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Revista Nº 59 Diciembre 2011ko Abendua

Llega el año del Dragón. Cae lo poco que queda del calendario y está a punto de entrar el 2012. Será el Año del Dragón, conocido como el animal de la buena suerte. ¡Esperemos que nos toque mucha de esa!. Ahora es tiempo de repasar, de recordar y de hacer balance de lo que ha sido este año 2011. De todo lo que ha sucedido merece la pena destacar, a nivel científico, el descubrimiento del mecanismo celular que desencadena la ELA y que abre nuevas vías de investigación en torno a esta enfermedad. En el plano más cercano, en el del día a día de las personas afectadas por la ELA, destacamos varios temas, tratados en lo grupos de autoayuda para familiares, que tienen que ver con la mejora de la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad y con el ocio, tan importante a la hora de afrontar su situación. Las enfermeras de la Unidad de Nutrición del Hospital de Cruces Inmaculada Ortiz y Pilar Bayo nos cuentan en este nuevo número de la revista las pautas a seguir para mantener una buena alimentación en la ELA. La Terapeuta Ocupacional Goya Gamazo nos presenta la forma de mover a las personas con movilidad reducida o a aquellas que no pueden moverse en absoluto dando claves para que el trabajo de quienes cuidan a estos pacientes sea menos costoso.

Interesantísima fue la charla impartida por Manuel Rodríguez sobre sexualidad, una de las asignaturas pendientes en afectados por la ELA. No nos olvidamos de la opinión y los sentimientos de nuestras/os asociados. Pedro Martínez nos habla de la importancia de los detalles y Antxon González nos traslada varias preguntas que su convivencia con la enfermedad le suscita. En este último trimestre hemos asistido a varias citas importantes: la excursión anual que en esta ocasión tuvo como destino el Museo Balenciaga de Getaria, las reuniones-fiesta de fin de año que se ha realizado en las sedes territoriales de la Asociación y el estreno a nivel estatal del documental ALMA que aborda el tema de los cuidados paliativos a través de la vida de un afectado por la ELA: Mikel Trueba. Son estas algunas pinceladas de lo que vais a encontrar en estas páginas. Disfrutadlas como queremos que disfrutéis también de una muy feliz Navidad. Recibid los mejores deseos para el año que está a punto de comenzar. ¡Ojalá sea un año lleno de buenas noticias!

Begoña Beristain


Como viene siendo habitual en estos últimos años, las tres Asociaciones de Bizkaia, Gipuzkoa y Álava, de familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, realizamos la actividad de ocio llevada a cabo como casi siempre en los inicios del Otoño. Esta actividad de algún modo viene a complementar el encuentro que realizamos con motivo del Día Mundial de la E.L.A. cada año en Junio. Ambos días, uno en primavera y el otro en otoño nos sirven para reencontrarnos, para hablar de los problemas y dificultades de cada uno y porqué no, de las alegrías y esperanzas que todos tenemos. La verdad es que la excursión a Getaria a ver el museo de Cristóbal Balenciaga fue un auténtico disfrute, llegamos sobre las once treinta de la mañana, con un día espléndido y una temperatura ideal. Nos adentramos inmediatamente en el museo; decir que la atención fue muy buena y desde el momento que llegamos con los autobuses la persona que nos atendió fue de lo más amable y facilitadora. Una vez en el museo, inicialmente visualizamos un documental sobre la vida y obra del autor para situarnos mejor en lo que posteriormente a través de las seis salas de exposiciones íbamos a contemplar. No voy a hacer una descripción de lo visto en las dife-

rentes salas, ya que ésta seguro que resultaría pobre e incompleta, únicamente decir que los modelos allí expuestos a las de una cierta edad nos recuerdan a los vestidos que nosotras o nuestras madres han llevado puestos en determinadas ocasiones. “Una de las visitantes aseguraba que un traje idéntico al que estaba expuesto llevó ella a una boda”. Y no sólo eso, sino que todas sus creaciones, desde la llamada línea barril, que obviaba el talle con una arqueada curvatura sobre la espalda, siguiendo con la línea semientallada, la túnica, el vestido saco, las faldas globo, etc. No cabe duda que continúan siendo un referente en muchos modelos actuales con los que habitualmente nos vestimos. Tampoco podemos obviar, los pre-


ciosos vestidos de cóctel, de noche y de novias, que como se dice en la guía del museo “huyen del adorno superfluo, y ceden protagonismo a la novia”. La obra de Balenciaga creo que está muy bien resumida en estas citas de Christian Dior “La alta costura es como una orquesta cuyo director es Balenciaga. Los demás modistos somos los músicos y seguimos las indicaciones que Él nos da”. “Con los tejidos nosotros hacemos lo que podemos. Balenciaga hace lo que quiere”. Dejamos el museo y nos dirigimos a la “Sidrería Izeta”, situada cerca de Zarautz, en el municipio de Aia, donde José Mari, presidente de Federación ADELA acertadamente había encargado la comida. Tuvimos que ascender unos kilómetros pero mereció la pena, ya que las vistas eran preciosas, a pesar de que hubo algún mareo debido a lo quebrado del camino, que afortunadamente se solucionó con la excelente comida que nos sirvieron en la citada sidrería y las manzanillas con anís que algunas tomaron. Una vez finalizada la comida de hermandad, que además de reponer fuerzas y disfrutar con los ricos platos que saboreamos, sirvió como reunión y encuentro de familiares y enfermos, y sobre todo para romper de algún modo con la rutina y el trabajo diario que cada día los cuidadores realizan con sus enfermos.

También agradecer a las tres Asociaciones con todos los voluntarios al frente, el trabajo realizado, en esta ocasión vamos a agradecer especialmente a dos voluntarias de la Asociación de Gipuzkoa, Pepa e Itziar, ésta última Trabajadora Social, que durante un tiempo trabajó en la Federación como profesional. Y que desde que dejó el trabajo, continúa colaborando de forma muy activa como voluntaria en la Asociación.

Hasta el próximo encuentro, a todas y todos un abrazo y muchísimas gracias. ASOCIACIÓN ADELA ARABA


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El alma de Mikel por José Javier Pérez Presentado en Bilbao el documental ALMA, centrado en los Cuidados Paliativos y protagonizado por Mikel Trueba.

“¿Hay vida antes de la muerte?. Lo de menos es saber si la hay después”. Con esta lección de vida pronunciada por Eduard Punset se abre el documental que el cineasta sevillano José Javier Pérez y su equipo de la productora KEFCH han presentado en Bilbao como homenaje a su protagonista, Mikel Trueba, y a su familia.

La idea inicial de ALMA era abordar el tema de los Cuidados Paliativos a través de la visión de varios profesionales de la medicina y reflejar la necesidad de cuidados físicos, psicoemocionales y espirituales que requieren las personas con enfermedades terminales contando las vivencias de personas afectadas por enfermedades terminales. En el camino de la producción del documental, el Médico Paliativista responsable de este servicio en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi, Julio Gómez, habló al director del documental de Mikel, aquejado de ELA y diagnosticado de la enfermedad hace seis años.Los sevillanos conocieron a Mikel y vieron que eran tanta la fuerza de su historia, la entereza con la que vive y las ganas de ser feliz que le acompañan a pesar de todo que decidieron contar su experiencia junto a las opiniones de los expertos médicos. ALMA hace un recorrido por distintos momentos del día a día de Mikel, desde que se levanta de la cama pasando por distintas situaciones tales como la convivencia familiar, las reuniones con sus amigos, sus momentos de fiesta y ocio, sus tardes de piscina y otras menos alegres como la de la elaboración del Documento de Voluntades Anticipadas en el que establece como quiere que sea su final: no quiere estar atado a una máquina en una cama, prefiere terminar en el hospital, sedado si fuera necesario para evitar sufrimientos innecesarios tanto a él mismo como a su familia y habiéndose despedido de su hija. Mikel cuenta a lo largo de 45 minutos cómo su diagnóstico coincidió con el anuncio del embarazo de su mujer, Rosana, cómo su primera reacción fue de negación, luego de enfado y encierro en si mismo y finalmente de asunción de su nueva situación. A partir de ese momento aprendió a vivir con más intensidad, a sacarle sentido a los gestos, a los abrazos, a la felicidad que le da estar con su gente. Además de Mikel, Rosana cuenta cómo fueron los inicios de la enfermedad, cómo llegó el diagnóstico tras las primeras caídas y como han tenido que aprender a vivir de otra manera, viviendo el día a día y ajustándose a lo que su situación les permite hacer.


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Una de las grandes preocupaciones de ambos es Anne, su hija de cinco años, quien se ha adaptado perfectamente a las limitaciones que la ELA impone a su aita. Según Rosana, a Mikel le protege, se preocupa por él cuando está solo, le cuida e incluso se enfada si ella le chilla en algún momento. Saber como reaccionará Anne en los momentos finales y como gestionar ese dolor es una de sus inquietudes. Pero ya llegará. Sobre los Cuidados Paliativos cuenta el Director del Plan Andaluz de esta especialidad, Rafael Cía, que son una medicina de aquí y ahora; no pretender acortar ni alargar la vida de una persona sino humanizar todo lo es el fin de la vida de una persona y de su familia. Opina también el médico paliativista Salvador Alegre, la enfermera Milagros Prieto y el doctor Julio Gómez quien asegura que los cuidados paliativos en la ELA comienzan en el momento mismo del diagnóstico. Además el doctor Gómez nos ofrece las pautas para elaborar el Documento de Voluntades Anticipadas y nos deja un importante mensaje: la vida es un regalo, la posibilidad de hacer un camino, de amar y que te amen. ALMA es un muy buen documental y una grandísima aportación que todo el equipo de KEFCH dirigido por José Javier Pérez dejan para todas aquellas personas que nunca se han visto implicadas en una situación de estas características. Y para quienes si las han vivido y las viven es un enorme apoyo que nos lleva a la conclusión que Mikel Trueba deja en él: solo hay una vida, hay que vivirla lo mejor que se pueda y con toda la intensidad posible. ALMA ha recibido por el momento el Primer en el IV Premio del Cicus Sevilla Festival de Cine Europeo y ha resultado ganador también del Primer Premio en el 17 Concurso Estatal Curtmetrages Ciudat de Valls en Tarragona. Y sin duda seguirá sumando. Todo lo que rodea a este documental, sus apariciones en medios, los premios a los que opta y los que recibe así como las opiniones sobre él se pueden seguir en http://alma-doc.blogspot.com/ El estreno absoluto del documental tuvo lugar el día 13 de diciembre en el Teatro Campos de Bilbao en una emotiva gala a la que asistieron cientos de personas entre las que se encontraban distintas personalidades relacionadas con el mundo del deporte, la cultura, la política, etc. Destacar la intervención del Ararteko, Iñigo Lamarca, la entrega de un reconocimiento a todas y todos los miembros del equipo que ha elaborado este estupendo trabajo y la cerrada ovación que el público dedicó a Mikel, a su ama, Txaro y a su mujer, Rosana.

Begoña Beristain.

Mikel y la logopeda Hola a todos. Hoy me gustaría hablaros de lo que creo, que es una de las armas más importantes, para darle caña a la ELA. Junto con las ganas de luchar y la fisioterapia, la logopedia debería ser una herramienta habitual en la vida de los eláticos. Yo empecé a ir hace un año. Y como me paso con la fisioterapia, fui a regañadientes. Creía que era un paso atrás en mi lucha contra la enfermedad, como reconocer que ella me estaba ganando. Que tonto fui, porque tenía que haber acudido a ellos mucho antes. Mi consejo, no esperéis a tener el habla afectada, o a sentir que vuestras extremidades empiezan a fallar. Yo voy dos veces a la semana, en sesiones de 30 minutos. No supone mucho tiempo, por lo que creo que no hay excusa. Suelo empezar con ejercicios de lengua, boca y respiración. Después y para terminar, con ayuda de un ordenador, hacemos varios ejercicios con la voz. Mi habla se encuentra más o menos afectada, pero con la ayuda de mi logopeda, hemos creado unas pautas qué me permiten comunicarme con bastante claridad. • Utilizar frases cortas eliminando palabras innecesarias. • Hablar despacio. • Aprender un ritmo de respiración y de pausas adecuado. • Usar lápiz y papel siempre que le sea posible. • Mantener una actitud tranquila y relajada a la hora de hablar, procurando un ambiente silencioso. • No beber, ni comer mientras habla para evitar el riesgo de aspiración. • Cuando la comunicación se hace difícil será necesario utilizar métodos alternativos, teniendo en cuenta que es necesario seleccionar el método más adecuado para cada paciente, como sintetizadores de voz, etc… Destaco el punto de mantener una actitud tranquila. Yo reconozco que muchas veces me frustro y cuanto no consigo que me entiendan, me hundo y me callo (prometo que me estoy corrigiendo). Es algo que no debéis hacer nunca, porque al final os encerrareis y no hablareis con nadie. Pedir que pongan la oreja al lado de vuestra boca, os entenderán mejor y así evitareis situaciones incomodas. Se que cada enfermo es diferente, pero espero que este post, os ayude a la mayoría. Hasta pronto.


y La forma más sencilla de movilizar a una persona es partiendo de los movimientos que realizamos todos nosotros en situaciones normales al movernos al ser estos movimientos que nuestro cerebro reconoce de forma automática.

Otras consideraciones:

Cuando haya que prestar ayuda a otra persona, tendremos que tener en cuenta cómo lo hacemos nosotros mismo y así la ayuda será RÁPIDA, ECÓNOMICA, EQUILIBRADA Y SEGURA. Esto siempre y cuando dicha persona pueda colaborar mínimamente con nosotros.

.. La velocidad del movimiento nunca debe superar a la que puede responder el afectado; si se aumenta esa velocidad se tendrá que defender con lo que el esfuerzo que el colaborador tiene que realizar es mayor y con ello aumentará el riesgo de lesiones o caídas. Pero si el afectado no puede colaborar o no permite manejarlo bien, los movimientos tienen que ser a la velocidad del colaborador.

Por el contrario, si la colaboración del afectado no es posible, tendremos que recurrir a todas las ayudas técnicas existentes en el mercado. Repasemos cual es la postura más fisiológica en sedestación (sentado). • Hay que sentarse sobre los ísquiones. Para ello se colocan las caderas todo lo atrás que se pueda en la silla ya que de esa forma evitaremos estar cargando el peso en el coxis y facilitaremos la flexión de cadera. • Los muslos con respecto a la cadera estarán a unos 90º. • La articulación de la rodilla se intentará mantener también a 90º. Conviene, cuando se está mucho tiempo en sedestación, moverlas a menudo para ir variando la carga, mejorando la movilidad y la circulación. • Los pies apoyados siempre sobre la planta. Es importante conocer cuáles son los movimientos que, de forma natural, realizamos al movernos. Hay que analizar paso a paso los movimientos para saber:

.. No es bueno que el afectado se agarre al colaborador porque al tirar de él se limitará la libertad de movimientos que hay que realizar para efectuar el traslado. Además esto generalmente obliga a tener que defenderse para no ser arrastrado. Y el esfuerzo por ambas partes es mayor.

TRASLADOS MÁS HABITUALES DE UNA SILLA A LA CAMA, EL INODORO, ETC.

• Preparar la silla de ruedas colocándola a 90º (si se puede) en el lugar más próximo; de esta forma se reduce el desplazamiento. • Poner el freno y retirar los reposapiés, • Retirar si es posible el reposabrazos del lado al que se requiere llevar, • Retirar todos los obstáculos que nos puedan estorbar en los movimientos que hay que realizar y que además ante una posible caída puedan dañar. • Se observará como está sentado el afectado sobre los ísquiones. Si está sentado sobre el coxis no se podrá flexionar su tronco y esto hará imposible inclinarle el tronco hacia delante.

• ¿Qué hacemos para levantarnos?

Desmenuzar el movimiento para pasar de sedestación a bipedestación:

• ¿Qué necesitamos para mantenernos de pie?

postura del afectado:

• ¿Cómo mantenemos la estabilidad?

1. Se coloca la base de apoyo con la planta de los pies bien apoyada en el suelo. Si sus pies no llegan al suelo se le desplazará el tronco desde las caderas, con movimientos alternativos, primero una cadera y luego la otra, hasta llegar al punto donde sus pies estén en el suelo.

• ¿Qué movimiento realizamos al girarnos? • ¿Cómo nos movemos para sentarnos? • ¿Qué hacemos para tumbarnos? • ¿Cómo nos giramos en la cama?

2. Las caderas en ángulo de 90º; si al adelantar las caderas en la silla, se cae hacia atrás hay de darle la ayuda que necesite para que se mantenga sobre los ísquiones en posición recta.


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3. La frente del afectado, es importante que se apoye en el hombro del colaborador, ya que, además de controlara mejor lo que se hace, para el afectado es una buena referencia y un punto de seguridad. 4. Se flexiona el cuerpo hasta el punto de gravedad (la punta del esternón está en vertical al centro de la base de apoyo de los pies) 5. A partir de ese punto la carga va aumentando en la base de apoyo (los dos pies) 6. Se llevan los brazos y la cabeza ligeramente hacia delante. Si se agarran a la persona colaboradora y los brazos están por encima de la cabeza se dificulta el movimiento para levantarse. 7. A partir de que el punto de gravedad esté en la vertical con los pies y las caderas, automáticamente la cadera empieza a despegase del asiento. 8. Se comienza la extensión en las caderas y rodillas 9. El tronco va hacia la vertical (ponerse de pie) y por último 10. El termina con la extensión de la cabeza

POSTURA Y MOVIMIENTOS DEL COLABORADOR

1. Delante del afectado con los pies colocados uno entre los dos pies de la persona que está sentada, y el otro en el lateral de la pierna hacia el lado donde se le va a hacer la transferencia 2. Las rodillas semiflexionadas muy cerca del lateral de las rodillas del afectado 3. Las caderas hacia atrás (también en flexión) 4. La cabeza flexionada hacia delante 5. Manos en los costados del afectado a la altura del pecho. Es bueno ponerlas debajo de la ropa para tener un mayor control. Hay que sujetar no agarrar. 6. Se le ofrece el hombro para que apoye la frente 7. Se le balancea suavemente hacia delante hasta que se llega al punto donde se comienza a ponerse de pie 8. A partir de este momento se va enderezando al ritmo que el afectado le sigue para enderezarse 9. Y llegar a estar derecho Los movimientos del colaborador y el afectado tienen que ir a la par .


¿ES NECESARIO MANTENER UNA BUENA ALIMENTACIÓN EN LA E.L.A.? Estimados socios de ADELA: Nos han pedido hacer un resumen sobre la reunión que tuvimos en la Asociación en Noviembre. Queremos agradecer vuestra acogida, ya que eso permitió mantener un ambiente distendido y muy participativo.

Una buena nutrición nos proporciona un buen estado general. Por este motivo, debemos añadir a los muchos cuidados que requiere la E.L.A. una atención especial a la ALIMENTACION. En la pirámide nutricional vemos lo que debemos comer para mantener una dieta sana. Los alimentos nos proporcionan la energía necesaria para realizar los ejercicios, nos cuidan la piel, nos ayudan a evitar infecciones…… Son como “la gasolina para los coches” Si llega el momento en que nos resulte difícil masticar y tragar los alimentos….¡¡OJO!! NO NOS DESCUIDEMOS, porque rápidamente se perderán muchos kilos. La desnutrición nos trae cansancio, si nos cuesta comer porque nos agotamos, se pierde interés por la comida. Además, podemos tener riesgo de atragantarnos, o de que parte de lo que se come pase al aparato respiratorio, produciendo graves infecciones. Es el momento de pensar en hacer una dieta triturada, es decir, pasar la comida por la batidora, no tiene por qué ser una dieta “aburrida”. Recordamos a una señora que hacía Puré de Bacalao al Pil-Pil. Se puede añadir espesante (con receta médica), hasta conseguir la textura adecuada y fácil de tragar. No nos olvidemos de la hidratación, que podemos conseguir con agua gelificada, de venta en supermecados y con precios asequibles.

Si llega el momento en que el médico nos aconseja una sonda de alimentación, hemos de verlo NO como un problema, sino como una SOLUCION. PERO no nos podemos olvidar que la decisión de poner una sonda o no ponerla, es del paciente, y hay que respetarla. Es aconsejable que los familiares más cercanos conozcan lo que opina al respecto. La sonda NOS AYUDA MUCHISIMO a mantener un buen estado general, a tomar las pastillas, a no tener sed, podemos “comer” en cualquier sitio, a cualquier hora……En los preparados comerciales están todos los nutrientes necesarios para asegurar una alimentación equilibrada… La sonda nos evita muchos problemas. Generalmente se puede colocar directamente en el estómago “GASTROSTOMIA”, siendo cómoda y discreta, ya que no se ve. Actualmente hay muchas personas, incluso niños, que utilizan este tipo de alimentación por diferentes enfermedades….nuestro consejo es:

“Cuida tu sonda, ella te cuida a tí” Ya comentamos que sólo el que lo está pasando sabe lo que es, los profesionales sólo podemos ofreceros todo nuestro apoyo y nuestros consejos para ayudaros a cuidarles. Un cariñoso saludo

Inmaculada Ortiz Pilar Bayo (Enfermeras de la U. de Nutrición del Hospital Universitario de Cruces)


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preguntas...

“¿Cuánto me queda?” es una pregunta que desconcierta a los neurólogos… y a la que, una vez reaccionan, responden con evasivas: “Cada enfermo es un mundo, no hay dos casos iguales, es imposible pronosticar, nunca se sabe…” Algo parecido me sucede con las cervezas. Cada vez que me tomo una, me pregunto: ¿Cuántas me quedan? Seguidamente me la trinco como si fuera la última de mi vida, alzo los hombros sumiso a un destino cada vez más cierto y más inminente, y me digo: “una menos”… Hace tiempo que renuncié a las aceitunas. El otro día un amigo sacó un platillo, de acompañamiento a las pintas coronadas de espuma, y negué con la cabeza en respuesta a su gesto de ofrecimiento. Debido a mi deficiencia en el habla, me fue imposible hacerle comprender que una aceituna en mi boca era un peligro. Puede permanecer intacta rodando de un lado a otro del paladar durante toda la tarde sin que acierte a morderla. Y una vez dentro, extraerla, sin fuerza para escupir ni para ayudarme con los dedos de mis garras, se convertiría en toda una complicada operación. También he renunciado a conducir, a montar en mi bici, a correr, a nadar, a fregar, a cocinar, a abotonarme las camisas, a atarme las zapatillas, a descorchar botellas, a coger en brazos a mis hijas, a mi puesto de trabajo, a viajar solo… al Camino de Santiago. El cerco que marca la ELA se estrecha, y hoy estaré mejor que mañana y mañana mejor que pasado mañana. “Cuanto me queda y cuantas me quedan, son preguntas que inevitablemente me sobrevienen en momentos puntuales. Sin embargo no me planteo si merece vivir; nunca me he hecho esa pregunta seriamente. Es más, vivo más intensamente que cuando estaba sano y soy relativamente feliz en el más rabioso presente. He descubierto que estoy muy bien acompañado, que tengo un buen número de personas a las que nunca podré agradecer suficientemente su interés, su calor, su comprensión y su cariño; su presencia. Además aspiro a cumplir un último sueño… Y ya se sabe lo que suele ocurrir con un sueño último, en cuanto se cumple, automáticamente surge un nuevo último sueño. Anton González Gava Rayn

Esker ona eta oroipena Agradecimiento y Recuerdo

ADELA Euskal Herriatik elkarteetako bazkide guztien laguntza eskertu nahi dugu, Elkarteek aurrera jarraitzea egiten baitute. Eskerrak eman nahi dizkiegu baita ere inguruan gaixorik izan ez arren, Elkarteekin batera aritzen direnei, urteko kuota ordainduz eta gurekin lan eginez, eskatzen diegunean. Aipamen berezia egin nahi diegu gure arazoarekin bat eginda, laguntza ekonomikoa eman diguten pertsona guztiei. Eskerrak, baita ere, dagoeneko behar ez dituzten laguntza teknikoak gure esku jartzen dituztenei, horrela beste familia batzuei mesede egiten dietelako eta gure gaixoen bizitza kalitatea hobetzen laguntzen dutelako. Mila esker ADELArekin eskuzabal jokatzen duten erakunde publiko eta pribatuei ere.

Desde ADELA Euskal Herria queremos agradecer la colaboración de todas las personas asociadas que hacen posible que sigamos funcionado. A quienes aún no teniendo ya a nadie afectado por la enfermedad en su entorno, continúan colaborando con las Asociaciones, aportando su cuota anual y trabajando con nosotros cuando se lo requerimos. Mención especial a todas aquellas personas que han hecho aportaciones económicas solidarizándose con nuestra causa. Igualmente agradecemos a quienes nos donan las ayudas técnicas que ya no utilizan, beneficiando a otras familias y contribuyendo a mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos. A las instituciones públicas y privadas que colaboran desinteresadamente con ADELA.


Hay que compartir tareas Psicología: Cuidar de una persona dependiente

El

deterioro físico o psíquico de un

miembro de la familia produce cambios

drásticos y traumáticos en su entorno.

Junto

al golpe emocional surgen los

problemas derivados de la necesidad de atención permanente, labor que se asigna a uno o varios familiares.

Es-

tas personas asumen un papel, el de cuidadores, que irrumpe en su vida y la transforma.

La asimilación de este gran vuelco vital no es sencilla.

El

malestar del cuidador y su sentimiento de culpa Cuesta hacerse a la idea de que nuestro ser querido requiere tanta ayuda, es tan dependiente. A pesar de que el decaimiento sea evidente, la pareja, si la hay, los hijos, los yernos y nueras, los nietos y los hermanos quieren creer que solo “está pasando una mala racha”. Pero la realidad se acaba imponiendo y, a medida que se asume, se entiende que la enfermedad no sólo va a afectar a quien la padece, sino que cambiará la vida de quienes están alrededor, especialmente los cuidadores. Puede ser Parkinson, Alzheimer, demencia senil, arterioesclerosis o, sencillamente, haber alcanzado una muy avanzada edad y necesitar cuidados. Los primeros síntomas de malestar en el cuidador son que se enfada porque le ha tocado precisamente a él o a ella, o porque no hay un reparto equitativo de responsabilidades entre los distintos miembros de la familia. Es normal que se vivan sensaciones de fastidio, pero quienes las sienten se consideran, en su fuero interno, culpables. Por eso es necesario que las cuidadoras (casi siempre son mujeres) puedan hablar sin cortapisas de los efectos negativos de este nuevo modo de vida, que se asumirá con más facilidad cuando entre en lo cotidiano. Entonces se sentirán más libres para quejarse y solicitar colaboración de otros miembros de la familia. Aprenderán que su salud, y no sólo la de la persona dependiente, es importante y programarán más tiempo para sus necesidades, su esparcimiento, sus relaciones sociales y para su descanso.

Fuente: HERRI IRRATIA – WEB MAGAZIN

El

cuidado del cuidador, normalmente cuidadora, no se puede dejar a la improvisación. • Hay que repartir responsabilidades. Una sola persona no puede responsabilizarse de todo. Los cuidados suponen un número importante de tareas. Para que todo funcione bien, es preciso repartirlas entre los familiares y determinar qué función y qué responsabilidad va a afrontar cada uno. Es muy importante organizar reuniones de la familia para valorar entre todos cuáles son los problemas que han ido surgiendo y determinar cómo distribuir los papeles que cada uno va a desempeñar. En esas reuniones se deben estudiar las posibilidades y limitaciones de cada miembro de la familia y, según eso, establecer calendarios. Aún así hay que prepararse –y así se debe consensuar desde el principio- para afrontar las desavenencias y conflictos que se produzcan durante el proceso del cuidado, algo, por otra parte, normal.

El síndrome del cuidador Más del 80% de los cuidadores sufren un exceso de estrés que se manifiesta en irritabilidad, agotamiento, problemas físicos de salud, enfados, distanciamiento y depresión. Si aparecen dos o más de los síntomas del “síndrome del cuidador” –perder la ilusión por vivir, no poder conciliar el sueño, atender 24 horas al día al familiar enfermo, sentir angustia, perder el apetito, beber alcohol tomar drogas- es necesario pedir ayuda profesional. El médico de cabecera es una buena opción y está preparado para atender estos casos. Para recibir atención correcta, el cuidador debe explicar al médico la situación en la que se encuentra y describir su estado anímico y físico.

Planificar los cuidados • La persona cuidadora debe prestar una especial atención a la pareja y a los hijos. Es importante hablar con la pareja sobre cómo afectará o cómo está ya afectando la dedicación a la persona mayor en la relación, y sobre la necesidad de destinar tiempos específicos para ellos mismos. Conviene compartir opiniones sobre la forma de ejercer los cuidados y saber si la otra parte de la pareja está dispuesta a colaborar, aunque no esté obligada. Lo mismo puede decirse de los hijos, en particular si la persona mayor está encamada. Aunque sean niños, tienen derecho a conocer la naturaleza de los cuidados y proponer o asumir la manera que pueden participar en las tareas.


11 - orrialdea

y a H

que compartir

tareas

• No perder las relaciones. A medida que pasa el tiempo, aumenta la dedicación a la persona dependiente y el cuidador tiende a salir cada vez menos de casa, lo que puede ser muy perjudicial para su bienestar emocional. Es importante que no descuide sus relaciones sociales de siempre, y que fomente los contactos con familiares y amistades para poder vivir con ellos sus emociones o simplemente para distraerse.

• Aprender a cuidar el propio yo. La persona es un equilibrio entre “ser-para-sí” y “ser-para-otros”. Cuando alguien se vuelca en exceso en el cuidado a otra persona y se olvida de cuidarse a sí misma, pierde ese necesario equilibrio personal y se acumulan insatisfacciones internas, malestares emocionales, hastío, sensación de soledad ante las tareas y desequilibrio personal. Es importantísimo que la persona cuidadora aprenda un poco de “egoísmo”, es decir cultivo sano del yo. Para ello tiene que mantener y programar la ilusión por salir, por practicar actividades de ocio y tiempo libre. Debe reservarse tiempos para sí misma y respetarlos con tanto rigor como lo hace con el cuidado hacia la persona que cuida. • Aprender a utilizar los recursos sociales. El número de personas mayores ha crecido mucho en nuestro país, cosa lógica porque cada vez la esperanza de vida es mayor. Sin embargo, el despliegue de recursos destinados a las personas de mayor edad no ha aumentado en la misma proporción, con lo que resultan insuficientes. De todos modos, se puede recurrir a servicios sociales municipales, médicos, de ayuda a domicilio, centro de día y residencias. Los cuidadores tienen derecho a recibir asesoramiento y apoyo para la atención de las personas dependientes. Pueden, por ejemplo, informarse de cómo es y cómo va a evolucionar la enfermedad, de qué pruebas serán necesarias para un diagnóstico y pronóstico más preciso; conocer qué recursos públicos privados se pueden utilizar y las ayudas a las que tienen derecho.

En Internet: todo un libro “cuidar a nuestros mayores” http://mayores.consumer.es

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AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLES

Asociaciones

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado. Ayudas para la deambulación Sillas de ruedas medianas y grandes Silla eléctrica Andadores plegables Silla de ruedas basculante Muletas

Transferencias Tablas de transferencia de plástico flexible. Tabla rígida curva

Equipamientos para el baño Sillas de ruedas de ducha Asientos giratorios de bañera Silla plegable de playa Alzas de inodoro Banqueta de ducha con respaldo Asiento abatible ducha Silla con inodoro Lavacabezas

Ayudas para descanso Sobrecolchones de aire Patucos antiescaras Cama eléctrica

Ayudas para la Comunicación Alquiler de equipo informático / Iriscom

Otros Ventilador tipo BIPAB Timbres Pastillero Barra de ayuda para vestirse

ADELA E.H.

Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: adelaeh@telefonica.net - www.adelavasconavarra.com ARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: adelaeh@telefonica.net BIZKAIA C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: adelabilbao@euskalnet.net GIPUZKOA Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: adelaeh@telefonica.net NAFARROA C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Colaboración Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas: Adela E H (CAJA LABORAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA VITAL) 2097 0150 95 0103747761 Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAIXA) 2100 0732 24 0200662787 Bizkaia (CAJA LABORAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABORAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KUTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAIXA) 2100 2258 15 0200249804 Nafarroa (CAJA LABORAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377

Agradecimiento a las Instituciones Colaboradoras

Ayto. de Bilbao

Ayto. de Donostia-San Sebastián

OSASUN ETA KONTSUMO SAILA ENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

Ayto. de Getxo

Ayto. de Vitoria-Gasteiz

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMO DEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Departamento de Salud Departamento de Bienestar Social


Nº59 Revista Adela Euskal Herria