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Revista Nº 79 Mayo 2019ko Maiatza

Urkullu AEA-ko saila bisitatzen du Urkullu visita la unidad de la ELA

Otsailaren 18an, 12:00etan, Iñigo Urkullu Lehendakariak, Bilboko Basurto Ospitalean, bertako Alboko Esklerosi Amiotrofikoko Unitatea bisitatu zuen. Bisita horrekin, Neuropsicologo baten sarrera aditzera eman nahi zuen. Aurrerantzean, Unitateak ematen duen arreta integratu eta koordinatuan laguntza psikologikoa eskainiko da, gaixoentzat zein familientzat.

El lunes 18 de febrero a las 12:00h el Lehendakari Iñigo Urkullu visitó la Unidad de ELA del Hospital Basurto de Bilbao. Se anunciaba, con esta visita, la incorporación de un neuropsicólogo, de forma que la atención médica integrada y coordinada que ofrece la Unidad se verá enriquecida con el apoyo psicológico tanto a personas afectadas como a sus familias.

ADELA EH Elkarteko ordezkari batzuek ekitaldi horretan parte hartzeko aukera izan genuen eta, bihotzbihotzez, eskertzen dugu.

Algunos representantes de la Federación ADELA EH fuimos invitados a compartir una jornada tan interesante y lo agradecemos de todo corazón. Continúa en la página 5


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

TRANSFERENCIAS ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

A S O C I AC ION E S ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com TRABAJADORA SOCIAL - GIZARTE LANGILEA: gizartelangilea@adelaeuskalherria.com - trabajadorasocial@adelaeuskalherria.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648 Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

3035 0072 04 0721049524

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


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Editorial por Begoña Beristain

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ivimos un momento especial en el que las informaciones sobre la eutanasia, el suicidio asistido y la sedación paliativa se mezclan sin aclarar lo que significa una cosa y la otra. Sí, hay líneas finas entre un concepto y otro y conviene dejarlos claro. Es este un buen momento para hablar del Testamento Vital, de lo que significa y, sobre todo, de como queremos ser tratados al final de nuestra vida. Este va a ser uno de los argumentos que vas a encontrar en este nuevo número de la revista ADELA con la que pretendemos tender puentes entre los y las asociadas y sus familias. Hay muchas más cosas. Vais a ponernos cara a todas las trabajadoras de las asociaciones de cada territorio. Ha habido varias incorporaciones nuevas y creemos que es el momento de conocer a aquellas personas que cada día dan el 100 % para ayudar a los y las asociadas. Desde la Conferencia de Asociaciones organizada por la Fundación Luzón, nuestra compañera de Adela Araba, Sara, relata los proyectos que se manejan a día de hoy. Hemos tenido un arranque de año lleno de actividades: recorrido por el Valle de Arana, Mountain Bike en Bakio, el día del ocio en el Museo Gugenheim y un largo etcétera que queda reflejado en las siguientes páginas. Ojalá disfrutéis del contenido que os hemos preparado y os animéis a participar en todos los proyectos que con tanto entusiasmo organizamos desde ADELA EUSKALHERRIA.


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Si nos necesitas... LUCIA LOAYZA, TRABAJADORA SOCIAL ADELA ARABA Soy Lucia Loayza, la nueva Trabajadora Social contratada por la Asociación en Araba por seis horas semanales. Entrar a ADELA Araba es una gran experiencia para mí, no sólo me interpela al crecimiento como profesional sino que todas y cada una de las personas que componen esta gran familia, me inspira para vivir cada día con amor y valentía.

EIDER SANCHEZ, PSICÓLOGA ADELA BIZKAIA Hola a todos. Muchos ya me conocéis. Para los que no, soy Eider Sánchez, la psicóloga de la ADELA Bizkaia. Llevo trabajando con vosotros desde febrero de 2010 y desde entonces sois muchos los que me habéis abierto las puertas de vuestras casas. Os quiero agradecer la confianza depositada en mí y el haberme enseñando tanto a lo largo de estos años. Solo espero que sigáis contando conmigo y así poder ayudaros en todo lo que esté en mi mano. Un abrazo enorme.

OIHANE GONZALEZ, TRABAJADORA SOCIAL ADELA EH Hola a todos y todas. Soy Oihane Gonzalez, la nueva Trabajadora Social de ADELA Euskal Herria. Como sabéis, hace poquito tiempo que me incorporé, pero quería aprovechar la ocasión para saludaros a todos y deciros que os agradezco de todo corazón, la ayuda, apoyo, comprensión que habéis mostrado hasta ahora con mi incorporación. Este ámbito es nuevo para mí, pero quiero que sepáis que vengo con energía, ganas y fuerza, para que las cosas mejoren y os pido, que, ante cualquier dificultad, fallo, mejora… que tengáis para proponer, estoy a vuestra entera disposición. Espero que entre todos unamos fuerzas y las utilicemos para seguir y luchar hacia una mejora continua. Eskerrik asko, bihotz bihotzez.


Mercedes Etxeberria Vicepresidenta de Adela Gipuzkoa

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Urkullu AEA-ko saila bisitatzen du Urkullu visita la unidad de la ELA Bisita ldia ren ha siera n, la n-bilera batea n, 13 per tsona bildu ginen : Lehendakaria, Osasun Sailburua eta Osakidetzako Zuzendari Nagusia, Unitateko Profesionalak eta ni, ADEL A EH Elkarte-Federazioaren ordezkari bezala. Oso bilera emankorra izan zen: Unitatearen profesionalen lanari buruz interes handia erakutsi zuten eta, batez ere, gaixoen bizitza kalitatean izandako aldeaz. Unitateko profesionalen eta Elkarteen lana asko baloratu zuten eta Instituzioekin batera lan egiteko beharra azpimarratu zuten. Basurto, Txagorritxu eta Donostia Ospitaleko Unitateen sorrera eskertzeko aukera izan genuen eta bereziki Unitate horietako Profesionalen lana bikaina. Behin bilera amaituta, Lehendakariak Unitateko instalazioak bisitatu zituen. Bertan pazienteekin eta profesionalekin hitz egiteko aukera izan zuen. Ondoren, pazienteekiko elkarrizketak oso aberasgarriak izan zirela esan zigun. A zkenik, Lehendaka r iak hitz batzuk eskaini zizkigun hedabideei, Unitateko profesionalei, ADELA Elkarteko ordezkariei eta Luzon Fundazioko Ordezkariari. Hitz horien bidez, Unitatearen profesionalen eta Elkarteen lana eskertu zuen eta elkarrekin lan egiten jarraitzeko beharra, Auzolana bere hitzetan, berriro ere, aipatu zuen.

Como i n icio de l a v i sit a , el L ehend a k a r i, acompañado del Consejero de Salud y del Director General de Osakidetza, realizó una reunión de trabajo, de unos 45 minutos, con los componentes de la Unidad y conmigo, como representante de la Federación ADELA EH. La reunión fue muy productiva: Mostraron gran interés por el trabajo de los profesionales de la Unidad y, especialmente, por el cambio que ha supuesto en la calidad de vida de

nuestros enfermos y enfermas. También valoraron muy positivamente la labor de las Asociaciones y la importancia de trabajar conjuntamente con las Instituciones. Tuvimos, también oportunidad de agradecer la creación de las Unidades de Basurto, Txagorritxu y Hospital Donostia y de hacer una mención especial a los profesionales de dichas Unidades por la magnífica labor que realizan. Una vez acabada la reunión el Lehendakari visitó las instalaciones de la Unidad donde pudo conversar con profesionales y pacientes. Más tarde nos dirían que las conversaciones con los pacientes habían sido especialmente enriquecedoras. Por último, el lehendakari dirigió unas palabras a los medios de comunicación y a los asistentes, entre los que nos encontrábamos profesionales de la Unidad, representantes de ADELA EH y un representante de la Fundación Luzón. Con estas palabras, una vez más, agradeció a los profesionales de la Unidad y a las Asociaciones, ADELA y Fundación Luzón el trabajo realizado y reiteró la necesidad de que continuemos trabajando en Equipo.


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Salida de Ocio al Guggenheim El 27 de octubre de 2018 Como de costumbre, ADELA Euskal Herria orga nizó una sa lida de ocio pa ra a fectados y fa milia res, eligiendo esta vez la v isita a l Guggenheim, Bilbao, en cuyo museo se exponía una gran cantidad de obras de arte, tanto de la colección permanente como de las eventuales.

mano de la guía, pero probablemente se habría necesitado mucho más tiempo para recrearse más en la exposición.

De Gipuzkoa, Araba y Bizkaia nos juntamos 60 personas y todo estaba organizado para hacer la visita del museo en grupos de 20 personas, con guías especializados.

También estaban las obras de Alberto Giacometti, con esculturas, pinturas y dibujos, un artista de los más influyentes del siglo XX.

Lo más llamativo resultó la exposición de arte colorista “Seré tu espejo”, de la artista portuguesa Joana Vaconcelos, que lo mismo nos presentaba obras con bordados a ganchillo, que obras gigantes de zapatos espectaculares creados con cazuelas relucientes, otras muchas de diversa índole, aprovechando productos desechables, que terminan siendo obras de arte de mil colores gracias a su increíble imaginación. Por las salas donde se exhibían obras de Van Gogh, Manet, Cézanne, Degas y Picasso, correspondientes a etapas del impresionismo, postimpresionismo y primeros maestros modernistas, pasamos de la

Con este aperitivo de arte en toda su extensión, el cuerpo se alegró de nuestra partida hacia el Hotel Meliá Bilbao al objeto de disfrutar de la comida ya contratada en dicho establecimiento hostelero, donde dimos cuenta del menú que nos sirvieron y tuvimos la oportunidad de conversar de nuestras cosas en un ambiente festivo. Damos gracias a los organizadores del evento y hasta la próxima oportunidad que nos juntemos para celebrar actos de ocio, que siempre vienen bien.


2018 memoria

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Memoria de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria en el año 2018 Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2018 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares. Además, se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias. Es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares: información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Este año, se han atendido un total de 202 personas con E.L.A. Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad queremos propiciar momentos en el que todos pasen un día diferente, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar

encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enriquecedoras. También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2018 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 726 personas a los grupos.

Resumen del año mes a mes FEBRERO

Asamblea

53 participantes

MARZO

Fisioterapia

53 participantes

ABRIL

Neumología y centro de autonomía personal

32 participantes

MAYO

Cuidados paliativos

81 participantes

JUNIO

Día Mundial de la ELA en Donostia (Gipuzkoa)

162 participantes

SEPTIEMBRE

Nutrición

72 participantes

OCTUBRE

Día del Ocio

72 participantes

NOVIEMBRE

Mind fullnes

12 participantes

DICIEMBRE

Evaluación

70 participantes


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Actividades desarrolladas en Adela Navarra, 2018 1-Acogidas A lo largo de año transcurrido ADELA Navarra realizó 6 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, junto a sus familiares. En ocasiones han sido estos últimos los que primero se han acercado a la Asociación con el objetivo de informarse para luego transmitir a sus familiares que padecen la enfermedad. Informar también, que se han incrementado el número de socios, así como el afianzamiento de varias actividades ya iniciadas con anterioridad, pasando a formar parte de la oferta de las ya existentes. Se han producido cambios en la Junta Directiva, pasando a ser el Presidente Montxo Iriarte, y la tesorera Mª Luisa Berasategi. A finales de año, han iniciado un proceso de renovación de imagen, habiendo modificado el logo, y comenzando la creación de página web.

Servicio de rehabilitación en Adela EH y Navarra. Apoyo a la persona afectada y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicología y Musicoterapia (en Navarra) La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía personal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Estas actividades, se realizan en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2018.

PERSONAS ATENDIDAS

Araba

Bizkaia

ENFERMOS/AS

FAMILIARES

GRUPO CUIDADORES

Centro Domicilio

Centro

Centro

Total

Psicología

0

0

0

0

0

Fisioterapia

8

2

0

0

10

Logopeda

3

1

0

0

4

Ter. ocupacional

0

6

0

0

6

Psicología

0

15

0

0

15

Fisioterapia

26

21

0

Psicología

11

0

5

5

21

10

28

0

0

38

10

14

0

0

24

Gipuzkoa Fisioterapia Logopeda Fisioterapia Navarra Logopedia Musicoterapia

47

436 242 11

TOTAL SESIONES

Araba

Bizkaia

ENFERMOS/AS

FAMILIARES

GRUPO CUIDADORES

Centro Domicilio

Centro

Centro

Total

Psicología

0

0

0

0

0

Fisioterapia

321

278

0

0

599

Logopeda

30

41

0

0

71

Ter. ocupacional

0

8

0

0

8

Psicología

0

45

0

0

45

Fisioterapia

554

497

0

Psicología

11

0

5

12

28

358

499

0

0

857

222

83

0

0

305

Gipuzkoa Fisioterapia Logopeda

1051


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Actividades de Adela Euskal Herria BIZKAIA

GIPUZKOA

BAKIOKO IV MARTXA MTB (22 de julio de 2018, a favor de la ELA) Los organizadores de la marcha solidaria de Mountain Bike de Bakio, memorial Mario Zabala, decidieron colaborar con Adela Bizkaia, destinando el monto de las inscripciones a nuestra asociación. Además, Caixabank, copatrocinador del evento, realizó un aporte solidario de 2.500 euros a nuestra asociación con motivo de esta prueba de ciclismo, por lo que les quedamos sumamente agradecidos.

AZKOITIAZPETIA

Esta prueba ciclista que aglutina a muchos participantes en esta modalidad, se está convirtiendo en un imprescindible del verano y de las rutas de competición. La prueba, a la que asistieron 141 participantes, se celebró el 22 de julio pasado, y además del beneficio económico que obtuvo Adela Bizkaia, nos permitió visibilizar la ELA, con la inestimable ayuda de Ibon Urkiri y Jon Bilbao, en lo que respecta a la organización del evento; y de Txema Montoya, conocido presentador de EITB, quien actuó como maestro de ceremonias. En todo momento nos sentimos muy arropados. Se repartieron camisetas solidarias y folletos de nuestra asociación. Además, las entrevistas y notas de prensa generadas por el evento permitieron que, una vez más, tuviéramos la oportunidad de aparecer en los medios dando nuestro mensaje. Los organizadores del evento habían tomado su decisión de donarnos en esta oportunidad la recaudación y el aporte solidario de Caixabank, porque nos conocían a través de Dña. Elisa Sacristán (q.e.p.d.) madre de Jon Bilbao, quien perteneció a nuestra asociación Adela Bizkaia. En definitiva, los ingresos obtenidos en esta prueba fueron en total 3.714,96 euros, teniendo en cuenta el monto de las inscripciones y el aporte de Caixabank. Agradecemos pues, una vez más, a la organización del evento en especial a Ibón y Jon por su inestimable ayuda para nuestra querida asociación, y en representación de la Caixa a Gorka Alonso.

2019ko Martxoaren 30ean, Diego Garciaren Oroimenezko XXVI. Nazioarteko AZKOITIAZPEITIA Maratoi Erdian, Aurten, lehenengo aldiz, ADELA Gipuzkoak 0 Dorsala jaso du eta horrekin batera, gure kontu korronteak jendeak sartu nahi izan duen laguntza. Eskerrik asko antolatzaileei bihotz-bihotzez. Lasterketa egunean, stand bat jarri genuen helmuga gunean. Bertan, gure kamisetak eta jertseak saldu genituen. Baita Antxon Gonzalez-ek idatzitako “El Gran Caminante” liburua ere. Honen familiarekin egoteko aukera bikaina izan genuen. Beti bezala, gurekin egon ziren, gaixotasuna ezagutzera ematen bertaratzen ziren pertsona guztiei. El pasado 30 de marzo tuvo lugar la XXVIª edición del Medio Maratón Internacional AZKOITIAZPEITIA, Memorial Diego García. Diego García fue un atleta, especializado en maratones, nacido en Azkoitia en 1961 y vecino de Azpeitia. En el año 2000, con 39 años y después de disputar cerca de 30 maratones, se despidió en la Behobia-San Sebastian, quedando segundo. El 31 de marzo de 2001


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falleció repentinamente en Loiola (entre Azpeitia y Azkoitia) tras sufrir un ataque al corazón mientras entrenaba para esta Media Maratón, que iba a servir de homenaje por su retirada. Desde entonces, esta prueba, que une su ciudad natal y la de residencia, pasó a llamarse Memorial Diego García.

Contamos con la siempre agradable compañía de su familia que nos ayudó a hacer más visible la enfermedad, hablando con las personas que se acercaban.

En 1994 obtuvo el mayor éxito de su carrera, la medalla de plata en la maratón del Campeonato Europeo de Atletismo. En esta prueba, el trío formado por él, Martín Fiz (oro) y Alberto Juzdado (bronce), compañeros en el equipo español y buenos amigos, hicieron historia a pesar de las temperaturas adversas del verano de Helsinki. Esta edición de la prueba rinde un homenaje al triplete histórico, cuando se cumplen 25 años de la hazaña. La icónica foto de la llegada de los tres amigos preside los carteles. Este año los organizadores de la prueba decidieron, por primera vez, colaborar con la Asociación Gipuzkoana de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ADELA. Se nos hizo entrega del Dorsal 0, para que quien así lo desease, pudiera hacer una aportación en nuestra cuenta corriente. Muchas gracias de todo corazón.

El día de la prueba colocamos un stand en zona de meta. Y allí vendimos nuestras camisetas, sudaderas y el libro de Antxon González, “El Gran Caminante”.

ARABA CAJA SOLIDARIA EN RESTAURANTE MAITEENEA Expresamos nuestro sincero agradecimiento al esfuerzo, el entusiasmo y la generosidad de Maite y Sheila del restaurante Maite-Enea, quienes, por quinto año consecutivo, han conseguido batir el récord de recaudación con su “Caja Solidaria”. Y, por supuesto, agradecemos a todas las personas que participaron y contribuyeron durante esta jornada celebrada el 9 de noviembre, que ha aportado a nuestra asociación: 3.632,01 euros.


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Participación de Adela EH en la reunión fundación Francisco Luzón En nombre de ADELA EH, acudió a la reunión convocada por la Fundación Francisco Luzón, Sara Calvo. Aunque al principio iba bastante nerviosa por ser el 8º encuentro y mi primera participación, me relajé en cuanto vi llegar al resto de asociaciones y ver que eran todos amigos de hace tiempo. Me faltaba la parte este: Baleares, Valencia y Cataluña, pero al comenzar la reunión se hizo una primera ronda de presentación.

LÍNEAS DE TRABAJO:

En primer lugar, para presentarnos a Elsa, responsable de comunicación de la Fundación y a César, responsable de Calidad de Vida.

Nos comentaron la jornada de trabajo que habían realizado conjuntamente AGAELA (Asociación Gallega), FFL, Consejería de Sanidad y Consejería de Servicios Sociales. Habían puesto en común las características específicas de la ELA y habían llegado a importantes acuerdos, como el realizar la valoración de dependencia y discapacidad en la misma Unidad de ELA.

También acudieron por primera vez, RETO TODOS UNIDOS, que no están constituidos como asociación, pero que es una plataforma principalmente se dedica a hacer actos de visibilidad de la ELA y recaudan fondos, todos ellos destinados a la Fundación Miquel Valls en Barcelona.

1) Mapa de cuidados: Hay 17 realidades muy distintas en las 17 CCAA. Por ello tenemos que trabajar toda la comunidad de la ELA juntos, para hacer más fuerza y conseguir una mayor igualdad.

Tenemos que hablar con la FFL para llevar a cabo aquí el mismo trabajo, me parece un gran avance.

Os comento las anotaciones que hice al margen de lo que han comentado en el acta que han enviado desde Fundación Luzón para no repetirme.

2) Día Mundial: Planificar el día con más tiempo para lograr iluminar más monumentos de verde.

En la filosofía de la FFL está la máxima transparencia, por ello quieren obtener el sello de la Fundación Lealtad. Esto les implica que les hacen auditorías de transparencia, tiene un coste de 1500 euros y tienen que renovarlo cada 2 años. Para conseguir este sello tienen que institucionalizar la relación con el resto de asociaciones. Por ello, a partir de este encuentro, se registra la firma de los asistentes y nos proponen la firma del documento de colaboración comentado en el acta.

Las asociaciones se comprometen a comunicar a la FFL las acciones específicas.

Los beneficios que les aporta este sello, además de la imagen, es que pueden optar a determinadas subvenciones exclusivas para ese sello.

En ese sentido para Álava, creo que sería bueno organizar la jornada del día 21 como una jornada de sensibilización. Organizar una concentración en la plaza de la Virgen Blanca o del Ayto con nuestra pancarta, unos paneles informativos sobre lo que es la ELA y sobre los servicios que aporta la asociación. Podría ser últil para “captar” más socios y comenzar la “bolsa de voluntarios” que nos ayuden en las tareas de acompañamiento, etc. También organizar una exposición fotográfica sobre


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la realidad de la ELA. Y un acto con velas verdes (más luz por la ELA) que se enciendan al finalizar el día junto con los monumentos y tras leer nuestro manifiesto. No sé si conocéis este pueblo y esta tradición: https:// www.clubrural.com/blog/noche-de-las-velas-en-pedraza, sería reproducir algo así en una localización específica por la ELA. Tenemos aún tiempo, pero también mucho trabajo en organizarlo chulo, con las camisetas verdes, las velas verdes..... Esto además de la jornada de celebración específica de Adela Euskalerria el sábado 22. 3) Campañas de Comunicación y sensibilización, lo que viene tal cual en el acta. Se descarta el corto de César Ríos porque el guión no se ajusta a lo que queremos y se acuerda realizar una campaña a iniciativa nuestra con las ideas de todos. 4) Próximas iniciativas: 4.1) EscuELA: Primera fase un éxito. Se desarrollará una segunda fase con más contenido y también con cursos dirigidos a profesionales. 4.2) Top4ELA: La FFL tuvo una jornada de trabajo con Samsung en el que les explicaron lo que es la ELA y las micronecesidades de enfermos y cuidadores. De este encuentro salió el compromiso de estudiar la viabilidad de un proyecto que consiste en un dispositivo de inteligencia artificial, una tablet, que pueda usarse con la mirada y así evitar el Irisbond (o similiar). Esta aplicación en la Tablet sería gratuita. Aún está el proyecto en una fase muy muy inicial, pero tienen el compromiso de Samsung, de que, si es viable, ellos se han comprometido a realizar la inversión necesaria para desarrollarlo. 4.3) Campaña Farmacias: Ayer presentaron la campaña en los medios.... Habían elaborado una Guía farmacéutica para la ELA., carteles para las farmacias (ya os envié foto), formación online para farmacéuticos el 8 de abril. 4.4) Observatorio ELA: Se actualizará el ya existente en 2019 y se elaborará un nuevo documento en 2020. Solicitan colaboración de todas las asociaciones. 4.5) Talento ELA: Se destaca que es la primera vez que una entidad como Fundación La Caixa (en el acta explican su

importancia), tiene una línea de investigación específica de ELA. El acuerdo es de una dotación de 3.000.000 euros, que aportará Caixa 75 % y FFL 25 %. Durante 5 años, en los que se seleccionaran 5 proyectos de 3 años de duración cada uno. Creo que esto lo explican bien en la presentación que adjuntaron también. Tienen el compromiso de que, si alguna línea de investigación da resultados positivos, invertirán más dinero. El resto está bien detallado en el acta. ELA Extremadura aprovecha para realizar una donación de 12.000 euros directamente a la FFL y 4.000 euros a RedELA. Como sé que algunos no teníais conocimiento de lo que es RedELA (http://redela.org/), os cuento: En el encuentro de Burgos del año 2014, debatimos la personalidad jurídica de la plataforma de afectados, pues no tiene CIF y eso suponía un problema a la hora de donar el dinero recaudado en los diferentes eventos y que se quiere destinar exclusivamente para Investigación. Un afectado planteó la posibilidad de que si cada afectado (unos 4000) aportasen mensualmente 25 euros, se podría recaudar fondos suficientes como para autofinanciarnos proyectos de investigación (dados los continuos recortes en Investigación). Para poder llevar a cabo esta iniciativa se crea RedELA como asociación. Algunas de las donaciones que ya ha realizado RedELA son: · Hosp. Virgen de la Arrixaca/Universidad de Murcia Equipo Dr. Salvador Martínez (Células madre). 15.640€. · Universidad de Lleida, Equipo Dr. Josep Esquerda (Biomarcadores en ELA) 25.000€. · Fundación Severo Ochoa, Equipo Dr. Luis Carrasco (Posible origen fúngico de la ELA) 25.000 €. · Fundación Doce de Octubre, Equipo Dr. Alberto Garcia (Creación Red Investigadores en ELA), 20.000€. · Universidad de Zaragoza, Equipo Dra. Charo Osta (A mojarse por la ELA) 10.000€. · Fundación Severo Ochoa, Equipo Dr. Luis Carrasco (Etiología de la ELA) 25.000€. · Universidad de Zaragoza, Equipo Dra. Charo Osta (Proyecto Try Me) 11.000€. Este año se donarán 40.000 € a la FFL para apoyar el proyecto de Talento ELA.


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Escrito...

Por Marisa Echeverría

En 1988, cuando yo tenía 37 años, empecé a notar que cuando bajaba cuestas o escaleras la pierna derecha la notaba torpe. También tenía momentos de mucho cansancio. En un principio, el diagnóstico fue de Esclerosis Lateral Primaria, pero en posteriores exploraciones fue de degeneración en la primera y la segunda motoneurona en todos sus territorios. Una ELA. El primer año ya perdí el equilibrio; siempre iba apoyada en las paredes o donde podía, y fuera de casa del brazo de otra persona, hasta que probé con unas muletas y vi que podía caminar sola. Posteriormente, para mayor seguridad, cogí un andador y una silla de ruedas cuando tenía que caminar más tiempo. Después, perdí músculo en los hombros (ya no podía llevar un bolso si no era en bandolera). También en la pierna izquierda y en la mano derecha (principalmente en el dedo índice y en el pulgar) y de repente un día me di cuenta de que no podía aplaudir, escribía mal, me costaba vestirme, calzarme y sobre todo atarme los botones. Tuve varios sustos de atragantamiento, sobre todo con la carne. A veces lo pasaba muy mal. Solía tener fasciculaciones, también varias caídas, y algún episodio de no poder contener la risa o el llanto en situaciones embarazosas. Pero con lo que lo pasé muy mal fue con los “calambres” que me daban en las piernas cuando entraba en un sueño profundo, en varios sitios a la vez, o se me quitaba en unos músculos y me pasaba a otros. Normalmente ocurría cuando llevaba una hora durmiendo, y así cada hora, durante toda la noche. La única forma de que se me pasasen era levantándome con la ayuda de mi marido y tratar de caminar para estirar los músculos. Era muy doloroso, y al final ya tenía los calambres cada media hora. Llegué a perder dos veces el conocimiento por el dolor. Varios de estos síntomas que tuve en un principio me han desaparecido (calambres, fasciculaciones, la excesiva salivación, el no poder contener la risa o el llanto…). Otros, como la espasticidad de las manos y la voz,

han disminuido. Ahora estoy algo mejor que hace 20 años: la espasticidad de las manos me mejoró con un tratamiento que me hicieron con un neuroestimulador llamado INTERX. La voz me ha mejorado, y por ejemplo ahora puedo hablar por teléfono y la gente me entiende, y hace años era imposible. Estoy mucho mejor a la hora de beber, sobre todo el agua. Creo que se puede deber a la forma en la que ahora coloco la lengua, pero no lo sé con seguridad. Lo que cada vez iba empeorando era el caminar. Hace bastantes años empecé a caminar de puntillas, no podía apoyar los talones en el suelo (pies equinos). Posteriormente ya pisaba con el canto exterior del pie, sobre todo con el pie izquierdo (pies equino varos). Caminar así era muy doloroso y al final me resultaba insoportable. Llevaba sandalias todo el año sobre todo de balancín porque no podía caminar con otro calzado. En el 2017 en la Unidad de la ELA del Hospital de Basurto me hablaron de un cirujano especialista en pies, que operaba “los pies equino varos” dejando los tobillos con juego. Tuve unas consultas con el cirujano Raúl Torre, y el 26 de abril del 2017 me operó del pie y pierna izquierda. Como el resultado fue muy positivo, el 11 de enero del 2018 me operaron del pie y pierna derecha y después de otros dos meses y medio, de las consiguientes curas, inmovilización y rehabilitación, comencé a caminar. En este momento camino derecha, pongo bien los pies en el suelo y puedo apoyar los talones, algo que hacía muchos años que me resultaba imposible. Ando bien cuando camino en casa o en suelos lisos en los que no tengo que estar frenando el andador, aunque despacito y con mucha concentración para ir derecha y también para poner bien los pies y apoyar con fuerza el talón en el suelo. En la calle me cuesta más, ya que, al no tener equilibrio, apoyo mucho los brazos y las manos en el andador. Espero seguir mejorando.


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Sobre todo en los primeros años de enfermedad probé con diferentes terapias: acupuntura, homeopatía. balance polar, sanadores etc. (Con ninguno noté ningún cambio que yo recuerde). También me enseñó Lauri de Zamora a hacer unos ejercicios de respiración que yo hago todos los días.

En casa soy bastante autónoma, aunque, como lo hago todo muy despacito, el día me da para poco.

Grabé un vídeo mostrando cómo los hago y está en YouTube: se llama EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN PARA AFECTADOS DE ELA.

En estos años he aprendido muy bien a conocer mi cuerpo y tengo bastante energía. A veces estoy agotada, pero suelo reponerme pronto y estoy casi todo el día desarrollando alguna actividad. Me va bien así.

Los hago con concentración, atención e intención. Al hacerlos, mentalmente “cojo energía y la envió a aquellas partes de mi cuerpo que creo que la necesitan”. Lo mismo hago cuando estoy andando, en bicicleta estática, o por la noche en la cama cuando hago relajación. Cuando camino, cada vez que pongo los pies en el suelo, pongo toda mi atención en apoyar bien y con fuerza los talones.

Mi día a día en estos momentos

Cocino para mi familia y procuro caminar todos los días más de una hora con un andador. Lo hago muy despacito y aunque es mucho tiempo realizo poco trayecto.

Me parece muy importante la conexión cuerpo-mente. Cuando nos encontramos emocionalmente más fuertes, podemos enfrentarnos mejor a todas las adversidades y también a las enfermedades. También a mí, me va bien vivir el momento presente sin proyectarme a un futuro angustioso porque esos sentimientos nos quitan mucha energía y no nos dejan gozar de nuestro momento presente. Mi forma de llevar la enfermedad siempre es tratando de que “la energía fluya por mi cuerpo sin bloqueos ni cortes y en total armonía” por eso me parece muy importante la relajación profunda. También me va muy bien la meditación y el yoga; en Youtube hay diferentes videos de yoga, y yo practico los de YOGA EN SILLA. Por la edad que tengo, son muchos los seres queridos que ya han fallecido: familia, amigos y también enfermos por la ELA. Tengo facilidad para traerlos a mi pensamiento y a mi corazón y pedirles ayuda. No se me escapa que esto que os cuento son creencias sin ninguna base científica, pero yo me dejo guiar por mi intuición y me va bien así Mi amiga Lola de Mérida, psicóloga y afectada de ELA desde hace 8 años y a la que la enfermedad le avanza muyyyy lentamente, nos habla de la importancia de las tres As:

A de Aceptación - A de Actitud - A de Ánimo Tengo un nietito, Jontxu, ahora tiene 11 meses y camina con mucha soltura y muy rápido. Empezó con nueve meses a intentar ponerse de pie y mantenerse en equilibrio. Cuando lo conseguía le hacía muchísima ilusión y ha seguido así con una constancia increíble hasta conseguir caminar. A mí me sirve de motivación para seguir luchando porque creo en la neuroplasticidad cerebral y seguro que cuanto más me esfuerce mejor será el resultado.

Coincido con ella totalmente, es importante (aunque no fácil) Aceptar la enfermedad (que no rendirse a ella) y tener una Actitud y un Ánimo positivos, eso nos va a ayudar a vivir el día a día más felices y a tener más energía.


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PARTE 1

Testamento Vital Por Begoña Beristain

Solo quien ha visto el sufrimiento de cerca, quien ha mirado a los ojos de alguien que sin palabras le decía a gritos que su propia vida le sobraba, sabe que haría cualquier cosa por evitar una muerta indigna. Más que de muerte digna me gusta hablar de “vida digna” porque la muerte es una parte de la vida. Si nos esforzamos por llevar una vida lo más digna posible es terriblemente injusto que nos obliguen a morir de una manera contraria a lo que ha sido nuestro tránsito por aquí.

¿Qué es el Testamento Vital? El Testamento Vital, también llamado Documento de Instrucciones Previas o Testamento de Voluntades Anticipadas, es un documento en el que una persona deja constancia escrita de su voluntad con relación a los tratamientos médicos a los que desea someterse o no, en caso de enfermedad, llegado el momento en que no pueda expresarse por sí misma; o, una vez fallecida, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.

Enfrentarte a la decisión de ayudar a alguien a morir o dar tu consentimiento cuando el cuerpo médico te asegura que una sedación paliativa es la única manera de ahorrar dolor extremo a quien lo padece es algo que te impacta de tal manera que jamás llegas a eliminar de tu mente ese momento. Te paraliza tener que tomar esa decisión, te hace sentir como si fueses tú quien decide sobre la vida y la muerte.

En este Documento, por tanto, queda reflejada la voluntad de su autor con relación a:

El debate sobre la eutanasia se ha suscitado en España después de conocer que Ángel ayudó a morir a María José. A estas alturas todo el mundo sabe del caso y se ha formado su propia opinión. Hay incluso quien, como el periodista Jimenez Losantos, cree que se trata de un montaje con mucho “making of” que curiosamente coincide con la campaña electoral. Hay que ser muy miserable para plantearle a alguien que acaba de perder a su compañera de vida si ha elegido el momento para incidir en las elecciones, tal y como preguntaba a Ángel otra periodista, Susana Griso. Yo me manifiesto absolutamente favorable a la eutanasia perfectamente legislada y controlada. Mientras eso va llegando, y es obvio que el caso de Ángel y María José con las imágenes y palabras absolutamente claras respecto al deseo de morir de esta última ha hecho dar un paso de gigante en el tema, sería importante que conociésemos más a fondo lo qué es y lo qué significa el “Testamento Vital”. Todos y todas podemos dejarlo hecho. Es importante saber a quién dejamos nuestros bienes, pero lo es aún más saber cómo queremos que nos atiendan en nuestra etapa final. Ahí van algunos datos sobre este testamento.

• Las instrucciones y límites sobre los cuidados médicos que desea recibir o no, en el supuesto de padecer una enfermedad irreversible -que no tenga curación- o terminal -que le va a provocar el fallecimiento con toda probabilidad-. • Llegado el momento de su fallecimiento, si desea ser enterrado o incinerado. • Si quiere donar sus órganos cuando fallezca. • Quién es el representante autorizado para ayudar a interpretar, en su caso, las instrucciones contenidas en el documento y para tomar las decisiones que corresponda, cuando no se hayan previsto. Se trata de un documento que permite a su autor influir en las futuras decisiones asistenciales que tomarán los profesionales de la Salud, que han de ser respetuosas con la voluntad del paciente. ¿A partir de qué momento adquieren validez las instrucciones dadas en el Testamento Vital? Desde el mismo momento en que se otorgan, es decir, cuando se redactan. Además, a fin de darlas a conocer, deben inscribirse en un Registro público, para tener la seguridad de que, cuando sea necesario, el facultativo que las tiene que aplicar podrá consultarlas de forma rápida. ¿Dónde debo inscribir mi Testamento Vital? En el Registro de Instrucciones Previas de tu Comunidad Autónoma, dependiente de la Consejería de Sanidad.


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I Marcha y fiesta solidaria Harana-Valle de Arana Sin duda, para ADELA Araba, el evento más relevante del 2018 fue la “I Marcha y Fiesta Solidaria HaranaValle de Arana” realizada el 29 de septiembre. Fue un día emocionante, con gran éxito de participación, una organización impecable y un ambiente magnífico, que aportó 12.000 euros a nuestra asociación. Todo ello gracias a:

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las asociaciones organizadoras como Basabarri, Entzia, Elizmendi, Iturri Zaharra y Uralde. la corporación del Ayuntamiento del Valle con su alcalde a la cabeza. todas las voluntarias y voluntarios implicados en el evento que con tanto ahínco han trabajado. todos los patrocinadores que cada uno desde su ámbito ha aportado su “granito de arena” para que la marcha haya sido posible.

Y sobre todo a la familia García Rodicio y amistades de la misma, “alma mater” de esta iniciativa.

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