta som ein karakteristikk av personen.

Noko som kompliserer stigmatiseringsspørsmålet ytterlegare, er at Clemet snakkar om autisme, men denne termen refererer til eit vidt spekter som strekkjer seg frå tilfelle med gode intellektuelle evner og 16

normalt språk til tilfelle med manglande språk og tilleggsdiagnosar som alvorleg psykisk utviklingshemming. Ved å nytta den upresise termen autisme krenkjer Clemet potensielt diagnostiserte menneske og deira pårørande over heile spekteret. Aspergers syndrom / høgtfungerande autisme er karakterisert ved normal intelligens og fungerande språk, men òg ved mangel på «sosiale antenner» og innsnevra interessefelt. Denne forma for autisme kan seiast å vera ei meir sannsynleg intendert kjelde til samanlikning frå Clemet si side enn t.d. barneautisme, som ofte kan innebera lågt funksjonsnivå, kommunikasjonsforstyrringar, sjølvskading, aggressiv åtferd og trong for heiltidsomsorg livet ut. Men sidan Clemet ikkje spesifiserer dette, kan det godt vera at det er pårørande til born med barneautisme som vert mest såra og opprørte over språkbruken hennar, sjølv om barneautisme ikkje var del av motivasjonsgrunnlaget for metaforen (jf. reaksjonane Clemet fekk på innlegget sitt). Samstundes risikerer dei som kritiserer språkbruken til Clemet, å krenkja høgtfungerande ASD-diagnostiserte ved å slå dei saman med meir lågtfungerande ASD-diagnostiserte. Gjennom å referera til heile spekteret som «svake grupper» forsvarer ein dei lågt-

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 16

07/03/2019 08:09

fungerande, men stigmatiserer samstundes indirekte dei høgtfungerande.

Det er generelt akseptert å kritisera og kanskje til og med latterleggjera sine likestilte eller overordna, men ikkje dei som mentalt, sosialt eller på andre måtar er underlegne ein sjølv. Ved å kritisera aktørane i flyktningdebatten anerkjenner Clemet desse implisitt som sine likemenn, samstundes som ho karakteriserer åtferda deira som «autisme». Å frita alle med ein diagnose innanfor autismespekteret frå metaforiske samanlikningar med andre grupper med den grunngjevinga at førstnemnde gruppe er «svak», kan tenkjast å vera problematisk i høve til dei som tilhøyrer den høgtfungerande enden av spekteret. Kva viss Clemet hadde nytta det hypotetiske uttrykket politisk aspergers? Å mana til unngåing av bruk (metaforisk så vel som ikkje-metaforisk) av visse termar impliserer at jo termane i seg sjølve har negative konnotasjonar, som Jim Sinclair i nevrodiversitetsrørsla påpeikar.

Samstundes kan metaforbruk i seg sjølv lett forsterka, skapa eller sementera slike negative konnotasjonar.

Konnotasjonar er noko som finst i hovudet på individet, og det vil variera kva assosiasjonar den enkelte får

når han høyrer eller les ordkombinasjonen politisk autisme, noko dei ulike reaksjonane som er refererte til over, illustrerer.

5 Avsluttande drøfting Er stigmatiserte grupper som t.d. menneske med autismespekterlidingar best tente med at termane som er knytte til diagnosen deira, vert nytta utelukkande om diagnosen og aldri vert nemnde i andre samanhengar? Eller kan det vera ufarleggjerande at desse termane vert tekne ut av sin diagnostiske samanheng og nytta for å karakterisera menneske som ikkje har diagnosen, men som har ei åtferd og ein stil som til dels kan minna om det som kjenneteiknar dei som har diagnosen? Kan det t.d. vera positivt for personar med ASD at leiande og mektige politiske aktørar vert samanlikna med dei, dvs. karakteriserte vha. autismerelaterte termar, som i blogginnlegget til Clemet?

Det som talar mot sistnemnde konklusjon, er at Clemet nyttar termen autisme for å kritisera partane i flyktningdebatten, ikkje for å rosa dei. «Politisk autisme» vert eksplisitt omtalt som eit problem av

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 17

17 07/03/2019 08:09

Clemet. Det er ikkje rett å kritisera ein person med reell ASD for å oppføra seg «autistisk». Men politiske aktørar som oppviser «autisme» ved å oppføra seg «autistisk», kan velja å oppføra seg annleis, og det er derfor Clemet kritiserer dei såpass kraftig; dei vert stilte til ansvar. (Eller vert dei eigentleg det? Clemet sår eksplisitt tvil om evnene til aktørane i ein parentes: «de er uten vilje (eller evne?)». Kan ein lasta nokon for ikkje å gjera noko ein ikkje evnar?)

Tilreknelegheit, eller mangel på slik, er ein av skilnadane mellom menneske med psykiatriske diagnosar eller handikapp og «normale» menneske. Sjølv om psykiatriprofessoren Nils Retterstøl slo fast at «Det er heldigvis ikke noe menneske som er upåfallende» (41, s. 35), så går det eit skilje (om enn notorisk vanskeleg å trekkja) mellom uønskt åtferd som ein (normal) person står ansvarleg for, og uønskt åtferd som ein (sjuk/handikappa) person ikkje kan lastast for. Menneske med ein ASD-diagnose er t.d. ikkje egosentriske fordi dei er egoistiske, kalkulerande og opptekne av eiga vinning. Dei er egosentriske fordi det er slik hjernen deira fungerer, og denne veremåten skapar store problem og ingen fordelar for dei. Det er uønskt åtferd og manglande fungering som er kjernen

18

i stigmatiseringsproblematikken. Patologisk åtferd vert oppfatta som patologisk nettopp fordi ho representerer noko som vert oppfatta som eit problem, som teikn på sjukdom, avvik og ein nedsett funksjonsevne.

Autismespekterlidingar inneber (i sterkt varierande styrkegrad) nedsette eller manglande evner i høve til ulike funksjonar, som evne til å klara seg sjølv, produktivitet, sosiale evner, kognisjon, kommunikasjon osv. Derfor vert menneske med ein ASD-diagnose omtalte av de Ruiter og Drangsholt som «svake grupper» som «har det vanskelig» og «i stor grad ikke kan forsvare seg selv» (32). Ingen tenkjelege former for språkbruk kan endra på desse realitetane. Men ulike former for språkbruk kan sjølvsagt endra eller sementera haldningane dei «nevrotypiske» har til ASD og til menneske med ASD – og ev. haldningane dei med ASD har til seg sjølve og til diagnosen sin.

Det er i regelen problematisk at namna på psykiatriske diagnosar vert tekne ut av ein diagnostisk samanheng og nytta om tema som ikkje høyrer inn under psykiatrien. Motivasjonen for å gjera dette ligg i utgangspunktet som regel nærare ‘misantropisk’ enn ‘filantropisk’ på skalaen (med nokre mogelege unntak, som omtalt i del 3). Termar knytte til diagnosar vert

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 18

07/03/2019 08:09

nytta som skjellsord av lekfolk på same måten som meir folkelege nemningar vert nytta som skjellord (sjå t.d. (42)). Denne typen språkbruk er svært uheldig, då det siste psykiatriske fagtermar treng, er ytterlegare negative konnotasjonar, i og med at fenomenet dei refererer til i fagleg bruk, ofte er stigmatisert i utgangspunktet.

På den andre sida kan overdriven korrekt og forsiktig språkbruk paradoksalt nok forsterka stigmaet og tabuet som heftar ved termane, sidan dette implisitt kan signalisera at t.d. autisme er noko så ille at det er fullstendig uakseptabelt i absolutt alle tenkjelege situasjonar å kalla eit menneske diagnostisert med ei autismespekterliding autistisk eller autist, eller å metaforisk/hyperbolsk samanlikna oppførselen til nokon med autisme. Ein må finna den rette balansen mellom det å unngå å bruka termane som skjellsord, og det å handsama termane som om dei faktisk er skjellsord. Denne problemstillinga gjeld sensitive tema og stigmatiserte grupper meir generelt. Fleire av spørsmåla drøfta i denne artikkelen er relaterte til ein meir ålmenn problematikk, nemleg språklege framstillingar av sensitive tema, som t.d. seksuell orientering, kjønnsidentitet, fysiske og kognitive funksjonsnedset-

tingar m.m. Fleire interessegrupper for funksjonsnedsettingar ser ut til å føretrekkja å snakka om identitetar og pride heller enn om sjukdommar og diagnosar. Å omtala noko som ein sjukdom heller enn som ein identitet, kan verka stigmatiserande, men på den andre sida er sjukdom og diagnosar knytt til rettar som t.d. trygdeytingar (43). Autisme er eit illustrerande døme på dette dilemmaet. Den store variasjonsbreidda i autismespekteret gjer at det er vanskeleg å vurdera metaforisk så vel som ikkje-metaforisk språkbruk som gjeld heile spekteret, dvs. bruk av termen autisme som samlenamn for alle autismespekterdiagnosane. Der nokre høgtfungerande ASD-diagnostiserte tek til orde for auka toleranse og eit vidare normalitetsomgrep, understrekar pårørande og fagfolk kor invalidiserande ei autismespekterliding kan vera, og kor viktig det er å få behandling og opptrening (sjå del 2). Dei ulike ståstadane gjer at dei ulike gruppene ser ut til å ha diametralt motsette syn på termar som autist og autistisk: Førstnemnde gruppe oppfattar dei som nøytrale og uproblematiske, sistnemnde som stigmatiserande.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 19

19 07/03/2019 08:09

Kristin Clemet er – som ho sjølv poengterer i apologien sin – ikkje åleine om denne typen språkbruk.

Mange velutdanna menneske ser ut til å ha ei viss tilbøyelegheit til metaforisk bruk av psykiatriske fagtermar. Til dømes er dei tyske ekvivalentane av termane schizofren og schizofreni funne å vera nytta metaforisk vesentleg oftare i seriøse aviser enn i tabloidaviser (44). Den kanskje tidlegaste dokumenterte metaforiske bruken av termen schizofreni stammar sannsynlegvis frå ein sentral figur i USA-amerikansk psykologi, G. Stanley Hall, i eit avisintervju i 1916 (45). Og det finst døme på at forskarar på andre vitskapsfelt låner inn psykiatriske termar for å skildra nye oppdagingar, som t.d. «schizofrene elektron» (46-47).

Kva er det som motiverer slik språkbruk? Kvifor ta ein vitskapeleg definert og etablert term ut av fagfeltet der han høyrer heime, og nytta han biletleg for å omtala noko heilt anna? Generelt er det to ulike årsaker til at eit etablert ord utviklar fleire tydingar (48): Den eine grunnen er at det er eit hòl i språket, dvs. at vi manglar ord for noko, t.d. når ei ny oppdaging eller oppfinning treng namn. Den andre grunnen er trongen til å vera språkleg kreativ ved å laga poetiske eller uformelle synonym til allereie eksisterande ord. «Poli20

tisk autisme» kan mogelegvis seiast å vera eit uformelt synonym til andre uttrykk som politisk trongsyn, politisk flisespikkeri, politisk perspektivløyse eller liknande.

Eventuelt kan det tenkjast at Clemet i farten ikkje fann noko meir konsist og dekkjande ord for det ho ville kommunisera i blogginnlegget. For lekfolk kan kanskje motivasjonen for å nytta vitskapelege fagtermar vera at ein får ein liten retorisk bonus i form av lånt prestisje «med på kjøpet». Vitskapelege fagtermar er assosierte med vitskapeleg presisjon, forskingsbasert kunnskap og fagleg tyngd. Noko av den autoriteten som er forbunden med fagtermar, kan tenkjast å overleva i determinologisert bruk, slik at bruken kan verka som meir presis og faktuell enn han i røynda er.

Og ved å bruka vitskapelege fagtermar kan sendar gje inntrykk av å vera kunnskapsrik. Med tida kan ei abstrahert, utvatna metaforisk tyding av fagtermen etablera seg i språket, slik at termen får ei relativt konvensjonell (om enn gjerne kontroversiell) bityding som kan nyttast med både negativt, nøytralt og positivt forteikn, mellom anna for å karakterisera seg sjølv (sjå del 3).

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 20

07/03/2019 08:09

Kor mykje skal intensjonen til sendar versus kjenslene til mottakar ha å seia når ein vurderer om metaforisk bruk av termar som autisme er problematisk eller ikkje? Og kven er den rette til å vurdera dette? Clemet skriv i apologien sin at ho ikkje meinte å karakterisera menneske med ASD, eller å såra nokon, ved å bruka autisme som metafor. Dette tyder på at ho meinte å nytta termen i utvatna og abstrahert tyding, som den i hennar auge mest konsise formuleringa av eit inntrykk ho har danna seg av ein politisk debatt.

Like fullt er det ein del menneske som rapporterer at dei føler seg såra og provoserte av ordbruken til Clemet, anten på vegner av seg sjølve eller andre. Dei har gjerne fått assosiasjonar til heile autismespekteret av termen autisme, og dei oppfattar gjerne ikkje termen som abstrahert eller utvatna i denne samanhengen.

Sidan ASD allereie i utgangspunktet er stigmatiserte lidingar som ofte gjev seg til kjenne i tidleg barnealder, er det vanskeleg å sjå at uttrykk som «politisk autisme» bidreg med noko som helst positivt eller konstruktivt, korkje til tonen i den politiske debatten eller til synet på menneske med ASD generelt. Viss metaforisk bruk av termane autisme, autist og autistisk vert opplevt som sårande og belastande i alle fall for nokre av dei med ASD og/eller deira pårørande, er

det i seg sjølv ein god grunn til å unngå å bruka desse termane metaforisk, uansett kva som måtte vera intensjonen bak den metaforiske bruken. Språket vårt er så rikt at det ikkje skulle by på noko problem å finna alternative ord og vendingar som ikkje er knytte til det psykiatriske fagfeltet. Og det er uansett sjeldan tenleg for ein avsendar å bruka ord og uttrykk som fører fokuset vekk frå det eigentlege temaet/bodskapet han ønskjer å uttrykkja, og over på den språklege forma han vel å uttrykkja seg i. Somme termar og somme typar språklege konstruksjonar vil kunna verka provoserande på somme mottakarar, ikkje minst når dei er nytta i metaforisk eller hyperbolsk tyding,.

Det i seg sjølv er ein god grunn til å unngå den typen språkbruk.

Noter

1 Clemet er ikkje den første som nyttar uttrykket i ein norsk publikasjon.

Ved å googla «politisk autisme» får ein fleire treff, m.a. eitt frå ein leiar i avisa Bergens Tidende 30.9.2014, som inneheld følgjande setning: «Isolert sett kan det sjå fornuftig ut å sikre oss eit betre forsvar, spesielt i tider der Putin-regimet i Russland viser skremmande teikn til aggressivitet og politisk autisme.» (BT-leiar, 2014) 2 Det er Clemet sjølv som har kursivert uttrykket politisk autisme i teksten sin.

3 Bleuler laga òg termen schizofreni (Schizophrenie) og det avleidde adjektivet schizofren (schizophren).

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 21

21 07/03/2019 08:09

4 Sjå http://www.apastyle.org/manual/related/nonhandicapping-language. aspx .

5 Å kurera autisme er per i dag ikkje mogeleg, men det finst intensive opplæringsopplegg som siktar på å auka funksjonsnivået til dei med ASD. 6 International Classification of Diseases.

7 Sjå òg https://ordnet.dk/ddo/ordbokg?query=skizofren og https://www. duden.de/rechtschreibung/schizophren 8 Det heiter t.d. ikkje «sinnssjukehus» lenger, men psykiatrisk sjukehus. Men 30. august 2012 kunne ein på NRK sine nettsider lesa overskrifta: «Vil ha tilbake ‘sinnssjuk’-omgrepet». Saka dreia seg om at psykiateren Randi Rosenquist med fleire tok til orde for å bytta ut psykose med sinnssjuk i den omstridde tilreknelegheitsparagrafen, der sinnssyk vart bytt ut med psykotisk 1997. Ifølgje Rosenquist er psykoseomgrepet for snevert, og gjeninnføring av sinnssjukdom vil vera klårgjerande. Rosenquist uttalte at ho også kunne tenkja seg formuleringa «den som er heilt gal på handlingstida». Dette var eit utspel i rettspsykiatridebatten som oppstod i samband med 22. juli-rettsaka (29).

9 https://twitter.com/kristinclemet?lang=no 10 Eg vil for ordens skuld presisera at eg tolkar ordet autisme i Clemet sitt blogginnlegg som ‘(diagnose som høyrer til) autismespekteret’, fordi dette er den mest kjende forma for autisme og den sentrale tydinga til ordet autisme i folkeleg bruk. At autisme i form av ei spesifikk form for tenkingsforstyrring er eit symptom ved schizofreni, trur eg ikkje er allmenn kunnskap. Vidare skriv Clemet i apologien sin at ho har nytta ein diagnose som metafor. Autismespekterforstyrringar som infantil autisme, Aspergers syndrom m.m. er diagnosar, autisme ved schizofreni er eit (grunn)symptom.

11 ) Merk: Uthevingar med feit skrift i Clemet-sitata i denne artikkelen er mine.

12 ) Sjå òg (23), der autismeforskaren Anders Nordahl-Hansen vert sitert med følgjande utsegn: «– Det er ganske utbredt blant autister å kalle oss uten diagnosen for ‘nevrotypiske’, mens de selv er ‘nevroatypiske’».

13 ) Ein teori om autisme går t.d. ut på at den autistiske hjernen er ei ekstrem utgåve av den mannlege hjernen (38). Det følgjer av denne teorien at menneske med ein ASD-diagnose er i den ekstreme enden av ein skala som omfattar alle typar hjernar, og at mange menn har ein hjerne som er ei noko meir balansert utgåve av autisthjernen.

14 ) Med det meiner eg at åtferda kan likna, men dei underliggjande årsakene og mekanismane bak åtferda er ikkje nødvendigvis identiske for ein person med ASD-diagnose og ein person utan ASD-diagnose som utviser «autismeassosiert åtferd».

6 Litteratur

1. Clemet, K. Trist og nærsynt innvandringsdebatt [Internet].

2016 [cited 08.02.2016]. Available from: http://www.civita. no/2016/02/08/trist-og-naersynt-innvandringsdebatt.

2. Meyer I, Mackintosh K. When terms move into our everyday lives: An overview of de-terminologization. Terminology International Journal of Theoretical and Applied Issues in Specialized Communication. 2000;6(1):111-38.

3. Sontag S, Schøning G. Sykdom som metafor. Oslo: Gyldendal; 1979.

4. Magliano L, Read J, Marassi R. Metaphoric and non-metaphoric use of the term “schizophrenia” in Italian newspapers.

Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2011;46(10):1019-25.

5. Anda LG. Mord, galskap og løver - schizofreni i norske aviser.

Tidsskrift for Norsk Psykologforening. 2013;50(12):1154-62.

6. Chopra AK, Doody GA. Schizophrenia, an Illness and a metaphor: analysis of the use of the term‘ schizophrenia’ in the UK national newspapers. Journal of the Royal Society of Medicine. 2007;100(9):423-6.

7. Duckworth K, Halpern JH, Schutt RK, Gillespie C. Use of Schizophrenia as a Metaphor in U.S. Newspapers. Psychiatric Services [Internet]. 2003 03.08.13; 54(10):[1402-4 pp.]. Available from: http://ps.psychiatryonline.org/article.aspx?articleID=87757&RelatedWidgetArticles=true.

8. Park J-H, Choi Y-M, Kim B, Lee D-W, Gim M-S. Use of the Terms “Schizophrenia” and “Schizophrenic” in the South Korean News Media: A Content Analysis of Newspapers and News Programs in the Last 10 Years. Psychiatry Investigation [Internet]. 2012; 9(1):[17-24 pp.]. Available from: http://www. psychiatryinvestigation.org/html/fulltext.

22

asp?no=0502012003#.

9. Thys E, Struyven CI, Danckaerts M, De Hert M. Stigmatization of schizophrenia in Flemish newspapers. Schizophrenia Research. 2013;150(2–3):598-9.

10. Bleuler E. Dementia Praecox, oder Gruppe der Schizophrenien Unveränderte Neuauflage der Ausgabe von 1911 (Franz Deuticke) Mit einem Vorwort von Bernhard Küchenhoff.

Wirth H-J, editor. [Gießen]: Psychosozial-Verlag; 1911/2014.

2 b. i 1 p.

11. Seebold E. KLUGE Etymologisches Wörterbuch der deutschen Sprache. 25., durchgesehene und erw. Aufl. bearbeitet von Elmar Seebold. ed. Berlin: De Gruyter; 2011.

12. Malt U. Autisme. Store medisinske leksikon. https://sml.snl. no/autisme2016.

13. Parnas J, Kragh-Sørensen P, Mors O, Hemmingsen R. Klinisk psykiatri. København: Munksgaard; 2009. 700 s. p.

14. Folkehelseinstituttet. Fakta om autisme https://www.fhi.no/ fp/barn-og-unge/utviklingsforstyrrelser/autisme---faktaark/2006 [updated 03.11.2015. Available from: https://www. fhi.no/fp/barn-og-unge/utviklingsforstyrrelser/autisme---faktaark/.

15. Frith U. Autism: A Very Short Introduction. Oxford, GBR: Oxford University Press, UK; 2008.

16. Autismeforeningen. Hva er autismespekterforstyrrelser? http://autismeforeningen.no/hva-er-autismespekterforstyrrelser-asd/: Autismeforeningen i Norge; 2016 [Available from: http://autismeforeningen.no/hva-er-autismespekterforstyrrelser-asd/.

17. Granello DH, Gibbs TA. The Power of Language and Labels: “The Mentally Ill” Versus “People With Mental Illnesses”.

Journal of Counseling & Development. 2016;94(1):31-40.

18. Dyregrov S. Vil ha slutt på ordbruk som «fet», «overvektig» og «diabetiker» Bergens Tidende. 2015 18.aug. 2015.

19. Hjelmesæth J. Overvektig eller fet - du er ikke din lidelse Tidsskr Nor Legeforen [Internet]. 2015.

20. Kringlen E. Psykiatri. Oslo: Universitetsforl.; 1997. 551 s. : ill. p.

21. Solomon A. The Autism Rights Movement. New York Magazine [Internet]. 2008 14.09.2015. Available from: http:// nymag.com/news/features/47225/.

22. Harmon A. How About Not ‘Curing’ Us, Some Autistics Are Pleading The New York Times. 2004 DEC. 20.

23. Strand N. Autisten i oss. Tidsskrift for Norsk Psykologforening [Internet]. 2018 28.01.2019; 55(12):[1096-101 pp.].

Available from: https://psykologtidsskriftet.no/2018/11/autisten-i-oss.

24. Sinclair J. http://autismmythbusters.com/general-public/ autistic-vs-people-with-autism/jim-sinclair-why-i-dislikeperson-first-language/1999 31.03.2016. [15.11.2016]. Available from: http://autismmythbusters.com/general-public/autistic-vs-people-with-autism/jim-sinclair-why-i-dislike-personfirst-language/.

25. Weintraub K. A Mother’s Perspective. Association for Science in Autism Treatment. 14.09.2015.

26. Lauveng A. I morgen var jeg alltid en løve. Oslo: Cappelen; 2005. 199 s. p.

27. Blackburn R. On moral judgements and personality disorders.

The myth of psychopathic personality revisited. Br J Psychiatry. 1988;153:505-12.

28. Oxford University Press. https://en.oxforddictionaries. com/2016. Available from: https://en.oxforddictionaries.com/.

29. Auestad GE. Vil ha tilbake “sinnssjuk”-omgrepet http://www. nrk.no/nyheter/norge/1.8300608: NRK; 2012 [Available from: http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.8300608.

30. ANB-NTB. Madcon med ny plate. Nordlys. 2013 9.8.2015.

31. Dubugras MTB, Evans-Lacko S, de Jesus Mari J. Portrayal of schizophrenia in a prestigious newspaper in Brazil. Psychiatric services (Washington, DC). 2011;62(5):565-.

32. Andersen EW. Såret etter autist-kommentar: – Trist og kunn-

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 22

07/03/2019 08:09

skapsløst. NRK nyheter. 2016 09.02.2016.

33. Furlong M. The Latest Trend On TV: Characters With Asperger’s. Huffington Post. 2013 7.10.

34. Knights K. Rain Man made autistic people visible. But it also entrenched a myth The Guardian. 2018 17.12.

35. Nordahl-Hansen A, Tøndevold M, Øien RA, Fletcher-Watson S. En empirisk studie av autisme på film og TV. Tidsskrift for Norsk Psykologforening [Internet]. 2018 28.01.19; 55(12):[1102-7 pp.]. Available from: https://psykologtidsskriftet.no/2018/11/en-empirisk-studie-av-autisme-pa-film-og-tv.

36. Fredheim NS. – Autistiske karakterer på TV og film forsterker stereotypier. forskningno [Internet]. 2019 28.01.19. Available from: https://forskning.no/hogskolen-i-ostfold-partner-psykiske-lidelser/autistiske-karakterer-pa-tv-og-film-forsterker-stereotypier/1282819.

37. Andreassen LEH. Annleis nok? Av Lars Erik H. Andreassen. p3no. 2016 03.03.

38. Baron-Cohen S. The extreme male brain theory of autism.

Trends Cogn Sci [Internet]. 2002 12.02.2016; 6(6):[248-54 pp.]. Available from: http://www.sciencedirect.com/science/ article/pii/S1364661302019046.

39. Ottosson J-O. Om bruk och missbruk av psykiatrin. Läkartidningen [Internet]. 2006 12.02.2016; 103(23):[1844-7 pp.].

Available from: http://ww2.lakartidningen.se/store/articlepdf/4/4228/LKT0623s1844_1847.pdf.

40. Feyaerts K. Metonymic Hierarchies. The Conceptualization of Stupidity in German Idiomatic Expressions. In: Radden K-UPaG, editor. Metonymy in Language and Thought. Philadelphia: John Benjamins Publishing Company 1999. p. 30932.

41. Retterstøl N. Menneskesinnets irrganger: psykiske lidelser i et moderne samfunn. [Oslo]: Millennium; 1998. 386 s. : ill. p.

42. Nusca A. Scaramucci: Reince Priebus Is ‘a F**king Paranoid Schizophrenic’. Fortune. 2017 27.07.17.

43. Solomon A, Mehren H, Stokseth L, Nilssen M. Langt fra stammen: foreldre, barn og jakten på identitet. Oslo: Press; 2013.

44. Schlier B, Lincoln TM. „Bluttaten“ und „schizophrene Politik“. Psychotherapeut. 2014;59(4):293-9.

45. McNally K. Schizophrenia as split personality/Jekyll and Hyde: The origins of the informal usage in the English language. Journal of the History of the Behavioral Sciences.

2007;43(1):69-79.

46. Cava RJ. Schizophrenic electrons in ruthenium-based oxides.

Dalton Transactions. 2004(19):2979-87.

47. Pfleiderer C, Hackl R. High-temperature superconductivity: Schizophrenic electrons. Nature. 2007;450(7169):492-3.

48. Bierwiaczonek B. Metonymy in language, thought and brain.

Sheffield: Equinox; 2013.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 23

23 07/03/2019 08:09

Autisten i oss*

FRYKTET DET UKJENTE Frank Kjosås spiller autisten Christopher som trosser angsten og reiser hjemmefra. Foto: Dag Jenssen/Det norske teatret

Kultur

Filmer, TV-serier og teaterstykker med autistiske rollefigurer møter stor entusiasme blant publikum. Hvorfor? Og er det egentlig bra? Vi spurte tre autister og en skuespiller som i tre år har spilt autist.

Tekst: Nina Strand, journalist i Tidsskrift for Norsk psykologforening

Både fiksjon og forskning om autisme vekker stor interesse. På Det norske teatret i Oslo vises nå stykket «Den merkelege hendinga med hunden den natta» på fjerde året, fortsatt for fulle hus. Teaterstykket bygger på den engelske forfatteren Mark Haddons bestselger fra 2003 om en autistisk gutt som går gjennom en livskrise. Samtidig står kritikerroste «Tung tids tale» på repertoaret, med den hardt autismerammede sønnen til forfatter Olaug Nilssen i sentrum.

Professor ved Høgskolen i Østfold Anders Nordahl-Hansen er førsteforfatter på fagbulletinen om autisme på film og TV1. Han mener de to teaterstykkene illustrerer et viktig poeng i undersøkelsen han og kollegene har gjort: Det er stor bredde i autismespekterforstyrrelsene som portretteres i fiksjonene.

* Teksten sto på trykk første gang i Tidsskrift for Norsk psykologforening, Vol 55, nummer 12, 2018, side 1096-1101. Gjengitt med tillatelse.

1) Se https://psykologtidsskriftet.no/2018/11/en-empirisk-studie-avautisme-pa-film-og-tv

24

– Rundt halvparten av filmene vi undersøkte, handler om mennesker med utviklingshemning og autisme.

At vi tror noe annet, skyldes nok at det i flesteparten av de mest populære filmene og TV-seriene ikke handler om personer med alvorlig utviklingshemning,

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 24

07/03/2019 08:09

sier professoren, som har forsket på autisme i en årrekke. Han peker på en interessant forskjell mellom autismefeltet og psykisk helsefeltet: Mange vil heller bli kalt autist eller autistisk enn for eksempel «person med autisme». Identiteten som autistisk er viktig for mange istedenfor såkalt person-først-betegnelse.

– Ved «identitet-først»-språk får man bedre frem at autistiske personer er annerledes, noe som innebærer både styrker og svakheter, sier Nordahl-Hansen, og understreker at autisme da heller ikke er en forstyrrelse, men en tilstand. Likevel fremhever han at mange foretrekker andre termer. Blant annet vil en del foreldre kunne foretrekke person-først-språk, eller si at barnet deres er «på autismespekteret». Autister på sin side har sitt eget begrep for «oss andre».

– Det er ganske utbredt blant autister å kalle oss uten diagnosen for «nevrotypiske», mens de selv er «nevroatypiske», kommenterer han.

Dilemma

Nordahl-Hansen mener det ligger et dilemma i at autismespekterforstyrrelse fremstilles på film og TV, ofte i serier der hensikten først og fremst er å underholde. På den ene side kan fremstillingene gi økt oppmerksomhet og kjennskap til autisme. På den annen side kan måten autister fremstilles på, skape og forsterke stereotypiske holdninger.

Funnene i Nordahl-Hansens undersøkelse tydet på at de fiktive autistiske karakterene hadde veldig mange autistiske trekk, og at fremstillingen av dem overordnet sett er i tråd med beskrivelser i diagnosemanualer.

Men dette er foreløpig lite undersøkt, poengterer forskeren, som ble litt overrasket da han i fjor sammen med kolleger publiserte en vitenskapelig artikkel om disse funnene i tidsskriftet Psychiatry Research.

– Vi har aldri tidligere publisert noe som har skapt så stor debatt, og tidsskriftet fortalte oss at antall delinger og mediedekning av artikkelen var blant topp fem hos dem noensinne.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 25

25 07/03/2019 08:09

Pusterom fra normaliteten

Hvorfor denne interessen for mennesker med autismespekterdiagnose? Filosof og autist Ragnhild Jordahl sier det slik: – Noe av grunnen kan være at disse figurene blir som et slags pusterom fra et normalitetsjag som jeg tror mange føler på. At det kanskje kan være godt å se karakterer som ikke automatisk er med på alle selvfølgeligheter og regler som folk generelt lever etter – at de kanskje gjør litt motstand mot ting som «bare er sånn».

Hun trekker også frem at disse figurene gir muligheter til undring og underliggjøring – et nytt blikk på ting som er velkjente for oss.

– På samme måte som når Mummitrollet plutselig må forholde seg til, forsøksvis forstå og navigere seg igjennom vinteren i Tove Janssons Trollvinter, må Christopher i «Den merkelege hendinga …» navigere seg igjennom noe som er en velkjent verden for de fleste av oss, men som for ham er noe nytt, skummelt og uforutsigbart, funderer Jordahl, som tror den autistiske karakteren gir rom for vårt behov for å stille spørsmål ved tilsynelatende selvfølgeligheter.

– Kanskje får vi høre «Ikke spør så mye!» så mange ganger som barn at vi til slutt faktisk gir opp å sette et lite «Ja, men hvorfor?», reflekterer filosofen, som mener vi heller ikke skal kimse av at dette kan være både morsomme og sjarmerende karakterer. Sheldon Cooper i TV-serien Bing bang gir kanskje ingen dyp innsikt i hvordan det er å være autistisk, men han er en morsom karakter, og det er også verdifullt. Christopher i «Den merkelege hendinga …» og en del andre karakterer har også en ganske interessant dualitet mellom å være både intellektuelt moden og samtidig emosjonelt og erfaringsmessig umoden, påpeker hun.

skal begynne å ha sex. Familien setter maten i halsen, ler og ser på hverandre.

Hun tror slike scener vekker en vennlig, ikke en stigmatiserende latter blant «nevrotypikerne».

– Jeg syns det er ok at de er nysgjerrige på oss. Da er vi ikke bare uønskede utskudd, men personer som bringer frem noe godt hos andre. Vi kan virke vågale og direkte, men gjennom en slik TV-serie ser man på oss med litt andre briller, tror hun.

Men for dem som selv har diagnosen, kan stereotype fremstillinger av autisme også gjøre vondt å se på. Det velter seg i Olav Helland når han ser overdrevne filmscener, der rollefiguren dummer seg ut på en usannsynlig måte. Samtidig mener han de beste filmene med autister i sentrale roller kan være viktige.

– De får frem at det er verdifullt i et samfunn å ha dette mangfoldet, sier han.

•••

Helene Larsen

“Når jeg får lov å være litt sånn annerledes, kan jeg også skape og gi både livet mitt mening og andre mennesker impulser i hverdagen.”

– Dette gir karakterer som virker både sjarmerende og sympatiske, noe som også gir et bakteppe for artige og rørende situasjoner.

Helene Larsen som skriver bloggen Aspergerinformator2, er inne på lignende tanker: – Som underholdning tror jeg nevrotypikere synes det er befriende med autister fordi de i filmene sier ting rett frem. Som når Sam i «Atypical» i en alminnelig familiesamtale rundt middagsbordet sier han 2) Se https://aspergerinformator.com

26

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 26

07/03/2019 08:09

Hei, jeg heter Helene. Det er det jeg sier om meg selv, for jeg er et individ. Så kan jeg av og til legge til, slik at det blir en setning med tilleggsinformasjon: Hei, jeg heter Helene, og jeg har Asperger syndrom.

Som Saga Norén i kriminalserien Broen er jeg litt annerledes. La meg være det! For når jeg får lov å være litt sånn annerledes, kan jeg også skape og gi både livet mitt mening og andre mennesker impulser i hverdagen via bloggen min. Det kommer av at jeg opplever verden med andre øyne. Øynene mine er blå og fine akkurat som mange andres øyne, jeg trenger til og med egentlig briller, men jeg ser detaljer. Detaljer får meg til å fotografere og skrive. Jeg er forfatter!

Men jeg kan henge meg opp i detaljene eller velte. Jeg er sårbar for uforutsigbarhet og endring av planer.

Fordi jeg ikke alltid mestrer livet mitt, har psykiatrien vært og er mye inne i bildet. Sammen bygger vi, ikke som en bro, men kanskje som et litt skjevt tårn, et liv som strekker seg mot noe bedre for meg på lengre sikt. Noe dagligdags, noe som gjør at jeg kan si: Hei jeg heter Helene, og jeg bor i kommunal leilighet. Jeg ønsker meg en liten valp, og hun skal hete Lykke. En som jobber med meg, spurte hvorfor det. For meg som tolker bokstavelig, sier det seg selv.

de av oss som er sent diagnostisert. Men bedre sent enn aldri, og nå forstår menneskene rundt meg dette absurde, selvskadende, anorektiske mønsteret mitt.

Alt sammen er kanskje en slags belastningslidelse, og et svar på å ha levd som totalt misforstått. Da jeg vokste opp, hadde jeg ikke hørt om Max eller Saga eller Temple. Jeg visste ikke engang hva Asperger var for noe, og fikk meg et sjokk, samtidig som jeg oppdaget at det gav mening, som at to pluss to er fire. Men hva Asperger er, er det mange som ikke vet i dag også.

Derfor er jeg veldig glad for TV-serien «Alle i arbeid», som gikk på TV2 i høst. Mange aspergere gav diagnosen et ansikt som skapende, spennende og flotte individer.

•••

Olav Helland

“For meg medfører autisme en del utfordringer, men ingen begrensninger. Jeg trener mye på – og oppsøker – utfordrende situasjoner.”

Akkurat som Sheldon Cooper i komiserien The Big Bang Theory har jeg egne «spots» jeg liker å sitte på, der jeg oppholder meg, for eksempel på sjeselongen i sofaen eller kulestolen ved siden av. Setter noen seg der, blir det fryktelig vanskelig. Don’t sit on my spot!

En nydelig film om autisme er Temple Grandin, og personen med samme navn lever jo på ordentlig. Det gjør det ekstra kult at hun som autist er professor, forfatter og konsulent for husdyrindustrien. Jeg liker at film er basert på sanne historier. Jeg har også likt å se filmer som Mozart and the Whales og I Rymden Finns Inga Känslor. Den første av dem er om to som forelsker seg – på tross av, eller på grunn av sine særegenheter. Den andre er om Simon som helst vil være i verdensrommet. I tillegg finnes det en flott animasjonsfilm som heter Mary & Max. Den får frem at det ikke er noe galt med Max, egentlig. Det savner jeg litt i filmene, aksepten, og at det ikke kommer frem at vi faktisk bryr oss svært mye om andre mennesker.

Det er bare ikke alltid så lett å omgås dem, eller dere.

Med en diagnose på papiret har jeg fått en tilhørighet til andre mennesker som også strever litt, uten at verken de eller jeg er helt feil, late eller mislykkede. Vi har bare en tilstand som gjør det litt vanskeligere å få hverdagen til å gå opp, og kanskje havner man i psykisk uføre med flere diagnoser samtidig også, særlig

«Jeg har Asperger syndrom», sier jeg, når jeg skal forklare diagnosen min. Nå endres diagnosemanualene, og man skal gå over til å bruke autismespekterdiagnose. Det synes jeg er bra. Jeg har ingenting imot å bli kalt autist. Men det er viktig å ta hensyn til det den enkelte foretrekker. Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som påvirker personligheten – den er en del av identiteten min. Jeg vet at en del med aspergerdiagnose føler usikkerhet nå som fagfolk snakker om diagnosen som om den ikke finAUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 27

27 07/03/2019 08:09

nes lenger. Selv fikk jeg diagnosen på slutten av barneskolen, og for meg var det en lettelse. Jeg fikk svar på hvorfor jeg var annerledes, og jeg fikk god hjelp til å komme meg gjennom skolen.

Temple Grandin-filmen er fin, og en god introduksjon til autismetematikken. Det er en spillefilm, men bygger på en sann historie. Temple Grandin er autist, og ble først kjent gjennom arbeidet sitt med dyrevelferd i kjøttindustrien, som hun tok doktorgrad på, og som fikk stor innflytelse. Grandin viste at man kan få til ting selv om man er autist. Faktisk mener mange at autismen bidro til ideene og resultatene hennes.

Grandins forskning og bøker er noe av grunnlaget for ideen om nevromangfold, som legger vekt på at autisme representerer noe verdifullt for samfunnet.

Hun er en viktig stemme i autismefeltet, og filmen handler om hennes oppvekst og liv. Jeg viste filmen for familien min fordi jeg syntes det var viktig å se den sammen.

Det mest kjente ved autisme og som vises mye på film, er sosiale utfordringer. Men mange av oss sliter også med eksekutive ferdigheter, som konsentrasjon, søvn, og det å organisere hverdagen. For meg medfører autisme en del utfordringer, men ingen begrensninger. Jeg trener mye på – og oppsøker – utfordrende situasjoner. For mens folk flest tar sosiale settinger intuitivt, gjør ikke vi autister det. Vi må bruke logikk, og analysere hva som er forventet. Som i et spill.

•••

Ragnhild Iveranna Hogstad Jordahl

“Det er ikke sånn at vi enten ødelegger familier eller er fantastiske genier, vi er hele mennesker”

Noen filmer og TV-serier kan føles kleint å se på. Big bang og Atypical, for eksempel. Jeg synes karakterene i Big bang er slitsomme. De tar lite hensyn til andre, men ikke alle med diagnosen er sånn. Som gruppe sliter vi riktignok med sosialt samspill, men det kan gi seg ulike utslag. Noen snakker eksempelvis altfor lenge når de får ordet i en samtale. Selv passer jeg veldig på at jeg ikke oppfører meg på den måten.

Hovedpersonen i Atypical dummet seg ut på date, det ble for urealistisk og ubehagelig, og jeg droppet raskt å se på den serien. Nå har jeg hørt at i andre sesong samarbeidet de med folk som har diagnosen, så kanskje den er blitt mindre stereotypisk. Men uansett er det bedre at filmene finnes, enn at de ikke var der. Folk som ikke vet noe om autisme, får et slags innblikk, og kanskje de får lyst til å vite mer.

Favorittkarakteren min er Abed i TV-serien Community. Jeg kjenner meg igjen i ham. Han er spesiell, men vi får aldri bekreftet at han har en diagnose. Det er en komiserie som gjør narr av andres reaksjoner på autisme, ikke av de som er autister. Vi ser hva som skjer inni Abed, og oppdager at han er en helt annen enn det de rundt ham tror.

Jeg liker historier om folk som er annerledes. Da jeg vokste opp, kjente jeg meg godt igjen i hovedpersonen i Erlend Loes bok Naiv super, han er annerledes, uten at det handler om autisme. Ingvar Ambjørnsens Elling er et annet eksempel.

28

Mitt første møte med en fiktiv autist var i den begredelige TV-filmen Family Pictures. Her er det autistiske barnet et element som ødelegger familien – kanskje den dystreste stereotypien om autisme vi har.

Bedre skildringer har kommet til, men ofte er det slik at eksplisitt autistiske karakterer fremstår som en sjekkliste av DSM-kriterier. I et forsøk på å gi en troverdig fremstilling passer man på at omtrent alle diagnostisk relevante trekk er med og glemmer at man skal skape et helt menneske.

Nå er det ikke slik at alle karakterer som fremstår som autistiske, eksplisitt er ment å være det, og om vi skal snakke om autistiske karakterer i film og TV, må vi til en viss grad ta med flere eksempler enn kun de som er

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 28

07/03/2019 08:09

uttalt autistiske fra opphavspersonenes side. Slike karakterer kan vi si er autistisk kodet, de fremviser autistiske trekk uten at det er sagt i klartekst at karakteren er autistisk. To eksempler på dette er Sheldon Cooper fra serien Big Bang Theory, og Saga Norén fra Broen. Slike karakterer fremstår som autistiske for mange av seerne, og de vil også være med på å forme bildet av hva autisme er, for mange av oss. Dermed ligger det et stort ansvar i det å skape slike karakterer.

Problematiske stereotypier inkluderer at den autistiske karakteren oftest er en hvit mann, som er genial, men sosialt utilpass. Sensoriske vanskeligheter forekommer sjelden, og figuren fremstår påtatt frekk og brå. Et godt eksempel på dette er Sheldon Cooper.

Selv om det ikke er uttalt at Sheldon er autist, vil han likevel leses som å være det. Han er en av de mest kjente autistiske karakterene som finnes, men jeg har aldri møtt noen autistiske mennesker som oppfører seg som han gjør. Selvsagt er det riktig at vi kan bomme på sosiale koder, eller at vi kan fremstå som frekke fordi vi ikke ser verdien av small talk, men de aller fleste av oss går ikke inn for å være frekke.

Gode portretter finnes, og inkluderer for eksempel den blå rangeren fra Power Rangers (2017). Han er åpenbart smart, men ikke fullstendig genial, og han er ikke frekk – og bare det er forfriskende. Filmen har små fine detaljer, som hvordan han klapper i hendene når han blir ivrig. Kanskje den mest gledelige offisielt autistiske karakteren på film og TV den senere tid.

ner seg igjen. Jeg savner diversitet i fremstillingene av autistiske folk, og jeg savner nyanserte fremstillinger.

Det er ikke sånn at vi enten ødelegger familier eller er fantastiske genier, vi er hele mennesker.

Jeg hadde rukket å bli 32 år før noen fant ut at jeg hadde Asperger syndrom. Jeg foretrekker å si at jeg er autist eller autistisk når jeg skal omtale min egen diagnose. Man bør si «autistiske personer» og ikke «personer med autisme» når man skal omtale oss som gruppe. Formuleringen «… med autisme» får det til å virke som at det autistiske er noe som er separat fra mennesket – et slags tillegg som man kanskje kan tenke seg å fjerne. Det gir ikke et korrekt bilde. Når det er sagt, er det viktig å alltid respektere den språkbruk som hvert enkelt menneske foretrekker – det er bare å spørre!

•••

Frank Kjosaas

“Dersom eg skulle beskrive ‘min indre autist’, trur eg det handlar om at sanseapparatet mitt er blitt så tilgjengeleg, både fysisk og psykisk”

Andre gode eksempler er Dr. Spencer Reid, fra Criminal Minds, og Saga Norén. Saga fremstår karikert i enkelte perioder av serien, men vi får også noe som mangler i mange andre fremstillinger; vi får se sårbarheten i henne. Reid fremviser mye av det samme, og sprenger til dels de rammene som stereotypien gir.

Det finnes nyere serier, deriblant The Good Doctor og Atypical, som jeg ennå ikke har orket å se fordi jeg må forholde meg til min egen reaksjon på disse seriene. Det har vært nok å se trailere, og å lese andre autisters omtale.

Mitt håp er at en mer realistisk fremstilling av autistiske karakterer kan være et hjelpemiddel til å få bukt med stereotypier, og til å øke den generelle forståelsen av autisme. I tillegg kan TV og film nå ut til folk som kanskje trenger en diagnose. Diagnostiseringsraten har heldigvis økt, men enkelte grupper synes fremdeles konsekvent å underdiagnostiseres. Karakterer som representerer hele spekteret, kan føre til at flere kjen-

Eg har hovudrolla i «Den merkelege hendinga om hunden den natta» på Det norske teatret. Veldig kort handlar stykket om den unge guten Christopher, som vil finne ut kvifor naboens hund blei drepen, og som dermed trassar grensene sine og går ut i den store verda. Det blir eit «52 plukk-opp» i livet. Kortstokken AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 29

29 07/03/2019 08:09

han har tviheldt i, flyg frå kvarandre. Heile verda hans blir snudd på hovudet. For eit såkalla normalt menneske er slikt noko ein kan ta fatt i og ordne. Christopher manglar den tilpassingsevna, men har øvd mykje på å setje saman puslespelbitane i livet sitt. No bryt han alle reglane sine, og lærer mykje om seg sjølv.

Dette er ein slags sigershistorie for Christopher.

Da eg jobba med denne rolla, fekk eg besøke ein ung gut med autisme og familien hans for å snakke om utfordringane. Eg strekte ut handa da eg skulle helse, men det tok tid før han tok ho. Seinare forklarte han grunnen: Han hadde problem med å møte ei framand hudflate. Samtidig visste han kor viktig handhelsing er i samfunnet, og brukte mykje tid og energi på å lære seg å tole det. Eg forstod at den fysiske delen av å ha autisme verkeleg kan vere ein kamp. Det taktile var viktig i hans form for autisme. Han hadde til dømes sterk angst for å komme nær graset på fotballbanen, særleg den grove flata under grasstrået. Åtte måltid om dagen var heilt vanleg for denne guten. Sidan kroppen var i konstant spenn, var forbrenninga hans enorm. Det kan eg bruke for å få inn det psykologiske aspektet, tenkte eg, og derfor står eg og ristar under heile førestillinga.

Guten øvde seg på å gå til butikken og tole lydar frå trafikken utan å bli sprø. Det var smertefullt, og for å greie det, hadde han funne ein metode: Han held hendene hardt saman mens han drar armane frå kvarandre så hardt at det gjer vondt. Sjølvskadinga døyver smerta, og hjelper til med å roe ned sanseinntrykka.

Eg fortalde han at dette ville eg stele til rolla mi.

Dersom eg skal kunne gå så langt som eg gjer i yrket mitt utan å bli sjuk, må eg greie å komme tilbake igjen til min eigen kjerne når førestillinga er slutt. Eg må ikkje bli i rolla sin kjerne. Skilnaden på meg og ein som ikkje er skodespelar, er at eg har verktøy som gjer at eg kan gå langt i å undersøke, og å vere i kjensler. Eg har spela Christopher 110 gonger, men i kvar førestilling greier eg likevel å la kjenslene mine og kroppen oppleve det som om det var for første gong i livet. Det er fascinerande, synest eg.

Noko av det som eg syntest var mest interessant med å møte ein autist, var det at ein kan bli så observant og var på sansane sine. Det å kjenne på ting, la det som vi ofte tar for gitt, spele ei rolle. Leggje merke til overflata av tinga, som korleis vatnet renn over handa.

Ta på eit grasstrå. Kjenne på den sida som er heilt glatt og på den som er veldig grov.

Eg blei òg meir bevisst på lydar etter å ha snakka med den autistiske guten. Og så blir eg fascinert over kva ein kan få hjernen sin til å tru. For faktisk har eg sjølv blitt lydsensitiv etter å ha spela Christopher så lenge.

Det er litt skummelt. Sist eg var på Oslo City, blei eg veldig frustrert over alle lydane. Høge stemmer, telefonar som ringde. Eg måtte komme meg vekk frå alt dette. Dersom eg skulle beskrive «min indre autist», trur eg det handlar om at sanseapparatet mitt er blitt så tilgjengeleg, både fysisk og psykisk. Eg trur det må ha lege ei spire der, som kanskje har vakse seg fram etter kvart. •

No har eg hatt rolla som Christopher i snart fire år.

Førestillinga varer i to timar, og eg er møkksliten etter 10 minutt, fordi eg er i konstant heilspenn. Christopher kjempar for å bli forstått. Uansett kvar eg snur meg, kva eg gjer, er det ingen som forstår meg. Det er ei Kafka-kjensle. Ein kan ikkje kan stole på nokon, ingenting er sikkert. Eg er i dette. Det er jobben min, eg kan ikkje distansere meg eller beskytte meg for Christopher sine kjensler.

Eg har begynt med eit triks rett etter at førestillinga er ferdig. Eit enkelt knep for å lure kroppen. Når lyset blir sløkt og vi skal ta applaus, ser eg ned. Så ser eg raskt opp, og set opp eit kjempestort smil. Det triggar endorfina i kroppen, og fortel kroppen at eg har det bra. Dette måtte eg gjere som Hamlet og som Jesus, og no som Christopher.

30

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 30

07/03/2019 08:10

2 APRIL Join our World Autism Awareness Day campaign! #AUTISMDAY2019 AID_2019-1v3.indd 31

07/03/2019 08:10

Når hverdagen blir en maktkamp* TILTAK OG TILRETTELEGGING Tekst: Torill Fjæran-Granum og Caroline Engh Persson

Ekstrem kravavvisningn/PDA

PDA (Pathological Demand Avoidance) eller Ekstrem Kravavvisning ble første gang beskrevet av den engelske professoren Elizabeth Newson, på 80-tallet. Hun arbeidet med barn og unge med autismespektertilstander og ble oppmerksom på en gruppe av disse barna og ungdommene som ikke passet helt inn i det klassiske symptombildet, men framsto med en karakteristisk og gjennomgripende uvilje eller motstand mot endringer og kravsituasjoner. Samtidig viste denne gruppen ofte bedre kommunikative og tilsynelatende sosiale ferdigheter sammenlignet med det vanlige symptombildet ved autismespektertilstander.

* Utdrag fra Fjæran-Granum og Persson: Når hverdagen blir en maktkamp.

Ekstrem kravavisning/PDA. Hva er det og hva gjør vi? Spiss forlag 2018.

Gjengitt med tillatelse.

32

PDA er altså en væremåte som forekommer hos personer som har ASD, men som også kan finnes hos de som har ADHD, samt hos mennesker som ikke har spesifikke diagnoser. Det er internasjonalt uenighet om PDA skal betraktes som en variant av eksisterende diagnoser eller om det er en egen diagnose som ikke passer inn i de vi benytter i dag. Professor Christopher Gillberg (Gillberg, 2014) har for eksempel uttalt at vi egentlig ikke vet om PDA er en variant av autisme/Asperger syndrom eller av ODD, en egen diagnose eller en tilstand som oppstår på grunn av underliggende nevrologiske problemer (f.eks. autistiske, språklige, kognitive og/eller ADHD-relaterte vansker.) Dette perspektivet tas også opp i en nettartikkel av psykolog Børge Holden (Holden, 2018).

Holden problematiserer i sin artikkel også patologien (sykeligheten) i tilstanden og hevder i stedet at det kan være mulig å avlære og forebygge de atferdene som utgjør væremåten PDA. I artikkelen fremmer

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 32

07/03/2019 08:10

han for eksempel en sammenligning mellom PDA og «bortskjemthet» (dvs. lært atferd). Men han sammenligner også PDA med personlighetsforstyrrelser og under seg over om væremåten PDA kan være en forløper for eller et tidlig stadium av en personlighetsforstyrrelse. Det at PDA som fenomen får større oppmerksomhet blant fagfolk og forskere nasjonalt og internasjonalt er positivt. Både Gillberg og Holden sier at dette vet vi ikke sikkert, men vi undrer oss. De framsetter hypoteser, men holder døren åpen for andre oppdagelser. Dette er oppløftende!

Det vi presenterer i denne boken er den kunnskapen og forståelsen som eksisterer på skrivende tidspunkt, så vil bare fremtiden vise hvordan denne kunnskapen utvides og utvikles.

PDA/Ekstrem Kravavvisning, slik vi forstår det i dag, er begreper som beskriver en væremåte der alle små og store krav og forventninger personen med PDA oppfatter fra omgivelsene (eller har til seg selv) fører til vegring og store vansker med å forholde seg til dem. Man kan nesten si at en med PDA er «allergisk» mot krav og forventninger. Dette gjelder ikke bare krav om å utføre oppgaver eller forholde seg til regler,

men også andres (eller egne) forventninger om å delta i helt vanlige hverdagsaktiviteter som for eksempel å stå opp, stelle seg, spise, komme når noen kaller, svare på henvendelser osv. I denne sammenhengen er begrepet krav vidt definert og omfatter ikke bare direkte krav eller anmodninger fra omverdenen, men også det vedkommende oppfatter av andres forventninger, for eksempel uttrykt ved engasjement i det personen med PDA gjør eller skal gjøre. Noen ganger kan bare det at man er tilstede i rommet oppleves som en forventning og gjøre det vanskelig for den som har PDA å utføre. Egne forventninger og oppfatninger av hva som er «normalt» spiller også inn og gjør hverdagslige handlinger vanskeligere.

Kravavvisningen eller vegringen bunner i angst for å miste kontroll og å bli bestemt over/kontrollert av andre og dermed kunne komme til å havne i ubehagelige situasjoner som kan være vanskelige å komme ut av. Grunnlaget for angsten kan til dels være tidligere erfaringer av å bli bestemt over og mot sin vilje havne i vanskelige situasjoner og dels vansker med å forstå hva andre egentlig vil. Mange blir ekstremt krenkbare og vare for kritikk fordi de har vansker med å skille mellom negativ og konstruktiv kritikk,

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 33

33 07/03/2019 08:10

kjeft eller hjelp, noe som fører til at de reagerer negativt uavhengig av type henvendelse de får. Kombinasjonen mellom å være ekstremt var for kritikk og ekstremt redd for å bli kontrollert gir en væremåte der personen etter hvert kan vegre seg for nesten all kontakt og samvær med andre og dermed blir mange sittende isolert på rommet sitt store deler av døgnet uten å slippe andre inn.

Det finnes enda ikke sikre tall på forekomst av PDA, men alt tyder på at det slett ikke er så uvanlig. Den patologiske (sykelige) naturen ved kravavvisning innebærer at den alltid medfører tvangstanker, som igjen springer ut fra angst. PDA som væremåte trenger ikke å vise seg fra barnet er født, men kan utvikles over tid, når kravene blir tydeligere og større. Man tenker likevel at de som utvikler PDA sannsynligvis har en egen medfødt sårbarhet som gjør at de utvikler disse symptomene lettere enn andre uten denne sårbarheten. Dette kan blant annet være de tidligere nevnte vanskene med å avsløre/tolke andres intensjoner og å skille negative henvendelser fra positive.

34

Personer med PDA er ofte opptatt av å spille roller, påta seg væremåter som skiller seg fra slik de vanligvis er, ofte i bestemte situasjoner der rollene kan være en beskyttelse eller en mestringsstrategi. Dette er et av de særtrekkene som kan få oss til å tenke at personer med PDA profil er mer sosialt kompetente enn for eksempel personer med ASD som ikke har en slik væremåte, noe som igjen kan føre til at de ikke får en ASD diagnose og på den måten kan miste verdifull støtte, forståelse og tilrettelegging. Den sosiale kompetansen stikker nemlig ikke så dypt. Selv om personer med PDA kan virke mer sosiale, er det som regel kun på overflaten, ferdighetene er lært på et intellektuelt nivå i stedet for på et emosjonelt. Det betyr at personer med PDA kan se ut til å ha en teft for hvilke strategier som kan være effektive i ulike sammenhenger, samtidig som de ikke alltid har en like god forståelse av hvordan dette påvirker andre mennesker.

En ferdighet knyttet til bruk av strategier for å komme unna krav, som personer med PDA ofte har, er altså å benytte det vi kan kalle sosiale strategier, men som ofte kun er en intellektuelt lært ferdighet, som mangler den emosjonelle dimensjonen. Eksempler på dette er;

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 34

07/03/2019 08:10

• Avledning: «Så fine øredobber du har, hvor har du kjøpt dem?»

• Unnskyldninger: «Jeg kan ikke være med, for jeg har så vondt i hodet – åååå det var dumt akkurat nå!»

• Uthaling: «Jeg skal gjøre det snart /etterpå /om 10 minutter».

• Fantasi: «Jeg er en katt, katter bruker ikke klær».

• Drukne kravet med lyd: «Jeg hører ikke hva du sier, lalalalalalala».

Mer avanserte variasjoner over samme tema kan for eksempel være: • «Det var interessant, nå startet du en prosess i meg…»

• «Jeg kjenner at jeg er i en viktig tankerekke akkurat nå, den er det viktig å ta meg tid til…»

Dette og andre tilsvarende utsagn, kaller vi i SPISS av og til for å «snakke psykiatrisk», dette er utsagn som mennesker som har hatt en del behandling, f.eks. hos

BUP, DPS eller andre, kan komme med. De har lært hva som pleier å falle i god jord hos behandleren og som de kan bruke til å utsette eller slippe unna krav eller forventninger om mer praktiske eller konkrete handlinger.

Andre, og ikke fullt så akseptable, strategier kan minne om manipulativ atferd, trakassering av andre, fantasering og/eller løgn, juksing, stjeling og sosialt sjokkerende atferd. De som bruker denne type atferd som strategi for å unngå krav kan lett bli sett på som uoppdragne og ondskapsfulle, noe som fører til at de blir upopulære blant andre, både jevnaldrende og voksne. Denne type atferd er imidlertid ikke så viljestyrt og målrettet som den kan virke, men er mer et uttrykk for manglende eller mangelfulle måter å uttrykke sin angst for å bli kontrollert eller bestemt over av andre eller for å havne i uforutsigbare situasjoner.

Rent overfladisk framstår personer med PDA med en tilsynelatende god kommunikasjonsevne, de kan virke høflige og veltalende for andre som ikke kjenner dem så godt, men blir ofte stille og/eller engstelige når de får spørsmål. Selv om det ekspressive språket (det de AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 35

35 07/03/2019 08:11

uttrykker selv) kan være flytende og artikulert, kan det reseptive språket (det de forstår av andres uttalelser) likevel være mindre robust. Dette kan føre til mange misforståelser og situasjoner der personen med PDA føler seg kontrollert eller manipulert, noe som igjen kan lede til aggresjonsutbrudd eller angst, fortvilelse og tilbaketrekking. Mange bruker gester, men dette kan virke stivt, skriptet eller kopiert. Andre har en mer sosialt akseptert bruk av blikkontakt (unntatt når man forsøker å unngå krav) enn personer med ASD ellers, men øyenkontakten kan likevel være dårlig timet eller for intens.

Mange barn med PDA oppfattes som selvstendige, de klarer seg selv og samhandler ikke mye med andre. De leker kanskje mer ved siden av, selv om det utenfra kan se ut som de leker sammen med de andre barna i nærheten. En del kan delta i rollelek og fantasilek, men dette preges ofte av at leken må være på deres premisser. Fordi disse barna ofte framstår som sosiale og velfungerende ved første blikk, er de ofte populære blant jevnaldrende i barnehagen eller på skolen i starten.

Men etter hvert som kontrollbehovet deres blir mer synlig for de andre, mister de ofte venner gradvis.

36

Noen barn med PDA kan virke veldig tett knyttet til foreldrene, i noen tilfeller har de et nesten symbiotisk forhold til dem, ofte til mor. Dette er noe som for eksempel barnevern, og andre fagmennesker med kunnskap om relasjoner, legger merke til og ønsker å forandre, fordi en for sterk avhengighet av en eller begge foreldre generelt sett vil kunne være et hinder for blant annet utvikling av en egen identitetsfølelse, relasjoner til andre utenfor familien og mulighet til å gjøre og lære av egne erfaringer, det vil si generell modning og utvikling. I tilfeller med PDA kan det tilnærmede symbiotiske forholdet imidlertid også være et resultat av at det kun er hos nærpersoner barnet opplever forståelse for og hensyn til sin spesifikke måte å være og ha det på. Når denne forståelsen og tilpasningen også forekommer hos andre de omgås, løsner ofte symbiosen mer og mer.

En del personer med PDA har store humørsvingninger, noe som av og til beskrives som en Dr. Jekyll/Mr. Hyde-personlighet. Humøret kan svinge fra boblende lykke til den dypeste fortvilelse i løpet av sekunder og av og til flere ganger daglig. For andre kan det av og til se ut som humørskiftene kommer som lyn fra klar himmel eller er overdrevet sterke reaksjoner på hen-

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 36

07/03/2019 08:11

delser andre vil beskrive som detaljer eller uvesentligheter. En del reagerer med sinne på kroppslige signaler som sult eller tørste og kan ha vansker med å bli pottetrent, ikke fordi de mangler evnen, men fordi de oppfatter overgangen fra bleier til toalett som et krav, som de derfor har motstand mot.

I tidlige barneår beskrives disse barna ofte som «snille», «passive» eller «selvstendige» babyer. Dette kan egentlig være de første signalene på motstand mot/angst for krav og å miste kontroll. Mange inntar en rolle som tilskuer eller publikum, de sitter på sidelinjen og observerer, uten å delta i gjøremål de kanskje opplever som krav. Noen småbarn med PDA kan være så lite deltagende at de bare slipper gjenstander de holder i ned på gulvet og strekker seg ikke etter ting som tilbys. Alle overganger eller endringer kan skape angst, fortvilelse og motstand. En del småbarn hopper, antagelig av slike grunner, over mellomstadier i utviklingen, for eksempel kan noen hoppe over krypestadiet eller bable/babyspråkstadiet.

Når man har en person med PDA i familien, blir hele familielivet preget av dette. Fordi barnet eller ungdommen kan fremstå som uoppdragent, får ofte for-

eldrene et press fra omgivelsene på å «stramme tøylene» og sette grenser. Samtidig opplever de at det meste i familien må foregå på barnets premisser, dersom de ønsker å ha færrest mulig konflikter og utbrudd. Dette fører til stressede foreldre, som kan komme i konflikt både med hverandre og med andre, samt til av og til ganske underlige og annerledes måter å løse det daglige livet på. Mange av disse foreldrene, som står i slike situasjoner over lang tid uten tilstrekkelig hjelp, utvikler symptomer på PTSD (post traumatisk stresslidelse), der det noen ganger skal veldig lite til før tårene triller eller innestengt fortvilelse, slitenhet og avmakt uttrykkes som sinne. Dette er noe vi fagfolk må være klare over og forholde oss til. Søsken i slike familier blir også sterkt påvirket av situasjonen. I tillegg til at mange av dem også utvikler PTSD-lignende symptomer, fordi de stadig er på vakt for å unngå PDA-søskenets utbrudd eller kontroll, blir også mange deprimerte eller utrygge fordi foreldrene ikke har nok tid til dem. Mange søsken utvikler seg til å bli som egne «øyer» i familien, en stat i staten, som drives uavhengig av resten. De blir ofte mer selvstendige og ansvarsfulle enn alderen skulle tilsi og mange lærer seg å stå «bakerst i køen» og la søskenet med PDA komme først. De fleste søsken er

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 37

37 07/03/2019 08:11

også lojale mot foreldrene og føler ansvar for å ikke belaste dem mer enn nødvendig. Dette er selvfølgelig også en belastning for foreldrene, de fleste er jo klare over at de bruker mye mer tid på barnet med PDA enn på de andre søsknene. Dette gir dårlig samvittighet og avmakt. I slike situasjoner er det viktig både med forståelse i omgivelsene, samt praktiske støttetiltak som kan hjelpe både søsken og foreldre.

Kliniske erfaringer

I min og mine kollegaers praksis i SPISS har vi møtt barn, ungdom og voksne med en PDA profil i mange år, lenge før vi visste at denne betegnelsen fantes. Når jeg satte meg inn i hva PDA er, kjente jeg derfor straks igjen en rekke av sakene våre. Fordi vi er en privat virksomhet (som koster penger å bruke) får vi som regel saker som har vart lenge og hvor problemene har eskalert opp til et ikke-håndterbart nivå.

Mange av disse sakene omfatter alvorlig skole- eller sosial vegring. I slike saker møter vi som regel personer som ikke bare vegrer seg for skolen, jobben eller fritidsaktiviteter, men for de aller fleste krav og forventninger i hverdagen. Alt fra å stå opp, komme til felles måltid, personlig hygiene, gå til fast aktivitet 38

utenfor hjemmet, gjøre vanlige huslige gjøremål osv. ser ut til å stå foran dem som en vegg av umulighet.

Selv sier de ofte at de ikke «orker» eller «makter» å gjøre disse tingene, selv om de egentlig vil. Vi har pleid å si at dette er mennesker som på en måte har sluttet å virke. Nå forstår vi at dette er PDA. Tiltakene vi har størst suksess med når det gjelder slike saker er basert på frivillighet og egen kontroll.

Når vi spør disse personene om hva de vil si er det største problemet de har i hverdagen, svarer alle, uten unntak, at det er at andre maser for mye på dem. Vår innfallsvinkel, for å skape tillit og tiltro, er da at dette kan vi gjøre noe med. Både foresatte og fagpersonell er i slike situasjoner ofte så «desperate» at de som regel følger våre råd umiddelbart. Vi innfører da som regel et selvstyrt system, en atferdsavtale, der personen med PDA selv har kontroll på hva han/hun gjør og ikke, men der det ligger et insitament for å velge å utføre de oppgavene som tilbys. Det som motiverer personen til å gjennomføre er som regel både at det er en belønning i sikte, men også at det er hans eller hennes initiativ, foreldre og fagfolk kan ikke bestemme. En viktig regel i atferdsavtaler er nemlig at det er strengt forbudt å mase, true eller lokke i forbin-

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 38

07/03/2019 08:11

delse med oppgavene. Med en gang dette skjer, må det slås ned på. De vi forsøker å hjelpe blir derfor ofte oppmuntret til å melde fra til oss dersom noen av de rundt bryter denne regelen. Dette gir dem en god følelse av kontroll, samt et personlig eierforhold til opplegget. Hva slags oppgaver og belønninger som velges, samt selve utformingen av atferdsavtalene, må selvfølgelig skreddersys i hvert enkelt tilfelle. Les mer om atferdsavtaler i boken til Holden og Finstad (Holden & Finstad, 2010).

I tillegg til å lage en atferdsavtale, jobber vi ofte med opplæring i grunnleggende ferdigheter og strategier, som disse personene ofte mangler, som for eksempel det å kunne sette egne grenser på en akseptabel måte (i stedet for å si «hold kjeft, kom deg ut», kan man kanskje si «jeg trenger å være alene nå» eller bruke et visuelt symbol på døren som forteller andre at de ikke skal ta kontakt).

Det er også viktig å hjelpe foreldre og fagfolk til å «juble i smug», det vil si å ikke gi uttrykk for at det er viktig for dem at den med PDA gjennomfører ting.

Det at han eller hun oppfatter at det er viktig for andre, innebærer nemlig også en forventning som gjør det vanskeligere å gjennomføre. Vi jobber derfor mye med å endre andres atferd, slik at de har større mulighet til å møte personen med PDA på en mer tilpasset og hensiktsmessig måte.

Dette er jobbing som ofte kan ta tid, så det er også viktig å forberede omgivelsene på at det ikke er en «quick fix» til dette og at resultatene ikke vil ha en jevn flyt oppover, det vil komme tilbakeslag og små humper i veien underveis. Men dersom vi klarer å etablere en tilværelse med et minimum av krav, en høy grad av selvbestemmelse og en bedre verktøykasse av strategier for både den med PDA og de som er rundt, kommer vi i mål. •

Når det gjelder menneskene rundt (foreldre, fagfolk) jobber vi mye med å hjelpe dem å velge sine kamper (eller fokus) og å legge fra seg forventninger om det optimale eller normale og heller strebe mot det funksjonelle. Det gjør for eksempel ingenting om man går med shorts inne om vinteren, har lue med ører selv om man er voksen, har på hette inne eller spiser frokost ved PC’n.

Boken kan du kjøpe hos spiss.no

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 39

39 07/03/2019 08:11

Vanlige genvarianter oppdaget FORSKNING

Vanlig variasjon i genene kan føre til autisme og andre tilstander. Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier melder at den Norske BUPGEN-studien har deltatt i oppdagelse av genvarianter som henger sammen med autismespekterdiagnoser (ASD) og særlig Asperger syndrom.

I en studie av 19 000 personer med autisme og 170 000 kontroller (personer uten autisme), er det for første gang identifisert vanlige genvarianter som skiller mellom personer med og uten autisme.

Autisme består som kjent av et helt spekter av tilstander fra barneautisme som ofte er i kombinasjon med psykisk utviklingshemning til personer med Asperger syndrom med normal eller høy IQ. Man har funnet mange genfeil som fører til barneautisme, men genetikken bak tilstander som Asperger syndrom har altså ikke tidligere blitt påvist.

– De genetiske forhold som er påvist i denne studien er ikke genfeil, men deler av genomet som er vanlige og som varierer i befolkningen. Dette er variasjoner 40

som er med på å gjøre folk forskjellige og som er gjerne er arvelige, sier Terje Nærland ved NevSom, OUS. Studien «Identification of common genetic risk variants for autism spectrum disorder» ble publisert i det anerkjente tidsskriftet Nature Genetics i slutten av februar og er et resultat av et stort internasjonalt samarbeidsprosjekt med mål om å bedre forstå biologien som ligger til grunn for autisme.

– Genvariantene som ble avdekket her viser seg å henge sammen med flere andre trekk og tilstander.

Det påvises en sammenheng mellom autisme og depresjon, ADHD og schizofreni, men det løftes også frem at de varianter som øker sannsynligheten for

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 40

07/03/2019 08:12

autisme også øker sannsynligheten for høy IQ, noe som er interessant for å forstå tilstanden forteller Ole A. Andreassen ved NORMENT, UiO. Studien er den hittil verdens største undersøkelse av arvelige varianter som påvirker risiko for autisme og hadde fokus på vanlige varianter, det vil si varianter som finnes hos minst én prosent av den generelle befolkningen. Sjeldne, spontane mutasjoner kan bare forklare omlag 10 % av forekomsten av autisme og kan ikke forklare arveligheten. Vanlige varianter anslås derimot å kunne forklare opp til halvparten av risikoen for autisme.

Det ble funnet tolv regioner i genomet som inneholder arvelig risiko for autisme; fem nye og syv som også er forbundet med andre tilstander.

– Funnene i denne studien er fortsatt kun toppen av isfjellet av vanlige varianter. For studien er liten sammenlignet med de som undersøker andre psykiatriske lidelser, uttaler Anders Børglum, professor i medisinsk genetikk ved Aarhus universitet og leder av studien til Spectrumnews.

Studien fant også signifikante overlapp med andre varianter som er involvert i schizofreni, depresjon, høy intelligens og høyt utdanningsnivå.

De nye genvariantene som er oppdaget ligger i eller nær 15 gener, og mange av disse genene kommer til uttrykk i hjerneutviklingen omtrent midtveis i svangerskapet. Dette samsvarer med tidligere studier som har vist at gener assosiert med autisme er mest aktive i denne perioden.

Likevel er ikke autismevariantene som er oppdaget nødvendigvis kausale, men ettersom størrelsene på utvalgene i studiene blir større burde en bli i stand til å fastslå hvilke av dem som er det, sier professor i genetikk ved Institut Pasteur i Paris Thomas Bourgeron, som ikke er involvert i denne studien til Spectrumnews.

Studien fant også at vanlige varianter påvirker risikoen for autisme sterkere blant de som ikke har psykisk utviklingshemming sammenlignet med de som har psykisk utviklingshemming. Dette samsvarer med observasjoner om at ny-mutasjoner assosiert med autisme, som altså ikke er arvet, i hovedsak finnes hos personer med under gjennomsnittlig intelligens.

• JJ

Referanser

Grove J. et al. Identification of common genetic risk variants for autism spectrum disorder. Nature Geneticsvolume 51, pages431–444 (2019) https://www.spectrumnews.org/news/bumper-scan-genomes-pinpoints-inherited-risk-factors-autism/

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 41

41 07/03/2019 08:12

Om ressursgruppen og engasjement i Autismeforeningen ASD fra innsiden Tekst: Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom

Ressursgruppen for voksne med ASD i Autismeforeningen har som formål å være et bindeledd mellom foreningen og medlemmer med diagnose i autismespekteret. Vi skal videre bringe det som personer med diagnose er opptatt av og ønsker at foreningen skal engasjere seg i, og svare på spørsmål så langt vi kan ut fra egen erfaring om ting som opptar medlemmer og gi råd så langt vi klarer om ting og problemstillinger som dere trenger.

For at vi skal kunne gjøre en så god jobb som mulig er det viktig at dere tar kontakt med oss om det er noe dere lurer på eller om det er noe veiledning dere trenger eller om det er saker vi bør jobbe med I år deltar også foreningen i Autisme- og Tourettesutvalget til Regjerningen og kan formidle ting som medlemmer er opptatt av eller vi mener det bør satses på der. Utvalget skal lage en NOU som skal legges fram for foreningen.

42

Ressursgruppen er også med og arrangerer Aspergertreffet i Oslo hver høst og det er av stor nytte for oss og hvite om det er ting og problemstillinger dere ønsker tatt opp eller belyst for eksempel i forbindelse med hva slag foredrag vi skal ha.

Brukermedvirkning er vesentlig for at vi skal kunne gjøre et så godt arbeid som mulig for foreningen enten det er i ressursgruppen eller i lokallagene, at personer med ASD engasjerer seg og synligjør denne gruppen er viktig, så ikke nøl med og ta kontakt eller å engasjere dere om det er noe dere ønsker at det blir satt fokus på.

Vi i ressursgruppen håper på gode tilbakemeldinger og at vi kan gjøre et så godt arbeid som mulig og hjelpe dere så godt vi kan med ting som dere er opptatt av. Vi skal jobbe for dere!

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 42

07/03/2019 08:12

Nyansettelse i Autismeforeningen Første februar tiltrådte Trude Stenhammer som fagkonsulent i Autismeforeningen. Trude har har lang erfaring med arbeid for mennesker med ASD, og vi er glade for å ha fått en så dyktig medarbeider med på laget!

Stenhammer er utdannet vernepleier og har en Postgraduate Diploma i Mental Health and Learning Disability fra King’s College, London der hun også har arbeidet i en rekke år. Tidligere har hun arbeidet i habiliteringstjenesten i Oslo og Buskerud og som leder i kommunale tjenester og på sykehus. Hun har også vært spesialkonsulent i SOR (Stiftelsen SOR) der hun blant annet arbeidet med retningslinjer og prosedyrer ved seksuelle overgrep mot personer med utviklingshemming. De siste 3 årene har hun arbeidet som lærer ved vernepleierutdanningen i Sogndal.

Stenhammer er en erfaren kurs- og foredragsholder med oppdrag i inn- og utland. Hun har organisasjonserfaring som styremedlem i European Association for Service Providers for People with Disability (EASPD) og har publisert en rekke artikler, debattog blogginnlegg samt skrevet bokkapitel om håndtering av utfordrende atferd.

Vi ønsker Trude velkommen og lykke til!

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 43

43 07/03/2019 08:12

Det nytter å kjempe!

Tekst: Ruth Gravdal

Flere år med interessepolitisk engasjement fra vår side har resultert i at Stavanger kommune endelig gjør SFO gratis fra og med 5. trinn. Stavanger er da i godt selskap med nabokommunene Sandnes, Sola og Randaberg.

Vi jobbet litt kulissene i starten, men etter at vi høsten 2017 inngikk samarbeid med flere lokale interesseorganisasjoner og profilerte saken i media, begynte snøballen å rulle. Her bidro Norsk Forbund for utviklingshemmede og Handikappede Barns Foreldreforening veldig sterkt, noe vi er svært takknemlige for.

Tidligere fylkesleder i Rogaland, Inger Skjold, har representerte fylkeslaget i saken. I tillegg var det lokale, engasjerte mødre og tillitsvalgte fra Handikappede Barns Foreldreforening, Norsk Forbund for Utviklingshemmede og Ups & Downs. Det viser seg at det lønner seg å samarbeide på tvers av organisasjonene. Vi har mange felles mål.

Det ble også startet en Facebookgruppe for å skape engasjement rundt saken nasjonalt, siden det er forskjellig praksis i rundt om i kommunene. Gruppen har pt 420 medlemmer, og vil gjerne ha flere. Her kan man få gode råd om hvordan man kan gå til verks i egen kommune for å avskaffe praksisen med å ta betalt for SFO etter 4. trinn. Nå er det også blitt nasjonalt fokus på saken. SV har fremmet sak for Stortinget. Og Ap kommer etter. Facebook-gruppen heter Nei til særavgift for tilsyn før- og etter skoletid.

Men det er fortsatt flere kommuner i Rogaland (og ellers i landet) som ikke er bevisste på denne problemstillingen, eller som ikke tar innover seg at SFO etter 4. trinn i praksis må ses på som en form for avlastning. Det bør ikke være slik at foreldre må betale for tilsyn av sine handikappede barn for at de selv skal kunne delta i arbeidslivet på lik linje med andre.

I Stavanger engasjerte vi oss i forkant av budsjettbehandlingen. Noe som resulterte i at det i budsjett for 2018 ble flertall for å redusere betalingen med 60 % fra høsten 2018. Vi var glade for prisreduksjonen, men jobbet videre for fullt betalingsfritak. Det viste seg etterhvert å være bred politisk enighet om dette prinsippet, og fra høsten 2019 blir det altså gratis SFO fra 5. trinn!

44

Kostnaden for å ha et barn i SFO fra 5.-10. trinn kan med full pris komme opp i en totalsum på nærmere 200 000 kroner. Vi vet jo også at det heller ikke er uvanlig at familier kan ha mer enn ett barn med ASD, så utgiften for en familie kan bli betydelig. Vi synes derfor dette er en sak av stor prinsipiell og økonomisk betydning for våre medlemmer.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 44

07/03/2019 08:12

Samling som treffer blink Tekst og foto: Gunn Karin Sande

På Sande i Gaular kommune (Sunnfjord) møtte 23 opp til skyting og sosialt samvær. Grunna stor oppslutning vil fylkeslaget fortsette å tilby våre medlemmer dette.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 45

45 07/03/2019 08:12

Hvordan lage et godt pedagogisk tilbud til barn og ungdom med ASD? Temahefter Målgruppen er i første rekke pårørende til barn og ungdommer med ASD pedagogisk personale og andre som er involvert i arbeidet for diagnosegruppen.

Hensikten med heftene er å gi kortfattet informasjon om diagnosegruppen og hva et godt pedagogisk tilbud til gruppen inneholder. Skole-tilbudet til jenter med Rett syndrom er ikke inkludert i heftene.

Målet er at det pedagogiske personalet skal lære å forstå det autistiske forståelsesproblemet, slik at barn med ASD også får en god og lærerik skolehverdag.

Heftene er utgitt med midler fra Utdanningsdirektoratet.

Temaheftene kan lastes ned fra issuu.com/autismeforeningen

Ny brosjyre: issuu.com/ autismeforeningen

AUTISME SPEKTERET EN KORT INNFØRING

46

Hvilken barnehage skal velges? Hvordan skal tilbudet organiseres? Noen ganger har ikke barnet noen kjent diagnose ved oppstart i barnehagen.

Da kan barnets vansker først vise seg i løpet av barnehagetiden og barnet vil deretter bli utredet. Da er det viktig å sette i gang ulike pedagogiske tiltak så fort alt det praktiske er i orden.

Møtet med skolen er to-delt for barn med ASD. På den ene siden innebærer skolestart et kontinuitetsbrudd og medfører endringer i hvem personen omgås med til daglig og i det fysiske miljøet hvor personen befinner seg. Hverdagen får nye aktiviteter og det oppstår nye krav til sosiale ferdigheter. Hvis skolestarten ikke blir tilstrekkelig forberedt, kan den ofte medføre en krise kjennetegnet av store atferdsvansker, bortfall av tidligere lærte ferdigheter og vantrivsel.

I ungdomsskolen blir mye av grunnlaget lagt for det som skal skje senere i livet, både i videregående skole og deretter i arbeidslivet og i fritiden.

Valg av fagområder må derfor gjøres med tanke på fremtidig yrke eller sysselsetting. Ungdomsskoletiden fører med seg nye måter å være sammen på og forholdet til andre mennesker endrer seg ofte. Ungdom med ASD får her store utfordringer.

I videregående skolealder øker stress og forventningspress om å være velllykket hos vanlige, funksjonsfriske ungdommer. Forventningspresset er i stor grad selvpålagt, men forsterkes av ungdomskulturens tildels selvmotsigende ideal: man skal være lik alle andre, men samtidig peke seg ut som enestående og unike.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 46

07/03/2019 08:12

Faglig Råd Faglig råd ble opprettet i 1982 av Autismeforeningen i Norge (AiN) og er direkte tilknyttet foreningen.

Under finner du i korte trekk hva Faglig råd kan bistå med.

Faglig råds rolle: • Rådgiving basert på generell autismekompetanse.

• Informasjon om lovverk og rettigheter.

• Påvise og dokumentere eksempler på mangelfull tjenesteyting til mennesker med autismespekterdiagnoser.

AUTISMEFORENINGEN Faglig råd kan ikke: • Gi veiledning/råd i enkeltsaker over tid • Iverksette tiltak ovenfor enkeltpersoner • Overprøve sakkyndige tilrådninger, vedtak osv. som er foretatt i det lokale, offentlige hjelpeapparat.

Faglig råds rådgivning vil altså være av generell karakter og foregår kun via e-post og unntaksvis pr. telefon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs administrasjon.

Alle henvendelser til Faglig råd skal gjøres via AiNs kontor og helst på e-post.

Henvendelsen merkes i emnefeltet «Faglig råd» og sendes til post@autismeforeningen.no eller tlf. 23 05 45 70 Faglig råds medlemmer har taushetsplikt.

• Gi faglige innspill til AiN og Sentralstyret, herunder innspill til aktuelle høringsuttalelser.

Likepersonarbeid & brukermedvirkning Hva er likepersonarbeid?

• Likepersonarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som er i samme båt, for eksempel foreldre – foreldre, søsken – søsken, besteforeldre – besteforeldre, og hvor selve samhandlingen har som mål at erfaringer skal utveksles på en måte som partene kan nyttiggjøre seg i sin hverdag • Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at én av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige. Først når en har fått bearbeidet sine egne erfaringer, kan en formidle disse videre på en god og hensiktsmessig måte • Likepersonarbeid baserer seg på egenbasert erfaring og er ment å være en støtte og veiledning til andre i samme situasjon • Likepersonarbeid er ulønnet, men er ikke en erstatning for betalt arbeid • Likepersonarbeid skal ikke være erstatning for offentlig/privat omsorg • Likepersonarbeid utføres av ikke-profesjonelle

Hva er en likeperson?

• En sentral person i alt likepersonarbeid er likepersonen.

Likepersonen er en som har bearbeidet sin situasjon, og som er i en fase hvor det vonde og vanskelige er kommet på avstand. Å ha et reflektert forhold til sin, eller sin pårørendes, funksjonshemming er nødvendig om en skal makte å se helhetlig på situasjonen og være til hjelp for andre. Mer enn noe annet er likemannen et medmenneske.

Ettertenksomhet og vurdering av de erfaringer man gjør seg i livet, gir innsikt i eget liv og åpner for forståelse for det andre opplever.

• Ettertenksomhet og refleksjon er likemannens fremste kvaliteter.

(Fra ”Å være i samme båt”.)

Utfyllende informasjon: https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/i0744-b-a-vare-i-samme-bat---likemannsa/ id87812/

Hva er brukermedvirkning?

• Brukermedvirkning er brukeres innflytelse på utformingen av tjenester. Brukermedvirkning er lovpålagt og skal være ettersporbart i forhold til hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter er ivaretatt.

Brukermedvirkning handler om at tjenesteapparatet benytter brukerens erfaringskunnskap for å kunne yte best mulig hjelp. Kvalitetsforbedringene ligger i dialogen og samspillet mellom bruker og tjenesteutøver.

Brukermedvirkning betyr ikke at behandleren fratas sitt faglige ansvar.

• Målet er at brukermedvirkning skal bidra til kvalitet på tjenestene og at brukeren har økt innflytelse på egen livskvalitet.

Utfyllende informasjon: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/psykiskhelse-og-rus/brukermedvirkning

Har du flytteplaner?

Dersom du har flytteplaner, setter vi pris på om du sender oss din nye adresse i god tid. Da vil du fortsatt få Autisme i dag uten forsinkelser, og du går ikke glipp av artikler, invitasjon til møter/seminar og annen nyttig informasjon.

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 47

47 07/03/2019 08:12

Fylkeslag og fylkesledere Fylkeslag

Epost*

Leder

Adresse

P. nr.

Sted

Telefon

Østfold

ostfold

Cathrine Pettersen

Soltunveien 3B

1642

Saltnes

92 01 16 69

Akershus

akershus

Lora Rypern

Suluvn. 3B

1920

Sørumsand

97 50 09 65

Oslo

oslo

Aleksy Goroszko

Mail Boxes ETC 213 Pb. 1

0028

Oslo

93 07 72 25

Hedmark

hedmark

Mein Overå

Enerhaugen 5

2335

Stange

99 41 44 22

Oppland

oppland

Liv Iris Kopperud

Fiolstien 6

2742

Grua

93 45 55 08

Buskerud

buskerud

Terje Kristiansen

Bedehusgata 4

3055

Krokstadelva

95 92 44 35

Vestfold

vestfold

Anne-Britt Forbord

Lågendalsvegen 2571

3282

Kvelde

90 56 89 66

Telemark

telemark

Helene Kværnø

Jernverksveien 39C

3721

Skien

99 49 58 89

Aust-Agder

aust-agder

Kurt Holm Pedersen

Øytjennbakkane 25

4985

Vergårshei

92 45 08 85

Vest-Agder

vest-agder

Anne Cathrine Lindstrøm

Mellomveien 9C

4623

Kristiansand S

91 58 60 20

Rogaland

rogaland

Ruth Gravdal

Kvartnesveien 42

4276

Veavågen

93 62 61 84

Hordaland

hordaland

Elisabeth Johansen

Mannsverk 30

5094

Bergen

91 10 45 51

Sogn og Fjordane

sfj

Gunn Sande

Sande

6750

Stadtlandet

90 52 77 54

Møre og Romsdal

mr

Roger L. Rishaug

Fagerbakken 4

6390

Vestnes

91 12 88 48

Sør-Trøndelag

sor-trondelag

Fiona Druett

Vegmesterstien 15

7022

Trondheim

90 83 04 85

Nord-Trøndelag

nord-trondelag

Ronny Christoffer Øie

Flathaugveien 11

7715

Steinkjer

92 46 86 51

Nordland

nordland

Judy Rafaelsen

Rundveien 19

8146

Reipå

91 58 29 58

Troms

troms

Hege Friis

Nygårdvegen 4

9019

Tromsø

48 60 14 42

Finnmark

finnmark

Gunnhild Berglen

Utnes

9925

Svanvik

41 06 59 92

* = @autismeforeningen.no

Fylkeslagenes likepersoner Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Østfold fylkeslag

Geir Mathisen

90 68 47 20

geir.mathisen*

Hanne Huser Andersen

48 22 04 51

hanne.huser.andersen*

Rita Kirkbak

47 63 55 54

rita.kirkbak*

Cathrine Pettersen

92 01 16 69

cathrine.pettersen*

Akershus Fylkeslag

Rullerende likeperson

41 42 12 02

akershus*

Oslo fylkeslag

Randi Nerstad

41 56 74 13

randi.nerstad*

Hedmark fylkeslag

Berit Prytz

46 77 22 43

Oppland fylkeslag

Buskerud fylkeslag Vestfold fylkeslag k: koordinator

Telemark fylkeslag k: koordinator

48

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc.

Anne Kristin Aanerud

46 77 28 66

Thor Andreas Bremstad

46 29 62 21

akriane@gmail.com

Hege Tømmerstigen

90 96 94 53

Liv-Iris Kopperud

90 96 94 53

liv-iris.kopperud*

Terje Kristiansen

95 92 44 35

terje.kristiansen*

Gro Børresen Rohde

97 96 87 82

vestfold*

Anita Hellehaven

41 42 67 15

vestfold*

Anne-Britt Forbord

90 56 89 66

vestfold*

Torhild Kleiv (Nedre Telemark)

99 52 50 20

Elin H. Norman (Øvre Telemark)

48 28 77 67

ehe300@yahoo.no

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 48

07/03/2019 08:12

Fylkeslag

Likeperson

Tlf 1

Aust-Agder fylkeslag a: autisme AS: Asperger syndrom

Anders S. Bjerkenes (AS)

95 21 67 73

Freddy De Ruiter (a)

93 40 07 74

Inger B. De Reuiter

92 05 90 47

Vest-Agder fylkeslag a: autisme AS: Asperger syndrom b: barn u: ungdom v: voksen s: søsken

Tlf 2

Tlf-tid, epost (* = @ autismeforeningen.no) etc. anders.bjerkenes@c2i.net

Liv Svennevik Hedland

97 04 27 50

rohedlan@online.no

Kirsten Frøysaa (a v)

95 25 60 83

ottaw@online.no

Marthe Moe (AS v)

99 26 60 93

Trine Høyland (AS u)

91 77 99 48

Anne Cath Lindstrøm (a b, s)

91 58 60 20

Rogaland fylkeslag

Autismeforeningens veiledningstlf.

23 05 45 70

mandag, onsdag, torsdag kl. 10-14

Hordaland fylkeslag

Åslaug Kalstad

92 66 36 81

aaslaug.kalstad*

Elisabeth Johansen

91 10 45 51

elisabeth.johansen*

Sogn og Fjordane fylkeslag

Margunn Bakke

99 24 57 54

sfj*

Møre og Romsdal fylkeslag

Jostein Dalen, Liabygda

97 12 97 85

jostein@123skog.no

Gudbjørg Eriksdottir, Ørsta

98 08 05 16

geiriksdottir@gmail.com

Helga Iren Kvien, Volda

99 38 99 92

hikvien@gmail.com

Laila Hauknes Thomassen, Kristiansund

47 04 19 29

la71wi@online.no

Sør-Trøndelag fylkeslag

Line Albertsen

90 04 84 10

lalbertsen@hotmail.com

Nord-Trøndelag fylkeslag

Sylvia Moen Falstad

90 94 66 03

nord-trondelag*

Nordland fylkeslag

Signe Jensen, Bodø

97 10 05 05

s-j-jen@online.no

Marit F. Botn

91 83 91 77

m-f-botn@online.no

Torill Nordås, Lurøy

91 15 77 25

torill.nordaas*

Trond Pedersen, Ofoten

41 64 11 52

trathur@live.no

Tove Borg

97 18 67 05

tovebor2online.no

Tommy Nilsen (likepers. ansv.)

93 29 95 75

tommy.nilsen*

Harijet Svaleng

91 73 71 14

he-ras@online.no

Kristine Rasmussen

95 87 79 58

Troms fylkeslag

Finnmark fylkeslag

Fylkeslagenes organisasjonsnummer

La 5 % av din spilleinnsats gå direkte til et fylkeslag i Autismeforeningen. Ta med spillekortet ditt til nærmeste tippefunksjonær eller registrer ditt valg på www.grasrotandelen.no

Østfold

986686339

Telemark

992895810

Sør-Trøndelag

996225372

Oslo

982452961

Aust-Agder

994809423

Nord-Trøndelag

989805533

Akershus

992092785

Vest-Agder

995984717

Nordland

990486468

Hedmark

914062578

Rogaland

986832114

Troms

992366826

Oppland

989792245

Hordaland

995964538

Finnmark

995406969

Buskerud

995184494

Sogn og Fjordane 997438477

Vestfold

986261370

Møre og Romsdal 996509060

Påvirker ikke spilleinnsats eller gevinst!

AUTISME I DAG BD46 NR1/2019

AID_2019-1v3.indd 49

49 07/03/2019 08:12

Returadresse: Nettvarehotellet AS Lundebyveien 5 1878 Hærland Ettersendes ikke ved varig adresseendring, men returneres til avsender med opplysning om den nye adressen.

VI ER KLARE FOR Å HJELPE DEG Advokatfirmaet Legalis tilbyr juridisk spisskompetanse til fornuftige priser.

Før du betaler noe som helst, får du en gratis samtale med advokat om saken din. Dersom du har behov for ytterligere bistand, tilbyr vi medlemmer av Autismeforeningen rettshjelp på gunstige vilkår.

Vi bistår også i saker som dekkes av fri rettshjelp.

Advokatfirmaet Legalis arbeider blant annet med trygderett, forsikring, familie- og arverett, arbeidsrett, saker etter opplæringslova samt pasient- og brukerrettigheter.

Ta kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har et spørsmål.

Det koster deg ingenting, men kan spare deg mye.

Torstein Bae

Ingrid Hunderi

Marianne R. Huseby

ADVOKAT

ADVOKAT

Managing partner

Fagsjef personskade og trygd

ADVOKAT Fagsjef familie- og arverett

Tlf 22 40 23 00 | advokat@legalis.no | www.legalis.no

Autismeforeningen

I NORGE AID_2019-1v3.indd 50

07/03/2019 08:12