__MAIN_TEXT__

Page 1

Revista Nº 75 Abril 2017ko Apirila

Coraje y valentia Esta es la primera revista que se publica sin Gloria. Gloria era el primer contacto con la asociación. Su imagen, el tono de su voz, su mirada y sí, su dulce acento al hablar, suavizaba de inmediato la dureza de contarle a alguien ajeno a tí y por primera vez, que tu madre, tu amigo, tu hermana o tú mismo habías sido diagnosticado de ELA. Quería dedicarle este primer párrafo a Gloria por su cariño, su bondad, su generosidad, su atención, su humanidad, su ternura, y sus mil virtudes más. Gracias de corazón, Gloria. Damos ahora la bienvenida a Maialen Zubeldia, la nueva Trabajadora Social de ADELA. Sabemos que el listón está alto pero también que llega a la asociación como un aire nuevo y fresco y con muchas ganas de trabajar para mejorar la calidad de vida de los y las afectadas y sus familias. En este nuevo número encontraréis el interesantísimo artículo del doctor Luis Varona: lo acontecido en la última reunión de la comunidad mundial de la ELA celebrada en Dublín y la llegada de una Europa de dos velocidades en lo que a la ELA se refiere: en el plano nacional y en el internacional Nos quedamos además con el relato positivo de Iñigo Elorriaga. Apuesta por ser un elemento activo en la sociedad desde la enfermedad, por la lucha y por la esperanza. Y no menos positiva ha sido la experiencia de Ana Mosquera en su viaje a Portugal. Su relato demuestra fuerza, coraje y valentía, algo que pocas veces falta en los y las pacientes de ELA. Hay mucho más en este número de la revista. ¡A disfrutarla!

Adorea eta ausardia Hauxe da Gloria gabe argitaratzen dugun lehenengo aldizkaria. Gloria zen elkartearekin egiten zen lehen kontaktua, bat-batean eta espero izan gabe, ADELAren familia handiko kide bihurtzen zirenentzat. Haren irudiak, ahotsak, begiradak eta hizketa-doinu goxoak leuntzen zuen berehala, ezagutzen ez zenuen norbaiti zure amari, lagunari, arrebari –edota zerorri– ELA diagnostikatu izanaren albistea kontatu beharraren gogortasuna.Gloriari eskaini nahi nion lehen paragrafo hau bere maitasun, onberatasun, esku-zabaltasun, aditasun, gizatasun, samurtasun eta mila tasun gehiagorengatik. Eskerrik asko bihotz-bihotzez, Gloria. Orain ongietorria ematen diogu Maialen Zubeldiari, ADELAko gizarte-langile berriari. Badakigu marka oso goian dagoela baina jakitun gaude, era berean, haize berri eta freskoarekin eta lanerako gogo handiz datorkigula elkartera, gaitzaren mende daudenen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzen laguntzeko asmo sendoarekin. Aldizkariaren zenbaki honetan Luis Varona doktorearen artikulu guztiz interesgarri bat aurkituko duzue. Lan horretan, Dublinen egin den ELAri buruzko mundu mailako azken biltzarrean gertatutakoaren berri ematen da. Gainera, Varona doktoreak gero eta hurbilago dugun bi abiadurako Europa bat iragartzen digu, ELAri dagokionez: nazio mailan, eta nazioarte mailan. Horiez gainera, Iñigo Elorriagaren kontakizun positiboarekin gelditzen gara. Gizarteko elementu aktiboa izan nahi baitu, gaixotasunetik, borroka eta itxaropena bandera harturik.Eta zer esan Ana Mosquerak Portugaleko bidaian izandako esperientzia aberatsaz. Haren kontakizunak indarra, adorea eta ausardia erakusten ditu, ELA duten hainbat gaixok egunero erakusten duten bezala. Eta beste hainbat gauza ere bada zenbaki honetan. Goza dezazula!


AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

TRANSFERENCIAS ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO GRÚA ELÉCTRICA ORUGA TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

A S O C I AC ION E S ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com TRABAJADORA SOCIAL - GIZARTE LANGILEA: gizartelangilea@adelaeuskalherria.com - trabajadorasocial@adelaeuskalherria.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648 Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

3035 0072 04 0721049524

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES


3

Crónica desde

Dublín

LUIS VARONA. SERVICIO DE NEUROLOGÍA. UNIDAD DE ELA. HOSPITAL DE BASURTO. BILBAO

P

rincipios de d ic iem bre es el mes de la Reunión de la comunidad mundial de la ELA; ¡ya vamos por la numero 26! Este fin de 2016 nos reunimos en Dublín, que nos dio sus cien mil bienvenidas (la formula irlandesa para recibirte) a cuantos nos vemos involucrados, en distintos roles, en esta enfermedad degenerativa: pacientes, familiares, médicos, investigadores. El programa, entre reuniones clínicas, y otras más prácticas para pacientes, posters, sesiones patrocinadas por la industria que preludian futuros posibles medicamentos, y las más puramente de investigación básica, nos motiva y nos hace correr de una sala a otra, como en las reuniones anteriores. No se desprende del balance del Simposio una noticia que nos vaya a cambiar radicalmente por ahora el panorama de la ELA a pacientes y cuidadores. Son más bien pequeños pasos, que de una forma cada vez más cohesionada, se van dando en el lento caminar a la búsqueda de una cura para esta enfermedad que nos ha golpeado tan duramente. En nuestro entorno más cercano ha aparecido la Fundación Luzón, que, promovida de forma privada, pretende fomentar intereses tanto públicos como privados para mejorar y homogeneizar el tratamiento de las personas afectadas. Ya se encuentra colaborando con médicos y asociaciones, en el esfuerzo de

construir una verdadera comunidad de la ELA en nuestro país. Entre las conferencias que nos recuerdan la “Resistencia” de los pacientes con ELA me parecen indispensables las de Prize4Life y PatientsLikeMe. Ambas iniciativas usan las tecnologías online para tratar de mejorar la información de los afectados, hacia los profesionales de la salud y entre si mismos. Ya están disponibles para usar con Smartphones, por ahora solo en inglés. En el primer caso, Prize4Life dispone de una tecnología que permitiría enviar datos del afectado desde casa, aprovechando el potencial de medir la velocidad de la marcha, grabar la voz, y cualquier tipo de parámetro útil para el seguimiento, que se enviaría al centro de referencia y a una gigantesca base de datos mundial. Esto podría facilitar un tránsito más rápido de esta información hacia las compañías farmacéuticas. Lo que no nos podríamos olvidar en ningún momento es de garantizar la confidencialidad de los datos, y la seguridad. Pero la disponibilidad de estos sistemas es parte de nuestras vidas, y este tipo de uso se va a generalizar en los próximos años, con ventajas para toda la comunidad. PatientsLikeMe nació por la solidaridad de unos amigos ingenieros de un afectado, que han hecho de este proyecto su vida. Los datos se intro-

luis.varonafranco@osakidetza.net

ducen por el mismo paciente, que en toda la comunidad virtual que utiliza este website, puede encontrar alguien exactamente como él, y así intercambiar experiencias, pública o privadamente, buscando factores comunes positivos o negativos. La comunidad de PatientsLikeMe es muy activa, y ya han realizado 2 estudios que recuerdan a los ensayos clínicos, organizándose entre ellos, uno con Litio y otro reciente con Lunasin. El Dr. Bedlack ya nos tiene acostumbrados a sus charlas de impacto, y siguiendo en su línea de estudio de ELAs que han regresado o se han “estacionado”, nos ofreció una ponencia que se extendía en datos sobre por qué los pacientes recurren a terapias alternativas, y cuántos lo hacen: hasta el 50%. Algunos piensan que así encontrarán la cura, o al menos detendrán la ELA. Es un campo abonado para todo tipo de engaños, interpretaciones apresuradas de anécdotas, sin tener en cuenta que hay muchos pacientes que permanecen estables en periodos relativamente largos, de hasta meses. El recurso a estas terapias desvía pacientes de ensayos clínicos, causa perjuicio financiero y a veces físico, hasta incluso la muerte. ALS Untangled es una serie popular de acceso universal en la revista ALS&FTD que analiza con rigor científico estas terapias, sin prejuzgar ninguna. Esto va a ayudar a los afectados que quieren probar “otras


4

cosas” a tomar decisiones mejor informadas. En la biología de la ELA, el tema de actualidad por excelencia son los biomarcadores. Estos son determinaciones químicas o radiológicas que nos hablan de la enfermedad añadiendo certeza diagnóstica y pronóstica. Aunque por ahora se usan solo en el campo de investigación, hay grupos convencidos de su utilidad en casos de duda diagnóstica, y ya los están usando. En nuestro grupo comenzamos a tener experiencia y se perfilan, al igual que en otras enfermedades, como datos muy potentes que nos van a ayudar a diagnosticar antes, sin esperar, y tratar mejor a los enfermos. En una era de explosión de interés sobre el genoma, o el balance de genes causantes, favorecedores o protectores, el Profesor Vermeulen nos dio una interesantísima lección sobre el exposoma, o el conjunto de factores externos que concurrirían a la hora de producir la ELA. En algunos trabajos se calcula esta influencia en la mitad de los factores causales. La importancia es que este aspecto es sensible a la modificación. Conociendo más el exposoma de la ELA, deberíamos intervenir cuanto podamos para disminuir el número de casos. Para ahondar en este conocimiento se usan nuevas tecnologías, cuantitativas, apoyadas en estadística y bioinformática. Homogeneizar el cuidado de los pacientes es un objetivo repetido y claro en todos los países. En Inglaterra existe un Instituto Nacional de Excelencia Clínica, que recientemente ha dedicado recomendaciones nacionales para que los pacientes con ELA sean tratados con las mismas guías, no importa donde residan. Y un equipo se encargará de vigilar que las orientaciones se cumplan. Estas comienzan con el reconocimiento de la enfermedad y derivación a centros de especialización, con Unidades

Multiasistenciales, incluyendo en cada paso directrices sobre la cantidad y la calidad de la información a la que el paciente tiene derecho. Y ya dentro de las Unidades, se recomiendan los elementos mínimos de que debe constar, áreas que deben abarcar, acceso a distintos servicios, abordaje del impacto psicológico, planificación del final de la vida, sin olvidar la valoración económica de todo ello. Un esfuerzo unificador nacional admirable, modelo de los que queremos para todos nosotros. Hay un trabajo de años, de 2 grupos, inglés e italiano, por unificar las formas de referirnos a los grados de la enfermedad. Cada sistema tiene ventajas, y ya hay propuestas de usar los 2. Quizá veáis esto en informes y sea útil para simplificar el largo y engorroso proceso de reconocer discapacidades, solicitar ayudas y ayudar a la planificación de cuidados presentes y futuros.

logo, y para las pruebas diagnósticas y el acceso a la Unidad especializada en ELA. En los ensayos clínicos que se destacaron, sabéis ya del año pasado que Edaravona, un “limpiador” de radicales libres ofreció un resultado muy discreto, si bien se comercializó en Japón. Pero al ver que había un subgrupo que se beneficiaba más, la compañía fabricante del fármaco –la Mitsubishi- amplió el estudio, con unos resultados mejores en este grupo, que está por valorar para que se den más pasos hasta su aprobación. Es un medicamento que habría que dar por vía intravenosa, en ciclos. Hay mas estudios, con Ibudilast, que actúa inhibiendo la fosfodiesterasa, es seguro y parece potenciar el efecto de riluzol. Los primeros datos son de magnitud pequeña, pero parece beneficiar en fuerza en músculos del cuello y cadera.

De gran actualidad se demostró el apartado nutricional. Numerosos trabajos de gran calidad se presentaron o están en marcha tratando los cambios metabólicos como parte de la neurodegeneración. Los circuitos que regulan el hambre y la saciedad parecen afectados en la ELA. Es imprescindible trabajar coordinadamente con la Unidad de Nutrición: no se trata de comer más, sino de comer lo adecuado. Modificar la forma de comer puede mejorar la supervivencia en la ELA y otras enfermedades degenerativas.

Siempre comentamos lo conveniente que es que los estudios negativos se reporten. Esto sucedió con la rasagilina, que es un fármaco que ya se emplea para el Parkinson, y que tras un ensayo bien diseñado, en 80 pacientes no demostró efecto beneficioso sobre la caída en la función pulmonar, que es lo que se había establecido al inicio como parámetro a medir. Este es un buen ejemplo para estudiar y no tomar medicamentos a priori interesantes y seguros, hasta que no demostremos su eficacia en un ensayo clínico.

Pero la sonda de gastrostomía no siempre va a prolongar la vida, aunque estabilice el peso; hay que valorarlo con cuidado, sobre todo en pacientes no bulbares.

Tirasemtiv ya es un nombre conocido para vosotros. El laboratorio que lo produce está haciendo un segundo ensayo en ELA, tras demostrar que potencia la fuerza muscular en sanos, y mejora supervivencia en el modelo animal SOD1. Es un ensayo largo, diseñado por la Dra. Cudkowicz, que es la mayor experta mundial en este terreno, y que esta a punto de finalizar. Nos avisan del alto índice de efectos secundarios iniciales:

En la tragedia del retraso diagnóstico, sabéis que es un problema universal, un año de media desde el primer síntoma, y no todo ello es recortable. El paciente tarda en ir al médico, aunque la mayor espera es llegar al neuró-


5

hasta 1 de cada 4 tienen que dejar de tomarlo por mareos y vértigos. Hace ya un año comentábamos la publicación de resultados de un análisis interino del ensayo con el fármaco Masitinib, en el que algunos de vosotros estáis participando. Desde entonces el laboratorio ha seguido proporcionando datos, si bien no publicados, en la misma dirección; que el fármaco sigue siendo seguro y ha demostrado eficacia. Aún nos falta conocer todos los im-

portantes detalles para saber si vamos a poder usarlo, cómo y cuándo. El medicamento ha recibido la calificación de huérfano, es decir que se encuadra en una enfermedad a falta de recursos, y eso facilitaría trámites, pero ante la ausencia de más datos, es nuestra obligación seguíroslo contando, esperar y presionar para que la compañía farmacéutica dé a conocer los datos tal cual son. Necesitamos nuevas esperanzas, basadas en verdades sólidas. De lo contrario nuestra comunidad se vería seriamente tocada por la ceremonia de la

confusión. El mundo de la ELA se enfrenta a una situación clave: en clave nacional debemos integrar una verdadera comunidad cohesionada, que garantice más equidad, guiada por pacientes, asociaciones, Unidades de ELA y otras entidades privadas. Y en el plano internacional, en grupos de trabajo con objeto de conocer biomarcadores, diagnósticos mas precoces, formas de seguimiento novedosas y tratamientos mas eficaces. La Europa de las 2 velocidades se acerca y debemos estar en el tren rápido.

La San Silvestre alavesa, solidaria con Adela

La tradicional carrera de San Silvestre, que cada año realiza el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz y la Federación Alavesa de Atletismo, tuvo en esta ocasión un marcado carácter solidario con nuestra Asociación Alavesa, ya que 0,50 euros de cada inscripción nos fueron donados para poder seguir trabajando e incrementando los diferentes programas que venimos desarrollando. La cantidad donada fue de 1.705 euros. Como Asociación entendimos que además del apoyo económico, tendríamos que aprovechar la oportunidad para hacernos visibles en el citado evento. Para ello hicimos unas camisetas “fosforitas” con el anagrama de ADELA, participando en la citada carrera unas 200 personas con dichas camisetas. En esa labor de visibilización, Isabel Carrero, enferma de ELA, realizó a pie los últimos metros del recorrido, luciendo una camiseta en homenaje a Santiago Fuentes, recien-

temente fallecido, conocido veterinario e investigador, y presente en esta revista en varias ocasiones. En la meta nos reunimos la mayoría de las personas ataviadas con las camisetas, además, la presidenta subió al pódium a recibir el cheque simbólico por la citada cantidad. A través de estas líneas queremos agradecer a las dos entidades anteriormente citadas así como al resto de patrocinadores, la atención, el acuerdo y la sensibilidad hacia la Asociación, y por consiguiente hacia las personas enfermas de ELA. También nuestro agradecimiento a todas las personas de la Asociación, familiares, amigos/as que de una forma u otra se involucraron en el evento, corriendo, en el reparto de camisetas u otras acciones, a todas ellas ¡INFINITAS GRACIAS!


6

El enfermo activo La enfermedad es efecto causado por desequilibrios biológicos en los seres vivos, su efecto le produce alteraciones de mayor o menor importancia dependiendo de su patología y siempre genera sufrimiento para quien la padece. Los desequilibrios biológicos pueden provenir del entorno o del propio ser viviente, unas veces consciente y otras inconscientemente. Según desarrollamos nuestra vida comenzamos a madurar el conocimiento de las enfermedades, su origen, patología, cuidados paliativos y terapia, para su curación. Los cambios que se ocasionan y ocasionamos en nuestro hábitat afectan en la eliminación y generación de nuevas enfermedades. La lucha contra las enfermedades está en gran medida en función del nivel de progreso de la sociedad y el conocimiento conductual de cada individuo. Desgraciado este mundo que denominamos cuando dejamos la investigación de enfermedades en manos del mercado. El estar enfermo supone en primer lugar ser consciente de ello. Para su tratamiento curativo recurriremos a la terapia adecuada, asumiendo la confianza del o los profesionales correspondientes y cumplir con sus recomendaciones. La vida continúa con y sin estar enfermo, por lo tanto, debemos de vivirla en función de nuestros potenciales en cada momento, luchando por la coherencia y consecuencia de nuestros principios y compromisos de vida. El estar enfermo es vivir con la enfermedad y no para la enfermedad, siempre y cuando ella no sea un absoluto merece la pena vivir. La enfermedad nos descompensa vitalmente con mayor o menor grado, siendo la esperanza en la curación el motivo fundamental para someternos a la terapia adecuada. El superar la enfermedad supone el conocimiento del origen desarrollando defensas para la lucha contra los elementos patógenos que la originan, así como, su prevención a través de hábitos saludables adecuados y vacunas.

Iñigo Elorriaga Además de elementos paliativos y curativos para el tratamiento de la enfermedad el ser humano cuenta con su psiquis, elemento importante que utilizado en positivo nos afecta como tal. Una vez enfermos, automáticamente nuestro espíritu de supervivencia hace trabajar a la mente en la búsqueda y solución para eliminarla; es cuando debemos de condicionar a nuestra psiquis en el sentido positivo interiorizando la situación, aceptando la nueva realidad y creando nuestro propio calendario biológico existencial. El gran desafío esta en interiorizar la enfermedad en todos sus campos, a partir de ahí, debemos de adaptar nuestros proyectos de vida a la nueva situación, no caigamos en la autocompasión y condicionemos nuestra psiquis a la nueva situación para que nuestra mente trabaje en libertad. ¡Ah enfermedad!, pero bueno, ¿qué eres?. Bueno, no eres nada más que parte consustancial de la vida. Y como tal la debemos de entender y asumir. La vida es efímera, y dependiendo de la salud del individuo, lo es más o menos. EPÍLOGO La educación adecuada en el conocimiento de lo que somos los seres vivos: cuerpo, mente y hábitat, siempre bajo el punto de vista de que nuestra vida es efímera, finita y condicionada, es fundamental. A partir de ahí, vivamos para vivir, consumamos nuestro tiempo potencial a desarrollar nuestros sentimientos y sentidos hacia una vida plena, dejemos la posesión material en último plano. Enfermos, cuando estemos o estamos, nuestra obligación es ser elementos activos en la sociedad, siempre que hay vida existe lucha y esperanza, por tanto, en la medida que podamos, seamos comprometidos y aportemos a la sociedad, que, en definitiva, es por y para la que vivimos. Manifiesto que el enfermo debe ser activo y poner la voluntad a su servicio, pero también que si el grado de respuesta de ese vivir llega a un límite, considerado por el mismo como un no vivir, sea libre de poder terminar con su existencia.


2016

memoria

7

de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2016

Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2016 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares.

Además, se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias. Es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares: información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 153 personas con E.L.A.: 61 mujeres, y 92 hombres, además de sus familias. Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad queremos propiciar momentos en el que todos pasen un día diferen-

te, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enriquecedoras. También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página www.adelaeuskalherria.com

GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2016 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 694 personas a los grupos.

Resumen del año mes a mes 99 Personas:

ENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona

62 Mujeres

El Doctor Luis Varona, Neurólogo. Unidad de ELA del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 26. El congreso se celebró en Orlando, Estados Unidos. El simposio anual es de gran importancia ya que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares y cuidadores, interesados por la ELA. 37 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

FEBRERO: Psicología

32 Personas:

Las psicólogas Blanca López, en Araba y Bizkaia, e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla donde trataron de responder a los diversos problemas o situaciones que planteaban las familias, dando pautas a las mismas para poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación. Importante el lema “Cuidarse para cuidar”.

24 Mujeres 8 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

51 Personas: 35 Mujeres 16 Hombres

MARZO: Asambleas En el mes de marzo se convoca a todas las personas asociadas para realizar las asambleas y dar cuenta de los movimientos económicos, de las actividades, y de los programas realizados en los tres territorios.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1


ABRIL: Psicología

35 Personas:

Las nuevas familias incorporadas necesitan de un apoyo psicológico y por ese motivo se hace una reunión solo de cuidadores principales. Las psicólogas Blanca López, en Araba y en Bizkaia, e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron esta charla interactuando con las personas nuevas incorporadas a la asociación.

22 Mujeres 13 Hombres

En los grupos de autoayuda, la Asociación de Bizkaia planteó en el Encuentro de Abril 2016 abordar el tema del Duelo con dos profesionales especializados en esta materia de atención primaria: Victor Landa y Jesús A. García, con la presentación del documental: ”Remontando el Vuelo” en el que han participado y posterior diálogo. Podéis consultar (introduciendo dicho título en Google) tanto el tráiler del mismo como algunas manifestaciones de Victor y Jesús. Este abordaje se complementa con el artículo de la última revista sobre “Voluntades Anticipadas”. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

MAYO: Productos de Apoyo en la vivienda

35 Personas: 22 Mujeres

En Araba y Gipuzkoa se preparó la reunión con ADOM, que es una empresa dedicada a ofrecer soluciones técnicas a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas. En Bizkaia se hizo la reunión en Gizatek, centro de exposición y de información de la Diputación Foral. 13 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

JUNIO: Día Mundial de la ELA en Navarra Los ponentes de la charla-coloquio abordaron el tema “Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas. Juntos avanzando contra la ELA”. Participaron la Dra. Ivonne Jericó Neuróloga CHN e investigadora, la Dra. Isabel Gil, coordinadora científica del Biobanco de Navarrabiomed, y el Dr. Luis Varona, neurólogo del Hospital Universitario de Basurto.

200 Personas:

La Dra. Jericó habló de Navarrabiomed y de la relación con el CHN y nos explicó las líneas de investigación que su grupo ha puesto en marcha en relación a la ELA. La Dra. Gil nos informó sobre qué es un Biobanco de tejidos neurológicos, su finalidad como apoyo para el avance de la investigación y en qué consiste el proceso de donación. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés, y fueron seguidas por más de 200 personas. Seguidamente se celebró la tradicional comida de hermandad con la participación de 210 personas. Acudieron personas enfermas, familiares, amigos, profesionales y colaboradores. TOKIA/LUGAR: Navarra

JULIO: Experiencia de las familias

24 Personas: 18 Mujeres 6 Hombres

Como otros años, en estas fechas, se invita a una familia que conviva actualmente o haya convivido con una persona enferma, para que su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver como las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones con la finalidad de compartir experiencias haciendo que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

SEPTIEMBRE: Voluntades Anticipadas y Psicología

38 Personas:

Iñaki Saralegui presidente del comité de Bioética del Hospital Universitario de Álava, nos visitó para informarnos sobre las voluntades anticipadas. Este documento se basa en el respeto a la autonomía de la persona enferma. En Bizkaia y Gipuzkoa la reunión fue sobre información del servicio de psicología, tanto para los enfermos como familiares.

23 Mujeres 15 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1 52 Personas: 31 Mujeres 21 Hombres

OCTUBRE: Servicio Jurídico Adela EH pone en marcha este nuevo servicio de asesoría jurídica, para sus enfermos y familiares. La persona encargada del mismo es el abogado Jokin Babaze Aizpurua. Dio una visión genérica de la situación de un enfermo con discapacidad y los problemas legales a los que se enfrenta.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1


NOVIEMBRE: Terapia Ocupacional

51 Personas:

De nuevo se hizo reunión de transferencias y ayuda para las actividades de la vida diaria. Los Terapeutas Ocupacionales, Jorge Casas en Araba, y Henar de Frutos en Bizkaia y Gipuzkoa impartieron una charla sobre transferencias, hablaron sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA, los cuidados posturales tanto para la persona enferma como para el cuidador.

33 Mujeres 18 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

77 Personas: 49 Mujeres

DICIEMBRE: Evaluación

En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además, para plantear nuevas actividades y servicios.

28 Hombres

Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo, sería deseable que se ampliase en el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la vida diaria, informándoles sobre la mejor manera de afrontar las pequeñas o grandes dificultades con las que se encuentran a diario. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo. TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

Actividades desarrolladas en Adela Navarra, 2015

1-Acogidas. A lo largo de año transcurrido ADELA Navarra realizó 11 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica, junto a sus familiares. En ocasiones han sido estos últimos los que primero se han acercado a la Asociación con el objetivo de informarse para luego transmitir a sus familiares que padecen la enfermedad. Del total de personas atendidas 8 se asociaron a la entidad. 2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 3 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 14 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas. 3-Talleres y charlas: Además, se ha realizado un taller sobre movilizaciones y la importancia de la fisioterapia respiratoria en personas con Esclerosis Lateral Amiotrofica. En él participaron personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración fue de 2 horas y media. A lo largo del año se han realizado varias reuniones para poder organizar el Día Mundial, que este año se celebró en Navarra, además de organizar en estas reuniones se comparten experiencias. SERVICIO DE REHABILITACIÓN EN ADELA EH Y NAVARRA. Apoyo a la persona afectada y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional , Psicología y Musicoterapia (en Navarra) La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía personal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Estas actividades se realizan en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2016. Personas Atendidas

Bizkaia

Gipuzkoa

Familiares Grupos Centro

Entrevistas

Total

Total Sesiones

Enfermos/as

Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro

Centro

Total

14

18

Fisioterapia

119

277

Logopedia

1

1

Logopedia

2

5

7

Ter. ocupacional

12

12

85

85

Fisioterapia Araba

Enfermos/as

Centro Domicilio Centro 4

8

Psicología

1

Fisioterapia

267

1

Fisioterapia

15

21

Psicología

1

5

Fisioterapia

12

22

34

Logopedia

6

15

21

7

7

7

11

2

Fisioterapia

12

12

5

5

Musicoterapia

1

6

16

Psicología Navarra Logopedia

3

3

Ter. ocupacional

36

Psicología

Ter. ocupacional

7

Araba

1

Bizkaia

Gipuzkoa

396

4

3

562

295

34

Psicología

6

12

Fisioterapia

165

509

674

Logopedia

80

173

253

Ter. ocupacional 19

Fisioterapia

315

Musicoterapia

56

7

Psicología Navarra Logopedia

16

30

3

52 315 160

160 29

29


10

SERVICIO JURÍDICO: Jokin Babaze atendió en 2016 a dos familias socias de la Asociación ADELA Araba. A una persona afectada atendida se le reconoció la Incapacidad Permanente Absoluta a la que la abogada de su sindicato le dijo que su caso era imposible de ganar. La otra consulta fue por un tema informativo.

Lisboa vibrante Ana Mosquera

En Zarautz, a 17 de febrero de 2017 Soy Ana, como muchos sabéis, llevo conviviendo con la ELA desde hace doce años. Sigo disfrutando de la vida, me gusta viajar y hoy escribo para contaros mi reciente y no último viaje. Esta aventura surgió por motivo de un partido de Balonmano. El hijo de unos amigos, y a la vez muy amigo de mi hija mayor, jugaba la copa de Europa contra el S.L. Benfica en Lisboa. Me animé al evento, con todo lo que supone un viaje de diez horas en furgoneta, mucho cansancio, pero con mucha ilusión. Salimos a las 08:30 de la mañana, instalada en el asiento trasero de la furgoneta con las almohadas y la manta, medio dormida hasta parar en un restop a comer. Nos sentamos en una mesa al aire libre, muy buen tiempo y a comer de picnik, lo que llevábamos de casa. De vuelta a la furgoneta y a las 17:30 llegada a Lisboa. Ya en el apartahotel, olvidado el cansancio, visita a la ciudad. Conocimos el Elevador de Santa Justa, es una de las formas más rápidas de llegar de La Baixa al Barrio Alto y que se ha convertido en atracción turística. 45 metros de altura que ofrece unas magníficas vistas de La Baixa. La Baixa es el barrio más céntrico de Lisboa, donde se encuentra la mayor parte de los comercios y entretenimientos. Atravesar sus bonitas calles, “todas adoquinadas”, nadie puede imaginar que ese vaivén de los dichosos adoquines, me dejaría agotada. Esto no hizo más que empezar. Al día siguiente, el sábado 18, me levanté cansada, con la espalda y los glúteos dolidos, pero con ganas de seguir disfrutando. Juanjo, mi marido, nos preparó un fantástico desayuno y salimos a visitar la parte alta de Lisboa. La Alfama, uno de los barrios más tradicionales de Lisboa. Sus calles estrechas y por supuesto, adoquinadas, fueron residencia de pescadores durante muchos años. Ante la imposibilidad de visitar la zona en mi silla y no pudiendo coger el nostálgico tranvía 28, por su mal acceso para subir y tan lleno de gente, nos animamos a alquilar el tuc-tuc, también llamado Tukxi; de no hacerlo, me quedaba sin poder ver toda la zona. El tuc-tuc consiste en un carro-moto guiado por un chófer, en nuestro caso, Luis. Luis se mostró muy amable, nos guio por la zona, enseñándonos el encanto bohemio del barrio alto y el Chiado. Quién me iba a decir que, pensando descansar del vaivén de mi silla, me llevara a un vaivén peor. El tuc-tuc corría cues-

ta arriba y cuesta abajo, dando inc r e í ble s botes. Pensaba que salía volando, pero no hice más que reírme. Disfruté del viaje en ese carro moto que me dio la oportunidad de ver, en mi caso, la inaccesible Lisboa. Nos sentamos en una terraza a tomar un aperitivo, bonitas vistas y buen tiempo. Hora del partido, empezaron los nervios y el caos. Salimos con mucho tiempo al estadio, pero no contamos con el tiempo que nos costó encontrarlo, el cacheo que nos hicieron a la entrada del pabellón, etc. pero llegamos a tiempo para el partido. Más barreras, todo escaleras para acceder a las gradas. Una vez arriba, varios aficionados del Anaitasuna, se levantaron para cederme un asiento entre ellos. Durante todo el partido no dejamos de animar. Yo llevaba la camiseta del equipo, con el 23 de Erik Balenciaga, al que fuimos a ver. Juanjo llevó una bonita pancarta dedicada a él como sorpresa. Ninguno sabíamos nada, bonito detalle para él y para sus padres. Se perdió el partido, una pena para el equipo y para todos los aficionados que nos desplazamos hasta allí, pero seguimos animando. Un día muy largo y de muchas emociones. Tras despedir al equipo, de vuelta al hotel y a la cama, sabiendo que esa noche, iba a ser otra noche sin descansar. Es lo que tiene no dormir en mi cama. Para los que no sabéis mucho de esta enfermedad, mis músculos van perdiendo fuerza y son los huesos los que soportan el peso de mi cuerpo, esto hace que tumbarme de costado en un colchón no adaptado, sea la causa de muchos dolores. Día 19, domingo, visita a Belén. Belén, un bonito lugar donde las calles, también adoquinadas, no fueron barrera para hacer turismo. En Belén se encuentran algunos de los monumentos más importantes de Lisboa y su visita es imprescindible. Allí pudimos ver la Torre de Belén, situada en la orilla del Tajo, torre que en el pasado sirvió para proteger Lisboa. No pudimos entrar a su interior debido a las barreras arquitectónicas. Pudimos ver el Monumento a los Descubrimientos, con 52 metros, conmemora el quinto centenario de la muerte de Henrique el Navegante, descubridor de Las Azores, Madeira y Cabo Verde.


11 De Oporto a Pontevedra. Al llegar después de dos horas más o menos, alojarnos en el Hotel y salimos a dar un paseo. No conocía Pontevedra, vimos La Peregrina y paseamos por sus cautivadoras calles. Sentados en una placita, disfrutamos de una buena tertulia, la temperatura acompañaba a ello. Al día siguiente, día 22, nos dirigimos al Mercado, lleno de pescado y marisco, rico, rico. No se puede comparar con el de Oporto, este muy bonito y limpio. Visitamos la Ciudad de día y marcha, más kilómetros hacia Santiago. Tiempo de descanso mientras comíamos en un restaurante con vistas a los Monumentos. Más tarde, visitamos el Monasterio de los Jerónimos, precioso. En su interior se encuentra la tumba de Vasco de Gama. Paseamos por la feria de artesanía, donde el corcho es el principal material para confeccionar todo tipo de accesorio como carteras, bolsos, joyas, paraguas, ropa, etc. Compramos algunos recuerdos y nos dirigimos a probar los famosos pastelitos de Belén. Buenísimos pastelitos que trajimos para casa. Esa noche cenamos en La Alfama, sentados en una bonita terraza mientras escuchamos los famosos Fados Portugueses, cantados en directo por sus gentes. Lunes, día 20, dejamos Lisboa rumbo a Oporto. Antes de llegar a Oporto, visitamos el Palacio de Pena. Me pareció espectacular, precioso. Tiene un acceso muy complicado, una cuesta enorme y adoquinada donde mi silla iba dando tumbos y yo al ritmo de ella. El Palacio de Pena se encuentra en Sintra, es la expresión máxima del Romanticismo del siglo XIX en Portugal. Esto no fue ningún impedimento para llegar hasta la cumbre y acceder a él. Siguiente parada en Cascais, un precioso pueblo pesquero, sol y un poco de descanso. Furgoneta y llegada a Oporto tarde, ya de noche y muy cansada. Nos quedamos en el hotel, donde cenamos y, después de una pequeña tertulia, a descansar. Esa noche dormí mejor, el colchón se adaptaba más a mi cuerpo. Martes 21, me desperté descansada y con ánimos de seguir. Buen desayuno para coger fuerzas y empezar el día. Desde un principio, la intención era visitar Oporto y de vuelta a casa; pero yo tenía ganas de llegar a Santiago de Compostela. Tengo sangre Gallega, he visitado distintas zonas de Galicia pero nunca había estado en Santiago. Así fue, decidido llegar a Santiago pasando por Pontevedra. Oporto es una de las ciudades más bonitas de Portugal, aunque inaccesible para mí en muchas ocasiones. Nos recomendaron visitar la Avenida Dos Aliados y sus Monumentos. No pude acceder a la Catedral ni a la famosa librería Lello, escaleras y más escaleras… me tuve que conformar en admirarlas por fuera. No obstante, señalar que, con la ayuda de mi marido y amigos, he podido ver muchas cosas. Visitamos el mercado, me decepcionó. A cada sitio que voy me gusta ver el mercado y este me pareció viejo y precario. Terminamos cenando en el puerto, junto a la ría, disfrutando de unas maravillosas vistas. Hay que decir que Oporto de noche tiene magia.

Había oído hablar de la Catedral, llevaba mucho tiempo queriendo visitarla. He podido ver muchas Catedrales e Iglesias de Galicia, pero me faltaba esta. Me causó muy buena impresión, era tal y como me la habían descrito. Sus tallas, esculturas, el Botafumeiro, etc. Me animaron a abrazar al Santo. El acceso era muy complicado, pero fue un reto que conseguí con la ayuda de Juanjo y de Josu. Agarrada a ellos pude subir todas las escalinatas; y así, una vez más, superar las barreras para poder abrazarlo. Otra aventura fue tener que bajar todo lo que había subido. Mientras bajaba despacio, me dio un ataque de risa, no podía contenerme y cada vez eran más fuertes las carcajadas. De las paredes colgaban carteles pidiendo absoluto silencio, toda la gente estaba callada, no se oían ni murmullos, no podía parar de reír… pero yo, abracé al Santo. De Santiago traigo una bonita experiencia y una pulsera de Conchas de recuerdo, regalo de mi amiga. Comimos rico, rico, especialidad Gallega, regado con un buen Ribeiro. Muy a pesar nuestro, furgoneta y carretera. Tras los 700 kilómetros que separan Santiago de Zarautz, llegamos a casa a las 00:30 de la noche. Agotada, pero con una gran sonrisa. En el portal de mi casa me esperaban mis dos hijas. Me llenaron de besos y abrazos, qué bonita bienvenida. Este viaje ha sido una gran experiencia, y mientras escribo este relato ya estoy pensando en el siguiente. A los que estáis en mi situación y a los que no, quiero deciros que disfrutéis de la vida y del momento. Hoy estamos aquí, mañana igual no. Un saludo y muchos besos

RTAN TE DE LA VIDA… APRENDIEN DO LO IM PO de Ana, algo que a ella se Me gustar ía aña dir a la car ta le olv ida . a vul nerable, pero tiene Ana puede parecer una per son ía para levant arse todos mucha fuerza , coraje y valent viv ir la vida. Est á llena los día s con una son risa , a viv iendo a su lado te das de buenos sentim ientos, con ocupaciones que pueden cuenta de las absurdas pre ear un bon ito día y no saber llegar a fru stra rnos y est rop hacer ruido, va supera ndo gestionarlo, cua ndo ella , sin vida. los obstáculos que le pone la y por compar tir est a bon ita Gra cia s Ana, por tu son risa experiencia con nosotros. Tu compañera de via je


Dura despedida, día emocionante

Todo pasa y todo queda Pero lo nuestro es pasar Pasar haciendo camino Ca minos sobre la Ma r (Joan Manuel Ser rat)

25 Febrero 2017 ...y pasaron los años, 22 (1995-2017), en que Gloria entró a formar parte como AS de EH compartida por los tres territorios. Y queda en muchos de nosotros/as su dedicación, entrega y sacrificio para atender a las personas enfermas y sus familias sin tener en cuenta ni horas ni días. Por ello las Juntas de EH (Araba-Bizkaia-Gipuzkoa) anteriores y actuales le hicimos una “Comida Homenaje” en el Restaurante del Tenis de Donostia muy cerca del Peine del Viento; y aunque el Peine puede ser, en este caso, símbolo de la dedicación de Gloria por ir peinando y desenredando las dificultades que entraña esta enfermedad, ese día no hubo viento, todo lo contrario, “apacible, soleado, con cielo azul”, que invitaba, junto con la vista de la Concha, a la Paz, Sosiego y Alegría, bien merecida, que marcó la Jornada entrañable y emocionante para Gloria, que no se lo esperaba, y para todos los que asistimos (21). Con un menú… A los postres/café, el detalle de toda celebración: “un ramo de flores, extraordinario e impresionante, y un reloj para que no marque las horas (del autobús, de las citas...), sino para que siempre que lo mire nos recuerde; sabemos que nos lleva en el corazón, a todos los que nos precedieron y a los que seguimos luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias, y que Gloria se ha desvivido todos estos años para conseguirlo. PERO NO OLVIDES: Comienza una nueva etapa en tu vida, en la que las cosas son de otra forma, y has de vivirla con intensidad, alegría y dedicación a Ti y a los Tuyos (bien te lo mereces). Que sepas “que siempre puedes contar conmigo (*)” (Mario Benedetti) – (*) con nosotros/as. Porque este Homenaje no es un Adiós ni una despedida, sino un “HASTA SIEMPRE”, ya no como trabajadora, sino como persona vinculada a ADELA EH el resto de tu vida. Solo nos queda decir: “GRACIAS, GLORIA” porque... “pasaste haciendo camino”

Sin darme cuenta llegó la hora de jubilarme…, y quiero aprovechar esta primera revista del año para despedirme y para expresar mi agradecimiento a cada uno de vosotros. Quiero dar las gracias a todas las familias que han pasado por las asociaciones de las que he aprendido tantas cosas, sobre todo saber vivir y disfrutar el día a día como si fuera el último, valorando los aspectos más simples, pero los más profundos. Mi agradecimiento a todas las personas voluntarias que han participado en todos los trabajos de las asociaciones, ayudándonos a llevar adelante el trabajo, particularmente a Itziar, que siempre ha estado colaborando con la parte administrativa, junto con Pepa... Al Dr. Luis Varona, a Eider y a los profesionales sanitarios, que colaboran con las asociaciones y que han confiado en mi trabajo con las personas enfermas de ELA. Gracias a todas las personas que han integrado las juntas directivas de los tres territorios y Navarra; a las que están y a las que han pasado por ellas y que han dejado una gran huella. Gracias por aceptar todas mis sugerencias y mi forma de trabajo “insistente y tenaz” hasta aburrirles. Gracias por la confianza que depositaron en mí a la hora de desempeñar mi actividad a mi manera. Hemos compartido estos años alegrías y también dolor por las personas que se han ido, y que nos han dejado verdaderos testimonios de vida... Mi recuerdo cariñoso a la memoria de Tere Sukia, artífice de este proyecto. Ella ya veía la necesidad de crear una asociación que fuera apoyo para las personas con ELA de Euskal Herria. Por último, quiero manifestar mi agradecimiento a las personas integrantes de las juntas directivas por esa despedida tan entrañable el día 25 de febrero en Donostia. Me emocionó mucho veros a todos reunidos por mí. Quiero dar la bienvenida a Maialen Zubeldia, la nueva trabajadora social de ADELA EH, a quien deseo todo lo mejor, en esta nueva etapa. Puede contar conmigo para lo que haga falta... ¡Gracias por todo! ... y hasta siempre.

Con todo mi cariño, Gloria

Profile for Adela Euskal Herria

Nº75 Revista Adela Euskal Herria  

Revista de Adela Euskal Herria, asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Nº75 Revista Adela Euskal Herria  

Revista de Adela Euskal Herria, asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Profile for adelaeh
Advertisement