Nº 74 Revista Adela Euskal Herria by Adela Euskal Herria

Revista Nº 74 Diciembre 2016ko Abendua

Salida de ocio con participación de las asociaciones de Adela – EH Jornadas sobre “Organización Editorial Begoña Beristain

social de los cuidados y ciudadanía”

Se ha creado la Fundación Francisco Luzón para transformar el mundo de la E.L.A.

Nos vamos a Senegal

Voluntades Anticipadas: ayudamos a decidir Fisioterapia Respiratoria en Neurología

AY U DA S T É C N ICA S DI S P ON I B L E S Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN. ANDADORES PLEGABLES MULETAS RAMPAS SILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDES SILLA ELÉCTRICA SILLA DE RUEDAS BASCULANTE

TRANSFERENCIAS. ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDA DISCO GIRATORIO GRÚA ELÉCTRICA ORUGA TABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLE TABLA RÍGIDA CURVA

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑO ALZAS DE INODORO ASIENTO ABATIBLE DUCHA ASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERA BANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDO LAVACABEZAS SILLA CON INODORO SILLA PLEGABLE DE PLAYA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓN FIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO OTROS ALZAS PARA CAMA COLLARINES MESA REGULABLE EN ALTURA VENTILADOR TIPO BIPAB

A S O C I AC ION E S ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609 móvil 679 234 059 - E-mail: federazioa@adelaeuskalherria.com - www.adelaeuskalherria.com ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65 E-mail: araba@adelaeuskalherria.com BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73 E-mail: bizkaia@adelaeuskalherria.com GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09 E-mail: gipuzkoa@adelaeuskalherria.com NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024 E-mail: asociacionadelanavarra@hotmail.com

C O L A B OR AC IÓN Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32

Araba (LABORAL KUTXA) ES66

3035 0173 97 1730035342

Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637

3035 0072 04 0721049524

Araba (KUTXABANK) ES81

2095 3150 20 1092418879

Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25

2095 5001 01 1062552178

Bizkaia (KUTXABANK) ES14

2095 0374 70 9101941495

Nafarroa (CAIXA) ES84

2100 5237 64 2100256372

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

E DI T OR I A L

Tiempo de esperanza Por Begoña Beristain

stamos en época de regalos y qué mejor que recibir una nueva entrega de nuestra revista. Tres veces al año tenemos la oportunidad de saber unos de otras, de conocer historias nuevas y de acercarnos al trabajo que se hace desde las distintas asociaciones de Adela EuskalHerria. En esta ocasión, la revista viene cargada de historias de vida. La de Jose Mari Gastelumendi, que animado por su hija ha pasado unas vacaciones estupendas en Senegal. Nada, ni la ELA, ha podido frenar la ilusión por seguir disfrutando de la vida. O las palabras de Santiago Fuentes Ibáñez, que nos habla de su decisión de no admitir tratamientos invasivos en su cuerpo para alargarle al vida. Al hilo de esa decisión, el doctor Iñaki Saralegi nos habla aquí de las Voluntades Anticipadas, lo que significan y cómo gestionarlas. Importantísimo que conozcáis el nuevo servicio de Adela Euskal Herria: la asesoría jurídica para sus socios y familiares. El régimen tributario especial, el derecho a la eliminación de barreras arquitectónicas o los derechos laborales de las/ os cuidadores son algunos de los temas que podréis consultar con quien va a ocuparse de esta nueva iniciativa. Os presentamos además la Fundación Luzón, creada recientemente por el empresario Francisco Luzón, diagnosticado de ELA hace

tres años. Pretende Francisco crear una comunidad en torno a la enfermedad en la que estén presentes los y las pacientes, el mundo científico, el sanitario y el investigador. Su objetivo es transformar el panorama de la ELA en España y otorgar un nuevo estatus tanto a los y las afectadas como a la enfermedad. La proyección social de Luzón va a ser muy importante a la hora de conseguirlo. En estos últimos meses, las asociaciones han estado muy activas. Jornadas sobre la organización social de los cuidados y la ciudadanía, actividad lúdica en Urdaibai y las habituales reuniones en las que los y las enfermas y familiares pueden tomar contacto directo y compartir su día a día o la asistencia a jornadas informativas sobre la fisioterapia respiratorio. Un no parar en aras de conseguir siempre una mejor calidad de vida para nuestros pacientes. Esperamos que el contenido de esta revista os parezca interesante, os ayude a saber más de las personas que conforman nuestra asociación y, sobre todo, os ayude en vuestro día a día. Es momento de celebrar, de compartir, de felicitar, de mantener la esperanza y de soñar con que este año sí, este año, el premio gordo de la lotería cae en el número de ADELA.

Zorionak eta Urte Berri On

S A L I DA DE O C IO

Salida de ocio con participación de las asociaciones de Adela – EH

Urdaibai L

as buenas costumbres hay que mantenerlas y el pasado día 19 realizamos una excursión por el territorio de Bizkaia, con visitas al centro de observación de aves URDAIBAI BIRD CENTER, Gautegiz Arteaga, y al Museo de la Paz en Gernika. A las 11 de la mañana nos dimos cita en Urdaibai y nos reunimos 45 personas de las asociaciones de Araba, Gipuzkoa y Bizkaia, llegadas en los autobuses respectivos de cada asociación, los cuales vienen preparados especialmente para estas ocasiones. El clima nos acompañó en sentido positivo. Lo más importante de estas salidas de ocio es la convivencia y pudimos comprobar que todos los asistentes disfrutamos ampliamente, tanto en el Urdaibai Bird Center como en el Museo de la Paz. En éste nos dio pie a la reflexión y en aquél a comprobar lo maravilloso que es el mundo de las aves y la naturaleza. La organizadora del día de ocio, Txaro Mardaratz de la junta de Adela Araba, con ayuda de Gloria y Maialen, prepararon un bonito plan, culminado con una buena comida en el Restaurante Zallo-

Barri de Gernika. La sobremesa reflejaba rostros satisfechos y pudimos conversar ampliamente de la excursión y de nuestras cosas de la ELA. Muchos comentaban que fue un acierto la visita a Urdaibai por ser un gran museo vivo de la naturaleza para el disfrute del mundo de las aves y sus migraciones. Urdaibai se originó a partir de la Asociación ELAIA, que comenzaron trabajos en la Reserva de la Biosfera de Urdaibai en 2001. Finalmente se denominó Urdaibai Bird Center. Este Centro está gestionado por la Sociedad de Ciencias Aranzadi. Los niños disfrutaron muchísimo – y no digamos los mayores…-, de la proximidad de tanta variedad de aves, en su hábitat de humedales de agua dulce y agua salada. Con los medios técnicos disponibles en Urdaibai casi tocábamos con las manos esas aves llegadas de diversas procedencias, algunas desde muy lejos. Garzas, garcetas, cormoranes, espátulas y muchas más. Algunos volveremos de nuevo porque el sitio es un espectáculo.

Adela Gipuzkoa

Adela Bizkaia

Adela Araba

Sin tiempo que perder salimos para Gernika. Allí nos esperaban en la Fundación Museo de la Paz. En este museo el panorama era otro, por un lado conocer lo que fue el bombardeo de Gernika: la desolación; y después, la comprobación de que los humanos podemos levantarnos y seguir nuestro camino en busca de un mundo mejor, en Gernika y /o en otra partes de mundo que igualmente han sufrido y sufren las consecuencias de actos irracionales: las guerras.

Afortunadamente hay muchas personas que dejan huella porque han dado su vida en la búsqueda de la paz, los derechos humanos y el equilibrio universal: Mahatma Gandhi, Nelson Mandela, Teresa de Calcuta, Vicente Ferrer y tantos otros. Esta visita al Museo de la Paz de Gernika nos permite soñar con que todos podemos llegar a ser constructores de paz, aportando nuestro pequeño granito de arena, en el día a día. Reflexionemos para ofrecer un mundo mejor a las generaciones que nos sucederán. Volviendo a la sobremesa del Restaurante Zallo-Barri, nuestro presidente, José Mari Arrazola, pronunció un pequeño discurso para agradecer a los asisten-

tes y a los organizadores de tan magnífica jornada. Al tiempo nos advertía que estuviéramos atentos a la semana del 20 al 27 de noviembre por las noticias que podrían salir en los medios informativos en relación con la ELA. Sobre todo por la irrupción en “nuestro mundo” del ex- banquero Francisco Luzón, afectado de ELA desde 2013, que ha creado una Fundación para ayudar a los afectados de ELA – con aporte de bastante dinero -, y está teniendo mucha difusión en los periódicos, emisoras de radio y TV. Oportunamente Adela – EH informará de los avances que se obtengan en las reuniones que se van a mantener con este benefactor. También aprovechó nuestro “Presi” para presentarnos a Maialen Zubeldia que ya está incorporada como Trabajadora Social en Adela – EH, pero sobre todo porque tomará el relevo de nuestra querida Gloria Moreno cuando se jubile. En marzo de 2017 se hará cargo, Maialen, de las funciones que le habrá traspasado Gloria. Que la próxima salida de ocio congregue a más adeptos si es posible, porque lo volveremos a pasar muy bien.

JOR N A DA S G OB I E R NO VA S C O

Jornadas sobre “Organización social de los cuidados y ciudadanía”

Los días 21 y 22 de septiembre se celebraron en el Palacio Euskalduna de Bilbao unas jornadas sobre “Organización Social de los Cuidados y Ciudadanía”, organizadas por Begirada Elkartea con la participación del Departamento de Políticas Sociales del Gobierno Vasco. EL OBJETIVO DE ESTAS JORNADAS ERA CREAR UN ESPACIO DE REFLEXIÓN Y PUESTA EN COMÚN DE CUESTIONES VINCULADAS AL CUIDADO COMO DERECHO, analizando qué modelo de cuidado queremos construir, cómo financiarlo, la diversidad territorial, los patrones de cuidado de las diferentes familias, la variedad de actores implicados, y como telón de fondo una Ley de Dependencia que progresivamente ha ido entrando en vigor desde hace casi 10 años. El desarrollo de las mismas, lo integraron personas provenientes fundamentalmente del ámbito académico-universitario y más concretamente del área de conocimiento de la sociología, además de algunas experiencias concretas aportadas por profesionales del trabajo social, que desarrollan su trabajo más en vivo y en directo siguiendo muy de cerca las necesidades y desarrollo de los cuidados, tanto de las personas objeto de cuidado como de las personas cuidadoras. Se contemplaron diferentes visiones sobre el cuidado, pero sí se vio un cierto consenso e importancia sobre la necesidad de que el cuidado sea un aspecto central en el modelo social que desarrolle una sociedad, reconociendo el deseo de las personas a cómo quieren

cuidadas. Arbitrando para ello una serie de medidas económicas, laborales, sociales, etc., para que esos deseos puedan hacerse realidad. También hubo una mesa de testimonios de personas cuidadas y cuidadoras, donde participó Antton Elósegui, cuidador de su esposa Arantxa Gurmendi de la Asociación AFAGI, de Alzheimer Gipuzkoa, Joseba Antxustegui, cuidador de su hijo Aitor con Síndrome de Angelman de la Asociación ASA; Carmen Merino, enferma de ELA y José Martín Santano, cuidador y marido de Carmen de la Asociación Alavesa. Decir que todos los testimonios fueron entrañables y conmovedores, cada uno lógicamente con sus problemas y especificidades, pero, por la parte que nos afecta, decir que sobre todo la intervención de Carmen fue extraordinaria: explicó del modo más sencillo y claro que puede hacerse en qué consiste la enfermedad, inicio, desarrollo, etc. como muy bien explicó Carmen, su cuidador son sus manos, sus piernas, etc. Os adjuntamos el enlace de la mesa de testimonios para que podáis visualizarlos en casa: https://www.youtube.com/watch?v=-jOKJUbHaLE Desde la Federación de ADELA E.H. queremos agradecer al Departamento de Políticas Sociales del Gobierno Vasco, especialmente a su Viceconsejera Lide Amilibia y al Director de Servicios Sociales, Empleo y Políticas Sociales D. Emilio Sola, el haber contado con nosotros en la organización de la mesa de testimonios. Y por supuesto, nuestro infinito agradecimiento a Carmen y a su esposo Santano, por el esfuerzo realizado al acudir y además hacerlo tan bien.

«¿Por qué? Para evitar el sufrimiento»

ide una dosis de morfina antes de comenzar la entrevista. «Si no, no podría hablar contigo». Recostado en el salón de su casa, sin poder moverse, Santiago Fuentes Ibáñez (Barcelona, 1954) declara: «Soy un niño de la posguerra; hijo de inmigrantes». Vive en Euskal Herria desde 1983. Ha sido durante muchos años veterinario profesional, especialmente de ganado vacuno; precisamente tiene su casa llena de figuritas de vacas, que las reclama cuando llega el fotógrafo: «Para que salgan en la foto». Hoy vive anclado a un diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). «Me la diagnosticaron el 2012, pero para entonces tenía ya algunos síntomas. Por mi formación –tengo, además, un hijo médico–, sospeché que podría estar aquejado de e sta enfermedad». Los médicos confirmaron sus temores; desde entonces ha ido a peor, sin solución de continuidad. «La enfermedad se desarrolla poco a poco, y te deja como me ves: no puedo mover las piernas; mira como tengo los brazos. Te deja postrado; en la cama o en un sofá». Hablamos en su casa, en Vitoria-Gasteiz, bajo los rayos del sol de Julio que entran por un hermoso ventanal que da al Parque del Norte. «En cuanto me diagnosticaron la enfermedad, me enviaron a cuidados paliativos, donde la atención es muy buena, excelente». Se centran en la atención física, explica. Pero dan también información sobre otras características de la enfermedad. Opina que es una gran ayuda. «Es un tema en el que hay que andar con cuidado. Hay gente que no quiere recibir información; si se la das, le produces sufrimiento. Pero actúan con mucho cuidado. Yo les pedí toda la información que tuviesen, que me lo contaran todo. A mí me gustan las cosas claras, y así lo hicieron». A ellos les manifestó que tenía la intención de hacer un documento de voluntades anticipadas. «Cuando ya no pude acudir a las consultas y no podía desplazarme al hospital, volví a hablar con mi médico y le dije que quería cumplimentar un documento de voluntades anticipadas, que lo tenía clarísimo». Le enviaron un médico a casa expresamente para que le ayudara a rellenar el documento. SIN CURACIÓN POSIBLE «Tengo claro que mi enfermedad no tiene cura, es una enfermedad terrible, que te deja tetrapléjico, sin capacidad ni para hablar». No quiere durar mucho en ese estado. «Pueden practicarte un agujero en el vientre y alimentarte por esa vía, o hacerte una traqueotomía… Hay cosas que se pueden hacer. Pero en mi opinión eso no es alargar la vida: es alargar el sufrimiento». Basándose en ello, redactó su documento. «He manifestado que no quiero ningún tratamiento invasivo en mi cuerpo; no quiero más tratamientos que los que tengo ahora». En este momento necesita una máquina para respirar, durante 24 horas. Las pocas conversaciones que puede mantener, como la de esta entrevista, las puede llevar a cabo gracias a la morfina, y toma medicamentos paliativos para aliviar los síntomas de su enfermedad. «Si me llevan al hospital con una neumonía, saben que no pueden hacerme nada; me administrarán antibióticos, pero nada invasivo»,

Santiago Fuentes Ibáñez

explica. «He pedido también que en cuanto los medicamentos que tomo ahora dejen de cumplir su función, me apliquen la sedación». Para morir tranquilamente. Para dar fin al sufrimiento. También ha decidido qué hacer con sur órganos. «Si sirven, que los usen para trasplantes». En el documento de voluntades, ha nombrado delegado a un hermano suyo; es él quien deberá ratificar todo lo recogido en el documento ante los médicos, en el caso de que Santiago no pueda comunicarse a la hora de su muerte. No es de los que se deshacen en lágrimas. «Creo que he sido un privilegiado; mi padre fue un trabajador normal; en mi época era habitual dejar la escuela con 14 años y empezar a trabajar, y yo tuve la suerte de poder estudiar lo que quería, y de trabajar en ello». De hecho, ha acabado recientemente su tesis doctoral. Ha conocido la muerte prematura de un ser querido. Enviudó joven, cuando sus hijos eran todavía pequeños. «Fue muy laborioso sacarlos adelante», ha admitido. «Pero si pusiera en un lado de la balanza las cosas que me ha quitado la vida, y en el otro las que me ha dado, ganarían éstas últimas y por mucho margen. Por eso, estoy tranquilo; no temo a la muerte. La vi de cerca cuando lo de mi mujer, y tengo todo esto en mi mente desde entonces». QUISIERA IR MAS ALLÁ Eutanasia. Tampoco tiene temor a esa palabra. «Soy veterinario, y a mi me han inculcado lo que a los médicos: que debemos curar. Pero hay ocasiones en que eso es imposible, aunque sea desalentador. Sin embargo, a mí me han enseñado algo que no han enseñado a los médicos: que cuando un animal está sufriendo, cuando no lo puedes curar, por humanidad, y es una palabra que debe ir en mayúsculas, debes practicarle una buena eutanasia; que hay que darle una buena muerte. ¿Por qué? Para evitar el sufrimiento». Ni la eutanasia ni el suicidio se contemplan, hoy por hoy, en las leyes de Francia o de España, y no comprende por qué no puede hacerse eso mismo con las personas; opina que es indispensable legalizar la eutanasia. Admite que puede haber riesgos. «Siempre habrá quien quiera cobrar su parte de la herencia antes de tiempo, pero yo creo que hay mecanismos para saber si una persona ha tomado sus decisiones por su propia voluntad. De ahí en adelante ya no entiendo nada». Y ve también culpables: «Una ideología concreta quiere imponer su criterio. La Iglesia católica quiere extender su criterio moral a toda la sociedad, aún cuando ésta no comulgue con sus ideas. Si una persona lo decide libremente, sin presiones, ¿por qué no? Yo lo veo así». Acepta, de todas formas, que los temas relacionados con la muerte están a menudo ocultos en la sociedad, condenados a mantenerse en la sombra. «Por ejemplo, cuando hablo con mis amigos sobre el documento de voluntades anticipadas, me suelen comentar que es algo que deberíamos hacer todos; pero luego nadie lo hace. No conozco a nadie que diga que está en desacuerdo, pero, en cambio, nadie se anima a cumplimentarlo. ‘Lo haré’, te dicen. ‘Ahora estoy bien’».

“Dia Mundial Voluntades Anticipadas: de ELA” ayudamos a decidir Iñaki Elorriaga, Miembro de la “escudería” ELA.

Dr. Iñaki Saralegui inaki.saraleguireta@osakidetza.eus Doctor en Medicina. Especialista en Medicina Intensiva. Experto Universitario en Bioética. Presidente del Comité de Bioética del Hospital Universitario de Álava. Coordinador del proyecto Voluntades Anticipadas en Álava.

os profesionales sanitarios procuramos no sólo la curación de los enfermos sino también aliviar los síntomas, informar y aconsejar para que el paciente y su familia puedan tomar decisiones. El enfermo es el protagonista y por ello toda actuación médica debiera contar con su aprobación. Para ello es imprescindible informar adecuadamente, ofrecer opciones de cuidado y tratamiento, dar tiempo para la reflexión y finalmente establecer un plan, una estrategia. A juicio de los enfermos crónicos hay cinco aspectos relevantes en relación a la información que desean recibir: diagnóstico, pronóstico, tratamiento, planificación y cuidados al final de la vida. Es evidente que los médicos y personal de enfermería dedicamos mucho tiempo a los tres primeros apartados, pero también es cierto que carecemos de formación suficiente para afrontar las conversaciones acerca del plan de cuidados o tratamientos y los cuidados que la persona enferma recibirá cuando esté en la última fase de su vida. Las Voluntades Anticipadas (o Instrucciones Previas), conocidas también como Testamento Vital, son procesos de comunicación entre el paciente, su familia

o allegados y el personal sanitario que le atiende cuyo objetivo es conocer los valores y preferencias del enfermo para que sean tenidas en cuenta cuando éste no pueda expresar su voluntad. Se basan en el respeto a la autonomía de la persona enferma incluso cuando pierde la capacidad de participar en la toma de decisiones. Las elecciones de los pacientes respecto a las situaciones concretas que les pueden ocurrir es posible reflejarlas en un documento específico en el que también existe la posibilidad de designar algún representante, que será el interlocutor con el equipo sanitario y por tanto la voz del paciente cuando éste no pueda hablar o expresarse. El fundamento de las Voluntades Anticipadas no es la redacción de documentos sino promover las conversaciones y reflexiones en un entorno de confianza. En Álava se está llevando a cabo un proyecto para fomentar estos canales de comunicación de una manera estructurada. Cualquier persona, enferma o no, puede solicitar una entrevista para hablar de salud, enfermedad, calidad de vida y cuidados al final de la misma. El personal sanitario, tras una formación específica, puede invitar a sus pacientes a participar en este proceso de reflexión.

Habitualmente se mantienen dos encuentros con el paciente y su familia, en el Centro de Salud o consulta ambulatoria. De esta manera han participado ya más de 750 personas, algunas de ellas afectadas de ELA. En este caso ayudamos a los enfermos y sus allegados a reflexionar y emitir una preferencia sobre el tipo de cuidados que desean recibir y el lugar escogido para ello. Se intenta afrontar las cuestiones que preocupan a los afectados como la alimentación y gastrostomía, la ventilación mecánica no invasiva, la traqueotomía, la sedación paliativa o la sedación en la agonía. Siempre procurando hacerlo de la manera más humana posible, con empatía y delicadeza. En este proyecto colabora ADELA Araba por lo que aprovecho estas líneas para mostrar mi agradecimiento por su labor. Confiamos que esta práctica, reconocida por el Ministerio de Sanidad en la última convocatoria de Buenas Prácticas, se pueda replicar en otras áreas. Supone un cambio cultural y eso lleva tiempo. El motivo fundamental para continuar es servir de ayuda a los enfermos y sus familiares.

La ley y la E.L.A.: presentación del nuevo servicio de Adela Euskal Herria Jokin Babaze Aizpurua Tel. 656346468 jbabaze@icagi.net Decía el insigne jurista romano Ulpiano, aun hoy referente para todos los estudiosos del Derecho, que “Iustitia est constans et perpetua voluntas ius suum cuique tribuens” o lo que es lo mismo, que la justicia es la constante y perpetua voluntad de dar a cada uno lo suyo. En este sentido, los poderes públicos han sido sensibles en los últimos años con la situación legal de las personas con discapacidad, introduciendo normas que ayuden a paliar su situación y faciliten su integración en la sociedad. Sin embargo, la Justicia no está en el texto de la Ley sino en su aplicación, y esa constante y perpetua voluntad de la que hablaba Ulpiano debe traducirse en la constante y perpetua lucha por hacer efectivos los derechos que a cada uno le corresponden. El régimen tributario especial, el derecho a la eliminación de barreras arquitectónicas, a obtener prestaciones de la Seguridad Social, los derechos laborales de los cuidadores o el derecho a facilitar las relaciones con la Administración son solo algunos de los asuntos en cuya efectiva realización pueden surgir problemas para los afectados de ELA y sus familias. Parcialmente consciente de la situación de desamparo en el que podían encontrarse los miembros de este colectivo, en septiembre me puse a disposición de ADELA EH, y desde entonces han

surgido poco a poco socios que nos han planteado su situación para ver si podíamos solucionarlo, y de momento lo estamos consiguiendo: recientemente hemos sabido que hemos obtenido nuestra primera victoria, concretamente en la concesión de una prestación por Incapacidad Permanente Absoluta para un afectado al que la abogada de su sindicato le dijo que su caso era imposible de ganar. Por otro lado, sabréis que en octubre realizamos una serie de reuniones en Donostia, Vitoria y Bilbo, que titulamos con el pomposo nombre de “La Ley y la ELA: una visión genérica de la situación en un intento de construir un estatuto del enfermo y del cuidador” en el que intentamos escuchar directamente de vosotros cuáles eran vuestras preocupaciones jurídicas. Dichas reuniones cumplieron ampliamente su objetivo, ya que fueron unas reuniones muy fructíferas cuyo resultado vamos a plasmar a la mayor brevedad posible en un documento que pondremos a vuestra disposición. En resumen: sabed que ADELA EH ha comenzado una nueva línea de actividad, la de la asesoría jurídica para sus socios y familiares, y que podéis poneros en contacto con las asociaciones cuando queráis para acceder a ella o escribirme a jbabaze@icagi.net o llamarme al 656 346 468. Estaré encantado de atenderos.

Fisioterapia Respiratoria en Neurología Asier Merino Fisioterapeuta de Asociación de ADELA Araba El pasado fin de semana del 23 al 25 de septiembre se celebró en San Sebastián el curso de “Fisioterapia Respiratoria en Pediatría y Neurología”, impartido por el Dr. Jordi Vilaro, donde se trataron temas muy interesantes para el tratamiento de nuestros pacientes con E.L.A. El curso resultó de máximo interés ya que se expusieron los avances

que hay en el campo de la fisioterapia respiratoria en pacientes con afectación neurológica. Gracias a la disposición y al dominio de la materia por parte del ponente, pudimos entrar en profundidad en los conceptos de la función respiratoria, lo cual nos abre las puertas a dominar la materia, y así poder adaptar los programas diseñados y las técnicas utilizadas a las características particulares de cada per-

sona dentro de las características comunes que refleja la ELA. Quiero resaltar la utilidad de tratar los conceptos en profundidad, como son las presiones, volúmenes, características de los tejidos (elasticidad, resistencia, compliancia...) y conocer las modificaciones que se dan en la situación de patología, así como las nuevas formas de afrontamiento y las nuevas téc-

nicas de tratamiento. Esto nos permite un trabajo más preciso y adaptado a la persona. Por otro lado, se habló de los diferentes objetivos de trabajo según la etapa evolutiva en la que se encuentra la persona y las técnicas empleadas para su consecución. Ejercicios y aparatos para el trabajo de la musculatura, técnicas para facilitar la eliminación de secreciones, técnicas para mantener o recuperar la función de las vías aéreas… Quisiéramos hacer un llamamiento a l@s familiares – cuidador@s sobre la importancia de su implicación en la realización de las técnicas que los fisioterapeutas os trasladamos, ya que la asistencia del profesional se reduce a 2 horas semanales, en el mejor de los casos. Dentro de las labores de asistencia que tenemos como familiares

– cuidador@s (ayuda, aseo, acompañamiento, etc.), las cuales ocupan mucho tiempo, siempre que sea posible será conveniente hacer los ejercicios que os indiquemos para lograr mantener una buena función respiratoria (buenos niveles de oxígeno, CO2 y eliminación de secreciones...), una buena movilidad y un buen estado de los tejidos. Todo esto contribuye a que las personas puedan mantener o retrasar la pérdida de una ya mermada calidad de vida. Otro aspecto muy importante que nos permite el dominio de los conceptos y por tanto de la materia será el poder tener un acercamiento hacia los servicios de neumología. Esto dará acceso a una comunicación fluida entre el/ la fisioterapeuta y el/la neumólog@ pudiendo, si se estima oportuno, adaptar las máquinas de ventilación, así como el uso de otras ayudas a la situación de la persona y con ello, un uso más

eficaz de los mismos lo cual redundará en la persona. Al mismo tiempo volvimos a coincidir l@s compañer@s fisioterapeutas de las asociaciones de las tres provincias y pudimos poner en común experiencias y formas de trabajo de cada uno de nosotros lo cual nos permite crecer y por tanto dar una mejor atención a las personas. Los fisioterapeutas queremos agradecer a la asociación que nos facilitó acudir al curso, a nuestra compañera Nora Saez, por la organización del curso y la exquisita calidad de su organización, así como por la amabilidad con la que nos recibió.

GRACIAS NORA, GRACIAS A LA ASOCIACIÓN, SEGUIMOS EN CONTACTO!!!. Un saludo.

n zó u L o c is c n ra F n ió c a d n u F la Se ha creado . .A .L E la e d o d n u m l e r a rm o sf para tran sonaje muy import ante Fra ncisco Luzón es un per Ha ce tres años le fue añol. en el mu ndo fina nciero esp . Ello le puso en contacto bar bul A EL una ada stic dia gno d. con el mu ndo de la enfermeda o de la EL A en España es Pronto comprobó que el entorn y que todos los actores so, per muy inefica z, todo est á dis este panora ma tan poco jugamos a la chiquita. Ante ó ayudar a la creación de positivo, Paco Luzón se pla nte tente, en el mu ndo de la EL A una comunidad, antes inexis cia ciones de pacientes, la en España , integra ndo las aso iga ción. atención san itar ia y la invest

re todos el “Plan de la EL A” El objetivo fina l es crear ent enfermo y la enfermeda d del para tra nsformar el status ado la Fundación Luzón, y en España . Para ello, ha cre de per sonas relevantes en ha con stit uido un pat ronato diversos ámbitos.

de la enfermedad en España Quiere cambia r la percepción os eficaces. Tiene buenos y dotarla de políticas y recurs o muy cla ro y un deseo contactos, un pla n estratégic encia que le tra scienda . profundo de que esta sea la her ión ha sido acogido con El proyecto de la Fundac ros de los tres niveles. Nos mucho interés por los miemb de la Fundación en var ias hemos reu nido con el apoyo la elaboración del Pla n. Al oca siones para trabajar en la comunicación en España mismo tiempo, el mu ndo de n interés. ha acogido la not icia con gra entrev istado por todo tipo Francisco Luzón está siendo te con sus ideas claras, con de medios, a los que hace fren s de comunicación. Tiene un ayuda de recursos alternativo n progrese en Euskadi, tierra par ticular interés en que el Pla que profesa especial cariño. a la que llegó siendo niño y a la

mu ndo de la Ela que una Va a ser muy positivo par a el , de la experienci a, y con per son a de la cal ida d hum ana ore al mu ndo que ciones de Luzón se incorp rela La misión de est a ent ida d es: las un con n ció iga est de inv rta en su por tavoz. Est oy ha contra la EL A y se convie • Integrar los diversos grupos luc po vamos a conocer o. proyecto uni fica do y coordi nad de atención san itar ia convencido de que en poco tiem en la situ ación de la o a nad itiv din ám ica muy pos va nue • Crear un modelo coordi una es pal nci pri ración de los a en España . para el paciente, con la colabo la EL A. Esclero sis Lat era l Am iotrofic a dos ica ded les médicos y hospita san itar ia de la per sona • Mejora r la atención socio Josemar i Ar razola apoyando con fuerza a las enferma y sus cuidadores, asocia ciones de pacientes.

Nos vamos a Senegal

por Maider Gaztelumemdi. Cuando hablé del plan con la familia y amigos/as, me dijeron que estaba loca. Y la verdad que puede ser que lo estuviera, pero lo que tenía claro era que si quería hacerlo tenía que prepararlo todo perfecto. Tenía que preparar un viaje en el que mi padre pudiera disfrutar y al mismo tiempo que sus necesidades estuvieran cubiertas. Para ello, me puse las pilas para encontrar una casa más o menos habilitada para él, preparar los cuidados especiales, medicamentos, etc. En ese trabajo me ayudó mucho mi amigo Samba, desde Senegal.

Mi padre Joxe Mari Gaztelumendi lleva cuatro años con la ELA, cumplirá cinco en mayo. El 2012 empezó a quejarse de no poder hablar bien, y después de unos cuantos viajes a diferentes médicos y especialistas, al fin le diagnosticaron la ELA. Estos últimos años, ha perdido gran parte de la movilidad de las piernas, fuerza de los brazos y manos y el habla. Actualmente se desplaza en la silla eléctrica. Hace ya unos meses que ingresó en el centro de Sanmarkosene, en Beraun. Llegó un momento en que los familiares no pudimos hacernos cargo de él y por ello, creímos que sería la mejor opción. Durante la semana acude a rehabilitación y logopeda y cuando puede, sale de pingo, como tanto le gusta a él. ¡Es socio de ADELA Gipuzkoa! Mi padre ha trabajado toda la vida, desde que salió a los dieciséis años de la casa de sus padres. Pero siempre le ha gustado hacer sus escapadas, viajar. Supongo que ha sido él el que me ha transmitido ese ansia de viajar. Pero como él dice, “Que quede claro que nosotros somos viajeros, no turistas”. Así lo explica Paul Theroux: “El turista no sabe dónde ha estado y el viajero no sabe dónde va”. Por ello, este verano pasado, cuando mi amigo Samba de Senegal me comenta que tiene que ir a su país de origen para unos meses, se nos ocurre la idea de viajar allí. Hace mucho tiempo que teníamos ganas de conocer ese bello país de artistas y dije entre mí, “por qué no con el aita”.

Al final conseguimos preparar todo a tiempo y marchar para África del 14 de octubre al 14 de noviembre. Hemos pasado un mes en la casa de Lahat, una bellísima persona y un gran profesor de Corán. Para movernos de un lado a otro hemos utilizado el coche, ya que allá no hay más que arena. Mi padre dormía en una cama alta y para la ducha utilizábamos una silla de plástico. No hemos tenido ningún problema en cuanto a los cuidados de mi padre, tampoco choques culturales. Nos hemos sentido como en casa, mi padre ha disfrutado como nadie y ahora, está en camino de ser un gran Baye Fall, parecido a una tribu de Senegal. Con esta pequeña historia quiero animar a todas las personas enfermas y sus familiares a que disfruten de la vida, que en cualquier momento cualquiera de nosotros/as podemos caer. Pero mientras pisemos tierra tenemos que vivir e intentar hacer todo lo que está en nuestras manos, intentar ser felices y dar felicidad al quien tengamos al lado.