PERIODICO GIUGNO/AGOSTO 2015

A.I.C.H.

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

IN EVIDENZA! Anno 22 - n. 2 (Giugno – Agosto 2015) registrato Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994

IN EVIDENZA! La ricerca di trattamenti per la Malattia di Huntington ...

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INFORMAZIONI La Malattia L’Associazione Numeri Utili Pagina 2

NOVITÀ Nuovo farmaco per la Malattia di Huntington sarà testato a Vancouver.

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L’ASSOCIAZIONE L’aich roma onlus giovani… e non…

Vi invitano in brianza Pagina 6

LA REDAZIONE Cari amici, oggi abbiamo ricevuto...

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PUBBLICAZIONI Guida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspetta Storia di una famiglia La Malattia di Huntington Giovanile Pagina 8

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La ricerca di trattamenti per la Malattia di Huntington è davvero una “scienza missilistica” – e tutti noi possiamo aiutare a costruire il razzo.

Gene Veritas (*) Traduzione Raffaella Ilice (**)

P

er le persone che affrontano la Malattia di Huntington e altre devastanti, incurabili patologie, il desiderio potente di una cura può evocare l’immagine di uno scienziato euforico che sbuca fuori da un laboratorio esclamando “Eureka!” È tuttavia improbabile che un trattamento per la MH emergerà in questo modo.

Spesso fraintendiamo il progresso scientifico, come spiega in un saggio del 16 maggio 2015, edizione del The New York Times, l’illustre fisico Leonard Mlodinow, Dottore di ricerca.

“Perché riduciamo le grandi scoperte a miti della rivelazione?” recitava il sottotitolo dell’articolo online del dottor Mlodinow, che si intitolava “In effetti, è scienza missilistica” “Le storie mitiche che raccontiamo sui nostri eroi sono sempre più romantiche e

spesso più gradevoli della verità”, scrive il dottor Mlodinow. “Ma, per lo meno nella scienza, sono distruttive, in quanto promuovono false concezioni dell’evoluzione del pensiero scientifico”.

Da Isaac Newton a Charles Darwin a Stephen Hawking, abbiamo semplificato al massimo il processo di scoperta, spiega il dottor Mlodinow.

Piuttosto che i momenti eureka resi popolari nei libri e nei media – come la mela che cade sulla testa di Newton – le scoperte di questi scienziati

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La Malattia La Còrea di Huntington (CH) è una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso causando il progressivo deterioramento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne è affetto. La CH deve il suo nome a George Huntington, il medico americano che per primo descrisse i sintomi e il decorso della malattia in un articolo scritto nel 1872.

La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpita può avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è responsabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperà la malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia per altre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di insorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste una grande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arco di vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primi sintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologico sotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui il termine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichico come nette alterazioni della personalità (stati depressivi, aggressività). Man mano che la malattia progredisce l’articolazione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile, l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragionamento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non ci sono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la malattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato scoperto sulla patogenesi della CH ma molto rimane ancora da scoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ricerca scientifica.

L’Associazione italiana Còrea di Huntington - Roma Onlus L’A.I.C.H.-Roma Onlus è una associazione nata per iniziativa di un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatori e di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Lazio con decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del 7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento ufficiale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associazione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- Roma Onlus potrà proteggere meglio gli interessi delle persone ammalate di Còrea di Huntington.

Le donazioni a favore delle Onlus, usufruiscono di particolari benefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le donazioni a favore di A.I.C.H.-Roma Onlus per un importo non superiore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1 del Decreto Legge 35/05).

Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore di A.I.C.H-Roma Onlus per un importo non superiore a 2065,83 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100 comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma Onlus lavora per: 1) diffondere una migliore informazione, 2) coinvolgere le strutture pubbliche, 3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato: – bollettini ed opuscoli informativi, – organizzazione di gruppi di sostegno, – iniziative sociali, – progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa, – numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di: • sviluppare attività in campo socio-sanitario, • potenziare le ricerche nel settore della terapia e dell’assistenza.

A.I.C.H.

ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA

DI

HUNTINGTON ROMA ONLUS

Anno 22 - 2015 - n. 2 Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma Registrazione Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994 Editore A.I.C.H. - Roma Onlus 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Direttore responsabile Sergio Cecchini Direzione e Redazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Amministrazione 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033 Stampa Blu Grafic - Roma

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Indirizzi utili AICH-Roma Onlus 00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel./Fax 0644242033 Consulenza neurologica Dott.ssa A. Rita Bentivoglio, Policlinico “A. Gemelli” Per appuntamento Sig.ra Flavia Torlizzi Cell. 338.8069142 lunedì/giovedì ore 9 - 10.30 E-mail: flavia.torlizzi@rm.unicatt.it Dott.ssa Maria Spadaro, Dott.ssa Silvia Romano Per appuntamento ambulatorio E-mail: maria.spadaro8@virgilio.it - Cell. 3383607591 E-mail: silvia.romano@uniroma1.it - Cell. 3403484080 Consulenza genetica Prof.ssa Marina Frontali - Tel. 0649934222-3 E-mail: marina.frontali@ift.cnr.it Consulenza pneumologica Dott.ssa Laura Torrelli - Tel. 067136193 Consulenza medicina legale Dott. Orazio Di Tommaso - Tel. 064451271 E-mail: dottorditommaso@libero.it Consulenza legale Avv. Giuseppe Aloia - Tel. 0664781836 - ore 17-19,30 E-mail: studioaloia@libero.it Consulenza psicologica Dott.ssa Gioia Jacopini E-mail: gioia.jacopini@istc.cnr.it E-mail: gioia.jacopini@aichroma.com Dott.ssa Paola Zinzi E-mail: paola.zinzi@istc.cnr.it Consulenza nutrizionale Prof. Giacinto Miggiano, Università Cattolica S. Cuore Tel. 0630154176-30154635 Gruppi di sostegno Sig.ra Lucia Angelica - Tel. 065115854 Presidente Dott.ssa Francesca Rosati E-mail: info@aichroma.com Vice Presidente Wanda Danzi Bellocchio E-mail: wanda.danzi@aichroma.com Tel. 0644242033 - Cell. 3355265409 Sito internet: www.aichroma.com

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hanno richiesto anni di duro lavoro e la messa in discussione delle ipotesi stesse, comprese le loro.

In tal modo, il dottor Mlodinow ci ricorda che le innovazioni derivano dall’accumulo di molti momenti di scoperta di scienziati del passato e del presente.

Egli sottolinea, quindi, un punto cruciale per la comunità della Malattia di Huntington: trovare trattamenti comporterà necessariamente uno sforzo collettivo da parte di scienziati e volontari in studi di ricerca e sperimentazioni cliniche.

“Anche se non siamo scienziati, ogni giorno siamo chiamati a formulare giudizi e prendere decisioni su questioni tecniche come vaccinazioni, investimenti finanziari, integratori alimentari e, naturalmente, il riscaldamento globale”, sottolinea il dott Mlodinow. “I miti possono indurre qualcuno a credere che ci sia un percorso più facile, dove non sia necessario un lavoro così duro”.

Noi della comunità MH dobbiamo tutti dare il nostro contributo nella ricerca di trattamenti.

Un momento eureka sgonfiato Essendo un portatore della mortale mutazione MH che ha visto la propria madre soccombere alla malattia, a volte sono caduto preda del seducente scenario descritto dal dottor Mlodinow, e ho agito così anche in questo blog.

La ricerca di trattamenti per la Malattia di Huntington...

Quattro anni fa, in questo mese, ero così entusiasta del progresso verso un rimedio da parte dell’Alnylam Pharmaceuticals che ho postato una mia foto mentre tenevo in mano un composto Alnylam progettato per attaccare la MH alle sue radici genetiche. Ho scritto che il composto, “la cura potenziale nella mia mano”, sembrava magico.

Forse ero stato troppo sicuro in merito al progetto dell’Alnylam In collaborazione con i suoi partner Medtronic e CHDI Foundation, Inc., l’organizzazione biotecnologica virtuale no-profit focalizzata sui trattamenti per MH, Alnylam nel 2012 stava pianificando di richiedere l’autorizzazione per iniziare una sperimentazione clinica.

All’inizio del 2012, tuttavia, Alnylam ha tagliato un terzo della sua forza lavoro al fine di ridurre i costi. Nel maggio di quello stesso anno, meno di un anno dopo la mia visita nel 2011, l’azienda ha cambiato la sua strategia imprenditoriale. Ha declassato il progetto MH e licenziato il direttore scientifico incaricato.

Alnylam ha scelto, invece, di concentrarsi su progetti meno complessi – e forse più redditizi – per trovare farmaci per altre patologie. Alnylam ha trasferito a Medtronic la responsabilità per testare il composto in una sperimentazione clinica sull’uomo.

Ad oggi, Medtronic non ha annunciato piani per una sperimentazione clinica umana del composto di Alnylam.

“Medtronic ritiene che il programma farmaco-dispositivo siRNA [silenziamento genico] continui a rappresentare un’interessante opportunità di combinare una strategia terapeutica innovativa con la tecnologia all’avanguardia del dispositivo di somministrazione del farmaco per la Malattia di Huntington” ha risposto in un’email il dottore di ricerca Jack Lemmon, un Program manager della Medtronic, alla mia richiesta di un aggiornamento sul progetto.

“Il lavoro preclinico ha generato risultati promettenti; il programma di ricerca terapeutica, tuttavia, è stato sospeso dal 2013 finché non potranno essere instaurate collaborazioni che ci permetteranno di sostenere la ricerca. In questo momento è prematuro discutere di tempi, ma speriamo di continuare a lavorare per trovare una cura per questa malattia neurodegenerativa devastante”.

Tiri in porta Sono preoccupato che il progetto corra il rischio di entrare in un limbo non inconsueto, che un ex direttore dei National Institutes of Health chiama la “valle della morte”, la sempre più difficile transizione da laboratori a studi clinici.

Elaborare il composto Alnylam ha comportato un investimento significativo di tempo, denaro e competenze.

Nei miei lunghi colloqui con gli scienziati di Alnylam nel 2011, e anche in una videoconferenza con alcuni di que-

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gli stessi ricercatori dopo l’annuncio dei tagli del 2012, essi hanno espresso entusiasmo per la promessa del composto.

Il composto Alnylam potrebbe – o non potrebbe – in ultima analisi, avere un ruolo nella ricerca di trattamenti.

Senza il composto Alnylam, la comunità MH avrebbe un tiro in porta in meno nel cruciale campo del silenziamento genico.

Sono deluso per la mancanza di azione – e il minor progresso – per quanto riguarda il composto Alnylam.

Fortunatamente per la comunità MH, si prevede che uno di quei tiri avverrà quest’anno: Isis Pharmaceuticals, Inc. e Roche inizieranno una storica sperimentazione clinica di silenziamento genico utilizzando un diverso tipo di tecnologia farmaceutica. Anche altre aziende ed altri laboratori sono concentrati sullo sviluppo di approcci di silenziamento genico per MH. Il progetto Alnylam non ha soddisfatto le aspettative di molti all’interno della comunità. Essa, tuttavia, ha fornito dati preziosi di cui possono servirsi altri ricercatori. Sono grato per i contributi di Alnylam alla ricerca di trattamenti, e sto incrociando le dita affinché Medtronic possa riprendere il progetto.

Riconosco, infatti, che il percorso verso i trattamenti non è facile. E non è nemmeno dritto.

Un esempio di un esito potenzialmente fortuito della decisione Alnylam: il direttore del progetto MH, Dinah Sah, che è stato licenziato, ora lavora

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La ricerca di trattamenti per la Malattia di Huntington...

come vice presidente senior di neuroscienze per Voyager Therapeutics, una delle nuove società che sta esplorando il silenziamento genico per MH. Una strada asfaltata con la cooperazione L’entusiasmo è fondamentale, ma deve essere mitigato dal riconoscimento che gli scienziati hanno bisogno di tempo – e denaro – per testare ipotesi.

Ci sono voluti circa due decenni per scoprire il gene huntingtina. Al momento di questa svolta nel 1993, le persone della comunità MH hanno festeggiato.

Giustamente, la speranza per i trattamenti è aumentata notevolmente.

Da allora, centinaia di ricercatori di tutto il globo hanno pubblicato migliaia di articoli scientifici sulla MH. Lungo la strada hanno individuato centinaia di potenziali bersagli farmacologici MH (percorsi biologici).

Dagli anni ’70 fino ad oggi, migliaia di individui provenienti da famiglie colpite da MH hanno partecipato a studi di ricerca e, più recentemente, a un numero crescente di sperimentazioni cliniche.

Mentre molti di noi sono delusi che non siano emersi trattamenti definitivi, dobbiamo riconoscere che l’enorme mole di lavoro scientifico per quanto riguarda MH dovrebbe contribuire – forse in modi che nessuno conosce ancora – al progresso futuro.

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La strada per i trattamenti è asfaltata con la cooperazione, e con il riconoscimento del fatto che più farmaci potrebbero essere necessari per gestire questa malattia genetica complessa. (Gli scienziati, perciò, non dicono “cura” quando si parla di MH).

Qualcosa di più grande di noi stessi La nostra società venera singoli “eroi”.

Nella lotta per sconfiggere la MH, tuttavia, ogni partecipante contribuisce con i suoi talenti e le sue risorse: donazioni finanziarie, competenze scientifiche, assistenza e dedizione quotidiana alla causa.

In questo impegno a lungo termine, ci sforziamo per il benessere di coloro che sono al di là di noi stessi: i bambini che non hanno ancora sviluppato i sintomi, le future generazioni di famiglie MH e altre comunità di malattie come l’Alzheimer, il Parkinson, e molte patologie ancora più rare della MH come l’atrofia dentato – rubro – pallido – luisiana conosciuta come DRPLA. Per il momento, terrò la mia foto del profilo Facebook come un simbolo di speranza governata dalla prudenza.

Sì, sconfiggere la MH è una scienza missilistica. Quando, collettivamente, avremo completato quel razzo, ci potremo  viaggiare tutti insieme.

(*) Pseudonimo (**) Volontaria AICH-Roma Onlus

NOVITÀ

Nuovo farmaco per la Malattia di Huntington sarà testato a Vancouver.

Dott. Blair Leavitt (*) Traduzione Raffaella Ilice (**) La prima sperimentazione clinica umana di un nuovo e rivoluzionario farmaco che ha il potenziale per silenziare il gene causa della Malattia di Huntington prenderà il via a Vancouver quest’anno, afferma un ricercatore dell’UBC (University of British Columbia, Canada).

Il dottor Blair Leavitt, un professore del dipartimento di genetica medica dell’UBC che dirige il settore del campus dedicato alla sperimentazione clinica internazionale, ha affermato che il farmaco ha il potenziale per trattare direttamente la causa alla base della Malattia di Huntington.

“

Siamo sul punto di intraprendere i primissimi studi clinici di silenziamento genico nella Malattia di Huntington ha detto Leavitt a Metro News (Canada).

“Questa è davvero la prima volta in cui sentiamo di avere qualcosa che avrà un forte impatto sulla malattia”.

La Malattia di Huntington, una patologia genetica neurodegenerativa che causa movimenti anomali involontari, sintomi psichiatrici e demenza, è causata dalla mutazione di un singolo gene che si traduce in una proteina huntingtina anomala.

La prossima sperimentazione clinica non sarebbe possibile senza un nuovo test ultra-sensibile che permette agli scienziati di misurare la proteina mutante nel liquido cerebro-

”

spinale di pazienti con la Malattia di Huntington, ha affermato Leavitt.

Insieme a un team internazionale di scienziati Leavitt ha sviluppato il nuovo test che viene messo in evidenza in uno studio pubblicato questa settimana sul Journal of Clinical Investigation. I ricercatori hanno scoperto che il livello di proteina mutante è più elevato nei pazienti a uno stadio più avanzato di malattia. La concentrazione di proteina mutante, secondo lo studio, predice anche la gravità dei disturbi del movimento e dei problemi cognitivi nei pazienti.

Per la sperimentazione clinica, gli scienziati utilizzeranno il test per monitorare l’effetto del farmaco nel ridurre la proteina mutante nel cervello dei pazienti con Malattia di Huntington.

Il farmaco, che è stato sviluppato dalla Isis Pharmaceuticals

Blair Leavitt

con sede in California, sarà somministrato nel liquido cerebrospinale dei malati per “spegnere” il gene mutante nel cervello, ha dichiarato Leavitt.

“Questa è la prima volta che siamo in grado di misurare i livelli di questa proteina (nel liquido cerebrospinale) che ora stiamo cercando di abbattere con questo nuovo entusiasmante agente terapeutico”, ha affermato. Per Leavitt, che ha trascorso la sua carriera trattando ben tre generazioni di pazienti con MH, la sperimentazione clinica è un esaltante sviluppo. Ha dichiarato, tuttavia, che sono necessari più fondi per continuare la ricerca. “Questa è una malattia terribile che colpisce le famiglie”, ha affermato. “Sono convinto che siamo in grado di curarla, ma c’è ancora tanto lavoro da fare e ogni giorno che passa perdiamo pazienti”.

I ricercatori non stanno ancora reclutando pazienti per la sperimentazione, che comprenderà solo un piccolo numero di malati al fine di testare prima la sicurezza del trattamento.

La sperimentazione dovrebbe prendere il via entro la fine dell’anno.  (*) Ricercatore UBC (University of British Columbia, Canada) (**) Volontaria A.I.C.H.-Roma Onlus

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L’ASSOCIAZIONE AICH ROMA ONLUS GIOVANI… E NON… VI INVITANO IN BRIANZA IL 26/27 SETTEMBRE 2015 Cari amici, vorremmo incontrarci per trascorrere un week end insieme, per visitare l’Expo e sfidarci in un quadrangolare di calcetto, fare un picnic sul prato assaporando una gustosa bistecca alla brace, tutto questo per stare insieme.

Il programma delle giornate: • SABATO 26 SETTEMBRE: arrivo a Milano, visita ai Padiglioni dell’Expo e cena all’Expo offerta dall’AICH-Roma Onlus.

• SABATO 26 SETTEMBRE: pernottamento Hotel in Brianza (da definirsi).

• DOMENICA 27 SETTEMBRE: mini Torneo Calcio a 5 dalle ore 10,30 presso Centro Sportivo Via Alcide De Gasperi, 91, 20842 Besana In Brianza Pranzo alle ore 12.30 grigliata sul posto Finali del Torneo alle ore 14.00 Rientro in serata da Milano Stazione.

Costo per persona € 90,00 che comprendono: biglietto e trasferimento da Brianza a Expo, pernottamento e prima colazione Hotel in Brianza, grigliata pranzo domenica, trasferimento per rientro da Milano.

Sono esclusi i costi della cena all’Expo (offerta dall’associazione), i trasporti da e per Milano per il rientro.

Avremmo bisogno di sapere entro il 20 agosto la vostra disponibilità per organizzare il tutto al meglio.

Contatti: wanda.danzi@aichroma.com tommy@aichroma.com

AICH-Roma ONLUS Via Nomentana, 56 - 00161 Roma Italia Tel./Fax: 3906.44242033 e-mail: info@aichroma.com

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LA REDAZIONE Cari amici, oggi abbiamo ricevuto un affettuoso messaggio di ringraziamento da parte delle dottoresse del CNR, Liana Veneziano e Elide Mantuano, che lavorano in laboratorio sia per le ricerche sia per effettuare i test genetici di pazienti e persone a rischio che si rivolgono a noi.

Come vi avevamo comunicato, abbiamo utilizzato dei fondi dell’Associazione per acquistare e donare al laboratorio dei software senza i quali non sarebbe più stato possibile effettuare le diagnosi molecolari.

Questo reciproco scambio ci ha ricordato, ancora una volta, quanto sia stretto il legame tra AICHRoma e il mondo della ricerca nel cui ambito siamo nati e come questo ci abbia sempre consentito di aprire strade nuove: dai test presintomatici di MH che avviammo nell’autunno del 1989 agli aggiornamenti su tutte le ultime novità della scienza internazionale, come fu nel dicembre 2014 con la spiegazione del silenziamento genico, reso per la prima volta accessibile a tutti proprio dalla Prof.ssa Marina Frontali che a quel laboratorio ha dato vita tanti anni fa, a diretto beneficio delle famiglie con MH. Ecco il messaggio che vogliamo condividere con tutti voi: Cara Wanda, vogliamo ringraziare l’A.I.C.H-Roma Onlus e i suoi sostenitori per il dono prezioso che ci avete fatto. Senza il vostro aiuto non avremmo potuto acquistare lo strumento che ci consente di fare le diagnosi molecolari.

Dopo la rottura irreparabile del sequenziatore LICOR con cui abbiamo lavorato per ben 20 anni, l’apporto dell’AICH-Roma Onlus è stato prezioso per l’acquisto dei software indispensabili per fare le diagnosi molecolari con il nuovo sequenziatore. Non ci serviva uno strumento costoso e sofisticato per continuare a fare il nostro lavoro, ma per noi è stato difficile anche acquistare il minimo. In questa foto siamo in Istituto accanto al nostro prezioso sequenziatore a capillare ABI 320.

Dott.ssa Liana Veneziano* Dott.ssa Elide Mantuano**

(*) Biologa, Dottore di Ricerca CNR, Specialista in Genetica Medica.

Collabora con la Prof.ssa Marina Frontali da più di 30 anni.

Responsabile del Laboratorio di Neurogenetica dell’Istituto di Farmacologia Traslazionale. Attività di Ricerca e Diagnostica Molecolare di Malattie Neurodegenerative a insorgenza tardiva. (**) Biologa, Ricercatrice CNR per Malattie Neurodegenerative a insorgenza tardiva, dalla ricerca di mutazioni allo studio dei meccanismi molecolari.

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LA REDAZIONE

Pubblicazioni di AICH Roma Onlus I libri possono essere richiesti compilando il coupon che è inserito sul nostro sito www.aichroma.com Con un contributo minimo di 15 Euro cadauno (incluse spese postali) si riceverà il libro oppure i libri direttamente a casa propria.

I versamenti si possono effettuare attraverso: c/c postale n. 35453000 Unicredit Banca di Roma - Roma Nomentana codice IBAN: IT 74 Q 02008 05109 000010221899 Causale Libro: • • • •

GUIDA PRATICA ALL’ALIMENTAZIONE SBRIGATI & ASPETTA STORIA DI UNA FAMIGLIA LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE Guida pratica all’alimentazione nella Malattia di Huntington

UGUALE MA DIVERSA: LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE Manuale guida per familiari, caregivers, operatori socio-sanitari, educatori professionali e professionisti della riabilitazione A cura di A.I.C.H. - ROMA Onlus

A cura di A.I.C.H. - ROMA Onlus

Guida pratica all’Alimentazione nella Malattia di Huntington

Sbrigati & Aspetta

Storia di una famiglia

La malattia di Huntington giovanile

L’AICH- Roma Onlus offre gratuitamente i seguenti servizi: CONSULENZE NEUROLOGICHE • CONSULENZE GENETICHE • CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE • CONSULENZE TELEFONICHE E ONLINE • CONSULENZE MEDICO LEGALI • CONSULENZE LEGALI Per portare avanti i suoi servizi gratuiti l’AICH-Roma Onlus ha bisogno del vostro sostegno affinché l’associazione possa affrontare i costi della sede e dell’ambulatorio e continuare a seguire questo lungo percorso di vita che abbiamo intrapreso insieme nel lontano “1989”.

IL SOSTEGNO E L’IMPEGNO DI TUTTI NOI PUO’ AIUTARE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE A CONTINUARE LE SUE ATTIVITA’, INTRAPRENDERNE DI NUOVE, A DIVENIRE SEMPRE PIU’ FORTE E PRESENTE NELLA VITA DI CHI HA A CHE FARE CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON.

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