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Revista Nº 77 Diciembre 2017ko Abendua

A las puertas de un nuevo año volvemos a encontrarnos en la revista que sirve de hilo para todas las personas que conformamos ADELA Euskal Herria.

decieron la enfermedad. Ahora saben que su hijo, gracias al diagnóstico genético preimplantacional, no va a sufrirla. Es una preciosa historia de vida.

De nuevo hemos superado un año en el que la esperanza y la investigación han ido de la mano. Porque eso es precisamente lo que necesitamos, esperanza e investigación.

Recordamos aquí la jornada sobre “atención al paciente de ELA y su familia, la integración a su servicio” que tan útil ha resultado a tantas familias. Además repasamos las múltiples actividades solidarias que se han celebrado en diversos puntos y con son una buena manera de visibilizar la enfermedad al tiempo que se recaudan unos fondos que vienen muy bien a las arcas de la Asociación. Sin olvidar la salida de Ocio que se ha hecho, este año en la Provincia de Gipuzkoa.

Desde ADELA hemos seguido trabajando con la intención de mejorar la calidad de vida de los y las enfermas de ELA, pero no solo eso. Hemos tratado de apoyar a sus familiares, de informales de cualquier avance y de darles cobijo en los momentos difíciles de la enfermedad. En el 2018 seguiremos en la misma línea, con vuestra colaboración y vuestro empuje. En este número de la revista vais a encontrar, entre otras cosas, mucha esperanza de esa de la que hablábamos antes. Vamos a conocer la historia de Miguel y Nagore cuyo hijo, Julen, ha nacido libre de la enfermedad gracias al análisis genético que se realizó al propio embrión antes de introducírselo a la madre. La familia de Miguel tiene una larga relación con la ELA. Su bisabuelo, su abuelo y su padre pa-

Disfrutad de la revista, compartidla y dadla a conocer a otras personas. Cuanto más se conozca la ELA, sus consecuencias y lo que significa mayor será el apoyo social que encontraremos para seguir con la investigación. Ojalá en el año que está a punto de comenzar tengamos que hablar de avances y de pasos adelante para superar la enfermedad.

Feliz Navidad y año 2018. Begoña Beristain


AY UDA S T É CNICA S DIS P ONIBLES Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para deambulacióN Andadores plegables Muletas Rampas Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Silla de ruedas basculante

Transferencias Asiento de transferencia Akuakalda Disco giratorio Grúa eléctrica Oruga Tablas de transferencia de plástico flexible Tabla rígida curva

Equipamientos para el baño Alzas de inodoro Asiento abatible ducha Asientos giratorios de bañera Banqueta de ducha sin respaldo Lavacabezas Silla con inodoro Silla plegable de playa

Ayudas para la comunicación Fianza del equipo informático Otros Alzas para cama Collarines Mesa regulable en altura Ventilador tipo BIPAB

A s o c i ac ion e s Adela EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com Araba C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com Bizkaia C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com Gipuzkoa Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com Nafarroa C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com TRABAJADORA SOCIAL - GIZARTE LANGILEA: gizartelangilea@adelaeuskalherria.com - trabajadorasocial@adelaeuskalherria.com

COL A BOR ACIÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74

3035 0060 44 0600080648 Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

3035 0072 04 0721049524

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342​ Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10

3035 0060 42 0600080637

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879 Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495 Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

Osasun Saila eta Enpleguko eta Gizarte Politiketako Saila

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

Departamento de Salud y Departamento de Empleo y Políticas Sociales


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SALIDA DE OCIO: “Un día en familia” Para no perder las buenas costumbres, el pasado día 21 de Octubre nos juntamos en Donostia 45 miembros de las Asociaciones de Gipuzkoa, Bizkaia y Alava con el objetivo de celebrar en buen ambiente el Día del Ocio. El plan del día, comprendía una visita al Centro Internacional de Cultura Contemporánea Tabakalera además de una comida en el restaurante Albergue de Ulía. Tabakalera es uno de los nuevos puntos de referencia culturales de San Sebastián. Tras 90 años siendo fábrica de tabacos, en 2015 reabrió sus puertas reconvertida en Centro Internacional de Cultura Contemporánea, cuyo objetivo es fomentar y difundir la creación para lo cual desarrolla servicios y actividades, entre ellas diversas e interesantes exposiciones artísticas. Buena muestra de ello son las dos exposiciones que pudimos contemplar en nuestra visita. Tras juntarnos a las 11:30 de la mañana los asistentes de Gipuzkoa con las personas venidas de Bizkaia y Alava en los respectivos autobuses preparados para la ocasión, comenzamos la visita a la exposición de fotografías “Ars combinatoria” de Chema Madoz.

Todos disfrutamos muchísimo con los dobles sentidos, los juegos con la percepción y las lecturas ambiguas de objetos cotidianos que caracterizan las fotografías, y que nos invitaban a reflexionar e imaginar sin límites. Libros, zapatos, tijeras... cualquier objeto es apto para realizar combinaciones y descubrir posibles relaciones escondidas. Eso sí, siempre jugando con trampas visuales: un frasco de colonia que se convierte en jeringuilla, un collar de perlas que se convierte en soga, una nube enjaulada, unas gotas de agua que actúan como remaches metálicos, la veta


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de madera en forma de llama o la escalera apoyada en un espejo que emula una ventana hacia el “otro lado”. A continuación visitamos la exposición “MiradasBegiradak” de María Fernández, creadora del estudio artístico Pasaiarte y mujer de nuestro presidente Jose Mari Arrazola. En los cuadros de esta colección María nos muestra, por un lado, el mundo de la mujer y, por otro, nos deja entrever la existencia de su misterio. A través de las miradas de diferentes mujeres María nos invita a descubrir los secretos del misterio y, a su vez, a formar parte de él, en un ejercicio de sensibilidad donde la belleza del universo de la mujer es la protagonista. Una vez finalizadas las visitas culturales llegó el momento de disfrutar de una merecida comida y de una amena sobremesa. Volvimos a montarnos a los autobuses y nos dirigimos al Monte Ulía donde se encontraba el restaurante. El camino al mismo nos dio la oportunidad de observar la destreza de los choferes contratados, pues el estrecho camino de subida en el que nos cruzamos con otros autobuses nos llegó a hacer dudar a algunos incluso de la posibilidad de que los autobuses pudieran llegar a su destino. Pero nada más lejos de la realidad. La habilidad y las ganas (y el presi ejerciendo de coche guía y de organizador del tráfico de bajada) hicieron que pudiéramos llegar sin problemas al restaurante y creo que incluso con más hambre debido a la emoción del camino.


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En el restaurante disfrutamos de una completa comida en un ambiente relajado. Tuvimos la fortuna de ser los únicos comensales con lo cual la atención que recibimos fue magnífica. Tras la comida y una agradable sobremesa salimos a la terraza exterior a contemplar las preciosas vistas que desde el Monte Ulía se pueden disfrutar de San Sebastián, haciendo allí mismo Manolo, nuestro fotógrafo particular y presidente de la Asociación Bizkaina, unas cuantas fotos de grupo.

A continuación, subimos hacia el parking donde nos esperaban los autobuses. Allí nos fuimos despidiendo de los compañeros y amigos de las diferentes Asociaciones, esperando tener pronto la oportunidad de reencontrarnos y confiando en que, en la próxima jornada, se incremente el número de asistentes pues todos pensamos que es una gran ocasión para charlar, compartir experiencias y disfrutar de unos momentos de relax y ocio, que buena falta nos hacen.

Jornadas sobre: “Atención al paciente de ELA y a su familia. La integración a su servicio”. ARINDUZ -Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi- organizó una jornada en torno al día mundial de los cuidados paliativos, que se celebra el 14 de octubre. En esta ocasión la jornada estuvo dedicada a la “Atención al paciente con ELA y a su familia. La integración a su servicio”. Dicha jornada se celebró el día 17 de octubre, en el Hospital Santiago Apóstol de Vitoria-Gasteiz, donde profesionales de diferentes especialidades, la mayoría de ellos integrantes del equipo interdisciplinar de atención a las personas enfermas de ELA, expusieron

algunas novedades y diferentes visiones sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Con una magnífica introducción a la jornada, realizada por la Dra. Mª José Almaraz, médico internista, máster en cuidados paliativos e integrante del equipo interdisciplinar de atención a las personas con ELA y Elena Abascal, enfermera, y coordinadora de casos del citado equipo, nos situaron ante la extensa jornada que nos esperaba. También el Dr. Alberto Meléndez, presidente de Arinduz, dedicó unas palabras de bienvenida a los asistentes.


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del proyecto “Voluntades anticipadas en la CAPV” que disertó sobre “El proceso de toma de decisiones compartidas y de las voluntades anticipadas”. El conferenciante es conocido en las tres Asociaciones de ADELA, ya que en todas ha participado como ponente sobre dicha temática. La conferencia, dada la experiencia y el grado de humanidad que siempre impregna a las mismas, resultó muy interesante. Seguidamente, se pasó a la proyección del documental “Alma”, que tiene a Mikel Trueba -afectado por la enfermedad- y a su familia como protagonistas. Dicho documental, estuvo nominado a los premios Goya. La visión del mismo siempre desata un torrente de emociones difíciles de contener… Las intervenciones de la mañana corrieron a cargo del Dr. Gonzalo González, neurólogo de referencia en Álava de la citada enfermedad, el cual nos habló de las diferentes investigaciones que actualmente se vienen desarrollando, tanto a nivel nacional como internacional. El Dr. Xabier Rivas, del servicio de neumología, expuso las diferentes modalidades de ventilación mecánica no invasiva en domicilio. La Dra. Claudia Vielman del servicio de rehabilitación, presentó el por qué y el para qué de la rehabilitación en la ELA. Por último la Dra. Matilde Iturralde, narró su experiencia como médico de familia, en este caso de la zona rural, con una persona enferma. Esta exposición resulto muy enriquecedora, creo que para todos los asistentes, ya que nos hizo ver la importancia de estos profesionales de primer nivel en el tratamiento integral de la enfermedad.

Por último, contamos con Yolanda Peños, de la Asociación Alavesa, que participó en calidad de testimonio como familiar de una persona con ELA. La intervención de Yolanda fue altamente emotiva, ya que explicó con gran profusión de detalles como había sido su experiencia como cuidadora principal de su marido Pedro. Aunque tuvo momentos donde le embargó la emoción, ella que es una persona fuerte y positiva supo impregnar su exposición de toques muy reconfortantes y satisfactorios, que creo, fue muy agradecido por los asistentes.

La mañana concluyó con un animado coloquio, aclarando diferentes aspectos sobre los temas expuestos, los cuales despertaron un gran interés entre los asistentes. Se aclararon también temas relacionados con la nutrición, cuidados básicos, etc. A las 16:30h comenzó la sesión de tarde abierta a la ciudadanía, iniciando la sesión, Iratxe Palomino, logopeda, experta en comunicación en personas con ELA y en el desarrollo de dispositivos técnicos. Iratxe trabaja para las personas afectas por la enfermedad y miembros de la Asociación de Álava desde hace mucho años, de ahí que su experiencia y manejo de todo tipo de métodos comunicativos y ayudas técnicas novedosas resulten muy interesantes y muy bien valorados por las personas enfermas. A continuación tomó la palabra el Dr. Iñaki Saralegi, especialista en medicina intensiva y coordinador

Desde la Asociación ADELA Álava, queremos agradecer a la Asociación de cuidados paliativos Arinduz y especialmente a todo el Equipo Interdisciplinar de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Álava la organización de esta jornada dedicada a la ELA, la cual nos pareció un espacio muy idóneo para dar visibilidad a la misma, dado el elevado número de personas del ámbito sanitario que acudieron. Pero sobre todo queremos agradecer a todo el equipo la dedicación y el buen hacer que nos consta realizan cada día con las personas enfermas de toda la provincia.


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Experiencia de Miguel con un final feliz… Me llamo Miguel González. Mi mujer Nagore Barrenetxea y yo hemos vivido una experiencia que creemos que debe ser contada. La mayor parte de lo que hemos vivido merece ser celebrada, pero también hay aspectos que deben ser reivindicados o denunciados. Nuestro hijo Julen ha cumplido nueve meses este 17 de junio. Nació por medio de un embarazo y un parto normales, pero lo que pasó antes fue de lo más especial. Nagore quedó embarazada tras un largo proceso llamado diagnóstico genético preimplantacional, o DGP. Consiste en llevar a cabo una fecundación in vitro, pero antes de meter el embrión en la madre, se analizan sus genes para saber si tiene la enfermedad que se pretende evitar. Gracias a esta técnica, Julen nació sano, libre de la enfermedad que ha diezmado a mi familia paterna: la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Como consecuencia de esta enfermedad murieron, al menos, mi bisabuelo, abuelo, tío paterno y padre, el último en fallecer, el uno de septiembre hará tres años. ANTECEDENTES La variante de ELA que afecta a mi familia está causada por una mutación genética de un alelo del cromosoma 9, causa del 10% de los casos de esta enfermedad. Es una rareza dentro de una enfermedad rara, que solo afecta a una persona de cada 500.000. Aunque en mi familia se sabía que los síntomas que presentaron mi abuelo y bisabuelo antes de morir eran similares y fuera de lo común, no fue hasta que la enfermedad afectó a mi tío, cuando cumplió 56 años, cuando fue adecuadamente diagnosticada. Cuando mi padre comenzó a mostrar síntomas en el verano de 2.012, su

diagnóstico ya no fue una sorpresa. Todos, igual que él, sabíamos que esta cruel enfermedad acabaría pronto con su vida, difícilmente en más de dos años. En ese momento, mi hermano y yo supimos que podíamos ser portadores de la mutación genética que causa la enfermedad. Teníamos, de hecho, un 50% de probabilidad de haberla heredado. Como mi mujer y yo ya habíamos pensado en tener hijos, me informé para saber si existía la posibilidad de evitar la enfermedad a mi descendencia en caso de haber heredado la mutación, y como era posible, decidí hacerme las pruebas. Ese test no se hace directamente con solo pedirlo, al menos no en la sanidad pública, en Osakidetza, donde decidimos llevar a cabo el proceso. Mi mujer y yo debimos pasar por una evaluación llevada a cabo por dos psicólogos especializados en diagnósticos complicados y pacientes terminales. Por medio de una profunda entrevista debían valorar si seríamos capaces de aceptar la noticia de que portaba una enfermedad mortal e incurable. Tras pasar esta evaluación me hicieron la prueba, que por lo que a mí tocaba era una simple extracción de sangre. Tardaron cinco meses en darme los resultados, que fueron positivos. Lo más probable es que desarrollara la enfermedad a partir de los 45 o 50 años, además de que podía transmitírsela a mis hijos. LA AUTORIZACIÓN DEL DGP No esperábamos que el proceso de reproducción asistida fuera a ser tan complicado. Presentamos una solicitud a través del servicio de ginecología de Osakidetza en el Hos-

pital de Donostia, donde nos explicaron que antes de tomar cualquier decisión, debíamos cumplir una serie de requisitos, siete, concretamente. El progenitor afectado por el mal debía demostrar ser portador de una enfermedad con causa genética conocida; la madre no podía superar una edad determinada… Como parte de estos requisitos debimos hacer dos tipos de análisis previos. El primero, lógico, era un test de enfermedades infecciosas que debíamos pasar los dos. Buscaban hepatitis, VIH, sífilis… Ambos dimos negativo. El segundo análisis era también lógico: unas pruebas de fertilidad. A Nagore le medían niveles hormonales y a mí me analizaban el semen para comprobar la calidad y cantidad de mis espermatozoides. Con esta prueba llegó la primera sorpresa, algo de lo que nadie nos había informado. Si resultaba que teníamos problemas de fertilidad, algo cada vez más frecuente, no solo no podríamos seguir adelante con el DGP, sino que quedaríamos excluidos de cualquier cobertura de la sanidad pública para un proceso de reproducción asistida. No sería ético, nos explicaron, destinar recursos públicos a ayudar a traer al mundo a un bebé posiblemente enfermo. Fue toda una sorpresa, muy negativa, además. ¿Y si teníamos algún problema de fertilidad? ¿Qué deberíamos hacer, pagar una barbaridad en la sanidad privada por combinar un DGP con un tratamiento de fertilidad, si es que acaso era posible? ¿Deberíamos hacer un caro tratamiento de fertilidad confiando en que nuestro hijo cayera en el 50% libre de ELA? Nos sentimos desamparados y desde luego no nos dio la sensación de estar ayudados ni cu-


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biertos por la sanidad pública. No era ético ayudar a traer al mundo a un niño enfermo… ¿y no es acaso más ético ayudar a que el niño que trajéramos al mundo no estuviera enfermo? Afortunadamente, los dos éramos fértiles, por lo que pudimos seguir adelante, pero siguió en nosotros la desazón, el pensamiento de que muchos en nuestra situación, intentando hacer lo mejor para sus hijos, se habrían quedado tirados, siéndoles negadas las ayudas para que pudieran tener hijos, fueran sanos o no. Nos parecía terriblemente injusto y no entendíamos que nadie no nos lo hubiera explicado antes. En cualquier caso, cumplimos los siete requisitos, así que seguimos adelante. Dadas las implicaciones éticas de una selección de embriones, en que los considerados no válidos son desechados o destinados a investigación, una comisión debe autorizar el proceso. Mientras esperábamos la resolución empezamos a sentir nuestro primer enfado con cómo sucedían las cosas. ¿Por qué y en base a qué unos desconocidos debían decidir si nuestro hijo debía nacer sano o no? ¿Si rechazaban el proceso, de qué me serviría saber que era portador de semejante enfermedad? ¿Y qué haríamos nosotros, probar suerte y buscar hijos sabiendo que tienen un 50% de probabilidad de nacer con la mutación, o tal vez buscaríamos una solución más de extranjis (y por supuesto cara)? Entendíamos la lógica de que existiera una comisión para esto, pero nos costaba aceptarlo. Afortunadamente para nosotros, la aprobación llegó rápidamente, en un plazo de apenas dos semanas. Era algo que no esperábamos, ya que nos habían dicho que a veces se tardaba incluso dos años en de-

cidir estos casos. Nos alegramos por nosotros, pero no podíamos dejar de pensar en los casos que no fueran aceptados. EL PRIMER INTENTO En septiembre de 2.014, el mismo mes en que murió mi padre tras dos terribles años de ELA, nos informaron en atención al paciente de que el proceso se llevaría a cabo en una clínica privada con la que Osakidetza tenía acuerdos. Nos comentaron que las opciones eran Quirón y Zuatzu y finalmente nos derivaron a Zuatzu. El personal de allí fue de lo más amable, respondiendo con amabilidad y claridad a todas nuestras dudas. Por su parte, en Atención al Paciente nos dijeron que la sanidad pública cubriría los costes de tres intentos, así que allí fuimos tranquilos, suponiendo que tres oportunidades serían más que suficientes para engendrar un hijo sano. En un proceso de DGP en sí, lo primero que se hace es estimular los ovarios de la mujer para que produzcan el mayor número posible de óvulos. Para ello, Nagore debía inyectarse todos los días una dosis de un carísimo medicamento, Puregón, aunque en este primer momento todos los costes corrían a cuenta de Osakidetza. Nagore debía pasar una revisión cada dos o tres días, en la que por medio de una ecografía se medía el tamaño de los folículos ováricos (las estructuras de los ovarios en que se forman los óvulos) y se decidía si ajustar la medicación. Cuando se llegaba al momento adecuado, ni muy pronto ni muy tarde, Nago debía inyectarse otra sustancia, Cetrotide, que hacía madurar los óvulos. El día siguiente fuimos a la clínica, donde bajo anestesia general extrajeron tantos óvulos cómo fue posible a Nagore. Mientras estaba en quiró-

fano yo aportaba mi semen, y ese mismo día se procedía a fecundar, uno a uno, los óvulos que se habían extraído. Más tarde, también ese día, nos decían cuántos se habían conseguido fecundar, lo que permitía hacerse una idea de las probabilidades de éxito del proceso. Ahí comenzaban cinco días llenos de tensión, en cada uno de los cuales nos llamaban de la clínica para informarnos de la situación. De los óvulos extraídos, solo los maduros pueden fecundarse, así que algunos se descartan. De esos, solo algunos se fecundan realmente, así que la primera llamada, 24 horas después de la fecundación, sirve para saber cuántos embriones se han producido. En este tipo de reproducción asistida, los primeros días de desarrollo del embrión no suceden en el interior de la madre, sino en un laboratorio, lo que conlleva dificultades. Algunos embriones pueden no llegar al segundo día, cuando el cigoto original se divide y pasa a tener dos células; al tercero, con cuatro, o al cuarto día, donde ya hay ocho células. De todo esto nos iban informando puntualmente. El cuarto día se realiza una biopsia: se extrae una de las ocho células y se analiza su ADN para ver si el embrión tiene o no el alelo mutado causante de nuestra ELA. El quinto día debíamos ir a quirófano, donde se nos decía cuántos blastocitos, que es como se llaman en esta fase de desarrollo, habían llegado hasta el final y se había comprobado que estuvieran sanos. Hay que aclarar que no solo se identifica la enfermedad a evitar, sino también mutaciones conocidas que hacen inviable el embarazo; y también puede descartarse un embrión si el análisis genético no es concluyente, lo que ocurre, al menos en nuestro caso, en más o menos un 10% de las ocasiones. En el primer


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intento, tres blastocitos llegaron a ser biopsiados, y de ellos, dos estaban sanos. No estuvo nada mal. En cuanto nos dijeron que había dos sanos, transfirieron el de mayor calidad a Nago. Esta calidad es morfológica, de aspecto: uno de gran calidad, tipo A, tiene más probabilidad de producir un embarazo exitoso que uno de tipo B o C, pero una vez sigue adelante el embarazo, el bebé sale adelante sin que haya diferencias entre uno u otro tipo de blastocito. El primero que

le transfirieron a Nago fue el tipo A. Pudimos ver en directo, por medio de una ecografía, cómo una fina sonda introducía el blastocito, un puntito blanco, en el útero de Nagore. La sonda se retiraba y el puntito seguía allí. Nos pareció y nos sigue pareciendo un momento mágico y nos sentimos muy afortunados de haber podido presenciar un evento tan espectacular. Las circunstancias no eran las mejores, pero este proceso nos ha aportado momentos geniales. Aunque también momentos bastante tristes.

Tras la transferencia solo queda esperar, hasta que dos semanas después se hace un test de embarazo. Si sale positivo, se va a la clínica a confirmar el resultado. Si sale negativo, hay que volver a empezar. Son días eternos, llenos de una nerviosa mezcla de emoción, esperanza, temor y dudas. Nago no necesitó hacerse el test de embarazo: el día antes de la prueba le bajó la regla. Todas las ilusiones se vinieron abajo en un instante.

continua...

El documento integro se encuentra en nuestra página web www.adelaeuskalherria.com. Animaos a entrar, es una historia emotiva y que transmite mucha fuerza.

Evento Solidario en Zarautz Por tercer año consecutivo, la cuadrilla de amigos de Juanjo Uria y Ana Mosquera, realizaron el 16 de septiembre una jornada festiva en la Plaza Tentenea (cambiamos la ubicación al Frontón del Gazteleku a consecuencia del mal tiempo), que se alargó todo el día. Hubo diversas actividades, como campeonato de mus, música en directo, zona de ocio para niños y una tómbola con 3000 regalos, cuya recaudación íntegra fue destinada a la rehabilitación de los enfermos de Gipuzkoa.

Colaboraron desinteresadamente un buen número de empresas, deportistas, entidades y personas particulares de toda la provincia de Gipuzkoa. Un gran día y buen ambiente que animó a participar al público de Zarautz. La tómbola solidaria acabó rápidamente y, como siempre, fue un éxito: todas las personas que participaron se llevaron un regalo a casa. Desde aquí queremos expresar nuestro agradecimiento a Juanjo, Ana y sus amigos, por la organización de esta Jornada Solidaria en

beneficio de nuestros enfermos, y a todas aquellas personas y entidades que colaboraron con regalos para la tómbola. Eskerrik asko!!!


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Caja Solidaria Txikitos y gildas solidarios El bar Maite Enea (Olagibel, 66. Vitoria – Gasteiz) destina la recaudación de todo lo que se beba y se coma mañana en su barra y comedor a los afectados por la ELA: Artículo publicado el 23 de noviembre, en diario EL CORREO, edición Álava. ROSA CANCHO VITORIA. A Sheila Borinaga la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) le arrebató a su marido Armando hace unos años y sabe muy bien el trabajo que hace una asociación como Adela con los enfermos y sus pacientes. “La ELA es muy cruel y la labor que ellos hacen es maravillosa”, dice con lágrimas en los ojos. Mañana le espera una jornada de sentimientos a flor de piel. Ella y su madre Maite de Santos van a destinar la recaudación de todo un día de intenso trabajo en su bar, el Maite Enea de Judimendi, a Adela. Desde las once de la mañana hasta las doce de la noche cada txikito, cada café, cada gilda e incluso los estupendos menús caseros que sirven a mediodía irán a la caja solidaria de la asociación, para ayudar a pagar los fisioterapeutas, logopedas o el material técnico que hace la vida un poco más fácil a quienes sufren esta devastadora enfermedad degenerativa. Montse Rejado vio morir a su madre por la ELA y desde entonces no ha dejado de colaborar con Adela. Es presidenta de la asociación en Álava y explica cómo es el día de día de la veintena de alaveses que padecen esta patología. Cada año reciben el diagnóstico entre 5 y 6 personas. Su esperanza media de vida apenas será de entre 2 y 5 años. La noticia es un mazazo. Pacientes y familiares se hunden y ahí están la trabajadora social de Adela y los voluntarios ofreciendo su hombro para llorar y consejos sobre cómo hacer un poco más fácil la vida a ese ser querido tan frágil.

Un mazazo Adela se las apaña para contratar los servicios de un fisioterapeuta que una o dos veces a la semana les ayuda a retrasar el atrofiamiento muscular y que, cuando se necesario, se desplaza a domicilio. “Como no hay un tratamiento para la enfermedad la gente tiene esa sensación de que no hay nada y la fisioterapia, además de la ayuda física, psicológicamente también les viene muy bien”. Lo mismo ocurre con la logopeda y con el terapeuta ocupacional que acude a los domicilios para enseñar a los familiares a manejar al paciente con más seguridad. Adela se coordina con la unidad de cuidados paliativos del HUA, ayuda a gestionar el siempre complejo papeleo, presta sillas eléctricas y camas articuladas y organiza sesiones en grupo con los familiares para que compartan experiencias. “Se apoyan entre ellos”, indica Rejado. Maite y Sheila trabajan hoy como mulas para tener a punto las tortillas de patata, los pimientos, las gildas, los fritos y los rebozados que esperan servir mañana a espuertas entre los clientes que quieran formar parte de esta pequeña hazaña solidaria. Es la cuarta ocasión en que las dos hosteleras se lían la manta a la cabeza por esta justa causa. Esta vez además se han pertrechado de huchas solidarias para sumar más. “Algún bar de la zona nos ha pedido alguna hucha para contribuir”, señalan. A partir de las once el Maite Enea sube la persiana por la ELA.

Eventos Solidarios A lo largo de estos últimos meses se han realizado diversos eventos a favor de las Asociaciones de ADELA. El dinero recaudado en estos eventos se destinará a los servicios de rehabilitación para los enfermos de ELA.

• Txakoli Eguna en Zarautz • Concierto del Orfeón de la Castaña de Gaztelubide en Donostia-San Sebastián

FOTÓGRAFO: Jesús Andrade


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La Mar. Aguas Verdes (Fuerteventura) En esta tarde de puesta de sol limpia y serena, te escribo a ti mar, desde un bello lugar, donde tu omnipresencia es tu sentido de ser. Paraje singular donde los haya, combinación de lo árido de su tierra, con el fértil y escultórico mar. Mar de verdes colores, creadora de esperanza y vida, ejemplo sin igual de la república de Platón hecha realidad, descanso de mentes libertarias. Amiga incondicional de los que te respetan, valedora de sus causas y corresponsable generosa. De movimiento acompasado, apariencia sosegada, siempre acompañada de un murmullo sostenido. Primitiva en tus formas, fuerza inusitada, perseverante en tu ética y de moralidad intachable. Tu apariencia de un vestir sobrio esconde riqueza millonaria en medios naturales. La visita de los humanos supone tu preocupación y desconfianza, la mayoría de los casos, irrespetuosa, mezquina y codiciosa. Reina del ecosistema, soportas los influjos de la luna, los vientos y el calor, no alterando nunca tu objetivo de supervivencia creativa. Me recuerdas a tu gran amiga, mi hermana Milin, ni miedo ni vergüenza, indomable, honesta, sufridora, generosa de pensamiento y obra.

Mar, te observo y hablo constantemente, pero tu omites sabiamente mi presencia. Tu influjo hipnótico actúa en el ecosistema del planeta tierra para su evolución y mantenimiento.

Madre siempre dispuesta a amaIñaki Elorriaga mantar a sus hijos, los humanos, educadora dando ejemplo de vida.

Mar Dios de existencia creativa, generadora de vida, exuberante y generosa, grandiosa, supervisora terrenal, de parsimonia ingeniosa y ceremonial comportamiento, de moral y ética inquebrantables.

Mar origen y generadora de vida, hilo conductor de nuestra esperanza vital.

Aaah……. mar, tu idioma es el de los sentimientos sinceros, llegando a lo más hondo de nuestro ser, aportándonos sensaciones, tales como: La humildad al poderoso. La serenidad y relajación de la mente aumentando la capacidad cognoscitiva.

Medio natural generoso, disciplinado, equilibrado, perseverante, resiliente y de coraje inusitado. Mar de luz serena, color mimético y hablar susurrante. Mar de movimiento acompasado, escultora infatigable. Mar albergue de la humanidad y termo del ecosistema.

El idioma sincero y bello de imagen y sonido. El vivir la vida llena de plenitud con autosuficiente proyección, perseverancia y coraje. La aportación solidaria desinteresada. La no admisión a la contaminación (corrupción), prefiriendo la muerte antes que ocupe un lugar en la vida. Además de portadora, a través de tu hipnótica fuerza, de un cóctel de sensaciones indescriptibles. Juegas limpio, tus reglas son claras e inmutables, disfrutar contigo es una gozada.

Mi agradecimiento por tu existencia y ejemplo ético de vida.


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Camisetas, Sudaderas y Libro En la Federación tenemos disponibles camisetas de mujeres, hombres y niños de diferentes tallas y colores. También disponemos de sudaderas azules y grises para niños en distintas tallas. Os recordamos que también tenemos ejemplares del libro “El gran caminante”, escrito con el sistema de comunicación Iriscom (ahora Irisbond) por Antxon González, afectado por ELA.

Además, está en venta el CD de Big Band & Combos, a ritmo del Jazz. El dinero recaudado va destinado a la rehabilitación de los enfermos de nuestras tres Asociaciones. Quienes estéis interesados llamad por favor a Maialen Zubeldia Gil al teléfono 679234059.

ANTXON GONZÁLEZ GABARAIN “BOLITX”, nace en diciembre de 1971. El 2002 inicia su andadura por el camino. Colaborador asiduo del Foro Del Peregrino, alterna sus experiencias con notas informativas y relatos de humor. El año 2010 gana el primer premio de relatos del camino de La

Asociación Galega de Amigos do Camiño de Santiago. Ese mismo año se le diagnostica “ELA”. Pese a su grave deterioro físico, toma la decisión de escribir su camino, lo que le supone un gran esfuerzo, pues a partir del capítulo V, perdidos ya el habla y el movimiento de las manos, recurre a un sistema que captura los movimientos del iris (Iriscom), y escribe el resto del libro únicamente mediante el movimiento de sus ojos. Fallece en septiembre de 2012.

Profile for Adela Euskal Herria

nº77 Revista Adela Euskal Herria  

Revista de Adela Euskal Herria, asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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Revista de Adela Euskal Herria, asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

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