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Revista Nº 76 Julio 2017ko Uztaila

ADELA, seguimos adelante Con el verano ya instalado, aunque a veces no lo parezca, vuelve este boletín de noticias que sirve cada cuatrimestre para recordarnos que ADELA continúa con su trabajo y su objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. Hemos vivido unos intensos meses en los que, entre otras cosas, hemos hablado de esperanza con la aparición del Edaravone es un fármaco cuyo efecto antioxidante se conoce desde 1994. Inicialmente se investigó su efecto en otras enfermedades como el ictus isquémico. Se han desarrollado varios estudios clínicos con este fármaco y en este número se da cuenta de ellos. Se concluye que es necesario un ensayo con mayor número de pacientes, en población occidental, con el objetivo de valorar la efectividad y seguridad del fármaco en pacientes con ELA. Damos cuenta además de la reunión que la Junta Directiva de ADELA mantuvo recientemente con el Consejero de Salud de Gobierno Vasco. En esta cita se trasladó al Consejero la necesidad de implantar unidades multidisciplinares en todos los Territorios y concentrar a todos los pacientes en ellas. También se le trasladó la petición de crear protocolos de atención sociosanitaria y un nuevo enfoque para los tratamientos de rehabilitación. No nos olvidamos de los actos lúdicos y reivinicativos. Este año fue Bizkaia la encargada de organizar un magnífico Día Mundial de la ELA, el próximo 16 de septiembre Zarauz acogerá una nueva jornada de fiesta para visibilizar la ELA y recaudar fondos y entre septiembre y octubre partirá la travesía a vela entre las Islas Canarias y el Caribe con el mismo objetivo. 83392. Ese va a ser nuestro número de la suerte. Ya podemos empezar a soñar que nos toca el gordo de la lotería el próximo 22 de diciembre. 83392 será la cifra en torno a la que todas y todos los que pertenecemos a ADELA pondremos nuestras esperanzas. Hay otras muchas cosas en esta revista. Os invito a descubrirlas, a disfrutarlas y a compartirlas para que el mensaje de lucha contra la ELA llegue cuanto más lejos, mejor. Begoña Beristain

Feliz verano.


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AY UDA S T É CNICA S DIS P ONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Jornada Festiva en Zarautz

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Ayudas para deambulacióN Andadores plegables Muletas Rampas Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Silla de ruedas basculante

Transferencias Asiento de transferencia Akuakalda Disco giratorio Grúa eléctrica Oruga Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva

Equipamientos para el baño Alzas de inodoro Asiento abatible ducha Asientos giratorios de bañera Banqueta de ducha sin respaldo Lavacabezas Silla con inodoro Silla plegable de playa

Ayudas para la comunicación Fianza del equipo informático

lo largo de estos últimos años Zarautz ha sido uno de los lugares de encuentro, diversión y hermandad para nuestra Asociación ADELA. Juan José Uria, “Juanjo”, miembro de la Junta de Gipuzkoa, fue quien inició y organizó, junto con sus amigos, la primera Fiesta en la primavera de 2013 y para este año están preparando una nueva Jornada Festiva que se celebrará el día 16 de septiembre en Zarautz.

Otros Alzas para cama Collarines Mesa regulable en altura Ventilador tipo BIPAB

El programa del día contará con actividades varias como una gran tómbola con fantásticos regalos, juegos para niños /niñas, campeonato de mus, etc., así como una comida de hermandad.

A s o c i ac ion e s Adela EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com Araba C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com Bizkaia C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com Gipuzkoa Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com Nafarroa C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com TRABAJADORA SOCIAL - GIZARTE LANGILEA: gizartelangilea@adelaeuskalherria.com - trabajadorasocial@adelaeuskalherria.com

COL A BOR ACIÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648 Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

3035 0072 04 0721049524

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Al igual que en años anteriores, el dinero que se recaude se destinará a sesiones de rehabilitación de nuestra /os enfermas /os. Quien desee hacer una donación tanto económica como mediante regalos puede ponerse en contacto con la Asociación en el correo electrónico gipuzkoa@ adelaeuskalherria.com o llamando al 679234059. Desde ADELA queremos animaros a que compartáis con todos nosotros este día festivo. Será una excelente ocasión para volver a vernos.

co de Salud. 06/ juli o/2 017 Her ria con el Con sejero Vas l ska Eu de A EL AD de Reunión de la direct iva , Con seje ro de Sal ud reu nid o con el Sr. Jon Dar pón ha se ria Her kal Eus la Ade de es de la San ida d Vas ca el sen En fec has rec ien tes la jun ta de hac er lleg ar a los ges tor el sido ha pos cita tiem la s de mo eto últi en est os del Gob iern o Vas co. El obj ELA . No cab e dud a de que ect ivo de afe cta dos por la o soc io san itar io de los orn ent del jora me tir y las nec esid ade s del col la en r itiv as par a ava nza pos y mu es ion dic con o and se han ido cre afe cta dos por la ELA . as gen era les nte am os, que fue ron en líne ivo a las dem and as que pla ept rec u írit esp con bró La reu nió n se cele las sigu ien tes : Y TO DO EL TE RR ITO RIO LTI DIS CIP LIN AR ES EN MU S DE IDA UN AR NT -NE CE SIDAD DE IM PLA UN IDA DE S. S EN FE RM OS EN ES AS abl em ent e cua ndo el CO NC EN TR AC IÓN DE LO sup erv ive nci a me jora n not de po tiem el y a vid de d cal ida El tiem po de dia gno stic o, la aliz ada en la ELA . dad mu ltid isci plin ar esp eci uni una por do ndi és de la imp lan tac ión de una ate es o enferm N SO CIO SA NITAR IA a trav CIÓ EN AT gar anDE OS OL OC ada y la reh abi lita ció n, y que -CR EACIÓ N DE PR OT prim aria , com o la esp eci aliz ón nci ate la to tan e liqu vía clín ica , que imp ón al pac ien te. la con tinu ida d de la ate nci tiza rá la cal ida d mín ima y LO S CU IDA DO RE S. -AP OYO A LA FIG UR A DE su dom icil io. má s del 95% de su tiem po en a pas dic a, rec ibir for ma La ma yor ía de enferm os nac ión con la ate nci ón mé rdi coo la , ica nóm eco tica má ble pro su r rda Es nec esa rio abo ció n y ate nci ón psi col ógi ca. HA BIL ITACIÓ N. DE LO S SE RV ICI OS DE RE TO EN MI EA as nec esid ade s bás ica s de NT PLA O -NU EV io, Osa kid etz a no cub re est itar san er áct car dife ren de ios vic itor io, el nº de ses ion es es A pes ar de que sea n ser est á com ple ta en alg ún terr no ios le sea n vic ios ser vic de ta ser car os La est nue stro s enferm os. o de ELA nec esit a que erm enf El s. ello os tod en ien te te en cad a terr itor io e ins ufic io. icil dom su en dos pre sta la ma yor ía est os ser vic ios san itar ios , pre sup ues to a sub ven cio nar del 65% su nom bre el en ne tina cio des por EH A pro a que ADEL A Hoy en día ADEL a la firm a de un con ven io par etz kid Osa a os em pon Pro a dom icil io. n a los enferm os de ELA . los ser vic ios de reh abi lita ció AT EN MA SA NITAR IO Y EL DE SITAM OS QU E EL SIS TE CE NE , Y NO A, ICA RIC ÚN A NÉ GE ILL A AN UN A VE NT -CO MO DE MA ND TO RN O AL PAC IEN TE EN OS . EN ICI EN RV SE NIC S GA SO OR ER SE DIV L S CIÓ N SO CIA NIZ AR EN TO RN O A LO GA OR E QU AN NG TE QU E LO S PAC IEN TE S SE Eus kad i, de un pla n par a la ELA en est á en cur so la ela bor aci ón que de as. rmó and info dem y nos s ud ade Sal La Dir ecc ión de pla sma r nue stra s nec esid tici par y en la que pod rem os en cuy a me sa nos har án par an mu ltid isci plin are s rep res ent ien to de que las uni dad es cim ven de con so el cur ten en y par a, com kai imp lan tad o en Biz Nos tra nsm itie ron que fam ilia res . Es un mo del o ya sus y o erm enf el a par s gra nde s ven taja oa. Jos é Mar ía Arr azo la cre aci ón en Ara ba y Gip uzk

Pre side nte de ADEL A EH


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Día Mundial de la ELA

nía, nos puso al día de las investigaciones que se vienen realizando en todo el mundo en relación con la ELA. Lo más destacable de su intervención se refiere al fármaco EDAVARONE, los resultados de las investigaciones en Japón, y de cuyas expectativas y demás detalles se expresa el Dr. Varona en otro apartado de la revista. Por último se dio paso a los “ruegos y preguntas”. Y cada quien expuso sus inquietudes, respondidas de la mejor manera por los ponentes de la conferencia.

El pasado sábado, 17 de junio, nos reunimos en Derio (Bizkaia), en el HOTEL SEMINARIO, para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.), con asistencia de la las asociaciones de Araba, Gipuzkoa, Bizkaia y Navarra, de cuya organización se ocupó Adela Bizkaia. Y el tiempo pasa demasiado rápido, pues hace 20 años celebramos por primera vez el Día Mundial – en 1997 se inició la celebración del Día Mundial internacionalmente – y se ocupó igualmente la organización Adela Bizkaia, y en el mismo escenario, en el antiguo Seminario de Derio. Antes de entrar en los detalles de la celebración, recordar que nos hemos fortalecido como Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica – ADELA EH, gracias siempre a la colaboración de los voluntarios que prestan su apoyo desinteresado y a los profesionales que aportan su buen hacer en el día a día. Quisiéramos decir que se han obtenido resultados interesantes para frenar y/o curar la ELA, pero aún

estamos en la búsqueda de esas metas y como Asociación pretendemos estar lo más cerca posible de los afectados y sus familiares, que somos todos nosotros, para lograr las mejores condiciones de vida. Todos tenemos que poner nuestro granito de arena. Como es habitual, fueron llegando los asistentes a la cita con las pastas y el café de 11 a 12 del mediodía, para a continuación pasar al salón de actos y escuchar atentamente las ponencias del Fisioterapeuta Lluís Matéu del Hospital de Bellvitge (Barcelona) y del Dr. Luis Varona, Neurólogo Jefe de la Unidad de ELA del Hospital de Basurto (Bilbao), bien conocido por todos nosotros como referente de la ELA en ADELA EH. En esta ocasión la exposición versaba sobre la FISIOTERAPIA RESPIRATORIA en la ELA. Previamente hicieron una rápida presentación del acto y trasladaron su agradecimiento a los asistentes en nombre de ADELA EH, el presidente de ADELA Bizkaia, Manolo Rodríguez, y el Presidente de la Fe-

deración, José Mari Arrazola, éste expresándose tanto en euskera como en castellano. La exposición del Dr. Lluís Matéu estuvo basada en casos reales, con videos detallados y explicaciones puntuales, para hacernos comprender lo importante que resulta la fisioterapia respiratoria en los enfermos de ELA. En todo caso, en el día a día, tenemos que seguir las pautas que nos recomienden nuestros fisioterapeutas en cada asociación respectiva. Hubo un detalle que no pasó desapercibido para ninguno de los asistentes. En Cataluña, en la Seguridad Social, le aplican a los afectados de ELA las sesiones de fisioterapia que requiera cada uno, sin costo adicional. Tal como llevamos aquí ese tema, parece inalcanzable para nosotros, pero habrá que seguir realizando gestiones con las autoridades sanitarias para tratar de conseguir alguna mejora en ese apartado. Seguidamente intervino el Dr. Luis Varona que, con su habitual cerca-

Antes de pasar al Restaurante TXOKO-ONA, a degustar los platos de rigor, se presentó oficialmente a Maialen Zubeldia, como relevo de Gloria Moreno en el importante puesto de Trabajadora Social, ya que la veterana y querida Gloria se ha jubilado. Gracias, muchas gracias Gloria, por tus desvelos de tantos años. Siempre te lo agradeceremos. Y estamos seguros que la juventud y las ganas de trabajar de Maialen darán los frutos apetecidos. Y, por último, antes de pasar al restaurante se distinguieron a los voluntarios que habitualmente dedican su tiempo a las asociaciones de Adela respectivas, y se les ofreció un pequeño obsequio, pero vaya aquí reflejado el agradecimiento colectivo. Los mencionados

fueron: Itziar, Mariasun y Juan, por Gipuzkoa; Adela, María Jesús, Herenia y Maite, por Araba; Amara y Teresa por Bizkaia. En el capítulo de agradecimientos queremos mencionar a D. Iñigo Pombo, Concejal del Ayuntamiento de Bilbao (Área Social) y a D. Emilio Sola, Director de Servicios Sociales del Gobierno Vasco, por su acto de presencia en la celebración de nuestro día Mundial de la ELA. Y no podemos dejar de mencionar a Iñaki Elorriaga, afectado de Adela Bizkaia, por su aportación, a la que ya nos tiene acostumbrados, para dar su punto de vista, que leeremos en páginas específicas de esta revista: “Nuestra fuerza está en trabajar todos unidos. AURRERA. Lo conseguiremos”. Gracias Iñaki.

Después de todo, pasamos al comedor del Restaurante TXOKO-ONA donde degustamos una estupenda comida, salpicada de los comentarios y chascarrillos habituales en estas ocasiones, ya que las mesas se distribuyen a gusto de los comensales, por asociaciones, etc., y en la mesa principal, nuestro Presi de Adela-EH, José Mari Arrazola, y los presidentes de las asociaciones como, Charo Segura, Montse Rejado, y Manolo Rodríguez, con sus respectivos acompañantes; y Luis Varona, Lluís Matéu y las fisios de Bizkaia Amaia y Anne del Centro Suspertu. Participamos como comensales 170 personas y la asistencia a la presentación de los ponentes fue del orden de 200 personas. A los postres, amenizaron la reunión los componentes del grupo LOS BARBIS, de Portugalete, que ya llevan 50 años cantando por estos mundos. Nuestro agradecimiento por hacernos pasar un rato delicioso, con sus bonitas canciones y notables coros, e igualmente por su actuación desinteresada. Como es tradicional en los últimos años, se entregó el premio TXATEN, que consiste en una escultura elaborada con mucho arte y cariño por el amigo Txaten, de ADELA


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nocimiento de la enfermedad y ponerle alguna solución, en lo posible, a este padecimiento que nos une a todos nosotros. José Mari Arrazola ya nos advirtió en la presentación de los actos que estuviéramos pendientes en las próximas semanas de los medios de comunicación que hablarían de Francisco Luzón y su Fundación.

Araba. Esta vez el premio recayó en Ángel Villa, de Adela Bizkaia, por su gran dedicación como anterior secretario de Bizkaia y que continúa participando en cuantos eventos se organizan, que no se lo esperaba y le produjo gran satisfacción. Y llegó la parte “crematística” de los sorteos, previa compra de los números correspondientes. Hubo muchos regalos. Todos felices, aunque a los navarros no sabemos si les cupieron los regalos en el autobús. A Mari Jose Rodrigo, presidenta de ADELA Bizkaia cuando se celebró el 1er año del Día Mundial, igualmente en Derio, esta vez la fortuna le sonrió y le tocó el jamón que muchos queríamos, amén de otros complementos. Enhorabuena Mari Jose, que eres una veterana joven. Entre los regalos se sortearon 20 libros donados por Francisco Luzón, con su propia firma, y como bien sabéis además de ex-banquero de mucho prestigio está afectado de ELA y ha creado la Fundación Francisco Luzón para ayudar al co-

Antes de dar por concluida la Fiesta, tomó la palabra Goyo Hernando, de Adela Bizkaia, para desarrollar la idea del “Banco del Tiempo”, basada en que los familiares y/o amigos de los afectados; en definitiva, miembros de las respectivas asociaciones ADELA, en lo posible podríamos dedicar tiempo de voluntariado para ayudar a los afectados y familiares. Si somos solidarios nuestras asociaciones podrán durar otros 20 años más ó 50, y seremos más fuertes en cantidad para solicitar a nuestras autoridades sanitarias y administrativas las mejoras pertinentes para que la calidad de vida de los afectados de ELA se enriquezca. Además, el mejor homenaje que podemos hacer a las personas afectadas que nos han dejado, es seguir perteneciendo y participando en cada Asociación. Cumplido el trámite de un día especial, se le pasó el testigo a ADELA Gipuzkoa para la próxima celebración en el 2018, cuando volveremos a reencontrarnos para hablar de nuestras cosas de la ELA, unidos por la mejora de nuestros afectados. Y con ilusión.

A propósito de la ilusión, y aunque es un caso excepcional, en días pasados, leíamos en un periódico local la noticia que Stephen Hawking, científico internacional de vanguardia y afectado de la ELA ha pedido a las naciones que envíen astronautas a la Luna para 2020, construir una base lunar dentro de 30 años y enviar seres humanos a Marte en 2025. Según Hawking, el objetivo de estas iniciativas es reactivar el programa espacial, forzar nuevas alianzas y dar a la humanidad un sentido de propósito: “La difusión en el espacio cambiará el futuro de la humanidad”. Y volviendo a la “tierra”, se acaba de inaugurar en la UPV (Campus de Leioa, Bizkaia) el “Centro Achúcarro”, dedicado al estudio del cerebro, para investigar el avance del conocimiento de las interacciones que se producen entre las células del cerebro, tanto cuando está sano como en el envejecimiento, sobre todo en las enfermedades neurodegenerativas o en las enfermedades autoinmunes. Tendremos que comentarlo con el Dr. Luis Varona por si algo puede aportar, pero sobre todo recibir de este Centro de Investigación. Nuestro sincero agradecimiento para los asistentes, para las empresas y entidades que han posibilitado esta reunión que nos llena de alegría.

Iñaki Elorriaga Día de sentimientos compartidos y realidades encontradas. Día de agradecimiento a nuestros compañeros de viaje, familiares, sanitarios y amigos, ayudantes fundamentales en nuestra carrera de obstáculos… Dia recordatorio de que la salud es un derecho universal de los seres humanos y nuestra obligación reivindicar como tal. Y AQUI ESTAMOS Estamos porque queremos. Estamos con el coraje, que nos da el inconformismo vital, para continuar con nuestras vidas. Estamos con nuestra intimidad y la del entorno. Estamos de acuerdo en luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica.

Estamos, un día sí y otro también, descubriendo nuestros potenciales. Estamos, en la medida de nuestras posibilidades, luchando por mantenernos activos y despiertos. Estamos conociendo, un día sí y otro también, el verdadero grado de solidaridad de la sociedad en que vivimos. Estamos disfrutando de todo aquello que hoy podemos, conscientes de lo que ya no podemos, y soñando con lo que aún podremos. Estamos hartos de la frialdad y desinterés de las Instituciones responsables de la Sanidad Pública en lo que se refiere a la investigación y cuidados paliativos de nuestra enfermedad. Estamos hartos de falsas promesas y palabras vacías de políticos y cantamañanas.

Hagámonos visibles, allí donde nos encontremos, reivindicando nuestros derechos que como seres humanos tenemos la de una vida y muerte digna. Nuestra fuerza esta en trabajar todos unidos, AURRERA, lo conseguiremos!!!

AGRADECIMIENTOS – ESKERRAK El Corte Inglés

Conservas Ortiz

Ayuntamiento de Güeñes

Atletic Club

Los Barbis

Diputación Foral de Bizkaia

Bilbao Basket

Ayuntamiento de Berango

Fundación Luzón

Coneklab

Ayuntamiento de Bilbao

Laboral Kutxa

Nos vemos en Gipuzkoa 2018. EN SEPTIEMBRE TENDREMOS LA LOTERÍA DE NAVIDAD 2017. GABONETAKO LOTERIA IRAILAN EDUKIKO DUGU SALGAI.

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Playas baño asistido Euskadi

EDARAVONE El Edaravone es un fármaco cuyo efecto antioxidante se conoce desde 1994. Inicialmente se investigó su efecto en otras enfermedades como el ictus isquémico y no fue hasta 2006 que se investigó y demostró su efectividad en modelo animal de ratón SOD1. El primer ensayo clínico Fase II que se realizó se hizo con solo 20 pacientes, sin brazo placebo (grupo de pacientes a los que se administra un producto sin actividad para eliminar sesgos) y se comparó con la evolución retrospectiva del propio paciente (esta metodología es cuestionable). Valoraron la escala funcional y compararon la administración endovenosa de dosis de 30 y 60 mg. Este diseño del estudio, utilizando como comparativo la caída de la escala funcional en los 6 meses previos al inicio del tratamiento en el mismo grupo de pacientes, es un diseño atípico y poco riguroso para obtener evidencias ciertas de efectividad o inefectividad. Demostraron que con dosis de 60 mg. endovenosos la caída de la escala funcional a los 6 meses de inicio del tratamiento era menor comparada con la previa del propio enfermo (la diferencia fue exclusivamente de 2 puntos) lo que motivó la realización de diferentes ensayos en fase III. El primero fue un Fase III en 29 centros de Japón con 206 pacientes, en este caso con grupo placebo. El estudio no pudo demostrar un efecto estadísticamente significativo del tratamiento en ninguno de los criterios de valoración funcionales. Sin embargo, el análisis de subgrupos reveló algunas diferencias (no estadísticamente significativas) cuando los pacientes fueron separados en tres subgrupos según la gravedad de la progresión de la enfermedad. El segundo estudio Fase III reclutó 25 pacientes con ELA avanzada o grave, con los criterios de inclusión de la CVF de al menos el 60% y el tiempo transcurrido desde la aparición de la enfermedad <3 años. El estudio no demostró ninguna diferencia entre los pacientes tratados con placebo y con Edaravone. El tercer estudio confirmatorio de Fase III redujo aún más los criterios de inclusión (en comparación con el primer estudio confirmatorio) y excluyó a los pacientes con clínica extrema, esto tanto a los pacientes con enfermedad más grave como a la población de pacientes con enfermedad menos grave (los pacientes con probable ALS de laboratorio apoyado ya no eran parte de los criterios de inclusión). Los criterios de inclusión incluyeron CVF de al menos el 80%, puntuación de más de 2 en los ítems de la escala funcional y el tiempo transcurrido desde la aparición de la enfermedad de <2 años. Este tercer ensayo Fase III que reclutó 137 pacientes con ELA tuvo éxito en el criterio de valoración primario de ALSFRS-R, así como en el cuestionario de calidad

de vida ALSAQ-40. El cambio medio (± SE) en la puntuación ALSFRS-R fue de -7,50 ± 0,66 (placebo) y -5,01 ± 0,64 (Edaravone) (P = 0,001). Entre la diferencia de grupo para ALSAQ40 fue de -8,79 ± 4,03 (P = 0,031). Sobre la base de los resultados de este estudio Fase III, Edaravone recibió autorización de comercialización exclusivamente en Japón en 2015.

GIPUZKOA: Playa de la Concha, Playa de Hondarribia, Playa de Zarautz, Playa de Getaria, Playa de Deba, Playa de Mutriku. BIZKAIA: La Arena, Ereaga, Plentzia, Gorliz, Laidatxu

Es importante señalar: 1. Que todos los ensayos con Edaravone se realizaron en población japonesa y con criterios de inclusión muy restringidos, teniendo un efecto en aquellos con corta evolución de enfermedad y no gravedad de la misma. 2. Los estudios epidemiológicos señalan la existencia de diferencias significativas en la incidencia de la ELA en poblaciones de ascendencia asiática versus europea / norteamericana. 3. Por otro lado, los resultados fueron siempre en contexto de uso concomitante de Riluzole. 4. El efecto descrito sobre la progresión de la enfermedad es pequeño, solo 2 puntos sobre una escala de 48 puntos, a 6 meses de seguimiento y sin tener datos sobre el seguimiento a largo plazo. No existen datos sobre el efecto en la supervivencia ni sobre otros biomarcadores. Los estudios exploratorios previos descartan ningún efecto beneficioso en fases moderadas o avanzadas de la enfermedad o en pacientes con afectación de la función respiratoria. 5. La administración de Edavarone no está exenta de efectos adversos. Los eventos adversos más severos son reacciones cutáneas (equimosis) y alteración de la marcha, además de reacciones adversas cutáneas. 6. No existe en el momento actual ningún comunicado de la EMA sobre el uso de Edavarone, por lo que no es posible acceder a este fármaco en Europa. Por lo tanto, no está disponible en el estado español. 7. Se trata de un medicamento endovenoso, implica administración endovenosa diaria durante 2 semanas repetida en un nuevo ciclo a los 28 días. Implica dificultades logísticas y un alto coste que por el momento no se justifica en función de la evidencia aportada. Se encuentra en marcha un estudio con una formulación oral en población europea (Treeway TW001). 8. Es necesario un ensayo con mayor número de pacientes, en población occidental, con el objetivo de valorar la efectividad y seguridad del fármaco en pacientes con ELA.

Tras la ELA en vela

Iñigo Elorriaga

Soy un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y quiero utilizar el coraje que me aportas para acabar contigo.

proyecto lo título TRAS LA ELA EN VELA, consiste en atravesar el Atlántico en un barco de vela con compañeros tripulantes afines a la causa.

En mi pelea te canto a ti ELA, enfermedad que me das lástima, tu motivo de vida es la destrucción, yo soy egoísta dando lo que tengo, lo que es gratificante en grado sumo.

La travesía será a fin de año, noviembre/diciembre. Partiremos de las Islas Canarias y recalaremos en el Caribe. En el presupuesto las partidas más importantes son:

Tú te lo pierdes, ten en cuenta que la última palabra la tengo yo. Colaboro con asociaciones y personas, quiero ser la voz de los sin voz, realizando un Proyecto que tenga alcance mediático para visualizar y socializar la enfermedad minoritaria y cruel que es la ELA. Este

• Alquiler del barco. • Alquiler emisora vía satélite. • Combustible y lubricantes. • Manutención. • Traslados de la tripulación. • Amarres, permisos, etc…


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Para la difusión del evento contamos con Radio Euskadi, Onda Vasca, Cadena Ser, Candelaria Radio, más aquellos que vayan mostrando interés en fechas próximas. Asimismo, efectuaremos reportaje de la travesía que, además de servir para el fin descrito, tenga un alto contenido pedagógico para transmitir los siguientes mensajes: 1. La vida es realizar proyectos. 2. Hay que ser perseverantes y luchadores para vencer dificultades. 3. El trabajo en equipo es necesario para lograr objetivos. 4. Debemos conocer y cuidar nuestro cuerpo.

La financiación del proyecto se va a realizar a través de empresas y particulares que pueden colaborar a través de:

• Donación de 100 euros/milla: empresas y particulares. • Donaciones de posibles patrocinadores y colaboradores, que podrán asociar su imagen corporativa al proyecto y beneficiarse de la cobertura mediática que se hará a través de diferentes soportes de comunicación: comunicados y notas de prensa, cobertura y publicación del cuaderno de bitácora del viaje, organización de eventos relacionados con etapas clave del viaje, presencia de sus logotipos y anagramas en velas y pertrechos, presencia en la campaña de difusión en Re-

des Sociales y Medios de Comunicación online y offline, etc… • Cualquier tipo de aportación que se os ocurra y que genere buenos vientos para impulsar este proyecto (aportar el barco o cualquiera de las otras partidas señaladas, en exclusiva o parcialmente…). Es importante mencionar que soy socio de ADELA, Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica que está presente en Bizkaia, Araba, Nafarroa y Gipuzkoa, como sede principal. ADELA EH, la federación que aglutina las cuatro asociaciones, tiene como objetivo prioritario la atención y ayuda a las personas enfermas y sus familiares y cuidadores, para mejorar su calidad de vida durante todo el proceso. ADELA EH será la receptora de las donaciones correspondientes y las canalizará para el fin específico de la realización del proyecto TRAS LA ELA EN VELA. Por tratarse de una organización declarada de utilidad pública, las donaciones se beneficiarán de las exenciones fiscales correspondientes. En caso de que por fuerza mayor el proyecto no llegue a realizarse, las donaciones recibidas hasta ese momento se dedicarán al mismo fin que el resto de ingresos que se obtienen por otros canales: sesiones de fisioterapia, logopedia, apoyo psicológico, etc… La información sobre las aportaciones realizadas, tanto de empresas como de particulares (si así lo desean) y el destino de los fondos estará a disposición de cualquier persona interesada, a través de la Federación ADELA EH.

ADELA EH Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria Domicilio: Paseo Zarategi 68, trasera 20015 Donostia-San Sebastián Gipuzkoa CIF: G20590691 Tfo. 679234059 Nº Cuenta (La Caixa): ES32 2100 2258 11 0200477615

El inicio de la enfermedad, por Goyo Hernando El inicio de la enfermedad de Josu fue muy similar al de otros pacientes. Al principio, unas molestias en el brazo y pérdida de fuerza, pérdida de peso y un pequeño cambio en la voz. A cada uno de estos factores enseguida le buscamos una explicación lógica. La pérdida de fuerza se debería a una tendinitis como consecuencia del trabajo repetitivo que realiza en la cadena, donde hace operaciones cortas que se repiten mil veces al día. La pérdida de peso más que como un problema lo vemos como una satisfacción. Le solíamos decir que se cuidara, que estaba engordando, y cuando en sus visitas a casa de todas las semanas observamos que estaba adelgazando todos nos alegramos. Como le solía decir su ama: así estaba más guapo. En el cambio de voz más de lo mismo. Era algo normal con el estrés que tenía encima, trabajando en la cadena, a 50 Km de su casa, estando de eventual y teniendo que aguantar todo lo que le echaran. ¡Qué ingenuidad más lógica! No obstante, le recomendamos ir al médico para que le diera la baja y le mandara al traumatólogo. Josu se negó rotundamente alegando que faltaba poco más de un mes para la finalización de su contrato y que él quería cumplirlo como fuera. Pasado el mes de agosto, y en vista de que aquello no mejoraba, le acompañamos al médico de cabecera. Éste, después de verle y de que le explicáramos los síntomas, nos dio un volante para ir al neurólogo, cosa que nos sorprendió y nos dejó sin saber qué decir. En la primera consulta, el neurólogo nos dijo que Josu tenía una enfermedad neuromuscular degenerativa, y que era necesario realizar unas pruebas para ver cuál podía ser la causa y poner nombre concreto a la enfermedad, ya que hay varias de este tipo. Ese día recibimos el primer golpe. Ese día nuestras fantasías con cierta lógica volaron por los aires: no hay tendinitis, no hay estrés, el adelgazar no es una buena señal, etc. Esto es algo muy serio. La preocupación y el dolor son nuestros aliados, pero no podemos quedarnos ahí. La primera pregunta fue pensar que tendría que haber alguna asociación, algo o alguien que nos asesorara y tranquilizara. Internet y la guía telefónica fueron las primeras herramientas que utilizamos. BENE (Asociación de Enfermedades Neuro-

musculares de Bizkaia) es la primera Asociación con la que entramos en contacto. Paula nos informa de qué es y qué pretende BENE, nos orienta y anima y nos dice que en la próxima consulta con el neurólogo, teniendo ya el resultado de las pruebas, se pondrá nombre concreto a la enfermedad. En función del resultado volveríamos a la Asociación BENE o nos dirigiríamos a ADELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En dicha consulta, el 4 de diciembre de 2015 en el Hospital Txagorritxu, el Dr. Gonzalo González nos informa de que Josu tiene ELA. De los primeros síntomas a la confirmación han transcurrido 5 meses. Josu pregunta rápidamente si es como la enfermedad de Stephen Hawking. Le dicen que sí. Salimos de la consulta y nos embargan la incertidumbre y el dolor. Se amontonan las preguntas y no tenemos respuestas. A pesar de todo, intentamos estar tranquilos para poder tomar decisiones y ponernos manos a la obra, empezando a forjar la determinación de hacer lo que hiciese falta. Era necesario informarse y era imprescindible entrar en contacto con ADELA. También tendríamos que hacer un recorrido interior para conocer, entender y aceptar lo que ya estábamos viviendo. El camino más corto para conocer un poco más de la enfermedad, a la espera de una reunión con la Asociación ADELA, era Internet. Al llegar a casa pusimos en marcha el ordenador y la frase que escribimos fue “qué es la ELA”. La información y forma de abordar la enfermedad que allí apareció era una invitación a pacientes y familiares a cortarse las venas. Cuando estás fastidiado y desorientado y pides un poco de luz, la información de Internet sobre la enfermedad te sumerge en las tinieblas. La reunión con la asociación nos ayudó a ver la enfermedad desde otro punto de vista, más objetivo, más cercano, más humano y es una pieza fundamental para pacientes y familiares. Nuestra experiencia nos dice que no es ni bueno ni necesario conocerlo todo de esta enfermedad. Con la información general para situarnos es suficiente. La dimensión de la enfermedad, su auténtico rostro, lo iremos descubriendo pacientes y cuidadores de una forma más natural y humana a través de los retos y


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el trabajo que día a día nos va planteando la enfermedad. No debemos adelantar acontecimientos ni dar por hechos situaciones que posiblemente no se van a dar en nuestro caso. Los muchos elementos comunes de esta enfermedad se manifiestan en cada paciente de muy diferente manera y con muy distinto grado de agresividad. Coincidimos en la logopeda con una paciente que llevaba más de 18 años con la enfermedad en “aceptables condiciones” mientras que Josu falleció sin cumplir 2 años con ELA. No debemos perder ni un minuto imaginando cómo será el futuro. Hay que dedicarlo a mejorar el presente. Nuestro sueño y nuestro reto se llama “Aquí y Ahora”. Sólo en el presente podemos desarrollar y vivir todas y cada una de nuestras potencialidades. A partir de la primera reunión en la Asociación con Gloria y de la consulta con el Dr. Varona, todo toma otra dimensión. Sabemos lo suficiente de la enfermedad y cuáles son los primeros retos a los que, sobre todo Josu, se tiene que enfrentar. La primera conclusión que sacamos de la reunión y la consulta fue que no podíamos sentarnos a lamentarnos de la mala suerte. Había que empezar a trabajar de inmediato el aspecto emocional hasta donde se pudiera. EN QUÉ NOS HEMOS APOYADO Antes y durante la enfermedad leímos una serie de libros que nos ayudaron a tener unos criterios comunes y compartir unos valores y una filosofía de la vida que había que comentar y desarrollar. La teoría es casi siempre muy ilustrativa, pero había llegado el momento de poner a prueba lo mejor de cada uno de nosotros. No nos costó demasiado asumir que la enfermedad, sea ésta la que sea, es una parte más de la vida, que afecta a todos los seres vivos y que nosotros, por más que nos duela, no podemos ser una excepción. En cada uno de nosotros siempre se da una lucha constante entre salud y enfermedad y jugamos un papel fundamental para que la balanza se decante para uno u otro lado. En otras enfermedades está claro el grado de responsabilidad de las personas. En las de origen desconocido, como es la ELA, no lo sabemos de momento. Revelarnos contra el hecho de estar enfermos es absurdo. Por más cabreados que estemos nada hace cambiar la enfermedad: está aquí y es inevitable. En esos momentos es necesario un poco de calma y reali

zar un acto profundo de humildad y amor, aceptando lo que nos ha llegado, lo que es, lo que hay. Sólo desde esta perspectiva estaremos en condiciones de paliar la enfermedad y hacer lo posible contra ella. Luchar contra el hecho de estar enfermo sólo acarrea sufrimiento inútil e innecesario. Gastamos las energías en la dirección contraria. Que quede claro que debemos poner todos los medios para luchar contra la enfermedad y posibilitar una vida digna. Cuando enfermamos, y sobre todo de la ELA, pensamos que somos los más desgraciados del mundo. Sin embargo, esto no es cierto. La suerte de haber nacido tiene una magnitud impresionante y pasa desapercibida. Cuando le comentaba esto a la Dra. Charo me hizo una corrección importante: “y haber nacido en esta parte del planeta”. Esta es una doble razón para comprender que nosotros, a pesar de la enfermedad, somos afortunados. Algunas veces sufrimos porque lo queremos todo: haber nacido, haber nacido aquí y no en África, no enfermar, e incluso más, queremos quedarnos aquí para siempre. Los libros que nos siguen ayudando y que os recomendamos, entre otros, son los siguientes: El Poder del Tao, de Lou Marinoff; Protagonista o Espectador, de Máximo Chiesa; El Poder del Ahora, de Eckhart Tolle; Llaman a nuestra propia puerta, Vivir con plenitud las Crisis, La Práctica de la Atención Plena, de Jon Kabat-Zinn, CDs de relajación y meditación, etc. Estas son herramientas que a nosotros nos ayudaron a dar un cambio en nuestra forma de ver, analizar, aceptar y sentir la sencillez y complejidad de la vida. ¿Estas herramientas son válidas para todos? Cada paciente y familiares van a tener la oportunidad de poner a prueba las capacidades y habilidades de las que todos disponemos. Sí que nos atrevemos a decir que si no encontramos un poco de sosiego, difícilmente podremos desarrollar lo que llevamos dentro. El documento integro se encuentra en nuestra página web www.adelaeuskalherria.com. Animaos a entrar, es una historia emotiva y que transmite mucha fuerza.

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Nº76 Revista Adela Euskal Herria  

Revista de Adela Euskal Herria, asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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