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Revista Nº 78 Julio 2018ko Uztaila

No creemos que haya soluciones definitivas y no sólo eso: no nos gustan

necesidad del reconocimiento del otro y de su dignidad

enorme cantidad de gente que quiere el cambio, que tiene ideas de cómo hacer el mundo mejor no sólo para ellos sino también para los demás,

más hospitalario

Todo cambia de un momento a otro, somos conscientes de que somos cambiables y por lo tanto tenemos miedo de fijar nada para siempre. Hay que ser flexibles. ¿Qué significa ser flexible? Significa que no estés comprometido con nada para siempre, sino listo para cambiar la sintonía, la mente, en cualquier momento en el que sea requerido. Esto crea una situación líquida. Como un líquido en un vaso, en el que el más ligero empujón cambia la forma del agua. Y esto está por todas partes

Hemos olvidado el amor, la amistad, los sentimientos, el trabajo bien hecho. Lo que se consume, lo que se compra son solo sedantes morales que tranquilizan tus escrúpulos éticos


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AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

Editorial

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

TRANSFERENCIAS ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO GRÚA ELÉCTRICA ORUGA TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

El acuerdo con la Fundación Luzón ocupa buena parte de nuestra revista, pero no nos olvidamos de las experiencias personales vividas en torno a la enfermedad por parte de los y las enfermas. Es el caso de Iñigo Elorriaga y su canto a la ELA o del doctor Varona, que nos invita a ref lexionar sobre enorme cantidad de gente que quiere el cambio, que tiene ideas de cómo hacer el mundo mejor no sólo para ellos sino también para los demás, más hospitalarios.

ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com

Hay mucha reflexión en el ejemplar que tienes en las manos y mucho resumen de la cantidad de actividades que desarrolla la Asociación. Os invitamos a que la leáis con calma, a que os sintáis identificados con las personas que cuentan sus vivencias y que son un soplo de esperanza para todos /as.

GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com TRABAJADORA SOCIAL - GIZARTE LANGILEA: gizartelangilea@adelaeuskalherria.com - trabajadorasocial@adelaeuskalherria.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:

3035 0173 97 1730035342​

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

l verano 2018 lo vamos a recordar como aquel en el que el tiempo fue lo más parecido a nuestra enfermedad: luces y sombras, momentos de fortaleza, sol y calor alegre como instantes de tormenta, de lluvia y frio.

Una de las grandes noticias que encontraréis en este número es la unión de fuerzas que se ha producido entre el Gobierno Vasco, ADELA y la Fundación Luzón. Mediante el convenio firmado por parte de las tres entidades, se trabajará para mejorar la calidad de vida de los y las pacientes de ELA y de sus familias. Además se impulsará la investigación a través de los 128 proyectos que sostienen proyectos específicos dedicados a la ELA y que se están desarrollando en Biodonostia, Biocruces y Bioaraba.

ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

E

Volvemos a comunicarnos con todos los asociados /as de ADELA con la intención de mantener este hilo que nos une y de que conozcáis algunas de las novedades, noticias y también sentimientos que ocupan a hombres y mujeres que conviven con la ELA.

A S O C I AC ION E S

Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

por Begoña Beristain

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

Y ya que hablamos de esperanza, os recordamos que en nada tendremos encima la Navidad. Como no queremos que nos pille desprevenidos, en septiembre comenzaremos a vender el número que compartiremos entre todos los y las asociadas: 39.029.

¿Jugamos? Feliz verano.

3035 0072 04 0721049524

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

EN SEPTIEMBRE TENDREMOS LA LOTERÍA DE NAVIDAD 2018. GABONETAKO LOTERIA IRAILAN EDUKIKO DUGU SALGAI.

Nº 39.029


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Día Mundial de la ELA 2018 Celebración de Adela Euskal Herria en Donostia

Planteó desde soluciones muy sencillas hasta artículos de alta tecnología, y mostró que existen soluciones especificas para cada fase de la enfermedad.

en Donostia muy cerca de nuestra asociación, que presta servicio a cientos de personas con ELA en el mundo.

En opinión de esta profesional, es muy importante para la calidad de vida del enfermo dotarle de medios, no solo para expresarse, sino también para poder tener un mundo privado con acceso autónomo.

Marie nos presentó nuevas aplicaciones, cada día mas sencillas de uso y mas económicas.

Recientemente, la Sanidad Pública ha aprobado la financiación de este tipo de recursos para los pacientes con ELA. 3- IRISBOND: COMUNICACIÓN A TRAVÉS DE LA MIRADA. A continuación, Marie Macharackova de la empresa Irisbond, dio a conocer las últimas novedades de esta compañía. La empresa está centrada en proporcionar a personas encerradas en su cuerpo por la pérdida del habla la posibilidad de controlar el funcionamiento del ordenador, tablet o smartphones a través de los ojos. Es una tecnología puntera a nivel mundial, nacida

Nuestra asociación reunió el pasado 16 de junio a más de 175 personas en el Hotel Costa Vasca de Donostia para conmemorar el Día Mundial de la ELA. Estos actos tienen como objetivo informar y sensibilizar a la sociedad respecto a la enfermedad y, al mismo tiempo, unir y dinamizar a nuestro mundo vasco navarro de la ELA.

En ese contexto, la asociación necesita firmar convenios con nuestras instituciones para ampliar, de manera estable, la gama y la frecuencia de los servicios que ofrecemos a nuestros asociados.

El programa se inició con las siguientes intervenciones:

Destacó, además, la creación de la unidad multidisciplinar del hospital de Donostia, que completa, con la del Hospital Basurto y la del Hospital Txagorritxu, la red de unidades de la comunidad autónoma. Esta ha sido una vieja aspiración, solicitada ya desde 2002, convencidos de que la calidad de vida de un enfermo de ELA mejora sustancialmente cuando es atendido por una unidad multidisciplinar.

1- JOSEMARI ARRAZOLA: PRIORIDADES DE ADELA E.H. Nuestro presidente se refirió al enorme valor del equipo humano, tanto profesional como voluntario, que mueve y empuja nuestra asociación. Muchas de las funciones esenciales de la asociación están hoy cubiertas, con compromiso y responsabilidad profesional, por personas voluntarias, y Adela E.H. acaba de incorporar, al frente del equipo y con éxito, a Maialen como trabajadora social.

2- HENAR DE FRUTOS: LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN. La fisioterapeuta Henar de Frutos presento las diversas herramientas de comunicación aumentativa y alternativa que existen en el mercado.

4- DOCTOR LUIS VARONA. APERTURA HACIA LOS CAMBIOS. Finalmente, nuestro Doctor Luis Varona, que suele centrar sus intervenciones en los avances científicos y técnicos sobre la ELA, nos sorprendió con un enfoque muy original. En su charla quiso subrayar que estamos en un mundo extremadamente cambiante, con una realidad que llamó liquida. No queda nada solido: ni trabajo, ni matrimonio, ni estadonación, ni familia. No hay seguridad en nada. En ese contexto, necesitamos estar siempre listos para cambiar de sintonía. Hay una enorme cantidad de gente que quiere el cambio, que tiene ideas de cómo hacer el mundo mejor no sólo para ellos sino también para los demás, todo ello sin olvidar el amor, la amistad, los sentimientos y el trabajo bien hecho.


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A continuación, los asistentes se reunieron en el gran salón de banquetes para disfrutar del almuerzo preparado por la organización.

mizado por Mari Iraola consiguió fueron espectaculares en cantidad y calidad, por lo que se agotaron todos los boletos puestos a la venta.

Como todos los años, hubo apuestas, realizadas con humor, comparando la calidad gastronómica del evento gipuzkoano con los de los años anteriores, organizados por las asociaciones hermanas de Navarra, Álava y Bizkaia. Sin poder ejercer de jueces de este delicado asunto, podemos afirmar que la mayoría de los comensales salieron muy satisfechos del ágape.

Desafortunadamente, el éxito de la rifa impidió el poder disfrutar con tiempo de los trucos de magia del grupo llamado “Amagos, magia teatral” que habíamos contratado.

Después de la comida, se celebró la tradicional tómbola, cuyos beneficios fueron a apoyar los recursos de Adela Gipuzkoa. Los premios que el equipo dina-

De este modo terminó la celebración del Día Mundial de la ELA por parte de las asociaciones vasco-navarras. Los asistentes volvieron a sus casas, satisfechos de haber participado en la fiesta con personas con las que comparten vivencias, esperanza y solidaridad.


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2017 memoria

de las actividades que han desarrollado Adela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2017 Con esta memoria queremos que todos vosotros conozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2017 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Navarra. Igualmente recogemos la realización de los programas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares. Además, se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias. Es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde recogemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares: información de recursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 157 personas con E.L.A. Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad queremos propiciar momentos en el que todos pasen un día diferente,

aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enriquecedoras. También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que trimestralmente se publican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2017 Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona. Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pasan por la misma situación, generando actitudes positivas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 694 personas a los grupos.

ENERO

Neurología: Dr. Varona

112 participantes

FEBRERO

Asamblea

56 participantes

MARZO

Logopedia

36 participantes

ABRIL

Productos de Apoyo en la Vivienda

37 participantes

MAYO

Terapia Ocupacional

36 participantes

JUNIO

Día Mundial de la ELA en Derio (Bizkaia)

200 participantes

Sistemas de Comunicación

Actividades desarrolladas en Adela Navarra, 2017 1-Acogidas A lo largo de año transcurrido ADELA Navarra realizó 13 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, junto a sus familiares. En ocasiones han sido estos últimos los que primero se han acercado a la Asociación con el objetivo de informarse para luego transmitir a sus familiares que padecen la enfermedad. Del total de personas atendidas 8 se asociaron a la entidad. 2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 2 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 14 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas. 3-Talleres y charlas: Además, se ha realizado un taller sobre la logopedia y los tratamientos en personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. En él participaron personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración fue de 2 horas y media. También ser realizó una charla a cargo de la Doctora Ivonne Jerico en la que nos contó la situación actual de los estudios de investigación en ELA y futuro en la atención coordinada de la ELA en Navarra

Servicio de rehabilitación en Adela EH y Navarra. Apoyo a la persona afectada y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional , Psicología y Musicoterapia (en Navarra)

Resumen del año mes a mes

JULIO

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La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias con objeto de proporcionar la máxima autonomía personal y social. Proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana. Estas actividades se realiza en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2017. Personas Atendidas

Araba

35 participantes Bizkaia

SEPTIEMBRE

Servicio Jurídico

34 participantes

OCTUBRE

Día del Ocio

43 participantes

NOVIEMBRE

Voluntades Anticipadas

38 participantes

DICIEMBRE

Evaluación

49 participantes

Gipuzkoa

Enfermos/as

Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro

Centro

Entrevistas

Total

Fisioterapia

9

8

17

Logopedia

1

3

4 9

9

Ter. ocupacional

1

Fisioterapia

23

21

Psicología

6

8

Fisioterapia

8

23

31

Logopedia

6

15

21

5

5

Psicología

4

Fisioterapia

15

Navarra Logopedia Musicoterapia

1

44 25

11

4

10

1

Bizkaia

Gipuzkoa

Enfermos/as

Centro

Total

Fisioterapia

181

161

342

Logopedia

12

50

62

20

20

Psicología

4

6

10

Fisioterapia

305

369

674

Psicología

77

30

107

Fisioterapia

172

712

884

Logopedia

79

229

308

30

30

Ter. ocupacional

Ter. ocupacional Psicología

16

15

Fisioterapia

464

1

Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro

19

9

9

Araba

6

Psicología

Ter. ocupacional

5

Total Sesiones

Navarra Logopedia Musicoterapia

1

32

11

60 464 172

172 25

25


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El consejero de Salud, ha señalado en la presentación de la firma del convenio que, en Euskadi, la incidencia de esta enfermedad, incluida entre las patologías raras, es de 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone que a día de hoy hay alrededor de 150 personas afectadas. Según ha remarcado, en lo que atañe a la atención sanitaria, Osakidetza dispone de una unidad multiasistencial de ELA en el Hospital Universitario Basurto, conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería.

Convenio para mejorar en Euskadi la calidad de vida de los pacientes con ELA El Gobierno Vasco, la asociación Adela Euskal Herria y la Fundación Luzón unen fuerzas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica El Departamento de Salud y el Departamento de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco; la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria ADELA EH; y la Fundación Francisco Luzón han suscrito el 26 de diciembre pasado en Bilbao un convenio para mejorar en Euskadi la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, además de impulsar la investigación sobre esta enfermedad. Han firmado el acuerdo el consejero de Salud, Jon Darpón; la consejera de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal; el presidente de ADELA EH, José María Arrazola; y la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-Casero.

Entre las áreas de trabajo que fija el convenio se encuentran las siguientes:

• El impulso a la investigación sobre ELA; • El desarrollo de líneas específicas de atención a

las personas con ELA, adecuando la estructura y la oferta sanitaria;

• El fomento de acciones de coordinación entre

los Departamentos del Gobierno Vasco, las Diputaciones Forales y Ayuntamientos para el desarrollo de la atención sociosanitaria que precisen estas personas y sus familias;

• La implementación de actividades formativas relacionadas con esta enfermedad;

En el mismo se establece un marco estable de colaboración entre las instituciones firmantes para “unir fuerzas contra la ELA, impulsar la investigación en este ámbito y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, y también la de sus familias y cuidadores”.

• El respaldo a actividades de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y personas cuidadoras de pacientes con ELA, dentro del programa de Osasun Eskola.

Asimismo, ofrece, tanto en los hospitales de agudos como en los centros de Atención Primaria, una amplia cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados de las enfermedades neurodegenerativas. En este sentido, el Sr. Jon Darpón ha anunciado la puesta en marcha, durante la presente legislatura,

de una Estrategia Vasca de Enfermedades Neurodegenerativas, al tiempo que recordaba que Euskadi ya forma parte del equipo de expertos que ha elaborado la vigente Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. El sistema sanitario vasco dispone igualmente de centros de referencia, expertos y equipos de coordinación para las enfermedades raras, ubicados en los hospitales universitarios. En el ámbito de la investigación, que se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba, Osakidetza mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos, con una financiación anual de cerca de 2 millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA. El Biobanco Vasco es también una pieza fundamental en este terreno; actualmente, almacena 320 muestras de pacientes con ELA, una cifra relevante, considerando la baja incidencia de la enfermedad.


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Estamos...

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Por J. Iñigo Elorriaga

Estamos porque somos parte del universo permaneciendo en el planeta tierra que nos mantiene y dinamiza.

El mundo de nuestra enfermedad es cada día más conocido por la sociedad.

Con la tierra giramos alrededor del sol, rey de los astros, año tras año cumplimos con él el ciclo, así trascurre nuestra vida.

La lucha contra la ELA en investigación, cuidados paliativos, asociacionismo, instituciones públicas, va creciendo, lo cual, supone avanzar en el combate contra la enfermedad.

Tiempos del solsticio que nos llevará a alargar la luz gratificante del día, acortando la obscura durmiente noche.

Todos tenemos algo que aportar, sobre todo, los que somos protagonistas involuntarios, los enfermos.

Hagamos balance de vida de nuestro espíritu y aprovechemos el cambio de estación para enriquecerle en aquello que nos suponga motivación y vida.

Pues claro que podemos aportar, vaya si podemos aportar, apoyemos y hagamos aquello que suponga reivindicar nuestros derechos, al trabajo coordinado de asociaciones, fundaciones, investigación, a la implicación de las instituciones públicas.

Nuestra enfermedad pertenece a nuestro cuerpo, luchemos para que no afecte a nuestro espíritu. El sufrimiento irremediable nos da pasión para vivir, energía que debemos aprovechar para enriquecer nuestro espíritu. La amistad, la generosidad, la entereza, el agradecimiento, la compasión, reconforta el espíritu. La música, la lectura, los espectáculos, los ambientes y paisajes agradables, la satisfacción natural de los sentidos, reconforta el espíritu.

A la ELA…

Ejemplo de lucha, sin menospreciar otras asociaciones y fundaciones, está realizando la Fundación Luzón, ahí tenemos uno de los referentes a apoyar. No quiero terminar mi escrito sin manifestar nuestro agradecimiento a toda la comunidad que nos atiende y protege, sobre todo, aquellos que conviven con nosotros el día a día.

Aurrera, seguimos marchando.

Homenaje a Peio Magunazelaia El pasado domingo, 1 de julio, se rindió un homenaje en Otxandio a Peio. El homenajeado es una persona enferma de ELA, e integrante de la Asociación ADELA ÁLAVA. El homenaje coincidió con el X aniversario de la peña Koikili del Athletic. El Ayuntamiento de Otxandio, también prestó su colaboración. Hace 10 años se creó la citada Peña, siendo Peio el primer secretario, celebrándolo el pueblo con una gran fiesta. Pasados dos años, se procedió a la inauguración oficial en la plaza de Andikona, con la presencia y ratificación de la Junta Directiva del Club. En aquél momento Peio era el presidente de la Peña y en su taberna “Haitz Taberna”, se encontraba su sede.

Por J. Iñigo Elorriaga

Canto sin saber cantar.

Canto al valorar las cosas que ya no existen.

Canto tu falta de educación al no tocar la puerta antes de entrar.

Canto a la vida, que por serlo nos hace vivir.

Canto tu ansiedad en esconder de dónde vienes. Canto tu inmadurez caprichosa, cuan veleta enloquecida, hoy aquí mañana allá. Canto tu insaciable conducta destructiva. Canto a que seas ave de paso y tu desaparecer esté cercano. Canto a la vida que nos la dieron sin pedirla.

Canto por los que no cantan y no sabemos cantar. Canto por los que no puedan cantar. Canto por la solidaridad de la gente que nos rodea. Canto, y por qué no, a la compasión que suscitamos. Te canto a ti que me das lástima, tu motivo de vida es la destrucción, los demás somos generosamente egoístas, lo cual es gratificante en grado sumo, tú te lo pierdes.

Canto al día a día que pasa y continúa.

Estaremos juntos, no bajes la guardia, vamos a por ti, ten en cuenta que la última palabra la tenemos nosotros.

Canto a la luz que crece en la penumbra.

Aaah, ahí estás, no pasa nada, nosotros seguimos.

Canto a la mente que lo puede todo.

Aurrera, siempre adelante.

Posteriormente, y como ocurren siempre estas cosas, y sin saber el motivo, la ELA irrumpió en su vida, lo que conllevó una serie de transformaciones en su día a día, como fue dejar el negocio, el pueblo, venir a vivir a Vitoria a casa de su hermano Aitor y últimamente tener que ingresar en una residencia, para poder tener todas las atenciones que en estos momentos necesita. Los actos se iniciaron a las 11 de la mañana con un partido entre amigos de Peio. Mayores contra menores de 40. A las 13 horas se procedió al homenaje en los bajos del Ayuntamiento, dinamizado por Koikili Lertxundi, resultando un acto lleno de sentimientos y emotivi-

dad, con música, poesía, etc. Peio estuvo muy contento y muy emocionado a la vez. ¡La ocasión no era para menos! La Asociación participó de modo activo en tan emotivo encuentro, acudiendo cuatro personas de la misma. Además de darnos voz en el homenaje para poder explicar a grandes rasgos en qué consiste la enfermedad, qué aporta la Asociación, qué actividades desarrolla con las personas enfermas, con sus familias etc., y en definitiva, dar visibilidad a la enfermedad, tuvimos la ocasión de vender camisetas y pulseras, además de ofrecer información de modo directo y a través de folletos. A las 15 horas, continuó la fiesta con comidas y bebidas a la carta elaboradas y servidas por personas de la Peña Koikili. Por cierto, estaba todo muy rico... Ya en los postres hubo música en directo con el cantautor Joao y el grupo Adats. Desde ADELA ÁLAVA, queremos agradecer a la Peña Koikili, el hacernos partícipes de tan entrañable encuentro. Por último, no puedo dejar de mencionar a las seis personas, trabajadoras de la “Residencia Caser”, de Vitoria, donde desde hace unos meses se encuentra Peio acogido, que se unieron al homenaje y dedicaron el domingo a acompañarle. La profesionalidad y el grado de compromiso, solidaridad y cariño que demostraron con él, es encomiable y merece nuestro reconocimiento.


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satisfechos con las acciones que llevamos a cabo en nuestro día a día. Esto me ayudará a afrontar mejor el día a día y a sentirme más satisfecho.

Decálogo de Emociones Positivas

Por E. Rancho, Enfermo de ELA

El decálogo de emociones positivas es una actividad que forma parte del programa de intervención psicopedagógico de Inteligencia Emocional y Psicología Positiva para una persona afectada por la ELA.

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El programa ha sido elaborado por Dª. Miriam Pinedo Borobio, estudiante del máster de psicopedagogía de la Universidad de Valladolid, y dirigido por D. Moisés Otxoa Aizkorbe, profesor de dicha Universidad. La finalidad de este decálogo es enseñar a personas afectadas por la ELA a vivir en positivo y a disfrutar al máximo de cada experiencia que nos regala la vida. Y es que la vida es en sí un regalo, aunque en este caso nosotros estemos aprendiendo a vivir con una intrusa. Seguidamente se presentan diez puntos impregnados de aspectos positivos cuyo objetivo es mejorar el bienestar de las personas afectadas por la ELA.

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La ELA no me amargará la existencia. Nunca me robará mi sonrisa porque es mi forma de enfrentarme a la enfermedad: con una sonrisa dibujada en mi cara. Siempre intentaré mantenerla para afrontarla de la mejor manera posible. Yo no soy mi enfermedad, no debo estar continuamente pensando en ella porque lo único que sacaría es mi lado oscuro. Yo debo aprender a vivir con ella como compañera de vida. Dejaré a un lado el pesimismo y fomentaré el optimismo, no dando excesivo protagonismo a la enfermedad porque no se puede erradicar. La única solución es ser positivo: es el arma más eficaz para luchar contra la enfermedad. Esperar y no desesperar, llevarlo con paciencia apoyándonos en las personas que están a nuestro alrededor. Yo tengo herramientas para ser más feliz. La clave está en controlar mis emociones, antes de que éstas me controlen a mí; tratar de maximizar las emociones positivas y minimizar el impacto de las negativas. Aprender a disfrutar de las pequeñas cosas que hacemos cada día -sin establecer comparaciones de lo que podíamos hacer antes de la enfermedad-, agradecer a las personas que están a nuestro alrededor -aquellas que tratan de hacernos la vida más fácil- y sentirnos

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Yo puedo crecer interiormente, gracias a mi enfermedad, que con ella me convertiré en una persona más resiliente, aprovechando cada oportunidad para crecer ante las circunstancias que me brinda. Gracias a ella alcanzaré niveles de fuerza que jamás me hubiese imaginado y cada día me sentiré con más fuerza para luchar ante sus desafíos. Cada momento es vital, no lo desaprovecharé, no dejaré de crecer ni de aprender. Soy consciente de mis limitaciones, las acepto y sé que me están robando algo que era mío. Pero persistiré y haré todo lo que puedo hacer, nunca dejaré de intentar y no me permitiré pensar que no lo puedo hacer. No obstante, aceptaré aquello que no puedo realizar. Escucharé a mi mente que me dirá “haz” y trataré de obviar las señales que me emita mi cuerpo diciéndome que no me permita hacerlo; yo debo de intentarlo, independientemente de cuál sea el resultado. Asimismo, debo permitirme disfrutar de lo que me gustaba y me gusta hacer, no dejaré a un lado mis aficiones, seguiré realizándolas; no me aislaré. Yo soy más que mi enfermedad. Aunque ésta me impida realizar ciertas acciones, yo sigo siendo una persona que sueña, se alegra, ríe, disfruta de cada momento, agradece a todas las personas que están a mi alrededor, lucha, sueña, valora lo que puede vivir y… sobre todo… ¡¡VIVO!! Porque soy mucho más que mi enfermedad. No me compararé con otros enfermos de ELA, existen multitud de casuísticas y a cada persona le afecta de una manera. Sólo debo compararme conmigo mismo, yo soy una persona única y debo respetar mi esencia. Vivir cada día es lo que cuenta, no anticiparé lo que pueda pasar mañana. Disfrutaré de los rayos de sol que atraviesan mi ventana y aprovecharé esa energía para seguir luchando. Nunca perderé la ilusión, siempre fuerte, siempre adelante y sin olvidarme de lo que un día dijo un compañero: “nosotros no tenemos ELA, nosotros Estamos Luchando con el Alma”.

Para finalizar se ha seleccionado el título del libro de Carlos Matallanas…

¿Quién dijo rendirse?


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Literatura solidaria en favor de la ELA La Logia masónica Altuna de Donostia recauda 3.000 euros con la venta de una novela en favor de ADELA, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica del País Vasco. Esta campaña se ha desarrollado a través de la venta de la novela “Hijos del Gran Arquitecto” del escritor eibarrés Iñaki Zuloaga, cuyos fondos recaudados, un total de tres mil euros, han sido destinados íntegramente a la Asociación para la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (ADELA). La novela “Hijos del Gran Arquitecto”, nos sumerge en una aventura épica y casi cinematográfica que transcurre a finales siglo XVIII entre París, Burdeos,

San Sebastián y Tolosa, desembocando en la guerra de independencia de los Estados Unidos. Esta obra, realiza como trasfondo una interesante reflexión sobre las libertades públicas. Al acto de entrega de lo recaudado en la campaña han asistido el Presidente de la Logia Altuna, Borja Celarain, junto con el autor Iñaki Zuloaga y el Presidente de ADELA, Jose Mari Arrazola.

Adagio, andante y allegro… Fue gestándose “Adagio para un silencio” a medida que iba pasando mi duelo. Cuando considero que un poema está terminado -que no lo está nunca-, le pongo fecha. Al corregir mi libro ya pensando en enviarlo a la editorial, me di cuenta que en los últimos poemas había salido al mundo, es decir, hablaba de otras cosas. Por él, por mi Adagio, supe que había pasado el duelo, que no quiere decir que se olvide, sino que has encontrado un lugar en tu mundo interior para arroparlo, ponerlo cómodo, con el fin de que no haga tanto daño. Por eso dividí mi libro en tres movimientos musicales: adagio, andante y allegro, las etapas que inevitablemente tienes que vivir.

por Blanca Sarasua

La vida es una bacía, una palangana de barbero, comosostiene Sancho Panza. Y siempre discutía con don Quijote, que pensaba que lo que llevaba sobre su cabeza era un yelmo. Hay un momento en que Sancho cede y le llama baciyelmo. Y pienso que eso es la vida, un baciyelmo. Es una bacía, lo sabemos, pero también surgen yelmos, momentos de alegría, de creatividad, de esperanza. “Seré siempre el que esperó que le abriesen la puerta al pie de una pared sin puerta”, confesaba Pessoa. A todos aquellos que son capaces de buscar los momentos de yelmo con los que a veces sorprende la vida.

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nº78 Revista Adela Euskal Herrria  

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